raport de activitate - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

RAPORT DE ACTIVITATE
SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLĂ DIN ROMANIA –
SSMR
2011
SSMR ESTE MEMBRĂ

Consiliul Director
Preşedinte - ing.Aurora Borşan
Vicepreşedinte – Dragos Zaharia
Membru – Liliana Nicolescu
Membru – Barb Dorel
Membru – Gaja Gelu
Comitetul Ştiinţific Medical
• Prof.Univ.Dr. Băjenaru Ovidiu
• Prof.Univ.Dr. Mărgineanu Ioan
• Prof.Univ.Dr. Mihancea Petru
• Prof.Univ.Dr. Pascu Ion
• Prof.Univ.Dr. Popescu Cristian
• Conf.Univ.Dr. Bălaşa Rodica
• Conf.Univ.Dr. Simu Mihaela
• Conf.Univ.Dr. Tiu Cristina
• Dr. Damian Irene
Personal
• Manager de proiect, Director executiv - Claudia Torje
• Asistent coordonator de proiecte si asistent social – Dudu
Cosmina
• Asistent coordonator de proiecte si asistent social – Gal
Jeanina
• Consilier Juridic – Anca Mihut
• Responsabil Financiar – Laza Marta
• Contabil sef – Dan Hardalau
• Contabil sef – Matei Delia
• Psiholog – Ana Orășeanu
• Psiholog – Badale Sebastian Florin
• Asistent social – Lacrimioara Amariuței
• Asistent social – Larisa Sandu
• Secretara – Nicoleta Moale

I. Serviciul de Informare şi Consiliere
Serviciul de Informare şi Consiliere a fost furnizat
de Societatea de Scleroză Multiplă din Romania în
anul 2011 prin patru tipuri de interventii:
Revista Columna;
Help Line – linie telefonica gratuita;
Pagina de web;
Seminarul Anual de Scleroză Multiplă.
Echipa care a furnizat în acest an serviciul de informare
şi consiliere a fost formata din:
5 asistenti sociali;
1 psiholog;
1 consilier juridic;
2 contabili
4 medici voluntari.
1. Revista Columna
Pe perioada anului 2011 au fost editate 4 numere ale
revistei, iar tirajul acesteia a fost în medie de 6.000 de
exemplare pe parcursul întregului an. Numarul 1 si 2 au
fost publitate intr-un singur tiraj.
Pentru a evalua beneficiile pe care revista o aduce in
viata cititorilor a fost facut un sondaj printre cititorii care a
evaluat eficienţa informaţiilor cuprinse în revistă de-a
lungul timpului şi în special în anul 2011, solicitând şi
sugestii cu privire la crearea unor noi teme de interes din
partea persoanelor cu SM.

Interpretarea rezultatelor chestionarului
( 15 – 29 Februarie 2012 )
Dintre cei 75 de respondenţi, 58% fiind de
gen feminin, iar 42% de gen masculin, 95%
sunt persoane diagnosticate cu SM, 4%
membrii/aparţinători ai persoanelor cu SM,
8% sunt membrii ai unei organizaţii şi au
vârsta cuprinsă între 18 şi 59 de ani.
50% sunt pensionari, 41% salariaţi, 7%
şomeri iar 3% elevi/studenţi şi provin din
mediul urban ( 82%) sau mediul rural (18%).
36% au terminat 9-12 clase de liceu sau
scoală profesională, 30% au studii
universitare, 18% au terminat o şcoala
tehnică, postliceală, colegiu, iar 15% au
studii postuniversitare.
Respondenţii au aflat de publicaţie prin
intermediul : SSMR (45%), organizaţiilor de
la nivel local (30%), medicul neurolog (3%),
prieteni / membrii ai familiei (9%), alte surse
(16%).
Cele mai citite trei rubrici din cadrul revistei,
sunt după cum urmează: SM Medical
(39%), Viaţa cu SM (30%),
Actualitate SM (24%). 55% au
declarat ca sunt interesati de
toate rubricile revistei.
Cele mai apreciate rubrici ca şi
informaţie utilă au fost :
Actualitate SM (54%), SM
Internaţional(53%) , Viaţa
Noastră(59%), Viaţa cu SM
(64%), Exemplu de Viaţă(66%),
Voluntariat pentru SM(53%), SM
Medical(64%), SM Legislativ
(55%), SM Consiliere(5%), SM şi
Familia(66%), Info News(55%),
Utile ONG (46%).
51% dintre respondenţi au
declarat că au căutat mai multe
informaţii în urma unor articole
citite in revista Columna, 28% şiau
schimbat atitudinea sau
comportamentul, 4% şi-au
cumpărat/adaptat ceva anume
pentru a-ţi uţura viaşa de zi cu zi.

41% dintre cititori, îşi petrec o oră citind revista, 23% îşi
petrec o jumătate de oră, iar 14% mai mult de două ore.
46% dintre respondenţi împrumută revista membrilor
familiei, 16% prietenilor/vecinilor, iar 8% medicului de
familie sau medicului curant.
Mărimea textului a fost evaluată ca fiind potrivită (97%) şi
prea mică (3%),
Ca şi evaluare a designului, acesta a fost evaluat ca şi
Excelent (46%), Bun (46%), Mediu(7%), Slab (1%).
80% ar recomanda revista şi altor persoane.
2. Help Line SM
În anul 2011 s-au înregistrat 421 de apeluri telefonice
prin intermediul Help Line, dintre care 43 de apeluri au
fost din partea unor persoane cu scleroză multiplă care
ne-au contactat pentru prima dată.
Datorită faptului ca prin amabilitatea Primariei Oradiei,
cladirea in care se afla Biroul National si sediul Fundaţiei
de Scleroză Multipla SM Bihor, este in process de
renovare si extindere, începând cu luna August 2010,
linia gratuită nu a mai fost disponibilă, apelurile telefonice
fiind preluate pe numerele de telefon taxabile din reţeaua
RDS.
Această situaţie se va prelungi până la finalizarea
proiectului, adica la sfârşitul lunii iulie 2012.
Cele mai frecvente subiecte abordate au vizat obţinerea
de informaţii privind tratamente nou apărute în scleroza
multiplă, programul naţional de tratament, informaţii
legislative şi
consiliere
pentru diferite
probleme de o
complexitate
crescută.
Aceste servicii
au fost oferite prin intermediul liniei telefonice gratuite
până în luna August, apoi prin reţeaua de telefonie
taxabilă.
Prin acest serviciu, persoanele cu SM şi aparţinătorii au
beneficiat de informare şi consiliere în domeniile de
interes legate de scleroză multiplă, toate informaţiile fiind
confidenţiale conform legii.
Serviciul a fost asigurat în anul 2011 de către cinci
asistenţi sociali, un asistent medical, un consilier juridic,

un psiholog şi a putut fi accesat de luni până vineri în
intervalul orar 08:00 – 16:00.
3. Paginile web SSMR
Se
pot
a) www.smromania.ro
În anul 2011, pagina de internet a societăţii noastre a fost
updatată cu informaţii noi.
Pagina web a SSMR a avut în 2011 un număr de 48 108
de vizite dintre care 35,711 au fost vizite unice.
72,44% au fost vizitatori noi, iar 27,56% au fost vizitatori
care au accesat de mai multe ori site-ul.
vedea in imaginea alăturată, ţările în care a fost accesat
site-ul www.smromania.ro în perioada 1 Ianuarie – 31
Decembrie 2011.
Cele mai vizitate domenii au fost: Drepturile pacientului,
Ce este SM şi Registrul SM - Spitale.
Forumul societăţii noastre, care se găseşte pe această
pagină de internet, a ajuns la un număr de 1286 de
membrii activi.
De asemenea, foarte multe persoane au dorit să se
înscrie pe forumul societăţii noastre. Pentru activarea
acestora, au fost verificate toate solicitările de înscriere,
care vin pe adresa de email a societăţii. În anul 2011,
forumul a avut 90 de utilizatori activi care au postat
diferite informaţii pe forum, acesta având 9 moderatori.

Solicitările care au venit prin intermediul formularului de
pe site au fost în număr de 40. Beneficiarii au cerut
informaţii de specialitate în diferite domenii legate de
boală, întrebări la care au raspuns specialiştii pe diferite
afecţiuni legate de SM care activează ca şi voluntari în
cadrul SSMR.
Alte întrebări care au venit pe domeniul legislativ sau
social, şi care au ţinut de domeniile de specializare ale
angajaţilor SSMR, au fost soluţionate de către aceştia.
b) Site-ul MsYouth- www.msyouth.
Understand Multi-creatively Speaking MS, cu numărul de
referinţă RO-11-91-2009-R2, finanţat de către Comisia
Europeană prin Agenţia Naţională pentru Programe
Comunitare în Domeniul Educaţiei şi Formării
Profesionale, în cadrul programului Tineret în Acţiune.
Societatea de Scleroză Multiplă din Romania a
derulat acest proiect în parteneriat cu MS Forbundet i
Norge (Societatea de Scleroză Multiplă din
Norvegia), Federacion Espanola para Lucha contra la
Esclerosis Multiple - FELEM (Societatea de Scleroză
Multiplă din Spania) şi Polskie Towarzystwo
Stwardniena Rozsianego - PTSR (Societatea de
Scleroză Multiplă din Polonia).
Costurile de mentenanţă ale site-ului sunt suportate din
bugetul Societăţii de Scleroză Multiplă din Romania -
SSMR.
Site-ul conţine informaţii şi noutăţi relevante :
Website-ul MS Youth.ro a fost creat în cadrul
proiectului ŢWe May Speak So That You Can
‣ Linkuri utile
‣ Burse
‣ Voluntariat
‣ Concursuri
‣ Training & Internship

‣ Joburi
‣ Proiecte Tineret
‣ Tabere de vară
Informaţiile sunt preluate de pe grupuri Yahoo care
transmit cele mai proaspete noutati în domeniile de mai
sus, pentru tinerii cu SM şi nu numai.
4. Seminarul National de Scleroză Multiplă, editia VIII
2011
În anul 2011, Seminarul Naţional de Scleroză
Multiplă a avut loc la hotel Parc din Alba-Iulia, în perioada
23-25 septembrie. Evenimentul, patronat de Consiliul
Judeţean din Alba, s-a desfăşurat în parteneriat cu
Asociaţia SM SPEROMAX Alba şi a reunit aproximativ
117 persoane cu scleroză multiplă, aparţinători şi invitaţi.
În deschiderea evenimentului, reprezentanţi ai
instituţiilor publice locale au adresat un cuvânt de bun
venit participanţilor. Astfel, au fost prezenţi domnul
vicepreşedinte Alin Cucui, reprezentant al Consiliul
Judeţean din Alba, domnul consilier Sava Dorin,
reprezentant al Instituţiei Prefectului Judeţul Alba şi
domnul Marius Schiau, reprezentant al DGASPC Alba.

multiplă), dintre care doar unul va fi ales ca reprezentant
al persoanei cu SM din România.
Tema seminarului din acest an a fost
“Puncte de cotitură în tratamentul SM”, iar lucrările
prezentate au fost:
• Scleroză multiplă versus maladia Lyme - Prof. Dr.
Tatiana Roşca;
• Tratamentul oral în SM - Conf. Dr. Carmen Adela
Am avut plăcerea şi totodată onoarea de a-i avea
printre noi ca invitaţi specialişti în neurologie, psihologi,
precum şi un reprezentant al Platformei Europene de
Scleroză Multiplă (EMSP), doamna Marilyn Smith,
iniţiatoarea şi coordonatoarea proiectului “Under
Pressure – Living with MS în Europe”. Proiectul acesta
reuneşte fotografi de renume din întreaga lume, care vor
călători în 10 ţări, printre care şi în România, pentru a
surprinde în imagini impactul pe care îl are scleroză
multiplă asupra vieţii persoanei. În cadrul evenimentului
au fost selectaţi posibili candidaţi (persoane cu scleroză
Sîrbu;
• Importanţa asociaţiilor de pacienţi în viziunea CMR -
Luminiţa Vâlcea, Pr. CMR;
• Problemele emoţionale şi rolul stresului în SM -
Florin-Sebastian Badale, psiholog SSMR;

• Evaluarea drepturilor pacienţilor – Active Citizenship
Network - Claudia Torje, Director executiv SSMR;
• Comunicarea medic – pacient - Luminiţa Vâlcea, Pr.
CMR;
• Organizaţiile SM din România. Drepturile şi obligaţiile
lor în SSMR - Aurora Borşan, Preşedinte SSMR;
• Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă pentru
persoanele cu scleroză multiplă şi alte boli
neurologice rare – Acces Abilitate - Claudia Torje,
Manager proiect;
• UNDER PRESSURE – Living with MS în Europe -
Marilyn Smith, Manager proiect (EMSP);
• Modele europene de organizare a tinerilor cu SM.
Iniţiativa din România - Liliana Nicolescu, Preşedinte
Asociaţia de Scleroză Multiplă Vâlcea şi Dragoş
Zaharia, Preşedinte Asociaţia SM SPEROMAX Alba.
În cadrul seminarului au fost organizate patru
tombole cu premii
constând în produse
oferite de către
sponsorii noştri. Cei
care ne-au susţinut
sunt: Bella Romania
Impex, Fares, Editura
Eminescu, Medical
Express, Medison
Pharma, Merk
Romania, Novartis
Pharma, SC
Valimedia SRL, SC
DACIA SA, STP Alba
Iulia, SC MM Industry
SRL, SC Axa
Porcelanie SRL, SC Antel SRL, SC Neli Design SRL,
SC Roşia Montană Gold Corporation SA, SC Prefera
SA, SC ALBALACT SA, SC Giotoni SRL Sebeş şi SC
Emailul SA Mediaş, SC Jam Consult SRL, SC

General Security Services SRL, cărora le mulţumim
pentru sprijinul şi generozitatea de care au dat
dovadă.
Asociaţia SM SPEROMAX Alba s-a ocupat şi
de administrarea timpului liber al participanţilor. Astfel,
în cadrul cinei festive, a fost organizat un moment
artistic deosebit, în care cântăreaţa de muzică
populară Denisa Bal ne-a încântat cu câteva cântece
populare specifice zonei. A doua zi, participanţii la
eveniment au avut ocazia de a vizita Cetatea Albă
Carolina, transportul fiind asigurat de către
organizaţia locală care a pus la dispoziţie un autobuz
etajat.
Bucuria reîntâlnirii şi împărtăşirea experienţelor
cu prieteni şi pacienţi din alte oraşe este greu
comparabilă cu alte evenimente plăcute din viaţa
pacienţilor cu scleroză multiplă. Din acest motiv,
Seminarul Naţional de Scleroză Multiplă este văzut de
către persoanele cu scleroză multiplă ca fiind cel mai
important eveniment al anului organizat de către
Societatea
II. Departament Proiecte
1. Proiect Acces-Abilitate
“Centrul Naţional de Ocupare a Forţei de Muncă pentru
persoanele cu scleroză multiplă şi boli neurologice rare –
Acces Abilitate”, este un proiect finanţat din Fondul
Social European (FSE) prin programul Operaţional
Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-
2013, Axa prioritară 6 – Promovarea incluziunii sociale,

domeniul major de intervenţie
6.2. “Îmbunătăţirea accesului
şi a participării grupurilor
vulnerabile pe piaţa muncii”.
In cadrul proiectului in anul
2010, Sistemul Workpath a
fost accesat de către mai
multe persoane cu scleroză
multiplă şi boli neurologice
rare, care s-au înregistrat în
sistem şi cărora le-a fost
validat profilul. Pentru
validarea contului este necesar să ne trimiteţi
documentele cerute de sistem şi anume Anexa 16 la
contractul de finanţare – Formular de înregistrare a
grupului ţintă, Declaraţia de consimţământ şi o dovadă a
diagnosticului (certificate de încadrare în grad de
handicap sau bilet de ieşire din spital). Aceste formulare
se pot descărca din sistem sau vă pot fi trimise prin poştă
de către angajaţii societăţii noastre, la solicitarea
dumneavoastră. Numai după primirea acestor formulare
de către societatea noastră, profilul dumneavoastră va
putea fi activat.
În cadrul proiectului au fost
organizate 2 mese rotunde în
Bucureşti. La acestea au
participat
angajatori,
reprezentanţi ai societăţii civile
şi reprezentanţi ai decidenţilor
politici sau factorilor de decizie
şi au fost discutate problemele
cu care se confruntă
persoanele cu dizabilităţi în
ocuparea unui loc de muncă.
În urma acestor evenimente se
va redacta un document de poziţie care va fi transmis
autorităţilor pentru a cunoaşte cât mai multe despre
această situaţie şi pentru a veni cu sugestii de
îmbunătăţire. Au fost aduse la cunoştinţa participanţilor şi
ajustările care se pot face la locul de muncă pentru a
evita oboseala acestor persoane şi pentru a le facilita o
muncă cât mai uşoară. De cele mai multe ori aceste
ajustări sunt mai puţin costisitoare decât îşi închipuie
iniţial angajatorul.
Cea de a doua Masă Rotundă, din data de 25 mai a
marcat şi Ziua Mondială de SM, sărbătorită în acest an

pentru a 3-a oară. Tema acestei zile a fost “angajarea
persoanelor cu scleroză multiplă”, iar prin intermediul
acesteia am dorit să contribuim la promovarea
angajabilităţii, atât la nivel naţional, cât şi la nivel
internaţional.
"Oamenii cu SM sau alte dizabilităţi au dreptul la
muncă. Aceste drepturi sunt descrise în Convenţia ONU
privind drepturile persoanelor cu handicap şi sunt
susţinute de legislaţie în multe ţări. Apelul nostru pentru
companii şi guverne este
de a face aceste drepturi
reale. Munca flexibilă,
facilităţi pentru odihnă şi
unele ajustări la locul de
muncă pot sprijini
iniţiativa de menţinere a
persoanelor cu SM în
câmpul muncii mai mult
timp. " – ne transmite
Peer Baneke, Director al
MSIF (Federeţia
Internaţională de
Scleroză Multiplă).
Bineînţeles că există în România şi exemple de
bună practică şi sunt angajatori care angajează persoane
cu dizabilităţi. Aceste exemple au fost prezentate
angajatorilor din întreaga ţară în cadrul seminarului
“Exemple de bune practici în ocuparea forţei de muncă
pentru persoane cu dizabilităţi”, organizat în data de 8
aprilie 2011 la Bucureşti. La acest eveniment au fost
prezentate exemplele unor angajatori din România care
promovează angajarea persoanelor cu dizabilităţi, dar am
avut şi o invitată de la
Societatea de SM din
Finlanda, care ne-a împărtăşit
experienţa lor în angajarea
persoanelor cu dizabilităţi.
Pentru a ne asigura că
indicatorii propuşi de noi vor fi
atinşi în cadrul proiectului, în
luna aprilie a început
derularea unei Campanii de
Informare şi Conştientizare cu
privire la angajarea prin
intermediul acestui proiect,
atât a persoanelor cu scleroză

multiplă şi boli rare neurologice, cât şi a angajatorilor din
întreaga ţară,. Astfel, până acum am derulat această
campanie în judeţele: Caraş-Severin, Hunedoara, Sălaj,
Cluj, Maramureş, Satu Mare, Arad, Timişoara, Galaţi,
Vrancea, Brăila, Tulcea, Constanţa, Vâlcea, Sibiu, Alba,
Braşov, Harghita, Covasna, Mureş, Bistriţa-Năsăud,
Suceava, Neamţ, Botoşani, Iaşi, Vaslui, Bacău.
Puteţi găsi itinerariul următoarelor întâlniri pe pagina de
internet a propiectului www.acces-abilitate.ro.
Toate activităţile derulate până acum au avut rolul
de a pregăti instrumentele pe care societatea noastră le
va utiliza în procesul de mediere pentru persoanele cu
scleroză multiplă şi boli rare neurologice şi de a informa
pacienţii despre modul în care pot fi accesate aceste
servicii de mediere.
Având aceste instrumente, următoarele activităţi vor viza
angajarea persoanelor cu scleroză multiplă şi boli
neuorologice rare care s-au înscris în sistemul WorkPath
şi organizarea de cursuri de calificare şi recalificare
pentru cei care nu îşi găsesc un loc de muncă potrivit
specializării lor.
Fiecare persoană înscrisă în sistemul WorkPath va fi
consiliată de psihologul şi asistenţii sociali din cadrul
proiectului, pentru a-i găsi un loc de muncă adecvat şi -
dacă este cazul - să fie îndrumată către un curs de
calificare/recalificare organizat de societatea noastră în
cadrul proiectului.
Pentru a găsi angajatori pentru fiecare persoană, aceştia
vor fi căutaţi, fie în sistemul WorkPath, fie printre
angajatorii care încă nu s-au înscris în sistem.
Doresc să vă reamintesc că persoanele încadrate în grad
de handicap au dreptul să fie încadrate în muncă
indiferent de gradul pe care îl au.

În schimb, persoanele încadrate în grad de invaliditate
(pensia de boală cum se ştie în popor) au acces limitat
pe piaţa muncii: cele încadrate în gradul II şi I nu au drept
de muncă, iar cei cu gradul III au drept de muncă doar cu
jumătate de normă. Această încadrare în grad de
invaliditate poate fi schimbată în cazul în care starea de
sănătate a persoanei a fost îmbunătăţită şi doreşte să fie
încadrată în muncă. Trebuie doar să cereţi o reevaluare
a stării dumneavoastră de sănătate comisiei (din cadrul
Casei Judeţene de Pensii din judeţul dumneavoastră)
care v-a atribuit gradul de invaliditate.
Sunt persoane cu scleroză multiplă care doresc să facă
pasul spre angajare şi chiar au această capacitate, dar
nu au curajul din cauza stereotipurilor şi discriminării la
care sunt supuse persoanele cu dizabilitate. Suntem aici
pentru dumneavoastră şi ne vom asigura că locul de
muncă pe care îl vom găsi va fi adecvat capacităţilor şi
pregătirii pe care le aveţi.
În cadrul proiectului Acces-Abilitate au avut loc
campaniile de culegere de date în vederea întocmirii unui
studiu socio-economic privind calitatea vieţii persoanelor
cu scleroză multiplă şi boli neurologice rare. Astfel, trei
echipe formate din câte două persoane angajate în
cadrul proiectului s-au deplasat în diferite locaţii din țară
pentru organizarea unui focus grup şi completarea unui
chestionar ce cuprinde diferite întrebări cu privire la
boală, viaţa socială, schimbări apărute în urma
diagnosticării cu scleroză multiplă.
Interviul de tip focus grup este un interviu de grup
focalizat pe o anumită temă strict delimitată, care este
condus de un moderator şi face parte din categoria
tehnicilor calitative de culegere a datelor pentru analiza
percepţiilor, motivaţiilor, sentimentelor, nevoilor şi
opiniilor oamenilor.

Astfel, în lunile octombrie şi noiembrie 2011 campaniile
de culegere de date au avut loc în următoarele judeţe:
Bihor, Iaşi, Botoşani, Suceava, Bistriţa-Năsăud, Mureş,
Cluj, Timiş, Hunedoara, Alba, Sibiu, Braşov, Dolj, Vâlcea,
Argeş, Prahova, Bucureşti şi Sălaj.
În fiecare dintre aceste judeţe am avut ocazia să ne
întâlnim cu dumneavoastră, ne-a făcut o deosebită
plăcere să putem discuta despre diferite aspecte ale bolii,
aspecte despre viaţa dumneavoastră socială, despre
tratament, schimbări ce au avut loc în urma
diagnosticării, cum v-a afectat diagnosticarea bolii la locul
de muncă, dacă aţi reuşit să vă păstraţi locul de muncă
sau a trebuit să îl schimbaţi ori chiar să renunţaţi la el,
despre sprijinul pe care îl aşteptaţi de la familie, de la
societate, despre restricţiile, limitările pe care vi le
impune boala şi atitudinea pe care au avut-o cei din jurul
dumneavoastră atunci când au aflat de boala
dumneavoastră.
În cadrul acestui proiect, culegerea de date pentru
cerecetarea privind calitatea vieţii persoanelor cu
scleroză multiplă se desfăşoară în parteneriat cu
Institutul de Cercetare a Calităţii Vieţii, care vor prelua
datele și le vor prelucra. În urma acestei acţiuni,
rezultatele vor fi interpretate şi publicate în 2000 de
exemplare într-un ghid în vara anului 2012. Aceste date
ne vor ajuta în vederea schimbării legislaţiei pe piaţa
muncii pentru persoanele cu scleroză multiplă şi nu
numai.

2. Sprijin Multilateral SM
În urma proiectului “We May Speak So That You Can
Understand Multi-creatively Speaking (MS)”,
desfăşurat de SSMR în cursul anului trecut, a luat
naştere proiectul “Sprijin Multilateral – SM”.
Proiectul este finanţat de către Comisia Europeană
prin Agenţia Natională pentru Programe Comunitare
în Domeniul Educaţiei şi Formării Profesionale
(ANPCDEFP), în cadrul programului Tineret în
Acţiune
(TIA).
Proiectul
s-a
desfăşurat
în
perioada 1
mai – 7
decembrie 2011, având ca scop îmbunătăţirea şi
întărirea cooperării/parteneriatului existent între
Societatea de Scleroză Multiplă din România şi
Federación Española para la Lucha contra la
Escleros is Múltiple (FELEM).
Activitatea propriu-zisă, a constat într-o vizită de
fezabilitate, a avut loc în perioada 6-8 iulie 2011, în
judeţul Bihor, la această întalnire de scurtă durată
participand cate doi reprezentanţi din fiecare
organizaţie implicată în proiect: Larisa Sandu şi
Lacrimioara Amariutei din partea SSMR şi Sabine

Paz Vergara Huaman şi Montserrat Roig-Bonet din
partea FELEM
Proiectul a avut ca scop pregătirea unui viitor proiect
internaţional în cadrul programului Tineret în Acţiune,
destinat tinerilor cu scleroză multiplă din Europa.
Ca şi diseminare, am creat un chestionar online
pentru identificarea nevoilor tinerilor cu SM pentru a
demara proiecte viitoare. Rezultatele chestionarelor
pot fi vizualizate la următorul link:
https://docs.google.com/spreadsheet/gform?key=0Am
uHEC1yIMo1dDYzeU9hNC1yUTFwcHdBbEdpQk1xU
EE&gridId=0#chart
În cadrul proiectului Sprijin Multilateral, s-a realizat un
chestionar cu privire la nevoie tinerilor cu SM din
Romania.
Respondenţii, cu vârsta cuprinsă între 18 şi 30 de ani,
au declarat ca şi importante, în ordine descrescătoare
următoarele domenii în care simt nevoia de a se
implica .
1. Pe primul loc a fost familia, care a fost pe primul loc,
studiile, locul de munca şi hoby-urile au fost la acelaşi
nivel iar relatiile sociale s-au clasat pe ultimul loc.
2. Pe locul doi, 92% au pus nevoia de a se exprima prin
intermediul mass-media
3. Pe locul trei, s-au clasat Televiziunea şi Internetul
pe acelasi lor, Radio, Jurnalism şi Fotografie pe
acelasi loc, iar pe ultimul loc s-au clasat Publicatiile
periodice.

3. Evaluarea drepturilor pacientilor în Europa- Active
Citizenship Network
Rețeaua Cetățeniei
Active, împreună
cu organizaţiile
societății civile
din 29 de ţări
europene, au
implementat un proiect pentru a evalua
drepturile pacienţilor în cadrul sistemelor europene de
sănătate. Societatea de Scleroză Multiplă din
România a fost implicata în aceasta activitate.
Scopul acestui proiect a fost de a colecta informaţii
esenţiale cu privire la drepturile pacienților declarate în
Carta Europeana a Drepturilor Pacienţilor, pentru a oferi
o imagine mai clară a condițiilor actuale în ceea ce
priveşte accesul cetăţenilor la asistenţă medicală.
La nivel naţional, evaluarea a inclus aplicarea unor
interviuri la persoane cheie, observarea directă a
spitalelor situate în marile oraşe şi un chestionar pentru a
colecta date de la Ministerele Sănătății ale acestor țări.
Spitalele din Romania care s-au implicat în proiect şi
care au fost observate de catre Dudu Cosmina şi
Moale Nicoleta, personal al SSMR, sunt Spitalul Clinic
Judeţean de Urgenţă din Cluj (în data de 10.10.2010),
Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti şi
Spitalul Universitar de Urgenţă Elias, din Bucureşti
(ambele în data de 20.10.2010).
Datele colectate de cele 29 de tari implicate în proiect
au facut obiectul unui raport final, ce a fost expus și
disctutat la conferința europenă de promovare a celei
de-a 5-a ediții a Zilei Europene a Drepturilor
pacientilor , de la Bruxelles, din data de 11 şi 12

aprilie 2011. În cadrul acestei conferințe au participat
din partea Societății de Scleroză Multiplă din
România d-na președintă Aurora Borșan și Cosmina
Dudu în calitate de coordonator național.
Raportul final este
alcătuit din trei mari părți
și anume: Descriere
proiectului, Rezultatele
respectării drepturilor
europene ale pacientilor
și Informații privind noua
directivă europeană
privind dreptul
pacienților la servicii
medicale
transfrontaliere. De
asemenea în cadrul
conferinței au fost
desemnate trei țări, printre care și România, care au
fost invitate să expună experiența implementării
proiectului la nivel național.
În urma evaluării acestor drepturi conform
standardelor și scorurilor impuse de Carta Europeană
a Drepturilor Pacienților a rezultat că toate drepturile
pacienților sunt doar parțial respectate în țările
membre ale Uniunii Europene.
La finalul evaluării drepturilor europene ale pacienților
la nivel european s-a
propus organizarea unui
eveniment în fiecare
țară participantă, care
să aibă ca și scop
promovarea drepturilor
europene ale pacienților
și să promoveze
cetățenia activă în
rândul organizațiilor
pentru pacienți și a
pacienților, pentru a
influența politicile
publice de sănătate, ca
acestea să fie în favoarea pacienților.
În România, evenimentul a fost organizat de
Societatea de Scleroză Multiplă din România în
parteneriat cu Colegiul Medicilor din România și a

avut loc în data de 07 iulie 2011 la București, în sala
de consiliu a Colegiului Medicilor.
La eveniment au participat: doamna Aurora Borșan în
calitate de președinte SSMR, doamna Claudia Torje –
director executiv SSMR și Cosmina Dudu –
Coordonator național. De asemenea au mai participat
reprezentanții mass-mediei naționale și reprezentanți
ai organizațiilor pentru pacienți care sunt membri în
Coaliția Organizațiilor pentru Pacienți cu Afecțiuni
Cronice (COPAC). O concluzie a studiului expusă în
cadrul evenimentului a fost că spitalele din România
nu dispun de elemente tehnice necesare, cum ar fi
iesirile de urgență și sistemele de comunicații.
România a obţinut calificativul slab şi la capitolul
conţinutul paginilor de internet ale spitalelor, spaţiul
din unităţile sanitare pentru voluntari şi asociaţii de
interes public, folosirea gratuită a locurilor de parcare
în spitale şi pentru rezervarea unor locuri speciale de
parcare pentru persoanele cu dizabilităţi.
4. Registrul European de Scleroză Multiplă –
EUReMS
European Register For Multiple Sclerosis - EUReMS
(Registrul European de Scleroză Multiplă) este un
proiect cofinanţat de către Comisia Europeană prin
Executive Agency for Health and Consumers (Agenţia
Executivă pentru Sănătate şi Consumatori) prin
Programul de Sănătate 2010 al Uniunii Europene.
Proiectul a fost lansat la data de 1 iulie 2011 şi se va
finaliza la data de 30 iunie 2014.
Descris ca „un instrument de evaluare şi comparare a
statusului persoanei cu scleroză multiplă din Uniunea
Europeană”, Registrul European de Scleroză Multiplă
(EUReMS) este unul dintre proiectele lansate în acest
an de către European Multiple Sclerosis Platform –
EMSP (Platforma Europeană de SM). Proiectul se va

derula pe o perioadă de trei ani în parteneriat cu 11
instituţii academice de cercetare, din domeniul
sănătăţii şi organizaţii de pacienţi din nouă ţări
europene, printre care se numără şi Societatea de
Scleroză Multiplă din România.
Fezabilitatea unui asemenea instrument a fost testată
şi demonstrată în urmă cu doi ani în cadrul proiectului
MS-ID – finanțat de către Comisia Europeană prin
Programul de Sănătate Publică, care a fost
implementat în perioada 2007-2009, în colaborare cu
alte cinci registre naţionale de SM din Germania,
Polonia, România, Islanda şi Spania şi care a inclus
datele unui număr de 547 de pacienţi cu SM.
Rezultatele acestui proiect au arătat faptul că pot fi
colectate date standardizate şi relevante într-un timp
util. Din acest motiv, EMSP doreşte prin proiectul
EUReMS să îmbunătăţească metodologia de
colectare, măsurare şi monitorizare a datelor cu
scopul de a acumula informaţii noi legate de scleroză
multiplă şi de a sprijini dezvoltarea programelor de
sănătate. Se aşteaptă ca până în 2014 să existe cel
puţin 10 registre naţionale care să ofere date în baza
EUReMS.
Scopul proiectului EUReMS este, pe de o parte, de a
furniza date comparabile şi fiabile despre scleroză
multiplă şi de a evalua efectul pe termenul lung al
bolii, determinat de medicamente, care totodată duc
la modificarea evoluţiei acesteia; pe de altă parte, un
alt scop este de a implementa un registru SM pentru
ţările care nu deţin o astfel de bază de date. Prin
urmare, EUReMS urmăreşte obiectivul general al
politicilor de sănătate al Uniunii Europene şi anume
acela de îmbunătăţi calitatea serviciilor de sănătate şi
a accesului la tratament al indivizilor şi, totodată, de a
creşte calitatea vieţii persoanelor cu scleroză multiplă
de pe întreg teritoriul UE.
Proiectul EUReMS a fost fondat pe o serie de
principii, printre care pot fi enumerate următoarele:
construirea unei baze de date pe cea existentă la
nivel naţional şi regional acolo unde aceasta există;
implicarea şi întrunirea medicilor, cercetătorilor şi
reprezentanţilor organizaţiilor de pacienţi; includerea
unei expertize cu privire la propria organizare şi

propunerea unor soluţii tehnice în cadrul proiectului;
contribuirea la îmbunătăţirea accesului persoanelor
cu scleroză multiplă din Europa la serviciile de
sănătate de bază şi oferirea, în cele din urmă, a unui
instrument de cercetare de ultimă oră cu scopul de a
obţine informaţii detaliate legate de diverse aspecte
ale sclerozei multiple.
Printre rezultatele aşteptate ale proiectului pot fi
menţionate următoarele: realizarea unei platforme IT
pentru diseminarea şi cooperarea asupra
cunoştinţelor despre SM; realizarea unei cercetări
europene în domeniul SM; contribuirea la politicile
UE; creşterea gradului de conştientizare asupra SM
în rândul medicilor şi a publicului larg în Uniunea
Europeană; îmbunătăţirea cunoştinţelor şi a
managementului bolii; implementarea unei politici de
management de calitate pentru diagnosticarea şi
managementul bolii; dezvoltarea sentimentului de
apartenenţă la comunitate a persoanelor afectate şi a
familiilor lor.
5. Under Pressure - Viata cotidiana a persoanelor cu
SM în Europa surprinsa în fotografii
În cursul acestui an, Platforma Europeană de
Scleroză
Multiplă
(EMSP) a
iniţiat
proiectul
"Under
Pressure"
în cadrul
căruia a
participat şi
Societatea
de
Scleroză
Multiplă din
Romania
(SSMR).
"Under Pressure: Living with MS în Europe" (Sub
presiune - Trăind cu SM în Europa) doreşte să
surprindă în imagini viaţa de zi cu zi a persoanelor cu

scleroză multiplă din 10 ţări ale Uniunii Europene,
inclusiv România. Unul din cei cinci fotografi implicati în
proiect va realiza fotografii din viaţa a trei persoane cu
SM din Romania, în cursul lunii noiembrie a acestui an.
Scopul acestei acţiuni este de a demonstra faptul că
indicatorul geografic (oraşul sau ţara de reşedinţă a
persoanei cu SM) este un factor determinant în
accesarea tratamentului, a serviciilor de sănătate şi
îngrijire, care afecteaza în mod direct calitatea vieţii
persoanelor cu SM şi produce inegalităţi majore la
nivel european. Totodată, se urmăreşte să se verifice
cât de bine sunt implementate prevederile Codului
European de Bune Practici în SM în fiecare ţară, aşa
cum a fost adoptat de Parlamentul European.
Fotografii implicaţi în cadrul proiectului (Walter Astrada,
Lurdes Basoli, Maximiliano Braun, Fernando Moleres şi
Carlos Spottorno) deţin 8 premii de fotografie World
Press (echivalentul medaliei Olimpice) şi fotografiile lor
sunt de obicei publicate în reviste de renume din
Europa.
Ţările participante în cadrul proiectului
sunt: Republica Belarus, Estonia, Grecia, Islanda,
Irlanda, Polonia, România, Spania, Germania şi
Regatul Unit al Marii Britanii.
În cadrul Seminarului Naţional de Scleroză Multiplă din
România din acest an, persoanele cu scleroză multiplă
au fost invitate să participe în cadrul proiectului. Astfel,
directorul creativ de proiect, Marilyn Smith, a intervievat
cinci persoane cu SM interesate, dintre care doar trei au
fost selectate să participe în cadrul proiectului, şi anume:
Florin Ciortea din Alba, Lenuţa Covăsdan din Bihor şi
Dan Chirvai din Cluj. Astfel, în cursul lunii noiembrie al
acestui an, un fotograf va surprinde în imagini viaţa
acestor trei persoane, reprezentative pentru România.
Expoziţia fotografiilor realizate în cele 10 ţări europene
va avea loc în cadrul a mai multor evenimente, şi anume:
cu ocazia aniversării a 60 de ani de existenţă a Societăţii
din Marea Britanie (aprilie 2012), cu ocazia Congresului
Anual al EMSP, desfăţurat în luna mai 2012 la Barcelona
şi, nu în ultimul rând, în cadrul Conferinţei ECTRIMS
desfăşurată la Lyon, în Franţa.

6. Proiect de dezvoltare a unei întreprinderi sociale –
NESsT Romania
Societatea de Scleroză Multiplă din România a
participat în anul 2011 la Competiția Întreprinderilor
Sociale 2011-2012 organizată de NeSsT România.
Această competiţie a presupus înregistrarea unui
proiect de dezvoltare a
unei întreprinderi
sociale.
Scopul participarii SSMR
la această competitie
este dezvoltarea unei
intreprinderi sociale
sustenabile care să
contribuie la careşterea
calităţii serviciilor oferite
persoanelor
diagnosticate cu SM.
Competiţia durează 10-12 luni, perioadă in care chipa
NESsT va oferi, în mod individualizat, consultanţă
permanent (aproximativ 34 zile de consultant directa)
pentru a ghida procesul de evaluare a ideii de
intreprindere sociale.
Din 85 de aplicații înregistrate până la data de 7
noiembrie, termenul limită, SSMR a făcut parte din
cele 25 de organizaţii selectate pentru a participa la
prima etapă a competiției, Workshopul de Pregătire
Organizațională, respectiv la workshopul de elaborare
a Studiului de Prefezabilitate pentru
Întreprinderi Sociale (8-9 decembrie
2011).
Din partea Societăţii de Scleroză
Multiplă au participat la cele două
workshop-uri dir. executiv Claudia Torje,
şi psiholog Florin-Sebastian Badale. În
prima zi (primul workshop) s-a pus
accent pe prezentarea activităţii NesT şi
a cazurilor de bune practici de
întreprinderi sociale, a gradului de
pregătire al organizaţiei pentru
dezvoltarea unei întreprinderi sociale (o evaluare a
patru aspecte cheie: misiune şi valori de bază, suport
organizaţional, capacitate organizaţională, capacitate
financiară). În a doua zi s-a pus accent pe studiul de

prefezabilitate, care ar putea determina viabilitatea
ideii de întreprindere sociale din perspectivă
financiară.
Participarea la această pregătire a fost utilă pentru că
a permis o analiză obiectivă din perspectiva
organizaţională şi a problematizat capacitate
organizaţiei de a susţine financiar idea de
întreprindere socială. În 2012, pe baza celor
prezentate, SSMR va trebui să realizeze nişte exerciţii
organizaţionale şi să participe încă la un workshop, ca
mai târziu, în luna septembrie să se decidă cei cinci
câştigători ai premiului de 10 000 de dolari care ar
ajuta la demararea proiectului.
Punctul forte al acestei experienţe este consultanţa
de care SSMR beneficiază din partea NESsT, şi
dezvoltarea în cadrul organizaţiei a unei culturi de
evaluare obiectivă, structurată şi documentată.
III. Departament Evenimente
1. Fest ONG Transilvania 2011
În perioada 27 mai – 3 iunie 2011 a avut loc la Cluj-
Napoca Festivalul Regional al Organizațiilor din
Transilvania (Fest ONG) 2011, organizat de Primăria şi
Consiliul Local
Cluj-Napoca,
Breasla
Meşteşugarilor din
Transilvania şi
Liga
Întreprinzătorilor
din România.
Scopul primordial
al evenimentului a
fost creşterea
vizibilităţii ONGurilor,
atât în rândul cetăţenilor clujeni, cât şi în rândul
organizaţiilor corporatiste, prin prezentarea activităţilor,
proiectelor şi a evenimentelor derulate de aceştia în
timpul anului în cadrul unui festival stradal.

La acest eveniment au participat în jur de 70 de
organizaţii nonguvernamentale din diverse domenii
ca: educație, cercetare, asociații profesionale; cultură,
religie, artă, media; sport, tineret, recreere; social,
sănătate, filantropie; protecția mediului și animalelor;
mediul de afaceri, dezvoltare, centre de resurse,
influențarea politicilor; relații internaționale, asociații
patronale și profesionale. În cadrul evenimentului a
fost sărbătorită şi Ziua Internațională a Copiilor, ziua
de 1 iunie fiind dedicată evenimentelor adresate
acestora.
Ziua de 30 mai 2011 a marcat domeniul social,
sănătate, filantropie, ocazie cu care doi reprezentanţi
ai Societăţii de Scleroză Multiplă din România au
participat cu scopul de a promova serviciile oferite de
societate, precum şi alteactivităţi ce sunt întreprinse
pentru persoanele cu scleroză multiplă. Pe parcursul
acestei zile, au fost distribuite o serie de materiale
informative despre boală, tratament, serviciile oferite
de SSMR, ultimele patru numere ale revistei
Columna, materiale legate de proiectele derulate şi
altele.
2. Conferinţa “În oglinda mişcării europene SM.
Trecut şi viitor.”
În perioada 24-26 martie a anului 2011, a avut loc
conferinţa În oglinda mişcării europene SM, ce s-a
desfăşurat în Pecs, Ungaria, la Hotel Laterum.
Evenimentul a fost organizat de către Fundaţia
Pacienţilor cu SM din Ungaria - MSMBA. Evenimentul
a reunit atât specialişti din domeniul medical, cât şi
din cel social.
Prima parte a zilei întâi de conferinţă a debutat cu
introducerea şi urările de bun venit adresate de

preşedintele Fundaţiei Pacienţilor de SM din Ungaria,
d-na Anita Kelemenné Szántai, de primarul oraşului
Pecs, dl. Dr. Zsolt Páva, fiind urmat de prezentarea
scrisorii din partea soţiei preşedintelui Ungariei, citită
de către preşedinta
instituţiei
organizatoare a
evenimentului.
Prima parte a zilei a
fost încheiată cu
lucrarea
Reabilitarea
Centrului SM
Nyíregyháza şi alte
activităţi ale
Fundaţiei
Pacienţilor SM din
Ungaria – MSMBA.
În cea de a doua parte a zilei, subiectul de dezbatere
a fost Rolul centrelor SM şi a organizaţiilor de
pacienţi. Strategii noi de reabilitare, centrându-se pe
teme ca: „Experienţa Societăţilor de SM din Rusia în
domeniul reabilitării”; „Psihoterapii speciale pe SM
aplicate în cadrul Institutului Internaţional Peto”;
“Efectul terapiei magnetice BEMER în SM”; “Noile
trenduri în reabilitarea SM: Modelele Europei de
Vest”.
În ultima parte a zilei, subiectul de
dezbatere a fost Mituri şi credinţe
legate de scleroză multiplă.
Temerile şi încrederea acordată
tratamentului. Relaţia pacientmedic,
cu următoarele teme:
„Relaţia dintre pacienţii cu boli
cronice şi terapiile alternative”; „De
ce nu a spus? Oportunitatea
îmbunătăţirii comunicării dintre
pacient şi doctor”; „Rolul Centrelor
SM din Austria şi relaţia doctorpacient”;
„Etica şi psihologia
pacientului – Când şi cum ar trebui
să intervină profesioniştii?”
În cea de a doua zi a conferinţei, primul subiect de
dezbatere a fost Cooperarea organizaţiilor SM la nivel
internaţional, fiind abordate temele: „Abilympia –
Trecut, prezent şi viitor”; “Abilympia în Ungaria”;

“Mese rotunde naţionale organizate la nivel înalt –
experienţa Bulgariei”; “Cooperarea internaţională a
Societăţii de Scleroză Multiplă din România printr-un
proiect european de tineret – Povestea Schimbului de
Tineret Multi-Creatively Speaking (MS)”.
În cadrul celui de al doilea subiect de dezbatere,
Îmbunătăţirea cooperării sociale şi a activităţilor civile,
au fost prezentate următoarele lucrări: „Lumea muncii
şi lumea SM”; „Cum să fii vizibil. O campanie media
de succes”.
La acest eveniment internaţional, din partea Societății
de Scleroză Multiplă din România au participat
preşedintele societăţii, doamna Aurora Borşan,
directorul executiv, doamna Claudia Torje și unul din
asistenții sociali ai organizației, Lăcrimioara Dana
Amăriuței. În cadrul evenimentului a fost prezentată și
o lucrare cu tema Cooperarea internaţională a
SSMR în cadrul unui proiect european de tineret –
Povestea Schimbului de Tineret Multi-Creatively
Speaking (MS). Prima parte a lucrării a cuprins
informaţii legate de cum “s-a născut” proiectul şi cum
a început colaborarea cu partenerii, respectiv
Societăţile de Scleroză Multiplă din Norvegia, Spania
şi Polonia. După aceea, au fost oferite detalii legate
de organizarea schimbului de tineret împreună cu
partenerii, dificultăţile întâmpinate, cum s-au
manageriat aceste situaţii, dar şi ce s-a învăţat în
final. Ultima parte a lucrării a cuprins o scurtă
descriere a Schimbului de Tineret “Multi-Creatively
Speaking (MS)” prezentată printr-un film de scurt
metraj, fiind urmată de planurile de viitor cu privire la
activităţile destinate tinerilor cu scleroză multiplă.
3. Evenimentul Safrina în Cluj-Napoca
În luna octombrie a anului 2011 a avut loc un
eveniment în România organizat de Compania
Houston NPA la Cluj-Napoca din ciclul întâlnirilor
Safrina (SaFrIna = Sănătate, Frumuseţe,
Interactivitate), care a constat într-un seminar
interactiv pe tema sănătăţii, frumuseţii şi interactivităţii
adresat publicului larg.
Data de 29 octombrie a marcat cea de a X-a ediţie a
evenimentului desfăşurat la Cluj-Napoca, la care au
participat în jur de 150 de persoane. Cuvântul de bun
venit a fost adresat de către doamna doctor Maria

Szerac şi directorul companiei Houston din Cluj,
doamna Teodora Cristescu, programul fiind continuat
cu prezentarea unor lucrări pe diverse tematici din
domeniul sănătăţii, alimentaţiei, lifestyle-lului,
psihologiei şi diferite teme practice. Prezentarea
lucrărilor a fost deschisă de domnul profesor
universitar doctor Marius Boiţă care a adus la
cunoştinţa publicului informaţii
generale din domeniul medical
şi al sănătăţii, fiind urmate de
lucrări ce au abordat tematici
legate de probleme specific de
sănătate. Astfel, domnul
colonel doctor Mihai Florea a
vorbit despre factorii de risc
pentru bolile cardiovasculare şi formele principale de
manifestare a cardiopatiei ischemice, doamna
conferenţiar doctor Mariana Palage a adus informaţii
legate de tratamentul şi prevenţia osteoporozei, a
cărei incidenţă este de 2-4 ori mai mare la femei
decât la bărbaţi. Domnul doctor Mihai Florea a
menţionat despre noutăţile în ceea ce priveşte
managementul gripei şi pneumoniei. Pe lângă temele
medicale au fost prezentate şi activităţile asociaţiilor
de pacienţi: Asociaţia “Farmaciştii fără frontiere”,
Crucea Roşie şi Societatea de Scleroză Multiplă din
România.
În cadrul evenimentului au fost organizate două
tombole cu premii, constând în produse cosmetice,
bijuterii şi reviste. Au fost amenajate şi standuri cu
produse cosmetice, bijuterii,
tablouri şi materiale
informative aparţinând
organizaţiilor de pacienţi.
Alături de alte organizaţii de
pacienţi, Societatea de
Scleroză Multiplă din
României a deţinut un stand
amenajat cu materiale informative despre scleroză
multiplă şi serviciile oferite de societate, cum ar fi:
pliante, ghiduri, broşuri şi diferite numere ale revistei
Columna.
În cadrul evenimentului, a fost remarcat faptul ca
publicul larg deţinea informaţii prea puţine despre
scleroza multiplă sau informaţii eronate cu privire la
persoanele care suferă de această boală. Dintre cei

interesaţi de activitatea derulată de societatea noastră
au fost oameni care cunoşteau personae cu această
afecţiune, studenţii la medicină, medici din diferite
specializări si chiar un student la kinetoterapi care şi-a
manifestat dorinţa de a intreprinde activităţi de
voluntariat in cadrul organizaţiei noastre.
4. Conferinta Nationala de Scleroză Multiplă cu
participare Internationala, Iasi 24-25 noiembrie
2011
Evenimentul organizat de Societatea de Neurologie
din Romania, Universitatea de Medicina şi Farmacie
“Gr. T. Popa” Iasi şi Clinica Neurologie – Spitalul clinic
de Recuperare Iasi a ajuns la cea de a VI –a editie.
Evenimentul s-a adresat medicilor specialisti
neurologi, medici rezidenti şi de ce nu şi studentilor.
Tema a fost “Diagnosticul şi tratamentul sclerozei
multiple:prezent şi viitor”. Astfel, au fost dezbatute
subiecte cu privire a terapiile actuale şi evolutia
pacientilor în urma acestor terapii, au fost prezentate
tratamentele care în scurt timp urmeaza sa fie
accesibile şi în Romania, dar şi subiecte cu privire la
metodele de investigare ale sclerozei multiple.
Au fost dezbatute şi subiecte mai controversate în
domeniul sclerozei multiple cum ar fi neuroborelioza
şi insuficienta venoasa cerebrala cronica. Din partea
organizaţiei noastre au participat la acest eveniment
doamna Aurora Borşan – preşedinte SSMR şi Claudia
Torje – director executiv.

5. Seminarul Regional de Advocacy eveniment
organizat de EPF în colaborare cu COPAC
În perioada 27 28 octombrie 2011 s-a desfăşurat al
patrulea Seminar Regional de Advocacy la hotel
Pullman din Bucureşti, organizat de Forumul
European al Pacienţilor – EPF în colaborare cu
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice
din România (COPAC).
Scopul seminarului a fost de a consolida încrederea şi
înţelegerea reciprocă între organizaţiile de pacienţi şi
organizaţiile profesionale din domeniul sănătăţii, cât şi
de a încuraja cooperarea lor în arena politicii
naţionale de sănătate.
La acest eveniment au participat aproximativ 60 de
reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi şi ai
profesioniştilor din domeniul sănătăţii (medici de
familie, medici specialişti, asistente medicale şi
farmacişti) din Bulgaria, România, Estonia şi Ungaria.
Din România au participat organizaţii de pacienţi pe
următoarele patologii: boli rare,SIDA, cancer,
talasemie, transplant, parkinson, hemofilie şi
bineînţeles scleroză multiplă. Din păcate, din partea
profesioniştilor români din domeniul sănătăţii nu au
participat decât reprezentanţi ai Ordinului Asistenţilor
Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali
din România.
Societatea de Scleroză Multiplă din România a fost
reprezentată de doamna preşedinte Aurora Borşan,
iar Asociaţia de SM Speromax Alba de domnul
Dragoş Zaharia.
Au dat curs invitaţiei la seminar: domnul Cristian
Irimie ­ secretarul de stat în Ministrul Sănătatii,
domnul Cristian Silviu Buşoi ­ membru al

Parlamentului European şi doamna Chaze Nathalie
din partea Comisiei Europene.
În timpul celor două zile, participanţii au avut ocazia
de a construi noi parteneriate şi de a explora noi
posibilităţi pentru consolidarea cooperării pacient -
profesionişti în sănătate, în special în elaborarea
politicilor în domeniul sănătăţii naţionale.
Au fost aduse informaţii despre unele evoluţii recente
şi majore în politica europeană de sănătate, s­a pus
accent pe înţelegerea modului în care organizaţiile de
pacienţi şi cele profesionale din domeniul sănătăţii să
se implice şi să coopereze în transpunerea şi punerea
în aplicare a acestor politici europene.
Acest eveniment a fost o primă ocazie de a aduce
împreună la masa de lucru reprezentanţi ai
organizaţiilor de pacienţi şi reprezentanţi ai
organizaţiilor profesionale din patru ţări.
Acest seminar şi a atins obiectivul de a consolida un
dialog reciproc şi de a iniţia o colaborare pacient –
profesionist în domeniul sănătăţii pentru elaborarea şi
îmbunătăţirea politicilor de sănătate la nivel naţional.
6. Training
Scriere de
proiecte,
Acţiunea 2,
Sibiu
În perioada
02 – 06
februarie 2011, s-a desfăşurat modului de formare
„Scriere de proiecte în context Tineret în Acţiune –
Actţunea 2 – Servicul European de Voluntariat” la
Hotel Continental Sibiu.
În cadrul acestui training, au participat :

• persoane din organizaţii non-guvernamentale
implicate în lucrul cu tinerii
• membrii din cadrul echipelor de proiecte ale Acţiunii
Modulul a făcut parte din oferta de formare a Reţelei
Naţionale a Formatorilor Programului Tineret în
Actiune alături de:
1. Metode şi instrumente de educaţie nonformală în
contextul Programului Tineret în Acţiune 2
2. Managemul proiectelor Tineret în Acţiune
3. Managementul voluntarilor în context Tineret în
Acţiune.
Programul Tineret în Acţiune este gestionat în
România de către Agenţia Naţională pentru Programe
Comunitare în Domeniul Educaţiei şi Formării
Profesionale (ANPCDEFP).
2 – Servicul European de Voluntariat
• reprezentanţi ai instituţiilor publice implicate
nemijlocit în lucrul cu tinerii.
Din cadrul Societăţii de Scleroză Multiplă din
România, a participat Larisa Sandu.
Traininul a fost desfăşurat cu sprijinul formatorilor din
reţeaua naţională Tineret în Acţiune : Roxana Cristea
şi Daniel Niţă.
7. Congresul anual EMSP - 2011 de la Bruxelles
Congresul anual EMSP – 2011 a avut loc în
perioada 12 – 13.05.2011 la Bruxelles, Belgia.
Intalnirea membrilor EMSP din acest an s-a
desfasurat pe trei domenii:
1. Congresul EMSP care a adus informatii despre:
- asistenţă medicală şi dispozitive pentru persoanele cu
SM;

- ultimele evoluţii în domeniile dispozitivelor medicale şi
adaptarea casei pentru persoanele cu SM;
- opţiuni inovatoare de tratament în statele membre şi
discutii despre beneficiile şi riscurile acestora;
- evidenţierea conceptului de Evaluare a tehnologiei
medicale în Europa, ca
un alt domeniu
important în cazul în
care implicarea activă a
vocii pacientului poate
duce la o calitate mai
bună a vieţii pentru
persoanele cu SM.
2. Congresul EMSP al
tinerilor – sustinut în
parallel cu congresul EMSP;
3. Reuniunea Consiliului EMSP (AGM) – intrunire cu
usile inchise a membrilor EMSP cu drept de vot, ce a
avut loc dupa finalizarea congresului.
Din partea SSMR, a participat la Congresul
anual EMSP – 2011 şi la Reuniunea Consiliului
EMSP doamna Aurora Borsan, iar la Congresul
EMSP al tinerilor a participat d-ra Liliana Nicolescu –
membru CD.
Congresul anual EMSP – 2011
Au fost facute prezentari pe urmatoarele teme:
‣ Importanţa implicarii pacientului în activitatea Agenţiei
Europene de Medicină,
sustinut de Juan Garcia
Burgos,
‣ Noutăţi despre boala,
modificarea terapiilor în
SM, sustinut de Prof.
Michel Clanet
‣ Tratamente noi pentru
spasticitate şi alte
simptome, sustinut de
Prof. Norbert Goebels
‣ Dispozitive de asistenţă în Europa - ce ar trebui să
ştie persoanele cu dizabilitati, sustinut de Gerd Jan
Gelderblom
‣ Ajustări şi modificări acasa şi la locul de muncă
pentru sprijinirea persoanelor cu SM, sustinut de
Marijke Duportail

‣ Dispozitive medicale care nu trebuie să vă faca sa va
simţiţi rău, sustinut de Daniel Cooper
‣ Dispozitive de asistenţă şi dezvoltarea rolului lor
pentru persoanele cu SM, sustinut de Prof. Peter
Feijs
A doua zi de congres a fost sesiune de lucru comuna
(Congresul anual EMSP –
2011 şi Congresul EMSP al
tinerilor).
Au fost facute prezentari pe
urmatoarele teme:
‣ Follow-up Praga
Seminar, e Christoph
Thalheim - Secretarul
General EMSP, Belgia şi a
fost urmat de o sesiune de
întrebări şi răspunsuri
sustinuta de un grup de
vorbitori şi anume:
- François Meurgey - Senior Consultant & former
Senior Executiv UCB, Belgia; Mike O'Donovan -
Trezorier EMSP, Marea Britanie, Helle Ousted -
Fundraising Manager – Societatea de MS din
Danemarca
REUNIUNEA CONSILIULUI EMSP - 2011
Pe Ordinea de zi a intalnirii consiliului EMSP s-au
regasit urmatoarele subiecte:
Aprobarea procesului-verbal al AGA 2010 şi
aspectele care decurg
din acesta, Aprobarea
raportului de activitate pe
anul 2010 (PowerPoint),
Prezentarea
şi
aprobarea
documentelor pentru
anul 2010, Componenţa
Satisfaction Survey
2011. Prezentarea de
către UE a unui membru
Officer de afaceri şi
Prezentarea de către Secretarul General a EMSP a
Strategiei şi a Planului de operare 201.Prezentarea şi
aprobarea bugetului pentru anul 2011 (prezentată de
Trezorier). Revizuire Constituţie (statut) EMSP.

8. Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice
din România a organizat în parteneriat cu Colegiul
Medicilor din România in perioada 11-13 martie 2011,
la București, la
Rin Grand Hotel,
a doua ediție a
Forumului
Național al
Asociațiilor de
Pacienți.
Forumul
Național al
Asociațiilor de
Pacienți s-a
încheiat în data
de 13 martie
2011, care este
Ziua Europeană a Pacienților, iar sloganul forumului
a fost: “Sa construim impreuna un sistem pentru
pacient!”
Activitatea asociațiilor de pacienți din România devine
tot mai vizibilă și mai susținută. Unele asociații de
pacienți sunt extrem de organizate, derulează
proiecte europene, sunt membre ale unor organizații
internaționale de profil, altele sunt la început de drum
și încearcă să se
dezvolte și să învețe din
experiența celor mai
avansate.
În aceste condiții,
schimbul de experiență
dintre reprezentanții
asociațiilor românești
de pacienți dar și cu
reprezentanții unor
organizații
internaționale, precum
Forumul European al
Pacienților sau Alianța
Mondială pentru Hepatită au fost mai mult decât
binevenite.
Conferința s-a concentrat pe teme de interes pentru
toate asociatiile de pacienti, cum sunt Drepturile

pacienților, Comunicarea medic-pacient, Rolul
asociațiilor de pacienți, Accesul la tratament și
investigații sociale, Medicamente inovatoare vs.
medicamente generice, Protecția social a
pacienților/reintegrarea socio-profesională, Surse de
finanțare pentru asociațiile de pacienți, Rețele
internaționale de pacienți, Relația asociațiilor de
pacienți cu autoritățile/industria farmaceutică.
De altfel, pe plan european, recent a fost elaborat și
citit în Parlamentul European un proiect de directivă
privind asistenţa medicală transfrontalieră. Un aspect
cheie al acestui proiect de directivă îl reprezintă
informaţiile accesibile, clare şi fiabile pentru pacienţi,
pentru a le da posibilitatea să facă o alegere în
cunoştinţă de cauză. Acest lucru este absolut esenţial
pentru asigurarea că informaţiile furnizate sunt
conforme cu nevoile reale ale pacienţilor şi ca sunt
furnizate în formate care nu provoaca dificultati
pacientului.
La forum au participat peste 200 de reprezentanți ai
asociațiilor de pacienți din întreaga țară dar și
reprezentanți ai unor asociații internaționale.
Societatea de Scleroza Multipla din Romania a
participat la forum cu 50 de persoane cu scleroza
multipla si reprezentanti ai organizatiilor membre din
intreaga tara.
La finalul forumului, fiecare organizatie locala
prezenta a primit o diploma de participare la forum din
COPAC.
La eveniment au participat prof. univ. dr. Vasile
Astarastoae, presedinte Colegiului Medicilor din
Romania, Achim Kautz, Alianta Mondiala pentru
Hepatita Experienta internationala în finantarea
asociatiilor de pacienti, Dan Zaharescu - preşedinte
ARPIM, dar si reprezentanţi ai Ministeului Sănătăţii, ai
CNAS, ai Comisiei Superioare de Evaluare a
Persoanelor cu Handicap pentru Adulţi, Directia
Generala pentru Protectia Persoanelor cu Handicap,
reprezentanti ai Comisiilor de Sanatate din Camera
Deputatilor si Senat si nu in ultimul rand Walter Atzori,
reprezentant al European Pacients Forum.

9. Agora Asociaţiilor de Pacienţi
Societatea de Scleroza Multipla din Romania a participat
la un eveniment, organizat în premieră, pentru
promovarea organizaţiilor pentru pacienţi
Evenimentul Agora Asociaţiilor de Pacienţi a fost
organizat de Compania de Comunicare în Domeniul
Medical –
Houston NPA
- şi a avut loc
la Bucureşti, în
Parcul
Tineretului, în
perioada 10-11
septembrie
2011.
Evenimentul a
fost unul de
promovare, la
care au
participat
asociaţii de pacienţi cu diferite afecţiuni, asociaţii
înfiinţate cu greu de către oameni cu boli grave de multe
ori, oameni care au găsit puterea de a­i ajuta şi pe alţii.
Agora asociaţiilor pentru pacienţi şi­a propus ca şi
obiective principale:
­ Să promoveze asociaţiile de pacienţi existente în
România;
­ Să familiarizeze participanţii cu proiectele derulate de
asociaţiile de pacienţi în beneficiul membrilor lor, cât şi
cele de interes pentru societatea civilă;
­ Să faciliteze înscrierea celor interesaţi în
asociaţiile de pacienţi;
­ Să evidenţieze rolul pe care asociaţiile de
pacienţi îl au în ceea ce priveşte consilierea şi
informarea pacienţilor.
­ Să faciliteze accesul gratuit al publicului la
informaţii esenţiale privind anumite afecţiuni,
furnizate atât de asociaţiile de pacienţi, cât şi de
la organizaţiile care activează în domeniul
sănătăţii.
În cadrul evenimentului, organizaţiile participante
au amenajat standuri cu materiale informative
despre activităţile pe care le desfăşoară pentru
ca vizitatorii să aibă acces la informaţii cât mai concrete
despre activitatea acestora

10. Forumul Român de Sănătate 2011
În
perioada
15­16
noiembrie
a anului
curent a
avut loc
unul
dintre
cele mai importante evenimente dedicate sistemului
sanitar din România, şi anume Forumul Român de
Sănătate. Acesta a fost organizat de C.N.A.S şi Mediafax
la Hotel Howard Johnson din Bucureşti. Printre invitaţi îi
vom aminti pe LucianDuţă, preşedintele CNAS,
Gheorghe Tache,preşedintele COPAC, Cristian
Vlădescu, Directorul Şcolii Naţionale de Sănătate Publică
şi Management Sanitar, domnul prof. dr. Adrian Streinu
Cercel, dr. Dorin Ionescu, Directorul general al CNAS şi
reprezentanţi ai farmaciştilor,furnizorilor de bunuri,
servicii, echipamente şi tehnologii, precum şi
reprezentanţi ai băncilor şi companiilor de consultanţă
financiară.
În cadrul evenimentului au fost abordate o serie de teme,
ca: accelerarea schimbării sistemului medical,
eficacitatea furnizorilor de servicii medicale, criteriile de
calitatea serviciilor, introducerea cardului de sănătate,
toate acestea adresându­se atât medicilor, cât şi
pacienţilor. Alături de alte organizaţii de pacienţi, la
eveniment au participat şi reprezentanţi ai Asociaţiei de
Scleroză Multiplă din Bucureşti.
11. GALA MEDICA
Aflata la a treia editie Gala MEDICA s-a desfăşurat în 6
iunie 2011, la Teatrul Odeon din Bucureşti. Evenimentul
s-a adresat tuturor actorilor domeniului medical şi zonelor
conexe acestuia, precum: medici, institutii medicale,
companii, ONG-uri, jurnalişti, dar şi societşţii civile.
Gala MEDICA este, în sine, o declaratie de intenţie a
Colegiului Medicilor din România, care doreşte ca acest
eveniment să devină un reper al lumii medicale. Gala
MEDICA a acordat diplome şi premii simbolice, intenţia
sa fiind aceea de a aduce în atenşie oameni, organizaţii,
instituţii, initiative şi acţiuni cu potential considerabil şi
aport real la radiografierea corectă şi la evoluţia
domeniului medical românesc.

Societatea de Scleroză Multiplă din România a fost
IV. Departament Lobby şi Advocacy
nominalizată la categoria “Proiectul unei asociaţii cu cea
mai mare adresabilitate” cu proiectul Centrul Naţional de
ocupare a forţei de muncă pentru persoanele cu scleroză
multipla și alte boli neurologice rare – Acces Abilitate.
La eveniment a participant din partea organizaţiei noastre
domnul Gâja Gelu.
Ca şi în anii anteriori, în anul 2011 s-au facut demersuri
pentru ca pacienţii cu scleroză multiplă din Romania să
beneficieze de tratamentul corespunzător acestei
afecţiuni. Drept urmare a acestor demersuri au fost
suplimentate locurile în programul de tratament pentru
scleroza multiplă cu încă 200.
De asemenea, organizaţia noastră a intervenit la
autorităţile competente ori de câte ori a fost nevoie. Un
exemplu elocvvent ar fi intervenţia pe care am avut-o în
cazul întreruperii tratamentului pentru pacienţii
aparţinand de Spitalul Militar din Bucureşti. S-au făcut
demersuri atunci la Ministerul Sanatatii, Casa Naţională
de Asigurari de Sănătate, C.A.S.A.O.P.S.N.A.J.
Ministerul Apărării Naţionale.
Sigur că de fiecare dată când ne-au fost sesizate
nereguli în furnizarea tratamentului au fost făcute
demersurile necesare.

V. ACTIVITATI ADMINISTRATIVE
1. ADUNAREA GENERALĂ A SOCIETĂŢII DE
SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA
Adunarea Generală în 2011 a avut loc în 9 aprilie
2011 la Bucureşti. La aceasta au participat 20 membri
SSMR. Asociaţia Medical Crestina „Improve” Bicaz nu
a participat la aceasta sedinţă.
2. ŞEDINŢELE CD
În anul 2011 au avut loc 4 şedinţe de Consiliul
Director. Acestea au avut loc în următoarele date şi
locaţii:
1.12.02.2011 – Alba Iulia
2. 16.07.2011 – Oradea
3. 03.09.2011 – Alba Iulia
4. 03.12.2011 – Oradea
Două dintre şedinţe s-au desfăşurat cu prezenşa
majorităţii membrilor, iar două s-au desfăşurat cu doar
4 membri CD. În cadrul acestor şedinte s-au emis
decizii care au dus la buna desfăşurare a activităţii
organizaţiei în decursul anului.
În cadrul sedintei s-au dezbătut şi s-au votat
documente aferente anului precedent şi cele pentru a
desfăşura activitatea în anul 2011. De asemenea, s-a
hotărât excluderea dintre membrii SSMR a 2
organizaţii: Asociatţa de Scleroză Multiplă din
Romania şi Asociaţia SM Sfântu Gheorghe Galaţi.
3. ADUNAREA AG COPAC
În anul 2011 organizaţia noastră a participat la 3
Adunări Generale organizate de COPAC, a cărei
membri suntem.
Prima întâlnire AG COPC a avut loc la Hotel
Postăvaru în Braşov în 29 ianuarie 2011 şi a
participat din partea SSMR doamna Borşan Aurora.
La această manifestare s-a discutat despre raportul
de activitate pe anul 2010, planul de acţiune pe anul

2011, strategia COPAC şi au fost afiliate şi alte
organizaţii la coaliţie.
Cea de a doua AG COPAC a avut loc în 18-19 aprilie
la Cluj Napoca şi au
participat din partea
SSMR dl. Dragos
Zaharia vicepreţedinte
SSMR şi doamna
Claudia Torje, director
executiv SSMR. La această şedinţă s-a discutat şi s-a
votat Regulamentul de Organizare şi Funcţionare a
COPAC.
A treia şedinţă AG COPAC a avut loc în data de 6
august la Bucureşti şi a participat din partea SSMR,
doamna Aurora Borşan, preşedinte SSMR. În cadrul
acestei şedinţe o parte din membri COPAC s-au
retras din coalitşe şi au avut loc alegeri pentru
Consiliul Director COPAC. Cu această ocazie
doamna Aurora Borsan a fost aleasa membru în
Consiliul Director COPAC.
SPONSORII SSMR ÎN 2011

PARTENERI ÎN 2011

FINANŢATORI IN ANUL 2011

ORGANIZAŢII MEMBRE SSMR
E-mail: smbihor@yahoo.com
Preşedinte – Laurentiu Lazar
Asociatia de Scleroza Multiplã SPEROMAX Alba
Persoană de contact – Laurentiu Lazăr
Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009,
Tel.: 0740.186.256
E-mail: smalba@smromania.ro
Preşedinte - Dragoş Zaharia
Persoană de contact - Florin Ciortea
Asociatia de Scleroza Multipla Bistrita
Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,
jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118
Tel.: 0263.211.880
E-mail: bcristina1@yahoo.com
Asociatia Medical Crestina “Improve” Bicaz
Str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz,
Preşedinte - Cristina Bungărdean
Persoană de contact – Cristina Bungărdean
jud. Neamţ, cod: 615100
Tel.: 0724.203.575
E-mail: constantin135@yahoo.com
Preşedinte - dr. Radu Constantin
Persoană de contact - Dr. Radu Constantin
Asociatia de Scleroza Multipla Botosani
Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,
Botoşani, cod 710248
Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932
E-mail: smbotosani@yahoo.com
Fundatia de Scleroza Multipla MS Bihor
Str. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;
Preşedinte - Aurora Borşan,
Persoană de contact - Borşan Laurenţiu
Tel.: 0259.436.601;

Fundaţia GE-RO Braşov
Str. Spicului, nr. 24, bl. 59, sc.
A, ap 9, Braşov,
Tel.: 0788.286.875;
Tel.: 0752.296.967;
E-mail: smelydon@gmail.com;
Preşedinte - Macsinese Elena
Persoană de contact - Macsinese Elena
Tel/fax.: 0268.442.186
E-mail: pescarul_g@yahoo.com
sclerozamultiplabrasov@yahoo.com
Preşedinte – Carepalea Gheorghe,
Persoană de contact – Carapalea Gheorghe
Asociatia Regionala SM Constanta
B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9, Constanţa.
Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771
E-mail: smconstanta2003@yahoo.com
Preşedinte - Ion Dorian
Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti
Str. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap. 25, et. 6,
Sector 6, Bucureşti
Tel.: 0724.301.426
E-mail: vicentiunicolae_anghel@yahoo.com
Preşedinte - Nicolae Vicenţiu Anghel
Persoană de contact - Nicolae Vicenţiu Anghel
Asociatia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc
Com. Sadova, nr. 675, jud. Suceava
Persoană de contact - Creţu Clara
Asociatia de Scleroza Multipla Dâmboviţa
Calea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4,
Târgovişte, jud. Dâmboviţa.
Tel.: 0727.449.564; 2742.204.336
E-mail: smdambovita@yahoo.com
Preşedinte – Petru Dănilă
Persoană de contact - Petru Dănilă

Asociatia de Scleroza Multipla Dolj
Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,
Craiova, jud. Dolj.
E-mail: life2010hd@yahoo.ro
Preşedinte – Barb Dorel
Persoană de contact – Barb Dorel
Tel.: 0746.963.226
E-mail: smcraiova@yahoo.com
Preşedinte - Vasiloiu Daniela
Persoană de contact - Vasiloiu Daniela
Fundatia Multipla Scleroza MS Neamt
Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.
Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722
E-mail: msneamt@ambra.ro
Asociatia Scleroza Multipla Hunedoara
Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu,
Preşedintă - Alexandra Gîda
Persoană de contact - Ion Gîda
jud. Hunedoara, cod: 335400
Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853
E-mail: elmeco@smart.ro
Preşedinte - Radu Igna
Persoană de contact - Radu Igna
Asociatia de Scleroza Multipla Speranta Prahova
Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3,
Ploieşti, jud.Prahova, cod 100330
Tel.: 0344.103.230
E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com
Asociatia de SM Life Hunedoara
Str. Mureşului, bl. 16, sc. A, ap. 19, Orăştie, jud. Hunedoara,
cod: 335700
Preşedinte - Ştefan Cornelia
Persoană de contact - Ştefan Cornelia
Tel.: 0722.201.431;

Asociatia de Scleroza Multipla Sibiu
Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu
Preşedinte - Gabor Gheorghe
Persoană de contact - Gabor Gheorghe
Tel.: 0269.241.972
E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.com
Preşedinte - Dobrotă Doina
Persoană de contact - Dobrotă Doina
Asociatia de Scleroza Multipla Vâlcea
Splaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44
Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167
Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203
Asociatia de Scleroza Multipla Suceava
Str. Luceafarul nr. 1, bl.E 54, sc. C, ap. 22, cod postal 720242,
Suceava
Tel. : 0730782281
E-mail: smvalcea@yahoo.com
Preşedinte - Liliana Nicolescu
Persoană de contact - Liliana Nicolescu
E-mail: ignatgeani@yahoo.com
Preşedinte – Ignat Geanina
Persoană de contact – Ignat Geanina
Asociatia Regionala a Bolnavilor de SM din Timisoara
Str. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,
Timişoara, jud. Timiş, cod 300756
Tel.: 0726.704.442;
E-mail: puiu_old@yahoo.com