Berättelser om hur det är att leva med osynlig ... - Sandra Jönsson

Sandra M. Jönsson 

Att se utan att se 

Berättelser om hur det är 

att leva med osynlig smärta 

i ett biomedicinskt samhälle 

Kandidatuppsats inom socialantropologi 

Institutionen för Globala studier 

Göteborgs Universitet 

Det finns de postmodernister som hävdar att de sto- 

ra berättelsernas tid är förbi och att de små berättel- 

sernas tid är kommen. I denna kandidatuppsats 

vars huvudsakliga syfte är att jag genom en antropo- 

logisk ansats vill försöka förstå föreställningar om 

och upplevelser av hur det är att leva med osynlig 

smärta, med fokus på muskuloskeletal smärta, i ett 

samhälle som säger att det som inte syns, det finns 

inte, uppmålas dock andra möjliga sanningar. San- 

ningar om att de stora berättelserna i form av sam- 

verkande diskurser, däribland diskursen den medi- 

cinska blicken, är högst verksamma och även sam- 

verkar med våra små berättelser, det vill säga våra 

enskilda livshistorier. Även om vi inte underkastar 

oss de stora berättelserna, blir de något vi förhåller 

oss till. Så är det även för den läkare och de smärt- 

patienter vars livshistorier vi får ta del av i uppsat- 

sen. 

Detta är en etnografisk studie med insamlat material 

från ett sjukhus och rehabiliteringshem, vilket jag 

har valt att kalla Skogström sjukhus. Den etnografis- 

ka datan tolkas utifrån ett postmodernt perspektiv, 

där jag använder mig av Michel Foucaults diskursi- 

va begrepp den medicinska blicken och vidare an- 

sluter jag mig till de för postmodernismen typiska 

begreppen stora och små berättelser för att kunna 

förstå hur det är leva med osynlig smärta i ett biome- 

dicinskt samhälle. 

Abstrakt 

Nyckelord: Osynlig smärta, muskuloskeletal 

smärta, diskurser, den medicinska blicken, biomedi- 

cin, stora berättelser, små berättelser. 

© Sandra M. Jönsson 2012 

1

1 

Tanken på smärta frammanar osökt bilden av Ed- 

vard Munchs (1910?) tavla Skriet för min inre syn. 

Man är ensam i sitt lidande, avskärmad, det finns 

inga ord som kan beskriva hur man mår och ingen 

ser. Människorna på gatan passerar oberörda förbi 

som om allting är som det ska, medan den egna värl- 

den rämnar. 

Mitt liv förändrades på ett ögonblick. Jag var bara tio 

år när jag föll omkull på skolgården och bröt armen. 

Det var inget enkelt benbrott, men skulle ändå ha 

gått att åtgärda, om det inte hade varit så att kompli- 

kationer hade uppstått under operationer och själva 

efterrehabiliteringen. Från den stunden har jag levt 

med så kallad muskuloskeletal smärta i form av 

fibromyalgi och dessutom nervskador. Den musku- 

loskeletala smärtan har många skepnader och behö- 

ver inte nödvändigtvis utlösas av ett benbrott eller ett 

trauma, även om sådana ofta kan vara startskotten 

på något som stundom kan upplevas som ett helt 

nytt och smärtfyllt liv. Oavsett dess karaktär känne- 

tecknas denna form av smärta just av dess osynlig- 

het, om man inte kommunicerar den – och inte ens 

då – är det få som ser och förstår att man har ont. 

Det är som att bli sedd utan att bli sedd. Man förpas- 

sas in i ensligheten. 

Åtminstone upplevde jag lidandet som ensamt i bör- 

jan, men känslan sattes snart på prov när jag hamna- 

de på Skogström sjukhus för att rehabiliteras för min 

Inledning 

smärta. Jag var inte ensam. Vad jag snart också var- 

seblev var att många av de föreställningar jag mötte 

om osynlig smärta var som återkommande teman 

vilka måste ha sin grund i något större, kanske ren- 

tav i sociokulturella värderingar. Under resans gång 

har jag känt att något har saknats och det är först nu 

som jag har kommit underfund med vad detta något 

är: sociokulturella perspektiv på hur det är att leva 

med kronisk smärta. 

Syfte 

Genom en antropologisk ansats vill jag försöka för- 

stå föreställningar om och upplevelser av hur det är 

att leva med osynlig smärta, med fokus på muskulos- 

keletal smärta, i ett samhälle som säger att det som 

inte syns, det finns inte. För att kunna skildra denna 

problematik kommer jag att samla in egna etnografis- 

ka data, vilka jag kommer att analysera utifrån Mi- 

chel Foucaults begrepp den medicinska blicken i det 

vidare syftet att försöka förstå hur samhälleliga nor- 

mer i former av stora berättelser inlemmas i de en- 

skildas små berättelser. 

Frågeställningar 

Vad är det som formar sjukvårdens respektive smärt- 

patientens föreställningar om smärta? 

Hur upplever smärtpatienten mötet med samhällets 

och sjukvårdens värderingar? 

2

Det teoretiska ramverket 

Det teoretiska ramverk som ska användas i studien 

tar avstamp i postmodernismen, vilket innebär att 

man ser till sanningar istället för till en absolut san- 

ning, samtidigt som man försöker förstå hur gemen- 

samma sociokulturella värderingar uppstår. De vär- 

deringar vilka delas av en grupp kan mycket väl för- 

klaras som diskurser, det vill säga att en grupp inso- 

cialiseras i ett visst sätt att tänka på, något som kom- 

mer att påverka dess medlemmars val och handling- 

ar. Det finns de som hävdar att diskurser med nöd- 

vändighet är det som skapar våra upplevelser av 

samhället (se till exempel Foucault 1989; Phillips & 

Hardy 2002: 3), men i denna studie kommer vi utgå 

ifrån ett mer dialogorienterat perspektiv, att diskurser 

skapar våra upplevelser av samhället liksom samhäl- 

let skapar diskurserna. Perspektiven behöver inte 

utesluta varandra. Postmodernismen framlyfter gär- 

na vikten av de små berättelserna – alltså den enskil- 

das uttryck för upplevelser – och ser varje berättelse 

som en sanning i sin egen rätt. Här försöker man ba- 

lansera det individuella och det samhälleliga. Fastän 

vi alla bär med oss olika bagage, som gör oss unika, 

finns det också vissa upplevelser som vi delar med 

varandra och dessa fenomen kan förstås som diskur- 

ser. 

Diskursanalysens fader, Foucault (1989), granskar i 

boken The birth of the clinic: An archaeology of medi- 

cal perception den för denna uppsats mycket rele- 

vanta diskursen, kallad den medicinska blicken. 

Foucault, som själv har myntat begreppet, försöker 

beskriva och förstå de historiska processer vilka har 

lett fram till att den kliniska verksamheten fungerar 

som den gör. Det är onekligen viktigt att se till hur 

det förflutna präglar samtiden, men det är minst lika 

viktigt att försöka förstå hur samtiden präglar sig 

själv, med dess aktuella sociala, ekonomiska, politis- 

ka och kulturella värderingar. Den medicinska blick- 

en är således inte bara ett historiskt fenomen utan 

ett samtidsfenomen och får stå för ett, i detta fall, 

samhälleligt biomedicinskt synsätt vilket inte bara rör 

sig om det synbara, det finns också aspekter som 

rymmer berättande och åhörande. Diskursen avgör 

därför inte bara vad vi ser, utan vilka berättelser som 

förtjänar att lyssnas på (Frank 1995; Helman 2007: 

140-141). Hur ska den medicinska blicken då för- 

stås? Foucault (1989) menar att den medicinska 

blicken syftar till att reducera människan till en kropp 

och att vi på ett eller annat sätt, likt positivister, fin- 

ner svaren i lagbundenheter och ’det naturliga’ eller 

egentligen i ’naturliga avvikelser’, vilket medför att 

personlighet och identitet separeras från det kroppsli- 

ga (psyke-kropp-dikotomin) (se även Kleinman 

1995: 31). Så vill även jag förstå diskursen. Vad man 

dock borde ta i beaktande är att flera diskurser kan 

samexistera, så liksom det finns sanningar i plural, 

finns det också diskurser i plural. 

Ända sedan Jean-François Lyotards (1984) bok The 

Postmodern condition: A report on knowledge utkom 

1979, har postmodernisterna menat att de stora be- 

rättelsernas tid är förbi och försökt att dekonstruera 

modernitetens myter. En sådan myt kan exempelvis 

förmedla budskapet att biomedicinen är en absolut 

sanning. Föreställningarna om en absolut och vär- 

deneutral sanning är präglade av sin sociokulturella 

och historiska kontext, där många faktorer, såsom 

ekonomi, politik, vetenskapliga ideal et cetera, sam- 

verkar i skapandet av de stora berättelserna, liksom 

de stora berättelserna i sin tur påverkar de olika fak- 

torerna (Lyotard 1984; för mer om biomedicinska 

diskurser, se Foucault 1989; Good 1994; Kleinman 

1995; Lock & Nguyen 2010). Visserligen är det rim- 

ligt att ställa sig tveksam till om det finns en enda ulti- 

mat sanning, likväl finns det en farlig dimension i att 

förneka de stora berättelserna, då de fortfarande har 

en stor inverkan på människor. Om människor inte 

hade förlitat och förhållit sig till exempelvis den medi- 

cinska blicken, hade det inte funnits ett behov av att 

ifrågasätta och dekonstruera den. Med detta vill jag 

3

ha sagt att diskurser är skapade men att de oftast 

tas förgivna och ses som självklara – därav deras 

makt – vilket innebär att man måste ta människors 

relationer till diskurserna på allvar och betrakta dem 

som en väsentlig del i meningsskapanden och upple- 

velser. Begreppet den medicinska blicken förmedlar 

just vikten av att förstå hur en diskurs eller diskurser 

tar sig uttryck i ett helt synsätt (Foucault 1989). 

Tidigare forskning om kulturella   

perspektiv på smärta 

I sin pionjärbok The body in pain: The making and 

unmaking of the world hävdar Elaine Scarry (1985) 

att smärtan slår vår livsvärld i spillror och berövar 

oss språket (19). Av den anledningen är smärtan ett 

högst effektivt maktmedel då den sätter munkavel 

på den lidande, vilket torde innebära att denna isole- 

ras från omgivningen. Just oförmågan till att kunna 

sätta ord på det man upplever i egenskap av en per- 

son med smärta är en idé som många forskare sena- 

re har kommit att utgå ifrån. Vi möter detta förhåll- 

ningssätt i David Morris (1991) bok The culture of 

pain, likaså i boken The language of pain: Finding 

words, compassion, and relief, som är skriven av Da- 

vid Biro (2010). Även antropologer som Arthur Klein- 

man (1988; 1995) och Byron Good (1994) och så 

den antropologiska antologi i vilken de tillsammans 

med andra antropologer medverkar, kallad Pain as 

human experience: An anthropological perspective 

(Good DelVecchio, Brodwin, Good & Kleinman 

1992), förefaller att utgå ifrån att det som känneteck- 

nar smärtan är dess ensamhet och individualitet. För- 

visso är smärtupplevelsen individuell, men det finns 

också vissa aspekter av den som man delar genom 

att vara delaktig i ett samhälle med olika kulturella 

värderingar kring kroppslighet. Bara det faktum att vi 

har ett ord för smärta indikerar att det finns gemen- 

samma delade värderingar kring smärtans betydelse 

(Biro 2010: 48-55), diskurser kring smärta. Dessa 

diskurser vilka förmedlas genom det som bland and- 

ra Cecil Helman (2007: 17-24), Nancy Scheper-Hug- 

hes och Margaret Lock (1987) kallar de olika symbo- 

liska kropparna – den individuella, den sociala och 

den politiska kroppen – kommer att påverka hur 

smärtpatienterna väljer att relatera till och kommuni- 

cera sin smärta. Människan förkroppsligar, bokstavli- 

gen, det samhälle hon lever i. Politiska ideal och be- 

slut liksom sociokulturella värderingar är det som for- 

mar den individuella kroppen och något som smärt- 

patienten måste förhålla sig till. Samtidigt som forsk- 

ningen poängterar det ensamma lidandet, vill den 

också förmedla bilden av lidandet som en gemen- 

sam sociokulturell konstruktion och som en kreativ 

process, för ur spillrorna uppstår nya förmågor. I den- 

na uppsats kommer vi att utforska smärtan i skep- 

nad av stora och små berättelser, dessvärre har jag 

inte utrymme till att belysa den kreativa processen i 

uppsatsen. 

Jean Jackson (1994; 2000) och Susan Greenhalgh 

(2001) är namnen på två antropologer vilka har för- 

sökt att utforska relationen mellan smärtpatienten, 

sjukvården och samhället. Dessa verk som skildrar 

verksamheten i USA, har jag bedömt att jag i denna 

uppsats inte kan använda som min huvudsakliga 

forskningsanknytning, med tanke på att samhälls- 

struktur och värderingar, därav också sjukvårdsstruk- 

tur, skiljer sig drastiskt från den svenska strukturen. 

Med detta är det inte sagt att man inte försöker att 

tillämpa liknande behandlingsformer och att det inte 

finns vissa delade värderingar mellan Sverige och 

USA. 

Metod 

Den antropologiska metoden förutsätter ett slags del- 

tagande observation i kombination med samtal och 

intervjuer. Att bara intervjua är sålunda inte tillräck- 

ligt, eftersom skillnaden mellan det sagda och det 

outsagda är stor. Olika diskurser gör att vi inte alltid 

är fullkomligt uppriktiga i våra intervjusvar, då vi för- 

4

väntas agera på vissa sätt, därför är det av vikt att 

komma åt det som uttrycks icke-verbalt. Dessutom 

är man när man lever i ett samhälle inte alltid medve- 

ten om sina kulturella värderingar, då man själv är 

delaktig i kulturskapandeprocessen och ser värde- 

ringarna som självklara eller kanske rentav naturgiv- 

na, med den deltagande observationen som redskap 

kan antropologen definiera de sociokulturella värde- 

ringar som informanterna själva inte är medvetna 

om. Den deltagande observationen rymmer moment 

som att man faktiskt ska vara delaktig i informanter- 

nas vardagsliv, verka i deras kontext, informellt ob- 

servera deras ageranden, använda sig av vardaglig 

konversation som intervjumetod, dokumentera obser- 

vationen i fältnoter och att man använder både sagd 

och outsagd information i sin analys (DeWalt & De- 

Walt 2002: 1-15). Därutöver kan mer strukturerade 

intervjumetoder användas om man vill följa upp en 

intressant tråd som man noterade vid ett visst tillfäl- 

le. 

Fältområdet 

Fastän Skogström sjukhus är ett fingerat namn, är 

denna plats högst verklig. Det är på grund av forsk- 

ningsetiska skäl som jag har valt att byta namn på 

platsen, då det är känsligt att beforska klinisk verk- 

samhet. Jag vill varken att läkare, övriga behandlare 

eller patienter ska pekas ut eller namnges, eftersom 

det kan medföra etiska konsekvenser, såsom att stu- 

dien strider mot personuppgiftslagen eller kan skada 

patienten såväl som sjukhuspersonal. 

När kroppen är så tyngd av reumatisk värk eller mus- 

kuloskeletal smärta, att man inte längre orkar med 

vardagen brukar man hamna på Skogström sjukhus. 

På grund av landstingens, sedermera regionernas, 

ekonomiska nedskärningar har det blivit allt svårare 

för ’vanliga’ smärtpatienter, det vill säga de som inte 

uppvisar några fysiska tecken på reumatisk värk, ex- 

empelvis inflammatorisk värk, att få komma hit. Förr 

rehabiliterade man de med kronisk muskuloskeletal 

smärta under tre-fyra veckor, numera får de oftast 

bara komma över dagen, för att få råd om hur de 

ska bygga upp sin kropp och själ igen. De smärtpati- 

enter som får komma till Skogström sjukhus har up- 

penbara men samtidigt svårbevisliga smärtsymtom, 

något som förbryllar samhället i stort. 

Material 

Det etnografiska material jag utefter förutsättningar- 

na har möjlighet till att sammanställa är format av lä- 

kare-patientmöten, smärtpatienters berättelser såväl 

som läkarens. Både det outsagda och det sagda är 

närvarande, om än i olika utsträckningar. I synnerhet 

kommer materialet att avspegla fyra personers små 

berättelser, alltså gör jag inte anspråk på att måla 

upp bilden av en hel verklighet. Materialet besitter 

potentialen att visa hur ett liv med smärta kan ta sig 

uttryck och skildrar därför partiella sanningar. San- 

ningar som borde räknas. Materialet syftar till att ge 

de små berättelserna en röst. 

Avgränsning 

Det är en orimlig uppgift att försöka skildra allt om 

osynlig smärta inom ramarna för en kandidatupp- 

sats, sålunda kommer detta arbete att beröra den 

muskuloskeletala smärtan. Trots att fältområdet är 

begränsat till ett kan man genom detta fält ändå kom- 

ma åt fragment av mer omfattande kollektiva värde- 

ringar på en samhällelig nivå. De samhälleliga värde- 

ringarna har dessutom en stor inverkan på hur de 

sjuka upplever sin sjukdom. Varken sjukhuset eller 

de sjuka befinner sig i ett vakuum. 

Under fältarbetets gång fick jag tillfälle till att vara del- 

tagande observatör i andra verksamheter, bland an- 

nat i en fibromyalgiförening. Allt som allt har jag haft 

någon form av samtalskontakt med åtminstone fem- 

ton personer i olika miljöer, fyra av dessa personer 

5

kommer att skildras i detta arbete, däribland den lä- 

kare som kom att bli min huvudinformatör. 

6

2 

De små berättelserna 

Ett gripande möte 

Det är något visst med att se en människa som kän- 

ner att hon har förlorat allt, en känsla som avspeglas 

i hela kroppsspråket. Kvinnan, en medelålders afri- 

kanska, stöder sig halvt mot väggen, halvt mot kryck- 

orna, samtidigt som den oroliga sjuksköterskan klap- 

par henne på axeln, försöker få henne att sätta sig 

ner. Hon vägrar. Protesten riktar sig inte mot sjukskö- 

terskan utan mot kroppen som sviker henne. Kvin- 

nan kan inte hålla tillbaka de strömmande tårarna 

och kroppen skakar stilla. Sittandes dold bakom en 

skänk i mottagningskorridoren är jag vittne till händel- 

sen. En gång gör jag min närvaro känd när jag frå- 

gar kvinnan om hon vill låna stolen. ”Nej, tack, jag 

vill bara stå”, viskar hon hulkandes. 

Så visar sig Doktor Granlund, den person jag väntar 

på. Han bär inte sin vita läkarrock eller dräkt, utan är 

iklädd jeans och en vit pikétröja. Det är som om en 

speciell air av medmänsklighet omger honom. Trots 

sina framgångar inom läkaryrket såväl som inom 

forskning, är han lättsam och nåbar. Nu stannar han 

framför kvinnan. Först pratar de en stund, sedan le- 

der han in henne i mottagningsrummet, varpå han 

kommer ut igen. Det är då jag inser att det är tänkt 

att jag ska vara delaktig i mötet mellan Granlund och 

just den här kvinnan. 

Det slog mig med en gång att kvinnans livshistoria 

är en berättelse fylld av kaos, den följer inte det som 

Arthur Frank (1995) skulle beskriva som en moderni- 

tetens berättelsestruktur med en början, en mitt och 

ett slut (77; se även Good 1994: 145). Den består av 

lösryckta trådar och ett ständigt och-sedan-och-se- 

dan-och-sedan (Frank 1995: 99-100). Likt en vän av 

ordning försöker Granlund först framförhandla att 

kvinnan ska berätta enligt det biomedicinen räknar 

som en godtagbar historia, det vill säga en progres- 

siv historia som svarar på frågorna när började det?, 

vad hände sedan?, och efter det?, vad gjorde du 

då? et cetera (Helman 2007: 140-141), men inser 

snart att det inte går. Kvinnans fall är alldeles för 

komplext. Hennes liv är komplicerat. Dock är hon 

klar över när det hela började, precis som så många 

traumatiserade kroniskt sjuka patienter, det är som 

om deras liv räknas från den stund det hände (35). 

Kvinnan insjuknade plötsligt när hon väntade sin 

son. Läkarna trodde att hon hade fått en propp och 

behandlade henne efter denna diagnos. Strax insåg 

de att kvinnan kanske inte alls hade en propp, för de 

evidenser som hade tytt på detta fanns det nu inte 

en tillstymmelse till. De kunde inte se något med den 

medicinska blicken, likväl upplevde kvinnan att hon 

hade ont. Sedan den stunden har hon haft ont och 

dessutom haft en kraftig funktionsnedsättning i hö- 

gersidan. 

7

Tårarna faller medan hon berättar om den smärta 

hon lever med. För att erbjuda tröst, försöker Gran- 

lund lyfta fram hennes glädjeämnen i livet. Kvinnan 

skiner som en sol när hon berättar om sina barn, en 

flicka och så sonen. Så börjar hon gråta igen. Hon 

älskar sina barn, men känner att hon inte längre kan 

vara en mor för dem, att hon inte kan ta del i deras 

liv, eftersom hon inte kan stå på sina ben. 

Berättelsen följer upp en ny tråd, en om familjens 

omsorg. För länge sedan lämnade kvinnan sitt hem- 

land Zambia, för att kunna leva med sin svenska kär- 

lek. Förhållandet gick i kras, men hon hade klarat sig 

bra tills hon blev sjuk. Hon hade själv hjälpt männi- 

skor som sjuksköterska. Nu kan hon inte arbeta. Se- 

dan hon blev sjuk har familjen från Zambia i omgång- 

ar hälsat på henne och tagit hand om henne. De har 

till och med hjälpt henne in på behandlingshem i 

Zambia, för att hon ska kunna få den hjälp med reha- 

bilitering hon behöver, hjälp som hon upplever att 

hon inte får i Sverige. 

Jag kan ana att en viss friktion har uppstått i mötet. 

En friktion som – vad jag tror – har sin grund i att 

kvinnan har andra förväntningar på vad omsorg inne- 

bär än Granlund. Hon är uppvuxen i en kulturell kon- 

text där man är delaktig i ett sammanhang, som en 

divid, medan Granlund reproducerar västerländska 

värderingar om individen. Båda dessa kulturella ba- 

gage kommer att påverka synen på vilken omvård- 

nad som är den rätta. Båda dessa kulturella bagage 

är också två stora berättelser. Det är märkligt hur 

dessa påverkar våra små berättelser. Kvinnan vill 

åka tillbaka till sitt hemland för att ha möjlighet att för- 

verkliga sin dividuella livsberättelse, en berättelse 

som hon antagligen skapar tillsammans med sin om- 

givning och inte på egen hand (för mer om personbe- 

grepp, se Carsten 2005: 83-108). 

Efter en lång rehabilitering i Zambia för några år se- 

dan kände kvinnan sig mycket bättre igen – men så 

tar berättelsen en ny vändning. Snart efter att hon 

hade återvänt till Sverige råkade hon ut för en bil- 

olycka, hamnade på sjukhus, värken försämrades 

och numera kan hon inte använda sin högersida, 

den hänger slappt och vill inte lyda henne. Hon har 

skickats fram och tillbaka mellan olika sektorer i sjuk- 

vården, men inte fått någon hjälp. Ingen kan lista ut 

vari felet ligger, då inga biomedicinska undersökning- 

ar visar något. Ändå är det uppenbart för en vanlig 

åskådare att det är illa ställt med kvinnan. Nu har 

hon hamnat här, på Skogström sjukhus, för att ge- 

nomgå en smärtbedömning. Den fysiska undersök- 

ningen tar vid. Efter mer än en timmas möte avslu- 

tas läkarbesöket. Kvinnan sitter kvar och kämpar 

mot tårarna. Granlund ser oroligt på henne och lutar 

sig framåt: ”Vad tänker du på nu? Hur känner du 

dig?” Gråtandes svarar hon: ”Jag trodde att jag skul- 

le få komma hit på behandling, att jag skulle få bli 

bättre. Jag ville ha behandling. Och jag var så glad 

för jag trodde att jag äntligen skulle få det.” 

Granlund, som med sin dubbla roll som läkare och 

reumatiker själv är alltför väl medveten om hur det är 

att leva med daglig smärta, med kaoset, försöker för- 

siktigt förklara att det inte är därför hon har kommit 

hit, utan att hon har fått komma hit för att utredas, så 

att han och teamet kan göra en bedömning av hen- 

nes smärta. ”Men vi ska se vad vi kan ordna”, försäk- 

rar han henne. ”Vad du behöver är något långsiktigt 

och inte att rehabiliteras här. Du behöver något håll- 

bart som du kan göra där du bor, så att du kan få bli 

bättre och som jag ser det, det viktigaste av allt, så 

att du kan få bli mamma och vara delaktig i dina 

barns liv igen.” Kvinnan nickar, fortfarande sorgsen, 

instämmande och säger: ”Jag vill bara kunna stå 

igen.” En sjuksköterska kör ut henne i rullstol. Jag 

och Granlund stannar kvar i rummet. Båda två är 

gripna. 

Granlund vill säkerligen göra mer för henne och jag 

upplever honom som frustrerad över situationen. ”Vi 

8

visste ju inte.” Han tar fram remissen kvinnans läka- 

re har skickat och läser högt. I denna nämns det ing- 

et om kvinnans svårigheter och hennes behov av 

hjälp och rehabilitering. Vad som är viktigt är att kvin- 

nan ska genomgå en samlad smärtbedömning, för 

att se i hur stor utsträckning hon har ont, samt om 

det är aktuellt att hon ska få statlig hjälp. Den läkare 

som har skrivit remissen, har med den medicinska 

blicken sett kvinnan utan att verkligen försökt att se 

och förstå hur hon upplever sin situation. Hennes 

smärta ter sig som synlig och osynlig på en och sam- 

ma gång. Hon har så ont och är så svag att hon inte 

kan stå, ändå har detta osynliggjorts i den biomedi- 

cinska processen. Även Granlund ställer sig kritisk 

till hur den tidigare läkaren har valt att utelämna bety- 

delsebärande detaljer i remissen. Säkerligen strider 

den mot den biomedicinska ordningens lagar, vilket 

ger upphov till förvirring, och jag misstänker att hans 

dubbla roll gör att han känner en viss ambivalens in- 

för remissen, denna stora berättelse som kläder det 

byråkratiska samhället med ord. Granlund håller fort- 

farande remissen i sin hand, som om han är osäker 

på hur han ska förhålla sig till den. 

Att ta kontroll över sjukdomen utan namn 

Biomedicinens läkare ser det ofta som sin uppgift att 

skapa lyckliga slut, eller i alla fall att försöka framma- 

na en upplösning i patientens sjukdomshistoria för 

att fullända livsdramaturgin. Att sträva mot ett avslut 

är den enda möjliga logiska riktning en progressiv 

historia kan tänkas följa (Frank 1995: 77, 164). Men 

vad gäller sjukdom är det inte en självklarhet att allt 

går att bota, något som kroniskt sjuka erfar. Om läka- 

ren inte kan uppnå sitt mål blir det plötsligt patien- 

tens eget moraliska ansvar att åstadkomma under 

och föra utvecklingen framåt. 

Hetty, en på samma gång eftertänksam och spontan 

kvinna strax över de trettio, och Rickard, en innerlig 

och öppen man i trettiofemårsåldern, har precis ge- 

nomgått ett smärtrehabiliteringsprogram vilket går ut 

på att de ska lära sig att inte bara ta kontroll över 

smärtan utan också över hela sitt liv. Många hävdar 

att en av biomedicinens grundvalar är åtskillnaden 

mellan psyke-kropp (psyke-soma) (Sachs 2002: 70; 

Winkelman 2009: 196), den form av smärtrehabilite- 

ring som blir alltmer vanlig indikerar dock att det har 

skett en viss skiftning i hur man ser på relationen 

mellan psyke-kropp, åtminstone i denna behandlings- 

form, där man inte längre utgår ifrån en dualistisk för- 

ståelse, utan psyke-kropp är sammanbundna i en 

monistisk samverkande relation (Jackson 1994; 

Jackson 2000; Det gör ont: Att bota smärta 2005; 

Lidbeck 2006; Lidbeck 2007: 2963-2964; Hansen 

2010). I behandlingssynvinkel innebär detta att man 

försöker läka det själsliga liksom det kroppsliga. På 

Skogström sjukhus får man lära sig att man med 

den kognitiva kraften och ett sunt fysiskt beteende 

kan påverka hela sin värkproblematik. ”Tänker man 

på det så växer det.” Man ska rikta fokus bort från 

det onda och acceptera smärtan för det den är. Först 

efter acceptansen kan man gå vidare mot ett mer 

harmoniskt liv. Kaosberättelsen blir till en framgångs- 

saga. Så lär Skogström sjukhus ut de redskap man 

behöver för att ta tag i sig själv och åstadkomma un- 

der. Under två veckors tid får smärtpatienterna stöd, 

därefter får de klara sig på egen hand. 

Hetty och Rickard har båda nått bristningsgränsen, 

de orkar inte leva ett liv i kaos utan vill blicka framåt, 

må bra. Eftersom de själva är beredda att göra vad 

som än krävs för att få bukt med smärtan, är de 

högst mottagliga för den smärtrehabiliteringsprocess 

de befinner sig i. Denna form av smärtrehabilitering 

benämns i läkartidskrifter som multimodal smärtbe- 

handling och den anses inte så sällan ha en positiv 

effekt på smärtpatienter (Lidbeck 2006; Lidbeck 

2007: 2963-2964; Hansen 2010). Vad händer med 

de smärtpatienter som inte är redo för denna pro- 

cess? 

9

Jag fick aldrig möjlighet till att samtala med någon 

som har negativa upplevelser av en sådan erfaren- 

het. I själva verket fick jag intrycket av att de som vil- 

le ställa upp på ett samtal om osynlig smärta, var de 

som är mest positivt inställda till den multimodala be- 

handlingen. Emedan jag ställer mig kritisk till dikoto- 

min psyke-kropp, ställer jag mig samtidigt kritisk till 

de konsekvenser den relativt nypåkomna monistiska 

multimodala synen kan medföra. Om vi med den 

kognitiva kraften kan styra över smärtan, tillskriver 

behandlingsformen smärtpatienten rollen som agent, 

vilket innebär att denna får handlingsutrymme, istäl- 

let för att vara en slav under smärtan. Å andra sidan 

ger detta smärtpatienten en dubbel belastning, för 

det blir dess egen uppgift att tillfriskna och om man 

inte lyckas göra detta, kan man i samhällets ögon 

bedömas som en misslyckad smärtpatient som inte 

är mentalt stark nog att kontrollera sin egen kropp – 

eller ännu värre, sitt eget liv (för ett liknande resone- 

mang, se Greenhalgh 2001: 213; Helman 2007: 

135). 

Det är tack vare Granlunds entusiasm och hjälpsam- 

het som jag fick möjlighet till att träffa Hetty och Rick- 

ard. Sjukvården kan för en utomstående te sig som 

en ogenomtränglig sluten värld, varför man som del- 

tagande observatör bara kan skymta partiella san- 

ningar av denna (Clifford 1986). Alla de lagar och 

normer, vilka syftar till att skydda den enskilda, be- 

gränsar den deltagande observatören. Granlund ra- 

serade några av dessa barriärer när han bjöd in mig 

till en föreläsning där bland andra Hetty och Rickard 

deltog. Denna föreläsning kommer vi återkomma till. 

Senare fick jag möjlighet till att både samtala med 

och intervjua Hetty och Rickard. Min egen roll som 

långvarig smärtpatient öppnade några dörrar och jag 

kunde använda mina erfarenheter som redskap i fält- 

arbetsprocessen. Vissa upplevelser måste man själv 

ha genomlevt för att kunna förstå deras innebörd 

och knyta an till informanterna (Rosaldo 1989; Abu- 

Lughod 1995). Smärta är en sådan upplevelse. 

Hetty 

Hetty och jag avnjuter varsin kaffedrink tillsammans 

på en uteservering bredvid en flod. Dånande bilar 

susar ofta förbi, men de stör inte samtalet. Hetty be- 

rättar att hon, trots att hon vissa dagar, som så 

många kroniskt sjuka smärtpatienter, frågar sig själv: 

varför just jag?, upplever att hon har en bra livskvali- 

tet. Hon är fortfarande ganska nygift och har en dot- 

ter som närmar sig tonåren. Tillsammans utgör de 

en mysig familj. De letar förövrigt efter hus. ”Mitt liv 

är idylliskt”, säger hon. Ändock är hennes liv inte helt 

fullkomligt. Hon lever med smärta, en smärta som 

hon känner begränsar henne, vilket är ett tufft bak- 

slag för en ambitiös och flitigt arbetande kvinna som 

hon. I sina ton- och ungdomsår råkade hon ut för fler- 

talet bilolyckor och trauman som både gav upphov 

till smärta och inre sorg. Resan har varit lång och nu 

har Hetty äntligen börjat hitta tillbaka till livet igen. 

Hon upplever det som om hon faktiskt har tagit kon- 

troll över livet och smärtan. Men den finns fortfaran- 

de alltid där molandes. ”Jag brukar förklara min värk 

som febervärk. Det känns precis som om jag har fyr- 

tio graders feber… eh fast jag är frisk. Och om jag 

har fyrtio graders febervärk och står upp eller ligger 

ner eller står i köket eller jag sitter i bilen, det spelar 

ju ingen roll för värken är ju exakt densamma.” 

Det finns ett återkommande tema i Hettys berättelse, 

hon vill inte bli förknippad med lathet, själv har hon 

arbetat mycket intensivt under långa perioder, något 

som har förvärrat hennes smärtproblematik. Det är 

viktigt för henne att vara arbetsam. Hon väljer att in- 

te berätta för folk att hon har ont, men inte för att 

hon upplever att någon misstror henne, utan för att 

hon inte vill få en stämpel på sig. Ibland får hon en 

känsla av att folk uppfattar henne som gnällig. Hon 

har dock slutat ta folks åsikter alltför personligt, hon 

säger att man slutar bry sig med åldern. Ändå tror 

jag att hon faktiskt bryr sig eftersom hon gärna vill 

framstå som flitig. Att få en stämpel på sig som 

10

smärtpatient skulle kunna få andra att tycka att hon 

är bekväm, kanske rentav arbetsskygg. Vad som 

kan vara intressant att notera är att Hetty själv har 

en aning stigmatiserande föreställningar om de som 

har liknande smärtsymtom som hon själv: 

H: ”Ibland hade det varit mycket lättare om man hade haft 

ledgångsreumatism, nu är jag jätteglad för att jag inte har det, 

men det hade varit lättare att visa.” 

S: ”Menar du då att det hade varit lättare att ha en diagnos, 

att den ger din värk större legitimitet?” 

H: ”Det beror på vilken diagnos det är, det måste ju vara nå- 

got som folk känner till i sådana fall, för annars spelar det ing- 

en roll. Fibromyalgi är ju en diagnos som jag inte själv tror på, 

det är ju smärta, men det sitter…det är ju psykologiskt, om 

jag skulle ha en sådan diagnos skulle jag ta tag i det på ett 

psykologiskt plan. Det är ju lite åt det hållet jag har, att det är 

stressvärk. Det blir en sådan lång historia att förklara varför 

man har ont.” 

S: ”Vem har sagt att fibromyalgi är psykologiskt?” 

H: ”Eh…det är min egen erfarenhet, eh... som en gnäll… eh 

jag menar ju inte att det inte finns, för har de ont så har de 

ont – absolut! Men det uppkommer ju verkligen oftast efter ett 

trauma eller i samband med depression. Och av alla jag har 

träffat som har fått diagnosen fibromyalgi… Nu dömer jag väl- 

digt hårt, men, och det är ju för att det bara sådana jag träffat, 

men de är ju arbetsskygga… eh och de är deprimerade och 

de tar inte tag… Jag har ju själv gått in i väggen och varit de- 

primerad och lagt in mig på psyket. Jag har tagit tag i proble- 

men och bearbetat dem och därför tycker jag att det går om 

man bara vill. Ah. Så det är väl den erfarenhet jag har som 

har 

gjort att jag tycker så.” 

Hettys attityd är knappast unik. Man kan fråga sig 

vad det är som gör att en person som själv lever 

med daglig begränsande smärta ansluter sig till sam- 

hälleliga värderingar om att bara det som är bevisligt 

är acceptabelt. Det förefaller som om den medicins- 

ka blicken sträcker sig bortom det kliniska och påver- 

kar hur vi förhåller oss till hälsa respektive ohälsa i 

vardagslivet (Sachs 2002: 69). Jag ser detta som en 

indikation på att den medicinska blicken samverkar 

med andra berättelser, stora som små, något som 

Hettys uttalanden exemplifierar. 

Smärtrehabiliteringsprogrammet har förändrat Hetty 

i det innersta och gett henne redskap för att själv 

kunna hantera sin smärta. För henne är det en själv- 

klarhet att man ska ta ansvar för sin egen smärta 

och göra något av sitt liv. Det förefaller som om hon 

lever efter devisen var man är sin egen lyckas smed. 

Hon menar att läkarna har gjort allt för att försöka hit- 

ta fel, men inte hittat några. Hon har ont, men det 

finns inga bevis för det, på så sätt är det därför upp 

till henne att lära sig hantera smärtan. I den biomedi- 

cinska världen läggs ofta ansvaret för hälsan på den 

enskilda. Fastän Hettys smärta delvis beror på yttre 

okontrollerbara faktorer, förefaller hon reproducera 

det ideal som säger att det är var och ens moraliska 

ansvar att se till att bli frisk. Om man inte lyckas 

åstadkomma detta, skulle man kunna betraktas som 

en lat och oansvarig person som inte bryr sig om sig 

själv, en nonchalans vilken också anses tyda på bris- 

tande moral i andra avseenden ( se till exempel Hel- 

man 2007: 135; Lock & Nguyen 2010: 79-81). 

Hetty har blandade erfarenheter av läkarbesök. Ett 

bra läkarbesök för henne tycks vara när läkaren har 

tagit alla nödvändiga prover och mer därtill. En gång 

blev hon riktigt kränkt av en läkare, delger Hetty mig. 

Läkaren sade: ”Någonting måste ju vara fel eftersom 

du gråter, är så trött och har så ont…” Läkaren antog 

att Hetty inte är nöjd med sin relation till maken. Ovil- 

lig att till fullo underkasta sig den stora berättelsen 

om att allt beror på individen och framförhandla en 

berättelse som passar läkarens måttstock, påpeka- 

de Hetty ännu en gång att hon är lyckligt nygift. Läka- 

ren antog att felet enbart låg i Hettys livssituation. 

Just den reaktionen gjorde Hetty ledsen. Hetty upple- 

ver dock inte att läkarens reaktion fick henne att ifrå- 

gasätta sin smärta. Hon vet att hon har ont, och det 

räcker för henne. Fast hon tillägger: ”Ibland önskar 

man att man hade kunnat föra över smärtan i tio mi- 

11

nuter, så att man kunde få dem att förstå och kunna 

förklara.” 

Rickard 

När vi sitter och samtalar på ett café berättar Rick- 

ard att hans livssituation är problematisk och varie- 

rande. Han har värk, allvarliga sömnsvårigheter, 

magkrångel och i pressade stunder ett tryck över 

bröstet. Besvären har uppstått under långvariga pro- 

cesser och tycks ha börjat när han som barn och ton- 

åring alltid drabbades av allvarliga infektioner vilka 

aldrig gav med sig. Därefter har han under sina vux- 

na år råkat ut för olika olyckor som har förvärrat 

smärtan. Rickard upplever att han har mycket ont, 

förvånansvärt nog väljer han dock att inte berätta om 

sin smärta för sina nära och bekanta. Om han har 

en riktigt dålig dag säger han att det är glutenallergin 

som gör att han mår dåligt varpå han drar sig undan. 

Tidigare har Rickard försökt att förtränga det onda 

genom att alltid vara aktiv i sin umgängeskrets, han 

har festat och försökt att vara med på allt. Det går 

inte längre. Smärtan isolerar honom, får honom att 

tappa lusten. Ingen ser att han har ont. Han säger 

att smärtan är något som bara man själv kan känna 

och sätta ord på. Den är osynlig. Smärtan begränsar 

honom, inkräktar på hans livskvalitet. 

Samtliga smärtpatienter som jag hade möjlighet att 

samtala med, fann det svårt att besvara frågan: Vad 

är smärta? Att de, liksom Rickard inte kunde sätta 

ord på upplevelsen, skulle kunna förstärka intrycket 

av att det inte finns ord för att beskriva smärta och 

att den därför är högst individuell, dessutom framhär- 

dade de att ingen kan se eller förstå hur de mår. Mot- 

tagandet av kommentarer som: ”Du ser ju så pigg 

och kry ut, inte kan väl du ha ont”, hör till vardagen. 

Den medicinska blicken verkar utanför kliniken i våra 

nära relationer. 

Rickard väljer att kommunicera sin smärta genom 

tystnad, för han är alltför väl medveten om vilken 

respons han får vid avslöjandet av den. ”Man måste 

nästan vara frisk för att orka vara sjuk, för att ta kon- 

takt med läkare, för att orka stå på sig, för att orka… 

annars är det lätt att det rinner ut i sanden, att det 

inte blir någon uppföljning… det kan jag uppleva att 

man måste ringa och stöta på själv för att få hjälp”, 

säger Rickard som upplever att han blir någorlunda 

bra bemött av sjukvården, även om erfarenheterna 

är blandade. I synnerhet när det uppstår friktion mel- 

lan honom och det byråkratiska systemet, känner 

han att situationen är tärande. Men det är främst ute 

i samhället som han möter ifrågasättandet: 

S: ”Hur upplever du att samhället i stort bemöter din smärta?” 

R: ”…Med skepsis, tror jag. Det är ju någonting som inte syns 

och det är väldigt svårt att… Jag har väl en viss förståelse för 

att människor kanske inte ser det. De tycker att man ser pigg 

och frisk ut, fast man känner sig sjuk och trött och har ont. 

Med en viss skepsis.” 

S: ”Hur kan den här skepsisen ta sig uttryck?” 

R: ”Nejmen, man ser när man berättar för folk att de… ja… 

att de tycker att man ska ta sig i kragen och skärpa sig och 

det kan väl inte vara så farligt och… de förstår det inte riktigt 

förrän de själva någon dag mår lite dåligt eller har lite ont nå- 

gonstans, då är det ju jättesynd om dem. Då kan man väl kän- 

na att de förstår det lite mer, men det är ofta de här enkla lös- 

ningarna på det som att de tycker att man ska ta sig i kragen 

och det är väl inte så farligt.” 

S: ”Hur känner du dig när du får en sådan reaktion?” 

R: ”Jag väljer att inte delge de personerna hur jag mår, för de 

förstår ändå inte. Jag väljer vilka jag vill prata med och har 

slutat att bry mig.” 

Fastän Rickards nära och kära inte alltid förstår hur 

han mår, upplever han att han blir mycket bättre be- 

mött av dessa än av andra som inte känner honom 

väl, detta till trots förefaller han ha svårt för att släp- 

pa dem nära inpå lidandet. Det är hans eget ok att 

bära. Kanske är Rickard inte så ensam i sitt lidande 

ändå, sättet på vilket han utagerar det tyder på att 

han gör detta i interaktion med andra. Reaktionerna 

12

från omgivningen och de förväntningar han har på 

hur denna kommer att reagera på hans smärta, indi- 

kerar snarare att lidande är en social företeelse (se 

exempelvis Kleinman 1988; Kleinman 1995). 

I likhet med Hetty, finner Rickard vistelsen på 

Skogström sjukhus som berikande. Där fick han lära 

sig de redskap han behöver för att kunna hantera 

sin smärta. Han är också av den inställningen att det 

är individens eget ansvar att sköta sin hälsa, att se 

till att få må bättre. Även om Rickard känner sig 

kränkt när andra säger åt honom att ta sig i kragen, 

att skärpa till sig, delar han paradoxalt nog denna 

åsikt och ser det som sin uppgift att åstadkomma en 

hälsomässig förbättring. ”Det handlar ytterst om en 

själv, att man gör något åt sin situation och att man 

får minsann ibland ta sig i kragen och även om man 

har ont en dag, får man ta sig till jobbet, för det 

ger… föder så mycket annat positivt. Tycker jag 

nog.” Den medicinska blicken talar och de egna upp- 

levelserna av sårande ord är som bortglömda. 

Att förbli osedd 

Kvinnan från Zambia, Hetty och Rickard har alla en 

sak gemensamt, de är kroppsligt avvikande, men be- 

traktas inte som tillräckligt avvikande eftersom deras 

kroppar inte kan ge några patologiska svar, därför är 

deras smärta odiagnosticerad. Att inte uppfattas som 

avvikande, när man i själva verket känner sig avvi- 

kande kan vara minst lika frustrerande som att uppvi- 

sa synliga tecken på kroppslig abnormalitet. Den me- 

dicinska blicken bestämmer vem som är normal eller 

avvikande (Foucault 1989). Eftersom de inte har en 

konkret diagnos på sin smärta och smärtan dess- 

utom inte går att se med blotta ögat, än mindre med 

den samhälleliga medicinska blicken, förblir Hetty, 

Rickard och den zambiska kvinnan osedda. Varje 

dag innebär en kamp, inte bara mot smärtan, utan 

för ett erkännande. 

13

3 

De stora berättelserna 

En lektion i synlighet 

I ett samhälle som prioriterar det synliga är det vik- 

tigt att det finns konkreta tecken på att man har ont, 

vilket är problematiskt för de som lever med kronisk 

smärta, då de fysiska bevisen sällan finns där. De 

har sedan länge läkt ut och kan inte ses med den 

medicinska blicken, varför man ibland också betviv- 

lar smärtans existens. Allra helst ska man kunna be- 

lägga den kroppsliga avvikelsen rent ’objektivt’ och 

bevisa denna med systematiska, numeriska fakta 

(Foucault 1989; Winkelman 2009: 42; Lock & Nguy- 

en 2010: 82). 

Jag och Granlund diskuterar denna problematik en 

dag när han meddelar att jag skaska få vara delta- 

gande observatör medan han föreläser om just osyn- 

lig smärta för smärtpatienter på Skogström sjukhus 

smärtrehabiliteringsprogram. ”Då ska du få höra hur 

man visst har börjat erkänna upplevelsen av 

smärta.” Min första tanke är att sjukvården eventuellt 

har börjat hörsamma smärtpatienternas berättelser, 

att ta dem på allvar, kanske har läkarna insett att allt 

inte går att mäta eller se. 

Så är inte fallet. Den medicinska blicken har förmått 

att uppenbara det osynliga. Upplevelsen av smärtan 

kan man numera inom klinisk forskning mäta med 

hjälp av teknik och det har visat sig att smärtpatien- 

terna har precis så ont som de säger att de har, be- 

rättar Granlund. Även andra smärtforskare rapporte- 

rar om detta (se till exempel dokumentärfilmerna Det 

gör ont: Att förstå smärta 2005; Det gör ont: Att bota 

smärta 2005; Det gör ont: Smärta i kropp och själ 

2005). Det är som om denna upptäckt är mer väsent- 

lig än smärtpatienternas egna redogörelser, som om 

de små berättelserna saknar trovärdighet. 

Kroppen har alla svar, eftersom sjukdomar och verkli- 

ga symtom antas vara uppkomna i det biologiska 

(Foucault 1989; Good 1994: 3, 8-9; Kleinman 1995: 

29; Winkelman 2009: 38-39). Detta synsätt är gans- 

ka unikt för västvärlden och biomedicinen (Kleinman 

1995: 29), vad som betraktas som biologiskt eller 

med andra ord naturgivet varierar i olika kulturella 

kontexter och kan inte tas förgivet (Kleinman 1988: 

10). Upptäckten om smärtans mätbarhet har ännu 

inte funnit sig tillrätta i övrig klinisk verksamhet och 

jag kan inte låta bli att undra hur denna kommer att 

påverka bemötandet av smärtpatienterna i framti- 

den. Gör en sådan upptäckt någon skillnad? 

Tron på att kroppen är absolut stannar inte inom klini- 

kens väggar, den sträcker sig bortom kliniken, ut i 

samhället och letar sig in i den enskildas föreställ- 

ningar. Det vi kan se med den medicinska blicken 

värdesätts mer än de små berättelser som bär vittne 

om en annan verklighet än det uppenbara. Det är 

först när jag lyssnade till dessa små berättelser som 

jag insåg kraften i tron på det synliga. Så genomgri- 

pande är denna tro att den lidande till slut börjar ifrå- 

14

gasätta sin egen, och framförallt andras, osynliga 

smärta – det vill säga om den inte går att se. 

Osynligheten som en del i något större 

Mätbarheten, osynligheten, livsberättelsen, förvän- 

tan på delaktighet och andras omsorg, remissen 

Granlund höll i sin hand, förväntan på att man med 

mentala krafter ska lyckas åstadkomma ett lyckligt 

avslut i sin livsberättelse, isolationen, ensamheten 

och så vidare, är alla episoder i olika epos. Smärtpa- 

tienternas egna små berättelser samverkar med de 

stora berättelserna. Även om man väljer att inte un- 

derkasta sig de stora berättelserna är de såpass ge- 

nomgripande att man ändå förhåller sig till dem. Of- 

tast ses dessa berättelser som så självklara att man 

inte har redskapen till att ifrågasätta och utmana 

dem. Oavsett deras föreställda naturlighet är de ska- 

pade och kan därför inte tas förgivna (Lyotard 1984). 

Dessa berättelser fyller i samverkan med det egna 

bagaget de symboliska kropparna med mening och 

kommer att utgöra våra kroppsbilder, alltså blir des- 

sa berättelser förhållningssätt till omvärlden, männi- 

skorna däri och icke desto mindre till sig själv. 

Remissen symboliserar inte bara den medicinska 

blicken utan även storsamhällets byråkratiska sy- 

stem. Det öde som håller på att drabba Skogström 

sjukhus är också en fråga om byråkrati, samt om po- 

litik. Skogström sjukhus är inte vad det en gång va- 

rit. På min tid hade sjukhuset kapacitet för 120 inne- 

liggande patienter, numera finns det bara plats för 

30. Landstinget, eller regionen, har dragit ner på 

samtliga bidrag. 

Granlund, som kämpar hårt för Skogström sjukhus 

fortlevnad, berättar med en blandning av sorg och 

irritation att han tycker att de ’vanliga’ smärtpatienter- 

na, som alltid, har drabbats hårt. Enligt honom reso- 

nerar regionen: ”Eftersom vi inte kan bevisa att des- 

sa personer har smärta, kan vi inte heller behandla 

dem, för hur ska man kunna behandla något som 

man inte ser? Det kostar för mycket.” Den medicins- 

ka blickens oförmåga till att se leder i det långa lop- 

pet till att behövande nekas rehabilitering. Det är inte 

bara en fråga om biomedicin, byråkrati och politik, 

utan om hur de värderingar som finns i samhället av- 

gör huruvida smärtpatienter ska få privatekonomisk 

hjälp eller behandling. Om den afrikanska kvinnan 

får någotdera är fortfarande en öppen fråga. 

En annan berättelse vilken är tätt sammanvävd med 

övriga berättelser är myten om individen. Jag väljer 

att kalla individen för en myt eller en stor berättelse, 

vilken varken är mer sann eller osann än något an- 

nat personbegrepp. Det är ett sätt på vilket vi uppfat- 

tar vår individuella kropp som är präglad av kulturel- 

la och sociala faktorer. Man skulle lika gärna kunna 

uppfatta sig själv som en divid, som den afrikanska 

kvinnan troligen gör och anse att man inte, likt en slu- 

ten entitet, existerar utanför sin sociala omgivning 

(Carsten 2005: 83-108). Eller så kan man om man 

ser sig själv som en individ, likt Rickard, Hetty och 

Granlund, tycka att lidandet är ens eget, vilket med- 

för ett större individuellt ansvar. Lidandet är dock in- 

te individuellt, det skapas i interaktion med omgiv- 

ningen. Det finns inget individuellt i att Hetty och 

Rickard väljer att inte berätta om sin smärta. Valet är 

förankrat i det större meningssammanhanget. De 

har förväntningar på och upplevelser av hur det är 

att bli bemött av ett samhälle som säger att det som 

inte syns, det finns inte. Dock är det inte min rätt att 

ifrågasätta deras upplevelser av ensamhet, för det 

är deras sanningar. 

Biomedicinen förmedlar modernitetens mytiska ideal 

om utveckling och framsteg, kanske den största my- 

ten av dem alla, som tycks lysa med sin närvaro i al- 

la andra berättelser, små som stora. För att kunna 

uppnå dessa ideal måste man tämja det naturliga 

(Foucault 1989; Lock & Nguyen 2010: 19), därför 

måste man också kunna se det naturliga. Man mås- 

15

te likaså i interaktion med sin omgivning kunna fram- 

förhandla en godtagbar livshistoria. Det är så man 

blir sedd och tagen på allvar. Berättandet av en god- 

tagbar historia kan förefalla lämna lite utrymme till 

kreativitet och motstånd, ändå kan vi ana att varken 

Hetty eller den afrikanska kvinnan underordnar sig 

berättandets struktur helt och hållet. Hetty proteste- 

rar mot delar av den och den afrikanska kvinnan fort- 

sätter att berätta sin kaoshistoria. Nej, diskurserna 

är inte rigida system, men de är värderingar som vi 

förhåller oss till. Smärtpatienterna får leva med kon- 

sekvenserna av att inte kunna uppfylla de krav sam- 

hället ställer på synlighet, för även om den medicins- 

ka blicken eftersträvar att se det kroppsligt avvikan- 

de, ser den egentligen bara det samhälleliga normati- 

va (Foucault 1989). Men det finns en paradox i det 

hela, något som Granlund får symbolisera. I varje 

människa finns det både små och stora berättelser. 

Det är på tiden att de små berättelserna får möjlighet 

att på ett mer synbart vis vävas in i de nät av mening 

vi kallar verklighet (Geertz 1973: 5). 

16

4 

Sammanfattande slutsatser 

I syftet att genom en antropologisk ansats försöka 

förstå föreställningar om och upplevelser av hur det 

är att leva med osynlig smärta, med fokus på musku- 

loskeletal smärta, i ett samhälle som säger att det 

som inte syns, det finns inte och besvara frågeställ- 

ningarna: Vad är det som formar sjukvårdens respek- 

tive smärtpatientens föreställningar om smärta? och 

Hur upplever smärtpatienten mötet med samhällets 

och sjukvårdens värderingar? har vi lyssnat till fyra 

små berättelser och försökt att förstå hur dessa sam- 

verkar med de stora berättelserna. Egentligen är frå- 

geställningarna två sidor av samma mynt, för de före- 

ställningar vi har om smärta påverkar hur vi upplever 

den. 

I samhället liksom inom sjukvården finns det en tan- 

ke om att bara det som är synligt räknas. Det är inte 

tillräckligt att med blotta ögat kunna se en persons 

lidande utan det ska också förnimmas inom den me- 

dicinska blickens spektrum. Man skulle kunna tro att 

den medicinska blicken är ett kliniskt diskursfeno- 

men, men så är inte fallet, studien påvisar att även 

smärtpatienterna och deras omgivning reproducerar 

detta ideal. Den medicinska blicken är alltså ett sam- 

hällsfenomen, en stor berättelse, vilken samverkar 

med andra stora berättelser, något som skulle kunna 

innebära att det förekommer en dialogrelation mel- 

lan samhällets och sjukvårdens värderingar. Dessa 

stora berättelser, som också inbegriper föreställning- 

ar om persontyper, exempelvis individ och divid, att 

alla svar är mätbara och finns i det naturliga, att ut- 

vecklingen ska gå framåt, formar det byråkratiska 

samhället, vilket i sin tur formar sjukvården och den 

lilla människan. 

Den lilla människan är en bärare av de värderingar 

dessa stora berättelser ger upphov till, men hon är 

också en bärare av personliga upplevelser, små be- 

rättelser, som är inlemmade i de stora. Man kan 

omöjligt säga var de sociokulturella värderingarna 

slutar och det personliga bagaget tar vid, snarare 

kan det vara mer relevant att försöka förstå hur även 

dessa samverkar. 

Tidigare forskning har påtalat det ensamma i smär- 

tan, hur man förpassas in i en individualitet, precis 

den bild Munch målar upp i Skriet. Men om vi erkän- 

ner smärtan som en sociokulturell konstruktion öpp- 

nar detta upp för andra möjligheter. Våra samverkan- 

de föreställningar om och upplevelser av smärta är 

något vi framförhandlar i en gemenskap. Vår kropp 

och uppfattning av denna är ett uttryck för delaktig- 

het. När man upplever att man är ensam för att ing- 

en ser hur man lider – hur ont man har – gör man 

detta i relation till de föreställningar som finns om 

smärta och de förväntningar man har på samhällets 

reaktion. 

17

Om man inte kan leva upp till samhällets krav på det 

synliga och vad som räknas som en bra livshistoria, 

blir man osynlig. Då blir kommentarer som: ”Du ser 

ju så pigg och kry ut, inte kan väl du ha ont”, en del 

av vardagen. Att nekas behandling eller ekonomiskt 

stöd, kan också bli en del av vardagen. Isolationen 

likaså. Och så självförnekelsen och förnekandet av 

andras smärta eftersom vi vill kunna se. Det som in- 

te syns, det finns inte. Erfarenheterna är många och 

de påverkar oss. Erfarenheterna utmynnar i upplevel- 

sen av att vara osynliggjord. Man är inte osynlig för 

att man är ensam, utan för att man är delaktig i en 

gemenskap, i ett större sammanhang. Ett föränder- 

ligt sammanhang som är skapat och som vi därför 

kan förändra. Ingen berättelse, inte heller berättel- 

sen om den medicinska blicken, är absolut. 

18

5 

Tryckta källor 

Abu-Lughod, L. (1995). A tale of two pregnancies. I: 

Women writing culture. Behar, R. & Gordon, D. 

(red.). Berkeley: University of California Press: 339- 

349. 

Biro, D. (2010). The language of pain: Finding 

words, compassion, and relief. New York: W. W. Nor- 

ton & Company. 

Carsten, J. 2005. After kinship. New York: Cam- 

bridge University Press. 

Clifford, J. (1986). Introduction: Partial truths. I: Clif- 

ford, J. & Marcus, G. Writing culture: The poetics 

and politics of ethnography. Berkeley: University of 

California Press: 1-26. 

DeWalt, K. M. & DeWalt, B. R. (2002). Participant 

observation: A guide for fieldworkers. Walnut Creek: 

AltaMira Press. 

Foucault, M. (1989). The birth of the clinic: An ar- 

chaeology of medical perception. London: Routled- 

ge. 

Frank, A. W. (1995). The wounded storyteller: Body, 

illness, and ethics. Chicago: University of Chicago 

Press. 

Geertz, C. (1973). Thick description: Toward an in- 

terpretive theory of culture. I: The interpretation of 

cultures. New York: Basic Books: 3-30. 

Good, B. J. (1994). Medicine, rationality, and experi- 

ence: An anthropological perspective. Cambridge: 

Cambridge University Press. 

Bibliografi 

Good DelVecchio, M-J., Brodwin, P. E., Good, B. J. 

& Kleinman, A. (red.) (1992). Pain as human experi- 

ence: An anthropological perspective. Berkeley: Uni- 

versity of California Press. 

Greenhalgh, S. (2001). Under the medical gaze: 

Facts and fictions of chronic pain. Berkeley: Universi- 

ty of California Press. 

Hansen, A. (2010). God effekt av multimodal rehabili- 

tering vid långtidssmärta, enligt SBU. I: Läkartidning- 

en 107:22: 1460. 

Helman, C. (2007). Culture, health and illness. 5 th 

ed. London: Hodder Arnold. 

Jackson, J. E. (1994). ”After a while no one believes 

you”: Real and unreal pain. I: Good DelVecchio, M- 

J., Brodwin, P. E., Good, B. J. & Kleinman, A. (red.) 

(1992). Pain as human experience: An anthropologi- 

cal perspective. Berkeley: University of California 

Press. 

.– (2000). ”Camp pain”: Talking with chronic pa- 

in patients. Philadelphia: University of Pennsylvania 

Press. 

Kleinman, A. (1988). The illness narratives: Suffe- 

ring, healing, and the human condition. New York: 

Basic Books. 

.– (1995). Writing at the margin: Discourse bet- 

ween anthropology and medicine. Berkeley: Universi- 

ty of California Press. 

Lidbeck, J. (2006). Mycket att vinna på KBT i 

smärtrehabilitering. I: Läkartidningen 103:42: 3182- 

3186. 

19

.– (2007). Centralt störd smärtmodulering vid 

muskuloskeletal smärta: Ny kunskap kräver ny mo- 

dell för mekanismbaserad smärtanalys. I: Läkartid- 

ningen 104:41: 2959-2964. 

Lock, M. & Nguyen, V-K. (2010). An anthropology of 

biomedicine. Chichester: Wiley-Blackwell. 

Lyotard, J-F. (1984). The Postmodern condition: A 

report on knowledge. Manchester: Manchester Uni- 

versity Press. 

Morris, D. B. (1991). The culture of pain. Berkeley: 

University of California Press. 

Phillips, N. & Hardy, C. (2002). Discourse analysis: 

Investigating processes of social construction. Lon- 

don: Sage Publications. 

Rosaldo, R. (1989). Culture and truth: The remaking 

of social analysis. Boston: Beacon Press. 

Sachs, L. (2002). Från magi till bioteknik: Medicinsk 

antropologi i molekylärbiologins tidevarv. Lund: Stu- 

dentlitteratur. 

Scarry, E. (1985). The body in pain: The making and 

unmaking of the world. New York: Oxford University 

Press. 

Scheper-Hughes, N. & Lock, M. (1987). The mindful 

body: A prolegomenon to future work in medical 

anthropology. I: Medical anthropology quarterly 1:1: 

6-41. 

Winkelman, M. (2009). Culture and health: Applying 

medical anthropology. San Francisco: Jossey-Bass. 

Otryckta källor 

Det gör ont: Att förstå smärta. (2005). Göteborg: 

Panthera Film & TV AB. 

Det gör ont: Att bota smärta. (2005). Göteborg: Pant- 

hera Film & TV AB. 

Det gör ont: Smärta i kropp och själ. (2005). Göte- 

borg: Panthera Film & TV AB. 

20

Berättelser om hur det är att leva med osynlig ... - Sandra Jönsson

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?