EvenimenteÎntâlnirea echipei „Universitatea Virtuală”15-17 ianuarie, OradeaParticipanţi: Maria Puiu, Mihai Gafencu, DombiIstván, Dorica Dan, Camelia Arion, Dan Tiberiu,Cristina Skrypyk, Claudia Covaciu.S-a analizat modalitatea în care vor trebui organizateserviciile pentru pacienţi şi aparţinătoriîn momentul dării în folosinţă a centrului. Laace<strong>as</strong>tă întâlnire au fost stabilite şi activităţilece urmează a fi realizate în cadrul Campanieipentru Ziua Bolilor Rare.Tema anului 2010 este aceeaşi: Bolile Rare - oprioritate de sănătate publică cu concentrarepe nevoile <strong>din</strong> cercetare. Sloganul ales:„Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru viaţă”Principalele teme abordate:• Definirea structurii organizaţionale• Scrierea, harta procedurilor de organizare• Analiza şi proiectarea• Regulamentul de organizare şi funţionare eUniversitateÎntâlnirea Comitetului Naţional pentruBoli Rare şi a Comitetuluiconsultativ internaţional NoRo29-30 ianuarie 2010, BucureştiParticipanţi: membrii CNBR şi a grupurilor delucru ANBRaRo, reprezentanţi ai MinisteruluiSănătăţii: dna. Cristiana Cârlan şi Dr. VermanCălin, Ragnhild Arnesen, Kaja, Lisen Mohr, AnjaFrankenberger, Mioara Av<strong>as</strong>ilichioaei, IrinelRădulescu şi Tedy Necula.Activităţi: „Povestea săptămânii, povestea mea”- cel puţin 4 poveşti în luna februarie (există deja2) - pe blog, la radio Maria şi în presa scrisă (Jurnalulde Vineri, Evenimentul Zilei - se aşteaptărăspuns), organizarea de activităţi „Play decide”,marşul bolilor rare, lansare de carte, conferinţeadresate medicilor de familie dar şi pacienţilor,conferinţă de presă, etc.APWR va trimite toate materialele (APWR şi/sau Eurordis) în varianta electronică luni –01.02.2010Dorica Dan - preşe<strong>din</strong>te APWRActivitatea de formare profesională a Asociaţiei<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> <strong>din</strong> România privind cursul deperfecţionare pentru <strong>as</strong>istenţi personali pentrupersoane cu handicap grav, a fost finalizat, dupăce o a doua serie de cursanţi <strong>din</strong> comuna Bălanjudeţul Sălaj, au absolvit examenul la începutullunii februarie.Porumb Darius - APWR10 Oameni Rari şi Bolile Rare
MărturisiriPovestea meaEra într-un septembrie, toamna, când se„numără bobocii”.Mi-am dorit, ca şi orice părinte, un copilaparte, deosebit, special şi am încercat să-idau un nume mai puţin comun şi am decis canumele ei să fie Melita.Ea a văzut lumina zilei într-o zi de marţi,„când sunt 3 ce<strong>as</strong>uri rele”.Primul a fost atunci cand imediat dupăce s-a născut medicii au constatat că este„răţuşca cea urâtă” şi nu seamănă deloc cuceilalţi boboci.Al doilea - atunci când a fost despărţită demine şi dusă într-un centru universitar, fără săaibă parte de dragostea şi mângăierea mea.Al treilea - momentul în care am primit verdictulimplacabil al unicităţii apartenenţei ei:epidermoliza bulo<strong>as</strong>ă. Prescurtat E.B, o boalărară, condiţionată genetic, fără tratament,fără perspective de viitor. Universul nostrus-a năruit, s-a îngustat şi totul s-a redus la douainiţiale: E.B. - predestinare parcă a iniţialelornumelui mamei ei.Şi aşa am descoperit că copilul meu nu esteun boboc de răţuşcă, cum crezusem iniţial,ci un cocon de fluture, pentru că denumireaacestor copii care suferă de epidermolizabulo<strong>as</strong>ă este „butterfly children = copiiifluture”, <strong>din</strong> cauza sensibilităţii exagerate ategumentului lor, fapt ce îi împiedică să aibă ocopilărie fericită, o viaţă normală şi o viaţă deadult împlinită.Avantajul de-a avea un diagnostic direct şirapid, inconfundabil de altfel, se decompensarapid cu dezavantajul de a nu exista la nivelmondial nici o terapie la momentul respectiv.Din păcate E.B este o boală la vedere, oimagine care doare, care stigmatizează pe celaflat în suferinţă şi inoculează automat ideeacă „ceva rar este şi contagios” , deloc real.În plus de <strong>as</strong>ta societatea <strong>din</strong> jurul nostru necondamnă, pe noi ca şi părinţi, şi nu reuşeştesă perceapă şi să înţeleagă de ce nu există„ceva” - o alifie, o cremă, un unguent, o terapiecare să modifice ace<strong>as</strong>tă fragilitate teribilăa pielii, să-i redea frumuseţea, funcţionalitateaşi <strong>as</strong>pectul normal, faptul că ceea ce nu a pusDoamne - Doamne, la zămislire nu mai poatepune nimeni.Este considerată cea mai cruntă maladie,deoarece aceşti copii suferă încă nenăscuţi<strong>din</strong> pântecele mamei, înainte de a se naşte,<strong>as</strong>emeni larvei fluturelui, care luptă singur,în cocon, pentru a-şi îndeplini menirea şi a-şidesăvârşi destinul.Am refuzat să cred că nu există o ameliorarepentru afecţiunea copilului meu şi amcontinuat căutările, determinată de principiulcă întotdeauna se mai poate face ceva.Am început cu disperare, împreună cu familia,să găsim un medic, un spital, o ţară, unom, o metodă nonconformistă care să facăceva, să intervină, să schimbe şi să şteargă aceldiagnostic sumbru. Dar nu am găsit suport şisprijin <strong>din</strong> partea sistemului în care mi-am pustoată speranţa şi care ar fi trebuit... ????Ajutorul şi licărul de speranţă a venit <strong>din</strong>partea altor persoane atinse de ace<strong>as</strong>tă maladie,<strong>din</strong> ţară şi străinatate, pe care greu i-amreperat pentru că la noi în România nu existăstatistică la nivel naţional pe categorii deafecţiuni, fie ele comune sau rare.Aşa am descoperit comunitatea bolilorrare, o mare familie altruistă, binevoitoare,înarmată cu cele mai bune intenţii şi de la caream învăţat că o afecţiune rară este mai multdecât o „stare de boală”, am întâlnit oamenicare întâmpină aceleaşi probleme, care suferăla fel de mult.Aici am găsit alinare, sub ace<strong>as</strong>tă mareumbrelă, Alianţa pacienţilor cu Boli Rare <strong>din</strong>România, <strong>as</strong>emeni unui fluture adăpostit sub ofrunză pe timp de ploaie.Din acest moment nu m-am mai simţitsingură, nu mă mai consideram orfană caînainte, aveam o apartenenţă şi nu îmi mai erateamă de viitor. Totul era mai uşor, mai luminos,zilele mai însorite şi pline de speranţăîntr-un viitor mai bun.Încă sper ca autorităţile sanitare ale statuluiromân să înţeleagă că suntem o culoaredistinctă a curcubeului şi facem parte <strong>din</strong>peisajul vieţii terestre. Şi deşi avem nevoie, înprimul rând, de medicaţie orfană, nu alopată,ca marea majoritate a altor categorii de bolnavi,nu noi suntem cei care ar supr<strong>as</strong>olicit<strong>as</strong>istemul sanitar.Altfel, copiii „butterfly children” vor ave<strong>as</strong>oarta unui fluture adăpostit de un curcubeu.Erika Burciu,Preşe<strong>din</strong>te Asociaţia MiniDebraRomânia
Change language