2«Новая газета» пятница№86 06. 08. 2021темы неделиРАЗГРОМИ ШАТАНИЯНовый исход: как люди убегаютот России-2021КириллМАРТЫНОВ,«Новая»2021 год войдет в российскую историюкак эпоха новой политической эмиграции.Волны эмиграции из страны — постояннаядрама (или особенность, как посмотреть)жизни в России. Но сегодня впервые с советскихвремен люди массово эмигрируютне потому, что они не хотят жить на родине,и не в поиске лучшей жизни, и не длятого, чтобы поселиться в своем особняке вЛондоне. Граждане России с «неправильнымивзглядами» оказываются за границей,потому что находиться дома слишкомопасно. В любой момент может случитьсяобыск, давление на родственников, увольнениес работы, отчисление из университета,арест по какому-нибудь «санитарномуделу», признание «иноагентом» иучастником нежелательной организации.Легальные механизмы защиты выключены,адвокатов лишают возможности работать.Страна остается голой — без правозащитыи медиа. Этот политический террор превращаетдраму российской эмиграции в национальнуютрагедию. Уезжают молодыепатриоты, остаются конформисты и те, комунечего терять.Бег от бессмысленного террора идетв направлении периферии бывшей империи— туда, где может выжить двадцатилетнийюноша, оставшийся без работы и надеждв родной стране. Туда, где недалекоот дома, но где не действует «российскоеправосудие».Значительная часть бывшего Фондаборьбы с коррупцией, признанного экстремистскими запрещенного в России(организация также признана «иноагентом».— Ред.) оказалась сейчас в Грузии.Там, наверное, можно строить какие-топланы на будущее, не опасаясь ареста, носамый рациональный выбор для молодежи,поверившей, что «прекрасная Россиябудущего» возможна, состоит в том, чтобыпродолжить образование в одной иззападных стран и постараться забыть отом, что осталось дома. Восемь бывшихруководителей штабов Навального (сетьпризнана экстремистской и «иноагентом»,ее деятельность в России запрещена. —Ред.) в регионах покинули страну, ещеодиннадцать находятся под судом. Их преступлениефактически состоит в желанииизменить власть в ходе выборов — то естьв том, чтобы жить на родине как свободныеграждане, в строгом соответствии со старойи новой редакциями Конституции.За активистами тянутся сотрудникиразгромленных медиа, от DOXA через«Проект» (признано «нежелательной организацией».— Ред.) и до МБХ, а такжеслучайные жертвы «нового порядка», такиекак ЛГБТ-семья, по неосторожности снявшаясяв рекламе «ВкусВилла».Те, кто работал в российских НКОдольше, успели обзавестись социальнымисвязями и сбережениями. Этим сорокалетнимпроще выбираться из нынешнего тупика— забраться подальше, чем Грузия илиЛитва, вести переговоры о новых проектахРОССИЯСОВСЕМ НЕЦЕНИТ СВОИХЛЮДЕЙ. ЭТИУЕДУТ, НО ПРИПОДДЕРЖКЕМАТЕРИНСКОГОКАПИТАЛАОСТАВШИЕСЯНАРОЖАЮТНОВЫХза рубежом. Или уйти во внутреннюю эмиграцию,отказавшись от участия в политике,получив какую-нибудь скромную должностьв «коммерческом секторе». Кто-тоиз таких людей сейчас с гордостью пишетв фейсбуке о своей новой занятости — гденибудьв «Яндексе». Там пока безопасно.По-настоящему преданными родинойвновь и как обычно оказывается молодежь— перед теми ее представителями,у кого есть ценности и собственное достоинство,стоит сейчас самый скверныйвыбор. Опция номер один — отказаться отвсего, во что ты веришь, и стать как АнтонКрасовский, ведущий RT: наслаждатьсяжизнью, постаравшись получить на этобюджет от подходящей госструктуры.Опция номер два — сформировать новое«поколение дворников и сторожей», длякоторого открылась прекрасная новаяопция, связанная с занятием программированием.Новый Мартин Иден, персонажромана Джека Лондона, это человек,который днем пытается заниматься чем-тополезным для страны, а по ночам учитсякодить для пропитания. Опция номер три, иее нельзя назвать массовой, —продолжатьверить в то, что люди рождены свободными,действовать без всякой вины вне легальногополя индивидуально, как частное лицо,«и рисковать сесть в тюрьму. И последняя,четвертая опция — пополнить собой новуюроссийскую политическую диаспорув Тбилиси, самых грустных людей на свете,существующих на фоне гор и вина.Россия совсем не ценит своих людей.Эти уедут, но при поддержке материнскогокапитала оставшиеся нарожают новых — врасчете на то, что эти уж точно не захотятбыть свободными, но будут активнымиучастниками «онлайн-голосования на выборах»,исправно подадут свои вопросына «прямую линию» и будут веселиться нафестивале «Таврида». Самый популярныйспособ выживать в России 2021 года — постаратьсяни о чем не думать и не задаватьсебе лишних вопросов.А политическая борьба этим летом,разумеется, не закончится: тем, кто выдавливаетиз России лучших молодых людей,придется вести сражение с современныммиром. И как показал опыт XX века, импридется потерпеть в этой борьбе позорноеи жалкое поражение. Только сколько намвсем будет лет, когда это случится, на чтои зачем мы потратим единственную жизнь?укол совестиПервые шесть детейсо СМА, получат самоедорогое лекарствов мире от «Круга добра»«МЫ ПЛАЧЕМОТ СЧАСТЬЯ»Второго августа государственныйфонд «Круг добра»одобрил закупку незарегистрированногов России препарата«Золгенсма» для шести детей с редкимзаболеванием «спинальная мышечнаяатрофия» (СМА). Решение было вынесенона втором заседании: на первом обсуждениичетырем из шести пациентовв лекарстве было отказано. По мнениюпациентского сообщества, сделано этобыло исключительно по формальнымпричинам. Благодаря общественномурезонансу заявки удалось пересмотреть.«Золгенсма» — самое дорогое лекарствов мире, его необходимо ввестипациенту до того, как ему исполнитсядва года. Его стоимость превышает 2,1млн долларов.«Золгенсма» не зарегистрированав России. Производитель подал документыв Минздрав еще в июле прошлогогода, но решение до сих пор невынесено. В таком случае врачи имеютправо назначить больному этот препарат,только если зарегистрированныелекарства — «Спинраза» и «Эврисди»(рисдиплам) — не помогают. И потомушанс получить «Золгенсму» за счетгосударства до недавних пор сводилсяпрактически к нулю.Но почему родители детей со СМАотдают предпочтение «Золгенсме»?Ответ простой: потому что ребенкунужно сделать пусть и космическидорогой, но всего один укол, тогда какпрепараты «Спинраза» и «Эврисди» —лекарства пожизненные.Родители попросту не верят в то,что государство будет обеспечивать ихдетей за счет бюджета так долго.Если же государство и начнет лечитьдетей, то нет уверенности в том,что оно продолжит это делать, когдаим исполнится 18 лет. Сейчас жизненноважной терапией обеспеченывсего около 60 взрослых со СМА из286. Многие пациенты вынужденысудиться, чтобы получить положенныепо закону лекарства.Все это привело к тому, что родителиначали собирать деньги на«Золгенсму» самостоятельно. Чтобырешить эту проблему (в том числе),по инициативе президента Путинаи был создан государственный фондподдержки детей с редкими заболеваниями«Круг добра». Официально онзаработал с января этого года, но донедавнего времени откладывал закупку«Золгенсмы».О том, что госфонд рассмотрел первыезаявки на лечение «Золгенсмой»,стало известно на прошлой неделе. Изшести пациентов он утвердил всегодвух. Остальным детям в «Золгенсме»«Круг добра» отказал, но предложилвзамен закупить «Спинразу» или«Эврисди».Основательница фонда «Звезда наладошке» Александра Франк вспоминает,что первыми с жалобой на решениек ней обратились родители мальчикаМустафа Камаллы из РеспубликиКоми. «Круг добра» сообщил им, чтопричиной отказа послужило «несоответствие»пациента критерию «течениезаболевания менее двух месяцев».Затем «Звезда на ладошке» опубликовалсообщение Елизаветы Гращенкоиз Кемеровской области. Она рассказала,что 9 июля получила от врачейпротокол, в котором говорилось, чтоее сын «подходит под критерии фонда»:«А дальше тишина… Я звонила иписала. Когда наконец дозвонилась,женский голос на том конце трубкисообщил, что мой ребенок препаратне получит в связи с тем, что вырос изкритериев «Круга добра». Пока фондзанимался своим любимым занятием,а именно заседал, Саше исполнилосьсемь месяцев».Ровно по этой же причине — возрастстарше шести месяцев — отказалиМартину Вулпе, которому тоже за времярассмотрения заявки исполнилосьсемь месяцев.Родителям Ильи Кокарева изКраснодара госфонд долгое время вообщене давал комментариев: они незнали, одобрили их заявку или нет. Нов итоге отказали и ему.Решение «Круга добра» вызвалов соцсетях большой общественныйрезонанс. Спустя несколько дней насайте госфонда было опубликованообращение Александра Ткаченко. Онсообщил, что заявки четырех детей, которымотказали, будут пересмотрены:«Нужно еще раз внимательно обсудитьназначения, оценить риски и вынестиобоснованное решение, которое потоммы сможем объяснить как родителям,врачам, так и всем, кто волнуется задетей».На внеочередном заседании экспертногосовета, которое состоялось 2августа, все они были одобрены.«Моему сыну одобрили «Золгенсму»,мы плачем от счастья, спасибо«Круг добра», — написала мамаМартина Вулпе.Александра Франк комментируетситуацию:— Для шести детей все разрешилосьхорошо, но сколько еще таких малышей?По телевидению говорят, что«Круг добра» обеспечивает лекарствамивсех детей со СМА. Увы, это ложь.«Круг добра» до сих пор не можетналадить диалог ни с регионами, ни ссобственными сотрудниками, ни с родителями.Горячая линия недоступна,она просто не работает.Наш директ разрывается от просьбо помощи родителей, чьи дети осталисьбез поддерживающей терапии.Мы так ждали открытия этого фонда,так надеялись, но мы и предположитьне могли, какие «круги ада» скрываютсяпод вывеской «Круг добра».Елизавета КИРПАНОВА, «Новая»
«Новая газета» пятница№86 06. 08. 20213РИА НовостиЗА МЕСЯЦДО ВЫБОРОВВ РОССИИ СНЯЛИПО НАДУМАННЫМПРИЧИНАМБОЛЕЕ30 КАНДИДАТОВВ ДЕПУТАТЫНЕДОПУСТИМОПодготовили Анна ЖАВОРОНКОВА, «Новая»и Отдел новостей «Новой»* Мосгорсуд признал «Фонд защитыправ граждан» экстремистскойструктурой и запретил еедеятельность на территории РФ,организации внесены Минюстомв список НКО, выполняющих функциюиноагента.** Мосгорсуд признал ФБК экстремистскойструктурой и запретил еедеятельность на территории РФ,организации внесены Минюстомв список НКО, выполняющих функциюиноагента.*** Мосгорсуд признал «ШтабыНавального» экстремистской структуройи запретил ее деятельностьна территории РФ, организациивнесены Минюстом в список НКО,выполняющих функцию иноагента.
Change language