Föräldrar och anhöriga – en kunskapskälla - Tidningen Assistans

6
ASSISTENT IDAG
Föräldrar
– en kontroversiell kunskapskälla
ATEXT: ANDREAS KARLSSON
tt studera föräldrar till personer
med funktionsnedsättning
kan vara kontroversiellt.
Det insåg Anna Whitaker på
Linköpings universitet när
hon gav sig in på området.
Hon säger att hon själv inte är handikappforskare,
men att det nog snarast varit en tillgång
i sammanhanget, eftersom hon därmed
inte varit fast i invanda mönster.
– Jag förstod inte det känsliga i det här förrän
jag började. Saken är att personer med
funktionsnedsättningar har fört en lång kamp
för självständighet och oberoende. Att då intressera
sig för deras anhöriga och den beroenderelation
som ofta finns, visade sig inte
vara helt politiskt korrekt.
Men Anna Whitaker gjorde det i alla fall, och
i hennes studie berättar ett antal föräldrar ur
olika generationer om relationen till sina barn
med funktionsnedsättning.
Förväntas ställa upp
Bilden som växer fram innehåller ett betydligt
större mått av beroende än vad många föreställer
sig. En förälder beskriver sitt liv som en
40 år lång jourberedskap, för att finnas till
hands när det behövdes; täcka upp för assistenter
som uteblev eller lösa andra problem.
Flera beskriver denna beredskap som något
som helt enkelt förväntas av dem som föräldrar,
utan att de får stöd och uppbackning.
– Det är som om man inte får tala om beroendet
av föräldrar och andra anhöriga. Assistansreformen
må ha varit jättebra, men den
har inte undanröjt detta förhållande och därför
är det viktigt att vi pratar om det, säger
Anna Whitaker.
Hon tillägger:
– Anhöriga måste ha rätt till sin berättelse.
De flesta sitter inne med en oerhörd livserfarenhet
och kunskap när det gäller funktionsnedsättningar
och hur samhället fungerar.
Även om det finns assistenter med i bilden så
har föräldrarna en unik ställning och därför är
det viktigt att ta med dem i det gemensamma
samtalet.
Det faktum att Anna Whitakers studie omfattar
föräldrar från olika generationer gör det
möjligt att också göra vissa jämförelser över
tid. Själv säger hon att berättelserna från olika
decennier är förvånansvärt lika, samtidigt som
det förstås även finns tidstypiska skillnader.
Bättre på 1970-talet
Dessutom, konstaterar hon, så nyanserar de intervjuade
föräldrarna bilden av att allting hela
tiden blir bättre.
– Återigen så säger de flesta att assistansreformen
inneburit ett stort steg framåt, men att
det finns fler aspekter att ta hänsyn till. Flera
av de personer jag intervjuat beskriver till exempel
det stöd och den omsorg som fanns att
tillgå på 1970-talet som både bättre och mer
personlig än idag, något som jag tycker är intressant
att fundera över.
Sammantaget säger Anna Whitaker att hon
önskar att föräldrar till personer med funktionsnedsättning
för ett större erkännande och
att de i betydligt större utsträckning än idag,
betraktas som en värdefull kunskapskälla.
– Det här är en grupp som inte får den uppmärksamhet
som de förtjänar, och därmed inte
heller något stöd. Och i andra änden så går
samhället och handikapprörelsen miste om viktiga
kunskaper och insikter.
H I T T A D I N A S S I S T A N S A N O R D N A R E P Å W W W . A S S I S T A N S G U I D E N . C O M