Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

Drepturi şi/sau obligaţii
civice
Din acest număr...
Concerte de Orgă şi Trombon în Oradea
şi Alba-Iulia
Congresul anual al Platformei Europene
de Scleroză Multiplă
Prim-ministru în vizită la Centrul de zi de la
Oradea
“M-am obişnuit să văd lumea de la nivelul
scaunului cu rotile”
“Aş vrea să le cer să fie optimişti…”
Tysabri – o nouă perspectivă asupra
tratamentului sclerozei multiple
Scleroza multiplă - Tablou Clinic ( partea
a-II-a )
Seminarul naţional de scleroză multiplă
2009
pagina 21
SOCIETATEA DE
SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA
Comitetul director
Ing. Aurora Borşan - Preşedinte
Dr. Constatntin Radu - Vice-preşedinte
Politolog Dragoş Zaharia - Membru
Anghel Nicolae Vicenţiu - Membru
Petre Roman - Membru
Redacţia Revistei Columna
Marius Moş - Redactor şef (0746605737)
Prof. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţific
Răzvan Radu - Tehnoredactare
E-mail: columna@smromania.ro
Adresa SSMR
Str. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, România
Tel.: 0259-417 136; 0359-192 110
Tel./fax: 0259-406 662
E-mail: office@smromania.ro
web: www.smromania.ro
HELPLINE SM - 0800 800 044
Claudia Torje – Director Executiv
pagina 4
pagina 6
pagina 8
pagina 11
pagina 13
pagina 15
pagina 17
Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,
0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.ro
Editorial
Trăim în frumoasa
noastră ţară România
şi ne bucurăm de
numeroasele drepturi
pe care le avem ca şi
cetăţeni ai patriei. Nu
ne putem sustrage de
la obligaţii, dar noi
nici nu dorim să facem
acest lucru, de aceea
ne plătim cu sârguinţă
dările către stat, pentru
a nu se aduna penalităţile care ar îngreuna şi
mai mult situaţia financiară a fiecăruia. Dar ce
facem când drepturile nu ne sunt respectate??
Noi cum putem penaliza autorităţile pentru
nerespectarea acestor drepturi? Ştiu, există
CEDO, dar cum spun cei mai mulţi, pânăz
acolo te “mănâncă” costurile cu avocaţii şi
funcţionăraşii noştri. Ce-i de făcut? Fiecare
cetăţean poate în mod personal să depună
sesizări, petiţii, memorii sau reclamaţii la
birourile autorităţilor şi în termen de 30 de
zile de la data înregistrării documentului,
autoritatea respectivă este obligată conform
Legii 544/201 şi a Ordonanţei 27/2002 să
ofere un răspuns scris fiecărei sesizări. Dar
oare câţi dintre noi chiar fac acest pas? De ce
nu suntem destul de curajoşi să luptăm pentru
drepturile pe care le avem? Se întamplă în ţara
noastră atât de multe nedreptăţi, încât nu mai
ştii de unde să începi să le rezolvi. Important
este să ne cunoaştem fiecare, în primul rând,
drepturile pe care le avem ca cetăţeni, apoi să
ne apărăm drepturile, să luptăm pentru ele.
Deşi în fiecare zi aflu despre persoane
a căror drepturi nu se respectă, un recent
eveniment trist m-a făcut să înţeleg că în
România nu îţi este respectat uneori nici
dreptul la viaţă. Când mergi într-un spital,
pentru a trata o boală banală, mergi pentru a
te vindeca sau pentru ameliorarea respectivei
afecţiuni. Dar te gândeşti oare dacă mai mergi
acasă în viaţă din acel spital? Aşadar, trebuie
să ne revizuim atitudinea faţă de autorităţile
din România, care trebuie să apere drepturile
cetăţenilor şi să le promoveze. Nu trebuie să
fim neîncrezători şi pesimişti, să pornim în
lupta noastră pentru apărarea drepturilor cu
optimism şi cu gândul curat.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
3

Actualitatea SM
Evenimentele au avut ca scop
promovarea cauzei persoanelor cu SM
Concerte de Orgă şi Trombon
în Oradea şi Alba-Iulia
Loredana Simion – Coordonator de proiecte
Concertele de Orgă şi Trombon în Oradea
şi Alba-Iulia (Basilica Romano-Catolică din
Oradea şi Catedrala Romano-Catolică din Alba-
Iulia) au avut loc în data de 27 şi 29 aprilie
2009.
Scopul acestor evenimente a fost acela
de a promova cauza persoanelor cu scleroză
multiplă din România şi de a susţine financiar
serviciile oferite persoanelor cu scleroză
multiplă din Oradea, Alba-Iulia şi, prin
intermediul Societăţii de Scleroză Multiplă din
România, din întreaga ţară.
Concertul din Oradea a reunit un număr
de peste 50 de persoane, iar Concertul susţinut
în Alba-Iulia un număr de 200 de persoane.
Ambele iniţiative s-au bucurat de susţinerea
autorităţilor publice locale, fapt care a contribuit
semnificativ la atingerea obiectivelor celor două
evenimente: vizibilitate şi strângere de fonduri.
Ambele concerte au fost realizate cu
susţinerea şi în colaborare cu organizaţiile
locale de scleroză multiplă, respectiv Fundaţia
de Scleroză Multiplă MS din Bihor şi Asociaţia
de Scleroză Multiplă SPEROMAX din Alba-
Iulia.
„Ceea ce ne-am propus prin aceasta
activitate a fost să tragem un semnal de alarmă
asupra problematicii bolnavilor de SM, de
asemenea să reuşim să creştem vizibilitatea
organizaţiei locale în planul comunităţi locale.
La eveniment au participat atât bolnavi de SM,
reprezentanţi ai autorităţilor locale precum
albaiulieni de rând”, spune Dragoş Zaharia,
preşedintele Asociaţiei de Scleroză Multiplă
SPEROMAX din Alba-Iulia
Mulţumim pe această cale
instrumentiştilor care au făcut posibile aceste
două evenimente, şi-au dedicat timpul,
energiile şi abilităţile pentru a oferi o seară
plăcută pentru persoanele cu scleroză multiplă
şi membrii familiilor acestora.
Au concertat:
Torsten Sterzik: organist, dirijor,
compozitor, Kirchenmusik direktor
(director de muzică bisericească), cantor
în Hildburghausen şi dirijor al Collegium
musicae.
Andreas Braun: muzician liber
profesionist (trombon, dirijor), membru
în Corul Reprezentativ (de suflatori)
al Federaţiei Bisericilor Evanghelice
din Germania de Mijloc şi membru în
corul vocal şi de alămuri al Bisericii
Evanghelice din Hildburghausen.
4 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Ziua Internaţională a Persoanelor cu
Scleroză Multiplă, celebrată şi în România
MS Global Dinner Party în
Băile Felix
Loredana Simion – Coordonator de proiecte
Actualitatea SM
Societatea de Scleroză Multiplă din
România s-a alăturat tuturor organizaţiilor
pacienţilor afectaţi de scleroză multiplă din
întreaga lume şi în special Fundaţiei de Scleroză
Multiplă MS din Bihor, care a derulat în
perioadă 08-27 mai evenimente specifice pentru
a celebra Ziua Internaţională a Persoanelor
cu Scleroză Multiplă.
Ziua Internaţională a Persoanelor cu
Scleroză Multiplă este primul eveniment
coordonat la nivel global care a avut scopul
de a celebra ziua de miercuri, 27 mai, în 61 de
ţări, fiind astfel organizate aproximativ 200 de
evenimente.
Societatea de Scleroză Multiplă din
România, în parteneriat cu Fundaţia de Scleroză
Multiplă MS din Bihor a organizat joi, 28 mai
2009, “MS Global Dinner Party” la restaurantul
Traverdi din Băile Felix, Str. Principală, nr.
120/19. Cu ocazia acestui eveniment s-au oferit
informaţii despre serviciile sociale şi sociomedicale
pe care le furnizăm persoanelor cu
scleroză multiplă. Am prezentat o înregistrare
a doamnei Lori Schneider, persoană cu SM,
care a făcut alpinism pe Muntele Everest şi
filmuleţe ale acestei campanii la nivel global
(Ce este scleroza multiplă? Cum este să trăieşti
cu scleroză multiplă? Cercetare şi tratament).
La eveniment au participat un număr de
aproximativ 25 de persoane afectate de scleroză
multiplă, reprezentanţi ai Fundaţiei de Scleroză
Multiplă MS Bihor, ai Societăţii de Scleroză
Multiplă, ai autorităţi publice locale, doamna
consilier Florica Cherecheş, Preşedinta Comisiei
pentru muncă, sănătate, familie, protecţie socială
şi protecţia copilului din cadrul Consiliului
Local Oradea. Doamna deputat Petö Csilla-
Mária, prezentă la eveniment, ne-a asigurat că
vom avea parte de susţinerea domniei sale pentru
viitoare iniţiative şi modificări legislative.
Evenimentul a fost patronat de doamna
consilier Florica Cherecheş, Preşedinta
Comisiei pentru muncă, sănătate, familie,
protecţie socială şi protecţia copilului din cadrul
Consiliului Local Oradea.
Acest eveniment şi-a propus să celebreze
Ziua Internaţională a Persoanelor cu
Scleroză Multiplă alături de alţi zeci de mii de
oameni afectaţi de scleroză multiplă din întreaga
lume (aproximativ două milioane de persoane).
Pentru a înţelege grandoare acestui eveniment,
Ziua Internaţională a Persoanelor cu
Scleroză Multiplă, vă invităm să vizitaţi www.
worldmsday.org şi www.ziuasmromania.
blogspot.com.
Masă festivă şi la Alba Iulia
Evenimentul a fost marcat şi la
Alba Iulia unde Clubul Rotary Alba Iulia
Civitas Solis în parteneriat cu Asociaţia
SM SPEROMAX ALBA a organizat o
masă festivă la care a invitat bolnavii
de scleroză multiplă. La întâlnire a fost
invitat şi Radu Nechifor, unul din elevii
lui Gheorghe Zamfir. Acest eveniment şi-a
propus să scoată din izolare persoanele
cu scleroză multiplă oferindu-le acestora
şansa unei mese festive, o ocazie foarte
bună de socializare pentru aceşti oameni
care sunt izolaţi de societate. Evenimentul
a fost organizat la Hotel Parc începând
cu ora 18.00
Dragoş Zaharia – Preşedinte
Asociaţia SM Speromax Alba Iulia
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
5

SM Internaţional
S-a discutat şi despre situaţia prezentă a
Sclerozei Multiple în Europa şi impactul pe
care îl poate avea Parlamentul European
Congresul anual al Platformei
Europene de Scleroză
Evenimentul organizat de Platforma
Europeană de Scleroză Multiplă a avut
loc în perioada 13-15 mai 2009, la Bruxel.
Organizatorii şi-au propus să aducă în atenţia
auditoriului prezentări importante din partea
unor vorbitori de seamă:
• Puncte de vedere importante privind
scleroza multiplă din partea reprezentanţilor
Comisiei Europene şi ai Parlamentului
European;
• Rezultatele Barometrului European de
SM;
• Codul European de Scleroză Multiplă –
o politică vie;
• Mese Rotunde naţionale la înalt nivel –
drumul înainte;
• Proiectul MS-ID şi Programele de
Sănătate Publică din UE.
Multiplă
Loredana Simion - Coordonator naţional al proiectului MS-ID
Participanţii care au luat parte la lucrările
acestui Congres au fost directori executivi
ai societăţilor naţionale de SM, personal
cheie şi voluntari responsabili cu rezolvarea
unor probleme din domeniul serviciilor de
sănătate furnizate persoanelor cu scleroză
multiplă, coordonatorii naţionali ai proiectului
MS-ID, neurologi, statisticieni, responsabili cu
Relaţiile Publice, etc. De asemenea, au putut lua
parte la eveniment reprezentanţi ai industriei
farmaceutice sau orice alte persoane interesate
de subiect.
Scurtă descriere a câtorva dintre
prezentările care au fost susţinute în cadrul
Congresului:
• Valoarea proiectului MS-ID în cadrul
Sistemului de Sănătate Publică în Europa,
Stavros Malas, Consilier Special la Cabinetul
Doamnei Comisar Androulla Vaddiliou.
Domnul Malas a vorbit de crearea la nivel
European a unei Reţele Europene de Centre
Medicale de Referinţă.
• Situaţia prezentă a Sclerozei Multiple
în Europa şi impactul pe care îl poate avea
Parlamentul European, Frida Brepoels,
Membru al Parlamentului European. Doamna
a acceptat să fie MS Champion la nivelul
Parlamentului European (Campion SM).
• Registrul European de SM,
chestionarul medical şi utilizarea acestuia în
afara proiectului–exemplul Marii Britanii,
Dr. Lee Dunster, membru al Comitetul Ştiinţific
al proiectului MS-ID. Registrul Naţional de SM
din UK va începe să se dezvolte. Pentru început
a fost realizat un studiu de fezabilitate şi au
fost organizate focus grupuri cu pacienţii şi cu
6 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Internaţional
medicii specializaţi. Urmează să se finalizeze
proiectul.
• Proiectul MS-ID: o scurtă trecere
în revistă, Nicola Bedlington. Doamna
Bedlington face parte din Comitetul Ştiinţific
al proiectului MS-ID şi a avut o prezentare
concisă privind proiectul MS-ID în ansamblul
acestuia: parteneri, buget, obiective şi activităţi
planificate.
• Rezultatele Registrului European de
SM pilot–punctul de vedere al neurologilor,
Dr. Jaume Sastre Garriga este membru al
Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID şi
a avut o prezentare despre importanţa unui
Registru European de SM din punctul de
vedere al neurologului. Domnia sa a prezentat
punctele tari şi punctele slabe ale unui Registru
SM exhaustiv, precum şi dificultăţile pe care le
întâmpină un specialist în momentul în care îşi
asumă responsabilitatea de a completa un astfel
de Registru.
• Rezultatele Registrului European de
SM pilot – aspecte statistice şi sociale, Thomas
Zwingers este membru al Comitetul Ştiinţific
al proiectului MS-ID. Domnul Zwingers a
prezentat rezultatele provizorii ale Registrului
European Pilot de SM şi a subliniat punctele tari
şi slabe ale unui Registru European de SM din
punctul de vedere al unui statistician. Domnia
sa a subliniat faptul că un Registru care doreşte
să colecteze informaţii socio-economice trebuie
să implice pacientul şi trebuie să aibă în vedere
nivelul de înţelegere al unui pacient.
• Costul SM în Europa – o metaanaliză
a studiilor existente şi exemplul Islandei,
Maura Pugliati, MD, PhD, Universitatea din
Bergen, Norvegia. Doamna Pugliati a prezentat
studiile care au fost realizate până în anul 2007
privind costul în SM.
• Hands in hands – cooperarea între
stakeholderii (părţile interesate) de la
nivelul European şi naţional în procesul
de implementare de proiecte, exemplul
Federaţiei Europene de Asistent Medical, Paul
De Raeve, Federaţia Europenă de Asistente
Medicale. Domnul De Raeve este Preşedintele
Federaţiei Europene a Asistenţilor Medicali şi a
avut o carismatică prezentare despre importanţa
accesării fondurilor europene şi a implementării
de proiecte ample la nivel European.
• Un prim centru de reabilitare pentru
8.400 de persoane cu scleroză multiplă
din Slovacia – de la iniţiativă privată, la o
aplicaţie bine documentată la nivelul Uniunii
Europene, Juliana Ilencikova, persoană cu SM
şi Dipl. Ing. Peter Molčan, Primar din Sabinov,
Slovacia. S-a prezentat astfel iniţiativa luată de
Societatea de SM din Slovacia, împreună cu un
Club de SM la nivel regional, de a crea primul
centru de reabilitare pentru persoanele cu SM
din Slovacia. Prezentarea a fost o încurajare şi
o dovada că eforturile unite ale persoanelor cu
SM se văd recompensate.
• Valoarea cooperării şi a schimbului de
bune practici în Europa – exemplul Centrului
de Reabilitare Borne Sulinowo pentru
persoanele cu scleroză multiplă, Mariusz
Kowalewski, Director Centrum Rehabilitacji
SM w Bornem Sulinowie, Polonia. Domnul
Kowalewski este Directorului Centrului de
Reabilitare în SM din Polonia care a fost creat
în anii 2004-2006 ca urmare a schimbului de
informaţii între organizaţiile pacienţilor cu SM
dintre Polonia, Belgia şi Danemarca.
• Impactul pacienţilor şi implicarea
acestora în munca Comisiei Europene –
exemplul Forumului European al Pacienţilor,
Roxana Rădulescu, Forumului European al
Pacienţilor. Acestă prezentare a fost o mărturie
a rezultatelor pe care organizaţiile pacienţilor
la nivel European le pot influenţa şi la nivel
naţional. Doamna Rădulescu este Ofiţer de
Politici în cadrul Forumului European al
Pacienţilor şi avem plăcerea să spunem că este
româncă.
• Mese Rotunde Naţionale, un
instrument de promovare a „Codului” – 4
experienţe: Bulgaria, Ungaria, România,
Slovenia. Din partea Societăţii de Scleroză
Multiplă din România, Loredana Simion a
prezentat în cadrul Congresului rezultatele
Mesei Rotunde din România, din data de 13
martie 2009. Astfel, participanţi din peste 20 de
ţări ale Comunităţii Europene au putut cunoaşte
situaţia cu care persoanele cu scleroză multiplă
se confruntă şi au fost plăcut impresionaţi de
munca desfăşurată de SSMR în România.
Suntem astfel încurajaţi să continuăm munca
pe care am început-o şi care este susţinută şi de
EMSP.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
7

Viaţa noastră
Tony Brown şi-a arătat interesul de a
sprijini în continuare acest proiect
Prim-ministru în vizită la
Centrul de zi de la Oradea
Marius Moş - Redactor şef Columna
La sfârşitul lunii martie Centrul de
zi pentru persoane cu scleroză multiplă
din Oradea a fost vizitat de un oaspete
de seamă. Tony Brown - Chief Minister of
the Isle of Man Government, (echivalentul
pentru Prim Ministru în Insula Man) a vizitat
judeţul Bihor la invitaţia RO-MAN-Aid şi în
special a lui Douglas şi Rosa Drown, cei care
au fost alături de mişcarea SM din România
încă de începuturile acesteia.
Tony BROWN, este un fost electrician
care are o lungă carieră ca politician, la început
ca şi consilier local şi primar, mai apoi ca
membru al Guvernului Insulei Man. A ocupat
funcţia de Prim Ministru mai mulţi ani şi a avut
întotdeauna un interes deosebit în rolul Insulei
Man privind ajutorarea dezvoltării internaţionale
şi de aceea este în mod particular interesat să
vadă un proiect de succes ca şi Centrul de Zi
care asigură servicii de mai bine de 16 ani.
Centrul de zi a primit un fond din partea
Guvernului Insulei Man în anul 1993 cu scopul
de a introduce în clădire încălzirea centrală,
cu sursă proprie de agent termic. De atunci au
venit mulţi voluntari din Insula Man să ajute
Centrul de zi, fie cu ocazia renovării iniţiale
a clădirii sau să asigure sprijin la multiplele
activităţi esenţiale centrului. RO-MAN-AID,
organizaţie înregistrată în Insula Man şi la
Judecătoria Oradea, a asigurat în mare parte
acest sprijin. Sprijinul venit din Insula Man nu
s-a rezumat doar la nivel judeţean, prin Fundaţia
de Scleroză Multiplă MS Bihor, ci s-a extins şi
la nivel naţional, sprijinind şi Biroul Naţional
MS şi chiar şi revista Columna.
“Tony Brown a fost entuziasmat de faptul
ca investiţia iniţială făcută de Insula Man a fost
apreciată de comunitatea locală şi, mai mult,
aceasta nu s-a pierdut ci a fost îmbunătăţită şi
este de folos persoanelor cu scleroză multiplă“
spune Marcel Morar, co-fondator al Fundaţiei
de Scleroză Multiplă SM Bihor. Marcel Morar
mai spune că Tony Brown şi-a arătat interesul
de a sprijini în continuare acest proiect care şi-a
dovedit în timp utilitatea.
“Investiţia de încredere făcută de către
Guvernul Insulei Man a determinat şi pe alţi
finanţatori interni şi externi să sprijine proiectul
Centrului de zi care spre bucuria noastră
supravieţuieşte de 16 ani fiind unul dintre
cele mai longevive proiecte medico-sociale
din România. Această ‘longevitate’ arată şi
necesitatea oferirii de servicii specializate
pentru persoanele cu scleroză multiplă care
dau rezultate mult mai bune decât unele măsuri
paleative”, este de părere Marcel Morar.
8 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Viaţa noastră
La Sibiu, majoritatea membrilor
îşi doresc acţiuni de socializare
“Va fi posibil”
Doina Dobrotă – Preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu
Deşi a luat fiinţă în 2003, „Asociaţia
de Scleroză Multiplă Sibiu” numără doar 37
de membri, dintre care 26 de persoane sunt
diagnosticate cu scleroză multiplă. Restul sunt
membrii de familie sau voluntari (psiholog,
kinetoterapeut, asistent social).
Numărul persoanelor afectate de scleroză
surprizelor, care ne-au bucurat cu acest prilej,
susţin acest lucru.
Chiar dacă problemele de sănătate
împiedică membrii asociaţiei să se întâlnească
atât de des cum şi-ar dori, contactul este
menţinut prin telefon, e-mail, messenger (chiar
dacă e vorba de un simplu salut de dimineaţă).
multipă din judeţul Sibiu este mult mai mare de
aceea organizaţia noastră îi aşteaptă cu drag, să
vină alături de noi.
Anual are loc adunarea generală dar pe
lângă aceasta în fiecare an au loc şi alte întâlniri
cu un caracter mai puţin oficial. Un eveniment
mult aşteptat, ajuns acum la a VII-a ediţie, este
„Ziua Speranţei”. Este un eveniment la care
participă din ce în ce mai multe persoane şi
atmosfera a început să capete căldura unei vieţi
de familie şi voioşia unei prietenii trainice.
Participanţii îşi aduc o contribuţie, din ce în
ce mai mare la reuşita întâlnirii. Mulţimea
În urma sondajelor efectuate, a reieşit
că majoritatea membrilor îşi doresc acţiuni de
socializare dar în acelaşi timp este nevoie şi de
sprijin material. E vorba de oferirea de vitamine,
materiale de incontinenţă, mijloace ajutătoare
de deplasare (fotolii rulante, cadre cu roţi,
cârje), şi altele (ex. scaune pt duş). O parte din
aceste materiale au provenit din donaţii ale unei
organizaţii din Olanda, care sprijină asociaţia
din Sibiu de câţiva ani.
Cadourile oferite cu ocazia sărbătorilor au
venit să completeze sprijinul material.
Fondurile proprii necesare acţiunilor
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
9

Viaţa noastră
au provenit într-o foarte mică măsură din
sponsorizări şi în majoritate din sumele
corespunzatoare dirijării cotei de 2% din
impozitul pe venit.
În ultima vreme s-a remarcat, cu bucurie,
o participare mai intensă a membrilor la acţiuni
şi o disponibilitate mai mare. Acest lucru ne
dă elan în activitatea viitoare pentru atingerea
obiectivelor propuse. Va fi posibil!
Dacă fiecare încearcă sa contribuie cu idei,
soluţii şi prezenţă la acţiuni, deja reprezintă un
suport pentu reuşită.
10 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Iulia Maria Longodor îndeamnă persoanele
cu scleroză multiplă să lupte cu boala
“M-am obişnuit să văd lumea
de la nivelul scaunului cu
rotile”
A consemnat Marius Moş
Viaţa cu SM
Iulia Maria Longodor este din
Jibou, judeţul Sălaj, are 46 de ani şi a fost
diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă
cu 22 de ani. De 14 ani este imobilizată la pat
şi spune că scleroza multiplă este o boală
cumplită dar dacă lupţi şi o ţii în frâu, poţi
să trăieşti cu ea fără să te învingă, spune
că s-a obişnuit să vadă lumea de la nivelul
scaunului cu rotile. Iulia Maria Longodor
este de părere că pensionarea sa şi lipsa
de activitate au contribuit la agravarea
bolii şi îndeamnă persoanele afectate de
scleroză multiplă să nu se lase învinse de
boală.
1. Cum a debutat boala?
În anul 1987, l-a Cluj-Napoca, mi s-a pus
diagnosticul iar în acelaşi an am fost internată
la Recuperare. În acest fel am reuşit să îmi
revin aproape complet după debut şi deoarece
nu ştiam care este evoluţia bolii şi nimeni nu
m-a informat, m-am bucurat. Nu ştiam că după
un anumit timp o să am pusee şi o să ajung în
scaunul cu rotile.
În anul 1994 mă deplasam singură dar
după pensionare a urmat o perioadă mai grea, nu
am mai făcut nici recuperare iar din 1995 sunt
imobilizată la pat. Mă îngrijeşte soţul meu, e
greu dar nu am altă soluţie. Am noroc că familia
este cu mine, am parte de multă înţelegere şi mă
ajută să trec mai uşor peste probleme. În vremea
aceea n-am acceptat scaunul cu rotile, fiindcă
nu mi-am imaginat ca viaţa mea să depindă de
un scaun rulant. În acelaşi an, am cunoscut-o pe
doamna Florica Sălăjan de la Centrul de S.M.din
Oradea. Doamna Florica, mi-a dat multe sfaturi
zicându-mi că se poate trăi şi într-un scaun cu
rotile, dacă-ţi accepţi ,,crucea’’, mai ales când
ţi se dăruieşte multă dragoste din partea celor
dragi şi apropiaţi.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
11

Viaţa cu SM
2. Ce curs a luat viaţa dumneavoastră?
Momentul culminant l-a reprezentat
pensionarea mea. Pâna în anul 1995 am lucrat
la dispensarul C.F.R din Jibou ca asistentă
medicală la stomatologie. În a doua jumătate a
anului respectiv, la propunerea dr. Bulboacă de
la Spitalul de Recuperare Cluj-Napoca m-am
pensionat. Atunci aveam doar 30 de ani şi am
făcut o mare depresie pentru că dintr-o dată
m-am transformat, dintr-o persoană cu viaţă
activă într-una fără activitate socială. A trebuit să
mă pensionez deşi nu am vrut în ruptul capului.
Dacă aveam înţelegere din partea altora mi s-ar
fi propus un alt loc de muncă. Când lucram
era deosebit de bine. Chiar şi după ce am fost
diagnosticată, având contact cu oamenii şi
având activitate, mă ajuta să nu mă mai gândesc
tot timpul la situaţia mea şi la faptul că sunt
bolnavă. Lucram în domeniul stomatologiei,
ca asistentă şi îmi făceam datoria. Era mult mai
uşor dar după ce am fost pensionată, parcă s-a
prăbuşit cerul.
3. E important pentru o persoană bolnavă
să fie activă?
Medicii greşesc când decid pensionarea
celor bolnavi dar care au dorinţa de a munci.
Ar trebui să li se dea şansa asta şi nu să fie
daţi afară. Persoanele cu scleroză multiplă
sunt mai sensibile iar un loc de muncă le face
să simtă că nu sunt date la o parte şi că sunt
utile. Persoanele bolnave nu ar trebui să renunţe
la locul de muncă ci să îşi găsească un loc de
muncă adecvat situaţiei. Trebuie să încerce să
fie utili şi să nu piardă contactul cu cei din jur.
Dacă aş fi din nou în situaţia de a fi pensionată
nu aş mai face lucrul acesta chiar dacă m-aş duce
pe mâini până la lucru. Pensionarea a contribuit
la agravarea bolii iar când mi-am dat seama a
fost prea târziu.
4. Cum vă petreceţi timpul?
Din anul 1996 până în prezent sunt total
dependentă de o persoană care mă îngrijeşte
soţul meu. Mulţumesc Bunului Dumnezeu că
mi-a dăruit un soţ deosebit de înţelegător, blând
şi iubitor. Dragi aparţinători, soţi, soţii, fii,
fiice, fraţi şi părinţi care aveţi în familie bolnav
cu scleroză multiplă, oferiţii multă dragoste,
înţelegere şi căldură sufletească. Fiţi iubitori,
toleranţi şi fericiţi în durere. M-am acomodat
greu cu lipsa de activitate şi cu statul la pat
dar fac gimnastică medicală şi masaj, merg la
biserică, chiar şi în pelerinaje, ies la plimbare
şi citesc mult. Am început să ies în lume, la
început mi-a fost foarte greu să mă afişez în
scaun, aveam impresia că toată lumea se uită
la mine. Apoi m-am obişnuit să văd lumea de
la nivelul scaunului cu rotile. Din anul 2005
funcţionează la Zalău judeţul Sălaj , Centrul
,,Acasă” de Recuperare, Tratament şi Îngrijire.
Eu m-am internat din şase în şase luni acolo
şi astfel reuşesc să ţin boala sub control. În
februarie anul curent am fost internată şi miam
,,recuperat” membrele superioare în sensul
că pot să mănânc singură, să scriu, să mă spăl
pe dinţi, să mă plimb cu scaunul cu rotile. Din
păcate a trebuit să treacă 14 ani ca să înţeleg, că
nu e totul pierdut. Dumnezeu să ne ajute !
5. Cum vi se pare lumea de la nivelul
scaunului cu rotile?
Ai întotdeauna tendinţa să faci comparaţia între
tine şi ceilalţi, pentru că până la un moment dat
erai ca şi ceilalţi. Mi-aş dori să fiu şi eu ca şi
toată lumea dar nu ştiu dacă se va mai putea. În
rest, oamenii din jurul meu s-au bucurat că am
reuşit să trec peste şocul de la început şi că am
putut să îmi accept situaţia.
6. Ce le transmiteţi cititorilor revistei
Columna?
Să nu se lase învinşi de boală, aşa cum am
făcut eu. Să lupte până nu mai pot, să urmeze
sfaturile doctorilor, să insiste pe recuperare şi
atunci boala nu te poate dărâma. Este o boală
cumplită dar dacă lupţi şi o ţii în frâu, poţi să
trieşti cu ea fără să te învingă.
12 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Victor Ciutacu vrea să transmită,
persoanelor cu scleroză multiplă,
“sănătate, atâta câtă este posibilă”
“Aş vrea să le cer să fie
optimişti…”
A consemnat Loredana Simion
Exemplu de viaţă
“Sunt extraordinar de deştept şi
îngrozitor de arogant. Am şi motive: dincolo
de faptul că, indiferent de ce mă apuc, sunt
cel mai bun, dacă mă uit în spate nu văd
altceva decât un mare hău”. Aşa se descrie
Victor Ciutacu prezentatorul emisiunii
“Vorbe grele” de la Antena 2. Nu ştie mai
nimic despre scleroza multiplă şi este de
părere că integrarea socială a persoanelor
cu handicap în România este extrem de
complicată. Victor Ciutacu crede că în
România se poate întâmpla absolut orice
fără să mire pe cineva.
1. Cum puteţi caracteriza experienţa
dumneavoastră ca şi consilier al Ministrului
Economiei, domnul Codruţ Şereş?
Scurtă, dar mai ales fascinantă, ca orice
experienţă de acest tip. Să ştii că-n pixul tău
stă soarta sistemului energetic naţional e, orice
s-ar spune, o chestie care nu prea ţi se poate
întâmpla de două ori în viaţă. Ulterior a devenit
traumatizantă, după ce un colaborator apropiat
de-al meu a fost implicat – absurd, după părerea
mea, dar cine stă să mă asculte? – în faimoasa
afacere „Spionaj şi trădare” şi arestat.
2. Aţi afirmat la un moment dat că nu vă
veţi întoarce niciodată să lucraţi la stat, citez
„Nici măcar nu mai am de gând să mă întorc
în sistemul de stat, pe nici o funcţie; doar
dacă nu mi-o lua Dumnezeu minţile.” Vă rog
comentaţi.
De ce m-aş întoarce? Eu nu fur, iar banii
sunt puţini. În plus, sunt greu înregimentabil în
mecanismele de partid şi deloc doritor de a-i
cunoaşte pe procurorii lui Băsescu.
3. De ce vă iubiţi meseria de jurnalist?
Fiindcă ăsta a fost visul meu profesional
din copilărie. Restul ocupaţiilor mele se pot
chema experienţe sau derapaje de parcurs.
4. Ce ştiţi despre scleroza multiplă?
Spre ruşinea mea, mai nimic.
5. Consideraţi că la nivel naţional
politicile sociale în domeniul protecţiei
persoanelor cu handicap sunt eficiente şi
sustenabile?
Nicio politică socială, din niciun domeniu,
nu e, din păcate, nici eficientă, nici sustenabilă,
mai ales în vremuri de criză. Sigur, nu s-au
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
13

Exemplu de viaţă
omorât ei cu politicile sociale nici înainte...
6. Consideraţi că este posibilă integrarea
socială a persoanelor cu handicap în
România?
Din vorbe, da, practic, extrem de
complicat.
7. Există o diferenţă între modul în care
sunt privite persoanele cu handicap în România
faţă de alte ţări din Uniune Europeană?
La ei există un soi de respect faţă
de suferinţă. Noi suntem în stadiul
individualismului feroce.
8. Cum vedeţi îndeplinirea rolului
de promovare a drepturilor persoanelor
cu handicap de către organizaţiile neguvernamentale
din România?
Nu mă topesc după activitatea ONGurilor,
dar îmi place să cred/sper că există şi
unele care chiar se ocupă cu motivele înfiinţării
lor.
9. Ce le transmiteţi cititorilor revistei
„Columna”, persoane afectate de scleroză
multiplă?
Sănătate, atâta câtă este posibilă. Aş vrea
să le cer să fie optimişti, dar nu pot fi demagog.
“N-am vocaţie de misionar”
10. Dacă aţi înfiinţa o organizaţie de
caritate, cu ce s-ar ocupa?
Nu cred c-aş înfiinţa o astfel de organizaţie,
n-am vocaţie de misionar. Îmi place să ajut,
după criterii absolut subiective, de unul singur
ori să mă raliez iniţiativelor unor oameni în
care cred. Nu ştiu care-i domeniul prioritar,
însă, cu siguranţă, ravagiile făcute de cancer mă
înspăimântă cel mai mult.
IMPORTANT
SSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de 1.500
de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat de persoane să
primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiar efortul
SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane,
au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.
RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor,
CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.
Vă mulţumim!
14 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Medical
Scleroza Multiplă şi disfuncţiile tractului
urinar: care este legătura dintre ele?
(Partea a II-a)
Cum funcţionează sistemul
urinar şi ce facem
când acesta nu funcţionează
normal?
Dr. Chibelean Călin Institutul Clinic Fundeni Bucureşti
Când e nevoie să apelaţi la ajutor în
cazul unor probleme ale tractului urinar?
Problemele aparatului urinar în cazul
persoanelor cu scleroză multiplă odată apărute
vor fi prezente întreaga viaţă a acestuia. Deşi
unele simptome pot apare şi dispare este foarte
important să nu le ignoraţi niciodată, având în
vedere că se pot agrava.
Un punct pozitiv este acela că am reuşit
să diminuăm în mod drastic numărul de boli
ale aparatului urinar datorită metodelor noi
de diagnostic care se dezvoltă în permanenţă
şi a analizelor ulterioare. Pentru a stabili
care tratament este cel mai potrivit pentru
nevoile unei persoane trebuie ca aceasta să se
supună unui control. Un medic poate realiza o
diagnosticare corespunzătoare a problemelor
tractului urinar. Vă îndemnăm să apelaţi la
specialistul care urmăreşte evoluţia bolii
dumneavoastră pentru a identifica problemele
şi nevoile dumneavoastră.
Ce se întâmplă la primul consult?
În cadrul primului consult specialistul
va culege informaţii despre modul în care
problemele tractului urinar vă afectează pe
dumneavoastră. Se va culege o mostră urinară
şi se va realiza o ecografie pentru a vedea dacă
vezica se goleşte complet. Este recomandbil ca
persoana cu scleroză multiplă să completeze un
„jurnal micţional” (vedeţi tabelul de mai jos)
pentru a urmări frecvenţa şi cantitatea urinărilor.
Acest jurnal este un instrument foarte valoros
deoarece acesta ajută la oferirea unei imagini de
ansamblu asupra problemelor. Prima examinare
constituie temelia pentru a determina dacă este
nevoie de o consultare clinică mai amănunţită din
partea unui specialist urolog sau uroginecolog.
Ce poţi face?
Cea mai importantă contribuţie a
pacientului este să fie atent la orice formă
de schimbare care poate surveni în golirea
vezicii şi de a informa asistenta medicală sau
specialistul în cazul în care apar schimbări. Pe
baza acestora, asistenta medicală sau medicul
poate determina care este tratamentul cel mai
adecvat pentru dumneavoastră.
Cum poate fi de folos autocateterizarea?
• Auto-cateterizarea are avantaje în
ceea ce priveşte:
• Nevoia imperioasă de a merge la
toaletă;
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
15

SM Medical
• Frecvenţă;
• Pierderi de urină;
• Eliminarea vezicală incompletă din
timpul nopţii;
• Golirea cronic incompletă a vezicii
urinare;
• Infectarea tractului urinar;
• Efecte asupra rinichilor.
Auto-cateterizarea este o tehnică de golire
a vezicii urinare când aveţi dificultăţi în a face
asta în mod natural. Această formă de cateterizare
este diferită de cateterizarea permanentă în
cazul unei probleme de incontinenţă continuă.
Tratamentul cu o cateterizare permanentă este
ceva ce este indicat să fie evitat deoarece poate
cauza complicaţii, precum infectarea tractului
urinar, care în schimb poate cauza nevoia
urgentă de a merge la toaletă, pietre ale vezicii
urinare şi, în cel mai rău caz, infecţii care pot
necesita spitalizare.
Iată cum funcţionează acesta:
Auto-cateterizarea implică folosirea
periodică a unui mic tub (numit cateter) care
se introduce în vezica urinară pentru a permite
eliminarea întregii urini. Acest proces ajută
la golirea completă a vezicii urinare atunci
când este nevoie. În mod normal, o persoană
foloseşte acest cateter de 5 (între 3 şi 7) ori pe
zi, care este de fapt frecvenţa normală în care
o persoană urinează de obicei fără a folosi
cateter. Odată ce vezica este golită cateterul
este scos. Deşi la început poate oferi o senzaţie
neobişnuită, majoritatea persoanelor afirmă că
a învăţa procesul de auto-cateterizare poate
fi foarte uşor. Multe persoane cu mobilitate
redusă sau cu o dexteritate manuală care lasă
de dorit realizează procesul de auto-cateterizare
în mod frecvent. Cu o anumită practică acest
proces poate dura doar câteva minute. Singura
diferenţă dintre a trăi o viaţă normală este aceea
că folosiţi un cateter atunci când doriţi să goliţi
vezica.
Veţi evita pierderile accidentale
Auto-cateterizarea intermitentă este o bună
strategie pentru persoanele cu scleroză multiplă.
Din moment ce vezica nu se goleşte prin urinare
voluntară, este o bună metodă pentru a evita
16 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Medical
pierderile şi infecţiile tractului urinar. Poţi astfel
evita să „locuieşti” pe toaletă. Multe persoane cu
scleroză multiplă nu îndrăznesc să plece de acasă
datorită imperizităţilor (urgenţelor) neaşteptate
de a merge la toaletă şi a frecventelor probleme
de pierderi. Prin combinarea tratamentului
medical şi auto-cateterizarea poţi atenua această
problemă. Medicaţia îţi poate scădea activitatea
vezicii şi auto-cateterizarea poate asigura
golirea completă a vezicii.
Veţi scădea riscul unei infecţii a
tractului urinar
Multe persoane cu scleroză multiplă se
pot îmbolnăvi grav atunci când contactează o
infecţie a tractului urinar. Prin golirea completă
a vezicii poţi reduce acest risc.
Puteţi influenţa spasticitatea
Rigiditatea şi spasticitatea muşchilor
poate deveni mai gravă dacă vezica este plină
sau dacă există o infecţie a tractului urinar.
Veţi dormi mai bine
Nevoia urgentă de a merge la toaletă
în timpul nopţii are un impact negativ asupra
abilităţiilor dumneavoastră de a fi activ în cursul
zilei care urmează. Realizaţi procesul de autocateterizare
înainte de merge la culcare, veţi
dormi mai bine şi veţi evita pierderile de urină
din timpul nopţii.
Reducerea oboselii
Nevoia constantă de a vă îngrijora de
problema pierderilor şi a frecvenţei de a merge
la toaletă este obositoare. Prin a reduce numărul
perioadelor în care aveţi nevoie să urinaţi în
timpul zilei şi în timpul nopţii, vă poate oferi
posibilitatea de a recâştiga controlul asupra
vezicii dumneavoastră. Astfel, auto-cateterizarea
poate să vă ajute să reduceţi oboseala.
Dar în ceea ce priveşte relaţia sexuală?
Auto-cateterizarea are un impact pozitiv
asupra vieţii sexuale. Pacientul va putea
întreţine o relaţie sexuală fără să se îngrijoreze
de ruşinea şi disconfortul unei pierderi. Ca să nu
mai vorbim despre ce ar putea însemna purtarea
unui cateter permanent.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
17

SM Medical
Medicamentul este indicat doar pacienţilor
cu scleroză multiplă recurent remisivă
Tysabri – o nouă perspectivă
asupra tratamentului
sclerozei multiple
Conf. Univ. Dr. Cristina Tiu
Anul 2008 a adus o noutate în
tratamentul pacienţilor cu scleroză multiplă
din România: Natalizumab (Tysabri) a fost
înregistrat şi aprobat de către Ministerul
Sănătăţii. Imediat, speranţele tuturor s-au
legat de noul medicament, care fusese
precedat de răsunetul succesului înregistrat
în alte ţări, speranţe umbrite de rumoarea
iscată de potenţialele reacţii adverse.
Supus în permanenţă unei manipulări
mediatice care glorifică veninul, tincturile
şi bioenergia (deoarece nu costă nimic) şi
defăimează constant medicii şi tratamentele
utilizate pe bază ştiinţifică (deoarece costă
mult), pacientul român (şi asta înseamnă defapt
întreg poporul, pentru că orice om are, măcar o
dată în viaţă, o problemă de sănătate) nu ştie ce
să mai creadă.
Pentru că singura armă pe care o avem
în faţa acestei stări de fapt este informarea
corectă, am considerat util acest articol privind
modul de acţiune, indicaţiile şi contraindicaţiile
Natalizumab-ului.
Tysabri face parte din grupa
medicamentelor denumite anticorpi
monoclonali. În limba engleză, termenul este
Monoclonal AntiBodies, acesta generând
sufixul « mab ». Există o serie întreagă de alţi
« mab », cum ar fi Rituximab, Alemtuzumab,
Efalizumab, Infliximab, utilizaţi deja cu succes
în boli precum poliartrita reumatoidă, psoriazisul
sau unele boli hematologice (acestea nu sunt
indicate pentru scleroza multiplă).
Ce face un anticorp monoclonal ?
În cazul Natalizumabului, acesta blochează
pătrunderea limfocitelor T 1 prin bariera hematoencefalică
2 în creier, împiedicând astfel apariţia
unor recăderi (pusee) ale bolii. Celelalte tipuri de
medicaţie (interferonii şi glatiramerul acetate)
blochează acţiunea limfocitelor după ce au
pătruns dincolo de bariera hemato- encefalică.
Acţiunea de inhibare a sistemului
imunitar este puternică, Tysabri exercitând
astfel o acţiune imunomodulatoare, dar şi
imunosupresoare. Consecinţele acestei inhibări
puternice a sistemului imunitar sunt pe de o
parte pozitive, conferind o eficienţă mai mare
şi pe de altă parte negative, crescând riscul
de infecţii, deoarece sistemul imunitar este
implicat răspunzator de apărarea organismului
faţă de diferiţi agenţi infecţioşi.
Efectele pozitive au fost demonstrate
de mai multe studii clinice 3 , care au însumat
aproape 3000 de pacienţi (studiile AFFIRM
şi SENTINEL). Cum măsurăm această
eficienţă ? Trebuie să înţelegem că niciunul
dintre medicamentele aflate în acest moment
pe piaţa comercială, sau în studii clinice nu
vindecă scleroza multiplă. Eficienţa se măsoară
în reducerea numărului de pusee, reducerea
gravităţii acestora, creşterea intervalului de
timp între pusee şi întârzierea progresiei bolii.
Rata de reducere a recăderilor a fost de
68%, aproape dublu faţă de celelalte produse, cu
o reducere de până la 80% la cei cu o activitate
foarte crescută a bolii. Eficienţa a fost reflectată
şi de reducerea numărului de leziuni active 4 pe
examenele de rezonanţă magnetică.
18 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Medical
De ce nu recomandăm tuturor pacienţilor
Tysabri având în vedere aceste date ?
În primul rând, Tysabri este indicat
doar pacienţilor cu scleroză multiplă recurent
remisivă. Cei aflaţi în faza secundar progresivă,
în care starea de sănătate se agravează treptat,
fără să mai existe episoade clare de recădere, nu
beneficiază de acest tratament. De asemenea, cei
aflaţi la un prim eveniment clinic, considerat un
prim episod de scleroză multiplă nu au indicaţie
pentru tratament cu Natalizumab.
Nu am uitat de efectele negative. Ele
sunt legate în special de creşterea riscului de
infecţii oportuniste 5 . Apariţia celor trei cazuri
de leucoencefalopatie multifocală progresivă
(LEMP) determinate de infecţia cu virusul JC
a dus iniţial la scoaterea produsului de pe piaţă.
Ulterior, analiza cazurilor a arătat că unul dintre
pacienţi avea în antecedente un cancer de colon
şi deci un status imunitar precar, iar ceilalţi doi
au primit terapie asociată cu Avonex.
Atât în SUA cât şi în Uniunea Europeană,
organismele abilitate (FDA şi EMEA) au dispus
reintroducerea pe piaţă a tratamentului, datorită
efectelor certe pozitive, însă cu respectarea unor
criterii clare de administrare şi supraveghere.
Indicaţiile terapiei cu Tysabri în România
respectă ghidul european de tratament al
sclerozei multiple. Fără a intra în amanunte
indicaţia este pentru pacienţii cu forme foarte
active de boală, care se află deja sub terapie
imunomodulatoare (interferon sau glatiramer
acetat) care au prezentat 2 sau mai multe pusee
în ultimele 12 luni sau care prezintă o creştere
a numărului de leziuni active pe examenul de
rezonanţă magnetică. În cazul unor forme de
boală deosebit de agresive, cu invalidare severă
şi foarte rapidă se poate lua în considerare
introducerea terapiei cu Tysabri la un pacient care
nu a primit anterior tratament imunomodulator,
dar aceste cazuri vor fi discutate de către o
comisie de experţi în tratamentul sclerozei
multiple.
Administrarea se face o dată pe lună,
sub forma unei perfuzii intravenoase, sub
stricta supraveghere medicală. Este posibil ca
la a doua sau a treia administrare să apară o
reacţie alergică severă, asemănătoare şocului
anafilactic, dar riscul pentru această complicaţie
este foarte scăzut. În cazul apariţiei unui astfel
de episod, se întrerupe imediat administrarea
de Tysabri şi nu se va mai administra ulterior.
Pot de asemenea să apară reacţii alergice mai
uşoare, care nu necesită întreruperea temporară
sau definitivă a administrării.
Pacientul va fi instruit să urmărească orice
schimbare care survine în starea sa de sănătate,
va fi monitorizat şi tratat pentru infecţii (urinare
sau respiratorii), va fi examinat clinic înaintea
fiecărei administrări şi se vor nota semnele
neurologice nou apărute. În cazul apariţiei
unei stări de somnolenţă, a unor dificultăţi de
concentrare, stare excesivă de oboseală, tulburări
de vedere, pacientul va anunţa imediat medicul
şi se va proceda la o verificare (inclusiv prin
rezonanţă magnetică) pentru a depista cât mai
precoce o eventuală LEMP. Primele trei cazuri
au apărut în cadrul studiilor clinice. Ulterior
au mai fost semnalate patru cazuri, la un total
de aproximativ 50000 de pacienţi trataţi cu
Tysabri până în prezent. În cazul diagnosticării
LEMP se întrerupe administrarea de Tysabri,
se administrează medicaţia adecvată şi dacă
este diagnosticată precoce există şanse mari de
supravieţuire.
Chiar sub tratament cu Tysabri este posibil
să apară un puseu şi de aceea pacientul trebuie să
se adreseze medicului care va avea capacitatea
de a diferenţia între un puseu obişnuit în cadrul
evoluţiei bolii şi o posibilă agravare datorită altor
cauze. În cazul apariţiei unui puseu pacientul va
primi tratament cu metilprednisolon, conform
schemelor uzuale.
În final doresc să semnalez iniţierea
terapiei cu Tysabri la primii trei pacienţi din
România. În 2008 au fost tratate primele doua
cazuri la Clinica de Neurologie a Spitalului
Universitar de Urgenţă Bucureşti, iar în 2009
s-a adăugat un al treilea, în Spitalul Judeţean
Timişoara.
Rezultatele au răsplătit aşteptările noastre,
fiind spectaculoase în cazul uneia dintre
pacienţele tratate la Bucureşti, care şi-a recăpătat
posibilitatea de a se deplasa, fiind aproape
imobilizată la pat anterior începerii terapiei.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
19

SM Medical
Toleranţa a fost foarte bună, nu au prezentat
reacţii adverse şi continuă administrarea în
cadrul Programului Naţional de Tratament
pentru pacienţii cu scleroză multiplă.
Respectând cu rigurozitate criteriile de
selectare a pacienţilor, monitorizarea pe durata
administrării medicaţiei şi instruirea corectă a
pacienţilor fac din tratamentul cu Natalizumab
o armă sigură şi eficienţă în lupta cu progresia
bolii. Controalele periodice, la fiecare 6 luni,
pentru cei aflaţi în programul naţional de
tratament imunomodulator trebuiesc respectate
atât de pacienţi cât şi de medici pentru a permite
ajustarea conduitei terapeutice în funcţie de
evoluţia clinică a fiecărui pacient şi selectarea
atunci când este cazul, a celor care ar putea
beneficia de tratamentul cu Tysabri.
1. Limfocite T: categorie de globule
albe, implicate în iniţierea reacţiilor
imunologice care duc la apariţia leziunilor
cerebrale din scleroza multiplă, sau din
alte boli cu mecanism imun celular.
2. Bariera hemato-encefalica: strat
subtire de celule care separă sangele de
creier; într-un sens larg poate fi echivalat
cu peretele vaselor capilare (vase cu
dimensiuni foarte mici ce pătrund în
profunzimea creierului şi transportă
oxigenul şi substanţele nutritive)
3. Studii clinice: programe de
cercetare în care medicamente noi sunt
administrate unor grupuri de pacienţi,
cu o anumită afecţiune; pacienţii sunt
urmăriţi conform unui protocol de
studiu care are drept scop demonstrarea
eficacităţii produsului respectiv şi în
egală măsura sesizarea tuturor reacţiilor
adverse. Pentru a ajunge în această fază,
un medicament este studiat aproape
10 ani, începând cu experimenţe de
laborator, pe animale, administrare la
voluntari sănătoşi şi altele, astfel încât
în momentul administrării sale întrun
studiu clinic există date preliminare
privind eficienţa şi profilul de siguranţă.
Orice medicament disponibil în farmacii
a trecut printr-o astfel de procedură.
4. Leziune active: zona de inflamaţie
în substanţa albă cerebrală, caracterizată
de alterarea permeabilităţii barierei
hemato- encefalice, care permite astfel
pătrunderea substanţei de contrast; astfel
leziunile active captează substanţa de
contrast, în timp ce leziunile mai vechi,
inactive nu o captează. Prezenţa leziunilor
active la examenul IRM se corelează cu o
activitate crescută a bolii.
5. Infecţii oportuniste: infecţii care
apar la pacienţi imunosupresaţi, uneori
cu germeni existenţi în mod curent în
organismul uman, alteori cu agenţi
infecţiosi care acţioneaza doar în condiţii
de inhibare a imunităţii, cum ar fi virusul
HIV sau JCV.
Sponsori ai SSMR
20 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Medical
Scleroza multiplă
Tabloul clinic
partea II
Conf. Univ. Dr. Rodica Bălaşa
Tabloul clinic
Semnele şi simptomele SM pot fi:
a. primare, determinate direct de
procesul patologic (tulburări motorii, de
sensibilitate, de echilibru, de vedere, de
micţiune, cognitive etc);
b. secundare, apărute ca şi complicaţii
directe ale simptomelor primare (infecţii urinare,
redori şi/sau anchiloze articulare etc);
c. terţiare, determinate de impactul
afecţiunii atât asupra stării psihice, cât şi asupra
calităţii vieţii pacientului.
Debutul SM este de cele mai multe ori
în plină sănătate aparentă. Uneori, debutul este
precedat de astenie, oboseală fizică, senzaţii
nedefinite, mialgii, artralgii, stări febrile, stressuri
psihice, etc. Debutul este brusc la ~35% din
pacienţi, lent progresiv la ~10%, iar la restul,
apariţia şi desfăşurarea semnelor şi simptomelor
se face pe parcursul a mai multor ore, zile,
uneori săptămâni, cu mare variabilitate, fără să
se poată stabili în mod cert o anumită formă de
instalare.
Simptomatologia iniţială poate fi:
a) monosimptomatică la ~45% din
pacienţi şi este determinată de lezarea unei
singure structuri din SNC;
b) pluri-simptomatică la ~55% din
pacienţi şi se referă la apariţia concomitentă
a mai multor semne şi/sau simptome prin
afectarea în acelaşi timp a diferitelor structuri
din SNC.
Mai frecvent, debutul monosimptomatic
al SM se produce prin nevrită optică la ~36%
din pacienţi, prin parestezii la ~35%, sau prin
deficite motorii la ~25%.
În debutul plurisimptomatic al SM sunt
prezente în combinaţii şi grade diferite: deficite
motorii la ~40% din pacienţi, parestezii la
~26%, nevrită optică la ~24%, tulburări
cognitive la ~20%, tulburări de echilibru
la ~13%, vedere dublă
la ~12%, vertij la ~5%,
tulburări sfincteriene la
~5%.
Tabloul clinic se
amplifică şi se diversifică
foarte mult de la pacient la
pacient şi de la un moment la
altul al evoluţiei afecţiunii.
Astfel, după zece ani de
la debut, întâlnim: deficite motorii, mai ales
la membrele inferioare la ~80% din pacienţi,
tulburări de echilibru la ~70%, tulburări de
sensibilitate la ~60%, tulburări sfincteriene la
~60%, tulburări cognitive la ~60%, tulburări
de vedere la ~50%, alte semne sau simptome
(tulburări de de vorbire şi/sau de deglutiţie,
disfuncţii sexulale, tulburări psihice etc) la
~10%.
În concluzie, fiecare pacient în parte are
propriul său tablou clinic de SM.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
21

SM Legislativ
Medicul de familie este
obligat să se deplaseze la
persoanele imobilizate
Lăcrămioara Amăriuţei – voluntar SSMR
Prin sistemul asigurărilor sociale
de sănătate din România, orice persoană
are dreptul de a beneficia de asistenţă
medicală, potrivit Legii nr. 95 din 2006
privind reforma în domeniul sănătăţii.
Dumneavoastră, în calitate de asigurat,
aveţi o serie de drepturi, cum ar fi: înscrierea pe
lista unui medic de familie pe care l-aţi solicitat;
beneficierea de tratament fizioterapeutic
şi de recuperare, precum şi de servicii de
îngrijiri medicale la domiciliu; garantarea
confidenţialităţii privind atât datele, cât şi
diagnosticul şi tratamentul; dreptul la informare
asupra tratamentelor medicale ce v-au fost
recomandate; beneficierea de concedii şi
indemnizaţii de asigurări sociale de sănătate, în
conformitate cu prevederile legii.
Pentru a putea beneficia de aceste
drepturi, trebuie să îndepliniţi anumite obligaţii,
cum ar fi: înscrierea pe lista unui medic de
familie, precum şi anunţarea acestuia ori de
câte ori survin schimbări asupra stării voastre
de sănătate; respectarea atât a tratamentului
medical prescris, cât şi a indicaţiilor medicului
asupra acestuia; şi, nu în ultimul rând, anunţarea
medicului de familie şi a Casei de Asigurări, în
maxim 15 zile, dacă apar modificări în ceea ce
piveşte datele de indentitate sau calitatea de
asigurat.
Medicul de familie reprezintă prima
persoană ce trebuie consultată pentru a beneficia
de asistenţă medicală. Astfel că, primul pas pe
care trebuie să-l faceţi este să vă înscrieţi pe
lista unui medic de familie, care este acreditat
de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. În
cazul în care doriţi să optaţi pentru un medic
din altă localitate, trebuie să ştiţi că veţi suporta
cheltuielile de transport. Pentru a vă înscrie,
medicul de familie este obligat să vă solicite
documente justificative care atestă calitatea de
asigurat: actul de identitate şi talonul de pensie
- medicul urmând să vă elibereze carnetul de
asigurări sociale pentru sănătate, cu care puteţi
face dovada calităţii de asigurat.
Atribuţii ale medicului de familie
Medicului de familie are următoarele
atribuţii faţă de dumneavoastră, în calitate de
asigurat:
• să vă acorde servicii de asistenţă
medicală primară;
• să vă furnizeze tratamentul adecvat,
precum şi să vă prescrie medicamente prevăzute
în lista de compensate, în concordanţă cu
diagnosticul;
• să respecte programul de lucru, care
trebuie să fie afişat într-un loc vizibil;
• să vă elibereze acte medicale;
• la solicitare, să vă acorde asistenţă
medicală în cazuri de urgenţă medicochirurgicală;
• să vă recomande ce investigaţii trebuie
să faceţi în funcţie de diagnostic;
• să vă îndrume la cabinetele de
specialitate, în cazul în care sunteţi depistat cu
probleme de sănătate care nu pot fi tratate de
medicul de familie;
• atunci când este cazul, să va întocmească
bilete de trimitere către medicul de specialitate
din ambulatoriu sau către spital în vederea
internării;
• să se deplaseze la domiciliul
dumneavoastră dacă:
22 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

SM Legislativ
1. nu vă puteţi deplasa şi necesitaţi
tratament medical ca urmare a unor intervenţii
chirurgicale majore până la vindecarea completă
a plăgii;
2. sunteţi imobilizaţi ortopedic sau în
cărucior;
3. suferiţi de o boală în fază terminală;
4. orice altă situaţie în care medicul
de specialitate a recomandat acest lucru;
• să vă respecte confidenţialitatea datelor,
informaţiilor privitoare dumneavoastră, precum
şi intimitatea şi demnitatea dumneavoastră;
• să vă respecte decizia de a vă alege şi
schimba medicul de familie.
la colegiul al cărui membru este medicul sau la
colegiul în a cărui rază medicul îşi desfăşoară
activitatea - respectiv Colegiul Medicilor
din România, precum şi colegiile de la nivel
teritorial. Biroul executiv al Consiliului naţional
va trimite dosarul disciplinar la comisia de
disciplină, care este independentă de conducerea
colegiului şi care judecă abaterile disciplinare
săvârşite de medicii înscrişi în acel colegiu. În
final, veţi fi informat cu privire la soluţionarea
cauzei de către comisia de disciplină. În cazul în
care comisia de disciplină a decis să vă respingă
plângerea, puteţi depune o contestaţie, în termen
de 15 zile de când vi s-a comunicat acest lucru.
Dacă decideţi să vă schimbaţi medicul de
familie, din diverse motive, aveţi posibilitatea
de a o face după o perioadă de cel puţin 6 luni
de la ultima înscriere, depunând o cerere la
medicul la care doriţi să vă înscrieţi, în care să
specificaţi numele medicului de la care doriţi
să plecaţi. Medicul primitor are obligaţia să
anunţe, în scris, în termen de maxim 15 zile,
Casa de Asigurări de Sănătate, precum şi
medicul de familie de la care aţi plecat. Acesta
din urmă are atribuţia de a vă transfera, poştal,
fişa dumneavoastră medicală noului medic de
familie, în termen de 15 zile de la data în care
s-a realizat solicitarea.
Medicul de familie poate fi sancţionat
Dacă consideraţi că v-au fost încălcate
drepturile dumneavoastră în calitate de asigurat,
trebuie să ştiţi faptul că medicul de familie
poate fi sancţionat. Conform legii, medicul
de familie (şi întreg personalul medical)
“răspunde civil pentru prejudiciile produse din
eroare profesională, care includ şi neglijenţa,
imprudenţa sau cunoştinţe medicale insuficiente
în exercitarea profesiunii, prin acte individuale
în cadrul procedurilor de prevenţie, diagnostic
sau tratament” (art 642 din Legea 95 din 2006
privind reforma în domeniul sănătăţii).
Plângerea împotriva unui medic se depune
Medicul poate fi sancţionat prin
mustrare, avertisment, amendă de la
100 lei până la 150 lei, sau chiar prin
interzicerea de a-şi mai exercita profesia
sau orice alte activităţi medicale pe o
perioadă de la o lună la un an de zile. Pe
lângă aceste sancţiuni, medicul sancţionat
poate fi obligat să urmeze cursuri de
perfecţionare sau educaţie medicală, ori
alte forme de pregătire profesională.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
23

Info news
Tema seminarului din acest an este
„Echilibrul în scleroză multiplă”
Seminarul naţional de
scleroză multiplă 2009
Claudia Torje – Director Executiv
Dragi cititori, aşa cum ne-am obişnuit,
societatea noastră organizează anual Seminarul
Naţional de Scleroză Multiplă. Pentru că
dorim ca de fiecare dată să schimbăm locaţia
seminarului, astfel încât să îmbinăm utilul cu
plăcutul şi să cunoaştem locuri şi oameni pe
care poate unii dintre noi nu le-au mai întâlnit,
anul acesta vom poposi pe malul Mării Negre,
în frumoasa Staţiune Jupiter, la Hotelul OPAL.
Perioada de derulare a seminarului este 18 -20
septembrie.
Staţiunea Jupiter este aşezată la 5 km
nord de oraşul Mangalia, pe malul Marii
Negre şi a fost inaugurată în 1968. Soarele
şi marea fac ca staţiunea Jupiter să fie atât
un loc de vacanţă preferat cât şi unul pentru
tratament (hipotiroidie, limfatism, anemie
secundară, decalcifiere, anumite dermatoze
şi boli reumatismale). Staţiunea dispune de
numeroase hoteluri moderne, de restaurante
unde aveţi posibilitatea să încercaţi din bogatele
preparate culinare, baruri şi cluburi de noapte,
discoteci, camping, cinematograf, terenuri
sportive, piscine, popicărie etc. În lunile de
vară cerul rămâne în mare parte senin, iar
soarele străluceşte în medie 10-12 ore pe zi.
Plajele întinse cu nisip fin permit practicarea
helioterapiei şi a talasoterapiei.
În acest an tema seminarului este
«Echilibrul în scleroză multiplă » şi vor fi
abordate subiecte precum: oboseala si durerea,
tulburările cognitive şi de vorbire, tulburările
sexuale, etc. Invitaţii noştrii care vor dezbate
aceste tema sunt medici, psihologi şi alţi
specialişti, cu experienţă în aceste domenii
pentru a oferi participanţilor informaţii preţioase
şi utile.
Înscrierile se fac în perioada 1-15 august.
În judeţele în care societatea nostră are
organizaţii membre, înscrierile se vor face
numai prin aceste organizaţii, iar persoanele
care doresc să participe la acest eveniment şi
nu au în judeţele lor organizaţii de scleroză
multiplă membre a societăţii, se vor înscrie
direct la Societatea de Scleroză Multiplă din
România, la telefoanele : telverde 0800 800
044, care acum este apelabil din orice reţea fixă
sau mobilă din ţară, 0259 – 417136, 0259 –
206662, 0359 – 192110 sau la e-mail office@
smromania.ro.
Taxa de participare la acest eveniment
este de 100 lei pentru persoanele diagnosticate
de cu scleroză multiplă, iar pentru însoţitori
este de 350 lei. Taxa pentru însoţitori acoperă
cheltuielile de cazare şi masă pe perioda
seminarului.
Taxa se va colecta tot prin organizaţiile
membre acolo unde există, iar cei care se vor
înscrie direct la Societatea de Scleroză Multiplă
din România, vor plătia taxa de înscriere în
contul : RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.
Menţionăm că cei care vor plăti taxa direct prin
bancă este nevoie să vă scrieţi pe ordinul de plată
24 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Info news
pe care-l completaţi, numele complet, localitatea
şi să specificaţi « seminar SM 2009 ».
Şi în acest an, avem rugămintea ca taxa
să o plătiţi abia după ce v-aţi înscris la seminar
şi aţi primit confirmarea că sunteţi pe lista
participanţilor. Plata dinainte de înscriere a
taxei de participare nu vă asigură un loc pe lista
participanţilor.
Datele de contact ale organizaţiilor
membre ale societăţii noastre le găsiţi la pagina
26 a revistei.
Menţionăm că locurile subvenţionate
pentru fiecare organizaţie locală sunt limitate,
iar organizaţia îşi rezervă dreptul de a alege
persoanele care să participe pe acele locuri.
Societatea de Scleroză Multiplă din România
nu poate şi nu doreşte să intervină in hotărârile
luate la nivelul organizaţiilor locale.
Locurile subvenţionate pentru judeţele
unde nu există organizaţii membre SSMR sunt
de asemenea limitate. Cei care nu se vor încadra
în aceste locuri, pentru a participa, vor trebui să
achite suma de 350 lei.
Primirea participanţilor se va face
începând cu orele 14.00 din data de 18.09.,
iar în data de 20 după micul dejun va avea loc
plecarea participanţilor. Pe tot parcursul acestei
perioade vă sunt oferite servicii de cazare şi
masă.
Vă aşteptăm cu mult drag !
Organizaţiile membre se implică
tot mai mult
Adunarea Generală 2009
Claudia Torje – Director Executiv
Ca în fiecare an, în această perioadă a fost
organizată Adunarea Genarală care întruneşte
membrii Societăţii de Scleroză Multiplă din
România, organizaţii de scleroză multiplă din
unele judeţe din ţară.
Societatea noastră are în prezent 17
membri, care se ocupă de persoanele cu scleroză
multiplă din judeţele: Alba, Bihor, Botoşani,
Bistriţa, Constanţa, Dolj, Galaţi, Hunedoara,
Neamţ, Prahova, Sibiu, Suceava, Timiş, Vâlcea
şi Bucureşti.
În acest an gazdele noastre au fost
reprezentaţii Asociaţiei SM “Speromax” Alba,
care au facilitat organizarea întâlnirii la Vinţu
de Sus şi au făcut numeroase surprize plăcute
participanţilor.
În cadrul unui program foarte încărcat
Adunarea Generală ordinară din acest an a
emis 11 hotărâri, prin care este reglementată
activitatea SSMR din acest an. Ne bucurăm de
implicarea tot mai mare a organizaţiilor membre
ale SSMR şi de dorinţa lor de progres. Astfel,
la iniţiativa organizaţiilor membre serviciul
de informare şi consiliere va intra într-o nouă
etapă de dezvoltare, în care organizaţiile locale
acreditate vor furniza direct acest serviciu
persoanelor afectate de scleroză multiplă din
judeţele în care îşi au sediul. Societatea de
Scleroză Multiplă din România este cea care va
pune la dispoziţie instrumentele necesare pentru
derularea acestor servicii la nivel local. De
asemenea, societatea noastră oferă consultanţă
organizaţiilor locale pentru acreditarea pentru
servicii de informare şi consiliere.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
25

Info news
Sumele alocate pentru programul de
tratament ajung până în luna august
Bani puţini pentru tratamentul
pentru scleroza multiplă
Claudia Torje – Director Executiv
În data de 31 martie 2009 a fost publicat
Ordinul nr. 417, privind aprobarea Normelor
tehnice de realizare a programelor naţionale de
sănătate în anul 2009.
În urma analizării acestui document,
societatea noastră a sesizat grave nereguli
care sunt cuprinse în acest document, nereguli
care vor periclita subprogramul pentru
scleroza multiplă din anul 2009. Ne referim la
subfinanţarea programului de tratament pentru
scleroza multiplă.
Pentru că de fiecare dată autorităţile cer
cifre şi nu vorbe, am întreprins o analiză pentru
a afla bugetul necesar în anul 2009 pentru
subprogramul de tratament pentru scleroza
multiplă.
Cunoscând costurile tratamentelor
utilizate în tratarea persoanelor cu scleroză
multiplă şi numărul persoanelor care utilizează
aceste tratament, am constatat că bugetul actual
este în deficit cu o sumă considerabilă şi anume
27 528 630 lei, necesarul fiind de 86 115 630
lei, iar suma alocată este doar 58 587 000 lei.
Societatea noastră a sesizat autorităţile
centrale şi anume Casa Naţională de Asigurări
de Sănătate şi Ministerul Sănătăţii, depunând
adrese în data de 15 mai, prin care s-a
solicitat ca domnul ministru Eugen Bazac şi
domnul preşedinte CNAS, Irinel Popescu, să
întreprindă toate demersurile necesare pentru
ca suma necesară completării bugetului pentru
programul de tratament pentru scleroza multiplă
să fie obţinută la prima rectificare de buget din
acest an.
Este nevoie de completarea bugetului
în cel mai scurt timp posibil, având în vedere
că banii alocaţi fiecărei clinici care derulează
programul de tratament este de ajuns doar
până în luna august 2009. După această dată
toate persoanele cu scleroza multiplă vor fi în
imposibilitatea de a continua tratamentul pentru
afecţiunea lor.
S-au alăturat demersurilor noastre şi
Societatea de Neurologie din România, care
prin preşedintele ei, domnul prof. univ.dr.
Ovidiu Băjenaru a transmis celor două instituţii
un raport privind importanţa tratamentului,
considerentele de natura cost – beneficiu şi
bineînţeles subliniind încă o dată subfinanţarea
programului din anul 2009.
Demersurile societăţii noastre şi ale
Societăţii de Neurologie din România au ţinut
cont de considerente de natura a drepturilor
pacienţilor, eficienţa raportului cost-beneficiu
şi recomandările forurilor europene privind
implementarea terapiei la pacienţii cu scleroza
multiplă.
În urmă cu două săptămâni s-a primit un
răspuns oficial de la CNAS prin care suntem
asiguraţi de inplicarea lor în rectificarea de
buget care va avea loc. Ne-au transmis de
asemenea că sumele alocate programului de
scleroză multiplă a fost calculat în conformitate
cu necesarul transmis de Direcţia Generală de
Sănătate Publică. Datorită faptului ca răspunsul
transmis de autorităţi nu ne mulţumeşte, vom
continua să întreprindem toate demersurile
necesare pentru ca subprogramului de tratament
pentru scleroza multiplă să-i fie alocate fondurile
necesare derulării în bune condiţii.
26 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009