BRO for men_A5 - Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO
BRO for men_A5 - Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO
BRO for men_A5 - Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
www.bro.org.se/bro<strong>for</strong><strong>men</strong>
<strong>BRO</strong> <strong>for</strong> <strong>men</strong> 10 år<br />
I slutet av 1997 satt <strong>BRO</strong>s dåvarande ordförande Gun Pettersson in en<br />
annons i <strong>BRO</strong>s tidning <strong>BRO</strong>fästet. Hon hade konstaterat att det fanns<br />
ett behov av kontaktpersoner för den övriga familjen där någon drabbats<br />
av bröstcancer. Gun hade fått ett antal telefonsamtal från män vars<br />
käraste hade drabbats av sjukdo<strong>men</strong> och hon ville med annonsen höra<br />
efter om det fanns män med samma erfarenhet och som var villiga att<br />
träffas för att diskutera huruvida behov av manliga kontaktpersoner<br />
fanns. Allmänna arvsfonden stod för kostnaderna. Föregående ordförande<br />
Kristina Lundgren och tidigare förbundskonsulent Sonja Uppman<br />
hade påbörjat planeringen sedan tidigare.<br />
Fem män svarade i positiv anda och tre av dessa träffades en första<br />
gång i januari 1998 på Radisson SAS Arlanda Hotell. Vi startade med<br />
lunch där Gun deltog och presenterade vår kursledare, läkaren Birger<br />
Gröndahl, som tidigare varit engagerad av <strong>BRO</strong>. Övriga som deltog vid<br />
detta första möte var Gert-Ove Abrahamsson, Halmstad, Jan Nilsson,<br />
Höganäs samt Lars Engström, Stockholm.<br />
Gun lämnade oss efter lunchen med följande direktiv och lovade att<br />
återkomma om 24 timmar: ”Finns det behov av manliga kontaktpersoner?<br />
Vad ni tillsammans kommer att utveckla utifrån era egna erfarenheter<br />
lägger en grund för kommande aktioner från <strong>BRO</strong>s sida, till<br />
exempel kurser och personliga samtal. Därför finns inget färdigt kursprogram.<br />
Det <strong>for</strong>mar ni själva i samverkan med kursledaren.”<br />
En intensiv eftermiddag följde där gruppen presenterade sig själva inför<br />
varandra. En djuplodande presentation med de känslor som förelåg vid<br />
hustruns sjukdom. Lars utsågs till ordförande <strong>men</strong> vill kallas sammanhållande<br />
i gruppen. Birger utsågs till sekreterare. Efter presentationen<br />
kunde konstateras att ett beslut om tystnadsplikt kring personliga<br />
erfarenheter behövdes. Det beslutades om en ”Moralisk tystnadsplikt”,<br />
1
2<br />
absolut mot omvärlden och efter personlig bedömning relativt den<br />
egna livskamraten. Gruppen kom också fram till att det fanns ett behov<br />
av stöd för män. Detta innebar att vi tog på oss ansvaret att utreda och<br />
kanske komma med förslag att åtgärda det som gruppen av egen kraft<br />
skulle kunna åtgärda.<br />
Beslut<br />
Under kvällen och söndagen fördes ganska djupa diskussioner som<br />
utmynnade i en rad beslut:<br />
<br />
<br />
för att kunna lämna en skriftlig redogörelse till <strong>BRO</strong>.<br />
<br />
Britt Karlsten och en representant från lokalföreningen. Grup-<br />
pen ansåg att en viktig målgrupp för verksamheten var kurator-<br />
erna vid de behandlande onkologiska enheterna – och i viss<br />
mån även läkarna.<br />
<br />
fattande anhörigstöd. Denna skall ut<strong>for</strong>mas av vår grupp – när<br />
vi kommit fram till vad vi män kan göra.<br />
<br />
gång kallas.<br />
Till söndagens lunch anlände Gun och fick del av vad vi kommit fram<br />
till. Hon var nöjd och bad oss <strong>for</strong>tsätta enligt våra planer. Nu följde en<br />
intensiv period med kunskapsinhämtande, bland annat från besöket i
Halmstad där man hade ett mycket välfungerande anhörigarbete. Alla i<br />
gruppen, där nu också Arne Limshage hade anlänt, samlade in all vettig<br />
in<strong>for</strong>mation som man kom över. Vi fick också ta del av en enkätundersökning<br />
från Huddinge sjukhus – en undersökning av hur bröstopererade<br />
kvinnors män upplevde att vara med i en anhöriggrupp. Man<br />
betonade i denna undersökning vikten av mäns stöd. Det kom många<br />
igenkännande leenden i vår grupp kring de erfarenheter man gjort <strong>men</strong><br />
framförallt gav undersökningen en klarhet i hur vi ville arbeta vidare.<br />
Övergripande målsättning<br />
Vi kom fram till följande övergripande målsättning:<br />
”<strong>BRO</strong> <strong>for</strong> <strong>men</strong> ” (som vi kom att använda som arbetsnamn) kan om så<br />
önskas ge hjälp, rådgivning och stöd i samband med att livskamraten<br />
fått besked om bröstcancer. Vi kan detta därför att vi är män som haft<br />
egna erfarenheter i samma situationer.<br />
<br />
kontaktorgan.<br />
<br />
cancerbroschyren och att denna in<strong>for</strong>mation borde vara relativt<br />
kortfattad.<br />
<br />
den här in<strong>for</strong>mationen om oss på ett mycket tidigt stadium –<br />
egentligen redan vid första besöket med sin livskamrat.<br />
<br />
torerna vid kirurgiska och onkologiska sjukhusenheter samt<br />
enligt ovan <strong>BRO</strong>, BCF och <strong>BRO</strong>fästet.<br />
3
4<br />
<br />
eftersträva rikstäckning genom lokala BCF.<br />
<br />
på vårdande sjukhus och BCF.<br />
<br />
med uppföljning.<br />
Efter sommaren och ytterligare två träffar ansåg sig gruppen vara klar<br />
att rapportera till <strong>BRO</strong>s styrelse.<br />
Den 15 augusti 1998 träffade vi <strong>BRO</strong>s ordförande Gun Pettersson<br />
och Birgit Folkar på <strong>BRO</strong>s kansli i Stockholm. Syftet med mötet var en<br />
avstämning av gruppens arbete samt diskussion om hur projektet skulle<br />
föras vidare. Birger Gröndahl meddelade efter avslutat kursledarskap<br />
att han önskar ingå i gruppen som medlem vilket gruppen beviljat med<br />
glädje.<br />
Mötet enades om en handlingsplan där <strong>BRO</strong> genomför helgutbildningar<br />
med uppföljningshelger. Antalet tillfällen beror på anslutningen.<br />
Gruppen leder och medverkar i utbildningarna. Föreläsare engageras i<br />
utbildningarna. Handledning skall erbjudas kontaktmän, primärt genom<br />
den handledarkompetens som finns i gruppen. Lokala BCF skall representera<br />
<strong>BRO</strong> vid utbildningarna. Gruppen skall arbeta fram förslag till<br />
utbildningsplan med utbildningsmaterial vilket skall tillställas <strong>BRO</strong>.<br />
När det gällde rekrytering av män fick gruppen i uppdrag att ta fram<br />
ett introduktionsbrev som tillsammans med ett brev från <strong>BRO</strong> skulle<br />
överlämnas av BCF till kuratorer som i sin tur använder det vid kontakt<br />
med anhöriga. BCFs medlems- och sjukvårdskontakter skall utnyttjas.<br />
<strong>BRO</strong>fästet som lockade oss att starta gruppen en gång måste användas<br />
för rekrytering. Gruppen själv och individuella kontakter, lokalradion<br />
och massmedia ansågs också som rekryteringsmöjligheter.
Igång igen<br />
Nu var vi igång. I september träffades vi igen för att sätta ihop ett utbildningsprogram.<br />
Programmet skulle komma att bli i nio punkter<br />
uppdelade på två dagar. Två punkter berörde de rent medicinska frågorna<br />
och där måste <strong>BRO</strong> skaffa lämpliga föreläsare. Detta har fungerat<br />
bra. Tre andra viktiga punkter är ”Det enskilda samtalet”, ”kommunikation”<br />
och ”kriskommunikation”. Turligt nog finns kompetens i dessa<br />
frågor inom gruppen vilket gör att schemaläggningen kan göras efter<br />
de externa föreläsarnas önskemål. Lokal BCF alternativt <strong>BRO</strong> har en<br />
stund för att in<strong>for</strong>mera om sin verksamhet. Ett populärt inslag från båda<br />
håll. Den viktigaste punkten är dock deltagarnas erfarenheter. Här ges<br />
nyttig in<strong>for</strong>mation till alla i gruppen som ett komple<strong>men</strong>t till sina egna<br />
erfarenheter samt utgör underlag för att bedöma om vederbörande<br />
ny man har kommit så långt i sitt bearbetande av traumat att han kan<br />
antagas som KP.<br />
Den första kursen hölls den 17 – 18 april 1999 på Arlanda. Det var ju<br />
lite spännande att se om vårt upplägg skulle hålla. Vår första externa<br />
föreläsare Thomas Hatschek önskade starta tidigt, direkt efter samlingen<br />
och det blev en lyckad start. Det ställdes naturligtvis ett antal frågor<br />
så kaffepausen rann iväg. Och så brukar det vara. Detta är en kreativ<br />
grupp som hela tiden söker nya fakta. Kurator Liv Andersson delgav sin<br />
syn på den kurativa verksamheten för bröstcancerdrabbade. Vi hamnade<br />
lite i tidsnöd <strong>men</strong> natten var lång så det redde ut sig till det bästa.<br />
”Premiärelever” var Oddleif Ness, Örebro, Ulf Enlund, Kalmar, Anders<br />
Westin, Fränsta och Göran Asplund, Kvibille. Alla föll väl in inom våra<br />
kriterier och godkändes som KP.<br />
Redan på hösten 1999 mellan den 11 – 12 september hölls nästa kurs<br />
på Sunnersta Herrgård, Uppsala. Tyvärr bara en ny man. Men <strong>BRO</strong>s ordförande<br />
Margareta Greber Hidestrand, förbundskonsulent Birgit Folkar<br />
5
6<br />
(som varit oss mycket behjälplig med alla arrangemang) och <strong>BRO</strong>fästets<br />
redaktör May-Inger Frischenfeldt anlände till lunch. Uppskattat av<br />
gruppen att få träffa dessa kvinnor. Det gjordes också ett reportage för<br />
tidningen.<br />
Det kändes under kursen att alla var ”taggade” av verksamheten och<br />
det kom upp många förslag till hur vi skulle jobba vidare med framför<br />
allt in<strong>for</strong>mation om vår verksamhet. Anders Westin höll på att lägga<br />
upp en hemsida till oss. IT är ju idag en viktig in<strong>for</strong>mationskälla, numera<br />
finns vi länkad från <strong>BRO</strong>s hemsida. Tyvärr kunde vi inte godkänna den<br />
enda nya mannen. Hans hustru hade fått återfall och han hade inte<br />
kunnat bearbeta detta än.<br />
Sedan har vi haft fem nya kurser. Den första av dessa var hos Lena<br />
Lundqvist i Örebro. Till den kursen kom <strong>BRO</strong>s nya ordförande Ingrid<br />
Kössler samt sju nya män - Peter af Petersens, Stockholm, Carl-Gustav<br />
Pettersson, Norrköping, Dan Engström och Göte Spjut, Borås, Jan Kock<br />
och Bertil Ärnlöv, Dalarna samt Åke Löfgren, Rim<strong>for</strong>sa. Nu var vi 16<br />
stycken <strong>men</strong> det var långt kvar till en i varje förening.<br />
Nästa kurs hölls i april 2002 på Såstaholm, Täby. Två nya män var<br />
inbjudna, Stellan Minnhagen, Luleå och Tommy Sternulf, Lyckeby. Upplägget<br />
för denna kurs var något annorlunda. Kursteamet och de nya<br />
träffades redan på fredagskvällen och startade utbildningen med de<br />
punkter som bara berör de nya. Vid lunch på lördagen kom resten av<br />
gruppen för <strong>for</strong>tbildning. Detta visade sig fungera bra även om tiden<br />
kanske var i knappaste laget på fredag kväll.<br />
I augusti 2003 var det dags för ännu en kurs på Såstaholm. Även denna<br />
gång körde vi efter vårt nya koncept, det vill säga vi startade på<br />
fredagskvällen med tre nya män. Alf Ulfhielm, Sundsvall, Kjell Egnell,<br />
Mora och Jari Aalto, Fagersta. Samtidigt som övriga i gruppen kom till<br />
lunch på lördag, kom <strong>BRO</strong>s nya styrelse med ordförande Ingrid Kössler.<br />
Kvällens middag avnjöts tillsammans med styrelsen. Ett bra sätt att<br />
bekanta sig med varandra.
Nästa kurs hölls mitt i Stockholm på Berns hotell i augusti 2005. Det<br />
är lite glest mellan träffarna. Tyvärr hade vi fått många återbud så det<br />
var bara Peter Bjurhall från Göteborg som kom. Av de gamla i gruppen<br />
hade tyvärr tre lämnat återbud och hoppat av som KP. De säger sig inte<br />
ha något mer att ge vilket jag betvivlar, <strong>men</strong> det är ju ett frivilligt åtagande.<br />
Även denna gång hade <strong>BRO</strong>s styrelse konferens samtidigt med<br />
oss. Det blev dels återseende och dels nya bekantskaper.<br />
Den senaste kursen hölls i november 2006 i Stockholm. Tyvärr ett antal<br />
återbud även denna gång <strong>men</strong> vi blev fyra fler. Kurt Strid och Juan<br />
Maturana, Stockholm, Patrik Kvarnlöf, Molkom och Hans Dahlkvist,<br />
Falun. Våra kvinnliga KP-ansvariga hade utbildning samtidigt och vissa<br />
mo<strong>men</strong>t kördes tillsammans. Tyvärr fick vi ingen medicinsk föreläsning<br />
för våra nya denna gång. Det är ett viktigt mo<strong>men</strong>t i vår utbildning <strong>men</strong><br />
jag hoppas att vi kan ta igen det nästa gång.<br />
Vad har vi nu nått med vår verksamhet. Det har inte blivit vad vi trodde<br />
från början, vi hade räknat med betydligt fler kontakter via telefon eller<br />
IT. Man frågar sig då, varför? Vad vi kan förstå så är det kommunikation.<br />
Vi försöker på alla sätt att nå ut till allmänheten via sjukhusen,<br />
media, BCF, mun mot mun, <strong>men</strong> det är svårt. Det är ju ingen man som<br />
förväntar sig att hans hustru skall få bröstcancer i morgon. Vi trodde<br />
nog att hemsidan skulle ge fler napp eller är det så att vi män kan<br />
själva? När vi har varit ute i TV, landstäckande tidningar och lokalradion<br />
har samtalsfrekvensen ökat en kort tid. Eftersom vi inte lyckats få en<br />
manlig KP i varje förening så har jag förstått att in<strong>for</strong>mationen om oss<br />
inte har nått ut för det finns tyvärr alltför många föreningsmedlemmar<br />
som inte vet om vår existens och som därmed inte kan in<strong>for</strong>mera drabbade<br />
om att vi finns. Broschyrer och annan in<strong>for</strong>mation som läggs ut på<br />
sjukhusen av BCF får inte alltid bli kvar och det är ju där förstahandsin<strong>for</strong>mationen<br />
skall finnas.<br />
7
8<br />
Tack <strong>BRO</strong>!<br />
Vi vill tacka <strong>BRO</strong> för att vi har fått möjlighet till en manlig KP verksamhet.<br />
Vi vet att den behövs. Dessa tio år har visat att vår världsunika verksamhet<br />
har hjälpt många och som kunde vara flera om in<strong>for</strong>mationen<br />
om oss hade fått en bättre spridning. Men vi ger inte upp. Vårt mål<br />
är minst en manlig KP i varje förening. Även detta är svårt att uppnå<br />
och där behöver vi hjälp av föreningarna. I Dalarna ombesörjde Kerstin<br />
Wåhleman en träff för män vars levnadskamrat råkat ut för bröstcancer.<br />
Jag inbjöds att berätta om vår verksamhet. Det kom sju män av vilka nu<br />
två är manliga KP. Ett bra initiativ.<br />
Nu är det 2008 och jag vet inte när nästa utbildning blir av. Vi har<br />
<strong>for</strong>tfarande några på väntelistan som väntar på att få deltaga. Men det<br />
behövs fler.<br />
Tack för att jag fått leda denna verksamhet under dessa år. Samarbetet<br />
med gruppen och speciellt med Birger Gröndahl, Gert-Ove Abrahamsson<br />
och Arne Limshage har varit mycket stimulerande och underbart.<br />
Nedtecknat på begäran av <strong>BRO</strong> av<br />
Lars Engström<br />
2008-02-27
<strong>Bröstcancerföreningarnas</strong> <strong>Riksorganisation</strong> - <strong>BRO</strong><br />
Box 1386, 172 27 Sundbyberg<br />
Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr Sundbyberg<br />
Telefon: 08-546 40 530<br />
Fax: 08-546 40 539<br />
E-post: info@bro.org.se<br />
www.bro.org.se<br />
Bröstcancerfonden<br />
PlusGiro: 900591-9<br />
Bankgiro: 900-5919<br />
www.brostcancerfonden.se Engelhardt Design & Kommuniktion AB 0805. Omslagsbild: Gert-Ove Abrahamsson