Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt av Monica Klasén Mcgrath

Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt–Vi behöver ha ett holistiskt förhållningsätt som tar hänsyn till hela patientenssituation, sade Professor Neil Piller på SÖFs medlemskonferens i september. Vimåste också bli bättre på att upptäcka patienter med risk för att utvecklalymfödem innan ödemet blir kliniskt synligt.Neil Piller är professor vid Flinders University i Australien och specialist inomområdet lymfologi. Han har lång erfarenhet och räknas som en av devärldsledande på området. Han är styrelseledamot bland annat i TheInternational Society of Lymphology och redaktör för flera internationellatidskrifter inom området lymfologi.I början av september föreläste han på SÖFs medlemkonferens om vikten av enpersoncentrerad vård.De tre nyckelbegreppen för en framgångsrik vård är enligt Professor Pillerbredd, objektivitet och ett holistiskt angreppsätt. Detta gäller samtliga områden;utbildning, diagnostisering och behandling.–Man måste alltid se till hela människan, till ålder, miljö, arv, allmän hälsa,familjesituation och ekonomisk situation. Vi lever alla i ett sammanhang sompåverkar vår grundhälsa men också vår förmåga att ta hand om och påverka våregen hälsa. Exempelvis att söka vård, begära behandling och själva behandla etttillstånd som lymfödem.Fokus på fler patientgrupperFör många patienter i Sverige tar det åratal att få en diagnos och då har iblandsituationen blivit så allvarlig att det är svårt att behandla lymfödemet utaningrepp.Professor Piller sade att vården måste fokusera på flera patientgrupper.–Inte bara på de som redan utvecklat lymfödem i olika stadier utan också på desom riskerar att drabbas, exempelvis på grund av ärftlighet eller att degenomgått en canceroperation. Genom att göra regelbundna uppföljningar avriskpatienter kan man förebygga problem. När det redan blivit ett synligtlymfödem är det sent. Vi ska upptäcka och behandla förändringar i lymfsystemetinnan de är kliniskt synliga!Vid utredning av lymfödem bör man enligt Professor Piller ta hänsyn till en radfaktorer som allmän hälsa, ärftlighet och tidigare sjukdomshistoria. Om dethandlar om primära lymfödem, som exempelvis beror på medföddamissbildningar, underfunktion eller sjukdom eller sekundära, orsakade avexempelvis operation eller strålning.Elektroniska mätinstrumentDet är också viktigt att utesluta andra orsaker till svullnad.–Det finns en lång rad bakomliggande sjukdomar som kan orsaka svullnad, sominte är lymfödem. Några exempel är högt blodtryck, hjärt- och kärlsjukdomar,dysfunktion i lever eller njurar, hypotyreos (underproduktion avsköldkörtelhormon) eller lokala faktorer som kan orsaka en svullnad sompåminner om ett lymfödem exempelvis blodpropp, artrit, så kallad Bakers cystaeller cancer. Har man sådana problem ska de tas om hand först.

För att ställa en säkrare diagnos och planera adekvat behandling behöver mankänna till lymfödemets komposition (balansen mellan vätska, fett och fibros) ochdet finns elektronisk utrustning till hjälp. Vid Professor Pillers klinik användsbland annat BIS(Bioimpendance Spectroscopy), Ultraljud, Lymfangiografi ochLymfscintigrafi för diagnos och uppföljning av behandling. Tyvärr finnsutrustning av den här typen endast på ett fåtal ställen i Sverige, bland annat påRöda korsets sjukhus.Komposition bestämmer behandlingBeroende på den bakomliggande orsaken till lymfödemet och ödemetskomposition krävs olika behandling.–Vissa patienter behöver riktad behandling som laser eller ljusbehandling, andrabehöver kirurgiska ingrepp, exempelvis av ärrvävnad som stoppar upplymfsystemet, nya kärl eller fettsugning. Samtliga patienter med lymfödembehöver sedan lära sig egenvård. Man måste tänka logiskt kring vilkenbehandling som är den bästa.Den större delen av de behandlingar som ges idag är reaktiva, det vill säga defokuserar på ett redan existerande problem hos patienten.–Om man talar med patienter så vill de gärna vara proaktiva och många gångerär rädslan för att drabbas större än risken att faktiskt drabbas av lymfödem.Vilken fas lymfödemet sedan befinner sig i har stor betydelse för behandling.–Om det fortfarande handlar om vätska är det oerhört viktigt med rättbehandling för att förebygga att det blir fett – eller fibrosbildning i ödemet. Dethandlar om kompression, Manuellt lymfdränage(MLD) och egenbehandling iform av hudvård, motion och en bra diet.Även kirurgiska ingrepp eller laser bör följas upp med sedvanlig behandling vidlymfödem för att stimulera lymfflödet och förebygga återbildning.–För att bättre ta hand om ett existerande lymfödem eller förebygga ettlymfödem krävs egenbehandling mellan besöken hos professionella. Det finnsmycket att läsa sig till på nätet, men var kritisk till information. Gör ingentingsom kan förvärra ödemet eller som kan hämma den positiva utvecklingen.Minska belastningenBehandling av lymfödem går ut på att reducera belastningen på lymfsystemetoch öka flödet. För att förebygga och behandla befintliga lymfödem är det avbetydelse att hantera samtidiga problem som kan förvärra ödemet.–Det finns en rad underliggande faktorer som kan förvärra ett lymfödem ochligga i vägen för framgångsrik behandling.Professor Piller redogör för en rad åtgärder som minskar belastningen;Hudvård är en mycket viktig del av den egna behandlingen.–Huden är en barriär mot yttre påverkan och bakterier. Får man ett litet sår påsin hand belastas lymfsystemet, som då måste skydda bakterier från att kommain i blodbanan. Vid lymfödem har vita blodkroppar svårt att ta sig fram vilketökar risken för infektion, som ytterligare belastar systemet.Högt blodtryck belastar lymfsystemet och bör därför behandlas.Övervikt och en fettrik diet belastar också lymfsystemet.–Sträva efter en hälsosam kroppsvikt och undvik onyttiga fetter i dieten.Medium-triglycerider (MCT) mättade fetter med medellånga kolkedjor, är attföredra framför långkedjiga triglycerider(LCT), med långa kolkedjor. Fett består

av stora molekyler, vilka attraherar små molekyler, som vatten. Resultatet blirett utökat lymfödem.Stimulera lymfsystemet – öka flödetHur ska man då stimulera lymfsystemet att fungera bättre. Mycket kan man görasjälv, menar Professor Piller.–Genom att aktivera kroppens muskler aktiverar man också lymfsystemet. Förmycket stillasittande försvårar flödet. Att sitta i kors med benen stoppar upp,liksom åtsittande underkläder, bh-band, skärp och liknande.Personer med lymfödem bör träna och kan träna hårt, men behöver då en längrenedvarvning för att må bra. Annars är lågintensiv träning att föredra, somexempelvis yoga, pilates, vattengymanstik eller Thai chi.Massage, som MLD(Manuellt lymfdränage) hjälper till att stimulera systemet.Professor Piller påpekar flera gånger under kvällen hur viktigt det är att ”emptythe buckets”, ungefär ”töm hinkarna”. Genom rörelse i bröstkorg, och mage,exempelvis med djupandning stimuleras lymfflödet och man, gör plats ”tömmerhinkarna” för den lymfvätska som kommer från armar och ben.Professor Piller visar hur man genom långsamma rörelser med armarna isamband med djupandning kan stimulera lymfsystemet. Har man lymfödem ibenen kan man kombinera med att ligga och paddla med fötterna upp och ned.Genom att upprepa dessa rörelser fem gånger med fem upprepningar varje dag,kan man skapa stor förändring.Om man ofta lider av förstoppning och uppblåsthet i mage och tarm, påverkaslymfsystemet negativt. Det är därför viktigt att äta en bra och fiberrik kost för attstimulera matsmältning och tarmrörelser.Dr Piller ger också en rad exempel på behandlingsmetoder som manuelltlymfdränage, olika typer av massage både manuellt och med olika maskiner,kinesiotejpning, kompressionsplagg av olika slag(här poängterar Professor Pilleratt kompressionen alltid ska vara som högst vid fotled eller armled och sedangradvis bli lägre närmare kroppen).Hur vet man då att en behandling fungerar?Det räcker inte med att mäta ödemets volym med ett måttband.–Om man endast använder måttband, vet man egentligen vad som händer medödemet under behandling. Ett till synes oförändrat ödem kan egentligeninnebära en ökad muskelmassa och en minskad vätskeansamling, något som ärmycket positivt. Det gäller därför att man använder tillförlitliga mätmetoder närman mäter effekterna av behandling. Även här behöver man tillgång tillelektronisk utrustning som kan mäta ödemets kompositionProfessor Piller avslutade med att säga att som patient behöver man lära sig hurman ska leva för att må så bra som möjligt med sitt lymfödem och här innefattasallt från egenvård, massage och kompression till allmän hälsa, motion och diet.De som kan området måste samarbeteProfessor Phil Piller har varit i Sverige många gånger och även varit verksam härinom sitt specialistområde lymfsystemet och dess sjukdomar.–Jag är förvånad över att man inte nått längre i Sverige. Man diskuterarfortfarande samma brister inom diagnostik och behandling, som man gjorde för tio

år sedan. De som kan området eller är intresserade av att lära sig mer, måste gåsamman, utbilda sig, genomföra studier och driva utvecklingen framåt.Vid en intervju efter kvällens seminarium redogör Professor Piller kort för vad vii Sverige kan göra för att öka förståelsen och förbättra vården av lymfödem ilandet.Varför tro du att det är så svårt att sätta lymfödem på den medicinskakartan i Sverige?–Dels kan det finnas personer i maktposition som är stoppklossar. Det här gällerju både utbildning och behandling. Man har gjort på ett sätt under alla år och villinte genomföra förändringar. Dels är det ett problem att branschen förbehandling av lymfödem är så begränsad och att det saknas ett kommersielltintresse från läkemedelsbranschen för att stödja forskning.– Vi behöver fortfarande visa evidens både vad gäller prevalens av lymfödem ochnär det gäller effekten av olika behandlingar. Men det är ett moment 22. Detfinns få riktigt bra diagnosmetoder och om man inte kan ställa korrekt diagnos,kan man inte heller göra korrekta uppföljningar, vilket i sin tur ger osäkraresultat av olika behandlingsmetoder.Det behövs svensk forskning på området och här menar Professor Piller att vimåste bli bättre på att genomföra studier och att få dem publicerade.–Terapeuterna måste gå ihop och tala med varandra. Samarbeta och sy ihopstudier. Det är inte omöjligt och är den enda vägen om man ska komma vidareinom området.I Sverige saknas statligt anordnade utbildningar om lymfsystemet och desssjukdomar. Området berörs bara summariskt på olika medicinskautbildningar som läkar-, sjuksköterske- samt sjukgymnastprogrammen.Hur ska man öka kunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar?–I Australien ingår lymfsystemet och dess sjukdomar som en del både i grundochforskarutbildning av läkare och specialister. Inom primärvården måste manockså varje år uppdatera sig om nya kunskaper för att få kalla sigallmänpraktiserande.–Men även om läkare behöver kunskaper om lymfödem är det ännu viktigare attsjukgymnaster och sjuksköterskor har kunskaper. Det finns flera exempel påutbildningsanordnare som erbjuder lymfterapeutprogram, exempelvis DrVodders Internationella skola i Österrike. Det krävs inte så många kurser för attman ska bli internationellt certifierad lymfterapeut. Om några sjukgymnasteroch sjuksköterskor går samman kommer kursanordnare gärna till Sverige ochutbildar. För att stötta finansieringen av utbildning kanske man från föreningensida kunde erbjuda stipendier för att skapa ett större intresse. Det är en börjanoch snart kommer kunskapen att öka och intresset för området att sprida sig. Påsikt kommer det att etableras utbildningsprogram även i Sverige.Idag saknas det en tydlig vårdkedja för behandlingen av lymfödem. Hur skaman utbilda primärvården kring utredning och vård av lymfödem?–Det finns en rad internationella övergripande dokument för diagnostisering ochbehandling av lymfödem. Dessa dokument kan bilda basen för nationelladokument som kan användas och spridas i vården. Här finns ocksårekommendationer för minimala kunskapskrav, för utredning och förbehandling i olika steg.

–Eftersom kunskapen är så låg inom området genomförs inte uppföljning ellerscreening av personer i riskzonen. Men här finns det både pengar och en minskatpersonligt lidande att vinna.Idag har vi en uppsjö med behandlingsmetoder, varav många saknarvetenskaplig evidens. Hur ska man som patient kunna välja vad som ärbäst?–Vi vet att det fungerar att stimulera lymfsystemet exempelvis med hjälp avlymfdränage och kompressioner, vi vet också att fettsugning ochlaserbehandlingar fungerar på lymfödem, som innehåller fett eller fibros, menför många behandlingar saknas evidens. Detta ställer höga krav på patienter medlymfödem. Det är både kostsamt och energikrävande att leta sig fram till enbehandling som fungerar. En viktig lärdom är att lära sig egenbehandling och attleva med sitt lymfödem. Det är ett tillstånd som dagligen måste tas om hand ochsom påverkas av den livsstil man väljer.Länk till Flinders University och deras enhet för lymfologihttp://www.flinders.sa.gov.au/lymphoedema/Exempel på Internationella dokumentAnvänd de internationella dokument kring diagnos och behandling som finnsoch gör dem till nationella dokument.Ex www.lympho.org, www.lymphology.orgExempel på utbildningsanordnarewww.vodderschool.com