Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

SM Internaţional
medicii specializaţi. Urmează să se finalizeze
proiectul.
• Proiectul MS-ID: o scurtă trecere
în revistă, Nicola Bedlington. Doamna
Bedlington face parte din Comitetul Ştiinţific
al proiectului MS-ID şi a avut o prezentare
concisă privind proiectul MS-ID în ansamblul
acestuia: parteneri, buget, obiective şi activităţi
planificate.
• Rezultatele Registrului European de
SM pilot–punctul de vedere al neurologilor,
Dr. Jaume Sastre Garriga este membru al
Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID şi
a avut o prezentare despre importanţa unui
Registru European de SM din punctul de
vedere al neurologului. Domnia sa a prezentat
punctele tari şi punctele slabe ale unui Registru
SM exhaustiv, precum şi dificultăţile pe care le
întâmpină un specialist în momentul în care îşi
asumă responsabilitatea de a completa un astfel
de Registru.
• Rezultatele Registrului European de
SM pilot – aspecte statistice şi sociale, Thomas
Zwingers este membru al Comitetul Ştiinţific
al proiectului MS-ID. Domnul Zwingers a
prezentat rezultatele provizorii ale Registrului
European Pilot de SM şi a subliniat punctele tari
şi slabe ale unui Registru European de SM din
punctul de vedere al unui statistician. Domnia
sa a subliniat faptul că un Registru care doreşte
să colecteze informaţii socio-economice trebuie
să implice pacientul şi trebuie să aibă în vedere
nivelul de înţelegere al unui pacient.
• Costul SM în Europa – o metaanaliză
a studiilor existente şi exemplul Islandei,
Maura Pugliati, MD, PhD, Universitatea din
Bergen, Norvegia. Doamna Pugliati a prezentat
studiile care au fost realizate până în anul 2007
privind costul în SM.
• Hands in hands – cooperarea între
stakeholderii (părţile interesate) de la
nivelul European şi naţional în procesul
de implementare de proiecte, exemplul
Federaţiei Europene de Asistent Medical, Paul
De Raeve, Federaţia Europenă de Asistente
Medicale. Domnul De Raeve este Preşedintele
Federaţiei Europene a Asistenţilor Medicali şi a
avut o carismatică prezentare despre importanţa
accesării fondurilor europene şi a implementării
de proiecte ample la nivel European.
• Un prim centru de reabilitare pentru
8.400 de persoane cu scleroză multiplă
din Slovacia – de la iniţiativă privată, la o
aplicaţie bine documentată la nivelul Uniunii
Europene, Juliana Ilencikova, persoană cu SM
şi Dipl. Ing. Peter Molčan, Primar din Sabinov,
Slovacia. S-a prezentat astfel iniţiativa luată de
Societatea de SM din Slovacia, împreună cu un
Club de SM la nivel regional, de a crea primul
centru de reabilitare pentru persoanele cu SM
din Slovacia. Prezentarea a fost o încurajare şi
o dovada că eforturile unite ale persoanelor cu
SM se văd recompensate.
• Valoarea cooperării şi a schimbului de
bune practici în Europa – exemplul Centrului
de Reabilitare Borne Sulinowo pentru
persoanele cu scleroză multiplă, Mariusz
Kowalewski, Director Centrum Rehabilitacji
SM w Bornem Sulinowie, Polonia. Domnul
Kowalewski este Directorului Centrului de
Reabilitare în SM din Polonia care a fost creat
în anii 2004-2006 ca urmare a schimbului de
informaţii între organizaţiile pacienţilor cu SM
dintre Polonia, Belgia şi Danemarca.
• Impactul pacienţilor şi implicarea
acestora în munca Comisiei Europene –
exemplul Forumului European al Pacienţilor,
Roxana Rădulescu, Forumului European al
Pacienţilor. Acestă prezentare a fost o mărturie
a rezultatelor pe care organizaţiile pacienţilor
la nivel European le pot influenţa şi la nivel
naţional. Doamna Rădulescu este Ofiţer de
Politici în cadrul Forumului European al
Pacienţilor şi avem plăcerea să spunem că este
româncă.
• Mese Rotunde Naţionale, un
instrument de promovare a „Codului” – 4
experienţe: Bulgaria, Ungaria, România,
Slovenia. Din partea Societăţii de Scleroză
Multiplă din România, Loredana Simion a
prezentat în cadrul Congresului rezultatele
Mesei Rotunde din România, din data de 13
martie 2009. Astfel, participanţi din peste 20 de
ţări ale Comunităţii Europene au putut cunoaşte
situaţia cu care persoanele cu scleroză multiplă
se confruntă şi au fost plăcut impresionaţi de
munca desfăşurată de SSMR în România.
Suntem astfel încurajaţi să continuăm munca
pe care am început-o şi care este susţinută şi de
EMSP.
COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009
7