Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

More documents

Recommendations

Info

SM Internaţional S-a discutat şi despre situaţia prezentă a Sclerozei Multiple în Europa şi impactul pe care îl poate avea Parlamentul European Congresul anual al Platformei Europene de Scleroză Evenimentul organizat de Platforma Europeană de Scleroză Multiplă a avut loc în perioada 13-15 mai 2009, la Bruxel. Organizatorii şi-au propus să aducă în atenţia auditoriului prezentări importante din partea unor vorbitori de seamă: • Puncte de vedere importante privind scleroza multiplă din partea reprezentanţilor Comisiei Europene şi ai Parlamentului European; • Rezultatele Barometrului European de SM; • Codul European de Scleroză Multiplă – o politică vie; • Mese Rotunde naţionale la înalt nivel – drumul înainte; • Proiectul MS-ID şi Programele de Sănătate Publică din UE. Multiplă Loredana Simion - Coordonator naţional al proiectului MS-ID Participanţii care au luat parte la lucrările acestui Congres au fost directori executivi ai societăţilor naţionale de SM, personal cheie şi voluntari responsabili cu rezolvarea unor probleme din domeniul serviciilor de sănătate furnizate persoanelor cu scleroză multiplă, coordonatorii naţionali ai proiectului MS-ID, neurologi, statisticieni, responsabili cu Relaţiile Publice, etc. De asemenea, au putut lua parte la eveniment reprezentanţi ai industriei farmaceutice sau orice alte persoane interesate de subiect. Scurtă descriere a câtorva dintre prezentările care au fost susţinute în cadrul Congresului: • Valoarea proiectului MS-ID în cadrul Sistemului de Sănătate Publică în Europa, Stavros Malas, Consilier Special la Cabinetul Doamnei Comisar Androulla Vaddiliou. Domnul Malas a vorbit de crearea la nivel European a unei Reţele Europene de Centre Medicale de Referinţă. • Situaţia prezentă a Sclerozei Multiple în Europa şi impactul pe care îl poate avea Parlamentul European, Frida Brepoels, Membru al Parlamentului European. Doamna a acceptat să fie MS Champion la nivelul Parlamentului European (Campion SM). • Registrul European de SM, chestionarul medical şi utilizarea acestuia în afara proiectului–exemplul Marii Britanii, Dr. Lee Dunster, membru al Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID. Registrul Naţional de SM din UK va începe să se dezvolte. Pentru început a fost realizat un studiu de fezabilitate şi au fost organizate focus grupuri cu pacienţii şi cu 6 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
SM Internaţional medicii specializaţi. Urmează să se finalizeze proiectul. • Proiectul MS-ID: o scurtă trecere în revistă, Nicola Bedlington. Doamna Bedlington face parte din Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID şi a avut o prezentare concisă privind proiectul MS-ID în ansamblul acestuia: parteneri, buget, obiective şi activităţi planificate. • Rezultatele Registrului European de SM pilot–punctul de vedere al neurologilor, Dr. Jaume Sastre Garriga este membru al Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID şi a avut o prezentare despre importanţa unui Registru European de SM din punctul de vedere al neurologului. Domnia sa a prezentat punctele tari şi punctele slabe ale unui Registru SM exhaustiv, precum şi dificultăţile pe care le întâmpină un specialist în momentul în care îşi asumă responsabilitatea de a completa un astfel de Registru. • Rezultatele Registrului European de SM pilot – aspecte statistice şi sociale, Thomas Zwingers este membru al Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID. Domnul Zwingers a prezentat rezultatele provizorii ale Registrului European Pilot de SM şi a subliniat punctele tari şi slabe ale unui Registru European de SM din punctul de vedere al unui statistician. Domnia sa a subliniat faptul că un Registru care doreşte să colecteze informaţii socio-economice trebuie să implice pacientul şi trebuie să aibă în vedere nivelul de înţelegere al unui pacient. • Costul SM în Europa – o metaanaliză a studiilor existente şi exemplul Islandei, Maura Pugliati, MD, PhD, Universitatea din Bergen, Norvegia. Doamna Pugliati a prezentat studiile care au fost realizate până în anul 2007 privind costul în SM. • Hands in hands – cooperarea între stakeholderii (părţile interesate) de la nivelul European şi naţional în procesul de implementare de proiecte, exemplul Federaţiei Europene de Asistent Medical, Paul De Raeve, Federaţia Europenă de Asistente Medicale. Domnul De Raeve este Preşedintele Federaţiei Europene a Asistenţilor Medicali şi a avut o carismatică prezentare despre importanţa accesării fondurilor europene şi a implementării de proiecte ample la nivel European. • Un prim centru de reabilitare pentru 8.400 de persoane cu scleroză multiplă din Slovacia – de la iniţiativă privată, la o aplicaţie bine documentată la nivelul Uniunii Europene, Juliana Ilencikova, persoană cu SM şi Dipl. Ing. Peter Molčan, Primar din Sabinov, Slovacia. S-a prezentat astfel iniţiativa luată de Societatea de SM din Slovacia, împreună cu un Club de SM la nivel regional, de a crea primul centru de reabilitare pentru persoanele cu SM din Slovacia. Prezentarea a fost o încurajare şi o dovada că eforturile unite ale persoanelor cu SM se văd recompensate. • Valoarea cooperării şi a schimbului de bune practici în Europa – exemplul Centrului de Reabilitare Borne Sulinowo pentru persoanele cu scleroză multiplă, Mariusz Kowalewski, Director Centrum Rehabilitacji SM w Bornem Sulinowie, Polonia. Domnul Kowalewski este Directorului Centrului de Reabilitare în SM din Polonia care a fost creat în anii 2004-2006 ca urmare a schimbului de informaţii între organizaţiile pacienţilor cu SM dintre Polonia, Belgia şi Danemarca. • Impactul pacienţilor şi implicarea acestora în munca Comisiei Europene – exemplul Forumului European al Pacienţilor, Roxana Rădulescu, Forumului European al Pacienţilor. Acestă prezentare a fost o mărturie a rezultatelor pe care organizaţiile pacienţilor la nivel European le pot influenţa şi la nivel naţional. Doamna Rădulescu este Ofiţer de Politici în cadrul Forumului European al Pacienţilor şi avem plăcerea să spunem că este româncă. • Mese Rotunde Naţionale, un instrument de promovare a „Codului” – 4 experienţe: Bulgaria, Ungaria, România, Slovenia. Din partea Societăţii de Scleroză Multiplă din România, Loredana Simion a prezentat în cadrul Congresului rezultatele Mesei Rotunde din România, din data de 13 martie 2009. Astfel, participanţi din peste 20 de ţări ale Comunităţii Europene au putut cunoaşte situaţia cu care persoanele cu scleroză multiplă se confruntă şi au fost plăcut impresionaţi de munca desfăşurată de SSMR în România. Suntem astfel încurajaţi să continuăm munca pe care am început-o şi care este susţinută şi de EMSP. COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009 7
Page 1 and 2: Drepturi şi/sau obligaţii civice
Page 3: Ziua Internaţională a Persoanelor
Page 7 and 8: Viaţa noastră La Sibiu, majoritat
Page 9 and 10: Iulia Maria Longodor îndeamnă per
Page 11 and 12: Victor Ciutacu vrea să transmită,
Page 13 and 14: SM Medical Scleroza Multiplă şi d
Page 15 and 16: SM Medical pierderile şi infecţii
Page 17 and 18: SM Medical De ce nu recomandăm tut
Page 19 and 20: SM Medical Scleroza multiplă Tablo
Page 21 and 22: SM Legislativ 1. nu vă puteţi dep
Page 23 and 24: Info news pe care-l completaţi, nu

Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?