GUCH registret - Hjärtebarnsföreningen

ISSN 1104-8654 

Hjärtebarnsföreningens medlemstidning 

utkommer med fyra nummer per år. 

Prenumerationspriset är 300 kr/år. 

ANSVARIG UTGIVARE: 

Johan Hallberg 

REDAKTIONSKOMMITTÉ: 

Jennie Andersson 

Siw Björk 

Marianne Björnsdotter 

Ulrika Hallin 

GRAFISK FORM: 

www.fiskform.com 

ANNONSER: 

Lena Sandberg, PÅAB 

Tel: 031-84 04 94 

TRYCKERI: 

Stromia-Futurum Grafiska 

INSÄNDARADRESS: 

Hjärtebarnsföreningen, 

Box 9087, 102 72 STOCKHOLM 

kansliet@hjartebarn.org 

BESÖKSADRESS: 

Drakenbergsgatan 47 NB 

Tel: 08-442 46 50, Fax: 08-442 46 59 

www.hjartebarn.org 

HJÄRTEBARNSFONDEN: 

Pg. 900587-7 

Bg. 900-5877 

www.hjartebarnsfonden.org 

FOTO PÅ LEDARSIDAN: 

Ulrika Hallin 

OMSLAGSFOTO: 

Isidor fotad av Lena Klarefelt 

Drottning Silvia är 

Hjärtebarnsföreningens beskyddare. 

Redaktionen ansvarar inte för insänt 

material som ej är beställt. 

Återgivande av innehållet får endast ske 

efter överenskommelse med ansvarig 

utgivare. 

Insänt material medgives att publiceras 

på Hjärtebarnsföreningens hemsida. 

INNEHÅLL 

Nummer 4 • 2006 

5 Ledare 

6 Profilen, Lars Oscarson 

10 Mikael Meijer 

GUCH i arbetslivet 

12 GUCH-registret 

En inblick i 

hjärtbarnens framtid 

16 Emilie Tamm 

Kurator 

22 Behöver barn veta? 

Om vikten av barns 

delaktighet i vården 

26 Smärta 

Våra förutsättningar 

är så olika 

28 Hjärtebarnsföreningen 

och barnkonventionen 

30 Insändare – Vi har fått in 

massa fina bilder! 

34 Hjärtoperationer på andra 

villkor – Reportage 

från Phnom Penh 

36 Födda: 

fyra nya länsföreningar 

37 Nytt från donationsfronten 

38 Barn- och ungdomssidan 

40 Nytt från regionerna 

44 GUCH 

Olle 

10 

16 

30

ISSN 1104-8654 

Hjärtebarnsföreningens medlemstidning 

utkommer med fyra nummer per år. 

Prenumerationspriset är 300 kr/år. 

ANSVARIG UTGIVARE: 

Johan Hallberg 

REDAKTIONSKOMMITTÉ: 

Jennie Andersson 

Siw Björk 


Ulrika Hallin 

GRAFISK FORM: 

www.fiskform.com 

ANNONSER: 

Lena Sandberg, PÅAB 

Tel: 031-84 04 94 

TRYCKERI: 

Stromia-Futurum Grafiska 

INSÄNDARADRESS: 

Hjärtebarnsföreningen, 

Box 9087, 102 72 STOCKHOLM 


BESÖKSADRESS: 

Drakenbergsgatan 47 NB 

Tel: 08-442 46 50, Fax: 08-442 46 59 

www.hjartebarn.org 

HJÄRTEBARNSFONDEN: 

Pg. 900587-7 

Bg. 900-5877 

www.hjartebarnsfonden.org 

FOTO PÅ LEDARSIDAN: 

Ulrika Hallin 

OMSLAGSFOTO: 

Isidor fotad av Lena Klarefelt 

Drottning Silvia är 

Hjärtebarnsföreningens beskyddare. 

Redaktionen ansvarar inte för insänt 

material som ej är beställt. 

Återgivande av innehållet får endast ske 

efter överenskommelse med ansvarig 

utgivare. 

Insänt material medgives att publiceras 

på Hjärtebarnsföreningens hemsida. 

INNEHÅLL 

Nummer 4 • 2006 

5 Ledare 

6 Profilen, Lars Oscarson 

10 Mikael Meijer 

GUCH i arbetslivet 

12 GUCH-registret 

En inblick i 

hjärtbarnens framtid 

16 Emilie Tamm 

Kurator 

22 Behöver barn veta? 

Om vikten av barns 

delaktighet i vården 

26 Smärta 

Våra förutsättningar 

är så olika 

28 Hjärtebarnsföreningen 


30 Insändare – Vi har fått in 

massa fina bilder! 

34 Hjärtoperationer på andra 

villkor – Reportage 

från Phnom Penh 

36 Födda: 

fyra nya länsföreningar 

37 Nytt från donationsfronten 

38 Barn- och ungdomssidan 

40 Nytt från regionerna 

44 GUCH 

Olle 

10 

16 

30

Junior-sats ”Kungaänglar”. 

Material till 6 st. 108,– 

Magisk jul 

med Panduro Hobby 

Hos oss hittar du allt du behöver för en magisk julstämning 

i vintermörkret. Med personligt pynt och 

originella dekorationer 

blir julen trivsammare. 

Besök vår webbshop där 

du även hittar uppgifter 

om närmaste butik. 

www.pandurohobby.se 

Ring: 040-223070 

Vi stöder 

Hjärtebarnsföreningen 

Mölnlycke Health Care erbjuder en 

bredd av produkter och tjänster; för 

säkra operationsingrepp och effektiv 

och skonsam sårbehandling. För mer 

information, besök oss på 

www.molnlycke.com 

Ordförandens spalt 

JULEN BETYDER VÄRME OCH VILA, närhet och 

umgänge samt möjlighet till en smula avkoppling 

från vardagens stress. Julen är också den tid där 

barnen står lite extra i centrum. För oss i Hjärtebarnsföreningen 

är det inte bara barnen som 

står i centrum för den verksamhet vi bedriver och 

utvecklar utan också familjen runt omkring. 

Under hösten har vi haft möten där föreningens 

riktlinjer för de kommande åren diskuterats. 

Samhällets snabba utveckling ställer stora krav 

på oss som ideell förening och vi känner starkt 

för att ständigt arbeta för att utvecklas som 

organisation. Dock är de nära informations- och 

påverkansfrågorna något vi ständigt återkommer 

till i prioriteringsdiskussionerna. 

Som ett led i detta har vi tagit fram fyra 

huvudområden som vi ska försöka lyfta lite extra 

de kommande åren. 

De fyra olika områdena är att: 

1) initiera ett samarbete med de lokala sjukhusen 

för att de på ett bättre sätt ska kunna bemöta 

och behandla vår hjärtbarn, både före och 

efter operation. 

2) starta upp hjärtskolor runt om i landet 

tillsammans med de lokala och regionala 

sjukhusen. 

3) fortsätta att utbilda skolans personal i de 

frågor som berör våra hjärtbarn som tex. 

gymnastik mm. 

4) fortsätta jobba för att våra hjärtebarnsfamiljer 

får ett bra omhändertagande såväl psykologiskt 

som socialt, samt att man inte ska lida 

ekonomiskt. Detta arbete kommer att ta sin 

ansats i Soaresprojektet som Hjärtebarnsfonden 

varit med och stött. 

Dessa fyra olika områden kommer att lyftas upp 

och arbetas med under de närmsta 3-5 åren. 

Parallellt med detta löper den dagliga verksamheten 

på oförtrutet, läger planeras, skrivelser besvaras 

och auktoriteter uppvaktas. Kanslipersonalen 

gör där ett enormt arbete för oss medlemmar. 

Avslutningsvis vill jag tacka alla som arbetar 

för att våra hjärtbarn och dess familjer ska få det 

bra ute i landet och önska er en riktigt God Jul 

och Ett Gott Nytt År! 

Thomas Öberg 

Hjärtebarnet #4 2006 5

6 Hjärtebarnet #4 2006 

Namn: Lars Oscarson 

Roll i Hjärtebarnsföreningen: revisor i 

Riksföreningen 

Familj: frun MaiBritt, två barn Jenny och Fredric, 

barnbarn: Axel, Linus och Ludvig samt bonusbarnbarnen 

Andrea och Ida. 

Böcker: Läser just nu Konservkungen av Per T Ohlsson, 

en biografi över Herbert Felix. Han kom från Tjeckoslovakien 

och flydde till Sverige undan nazisterna. 

I Eslöv grundade han Felixkoncernen. 

Bästa teatern någonsin: Haren och Vråken på 

Stockholms Stadsteater i början av 1980-talet när Fred 

Åkeström tolkade Bellman. Oförglömlig. 

Favoritmat: husmanskost 

Favoritdryck: ett gott rött vin 

Favoritresmål: Dublin 

Musik: Country och rock. Bill Haley är en favorit.

Engagerad hjärtebarnsmorfar 

I HJÄRTAT AV STOCKHOLM 

Jag vill finnas till hands när frågorna kommer, när Axel ser på ärret på sitt bröst 

och undrar – Varför har inte du nåt ärr morfar?… 

Lars och hans fru MaiBritt bor i samma hus som Hjärtebarnets 

kansli och huset ligger vid Drakenbergsparken 

som är en del av Tantolunden på Södermalm i 

Stockholm. Parken är en av Stockholms lungor och här 

rör sig barnfamiljer, förskolegrupper, hundägare med 

sina hundar, cyklister, joggare och flanörer i en salig 

röra. En trevlig plats. 

Och nära är det till lekparken dit han kan gå med 

barnbarnen. 

Här promenerar Lars ofta med sjuåriga New Foundlandstiken 

Lizen, en vänlig själ. 

– Men det går inte att ha med henne när man ska 

bada, för då hoppar hon bara i och ska rädda en. 

Rasen är känd för att vara goda livräddare. 

I Tantolunden ligger också familjens kolonilott, där 

mycket av somrarna spenderas på bekvämt avstånd 

till hemmet om man, som Lars säger ”skulle ha glömt 

pilsnern hemma”. Och på kolonin har alla barnbarn 

fått varsitt fruktträd. 

– Jag är revisor i internationella koloniträdgårdsförbundet 

och ordförande i Svenska Koloniträdgårdsförbundet. 

Att det blev en kolonilott för 20 år sedan var en 

slump, egentligen var de ute efter ett fritidshus, men så 

fanns kolonin plösligt där, MaiBritt såg en radannons i 

en dagstidning och gick ner för att titta på kolonin. På 

den vägen är det. 

Här har han alltså sprungit upp och ner för trapporna i 

alla år och läst namnet Hjärtebarnsföreningen oändliga 

gånger. Lars har alltid varit samhällsengagerad, så han 

tog reda på vad föreningen gjorde och tycket det var 

bra. I yngre år var han fackligt aktiv och i dag arbetar 

han som projektledare på BYA (Bevakningsbranschens 

Yrkes- och Arbetsmiljönämnd). 

Men så en dag föddes Axel, och Hjärtebarnsskylten 

längst ner i trapphuset fick plötsligt en ny dimension. 

Axel föddes med hjärtfel och Lars blev hjärtebarnsmorfar. 

Det var för sex år sen. Axel är Lars och MaiBritts 

första barnbarn. 

– Jag förstod inte omfattningen av hans hjärtfel till 

att börja med, säger Lars, den insikten kom efter hand. 


Det var oerhört stort, inte minst själva operationen i 

Lund. 

– Vi fick daliga rapporter där nerifrån. Egentligen 

kändes allt rätt lugnt fram till operationen. Sedan 

ställde jag in mig på en slags mental beredskap om nåt 

skulle gå snett, jag var helt fokuserad på det. 

– Det föll sig naturligt att min dotter Jenny och hennes 

familj blev medlemmar i Hjärtebarnföreningen, jag och 

MaiBritt blev det också. 

– Jag har ofta min hjärtebarnsnål på kavajslaget i 

olika sammanhang, den är en bra ingång till frågor och 

diskussioner. 

Ganska snart fick Lars tanken att han kanske kunde 

hjälpa föreningen. 

– Eftersom jag har stor föreningsvana, tänkte jag att 

kanske kunde bidra med något. 

I dag är han revisor i Riksföreningen. 

– Kanske jag också kan inspirera andra far- och morföräldrar 

att engagera sig. 

Hittills har han inte träffat några andra far- eller morföräldrar 

i Hjärtebarnssammanhang, men han skulle 

gärna vilja det. 


– För mig som morfar är det viktigt att vi behandlar 

vårt hjärtebarnbarn precis som våra andra barnbarn. 

Som morfar har man ju lite distans också, man är inte 

med i den dagliga och stundliga kontakten. 

Han funderar lite över Axel, hjärtebarnet, och säger 

att han egentligen inte tycker om när det medfödda 

hjärtfelet hamnar i fokus för mycket. Att det ibland 

kan bli en identitet som överskuggar annat. Egentligen 

är hjärtfelet bara ytterligare just en dimension av vardagen. 

Lars är helt enkelt morfar till Axel som föddes 

med hjärtfel. Och Axel är Axel. 

Han är precis som alla andra barn, men så finns ändå 

det med hjärtat där. 

– Axel är sex år nu och jag ser ju att han inte orkar 

som sina jämnåriga och att nu att hans två år yngre 

bror går om honom kapacitetsmässigt. 

Lars och MaiBritt har hela tiden känt delaktighet, det 

finns en öppenhet mellan familjerna och det tror han 

är en förutsättning för att man ska kunna ställa alla de 

frågor man bär på. 

– Som morförälder är det ju också viktigt att stötta 

föräldrarna. Och när Axel undrar saker kan jag hjälpa

till att svara på frågor. Som morfar har jag ofta en 

annorlunda vinkling. 

Förhoppningsvis kan far- och morföräldrars 

livserfarenhet ge barnen 

lite mer; trygghet, lugn och 

värme. Den äldre generationen 

kan också 

stötta hela hjärtebarnsfamiljen, 

bara finnas till 

hands, lyssna 

och kanske 

frigöra tid 

för familjen 

genom att 

sköta litet av 

vardagssysslorna. 

Sedan två år 

bor Axel med sin 

familj i Sandviken, 

men familjerna 

ses ofta ändå. Lars tar 

också gärna med sig barnbarnen 

på museum. Järnvägsmuseet 

i Gävle är en favorit. 

– Har kan man följa hur infrastrukturen byggts ut i 

Sverige det är väldigt pedagogiskt och det finns något 

för alla åldrar. 

Han tycker om att gå på museum, Nu senast var han 

på Stockholms Stadsmuseums utställning Döden dö. 

– Det var intressant att se hur vårt förhållande till 

döden förändrats och vilka olika ritualer som finns i 

olika samhällen och religioner. 

Det kanske låter som en dyster och skrämmande 

utställning. Men den ger nya tankar och sådant är 

alltid intressant. 

Ulrika Hallin 

2 

Lars om frågor 

– Varför vore det bra om 

onödig byråkrati togs bort när 

föreningen söker bidrag för sin 

verksamhet? 

– Jag har viss insyn i 

Hjärtebarnsföreningens arbete, 

framförallt i kansliets och 

några av de förtroendevaldas 

arbete. Och det är gediget. 

Hjärtebarnsföreningen är en 

etablerad organisation som borde 

röna ett större förtroende hos 

bidragsgivarna. Jag kan tycka att det 

byråkratiska ansökningsförfarandet stjäl 

mycket tid som kunde användas till annat, till 

exempel en ökad kontakt med medlemmarna. 

Det borde vara så att när en stiftelse under ett 

antal år sett att en förening fungerar bra, då skulle 

man kunna ge lite lösare tyglar. 

– Varför borde fler far- och morföräldrar 

engagera sig i föreningen? 

– Det måste finnas mycket kunskap hos alla mor- 

och farföräldrar som de kan dela med sig av. På 

de lokala träffarna, tillexempel, finns det säkert 

uppgifter att göra. Många kan nog också bidra 

med en stor föreningsvana som kan komma väl 

till pass. Ibland undrar jag om vanan och viljan att 

verka i en ideell förening generellt håller på att 

försvinna. 


Ska man säga att 

man har medfött hjärtfel 

på jobbintervjuen? 

Hur reagerar chefen om han eller hon på omvägar får veta att du har medfött 

hjärtfel? Är det kanske bättre att berätta på jobbintervujen? Eller spelar det 

ingen roll alls? Det är inte lätt att veta. Läs om Mikael Meijers väg till fast jobb. 

För Mikael Meijer var det egentligen självklart att han 

skulle jobba på sjukhus. 

- Jag har ju upplevt sjukvård hela mitt liv och ville ge 

tillbaka litet av all den fina kärlek jag fått från alla, nå 

med undantag av en och annan ”elak sticksyster”... 

säger han leende. 

I GYMNASIET GICK HAN en verkstadsmekanisk utbildning, 

men kände att det inte riktigt passade honom, så han 

vidareutbildade sig till undersköterska. Efter utbildningen 

fick han ett niomånaders vikariat på Karolinska 

sjukhusets Thorax operation. Han valde att inte berätta 

om sitt hjärtfel, för han ville skilja på, som han säger 

Hjärtmikael och Undersköterskemikael. En dag frågade 

en kollega liksom i förbifarten om han själv hade 

hjärtfel. 

- Hon frågade om ett allmänt hjärtfel, men jag svarade 

att nej jag har det här... 

På nästa morgonmöte berättade han om sitt hjärta. 

- Det syns ju inte att jag har hjärtfel, jag är ju Mikael 

som person – inte Hjärtmikael... 

På eftermiddagen blev han inkallad till chefen och 

fick veta att han inte skulle få sitt vikariat förlängt. 

MIKAEL HADE TUR och fick ett nytt fyramånadersvikariat 

på en annan avdelning i Thoraxhuset. 

- Och då tänkte jag att här är det ju ingen idé att jag 

säger något. 

Vikariatet förlängdes flera gånger om, Mikael jobbade 

på och var aldrig sjuk. 

- Men helt plötsligt fick jag inte förlängt... På 

ett eller annat sätt hade de fått reda på mitt 

hjärtfel. 

Men man ville gärna ha kvar Mikael 

ändå, som extraresurs, dock var de bara 

beredda att betala halva Mikaels lön, förutsatt 

att han hittade en sponsor till den 

andra halvan... 

- Det var nåt som inte stämde, jag tog in 

facket. 

Så småningom valde han att sluta på avdelningen. 


PÅ EN ANNAN AVDELNING i huset, klinisk fysiologi, 

behövde man folk och Mikael sökte. 

- Jag var den ende mannen som sökte och jag fick 

komma på intervju. Vi satt där och pratade och jag 

kände mig tvungen att lägga jag upp korten på bordet 

och berättade om mitt hjärtfel. 

Och fick jobbet. Nu är han här på sjunde året. 

- Dessutom är jag är patient här själv en gång om 

året, men det har aldrig varit nåt problem för mig. 

MIKAEL HAR FUNDERAT en del på detta att vara guch 

och söka jobb. Man kan ju inte veta om det är bäst 

att berätta om sitt hjärtfel, eller att inte göra det. Men 

generellt tycker han att man ska söka de jobb man är 

intresserad av. 

- Sen finns det ju sådana saker som att man kanske 

måste gå ifrån och äta medicin... och det kan jag ju 

säga att när jag jobbade på operation och skulle byta 

om var det snabbt på och av med tröjan och jag hade 

alltid en t-shirt under den v-ringade skjortan. 

Det kändes inte bra att visa ärret. 

ATT SKILJA PÅ PRIVATLIV och jobb har han fortsatt med, 

fast han arbetar med hjärtpatienter berättar han aldrig 

att han själv har hjärtfel. 

- Patienten är alltid i centrum. Man träffar så mycket 

olika människor, en del berättar hela sitt liv för en, 

andra säger ingenting. 

- Jag har en stor fördel eftersom 

jag genom mina egna erfarenheter 

förstår vad patienten går igenom. 

Ulrika Hallin 

Mikael Meijer pluggade på verkstadsmekanisk 

linje i gymnasiet, men snart bytte 

han bana helt och vidareutbildade sig till 

undersköterska, ett yrke han trivs med.

Hjärtebarnet #4 2006 

11

GUCH registret – 

en inblick i hjärtbarnens framtid? 

I Sverige finns sedan 1992 ett register för vuxna 

med medfödd hjärtsjukdom (Grown Up Congenital 

Heart Disease), det så kallade GUCH registret. Alla 

Sveriges sju specialiserade GUCH-centra deltar i 

registret. Dessa centra ligger i Göteborg, Linköping, 

Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå och Örebro. 

Antalet patienter som är inkluderade i registret ökar 

för varje år och ligger nu runt 5 000 patienter. 

AVSIKTERNA MED DETTA REGISTER ÄR: 

1. Att kvalitetssäkra vården för 

vuxna med medfött hjärtfel 

2. Att ge feed-back till vårdgivarna 

genom långsiktig uppföljning 

3. Att beskriva tillståndet för ”nya” 

patientgrupper som tidigare inte 

fanns 

4. Att identifiera riskgrupper avseende 

framtida komplikationer 

Bild 1 

Antalet registrerade patienter vid olika tidpunkter 


5. Att skapa förutsättningar för 

framtagandet av nationella riktlinjer 

för behandling 

6. Att skapa underlag för forskning 

Registret i sin nuvarande form är 

webbaserat, så inmatning kan göras 

direkt i samband med att patienterna 

kommer till mottagningen. 

Varje centrum har tillgång till 

Bild 2 

Bild 3 

Diagnosfördelning 

sina egna data, men kan också se 

en sammanställning av data från 

hela landet. Varje år skapas en 

årsrapport med sammanställning 

av data av speciellt intresse. Man 

kan genom registret få fram många 

olika uppgifter för skilda patientgrupper 

och därmed både dra 

slutsatser om långtidsprognos och 

livsvillkor för patienter med olika 

diagnoser. 

92-ÅRING ÄLDST I REGISTRET 

Endast patienter som har bedömts/ 

behandlats vid något av landets 

sju GUCH-centra och är över 16 

år gamla är med i registret. Bild 1 

visar hur antalet patienter i registret 

vuxit under de senaste fem åren. Av 

bild 2 framgår hur ålder och kön 

fördelar sig. Den äldsta patienten 

i registret är 92 år och den yngsta

cirka 16 år. Det är ju i åldern 16-18 

år som patienterna övergår från 

barnkardiologin till GUCH-verksamheten. 

Diagnoserna för patienterna i 

registret fördelar sig så som visas 

på bild 3. Antalet patienter med 

komplicerade hjärtfel är ännu inte 

så stort men växer mest eftersom 

det är dessa patienter som huvudsakligen 

följs vid GUCH-centra. 

Det är också dessa patientgrupper 

som delvis är nya, eftersom många 

svåra diagnoser tidigare inte kunde 

opereras och patienterna därför inte 

levde upp i vuxen ålder. Den största 

gruppen av patienter har så kallade 

shunthjärtfel och bild 4 visar hur 

patienterna fördelar sig mellan de 

olika hjärtfelen i den gruppen. 

Bild 4 

Shuntfel utgör den största gruppen. Fördelningen mellan 

olika typer av shuntar visas på bilden 

Från registret kan man också få 

information om hur patienterna 

mådde vid det senaste läkarbesöket. 

Man använder då den så kallade 

NYHA klassifikationen (New York 

Heart Association), där NYHA 

I innebär att man inte har några 

symtom och NYHA IV att man 

har uttalade symtom. Bild 5 visar 

att de allra flesta patienterna är 

symtomfria eller nästan symtomfria 

men att uttalade symtom finns hos 

några enstaka, främst hos dem med 

komplicerat hjärtfel. 

Man kan också få fram information 

om specifika diagnoser, tex om de 

patienter som opererats för transposition 

(TGA). De flesta vuxna som 

opererats för transposition är opererade 

med omkoppling av blodet 

Bild 5 

Fördelning av NYHA 

på förmaksnivå (Mustard- eller 

Senning-teknik) eller med Rastelliteknik 

om de från början också 

hade en VSD och pulmonalstenos. 

Endast ett fåtal av patienterna som 

idag finns i registret har opererats 

med den teknik som nu är vanligast, 

omkoppling av artärerna (switchteknik). 

De barn som opererats som 

nyfödda med switch-teknik har 

ännu inte nått vuxen ålder. Registret 

kommer att efter hand ge oss 

möjlighet att jämföra hur det går för 

patienterna som opererats med de 

olika metoderna. 

GRAVIDITETSKOMPLIKATIONER 

REGISTRERAS 

I registret finns också information 

om graviditeter och förlossningar. 

Bild 6 visar åldern vid första för- 


lossningen för patienterna i registret. Medelåldern vid 

förlossning i det här materialet ligger runt 24 år, vilket 

är tidigt jämfört med vad som nu gäller i Sverige. Detta 

beror på att materialet inkluderar förlossningar ända 

från början av 70-talet. Bild 7 visar hur graviditeterna 

fördelar sig mellan olika diagnoser och också hur det 

har gått. Antalet missfall och aborter registreras liksom 

de fall där modern har råkat ut för någon komplikation 

(maternella komplikationer). Ännu så länge är antalet 

kvinnor med komplicerade hjärtfel som fött barn litet, 

men antalet växer och det är viktigt att kunna få fram 

sådan här information för att kunna ge råd inför planerade 

graviditeter. 

Registret innehåller också en del uppgifter om sociala 

faktorer. Det visar sig att 80 procent av patienterna i 

registret studerar eller yrkesarbetar och att den totala 

arbetslösheten inte ligger högre än för befolkningen 

Bild 6 

Sammanställning av registerdata tom 2004 

Bild 7 

Sammanställning av registerdata tom 2004 


i övrigt. Beträffande utbildning ser man på bild 8 att 

den allmänna nivån är tämligen hög. Bilden visar den 

högsta utbildningsnivån som nåtts. För shuntgruppen 

(patienter med ASD,VSD, duktus, AV-commune) ligger 

utbildningsnivån lite lägre eftersom gruppen inkluderar 

fler äldre patienter. 

Bild 9 visar hur många av patienterna som har eget 

hushåll. Om man studerar gruppen med singel ventrikel 

separat finner man att 37 procent av dem bor hos 

föräldrarna. Detta kan delvis förklaras av att de oftast 

ännu är unga. 

BARNEN MED I REGISTRET 

Även rökvanor har studerats med hjälp av registret. 

Antalet som röker ligger på ca 10 tio, män och kvinnor 

skiljer sig inte markant åt och andelen som röker ökar 

något med åldern. 

Bild 8 

Utbildningsnivån hos patioenter med olika typer av hjärtfel 

Bild 9 

Fördelning av boendeform hos patienter 

yngre respektive äldre än 25 år

© Disney 

Exemplen som givits visar att GUCH-registret kan ge 

viktig information om både medicinska och sociala 

faktorer vad beträffar vuxna patienter med medfödd 

hjärtsjukdom. Detta kan spela stor roll när man planerar 

för barn och unga vuxna med hjärtmissbildningar, 

både vad gäller sjukvårdens insatser och insatser från 

samhället i övrigt. 

Nu arbetar vi på att utvidga registret till att även 

omfatta barnen med medfödda hjärtmissbildningar. 

Då kommer registret istället att heta ”Nationellt 

register för medfödda hjärtsjukdomar” och innefatta 

en GUCH-del och en barnkardiologisk del. Det finns 

redan tämligen stora lokala register över barnen med 

medfödda hjärtmissbildningar, och dessa kommer att 

inkorporeras i det nya nationella registret. Därmed 

kommer det totala registret att öka mycket snabbt i 

storlek och man kommer att få en bättre helhetsbild av 

situationen för barn och vuxna med medfödd hjärtmissbildning. 

Gudrun Björkhem och Ulf Thilén 

CoaguCheks 

hemsida 

Hemsidan är främst skriven för patienter 

som själva kontrollerar sin AK-behandling 

med CoaguChek XS. Men här får man veta 

den mesta om CoaguChek och om hur den 

används, allt från hur man skaffar sig en till 

hur man reser med den. CoaguChek används 

av patienter som behöver ha kontroll på sitt 

blods koagulation, tillexempel för att de äter 

Waran. 

www.coaguchek.se 

Texten är baserad på ett föredrag hållet på det Psykosociala mötet i Belfast i mars 2006 

Gudrun Björkhem är barnkardiolog på universitetssjukhuset i Lund 

Ulf Thilén är vuxenkardiolog på universitetssjukhuset i Lund 


HON HJÄLPER DIG 

att hålla ihop som förälder 

Först kommer chockbeskedet, bebisen 

har hjärtfel, sen kommer krisen, och 

väntan och paniken. Men så när allt är 

lugnt igen... då kommer ångesten... 

hur ska man själv klara av att vara 

förälder? 

SAMTALEN KAN HANDLA OM SÅDANT som inte är helt lätt ta 

upp själv, som hur man ska hålla ihop familjen, säger 

kuratorn Emilie Tamm. 

Det handlar också om det praktiska, som hur man 

fyller i blanketter för vårdbidrag. 

Även när den akuta krisen är över kan man gå till barnhjärtmottagningens 

kurator och ha bearbetningssamtal. 

Hjärtebarnet har träffat Emilie Tamm som är kurator 

på Astrid Lindgrens barnkardiologiska mottagning. 

– Kropp och psyke hör ihop, säger hon, ibland kan 

man ha som en mental korsett på sig. 

Efter krisen, när trådarna släpps upp, kan all den 

ångest och oro man känt välla ut. 

Emilie säger att hon känner in de som kommer på 

besök till henne och försöker möta varje person där den 

befinner sig. Samtalen hon har kan ha lite olika karaktär, 

det kan vara stödsamtal, krissamtal eller bearbetningssamtal. 


– Under samtalen kommer ofta också andra saker 

upp än de som gäller den aktuella krisen, andra saker 

får plats, men det är viktigt att behålla fokus på samtalet 

och dess syfte. 

Skulle någon, vuxen som ungdom, ha behov samtal i 

terapiform, kan Emelie berätta om de olika inriktningarna 

och beskriva hur man kan söka upp den hjälpen. 

YNGRE TONÅRINGAR 

– Vissa tycker ett samtal ger mycket och tycker att det 

räcker, andra kommer flera gånger. Det är viktigt att 

man gemensamt kommer fram till hur behovet och hur 

den fortsatta kontakten skall se ut. Genom ett utforskande 

i samtalet kan föräldrarna ofta själva formulera 

vilka områden som behöver vara i centrum under de 

fortsatta samtalen. 

Några föräldrar känner att de vill prata om det som 

händer medan det ännu pågår, andra vill komma och 

prata efter krisen. 

Förutom att samtala med föräldrar träffar hon gärna 

yngre tonåringar i mån av tid. Det handlar då om de 

ungdomar eller barn som inte faller inom ramen för 

BUP-teamets verksamhet. Här har samtalen varit fokuserade 

på bearbetning och identitet. 

– Detta är ett viktigt område tycker jag och jag tror 

att det finns ett stort behov. 

Dessutom, säger hon, är det givande att tala med hjärteungdomar.

– Det ger mig en hel bild av hur det är att leva med 

medfött hjärtfel. 

Som kurator hjälper man både till med praktiska 

frågor liksom man har bearbetande samtal. 

– Min ambition är att alla föräldrar ska träffa mig i 

samband med att deras barn får sin diagnos, säger 

hon, sen får de vända sig till mig om de behöver. 

Hon säger att det är viktigt att man som kurator på 

sjukhus själv tar kontakt med föräldrar om de befinner 

sig i en krissituation, för det kan hända att föräldrarna 

själva inte alls tänkt på att det finns annan hjälp att få 

än den rent medicinska. 

”Under samtalen kommer ofta också 

Godisregn från brandbil 

andra saker upp än de som gäller den 

aktuella krisen...” Pengar till fonden! 

VÅRDBIDRAGET 

Emilie hjälper gärna till när föräldrar vill ansöka om 

vårdbidrag. Hon säger att det kan uppstå problem när 

föräldrar som har vårdbidrag också vill ta ut tillfällig 

föräldrapenning. 

– Det är ett problemområde för vissa föräldrar. 

Jag brukar föreslå att man i vårdbidragsansökan ska 

beskriva det merarbete som sker innan dagis, efter 

dagis och nattetid om man vill försäkra sig om rätten 

till tillfällig föräldrapenning (tfp). Detta för att undvika 

att vårdbidraget täcker in det som ligger till grund 

för tfp. Men det finns ju även ärenden där det inte är 

riktigt så enkelt. 

Första juli utvidgades den tillfälliga föräldrapenningen 

så att den gäller obegränsat antal dagar för allvarligt 

sjuka barn. 

– Men än så länge finns inga direkta riktlinjer för 

vilka barn det skulle kunna gälla. Jag har läst propositionen 

och tycker att det borde öppna upp för hjärtbarn. 

Detta är något som diskuteras här på mottagningen. 

Försäkringskassan har haft en temadag i ämnet nu i 

höst och kommer att besöka mottagningen för information 

och gemensam diskussion. 

– Här på barnkardiologmottagningen har vi även 

frågor om hur läkarintygen bör formuleras så att vårdbidraget 

inte krockar med tfp och då är det bra om vi 

får veta mer om hur Försäkringskassan resonerar. 

Så fortsätter hon och förklarar att hon uppmanar 

föräldrar att skriva in i sin ansökan om vårdbidrag att 

de förbehåller sin rätt att behålla den tillfälliga föräldrapengen. 

– Då får handläggaren på Försäkringskassan något 

att förhålla sig till. Men jag har förståelse för att det 

kan vara svårt att fatta beslut, svårt att veta hur det är 

att leva med ett hjärtsjukt barn. 

Ulrika Hallin 

Lördagen den 9 september var det dags för det 

lilla samhället Grums att bli påminda om Hjärtebarnen/ungdomarna 

igen. 

Grums ligger tre mil väster om Karlstad, och där 

bor Hjärtebarnsfamiljen Haraldsson. Det är nu 

fyra år sedan Leif Haraldsson tog kontakt med 

ICA-handlaren i Grums och frågade om han ville 

stödja fonden genom att vi skulle få stå utanför 

hans affär med lotteri m.m under en dag och om 

han hade möjlighet att sponsra oss med div. saker. 

Han nappade direkt! Så för fjärde året i rad blev 

det en dag med stort lotteribord med många fina 

vinster som Leif tiggt ihop bland lokala företagare, 

ett loppisbord, hoppborg(sponsrat av ICA), möjlighet 

att provsitta en brandbil, ansiktsmålning av 

två duktiga förskolelärare i Grums, korv dricka 

och glassförsäljning (sponsrat av ICA) och godisregn 

(skänkt av ÖB i Grums). Vi var fem stycken 

hjärtebarnsfamiljer som var med denna soliga dag. 

Och jag lovar, det fanns inte en Grums-bo som 

passerade utan att ta en lott eller en körv! 

Och ingen kunde heller missa vår stora banderoll 

“Hjärtebarnsfonden 900587-7”. Lördagen gav i 

pengar 6 000 kronor. Under de andra åren Grumsdagen 

har varit har intäkterna legat mellan 5 000 

och 10 000 kronor. Jag tror att det är ett bra sätt 

att visa att vi finns och att få pengar till fonden 

genom att visa oss på mindre platser, den lokala 

förankringen är viktig! När det är någon man 

känner som står med bössan, vid lotteribordet, då 

”vaknar” man. Och det är ett jätteroligt sätt att 

jobba på! 

En fantastiskt insats familjen Haraldsson, allt 

arbete ni har lagt ner för att göra denna dag möjlig 

ännu ett år! 

Yvonne Hellmér 


åkestam.holst 

Nyhet! 

Smälttablett med god 

jordgubbssmak. 

Mot värk och feber genom hela livet. 

Alvedon smälttablett 250 mg kan användas från ca 3 års ålder (barn över 15 kg). Alvedon innehåller paracetamol som är både smärtstillande och febernedsättande (följ alltid rekommenderad dosering). 

AstraZeneca Sverige, 151 85 Södertälje. Fotograf: Emil Larsson/Adamsky

Vi vill att ”Lyssna till ditt hjärta” 

ska vara mer än en poplåt. 

För Merck NM är det en självklarhet att stödja Hjärtebarnsföreningen. 

Problemfrihet för dig. Till lägre pris för patienten. 

A R K A C I A


Kunskap inom räckhåll 

www.abf.se

Medtronic AB önskar alla hjärtebarn en riktigt God Jul! 

När små liv är beroende av 

medicinsk teknik 

Medtronic AB, Box 1034, 164 21 Kista, Tel: 08-568 585 00, Fax: 08-567 585 01, www.medtronic.se

Behöver 

barn veta? 

Johanna Stang på Drottning Silvias barn- och 

ungdomssjukhus berättar om vikten av barns 

delaktighet i vården. Kontroll och kunskap 

minskar barns oro och rädsla. 

När ett barn kommer till sjukhus 

möts det av en – för de flesta 

– främmande miljö, nya människor. 

Det möts av apparatur och undersökningar 

som kan vara skrämmande 

och obehagliga. För att 

barnet skall lämna sjukhuset med 

goda erfarenheter är det av största 

vikt hur barnet blir bemött av personalen 

och hur det stöttas av sina 

föräldrar. 

Barn har, liksom vuxna, både rätt 

till och behov av att få information 

och kunskap om vad som skall 

hända dem på sjukhuset. Informationen 

skall ges på ett sätt som 

barn kan förstå. Barn har också rätt 

att bemötas med respekt, kunna 

uttrycka sin åsikt och bli lyssnade 

till. Dessa rättigheter regleras i 

hälso- och sjukvårdslagen och i 

FN:s barnkonvention. På Drottning 

Silvias barn- och ungdomssjukhus har 

vi dessutom anslutit oss till Nobab:s 

standard, (Nordisk förening för 

sjuka barns behov) i vilka barnets 

och föräldrarnas rätt till information, 

medbestämmande och respektfullt 

bemötande beskrivs. 

De barn som känner att vuxna 

tar dem på allvar och låter dem 


vara delaktiga efter sin förmåga får 

bättre självförtroende, känner tillit 

och har lättare att ta till sig information. 

De blir också mer motiverade 

att samarbeta och ta ansvar. 

Men för att kunna vara delaktig, 

göra val och klara att samarbeta 

måste barnet få ärlig information 

om vad som skall hända. Barnet 

bör ges tillfälle att ställa frågor 

och få ärliga och enkla svar och 

skall aldrig lovas mer än vad som 

kan hållas. Forskning har visat att 

kunskap är mindre skrämmande 

för barn än det okända eller obehagliga 

överraskningar, och att de 

har lättare att bearbeta obehagliga 

händelser om de varit förberedda 

på dem. En känsla av kontroll över 

situationen minskar barnets oro och 

rädsla. 

Information på rätt nivå ökar 

barnets förståelse för vad som 

händer och för sjukdomen, vilket 

hjälper barnet känna kontroll över 

sin situation. 

ÅLDERSANPASSAD FÖRBEREDELSE 

En svårighet när det gäller barn 

är förstås att få barnen att förstå 

vad vi försöker informera dem om. 

Särskilt svårt är det med de mindre 

Johanna Stang och hjärtebarnet Joline 

barnen. Barnen behöver därför 

förberedas inför undersökningar 

och behandlingar på ett sätt som är 

anpassat till deras ålder, men också 

till mognadsgrad, förmåga och 

förståelse. För att anpassa information 

och förberedelser efter barnets 

behov behöver personalen kunskap 

om barnets utveckling i olika 

åldrar, olika informationsmetoder, 

samt fantasi och lyhördhet. Exempel 

på metoder kan vara; muntlig och 

skriftlig information, foton, skisser, 

filmer, demonstrationsdocka och 

autentiskt material eller informativ 

lek i sjukhushörna eller via handdocka, 

osv. 

Barnet finner till största delen sin 

trygghet hos föräldrarna, så deras 

kunskap om barnet och dess tidigare 

erfarenheter är därför utomordentligt 

viktig. Föräldrarna skall 

alltid få den information de behöver 

för att känna sig trygga och för 

att kunna vara barnets stöd under 

undersökningar. Det kan innebära 

att föräldrarna informeras innan 

eller efter det att barnet får sin 

information, eller som passiva lyssnare 

under tiden barnet informeras. 

När barn under och i yngre skolåldern 

informeras bör man tänka 

på att koncentrera sig på dem och 

vänta med vuxenfrågor till efteråt. 

Annars störs lätt barnets koncentration 

eller intresse av undervisningen 

och det finns också en risk att man 

börjar prata med ord som barnet

inte förstår och kan finna skrämmande. 

När det gäller de allra minsta 

barnen, de under ett år, är det 

föräldrarna som får all information 

och man försöker istället underlätta 

för barnet genom att planera in 

undersökningar och behandlingar 

till tillfällen då barnets basala 

behov är mötta, t.ex. att de har fått 

äta och sova. Föräldrarna behöver 

vara hos barnet under proceduren 

för att ge stöd och trygghet. Annat 

som kan underlätta är t.ex. att låta 

barnet suga på napp, eventuellt ge 

en stark sockerlösning i munnen 

vilket är både lugnande, avledande 

och smärtstillande, eller använda 

lämplig avledning som distraherar 

barnet att koncentrera sig på annat 

än det som personalen gör med 

dem. 

INFORMATION VIA LEK 

I de yngre åldrarna, ett till tre år, 

handlar det mer om att visa vad 

som skall göras framför att prata 

om det. Variationen i förståelse i 

denna åldersgrupp är naturligtvis 

stor och man får anpassa information 

och förberedelser efter 

det. Man kan visa det autentiska 

materialet, t.ex. slangar, sprutor, 

stetoskop, och låta barnet känna på 

och leka med materialet. Lämpligt 

är att samtidigt använda en demonstrationsdocka, 

eller en av föräldrarna 

att visa på. Barnet får leka 

proceduren som skall utföras och 

man gör samtidigt klart att detta 

sedan kommer att göras med barnet 

också. Till barn i denna ålder bör 

informationen ges i nära anslutning 

till det som skall ske, medan man 

till de äldre kan börja någon eller 

flera dagar i förväg. 

När barnet blivit lite större, fyra till 

sex år, kan man utöver ovanstående 

ge enkel, saklig muntlig information 

och visa bilder. Från cirka tre 

till fyra års ålder kan man börja 

förbereda barnet hemma genom att 

leka lekar om besök hos doktorn, 

läsa böcker om någon som hamnat 

på sjukhus eller tillsammans besöka 

lämpliga informationssajter för barn 

på Internet. 

Till skolbarn och ungdomar kan 

man berätta alltmer i detalj utifrån 

hur mycket barnet verkar vilja veta. 

Även till dessa grupper är det lämpligt 

att visa bilder likväl som materialet 

och hur det fungerar, gärna 

på demonstrationsdocka. Nu kan 

även skisser och anatomiska modeller 

användas för att förklara hur 

kroppen fungerar. Tonåringar bör 

ges chansen att få samtal och information 

i enrum utan föräldrarna. 

De kan ha frågor de inte vågar ta 

”När barn under och i yngre skolåldern informeras 

bör man tänka på att koncentrera sig på dem 

och vänta med vuxenfrågor till efteråt. Annars 

störs lätt barnets koncentration...” 

upp med föräldrarna närvarande 

och det ger också en signal om att 

deras hälsa nu alltmer är deras eget 

ansvar. 

Till barn med olika funktionshinder 

kan förberedelser och information 

behöva anpassas ytterligare. 

Det kan handla om att tänka på 

hur miljön där informationen ges 

är utformad eller att vid upprepade 

undersökningar/behandlingar följa 

samma rutin så att barnet känner 

igen och förstår vad som skall 

göras. 

Det är också viktigt hur proceduren 

hanteras under tiden och efteråt. 

Även om barnet fått den information 

och förberedelse som det 

behöver kan många procedurer vara 

jobbiga att genomgå och barnet kan 

vara oroligt under tiden och/eller 

ha obehagliga upplevelser med sig 

efteråt. Under proceduren kan man 

underlätta för barnet genom att 

t.ex. distrahera med lek, samtal 

eller film. Man kan också involvera 

barnet i proceduren, ge det en 

uppgift, låta det göra val. Efteråt är 

det viktigt att belöna och berömma 

barnet så att det får positiva erfarenheter. 

Även om barnet inte klarat 

att medverka fullt ut finns det alltid 

något det kan berömmas för. 

STÄRKA BARNETS SJÄLVFÖRTROENDE 

En av föräldrarnas viktigaste roller 

på sjukhus är att vara barnets stöd 

och trygghet. Det är viktigt för 

barnet att ha föräldrarna nära. Föräldrarna 

är de som bäst kan trösta, 

men också stärka barnets självförtroende 

genom att berömma, 

ge positiva kommentarer, avleda 

barnets tankar genom att prata om 

något som intresserar barnet, läsa 

en saga, sjunga, mm. I de fall barnet 

inte klarar att samarbeta men proceduren 

måste genomföras, är det 

bättre att få det gjort och ge tröst 

efteråt eftersom det skapar mer oro 

hos barnet att vänta på något det 

upplever jobbigt. 

För att minska risken för obehagliga 

minnen är det viktigt att barnet ges 

chans att bearbeta sina upplevelser. 

Bearbetning kan ske på olika sätt. 

För de mindre barnen handlar det 

mest om att leka händelsen om och 

om igen. För de större kan det vara 

viktigt att få prata om det som hänt 

eller rita teckningar, t.ex. Föräldrarna 

har en viktig uppgift i att 

hjälpa barnet med bearbetningen 

både på sjukhuset och hemma. 

Sjukhusets lekterapi är en viktig 

resurs under vårdtiden. I de fall man 

inte hinner informera och förbereda 

barnet är bearbetning efteråt extra 

viktig. 

Johanna Stang, Barnsjuksköterska 

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 

Foto: Anna-Karin Larsson 

LÄNKTIPS 

DUNDER: www.vgregion.se/barninfo/sjukhuset 

Infomedica: www.sjukvardsradgivningen.se 


Smärta 

Våra förutsättningar är så olika 

Överläkare Eva Kokinsky berättar från ett internationellt 

symposium om smärta. Det handlade också om 

barn med långvarig smärta och om smärtskattning. 

Vart tredje år hålls detta internationella 

symposium, som tar upp 

olika aspekter av smärta i barndomen. 

Första symposiet hölls i 

Seattle 1988 och mötet har därefter 

förlagts till Montreal, Philadelphia, 

Helsingfors, London och Sydney. 

Sverige kommer att ansöka om att 

få ordna mötet år 2009, men det 

brukar finnas många intressenter 

till detta. 

DRYGT 600 PERSONER DELTOG i årets 

möte från 41 olika nationaliteter 

och 39 (!) olika yrkesgrupper. 

Vancouver bjöd på strålande 

solsken och värme hela tiden. Det 

var en positiv upplevelse att besöka 

denna vid havet mycket vackert 

belägna stad omringad av snöklädda 

bergtoppar. 

Symposiet fokuserade denna gång 

mycket på smärta hos barn i utvecklingsländerna. 

Renée Albertyn från 

Sydafrika inledde symposiet med 

ett föredrag om smärta hos barn 

med HIV/AIDS. Vid Red Cross 

Children’s Hospital i Kapstaden 

beror 60-70 % av alla intagningar 

på HIV/AIDS. Mortaliteten är hög 

och 84 % av barnen hade under den 

sista levnadsveckan inte fått någon 

smärtlindring alls. Smärta och 

obehag är relaterade framför allt 

till infektioner i andningsorganen, 

sepsis, gastro-intestinala och neurologiska 

infektioner. Smärtlindring 

och smärtskattning hos dessa är 

en utmaning pga. brist på kunskap 

och resurser. Smärtlindring ses inte 

heller som ett prioriterat område. 

Vanliga smärtskattningsinstrument 

är inte alltid tillämpningsbara. En 

speciell smärtskattningsskala har 

därför tagits fram för barn med 

HIV/AIDS, där även en fysisk 

undersökning ingår. Stora vinster 

med enkla metoder. 


Adrian Bösenberg, även han från 

Sydafrika, belyste de stora skillnaderna 

mellan smärtlindring och 

synen på smärtbehandling mellan 

i-länder och u-länder. Skillnader 

i läskunnighet, nutrition, kultur 

och språk bidrar till komplexiteten. 

Förutom HIV finns det ett vitt 

spektrum av långdragna sjukdomar 

som är förknippade med smärta 

såsom malaria och sickle cell anemi. 

Barnen är ofta offer för stor fattigdom, 

malnutrition, krig och 

våld vilket gör att deras attityd och 

tolerans mot smärta är annorlunda. 

Enkla smärtlindringsmetoder kan 

ge stora vinster med låga risker 

medan mera komplexa metoder 

sällan är tillgängliga. Ekonomin 

dikterar villkoren för smärtlindringen 

istället för behoven. Trots 

de enorma skillnaderna i världen 

menade Bösenberg att det är etiskt, 

moraliskt eller fysiologiskt berättigat 

att ge även barnen i dessa länder 

effektiv smärtlindring. Båda föredragshållarna 

visade gripande bilder 

på lidande barn med olika smärttillstånd, 

vilket bidrog ytterligare till 

att belysa de oerhörda skillnaderna 

i världen. Båda framhöll också att 

samarbete mellan första och tredje 

världen är nödvändigt för framtida 

förbättring, men då krävs att man 

är på plats och ser hur det fungerar 

i verkligheten i dessa länder. 

Ett annat tema på symposiet var 

barn med långvarig smärta. Gustaf 

Ljungman från Uppsala talade om 

smärta hos barn med cancer, där 

smärtan förutom själva sjukdomen 

kan orsakas av behandlingar och 

olika procedurer. En aggressiv och 

multimodal terapi används vanligen 

inom pediatrisk onkologi. 

Ett stort utrymme ägnades åt 

barn med långvarig smärta utan 

känd orsak. Lynn Walker från 

Nashville, Tennesse talade om ett 

utvecklingsmässigt perspektiv på 

återkommande buksmärtor hos 

barn. Såväl biologiska, psykologiska 

”Barn som ser smärtan som en utmaning har 

lättare för att hitta strategier för att hantera den 

och kan upprätthålla sitt dagliga liv med 

minimal inverkan. I motsats till detta tenderar 

barn som ser smärtan som ett allvarligt, 

okontrollerbart hot att svara med rädsla och 

passivitet för att undvika smärta.” 

som sociala faktorer påverkar den 

neurologiska förbindelsen mellan 

tarmarna och hjärnan. Vid smärtor 

som inte är associerade med inflammation 

eller andra organiska förändringar 

orsakas symtomen av en 

onormal aktivitet i nervsignalerna 

mellan tarmar och hjärna, vilket 

gör tarmarna hyperkänsliga och 

resulterar i smärta. Smärtan i sig är 

ytterligare en stressfaktor. 

Hur denna stressfaktor inverkar 

på barnets dagliga livsfunktion 

beror på barnets egen uppfattning 

och förmåga att hantera smärtan. 

Barn som ser smärtan som en 

utmaning har lättare för att hitta 

strategier för att hantera den och 

kan upprätthålla sitt dagliga liv med

minimal inverkan. I motsats till 

detta tenderar barn som ser smärtan 

som ett allvarligt, okontrollerbart 

hot att svara med rädsla och 

passivitet för att undvika smärta. 

Detta inverkar på barnets förmåga 

att engagera sig i olika aktiviteter 

och bidrar till att barnet kommer 

ifrån sina kamrater och sociala 

aktiviteter. Detta i sin tur bidrar 

till ytterligare stress och svårighet 

att hantera smärtan och späder på 

smärtupplevelsen. 

DISTRAKTION ÄR BÄTTRE 

Barnets sociala omgivning spelar en 

central roll i deras respons till smärtan. 

Beteendet hos familj, lärare, 

kamrater, hälsovårdspersonal kan 

på olika sätt påverka hur barnet 

reagerar på smärtan. Flera undersökningar 

pekar på det positiva i att 

inte ta för stor notis om smärtan, 

utan att avleda och att fokusera på 

annat än smärtan. I en experimentell 

studie fick barn med funktionell 

buksmärta samt friska barn dricka 

vatten tills magen blev full och på 

så sätt utlöstes obehag från buken. 

Föräldrarna var instruerade i en 

grupp att fråga om kroppssensationer 

och att lugna barnet (”jag 

förstår att det känns obehagligt 

men det går snart över”), i en annan 

grupp att distrahera och prata om 

något annat och i en tredje grupp 

ingen instruktion alls. Både barnen 

med funktionell buksmärta och 

den friska gruppen reagerade med 

mer obehag i gruppen med uppmärksamhet 

jämfört med kontrollgruppen 

och med mindre obehag i 

distraktionsgruppen jämfört med 

kontrollgruppen. Man fann även 

att barnen i distraktionsgruppen 

uppskattade att föräldrarna fick 

dem att må bättre än i gruppen med 

uppmärksamhet. Även vid kortvarig 

procedursmärta har det visat sig 

både för små och större barn att 

distraktion är bättre än en tröstande 

och deltagande attityd. För 

barn med långvarig smärta krävs 

andra instrument än bara skattning 

av smärtintensitet. Skolnärvaro 

och olika funktionsskalor såsom 

den av Lynn Walker publicerade 

”Functional Disability Inventory” 

(FDI) kan vara lämpliga instrument. 

Här mäts såväl fysisk som social 

aktivitet. Det finns även speciellt 

mätinstrument för buksmärtor och 

för att mäta eventuell depression 

hos dessa barn. PedsQL är också ett 

instrument för att mäta livskvalitet 

både vid akut och vid kronisk sjukdom. 

Fysisk, emotionell och social 

funktion samt skolnärvaro mäts 

med PedsQL. När det gäller skattning 

av smärta har det bildats en 

organisation IMMPACT (Initiative 

on Methods, Measurement and Pain 

Assessment in Clinical Trials) för 

att utveckla samstämmiga rekommendationer 

vad gäller utformning 

och tolkning av experiment för 

olika smärtbehandlingsmetoder. 

De smärtskattningsmetoder som 

man rekommenderade vid akut 

smärta och procedursmärta var 

som beteendeskala FLACC och för 

självskattning VAS/CAS och olika 

ansiktsskalor som Bieri och Wong 

Baker. För intensivvård rekommen- 

derades COMFORT scale. FLACC, 

VAS/CAS och COMFORT skalorna 

används ju redan vid Drottning 

Silvias barn- och ungdomssjukhus. 

Däremot använder vi en annan 

ansiktsskala än de rekommenderade. 

När det gäller ansiktsskalor 

har man ju diskuterat mycket huruvida 

ett leende första ansikte ger 

högre skattningsvärden. Christine 

Chambers har i några studier visat 

att det förhåller sig så, även om 

skillnaderna är små. Såväl barn som 

personal föredrar dock ansiktsskalor 

med leende ansikte och sannolikt 

har det ingen större betydelse. 

Huvudsaken är att man använder 

en skattningsskala. 

FARMAKOLOGISK SMÄRTLINDRING 

Farmakologisk smärtlindring 

behandlades väldigt lite på kongressen. 

En workshop handlade om s.k. 

”pharmacogenomics” dvs. hur ett 

läkemedel påverkas av den individuella 

genetiska konstitutionen. Farmakologiska 

medel är ju ofta behäftade 

med många biverkningar och 

därmed onödigt lidande och ökade 

kostnader. Kritiskt sjuka barn får 

i genomsnitt 10 olika droger på 

intensivvården. En orsak till biverkningar 

är den genetiska variationen 

i hur olika individer metaboliserar 

medlet, så kallas genetisk polymorfism. 

Genetisk polymorfism påverkar 

också medlets effekt i kroppen 

såsom receptorers antal och känslighet. 

Önskvärt vore därför att göra 

genetiska tester för att förutsäga val 

av medel och dosering. Genetiska 

analyser är i sig ganska lätta och 

inte så dyra att göra. Å andra sidan 

måste det finnas tillräcklig evidens 

för att koppla en variant av ett arvsanlag 

till det kliniska svaret, vilket 

kräver stort antal deltagare samt 

hög frekvens av toxicitet och terapisvikt 

av ett medel. Detta låter inte 

alltid så lätt sig göras. Data från 

vuxna kan inte heller översättas till 

barn. Etiska ställningstaganden kan 

också vara ett hinder för genetiska 

tester. Man framhöll att i första 

”Barnen är ofta offer för stor fattigdom, 

malnutrition, krig och våld vilket gör att deras 

attityd och tolerans mot smärta är annorlunda.” 

hand är det viktigare att göra flera 

studier vad gäller olika läkemedels 

farmakokinetik och farmakodynamik 

på barn istället för att extrapolera 

från vuxna. En workshop 

behandlade utsättning av opioider 

och bensodiazepiner. Man förordar 

att mäta abstinenssymtom 2 

gånger dagligen. Monique van Dijk 

berättade om barn som vårdats på 

intensivvårdsavdelning och som fått 

morfin och midazolam kontinuerligt 

i minst 5 dagar. De vanligaste abstinenssymtomen 

inom 24 timmar var 

tachypné, agitation, diarré, feber, 

oro och svettningar. Man behandlar 

ofta med clonidin och metadon 

under lång tid. En pojke som legat 

på ECMO gick hem med metadon, 

clonidin, midazolam samt ett sömnmedel. 

Medicinerna sattes successivt 

ut under flera månader. 

INTRESSANTA POSTERS 

Lokal anestesi med L-bupivakain 

via en kateter under huden efter 

thorakotomi för ductusligering 

eller esofagusatresi hos nyfödda 

minskade morfinkonsumtionen och 

durationen av morfinbehandling 


(M. Bartocci, Astrid Lindgrens 

barnsjukhus, Stockholm). Hos barn 

med reumatoid artrit gav inhalation 

med 50 % lustgas i syrgas god 

smärtlindring vid ledinjektioner 

med kortison. Lustgasinhalation 

kan vara ett gott alternativ till 

generell anestesi vid vissa kortvariga 

smärtsamma procedurer (Tina 

Holmberg, Ingemar Brunsson, 

DSBUS, Göteborg). Hos nyfödda 

barn som genomgått hjärtkirurgi 

studerades fyra olika beteendeskalor 

(COMFORT, CRIES, CHIPP, 

PIPP) för att mäta smärta under 

den postoperativa perioden samt 

Hjärtebarnsföreningen finns med 

i Nätverket för barnkonventionen 

och tillsammans med andra organisationer, 

som arbetar med barn 

som har funktionsnedsättning, 

så arbetar vi inom nätverket i en 

arbetsgrupp. Just nu håller nätverket 

på att skriva en skuggrapport 

till regeringens rapport till FN om 

hur barnkonventionen efterlevs. 

VI VÄLJER ATT PEKA på ett antal 

områden som inte fungerar i dagens 

Sverige för barn med funktionsnedsättning. 

Detta gäller allt från 

lekplatsers tillgänglighet och möjlighet 

till transporter t ex till lekkamrater, 

barnomsorg och skola för att 

nämna något. 

När det kommer till sjukvården har 

jag stor förståelse för att dels detta 

med information på ett åldersadekvat 

sätt är svårt och det finns många 


före och efter smärtsamma och 

stressfulla procedurer. Samtidigt 

mättes hjärtfrekvens, hjärtfrekvensvariabilitet 

och blodtryck 

samt nivåer av cortisol, morfin och 

morfinmetaboliter i blodet. Den 

skalan som hade bäst samband 

”Flera undersökningar pekar på det positiva i att 

inte ta för stor notis om smärtan, utan att avleda 

och att fokusera på annat än smärtan.” 

med cortisolnivåer och morfinkoncentration 

var COMFORT skalan. 

Samtidig mätning av olika index ger 

insikt i det kritiskt sjuka barnets 

svar på smärtsamma och stressfulla 

procedurer och hjälper till att finna 

mätinstrument för den kliniska 

verksamheten (Linda Franck, Great 

Ormond Street Hospital, London). 



Hur efterlevs barnkonventionen i Sverige? Nätverket 

för barnkonvention skriver skuggrapport till FN. 

exempel på hur sjukvårdens personal 

informerat barnet/ungdomen 

och orden har olika betydelse för 

den vuxne och för barnet. 

Exempelvis: 

”Vi sågar upp bröstkorgen med 

en motorsåg...” 

”Vi lägger en mask över ansiktet 

som du får andas i...” 

”Om jag får låna din arm...” 

Information är svårt och desto 

viktigare blir det att prata om de 

misstag som görs – och dra lärdom 

av dem. En väg att gå parallellt 

med detta är att hitta andra informationskanaler 

än just ordet, där 

projektet Dunder är fantastiskt och 

där bilderböcker kan vara till hjälp. 

Sjukhusmiljö är ingen naturlig miljö 

hur behaglig man än försöker göra 

den. Men det sker förbättringar hela 

tiden, idag är man exempelvis med- 

Många besökare intresserade sig för 

de båda postrarna som jag förevisade: 

” The use of alfentanil during 

chest tube removal after pediatric 

cardiac surgery in a nursing ward” 

och ”The evaluation of FLACC and 

COMFORT scales for pain assessment 

in intubated and ventilated 

children after surgery”. Deltagandet 

har skapat inspiration till fortsatt 

arbete och utveckling inom området 

barn och smärta. Jag vill tacka 

Hjärtebarnsfonden, som har gett 

mig möjlighet att delta i detta innehållsrika 

symposium. 

Eva Kokinsky, Överläkare, Anestesi IVA 

Drottning Silvias barn- och 

ungdomssjukhus, Göteborg 

7th International Symposium on 

Pediatric Pain hölls i Vancouver i 

juni. 

veten om att barn känner smärta 

och kommer ihåg den. Man är medveten 

om att trygga föräldrar är bra 

för barnet. Man är medveten om 

att belysningen i rummet/salen ska 

minskas under vissa perioder. Man 

är medveten om att även det lilla 

barnet kan få bekräftelse genom att 

vara delaktig i någon form av beslut 

osv osv. 

Barnkonventionen är ett redskap 

som man har möjlighet att arbeta 

utifrån, dokumentera hur man arbetar 

med det samt själv förstå när 

man gör övertramp och varför. 

En fundering man möjligen kan ha 

som förälder är hur ofta man bryter 

mot barnkonventionen i relation till 

sitt eget barn – och – om man inte 

borde reflektera själv över barnkonventionen 

ibland och vad man själv 

har för relation till den. 

Peter Nordqvist

Vård med 

hänsyn 

till barnens 

behov 

På Centrum för Barns Rätt till Hälsa 

bevakar barnens rätt till en sjukvård 

som ser barnen. 

Centrum för Barns Rätt till Hälsa vid Drottning Silvias 

barn- och ungdomssjukhus arbetar för att stärka 

sjuka och utsatta barns behov och betonar vikten av 

en helhetssyn på sjuka barn inom en högspecialiserad 

barnsjukvård. 

CENTRUMS MÅL är dels att planering och genomförande 

av all hälso- och sjukvård för barn ska ske med full 

hänsyn till barns speciella behov och utsatta situation, 

dels att barns rättigheter alltid beaktas i överensstämmelse 

med FN:s barnkonvention och Nordisk förening 

för sjuka barns behovs (NOBAB) nordisk standard för 

barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård. 

Centrum bildades 1999 i samband med att Drottning 

Silvia gav sitt namn till barnsjukhuset i Göteborg. De 

första åren skedde arbetet internt inom barnsjukhuset 

och handlade främst om att förmedla kunskap till 

personalen om barnkonventionen och se till att den 

används i det dagliga vårdarbetet och genomsyrar all 

verksamhet. 

Centrum för Barns Rätt till Hälsa vänder sig inte 

direkt till barnen/patienterna och deras föräldrar utan 

erbjuder olika insatser och aktiviteter till personal, 

remittenter och läkarstuderande. Till Centrum har 

knutits ett nätverk med deltagare från olika verksamheter 

i Göteborg. Här finns intresserade personer inom 

bland annat skolhälsovården, barnhälsovården, kulturen, 

flera institutioner på universitetet, Rädda Barnen, 

med flera. 

Centrum ingår även i ett nätverk i Västra Götaland 

och deltar där aktivt för att man i planering och beslut 

ska se till barnens bästa och bland annat införa barnkonsekvensanalyser 

i regionens verksamheter. 

Centrum har initierat flera arbetsgrupper på barnsjukhuset 

som har arbetat med specifika frågor som till 

exempel: 

* ett förbättrat omhändertagande av barn och ungdomar 

som kommer till sjukhuset förgiftade av droger 

eller alkohol 

FN:s Barnkonvention 

består av 54 artiklar. Grundprinciperna är: 

Artikel 2 att alla barn har lika värde, inga barn 

får diskrimineras 

Artikel 3 att barnets bästa skall komma i 

första rummet vid alla beslut 

Artikel 6 att inte bara barns överlevnad utan 

också deras utveckling skall säkerställas till det 

yttersta av samhällets förmåga 

Artikel 12 att barnets åsikter skall tillmätas 

betydelse i förhållande till barnets ålder och 

mognad 

NOBAB 

Centrum för Barns Rätt till Hälsa har engagerat sig i 

den ideella organisationen NOBAB (Nordisk förening 

för sjuka barns behov). Föreningen har funnits sedan 

1980-talet och arbetar för att sjuka och funktionshindrade 

barn och ungdomar ska ges förutsättningar att 

utvecklas positivt trots sjukdom och ohälsa. 

Föreningen är en nordisk paraplyorganisation och 

ingår som en av 16 föreningar i Europa, organiserade 

i European Association for Children 

in Hospital, EACH. Det gemensamma måldokumentet, 

EACH charter är utformat utifrån FN:s 

Barnkonvention. Den heter på svenska Nordisk 

standard för barn och ungdomar inom hälso- och 

sjukvård och fungerar som ett stöd för att följa 

kvaliteten i vården av sjuka barn för att kunna göra 

nödvändiga förbättringar. NOBAB påverkar myndigheters 

och enskilda beslutsfattares insatser för 

dessa barn. Föreningen anordnar temadagar och 

konferenser och försöker initiera och stimulera till 

forskning och utveckling. Föreningen är öppen för 

alla som är intresserade av sjuka barns behov. Mer 

information finns på www.nobab.se 

* öka barn och ungdomars delaktighet i sin behandling 

* förbättra information och förberedelser inför besök 

och behandling 

* syskonnätverk 

* ta fram ett vårdprogram för ”barn som far illa” 

Anna Söderholm 

Ordförande svenska NOBAB 


Insändare 


Fotografier 

från läsarna 

I förra numret efterlyste Hjärtebarnet 

foton både på hjärtebarn och, 

så klart, deras syskon... och visst har 

vi fått in fina bilder! Naturligtvis 

hoppas redaktionen på fler! 

Jakten på den perfekta granen... 

Birgitta har skickat in en jättefin bild på Sofia vid 

en gran – kanske har Piff och Puff har gömt sig 

därinne bland grenarna?! 

Julhälsning från Gotland 

Madeleine har skickat in bilder 

på sin härlige Olle.

Tvillingarna 

Josefine och Oscar 

är redo för julen! 

0 0 

0 

Malin Bodin–Persson har 

skickat in bilder på sina 

treåriga tvillingar Oscar och 

Josefine, som passade på att 

öva inför julen när första snön 

kom. Lucian Josefine är familjens 

hjärtebarn. 

Jultomtepuss och glimten i ögat! 

Alva Stenquist är syster till vårt änglahjärtebarn Malin... 

hade allt gått som det skulle hade vi haft två likadana flickor... 

Det är tre år sedan nu... 

FLICKORNA ÄR FÖDDA I ÖREBRO men på deras tredje levnadsdag visade 

det sig att Malin inte hade utvecklat vänster hjärtkammare. 

I skrivande stund vet jag inte benämningen på vad det heter... 

Det är mycket i hjärnan som är förskjutet, gömt och glömt... 

Men inte vår lilla Malin som kämpade så väl på Drottning 

Silvias sjukhus i Göteborg... 

Än i dag är vi så tacksamma för personalen på sjukhuset och alla 

på Ronald McDonald...Utan dem hade vår familj gått under...Det 

finns så många människor att tacka och berätta om...Alla hjältar som 

jobbar så hårt för att hjälpa våra sjuka barn... 

Vill också passa på att tacka Hjärtebarnsfonden för allt stöd i 

samband med Malins bortgång... 

Med vänliga hälsningar Eva Stenquist 

SUNNIVA = LYCKA 

Louise och Peter har skickat in bilder på lilla 

Sunniva. De berättar att bodyn som det står 

”Lycka” har storasyster Eira, två år valt, hon kan ju 

inte läsa men hon kunde inte ha valt en bättre liten 

body att pryda sin syster med... 

”Vår yngsta dotter Sunniva föddes den 2:a juni i år 

och vi har från 19:e graviditetsveckan vetat om att 

hon har ett hjärtfel. Sunniva är diagnostiserad med 

Pulmonalisatresi samt VSD. Då hon var 

fem dagar gammal genomgick hon 

sin första operation. Den gick 

bra och hon mår för tillfället, 

trots sitt hjärtfel, väldigt 

bra. I dagarna väntar vi på 

besked från Lund för fortsatta 

undersökningar samt 

därefter på besked om 

kommande operationer. 

Den första bilden är tagen 

på Sunnivas 3-månaders dag. 

Den andra är tagen då Sunniva 

är 1 1⁄2 månad gammal.” 


Insändare 

Hej! 


Två och en halv månad i Göteborg 

Trolleripengar till 

Hjärtebarnsfonden 

Hannas syster Tuula ordnade 

trolleriföreställning och skänkte 

inträdet till Hjärtebarnsfonden 

Vill berätta om en beundransvärd gest, av en syster till en 

syster. Min syster säger inte så mycket om vår situation men 

tänker på oss mycket i tysthet, och när sedan hennes man fick 

hjärtinfarkt insåg hon hur beroende vi är av hjärtat och hur fort 

allt kan få ett slut. 

Det hela började med att min syster fick hundvalpar i 

våras. När de sedan var dags för de sex valparn att få ett 

nytt hem, visade sig att en av dem, Armani (Manni) skulle 

få bo hos Trollkarlen Odini och hans fru. Odini roar både 

stora och små tittare berättade han och där kläcktes hela 

idén. 

Den 17:e september skulle det bli. Trollkarlen Odni skulle 

komma till lilla Harbo. Min syster som heter Tuula hade 

jagat sponsorer för att finansiera föreställningen och satte 

ut en annons i det lokala flygbladet. 

10 kr per barn och 20 kr för vuxna skulle inträdet bli, 

som oavkortat skulle gå till Hjärtebarnsfonden. Jag införskaffade 

en insamlingsbössa som Kjell från kansliet såg till 

att skicka i god tid. 

Veckan innan föreställningen ställdes bössan på affären 

här i Harbo, där stod den ganska tom nästan en vecka, då 

tog min mamma bössan och ställde sig utanför affären på 

lördageftermiddagen när massor av folk var och handlade. 

Lite skeptiska var folk allt, undrade vad det där var för en 

Här kommer en hälsning från Örnsköldsvik. 

Vår pojke Oskar, född dec 2003 opererade sitt hjärta sommaren 

2004 i Göteborg. Komplikationer tillstötte och vi blev kvar i två 

och en halv månad. Det var en lång sommar. Vi hade tur & fick bo 

på Ronald hela tiden, det är vi väldigt glada över för det underlättar 

verkligen när man kommer så långt ifrån. 

Oskar är idag pigg och har underbara lockar att snusa på, han 

har ett stort motorintresse & då helst traktorer, dumper, hjullastare 

o dyl. 

Vi vill hälsa till alla på avd 323, 327, 328, Ronald-huset och 

alla familjer vi träffade den sommaren. 

Vi tänker ofta på er! 

Hälsningar från Oskar Isaksson, 

Elisabeth och Magnus, Örnsköldsvik 

förening, men ett 90-konto hade dom och det var ju bra. 

Halva bössan fylldes med tjugor och småmynt. 

På föreställningsdagen ställdes bössan på bordet vid inträdet 

och en och annan krona slank ner då också. 30 tappra 

besökare tog sig dit trots allt valbestyr och Odini roade 

verkligen alla, både barnen och föräldrarna. 

Föreställningen med insamling och inträden inbringade 

1 800kr och därutöver 500 som Odini gav av sitt gage. 

Totalt 2 300 kr till Hjärtebarnsfonden! 

De som sponsrade och såg till att föreställningen kunde 

genomföras var: Harbo Bilservice, Harbo IF, Ica Rylanders, 

Forsbergs Buss, Harbo Bil och Bensincenter, Röda 

korset och Trollkarlen Odini. 

Jag vill bara ge min syster tusen kramar för hennes initiativ 

och engagemang. Det betyder jätte mycket för oss. Hon 

är värd ett fång rosor. 

Detta gör vi om! 

Hanna, Oscar, Tuula och Trollkarlen Odini. 

Kram från Hanna med Oscar & resten av familjen 

Ps Ett stort tack till mamma som ställde upp med bössan, 

du är GULD värd! Ds 

Kolla gärna Tuulas hemsida www.fjarilshagen.se 

där finns en länk om Oscar. Skriv gärna en rad i gästboken.

Familjen Cziegler åkte på dansk hjärtebarnsträff 

– och fick träffa kronprinsessan Mary 

Hej alla läsare, 

Jag heter Ildikó Cziegler. Jag och 

min familj, min man László och 

våra barn Natalie och Marcus, fick 

chans att vara med på den danska 

Hjärtebarnsföreningens årliga 

familjehelg i Horsens, 18-20 augusti 

2006. 

Det var en fantastisk och intensiv 

upplevelse. Tre dagar med kurser för 

de vuxna och olika aktiviteter för 

barnen. Jag vill berömma arrangörerna 

för allt det arbete de har lagt 

ner med planering och samordning 

inför helgen. Vi har aldrig sett så 

många hjärtebarnsfamiljer (cirka 

500 deltagare) på ett och samma 

arrangemang. Föreningen hade 

ordnat med mat och logi, barnpassning, 

aktiviteter och kurser för alla 

deltagare. 

Lite mer om helgen: 

Efter ankomsten blev vi tilldelade 

EN LITEN ÄNGEL 

Anneli har skickat in jättefina 

bilder på lilla Nathalie, som 

föddes med ett allvarligt hjärtfel 

och som bara levde en kort tid, 

040112-040130. 

Anneli berättar att Nathalie var 

och är familjens ögonsten. Och 

visst är hon underbart söt! Hon 

har även en lillasyster nu, Emelie, 

som föddes med blåsexstrofi. 

vårt rum och vi fick information om 

kvällens evenemang. 

* Möte med den barnvakt som 

ansvarade för barnen och våra 

barn fick träffa de andra i 

samma grupp. Barnen var indelade 

i åldersgrupper med fyra till 

fem barn per grupp. 

* Diskutera tidsplanen för lämning 

och hämtning och få information 

om vad barnen skulle 

göra de närmsta två dagarna. 

* Kvällsmat och möjlighet att 

kunna bekanta sig med andra 

hjärtebarnsföräldrarna. 

Lördagen började vi med frukost 

och efteråt åkte barnen med chartrade 

bussar till Djurs Sommerland. 

Vi gick på vår kurs – Förstahjälpen, 

som varade till eftermiddagen och 

sedan fick vi hämta barnen. På 

kvällen var det lite festligheter med 

barnteater för barnen och danskväll 

för de vuxna. 

På söndagen åkte barnen för att 

bowla och vi gick på vår andra kurs 

– Barn och mat – en föreläsning av 

en näringsterapeut. Båda kurserna 

var intressanta och lärorika. 

På söndagsförmiddagen fick vi 

också kungligt besök av den danska 

kronprinsessan Mary. Hon visade 

stort intresse för hjärtebarnen och 

för familjehelgen. Hon gick runt 

och hälsade på alla barngrupper. 

Marcus och Natalie fick också 

chans att hälsa på henne. Söndagen 

slutade med en lättare lunch och vi 

begav oss mot Sverige. 

Jag och min familj vill tacka Hjärtebarnsföreningen 

för att vi fick 

möjlighet att på denna minnesvärda 

och samtidigt lärorika helg. 

Ildikó 


Hjärtoperationer 

på andra villkor 

– Man måste ha distans till vad man kan uträtta. 

Det vi gjorde var en droppe av en droppe och hade 

mycket ringa påverkan på landets hälsoproblem i 

stort. Men vi kunde hjälpa några och möttes av väldigt 

stor tacksamhet för det, säger thoraxkirurgen 

Stefan Thelin. 

Han och thoraxanestesiologerna 

Eric Haldén och Ann Kvarnström, 

samtliga verksamma på Akademiska 

sjukhuset i Uppsala, har 

under ett par veckor arbetat på 

Phnom Penh Heart Center i 

Kambodja. 

TILLSAMMANS MED LÄKARE och 

sjuksköterskor från Karlskrona och 

Göteborg har de opererat ett trettiotal 

kambodjanska barn och ungdomar 

med olika typer av hjärtfel. 

Insatsen bekostades med medel 

som sjuksköterskan Kerstin Hansen 

från Norberg har samlat in på eget 

initiativ. Hon arbetade tidigare i 

perioder på thoraxkirurgen på Akademiska 

och har i flera omgångar 

rest till Kambodja med olika operationslag. 

Bidragen har kommit från 

föreningar, företag och enskilda 

personer. 

– Det var väldigt stimulerande 

att få använda sina kunskaper och 

arbeta i ett team med läkare och 

sjuksköterskor både från andra håll 

i Sverige och från Kambodja och se 

att det fungerar på ett tillfredsställande 

sätt, säger Stefan Thelin. 

De arbetade ideellt och betalade 

sina egna biljetter, men mat 

och uppehälle bekostades med de 

insamlade medlen. 

Det svenska teamet hyrde två 

lägenheter hos en privat familj, som 


också lagade mat till dem. 

–Våra lägenheter hade hög standard 

för att vara i Kambodja, säger 

Eric Haldén. 

Själv sov han på en madrass i ett 

hörn. Ibland var det lite svårt att 

sova i den 35-gradiga värmen, inte 

minst när han tänkte på att man 

hade hittat en grön orm bakom 

kylskåpet veckan innan de kom dit, 

berättar han. 

Arbetskamraterna från Göteborg 

och Karlskrona opererade framför 

allt barn som har medfödda missbildningar 

i hjärtat, så kallade blue 

babies. De barnen har dålig syresättning 

av blodet och bör opereras 

i unga år. I Sverige opereras alla 

barn med samma fel under de första 

levnadsåren. 

– Eftersom vi i Uppsala inte är 

aktiva inom barnhjärtkirurgi så tog 

vi oss an ungdomar med klaffsjukdomar, 

berättar Stefan Thelin. 

Bland annat var det ungdomar 

som hade fått hjärtfel på grund av 

reumatisk feber, en följd-sjukdom 

som kan uppstå efter en obehandlad 

halsfluss. 

– Reumatisk feber finns inte 

i Sverige längre, men är relativt 

vanlig i Kambodja. Den orsakas av 

betastreptokocker och kan leda till 

förstörda klaffar. På sikt kommer 

de att få bukt med det även där, 

men för närvarande är det många 

som behöver klaffoperationer, säger 

Stefan Thelin. 

Deras patienter kom främst från 

närområdet runt Phnom Penh. 

– De allra flesta i landet kommer 

aldrig i närheten av någon sjukhusvård, 

säger Eric Haldén. 

Phnom Penh Heart Center som 

ligger i anslutning till landets 

största sjukhus Calmettesjukhuset 

startades av den franska välgörenhetsorganisationen 

Hoppets Kedja. 

Centret är det i särklass bäst utrustade 

sjukhuset i Kambodja och det 

enda där man kan bedriva hjärtkirurgi. 

Utrustningen är cirka 20 år 

gammal och har transporterats dit 

begagnad från bland annat Sverige 

Kambodja 

Huvudstad: Phnom Penh 

(1.3 milj) 

Folkmängd: 13.3 milj (2003) 

Folkgrupp: Khmerer (95%) 

Språk: Khmer (95%) 

Religion: Thervadabuddhism 

(90%) 

Arbetslöshet: 11% 

Viktigaste näringar: Textil, 

turism, trä, gummi, ris och fiske. 

Medellivslängd: 54 år 

Barnadödlighet under 5 år: 

86 per 1000 levande födda 

Dödsorsaker barn: luftvägsinfektion, 

malaria, diarre, undernäring 

Mödradödlighet: 470/100 000 

levande födda 

Källor: UD och Plan

Intensivvårdsavdelningen på 

Phnom Penh Heart Center. 

De knubbiga händerna är karakteristiska 

för så kallade blue babies, alltså barn med hjärtfel som leder till dålig syresättning av blodet. 

och Frankrike. 

De svenska volontärerna kände 

sig mycket välkomna. 

– Det var berikande för mig som 

person att få komma dit och jobba. 

Vi möttes av stor vänlighet och det 

var lätt att få kontakt med människorna, 

säger Ann Kvarnström. 

Det är viktigt att hålla låg profil 

och vara ödmjuk när man kommer 

som volontär, menar hon. 

– Man får inte klampa på, utan 

tänka på att vi är mitt i deras verklighet. 

Personalen på sjukhuset tycktes 

uppskatta att de kom som ett team 

med olika yrkeskategorier och arbetade 

tillsammans med dem. 

– Det är mer stimulerande än om 

det kommer en ensam kirurg och 

gör på sitt sätt, säger Eric Haldén. 

De kirurgiska instrumenten var 

inte av samma kvalitet som de är 

vana vid. Ett annat problem var 

tillgången på färska blodprodukter. 

– Vi fick lov att acceptera ett helt 

annat post-operativt blodvärde än 

vi skulle göra hemma, säger Ann 

Kvarnström. 

Patienternas fysiska förutsätt- 

ningar var också annorlunda jämfört 

med hur det brukar vara bland 

hjärtpatienterna i Sverige. 

– Här i Sverige jobbar vi mest 

med äldre patienter. Deras hjärtan 

är ofta friskare, men de har ett 

skröpligare fodral. Där hade patienterna 

svåra hjärtfel, men väldigt 

friska kroppar i övrigt. 

Det var intensiva veckor, men 

förutom arbetet hann läkarna också 

se en del av landet. 

De kom till Kambodja mitt under 

det kinesiska nyårsfirandet, som är 

en stor fest i hela Sydostasien, och 

värdfamiljen hade lagat en traditionell 

nyårsmiddag den första kvällen. 

De gjorde en utflykt till världens 

största tempelområde Angkor Vat 

som byggdes på 1100-talet, och 

en kväll hälsade de på i en by vid 

Mekongfloden. 

– Men vi fick inte gå utanför 

stigarna. Hälften av all odlingsbar 

mark i Kambodja är fortfarande 

minerad, säger Eric Haldén. 

En dag besökte de den skola som 

användes som tortyrcentrum under 

Pol Pots regim, och Killing fields, 

området med massgravar utanför 

En liten patient dagen efter en hjärtoperation 

av Fallots tetrad, som är ett medfött hjärtfel. 

De flesta patienterna kom från trakterna runt Phnom Penh. 

Phnom Penh. 

– Det var vi skyldiga att göra, 

tycker Eric Haldén. 

Alla tre skulle gärna resa iväg 

igen. 

– Jag skulle vilja vara där under 

en längre period och försöka få 

till ett arbete som är mer planerat, 

säger Stefan Thelin. 

– De bygger successivt upp mer 

och mer kompetens, men är beroende 

av stöd både när det gäller 

kompetens och material. Vi vill 

gärna knyta fastare band med sjukhuset 

och hoppas kunna etablera 

ett samarbete kring forskning och 

utbildning. 

Nu har de tre läkarna varit tillbaka 

på Akademiska sjukhuset i en 

dryg månad. 

– När man kommer hem och 

börjar jobba igen kan man inte låta 

bli att fråga sig: Vad håller vi på 

med egentligen? Vad är det vi lägger 

miljoner och åter miljoner på? Man 

kan inte värja sig från den tanken, 

säger Eric Haldén. 

Text: Karin Sandell 

Foto: Eric Haldén 



Födda: fyra nya Länsföreningar 

Kronoberg, Kalmar, Östergötland och 

Jönköping. Våra länsföreningar blir fler 

och fler. 

Hjärtebarnet var nyfiken på hur de nya länsföreningarna 

och har ställt några frågor till ordförandena i de 

nya Länsföreningarna. Tre presenteras här, den fjärde 

föreningen berättar vi om i nästa nummer. 

Lena Klarefelt, ordförande i Kronobergs län 

Thomas Lundström, ordförande Kalmar Län 

1) Hur gick det att starta föreningen? 

Engagemang etcetera. 

2) Har ni hunnit med någon medlemsaktivitet? Hur var 

i så fall uppslutningen? 

3) Vad har ni för tankar för framtiden? 

4) Råd till andra som funderar på att starta förening. 

5) Vad är det bästa med en länsförening? 

6) Övrigt ni vill framföra. 

1) Det gick bra, men på grund av lång sjukhusvistelse fick vi ta det lite lugnare i början än vi kanske tänkt 

oss. Vi i styrelsen tycker att detta är roligt och viktigt och har projekt inför framtiden. 

2) Nej, det har vi inte hunnit med ännu. 

3) Att vi som förening blir mer synlig och att vi kan ha mindre och fler sammankomster än det innan varit. 

4) Ta det som det kommer och börja i mindre skala. Finns engagemanget och viljan att göra något så löser det 

sig alltid med tiden. Problem finns det alltid lösningar på och frågar man inget får man heller inget veta... 

5) Vi har nu möjlighet att träffas oftare och vi har kanske inte så långt till alla sammankomster. Att vi nu, 

förhoppningsvis, kommer få en bra uppslutning och att vi alla kan utbyta erfarenheter och lättare och 

oftare finna nya bekantskaper. Vi har alla olika erfarenheter och vi kan alla dela med oss av något, eller 

åtminstone förlika oss med andra i en liknande situation. Kanske någon eller några finner fin och värdefulla 

vänskap på nära håll. 

6) Vi vill önska alla i Kronobergs län hjärtligt välkomna på våra kommande möten och aktiviteter! 

Anna Holgersson, ordförande i Jönköpings län 

1) Jag hade inte hört nåt innan årsmötet men då var vi några stycken som sa att vi kunde väl engagera oss lite. 

Vi var ju inte så många från Jönköpings län så vi fyllde ju inte ut alla platserna. 

2) Vi försökte med en vårträff men det blev inget pga. av både för få anmälda och att den som skulle komma 

och hålla ett föredrag hade ett sjukt barn. 

Det var väldigt mycket jobb och sedan blev det inget av så då kände väl vi som ringt runt och grejat att 

luften gick ur oss. Synd att inte fler vill komma när det var enkelt ordnat och inte kostade något. 

3) Vi ska försöka få till någon slags träff i höst men det känns lite trögt. 

Ett möte måste vi ju ha i alla fall. 

4) Det är inte så lätt som man tror att få företag osv. att sponsra. Sedan tar det tid och engagemang. 

5) Det bästa är ju att man kan få kontakter på nära håll. Att det inte behöver kosta så mycket att bara ses. 

6) Synd att inte fler vill engagera sig, för då blir det ju inte så jobbigt när fler kan dela på jobbet. 

1) Bra, engagemanget fanns bland medlemmarna och vi kom igång bra. 

2) Nej. 

3) Skapa medlemsträffar där vuxna och barn kan umgås och byta erfarenheter. 

4) Hitta engagerat folk som vill ställa upp. 

5) Närheten till medlemmarna. 

6) Vi ser gärna att medlemmarna hör av sig till oss om frågor och idéer angående träffar och dylikt.

Nytt på 

DONATIONSFRONTEN 

Nya kontaktpersoner 

träffade barnhjärtkirurg 

Torsten Malm 

Hjärtebarnsföreningens kontaktpersoner i donations- och transplantationsfrågor 

fick under tre värdefulla timmar grundlig information av 

barnhjärtkirurg Torsten Malm om nyheter inom transplantationsområdet 

samt vad Nationella Rådet för organ- och vävnadsdonation (Donationsrådet) 

uträttar. 

TORSTEN ÄR EN AV SJU ledamöter i 

rådet som också har fyra anställda 

till sitt förfogande. Donationsrådet 

är placerat på Socialstyrelsen och 

har bland annat till uppgift att 

formulera rekommendationer och 

föreskrifter gentemot sjukvården 

och ge information till allmänheten. 

Donationsrådet skall fungera som 

kunskapsbank för donationsfrågor. 

De ansvarar också för donationsregistret, 

där ca 1,5 miljon svenskar 

registrerat sig. 

Torsten berättade vidare att 

han ser som sin uppgift att föra in 

barnperspektivet i donationsfrågan 

och med tyngdpunkt på vävnadsdonation, 

särskilt hjärtklaffar till barn 

med medfödda hjärtfel. 

Hjärttransplantationer på barn 

utförs både i Göteborg och Lund. 

1993 gjorde man den första hjärt- 

transplantationen i Lund och det är 

nu drygt 20 barn totalt som transplanterats 

där. Hjärt- lungtransplantation 

gör man inte på grund av 

mycket dåliga långtidsresultat. 

Vidare berättade Torsten att i 

Lund får cirka 40 hjärtbarn per 

år ett klafftransplantat, så kallat 

homograft, transplanterat vid 

en hjärtoperation jämfört med 

transplantation av hjärta som är 

ett till tre per år. I Lund finns en 

”vävnadsbank” som tillvaratar och 

förmedlar hjärtklaffar, hornhinnor 

och hörselben. Det är viktigt att 

det finns tillgång till hjärtklaffar i 

många olika storlekar till allt från 

små nyfödda barn till vuxna. 

Detta är viktig information att 

sprida av oss som patientförening! 

Kontaktpersonerna, vars barn 

genomgått hjärttransplantation, 

Nytt donationskort 

Nytt donationskort med tillhörande informationsfolder har tagits fram av 

Donationsrådet (se bilder ovan). Dessa kommer att ersätta det gamla ”rödgröna” 

kortet som togs fram 1996. Det nya kortet distribueras av Apotek och 

Vårdcentraler. 

Både det nya och det gamla kortet är giltiga, likaså kan man också anmäla sig 

till Donationsregistret (gå in på www.livsviktigt.se). 

Du kan beställa donationskort genom erica.grankvist@socialstyrelsen.se 

Tips! Dela ut dem på din arbetsplats och sätt i hand på dina släktingar och 

vänner. Det är viktigt att alla tar ställning i donationsfrågan och meddelar sin 

vilja till sina närstående! 

står till förfogande för de vars barn 

väntar på eller har transplanterats. 

De ska också hålla sig uppdaterade 

på frågor som rör donationsfrågor. 

Vill du komma i kontakt med 

dem mejla eller ring 

hans.bergman@hjartebarn.org 

0456-24701 

pia.bergman@hjartebarn.org 

0456-24701 

jerk.ryttman@hjartebarn.org 

08-590 77 242 

eva.mirlas@hjartebarn.org 

08-590 77 242 


Fakta: 

Mellan januari – juni 2006 

transplanterades: 

17 hjärtan 

23 lungor 

66 levrar 

122 njurar 

1 bukspottskörtel 

5 cellöar 

I juni väntade: 

19 personer på nytt hjärta 

25 personer på ny lunga 

16 personer på ny lever 

488 personer på ny njure 

15 personer på ny bukspottskörtel 

6 på nya cellöar 

Statistiken gäller både barn och vuxna. 

Källa: Aftonbladet 2006 09 22 


Notiser 


Barn- och ungdomssidan 

Hjärtebarnssuperhjältarna 

är här! 

Ett stort TACK Erik 

Selander, 7 år, som var 

tecknare av detta nummers 

superhjältar! En present kommer 

snart på posten till dig. 

Här på redaktionen vet inte vem 

Hjärtebarnssuperhjältarna möter i 

nästa nummer av Hjärtebarnet?! 

Men du kanske vet!? Skicka in 

din egen serie om Hjärtebarnssuperhjältarna! 

Skicka ditt bidrag till: 

Superhjältar 


Box 9087 

10272 Stockholm 

eller mejla 


Blodpropp bakom missfall 

Missfall som orsakas av att moderkakan lossnar före förlossningen 

har tidigare antagits bero på en blödningssjukdom. 

Men forskare vid Mas i Malmö visar att det istället 

kan bero på en ökad benägenhet för blodpropp. Sena 

missfall och riskgraviditeter kanske kan förebyggas med 

hjälp av de nya rönen. Man hoppas att kvinnor med risk 

för moderkaksavlossning kan hittas och att propplösande 

behandling kan sättas in. 

Källa: Västerbottens-Kurirens nätupplaga, 061027, © Netdoktor.se, 

Patienter med hjälphjärta slapp 

transplantation 

Ett så kallat hjälphjärta som hjälper hjärtat att pumpa blod, 

kan tillsammans med rätt medicinering göra så att patienter 

med hjärtsjukdomen 

kardiomyopati slipper transplanteras. Det visar forskare 

från Storbritannien i en studie på 15 patienter med 

så kallad grav, icke-ischemisk kardiomyopati, en svår 

hjärtsjukdom som leder till nedsatt pumpförmåga. Det 

mekaniska hjälphjärtat opererades in i vänster kammare 

och fungerar som ett stöd. Resultaten var alltså goda för 

majoriteten av patienterna som slapp genomgå hjärttransplantation. 

Källa: Dagens Medicins nätupplaga. 061003

! 

Yo, Hola, Hi & Hej! 

Jag e en tjej på 14 vårar född 

den 8 dagen i månaden grön 

tak (mars) år 1992. Jag bor en 

bit utanför Hallsberg i en liten, 

liten by. Jag har medfött hjärtfel 

som heter single ventricle 

och transposition, vilket innebär 

att jag har ett enkammarhjärta. 

Jag bor med mina föräldrar som heter 

Håkan och Ann-Christine och min tvillingsyster 

Terese och min lillebror Per i en 

villa i Sörby. Vi har 5 djur. 1 katt som heter 

Vimsan, 2 kaniner som heter Tussen och 

Flårentina, samt 2 marsvin som heter Tokyo 

och Bakora. Jag är ”mangafrälst” och älskar 

att läsa, rita och sjunga och sitta vid datorn. 

Allra mest älskar jag hästar. De betyder 

allt för mej! 

Mina favoritprogram på tv är ”The 

Tribe” och ”Barbackaäventyr” som båda 

går på Barnkanalen. Min favoritmanga är 

”Rebirth” och mina favoritböcker är nog 

”Sagan om Paksenamarrion”-trilogin av 

Tamara Pierce. Jag läser spanska i skolan 

och vill bli bibliotekarie. Och så samlar jag 

på gosedjur. 

Hemma självlär jag mig på japanska. 

Japan är mitt favoritland. Min favorithemsida 

är http://www.bcmanga.se och där 

heter jag Zorba. 

Jag gillar att sy och håller på med en cosplay 

dräkt. På fritiden rider jag, spelar pingis och ska 

börja på bågskytte. 

Ny typ av fosterdiagnostik 

I stället för fostervattensprov kan gravida kvinnor testas 

med en ny typ av fosterdiagnostik. Risken för Downs syndrom 

ökar med stigande ålder på mamman, vilket gör att 

de flesta gravida kvinnor över 35 erbjuds att ta fostervattenprov. 

Provet kan orsaka missfall, ungefär vart hundrade 

prov orsakar missfall. Det finns andra metoder för att göra 

riskbedömningen. Den går ut på att göra ett blodprov och 

ett ultraljud där man mäter en vätskespalt i nacken och sen 

en biokemisk analys. Metoden kallas för Kub och är idag 

den metoden som ger bästa prognos och används redan i 

Stockholm. 

Källa: Svenska Dagbladets nätupplaga, 061016 

Veronika Eriksson, 

Sörby 109, 694 92 Hallsberg 

zorba-foal@hotmail.com 

Svensk klaff för hjärtan 

En ny typ av svensk hjärtklaff har opererats in på en 

patient på Karolinska universitetssjukhusets thoraxklinik. 

Klaffen ger hjärtspecialisterna stort hopp nya mekaniska 

klaffarna som håller längre. Dagens mekaniska klaffar 

kräver behandling med blodförtunnande medel, vilket man 

hoppas på att den nya typen av klaff inte ska behöva. Den 

nya klaffen är också tystare än den gamla. Ytterligare fyra 

operationer med de nya klaffarna kommer att göras på 

Karolinska under de närmaste månaderna. 

Källa: Svenska Dagbladets nätupplaga, 061025 


Nytt från regionerna 

Har något hänt i din region? Skriv in och berätta! 


Mitt 

Region Mitts pappaträff 

Till denna träff var det 6 st pappor som var 

anmälda. Vi bodde i en stugby i Dalsvallen 

vid Sonfjällets fot i Härjedalen. 

När vi åkte dit på fredagskvällen funderade 

man var vi skulle hamna. När 

vi lämnade stora vägen var det en smal 

grusväg som förde oss de ca 2,5 milen 

rakt in i skogen till stugbyn. Men när man 

klev ur bilen försvann all stress man hade 

i kroppen nästan på en gång, så lugnt och 

rogivande var det. Lördagen var vikt för 

att fiska i älven. Någon jättestor fiskelycka 

blev det inte men några fiskar fick vi upp. 

Dessa grillade vi över öppen en eld och 

åt upp på en gång. Dagen avslutades med 

middag, kortspel och mycket ”killprat”. 

På söndagen skulle vi åka vidare till Svenstavik 

för att åka gokart. Regnet hängde 

i luften så vi var lite fundersamma om 

det skulle bli något av med detta. Men vi 

hade turen med oss för det regnade inte 

när vi kom fram. Så det vara bara att byta 

Denna bild: Håkan Forslin tar fikapaus vid älven 

Ulrik Westerlund och Seth Larsson i fiskartagen (nedan) 

om till overall och hjälm och ge sig ut på 

banan. Men det dröjde inte många varv 

innan det började regna. Men vi fortsatte 

att köra ändå. Det var lite svårt att hålla 

sig på banan när det blev vatten på banan, 

men kul var det. Vi höll på i 1 timme. När 

vi var klar var det bara att byta alla kläder 

man hade på sig, allt var blött. 

Träffen avslutades med en lunch vid 

gokartbanan. 

Text och bild: Ulf Sundgren

Syd 

Bubbelbadkar och fika i Bromölla 

Lördagen den 21 oktober 2006 intog 12 mammor från hjärtebarnsföreningen Region 

Syd Björkängsgårdens SPA på Listerlandet, Blekinge. Det var ett härligt gäng mammor 

med olika erfarenheter, bl.a. några mammor som mist sina Hjärtbarn. Vi lärde känna 

varandra snabbt och åt gott. På spaet kunde vi njuta av olika behandlingar. Som bilden 

visar fanns det t.ex. ett stort bubbelbadkar som man kunde njuta i. Vi fick även halvkroppsmassage 

och det var mycket skönt. Vissa tyckte dock att man kunde avstått 

från att så ihärdigt massera ”gumpen”. Den största behållningen var dock trots allt 

samvaron med de andra mammorna. Det blev en sen kväll med många skratt. Efter 

frukosten på söndagen åkte vi till fiskerökeriet i Hällevik där den som ville kunde köpa 

lokala godsaker. Helgen avslutades med fika i Bromölla. 

Medlemsdag i Skånes Djurpark 

Söndagen den 27: e augusti slöt en 

skara på ca 65 personer upp utanför 

entrén till Skånes Djurpark. Alla hade 

nog förhoppning om en trevlig dag trots 

regntunga moln, vilka vi för övrigt hade 

tur att slippa. 

Efter lite fixande och trixande, och 

lite pirr i magen eftersom det var första 

gånger vi höll i en aktivitet, så kunde då 

alla äntra parken med inträdeskort och 

glassbiljetter. 

Väl inne i djurparken vandrade alla i sin 

Central 

Picknick i Örebro 

Ann-Sophie Heister och Ildiko Cziegler 

egen takt med ”Dungen” som mål. 

Allt var som det brukar i Skånes Djurpark; 

sälmatning, nya ungar i hagarna, 

och alltid lika trevligt och gemytligt att 

besöka. 

Eftersom tiden var satt till 13.00 då vi 

skulle sammanstråla i ”Dungen” för grillning, 

fick undertecknade, med hjälp av 

Stina Sturesson och hennes barn, infinna 

sig en stund innan för att förbereda för 

detta. 

Det visade sig tyvärr vara en ganska 

Lördagen den 23 september 2006 träffades några av Örebro 

läns medlemmar på en liten picknick. 

Veckan innan hade vädret varit kallt och regnigt och vi var rädda 

att picknicken inte skulle bli genomförd. Men på lördagsmorgonen 

sprack det upp och fram på förmiddagen sken solen. 

Vi skulle träffas 13:00 på Stora Holmen i Örebro. Där finns 

det grönområden, grillplatser och en stor lekpark. Vi, Rebecca, 

Micke och jag, kom dit lagom i tid och började duka upp med 

räksmörgåsar och annat gott. Strax efter klockan 13 kom Anki, 

Stefan och Fanny Lindberg. Lika glada som vi över det vackra 

vädret. Därefter dök Ann-Sofie, Sara och tvillingarna Daniel och 

David Agelsjö upp. Cyklandes kom Berit och Bernt Carlström. 

Tyvärr kom det sen inga fler medlemmar. Lite tråkigt när vi nu 

äntligen ordnat något i Örebro. Men vi som var där trängde ihop 

oss och dukade upp ett långbord med diverse picknickmat. Pratet 

var glatt och skratten många runt bordet. Maten bjöds runt och 

vi delade på det mesta. 

Efter ett tag tröttnade barnen och sprang iväg till gungor och 

klätterställningar. Vi vuxna passade då på att prata om lite mer 

allvarliga saker. En efter en drog sig även de vuxna i väg mot lekarna 

och vi lyckades samla ihop alla (utom Berit som höll i kameran) 

till en gruppbild. Det var en mycket rolig och givande dag och vi 

hoppas alla att vi blir fler nästa gång. TACK till Er som kom! 

Malin Sofie Carlström 

Kontaktförälder i Örebro malin.sofie.carlstrom@hjartebarn.org 

Ett stort tack till Birgitta och Kristina som 

anordnade denna trevliga och avkopplande 

helg. 

otacksam uppgift därför att regnet hade 

gjort sitt med att genomfukta grillarna. 

Efter lite fjäsk (och en ivrigt viftande 

pappa, tack!) fick vi slutligen fart på grillarna 

så att vi kunde äta vår mat. 

Alla barn var otroligt duktiga på att 

sysselsätta sig med att blåsa pil, kasta 

ringar på horn, balansgång osv i väntan 

på maten. 

Vi tackar för en trevlig dag. 

Jonas och Tove 

Överst från vänster: David, Daniel, Sara och Fanny. På marken 

från vänster: Ann-Sofie, Micke, Rebecca, Malin Sofie, Anki 

och Stefan. Längst fram: Bernt 


Nytt från regionerna 

Har något hänt i din region? Skriv in och berätta! 


Central 

Höstseminarium 

i Norberg 

Helgen 21-22 oktober var regionens 

kontaktföräldrar och styrelsen samlade 

för en utbildnings- och planeringshelg på 

Klackbergsgården. 

Några av oss anlände lite tidigare; vi som 

hade lång resväg och styrelsen som passade 

på att ha ett möte innan mötet. Det 

gav de av oss som inte har styrelseuppdrag 

lite tid för trevligheter på lördag förmiddag, 

nämligen ett besök på Elsa Andersson 

konditori, världsberömt i hela Sverige. Lite 

kultur kan ju aldrig skada... 

Seminariet inleddes med gemensam 

lunch på lördagen, därefter samlades vi 

i konferenslokalen där vi presenterade 

oss själva. Regionens ordförande Malin 

Sofie Carlström välkomnade sedan tre 

nya kontaktfamiljer; två i Västmanland 

och en på Gotland. Regionen/Riks har 

dessutom fått en ny kontaktfamilj för 

transplanterade, tyvärr var de inte närvarande 

men icke desto mindre lika varmt 

välkomna i verksamheten. Man har i och 

ur styrelsen också utsett en fadder för 

varje kontaktfamilj och län. 

Nästa punkt på programmet var 

Ingrid Lundqvist, kontaktsjuksköterska 

i Örebro. Hon informerade engagerat 

och intressant om sin funktion, som är 

förhållandevis ny i länet. 

Efter kaffet berättade Anette LaRosa om 

Smått och gott 

Köp vykort till förmån för 

Hjärtebarnsfonden! 

Korten säljs i buntar om 10 st och kostar 60 kronor inkl 

frakt. Ring 08-442 46 56 eller 

maila: kansliet@hjartebarn.org 

Viktig information om 1177 

– ett nytt nationellt kortnummer 

Nu får Sverige ett nytt nationellt kortnummer – 1177. 

Den 1 juni kan befolkningen i de fem första landstingen 

och regionerna nå sin sjukvårdsrådgivning dygnet runt via 

numret 1177. 

Målet är att tjänsten ska byggas ut successivt över landet. 

Med bifogat brev vill vi informera er som har koppling till 

vårdsektorn om 1177-tjänsten och samtidigt be er telefoniansvarige 

att säkerställa att det går att ringa numret från 

sitt uppdrag i valberedningen och vilka platser 

som står till förfogande vid årsmötet 

nästa år. Det saknas suppleanter!11 

På grund av ett ihållande regn blev den 

planerade trekampen innan middagen 

inställd och i stället fick vi en guidad tur 

i blothallen som vår historieintresserade 

värd på Klackbergsgården 

låtit bygga i samarbete 

med arkeologer. Vi kunde ana 

att ett och annat sjöslag hållits 

där... 

Lite senare åt vi en gemensam middag 

och därefter möttes vi alla i baren där vi 

fick det stora (!?) nöjet att stifta bekantskap 

med Gris-Nils (???), trubadur från 

Värmland med många historier, varav 

flertalet lååååångt under bältet, på sin repertoar. 

Vem som så småningom stängde 

baren är en väl förborgad hemlighet, då de 

inblandade skyller på varandra... 

Söndagen inleddes med frukost och 

därefter var det planering av verksamheterna 

inom respektive län kommande 

er växel. Bifogat finns även en notis som ni kan använda 

om ni vill informera om 1177 internt. 

Mer information hittar du också på 

www.sjukvardsradgivningen.se/1177 

Mistträffen flyttad 

Den Mistträff som skulle hållas i Uppsala i mitten av 

november har flyttats fram och kommer att hållas 

ett veckoslut under april 07. Hör gärna av er till: 


Tack Ann-Sofie! 

Ann-Sofie Forsberg sålde hjärtebarnspins för 520 kronor 

till förmån för Hjärtebarnsfonden. Jättetack! 

God Jul och Gott Nytt År 

önskar vi på kansliet! 

år. Vad årsmötet ska innehålla i form av 

föredrag och aktiviteter diskuterades 

också. 

Förmiddagen fortsatte sedan med information 

av Peter Jotorp; barnläkare med 

ansvar för barnhjärtsjukvården i Västerås. 

Han berättade om regiondagarna som 

varit i Göteborg och gav oss en teoretisk 

introduktion i ABC-hjälp (dvs Andning, 

Blödning, Chock). Det var både nyttigt 

och intressant att höra och vi ställde 

många frågor som också blev besvarade. 

Avslutningsvis vill vi tacka alla för en 

jättetrevlig, rolig och lärorik helg. Det här 

gör vi gärna om! 

Madeleine ”Frida” Fridh & Thomas Hoas, 

kontaktföräldrar på Gotland 

0 0 0 

0 

0 

0

Väst 

Region Västs höstträff 

Museum rundtur, lekparken ”Plikta” i Slottsskogen och givetvis 

Sälarna skulle besökas vid region Västs höstträff. Nu blev det 

en ”liten” träff i år pga. att vi hade vår internationella träff med 

Norge i somras. Vi blev ca: 8 familjer som träffades och 

hade en trevlig dag. Regionen blev representerad av 

ca: 30 personer från Orust i norr till Kungsbacka 

i söder. Sture Myhrén ordnade så att vi fick bra 

biljettpris till Naturhistoriska museet, vi tackar 

för detta Sture. Som sagt, vi började med att 

gå inne på Naturhistoriska och tittade på alla 

fantastiska djur och skepnader. Givetvis blev 

det mest åhh, kolla, mm när vi gick igenom 

hallen med den stora elefanten samt tigrar 

och Lejon. Och så fick man ju klappa igelkottar 

och minkar också. ”I love you” utställningen 

sög lite grann men den hann vi tyvärr inte med. Efter 

rundturen tömde vi caféet på museumet på mackor mm, det 

blev nog lite stressigt för grabbarna bakom disken. Nästa gång 

bestämmer vi innan vilken tid vi kommer och tömmer ert café, 

det låter bra va? Nu hade vi planerat ett lotteri men detta lade 

vi ner då det var för få medlemmar representerade. Nu var 

det ju så att vi blivit sponsrade av Frölunda Indians via Kristina 

Bodin, tack ska du ha Kristina. Nu när det inte blev något lotteri 

sålde vi biljetterna till matchen mellan VF-Brynäs och fick 

på så sätt in 400 SEK till region Väst. De andra biljetterna jag 

fick kommer vi att ta eller har tagit när ni läser detta till julfikat 

den 10 december på Ronald Mc Donalds i Göteborg antingen 

som lottpriser eller som försäljning. Efter fikat gick de som ville 

ner till lekparken där snurrvindan drog mest. Efter detta drog 

Prenumerera! 

Som många säkert har sett på hemsidan, har vi 

börjat att ”sälja” prenumerationer på bingolotto 

för region Väst. Så gå in på hemsidan eller hör av er till 

Rickard Engqvist 0300-15229 för mer information hur just 

du kan hjälpa till på ett enkelt sätt. 

• Du får lotterna direkt hem utan extra kostnad 

• Du är med i extra bonusdragningar varje månad 

• Automatisk rättning av lotten med vinstpåminnelse 

Länsföreningen Värmland 

Vi var på en jättetrevlig resa med massor 

av glada barn och vuxna. Resan gick den 

9 september till Kolmården och gissa om 

det var förväntansfulla barn med på den 

bussen! 

Solen sken hela dagen vi var där, jättetrevligt. 

Där startade vi med en tur i 

safariparken sedan skulle vi in i parken där 

alla djuren bor. Därinne startade vi med en 

tur i linbanan, sedan bar det av backe upp 

och backe ner för att hinna se så många 

djur som möjligt. Vi såg även delfinerna 

simma och göra en massa volter och trix. 

Jättekul! Allt har varit kanonbra. 

Stort TACK till familjen Hellmér och 

familjen Haraldsson för denna resa och 

inte minst Gunnar som har kört oss. 

Familjen Eriksson, Forshaga 

Övan: Besök på Naturhistoriska museet 

Nedan: Frölunda – Rickard tackar Frölundas representant 

Till vänster leker Elmer, Wilhelm och Elliot i Slottskogen 

vi vidare för en rundtur i Slottsskogen där givetvis sälarna stod 

som första anhalt. Tack ska ni ha allihop för att ni gjorde detta 

till en trevlig dag. 

• Hemsida bingolotto www.bingolotto.se 

• Hemsida Hjärtebarnsföreningen 

http://www.hjartebarn.org klicka dig fram till region Väst 

• Överskottet går direkt till Hjärtebarnsföreningen 

region Väst när du väljer oss på Bingolottos prenumerationssida! 

• Ange på svarskortet att Jag vill stödja 

Hjärtebarnsföreningen Region Väst 

och kundnummer 1031035. 

Central 

Rickard Engqvist 

I nästa nummer: 

Läs om Region Centrals 

mammahelg i Sätra Brunn! 


Hej! 

Äntligen har guch-föreningen haft 

sin första träff och årsmöte. Fredagen 

6 oktober samlades ett stort 

gäng GUCH:are på hotell Kusten 

i Göteborg. Kvällen ägnades åt 

umgänge över fika. Många var 

trötta efter veckan och kvällen blev 

inte alltför sen. 

Efter frukost drog lördagens program 

igång. Matilda Lindsten och 

jag berättade om bakgrunden till 

guch-föreningens interimstyrelse 

och vilka frågor vi har arbetat med 

under året som gått. Vi visade upp 

vår logga, hemsidan och hur långt 

vi har kommit med vår informationsbroschyr. 

Efter en kort fika var det dags 

för nästa programpunkt. GUCHläkare 

Eva Furunäs berättade om 

GUCH-mottagningen i Göteborg 

och hur arbetet bedrivs där. Bland 

annat berättade hon om Ettmodellen: 

en läkare – ett besked –ett 

besök. Detta innebär i praktiken 

att EKG, ultraljud och eventuellt 

arbetsekg görs på mottagningen av 

samma läkare och sjuksköterska. 

Som patient innebär detta att allt 

klaras av på samma tid och plats 

och man slipper valsa runt 

till olika ställen och 

läkare. Kanske riskerar 

man till och med att få 

komma tillbaka flera 

dagar för att genomföra 

alla undersök- 


Guchsidorna 

ningar. Vidare tog Furunäs upp 

ämnen som fysiskt aktivitet och 

vilka träningsformer som passar 

olika hjärtfel. 

Efter en god lunch delades vi upp 

i två grupper, en som fick mer tid 

med Eva Furunäs för diskussion 

kring fler frågor om hjärtfel medan 

den andra bildade en samtalsgrupp 

med Eva Olsson och Kerstin Modh- 

Hinnerson som samtalsledare. I 

mitt sällskap utbytte vi i samtalsgruppen 

erfarenheter kring hjärtfel 

från skola, sjukvård och arbete. 

Efter eftermiddagsfika bytte grupperna 

plats och min grupp diskuterade 

tunga ämnen som graviditet, 

preventivmedel, alkohol och droger 

med GUCH-läkaren. 

Efter detta intensiva program 

hade vi en lite längre paus innan 

middagen som bestod av en läcker 

medelhavsbuffé. Efter god mat 

och glatt sällskap promenerade vi 

i samlad tropp mot den hemliga 

aktiviteten – nämligen bowling. 

Efter en timme intensivt bowlande 

var vi tvungna att avbryta då nya 

bowlare bokat våra banor. Kvällen 

avslutades på en trevlig pub i hjärtat 

av Göteborg, nämligen Majorna. 

Söndagen var dagen med stort Å- 

dags för årsmöte. Vi hade avsatt en 

timma för detta –en grov missräkning. 

Årsmöte kom att pågå resten 

av träffen. Vi hade inbjudit Lasse 

Granath till ordförande, ett upp- 

Årsmötets val av ledamöter 

Årsmötet röstade fram följande 

styrelseledamöter: 

Matilda Lindsten, ordförande, valdes på 2 år. 

Anna Wilner, kassör, valdes på 1 år. 

Anders Wedin, ledamot, valdes på 2 år. 

Nils Hansson, ledamot, valdes på 2 år. 

Patric Carlsson, ledamot, valdes på 1 år. 

Sofia Helzenius, ledamot, valdes på 1 år. 

Emma Fritz, 1:a suppleant, valdes på 1 år. 

Anna-Märta Eriksson, 2:a suppleant, valdes på 1 år. 

Styrelsens ledamöter kommer att presenteras närmare i 

nästa nummer av Hjärtebarnet. 

Till valberedning valdes 

Anna Svensson, ordinarie ledamot 

Malin Berghammer, ordinarie ledamot 

Mikael Meijer, 1:a suppleant 

Till revisorer valdes 

Ingela Janeck, ordinarie revisor 

Lars Davidsson, ordinarie revisor 

Marie Assarsson, revisorssuppleant 

drag han skötte med glans. Mötet 

kom att präglas av stora diskussioner 

kring framför allt våra stadgar 

och antal ledamöter i styrelsen. Vad 

gäller det sistnämnda kom styrelsen 

att minska med två ledamöter, 

vilket föranledde omröstning. Årsmötesprotokoll, 

budget, verksamhetsberättelse 

samt verksamhetsplan 

hittar du på: 

www.guch.se 

Ett intressant och laddat årsmöte 

avslutades med lunch. 

guch-föreningens första träff 

har varit mycket innehållsrik med 

mycket information, känslor och 

framför allt trevliga människor och 

umgänge. 

Vi från interimstyrelsen vill rikta 

ett stort tack till: 

Riksföreningen för ekonomiskt stöd 

till interimsstyrelsens styrelsemöten 

Hjärtebarnsfonden samt Hjärtebarnsföreningens 

regioner för ekonomiskt 

stöd till vår guch-träff. 

Malin Berghammer, Mikael Meijer, 

Ida Dahlén, Per Rehnström och 

Karl-Johan Nilsson för gott arbete i 

interimstyrelsen. 

Anna Svensson, Emma Fritz och 

Nils-Olov Norman för deras goda 

arbetsinsats i valberedningen. 

Eva Furunäs, Eva Olsson, Kerstin 

Modh- Hinnerson och Lasse 

Granath för deras medverkan vid 

vår träff. 

Styrelsen kommer att fortsätta med det påbörjade arbetet 

med uppbyggnad av organisationen, slutförandet 

av informationsbroschyren, utvecklandet av hemsidan 

samt marknadsförings- och påverkansarbete. På planeringsstadiet 

finns även att ordna en nationell GUCHträff 

2007. Allt ovanstående beror naturligtvis på hur 

ekonomin ser ut. Just nu är styrelsens mest akuta uppdrag 

att söka pengar till sitt fortsatta arbete. Tips och 

idéer mottages tacksamt. Vi hoppas också att kunna ta 

kontakt med er som anmält ert intresse att hjälpa oss. 

Anna Wilner

GUCH-föreningens 

motioner till höstmötet 

Under årsmötet röstades det fram ett antal motioner 

som las fram vid Riksföreningens höstmöte i Luleå i 

november. GUCH-föreningens representant är Per 

Renström. 

Dessa sex motioner las fram; 

1. Namnbyte från kontaktungdom 

till kontaktperson 

Medlemmarna i GUCH-föreningen 

är i huvudsak vuxna personer med 

hjärtfel. Idag har vi medlemmar i 

åldersgruppen 18- 60 år och detta 

gör att begreppet utgör ett hinder 

för oss. Både för att rekrytera medlemmar 

i de övre ålderskategorierna 

och för att det kan kännas konstigt 

för en 55 – åring att anmäla sig till 

tjänst som kontaktungdom. 

GUCH-föreningen yrkar på att 

byta ut benämningen kontaktungdom 

mot kontaktperson. 

2. Ansökan om 

bidrag till styrelsemöten 

GUCH-föreningen har idag fem 

styrelsemöten per verksamhetsår. 

Föreningen har mycket begränsad 

ekonomi beroende på ett lågt 

medlemsantal samt att det är svårt 

att söka bidrag till administrativt 

arbete. Under uppbyggnaden av 

GUCH-organisationen önskar vi 

ett årligt bidrag om 40 000:- / år 

till vårt administrativa arbete under 

fem år. 

GUCH-föreningen yrkar på ett 

årligt bidrag á 40 000:- under fem 

år från Hjärtebarnsföreningen. 

3. Medlemsavgifter till GUCH 

GUCH-föreningen har ansökt om 

medlemskap och blivit antagna till 

Hjärtebarnsföreningen i syfte att 

få regionstatus. Vi anser därför att 

vi bör få del av den medlemsavgift 

från vuxna med hjärtfel. Detta för 

att bl.a. kunna täcka föreningens 

allmänna verksamhet. Vi anser 

också att avgiften bör höjas för att 

kunna harmonisera med övriga 

medlemskategorier. 

GUCH-föreningen yrkar därför; 

3:1 Att medlemsavgiften höjs från 

200:- till 400:- för att harmonisera 

med övriga medlemsgruppers 

avgifter. 

3:2 Att fördelningen av medlemsavgifter 

blir enligt följande; 

200:- tillfaller GUCH-föreningen 

100:- tillfaller riksföreningen 100:- 

tillfaller den region som medlemmen 

bor i. 

3:3 Att GUCH-föreningen kan 

få egna stödmedlemmar där hela 

medlemsavgiften går till GUCHföreningen. 

Stödmedlemmarna 

ska dock fortfarande få tidningen 

Hjärtebarnet. 

3:4 Medlemsavgiften ska omfatta 

alla i samma hushåll. 

4. Ökad information inom 


Vi i GUCH-föreningen känner att 

informationsflödet mellan riksorganisationen, 

övriga regioner samt 

GUCH-föreningen lämnar en del 

övrigt att önska. Det är viktigt att 

veta vad som händer i Hjärtebarnsföreningen 

för att kunna planera 

och fatta genomtänkta beslut. 

GUCH-föreningen yrkar därför 

på att en sammanfattande information 

från Riksföreningens styrelse 

offentliggörs efter varje styrelsemöte. 

5. GUCH-föreningens delaktighet i 

GUCH-frågor 

Det är viktigt för medlemmarna i 

GUCH-föreningen att kunna vara 

med och påverka i de frågor som 

berör GUCH-gruppen. Det kan till 

exempel handla om påverkansfrågor 

angående GUCH-mottagningen 

eller centralisering av hjärtoperationer 

för vuxna med hjärtfel. 

GUCH-föreningen yrkar därför 

på att Riksstyrelsen eller andra 

som vill arbeta för GUCH-gruppen 

söker kontakt och samarbetspartners 

i GUCH-föreningen samt att 

GUCH-föreningen deltar i beslut i 

dessa frågor. 

6. Ändring av 

Riksföreningens stadgar 

Då en del av medlemmarna i 

Hjärtebarnsföreningen numera är 

vuxna med hjärtfel, istället för barn 

och ungdomar med detsamma, 

anser vi att denna medlemsgrupp 

bör omnämnas i Riksföreningens 

stadgar så att även GUCH-gruppen 

känner sig som fullvärdiga medlemmar. 

GUCH-föreningen yrkar därför på 

att det på samtliga ställen i Riksföreningens 

stadgar där medlemsgrupperna 

nämns ska göras ett tillägg 

om vuxna med hjärtfel. (Se vår 

hemsida för specifikation.) 

läs om årsmötet på: 

www.guch.se 

Vill du stödja GUCH? 

Små som större bidrag 

mottages mycket tacksamt. 

Vårt pg-nr. är 447 358 – 3 


Vi stödjer 

Hjärtebarns- 

föreningen 

Nordic AB 

Box 515, 261 24 LANDSKRONA Tel: 0418-544 00

Vi stödjer Hjärtebarnsföreningen 

sanofi -aventis, Box 141 42, 167 14 Bromma, Tel: 08-634 50 00, www.sanofi -aventis.se 

SE.DRO.06.03.01


Gustaf 

Nils 

»Genom cirkeln kan vi repa ofta, 

utvecklas och lära oss nya grejer. 

Varför vi spelar? 

För att det är sjukt kul.« 

Ted 

Bilda dig 

en uppfattning! 

Beställ höstens program 

från ditt studieförbund ABF. 

www.abf.se

Vi stödjer Hjärtebarnsföreningen 

Baxter Medical AB 

Box 63 

164 94 Kista 

Tel: 08-632 64 00 

Cardio Cath AB 

August Barks gata 30A 

421 32 Västra Frölunda 

Tel: 031-68 10 55 

Danisco Sugar AB 

Sockerbruksgatan, Arlöv 

205 04 Malmö 

Tel: 040-53 70 00 

www.danisco.com 

LRF Konsult 

Kungsgatan 50 

447 23 Vårgårda 

Tel: 0322-66 66 00 

Mekonomen i 

Mariestad AB 

542 23 Mariestad 

Tel: 0501-151 75 

Momenta AB 

Bölevägen 9 

860 30 Sörberge 

Tel: 060-16 81 00 

Novo Clima 

Produktion AB 

Box 56 

533 21 Götene 

Tel: 0511-507 01 

Solhaga By 

Skansgatan 9 

463 71 Lödöse 

Tel: 0520-47 47 80 

Västkuststugan 

512 65 Mjöbäck 

Tel: 0325-186 00 

Ö-varvet 

Kabyssvägen 7 

430 90 Öckerö 

Tel: 031-969050

Ortivus önskar alla hjärtebarn, 

dess anhöriga samt vårdpersonal 

en riktigt God Jul! 

Stödjer Hjärtebarnsföreningen 

Nycomed AB, Box 27 264, 102 53 Stockholm, Tel: 08-731 28 00, www.nycomed.se

GUCH registret - Hjärtebarnsföreningen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?