Katastrof-på-recept-en-vitbok-om-läkemedelsskador

Katastrof på recept– en vitbok om läkemedelsskador| 1kapitel kapitel

2 | Vitbok blödarsjuka xx

Katastrofpå recept– en vitbok omläkemedelsskador| 3kapitel kapitel

Katastrof på recept – en vitbok om läkemedelsskadorär utgiven av Förbundet Blödarsjuka i Sverige med stöd av Allmänna Arvsfonden.Projektledare: Eva SarmanIntervjuer: Kerstin HellbomTextgranskning och textbearbetning: Gösta KarlssonEnkäter: Utredningsinstitutet Handu ABLayout: Voff Media ABTryckeri: Rolf Tryckeri ABSundbyberg 2005isbn 9 1 - 63 1 - 74 3 6 - 74 | Vitbok blödarsjuka xx

INNEHÅLL1 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKADetta lärde vi oss av katastroferna. sid 62 MEDELÅLDERS MÄNDu är hiv-positiv. Himla otur, flinade läkaren. sid 143 YNGRE MÄNNär värdena blev dåliga blåste vinden rakt igenom mig. sid 204 MAMMORNASom att springa maraton år efter år. Nu är orken slut. sid 285 ANHÖRIGABarnlösheten – en ångest i det tysta. sid 346 ÄNKORNASorgen dämpas med tiden, men saknaden finns kvar. Alltid. sid 407 HEPATIT C-INFEKTERADELäkemedelsföretagen ville bara tjäna pengar på oss blödarsjuka. sid 468 ERSÄTTNINGARNAKonsortiet och försäkringarna. sid 529 STATISTIKENMedlemmarnas erfarenheter i siffror. sid 6010 ANSVARETKlarade samhället att hantera krisen? sid 7211 HISTORIKENFörbundets arkiv berättar. sid 1105 Innehåll

FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA1D etta lärdevi oss avkatastrofernaDet har nu gått drygt tjugo år sedan Sveriges blödarsjuka utsattesför en av de värsta läkemedelskatastroferna i landets historia.En stor del av våra nödvändiga läkemedel, faktorkoncentraten,var smittade med livshotande virus. Det ledde tillatt 104 blödarsjuka personer fick hiv, varav cirka 20 barn. Dessutom harfem fruar till hiv-positiva blödarsjuka män smittats.I dag är cirka sjuttio av de drabbade avlidna.Ett stort antal blödarsjuka, över 400, fick också hepatit C. Av dem harflera avlidit i sjukdomar orsakade av detta virus.t ro ts läkemede l s s ka dorn as oerhörda konsekvenser finns förvånansvärtlite dokumenterat om vad som hände, om hur myndigheternareagerade och framförallt om vilka följderna blev för de smittade, deanhöriga och för förbundets övriga medlemmar. Det är en historia sominte bara får försvinna in i glömska. En historia som präglat FörbundetBlödarsjukas verksamhet under de senaste decennierna och som ävengett erfarenheter och lärdomar för samhället att ta tillvara om liknandekatastrofer inträffar i framtiden.d ä rför ger nu Förbundet Blödarsjuka i Sverige ut denna bok medvittnesmål från de drabbade och deras anhöriga samt med kommentarerfrån ansvariga inom sjukvården, olika myndigheter och departement6

och även från förbundets styrelse under de svåra åren. För de drabbadehar det varit krävande samtal, där gamla sår rivits upp och minnen återuppväcktsom hur tillvaron slogs i spillror när de fick diagnosen. Denäldre änkan, den unge mannen, mamman – deras livssituationer skiljersig åt, men alla har berättelser om ofattbar utsatthet.Berättelserna andas också stor bitterhet mot samhällets, inklusive vårdens,bristande stöd, mot läkemedelsföretagens ovilja att ta sitt ekonomiskaansvar och även mot bristen på stöd från vårt förbund under densenare hälften av åttiotalet.f ö rbu n det vill tacka alla hiv- och hepatitsmittade medlemmar ochderas anhöriga som genom att ställa upp för intervjuer gjort denna bokmöjlig. Vi vill även tacka alla medlemmar som svarat på de omfattandeenkäter, som redovisas i ett sammanfattande kapitel i boken. Enkätsvarenbidrar tillsammans med intervjuerna till att ge en bild av hur detvå läkemedelskatastroferna påverkat, och fortfarande påverkar, livssituationenför många av våra medlemmar.Situationen bland medlemmarna kan sammanfattas så här:Många blödarsjuka• oroar sig för att drabbas av en infektion genom behandlingenmed faktorkoncentrat• oroar sig för att som blödarsjuk kopplas ihop med hepatit- ellerhiv-smitta• har haft allvarliga biverkningar av tidigare eller har det avpågående medicinering mot virusinfektionen (merparten)• väljer att inte tala om sin infektion (merparten)• har inte erhållit det stöd som behövts (socialt och psykologisktmen även ekonomiskt och juridiskt)• är missnöjda med den kompensation man fått för sin skada (28procent av de hepatitsmittade och en majoritet av de hiv-smittade)• anser att infektionen försämrat möjligheterna till förvärvsarbeteoch/eller studier (två av tre hiv-smittade)• uppger att familjeliv, umgänge med andra, framtidsplaner ochlevnadsstandard har påverkats negativt (en absolut majoritet av dehiv-smittade)• anger att infektionerna försämrat möjligheterna till förvärvsarbeteoch/eller studier, familjeliv, umgänge med andra, framtidsplaneroch levnadsstandard (en tredjedel av de hepatitsmittade)7

AnsvarsfråganAtt utifrån ett tjugoårsperspektiv kunna diskutera vad läkemedelskatastrofernahar inneburit och hur katastrofhanteringen har skötts är viktigtför förbundet. Vi har förlorat många aktiva och drivande medlemmaroch verksamheten har påverkats starkt av de två katastroferna.Intervjuerna med förbundsstyrelse och ansvariga inom vård, myndigheteroch organisationer visar att många har brustit i sitt ansvar för de blödarsjuka,även om det är ytterst få som i intervjuerna medger detta.Myndigheternas rollMot bakgrund av tjugo års erfarenhet av svåra läkemedelsskador anservi att ansvaret för katastrofernas omfattning bland de blödarsjuka vilartyngst på de politiker och tjänstemän i departement och myndighetersom har beslutat om läkemedlens hantering, skadornas reglering ochstödets utformning.Modern katastrofhantering har lärt oss att samhället snabbt bör tillsättaextra resurser för information och professionellt stöd till de drabbade.Men dåtidens myndigheter betraktade inte situationen för deblödarsjuka ur ett katastrofperspektiv, utan som en konsekvens av ettsvårt handikapp, där samhällets ordinarie skyddsnät förutsattes fungera.Samhällets resurser då, koncentrerades på att hejda smittspridningen avhiv och generösa bidrag anslogs till de organisationer som nådde så kalladeriskgrupper. Till dessa grupper räknades inte de hiv-smittadeblödarsjuka och anslagen till förbundet uteblev i stort sett helt under deförsta svåra åren på åttiotalet.ändå kom en viktig del av hjälp- och stödverksamheten till de drabbade,efter många turer, att läggas hos Förbundet Blödarsjuka. Förbundetvar då, och är fortfarande, ett litet förbund med små ekonomiska resurseroch i avsaknad av den speciella kompetens som krävs för att ta handom de svåra katastrofer som drabbat medlemmarna. Förbundet hade imitten av 80-talet ett litet kontor, men inga anställda, och verksamhetendominerades av uppvaktningar, medlemsmöten, kongressresor och av attnågon gång lämna ett remissvar. Man kan beskriva situationen som atthiv-katastrofen slog ned som en bomb i ett oförberett förbund.både medlemmar och styrelse påverkades också starkt av den panikartadestämning som rådde i samhället. Rädslan för smittspridning fördemed sig att hiv-positiva blev en mycket utsatt grupp, som inte fick insina barn på daghem, fick problem på arbetsplatser och med grannar och8

som i stort sett fick en peststämpel på sig. Folk vågade inte gå på en toalettom en hiv-smittad varit där, eller dricka ur samma glas som en smittad.Resultatet blev att de smittade teg om att de var hiv-positiva.Den omotiverade paniken innebar att många medlemmar var räddaför att ordet blödarsjuk skulle förknippas med hiv och framförde starkaönskemål om att förbundet inte skulle ge offentlighet åt att så mångablödarsjuka hade smittats. Till de svårigheter som styrelsen redan hademed att hantera katastrofen kom alltså detta att den var bakbunden avmedlemmarnas önskemål om tystnad.Medlemmarnas rädsla att stämplas som hiv-smittade var sannoliktbefogad, men tystnaden hade ett pris. Det danska blödarförbundet valdeganska snart att informera media och ge intervjuer om hiv-katastrofen.I Sverige gjorde den dåvarande förbundsstyrelsen bedömningen attoffentlighet skulle medföra ett för högt pris för den enskilde i förhållandetill eventuell vinst för kollektivet. När samhället äntligen ställdevissa resurser till förfogande ökade möjligheterna att under några år samordnastödverksamheten för hiv-positiva.men förbundet har aldrig fått resurser för stöd till de flera hundrahepatitdrabbade medlemmarna, vars situation alltmer kom att uppmärksammaspå nittiotalet. Det psykosociala stödet till denna grupp har varitett ansvar för hemofilivården. Utifrån sina starkt begränsade resurser harförbundet valt att koncentrera arbetet på att föra ut information omhepatit C till medlemmarna och att arbeta för att få fram ekonomiskkompensation till de drabbade.Läkemedelsindustrins rollAn s v a ret vilar också mycket tungt på läkemedelsindustri n , s om till h a n-d a h ö ll virussmittade läkemedel och som , när katastro fe rna var ett faktum,m o tv i lligt inform e rade om möjligheterna till ekon omisk kom p e n s a t i on .Många medlemmar vittnar om de uppenbara oförrätter som de utsattsför under förh a n dlingar om ersättning. M o tp a rt e n , K on s o rtiet för läkeme d e l s f ö r s ä k ring och sederm e ra Läkemedelsförsäkri n g s f ö re n i n g e n , h a rbetalat så lite som möjligt med stöd av ett re g e lve rk som inte är anpassatt i ll den typ av skador som drabbat de blödarsjuka. De hiv- och hepatitsmittadehar befunnit sig i underläge gentemot försäkri n g a rnas förh a n d-l a re . De har inte fått den rättshjälp som till exempel skadade i tra f i k e nf å r, utan har själva fått sköta förh a n dl i n g a rn a . Det har lett till go d tyckligaersättningar som kommit i etapper och som varit otill r ä ck l i g a .9

de som varit missnöjda med ersättningarna har inte heller vågat sökaupprättelse i en domstolsprocess. Kostnaden skulle varit stor, liksom riskenför att vid förlust tvingas betala motpartens rättegångskostnader.Trots att förbundet länge arbetat för en förändring, senast i remissvarettill betänkandet till Patientskadelagen och Läkemedelsförsäkringen(SOU 2004:12), gäller fortfarande den så kallade »skälighetsbedömningen«,det vill säga att blödarsjukdomen är svårare än virussmittan. Ocgfortfarande har de läkemedelskadade inte tillgång till fri rättshjälp.Dessutom har Läkemedelsförsäkringens bestämmelser om preskriptionstiderinneburit att skadade inte hunnit ansöka om ersättning i tid.Tidpunkten för när diagnosen gavs är ofta osäker eftersom informationenvar otydlig, »du har för höga levervärden«. För övrigt kan symtompå hepatit C uppträda långt efter preskriptionstidens utgång.Sjukvårdens rollSjukvården får också stark kritik av medlemmarna. Många vittnar omdet oerhört nonchalanta sätt på vilket de fick sin diagnos, och om hurde efter beskedet lämnades vind för våg, att åka hem till en raserad tillvaro.Ingen krishjälp fanns och inte heller gavs saklig information.Omhändertagandet av de hiv-positiva blödarsjuka bröt i stort sett på allapunkter mot de regler som gäller i dag vid allvarliga sjukdomar: attbesked om diagnos inte ska ges per telefon, att informationen ska varasaklig och upprepas vid flera tillfällen och att det ska finnas tillgång tillkuratorer och annan stödpersonal. Inte heller agerade koagulationsvården,specialistvården för blödarsjuka, tillräckligt starkt för att skapa ettpsykosocialt stöd. Den hade auktoritet och kompetens för att kunnaställa krav om detta, men begränsade sig till det medicinska omhändertagandet.ett ansvar vilar äve n på de läkare, som inte tillräckligt tydligt informeradesina patienter om den kunskap som då fanns om hiv och aids.Ofta undvek läkarna att tala om »svåra« ämnen, som till exempel att hivinfektionenkunde överföras sexuellt. Bristen på information ledde tillatt fem fruar till blödarsjuka blev hiv-smittade.De som smittats av hepatit C kom under åttiotalet helt i skuggan avhiv-katastrofen. Först i början av nittiotalet togs infektionen, motvilligt,på allvar av läkarkåren. Men det psykosociala stödet var, och är fortfarande,otillräckligt. Förbundet har under årens lopp vid upprepade tillfällenpåpekat detta, utan att få gehör.1 0

Om historien upprepar sigDe personer som drabbas av läkemedelsskador måste få bättre stöd ochskydd.förbundsstyrelsen föreslår följande åtgärder om liknande katastroferinträffar i framtiden:• Tillsätt en sakkunnig grupp som snabbt utreder behovet av professionelltstöd och ser till att det finns inom vården. Grupperna skaockså samordna resurser och psykosocial verksamhet för dedrabbade.• Förstärk patientorganisationen personellt och ekonomiskt så attmöjligheter finns till mötesverksamhet, kamratstöd och nätverksbyggande.• Anpassa läkemedelsförsäkringen till långtidsverkande virussjukdomar.Det gäller till exempel preskriptionstiden i försäkringen.• Ändra försäkringens »skälighetsbedömning«. Den innebär nu attersättning för läkemedelsskada inte betalas ut vid svår och moderatform av blödarsjuka. Motiveringen är att personer med en svårgrundsjukdom måste räkna med biverkningar av sin medicinering.• Ge alla läkemedelsskadade möjlighet till rättshjälp. De flesta haravstått från att söka upprättelse i en domstolsprocess, bland annatför att de vid eventuell förlust i domstol skulle tvingas betala motpartensrättegångskostnader.• Ändra läkemedelsförsäkringen, som i nuvarande utformning bakbinderden drabbade så att den som har accepterat en ersättningfrån försäkringen måste överlåta eventuella nya framtida skadeståndtill försäkringen.• Kompensera genom försäkringen även nära anhöriga för omvårdnad,pensionsförluster och andra fördyrande omständigheter vidsvår läkemedelsskada.Förbundet Blödarsjukas fortsatta arbete• vi måste fortsätta att arbeta för att våra medlemmar ska få ett fullgottstöd och en acceptabel kompensation för sina läkemedelsskador.• vi måste bevaka att de läkemedel vi använder är säkra, bland annatgenom att ställa tydliga krav på samhället, läkemedelsindustrin och sjukvårdeni dessa frågor.1 1

• om något liknande inträffar måste förbundsstyrelsen snabbt fångain stämningen bland medlemmarna, lyssna på synpunkter och skapa engemensam plattform för vårt agerande. Vi måste utan dröjsmål få utinformation till medlemmarna om vad styrelsen gör och varför.• vi måste delge myndigheter, vård, organisationer och läkemedelsindustrivåra erfarenheter och arbeta för att de förändringar som behövsi lagstiftning och stöd till dem som drabbas av läkemedelsskador kommertill stånd. Den vitbok som du nu håller i din hand är ett led i dettaarbeteStyrelsen för Förbundet Blödarsjuka i Sverige1 2

FÖRBUNDETBLÖDARSJUKAI SVERIGEFörbundet Blödarsjuka är en rikstäckande ideell organisation förpersoner med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och andrablödningsrubbningar. Merparten av medlemmarna har någon form avblödarsjuka eller är anhöriga till blödarsjuka. År 2005 är medlemsantaletca 1 400 medlemmar. Förbundet bildades 1964 och är sedan1976 medlem i handikapprörelsens samarbetsorgan HSO.Verksamheten syftar till att:• Tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället.• Ge råd och stöd till medlemmar.• Sprida kunskap om blödarsjuka.• Verka för kvalificerad vård och behandling av blödarsjukaFörbundets hemsida: www.fbis.seMedlemstidningen Gensvar ges ut fyra gånger per år.

MEDELÅLDERS MÄN2»Du är hiv - positiv.H imla otur,flinade läkar en «För blödarsjuka som var barn och ungdomar då det inte fannsnågon behandling mot sjukdomen kom faktorkoncentraten påsjuttiotalet som en befrielse. Äntligen skulle de kunna leva ettnågot så när normalt liv och planera för framtiden. Slippa deständiga blödningarna, sjukhusvistelserna, smärtorna och de långa konvalescenserna.Men det var förhoppningar som grusades för många av dem.Här intervjuas Björn, Erik, Bengt och Yngve, fyra medelålders mänsom blev smittade med hiv av sina läkemedel i början av åttiotalet. Dehar minnen från en barndom då de inte kunde göra annat än att liggastilla med tryckförband då blödningarna kom. De har också minnen frånbehandlingen med plasma, med blodtransfusioner och med AHF, detförsta faktorkoncentratet som gavs i dropp och som det i början tog fyratimmar att få i sig.De hade en barndom då blödningarna delvis invalidiserade dem. Dåde fick tillbringa månader på sjukhus. Då benen blev så förstörda att demåste ha rullstol eller gå med kryckor. Då de fick gå på tå när hälsenornadrog ihop sig. Då armarna stelnade och blev obrukbara. En av deminternerades till och med på en »vanföranstalt«. Skolgången blev sönderhackadav långa frånvaroperioder.Fortfarande lider de av förstörda armar, stela fotleder och knän och1 4

söndertrasade höfter. Sedan faktorkoncentraten kom har några av demfått leder utbytta, men många av skadorna från barndomens och ungdomstidensblödningar har de kvar.Innan faktorkoncentraten kom fick männen anpassa sina liv efterblödningarna. Nu behövde de inte längre göra det, de fick en frihet ochkunde planera sin tillvaro på ett helt annat sätt.– utan kon c e n t rat en hade jag inte funnits i dag. Naturligtvis är jagbitter över att de smittat mig med hiv, men trots det är jag tacksam fördem. Om man på sjuttiotalet hade känt till risken med hiv och om jagdå hade tillfrågats om jag ändå ville behandlas med koncentraten hadejag svarat ja. Fördelarna skulle trots allt ha övervägt.Det säger Björn. Han är sjukpensionär, gift sedan många år, hann intefå barn innan han smittades med hiv. Även Erik och Bengt är sjukpensionärer.Erik är gift och har två barn. Bengt är skild sedan många år ochhar barn och barnbarn. Yngve är ensamstående och den ende av de fyrasom fortfarande arbetar. De bor på skilda håll i Sverige, i små ellermedelstora städer.Alla fyra har även smittats med hepatit C av sina läkemedel. Björnavvaktar med behandling eftersom hans värden är »hyfsat bra«, Erik ärbehandlad men blev inte av med viruset, Bengt är framgångsriktbehandlad och Yngve ska snart påbörja sin behandling.ingen av de fyra fick informationen om att de var hiv-smittade på ettanständigt sätt. Beskedet gavs antingen på telefon eller som ett nonchalantsvar från läkaren på direkt fråga, »javisst är du smittad, visste du intedet?«.Bengt, till exempel, berättar hur det togs prover på honom och hansfru, hur han läste i tidningarna om hiv och aids och hur han väntade påett besked som aldrig kom. Hustrun fick meddelande per brev att honinte var smittad, men för egen del fick han inget höra. Så en dag i maj1985, när han var på koagulationsmottagningen, frågade han om proverna.– Efter ett tag fick jag träffa en karl som jag aldrig sett förut. Han saatt jag var hiv-positiv.Bengt krävde att få träffa sin läkare och fick fem minuter, då läkarenflinade och sa »du hade en himla otur«. Så var det inget mer med det.Bengt åkte hem till en tillvaro som rasade ihop. Han hade läst om hurde homosexuella i USA dog i aids och trodde att han kanske hade etthalvår kvar att leva. Där satt han med sitt nyköpta hus och egen firma,1 5

1 6utan försäkringar och med en fru som inte stod ut med hans gråtattackeroch raseriutbrott. Efter ett par veckor fick han en burk nervlugnandepiller, men det hjälpte inte stort. Det blev skilsmässa och han avveckladesitt företag.Då, 1985, var hiv-diagnosen en dödsdom. Det insåg även Björn, Erikoch Yngve, även om läkarna försökte lugna dem med att de smittats medett »avdödat virus« som kanske inte var så farligt.– Jag undrar om de själva trodde på det där om avdödat virus eller omde bara drog till med det för att hålla oss lugna? Allt var så förvirrat ibörjan. Man grep efter varje halmstrå, men verkligheten kom hela tidenifatt oss. Det var så många som dog de första åren och för varje dödsfallväxte ångesten. Jag förstod att jag i bästa fall hade några år kvar att leva.Männen arbetade då fortfarande, även Bengt som efter att ha avvecklatsitt företag fått ett annat jobb. De fortsatte att gå till sina arbeten,men de berättade inte om sin hiv-smitta för någon arbetskamrat, ellerför chefen, »det gällde att hålla masken«.– Det drogs ständigt »roliga« historier på fikarasterna om bögar ochaids och då var det bara att skratta med. Men jag fick ju klart för mig,att hiv-smittan håller man inne med. Fördomarna var så starka att manhade fått gruppera om arbetslagen om jag hade berättat att jag var hivsmittad.De fyra männen har varit mycket sparsamma med att informeraomgivningen. De med familj har naturligtvis berättat för sina hustruroch så småningom även för sina barn. Men både de och de ensamståendehar väntat i många år innan de berättat för någon enstaka god vän.Trots att attityderna till hiv blivit mindre fördomsfulla är de fortfaranderädda för att deras hemlighet ska spricka och att grannarna ska fåveta. »Andra har inte med detta att göra«, är en mening som ofta återkommeri deras berättelser.Det stöd de har fått har kommit från förbundet, från PSB (StiftelsenPreparatsmittade Blödarsjuka) och från Noaks Ark. Men de berättar omhur ensamma och övergivna de kände sig under andra halvan av åttiotaletnär förbundet »inte brydde sig om oss«.Erfarenheterna av tiden med Noaks Ark varierar. Antingen deltogman i endast några få möten, eftersom man inte ville bli förknippad medhomosexuella, eller också brydde man sig inte om detta utan deltog flitigtoch uppskattade omhändertagandet och den information som gavsdär. Mest värdefull var kontakten med andra i samma situation. Parenbörjade umgås med varandra, men de ensamstående förblev, mellanmötena, ensamma med sina tankar.

Så bildades PSB och den blödarsjuka gruppen på Noaks Ark splittrades.Björn, Erik, Bengt och Yngve tog ingen aktiv ställning utan tackade jatill inbjudningar från både förbundet och PSB.– För mig är det fortfarande svårt att förstå varför gruppen delades,det var ju bara dumt att splittra upp resurserna. Men jag höll mig utanförbråken och åkte till allt som erbjöds. Förutom mötena gjorde vi endel roliga saker tillsammans och fick till och med göra en resa. Det vargivande, även om det var deprimerande att höra om alla som dött, sägerErik.Några av männen hade även kontakt med och hjälp av de stödpersonersom fanns på förbundet under några år. Efter de svåra krisåren harbehovet av möten minskat, men männen skulle sakna dem om de heltupphörde. Någon gång per år vill de fortsätta att träffas och få ny information.med bromsmedicinerna mot hiv tändes långsamt ett hopp. Vartefter nyabromsmediciner utvecklades insåg männen att de kanske inte skulle döav sin hiv-infektion, men de vågar ändå inte blåsa faran över. De är välmedvetna om resistensproblemen och att de med sina av hepatitenansträngda levrar kanske inte tål bromsmedicinerna.Björn har ännu inte börjat medicinera. Eftersom hans värden fortfarandeär relativt bra avvaktar han i det längsta.Erik började med bromsmedicinerna för drygt ett år sedan. Även hansköt på det i det längsta, men hans värden blev sämre och »dagen D, dåallt blev på riktigt« var oundviklig. Första veckorna var mardrömslikamed svåra allergiska reaktioner, men nu har han fått en kombination avläkemedel som inte ger mer än ett lätt illamående.Bengt och Yngve har haft det svårare. Bengt började medicinera förflera år sedan, då värdena var i botten och han kände sig dålig och»makalöst trött«. Han fick göra uppehåll under en längre period då hanlåg på sjukhus för en svår infektion och något år efter den fick han återigensluta med bromsmedicinerna. Hepatiten hade gått så hårt åt levernatt den inte kunde bryta ner medicinerna. Efter interferonbehandlingblev han faktiskt fri från hepatitviruset och kunde åter börja med bromsmedicinernamot hiv.Även Yngve har tagit mediciner under många år och i största hemlighet.Trots att de gett en del biverkningar och en oerhörd trötthet harhan, med undantag för kortare sjukskrivningsperioder, gått till sitt arbetevarje dag. Även under åren då han medicinerades med mellan 20 och30 tabletter per dygn.1 7

– En del mådde jag tjyvtjockt av, men det gällde ju att hålla masken påjobbet. Jag släpade mig ut sängen på mornarna och när jag kom hemfrån jobbet gick luften helt ur mig. Jag orkade inte göra någonting.Bengt och Yngve säger att de nu mår skapligt och att de tar bieffekternaav medicinerna med ro, alltså den omfördelning av underhudsfettetsom ger gubbmage, fettknöl i nacken och magra armar och ben.För dem och även för Björn och Erik är bromsmedicinerna trots allthoppet. Ju fler som kommit och ju mer de har utvecklats desto starkarehopp.–Vi som överlevt så här länge har nu chansen att få ett långt liv. Såvidainte hepatiten tar oss, den har nästan blivit ett större hot än hiv.som samtliga övri g a i n t e rvjuade är även Björn, Erik, Bengt ochYngve mycket bittra på Konsortiet för läkemedelsförsäkring, som deanser har betalat så små ersättningar som möjligt i väntan på att de hivsmittadeska avlida.– Dom har velat bli av med oss, helt klart. Där har vi hiv-smittade fåttnågonting gemensamt att slåss mot, egentligen har kampen mot konsortietvarit den enda enande kraften för oss.Alla fyra har i omgångar fått ersättningar från konsortiet, men förstefter långa och förnedrande förhandlingar, som lett till oro, ilska ochsömnlösa nätter. Konsortiet har även skapat konflikter bland de hivsmittadeeftersom olika belopp betalats ut, bland annat beroende påålder.Det mesta av engångsersättningarna har gått till skatt, särskilt förYngve som fick sina ersättningar lagda ovanpå årslönen. Det lilla somblev kvar spenderade han eftersom han var övertygad om att han baraskulle leva i några år. Ännu klarar han sig bra på sin lön, men han börjarbli trött, kroppen är ansträngd efter år av sjukdom och tung medicinering.– Jag skulle vilja gå ner på deltid, men det har jag inte råd med. Ochvad händer om jag blir sjuk? Eftersom jag lever ensam kommer jag attbehöva hjälp och det kommer att kosta.Björn och Erik har investerat sina ersättningar i hus och i att skapa ekonomisktrygghet för sina efterlevande. De har nu en livränta från konsortiet,alltså en kompensation för lönebortfallet vid sjukpensionering,men frågan är hur länge den kommer att gälla. Konsortiets besked förnågra år sedan om att taket för livräntan ligger vid två miljoner kronorhar skapat ny oro och irritation.– Dom slutar aldrig att djävlas med oss. Det lilla jag fått är en dålig1 8

ersättning för ett förstört liv. Hade jag inte smittats med hiv och hepatitav mina läkemedel skulle jag haft en helt annan ekonomisk situationi dag.Även socialt hade livet sett annorlunda ut. Björn och hans fru hadehaft barn och Bengt och Yngve hade haft egna familjer. Bengts skilsmässaorsakades av hiv-diagnosen och Yngve har inte svarat på de kontaktersom kvinnor försökt få med honom.– Nej, jag backar direkt, jag har valt bort kvinnor ur mitt liv, rädslanför att smitta dem är för stark. Om jag träffar en kvinna måste jag talaom att jag är hiv-positiv och att hon kommer att få en djäkla massa problemom hon vill leva med mig. Det har jag inte kraft till.t ro ts att männen är tacksamma över faktorkoncentraten är de bittraöver att läkemedelsindustrin aldrig klart har erkänt sitt ansvar för attkoncentraten smittat dem med hiv och hepatit. De tycker att läkemedelsföretagenskulle ha betalat betydligt högre skadestånd. Premiernasom företagen via läkemedelsförsäkringen betalar till konsortiet är småpengari jämförelse med vad de tjänar på läkemedel för de blödarsjuka.–Våra mediciner är fruktansvärt dyra och ger enorma vinster åt läkemedelsbolagen.Men när vi skadas av dem får vi bara skärvor av vinsten.1 9

3YNGRE MÄN»När värdena blevd å liga bl å ste vindenrakt igenom mig «Vad händer inom ett barn som får veta att det är hiv-positivt?O ch om beskedet kommer i mitten av åttiotalet när larm ra p-p o rt e rna i media är som mest dramatiska och paniken bland allmänhetensom störst? Mamma gråter och man får absolut inteberätta för någon . Folk kan bli rädda och man kan bli utstött och ill ab e h a n dl a d .– Det la en ton i mig, en bild av mig själv som något pestsmittat,monstruöst. Som barn kan man inte skilja på hysteri och verklighet, jagfick vanföreställningar som förstärktes av olika situationer. Efter att tillexempel ha varit hos tandläkaren som behandlade mig som en frånstötandesmitthärd skulle jag till skolan och uppträda normalt.– Hela min ungdomstid präglades av den självbilden. Jag levde ett förljugetdubbelliv. Dels ett liv med de egna tankarna och med föräldrarnasom jag inte kunde söka tröst hos, dels ett annat liv där ingen, absolutingen, visste och där jag skulle spela normal. Jag befann mig i en avspärradvärld, ett getto, där jag såg dem som blev sjuka som deporterade tilldödsläger.så berättar joa k i m , en av tre yngre män i detta kapitel. Två, Jonas ochDavid, har inte samma mörka barndomsbild, men även de har minnenav händelser och kommentarer som skrämt dem, sårat dem och som dealdrig glömmer.2 0

Avgörande för hur de mår i dag är hur de kunnat hantera dessa händelser.Hur mycket grundtrygghet och stöd de fått hemifrån, framföralltfrån sina mammor. Att de växt upp i skilda miljöer, storstad, medelstorstad och litet samhälle, verkar inte ha betytt så mycket, men däremotnaturligtvis hur mycket infektionen i sig påverkat deras möjligheter attstudera och arbeta.Alla tre har dessutom smittats av hepatit C. Hos David läkte infektionenut av sig själv, Jonas behandlades med framgång, medan Joakimbehandlades utan att bli av med viruset.– Det var en hemsk behandling, en halvårskur med svallningar,humörsvängningar och yrsel, riktig skit. Sedan tog det lång tid innanskiten helt gick ur kroppen.De tre har inga större besvär med sina leder, eftersom de redan frånbarndomen behandlats förebyggande med faktorkoncentrat. Läkemedletsom också gett dem hiv.– Men hade vi varnats i tid för faktorkoncentraten hade jag varit mersparsam med behandlingen av min blödarsjukdom, höjt säkerhetstänkandet,säger David.I dag är de tre unga män med två gemensamma nämnare, blödarsjukanoch hiv-infektionen. De ser helt friska ut, är vältränade, reflekterandeoch intelligenta, men ändå har de haft olika förmågor att hantera hivinfektionenoch ta sig in i vuxenlivet. Jonas och David har skaffat siggedigna utbildningar och har bra positioner i samhället. Joakim är sjukpensionär.po j ka rna fick på va ri e ra n de sätt veta att de var hiv-smittade.Davids familj väntade med beskedet tills han skulle in i tonåren ochbörja träffa flickor. Då tog mamma honom med sig till landet och hade»långa, bra samtal« med honom.Joakim hade inte det stödet. Han fick veta när mamma kom hem ochgrät efter ett möte med en läkare. Helt oförberedd och utan någon attprata med insåg han sanningen. Han tog sig med ett nödrop genom skolanoch hade svårt med sociala kontakter.J onas fick redan innan hiv-testet kom 1 9 85 veta att han bar på ett viru ss om hette HT LV 3 . Familjen skyddade hon om mot skrämmande informa t i on , men en mamma till en annan hivsmittad pojke ringde ofta ochk om med upphetsad inform a t i on . J onas tjuvlyssnade och insåg att hanhade en farlig sjukdom , men för det mesta lyckades han skaka det avs i g.Tandläkare som antingen vägrade att behandla dem eller som klädde2 1

sig som rymdfarare och täckte sina inredningar med gröna skynken haralla tre erfarenheter av. De har också minnen från barndomen av okunnigaoch diskriminerande kommentarer från personal på de lokala sjukhusen,innan mammorna såg till att de fick komma till koagulationsvårdensspecialistläkare.För det är mammorna som har den framträdande ro llen i berättelsern a .Pa p p o rna finns där, men i bakgru n d e n . En har engagerat sig, en annanf ö rnekat problemen och en tredje blivit nästan lamslagen och börjat dri ck aför myck e t .I dag, som vuxna, har de fortfarande en tät relation till sina mammoräven om de kanske mer än andra ungdomar kämpat för sin frigörelse.De är tacksamma för mammornas insatser och uppoffringar och de inseratt deras mödrar varit tvungna att övervaka deras privatliv mycket merän mammor till friska barn behövt göra. Men de talar också om svårigheternamed att få sina mammor att släppa greppet och inse att derasbarn nu är vuxna och själva kan ta ansvar för sina liv.po j ka rna insåg från början att hiv-infektionen var någonting somman inte pratade med andra om. Föräldrarna hade berättat för en ochannan, men själva höll de tyst. Det dröjde ända till övre tonåren innande vågade berätta för någon utvald god vän.– Man var rädd för att förlora sina kompisar, att inte längre få vara medi gänget eller i fotbollslaget.De minns att de gick med ständig oro för att hemligheten skulle läckaut, att till exempel läkaren på det lokala sjukhuset skulle skriva »hiv-positiv«i journalen. Då skulle det vara ute, någon granne kunde ju vara sjuksköterska.De som fick veta har inte svikit förtroendet och har inte reagerat medrädsla, men fortfarande är Jonas och David försiktiga med att berätta.Joakim är mer öppen.– Jag vill att nya vänner ska veta vem jag är, att jag blir tydlig. Men detär klart att jag väljer, alla är inte beredda att ta det. Och ibland förs samtalenupp till en fråga om liv och död, där jag blir representant för dödenoch det vill jag inte vara.re dan från dagen för diagnosen visste pojkarna att de bar på en sjukdomsom kunde vara dödlig. De var mer eller mindre bra på att förträngadetta. För Joakim var det svårast.– Jag fick tre dödsdomar. Först sas att man skulle dö inom två år, sedaninom fem år och sedan inom tio. Det tog oerhört mycket psykisk ener-2 2

gi från mig, det var som att springa på heta plattor utan att någonsin fåvila. Men jag ville inte tro på det, jag ville leva. Jag slängde ut en kroktill hoppet från den surrealistiska bubbla som jag befann mig i, livet fannsdär utanför som en fantasi.Jonas och David kände det inte som att de fått någon dödsdom, ävenom de mer eller mindre medvetet insåg att risken fanns. Nu många årsenare förstår de varför de var så extremt aktiva i sin ungdom. De nappadepå allt, sportade, ägnade sig åt djupdykning, hoppade fallskärm.– Jag levde snabbare än andra, ville hinna med så mycket som möjligt.Samtidigt var skolan inte så viktig, jag tog mig igenom, men utan attlägga manken till. Vad lönade det sig att plugga? Jag valde de kortsiktiganöjena framför de tråkiga plikterna, säger David.så kom brom s m e d i c i n e rn a . Även då reagerade de tre på olika sätt.För Joakim som inte trott att han hade någon framtid blev de omvälvande.– Jag hade levt så länge utan någon konkret plan för framtiden och såplötsligt skulle jag leva i kanske ytterligare 30, 40 år. Jag måste skaffa migett yrke och bilda familj, men hur gjorde man det? Jag hade inte verktygen.För David var det inte riktigt lika omvälvande, även om han ser ettklart »före och efter«. Mot att ha haft kanske 50 procents chans att överlevafick han nu 90 till 95 procents chans. Han började gå in för studiernapå ett helt annat sätt och planerade för ett yrkesliv.När värdena blev dåliga, »när vinden började blåsa rakt igenom mig«,tog Joakim liksom även David sina första bromsmediciner. Det tyckerde inte är särskilt besvärligt, även om de får smyga med sina piller närde träffar vänner. Däremot är båda sorgsna över att deras kroppar förändras.De har båda fått lite »gubbmage« av medicineringen som kanorsaka att fördelningen av underhudsfettet förändras. Risken för resistensoroar också, även om de båda tror att det ständigt kommer nyabromsmediciner.Jonas medicinerar fortfarande inte. När han var 13 år ringde en läkareoch lyckades övertala föräldrarna att Jonas skulle ingå i en studie förutprovning av en ny bromsmedicin mot hiv. Men Jonas ville inte. Hanfick luren och lyckades säga nej till läkaren.– De behövde försökskaniner. De var som telefonförsäljare som kommermed erbjudanden man varken kunde eller fick säga nej till, man varju utvald.I dag, nästan femton år senare, är Jonas värden fortfarande bra och han2 3

är glad över att han sa nej den gången. Och han har haft tur, andra sombörjade medicinera sent lever inte i dag.Gemensamt för samtliga intervjuade hiv-smittade män är att de tyckeratt beslutet om när de ska börja medicinera är svårt. Vad väger tyngst,fördelen med att hålla virusmängden nere genom tidig medicinering,eller nackdelen med att risken för resistens och biverkningar då ökar?joa k i m , david och jon as vet naturligtvis att lagen säger att de måsteinformera sina flickvänner om att de är hiv-positiva och att de måsteanvända kondom, men detta har de lyckats mer eller mindre bra med,trots smittskyddsläkarnas och mammornas förmaningar och tjat. Attsom tonåring inför sina första samlag berätta för sin partner var iblandoöverkomligt.– Man var rädd för att förlora henne och för att hon skulle berätta förandra.– Ibland undrade jag varför jag hade flickvänner, det var inte värt denskuld och skräck jag kände inför risken att smitta henne. Jag var tillsammansmed dem mest för att visa att jag var normal.Värst var det när de väl berättat och flickvännerna testade sig. När honvar den utsatta och han var boven. Men det gick bra, ingen av flickvännernablev smittad.I dag har alla tre stadiga förhållanden där kvinnorna är informeradeoch där de kan ha ett sexliv utan skuld och skräck. Tvånget med kondomupplevs som lite krångligt, men inte som något problem.Tidigare har de tre sett sig som barnlösa i framtiden, men i dag är deförhoppningsfulla och glada över att sperma numera kan renas från virusoch att detta nu även är tillåtet i Sverige. Känslan av att vara kastreradär borta och de har som andra män möjlighet att välja om de vill ha barneller inte.u n der många år från mitt e n av åttiotalet anslogs pengar från olikahåll för att de yngre hiv-positiva blödarsjuka skulle kunna göra resortillsammans. Ungefär en gång per år bar det iväg, till Teneriffa, Kreta,Israel. Ofta var någon läkare, psykolog eller sjuksköterska med, och ibörjan även många föräldrar. Joakim, Jonas och David minns resornamed glädje.– De var riktiga höjdare, det bästa stöd man kunde få. Då hade vi gottom tid att prata, vi hade tillgång till kunniga människor och vi fick göraroliga saker. Resorna var ett av andningshålen i tillvaron.Ett annat var Noaks Ark. Killarna trivdes både där och på de möten2 4

som genom Arken ordnades för de yngre på andra ställen. De fick brainformation och kände sig omhändertagna.Däremot kände de sig vilsna och utanför på de stormöten för alla hivsmittadesom ordnades av Noaks Ark och senare av förbundet. Debeskriver de första mötena som ganska förvirrade, ingen visste någotsäkert, men man trodde, eller ville tro, att det virus man fått kanske ändåinte var så farligt. Det hade nog avdödats under tillverkningen av faktorkoncentraten.När folk började bli sjuka och dö förändrades stämningen. Man gickoch sneglade på varandra och undrade hur sjuk den andre var, men manpratade inte om det.– Man försökte förtränga rädslan, gick i mentalt ide. Och man var heltutlämnad och ensam under tiden mellan mötena. Det borde ha funnitsen bättre krisberedskap, en präst eller någon annan som man kunde ringteller träffat. Först i vuxen ålder har jag förstått hur dåligt jag mådde.– Jag slutade att gå på möten och gick inte heller på några begravningar.Jag ville inte konfronteras med det, jag mådde dåligt och fick skuldkänslorför att jag levde.– Det blev så gnälligt på mötena, det gick bara ut på att försöka få såstor ekonomisk ersättning som möjligt, så jag slutade att gå dit.Ett och annat möte lockar fortfarande, men för alla tre verkar behovetav dem ha minskat kraftigt. Något större behov har de inte heller haftav den projektanställda stödpersonal som förbundet hade under en tid,men de har den vägen fått en del hjälp med att ansöka om ersättningar.De har även dålig kontakt med kompisarna som de hade så kul med ochstod så nära under resorna.l i k s om samtliga interv j ua de är Joakim, Jonas och David arga ochbittra på Konsortiet för läkemedelsförsäkring, som de fått skadeersättningarfrån i omgångar, inte utan kamp och förolämpande diskussioner.De har en känsla av att konsortiet hade räknat med att de skulle avlidai tidig ålder och nu när de inte gjorde det vill konsortiet ändå bli av meddem. De för en förbittrad kamp för att få behålla sina livräntor även efteratt de passerat taket som konsortiet hävdar ligger vid två miljoner kronor.– De på konsortiet jobbar på avlönad heltid med att djävlas med folk,medan vi som är i underläge får kämpa för vår sak på fritiden. Statenborde ställt upp med jurister som förde vår kamp.Som det är i dag strider många individuellt, mer eller mindre i hemlighet,med konsortiet, som försöker få så många som möjligt att säga ja2 5

till ett slutgiltigt engångsbelopp. Några tar engångserbjudandet, andraavvaktar, några har egna jurister, andra kämpar på egen hand.– De som inte orkat slåss har råkat väldigt illa ut. För de läkemedelsskadadeborde det finnas en garanti för att man för resten av livet skullefå ha en rimlig ekonomisk trygghet och kunna bo kvar i sitt hem.Jonas och Davids har i första hand använt ersättningarna till studieroch boende. De har tagit sig in i arbetslivet och har en relativt god ekonomi,men de är oroliga för vad som händer om de blir sjuka. De vill haen livslång livränta eller ett rejält engångsbelopp.Joakim hör till dem som råkat illa ut. Eftersom han varit övertygad omatt han inte hade någon framtid har han bränt de ersättningar han fåttoch har mått så psykiskt dåligt att han inte kommit in i arbetslivet. Hanhar en egen lägenhet, men lever på marginalerna.– Vad skulle jag varit i karriären utan skadan? Den har förstört intebara mitt liv, utan även mina föräldrars, en hel familjs ekonomi är kraschad.Jag skulle önska att jag slapp oroa mig för ekonomin, att åtminstonefå ett område som är tryggt och rofyllt.joakim är med hjälp av intensiv samtalsterapi på väg att ta sig ur denmentala förlamning han levt i under hela sin uppväxttid. Han har intelängre kvar bilden av sig själv som »något pestliknande« och han kännerinte längre någon skuld för sin sjukdom och för att han inte jobbar.– Men jag är vilsen på så många områden, jag måste försöka skapa ettliv som jag inte har något förhållande till, det är som ett jättestort pusseli hjärnan där bitarna måste landa och komma på plats.Framtiden finns nu, men Joakim behöver hjälp med att komma in iden. Han har en utbildning, men han fasar för att gå till arbetsförmedlingenoch sitta där utan cv och förklara varför han har så många år utanpapper.– Jag har inte kraft till det, jag behöver hjälp. Nu håller jag på att blien social varelse, men utan någon plats i samhället kommer jag attskrumpna igen.Jonas framtid handlar inte om hiv. Viruset finns där och han skullevara beredd att betala ett högt pris för att bli av med det, men det är ändåingenting han går och tänker på dagligen.– Jag kan inte gå omkring och oroa mig, så kan man inte leva. Det somkanske händer någon gång i framtiden får man ta itu med då.Ä ven David ser ljust på sin fra m t i d , men ilskan och sorgen över vissasaker tar över ibland.Ti ll exempel att de mindre sjukhusen fort f a rande harokunniga attityder mot de hiv-positiva och att de slarvar och är långsam-2 6

ma med att utreda bästa möjliga behandling vid re s i s t e n s p ro b l e m , a ll t s åom några av de bromsmediciner han behandlas med blir ve rk n i n g s l ö s a .Han är också bitter över att han missade ett bra erbjudande om jobbi USA. Som hiv-positiv får han inget visum och han var tvungen atttacka nej, vilket kommer att försvåra hans karriärmöjligheter.Alla tre har ändå förhoppningar om att det kommer nya mediciner.Kanske ingen som helt dödar viruset, men som ändå kan göra infektionentill en uthärdlig kronisk sjukdom. De håller inte för otroligt att deen dag till och med kan bli vanliga folkpensionärer.2 7

4MAMMORNA» S om att springa maratonår efter år.Nu är orken slut «Så beskriver en mamma hur det är att ha en blödarsjuk, hivsmittadson. Hon är en av föräldrarna till de tjugo barn ochungdomar som blev smittade med aids-viruset av sina livsnödvändigaläkemedel i början av åttiotalet.De tre mammorna i detta kapitel berättar om år av ångest, skräck ochförtvivlan, men också om hopp och om glädje över den täta och förtroligarelation de utvecklade med sina söner under de svåra åren. Och omallt roligt de har haft tillsammans.Och om den stora frågan: Varför?den begränsade mängde n svensktillverkat Faktor VIII-preparat ibörjan av åttiotalet reserverades till de riktigt små blödarsjuka barnen.De äldre behandlades med amerikanska preparat.– Efter mycket kamp och tjatande lyckades jag få läkarna att behandlaPer med Kabis faktorkoncentrat i stället för att bara pumpa i honomblodplasma. Men sedan övertalades jag att byta till ett amerikanskt. Detkändes inte alls bra, jag hade en intuitiv känsla av att det var något konstigtmed preparatet och jag hade ångest varje gång jag skulle hjälpa Permed sprutorna.Birgit är mamma till Per, som avled i aids cirka femton år efter att hanblivit smittad av det amerikanska preparatet.Även de två andra mammorna kände olust inför dessa preparat.2 8

Förutom Birgit är det Carina, mamma till Filip som också avlidit i aids,och Monika vars son David lever och nu är vuxen.Deras farhågor inför preparaten bekräftades när det 1983 kom brev frånsjukhusen, där föräldrarna uppmanades att skicka tillbaka de amerikanskaprodukterna. Det var något fel på dem. De tre mammorna uppfattadedetta som en av de första signalerna om att något hemskt höll på atthända.– Vad var det frågan om, varför drogs preparaten in? Vi fick ingabesked, det var så svävande allting och man betraktades bara som enhysterisk mamma när man försökte få besked.Redan då hade det varit en del uppmärksamhet i media om ett virussom kunde överföras via blod, men man visste ännu inte riktigt vad detvar eller hur farligt det var.Något år senare togs blodprover på pojkarna, som kallades med sinaföräldrar till möten på de stora regionsjukhusen.– I kallelsen stod det bara att provet var positivt och lika svävandebesked fick vi när vi kom till mötet. Hela rummet var fullt med personalsom satt i sina vita rockar längs väggarna och stirrade stelt framförsig. Ordet hiv nämndes inte, man pratade bara om att Per blivit smittadav något avdödat virus, som kanske inte var så farligt.På liknande sätt fick även Filip och David och deras mammor besked.Det allv a rliga i beskedet tonades ned. Vi s s e rligen fanns begreppet aidso ch man visste att det orsakades av ett virus som kunde öve rf ö ras via blod,men faktork on c e n t rat var ju en blodprodukt som genomgått en läkemede l s p ro c e s s . Under den hade säkert viruset »avd ö d a t s « , så det fanns ingenanledning till panik.Men oron och ångesten fanns ändå hos mammorna och förstärktes avatt alla i familjerna testades, f ö r ä l d ra rna och även sys k on e n . Sa m t i d i g tg ä llde för mammorna att visa sig lugna och starka och att inte öve rf ö rasin oro på sönern a .Så, i april 1985, kom nyheten i media att en åttaårig blödarsjuk pojke iSkåne avlidit i aids.– Då kom paniken. Den spred sig som en löpeld och vi visste inte vadvi skulle ta oss till. Vi föräldrar som hade kontakt med varandra kändeatt vi inte klarade detta själva längre, vi hade ett oerhört behov av informationoch av att träffas och få stöd.Men det blev inga träffar genom förbundet, som dels inte hade någraresurser för detta, dels ville ha så lite uppmärksamhet som möjligt på hivproblematiken.– Förbundet vände oss ryggen. Man var så rädd för att allmänheten2 9

skulle förknippa ordet blödarsjuk med hiv att man inte ville befatta sigmed de hiv-smittade medlemmarna. Vi stod där med vår skräck och medalla våra frågor. Vi förstod ju nu att smittan var dödlig, men hur längeskulle våra söner få leva? Två år, tre, fyra...? Och vad hände inom forskningenoch vården? Fanns något hopp?För att få svar på frågorna och få stöd uppvaktade några drivandemammor Socialstyrelsen som ordnade tre informationsmöten dit i stortsett alla föräldrar kom. Därefter tog Noaks Ark över och de aktiva mammorna,varav Monika var en, ansökte hos olika fonder om pengar tillresor. Då var det inga problem att få anslag till de hiv-positiva barnensrekreation. Minst en gång per år åkte en stor grupp iväg på två veckortill olika resmål söderut, Kreta, Israel, Teneriffa.De tre mammorna berättar med glädje om resorna. Om lyckan att sesina brunbrända grabbar leka på stranden, om att ha gott om tid för attprata både med sönerna och med andra föräldrar som befann sig i sammasituation och om hur skönt det var att kunna prata utan att behöva vaktasin tunga.Men resorna skapade avund. De äldre hiv-smittade ville också resa ochha del av anslagen och det blev mer och mer spänt mellan mammagruppenoch de övriga, som ansåg att mammorna var för dominanta i verksamhetenpå Noaks Ark.– J a , så var det nog. Vi kämpade för att våra pojkar skulle ha det så bras om möjligt och hade varken kra ft eller lust att söka pengar också åt dea n d ra , det kunde de ju göra själv a . Att hålla på med ständiga möten, u p p-vaktningar och att söka pengar var också ett sätt för oss att hantera ångeste n , man hade fullt upp.De första åren på Arken fungerade trots allt ganska bra, men efterhand upplevde de blödarsjuka och deras anhöriga att de homosexuellamer och mer ville styra verksamheten på sitt sätt. Samtidigt hade de äldrebildat en utbrytargrupp, PSB. Förbundet hade ändrat attityd och dessutomfått resurser att ta hand om sina hiv-positiva. Nu splittrades de blödarsjukasgrupp. De yngre och deras anhöriga gick tillbaka från Arkentill förbundet, en del av de äldre till PSB och andra äldre valde att varamed både i PSB och förbundet.nu hade det gått fe m, sex år sedan hiv-diagnosen och pojkarna levdefortfarande. Men frågan kvarstod: Hade de en framtid eller inte? Skulleman strunta i att förbereda dem för ett yrkesliv och i stället bara låta demgöra trevliga saker? Det blev både och.Pojkarna fortsatte i sina skolor och de flyttade hemifrån för fortsatta3 0

studier eller arbete. Men deras blodvärden blev sämre och de börjademedicinera. David klarade medicineringen ganska bra och hans värdenstabiliserades, Filip och Per hade det svårare.Filip blev tidvis allvarligt sjuk av hiv-medicinerna och måste läggas inpå sjukhus. Dessemellan bodde han i sin lägenhet, men trivdes aldrigriktigt med ensamheten. De jobb han hade orkade han inte med, hanvar sjuk och psykiskt pressad både av sin hiv-infektion och av medicineringen.Då gjorde han och mamma Carina en lång resa till en annan kontinent.Och ett år senare gjorde de om den. Nu var Filip tröttare, men hanklarade ändå även den andra resan bra.– Vi hade väldigt skojigt och fick se och uppleva så mycket. Filip samånga gånger när slutet närmade sig att han var så glad över resorna ochallt roligt vi hade haft tillsammans.De planerade ytterligare en långresa, men Filips värden blev allt sämreoch resan fick ställas in.– Vi förstod båda två att detta kommer inte att gå, vi trodde inte pånågot mirakel.Det blev yt t e rl i g a re något år med ständiga vistelser på sjukhus varv a d emed vård hemma. Slutet närmade sig. Filip avled några ve ckor efter atthan fyllt 2 5 å r.per kämpa de på med dåliga värden och dålig mage – på jobbet och iden egna lägenheten, men blev allt sämre och fick flytta hem till föräldrarnaigen. Det blev år med ideliga sjukhusbesök och inläggningar, menPer blev inte bättre.– Vi förstod ju att det inte var lång tid kvar, men vi ville ändå inte trodet. Vi grep efter halmstrån, som bara blev kortare och kortare.Då gjorde Birgit och Per också en långresa. Omgivningen avrådde fråndetta »våghalsiga« projekt, men Pers läkare stödde idén. Med Per i rullstoloch alla medicinerna i en väska bar det iväg.– Vi var lyckliga över att vi fick göra resan. Vi hade så roligt och allavar så hjälpsamma, det blev jättelyckat.Tre månader efter hemkomsten avled Per, 26 år gammal.mon i kas, b i rg i ts och ca ri n as vuxna liv har helt präglats av sönernassjukdomar. Ända sedan de blödarsjuka pojkarna var små hade huvudansvaretför vården legat på mammorna, som blev tvugna att helt eller delvissluta jobba. När pojkarna blev äldre och kvinnorna kunde söka sig uti arbetslivet igen kom hiv-infektionen.3 1

De berättar hur de pusslade med sina jobb för att få lediga dagar, togtjänstledigt, gick ner på deltid, tog skift-jobb som anpassades till makensarbetstider samt använde allt vad de hade av semesterdagar och vård avanhörig-dagar. Det innebär att de alla tre kommer att få en ganska uselpension.– Men naturligtvis ångrar vi oss inte, och vad hade vi för alternativ?Självklart ville man göra allt man kunde för sin sjuke son.De hundratusen kronor som anhöriga fick som ersättning från statenser de som en förolämpande nådepeng. Särskilt Birgit, som fick pengarnaefter Pers död, är bitter:– Först tar sjukvården död på min son och sedan kommer en slant somplåster på såren. Vi kände bara obehag för de där pengarna.Samtidigt med det dagliga pusslandet med att få tiden att räcka till,hade kvinnorna också sin ångest att hantera. Oron inför provtagningarna,»humöret följde hans virusmängder«, sorgearbetet när värdena blevsämre och de ständiga svåra besluten.Var det till exempel rätt att låta honom börja med bromsmedicinerna?Dem som det sedan gällde att se till att han tog, dygnet runt, klockan påväckning, en del i samband med mat, andra på fastande mage.Var det rätt att ta hem honom från sjukhuset, att göra de långa resorna,att vakta på honom och tjata om vikten av skyddat sex, att dra inhonom i det stora hemlighetsmakeriet? Pojkarna blev alltid tillfrågadeinnan mammorna berättade för någon utomstående.Som de flesta andra intervjuade var Monika och Birgit mycket nogamed de få utvalda som blev informerade. Rädslan för att bli utstött varstarkare än behovet av att få prata.– Om det ändå varit cancer eller någon annan sjukdom som man hadekunnat tala öppet om och få stöd från omgivningen.Även Carina valde vem som skulle få veta, men hon var mer öppenoch berättade till exempel redan på ett tidigt stadium för några grannar.– Vi hade ju inget att skämmas för, vi hade inte gjort något fel. De sominte kunde ta informationen rätt var inte värda att ha kvar som vänner.efter de första förvirrade åren, då mammorna kände sig övergivna,har stödet varit bra, anser två av dem. Framförallt från läkare och annansjukvårdspersonal, men även från förbundet. De deltog i möten och resorsom de inbjöds till och hade mycket kontakt med och hjälp av de stödpersonersom arbetade för förbundet i början av nittiotalet. Men sedanPer dog har Birgit inte blivit inbjuden till några möten.– Man hör på något sätt inte hemma där längre, men jag saknar möte-3 2

na. Åtminstone en gång per år borde vi få vara med och få prata med deandra föräldrarna och med de pojkar som fortfarande lever.Carina däremot har gått ur förbundet.– Jag kan inte förlåta att man försköt oss de första åren. Det ordnadesinga möten och det skrevs ingenting i förbundstidningen om hiv ochaids, vi fanns helt enkelt inte.Mammorna har sinsemellan alltid haft bra kontakt och stort stöd avvarandra. Den kontakten håller ännu, de träffas och gör även en ochannan resa tillsammans.K on s o rtiet för läkemedelsförsäkring har de inget gott att säga om . Soma lla andra berättar de hur kon s o rtiet gett så litet som möjligt och dragit sålänge som möjligt på utb e t a l n i n g a rn a . O ch hur förolämpande var det intemed den första »pri s l i s t a n « , där läkemedelsskadan värd e rades till 75 000k ron o r. » Var han inte värd mer?«– N å gon central instans borde tagit hand om detta och förh a n dlat föro s s . Vi fick individuellt slåss med kon s o rtiet och det var så fru k t a n s v ä rtj o b b i g t , både psykiskt och rent praktiskt med alla administrativa gre j e rs om krävd e s .nu har det gått nästan ett kvarts sekel sedan sönerna smittades medhiv av sina läkemedel. Det som finns i dag är för Birgit och Carina saknadenoch sorgen efter Per och Filip, för Monika oron för David. Dehar dessutom fysiska och psykiska sviter av de många årens kamp ochångest. Högt blodtryck, migrän och ryggsmärtor är vanliga symtom bådehos mammorna och andra anhöriga.– Man har åkt upp och ner i känslorna under så många år, hoppet närbromsmedicinerna kom, förtvivlan när de inte hjälpte. Nu har jag ingamarginaler kvar, jag orkar inte med några problem längre, jag vill baraha lugn och ro.Kvar finns också frågan: VARFÖR? Varför fanns det inte tillräckligtmed svenska faktorkoncentrat i början av åttiotalet, varför var amerikanarnainte mer noggranna i valet av blodgivare, varför går det inte att fåfram vem som är ansvarig för katastrofen?– Ibland skulle jag vilja hämnas, men jag vet ju inte vem jag ska hämnaspå.3 3

5ANHÖRIGA» B arnl ö sheten– en ångesti det tysta «Läkemedelskatastrofen med faktorkoncentraten drabbade inte baradem som blev smittade med hiv och hepatit C. Livet förändradesäven för de anhöriga. Fruar, sambor, föräldrar, barn och syskon fickockså en ofattbart svår situation att hantera.Även när den smittade är i stort sett symtomfri påverkas tillvaron föralla i familjen. Oron för att värdena ska bli sämre finns där hela tiden,liksom rädslan för att hemligheten ska läcka ut och för att familjen skafå en »peststämpel« på sig. Om mannen är sjuk är hans ekonomi oftahjälpligt räddad av skadeersättningar och livränta, men hustrun som gåttner på deltid för att vårda och stödja honom får ingen ersättning. Hivinfektionenförsämrar hela familjens ekonomi.I det här kapitlet intervjuas tre anhöriga. Två är gifta sedan många år,en är ung och ganska nybliven sambo. Alla bor i eller strax utanför småeller medelstora städer.en av dem är berit, gift med Erik. De har tillsammans två halvvuxnasöner, som båda blev till efter det att Erik blivit hiv-smittad. Förstasonen föddes utan större uppståndelse, eftersom personalen på förlossningenpå det mindre sjukhuset inte hade insett att Erik bar på ett virussom kunde överföras sexuellt till mamman och från mamman till fostret.Andra sonen kom när Eriks hiv-diagnos var fastställd och när rädslanför smittspridning var som störst ute i samhället. Även sjukvårdsper-3 4

sonal, åtminstone på de mindre sjukhusen, var okunnig om hur virusetspreds och tog till överdrivna skyddsåtgärder, som upplevdes som förödmjukandeav dem som utsattes.Under hela graviditeten togs prover på Berit och alla visade att honinte var smittad. Men den informationen hade inte nått fram till förlossningsavdelningen.– Det blev en himla kalabalik när jag kom. Förlossningen gick fort,men jag lades snabbt in på ett eget rum med skylten BLODSMITTApå dörren. Ingen trodde på oss när vi förklarade att jag inte var smittad,man var bara oförskämd och anklagande för att jag hade blivit gravid.Jag behandlades inte som en människa.Inom ett dygn flyttades Berit till infektionskliniken, isolerad i eget rummed dubbla slussdörrar och ny blodsmitta-skylt på dörren. Hon behandladessom en pestsmittad och även den nyfödde sonen sågs som en fara,ingen vågade ta i honom. Den enda tillåtna besökaren var Erik. Och likabra var väl det, Berit visste inte hur hon skulle ha förklarat för andrabesökare varför hon inte låg på BB, utan isolerad på infektionskliniken.Minnena från förlossningen är bittra, men bitterheten har med tidenöverskuggats av lyckan över att ha fått detta förbjudna »bonusbarn«, motalla odds.Björn och Maria hade inte samma tur. De gifte sig ungefär samtidigtsom Björn sannolikt blev smittad och när de sedan planerade att skaffabarn var det för sent. Hiv hade då införts i smittskyddslagen som förbjödsmittade att ha oskyddat sex. Trots detta föddes några barn till hivpositivablödarsjuka män efter tillägget i lagen. Inget barn blev smittat.Björn och Maria hann alltså aldrig skaffa barn. De försökte adoptera,men inget givarland accepterade en hiv-smittad pappa. För Maria är denofrivilliga barnlösheten en livslång sorg.– Då var det jättejobbigt. Barnlösheten ansågs inte vara något problem,det var inget som man ens pratade om. Det kom helt i skymundan,en ångest som man fick hålla för sig själv. Jag led mycket av det där,vid den tiden, och orkade inte träffa andra i min ålder som skaffade sigbarn och bara pratade om det. Nu är det som det är. Jag får leva med attaldrig få barn och barnbarn, men det är inte så man hade tänkt sig livet.Sedan några år är det ändå möjligt för hiv-positiva män att bli pappor.En metod har utvecklats där sperman renas från virus innan den inseminerasi kvinnan. Metoden är nu tillåten i Sverige.Också den möjligheten kom för sent för Björn och Maria.För samboparet Camilla och Jonas finns den. För dem är frågan omeventuella barn i framtiden inte något problem. Däremot höll deras rela-3 5

tion på att spricka för att Jonas inte vågade berätta att han var hiv-positivunder de första månaderna av deras förhållande. Han hade oerhördakval för detta, men rädslan för att förlora henne var större.– När han väl sa det blev allt bara kaos, först blev jag så fru k t a n s v ä rt argmen ilskan gick snabbt över i rädsla. Jag bara grät och grät, hys t e ri s k t .Camilla berättade för sin mamma som såg till att Camilla fick åka tillStockholm och testas. Efter en vecka kom beskedet, negativ.– Då släppte den värsta rädslan och ångesten, men jag hade ett otroligtbehov av att prata, nätterna igenom och Jonas ställde upp, han lätmig älta. Nu har jag förlåtit honom för att han väntade så länge med attberätta, men hade jag blivit smittad så vet jag inte…Ingen av de tre kvinnorna kallades till hiv-test. Berit testades när honblev gravid. Camilla och Maria gjorde det på eget initiativ, men att gåtill den egna vårdcentralen var otänkbart eftersom risken då fanns att informationenskulle spridas. De åkte till Stockholm i största hemlighet.Ingen var smittad. Detta trots att både Marias och Berits män sannoliktvarit smittade i flera år innan de fick sina diagnoser och började medskyddat sex.– Vi har haft tur, e ller också är det inte så lätt att bli smittad. Men nua nvänder vi i alla fall alltid kon d om och det känns lite trist men är ingets t ö r re pro b l e m , säger en av mammorn a .även de anhöriga väljer noga vilka de anförtror sig åt. Camilla, Mariaoch Berit har i stort sett endast berättat för föräldrar, barn och syskon.Maria har även berättat för sin chef, men bara för att han ska förstå varförhon behöver ta dagar för vård av anhörig. Några arbetskamrater harockså fått veta och har bevarat hemligheten och blivit ett bra stöd.– Men det är klart, hade jag också varit smittad kanske det hade varitvärre. Nu är jag ett bevis för att det kanske inte är så farligt. Man drarsig också för att skaffa sig nya vänner, man är rädd för frågor och orkarinte riktigt umgås. Vi sitter mest hemma.Unga Camilla har endast berättat för sin mamma, inte för någon endakompis. Hon bor i en liten ort där alla känner alla och där rädslan föroch okunnigheten om hiv fortfarande är stor. Hon vet att det skulle blien massa skvaller och prat om hon berättade.– Folk säger så dumma saker när de pratar om hiv, men de vet ju intebättre. Jag har stor lust att säga åt dem hur fel de har, men det går inte,jag måste skaka det av mig.Men kanske är rädslan för att berätta om hiv-infektionen överdriven.Samtliga intervjuade vittnar om att de som fått del av hemligheten har3 6

eagerat bra, de har hållit tyst, har stannat kvar som vänner och blivit ettstöd. Men det finns alltid undantag, när Berit berättade för två bekantatill familjen försvann de demonstrativt ur kretsen.Koagulationsvården har alltid varit ett bra stöd för hela familjen.Kvinnorna har också varit med på många möten och resor med förbundetoch PSB. Maria var med på två möten på Noaks Ark, men kände sigfrämmande i den miljön, »det känns som en parentes«, medan Berit trivdesdär och tyckte att mötena var bra och informativa.Camilla kom med långt senare på förbundets möten och resor. I börjankände hon sig utanför och tyckte att det var otäckt med dem somblev sjuka, men hon kom mer och mer att uppskatta framförallt resorna.Där kunde hon prata utan att behöva tänka på vad hon sa och fick»extramammor« att anförtro sig åt.Förbundets och PSB:s möten och resor var ett stort stöd även förMaria och Berit. Framförallt fick de vänner där som de fortfarandeumgås med. Men umgängeskretsen har minskat, alltför många har gåttbort.k v i n n orn as ekon omi är beroende av hur sjuka männen är. Jonas ochCamilla som båda är friska och heltidsarbetande har en god ekonomioch har kunnat investera de ersättningar de fått från Konsortiet för läkemedelsförsäkringi boende och en god standard.Även de två andra paren har investerat ersättningarna i boende och hardet rätt bra ekonomiskt, även om männen är sjukpensionärer. MenMaria som arbetar deltid för att få mer tid för omsorgen om Björn fåringen ersättning och hennes pension kommer inte att bli hög.De 100 000 kronor som anhöriga fick i ersättning från staten ser desom en förolämpning, nådepengar som på intet sätt ersätter den skadade lider. Varken fysiskt, psykiskt eller ekonomiskt. Utan hiv-infektionenskulle både männen och kvinnorna arbetat längre och haft en bättrelöneutveckling.Ändå anser de att de efter omständigheterna är lyckligt lottade. Derasmän lever och är ganska friska, men oron för hur det blir i framtidenfinns där hela tiden. Särskilt inför provtagningarna när virusmängdenska mätas. Är en försämring på gång? Är det dags att börja medicinera?Att ändra medicineringen?– Jonas är väldigt nervös inför provtagningarna, det blir en helt annanstämning här hemma, massor med saker ska hända på en gång, han leverut till max som om han bara hade en kort tid kvar. Som tur är har provernahittills varit bra, så han lugnar ner sig rätt snabbt.3 7

3 8Maria och Berit försöker att inte oroa sig för framtiden eller planera såmycket för den. De tar ett år i taget och försöker att leva i nuet utan atthaka upp sig på småsaker. De kan bli irriterade på folk som gnäller övervad de uppfattar som bagateller och känner sig ofta mentalt mer mognaän andra.– Men trots att vi bara tar en dag i taget hoppas jag ju ändå att vi skahinna bli vanliga pensionärer tillsammans.

BLÖDARSJUKABlödarsjuka innebär en medfödd brist på, eller avsaknad av, fungerandekoagulationsfaktorer, som gör att blodet inte levrar sig normalt.Det är förändringar i den blödarsjukes arvsanlag som styr produktionenav de äggviteämnen som bildar koagulationsfaktorer.De vanligaste formerna är hemofili A, hemofili B och von Willebrandssjukdom. Hemofili A och B förekommer nästan bara hos män ochfinns i mild, medelsvår (moderat) och svår form. von Willebrands sjukdomfinns både hos män och kvinnor. I Sverige har cirka 800 personerhemofili A och B och ungefär 100 personer medelsvår eller svår vonWillebrands sjukdom.Blödningar i leder och muskler är vanliga symtom. Blödningarna uppkommerspontant eller efter mindre skada. De är mycket smärtsamma.Utan behandling leder upprepade blödningar till rörelseinskränkning,stelhet och kronisk smärta. Livshotande blödning kan uppstå vid skadorpå till exempel huvudet eller i inre organ.Svåra former av blödarsjuka behandlas med ett faktorkoncentrat sominnehåller den nödvändiga koagulationsfaktorn. Det är viktigt medsnabb behandling för att minska blödningen och risken för beståendeskador. De flesta personer med svårare former av blödarsjuka behandlarsig själva i hemmet. 70-och 80-talens blodbaserade faktorkoncentratmedförde att många blödarsjuka blev hiv- och hepatitsmittade av sinamediciner.

6ÄNKORNA» S orgen dämpas med tiden,men saknaden finns kvar.A lltid. «Av 104 svenska blödarsjuka som blev hiv-smittade av sina läkemedelhar i dag cirka 70 avlidit. De efterlämnade hundratalsanhöriga; fruar, barn, föräldrar, syskon och dessutom vänneroch arbetskamrater. Ett okänt antal människor som ocksåfick sina liv påverkade av läkemedelskatastrofen.– Sorgen dämpas med tiden, men saknaden finns kvar. Alltid.Så säger en av tre änkor, Gunilla, Gertrud och Eivor. De hade alla trelevt i långa äktenskap, har barn och barnbarn och bor i egna hus i storstadsregioner.Två har det ganska bra ekonomiskt, för en har tillvaronvarit hotad av arvsskatten på huset. Två arbetar deltid, en är pensionär.Deras män blev hiv-smittade i början av åttiotalet av amerikanska faktorkoncentrat.Alla tre smittades även med hepatit C. Två var folkpensionärernär de avled, den tredje var yngre. Alla hade haft en barndomutan läkemedelsbehandling vid sina blödningar, vilket hade lett till allvarligtskadade leder. De hade genomgått flera operationer, då leder byttesut, och hade tidvis varit rullstolsbundna.g u n i llas man rola n d fick besked per telefon att han var hiv-positiv.Eivors man Martin fick veta det lite i förbifarten i samband med enoperation. De fick den definitiva diagnosen när hiv-testet kom 1985, menredan tidigare visste läkarna att de bar på den nya immunbristsjukdomen,som kunde överföras sexuellt. Men paren blev inte varnade.4 0

– Ett helt år visste läkarna att Martin var smittad innan de sa något tillmig. Då testade jag mig och var negativ. Rena turen, bara. Efter detanvände vi kondom, och det är klart att det blev lite torftigt, vi var räddaför djupa kyssar också, för man visste ju inte hur det smittade. Vårt sexlivblev aldrig riktigt detsamma. Camilla berättar:– Roland och jag fick barn under tiden han var smittad, men vi hadetur, viruset hade inte överförts. Efter att jag testat mig slutade vi medsexlivet. Det var faktiskt jättejobbigt, jag kände mig sviken på något vis,trots att vi hade det bra på andra sätt.Alla tre berättar hur rädda de var inför hiv-testet. De har aldrig vågatchansa med oskyddat sex, men i övrigt har de inte varit rädda för att blismittade. Vardagsbestyren fortsatte som vanligt och de hjälpte sina mänmed sprutor och annan omvårdnad. Männen var mer ängsliga och försiktiga,särskilt när barnbarnen kom på besök.Samma historia upprepades sedan, när kunskapen kom om att hepatitC kunde spridas genom oskyddat sex. Ingen av kvinnorna varnadeseller blev kallad till testning.att leva med hiv-po s i t i va, hepatitsmittade äldre män innebar förkvinnorna att de i stor utsträckning fick ge upp sina egna liv. Männenvar sjuka i perioder, hemma och på sjukhus. Då, i början och mitten avnittiotalet, var hiv-medicineringen mycket besvärlig med mängder avpiller som skulle tas på bestämda tider dygnet runt, några i samband medmat, andra på fastande mage. För några tillkom dessutom läkemedletinterferon mot hepatiten, en behandling som var mycket påfrestandebåde för männen och deras omgivning eftersom den bland annat påverkarhumör och sinnesstämmning.För kvinnorna innebar det dels ett ständigt åkande fram och tillbakatill sjukhus, dels periodvis nästan ett halvtidsjobb med omvårdnaden närmännen var hemma. Kvinnorna berättar om hur männen kämpade, komigen, »hade nio liv«, men hur de ändå blev allt sjukare och behövde meroch mer omvårdnad.Kv i n n o rna pusslade så gott det gick . St ressade hem på lunch e n , t o gut närståendedagar, g i ck ner i arb e t s t i d , först kanske några timmar,sedan mer och mer, ansökte om personlig assistent som beviljades försent och lärde sig hur dropp och medicinering skulle skötas. Ti ll all tdetta kom att de måste anpassa dieten efter mannens behov, »en tri s tm a t h å ll n i n g « .– Det var oerhört påfrestande och stressigt, man levde på något sätt ien bubbla.4 1

lärde sig hur dropp och medicinering skulle skötas. Till allt detta komatt de måste anpassa dieten efter mannens behov, »en trist mathållning«.– Det var oerhört påfrestande och stressigt, man levde på något sätt ien bubbla.Tillvaron fick även fysiska konsekvenser. Endast en av de tre kvinnornalever i dag ett friskt och aktivt liv, de andra två har i perioder varit helellerdeltidssjukskrivna, arbetar nu deltid och har problem med högtblodtryck, migrän och smärtor i nacke och skuldror.st ressen under de många sjukdomsåren blev inte mindre av att kvinnornamåste dölja för omgivningen vad det hela handlade om. Precissom alla andra hiv-positiva blödarsjuka och deras anhöriga var de ytterstnoggranna med vilka som fick veta.Kvinnor har i allmänhet fler förtrogna än vad män har och det gälldeäven Gunilla, Eivor och Gertrud. Männen väntade i regel många årinnan de kanske berättade för chefen och möjligen för någon god vän,medan kvinnorna hade utvalda som fick veta, några väninnor, arbetskamrateroch i undantagsfall någon granne. Barnen och föräldrarnainformerades också, men i övrigt var det ett evigt hysch-hysch.– Man hade hört om så mycket tråkigt som hänt dem som berättade,så vi var rädda. Det var så stort också, inget man berättade för vem somhelst. Man fick välja dem som man verkligen litade på och som man vissteinte skulle dra sig undan.Kvinnorna valde rätt, deras hemlighet bevarades och de som fått förtroendetsvek inte. De blev naturligtvis förskräckta och ledsna, men interädda. Tvärtom blev de ett stöd, några som visste vad som gällde och somdet gick att prata med.Övrigt stöd har framförallt varit sjukvården. Med några tråkiga undantaghar den fungerat bra. Visserligen var informationen även därifrånganska virrig de första åren innan viruset identifierats och smittvägarnakartlagts, men i stort sett har personalen varit kunnig och gett bra vårdoch information.det stödet räckte inte. Gemensamt för samtliga intervjuade är känslorav ensamhet och övergivenhet under flera år i mitten av åttiotalet, dåhysterin och skräcken för att bli smittad var som störst. De drabbadeanser att Förbundet Blödarsjuka inte ville engagera sig i sina hivpositiva,eftersom risken fanns att alla blödarsjuka då skulle kunnastämplas som smittade.4 2

sina möten där. Kallelser gick ut från koagulationsmottagningarna ochanslutningen var stor. Men åsikterna om den tiden går isär.E i v o r, Gu n i lla och Gert rud är i och för sig tacksamma för att det varn å gon som »tog hand om oss«, men deras engagemang i Arken vari e ra d e .Eivor:– Vi var inte där så ofta, även om det var ganska trevligt. Det var ju pånågot sätt bögarnas ställe och för oss var det en helt annan värld som viinte hade något gemensamt med.Gunilla:– Jan-Olof Morfeldt var den förste som tog tag i våra problem ochordnade möten och information. Vi var ofta där och tyckte att det varbra.Gertrud:– I början var det bra, men sedan tog de homosexuella över mer ochmer och skulle fördela pengarna och vara ledare för våra samtalsgrupper.Det ville ju inte vi.Då, i början av nittiotalet, hade förbundet ändrat inställning och välkomnadede hiv-positiva. Samtidigt hade det uppstått konflikter inomde blödarsjukas krets på mötena i Noaks Ark. En utbrytargrupp bildadeen ny förening som fick namnet Stiftelsen Preparatsmittade Blödarsjuka,PSB. Förbundets medlemmarna var nu splittrade.Gertrud gick direkt över till PSB:– I den stora gruppen var det mammorna som dominerade, de var väldigtmilitanta och krävande. Vi äldre kom i skymundan och då tyckte viatt det var bättre att vi hade våra möten och resor för oss själva.Eivor började hos förbundet, men gick sedan över till PSB:– Vi var på ett möte på förbundet med massor av folk som man intekände och där mammorna var de starkaste. Vi kände oss helt utanför ochgick ur. Hos PSB blev änkorna och vi äldre väl mottagna. Vi deltog imånga möten och jag har varit med på flera trevliga resor. Som änka ärjag fortfarande välkommen att delta i PSB:s möten, vilket jag inte är hosförbundet. Framförallt har jag fått goda vänner genom stiftelsen, vännersom jag fortfarande träffar. Det har varit så skönt att ha några som mankunnat prata med utan att hela tiden behöva ge akt på vad man sa.Gunilla deltog i både förbundets och PSB:s möten:– Vi var till en början med på en del träffar och resor och det var trevligt,men sedan blev det ganska otäckt. Folk började dö. På varje mötevar det någon som saknades och andra såg mer och mer sjukdomsmärktaut. Roland tyckte att mötena påminde honom om att snaran höll påatt dras åt, så vi minskade vårt deltagande.4 3

den ekon om i s ka situat i on e n för de tre kvinnorna är i dag helt beroendeav hur förutseende de var medan männen levde. De fick ersättningari omgångar från Konsortiet för läkemedelsförsäkring.– Martin satte dem på upprustning av huset. Han såg också till att fåkompensation för sitt inkomstbortfall och var väldigt försiktig medpengarna. Jag brydde mig inte om att sätta mig in i alla papper, men straxinnan han dog tvingade han mig att gå igenom dem och förstå hur detlåg till. Han hade även satt in pengar så att det räckte till arvsskatten. Idag är jag oerhört tacksam mot honom, jag har råd att bara arbeta deltidoch har det ganska bra ekonomiskt, säger Eivor.Ragnar var redan pensionär när konsortiet gjorde sina utbetalningar,vilket innebar att han inte fick några pengar och inte heller någon ersättningför inkomstbortfall. Men han och Gertrud hade förutseende nogordnat med de försäkringar som gick att få och hade skrivit över hus ochövriga tillgångar på henne. Hon klarar sig nu bra ekonomiskt.Alla tre fick hjälp från konsortiet med begravningskostnaderna. Defick även 100 000 kronor var av de pengar som socialdepartementet betaladeut som ersättning till anhöriga, »nådepengar« som de säger.– Det har varit en kamp för varenda liten peng som vi har fått, de påkonsortiet har varit jättejobbiga. Och nådepengen var naturligtvis förliten, den kunde inte ersätta det fysiska och psykiska lidande som vi haft.– Och ändå. Utan faktorkoncentratet hade våra män varit döda ochbegravna ännu tidigare. Men nog kunde amerikanarna varit lite mernoggranna med vilka de godkände som blodgivare.De anser att myndigheterna skulle ha tagit ett långt större ansvar efterkatastrofen. Läkemedelsindustrin skulle ha erkänt sin skuld och betalatut rejäla skadestånd.för gunilla och gert rud och eivor är barnen och barnbarnen denstora trösten i dag. De som även under männens sjukdomstid lyckadesleva ett eget liv och behöll sina vänner tycker att de nu, trots allt, har enganska bra tillvaro. För den som helt gav upp det egna livet har det blivitmånga ensamma timmar.– Och det blev ju inte alls som man tänkt sig, med en gemensam pensionstiddå vi kunde rest lite och tillsammans umgåtts med vänner. Manfår ta en dag i taget.4 4

4 5

7HEPATIT C-INFEKTERADE» L ä kemedelsf ö r etagenville bara tj ä na pengarpå oss bl ö darsjuka «Minst 80 procent av de blödarsjuka i Sverige smittades undersjuttio- och åttiotalen med hepatit C av sina faktorkoncentrat.Med läkemedlen överfördes ett virus som ger en svårbehandladkronisk leverinflammation och på sikt risk förskrumplever och levercancer. Trots den allvarliga hepatitskadan har denkatastrofen hamnat i skuggan av den andra, som inträffade under ungefärsamma tid, den där 104 blödarsjuka smittades med hiv av sina läkemedel.– Jag var så tacksam för att jag inte fått hiv att jag inte tyckte att detdär med hepatit C var så allvarligt. Jag förstod nog inte i början vad detinnebar.Det säger Roland, en av fyra hepatit C-smittade blödarsjuka i dettakapitel.Två av dem, Roland och Arne, är i övre medelåldern. Mårten är ung,liksom Jenny som har von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjukasom även drabbar kvinnor.Alla fyra heltidsarbetar och bor på olika platser i Sverige. De blev sannoliktsmittade någon gång under andra hälften av åttiotalet, av amerikanskaoch svenska faktorkoncentrat.i n st ä llningen till hepat i ts m i tta n skiljer sig mellan de äldre ochde unga. De äldre var barn under den tid då det inte fanns några läke-4 6

medel mot blödarsjuka, de minns de förfärliga blödningarna och smärtornaoch har skadade leder sedan den tiden. Tacksamheten för faktorkoncentratenverkar hos dem väga tyngre än bitterheten över att de samtidigtgav dem hepatit C.– Som ung var jag övertygad om att jag inte skulle leva längre än till25-årsåldern, jag hade aldrig almanacka, eftersom jag ändå inte kundeplanera något. När preparaten kom fick jag så många år till skänks, jagkunde arbeta och ta ekonomiskt ansvar för en familj. Jag har fått ett gottliv som jag inte har velat förstöra genom att gå och oroa mig för hepatiten,säger Roland.Oron för de sjukdomar som virusinfektionen kan föra med sig är intedet dominerande hos någon av de fyra. Den oron finns där förvisso, menrädslan och oron för att bli avslöjad som hepatitsmittad är starkare. Deyngre verkar ännu oroligare än de äldre för detta.– Rädslan för att folk skulle uppleva mig som en smittohärd var starkareän rädslan för att bli fysiskt sjuk, säger Mårten.Trots olika inställningar till infektionen har alla fyra velat bli av medden och har genomgått behandlingar.Roland är behandlad i två omgångar utan att bli av med viruset. Denförsta behandlingen skulle ha varat i ett halvt år, men efter några månaderfick han en så besvärlig klåda att han avbröt. Efter några år försöktehan igen, med en årslång behandling och viruset försvann, men komefter en tid tillbaka. Nu överväger han en tredje behandling, men tvekarpå grund av bieffekterna.– Det tär på humöret, jag blev väldigt lättirriterad och fick kort stubin.De influensaliknande symtomen de första veckorna gick över, menunder hela behandlingen var jag oerhört trött. Och så var det klådan!Positivt var ändå att jag aldrig mått så bra i lederna som då, ingen värkoch inga blödningar.Jennys von Willebrands sjukdom ger henne utan faktorkoncentratstora besvär med långdragna menstruationer och ledblödningar. Honblev smittad med hepatit C av sitt läkemedel som barn, vilket innebaratt risken var större att hon skulle hinna utveckla en allvarlig leversjukdom.Dessutom var hon rädd för att överföra smittan till eventuellaframtida barn, så hon genomgick en halvårslång behandling. Det räckteinte, hepatitviruset fanns kvar. Efter ytterligare sex månaders behandlingvar hon botad.– risken för att jag skulle överföra viruset till fostret om jag blev gravidoroade mig mer än rädslan för behandlingen. Den var rätt tuff. Jag4 7

var trött, hade ingen aptit och gick ner sju kilo. Jag tappade också rättmycket hår och naglar och hud blev sköra, men biverkningarna gick rättsnabbt över och jag är glad för att jag genomförde behandlingen.Mårten sköt i det längsta på beslutet om han skulle behandlas ellerinte. Han var rädd för att det inte skulle lyckas och rädd för biverkningarna,men när ett leverprov visade att han fått ärrbildningar sa han ändåja. Han genomgick en kur på ett halvår och blev av med viruset.– Det var jobbigt. Jag hade inga marginaler längre. Jag var trött ochorkade ingenting utöver jobbet, hade lite huvudvärk, klåda, torr hud ochgick ner i vikt. Jag är ändå glad för att jag genomförde det, men jag vetinte om jag orkat ytterligare ett halvårs behandling.Arnes hepatit C är av den mer aggressiva formen, men han hade ändåen tro på att han skulle bli av med den, om han genomgick en längrebehandling. Han var ju en turgubbe som inte fått hiv och skulle säkerttillhöra de lyckligt lottade som blev av med sin hepatit. Men efter sexmånader visade det sig att behandlingen inte hade den minsta effekt påviruset och att det var lönlöst att försöka i ytterligare ett halvår.– Det var en stor besvikelse, som tog mig hårt. Då, under några år,präglade besvikelsen mitt liv, jag tänkte på hur viruset skulle påverka minframtid. Har man hepatit C verkar tiden emot en och jag funderademycket på var min gräns skulle ligga. Oron har klingat av med åren, jagkan ju ingenting göra och tänker inte så mycket på viruset längre.de fyra forts att e med sina heltidsarbeten under behandlingstidenoch försökte så gott det gick att dölja tröttheten och de andra biverkningarna.De har alla varit mycket sparsamma med att berätta för omgivningenatt de är hepatitsmittade, men har haft olika skäl för detta.De äldre, Roland och Arne, har inget behov av att prata om privatlivetmed andra. Roland har berättat för sin familj, inklusive mor och syster,men inga andra. Arne har endast berättat för sin sambo. Men inteför att han är rädd för negativa reaktioner.– Jag orkar helt enkelt inte hålla på att förklara, jag har även slutat attberätta att jag är blödarsjuk, eftersom jag då får en massa följdfrågor. Jaghar förklarat så många gånger vad blödarsjuka är att det står mig upp ihalsen. Om någon frågar vad som hänt med mina leder säger jag att detär en lång historia, den tar vi någon annan gång.– Skulle jag berätta att jag har hepatit krävs ännu mer kompliceradeförklaringar, nej det orkar jag inte. Vad skulle för övrigt den jag berättarför ha för glädje av att veta? Och vad skulle jag få ut av det? Ingenting.Jennys familj har varit informerad och hon har berättat för pojkvän-4 8

ner och för någon enstaka kompis. De har inte reagerat negativt, menJenny är ändå övertygad om att människor blir rädda för att bli smittadeom hon berättar.– Det inser man ju, om inte förr så när man ska ta blodprover på någotmindre sjukhus. Då åker skyddshandskar på och man förföljs av varningslapparom smittorisk. Så är det fortfarande, trots att jag är behandladoch har blivit av med viruset. Det känns kränkande.Mårten säger att han »inte ens kommit i närheten av att berätta förnågon kompis«. Hans familj vet. Och under åren har han varit tvungenatt berätta för flickvänner, men ibland har han inte förmått det utan hellreavstått en närmare relation.– Oavsett hur liten smittrisken är blir folk livrädda. Jag hör ju hur folkpratar om hepatitsmittade, det blir en stämpel i pannan som man får bäramed sig. Nu är jag av med viruset, men jag håller ändå tyst. Hur populärskulle jag bli om föräldrar insåg att jag var smittad när jag lekte medderas barn? Och hur intressant hade jag varit på arbetsmarknaden omcheferna vetat?Detta är problem som de yngre inom förbundet brottas med, enligtMårten. De äldre har inte samma oro för att bli »avslöjade«.Mårten är glad för att han hållit tyst och för att förbundet legat ganskalågt med att informera media om hepatitfrågorna. Det har inte sattsett likhetstecken mellan blödarsjuka och hepatit C, trots att så många ärsmittade. Samtidigt inser Mårten att det blir svårare att föra kampen förupprättelse och ersättningar utan draghjälp från media.– Det är ett dilemma, vi är en liten grupp som inte kunnat försvara oss,eftersom priset för den enskilde blir för högt. Gruppen kanske vinner påoffentlighet, men individen blir stämplad. Min mamma ställde sig gärnapå barrikaderna och slogs för de blödarsjukas rättigheter, men det var jagsom fick betala priset. Klasskompisar och andra ungar tyckte att det varnågot konstigt med mig.i stort sett har viruset inte påverkat sexlivet för någon av de fyra.Risken för att smittan ska överföras sexuellt bedöms av läkare och forskaresom mycket liten, men den kan finnas där och läkarna borde hainformerat om den, anser Roland.– Jag fick inga som helst smittskyddsföreskrifter. Läkaren ska naturligtvisinte skrämma upp sina patienter, men inte heller bagatellisera problemen.Jag fick inte heller några andra föreskrifter, utan levde okunnigunder lång tid.Likadant var det för Arne. Han blev inte ens informerad om att han4 9

hade hepatit, trots att läkarna känt till det under en längre tid. Först närhan fick en blankett från förbundet om skadeanmälan frågade han sinläkare och fick besked. Någon information om smittskyddslagen har inteheller han fått.– Efter min misslyckade behandling sa en läkare att jag skulle vara liteförsiktig med alkoholen, medan andra sagt att det lilla som jag drickerinte gör någon skada. Ändå har jag dragit ner ytterligare. Jag skulle viljaveta hur lång tid jag eventuellt förlänger mitt liv genom att avstå fråndenna halva flaska vin.Jenny och Mårten, däremot, tycker att de fått tillräcklig information,dels från sina läkare, dels genom informationsmöten som förbundet ordnat.behovet av samtalsstöd varierar också bland de fyra. De äldre har intehaft något sådant behov, medan de yngre uppskattat förbundets ungdomsträffar,där de fått träffa jämnåriga med samma problem. Jenny ärglad för de tjejkompisar som hon fått genom ungdomssektionen ochsom också behandlats för hepatit C. De har haft många långa samtal omsina gemensamma problem, som till exempel hur jobbigt det var atttappa hår.Alla har däremot haft behov av stöd i kampen för ekonomisk ersättning.Förbundet har haft årslånga diskussioner med läkemedelsförsäkringoch staten om ersättning till dem som fått hepatit av sina läkemedel.I oktober 2001 beslutade försäkringen att alla som anmälde sin skadaföre 2001 års utgång skulle få 250 000 kronor som ersättning för psykisktoch socialt lidande.– Den processen var lätt för oss, det blev en styrka att vi var så mångasom gick samman och att förbundet drev frågan. Man kan kanske tyckaatt vi bara fick nålpengar, men det var så långt förbundet kunde komma,utgångsbudet var ju noll, säger Arne.Även Roland, Mårten och Jenny anser att förbundet lyckades bra i förhandlingarnaoch bör ha en eloge. Samtidigt säger alla att de gärna skullebetala 250 000 kronor för att slippa hepatiten.Ersättningen gavs alltså för psykiskt och socialt lidande. De med svåroch moderat form av blödarsjuka får ingen ersättning för den medicinskaskadan. Läkemedelsförsäkringens motivering, »skälighetsbedömning«,har varit att eftersom grundsjukdomen är så svår får man räknamed biverkningar av den nödvändiga medicineringen. De med mildform av blödarsjuka kan söka ersättning för den medicinska skadanDe med svårare form har ändå en liten möjlighet att få ersättning om5 0

hepatiten leder till en svår leversjukdom. Men då krävs också att två villkoruppfylls: För det första måste anmälan om att man har smittats avläkemedlen ha lämnats in före 2001 års utgång. För det andra måstesjukdomen ha brutit ut inom försäkringens preskriptionstid som är femtonår från diagnos.– Futtigt. Både gränsen för anmälan och för preskription. Av olikaorsaker kan det vara lätt att missa anmälningstiden. Det borde ligga påläkaren eller någon annan sjukvårdspersonal att anmäla, inte på denenskilde. Att sätta en preskriptionstid på femton år är också helt fel,eftersom det kan ta mer än femton år innan leversjukdomen bryter ut,säger Roland.Även Arne, Mårten och Jenny tycker att läkemedelsföretagen ageratogint i ersättningsfrågorna. De anklagar inte företagen för att läkemedlenöverförde viruset, men de tycker att företagen borde ha varit villigareatt erkänna och ersätta den skada som deras produkter orsakat.– De har gjort allt för att slippa betala, skyllt på att man inte kunnatvisa att det var just deras preparat som åsamkat skadan. Företagen tjänarså mycket på oss blödarsjuka att de borde kunna betala rimliga ersättningarnär medicinerna skadar oss.mårten och Jenny, som behandlat bort viruset, ser ljust på framtiden.De önskar att läkemedelsföretagen skulle satsa mer på forskning om hurhepatitinfektioner kan behandlas så att ännu fler kunde bli av med viruset.Roland och Arne har inga förhoppningar om något genombrott iforskningen under deras livstid.– Behandlingen har blivit bättre, men att det ska komma något undermedeltror jag inte på. Man vet inget om framtiden, utan man får ta endag i sänder. Hepatitinfektionen har naturligtvis påverkat livskvaliteten,men den är ingenting att dagligen gå och oroa sig för, säger Arne.fotnotAlla personernas namn i de sex närmast föregående kapitlen är fingeradepå önskan av de intervjuade. De heter i verkligheten något annat.5 1

5 2

ERSÄTTNINGARNA8Konsortietoch förs ä kringarnaUnder årens lopp har Konsortiet för läkemedelsförsäkringbetalat mellan 270 000 och 350 000 kronor i ersättning till blödarsjukasom blivit smittade med hiv av sina faktorpreparat.Dessutom har staten ersatt skadan med 260 000 plus 100 000kronor till anhöriga. De som smittades med hepatit C har fått250 000 kronor i ersättning för psykisk skada.Hos kon s o rtiet tecknade läkemedelsindustrin försäkri n g a rfram till 1993. Försäkringarna övergick då till Trygg-Hansaoch därefter till försäkringsbolaget Zürich. De anmälningarom skador som gjordes före 1994 handläggs fortfarande avkonsortiet, vars administration i dag finns hos försäkringsbolaget If iBergshamra utanför Stockholm.Totalt anmälde 98 blödarsjuka sin hiv-skada till konsortiet, de flesta imitten av åttiotalet. Dessutom fick fem fruar, som smittats med hiv avsina män, rätt till ersättning enligt särskild överenskommelse mellanLäkemedelsförsäkringsföreningen och konsortiet. I början av år 2005 haralla fem fruarna och 61 av de 98 blödarsjuka avlidit. För 23 av de 98 harskaderegleringen avslutats genom utbetalning av engångsbelopp, i elvafall betalas löpande livränta.Den första utbetalningen från konsortiet gjordes 1986, då de skadadefick ett engångsbelopp på mellan 25 000 och 75 000 kronor, beroende påålder. Beloppet uppräknades 1987 med 11.5 procent till sammanlagt högst90 000 kronor.

Den låga summan uppfattades av många hiv-smittade som enbart förödmjukande.Var den dödliga skada som de fått av sina läkemedel intemer värd?– Skadeståndsrätten var då inte anpassad till den här typen av skador,utan bara till skador som orsakat att anmälaren inte längre kunde arbeta.Ersättningen till de hiv-smittade avsåg sexuella inskränkningar ochvissa psykiska besvär, säger Carl-Ivar Dahlgren på konsortiet. Hanansvarade under många år för förhandlingarna med de hiv-smittade,men var inte med vid denna första förhandlingen 1986.Det var inte heller Ola Schönning, som var konsortiets chef åren1989–93.– Nej, men vi vet att man då ställdes inför ett helt nytt fenomen, ensjukdom där anmälaren fortfarande kunde arbeta, men skulle bli sämreoch sämre. Man visste då inte hur detta skulle hanteras, men beloppenreviderades ju efterhand, säger Ola Schönning.Redan efter ett par år, 1988, ställde de skadade krav på ytterligareersättning. Efter långdragna förhandlingar fick de ersättningsberättigadeolika engångsbelopp enligt en kalkyl som konsortiet utarbetade:1) Den som redan hade insjuknat erbjöds ett engångsbelopp på 100000 kronor.2) Den som ännu inte insjuknat, som var under 35 år eller bodde tillsammansmed maka/sambo eller hade vårdnad om minderåriga barnerbjöds ett engångsbelopp på 160 000 kronor.3) Den som ännu inte hade insjuknat och som inte uppfyllde kravenenligt 2 erbjöds ett engångsbelopp på 145 000 kronor.Även de ersättningarna uppfattades av många som låga.– Ersättningen bestämdes i samråd mellan företrädare för konsortietoch de hiv-smittade och byggde på att hiv då var en dödlig sjukdom ochatt de smittade alltså hade en begränsad livslängd. Kalkylen innefattadeposter som till exempel ersättning för sveda och värk, kostnader för sjukdomenoch inkomstbortfall, säger Carl-Ivar Dahlgren.Sedan 1989 har ytterligare några engångsbelopp betalats i omgångarför ideell skada. 1991 föreslog den statliga utredningen Kommitten förideell skada att enbart det förhållandet att en person smittats med hivger en invaliditet av högsta graden. Ytterligare 200 000 betalades då uttill samtliga skadade som fortfarande var i livet. Av den summan svaradestaten och konsortiet för 100 000 kronor vardera.1995 beslutade regeringen att betala ytterligare 160 000 kronor till varoch en av de skadade som då var i livet. Och 1997 betalade staten tillsammansmed landstingen 100 000 kronor till en nära anhörig till varjehiv-smittad blödarsjuk.

Sammanlagt har alltså konsortiet ersatt hiv-skadan med engångsbelopppå mellan 270 000 och 350 000 kronor och staten med 260 000 kronorplus 100 000 till anhörig. Vid dödsfall utgår ersättning för begravningskostnaderoch för förlust av underhåll.Konsortiet betalar även livränta till dem som på grund av sjukdom harförlorad arbetsinkomst, men där har taket för utbetalningar satts vid tvåmiljoner kronor. Diskussioner om att höja taket pågår.Först under senare år har de hiv-smittade genom Förb u n d e tBlödarsjuka haft juridisk hjälp vid förhandlingarna, men många harförhandlat på egen hand och många ångrar att de sade ja till de erbjudnaengångsbeloppen. Många anser även att summorna trots allt är förlåga, och framförallt att det varit mycket påfrestande med de återkommande,utdragna och, som de ofta upplevts, förödmjukande förhandlingarna.– Nu när man sitter med facit i hand kan man säga att ett rejältengångsbelopp hade varit bättre. Men vi agerade efter de förutsättningarsom då gällde och hade naturligtvis ambitionen att göra en så bra skaderegleringsom möjligt. Vi hade en svårbedömd ersättningssituation,säger Ola Schönning.De blödarsjuka som smittats av hepatit C av sina läkemedel fick efterlånga förhandlingar 250 000 kronor i ersättning år 2001. Beslutet togs avLäkemedelsförsäkringsföreningen, ett organ för läkemedelsindustrin,och skulle ersätta »den personliga psykiska och sociala påfrestning detinnebär att bära på smittan«.– Vi kom fram till den summan efter omfattande diskussioner i enarbetsgrupp, där en lång rad olika professioner ingick, läkare, psykologerförsäkringsexperter… När vi fått fram en rimlig ersättning plussadevi på lite och landade faktiskt på samma belopp som Justitiekanslernsenare ansåg som skälig ersättning för psykosocial skada till de neurosedynskadade,säger Ralf Blomgren, VD för Läkemedelsförsäkringsföreningen.Sammanlagt betalade föreningen ut 112 miljoner kronor till 430 blödarsjukasom fått hepatit C av sina läkemedel, oavsett om de genombehandling eller självläkning blivit av med viruset. Ersättning utgickäven till ett antal personer med primär immunbristsjukdom, som ocksåfått hepatit C av sina läkemedel.Förhandlingar har även förts om ersättning för den fysiska skadan,men där har endast de med mild blödarsjuka fått ersättning. De medmoderat eller svår blödarsjuka har inte fått någonting. Motiveringen ärden så kallade skälighetsbedömningen i försäkringsvillkorens paragraf 5,

som säger att det får anses skäligt att få en del biverkningar av behandlingav en så svår grundsjukdom.– Jag har full förståelse för att de drabbade upplever detta som någontingnegativt, men vi måste följa villkoren i läkemedelsförsäkringen.Frågan är även prövad i läkemedelsskadenämnden, som också kom framtill att endast de med mild blödarsjuka har rätt till ersättning, säger RalfBlomgren.Michael Wilensky, advokat, MalmöSedan mitten av nittiotalet har Michael Wilensky företrätt bådeFörbundet Blödarsjuka och enskilda medlemmar i frågor som gällt skadeståndför läkemedelsskadorna.– När jag satte mig in den oerhörda tragedi som läkemedelskadornaorsakat blev jag djupt gripen, ledsen och arg. Jag ville göra vad jag kundeför att de drabbade skulle få upprättelse.Framförallt skulle Konsortiet för läkemedelsförsäkring betala skäligaersättningar till de drabbade.Michael Wilensky upptäckte snabbt att utbetalningarna var mycketgodtyckliga. Till exempel hade två bröder som båda smittats med hepatitC av sina faktorpreparat erbjudits olika ersättningar trots att de hadesamma grundsjukdom.Situationen komplicerades av att Konsortiet för läkemedelsförsäkringupplöstes 1998 och ersattes av Läkemedelsförsäkringsföreningen.– Det var inte helt enkelt att förhandla med konsortiet sedan beslutfattats om dess avveckling och den nya Läkemedelsförsäkringen inteville ta något ansvar, eftersom skadorna inträffat innan den bildades.Ett av de krav som framfördes var att alla som smittats av hepatit Cav sina faktorpreparat, oavsett omfattningen av grundsjukdomen hemofili,skulle få ekonomisk ersättning. Det blev en långdragen process somledde fram till att alla drabbade slutligen erhöll 250 000 kronor var exgratia, alltså »av nåd«.– Det blev ett av de största skadestånd som betalats ut i Sve ri g e . M e ndet satt långt inne. Sett i ljuset av den oerh ö rda tragedi som de smittbä rande pre p a raten gett upph ov till är beloppet ändå litet, o ch ingapengar i världen kan ersätta lidandet.De med mild, och vissa med moderat blödarsjuka har utöver »nådepengarna«fått sedvanlig skadeståndsersättning, men de med svår blödarsjukafår ingenting. Detta enligt en »skälighetsbedömning«, i försäkringsvillkor.

-Skälighetsbedömningen innebär att den som har en allvarlig grundsjukdominte får ersättning om det kan anses skäligt att patienten får tålabehandlingen av grundsjukdomen. Det anser jag vara fel när det gällerblödarsjuka och hepatit C. En hemofiliker kan i dag leva ett normalt livmed grundsjukdomen, vilket inte går om personen även har hepatit C.Men någon förhandling om skadestånd pågår inte, medlemmarna orkarinte med fler processer, de vill ha lugn och ro.Michael Wilensky anser dessutom att preskriptionstiderna för rättentill ersättning är för korta för långtidsverkande skador. Enligt patientskadelagenförlorar den som vill ha skadeersättning den rätten om haneller hon inte väcker talan inom tre år från det vederbörande fick vetaatt man kunde göra anspråk på ersättning, eller inom tio år från den tidpunktdå skadan orsakades.Det är enligt Michael Wilensky en för kort tid för skador som tillexempel hepatit C, som kan ge allvarliga leversjukdomar så sent somtjugo till trettio år efter smittotillfället.– En preskriptionstid på tre år sedan skadan blivit känd är rimlig, menden andra gränsen på tio år bör tas bort. En dom i Högsta domstolenfrån 2001 borde vara vägledande. Den rör en trafikolycka där skadan gavsig tillkänna först efter preskriptionstiden. Försäkringsbolaget fick gemed sig och samma borde gälla för dem som skadats av sina läkemedeleller fått en behandlingsskada.Många har inte känt till att man kan få ersättning för behandlingsellerläkemedelsskador, eftersom informationen från de ansvariga ärdålig.– Dessutom ligger bevisbördan på de skadade, alltså att de har orsakatsskadan. I stället borde det åligga motsidan att bevisa att den inte ärskyldig till skadan.De förhandlingar som tidigare förts för ersättning till dem som smittatsmed hiv borde, enligt Michael Wilensky, ha hanterats »mer kraftfullt«.De skadade har fått ersättning i etapper, många gånger efter individuella,svåra förhandlingar med konsortiet.– Frågan skulle för de blödarsjuka lösts en gång för alla för länge sedanoch då särskilt frågan om ersättning för inkomstbortfall. Försäkringsgivarnahar värjt sig på alla sätt och inte tagit frågan på tillräckligt allvar.Troligenär detta en bidragande orsak till ex gratia-ersättningen, mendärmed inte sagt att ersättningen är bra. Och frågan om ersättning förinkomstbortfall är i flera fall inte löst.Michael Wilensky har fört förhandlingar med konsortiet för fyra hivsmittadeblödarsjuka om höjd ersättning för inkomstbortfall, alltså den

summa som ska täcka skillnaden mellan vad en person får från det allmännavid sjukdom och den inkomst personen skulle haft om han ellerhon inte smittats med hiv.Konsortiet har hävdat att taket för ersättningarna, som inbegriper bådeideell och ekonomisk skada, ligger på två miljoner kronor med hänsyntill de villkor som gällde då skadan orsakades. Men enligt de drabbadefinns ingenting om att ersättningarna har en övre gräns inskrivet i deavtal om ersättning som träffats.Förhandlingarna för de fyra är nu delvis avslutade och har resulterat iatt taket vid två miljoner inte gäller för dessa fyra av Michael Wilenskysklienter. För tre av dem pågår nu förhandlingar om att de ska få en kraftigthöjd livränta från år 2002 fram till pensioneringen. Den fjärde personenhade inte någon inkomstförlust att förhandla om.– Beslutet om att det inte finns något tak för mina fyra klienter börkunna gälla flera. Men varje enskild drabbad måste driva frågan och fåsitt fall prövat.Ännu har ingen, utöver de fyra, anmält att de vill driva frågan omersättning för inkomstbortfall. Enligt Michael Wilensky ska även desom aldrig kommit ut i arbetslivet kunna kräva ersättning, eftersom de,om de inte blivit smittade, sannolikt gjort karriärer inom yrkeslivet ochfått högre inkomster än de nu har.– Nu när bromsmedicinerna mot hiv finns kan de smittade leva längeoch då räcker inte två miljoner särskilt långt, eftersom de ska täcka bådeinkomstförlust och ideell ersättning.En anledning till att inga fler bestämt sig för att driva frågan om ersättningarkan vara att personer som skadats av läkemedel inte får gratisrättshjälp. Vid till exempel trafikolyckor har den skadade enligt trafikskaderegleringenoftast rätt till hjälp av ett ombud, vars kostnader betalasav försäkringsbolaget. Men den som skadats av sina läkemedel fåralltså själv betala kostnaderna för att driva frågan, såvida inte rättsskyddeti den egna hemförsäkringen kan tas i anspråk.– Svårigheterna med att få rättshjälp genom staten är en stor skandaloch strider mot EU:s rekommendationer, som säger att var och en skaha den rättshjälp som gör det möjligt att få ett juridiskt problem prövatenligt demokratisk ordning.– Att man gör skillnad mellan skadad av en trafikolycka och skadadav läkemedel är, vad det gäller möjligheten till juristhjälp, fullkomligtobegripligt, säger Michael Wilensky.Enligt ett betänkande från förra året om patientskadelagen och läkeme d e l s f ö r s ä k ringen (SOU 2 0 04 : 1 2) finns inte behov av rättshjälp vid

l ä k e m e d e l s s k a d a , det rättsskydd som finns i hemförsäkringen anses räck a .– Rättsskyddet har ofta ett tak på 75 000 kronor för samtliga utgifteri en process. Det räcker inte långt. Den som sedan förlorar målet blirdessutom oftast skyldig att betala motpartens rättegångskostnader.Detta har naturligtvis hindrat många från att väcka talan, man vågar heltenkelt inte.– Betänkandet är snävt och ogeneröst, när det i stället borde ge extrastöd åt den som på grund av läkemedelsskada kan vara för fysiskt ochpsykiskt svag för att driva sin sak. Jag har full förståelse för det missnöjesom finns över detta hos de blödarsjuka som fått allvarliga sjukdomarav sina faktorpreparat.Även stödet till anhöriga anser han har varit ogeneröst. Många av dehiv-smittades fruar och mammor har arbetat deltid för att kunna vårdasina män eller söner. Under åren som gått har de fått liten eller ingenkompensation för detta. De kommer dessutom att få en låg pension.Michael Wilensky anser att staten redan från början borde ha tagit ettbetydligt större ansvar för läkemedelskatastroferna som drabbat de blödarsjuka.Förutom juridisk hjälp vid förhandlingarna skulle en opartiskexpertgrupp ha utrett vilka åtgärder som behövdes och framförallt bordeden statliga läkemedelskontrollen ha varit snabbare.

HEPATITHepatit är en virusinflammation i levern som i dagligt tal brukar kallasgulsot. Det är främst tre infektioner som är aktuella: hepatit A, hepatitB och hepatit C. På senare år har ytterligare typer av hepatitvirus blivitkända.Hepatit A är vanligast, sett globalt. Den smittar via maten, till exempelskaldjur och vatten. Den går att vaccinera sig mot, och läker ut avsig själv på några månader.Hepatit B är mycket smittsam och smittar via blod och andra kroppsvätskor.Sjukdomen läker oftast ut av sig själv och få personer utvecklaren kronisk inflammation. Man kan numera vaccinera sig mothepatit B.Hepatit C upptäcktes på 1970-talet, då man fann en form av hepatitsom varken var A eller B. Den kom därför att kallas ”non A non B”-hepatit och fick först 1989 namnet hepatit C. Smittan överfördes tillblödarsjuka personer via de blodbaserade faktorkoncentraten. Hoscirka 80 procent av de blödarsjuka blev hepatit C kronisk. Hepatit Cger i många fall inga sjukdomssymtom, bortsett från förhöjda levervärden.I vissa fall kan infektionen resultera i skrumplever och cancer.Det finns därför en risk att dödligheten i kronisk leversjukdom på siktökar bland infekterade blödarsjuka. Hepatit C behandlas idag med enkombination av interferon och ribavirin i sex–tolv månader. Vaccinmot hepatit C finns ännu inte.

9STATISTIKENM edlemmarnaserfar enheter i siffrorUnder de senaste decennierna har två stora läkemedelskatast ro fer drabbat medlemmar i Förbundet Blödarsjuka iSverige. Den livsnödvändiga medicineringen med faktorkoncentrathar smittat 104 blödarsjuka med hiv och drygt 400med hepatit C.Förbundet har låtit utreda katastrofernas konsekvenser för de smittade,deras anhöriga och för icke smittade medlemmar. UtredningsinstitutetHandu fick i uppdrag att under hösten 2003 genomföra treskriftliga enkäter bland samtliga medlemmar.Ett omfattande enkätformulär skickades till 314 blödarsjuka medlemmar.185 medlemmar (59 procent) besvarade enkäten.De blödarsjuka ombads att i sin tur ge ett bifogat, särskilt enkätformulärtill någon av sina anhöriga. Hur många anhöriga som fick formuläretär okänt, men 84 besvarade enkäten.Slutligen skickades ett tredje formulär till 101 föräldrar till blödarsjukabarn i åldrarna sju till arton år. 61 föräldrar besvarade enkäten.Resultatet ger en kvantitativ bild av medlemmarnas erfarenheter.

Undersökningens underlagEnkät 1 Enkät 2 Enkät 3Blödarsjuka Anhöriga till Föräldrar tillmedlemmar blödarsjuka med blödarsjukahiv eller hepatit barn 7–18 årAntal utskickade 314 antal som nåtts 101enkäterav enkäten okäntAntal inkomna 185 84 61svarSvarsfrekvens (%) 59 okänd 60Enkät 1 besvarades av 185 blödarsjuka medlemmar, vilket motsvarar 59procent. Fyra av tio, 42 procent, har svår form av blödarsjuka, 16 procentmoderat form och 42 procent mild form.70 procent av de blödarsjuka har infekterats med hepatit och/eller hivgenom behandling med faktorkoncentrat. Många av de 104 som smittadesmed hiv har avlidit. Av de cirka 35 hiv-positiva blödarsjuka som leveri dag svarade 15 på enkätenDe 185 svaren representerar (%)• Hiv-infekterade 8 • Förvärvsarbetande 53• Hepatitinfekterade 68 • Med sjuk- eller aktivitetsersättning 17• Män 69 • Med mild forma av blödarsjuka 42• Under 31 år 20 • Med svår form 42• Över 64 år 17 • De som aldrig tar faktorkoncentrat 21• Ensamstående 31 • De som regelbundet tar faktorkoncentrat 39• Sammanboende 54• Med eftergymnasial utbildning 43• Drygt hälften har minst en• blödarsjuk anhörigBehandlingCirka fyra av tio, 39 procent, tar regelbundet förebyggande behandlingmed faktorkoncentrat. De flesta av dem är män med svår form. En fjärdedel,25 procent, tar behandling vid behov och 15 procent vid enstakatillfällen. Av de 21 procent som aldrig tar förebyggande behandling är deflesta naturligt nog medlemmar med mild form av blödarsjuka.6 1

Sju av tio som i dag behandlas regelbundet gjorde det även för tio årsedan och hälften behandlades också regelbundet för tjugo år sedan.Funderar Du på risken att drabbas av allvarlig infektion genombehandling med faktorkoncentrat?En majoritet av de blödarsjuka oroar sig för att drabbas av en allvarliginfektion genom behandling med faktorkoncentrat. Även några av demsom inte behandlas i dag oroar sig och vågar inte behandla sig på grundav risken. Oron är störst hos dem som har infekterats med hiv eller hepatit.

Upplever Du att människor spontant kopplar ihop blödarsjukdomenmed smittsamma virussjukdomar?Fyra av tio, 41 procent, upplever att människor i deras omgivning, oftaeller ibland, spontant kopplar ihop personer med blödarsjuka med smittsammavirussjukdomar som hepatit och hiv. Flera personer svarar att deinte kan ta ställning i frågan eftersom de valt att inte berätta för sinomgivning att de blivit smittade.AnsvaretEn majoritet av förbundets medlemmar anser att läkemedelsindustrinbrustit i sitt ansvar för dem som smittats med hiv och/eller hepatit. 63procent av samtliga medlemmar svarar att läkemedelsindustrin antingeninte alls eller endast i viss mån tagit sitt ansvar. Av dem som infekteratsmed hepatit och/eller hiv anser 76 procent att läkemedelsindustrininte tagit sitt fulla ansvar.Den har främst brustit genom• att ge för låg eller ingen ekonomisk kompensation• att komma för sent med information och åtgärder• att inte ge någon offentlig ursäkt• att ha för kort anmälningstid för skadan

Anser Du att nedanstående instanser tagit sitt ansvar för dem sominfekterats med hiv/hepatit via faktorkoncentrat?Endast 18 procent av alla medlemmar anser att sjukvården tagit sitt fullaansvar för dem som infekterats med hiv eller hepatit. De med hiv- ellerhepatitinfektion är mer negativa än övriga medlemmar, 58 procent avdem anser att sjukvården inte alls, eller endast i viss mån, tagit sitt ansvar.Den har främst brustit genom• att ha otillräcklig kunskap• att ge dålig information om smittorisker och framtida konsekvenser• att ge besked om diagnos per telefon• att ha dålig uppföljning av patienterNärmare hälften av alla medlemmar anser att ansvariga myndigheterinte alls, eller bara i viss mån, tagit sitt ansvar. Det gäller till exempelSocialdepartementet, Läkemedelsverket och Socialstyrelsen. Återigen ärde virusinfekterade mer negativa, 59 procent anser att myndigheternainte tagit sitt fulla ansvar.De har främst brustit genom• att inte ge tillräcklig information• att inte agera tydligt och kraftfullt mot till exempel läkemedelsindustrin• att inte ta problemet på tillräckligt allvar från början• att inte agera tillräckligt kraftfullt i ersättningsfrågan

Hur uppfattar Du Förbundet Blödarsjukas insatser för dehepatitsmittade? För hela gruppen och för enskilda medlemmar?En tredjedel av de tillfrågade avstår att svara på frågor om hur FörbundetBlödarsjuka tagit sitt ansvar för de hiv- och hepatitsmittade, eftersom deinte anser sig kunna ta ställning.Av dem som svarat anser drygt hälften av dem som infekterats att förbundetpå ett mycket eller ganska bra sätt skött stöd och hjälp till enskildadrabbade. Lika bra anser två av tre medlemmar som infekterats attförbundet företrätt gruppen intressepolitiskt.Medlemmarna har också tagit ställning till hur väl förbundet ageratför dem som infekterats med hiv. Av den tredjedel av förbundets medlemmarsom tar ställning till frågorna anser en majoritet att förbundetagerat ganska eller mycket bra.Förbundet har främst brustit genom• att inte ge tillräcklig information• att ha varit för passivt i starten• att inte ha motverkat splittring i gruppen• att inte ha gett tillräckligt stöd i ekonomiska frågor

Om Du genomgått behandling mot hepatit, i vilken grad medfördeden nedanstående biverkningar?Svar från blödarsjuka med hepatitAv de 185 medlemmarna med blödarsjuka har 125, 68 procent, nfekteratsmed hepatit. Nästan samtliga har fått hepatit C och en femtedel harockså fått någon annan form av hepatitvirus. Sex av tio fick beskedet vidett läkarbesök, två av tio per telefon eller brev och flera av en slump, tillexempel i samband med operation.Sex av tio, 58 procent, har genomgått behandling en eller flera gånger.14 procent har tackat nej till behandling och 13 procent har aldrig erbjuditsnågon.Totalt – hösten 2003 – är 38 procent av dem som smittats med hepatitbotade från infektionen. En fjärdedel, 26 procent, har blivit botadeefter behandling, 12 procent utan behandling.En absolut majoritet av dem som genomgått behandling redovisarbiverkningar av behandlingen i viss eller stor utsträckning, främst trötthetoch humörsvängningar. Närmare hälften har varit sjukskrivna helteller delvis under behandlingen.En tredjedel av dem som behandlats, 33 procent, har haft kostnaderpå över tio tusen kronor i samband med behandlingen. De flesta, sex avtio, har inte fått någon kompensation för sina kostnader. Färre av demmed svår form av blödarsjuka har fått ersättning än av dem med mildoch moderat form.

Drygt en av tre, 36 procent, av dem som infekterats med hepatit väljeratt inte tala om detta alls, eller upplever det som mycket, eller ganskasvårt att tala med anhöriga eller nära vänner om hepatitinfektionen. Sexav tio, 63 procent, berättar inte för arbetskamrater om sin hepatitinfektion.Några av konsekvenserna för dem som infekterats med hepatit är• att 64 procent haft ett eller flera fysiska symtom• att 51 procent fått psykiska symtom som begränsat det dagliga livet• att 28 procent har fått försämrade möjligheter till arbete eller studier• att framtidsplanerna försvårats för 41 procent• att familjelivet försvårats för 40 procent.Hur bedömer Du som har hepatit informationsinsatserna från...Det är framförallt Förbundet Blödarsjuka som har skött informationenbra om vilken kompensation som finns att få för läkemedelsskadan.Informationen från myndigheter, apotek och sjukvården har bara nåtthälften av dem som infekterats med hepatit. De som nåtts av informationfrån dessa instanser har upplevt den som bristfällig. Massmediasinformation har nått ut bredare och varit bättre än informationen frånmyndigheter. En av fem fick ingen information från Konsortiet för läkemedelsförsäkringeller från Läkemedelsförsäkringen.

Koagulationsvården har bäst tillgodosett de medicinska behoven ochinformationen om sjukdomsdiagnosen, men inte i samma utsträckningtillgodosett behovet av psykologiskt stöd och stöd till familjen. En fjärdedeluppger att de inte fått stöd och information i den utsträckning somde behövt om smittskydd.Nästan samtliga anser att stödet från samhället varit dåligt. Det gällerfrämst det psykologiska och sociala stödet, men även det ekonomiskaoch juridiska.Totalt har 94 procent av dem som infekterats med hepatit fått någonform av kompensation från Konsortiet för läkemedelsförsäkring ellerfrån Läkemedelsförsäkringsföreningen. En tredjedel av de smittade uppgeratt de varken är nöjda eller missnöjda med kompensationen.Drygt en tredjedel, 35 procent, uppger att de är nöjda, medan drygt enfjärdedel, 28 procent, är missnöjda. De som är botade från infektionenär oftare nöjda än de som inte är botade.Ett fåtal personer har fått kompensation från annat försäkringssystem.Svar från blödarsjuka med hivAv de 185 blödarsjuka som svarat på enkäten var 15, åtta procent, infekterademed hiv. Samtliga hiv-infekterade hade även infekterats medhepatit. En majoritet av dem har svår form av blödarsjuka och fick sinhiv-diagnos 1985.Hälften fick informationen vid ett läkarbesök om att de var smittademen flera fick beskedet per telefon.En majoritet talar aldrig om sin infe k t i on med bekanta och ingen hari n f o rm e rat sina arbets- eller studiekamra t e r. C i rka hälften anser det svårte ller mycket svårt att tala om infe k t i onen med anhöriga och nära vänner.De flesta har fått sådana fysiska symtom – både av infektionen ochbehandlingen av den – att deras dagliga liv har begränsats. Flera har blivitsjukskrivna eller arbetslösa.För två av tre har hiv-infektionen försämrat möjligheterna till förvärvsarbete/studier.För en mycket stor majoritet har familjelivet, umgängetmed andra, framtidsplanerna, levnadsstandarden och ekonomin påverkats.Sammanfattningsvis har samhället i viss mån gett hjälp till de blödarsjukamed hiv. De allra flesta anser, helt eller delvis, att koagulationsvårdengett tillräcklig medicinsk hjälp, men att den har brustit i detsociala och psykologiska stödet och även i råd om smittskydd.

Det psykosociala stödet har främst getts av Förbundet Blödarsjuka ocha n d ra organisationer som till exempel Pre p a ratsmittade Blödarsjuka (PSB)och Noaks Ark. En klar majoritet anser att samhällets stöd till de infekteradeoch deras familjer varit dåligt.Det är också Förbundet Blödarsjuka som varit bäst på att informera ommöjligheterna till kompensation till dem som infekterats med hiv. Sexav tio anser att förbundets information varit bra. Hälften anser att informationenfrån konsortiet varit mycket dålig.Av de femton hiv-infekterade som svarat på enkäten har fjorton fåttekonomisk kompensation för hiv-infektionen. Hälften är mycket missnöjdamed ersättningen.Svar från anhöriga till blödarsjukaFrågorna till de nära anhöriga har besvarats av 84 personer, varav 61 procentär make/maka och 29 procent föräldrar. I övriga fall har syskon ochbarn svarat. I 94 procent av svaren har den blödarsjuke hepatit, i 17 procentbåde hiv och hepatit.Cirka en av fyra anhöriga, 37 procent, arbetar heltid, 23 procent deltid.Tre fjärdedelar har svarat att den anhöriges virusinfektion inte alls harförsämrat deras möjligheter till förvärvsarbete/studier. För en femtedelhar infektionen påverkat möjligheterna på olika sätt:• har aldrig kommit in på arbetsmarknaden• har fått försämrad skolgång• har tvingats byta arbete• har gått ner i arbetstid för att kunna hjälpa sin anhörige• har fått förtidspension• har fått problem på arbetsplatsenFramtidsplanerna har påverkats för 15 procent, främst för dem som harblödarsjuk anhörig med både hiv och hepatit. Infektionen har även i vissutsträckning påverkat umgänget med andra.En fjärdedel, 24 procent , av de anhöriga har fått sin egen ekonomi försämradav virussituationen.

Stödet till anhöriga från...En tredjedel har inte alls fått det psykologiska stöd som de behövt. Detstöd som givits har varit viktigast från koagulation s v å rden ochFörbundet Blödarsjuka.

Svar från föräldrar med blödarsjuka barnEnkäten, som skickades till 101 föräldrar med blödarsjuka barn i åldrarna7-18 år, besvarades av 61 föräldrar, 60 procent. Tre av fyra barn varsföräldrar svarade har en svår form av sjukdomen och två av tre barn tarregelbundet förebyggande behandling med faktorkoncentrat.Dagens faktorkoncentrat är …En majoritet av föräldrarna, 82 procent, betraktar dagens faktorpreparatsom ganska eller mycket säkra. Två tredjedelar diskuterar dock, ofta elleribland, säkerheten och riskerna med faktorkoncentraten med företrädareför sjukvården. Åtta av tio föräldrar funderar, ofta eller ibland, på omderas barn kan komma att drabbas av någon virusinfektion genombehandling med faktorkoncentrat.Fyra av tio föräldrar säger att deras inställning till sina barns behandlingmed faktorkoncentrat har påverkats av att blödarsjuka tidigare harinfekterats med virus av koncentraten.fotnotUtredningen finns tillgänglig i sin helhet på Förbundet Blödarsjukashemsida www.fbis.se samt på utredningsinstitutet Handus hemsidawww.handu.se

Svar från föräldrar med blödarsjuka barnEnkäten, som skickades till 101 föräldrar med blödarsjuka barn i åldrarna7-18 år, besvarades av 61 föräldrar, 60 procent. Tre av fyra barn varsföräldrar svarade har en svår form av sjukdomen och två av tre barn tarregelbundet förebyggande behandling med faktorkoncentrat.Dagens faktorkoncentrat är …En majoritet av föräldrarna, 82 procent, betraktar dagens faktorpreparatsom ganska eller mycket säkra. Två tredjedelar diskuterar dock, ofta elleribland, säkerheten och riskerna med faktorkoncentraten med företrädareför sjukvården. Åtta av tio föräldrar funderar, ofta eller ibland, på omderas barn kan komma att drabbas av någon virusinfektion genombehandling med faktorkoncentrat.Fyra av tio föräldrar säger att deras inställning till sina barns behandlingmed faktorkoncentrat har påverkats av att blödarsjuka tidigare harinfekterats med virus av koncentraten.fotnotUtredningen finns tillgänglig i sin helhet på Förbundet Blödarsjukashemsida www.fbis.se samt på utredningsinstitutet Handus hemsidawww.handu.se

Stödet till anhöriga från...En tredjedel har inte alls fått det psykologiska stöd som de behövt. Detstöd som givits har varit viktigast från koagulation s v å rden ochFörbundet Blödarsjuka.

Svar från föräldrar med blödarsjuka barnEnkäten, som skickades till 101 föräldrar med blödarsjuka barn i åldrarna7-18 år, besvarades av 61 föräldrar, 60 procent. Tre av fyra barn varsföräldrar svarade har en svår form av sjukdomen och två av tre barn tarregelbundet förebyggande behandling med faktorkoncentrat.Dagens faktorkoncentrat är …En majoritet av föräldrarna, 82 procent, betraktar dagens faktorpreparatsom ganska eller mycket säkra. Två tredjedelar diskuterar dock, ofta elleribland, säkerheten och riskerna med faktorkoncentraten med företrädareför sjukvården. Åtta av tio föräldrar funderar, ofta eller ibland, på omderas barn kan komma att drabbas av någon virusinfektion genombehandling med faktorkoncentrat.Fyra av tio föräldrar säger att deras inställning till sina barns behandlingmed faktorkoncentrat har påverkats av att blödarsjuka tidigare harinfekterats med virus av koncentraten.fotnotUtredningen finns tillgänglig i sin helhet på Förbundet Blödarsjukashemsida www.fbis.se samt på utredningsinstitutet Handus hemsidawww.handu.se

ANSVARET10K laradesa mh ä llet atthantera krisen ?Förbundet Blödarsjuka, styrelsenGösta KnutssonLedamot 1984–1994 och 2002–2004f ö r sta gången s om Gösta Knutsson fick höra att viruset HT LV 3kunde finnas i faktork on c e n t rat och därmed öve rf ö ras till blödarsjuka var1 9 8 3. Å ret efter blev han invald i förbundets styrelse och satt där i tio år.– De tio svåraste åren i förbundets historia.Han berättar om hur hiv-katastrofen lamslog nästan allt annat arbetei styrelsen och hur dåvarande ordförande, Raul Bolinder, uppvaktadeolika myndigheter för att få hjälp och stöd till de drabbade och till förbundetsstödverksamhet. Styrelsen ville då, i mitten av åttiotalet, informerapress och allmänhet om att många blödarsjuka blivit smittade avsina läkemedel.– Men det gick inte. De smittade och vissa anhöriga ville på inga villkoratt vi skulle prata högt om de hiv-smittade eller ens om de blödarsjuka . Man var rädd att alla blödarsjuka skulle stämplas som hiv-smittade.– Det var ett stort misstag. Om vi talat öppet om det och gett sakliginformation till allmänheten skulle paniken inte blivit så stor och vi skullefått ett bättre stöd.Gösta Knutsson anser att förbundet förlorat tio år av information om

lödarsjuka på grund av hemlighetsmakeriet kring hiv-frågorna. Hansäger att det är djupt orättvist att påstå att styrelsen inte försökte stödjadem som smittats med hiv.– Vi försökte, men vi kämpade motkrafter som motarbetade oss. Vi ficki alla fall igång en stödverksamhet förunga pojkar.Om samhället insett sitt ansvar ochgått in med professionellt stöd skulle»De tio svårasteåren i förbundetshistoria.«g ö sta knu ts s onverksamheten på Noaks Ark aldrig behövts och splittringen av förbundeti början av nittiotalet aldrig ha skett, tror Gösta Knutsson.– Vi fick inget stöd, man slängde bara åt förbundet lite pengar och sa»det här får ni fixa«, men vi gjorde inte det.Styrelsen arbetade även med frågan om de ekonomiska ersättningarna.Det första beskedet, att alla skulle få 75 000 kronor var, kom som enkalldusch.- Det var fruktansvärt, här hade sjukvården gett unga grabbar en dödligsjukdom och som ersättning skulle de få en struntsumma. Det gjordemig djupt deprimerad under en tid.Så småningom höjdes ersättningarna i etapper, men Gösta Knutssontycker ändå att läkemedelsföretagen varit mycket ogenerösa.– De skulle bara behövt ta ett år av sina inkomster på våra faktorkoncentratför att ge samtliga smittade en ordentlig ersättning.Olle BjörkLedamot 1985–1989re dan 1984 skrev Olle Björk, tillsammans med sin fru och två andra föräl d rar till ett blödarsjukt barn , ett brev till Gert rud Si g u rd s e n , d å v a ra n d esocialministern, om att produktionen av svenska faktorkoncentrat måsteökas. Själv inte blödarsjuk, men med en blödarsjuk son, hade Olle Björkengagerat sig i Förbundet Blödarsjukas verksamhet och blivit betänksamöver medlemmarnas bundenhet till sina behandlande läkare.– Läkarna rådde sina patienter att fortsätta med de amerikanska faktorkoncentratenoch det ville man inte ifrågasätta. Det var ju en fruktansvärdsituation att behöva ta, eller ge sina barn, preparat som kundeinnehålla livshotande virus.Olle Björk ansåg att läkarna tog för stora risker när de rådde sina patienteratt fortsätta som vanligt med faktorkoncentraten. I stället borde de

ha uppmanats att dra ner behandlingen så långt det var möjligt. Förbundetskulle med större kraft ha kritiserat läkarna och krävt att detfanns tillgång till inhemska säkra preparat.– Om vårt brev till Gertrud Sigurdsen hade någon verkan är svårt attsäga. Departementet handlade korrekt, men lite långsamt. Skrivelsen»... auktoriteternavisste för lite ochmedlemmarna,också de i styrelsen,visste varkenut eller in.«olle björkremitterades vidare till Socialstyrelsenoch produktionen av svenskapreparat ökade så småningom.När Olle Björk blev medlem istyrelsen betraktades han, åtminstonetill en början, med misstro.– Jag kom utifrån och ifrågasattevad de höll på med. Visserligen diskuteradesständigt frågan om hurförbundet skulle förhålla sig till attså många av medl e m m a rna varsmittade med hiv, men vi gjordeinte tillräckligt mycket, det var för lamt. Det var ju å andra sidan lätt attförstå; auktoriteterna visste för lite och medlemmarna, också de i styrelsen,visste varken ut eller in.– Det var så uppenbart att de smittade behövde hjälp, både professionellsådan från samhället och från sitt förbund. Men situationen kompliceradesav att man inte ville att blödarna skulle förknippas med bögarna,man befarade på mycket goda grunder social isolering och brännmärkningi den stämning som rådde och ville därför hålla en låg profiloch så tyst som möjligt om problemen.Priset för tystnaden blev ett dåligt stöd från samhället. Olle Björk villetill exempel ha en mer kompetent stödresurs till förbundet än den manfick från Institutet för psykosocial miljömedicin och han var missnöjdmed Aidsdelegationens insats. Förbundet Blödarsjuka var representerati en av delegationens arbetsgrupper.– Jag var med några gånger på deras möten, men man diskuterade mestmodeller för att hindra smittspridning. Mitt intryck var att de blödarsjukabetraktades som en liten minoritet, vars villkor och förutsättningarinnebar att de måste räkna med begränsade insatser.När Konsortiet för läkemedelsförsäkring kom med sitt första lågaerbjudande om ersättning ansåg Olle Björk att det var hög tid för förbundetatt välja »den politiska vägen« i stället för att i tysthet försökadiskutera med konsortiet om högre ersättningar. Man skulle, på sammasätt som i till exempel Danmark och Storbritannien, informerat media

och därigenom fått allmänhetens stöd, och i förlängningen även merstöd från samhället. Den linjen pläderade han för i en skrivelse till styrelsen1988, men så blev det inte.– Ersättningarna från kon s o rtiet borde fyllts på med statliga ersättningar. Så småningom sköt staten till lite pengar, men i stort sett har ersättni n g a rna varit dåliga, både till de hiv- och de hepatit C-smittade.1989 avgick Olle Björk ur styrelsen av privata skäl.– Då hade jag gjort min värnplikt där. Nu tycker jag att förbundetutvecklats åt rätt håll, blivit mer professionellt och höjt rösten på ettannat sätt än under mitten av åttiotalet. I efterskott kan man konstateraatt den »politiska linjen« hade givit mer, men å andra sidan hade förbundetatt hantera en situationsom kännetecknades av panikpå alla håll i det svenska samhället.Bengt EkströmLedamot 1979–1987kritiken mot förbundets styrelseunder åttiotalet är starkhos många av de hiv-positivaoch deras anhöriga. De anseratt förbundet helt vände demryggen. Inga informationsmötenordnades, ingen stödverksamhet,ingen rådgivning varkeni sociala, ekonomiska eller»Från att närmastha varit en trivselföreningsom ordnadeutlandsresoroch uppvaktningardrabbades förbundetav en katastrof.Styrelsen blevhandlingsförlamad.«bengt ekst r ö mmedicinska frågor. De upplever att förbundet förnekade sina hiv-positiva.Bengt Ekström, som satt i styrelsen under de svåra åren i mitten avåttiotalet, har förståelse för kritiken.– Vi visste inte hur vi skulle hantera detta. Från att närmast ha variten trivselförening som ordnade utlandsresor och uppvaktningar och somnågon gång skrev ett remissvar drabbades förbundet av en katastrof somslog ned som en bomb. Styrelsen blev handlingsförlamad.Naturligtvis diskuterades katastrofen, men man hade olika åsikter omvilken linje styrelsen skulle välja. Både många medlemmar och styrelseledamöterville till varje pris undvika att allmänheten skulle sätta likhets-

tecken mellan blödarsjuk och hiv-positiv. Man valde att vara så tyst sommöjligt och gick framförallt inte ut i media och informerade om problemen.– Det fanns även motstånd mot att ordna särskilda informationsmötenför de hiv-positiva. Man såg överhuvudtaget inte till medlemmarnasintressen utan agerade på ett annat plan. Det skrevs till exempel någrainlagor till Aidsdelegationen och några i styrelsen åkte till USA för attstudera aidssituationen där. Vad hade våra medlemmar för nytta av det?Vid ett tillfälle blev Jan-Olof Morfeldt från Noaks Ark inbjuden tillett styrelsemöte.– Jag ville att vi skulle anlita honom eftersom han kunde frågorna ochskulle kunnat hjälpa oss, men det blev nej. Man var så rädd för att förknippasmed de homosexuella och dessutom ansåg man att vi intebehövde hjälp, det här skulle vi klara själva.Uppenbarligen gjorde inte styrelsen det. Den information och det stödsom de drabbade medlemmarna fick under åttiotalet gavs på möten somförst Socialstyrelsen och sedan Noaks Ark ordnade.– Varken styrelsen eller samhället hade någon som helst beredskap fördet som hände. Det var naturligtvis svårt att veta hur öppen man kundevara utan att skada medlemmarna, men med lite finurlighet och strategiskttänkande skulle styrelsen ha klarat situationen bättre.Monica BreitholtzLedamot, 1988–1991s om ordf ö ra n de i Norra regionen skrev Monica Breitholtz 1985 eninlaga till Västernorrlands landsting, där hon krävde att alla blodprodukterskulle hiv-testas. Hon var själv mamma till en åttaårig blödarsjukpojke.– Vi hade fått telefonsamtal från vår specialistklinik i Malmö om attde faktorkoncentrat som vi hade hemma skulle dras tillbaka, eftersomde var framställda av blod som kunde vara hiv-smittat. Ingen kan föreställasig vilken ångest detta skapade, jag hade regelbundet under fleramånader gett mitt barn sprutor med ett preparat som kunde vara dödligt.Jag gick omkring med ständig ångest under flera år.– Under den tiden hade jag stor glädje av kontakterna med vuxna blödareoch föräldrar i det som då hette Riksföreningen Blödarsjuka. Ävenmin sons läkare och personalen på MAS i Malmö gav det stöd som dekunde när vi var där på halvårskontroller.

– Föräldrarna till de blödarsjuka barnen i min regionförening var mittstörsta stöd. Vi arrangerade förenings- och årsmöten med inbjudnaexperter som kunde svara på våra frågor.monica breitholtz skrivelse till Västernorrlands landsting resulteradei ett omedelbart beslut om att alla blodgivare skulle testas.Landstinget införde detta i juni 1985 som ett av de första i landet.Dessförinnan, den 16 februri 1885, hade Västernorrlands Allehanda enstort uppslagen intervju med Monica Breitholtz. En reporter hade kontaktathenne i samband medatt en blödarsjuk pojke i Skånesmittats med hiv. Reaktionenfrån Riksföreningens styrelse iStockholm var irriterad. MonicaBreitholtz fick kritik för atthon gått ut i pressen.– Det fanns tydligen en tys tö ve re n s k ommelse om att inteo f fe n t l i g g ö ra att blödarsjuka fåtth i v. B l ö d a r s j u k d om e n , d e n n as v å ra , s m ä rt s a m m a , l i vs h o t a n d eo ch kungliga sjukdom skull einte förknippas med hiv, b ö g a ro ch spru t n a rk om a n e r. R i k s f ö reningensuppgift var i första hand»Blödarsjukdomen,denna svåra, smärtsamma,livshotandeoch kungliga sjukdom,skulle inte förknippasmed hiv,bögar och sprutnarkomaner.«monica breitholtzatt ve rka för hög medicinsk kom p e t e n s , omv å rd n a d , i n f o rm a t i on ochu tve ckling av blodpre p a ra t e n . För mig var det däremot självk l a rt att vi skulleagera öppet på alla plan.Så småningom ändrades inställningen även i styrelsen och samarbetetmed bland andra Noaks Ark påbörjades. Även aktiviteter för hiv-smittadeblödarsjuka planerades.Engagemanget i Norra regionen och intresset för barn- och föräldrafrågorgjorde att Monica Breitholtz blev invald i Riksföreningens styrelse,som en av två föräldrarepresentanter.– Vi jobbade mycket intensivt under de åren, men jag upplevde att vihade större möjlighet att påverka inriktningen på lokal nivå än på riksnivå.På regionföreningarnas möten diskuterade vi de svåra frågorna ochvi arrangerade två föräldrakonferenser och en medlemskonferens.Riksföreningens styrelsemöten var ofta frustrerande för föräldrarepresentanterna.För dem överskuggades alla andra frågor av hiv- och hepa-

titkatastroferna, det var deras barn det gällde och de hade behov av samtaloch information. Några ledmöter i styrelsen hade i och för sig tätakontakter med specialistvården, läkemedelsbolagen och Landstingsförbundet,men styrelsen hade ingen strategi för hur Riksföreningenskulle hantera frågorna.När Riksföreningen genom kongressbeslut blev Riksförbund 1991 ochnär Birgitta Rehnby anställdes som ombudsman blev förbundet en professionellorganisation, som även stödde sina hiv-positiva medlemmar.Torkel SödergrenLedamot, 1989–1991t orkel söde rg re n satt i omgångar i styrelsen fram till 1991. Som utbildadjurist trodde han att han skulle få stöd från de övriga i styrelsen medatt arbeta för de hiv-smittade.– Men det gick inte bra, styrelsen ville inte ha med de hiv-smittade attgöra, de var ett störande element som förstörde för de blödare som intevar smittade.Han försökte driva ersättningsfrågorna mot Konsortiet för läkemedelsförsäkring,men det gick inte att samla alla motstridiga viljor.– Det borde ha organiserats på ett mer ordnat sätt, nu förde var ochen sin egen kamp. Styrelsen borde ha tagit några ordentliga samtal medsocialministern om hur samhället skulle kunna hjälpa till med förhandlingarom ersättningsfrågorna.Så blev det inte. De läkemedelsskadade fick finna sig i att jämförasmed skadade i trafiken och att det var svårt att förutse framtida inkomstförluster.– Det är ju i beräkningen av inkomstbortfallet som de stora pengarnaligger, men med en inkompetent styrelse gick det inte att samordna ettgemensamt förhandlingsläge.Torkel Södergren tröttnade och avgick både ur styrelsen och ur förbundet.Själv smittad av både hiv och hepatit C förde han egna förhandlingardirekt med läkemedelsföretagen och lyckades få mycket bra, livslångaersättningar.Han är även besviken på styrelsens bristande sociala stöd till de hivsmittade.Inga möten ordnades de svåra åren och en kuratorshjälp somså småningom inrättades kom för sent.– Men Noaks Ark gjorde ett bra jobb, där fick jag hjälp med att ordnanågra möten.

Benny ÅsbergOrdförande 1994–2004u n der de tio år som Benny Åsberg varit ordförande har mycket tidgått åt till ärenden kring hiv och hepatit C. Sedan mitten av åttiotalethar de två läkemedelskatastroferna ständigt återkommit på dagordningenoch tagit tid och kraft från andra frågor.– Det har naturligtvis påverkat utvecklingen av vårt förbund. Förutomatt vi hela tiden tvingats driva olika frågor och organisera möten ochkonferenser har vi fått arbeta med de splittringar inom förbundet somk a t a s t ro fe rna orsakat. D e s s-»Jag tror att det varett stort misstag avde blödarsjuka attförsöka dölja att deblivit smittade av hivoch hepatit C.«benny åsbergutom har vi förlorat många avdem som var aktiva och drivandei förbundet, i dag leverbara cirka 35 av de 104 somsmittades med hiv.Under sju år av Benny Åsbergsordförandetid har processendrivits för att få ekonomiskersättning till dem somsmittats med hepatit C av sinafaktorkoncentrat. Den inleddesmed en enkät till alla medlemmar,fortsatte med förhandlingar – och avslag – i olika instanser ochavslutades med att Läkemedelsförsäkringsföreningen ersatte samtligaläkemedelsmittade med 250 000 kronor var för det psykiska lidandet.– Jag var ett av pilotfallen i pro c e s s e n , vilket innebar att jag om ochom igen var tvungen att lämna ut mitt privatliv för att få motp a rten attförstå vad det betyder socialt att vara smittad med hepatit C. När detvar över orkade jag helt enkelt inte dra igång yt t e rl i g a re en pro c e s s .Fortfarande har de med svår blödarsjuka inte fått någon ersättning förden fysiska skadan. Motiveringen är att när grundsjukdomen är så svårmåste man acceptera biverkningar av sina läkemedel.Sveriges hepatitskadade blödarsjuka har ändå fått större ersättning änvad som betalats ut i många andra länder. Ersättningen för hiv-smittanhar däremot varit mindre än i en del andra länder.– I Sverige har alla förhandlat mer eller mindre individuellt och ersättningarnahar portionerats ut i omgångar på ett inkonsekvent sätt.Samhället borde kanske ha ställt upp med opartisk expertis som hjälpttill i förhandlingarna.

– Samtidigt tror jag att det har varit ett stort misstag av de blödarsjukaatt försöka dölja att de blivit smittade med hiv och hepatit C. I Danmarkdär förbundet haft en helt annan öppenhet har de blödarsjuka ett starktstöd av allmänheten.Den kritik som framförts mot förbundets styrelse under de svåra årenunder senare hälften av åttiotalet tycker Benny Åsberg är obefogad.– Styrelsen gjorde allt den kunde, men den hade ju inga resurser. Detgår inte att driva så svåra frågor utan ett kansli och en ombudsman. Detvar kanske svårt för de drabbade som var i så stort behov av stöd att inseden verkligheten.Läkemedelsföretagen och sjukvården borde däremot ha tagit ett betydligtstörre ansvar, enligt Benny Åsberg.– Sjukvården såg endast till de medicinska frågorna. Den skulle snabbtha satt in resurser för psykosocialt stöd och till exempel organiserat ettteam runt varje hiv-smittad där det skulle ha ingått läkare från både koagulationoch infektion plus kurator och psykolog. Läkemedelsindustrinskulle ha erkänt sin skuld och snabbt betalat ut rejäla ersättningar.– Om en liknande katastrof händer igen måste sjukvården, statligamyndigheter och läkemedelsindustrin inse att de har ett gemensamt ansvarför dem som blivit drabbade.Kanslianställda vid Förbundet BlödarsjukaBirgitta RehnbyOmbudsman 1987–2000när birg i tta re h n b y började som ombudsman i förbundet hösten1987 var läkemedelskatastrofen ett faktum. Nu visste man att 104 blödarsjukahade fått hiv av sina faktorkoncentrat och att fyra redan avlidit iaids. Rädslan för smittspridning var som mest överdriven ute i samhälletjust dessa år under andra hälften av åttiotalet. Hos de blödarsjukafanns rädslan att få stämpeln hiv-smittad och bli utstött.– Det var en konfliktfylld situation som jag kom in i. Alla drog åt olikahåll och ville olika saker, samtidigt som kraven på sekretess var oerhörtstarka. Vi respekterade sekretessen, men det innebar ju att vi inte kundegå ut och informera allmänheten om situationen.Enligt Birgitta Rehnby var det många under de åren som ville »äga«de blödarsjuka, ville ta hand om problemen och visa att man gjordenågot, men ingen som samordnade de splittrade krafterna. Hit hörde

So c i a l d e p a rt e m e n t e t , So c i a l s tyre l s e n , Institutet för Ps y k o s o c i a lMiljömedicin (IPM), Noaks Ark, Folkhälsoinstitutet, Stiftelsen PSB….Dessutom bildades olika grupperingar inom förbundet som också sprangåt olika håll.– Till exempel Socialstyrelsen borde ha tagit ett större övergripandegrepp och tillsatt en grupp som fick ansvar för att utarbeta en samladhandlingsplan för hur stödet skulle se ut. Då fanns det ingen som höllihop det hela.Mitt i alltihop satt alltså en förbundsledning som försökte lyssna ochhandla efter alla gruppers önskemål, som hade tystnadsplikt och intekunde agera utåt och som hade mycket små ekonomiska resurser.– Vi gjorde så gott vi kunde, men vi hade ju bara nålpengar att röraoss med. Vi inriktade oss på ersättningsfrågorna och gjorde otaliga uppvaktningarpå socialdepartementet och i riksdagen. Men vi fick inte ensdriva de frågorna ostört, olika grupper gjorde själva uppvaktningar pådepartementet och störde processen.Vartefter åren gick fick de smittade ersättning i etapper, men kampenför den var hård och mångagånger förödmjukande.Trots den kaotiska situationenlyckades förbundet byggaupp en bra verksamhet underde sista åren som BirgittaRehnby var ombudsman. Denvärsta splittringen bland förbundetsmedlemmar repareradesoch möten och stödverksamhetför de hiv-smittade»Alla drog åt olikahåll och ville olikasaker, samtidigt somkraven på sekretessvar oerhört starka.«birgitta rehnbyoch deras anhöriga ordnades. Man utvecklade en bra tidning och gjordeen mängd informationsmaterial, en forskningsfond bildades, barnverksamhetenutvecklades och samtidigt drevs ersättningskraven fördem som smittats med hepatit C av sina faktorkoncentrat.– Detta trots att vi tappade en hel generation. Under min tid i förbundetdog 60 personer, många av dem unga och aktiva. Men mitt i all sorgfanns också en livsglädje och många underbara personer som gjorde detmöjligt att arbeta vidare.

Eva AnderssonKurator 1992–1998m e llan åren 1989 och 1992 var Eva Andersson kurator vid koagulati on s e n h e t e n , Ka rolinska sjukhuset. 1 9 9 2 k om hon till Förb u n d e tBlödarsjuka på en projekttjänst finansierad av Allmänna Arvsfondenoch Folkhälsoinstitutet. Projektet löpte på tre år, men förlängdes i ytterligaretre.– Min uppgift var att ge stöd till de hiv-drabbade, men i praktiken blevdet även stöd till dem som smittats med hepatit C.Tyngdpunkten i Eva Anderssons arbete låg på att ge ett omfattandeindividuellt samhällsstöd, alltså att hjälpa de drabbade att få det som dehade rätt till . Ti ll exe m p e l»Vi var ju intejurister och hadeinte kompetens förde där kompliceradeprocesserna.«eva anderssonb i l s t ö d , h a n d i k a p p e r s ä t t n i n g,b o s t a d s a n p a s s n i n g, f ö rt i d s-pension, rehabilitering, hemtj ä n s t , n ä r s t å e n d e p e n n i n g …1994 kom även assistansersättning.– Det var fruktansvärt mångablanketter som skulle fyllasi och väldigt många överklagandensom skulle drivas. Vifick ständigt nej från länsrätt och kammarrätt, trots att behoven var såuppenbara. Men det hade de svårt att förstå på myndigheterna, de varinte särskilt kompetenta. Däremot var det relativt lätt att få läkarintyg.Det handlade alltså huvudsakligen om praktisk hjälp för att klara vardagen.Många hade en sönderslagen ekonomi och var i stort behov avhjälp. Men situationen komplicerades av att många inte ville att försäkringskassornaskulle informeras om att de var hiv-smittade.En annan stor uppgift var att hjälpa till med att söka ersättning förskadan hos Konsortiet för läkemedelsförsäkring. Ytterligare blankettersom skulle fyllas i och motiveringar som skulle skrivas.– Vi var ju inte jurister och hade inte kompetens för de där kompliceradeprocesserna. Efter några år anlitade förbundet en juridisk sakkunnigoch det underlättade, men många hann avlida innan de fick någonersättning.Flera av de hiv-positiva slogs ut av sin hepatit, inte av aids-viruset.– Om det var dåligt med ersättning till dem som smittats med hiv vardet ännu sämre för dem som smittats med hepatit. Under mina år fickde ingenting.

Även om det var hiv-problemen som dominerade Eva Anderssons verksamhetfick hon också många samtal från hepatitsmittade. För dem gälldebehov av samma samhälleliga stöd, men där tillkom även svåra frågorrunt behandling och eventuell levertransplantation.Arbetet krävde att Eva Andersson reste runt i hela Sverige och gjordehembesök.– Jag jobbade i stort sett jämt, men räckte ändå inte till. Det ringdefaktiskt dygnet runt och under de sex åren hade jag inte semester en endadag. Vid dödsfallen, som jag oftast var med vid, blev det turbulens i helagruppen, man hade stort behov av att prata, men jag kunde ju inte varaöverallt.Hon jämför situationen med Gottröra-olyckan, då ett flygplan kraschlandade.Då kallades Eva Andersson in för att ge stöd åt sex av passagerarna.Det var hanterbart. Under åren på Förbundet Blödarsjukaskulle hon ge stöd åt betydligt fler. De blödarsjuka skulle kanske kunnatfå hjälp från kuratorer och andra inom sjukvården, men många drog sigför att ringa dit.– Man ville inte prata om detta med sjukhuset av i huvudsak två skäl,dels litade man inte på sekretessen, dels drog man sig eftersom det varsjukvården som gett dem både hiv och hepatit C. Till mig vågade manringa eftersom jag var helt frikopplad från sjukvården, jag var professionelltoberoende vilket var en förutsättning för att klara jobbet.Eva SarmanOmbudsman 2000–t ro ts att eva sarm a n började som ombudsman i förbundet för femår sedan upptas fortfarande en stor del av hennes arbetstid av hiv- ochhepatitfrågorna. Fortfarande, nästan tjugo år efter det att hiv-katastrofenvar ett faktum, är ersättningsfrågorna aktuella bland medlemmarna.Denna intervju gjordes några dagar innan anmälningstiden till gruppstämningeni USA gick ut. Hiv- och hepatitsmittade blödarsjuka överhela världen, även i Sverige, kräver ersättning av amerikanska läkemedelsföretagför att de har distribuerat orena faktorkoncentrat.– Jag kan ha två, tre långa samtal om dagen om frågor runt rättegången.Inför slutdatumet 2001 för dem som smittats av hepatit C att ansökaom ersättning hos Läkemedelsförsäkringen ringde telefonen på kansliethela dagarna. 430 personer anmälde sin smitta och efter ett aktivtagerande från förbundet fick samtliga 250 000 kronor var i ersättning fördet psykiska lidandet.

Ännu är ingen ersättning utbetald för fysiskt lidande till personer medsvår eller moderat form av blödarsjuka, eftersom läkemedelsförsäkringenanser att man får acceptera biverkningar av medicineringen omgrundsjukdomen är svår. Däremot har blödarsjuka med mild form fåttsådan ersättning.– Det tycker jag är djupt orättvist. Det har skapat bitterhet och missnöjebland de svårt blödarsjuka och är endast ett exempel på hur dåligtförsäkringssystemet är för dem»Samhällets svekvar stort, som lät deblödarsjuka kämpaensamma.«eva sarmansom, likt de blödarsjuka, harskadats allvarligt av sina läkemedel.Eva Sarman var alltså intemed i början av hiv- och aidsepidemin,men hon har tagit delav det missnöje som fortfarandefinns bland medlemmar motFörbundet Blödarsjukas agerande, eller brist på agerande, under de förstaåren när hiv-katastrofen var ett faktum.– Kritiken är lite för hård. Det var en styrelse som varken hade vanaeller resurser att hantera dessa frågor. Men från gamla dokument har jagsett att man trots allt gjorde en hel del för att få i gång information ochstöd till de drabbade, inom eller utanför förbundet, något som de drabbadekanske inte alltid var medvetna om.– Däremot tycker jag att samhällets svek var stort, som lät de blödarsjukakämpa ensamma för ersättning och stöd. Socialdepartementetborde ha ställt upp med en hel grupp jurister, psykologer och kuratorerunder de svåra åren. Det dröjde alldeles för länge innan något stöd komtill stånd och ersättning betalades ut. Dessutom upplever jag ett stortgodtycke i den försäkringsmässiga hanteringen av läkemedelsskadan, därde blödarsjuka hela tiden har befunnit sig i underläge gentemot försäkringen.– Även det faktum att rättshjälpen i hemförsäkringen innehåller enegenavgift och att beloppet för rättshjälp är lågt har hindrat medlemmarnaatt söka upprättelse i domstol. Att man vid eventuell förlust idomstolen skulle tvingas betala motpartens rättegångskostnader harmedfört att få medlemmar har gått vidare med sina ärenden den vägen.

KoagulationsvårdenMargareta BlombäckProfessor, Karolinska Universitetssjukhuset, Solnare dan under sjutt i o ta l et var forskare och läkare oroade över att enså liten del av donerad blodplasma för produktion av faktorkoncentratkom från de skandinaviska länderna, 1979 sammanlagt bara arton procent,varav tio från Sverige och åtta från Finland. Den svensk/finskaplasman var mycket dyr. I Sverige fanns då inte så kallad plasmaferes,alltså en metod för att få mer plasma från samma givare, vilket gjordeplasman billigare.– Man visste att faktorkoncentrat kunde sprida hepatitvirus till många,säger Margareta Blombäck som i början av åttiotalet var överläkare påkoagulationslaboratoriet, Karolinska sjukhuset.Först när hepatit A och hepatit B kunde bestämmas, från början avåttiotalet, förstod man att det fanns en tredje typ, »non A non B«, somkunde identifieras först 1990 och som fick namnet hepatit C. Men manvisste inte hur blodet kunde renas från virus. Kabi försökte tillverka faktorkoncentrati små, åtskilda satser för att begränsa smittspridningen.De vuxna blödarsjuka behandlades i Stockholm huvudsakligen medblodplasma under 60- och 70-talen eftersom koncentraten inte räckte.När koncentraten kom i små förpackningar från USA och kunde användasför hemmabehandling övergav man plasmabehandling.– Man misstänkte att risken för virus kanske var större i de importeradefaktorkoncentraten, eftersom kontrollen av de svenska blodgivarnavar god, men det kunde inte bevisasvid en kontroll på plats i USA.Alla hälsade med glädje ett forskningsprojektför att få fram mersvensk plasma. Projektet startades1979–80 av Styrelsen för TekniskUtveckling, STU, bland annat föratt varje land, enligt WHO, skulle»Man kan inteanklaga någon fördet som skedde.«margareta blombäckvara självförsörjande på plasma. Många europeiska länder var det redandå.– Vi borde kanske före STU-projektet krävt att Sverige fick enproduktion som räckte till faktorkoncentrat för våra blödarsjuka, men dåvisste man inte att den nya sjukdom, hiv, som nyligen upptäckts hoshomosexuella kunde spridas till blödarsjuka via blod. Vi började förstå

detta sommaren 1982. Vid Hemofilikongressen i Stockholm 1983 visadesatt det var mycket allvarligare än vi hade trott.– Även om ökad svensk plasmaproduktion borde ha införts tidigarekan man inte anklaga någon för det som skedde. Gamla prover har visatatt de flesta blödarsjuka troligtvis smittades med hiv 1979–1981.– Möjligtvis skulle vi kunnat förhindra att fyra blödarsjuka personerblev smittade av Kabi Vitrums Prekonativ-produkt. Kabi-Vitrum hadegjort, som man trodde, lyckade försök med att filtrera bort hiv genomen pelare, som var effektiv när det gällde hepatit B-virus. Vi borde kanskeha reagerat starkare när vi, fjorton läkare och biokemister, vid ettmöte fick information om denna procedur, men ingen visste att en produktkunde innehålla tusenfalt större mängder hiv än som då prövats påpelare.Margareta Blombäck engagerade sig i de hiv-smittade blödarsjukassituation. Hon uppvaktade Bo Könberg, då sjukvårdsminister, om ersättningför läkemedelskadan. Hon insåg också tidigt behovet av psykosocialtstöd för de blödarsjuka. Hon lät patient och anhörig träffa ett teamsom bestod av läkare, kurator, psykolog och ortoped.– Men det blev inte populärt, så mötena med teamen avvecklades.Patienten ville antagligen träffa en i taget av dem i teamet, men det hadevi inte resurser till. Då hade vi inga tjänster för varken kurator eller psykolog.I dag skulle man lättare kunna få ihop ett kristeam som arbetadepå den drabbades villkor.Erik BerntorpProfessor, Universitetssjukhuset MAS, Malmönär rädsla n för hiv och aids var som störst ute i samhället och det varvisat att ett stort antal blödarsjuka smittats med hiv, började ErikBerntorp som läkare på koagulationsenheten vid Malmö allmänna sjukhus.Då, 1985, var man mitt uppe i hiv-testning av samtliga blödarsjukaoch omtestning av dem som visat positivt svar på första testet.– Vi var då tvungna att ringa dem och berätta att testet var positivtoch att de måste komma hit för ny provtagning. Det var väldigt olyckligtatt behöva ge ett sådant besked per telefon, men vi hade inga andramöjligheter.De som även visade ett andra positivt test kallades till sjukhuset förinformation under några timmar och sedan fick de ta tåget hem igen.

Många har berättat om hur chockade, ensamma och övergivna de kändesig när de fått sin hiv-diagnos.– Ja, omhändertagandet och uppföljningen var dåliga. Det var en väldigtrörig tid med många patienter, som vi på koagulation inte var särskiltkompetenta att psykologiskt ta hand om.Erik Berntorp försökte få psykiatriska kliniken att engagera sig, menmöttes av ett totalt och obegripligt ointresse.– Det här var ju det svåraste som hände just då och som borde hafthögsta prioritet för psykologerna,men de ville inte engagerasig.I stället för att skickas hemefter beskedet borde de hivsmittadeha fått stanna någradagar på sjukhuset med tätak ontakter med läkare ochandra. De skulle ha fått gottom tid för att smälta informationenoch ställa frågor.D e s s u t om skulle de följtsupp med hembesök ochannat.– I dag vet man bättre huren liknande situation börhanteras, men frågan är omman skulle tillsätta resurser. Idag handlar det bara ompengar, inte om kvalitet.»Ja, omhändertagandetoch uppföljningenvar dåliga.Det var en väldigtrörig tid med mångapatienter, som vi påkoagulation inte varsärskilt kompetentaatt psykologiskt tahand om.«erik berntorpI slutet av sjuttiotalet började läkarna så smått att uppmärksamma attmånga blödarsjuka hade något försämrade levervärden, som sannoliktorsakats av det virus som då kallades »non A non B« och som kundespridas via faktorkoncentraten. Men de ledande läkarna tog det inte såallvarligt, vinsten med koncentraten ansågs vara större än riskerna.– När jag läste medicin stod det i läroböckerna att hemofili var en dödligsjukdom. När faktorkoncentraten kom var den inte längre det. Detär i det perspektivet man får förstå varför allt bara gick ut på att få framtillräckliga mängder faktorkoncentrat.Så kom hiv och »non A non B«-viruset hamnade i skuggan, även omförsök gjordes med att rena koncentraten genom olika former av värmebehandling.Först 1990 fick viruset namnet hepatit C och ett test hade

utvecklats, men det dröjde ytterligare en tid innan laboratorieresurserbyggts upp för testning i större skala. Och fortfarande låg viruset i skugganav hiv, eftersom det inte ansågs som lika allvarligt eller lika smittsamt.Behandling började ändå så smått med interferon, men resultaten vardåliga. Något bättre blev de med kombinationen interferon och antivirusmedletribavirin. Numera behandlar man med det utvecklade så kalladepeg-interferonet och ribavirin.– I dag tas hepatit C-infektionen i allra högsta grad på allvar. Vi erbjuderalla behandling och de flesta säger ja till den. Fler än hälften blirockså av med viruset.Sam SchulmanÖverläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Solnamånga av de hiv-smittade blödarsjuka och deras anhöriga berättar omde förvirrade åren i mitten av åttiotalet, då rapporter kom om ett nyttvirus som spreds via blod och möjligtvis även via blodprodukter. Ångestskapanderapporter som ledde till en rad frågor som de blödarsjuka ställdetill sjukvården. Oftast fick de inga klara besked.Sam Schulman, överläkare»Före 1985 lät vivåra blödarsjukaprova olika preparat.Det var ett misstag.«sam schulmanvid hematologen, KarolinskaUniversitetssjukhuset i Solna,var med under den tiden. Hanblev 1984 avdelningsläkare påden kliniska koagulationsenhet,som skulle vara en samlandeenhet för vården av deblödarsjuka.– Vi hade ansvaret för dentotala vården av de blödarsjuka, allt från förkylningar till bieffekter avfaktorkoncentraten. På senhösten 1984 såg vi att de så kallade hjälparcellernahade sjunkit kraftigt hos vissa patienter, men vi visste inte varför.Han deltog i ett expertmöte med bland andra professor Gunnel Biberfeldvid dåvarande Statens Bakteriologiska Laboratorium, som hadebörjat undersöka ett virus som kallades HTLV3. Blödarsjuka med lågahalter hjälparceller testades och det visade sig att de hade antikropparmot HTLV3.

– De med antikroppar frågade naturligtvis om de var sjuka eller inte,men vi kunde inte svara. Har man en gång smittats av ett virus bär manantikroppar mot det resten av livet, även om viruset är dött och försvunnet.Vi visste inte om de bar på ett levande, sjukdomsframkallande viruseller om viruset försvunnit och bara lämnat antikroppar efter sig.Många blödarsjuka gick från sjukhuset med ett lugnande besked omatt det inte var någon fara även om faktorkoncentratet tillverkats avsmittat blod. Processen vid tillverkningen hade förhoppningsvis avdödatviruset.– Vi hade fått sådana rapporter och ville så gärna tro att viruset inteskulle överlevt den hårda behandlingen vid läkemedelstillverkningen.Kanske gav vi ibland för lugnande besked, men det här var under dentid då media fylldes av skräckrapporter och vi ville inte skrämma livet urvåra patienter.– Vi visste inte svaren på alla frågor, samtidigt som behovet av informationhos de blödarsjuka var stort.Men så blev människor sjuka, viruset fick ett namn och man förstodatt det fanns i vissa faktorkoncentrat och att det inte avdödats. Från ochmed början av 1985 hiv-testades allt donerat blod och alla faktorkoncentratbehandlades. Läkemedelsföretagen Boehringer och Baxter hadetidigare börjat med värmebehandling av preparaten för att få bort hepatitvirusutan att lyckas helt. Däremot tog behandlingen död på hiv.Kabi-Vitrum, nuvarande Pharmacia, använde en egen metod somskulle rensa bort både hiv och hepatit, men genom ett misstag i reningsprocessenblev fyra blödarsjuka i Sverige 1985 smittade med hiv av deraskoncentrat. Efter det är ingen i Sverige smittad av faktorkoncentraten.– Före 1985 lät vi våra blödarsjuka prova olika faktorkoncentrat. Detvar ett misstag, eftersom det sedan inte gick att visa vilket preparat somman smittats av. Efter 1985 driver vi att de blödarsjuka så långt det ärmöjligt ska hålla sig till ett och samma preparat.Under de svåra åren i mitten av åttiotalet insåg koagulationen att patienternaäven behövde annat stöd än ren sjukvård. Men ingen psykologville vara med, de var rädda och okunniga och hävdade att de inte hadet i d . Den som till slut ändå ställde upp blev till stor hjälp för patientern a .– Det var en rörig tid även vad gällde den psykologiska hjälpen. Dettog tid att hitta rätt form och vi var fullt upptagna med att vårda infektioneroch andra kroppsliga sjukdomar. Så småningom, när det kommitett antal bromsmediciner, tog infektionsläkarna över den delen och vifick lite andrum.Ett misstag som Sam Schulman djupt beklagar är att läkarna inte var

mer aktiva med att informera patienter och anhöriga om riskerna medoskyddat sex.– Vi hade kontakt med några, men alltför få. Om en ny liknande katast rof skulle inträffa har vi mycket bättre bere d s k a p. Vi skulle snabbarekunna ge en diagnos och vi skulle på ett helt annat sätt inse behovet av psykologiskhjälp och kunna slussa patienterna vidare .Lars MobergÖverläkare, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddingere dan innan aids-epidemien hade beskrivits i medicinsk litteratursommaren 1981 uppmärksammades Lars Moberg av en god vän på spridningenav en uppenbart smittsam, livshotande sjukdom, som i USAredan under slutet av 1970-talet drabbade män som hade haft sex medmän. När så vetenskapliga tidskrifter under sommaren 1981 börjadepublicera artiklar om tidigare okända sjukdomstillstånd bland homoochbisexuella män, agerade Lars Moberg tillsammans med läkarenGöran Bratt och dåvarande Statens Bakteriologiska Labratorium. Deutsåg en grupp av homosexuella sjukvårdare som i november 1982 startadeen kvällsöppen mottagning på Södersjukhuset under namnetVenhälsan.Verksamheten finns fortfarande kvar. Efterhand kom arbetetmed hiv-relaterade problem att ta så mycket tid, att Lars Moberg lämnadesitt arbete med allmänmedicin och företagshälsovård för att börjapå Roslagstulls sjukhus, hösten 1984. Sedan dess har han ägnat hela sittyrkesverksamma liv åt hiv och aids, både inom sjukvård och forskning.Han har dessutom föreläst och gett ut informationsskrifter inom området.Han är mycket kritisk både mot sjukvårdens och Förb u n d e tBlödarsjukas hantering av de hiv-smittade blödarsjuka i mitten av åttiotalet.Han anser att en del läkare stack huvudet i sanden när de underett antal år i mitten av åttiotalet försökte trösta de blödarsjuka som hadeantikroppar mot LAV-HTLV-3, som hiv då hette, med att viruset säkerligenvar »avdödat« i processen när faktorkoncentraten tillverkades; attde smittade endast hade antikroppar av ett oskadliggjort virus.– Det var bara nonsens. Vi visste ju att blödarsjuka genom faktorkoncentrathade fått hepatit B och den hepatit som då kallades non A nonB och som nu kallas hepatit C. Tillverkningsprocessen hade inte dödatde virusen. Varför skulle då inte viruset bakom aids kunna spridas genomfaktorkoncentraten? Själv trodde jag aldrig på det där pratet om anti-

kroppar mot ett avdödat virus, men de som försökte tala klartext mötteett obegripligt motstånd.En av konsekvenserna av denna »intellektuella ohederlighet« var att dehivsmittades fruar och flickvänner under en tid utsattes för risker av sinabristfälligt informerade män och pojkvänner.– Det tragiska är givetvis attäven den som var »oskyldigt smittad«,ett begrepp som användesflitigt, hade rätt att få veta hur dekunde skydda sin sexpartner. Devar dessutom skyldiga att skyddadem, men många läkare underlätatt tala om vikten av säkrare sexmed blödarsjuka män just för attde var »oskyldigt smittade«.»De som försöktetala klartext mötteett obegripligtmotstånd.«lars moberg– En del kvinnor blev smittade på grund av detta och därför kom derasbarn att mista både sin far och mor. Andra hade helt enkelt tur som inteblev smittade.E ft e r s om forskarna redan 1 9 8 3 insåg vilket virus som låg bakom aids ochä ven visste att det kunde spridas genom blod och genom sex anser La r sMoberg att alla faktork on c e n t rat borde ha värm e b e h a n dlats redan då.– Det skulle ha avdödat viruset. Dessutom borde Sverige, så fort aidsrapporternakom från USA, försökt undvika import av amerikanska faktorkoncentrat.Alternativa importprodukter fanns om vi nu inte kundetillverka våra egna faktorkoncentrat.– Framförallt borde inte de fyra sista som smittades i Sverige ha utsattsför Kabi Vitrums försök. Företaget trodde att det hade renat faktorkoncentratenmed en ny metod, men det var fel, man chansade för att mantrodde man hade något att vinna ekonomiskt.Lars Moberg är även kritisk mot Förbundet Blödarsjukas brist på stödunder de svåra åren på åttio- och nittiotalen.Han hade många kontakter med hiv-smittade blödarsjuka och derasfruar och mödrar, både som läkare och genom Noaks Ark där han deltogi flera informationsträffar. Han var även med på en av de blödarsjukasresor till Teneriffa.– Förbundet gjorde väldigt lite och i vilket fall alldeles otillräckligt försina hiv-positiva medlemmar. Man ville ogärna prata om hiv och medbåde kamratstöd och professionellt stöd var det si och så.– Vi homosexuella, och även de i alla avseenden så utsatta narkomanerna,ställde solidariskt upp för att hindra smittspridning och för att

hjälpa de smittade i de egna grupperna. Men blödarsjukeetablissemangetstötte bort sina hiv-drabbade av rädsla för att hela gruppen skulle förknippasmed hiv. Som om det skulle varit en skam att få hiv genom faktorkoncentrat.– De som hade oturen att drabbas förtjänade stöd inte minst från sinakamrater som hade klarat sig. Det hade kanske gjort deras öde lite lättareatt bära, men de osynliggjordes och det ser jag som ett stort svek.IngMarie WollterSköterska, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborginte hell e r Sahlgrenska sjukhuset gav sin personal på koagulationsmottagningenstöd när det uppenbarades att fjorton av de blödarsjukap a t i e n t e rna smittats med hiv av sina faktork on c e n t ra t . I n g M a ri eWollter, som arbetat som sköterska på mottagningen sedan mitten avsjuttiotalet, minns hur omöjligt det var att få hjälp. Så här berättar honmed egna ord:»Det fanns inga resurser för psykosocialt stöd. Doktor Lennart Stigendaloch jag bad om hjälp från psykkliniken, kuratorsavdelningen och hudkliniken,men ingen hjälp fanns att få.»Jag har fått signalerom att detfinns familjer därman la locket påoch att man sedaninte pratat omdenna ’skämmiga’sjukdom.«ingmarie wollterDet blev Lennart och jag som ficksköta alla samtalen. Så småningomfick vi själva handledning av enterapeut från Svenska kyrkan.Det blev många samtal medpatienterna, alla tider på dygnet.Många avled innan bromsmedicinernakom. Vi höll tät kontaktmed patienterna ända tills de dog,var ofta närvarande på begravningenoch stöttade anhöriga tills detyckte att det kändes ok att levavidare.Kommer ihåg när min chefsläkarekontaktade mig och påpekadeatt jag hade två hundra timmars övertid och jag svarade honom, hivpatienternadör inte alltid på arbetstid. Han skämdes och vi pratade aldrigmer om det.

Men det räckte naturl i g tvis ändå inte. Va rken jag eller någon annanvar rustade för de kom p l i c e rade problem vi ställdes inför. I början visstevi inte vad det handlade om , vad det var för virus och hur farligt detv a r.Vi informerade efter bästa förmåga om det vi fick veta. Från RoyalFree Hospital i London kom Riva Miller som är terapeut och som jobbadeoch fortfarande jobbar med aidsproblematiken bland hemofilipatienterdär. Hon hade kurs här i Göteborg, där Lennart och jag deltog.Vi hade regelbunden kontakt med infektionsläkare i Göteborg, experterpå hiv-teamet på hudkliniken, och också de infektionsexperter som varknutna till Noaks Ark. Problemet var att de i början inte visste det vi vetidag.Ytterligare en komplikation var att man anade att smittan sannoliktvar sexuellt överförbar, men då, för tjugo år sedan, pratade man inte omsex på ett öppet sätt i samhället och det kunde kännas jobbigt mångagånger att bli så nära patienter och deras anhöriga.Noaks Ark i Stockholm ordnade kurser och helgmöten där hiv-patienter,deras anhöriga och koagulationspersonal från alla tre centra, träffadesoch pratade i stora och små grupper om det som huvudet och hjärtatvar fyllt av. Under fem års tid ordnades fyra helgträffar per år.Helgerna var psykiskt ansträngande för oss alla.Jag vet att det finns olika uppfattningar om hur patienterna upplevdebeskedet att de var smittade eller ej. Det är säkert riktigt att några fickbeskedet per telefon, på grund av att de själva ringde och ville ha ett svaroch att de förmodligen bodde en bit från sitt koagulationscentrum. Allasom fick diagnosen hiv fick en snabb uppföljning och möjlighet att träffastödtemet på koagulationscentrum.För att våra patienter skulle bli väl omhändertagna informerade vi omhemofili och allt man visste om hiv, på akuten, operation, ortopeden,psykiatrin, sjukhustandvården och vårdavdelningar. I informationen ingickockså psykologiska aspekter på vårdpersonalens egna reaktioner ochockså vikten av att bemöta patienterna på ett värdigt sätt. Vi var igångmed information om hiv inom sjukhuset innan sjukhusets egen informationsverksamhetkommit igång.Vi engagerade oss också i problemet med stickskador, hur man skulleskydda sig och agera om det ändå hände en stickskada. Detta gjordesockså innan sjukhusets egen informationsverksamhet kommit igång.Ett stort bekymmer var att allt kring de hiv-positiva patienterna var såhemligt. Patienterna med svår hemofili känner varandra väl och eftersomdet var hemligt vilka som var smittade blev allt väldigt konstigt. En

del av de smittade berättade för de andra hemofilipatienterna att de varsmittade och andra gjorde det inte.Det var också besvärligt att hantera hemligheten när det gällde de anhöriga.En del patienter ville inte informera anhöriga och andra gjorde det.Speciellt var det några som inte ville informera sina barn och då blev deten svår balansgång i kontakten mellan sjukvårdspersonal, patient ochanhöriga. Särskilt konstigt blev det när patienten plötsligt skulle börjakomma på fler provtagningar och undersökningar fastän de inte var sjukapå något nytt sätt. Blödarsjukan kontrolleras ju annars halvårs-eller årsvis.Idag kan jag känna en viss oro för en del barn till de avlidna aidspatienterna.Jag har fått signaler om att det finns familjer där man la locketpå och att man sedan inte pratat så mycket mer om denna ´skämmiga´sjukdom. Där tror jag att vi som koagulationspersonal har en viktig uppgiftnär vi får kontakt med barn till avlidna aidspatienter, att vi kollarupp hur man har hanterat detta trauma.«PolitikernaGertrud SigurdsenBiträdande socialminister 1982–1985, socialminister 1985–1989,ordförande i Aidsdelegationenden första inform at i on e n om en ny, allvarlig sjukdom gavs till social d e p a rtementet av pro fessor Margareta Böttiger på Sm i t t s k yd d s-institutet och Socialstyrelsens ordförande Barbro Westerholm. GertrudSigurdsen, som då var biträdande socialminister, informerade regeringen.– Vi insåg att vi måste ha en bred politisk samling kring frågan ochtillsatte därför Aidsdelegationen, där jag blev ordförande.I delegationen ingick förutom representanter från de politiska partiernaäven representanter från en flertal myndigheter och organisationer.Förbundet Blödarsjuka satt inte med i delegationen, men hade en representanti en av de undergrupper som tillsattes.– Därmed hade de nära kontakt med sekretariatet och kunde få framsina krav och önskemål till departementet.Departementet uppvaktades ofta av grupper från de drabbades organisationer.Gertrud Sigurdsen säger sig inte minnas några detaljer fråndessa uppvaktningar.

– De som hördes mest var de homosexuella, men vi uppvaktades ävenofta av föräldrar till narkomaner och av blödarsjuka och deras anhöriga.Den hjälp som gavs var främstekonomiskt stöd på olika sätt, förde blödarsjukas del både till förbundetoch till Noaks Ark.– Då för tiden fanns inte detskyddsnät som finns i dag vid katastrofer,till exempel snabbt tillsattakrisgrupper. Vi på departementethade ingen möjlighet att tillsättasådana grupper, utan vi gav stöd tillde drabbades egna organisationer.G e rt rud Si g u rdsen minns atthon ägnade närmare åttio procent»... det liggerkanske i sakensnatur att den somdrabbas av enkatastrof vill hasnabbare hjälp.«gertrud sigurdsenav sin arbetstid åt hiv- och aidsfrågorna under de svåra åren på åttiotalet.Hon anser att Sveriges hälso- och sjukvård agerade snabbt och lyckadesförhindra att smittspridningen blev så stor som befarades i börjanav epidemin.Många blödarsjuka anser ändå att departementet agerade för långsamt.– Det anser alla drabbade grupper, det ligger kanske i sakens natur attden som drabbas av en katastrof vill ha snabbare hjälp.Bo KönbergSjukvårdsminister, 1991–1994u n der bo könberg s andra period som sjukvårdslandstingsråd i Stockholminrättade han 1985 en hiv- och aidsberedning där samtliga gruppledarei sjukvårdsnämnden ingick. Att inrätta en beredning för en endasjukdom är något mycket ovanligt, enligt Bo Könberg.– Vi var oerhört oroade över att epidemin skulle sprida sig betydligtmer än den sedan gjorde. Beredningens främsta uppgift var att få stopppå smittspridningen genom förebyggande åtgärder.1991 blev Bo Könberg sjukvårdsminister och fick då igenom ett högkostnadsskyddför dem som skadats av sina läkemedel. Det gällde framföralltde blödarsjuka som fått hiv och hepatit C av sina faktorkoncentrat.– Det var inte rimligt att de som fått en sjukdom genom svensk sjuk-

»Förbundet villehöja skadeståndetsstorlek, men jagdrev inte på för atthöja det. Jag villeinte att Sverigeskulle hamna i enamerikansk situationmed skyhögaersättningar.«bo könbergvård sedan också skulle betalaför vården av denna sjukdom.Både som landstingsråd ochminister blev Bo Könberg flitigtuppvaktad av bland andra representanterfrån Förbundet Blödarsjuka.Som han minns detgällde det främst ersättningsfrågorna.– Förbundet ville höja skadeståndetsstorlek, men jag drevinte på för att höja det. Jag villinte att Sverige ska hamna i enamerikansk situation med skyhögaersättningar. D ä re m o tkanske det nu är rimligt att höjataket för den gräns som är sattför utebliven arbetsinkomst.Bo Könberg har ofta ställt sig»den plågsamma frågan« om svensk sjukvård agerade tillräckligt snabbtnär det gällde att förhindra smittspridning.– Jag har kommit fram till att vi inte var försumliga, Sverige reageraderelativt snabbt. Kanske bidrog det till att epidemin inte fick sådanaproportioner som vi befarade i mitten av åttiotalet.– Däremot brast det nog i det psykosociala stödet till dem som redansmittats. Där har vi lärt oss mycket och skulle vara betydligt bättre omnågot liknande hände i dag.Bengt LindqvistFamilje- och handikappminister 1985–1991s om ordf ö ra n de i Handikappförbundets Centralkommitté (nuvarandeHSO) 1977 till 1985 hade Bengt Lindqvist täta kontakter medFörbundet Blödarsjukas dåvarande ordförande Raul Bolinder.– Jag minns honom som en god talesman för de blödarsjuka, han varbra på att göra gruppens behov tydliga.Detta var under en tid då det mest handlade om att ge de små förbundentillräckligt med resurser. När katastrofen med de hiv-smittade faktorkoncentratenuppenbarades blev den en fråga för sjukvården och sjuk-

vårdsministern. Bengt Lindqvistvar familje- och handikappminister.– Det innebar att jag formelltinte hade hand om detta, mensom handikappminister var jag påett flertal av de blödarsjukasmöten, och kunde inte göra annatän att ge moraliskt stöd.Hans minns bland annat ettmöte i Stockholm 1986 då hanberättade att statsminister Ingvar»… att IngvarCarlsson sagt attallt som kan görasför de hiv-smittadeblödarsjuka skagöras.«bengt lindqvistCarlsson sagt att »allt som kan göras för de hiv-smittade blödarsjuka skagöras«.– Men vi visste inte riktigt vad vi kunde göra. Som vid alla katastrofertar det tid att inse konsekvenserna, men nu efteråt förstår jag att detbrast en hel del i hanteringen, framförallt i det psykosociala stödet ochi ersättningsfrågorna.– Som jag minns det koncentrerades de politiska besluten och verksamhetenpå att stoppa smittspridningen, de blödarsjukas situation blevendast en del i den större hiv-epidemin.MyndigheternaGuldbrand SkjönbergByråchef på Socialstyrelsen 1980–1990u n der åren 1980 till 1990 var Guldbrand Skjönberg chef för byrånför miljömedicin vid Socialstyrelsen. Han ansvarade för smittskyddsfrågorna,som från 1983 kom att domineras av hiv- och aidsbekämpning.1985 var det helt klarlagt att sjukdomen orsakades av ett virus och att detkunde spridas via faktorkoncentraten. Omkring 1988 bildades ett särskiltaidssekretariat.– Då det stod klart att gruppen blödarsjuka drabbats kontaktades jagav Förbundet Blödarsjukas dåvarande ordförande Raul Bolinder och vidiskuterade hur vi skulle kunna stödja de blödarsjuka som hiv-smittats.Jag tycker att den kritik som framförts, om att han inte brydde sig omde hiv-positiva, har varit grundlös, han gjorde vad han kunde.Guldbrand Skjönberg insåg hur komplicerad situation var och berät-

tar om allt hysch-hysch som var omkring de möten som planerades. Deblödarsjuka och deras anhöriga ville ha så »hemliga« möten som möjligtoch absolut inte på Socialstyrelsen. Dessutom fick biljetterna för resornainte redovisas i det ordinarie systemet. Det blev ändå tre välbesöktainformationsmöten i Socialstyrelsens regi, innan Noaks Ark tog över.– Det var unikt att vi gick in»Detta var en hårtdrabbad gruppsom fick mer stödän andra drabbadegrupper.«guldbrand skjönbergoch aktivt och operativt stödde engrupp i samhället. Vi har aldrigtidigare – eller senare – tagit påoss den rollen, men vi insåg attmötena inte skulle kunna organiserasgenom sjukvården, eftersomde blödarsjuka tillhörde så olikalandstingsområden.– Vi hade två skäl för att gå inmed detta aktiva stöd. Det ena varatt det var angeläget att nå fram med informationen om hur smittanspreds, det andra var att stödja en mycket utsatt grupp med utgångspunktfrån den samlade kunskap som då fanns. I dag skulle det vara änmer främmande för Socialstyrelsen att agera som vi gjorde.Stödet bestod i att Socialstyrelsen på våren 1986 engagerade Institutetför psykosocial miljömedicin vid Karolinska Institutet. GuldbrandSkjönberg och professor Töres Theorell valde omsorgsfullt ut två stödpersonersom samtidigt var forskare på institutet. Uppdraget till dem varatt stödja, att kartlägga behovet av stöd och att informera om smittriskerna.– Forskning skulle bedrivas enbart om det var ett led i att upprätthållakvaliteten och att förbättra stödet.Socialstyrelsen fortsatte att stödja gruppen av blödarsjuka även närderas möten organiserades av Noaks Ark. Styrelsen ansåg sig inte hanågon roll i att stödja kampen för de ekonomiska ersättningarna frånläkemedelsförsäkringen, men däremot fick gruppen stora ekonomiskabidrag till sina aktiviteter.– Vi var alla medvetna om att detta var en hårt drabbad grupp och denfick därför mer stöd än andra drabbade grupper.Guldbrand Skjönberg har svårt att förstå de önskemål om »en ursäktfrån samhället« som framförts av många drabbade.– En ursäkt förutsätter att samhället gjort fel, men samhället kan inteläggas till last för att ett nytt smittämne spreds. Vi var ändå oerhört snab-

a dessa första år i våra förebyggande åtgärder och kanske till och medtog i lite för mycket.– Socialstyrelsens aktiva stöd pågick i två år. Vad som hände därefterkänner jag inte till och kan jag självfallet inte kommentera. Sett i backspegelnär jag oerhört nöjd med våra insatser.Håkan WredeHuvudsekreterare i Aidsdelegationen 1986–1992i mitten av ått i o ta l et d runknade So c i a l d e p a rtementet i frågor omhiv och aids. D e p a rtementet behövde ett organ som samordnade olikam yndigheters och organisationers aktiviteter och som samtidigt kundefatta snabba bes l u t . D ä rför inrättades Aidsdelegationen 1 9 85.Ordförande blev socialminister Gertrud Sigurdsen och medlemmar blevforskare, epidemiologer, smittskyddsexperter och så småningom ävenrepresentanter från samtliga politiskapartier. Ett år efter att delegationenbildades blev Håkan Wrede,som kom från hyresgäströrelsen,huvudsekreterare.– Vår främsta uppgift var attinformera allmänheten och att gestöd åt drabbade grupper.D e l e g a t i onen bildade arb e t s-grupper och i en av dem ingick enrepresentant från Förbundet Blödarsjuka.Den gruppen hade närao ch regelbundna kontakter med»Jag tycker attAidsdelegationengjorde vad somvar möjligt attgöra för att gestöd och bidrag.«håkan wredestatssekreteraren på Socialdepartementet, vilket gjorde det möjligt attfatta snabba beslut.– Departementet gav stöd och ekonomiska bidrag till bland annatinformationsmöten och även till resor för de hiv-smittade. Men jagminns att de blödarsjuka önskade anonymitet och valde att dra sigundan. Jag tycker att Aidsdelegationen gjorde vad som var möjligt attgöra för att ge stöd och bidrag. Ersättningsfrågorna till de drabbadehanterade inte delegationen, den uppgiften låg på läkemedelsförsäkringoch Socialdepartementet.

Ingvar SjöholmStällföreträdande generaldirektör vid Läkemedelsverket 1990–1996m e llan åren 1982 och 1990 var professor Ingvar Sjöholm chef för denfarmaceutiska enheten vid Läkemedelsverket i Uppsala. Enhetens uppgiftvar att granska och godkänna nya läkemedel, alltså även faktorkoncentratenför de blödarsjuka. Från 1990 till 1996, då Ingvar Sjöholm slutadepå Läkemedelsverket, var han ställföreträdande generaldirektör ochchef för den biotekniska enheten. Under åren på Läkemedelsverket hadehan täta kontakter med Förbundet Blödarsjukas styrelse.Ingvar Sjöholm har begärt att få frågorna skriftligt. Han har också svaratskriftligt.Fråga 1. De flesta hiv-positiva blödarsjuka har smittats av amerikanskafaktorkoncentrat. Kunde Sverige snabbare ha fått fram alternativ till dem,inhemska eller importerade?det är riktigt att de amerikanska faktorkoncentraten, som domineradevärldsmarknaden, spred hiv. Vi var tidigt medvetna om de ökaderiskerna med de importerade preparaten och rekommenderade därför attde svenska produkterna skulle användas. Vår inställning grundade sig påden enkla uppfattningen att råvara (blod) från Sverige, där ’smitta’(HTLV3 på den tiden) inte fanns, gav en säkrare produkt än vad blodråvarafrån USA kunde ge. Några möjligheter att få fram importeradeprodukter från andra länder än USA hade vi inte då.Fråga 2. Hade ett snabbare beslut om värmebehandling av faktorkoncentratenförhindrat spridningen av hiv och hepatit C till de blödarsjuka?vi hade inte några gru n de r för att fatta beslut tidigare än vad vigjorde. Kunskaperna om sjukdomen och ’smittämnet’ och dess spridningsvägarväxte fram successivt under en längre period.Fråga 3. Vilka krav ställde Läkemedelsverket på de företag som tillverkadefaktorkoncentraten? När?u tan tillgång till något arbets- eller beslutsmaterial kan jag intebesvara denna fråga.Vad jag kan säga är att de granskningar av Läkemedelsverkets hanteringav kraven på faktorkoncentraten, som senare gjordes av till exempelJustitiekanslern, JK, och Socialdepartementet, har visat att vi ställdede krav som kunde ställas vid varje tidpunkt.JK:s slutsats var alltså att verket inte hade begått något fel när det gäl-

ler den professionella, sakliga hanteringen av frågan. Det som efteråt kritiseradesgällde rutinerna vid diarieföring och dokumenthanteringen,det vill säga dokumentationen av korrespondensen och av kommunikationenmed företag och andra.Fråga 4. Hade smittspridningen till de fyra som fick hiv av Kabi Vitrumsprodukt kunnat undvikas?det är ok la rt om det hade varit möjligt. Men även det problemet harutretts i detalj av oberoende sakkunniga. Att de fyra smittade fick skadeståndav Kabi Vitrum, skulle kunna tyda på att företaget kände sigskyldigt.Fråga 5. Sett i backspegeln, är du nöjd med Läkemedelsverkets insatser?h e lt kla rt är svaret på den frågan Ja!Det kan synas cyniskt att jag säger så, men frågan måste besvaras i ljusetav vad vi vid varje tidpunkt kände till om smittan och smittv ä g a rn a .Vi arbetade intensivt fortlöpande med pro b l e m e t , tog snabbt beslut omå t g ä rder när nya fakta blev kända, o ch – faktiskt ! – vi kände att vi gjortv å rt bästa när direktiv om åtgärder gick ut till industri n . Vi var i flera fallförst i världen med att vidta åtgärder för ökad säkerhet hos pro d u k t e rn a .Tillgången på faktorkoncentrat var inte avgörande för våra beslut attöka kraven; vi hade ställt samma krav även om det hade varit brist påprodukten. När det gällde valet av preparat i behandlingen var det läkarnamed patientansvaret som bar den tyngsta bördan.Även när andra granskare har sett i backspegeln, har de inte funnitanledning att kritisera Läkemedelsverkets sätt att hantera hiv-frågan ochblodprodukterna.Lars Olof KallingsProfessor vid Statens Bakteriologiska Laboratorium 1982–1988under åren 1982 till 1988 var professor Lars Olof Kallings chef förStatens Bakteriologiska Laboratorium, SBL, det nuvarande Smittskyddsinstitutet.Som statens expertorgan skulle SBL samla in och vidarebefordrakunskap om nya sjukdomar samt föreslå åtgärder.När man befarade att blödarsjuka kunde ha blivit smittade av sina faktorkoncentratagerade SBL snabbt, anser Lars Olof Kallings.– Epidemiologin sköttes av Margareta Böttiger, och Gunnel Biberfeldkonstruerade ett hiv-test. Jag hade fullt förtroende för båda. De bidrog

till att faktorkoncentraten stoppades snabbt och det egna hiv-testetinnebar att blödarsjuka kunde testas redan 1984, ett år tidigare än i andraländer.Redan 1983 uppvaktade Lars Olof Kallings och statsepidemiologMargareta Böttiger socialminister Gertrud Sigurdsen om att det kommitett nytt stort hot i världen. Kontakterna bidrog till att en aidsdelegationsnabbt bildades, där Lars Olof Kallings blev medlem. Delegationen,som blev en förebild för andra länder, var ett samarbetsorganmellan myndigheter, politiker och frivilligorganisationer.»Ingen ger merän de känner sigtvungna till, deskulle pressatshårdare.«lars olof kalling– Det vi gjorde då kunde inte gåttsnabbare.Lars Olof Kallings har ägnat en stordel av sitt yrkesverksamma liv åt attnationellt och internationellt bekämpasmittspridningen. Han säger att deninternationella handeln med blodprodukterhar bidragit till att sprida hivöver världen.– Blodprodukterna ledde till att hivsnabbt nådde många länder, men däremot har det visat sig att det inteblivit någon fortsatt spridning från de blödarsjuka.Enligt Lars Olof Kallings insåg inte läkemedelsindustrin att det fannsrisker med att samla in blod som man gjorde. Bland annat på Haiti därinvånarna utnyttjats som blodgivare. Senare, när det visade sig att hiv varvanligt bland haitier, nekades de inresa i USA.Han berättar om den senaste katastrofen på grund av handeln medblod: I provinsen Henan i Kina har tiotusentals bönder blivit smittadeav hiv, bönder som först givit blod och som sedan fått tillbaka de rödablodkropparna för att snabbt kunna ge blod igen. Men, mot alla regler,blandades alla givares röda blodkroppar innan de gavs tillbaka till böndernaoch några av givarna var uppenbarligen hiv-positiva.– Riskfylld handel med blod pågår än i dag. Men jag tror att läkemedelsföretageni början av åttiotalet faktiskt trodde att faktorkoncentratenvar ofarliga eftersom de gått igenom en produktionsprocess, somskulle ha eliminerat viruset, men säkerhetsmarginalerna var inte tillräckliga.Däremot är det naturligtvis helt oförsvarligt att fortsätta sälja faktorkoncentratsom man visste kunde vara smittade med hiv, vilket tillexempel skedde i Frankrike.Sverige har förskonats från en sådan skandal, men Lars Olof Kallingsanser att läkemedelsföretagen har varit ogenerösa med att ge ersättning.

– Inga ger mer än de känner sig tvungna till, de skulle pressats hårdare.Eftersom de blödarsjuka har smittats i den offentliga sjukvården är detstat och landsting som borde ha tagit ett ansvar och ställt upp med expertissom hjälpte till i förhandlingarna om ersättningar.Margareta BöttigerProfessor vid Statens Bakterilogiska Laboratorium 1957–1993s om stats e p i de m i olog på dåvarande SBL (Statens BakteriologiskaLaboratorium, nu Smittskyddsinstitutet) var Margareta Böttigers uppgiftatt övervaka epidemiläget i Sverige, och utreda och förhindra smittspridning.Första signalen om en ny allvarlig sjukdom kom 1981 ochberörde homosexuella män. Sjukdomen fick namnet aids. Något år senarekom misstanken att den kunde överföras via blodprodukter.– Vi var snabba med att stoppa de faktork on c e n t rat som vi misstänktekunde innehålla smitta. Vi befarade att blödarsjuka kunde ha blivit smitta d e, men vi kunde ju inte ställa diagnos förrän vi hade en testmetod.Professor Gunnel Biberfeld på SBL kunde, tack vare amerikanskakontakter, arbeta fram ett eget test som blev klart 1984, nästan ett år förede kommersiella test som kom 1985. Den första grupp, förutom homosexuellamän, som kom att undersökas blev de blödarsjuka.– Samtliga blödarsjuka kallades in till koagulationsmottagningarna. Vigjorde en heltäckande kartläggning som visade att många blödarsjukahade smittats med viruset.SBL:s uppgift blev även att informera och ge stöd, en uppgift somsenare togs över av Socialstyrelsen och Aidsdelegationen. SBL gjorde enflygande start; man hade redan 1982 tillsammans med en grupp engageradeläkare öppnat Venhälsan, en mottagning för homosexuella män. Enpsykhälsa och en samlingspunkt, Convictus, för dem som smittats avnarkotikasprutor kom till senare.– De smittade blödarsjuka föreföll inte vilja ha en egen separat läkarmottagningoch vi tyckte inte heller att det var önskvärt eftersom allaredan var under läkarkontroll, ingen var lämnad vind för våg. Huvudansvaretlåg bäst hos deras egna läkare.Margareta Böttiger satte upp affischer, »Aids angår oss alla«, på stanför att fästa uppmärksamhet på sjukdomen och göra känt att informationnu fanns på apoteken. Hon tog kontakt med Knut Lidman, infektionsläkarepå Danderyds sjukhus, som anlitades för att informera på demöten för blödarsjuka som Socialstyrelsen ordnade. Han knöts till SBL.

– Under de år som vi hade ansvaret gjorde vi vad vi kunde för att informeraoch ge stöd. Men situationen var inte lätt. De blödarsjuka önskadeinte sprida ut att många var smittade. Vi hade förståelse för det ochvar diskreta. Vi skrev själva ingenting och ställde inte upp i media omde blödarsjukas situation.OrganisationernaJan-Olof MorfeldtChef för Stiftelsen Noaks Arki mitten av 1980-ta l et arbetade Jan-Olof Morfeldt som läkare påStatens Bakteriologiska Laboratorium, SBL, alltså under den tid närhiv- och aidsfrågorna var som mest uppmärksammade. Många hiv-positivaringde till SBL med sina frågor.– Behovet av information var jättestort och även behovet att få träffaandra i samma situation. Det var då vi insåg att vi borde starta en träffpunkt.Drivande var professor Margareta Böttiger, som tidigt insåg attepidemin skulle bli långvarig och att man måste arbeta okonventionellt.Resultatet blev Noaks Ark , en träffpunkt på Drottninggatan iStockholm, där ambitionen var att ge kunskap och stöd. Professionellamedarbetare anställdes och informationsmöten arrangerades, där experterredovisade alla fakta utan att försöka dölja obehaglig information.Efter en tid kontaktades Jan-Olof Morfeldt av en grupp mammor tillblödarsjuka, hivsmittade pojkar. De upplevde att deras eget förbund integav dem något stöd och undrade om Noaks Ark kunde hjälpa dem attordna informationsmöten.– Det gjorde vi gärna, men vi insåg snabbt hur komplicerat det var. Deblödarsjuka ville absolut inte att det skulle komma fram att det fannshiv-smittade bland dem. De smittade och deras anhöriga ville inte ensatt andra medlemmar i de blödarsjukas förening skulle få veta. Det innebaratt vi fick treva oss fram för att hitta en linje att arbeta efter.Till komplikationen hörde även att många av de blödarsjuka var dåligtinformerade om hiv, ofta rent av desinformerade. Läkare hade till exempelsagt att de blödarsjuka sannolikt var smittade med en »snäll« formav viruset och hade inte informerat dem om risken med sexuellt överfördsmitta. Noaks Ark ville informera om fakta, hur grymma de än var,och föra upp de riktigt svåra frågorna till diskussion.Det resulterade i en rad konferenser med de främsta experterna som

föreläsare och med deltagande representanter från landets tre koagulationskliniker.– Mötena var välbesökta och uppskattade, men vi fick höra att mångainte kom, framförallt inte medelålders män, eftersom mötena arrangeradesav en organisation där majoriteten var homosexuella. Även hosdem som kom kunde vi ibland möta nästan komiska fördomar, mend e ras bild brukade förändra d e sefter en tid här.Mötena pågick under några åroch den blödarsjuka gruppen hadeinga problem med att få fra mpengar. Mötena förlades ofta påd yrb a ra kon fe re n s a n l ä g g n i n g a ro ch gruppen kunde göra flerautlandsresor.– Man fick en känsla av att samhälletville köpa sig fritt från denk a t a s t rof man åsamkat dennag rupp »oskyldigt smittade«. Viandra på Noaks Ark tyckte faktisktdet var lite jobbigt, eftersom vihade andra smittade här som inteens hade pengar till mat för dagen.Pengar var alltså inget problem»Vi andra påNoaks Ark tycktefaktiskt att det varlite jobbigt eftersomvi hade andrasmittade här sominte ens hadepengar till mat fördagen.«jan-olof morfeldtde första åren, men det var också det enda stöd gruppen fick från samhälletsmyndigheter och institutioner. De homosexuella hade redaninnan viruset kom sina nätverk och organisationer medan de blödarsjukaenbart hade sitt riksförbund, som inte lyckades hantera frågan.– Utan Noaks Ark skulle de blödarsjuka faktiskt inte haft någon hjälpmed att få gemensam information och stöd. Det fanns inget annat fördem.I början av nittiotalet upphörde mötena på Noaks Ark. Dels hade manhaft en del kontroverser om vilka föreläsare som skulle bjudas in, delsoch framför allt hade Förbundet Blödarsjuka ändrat attityd och välkomnadesina hiv-smittade. Gruppen på Noaks Ark splittrades. Ungefärhälften gick tillbaka till förbundet, den andra hälften bildade en egenförening, PSB.– I dag är cirka sjuttio procent av de hiv-smittade blödarsjuka döda.Av de övriga har vi fortfarande kontakt med en och annan som brukartitta in när de är i Stockholm.

Vanja BlomkvistSocialstyrelsen, Stiftelsen Noaks Ark och IPMinstitutet för psykosocial medicin (IPM), fick 1986 uppdraget avSocialstyrelsen att göra en psykosocial kartläggning av landets blödarsjukamed anledning av att en stor del av gruppen smittats med hiv avsina läkemedel. Vanja Blomkvist och Lena Jonsson anställdes som projektledarerespektive forskningsassistent. Arbetet pågick under två år ochavslutades 1988. Mellan 1990 och 1993 arbetade Vanja Blomkvist vidStiftelsen Noaks Ark för att organisera stödverksamhet för hiv-smittadeblödarsjuka i Sverige. Tjänsten finansierades av Socialdepartementet.Från sommaren 1993 återupptog Vanja Blomkvist sitt vetenskapligaarbete vid IPM och Karolinska Institutet. Arbetet omfattade fem delar,varav en blev rapporten »Socialhistorisk dokumentation om hiv-smittahos blödarsjuka i Sverige«.Vanja Blomkvist disputerade 1995 på avhandlingen Hiv Infection inHaemophiliacs, Psychosocial Aspects.u n der ka rt l ä gg n i n g s p e ri ode n gjorde Vanja Blomkvist ett 70-talhembesök för bland annat intervjuer hos blödarsjuka i olika delar avSverige, både hos smittade och icke smittade av hiv. Möten arrangeradesvid sjukhusens koagulationsenheter, som förmedlade kontakten mellanVanja Blomkvist och de blödarsjuka och deras anhöriga. De intervjuadeerbjöds olika stödåtgärder i»Det var deblödarsjuka ochderas anhörigasom gjorde denstörsta insatsen.«vanja blomkvistsamarbete med personal vid koagulationsmottagningarna.– Den sammantagna slutsatsen avstödverksamheter blev att samhälletsinsats för dem som smittats med hivvar undermålig, både vad gällde ekonomisktoch psykosocialt stöd.Vanja Blomkvist hade alltså tvåuppdrag under de två första åren -dels ett vetenskapligt med kartläggning,dels att organisera stödverksamhet. Hon var med och förde de blödarsjukastalan inför olika myndigheter, hjälpte dem ibland med skrivelseroch ansökningar och agerade på så vis som medhjälpare och samtalspartnertill de blödarsjuka, vid sidan av det vetenskapliga arbetet på KI.– Men det var de blödarsjuka och deras anhöriga som gjorde den störstainsatsen. De lärde känna varandra, bildade samordningsgrupper och1 0 6

agerade tillsammans mot myndigheter och departement. De förde enbeundransvärd kamp. Det man kämpade för var ett mer handfast ochkontinuerligt stöd, både inom vård, skola, familjeomsorg och på arbetsplatser.– Problemet var ofta att de blödarsjuka aldrig fick ett tillräckligt starktforum i samhället. Deras behov av insatser togs inte på tillräckligt allvar.Deras situation jämställdes ofta direkt missvisande med andra handikappadeoch hiv-smittade. Konsekvensen blev att de kom i kläm mellanmyndigheter, organisationer och deras företrädare.– De blödarsjukas sociala situation försvårades påtagligt och genomgripandeav alla de svårigheter som följde i hiv-infektionens spår. Dettaär väl dokumenterat och vetenskapligt medicinskt säkerställt i avhandlingenssamtliga fem arbeten. Den buffert som det sociala stödet skulleha kunnat innebära för dem alla hade gott och väl kunnat byggas inomsamhällets ramar och funktioner i vårt land.

HIV/AIDSHiv-infektionen orsakas av humant immunbristvirus, ett så kallatretrovirus, som tar sig in i och lagras i arvsmassan i kroppens celler.Blod och andra kroppsvätskor kan smitta, men smittan överförs intevid vanliga sociala kontakter. Den kan överföras sexuellt och via blodtransfusioneroch smittade sprutor.De första symtomen vid hiv-infektion kan visa sig under en relativtsnabbt övergående period med feber, ont i halsen och svullna lymfkörtlar.Det kan därefter gå många år innan symtom på aids visar sig.Symtomen, bland annat svåra infektioner och vissa ovanliga tumörer,kan delvis orsakas av viruset i sig, men framför allt av ett nedsattimmunförsvar.Någon botande behandling finns inte i dag, men däremot ett flertal såkallade bromsmediciner som förhindrar viruset att föröka sig, somminskar mängden cirkulerande virus i blodet och som därmed fördröjersjukdomsutvecklingen. Bromsmedicinerna har dock en radbiverkningar.Hiv-infektionen klassas enligt smittskyddslagen som en allmänfarligsjukdom och upptäckta fall anmäls till Smittskyddsinstitutet. Ensmittad måste följa smittskyddslagens förhållningsregler.Källa: Smittskyddsinstitutet

KORT AIDSHISTORIK1981 Det första fallet av en ovanlig immunbristsjukdom upptäcks hosen homosexuell man i USA.1982 Sjukdomen aids definieras. Den första svenska patienten medaids diagnostiseras på Roslagstulls sjukhus.1983 Hiv identifieras som orsak till aids. En aidsepidemi utbryter iAfrika.1985 Ett test som upptäcker hiv i blod godkänns och testning avdonerat blod införs. Den amerikanske skådespelaren Rock Hudsonblir den första offentliga personen som avslöjar att han har aids.1987 Den första bromsmedicinen mot aids, AZT, godkänns i Sverige..Modedesignern Sighsten Herrgård är förste kände svensk som offentliggöratt han har aids.1994 En behandlingsmetod som förhindrar att smitta överförs frånmor till barn utvecklas.1996 Behandling med en kombination av flera bromsmediciner införs.1999 Det första större vaccinationsförsöket inleds i Thailand. Sedandess har ett flertal vaccinationsstudier genomförts, men utan störreframgång.2005 Under de cirka 25 år som gått sedan det första fallet av aidsidentifierades har sjukdomen spridit sig i en världsomfattandeepidemi. I dag är närmare femtio miljoner människor hiv-infekterade,de flesta i Afrika och Sydostasien.

HISTORIKEN11H ä ndelsef ö rloppet1 9 82–2 0 0 5Fö rbundets arkiv ber ä ttar1982❍ Första informationen om den nya sjukdomen aids når förbundsstyrelseni december.1983❍ Styrelsebeslut i januari att ordförande och medicinskt sakkunnigreser till USA för att skaffa information om aids.❍ Artikeln »Aids en ny sjukdom« publiceras i medlemstidningenJournalen.❍ Journalen informerar om att koagulationslaboratorierna enats omatt alla blödarsjuka ska fortsätta ta sina faktorpreparat.Barn under fyra år behandlas med kryoprecipitat (färskfrusenblodplasma) eller svenska preparat.❍ Temadag om aids 23 april i anslutning till årsmöte i Göteborg❍ Världskongress för blödarsjuka i Stockholm i juni. Frågan om hivbland blödarsjuka uppmärksammas. De blödarsjuka uppmanas attfortsätta sin behandling med faktorkoncentraten.1982 1983

❍ Förbundet utser två representanter till Socialstyrelsens referensgruppom aids.❍ Förbundet beslutar efterlysa informationsmaterial om aids hosSocialstyrelsen.1984❍ »Blodiga affärer«, en serie artiklar om handeln med blod i världenpubliceras i DN och refereras i Journalen.❍ En redogörelse för utvecklingen av aids och framtida säkerhetsåtgärdervid blodhanteringen (screening av blodgivare, vaccineringmot hepatit B, värmebehandling med mera ) ges av medicinsktsakkunnig på förbundets representantskapsmöte 26–27 november.❍ »Tyvärr har sjukdomen aids legat som ett stort orosmoln över vårverksamhet det gångna året. Aids har diskuterats på vårt representantskapsmötesamt på lokalföreningarnas möten runt om i landet.Det är vår innerliga förhoppning att forskningen ska nå sådanaresultat att vi blödare inte längre finns med i riskgruppen.«(Slutord i verksamhetsberättelsen 1984).1985❍ Det första aids-fallet bland blödarsjuka är en ung pojke. Pressenrapporterar i februari.❍ »Det är visat att risken att få aids är många gånger mindre änrisken att få svåra kanske livshotande eller invalidiserande blödningarom man upphör med behandlingen. Sluta inte att behandladig själv eller ditt barn!« skriver ansvariga för koagulationslaboratoriernai Stockholm, Göteborg och Malmö i Journalen nr 1 medanledning av det första aids-fallet bland blödarsjuka.❍ Förbundets föräldragrupp efterlyser stöd till familjer med hivsmittadebarn och unga. Gruppen vill ha en neutral beskrivning avblodsmittan i den utåtriktade informationen, och åtgärder för attförhindra aids.❍ Ordföranden besöker i februari Socialstyrelsen för att diskuteraskyddsåtgärder för de blödarsjuka.1984 1985

❍ Skrivelser från förbundets regionföreningar till Socialstyrelsen imars med krav på kontroll av blodgivare, värmebehandling avfaktorkoncentrat, ökade resurser till blodcentralerna med mera.❍ Förbundet skriver i april till Socialstyrelsen och framför synpunkterpå bekämpningen av sjukdomen aids.❍ Temadag i Saltsjöbaden i april om aids, lägesrapport, prognos, vadkan vi göra? Ett 100-tal medlemmar samlas. Uttalande görs avdet därpå följande årsmötet i Saltsjöbaden att allt blodgivarblodomedelbart ska kontrolleras med avseende på virussmitta och medkrav på ökad forskning. Ett pressmeddelande om detta skickas tilllandsting, TT med flera.❍ Styrelsebeslut 26 april om krans till begravningen av det förstablödarsjuka aidsoffret.❍ Kompendium om vad som hittills gjorts för att förhindra spridningenav aids sammanställs av medlemmar inför ett nordiskt koagulationsmötei Saltsjöbaden i juni.❍ Förbundet uppmanar Socialdepartementet och Socialstyrelsen attta fram en skrift om blödarsjuka och aids.❍ Ordföranden får i september i uppdrag att undersöka vilka ersättningskravsom ställts på amerikanska läkemedelsbolag av blödarsjukai USA❍ Förbundets representant i Aidsdelegationen kräver vid sammanträdei oktober psykologhjälp till drabbade blödarsjuka och i decemberatt resurser sätts in för 97 då kända hiv-smittade blödarsjuka.❍ Styrelsebeslut 20 oktober om att i en skrivelse till Kabi ställa frågorangående framställning av faktorkoncentrat från otestad plasma ochförekomst av hepatit i faktorkoncentrat.❍ Styrelsebeslut samma dag att hos Socialdepartementet begäramedel för information, psykologresurser och kansliresurser.

❍ Förbundet uppmanar Socialdepartementet, SBL, Socialstyrelsen.KS, MAS och Sahlgrenska att inte förvärra de blödarsjukas situationgenom att koppla samman blödarsjuka och hiv (förbundetansluter sig till en resolution tagen av World Federation of Hemophilia.❍ Förbundet kontaktar Socialstyrelsen angående stöd och hjälp tillhiv-positiva blödarsjuka.❍ Förbundet kontaktar i december Socialstyrelsen angående kansliresurser.1986❍ En ombudsman på halvtid anställs i mars.❍ Information om HTLV3-infektion ges ut av förbundet.❍ Kabi svarar förbundet den 10 februari att »Inga svenska blödaresom behandlats med enbart svenska preparat har utvecklat antikropparmot HTLV3. När det gäller hepatit finns i dag ingahundraprocentigt säkra faktorkoncentrat«. I mars upptäcks att enblödarsjuk, behandlad med svenskt preparat fått hiv. Ytterligare trefall upptäcks senare.❍ Förbundets representant anmäler i Aidsdelegationen att det råderstor oro bland de blödarsjuka med anledning av de nya fallen av hiv.❍ Förbundet överlägger med Konsortiet för läkemedelsförsäkring omersättningsfrågan för de hiv-smittade blödarsjuka. Information gårut till medlemmarna om ersättningsfrågan.❍ På initiativ av förbundet och i samarbete med Institutet för psykosocialmiljömedicin, IPM, påbörjar Socialstyrelsen i maj en kartläggningav de blödarsjuka hiv-smittades situation. Arbetet kombinerasmed stödinsatser. Barn- och ungdomspsykiater knyts till projektet.Bland annat anordnas inom dess ram en konferens i septemberför föräldrar till hiv-smittade barn , där anonymitet gara n t e ra s .1986

❍ En vårdkonferens hålls med deltagande av förbundet och hemofilivården,där bland annat smittskyddsfrågor och behov av psykologisktstöd bland blödarsjuka behandlas.❍ Flertalet föräldrar önskar vara anonyma i förbundet. På grund avpraktiska svårigheter att kunna garantera sekretess avvisas därförerbjudande om fortsatta sammankomster i förbundets regi.Stiftelsen Noaks Ark erbjuder sig att starta stödverksamhet.❍ Förbundet skriver i oktober till Landstingsförbundet om behovetav psykosocialt stöd bland hiv-positiva blödarsjuka.❍ »Vem gagnar dessa reportage (om hivsmittade blödarsjuka).Gagnar detta de blödarsjuka?«.(Insändare i medlemstidningen Journalen under hösten.)1987❍ Ombudsmannatjänsten vakant juni–september. Från oktoberanställs en ny ombudsman, nu på heltid.❍ Förbundet deltar i Aidsdelegationens arbetsgrupp under året.Arbetsgruppen behandlar informationsfrågor, smittspridning ochomhändertagande.❍ Vid ett regeringssammanträde har statsminister Ingvar Carlssonuttryckt att allt som kunde göras för de hiv-positiva blödarsjukaskulle göras. Detta berättar biträdande socialminister BengtLindqvist under förbundets temadag i Stockholm i april.❍ Stockholms regionförening skriver i maj till Aidsdelegationen ombehovet av resurser för psykosocialt stöd för hiv-positiva❍ Förbundet får 124 000 kronor från Aidsdelegationen för kamratstödjandeverksamhet. Samarbete inleds med Noaks Ark.Kamratstödjare genomgår en utbildning. Under hösten påbörjastelefonjourverksamhet och träffar för unga hiv-positiva blödarsjukai Göteborg. Verksamheten avvecklas efter cirka ett år på grund avbrist på pengar och frivilliga som öppet vill ställa upp.1987

❍ Socialstyrelsens och IPM:s kartläggning avslutas. Konferensanordnad av Socialstyrelsen hålls i maj, som syftar till att definieragruppens vårdbehov och ge förslag på hur stödet ska utformas.Huvudfrågorna är behovet av psykosocialt stöd i gruppen och viktenav att tidigt koppla in infektionsläkare i vården av hiv-positivablödarsjuka.❍ Enkät om hur fortsatt stöd ska organiseras går ut via koagulationsmottagningarna.Två alternativ anges: egen organisation ellergenom föreningen Nu (för transfusionssmittade). Ett brev om attförbundet också är ett alternativ skickas ut i juni 1987.❍ Förbundets Stockholmsförening skriver i december till socialstyrelsenoch kräver screening av hepatit B-antikroppar som rutin vidtappning och att torrvärmebehandlade koagulationspreparat inteska tillåtas. Socialstyrelsens läkemedelsavdelning har i ett brev i juniförklarat att torrvärmebehandlade preparat inte går att förbjuda.1988❍ I möte med Socialstyrelsen i februari efterfrågar förbundet eninhemsk produktion av faktorkoncentrat och de bästa reningsmetodernaför faktorkoncentraten.❍ Förbundet uppvaktar samma månad Aidsdelegationen med ansökanom ett allmänt verksamhetsbidrag för att förstärka förbundetcentralt och regionalt med anledning av nya och svåra uppgifter isamband med hiv.❍ Under diskussion på representantskapsmötet i april i Stockholmsägs bland annat att all verksamhet inom förbundet ska riktas tillalla medlemmar för att undvika splittring i två grupper (smittadeoch inte smittade). Det påpekas också att behov finns att informerautåt och att utbilda förtroendevalda om hiv. Efter representantskapsmötetges information om aids och hepatit av läkare.1988

❍ På initiativ av ett par föräldrar bildas under hösten en arbetsgruppvid Noaks Ark för stöd till hiv-positiva blödarsjuka barn och ungdomarmed familjer.❍ Förbundet har kontakt med riksdagsman Hans Göran Frank sombland annat motionerar i ersättningsfrågan till hiv-smittade blödarsjuka.❍ »Hiv-smittad i andra hand«. En sekundärsmittad partnerberättar i en insändare i Journalen nr 3.❍ Förbundet skriver till Socialdepartementet om att sekundärsmittadeska få ersättning från läkemedelsförsäkringen. Positivt svar inovember att ersättning ska betalas ut från försäkringen.❍ Förbundet har i september sänt skrivelse till socialministern angåendeersättningsfrågan.❍ Förbundet är i oktober värd för en konferens i Stockholm för denordiska förbunden där jämförelser görs angående ersättningsfrågantill hiv-smittade.❍ Under hösten uppvaktar förbundet riksdagspartierna om resursertill förbundet. Detta resulterar senare i motioner om ökade resursertill förbundet.❍ Förbundet tillsammans med Hans Göran Frank uppvaktar idecember Landstingsförbundet med en skrivelse om ersättningsfrågantill hiv-smittade. Pressen informeras.❍ Förbundet ansöker tillsammans med Noaks Ark hos Aidsdelegationenom egen handläggare och egna pengar till verksamhet förhiv-positiva. Förbundet får i oktober 200 000 kronor av Socialdepartementetoch Noaks Ark får 600 000 kronor till verksamhetför hiv-positiva blödarsjuka. (Den totala gemensamma ansökan varpå 1 700 000 kr).

1989❍ Under våren bildas på Noaks Ark en stödorganisation för vuxnahiv-positiva blödarsjuka och anhöriga. Det psykosociala stödettill hiv-positiva blödarsjuka förläggs under kommande år i förstahand till Noaks Ark.❍ Under hösten arrangeras i förbundets regi en resa till London föräldre hiv-positiva och deras partners. Läkare, psykolog och sjuksköterskamedföljer. Förbundet stöder med 50 000 kronor en resaarrangerad av Noaks Ark för yngre hiv-positiva till Teneriffa ochbeviljar bidrag till uppehälle och fickpengar under resan. Dessutomlämnas bidrag till koagulationsmottagningarna för att förbättra dehivsmittade blödarsjukas situation på sjukhus.❍ En ansökan om fortsatta medel till kamratstöd (telefonjouren)avslås av Socialdepartementet.❍ Ersättningsfrågan till hiv-positiva blödarsjuka belyses i TV.Förbundet medverkar.❍ Underlag till riksdagsmotioner i ersättningsfrågan tas fram.Riksdagsmän motionerar i frågan.❍ Representant för förbundet för under året förhandlingar medKonsortiet för läkemedelsförsäkring i ersättningsfrågan.❍ Konsortiet erbjuder ny ersättning till hiv-positiva blödarsjuka.❍ En medicinsk artikel om hepatit publiceras i medlemstidningenJournalen. Där konstateras bland annat att frekvensen hepatitsmittadeär hög bland blödarsjuka, att det är viktigt att utveckla förbättrademetoder att rena koncentraten och att blödarsjuka personerinte ska avstå från profylaktisk behandling av rädsla för smitta.1989

1990❍ Förbundet tillskriver i januari regeringen om reserestriktioner(bland annat till USA) för hiv-positiva.❍ Information om ersättning från konsortiet går ut till medlemmarnaför synpunkter.❍ Förbundet bidrar med medel till de hiv-positiva medlemmar somdeltog i den 4:e internationella konferensen för hiv-positiva iMadrid i maj.❍ Mötesverksamhet med hiv-positiva blödarsjuka sker i StiftelsenNoaks Arks regi.1991❍ Förbundet kräver i en skrivelse till Karolinska sjukhuset (KS) ifebruari att en indragen kuratorstjänst för barnfamiljer återinrättassamt att tillgång ska finnas till vuxenkurator på KS❍ Förbundet ansöker efter begäran från bland andra gruppen föräldrartill yngre hiv-positiva, om medel hos Allmänna Arvsfonden förett stödprojekt.1992❍ Allmänna Arvsfonden beviljar i januari medel till förbundets stödprojektsom främst ska arbeta med äldre blödarsjuka personer ochmed hiv-drabbade. Projektledare anställs. Stormöte för hiv-positivaanordnas i Göteborg❍ Den nybildade Stiftelsen Preparatsmittade Blödarsjuka (SPB)bedriver regionala sammankomster i Stockholm, Göteborg ochMalmö för hiv-positiva blödarsjuka.❍ En enkät i gruppen hiv-positiva blödarsjuka visar att majoritetenönskar att förbundet ska ta ett större ansvar för stödverksamheten.1990 1991 1992

❍ Förbundet skriver i oktober, med negativt resultat, till socialministernangående central handläggning av socialförsäkringsärenden förhiv-positiva.❍ Förbundet skriver i september till konsortiet om hepatit somläkemedelsskada.❍ Förbundsstyrelsen uppmanar i november alla hepatitdrabbade attanmäla sin hepatitskada till Konsortiet för läkemedelsförsäkring.1993❍ Fri hälso- och sjukvård, tandvård och läkemedel utgår till hivsmittadeblödarsjuka i svensk sjukvård efter skrivelser från förbundeti mars. Även ett års närståendepenning utgår till anhöriga tillhiv-positiva blödarsjuka efter skrivelse från förbundet.❍ Ett projekt för anhörigstöd förläggs till förbundet, finansierat avStiftelsen Axel Ax:son Johnson och Stockholms läns landsting. Enprojektanställd på halvtid arbetar tillsammans med det tidigarestödprojektet med kurativ hjälp och rådgivning, uppsökande verksamhet,sammankomster samt gruppsamtal bland blödarsjuka. Idecember är situationen den att förbundet har tidsbegränsadeanslag från tre håll för att stötta hiv-positiva blödarsjuka(Arvsfonden, Axel Ax:son Johnson, Stockholms läns landsting).❍ Förbundet uppvaktar Socialdepartementet om ersättningsfrågan förhiv-positiva och om hepatit C som ny läkemedelsskada.❍ Koagulationsmottagningarna anmäler fem typfall av hepatit tillKonsortiet för läkemedelsförsäkring. Hepatit bedöms avkonsortiet som en femprocentig invaliditetsskada.1993

1994❍ Förbundet ansöker i januari hos Folkhälsoinstitutet om medel tillstödverksamhet.❍ Folkhälsoinstitutet beviljar medel till stödverksamhet för hivpositivablödarsjuka.En ytterligare handläggare anställs. Totalt arbetar tre personer (2,5tjänster) från augusti med verksamheten som nu riktas till alla hivpositivablödarsjuka och deras anhöriga, inte bara medlemmar. Femmöten hålls med olika målgrupper, äldre med anhöriga, föräldrartill hiv-positiva, yngre hiv-positiva med partners. Kamratstödsverksamhetbedrivs och råd och stöd ges till enskilda hiv-positiva ochderas anhöriga. Kontaktblad skickas ut till gruppen.❍ Förbundet skriver till Socialdepartementet om ersättning för läkemedelsskador.❍ En hepatitkommitté bildas som ska informera berörda och arbetamed ersättningsfrågan. En enkät visar att det finns brister i informationen.Styrelsen anlitar en advokat att arbeta med ersättningsfrågan.Pilotfall ska drivas om ersättning till hepatitdrabbade iLäkemedelsnämnden.❍ Förbundet uppmanar ånyo medlemmarna att anmäla hepatitskadantill läkemedelsförsäkringen.1995❍ Under året avslutas det treåriga stödprojektet, finansierat avAllmänna Arvsfonden. Även anhörigprojektet, finansierat medfondmedel och medel från Stockholms läns landsting avslutas. Debåda projekten uppgår därefter i den stödverksamhet som inleddes1994, finansierad av Folkhälsoinstitutet. Verksamheten för hivpositivainnebär detta år 14 sammankomster för yngre hiv-positivamed anhöriga, mammor till unga blödarsjuka samt ett möte för1994 1995

hela målgruppen. Vidare hålls ett antal individuella möten. Kurativhjälp lämnas i kontakt med Försäkringskassan och andra myndigheter.Kontaktblad ges ut.❍ Förbundet skriver till Socialdepartementet i ersättningsfrågan ochrepresentanter för förbundet uppvaktar socialministern i mars isamma ärende. Socialdepartementet tar beslut om höjning aversättningen. Ex gratia utgår 100 000 kronor från regeringen och100 000 kronor från Konsortiet för läkemedelsförsäkring.❍ Representanter för hepatitkommittén besöker MAS för attdiskutera hepatitfrågan. Frågan diskuteras även i möten med KSoch Sahlgrenska under året.❍ Ett särskilt faktablad om hepatit tas fram och hepatitinformationges i förbundstidningen.❍ Drygt 100 blödarsjuka har på förbundets uppmaning anmält sinhepatitskada till läkemedelsförsäkringen, visar en enkät blandmedlemmarna.1996❍ Stödverksamheten innebär träffar i olika grupper. Två nya mötesbegreppinförs, efterlevandeträff och medlevandeträff. Den förstavänder sig till efterlevande som mist en anhörig. Medlevandeträffarvänder sig till föräldrar till hiv-positiva med möjlighet för deltagarnaatt stödja varandra. Mindre möten med äldre hiv-positiva ägerrum. Kamratstödsverksamhet uppmuntras. Kontaktblad ges ut. Enutlandsresa för yngre hiv-positiva administreras från förbundet.1996

1997❍ Förbundet skriver till Socialdepartementet om närståendepenningför hiv-positiva.❍ Beslut tas den 3 april om ersättning på 100 000 kronor till näraanhörig till hiv-smittade i hälso- och sjukvården.❍ Stödverksamheten bedrivs under samma former som tidigare år.1998❍ Ett stormöte arrangeras i mars med socialminister MargotWallström.❍ Stödverksamheten som bedrivits med 2,5 tjänster och finansieratsmed medel från Allmänna Arvsfonden och Folkhälsoinstitutetavslutas 30 juni. Efter projekttidens slut finns personal tillgängligvid behov för samtalsstöd och gruppmöten.❍ Hiv-positiva blödarsjuka kräver i ett inlägg i medlemstidningen rättatt skaffa barn genom spermatvätt. Detta uppmärksammas i rikspressen.Rätt till assisterad befruktning som möjliggör spermatvätttillkommer i december 2002.❍ Förbundet får avslag i Läkemedelsskadenämnden om skadeersättningför hepatit C-drabbade.❍ Pilotfall om hepatitersättningen tas därefter upp i skiljenämnd.❍ Förbundet uppmanar ånyo alla att anmäla hepatitskadan till läkemedelsförsäkringen.❍ Information om hepatit i förbundstidningen.1997 1998

1999❍ Folkhälsoinstitutet beviljar medel för fortsatt stödverksamhet (i merbegränsad omfattning än tidigare). Ett stormöte för alla hiv-positivaarrangeras, liksom ett möte för yngre hiv-positiva. Mammorträffas vid ett möte under året. Ett nyhetsbrev sänds ut. Ett antalhiv-positiva blödarsjuka deltar i förbundets ordinarie rehabiliterings-och medlemsverksamhet2000❍ Med stöd från Folkhälsoinstitutet arrangeras på nytt ett möte föryngre hiv-positiva och ett stormöte för alla hiv-positiva medlemmar.På stormötet informeras bland annat om aktuell medicinskbehandling och kurativ stödmöjlighet. Representant för Konsortietför läkemedelsförsäkring svarar på frågor om ersättning för läkemedelsskada.Individuellt stöd i samband med sjukdom och dödsfalllämnas.2001❍ Förbundet ger en advokat i uppdrag att bistå de blödarsjuka för atthöja taket för livräntan till hiv-positiva, där det högsta beloppetför ersättning är satt till två miljoner kronor under hela livet. Dettatak, som drabbade kommer att uppnå i framtiden, diskuteras ävenvid uppvaktning på Socialdepartementet i april.❍ Ett nytt stormöte för alla hiv-positiva medlemmar hålls. Medverkargör bland andra infektionsläkare och jurist.❍ TV-programmet Uppdrag granskning tar upp ersättningsfrågan tillhepatitdrabbade blödarsjuka.❍ I januari avgörs två pilotfall om hepatit C-ersättning till de blödarsjukasnackdel i skiljenämnd.1999 2000 2001

❍ Förbundet betecknar i ett pressmeddelande domen som »felaktig«och »skandalös«.❍ Förbundet begär den 29 januari ett sammanträffande med socialministernom hepatitersättningen.❍ Förbundet meddelar under våren de politiska partierna sin syn påden uteblivna ersättningen för hepatit C-drabbade blödarsjuka.❍ Ordförande, vice ordförande och ombudsman träffar i april representanterför Socialdepartementet om ersättningsfrågor för hiv -ochhepatitdrabbade.❍ En medlemsenkät sänds ut. Av denna framgår att medlemmarnavill att förbundet ska gå vidare i ett domstolsförfarande för attmedlemmarna ska få ersättning för hepatitskada❍ Ordförande, förbundets jurist i ersättningsfrågan och ombudsmannenargumenterar i ett sammanträffande i juni med representanterför läkemedelsförsäkringen för att ersättning till hepatitdrabbadeblödarsjuka ska betalas ut.❍ I oktober fattar Läkemedelsförsäkringsföreningen beslut att250 000 kronor ska utgå i ersättning för psykiskt och socialt lidandetill de personer som före 2001 års utgång anmäler sin skada tillförsäkringen.2002❍ Förbundet informerar vid ett stormöte om det aktuella läget ikontakterna med läkemedelsförsäkringen. Ett antal hiv-positivadeltar i den ordinarie rehabiliterande verksamheten. Psykosocialtstödbehov slussas vidare till hemofilivården. Förbundet uppmärksammarvid upprepade möten hemofilivården på att det kurativabehovet i gruppen är stort.❍ Staten anklagas för smittskandal och en blödarsjuk man stämmerstaten för hepatit C-smitta. JK anser ärendet preskriberat.20021 2 4

❍ Läkemedelsförsäkringen betalar ut 250 000 kr per person iersättning till drygt 400 hepatitsmittade blödarsjuka.❍ Förbundet ansöker om medel hos Allmänna Arvsfonden för att ien Vitbok kunna redovisa förbundets och medlemmarnas samladeerfarenheter av läkemedelsskadorna.2003❍ Stormöte för hiv-positiva medlemmar i Stockholm genomförs isamarbete med PSB. Medicinsk information lämnas av läkare ochlivräntans utformning diskuteras med jurist.❍ Förbundet erhåller medel från Allmänna Arvsfonden för att i etttvåårsprojekt ta fram sin Vitbok om läkemedelsskador.Medlemsenkät om läkemedelsskadornas konsekvenser skickas uttill vuxna medlemmar med blödarsjuka, anhöriga och föräldrar tillblödarsjuka barn över sju år. Djupintervjuer görs med ett tjugotalhiv-positiva medlemmar och deras anhöriga om erfarenheter avläkemedelsskadan.2004❍ Fortsatt arbete med Vitboken innebär sammanställning av historik,enkäter, intervjuer med hepatitdrabbade, vården, berörda myndigheter,organisationer och politiker med flera om bland annatansvarsfrågan.❍ Taket på livräntan på två miljoner kronor höjs för några hivsmittadeblödarsjuka som med advokathjälp förhandlat med läkemedelsförsäkringen.❍ Förbundet informerar i medlemstidningen Gensvar om eninternationell gruppstämning i USA mot amerikanska läkemedelsbolagsom har distribuerat hiv- och hepatitsmittade preparat.2003 2004

Förbundet förmedlar kontakt med den amerikanska advokatfirmantill samtliga medlemmar. Ett 70-tal medlemmar går med i gruppstämningen.2005–❍ Vid årskiftet 2004/2005 stämmer sex blödarsjuka personer statenför att de smittats med hiv av sina mediciner. I mars förklararjustitiekanslern, JK, att staten inte är ersättningsskyldig. »I denmån det görs gällande att företrädare för staten genom fel ellerförsummelse har vållat kärandena skada torde anspråket varapreskriberat«, skriver JK i ett uttalande. Dom i ärendet väntas falla2006.2005

Katastrof på recept – en vitbok om läkemedelsskadorUtgiven med stöd av Allmänna ArvsfondenBeställningsadress:Förbundet Blödarsjuka i SverigeBox 1386, 172 27 SundbybergOrder fax: 08-546 40 514, order tel: 08-546 40 510E-post: info@fbis.seInternet: www.fbis.se1 2 8

Drygt tjugo år har gått sedan Sve riges blödarsjuka drabbades aven av de största läkemedelskatastro fe rna i landets histori a . E nstor del av de livsnödvändiga läkemedlen var smittade med viru s ,vilket ledde till att 1 04 p e r s oner fick hiv och drygt 40 0 hepatit C.I dag har omkring sjuttio av de hiv-infekterade avlidit. Andrablödarsjuka har dött i sjukdomar orsakade av hepatiten.I drygt två decennier har katastro fe rna präglat de blödarsjukast i llv a ro. De har fört en kamp mot förd om a r, s j u k d om och död,men också mot myndigheter och läkemedelsförsäkri n g. En kamps om fort f a rande pågår, o ch som inte får försvinna in i glömskan.Därför ger nu Förbundet Blödarsjuka i Sverige ut denna bokdär de drabbade och deras anhöriga berättar om katastrofernaskonsekvenser. Ansvariga myndigheter, politiker, tjänstemän,sjukvårdspersonal och förbundsstyrelse får också komma till tals.I ett av bokens avsnitt redovisas en enkät bland de blödarsjukaoch i ett annat katastrofernas historik, hämtad ur FörbundetsBlödarsjukas arkiv.Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en handikapporganisation,vars uppgift är att stödja medlemmarna och ställa krav på godvård och social trygghet för de blödarsjuka och deras anhöriga.