Atelier de creaţieI.Un om rar,O boala rară,Ţi-aduce aminteIar şi iară,Că-n viaţăSuntem simpliCălători,Că toţi suntem egali şi muritori.Şi boala,Chiar de e comunăSau e rară,Inima mea,Inima lui,Inima ta,Este egală.Şi-atunciCând bate-n ritmuriDe iubireTe-nvăluieUn nor de fericire.Şi Dumnezeu,Pe toţi la felNe ocroteşteLa fel, pe toţiEl ne iubeşte.Iar îngerii <strong>din</strong> cer,Coboară lin pe-o rază.Şi ne-nsoţesc mereu,Şi ne veghează.Şi simţi că-n viaţă,Doar IUBIREAEste totCe mai contează.II.Dă-mi DoamneCa să pot vedeaÎntreaga lumeCu privirea Ta.Şi orice omPe care-l întâlnescCu multă dragosteSă îl privesc.Şi să trimit mereu,Iubire-n darFără să-ntrebCând se va-ntoarce iar?Sau dacă, voi primiÎn viaţa meaRăsplatăPentru tot ce-am dăruitVreodată.III.Dă-mi Doamne,Puritate şi candoare.Îmbracă-mi sufletulÎn strai de sărbătoare.Ajută-mă,Pe marea vieţii-nvolburată,Să trec uşor,Precum o lebădă imaculatăPăzeşte-măSă nu m-atingă-n viaţăNici un rău,Căci port în sufletChipul Tău.IV.Cu Tine, Doamne,Totul e uşor,Şi viaţa mi se pare-a fiUn zbor,De fluture sfiosPrintr-o gră<strong>din</strong>ăCu flori scăldate-n soareŞi lumină.Iar dacă uneoriÎmi este greu,Privirea mi-o ridicSpre cerul Tău.Te rog să-mi daiPutere şi cre<strong>din</strong>ţă,Şi să mă porţiCu dragoste,Spre biruinţă.Delia ŞtirbArunc cu amândouă mâinilestropi de ţărână-n cerşi de sub cetini de văzduhspintec cu <strong>din</strong>ţii vânătul veşmântde umbre sângerândece <strong>din</strong> Înalt, de pretutindenicurg în spirală către mineca roiuri de albine către stupîn vatra mea de duh.Apoi, scârbit de neputinţă,mă tăvălesc, a nu ştiu câta oară<strong>din</strong> cer până-n pământ,iar în ţărână.Adun noroiul împăcăriişi mă-nfăşor cu el,să văd cum Dumnezeu,Chip şi <strong>as</strong>emănarea presimţit a mea căderecând, plămădita cu-a Sa mână,<strong>as</strong>emănarea Lui pe chipul meuşi mă debarc pe una <strong>din</strong> colinecu fruntea împlântată-n cerca un catarg de curcubeuşi-n ochi îmi curge iaraşi sânge<strong>din</strong> beregata unui îngerca <strong>din</strong>tr-un miel înjunghiatpentru a nu ştiu câta oarăca eu să văd cum presimţita Dumnezeu,căderea mea,atunci când <strong>din</strong> ţărânăa plămădit cu a Sa mână,<strong>as</strong>emănarea Lui pe chipul meu.Darius Porumb12 Oameni Rari şi Bolile Rare
Actualizare ProiectÎntâlnirea echipei „Universitatea Virtuală”15-17 ianuarie, OradeaParticipanţi: Maria Puiu, Mihai Gafencu, DombiIstván, Dorica Dan, Camelia Arion, Dan Tiberiu,Cristina Skrypyk, Claudia Covaciu;Principalele teme abordate:• Definirea structurii organizaţionale• Scrierea, harta procedurilor de organizare• Analiza şi proiectarea• Regulamentul de organizare şi funcţionare eUniversitatePentru structura organizaţională au fost dezbătute:compartimente, conducere, training, administrare• biblioteca virtuală;• atribuţii ale fiecărui compartiment;• organizare în aşa fel încât să structureze cevaeficient de clar pentru a implementa un managemental calităţii;• servicii definire;S-au analizat conţinutul pe care trebuie să îl aibăpartea de informare dar și serviciile de formare,nevoi, acreditari, avize, prezentare, promovare,etc.• fişă de prezentare pentru fiecare curs• parte de autorizare: ce competenţe? conţinutcadru, curricula, cum fac evaluări? cine? certificareetc.Întâlnirea Comitetului Naţional pentru Boli Rare şi aComitetului consultativ internaţional NoRo29 - 30 ianuarie 2010, BucureştiParticipanţi: membrii CNBR şi a grupurilor de lucruANBRaRo, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii:dna. Cristiana Cârlan şi Dr. Verman Călin, RagnhildArnesen, Kaja Lisen Mohr, Anja Frankenberger, MioaraAv<strong>as</strong>ilichioaei, Irinel Rădulescu şi Tedy Necula.S-a analizat modalitatea în care vor trebui organizateserviciile pentru pacienţi şi aparţinători în momentuldării în folosinţă a centrului.Reprezentanţii Frambu ne-au recomandat căar trebui să ne stabilim data cursurilor cât mai înavans, pentru ca pacienţii, părinţii şi specialiştii săfie informaţi <strong>din</strong> timp.Modelul Frambu arată că este bine să se organizezeîntâlniri anuale cu <strong>as</strong>ociaţiile de pacienţipentru a organiza programul grupurilor de pacienţiîn conformitate cu nevoile beneficiarilor.Promovarea cursurilor se poate face prin website,spitale, informarea medicilor, a grupurilor depacienţi, a medicilor de familie.O întrebare la care va trebui să găsim răspunseste cum să <strong>as</strong>igurăm un genetician pentru cursurileorganizate în Zalău la Centrul Pilot de Referinţă.Va trebui să colaborăm cu cei care sunt dispuşi săcălătore<strong>as</strong>că pentru acest scop.O componentă importantă în cadrul cursuriloreste faptul, că pe lângă informaţiile acumulate,pacienţii au posibilitatea de a împărtăşi experienţe,de a oferi suport unii altora.Implicarea unui <strong>as</strong>istent social este de <strong>as</strong>emeneafoarte importantă, deoarece poate oferi informaţiidespre serviciile accesibile <strong>din</strong> sistem.Trebuie să existe o persoană de contact, opersoană responsabilă pentru fiecare boală, sau grupde boli. Organizarea programelor de respiro pentrufamilii este foarte importantă. Acesta reprezintă unprim p<strong>as</strong> pentru a dezvolta şi servicii „group homes”.Suport pentru persoane nou diagnosticate este de<strong>as</strong>emenea o componentă importantă a serviciilor<strong>din</strong> Centru.Toate serviciile <strong>din</strong> Centrul Pilot de referinţăvor trebui finanţate deci va trebui să le acredităm.Trebuie stabilite criteriile de admitere a pacienţilor înservicii. La Frambu pacienţii trebuie să completezeun formular de înscriere, au nevoie de actele medicale.La acceptare au prioritate persoanele nou diagnosticate.Dacă pacientul are nevoie de foartemultă îngrijire, atunci familiile aduc cu ei îngrijitoriide ac<strong>as</strong>ă.O importanţă foarte mare are faptul, că la Frambuse pot întâlni familii cu aceeaşi probleme. La ace<strong>as</strong>tăîntâlnire au fost stabilite şi activităţile ce urmează afi realizate în cadrul Campaniei pentru Ziua BolilorRare. Tema anului 2010 este aceeaşi: Bolile Rare- o prioritate de sănătate publică cu concentrarepe nevoile <strong>din</strong> cercetare.Oameni Rari şi Bolile Rare 13