VÃ¥rd i livets slut - VÃ¥rdsamverkan Skaraborg
VÃ¥rd i livets slut - VÃ¥rdsamverkan Skaraborg
VÃ¥rd i livets slut - VÃ¥rdsamverkan Skaraborg
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatorisk<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
Organisatoriskt<br />
VÅRDPROGRAM<br />
”Att leva har sin tid<br />
att bota har sin<br />
att dö har sin.<br />
Så enkelt är det<br />
och så svårt.”<br />
Pia Dellson,<br />
Klinisk Blick<br />
Vård i <strong>livets</strong><br />
<strong>slut</strong>skede<br />
2010-2012<br />
<strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus och Primärvården <strong>Skaraborg</strong>
Sammanfattning<br />
Palliativ vård avser lindrande vård till människor med obotlig, symtomgivande och progredierande<br />
sjukdom oavsett diagnos och oftast med en kort förväntad överlevnad. Denna vård innebär<br />
ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående<br />
genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av<br />
smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem som kan uppkomma i samband<br />
med livshotande sjukdom.<br />
Flera sammanställningar visar att palliativ vård är eftersatt eller att man inte lever upp till de<br />
överenskommelser som är gjorda. Det organisatoriska vårdprogrammet ska vara en vägledning<br />
för att bedriva god palliativ vård.<br />
I den första delen beskrivs en gemensam värdegrund för palliativ vård, basal och specialiserad<br />
palliativ vård, palliativ omvårdnad samt brytpunkter. Vården ska genom ett tvärprofessionellt<br />
förhållningssätt inriktas på patienten och de närståendes behov. I vårdprogrammet beskrivs<br />
innebörden i det palliativa förhållningssättet, som måste finnas oavsett vårdform.<br />
I den andra delen beskrivs hur vården är organiserad idag, vårdkedjorna och samarbetet mellan<br />
sjukhus - primärvård – kommuner, både för vuxna och för barn. Kontinuitet och tillgänglighet<br />
samt informationsöverföring mellan vårdnivåerna betonas. Med avsnittet om de olika<br />
yrkesgrupperna framhålls vikten av att arbeta multiprofessionellt och att ta tillvara olika kompetenser.<br />
Utmärkande för denna upplaga av vårdprogrammet är omfattningen av avsnittet som beskriver<br />
förbättringsförslag på området. Avsnittet skall ses som bakgrundsbeskrivning till kommande<br />
handlingsplan. Förslagen utgår från VG-regionens strategi för utveckling av palliativ<br />
vård och innefattar (förslag till) förbättringar inom följande områden: regionens stöd till hemtjänst/<br />
hemsjukvård, kompetensutveckling för personal, inrättande av särskilda vårdplatser för<br />
avancerad palliativ vård samt möjligheten till öppen retur.<br />
En partssammansatt grupp, enligt gällande mall för utarbetandet av organisatoriska vårdprogram<br />
har ansvar för att vårdprogrammet förs ut, följs upp och revideras.
Innehållsförteckning<br />
Sammanfattning ___________________________________________________________ 1<br />
Inledning ____________________________________________________________ 5<br />
Beskrivning av uppdraget _____________________________________________________ 4<br />
Avgränsning ____________________________________________________________ 6<br />
Arbetsgruppens sammansättning________________________________________________ 6<br />
Bakgrund ____________________________________________________________ 7<br />
Målsättning ____________________________________________________________ 8<br />
Vårdideologisk grund ______________________________________________________ 10<br />
Människosyn _________________________________________________________ 10<br />
Etiska grundprinciper___________________________________________________ 10<br />
Hospicefilosofin_______________________________________________________ 10<br />
Palliativ vård ___________________________________________________________ 10<br />
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar _____________________________________ 11<br />
Palliativt förhållningssätt ________________________________________________ 11<br />
Basal palliativ vård ____________________________________________________ 11<br />
Specialiserad palliativ vård ______________________________________________ 11<br />
Palliativ insats ________________________________________________________ 12<br />
Brytpunkt, brytpunktssamtal _____________________________________________ 12<br />
Palliativ omvårdnad ____________________________________________________ 13<br />
Existentiella, andliga och religiösa frågor vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>________________________ 13<br />
Efter dödsfallet ___________________________________________________________ 14<br />
Närstående ___________________________________________________________ 14<br />
Barn som närstående ___________________________________________________ 15<br />
Närståendepenning_____________________________________________________ 15<br />
Efterlevandestöd ______________________________________________________ 15<br />
Vårdkedjan ___________________________________________________________ 16<br />
Vårdgivare ___________________________________________________________ 16<br />
Kommunen som vårdgivare ______________________________________________ 16<br />
Primärvården som vårdgivare_____________________________________________ 17<br />
Sjukhusvården som vårdgivare____________________________________________ 17<br />
Palliativa rådgivningsteamet______________________________________________ 17<br />
Övrig palliativ verksamhet _______________________________________________ 18<br />
Smärtenhet ___________________________________________________________ 18<br />
Nätverk inom palliativ vård___________________________________________________ 18<br />
Annan vårdgivare __________________________________________________________ 19<br />
Vård i annan kommun än hemkommunen _______________________________________ 20<br />
Kommunikation i vårdkedjan _________________________________________________ 20<br />
Samordnad vårdplanering _______________________________________________ 20<br />
Epikris ___________________________________________________________ 20<br />
Vårdkedjor - vuxna _________________________________________________________ 20<br />
Öppen retur och trygghetsplatser__________________________________________ 21<br />
Distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare ________________________________ 22<br />
Sjukhusläkare är behandlingsansvarig läkare ________________________________ 22<br />
2
Vårdkedjor - barn __________________________________________________________ 24<br />
Vårdkedjan ___________________________________________________________ 24<br />
Medicinskt omhändertagande ____________________________________________ 26<br />
Fortbildning __________________________________________________________ 26<br />
Funktioner och yrkesgrupper runt den palliativa patienten i <strong>slut</strong>en och öppen vård _______ 27<br />
Förslag till åtgärder som kräver nya resurser __________________________________ 29<br />
Regionens stöd till hemtjänst och hemsjukvård ______________________________ 29<br />
Kompetensutveckling för berörd personal __________________________________ 30<br />
Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård___________________ 30<br />
Snabb tillgång till sjukhusvård, ”öppen retur” _______________________________ 31<br />
Övriga förslag ________________________________________________________ 32<br />
Kvalitetsutveckling ________________________________________________________ 33<br />
Implementering ________________________________________________________ 34<br />
Referenser ________________________________________________________ 35<br />
Avsnittet om barn ________________________________________________________ 36<br />
Förkortningar ________________________________________________________ 36<br />
Bilaga 1; Den döendes rättigheter _____________________________________________ 37<br />
Bilaga 2; Exempel: Brytpunktssamtal __________________________________________ 38<br />
Bilaga 3; Exempel; Intyg för öppen retur ________________________________________ 40<br />
3
Beskrivning av uppdraget<br />
Inledning<br />
Enligt Riksdagens be<strong>slut</strong> om riktlinjer för prioriteringsordningen inom hälso- och sjukvård,<br />
proposition 96/97:60 (1), framgår att palliativ vård är placerad i prioriteringsgrupp 1 och kan<br />
jämställas med akuta livshotande sjukdomar.<br />
Värdig vård vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>, SOU 2001:6 (2) ger riktlinjer om hur svårt sjuka och döende ska<br />
vårdas och garanteras samma kvaliteter på vården oavsett var den bedrivs.<br />
Trots detta visar flera studier att vården av patienter i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede är lågt prioriterad i dagens<br />
hälso- och sjukvård. Uppbyggnaden av den palliativa vården i <strong>Skaraborg</strong> är eftersatt,<br />
vilket har uppmärksammats i socialstyrelsens rapport från 2006 (3) och canceröversynen 2007<br />
i Västra Götalandsregionen (4). Fokus ligger oftast på organisationens funktion och ekonomi,<br />
vilket gör att patientens och närståendes behov och önskemål inte alltid tillgodoses.<br />
Personal i kommun, primärvård och sjukhusvård har kompetensbrister eller ojämn kompetens<br />
i palliativ vård. Nyligen publicerade studier visar på bristande kontinuitet och otrygghet i vårdens<br />
<strong>slut</strong>skede hos medborgare i Västra Götaland (5).<br />
<strong>Skaraborg</strong>s sjukhus fick under 2003 uppdraget att ansvara för att ta fram ett organisatoriskt<br />
vårdprogram för vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede. Arbetet utformades i samarbete mellan kommun, primärvård<br />
och sjukhusvård, med delaktighet från beställare och i enlighet med de direktiv som<br />
gäller för organisatoriska vårdprogram.<br />
Den första versionen förelåg 2004.<br />
Det palliativa rådgivningsteamet som inrättades 2003, har genom att presentera vårdprogrammet<br />
och genom att bedriva klinisk verksamhet och undervisning sökt implementera<br />
vårdprogrammets innehåll.<br />
Hösten 2007 påbörjades revidering av vårdprogrammet. Även detta arbete sker i samarbete<br />
mellan kommun, primärvård och sjukhusvård samt med medverkan av politiker från hälsooch<br />
sjukvårdsnämnderna i <strong>Skaraborg</strong>.<br />
Politikermedverkan syftar till att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv där befolkningens<br />
sjukvårdsbehov blir styrande och vägledande för tilldelning av resurser respektive<br />
prioritering samt stärka medborgarnas/patienternas ställning och medverkan i vården. Programarbetet<br />
utgör också en plattform för ökat engagemang hos förtroendevalda<br />
och utvecklar dialogen mellan politiker på olika nivåer.<br />
Medborgarperspektivet har även beaktats genom att berörda patientföreningar fått lämna synpunkter.<br />
Västra Götalandsregionen har nu tagit fram en regional strategi för vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede –<br />
palliativ vård – med förslag till förbättringsområden och en till detta knuten handlingsplan.<br />
Det be<strong>slut</strong>ades att uppgiften att ta fram en bakgrundsbeskrivning till en lokal handlingsplan<br />
för palliativ vård skulle ingå i arbetet med det organisatoriska vårdprogrammet. (Därmed innehåller<br />
den reviderade upplagan också punkter som den lokala handlingsplanen omfattar<br />
samt förslag till åtgärder.)<br />
5
Syftet med det organisatoriska vårdprogrammet är att det ska vara ett verktyg/redskap för olika<br />
professioner vid vården av svårt sjuka och döende människor. Det organisatoriska vårdprogrammet<br />
ska därmed utgöra en gemensam grund för en god vård och ett gott omhändertagande<br />
av patienter i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede. Det ska också utgöra ett underlag för fortsatt utveckling<br />
och be<strong>slut</strong>sfattande inom området.<br />
Avgränsning<br />
Det organisatoriska vårdprogrammet gäller palliativ vård med huvudinriktning på vård av alla<br />
patienter, oavsett diagnos, i sent skede av sjukdomen. Be<strong>slut</strong>et om palliativ vård ska vara fattat<br />
i samråd med patient och/eller närstående och det ska vara dokumenterat. För olika diagnosgrupper<br />
kan den palliativa fasen beröras i andra organisatoriska vårdprogram och då gäller<br />
dessa. Vad gäller pediatrik finns ett speciellt avsnitt.<br />
Arbetsgruppens sammansättning<br />
Per Angesjö<br />
Helena Axelsson Eriksson<br />
Birgit Bårring<br />
Helen Carlsson<br />
Inger Holzhausen<br />
Ingemar Hörnfeldt<br />
Malin Jansson<br />
Anette Ohlin Johansson<br />
Ulla Johansson<br />
Helena Karlsson<br />
Elisabeth Kenne-Sarenmalm<br />
Marie-Louise Ljungberg<br />
Laila Neck<br />
Christina Pettersson<br />
Mariann Pettersson<br />
Ulf Svensson<br />
Kristina Säll<br />
Olle Vinensjö<br />
Svante Swerkersson<br />
Distriktsläkare, Primärvård<br />
Sjukhuspräst, Sjukhuskyrkan, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
Medicinskt ansvarig sjuksköterska, Kommunförbundet<br />
Läkare, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus, ordförande<br />
Sjuksköterska, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
Distriktsläkare, Primärvård<br />
Distriktsarbetsterapeut, Kommunförbundet<br />
Planeringsledare, hälso- och sjukvårdskansliet, Mariestad<br />
Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, västra <strong>Skaraborg</strong><br />
Sjuksköterska, Kommunförbundet<br />
Sjuksköterska, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
Kurator, <strong>Skaraborg</strong>s sjukhus, sekreterare<br />
Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, östra <strong>Skaraborg</strong><br />
Sjuksköterska, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
Kurator, Primärvård<br />
Distriktsläkare, Primärvård<br />
Sjuksköterska, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
Distriktsläkare, Primärvård<br />
Läkare, <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus<br />
6
Bakgrund<br />
Vården av svårt sjuka och döende patienter oavsett diagnos, har under senare år kommit i fokus<br />
i allt högre grad inom hälso- och sjukvården. Av riksdagens be<strong>slut</strong> (1) angående riktlinjer<br />
för prioriteringar inom hälso- och sjukvården framgår att palliativ vård och vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
har högsta prioritet. Vård av döende patienter har lika hög prioritet som vård vid akuta<br />
livshotande sjukdomar. Den palliativa vården innebär ett aktivt behandlingsalternativ även när<br />
bot inte längre är möjlig. Palliativ vård innefattar både medicinsk symtombehandling och omvårdnadsinsatser.<br />
WHO definierar palliativ vård enligt följande (6):<br />
”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter<br />
och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ<br />
vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av<br />
smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.<br />
• Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.<br />
• Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.<br />
• Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.<br />
• Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.<br />
• Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden.<br />
• Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens<br />
sjukdom och efter dödsfallet.<br />
• Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers<br />
behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande<br />
samtal.<br />
• Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv<br />
bemärkelse.<br />
• Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga<br />
livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar<br />
som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och<br />
komplikationer. ”<br />
I Europarådets rekommendation för medlemsstaterna om organisation av palliativ vård finns<br />
vägledande principer för hur utveckling och uppbyggnad ska vara beskaffad (7).<br />
I <strong>slut</strong>betänkandet från kommittén om vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede ”Döden angår oss alla – Värdig<br />
vård vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>” betonas att landsting, kommuner och andra vårdgivare bör samverka i att<br />
utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll<br />
med patienten i centrum. För att uppnå målet att människor ska få en värdig död måste därför<br />
vården av döende ges av personal med adekvat kompetens och i en sammanhållen vårdkedja<br />
(8).<br />
Regionstyrelsen har i april 2007 fastställt ”ägaruppdrag-ledningssystem” för kvalitet och patientsäkerhet".<br />
Enligt socialstyrelsens rekommendationer avses med kvalitet i regionens hälsooch<br />
sjukvård att vården ska<br />
• vara säker för patienten<br />
7
• vara patientfokuserad<br />
• vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig<br />
• vara jämlik för alla invånare i regionen<br />
• ges i rimlig tid<br />
• vara effektiv<br />
<strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus är medlem i Nätverket för Hälsofrämjande Sjukhus. En hälsofrämjande<br />
helhetssyn innebär ett förhållningssätt som väver samman medicinsk diagnostik och behandling<br />
med patientens upplevelse av hälsa. Ett hälsofrämjande förhållningssätt är viktigt i alla<br />
skeden av vården, från förebyggande till palliativ vård. Genom att utveckla patienternas och<br />
de närståendes delaktighet i behandling av sjukdom och insatser kan individen få stöd i att<br />
hantera sin situation. Palliativ vård är genom målsättningen ”förbättrad livskvalitet vid terminal<br />
sjukdom” en aspekt av hälsofrämjande hälso- och sjukvård.<br />
Regional strategi för vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede – Palliativ vård (9)<br />
Canceröversynen 2007 (4) i Västra Götalandsregionen visar att cancersjukvården i stort sett<br />
fungerar bra i regionen, men inom ett antal områden behöver förbättringar göras. En första<br />
punkt bland de förbättringsområden/åtgärder som redovisats och be<strong>slut</strong>ats är en utveckling av<br />
den palliativa vården i regionen.<br />
”Det är främst inom fyra områden som förstärkning behöver ske för att nå god och värdig<br />
vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede.<br />
• Regionens stöd till kommunal hemtjänst och hemsjukvård för att möjliggöra god vård i<br />
hemmet. Med detta avses exempelvis palliativa team.<br />
• Kompetensutveckling för berörd personal. Det är en viktig uppgift för regionen och kommunerna<br />
i samverkan.<br />
• Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård. Detta gäller patienter med<br />
särskilda sjukdomstillstånd eller när vården i hemmet inte upplevs som tillräcklig och<br />
trygg och särskilda resurser behövs.<br />
• Snabb tillgång till sjukhusvård när vård hemma inte längre är tillräcklig och möjlig. Det<br />
kan handla om möjligheter till öppen retur för att slippa söka på akutmottagningen.<br />
Utredningen konstaterar också att det behövs ett samordnat regionalt arbete för att förbättra<br />
den palliativa vården för alla diagnoser.”<br />
Målsättning<br />
Målsättningen med programmet är att ge förutsättningar för verksamheten att utveckla en god<br />
palliativ vård oavsett vårdform. Genom att definiera ansvarsområden, arbetsuppgifter och<br />
kommunikationskanaler för de tre vårdnivåerna sjukhusvård-primärvård-kommun skapa en<br />
förbättrad vårdkedja. För patienten och närstående ska dessa upplevas som en sammanhållen<br />
vårdkedja. Programmet ska också ge förutsättningar att skapa gemensam värdegrund där de<br />
döendes rättigheter ligger till grund för förhållningssättet (bilaga 1).<br />
För att vården i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede ska hålla en fortlöpande god kvalitet utgör vårdprogrammet<br />
ett gemensamt vårdpolicydokument för <strong>Skaraborg</strong>. Principen att alla invånare ska erhålla en<br />
god vård på lika villkor.<br />
8
Enligt rekommendationerna från Västra Götalandsregionen bör handlingsplanen innehålla<br />
följande:<br />
• Upprättande av eller uppdatering av vårdprogram.<br />
• Inrättande av palliativa team eller utveckling av de team som finns.<br />
• Rutiner för vårdplanering och ansvarsfördelning.<br />
• Säkerställande av att möjligheten till ”öppen retur” finns för alla.<br />
• Säkerställande av kontinuitet i kontakterna med sjukvården. En vårdgivare får inte släppa<br />
ansvaret förrän en annan är beredd att ta över ansvaret.<br />
• Beskrivning av hur den palliativa vårdkedjan är uppbyggd samt kartläggning av de palliativa<br />
vårdinsatserna på respektive vårdnivå.<br />
• Utveckling av möjligheterna för anhörigas medverkan i samtliga vårdnivåer samt att särskilda<br />
värdiga avskedsrum finns.<br />
• Utveckling av beteendevetenskaplig kompetens och existentiell kunskap.<br />
• Kompetensutvecklingsinsatser för berörd personal i regionen och kommunen. Särskilt bör<br />
utbildningsinsatser ske beträffande ”det svåra samtalet”.<br />
• Att tillgången till särskilda vårdplatser, hospice eller motsvarande finns som motsvarar<br />
det behov som finns av dessa platser.<br />
• Kvalitetssäkring i enlighet med det svenska palliativregistret.<br />
• Rutiner för uppföljning.<br />
9
Vårdideologisk grund<br />
Enligt hälso- och sjukvårdslagens målparagraf ska vården ges med respekt för alla människors<br />
lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av<br />
hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. En övergripande vårdideologi baseras på en<br />
humanistisk människosyn, etiska grundprinciper och specifika riktlinjer för palliativ vård.<br />
Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående. Det är<br />
sålunda inte frågan om enskilda sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen<br />
vårdkedja.<br />
Människosyn<br />
Vårdgivarens människosyn och förhållningssätt är av avgörande betydelse för vårdhandlingarnas<br />
kvalité. Med en humanistisk människosyn ses vårdtagaren som en integrerad helhet med<br />
en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension och bör beredas största möjliga frihet att<br />
tro, tänka och själv välja sin livsåskådning.<br />
Etiska grundprinciper<br />
Grundläggande för samhället i stort och för vård i synnerhet är människovärdesprincipen.<br />
Alla människors lika värde har fastställts som en grund för samhället och vården, vilket innebär<br />
att alla har samma rättigheter. Andra övergripande principer är behovs- och solidaritetsprincipen<br />
vilket innebär att resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet där behoven<br />
är som störst samt kostnadseffektivitetsprincipen (1). VG-regionen har i sitt prioriteringsarbete<br />
tagit upp ovanstående etiska plattform och utifrån denna tryckt på att palliativ vård och<br />
vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede tillhör prioriteringsgrupp 1, vilket innebär att denna vård har lika hög<br />
prioritet som vård vid akuta liv (10).<br />
Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas genom de medicinsk-etiska<br />
grundprinciperna (8):<br />
• Göra gott - godhetsprincipen,<br />
• Inte skada - icke skada-principen<br />
• Vara rättvis - rättviseprincipen<br />
• Respektera självbestämmandet - autonomiprincipen.<br />
Hospicefilosofin<br />
Hospice är i första hand inte en institution utan ett förhållningssätt som ska genomsyra all<br />
vård. Filosofin ser döden som en naturlig del av livet. Vården omfattas av ett helhetstänkande<br />
där fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov hos patient och närstående är viktiga.<br />
Målet är att aktivt förebygga och lindra symtom som sjukdomen ger. Målet är vidare att skapa<br />
en miljö med möjlighet att leva så fullvärdigt som möjligt, trots begränsningar. Viktigt är en<br />
öppenhet och tid för svåra samtal som t.ex. om känslor, relationer, meningen med livet och<br />
döden. Fokus läggs på den enskilda individens behov och önskningar. Förutsättningen för<br />
detta arbete är ett välfungerande multidisciplinärt personalteam. Stöd ges till närstående både<br />
under och efter patientens vårdtid.<br />
Palliativ vård<br />
Kärnan i den palliativa vården utgörs av samarbete mellan vårdteamet, patienten och de närstående.<br />
Samarbetet förutsätter ömsesidig respekt mellan olika personalkategorier. I palliativ<br />
vård ingår omvårdnad och medicinska insatser. Omvårdnaden ska vara individualiserad och<br />
utformas i samverkan med närstående och deras önskemål bör beaktas så långt det är möjligt.<br />
10
Vård av döende ställer mycket höga krav på en genomtänkt vårdfilosofi, på arbetsledning och<br />
kunskap om palliativ vård. Dagens palliativa vård är influerad av hospicefilosofin.<br />
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar består av (8):<br />
• Symtomkontroll i vid bemärkelse (omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga<br />
behov)<br />
• Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag<br />
• Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet<br />
• Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet<br />
Palliativt förhållningssätt innebär:<br />
• en individuell vårdplanering som utgår från varje människas situation, kultur m.m.<br />
• god omvårdnad som visar respekt för patientens värdighet, integritet, bevarar och stärker<br />
hans/hennes självkänsla, möjliggör en god livskvalitet och värnar om trygghet inför döden<br />
• adekvat symtomkontroll som bland annat tillgodoser patientens behov av smärtlindring i alla<br />
dimensioner, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt/andligt<br />
• omsorg om människor som patienten har en nära relation till<br />
• kontinuerlig handledning och fortbildning som gör personalen rustad att ge vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
på ett sådant sätt att patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov<br />
beaktas.<br />
• att utformning av vård och behandling i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede ska ske utifrån vetenskap och beprövad<br />
erfarenhet, där målet är livskvalitet under den tid som återstår.<br />
Basal palliativ vård<br />
Basal palliativ vård är grunden i all palliativ vård och ska vid en definierad, dokumenterad<br />
tidpunkt, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, erbjudas till alla patienter i<br />
<strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede oavsett diagnos och vårdform. Vården ska bedrivas dygnet runt, av ett team<br />
bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom palliativ<br />
vård.<br />
Basal palliativ vård bedrivs brett i vårdorganisationen, vid sjukhusavdelningar, på kommunens<br />
olika boenden och i hemmet. Vårdinsatserna utgår från patients och närståendes behov<br />
med möjlighet att verka dygnet runt. Den basala palliativa vården för dialog med patient och<br />
närstående för att skapa delaktighet i vården, fastställer brytpunkter, grundar sig på etiska<br />
överväganden och värnar om människovärdet. Medicinska insatser av<strong>slut</strong>as när de inte gör<br />
nytta. Patienten erbjuds möjlighet att ha någon vid sin sida under döendefasen. Stöd ges till<br />
närstående under sjukdomstiden och i samband med dödsfallet. Den basala palliativa vården<br />
har möjlighet till konsultstöd från specialiserade palliativa team/verksamheter.<br />
Specialiserad palliativ vård<br />
Specialiserad palliativ vård ska erbjudas patienter med komplexa symtom/behov i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
där basal palliativ vård inte är tillräcklig. Ett multiprofessionellt team stödjer och kompletterar<br />
den basala vården utifrån de specifika behoven som identifierats och den problematik<br />
som finns. I den här verksamheten är palliativ vård kärnverksamhet och teamet har särskild<br />
utbildning/kompetens i detta vårdområde. Exempel på verksamhet av detta slag är specialiserade<br />
<strong>slut</strong>envårdsenheter, palliativa sjukhusteam, palliativa rådgivningsteam, hemsjukvårdsteam<br />
för avancerad sjukvård i hemmet.<br />
Den specialiserade palliativa vården erbjuder också konsultstöd och handledning till medarbetare<br />
i palliativ vård samt utbildning inom ämnesområdet.<br />
11
Palliativ insats<br />
Med palliativ insats menas enstaka åtgärder som en del i vårdinnehållet i palliativ fas, där<br />
huvudmålet är optimal livskvalitet men i tidiga skeden även innefattar åtgärder för att förlänga<br />
livet. Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling, insättande av<br />
opioid mot smärta, avlastning av gallvägar vid tumörpåverkan, blodtransfusion, behandling<br />
med bisfosfonater, vätskedrivande injektion vid hjärtsvikt eller lindring av ångest. (11)<br />
Brytpunkt, brytpunktssamtal<br />
Med brytpunkt menas ett fastställande av en gräns där vården ändrar inriktning och mål. För<br />
såväl patienter, närstående som vårdpersonal är denna punkt ej distinkt, utan en process över<br />
viss tid med successiv förskjutning av vårdens mål. (Bilaga 2)<br />
När det är uppenbart att sjukdomen inte är botbar innebär det en övergång till palliativ vård.<br />
Ställningstagande till palliativ vård kräver en medicinsk bedömning som ska göras av läkare<br />
samt dokumenteras i patientens journal. Fastställande av brytpunkten är avgörande för vårdresultatet,<br />
genom att målet med vården förändras. Be<strong>slut</strong>et ska vara väl förankrat hos patient<br />
och närstående och bedömningen bör ske utifrån en etisk plattform. Läkarens bedömning om<br />
palliativ vård och förhandsbe<strong>slut</strong> om att avstå från livsuppehållande åtgärder ska dokumenteras<br />
i journalen. Där ska även noteras vem som informerats och informationens innehåll. Det är<br />
viktigt att bakom varje be<strong>slut</strong> om att avstå från eller sätta in olika vårdinsatser, finns en adekvat<br />
medicinsk bedömning. Vid ställningstagande till om patienten är i sen palliativ fas, innebär<br />
detta också be<strong>slut</strong> om att avstå från akut livsuppehållande åtgärder såsom hjärtlungräddning<br />
(HLR). HLR kan aldrig ses som en symtomlindrande behandling.<br />
Vård av<br />
Palliativ vård i<br />
obotbar sjukdom Palliativa insatser <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
Brytpunkt<br />
Förlänga liv, livskvalitet<br />
Brytpunkt<br />
Sista brytpunkten<br />
Livskvalitet<br />
Det kan också vara lämpligt att erbjuda ett brytpunktsamtal då patienten förstår att sjukdomen<br />
leder till döden eller då det behövs mer hjälp i det vardagliga livet. Den sista brytpunkten är<br />
den dag när det är tydligt att livet bara kan vara några dygn eller någon vecka ytterligare. Den<br />
i vårdteamet som märker att en brytpunkt passeras har ansvar att dela med sig av den insikten<br />
till teamet. Ofta är det den vårdare som är närmast patienten som bäst kan avgöra när den sista<br />
brytpunkten inträder. Läkaren har stort ansvar att bedöma att den försämring som iakttagits<br />
inte beror på andra sjukdomar som tillstött eller på biverkningar av läkemedel.<br />
Vårdplan upprättas utifrån samtalet. Brytpunktssamtalet ger möjlighet till viss framförhållning,<br />
så att plågsamma symtom kan lindras, onödiga sjukvårdstransporter undvikas, ger möjlighet<br />
till att information ges på rätt sätt och att de närstående inbegrips på ett sätt som gagnar<br />
patienten. Personal som vårdar patienten ska lätt kunna läsa sig till vad som är be<strong>slut</strong>at i fråga<br />
om insatser och behandlingar. I omvårdnadsjournalen ska noteras att patienten informerats att<br />
målet för omvårdnaden nu är att lindra. Patientens reaktioner bör noteras och en plan för stöd<br />
läggas upp.<br />
12
Palliativ omvårdnad<br />
Omvårdnad utgår från behov och problem relaterat till hälsa och ohälsa och till det dagliga<br />
livet. Det är människans reaktioner och tolkningar av sjukdom som är i fokus.<br />
Syftet med palliativ omvårdnad är att skapa en så god livskvalitet som möjligt i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede.<br />
Viktiga begrepp i den palliativa omvårdnaden är symtomlindring, sociala relationer, syntes/sammanfattning,<br />
självbestämmande, självbild, samtycke att dö (A. Weisman) (12). En god<br />
livskvalitet i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede är att slippa smärtor och besvärande symtom, att leva så självständigt<br />
som möjligt samt att få upprätthålla viktiga relationer till <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>. Den sjuke behöver<br />
också hjälp med att behålla sin självbild trots de förändringar sjukdomen kan medföra.<br />
Det kan också vara viktigt att få tid och stöd till en möjlighet att nå fram till en syntes och<br />
sammanfattning av sitt liv.<br />
I den palliativa helhetsvården ingår de grundläggande behoven av trygghet, mänsklig kontakt<br />
och mänskligt värde. Den praktiska omvårdnaden ska präglas av respekt för patienten som<br />
individ. För att kunna ge en god omvårdnad krävs det att personalen vet vad patienten avser<br />
med god omvårdnad. Omsorg och allmän omvårdnad utgör stora delar av vården i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>,<br />
det dagliga <strong>livets</strong> självklarheter omfattas här. För att uppnå en god kvalitet och optimal omvårdnad<br />
krävs det att man har en relation med patienten och närstående som präglas av ömsesidigt<br />
förtroende. Det krävs kunskap om patientens vanor i det dagliga livet och att man därtill<br />
lägger sina kunskaper om vad som kan ske, när patienten har en progredierande sjukdom, blir<br />
immobiliserad och när normala funktioner sätts ur spel. Kompetensen i den palliativa vården<br />
ligger hos dem som ger vården, det är deras personliga engagemang, kunskap och livserfarenhet<br />
som formar vården och mötet.<br />
Vården bör innehålla inlevelseförmåga, kreativitet och insikt i vad det innebär att vara svårt<br />
sjuk. Vårdpersonalen intar en central roll i patientens närvaro men det måste hela tiden vara<br />
en balansgång i förhållandet till patientens närstående. Att uppmuntra och stärka patientens<br />
och närståendes resurser är en viktig del av den palliativa vården samt att vara medveten om<br />
den fysiska miljöns betydelse.<br />
Existentiella, andliga och religiösa frågor vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>.<br />
Människan längtar efter att i sitt liv finna mening och innehåll, sammanhang. Vem är jag? Har<br />
jag någon plats, uppgift? Vart är jag på väg? Att söka och finna något som liknar svar är ett<br />
behov som återkommer i olika livsskeden och som kan bli en viktig process under den tid då<br />
människan av<strong>slut</strong>ar sitt liv.<br />
Svårt sjuka människors existentiella och andliga frågor handlar ofta om meningen, skulden,<br />
livet, evigheten. Samtalet är den metod med vilken vi stödjer patientens bearbetning av dessa<br />
frågor. Då blir berättandet en skapelseakt, från kaos till struktur. Att få berätta kan leda till att<br />
olika upplevelser av verkligheten kan falla på plats och komma i så god ordning att människan<br />
kan förstå och kanske t o m acceptera.<br />
Samtal och reflektion tar tid och ofta finns de starkaste hindren för patienten att uttrycka sina<br />
känslor mer i omgivningen än hos henne själv. Samtalet kan komma till stånd om man får<br />
uppleva en atmosfär där det finns en lyssnare som har tid och vågar finnas där patienten befinner<br />
sig i sin tanke. Att låta patienten presentera sin livsberättelse för någon som lyssnar ger<br />
värde och fördjupning av det liv som snart ska av<strong>slut</strong>as.<br />
13
Människan är utrustad att klara existentiell och andlig smärta så länge hon inte blir övergiven<br />
eller sviken. Att i tillit till en annan få möjlighet att närma sig också starka känslor som sorg,<br />
rädsla, aggression och glädje bidrar till att minska den existentiella smärtan. Patienter behöver<br />
få stöd i flera frågor, som att reflektera över hoppet som förändras över tid, acceptans av det<br />
som sker och med att bearbeta sin sorg. Att den svårt sjuke patienten bemöts som en människa<br />
som vården satsar på och lyssnar till ger upplevelsen av hopp.<br />
Existentiella frågor handlar om människans grundläggande sätt att vara. Som existerande förhåller<br />
sig människan till sig själv, till världen, till sina möjligheter. Reflektionen över hennes<br />
liv kan ge möjligheter och insikter som stöder en god av<strong>slut</strong>ning av livet.<br />
Andliga frågor handlar om människans djupaste relationer till sig själv, andra och gud eller<br />
andra högre makter. Den andliga dimensionen innefattar människans känsla av mening och<br />
mål med livet. Andlig styrka kan bidra till uthållighet.<br />
Religiösa frågor hör hemma i den sociala institution av människor som delar samma tro. Det<br />
religiösa behovet får sina svar genom bön, läsning ur den religiösa urkunden, gudstjänster och<br />
riter. Kan ge kraft att klara kriser och att leva med sjukdomen. Kan ge känsla av frid, trygghet<br />
och hopp. Detta gäller även för samtalet med närstående.<br />
Inom sfären för frågor och samtalet faller också handledning av personalen. Då vi ser personalen<br />
som ett av de betydelsefullaste instrumenten i den palliativa vården både behöver och<br />
ska personalen ges möjlighet att reflektera över möten med andra människors liv.<br />
Efter dödsfallet<br />
Omhändertagandet efter dödsfallet ska ske med vördnad och respekt och efter de direktiv som<br />
givits uttryck för antingen tidigare av patienten själv eller av närstående i samband med dödsfallet.<br />
Det är viktigt att beakta olika kulturer och religiösa symboler. Kyrkan och begravningsbyråer<br />
kan vara behjälpliga i dessa frågor.<br />
Vid avskedet av den döde är det angeläget att rummet görs värdigt för ändamålet. Vissa vårdinrättningar<br />
har här föregått med gott exempel och inrättat särskilda avskedsrum.<br />
Närstående<br />
Behovet av omhändertagande av närstående, med stöd och information framstår som mer tydligt<br />
inom palliativ vård än i sjukvården i övrigt. Det är också en av de uppgifter som särskiljer<br />
palliativ vård. Närstående behöver stöd och information under hela det palliativa sjukdomsförloppet.<br />
Trygghet och kontinuitet, att veta var man ska vända sig med frågor, få information<br />
om hur anhöriga kan stödja den sjuke och förmås att medverka i vården i samtliga vårdnivåer<br />
är viktiga komponenter. För dessa uppgifter spelar personalens bemötande stor roll. Omvårdnadspersonalen<br />
är också den viktigaste aktören i stödet av den anhörige. Kuratorn kan vara en<br />
resurs i arbetet med närstående.<br />
Rutin för samverkan mellan sjukhus, primärvård och kommuner angående stöd till anhöriga/närstående<br />
finns framarbetad och be<strong>slut</strong>ad av vårdsamverkan <strong>Skaraborg</strong>. Denna innebär att<br />
hälso- och sjukvården har ansvar för att arbeta förebyggande och hälsofrämjande vilket innebär<br />
bland annat att identifiera anhörig som riskerar att drabbas av ohälsa. Det innebär såväl att<br />
beakta anhörigas eget behov av stöd som att förmedla kunskap om sjukdomstillstånd, hur<br />
14
sjukdom utvecklas samt hur anhörig kan eller bör bemöta en närstående. Primärvårdens och<br />
sjukhusets roll är att uppmärksamma anhörigas behov av stöd och informera om vilket stöd<br />
som kan ges inom hälso- och sjukvården samt förmedla kontakt eller informera om vart anhörig<br />
kan vända sig för att få stöd av kommunen. Kommunerna ska erbjuda stöd för att underlätta<br />
för anhöriga, insatserna ska underlätta anhörigas situation, fysiskt, psykiskt och socialt.<br />
Stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre<br />
eller som ger stöd till en person med funktionshinder innebär att utforma insatser som passar<br />
både den anhöriga och den närstående.<br />
Barn som närstående<br />
När vuxna patienter är svårt sjuka och det finns barn i familjen är det viktigt att ta med barnen<br />
i ett tidigt skede. Föräldrarna kan ibland behöva stöd och hjälp att ta upp svåra frågor med sitt<br />
barn. Möt med respekt, ge anpassad information utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå och<br />
svara på barnets frågor. Det är också viktigt att ordna med bra miljö för barnen då föräldern<br />
vistas på sjukhus och att det blir ett fint avsked. Efter samråd med föräldrarna kan skolans<br />
personal behöva informeras för att kunna stödja barnen på bästa sätt. (13)<br />
Närståendepenning<br />
Närståendepenning erbjuder en möjlighet för den sjuke att ha någon hos sig under sjukdomstiden.<br />
Personer som är närstående den svårt sjuke kan få ersättning från försäkringskassan om<br />
man avstår från förvärvsarbete. Den sjuke ska lämna sitt samtycke.Till närstående räknas anhöriga<br />
men även andra man har nära relationer till. Med svårt sjuk menas sådana sjukdomstillstånd<br />
som innebär ett påtagligt hot mot den sjukes liv. För ytterligare information hänvisas<br />
till Försäkringskassan.<br />
Efterlevandestöd<br />
Närstående ska erbjudas samtal för att få tala om den avlidnes sista tid. Efter dödsfallet övervägs<br />
hur länge kontakterna bör upprätthållas. Många gånger har de efterlevande en mängd<br />
frågor som de behöver få svar på. Exempelvis frågor som rör sjukdomen, behandlingar, eller<br />
uteblivna sådana.<br />
Det är viktigt att personalen visar att det finns öppna kanaler och att de efterlevande får möjlighet<br />
att tala om sina känslor. I de fall där de inte var på plats då dödsfallet inträffade kan det<br />
vara angeläget att få träffa den personal som hade de sista kontakterna med den avlidne. Vid<br />
behov kan hänvisas till kyrkans efterlevandegrupper.<br />
Varje enhet som har patienter i sent palliativt skede ska ha rutiner för stöd i sorgearbetet och<br />
vem som följer upp närstående efter dödsfallet.<br />
15
Vårdkedjan<br />
För att kunna ge patienter en god vård i palliativt skede krävs att personalen har adekvat kompetens<br />
och att det finns en sammanhållen vårdkedja. Samverkan mellan olika vårdgivare ska<br />
vara så välutvecklat att övergången mellan olika vårdformer underlättas. Det är viktigt med<br />
kontinuitet, tillgänglighet, att patienten är välinformerad och att närstående får möjlighet att<br />
vara delaktiga i vården. Patient och närstående ska i varje fas av det palliativa vårdförloppet<br />
veta var man ska vända sig vid problem.<br />
Vårdansvaret finns inom kommun, primärvård och sjukhusvård och vårdkedjan däremellan är<br />
viktig. Det måste vara en kontinuitet i kontakterna med sjukvården så att en vårdgivare inte<br />
släpper ansvaret förrän en annan aktör är beredd att ta över. Patientens önskemål ska styra var<br />
vården ges och diskuteras i ett tidigt skede så att patienten kan vara delaktig i be<strong>slut</strong> som fattas.<br />
Det är först när byte av vårdnivå bedöms ge ökad livskvalitet för vårdtagaren, eller om<br />
vårdgivare på aktuell vårdnivå inte kan garantera en god och säker vård, som vårdtagaren ska<br />
flyttas.<br />
Den behandlingsansvariga läkaren, oavsett vårdnivå, fattar och dokumenterar be<strong>slut</strong> om palliativ<br />
vård. Detta innebär startpunkt för vårdkedjan. Det är viktigt att det finns ett samarbete<br />
och dialog mellan Primärvårdens läkare och sjukhusläkare.<br />
Vårdgivare<br />
Den palliativa vården bör utvecklas och prioriteras när det gäller utbildning, forskning och det<br />
patientnära praktiska arbetet inom vården. Att vårda människor i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede är både givande<br />
och krävande. För att kunna ge en god palliativ vård bör personalen ges möjligheter till<br />
utbildning i palliativ medicin/omvårdnad på högskola och gymnasienivå. Därutöver bör kontinuerlig<br />
kompetensutveckling ske (2, 3). Viktiga utbildningsområden är vårdideologi och<br />
etiska frågor, bemötande och förhållningssätt samt kommunikation och samtalsmetodik.<br />
Andra viktiga områden är livskvalitet och värdighet, symtom och symtomlindring, stöd till<br />
närstående, samt dokumentation.<br />
Vid behov ska berörd personal ges möjlighet till handledning och stöd. Utbildning och handledning<br />
bör vara både individuellt anpassad och gemensam för teamet med gemensam samordning<br />
över organisationsgränserna.<br />
Kommunen som vårdgivare<br />
Vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede ska kunna ges där kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar oavsett<br />
boendeform.<br />
Hälso- och sjukvårdsansvaret tillgodoses upp till och med distrikt/sjuksköterskenivå samt<br />
sjukgymnast och arbetsterapeut. Läkaransvaret tillgodoses av Regionen i form av allmänläkare<br />
på vårdcentralsnivå eller specialistläkare på <strong>slut</strong>envårdsnivå.<br />
Individuell vårdplanering ska genomföras. Lämpliga deltagare är patient, närstående, biståndshandläggare,<br />
sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare, eventuellt även<br />
omvårdnadspersonal beroende på vad som planeras.<br />
16
Den individuella planeringen kan delas upp i flera mindre delar allt efter behov men ska hållas<br />
samman i en dokumenterad vårdplan av utsedd kontaktperson, lämpligen patientansvarig<br />
sjuksköterska.<br />
Det ska finnas möjlighet att vårdas inom kommunens vård och omsorg till <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>, om så<br />
önskas. För att säkerställa tryggheten för den enskilde är det viktigt att kommunen kan erbjuda<br />
kontinuitet vad gäller personal och alltefter individuella behov skapa väl fungerande team<br />
runt den palliativa patienten.<br />
Kommunernas hälso- och sjukvård håller på att bygga upp kompetens hos omvårdnadspersonal<br />
och legitimerad personal vad gäller vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede och kan erbjuda basal palliativ<br />
vård dygnet runt. Det är viktigt att även tillgodose de behov som sjukgymnast och arbetsterapeut<br />
kan stå till tjänst med. Bedömer sjuksköterskan att det finns behov av extravak ska det<br />
finnas en rutin för hur det tillgodoses. Sjuksköterskan samarbetar med de olika palliativa<br />
verksamheter och kontaktsjuksköterskor som finns inom SkaS och därigenom byggs erfarenheten<br />
och förtrogenheten upp och blir till trygghet för patienten.<br />
Om den sociala situationen sviktar för patienten och det finns önskemål om sociala insatser,<br />
ändrat boende eller avlastning för anhöriga bedöms detta behov av kommunens biståndshandläggare.<br />
Primärvården som vårdgivare<br />
Primärvårdens insatser i samband med basal palliativ vård sker vanligen genom läkarinsatser<br />
för patienter inom kommunens särskilda boende, korttidsvård och även vid sjukvård i ordinärt<br />
boende. Primärvårdens läkare har oftast behandlingsansvar för vårdtagare inom kommunens<br />
särskilda boendeformer. I ansvaret ingår ett nära samarbete med kommunens sjuksköterskor<br />
och övrig omvårdnadspersonal, deltagande i den individuella vårdplaneringen samt fortbildningsansvar<br />
gentemot kommunen. Dietist och kurator konsulteras vid behov.<br />
Sjukhusvården som vårdgivare<br />
Basal palliativ vård ges på de flesta klinikers vårdavdelningar och/ eller mottagningar samt av<br />
palliativa verksamheter. På akutvårdsavdelningar vårdas palliativa patienter jämsides med<br />
övriga patientkategorier. Vården bedrivs av ordinarie personal och med ordinarie bemanning.<br />
Den specifika kunskapen hos personalen om palliativ vård är idag ojämn.<br />
Slutenvårdsplatser för specialiserad palliativ vård saknas idag inom sjukhusvården. Behovet<br />
är enligt europarådets rekommendation 5 vårdplatser per 100 000 invånare (7), förutsatt att<br />
det finns en väl utbyggd och väl fungerande specialiserad öppenvård.<br />
För de patienter som önskar att få dö hemma eller i kommunalt boende kan sjukhusan<strong>slut</strong>en<br />
avancerad hemsjukvård inte erbjudas.<br />
Palliativa rådgivningsteamet<br />
Palliativa rådgivningsteamet är sedan 2003 en övergripande instans, ej bunden till något verksamhetsområde<br />
utan samarbetar med vårdgivare inom palliativ vård på sjukhus, i övriga palliativa<br />
verksamheter, på särskilt boende och inom hemsjukvård. Teamets arbetsområde är hela<br />
<strong>Skaraborg</strong> utom västra delen där palliativa kunskapsteamet tillskapats istället. Teamet är<br />
mångprofessionellt sammansatt med läkare, sjuksköterskor, kurator och dietist. Utan att ta<br />
över patientansvaret träffar teamet patienter och närstående för att ge råd och stöd, utvidgad<br />
symtomlindring och uppföljning. Allmän rådgivning sker i individuella kontakter med vårdgivare.<br />
Teamet är ett forum för kunskapsförmedling och bidrar med utbildning/fortbildning<br />
17
för olika personalkategorier samt främjar forskning och kvalitetsutveckling. Patientrelaterad<br />
handledning för arbetsgrupper och team är också en arbetsuppgift för det palliativa rådgivningsteamet.<br />
Bland övergripande verksamheter kan nämnas arbete i närsjukvårdsgrupper för<br />
palliativ vård (ordförandeskap i norra, östra och södra närsjukvårdsgrupperna) samt ansvar för<br />
revidering och implementering av det organisatoriska vårdprogrammet.<br />
Palliativa rådgivningsteamet är med sina kunskaper, sammansättning av teamet och med palliativ<br />
vård som kärnverksamhet exempel på specialiserad palliativ verksamhet.<br />
Övrig palliativ verksamhet<br />
De palliativa verksamheterna vid respektive kliniker på KSS; NÄRA, LINDRA, GYNNA,<br />
verksamheten vid hematologen, kardiologen, njurmedicin samt kontaktsjuksköterskor vid<br />
neurologavdelning och öron-näsa-halsklinik syftar till att överbrygga klyftan mellan sjukhusvård<br />
och kommunal hemsjukvård. De palliativa verksamheterna vid hematologen, lungmedicin<br />
och gynekologiska kliniken är integrerade till den cytostatikamottagning som finns vilket<br />
innebär att man ser till patientens behov i olika faser av sjukdomsutvecklingen. På kirurgen<br />
finns palliativ verksamhet dels på onkologimottagningen, dels via kontaktsjuksköterskor,<br />
NÄRA.<br />
Motsvarande verksamhet bedrivs på hematolog- onkologmottagningen i Lidköping.<br />
Gemensam målsättning för samtliga palliativa verksamheter är god tillgänglighet och möjlighet<br />
att ge stöd till patienter och närstående både i form av telefonrådgivning, besök och i vissa<br />
fall hembesök. De är delaktiga vid vårdplaneringar och stöttar kommunens sjuksköterskor i<br />
patientarbetet. Kurator och dietist finns knuten till respektive enhet. Någon specifik läkare<br />
finns som regel inte utan man samarbetar med respektive behandlingsansvarig läkare. Tillgången<br />
till verksamheten möjliggör att fler patienter kan vistas hemma i <strong>slut</strong>skedet av sin<br />
sjukdom. Alla erbjuder någon form av efterlevandestöd.<br />
Smärtenhet<br />
Smärtenhet med specialistkompetenta läkare och sjuksköterskor finns både vid KSS och SiL<br />
och kan anlitas som konsulter vid komplicerad smärtbehandling. Såväl sjukhusvårdens som<br />
primärvårdens läkare kan remittera patienter till enheten. Omvårdnadsansvariga sjuksköterskor<br />
kan dessutom kontakta smärtenheten för rådgivning. Det finns en tillgänglighet dygnetrunt<br />
med koppling till anestesijouren vid KSS respektive koppling till Hospice Gabriel i Lidköping<br />
under jourtid.<br />
Nätverk inom palliativ vård:<br />
• Palliativa Nätverket Västra <strong>Skaraborg</strong> är ett samarbete mellan kommun, primärvård<br />
och sjukhuset i Lidköping. Nätverket härstammar från närsjukvårdsprojektet Västra <strong>Skaraborg</strong><br />
och arbetet med VILA, Vård i <strong>livets</strong> av<strong>slut</strong>, som startade 2003. Det är ett samverkans<br />
projekt mellan olika vårdgivare, sex kommuner Lidköping, Götene, Skara, Grästorp,<br />
Vara och Essunga samt primärvården i Vara och Götene, Hospice Gabriel och sjukhuset i<br />
Lidköping.<br />
Gruppens målsättning är att öka samarbetet mellan de vårdgivare som arbetar kring patienter<br />
med palliativt vårdbehov samt att skapa trygghet för alla inblandade genom en<br />
gemensam värdegrund och att man tar fram lösningar på gemensamma problem och lär av<br />
varandra. Gruppen består av sjuksköterskor från äldreboenden och distriktssköterskor från<br />
hemsjukvården, sjuksköterskor och läkare från primärvården samt verksamhetschefen från<br />
Hospice Gabriel.<br />
18
• Nätverk för palliativ vård inom södra, östra och norra <strong>Skaraborg</strong>. Sedan år 2007<br />
finns ett gemensamt forum för samtal omkring rutiner och kvalitetsförbättringar mellan<br />
representanter från olika vårdaktörer inom området. Representanter är olika yrkeskategorier<br />
från tio kommuner, primärvård och sjukhus. Syftet är att öka förståelsen för patienter i<br />
palliativ vård för ökat samarbete och kontinuitet i vårdkedjan. Vid träffarna sker även inhämtande<br />
av ny kunskap inom ämnesområdet. Med tiden har nätverket kommit att bli ett<br />
komplement till projektena för palliativ vård inom närsjukvårdsområdena<br />
• Närsjukvårdsgrupper har bildats för palliativ vård också i norra, östra och södra närsjukvårdsområdena.<br />
Arbetsgrupperna har en god sammansättning av olika personalkategorier<br />
representerande primärvård, kommuner och sjukhus. Syftet är att utveckla den palliativa<br />
vården inom närsjukvårdsområdena och ge förslag till arbetsmodeller och samarbetsformer,<br />
som syftar till att höja kvaliteten i den palliativa vården. En annan viktig uppgift<br />
är att inventera behovet av och planera för genomförandet av kompetensutveckling av<br />
personal.<br />
• Närsjukvårdsteam Västra <strong>Skaraborg</strong> är ett team för multisjuka personer, bestående av<br />
en läkare och två sjuksköterskor som arbetar situationsorienterat, vilket innebär att man<br />
ser till personens samlade livssituation (fysiskt, psykiskt, socialt och funktionellt), dennes<br />
alla olika symtom och besvär, hemförhållanden samt tillgängliga resurser. Teamets upptagningsområde<br />
är de sex kommunerna Lidköping, Skara, Götene, Vara, Grästorp och<br />
Essunga.<br />
Vård och omsorg om multisjuka patienter och patienter i avancerad sjukdomsfas kan på<br />
grund av det delade ansvaret mellan kommun och region/landsting förlora en viktig dimension<br />
och därmed kvalitet. Ett viktigt underlag för att värdera vilka behov av medicinska<br />
insatser och effekterna av desamma, är att möta patienten i sin hemmiljö och därmed<br />
arbeta gränsöverskridande. Teamet har även tillgång till fyra närsjukvårdsplatser på medicinkliniken<br />
vid Sjukhuset i Lidköping, samt en närsjukvårdsplats i varje kommun.<br />
Närsjukvårdsteamets arbete ska resultera i bättre individanpassade vårdplaner så kallade<br />
samsynsplaner utifrån individens och närståendes behov. Detta skapar i sin tur större<br />
trygghet hos övrig vårdpersonal och för patienterna samt för deras närstående.<br />
Teamet skapar rutiner för handledning och stöd av personalen samt fungerar som en brygga<br />
och kunskapsförmedlare mellan kommunernas och regionens sjukvård. Utbildningar<br />
inom vissa sjukdomstillstånd för både enskilda individer och patientgrupper ges. Närsjukvårdsteamet<br />
gör bedömningar i hemmiljön för att skapa en helhetsbild av patientens sociala<br />
support.<br />
Annan vårdgivare<br />
Hospice Gabriel i Lidköping drivs av en stiftelse utan särskilt vinstintresse. Här finns 9 vårdplatser<br />
för <strong>slut</strong>envård och även dagvårdsgäster tas emot. Enheten har en hög personaltäthet<br />
och egna läkare med dygnet-runt jour. Enligt EU:s rekommendation om organisationen av<br />
palliativ vård (7) är Hospice Gabriel den enda specialiserade enheten för palliativ <strong>slut</strong>envård i<br />
<strong>Skaraborg</strong>.<br />
Patienten kan komma till Hospice Gabriel för denna form av vård för att få hjälp med bland<br />
annat symtomlindring. I dessa fall krävs en remiss från behandlande läkare och en egen ansökan<br />
från patienten. Uppdraget för denna vård kommer från hälso- och sjukvårdsnämnderna i<br />
<strong>Skaraborg</strong>.<br />
Hospice Gabriel erbjuder även vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede. Då ansöker patienten själv till Hospice<br />
Gabriel. Det finns utarbetade rutiner för samarbete mellan sjukhusvård, kommun och Hospice<br />
19
Gabriel, där kommunalt betalningsansvar kan bli aktuellt. Rutinerna gäller även när sjukhuset<br />
initierar vården. Praktisk omsorg och stöd ges till närstående under och efter vårdtillfället.<br />
Hospice Gabriel erbjuder även utbildning till skolor och andra vårdenheter.<br />
Vård i annan kommun än hemkommunen<br />
Det kommunala vårdansvaret gäller de som är folkbokförda inom kommunen. Det finns inget<br />
avtal kommunerna emellan om fri sjukvård. I enskilda fall har kommunerna möjlighet att göra<br />
överenskommelser om vård.<br />
Kommunikation i vårdkedja<br />
Samordnad vårdplanering, <strong>Skaraborg</strong>, vid vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
Vid vårdplanering bör ”Vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede” anges när kallelse till vårdplanering sker. Detta<br />
för att möjliggöra deltagande av ”rätt” personal från de olika vårdnivåerna. Det ska vara<br />
sjuksköterska med vid vårdplanering vid vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede. Brytpunktssamtal ska vara<br />
klart och ett dokumenterat be<strong>slut</strong> om palliativ vård ska finnas.<br />
Lokalt kan rutiner upprättas för att säkra informationsöverföring i kortare vårdkedjor, exempelvis<br />
mellan kommun och primärvård. Ur patientsäkerhets- och kvalitetsskäl är en noggrann<br />
utförd informationsöverföring mellan vårdnivåer av stor vikt. Här är dels den samordnade<br />
dels den individuella vårdplanen viktiga verktyg.<br />
All information ska ske i samråd med patienten.<br />
Epikris<br />
Epikris från vårdavdelning gällande patient i sent palliativt skede måste vara ändamålsenligt<br />
utformad för att mottagaren, d.v.s. vårdgivare i kommun och primärvård, ska kunna fortsätta<br />
vården utan kännbar övergång mellan vårdformerna. Med den kännedom som sjukhusläkaren<br />
har om patienten och dennes sjukdom ska också direktiv kunna ges för förväntade händelser i<br />
den sena palliativa fasen. Epikrisen ska innehålla be<strong>slut</strong> om palliativ vård, dokumentation om<br />
brytpunktssamtalet, aktuella vårdåtgärder, aktuella läkemedel, ordination av behovsläkemedel<br />
för förväntade händelser, uppgift om öppen retur samt eventuell delegation för fastställande<br />
av tidpunkt vid konstaterande av förväntat dödsfall.<br />
Vårdkedjor - vuxna<br />
För att försäkra patient som befinner sig i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede ett tryggt och värdigt omhändertagande<br />
måste vårdinsatserna samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medicinska,<br />
psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad individuell<br />
vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården ska utgöra utgångspunkt.<br />
Vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede bygger ofta på stora insatser från närstående. Det är därför viktigt att<br />
utformningen av vården sker i samverkan med närstående och att deras önskemål beaktas så<br />
mycket som möjligt. Detta är särskilt betydelsefullt när patientens tillstånd är sådant att han<br />
eller hon inte kan ge uttryck för någon egen uppfattning. Om patient önskar att få vårdas i det<br />
egna hemmet eller i det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna<br />
bistå denna önskan. Flyttningar från det särskilda boendet eller det egna hemmet till sjukhus<br />
bör endast ske om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten. Ett sätt<br />
att skapa trygghet för patienten och närstående kan vara att erbjuda så kallad öppen retur till<br />
den enhet som patienten skrevs ut ifrån.<br />
20
Utifrån behandlingsansvar bedrivs palliativ vård via två vårdkedjor:<br />
• Mellan primärvård och kommun där distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare.<br />
• Mellan sjukhusvård och kommun där specialistläkare är behandlingsansvarig läkare.<br />
Om patient i den sena fasen av vården i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>, som är kort och omfattar dagar eller veckor,<br />
kan flytta från <strong>slut</strong>en vård till annan vårdform men inte önskar detta, så ska inte patienten<br />
bedömas vara utskrivningsklar.<br />
Öppen retur och trygghetsplatser<br />
Öppen retur innebär att patienten lovats direkt inläggning på avdelningen utan att behöva passera<br />
akutmottagningen<br />
Öppen retur är en hjälp för svårt sjuka patienter och gäller oftast patienter i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
men kan också ibland vara aktuellt i andra fall. Orsaken kan vara försämring i hälsotillståndet<br />
eller problem av annat slag. Med tryggheten av att ha öppen retur ser man att oro hos patienterna<br />
kan minimeras, ”onödiga” inläggningar inhiberas, en rådgivning kan ske per telefon i<br />
stället för på akutmottagningen etc.<br />
Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när öppen retur ska<br />
tillämpas och när den ev. ska tas bort.<br />
För öppen retur gäller att rutiner finns för handläggning. Patienten får med sig en skriftlig<br />
dokumentation om öppen retur, vart han ska vända sig, telefonnummer, Lämpligt att formalisera<br />
med blankett som patienten får med sig hem och som kan visas för ambulansförare med<br />
flera (bilaga 3).<br />
Avdelningen håller inte en sängplats i beredskap utan löser den frågan när behovet inträder.<br />
Patienten eller närstående ska ringa till avdelningen före resan till sjukhuset. När patienten<br />
kommer till avdelningen enligt överenskommelsen ”Öppen retur” ska han skrivas in på sedvanligt<br />
sätt. Sjuksköterskan informerar tjänstgörande avdelningsläkare/jourläkare, som undersöker<br />
och skriver in patienten. Hur snabbt detta ska ske får avgöras från fall till fall på sedvanligt<br />
sätt som gäller övriga inneliggande patienter som behöver läkarkontakt. Vårdteamen på<br />
sjukhus och i primärvården informeras i samband med utskrivning. Det bör finnas en pärm på<br />
avdelningen där ”Öppenreturpatienter” finns dokumenterade och denna bör kontrolleras regelbundet<br />
så att uppgifterna är aktuella. Inför sommarstängningar och liknande måste pärmen<br />
uppdateras och patienterna informeras om vart man ska vända sig när avdelningen är stängd.<br />
Det är viktigt att inte ha fler patienter aktuella än vad man rimligen kan klara av med bibehållen<br />
kvalitet. Det är viktigt att det framkommer tydligt i journalen att patienten har öppen retur.<br />
Be<strong>slut</strong> om Öppen retur har fattats redan 2003 av politikerna. I vårdprogrammets första upplaga<br />
2004 fanns det med som en del av god palliativ vård. Fortfarande 2009 är det inte genomfört<br />
på alla avdelningar. Förutsättningar för detta måste skapas av ledningen vid de olika klinikerna.<br />
Oftast handlar det inte om att ha ett rum stående till förfogande, utan en attityd och<br />
en organisation för hur man hanterar det praktiskt. Goda exempel finns, t.ex. kirurgkliniken.<br />
Vid palliativ vård i hemmet ska det i kommunen finnas trygghetsplatser som kan utnyttjas<br />
med kort varsel vid en akut svikt av social karaktär och som inte efterfrågar en förnyad medicinsk<br />
bedömning.<br />
21
För både öppen retur och trygghetsplatser gäller att rutiner finns för handläggning och för att<br />
patienten får skriftligt underlag (bilaga 3). Det är viktigt att det framkommer tydligt i journalen<br />
att patienten har öppen retur.<br />
Distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare<br />
Distriktsläkaren är behandlingsansvarig läkare för de flesta av de patienter som har plats på<br />
något av kommunens särskilda boenden eller de i eget boende med åldersrelaterade eller<br />
andra sjukdomar som under kortare eller längre tid handlagts av distriktläkaren. Det gäller<br />
även för dem som blivit remitterade av sjukhusläkare efter vårdtillfälle eller annan kontakt.<br />
Distriktsläkaren ska ha möjlighet att konsultera sjukhusläkare vid behov, t.ex. specialistläkare<br />
inom alla specialiteter, smärtenhet, palliativt rådgivningsteam.<br />
Omvårdnadsansvarig är sjuksköterska i hemvård, på särskilt boende eller på kortidsavdelning.<br />
Denna bör ha regelbundna kontakter med behandlingsansvarig läkare samt ha tillgång till tydliggjorda<br />
rutiner för läkarkontakt under jourtid. Omvårdnadsansvarig bör även beredas möjlighet<br />
att rådfråga kollegor inom sjukhusvården, t ex smärtenhet och palliativt rådgivningsteam.<br />
Distrikts-läkare<br />
Patient<br />
Sjukhusvård<br />
Palliativt rådgivningsteam<br />
Närstående<br />
Jourläkare<br />
Kommunal hälso- och<br />
sjukvård<br />
Sjukhusläkare är behandlingsansvarig läkare<br />
När be<strong>slut</strong>et om sen palliativ vård är fattat på sjukhusnivå är behandlingsansvaret ofta kvar på<br />
respektive klinik. Om det finns en palliativ verksamhet an<strong>slut</strong>s patienten dit. Den primära<br />
kontakten mellan patienten och sjukvården bör upprätthållas med den till kliniken knutna palliativa<br />
verksamheten om sådan finns, annars med kontaktsköterska på respektive vårdavdelning<br />
eller mottagning. För patienter med komplex symptomatologi och stort behov av stöd<br />
kan med fördel Palliativa rådgivningsteamet kopplas in.<br />
Då patienten vårdas i hemvård eller särskilt boende finns omvårdnadsansvaret hos sjuksköterska<br />
i kommunen. Kontakt måste då finnas med palliativ verksamhet eller kontaktsköterska<br />
på respektive vårdavdelning alternativt mottagning. Rutinerna för kontakt med läkare/ sjuksköterska<br />
under jourtid måste vara tydliga.<br />
22
Primärvårdsläkare kan finnas som ”konsult” och kan efter kontakt med behandlingsansvarig<br />
läkare eller kontaktsköterska utnyttjas för att göra bedömningar av patient som vistas i sin<br />
bostad eller på särskilda boenden.<br />
Medicinska insatser kan ske med delat ansvar mellan sjukhusläkare och primärvårdsläkare.<br />
Sjukhus-läkare<br />
Distriktsläkare<br />
Patient<br />
Palliativt rådgivningsteam<br />
Palliativ<br />
verksamhet<br />
Närstående<br />
Kommunal hälso- och<br />
sjukvård<br />
23
Vårdkedjor - barn<br />
Palliativ vård av barn kan ha olika innebörd. Exempelvis är omhändertagandet av barn med<br />
allvarliga neurologiska handikapp i vid mening palliativt, då vården av dessa patienter i de<br />
flesta fall inte syftar till bot av grundsjukdomen. Riktlinjerna i detta vårdprogram avser sen<br />
palliativ vård av barn med dödliga sjukdomar och då i första hand terapiresistent cancersjukdom.<br />
Internationella barncancerorganisationen (SIOP) har utarbetat följande rekommendationer för<br />
vård av barn med cancersjukdom i palliativt skede:<br />
1. Utveckla gemensamma riktlinjer för den palliativa vården inom enheten.<br />
2. Genom gemensamt be<strong>slut</strong> i hela det ”palliativa teamet” lägga upp en individuellt<br />
anpassad vårdplan för varje enskilt barn.<br />
3. Lyssna till barnet, håll kontakt med familjen och försök att utveckla och bevara<br />
en bra relation med alla inblandade.<br />
4. Föräldrar, barn och syskon ska vara delaktiga i alla viktiga be<strong>slut</strong><br />
5. Behandla fysisk och psykologisk smärta, liksom alla andra obehagliga symtom.<br />
6. Det ska vara möjligt för barnet att dö i hemmet om föräldrar och patient önskar<br />
detta.<br />
7. Efter ett barn avlidit bör teamets medlemmar diskutera och kritiskt utvärdera hur<br />
den palliativa vården bedrivits.<br />
8. Efter att barnet avlidit, uppmuntra föräldrar och syskon att komma på uppföljande<br />
besök.<br />
Palliativ vård av barn ställer stora krav på alla inblandade i teamet. Vid intervjuundersökning<br />
av föräldrar som mist sitt barn framkommer att de viktigaste egenskaper man uppskattar hos<br />
vårdgivarna är: ärlighet i information, medicinsk kunnighet, engagemang och tillgänglighet.<br />
Ett dåligt bemötande vid ett enstaka tillfälle kan finnas med i föräldrars medvetande under<br />
lång tid.<br />
Vårdkedjan<br />
Vid cancersjukdom hos barn sker diagnostik och behandlingsplanering från barnonkologiska<br />
enheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Därifrån tas även be<strong>slut</strong> om att av<strong>slut</strong>a<br />
cancerbehandlingen när denna inte längre bedöms meningsfull. I dessa fall sköts det fortsatta<br />
omhändertagandet från barn och ungdomskliniken KSS, ofta i samverkan med andra instanser<br />
såsom länets barnmottagningar, kommunens hemsjukvård, sjukhuskyrkan, smärtenhet etc.<br />
Familjen ska alltid informeras om möjligheten till palliativ vård i hemmet. Vid vård i hemmet<br />
får denna vård anpassas efter familjen önskemål och man ska alltid ha möjlighet till akut inläggning<br />
direkt på avdelningen om så önskas. Vården kan se olika ut beroende på lokala förutsättningar<br />
och familjens behov. Ibland sköts all vård från barnkliniken KSS, medan man i<br />
andra situationer arbetar tillsammans med den kommunala hemsjukvården eller den lokala<br />
barnmottagningen.<br />
Regionvård- Barnonkologen Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus (DSBUS)<br />
Ett nära samarbete föreligger mellan barnkliniken, KSS och barnonkologiska enheten<br />
DSBUS. När ett barn är under palliativ vård informeras barnonkolog regelbundet om hur<br />
24
arnet mår och vid problem i den palliativa vården diskuteras detta. I vissa situationer kan det<br />
bli aktuellt med palliativ cytostatikabehandling och symtomlindrande strålbehandling. Dessa<br />
behandlingar styrs från barnonkologen. Därifrån har man också uppföljande samtal med familjen<br />
efter ett dödsfall och föräldrarna inbjuds till ”Vi som mist”-gruppens träffar.<br />
Sjukhusvård-Barnkliniken KSS<br />
Den palliativa vården planeras och utförs huvudsakligen från dagvårdsavdelningen, (avd 45)<br />
och avd 48 barnkliniken, KSS. På kliniken finns ett onkologteam bestående av onkologansvariga<br />
läkare och sjuksköterskor. Man har vidare tillgång till psykolog, kurator, sjukgymnast<br />
och dietist. Vid palliativ vård på sjukhus sker denna vård på avd 48.<br />
Vid vård i hemmet planeras vården gemensamt från dagvårdsavdelningen och avd 48. Personal<br />
från dessa avdelningar gör regelbundet hembesök. Ibland kan behov finnas av akuta hembesök<br />
och dygnet-runt beredskap. Då barnkliniken inte har något hemsjukvårdsteam kan man<br />
i dessa situationer behöva ordna tillfälliga beredskapslinjer. Vid dödsfall i hemmet under jourtid<br />
ska i första hand barnklinikens bakjour kontaktas.<br />
När vården övergår från botande till palliativ vård ska detta noga noteras i journalen. Även<br />
under den fortsatta vården ska regelbundna journalanteckningar föras. Insatser som utförs av<br />
hemsjukvård eller annan vårdgivare ska ordineras av barnklinikens läkare som också är ansvarig<br />
för dessa insatser. Barnkliniken ansvarar för det psykosociala omhändertagandet av<br />
patient, syskon och föräldrar. Efter att ett barn avlidit erbjuds familjen uppföljande samtal.<br />
Kommun-Hemsjukvård<br />
Hemsjukvården kan deltaga med allmänna omvårdnadsinsatser och service. Innan personal<br />
från den kommunala hemsjukvården engageras i den palliativa vården ska de noga instrueras<br />
av barnklinikens personal. Ordinationer ska vara klara och entydiga. Regelbunden rapportering<br />
bör ske till dagvårdsavdelningen och vid akuta problem vänder man sig direkt till dagvårdsavdelning<br />
eller kvälls-/nattetid till avd 48, alternativt till barnklinikens jourhavande läkare.<br />
Beträffande konstaterande av dödsfall se ovan. Hemsjukvårdens personal ska efter ett barn<br />
avlidit inbjudas till uppföljande samtal på barnkliniken, KSS.<br />
Övriga vårdgivare<br />
I vissa situationer kan man behöva utnyttja andra vårdgivare, exempelvis länets barnmottagningar,<br />
vuxenmedicin i Lidköping, Primärvården etc. Man får då planera denna vård individuellt<br />
i varje enskilt fall.<br />
Psykosocialt omhändertagande<br />
På barnklinken finns en psykolog och en kurator. Dessutom finns tillgång till sjukhuskyrkan<br />
och sjukhuspräst. Vid behov erbjuds familjen (det sjuka barnet, syskon, föräldrar) kontakt<br />
med psykolog och/eller kurator från barnkliniken. Dessa kan erbjuda stödsamtal och krisbearbetning<br />
till barnet och familjen. Psykolog och kurator finns även tillgängliga för handledning<br />
till personal under och efter vårdtiden.<br />
Sjukhuskyrkan har tid för samtal om frågor och tankar som rör livet. Samtalet kan röra oro<br />
över vad som varit och över vad som ska komma, sökande efter mening och sammanhang<br />
men också om vardags<strong>livets</strong> trivialiteter och glädjeämnen. Samtalet syftar ofta till att finna ro<br />
i den kaotiska situationen. Sjukhuskyrkan kan också medverka till andakt, dop, bikt och nattvard.<br />
25
Patienten och familjen har ibland en relation till församlingspräst eller annan medarbetare. I<br />
sjukhuskyrkans uppdrag ligger att kontakta den andlige företrädare som patienten och familjen<br />
önskar.<br />
Sjukhuskyrkan kan också erbjuda medverkan vid handledning i etiska frågor och i handledning<br />
för personalgrupp runt specifik patient.<br />
Lekterapi-skola<br />
Lekterapi erbjuds patienten och dennes syskon i samband med polikliniska besök och när<br />
barnet är inskrivet på avdelning. Däremot har man för närvarande inte resurser på lekterapiavdelningen<br />
att åka ut till barn som vårdas i hemmet.<br />
Barnet erbjuds även fortsatt skolgång, vid vård på sjukhus via sjukhusskolan, vid vård i hemmet<br />
via ordinarie skola, eventuellt då som hemundervisning. Om det finns önskemål ifrån<br />
familjen kan barnklinikens personal åka ut till skolan för att ge information om den sjukes<br />
tillstånd till klasskamrater och lärare.<br />
Medicinskt omhändertagande<br />
Smärtbehandling ges enligt barnklinikens PM. Ofta finns behov av patientkontrollerad smärtbehandling<br />
(PCA) eller morfindropp. Smärtenheten sköter denna behandling och de kan även<br />
vara behjälpliga om man har problem i den övriga smärtlindringen. Vid problem med morfinpump<br />
vänder man sig direkt till smärtenhet eller till jourhavande narkosläkare .<br />
Illamående-kräkningar behandlas enligt PM<br />
Nutrition sköts enligt PM<br />
Ofta finns behov av syrgasbehandling i hemmet. Särskilt PM finns för detta.<br />
Fortbildning<br />
Kontinuerlig utbildning av barnklinikens personal i smärtbehandling och palliativt omhändertagande<br />
ska äga rum. I varje enskilt fall ges utbildning till kommunens hemsjukvårdpersonal.<br />
26
Funktioner och yrkesgrupper runt den palliativa patienten<br />
i <strong>slut</strong>en och öppen vård<br />
Läkare<br />
Läkaren är medicinskt ansvarig i teamet runt patienten. Tonvikten läggs på att förebygga och<br />
behandla besvärande fysiska och psykiska symtom. Läkaren har ett brett samarbete med andra<br />
specialister (exempelvis smärtenhet, kirurg, onkolog) för att genom palliativa insatser optimera<br />
symtomkontrollen. Läkaren ansvarar ytterst för att vårdplan upprättas samt har ansvaret för<br />
be<strong>slut</strong> att avstå från behandling som inte befrämjar patientens livskvalitet. Läkaren ansvarar<br />
för den medicinska bedömningen vid ett brytpunktsamtal och att detta dokumenteras. Palliativ<br />
medicin är ett område under stark utveckling där läkaren bidrar till kunskapsförmedling och<br />
utveckling i vårdteamet.<br />
Sjuksköterska<br />
Sjuksköterskan har ansvar för planering av omvårdnaden där symtomkontroll är en av huvuduppgifterna.<br />
I omvårdnadsplaneringen ingår att sjuksköterskan på ett systematiskt sätt registrerar<br />
patientens symtom och reaktioner.<br />
Sjuksköterskan ska ge information om undersökningar och behandlingar och hur sjukdomen<br />
kan komma att påverka patienten, hon/han ska hjälpa patienten och dess närstående att förstå<br />
vad som troligen kommer att hända. Omvårdnadsåtgärderna ska tydliggöras så att de kan ligga<br />
till grund för det dagliga arbetet. Sjuksköterskan planerar och dokumenterar omvårdnadsåtgärder<br />
samt ansvarar för att de utförs på rätt sätt. Dessa åtgärder utvärderas och samordnas<br />
med övrig personal.<br />
Sjuksköterskan ansvarar för att ordinationer utförs samt övervakar och utvärderar olika behandlingar<br />
och dess eventuella biverkningar. Sjuksköterskan ska också erbjuda ett kontinuerligt<br />
stöd under sjukdomsförloppet till patient och dess anhöriga.<br />
Undersköterska/barnskötare/vårdbiträde<br />
Omvårdnadspersonalens huvudsakliga uppgift är att svara för den personliga omvårdnaden<br />
och i samband med detta observera patientens symtom och reaktioner. Tillsammans med den<br />
omvårdnads/patientansvariga sjuksköterskan planera, genomföra och utvärdera omvårdnadsåtgärder.<br />
En stor uppgift är också att genom sin närvaro lindra och trösta samt vara lyhörd för<br />
om/när närstående behöver stöd och/eller avlastning.<br />
Paramedicinsk kompetens<br />
Arbetsterapeuten och sjukgymnasten bör bli delaktiga på ett tidigt stadium, för att ge patienten<br />
och närstående det stöd som krävs för att patienten ska kunna använda sina kvarvarande<br />
resurser allt efter dennes önskemål, förutsättningar och behov. Rehabplaner utformas i samarbete<br />
och samförstånd med patienten för att försöka förebygga, identifiera, behandla och minimera<br />
olika typer av funktions- och aktivitetsnedsättningar. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten<br />
ansvarar för att åtgärderna i rehabplanerna utförs samt övervakar och utvärderar olika<br />
behandlingar och dess eventuella biverkningar. Genom att patienten får hjälp att hitta sätt att<br />
spara på sina resurser och hjälp till egenkontroll kan önskade aktiviteter bli tillgängliga för<br />
patienten.<br />
Arbetsterapeuten ansvarar för åtgärder som upprätthåller aktivitetsförmågan. Arbetsterapeuten<br />
kan ge råd om förflyttningsteknik, anpassa miljön runt patienten, ge råd om aktivitetsutfö-<br />
27
ande, underlätta för patienten att kommunicera, prova ut tekniska hjälpmedel och handleda<br />
närstående och personal.<br />
Sjukgymnasten kan ge råd om förflyttningsteknik, ge alternativ smärtlindring, förebygga<br />
inaktivitetsrelaterade problem som kontrakturer och andningssvårigheter, prova ut tekniska<br />
hjälpmedel och handleda närstående och personal.<br />
Kurator<br />
Kuratorn kan ge patienter och närstående hjälp i form av samtal och stöd. Hjälpen ska erbjudas<br />
så att såväl patienter som närstående vid behov upplever den lättillgänglig och naturlig.<br />
Kuratorn kan stödja dem i deras situation och genom samtal hjälpa dem att uttrycka och reda<br />
ut tankar och känslor. Behovet varierar under sjukdomsförloppet och ser ofta olika ut hos patienter<br />
resp. närstående. Närstående kan t. ex vara i speciellt behov av avlastande samtal och<br />
hjälp att hantera oro och stress. Det är viktigt att under sjukdomsprocessen vara lyhörd för<br />
patienters och närståendes individuella behov av krisstöd för att utifrån det hjälpa dem igenom<br />
krisen.<br />
Vid behov kan kuratorn hjälpa patienter och närstående med praktiska frågor som t.ex.. att<br />
kontakta myndigheter, att skaffa sig information avseende socialrättsliga frågor m.m.<br />
Närstående erbjuds hjälp med sorgebearbetning.<br />
Kuratorn kan stötta vårdteamet med social information och med reflektioner på krishantering.<br />
Kyrkan/andlig vård<br />
Sjukhuskyrkan har en samordnande roll att förmedla kontakt med samfund och andra religioner.<br />
Prästen/pastorn/diakonen har tid för samtal om frågor och tankar som rör livet och döden.<br />
Patienten kan ibland ha en nära relation till församlingspräst eller annan medarbetare. På<br />
KSS, SiL och SiF finns sjukhuskyrkan.<br />
Många församlingar erbjuder efterlevande samtalsstöd i grupp. Sjukhuskyrkan erbjuder liknande<br />
för yngre efterlevande. Barn, vars förälder dött, erbjuds sorgearbete i grupp.<br />
Dietist<br />
Patienter i palliativt skede kan på olika sätt behöva nutritionsstöd. Det kan gälla t ex energiberikning<br />
eller konsistensanpassning av maten samt råd vid olika tillstånd där matintaget påverkas<br />
negativt. Rådgivningen sker ofta både till patient och närstående. Vid behov föreslår och<br />
förskriver dietisten lämpliga kosttillägg . Om nutritionsstöd i form av sondnäring behövs beräknar<br />
dietisten energibehov, föreslår produkter samt förskriver inför hemgång.<br />
Tandläkare och tandhygienist<br />
Tandläkaren och tandhygienisten ska förebygga och i möjligaste mån eliminera infektioner<br />
och smärttillstånd i munhålan. Patienten ska få möjlighet att bibehålla den orala funktionen<br />
samt råd och stöd avseende skötseln av sin munhygien. Svår muntorrhet är vanligt förekommande<br />
och patienten ska därför få hjälp att lindra denna.<br />
Biståndshandläggare<br />
Biståndshandläggaren ska, efter ansökan, i varje enskilt ärende, tillsammans med den enskilde<br />
och närstående bevilja de insatser som behövs för att tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå<br />
(bistånd enligt socialtjänstlagen). Detta sker utifrån en individuell behovsprövning.<br />
Insatser kan vara hjälp i hemmet med omvårdnad och/eller service insatser, trygghetslarm,<br />
korttid och särskilt boende. Utbudet av serviceinsatser kan variera mellan olika kommuner.<br />
28
Förslag till åtgärder som kräver nya resurser/omorganisation<br />
För att uppnå målen i Västra Götalandsregionens strategi för vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede – palliativ<br />
vård 2007 (9) har beställarnämnderna i <strong>Skaraborg</strong> givit uppdrag till vårdprogramsgruppen att<br />
ta fram en bakgrundsbeskrivning inför vidareutveckling av den palliativa vården. Arbetsgruppen<br />
har uppfattat att en framtida handlingsplan skall omfatta hela den palliativa vårdkedjan.<br />
Vårdprogrammet i sig är en övergripande plan för hela den palliativa vården och hur den bör<br />
organiseras. En framtida handlingsplan ska ses som en strategi för vidareutveckling av den<br />
palliativa vården.<br />
”Det är främst inom fyra områden som förstärkning behöver ske för att nå en god och värdig<br />
vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede:<br />
I<br />
II<br />
III<br />
IV<br />
Regionens stöd till hemtjänst och hemsjukvård för att möjliggöra god vård i hemmet.<br />
Med detta avses exempelvis palliativa team.<br />
Kompetensutveckling för berörd personal. Det är en viktig uppgift för regionen och<br />
kommunerna i samverkan.<br />
Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård. Detta gäller patienter<br />
med särskilda sjukdomstillstånd eller när vården i hemmet inte upplevs som tillräcklig<br />
och trygg och särskilda resurser behövs.<br />
Snabb tillgång till sjukhusvård när vård hemma inte längre är tillräcklig och möjlig. Det<br />
kan handla om möjligheter till öppen retur för att slippa söka på akutmottagningen.”<br />
I. Regionens stöd till hemtjänst och hemsjukvård<br />
För att öka stödet till kommunal hemtjänst och hemsjukvård ska de palliativa verksamheter<br />
som idag finns på <strong>Skaraborg</strong> Sjukhus vidareutvecklas.<br />
Optimal nivå<br />
För att uppnå optimal utveckling av den palliativa vården av patienter med komplexa problem<br />
och som vårdas i hemmet, behöver en avancerad sjukvård i hemmet inrättas. Med detta avses<br />
specialkompetens inom palliativ vård hos personalen samt tillgänglighet dygnet runt. Behovet<br />
av kvalificerad hemsjukvård ökar då ett växande antal patienter föredrar att vårdas i hemmet.<br />
Ett alternativ till <strong>slut</strong>envård är att erbjuda avancerad palliativ vård i hemmet för patienter med<br />
komplexa problem som i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede önskar att få vårdas i hemmet. Kvalificerade medicinska<br />
insatser kan ges dygnet runt och omedelbar <strong>slut</strong>envård ska kunna erbjudas om patienten<br />
eller närstående så önskar.<br />
Nya resurser: Inrättande av avancerad hemsjukvård innefattande läkare, sjuksköterskor och<br />
undersköterskor med specialkompetens inom palliativ vård.<br />
Tidsperspektiv: Strävar mot den optimala nivån i ett längre perspektiv.<br />
Intermediär nivå<br />
Det stöd som regionen ger till kommunal hemsjukvård har genom mer än ett decennium varit<br />
med hjälp av palliativa verksamheterna NÄRA, GYNNA och LINDRA samt kontaktsjuksköterskor<br />
inom neurologi, hematologi och öron-näsa-hals klinikerna. Dessa verksamheter bildades<br />
för att vara en länk mellan sjukhus och kommunal sjukvård. Verksamheterna har sedan<br />
utvecklats på olika sätt, några mer integrerade till cytostatikabehandlingsenhet, några mer<br />
29
enodlat palliativa. Verksamheten baseras huvudsakligen på sjuksköterskeinsatser. Läkarmedverkan<br />
är sparsam och möjligheter till hembesök är små. Verksamheten består huvudsakligen<br />
av mottagningsbesök och telefonrådgivning. Smärtenheten har funnits länge som komplement<br />
och fungerar även mot kommunal hemsjukvård. Palliativa rådgivningsteamet har<br />
tillkommet som en övergripande instans för de mest komplexa fallen.<br />
För att kunna ge hemsjukvården ett större stöd, med ökad tydlighet och effektivitet behöver<br />
en samordning av palliativa verksamheter ske. Att öka samarbetet mellan Palliativa rådgivningsteamet<br />
och Smärtenheten samt NÄRA är ett första steg som skulle ge samordningsvinster.<br />
Genom att bättre utnyttja varandras kompetenser ges värdefulla möjligheter för teambaserat<br />
arbete med den stora grupp av patienter som utgörs av kirurgiska och urologiska patienter i<br />
palliativt skede.<br />
Viktigt är även att vidareutveckla samarbetet med övriga palliativa verksamheter vilka kan<br />
an<strong>slut</strong>as vid behov. Samarbete kan också ske vid gemensamma möten och utbildningsaktiviteter.<br />
Detta stor-team skulle, i likhet med nuvarande Palliativa rådgivningsteamet, också ha<br />
funktioner inom utbildning, handledning och kvalitetsarbete.<br />
Nya resurser: Ytterligare läkartid krävs samt en samlokalisation inom KSS<br />
Miniminivå<br />
Stödet till hemsjukvård och hemtjänst från sjukhusets sida pågår idag med hjälp befintliga<br />
palliativa verksamheter och där ansvaret utgår från respektive verksamhet. Arbetssättet bör<br />
utformas som multiprofessionella team vilka ska innefatta fler läkarresurser än vad som finns<br />
idag. Det måste tillskapas palliativa team vid alla kliniker som vårdar patienter i palliativt<br />
skede. Utformningen av dessa team är ändamålsenlig för att kunna ge adekvat stöd även utanför<br />
sjukhuset till patienter, närstående och personal. Liksom idag ska det finnas möjlighet att<br />
få hjälp från Palliativa rådgivningsteamet i särskilda komplexa fall.<br />
Nya resurser:<br />
Inrättande av palliativ verksamhet på de kliniker som saknar sådan. Större<br />
medverkan av läkare i den polikliniska delen av verksamheten.<br />
II. Kompetensutveckling för berörd personal<br />
Gemensam värdegrund och en vidareutvecklad kompetens är viktigt hos personal som vårdar<br />
svårt sjuka och döende patienter. Detta gäller alla nivåer i vårdkedjan. Utbildningsbehovet<br />
inom följande områden ska särskilt beaktas:<br />
• Beteendevetenskaplig kompetens<br />
• Existentiell kunskap<br />
• Kommunikation och samtalsmetodik ”Det svåra samtalet”<br />
• Bemötande och förhållningsätt<br />
• Etik<br />
Att genomföra detta är en viktig uppgift för regionen och kommunerna i samverkan. Närsjukvårdsprojekten<br />
inom palliativ vård inom norra, östra och södra närsjukvårdsområdet har fått i<br />
uppdrag att kartlägga behovet av utbildningsinsats för olika yrkesgrupper och planera genomförandet<br />
av utbildningen. En inventering inom kommunerna är nyligen sammanställd. Fortsatt<br />
planering sker under 2009 varpå utbildningsinsatser kommer att ske under 2010-2011.<br />
III. Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård<br />
För att vidareutveckla vård för svårt sjuka och döende patienter i behov av särskilt avancerad<br />
palliativ vård ska dessa patienter beredas tillgång till särskilda vårdplatser inom <strong>slut</strong>en vård.<br />
30
För en andel av patienterna i palliativt skede är symtomen/situationen så komplexa att de inte<br />
kan tillgodoses inom ramen för vad en traditionell vårdavdelning av akut karaktär kan erbjuda.<br />
Denna typ av vård bör vara skild från vårdavdelning med kurativ intention på grund av de<br />
olika vårdkulturerna. En specialiserad enhet ställer andra krav på resurser, såsom specialkompetens<br />
hos personalen, högre personaltäthet, lokalernas utformning, hänsyn tagen också till<br />
närståendes behov. Specialkompetensen handlar bland annat om att kunna hantera svåra symtom,<br />
att kunna identifiera psykosociala och existentiella problemställningar och följa upp dem<br />
och att särskilt beakta anhörigas problematik.<br />
I enheten ska ingå kompetent personal som arbetar i team med avsatt tid för handledning. Personal<br />
(inklusive läkarberedskap) med utbildning inom palliativ vård ska finnas tillgänglig<br />
dygnet runt.<br />
Enheten ska ha ett nära samarbete med övriga palliativa verksamheter och ingå som en del i<br />
ett Palliativt kompetenscentrum. Den ska utgöra en resurs också till hemsjukvård och primärvård<br />
avseende de svårast sjuka patienterna.<br />
Med tanke på befolkningsfördelningen och det stora antal cancersjuka och andra svårt sjuka<br />
patienter som idag vårdas på Kärnsjukhuset bör enheten lokaliseras till Skövde.<br />
Dessutom finns flera samordningsvinster genom närheten till olika stödfunktioner såsom<br />
smärtklinik, laboratorier, röntgen och specialistkonsultationer samt bibehållen kontakt med<br />
ursprunglig PAL.<br />
Nya resurser:<br />
8-10 vårdplatser och med rekrytering av intresserade och engagerade medarbetare<br />
med specialutbildning och/eller erfarenhet av palliativ vård.<br />
IV. Snabb tillgång till sjukhusvård när vård hemma inte längre är tillräcklig och möjlig<br />
Öppen retur innebär att patienten lovats direkt inläggning på avdelningen utan att behöva passera<br />
akutmottagningen.<br />
Öppen retur är en hjälp för svårt sjuka patienter och gäller oftast patienter i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
men kan också ibland vara aktuellt i andra fall. Orsaken kan vara försämring i hälsotillståndet<br />
eller problem av annat slag. Med tryggheten av att ha öppen retur ser man att oro hos patienterna<br />
kan minimeras, ”onödiga” inläggningar inhiberas, en rådgivning kan ske per telefon i<br />
stället för på akutmottagningen etc.<br />
Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när öppen retur ska<br />
tillämpas och när den eventuellt ska tas bort.<br />
För öppen retur gäller att rutiner finns för handläggning.<br />
Patienten får med sig en skriftlig dokumentation om öppen retur, vart han ska vända sig, telefonnummer.<br />
Lämpligt att formalisera med blankett som patienten får med sig hem och som<br />
kan visas för ambulansförare m.fl. (bilaga 3). Avdelningen håller inte en sängplats i beredskap<br />
utan löser den frågan när behovet inträder. Patienten eller närstående ska ringa till avdelningen<br />
före resan till sjukhuset. När patienten kommer till avdelningen enligt överenskommelsen<br />
”Öppen retur” ska han skrivas in på sedvanligt sätt. Sjuksköterskan informerar tjänstgörande<br />
avdelningsläkare/jourläkare, som undersöker och skriver in patienten. Hur snabbt detta ska<br />
ske får avgöras från fall till fall på sedvanligt sätt som gäller övriga inneliggande patienter<br />
som behöver läkarkontakt.<br />
31
Vårdteamen på sjukhus och i primärvården informeras i samband med utskrivning.<br />
Pärm på avdelningen där ”Öppenreturpatienter” finns dokumenterade ska kontrolleras regelbundet<br />
så att uppgifterna är aktuella. Inför sommarstängningar och liknande måste pärmen<br />
uppdateras och patienterna informeras om vart man ska vända sig när avdelningen är stängd.<br />
Viktigt att inte ha fler patienter aktuella än vad man rimligen kan klara av med bibehållen<br />
kvalitet. Det är viktigt att det framkommer tydligt i journalen att patienten har öppen retur.<br />
Lika angeläget är att inrätta trygghetsplatser inom kommunerna (se sid 20).<br />
Nya resurser:<br />
Inga nya resurser behövs. Öppen retur handlar mer om attityder och flexibilitet<br />
för hur det hanteras praktiskt, inte nödvändigtvis att ha ett rum stående till<br />
förfogande.<br />
V. Övriga förslag till åtgärder som kräver nya resurser/omorganisation<br />
Utöver ovanstående föreslår arbetsgruppen följande:<br />
• För att bevara patientens autonomi vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong> ska patienten beredas möjlighet att stanna<br />
kvar på sjukhusavdelning om patienten så önskar.<br />
• För att alla patienter ska ha samma möjlighet till hospicevård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong> ska de patienter,<br />
som så önskar, beredas möjlighet till vård vid Hospice Gabriel, oavsett kommuntillhörighet.<br />
• För att kvalitetsförbättra inom kommunal palliativ vård krävs ökad sjuksköterskebemanning,<br />
framförallt med syfte att ge bättre täckning under dygnets alla timmar. Inom den<br />
kommunala vården krävs ökad medverkan av primärvårdsläkare samt större möjligheter<br />
till hembesök.<br />
32
Kvalitetsutveckling<br />
En partsammansatt grupp, enligt gällande mall för utarbetandet av organisatoriskt vårdprogram,<br />
ansvarar för implementering, uppföljning och revidering av vårdprogrammet och den<br />
lokala handlingsplanen.<br />
Revidering görs inom 3 år.<br />
Palliativa rådgivningsteamet har tillsammans med sjukhus, kommuner och primärvård ansvar<br />
för att vidareutveckla struktur för utvärdering av den palliativa vården. Detta arbete har påbörjats<br />
inom ramen för Närsjukvårdsprojekt för palliativ vård.<br />
Områden som föreslagits under vårdprogrammets genomförande är:<br />
• Skapa mall för epikrisens utformning i palliativ vård<br />
• Ta fram rutiner för och dokumentation av brytpunktssamtal<br />
• Förbättra rutiner för individuell vid-behovs-läkemedel<br />
• Se över möjligheten till gemensamma riktlinjer för generella ordinationer vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong><br />
• Uppföljning av hur ”öppen retur” fungerar i praktiken på <strong>Skaraborg</strong>s sjukhus och trygghetsplatser<br />
inom respektive kommun<br />
• Ta fram rutiner och direktiv för palliativa insatser vid vård i kommunalt boende eller<br />
hemmet<br />
Det är önskvärt att kvalitetsindikatorer tas fram för att uppnå en bra kvalitetsutveckling. Brytpunktsamtalet<br />
och dokumentationen av detta är exempel på sådana kvalitetsindikatorer.<br />
Palliativa rådgivningsteamet verkar för att enheter vid sjukhusen an<strong>slut</strong>er till Liverpool Care<br />
Pathway, som kan ses som alternativ till standardvårdplan för vården i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede och<br />
som utgörs av vårdplan, checklistor och ordinationsstöd i denna fas av palliativ vård.<br />
Kvalitetsarbetet ”Barn som närstående” kommer att vidareutvecklas och implementeras.<br />
Svenska Palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister för palliativ vård. Intentionen är<br />
att alla dödsfall (oavsett orsak) ska registreras och därmed nå en hög täckningsgrad. Inrapportering<br />
bygger på individuella dödsfall utifrån en rad kvalitetsparametrar som bedömts viktiga<br />
för vårdens innehåll i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede. Avgörande för vårdens utfall är att patienten i sen palliativ<br />
fas identifierats och att ett informerande samtal om vården ändrade inriktning har hållits<br />
med patient och närstående d.v.s. ett brytpunktssamtal. Detta registreras. Övriga kvalitetsparametrar<br />
som registreras är t.ex. när sista läkarundersökningen utfördes, symtom som varit<br />
svåra att komma till rätta med, vilka vid behovsordinationer för vanliga symtom som funnits,<br />
antal förflyttningar mellan olika enheter sista två veckorna och vilka som varit närvarande vid<br />
dödsfallet. Registret används framför allt för att kvalitetsutveckla den egna enheten, genom att<br />
enheten ständigt kan ta ut uppdaterad statistik för analys och reflektion inom arbetsgruppen.<br />
Att jämföra sig med andra liknande enheter i landet kan ibland också vara av visst intresse.<br />
Sekundärt ger resultaten också information till allmänhet och be<strong>slut</strong>sfattare samt kan användas<br />
som kunskapsstöd i vården. Socialstyrelsen rekommenderar registrering i Svenska Palliativregistret<br />
och det finns med som kvalitetssäkring i Västra Götalandsregionens förslag till<br />
handlingsplan.<br />
33
Implementering<br />
Det organisatoriska vårdprogrammets innehåll ska implementeras inom de olika vårdnivåerna.<br />
Här är det främst medlemmarna i arbetsgruppen för vårdprogrammet som bidrar till att implementera<br />
på sina respektive vårdnivåer. Det är lämpligt att använda ordinarie kanaler såsom<br />
yrkesträffar, utbildningstillfällen och dylikt. Palliativa rådgivningsteamet med sina många<br />
kontaktytor har en särskild uppgift att följa upp hur implementeringen fungerar.<br />
Utbildning avseende vårdprogrammet anordnas för personal inom <strong>Skaraborg</strong>s Sjukhus, primärvård<br />
och kommun.<br />
34
Referenser<br />
1. Regeringens proposition. 1996/1997:60, Riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och<br />
sjukvården, Sveriges Riksdag.<br />
2. SOU 2001:6 Döden angår oss alla – Värdig vård vid <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>, <strong>slut</strong>betänkande från kommittén<br />
om vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede<br />
3. Vård i <strong>livets</strong> <strong>slut</strong>skede, Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner,<br />
2006<br />
4. Översyn av cancersjukvård i Västra Götaland, Canceröversynen 2007<br />
5. End-of-life care in a Swedish County – patterns of demograph and social conditions clinical<br />
problems and healthcare. Akademisk avhandling, Eva Jakobsson, Institute of Health<br />
and Care Sciences, Göteborgs University 2006<br />
6. National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2 nd ed. Geneva,<br />
World Health Organization, 2002<br />
Svensk översättning: Kenne-Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM<br />
7. Europarådets ministerkommitté: Rekommendation (Rec 2003-24)av medlemsstaternas<br />
ministerkommitté om organisation av palliativ vård<br />
8. Beck-Friis, Barbro, Strang, Peter, Palliativ medicin, Stockholm, Liber förlag, 2000<br />
9. VG-regionens strategi, se länk på nätupplaga<br />
10. VG-regionens prioriteringsarbete, www.vgregion.se/prioriteringar<br />
11. Palliativ vård. Ett framtida Östgöta perspektiv, Linköping 2003. Samarbete mellan kommunerna<br />
och Landstinget i Östergötland<br />
12. Ternestedt, B-M, Livet pågår, om vård av döende, FOU53, Stockholm, Vårdförbundet,<br />
1998.<br />
13. Kvalitetsarbetet Barn som närstående, Palliativa rådgivningsteamet, Kärnsjukhuset, Skövde<br />
Övrig litteratur som utgjort underlag vid utarbetandet av detta vårdprogram:<br />
Aldstedt, E., Peter Strang om döendets unika dimension, Läkartidningen, 1997:36; 3002-3.<br />
Dellson, P. Klinisk blick, Stockholm, Natur och Kultur, 1997<br />
Kaasa, S. (red), Palliativ behandling och vård, Lund, Studentlitteratur, 2001<br />
National cancer control programmes: policies and managerial guidelines 2 nd ed. Geneva,<br />
Worlds Health Organization, 2002<br />
SFS 1982:763, Hälso- och sjukvårdslag.<br />
SOSFS 1996:32, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Informationsöverföring och<br />
samordnad vårdplanering<br />
Vårdprogram för palliativ vård, Landstinget, Kalmar län 1999<br />
Vårdprogram för palliativ vård i västra Östergötland<br />
Vårdprogrammet Supportive care www.oc.gu.se<br />
35
Avsnittet om barn:<br />
Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the pediatric<br />
palliative care; Arch pediatr adolesc med 2002: 156; 14-19<br />
Masera et al. Guidelines for assistance to terminally ill children with cancer: Medical and Pediatric<br />
Oncology 1999: 32; 44-48<br />
Wolfe J: Symptoms and sufferings at the end of life in children with cancer: N Engl J Med<br />
2000: 342; 326-333;<br />
World health organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: World<br />
health organization 1996<br />
Förkortningar<br />
HLR - hjärt- lungräddning<br />
SkaS - <strong>Skaraborg</strong>s sjukhus<br />
SU - Sahlgrenska universitetssjukhuset<br />
DSK – distriktssköterska<br />
SSK - sjuksköterska<br />
SÄBO - särskilt boende<br />
KSS – Kärnsjukhuset, Skövde<br />
SiL – Sjukhuset i Lidköping<br />
SiF – Sjukhuset i Falköping<br />
SIOP – internationella barncancerorganisationen<br />
DSBUS – Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus<br />
PCA – Patientkontrollerad smärtbehandling<br />
36
Bilaga 1<br />
Den döendes rättigheter<br />
(Publicerad januari 1975 i Lansing, Michigan).<br />
Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död.<br />
Jag har rätt att bevara mitt hopp, oavsett om innehållet i detta förändrar sig.<br />
Jag har rätt till vård och omsorg från dem som bevarar mitt hopp, även om detta förändras.<br />
Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt.<br />
Jag har rätt att delta i be<strong>slut</strong> som gäller min vård<br />
Jag har rätt att förvänta mig fortsatt medicinsk behandling och vård, även om syftet inte längre<br />
är bot utan välbefinnande.<br />
Jag har rätt att inte behöva dö ensam.<br />
Jag har rätt till optimal smärtlindring<br />
Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor.<br />
Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset.<br />
Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att acceptera min död.<br />
Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet.<br />
Jag har rätt att få vara den jag är och inte fördömas för mina be<strong>slut</strong>, även om de avviker från<br />
andras mening.<br />
Jag har rätt att samtala om och ge uttryck för mina religiösa och/eller andliga upplevelser,<br />
oavsett vad de betyder för andra.<br />
Jag har rätt att förvänta att kroppens okränkbarhet respekteras även efter döden.<br />
Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker<br />
förstå mina behov och som upplever det som givande att hjälpa mig att möta min död.<br />
Beck-Friis, Barbro, Strang, Peter, Palliativ medicin, Liber förlag, Stockholm 2000<br />
37
38<br />
Bilaga 2
40<br />
Bilaga 3
Detta vårdprogram kan beställas hos Monica Runnquist, tfn. 0501-623 67<br />
E-post: monica.runnquist@vgregion.se<br />
Vårdprogrammet finns även på www.vardsamverkan.se