debora cristina oro avaliação do programa de triagem ... - UFSC

20
No presente estudo encontrou-se uma distribuição igual entre os sexos. Resultado
semelhante foi apresentado pelo estudo realizado em Porto Alegre 42 , que encontrou uma
freqüência de 49,8% de meninas e 50,2% de meninos. Outros estudos apresentam prevalência
maior no sexo masculino.
14, 43
Em relação às macrorregiões de saúde de Santa Catarina, verificou-se maior número de
diagnósticos de hemoglobinas variantes no Vale do Itajaí, no Planalto Serrano e na Grande
Florianópolis.
Corrobora-se por este estudo a importância da realização do Programa de Triagem
Neonatal para hemoglobinopatias, principalmente pelo seu caráter preventivo. A triagem é
permite avaliar a tendência de surgimento futuro de outros indivíduos heterozigotos e,
principalmente, do aumento da freqüência de homozigotos na população.
Quanto aos indivíduos com doença falciforme, a importância da triagem neonatal não se
faz apenas pelo diagnóstico, mas, principalmente, pelo acompanhamento médico para o qual
estes pacientes são orientados. Em Santa Catarina, todas as crianças diagnosticadas com
doença falciforme são encaminhadas para consulta médica no ambulatório de hematologia do
Hospital Infantil Joana de Gusmão.
O acompanhamento clínico destes pacientes visa principalmente reduzir as taxas de
mortalidade nos primeiros anos de vida. Estudos realizados em centros médicos nos Estados
Unidos da América demonstraram uma redução importante da mortalidade pela doença
falciforme nos pacientes que realizam acompanhamento ambulatorial. Nesses centros, após o
diagnóstico neonatal, é disponibilizada assistência médica, incluindo medidas preventivas de
vacinação e uso da penicilina profilática. 10,11
Dentre as medidas preventivas, destacam-se as orientações dadas aos familiares no
tocante ao reconhecimento precoce das complicações mais freqüentes. Estas medidas reduzem
a taxa de mortalidade para menos de 5% nos primeiros 5 anos de vida. Conforme descrito
nestes estudos, a sobrevida média passou de 20 anos na década de 1970 para 45 anos no
homem e 55 anos na mulher na década de 1990. 10,11
O tratamento precoce aumenta a sobrevivência dos afetados e melhora a sua qualidade
de vida, mas não possibilita a cura da doença.
O acompanhamento dos indivíduos com doença falciforme, em ambulatório
especializado, deve ser realizado por toda a vida. Assim, a estrutura de saúde que deve ser
oferecida para a criança após o diagnóstico da doença precisa estar bem organizada para que
se possa chegar ao objetivo final desta cadeia de eventos, a melhor qualidade de vida deste
paciente.