Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi - FTR Dergisi
Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi - FTR Dergisi
Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi - FTR Dergisi
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Derleme / Review<br />
<strong>Rehabilitasyonda</strong> <strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
Quality of Life in Rehabilitation<br />
Ayfle A. KÜÇÜKDEVEC‹<br />
Ankara Üniversitesi T›p Fakültesi Fiziksel T›p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal›, Ankara<br />
Özet<br />
T›bbi rehabilitasyon alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellikle<br />
fonksiyonel yetilerin de¤erlendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik<br />
uygulamalarda hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen<br />
parametreler kullan›lmaktad›r. Son y›llarda, birçok sa¤l›k alan›nda oldu¤u<br />
gibi t›bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl›mda, hastalar›n<br />
sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gelmifltir.<br />
Bunun nedeni, rehabilitasyon programlar›n›n ana hedefinin sonuç<br />
olarak hastan›n yaflam kalitesini artt›rmak oldu¤unun bilincine var›lmas›d›r.<br />
Bu makalede önce yaflam kalitesi ve sonuç ölçümü kavramlar›<br />
irdelenecek, daha sonra da t›bbi rehabilitasyon alan›nda yaflam kalitesi<br />
de¤erlendirme yöntemleri gözden geçirilerek, nörolojik disabilitede<br />
yaflam kalitesi durumu özetlenecektir. Türk Fiz T›p Rehab Derg<br />
2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Anahtar Kelimeler: <strong>Yaflam</strong> kalitesi, sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi, sonuç<br />
ölçümü, aktivite, kat›l›m, nörolojik disabilite<br />
Girifl<br />
Rehabilitasyonun amac› kifliyi fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesleki<br />
yönden eriflebilece¤i maksimum ba¤›ms›zl›k düzeyine erifltirmek<br />
ve sonuç olarak kiflinin yaflam kalitesini artt›rmakt›r. T›bbi rehabilitasyon<br />
alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel<br />
yetilerin de¤erlendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik uygulamalarda<br />
hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen parametreler<br />
kullan›lmaktad›r. Son y›llarda, birçok sa¤l›k alan›nda oldu¤u gibi<br />
t›bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl›mda, hastalar›n sa¤l›kla<br />
iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gelmifltir.<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong>, Sa¤l›kla ‹liflkili<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong> Kavramlar›<br />
<strong>Yaflam</strong> kalitesi, “subjektif iyilik hali” veya bir di¤er ifadeyle<br />
“kiflinin kendi yaflam›ndan memnun olma durumu” olarak ta-<br />
Summary<br />
23<br />
Outcome measurement in the field of medical rehabilitation is usually<br />
focused at evaluation of functional abilities; thus parameters measuring<br />
impairment and activity are used for monitorization of patients at<br />
routine clinical practice. Recently, parallel with the developments in<br />
other health domains, assessment of health-related of quality of life<br />
has become popular in medical rehabilitation. The reason for this is<br />
the awareness of the fact that the main target of the rehabilitation<br />
programs in the end is to improve the quality of life of the patient. In<br />
this article, firstly, quality of life and outcome measurement concepts<br />
will be explained, then quality of life assessment methods in medical<br />
rehabilitation will be reviewed and quality of life status in neurological<br />
disability will be summarized. Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Suppl<br />
B):B23-B29<br />
Key Words: Quality of life, health-related quality of life, outcome measurement,<br />
activity, participation, neurological disability<br />
n›mlanmaktad›r (1,2). Dünya Sa¤l›k Örgütü de benzer flekilde<br />
yaflam kalitesini, “bireyin, gerek kültürel ve içinde bulundu¤u<br />
ortam›n de¤er yarg›lar›, gerekse kendi hedefleri, beklentileri,<br />
standartlar› ve ilgileri ba¤lam›nda, hayatta kendi durumunu<br />
alg›lama biçimi” olarak tan›mlam›flt›r (3). <strong>Yaflam</strong> kalitesinin<br />
belirlenmesinde, bireyin kiflisel durumu (kiflili¤i, sorunlar›yla<br />
bafla ç›kma yollar›, inançlar›, emosyonel durumu) ve sosyokültürel<br />
durumu (toplum, çevre, kaynaklar, ifl) temel faktörler olarak<br />
yer almakta, sa¤l›k durumu (hastal›¤› ve buna ba¤l› ortaya<br />
ç›kan bozukluklar, özürlülük ve engellilik durumu) da gerek kiflisel<br />
gerekse sosyokültürel durumla etkileflerek yaflam kalitesi<br />
üzerinde belirleyici rol oynabilmektedir.<br />
<strong>Yaflam</strong> kalitesi ve sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi farkl› kavramlard›r.<br />
<strong>Yaflam</strong> kalitesi daha genifl, çok boyutlu bir kavram<br />
olup fiziksel, fonksiyonel, emosyonel/mental ve sosyal boyutlar›<br />
mevcuttur (4). Sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi ise yaflam<br />
kalitesinin sadece bir bölümünü oluflturmakta ve kiflinin için-<br />
Yaz›flma adresi: Dr. Ayfle A. Küçükdeveci-Ankara Üniversitesi T›p Fakültesi Fiziksel T›p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal›, ‹bni Sina Hastanesi, Samanpazar› 06100 Ankara<br />
Tel: 0312-3103333/2850 Faks: 0312-3094532 e-posta: ayse@tepa.com.tr Kabul Tarihi: A¤ustos 2005
24<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
de bulundu¤u sa¤l›k durumundan memnuniyet durumunu ve<br />
sa¤l›k durumuna verdi¤i emosyonel cevab› da içeren bir kavram<br />
olarak kabul edilmektedir (4-6). Sa¤l›kla iliflkili yaflam<br />
kalitesinin belirlenmesinde, hastan›n sa¤l›k durumu, kiflisel<br />
ve sosyokültürel özelliklerinin yans›mas› olan istek ve beklentileri,<br />
sa¤l›k durumu nedeniyle bu istek ve beklentileri<br />
gerçeklefltirme yetene¤indeki k›s›tlanmalar ve hastan›n bu<br />
k›s›tlanmalar karfl›s›ndaki tepkisi ve emosyonel durumu rol<br />
oynamaktad›r.<br />
<strong>Yaflam</strong> kalitesi üzerinde çal›flan otörler, yaflam kalitesinin<br />
subjektif, kifliye özel bir kavram oldu¤u hususunda fikir birli¤ine<br />
varm›fllard›r (6,7). Ancak yaflam kalitesi de¤erlendirimine<br />
ait t›p literatürü incelendi¤inde, hem subjektif hem de objektif<br />
yaflam kalitesi terimlerine rastlanmaktad›r. Objektif yaflam<br />
kalitesi, yaflam kalitesini belirleyen alanlar (günlük yaflam aktiviteleri,<br />
semptomlar, sosyal sa¤l›k gibi) ve bu alanlara ait<br />
göstergelerin (giyinme, kendine bak›m, a¤r›, ifl, evlilik hayat›<br />
gibi) objektif ölçeklerle de¤erlendirilmesine dayan›r (örne¤in,<br />
a¤r› fliddeti, günlük yaflam aktivitelerindeki ba¤›ml›l›k düzeyi,<br />
sosyal yaflamdaki destek alma durumu gibi). Subjektif yaflam<br />
kalitesi ise, yaflam kalitesini belirleyen çeflitli alanlara ait göstergelerin<br />
kiflinin kendisi taraf›ndan alg›lanmas› ve de¤erlendirimine<br />
dayanmaktad›r (6). Subjektif yaflam kalitesinin, bir biliflsel/de¤erlendirmeye<br />
dayal› boyutu bir de emosyonel/duygulan›ma<br />
dayal› boyutu bulunmaktad›r (7). T›bbi rehabilitasyon<br />
özellikle fonksiyon üzerinde odakland›¤›ndan, t›bb› rehabilitasyon<br />
alan›nda yaflam kalitesinden bahsedildi¤inde, bu iki<br />
boyuta bir üçüncü boyut yani aktivite/fonksiyon da eklenmektedir<br />
(4).<br />
Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün “Uluslararas›<br />
Fonksiyon, Disabilite ve Sa¤l›k” S›n›flamas›<br />
Bir çok sa¤l›k alan›nda oldu¤u gibi t›bb› rehabilitasyon alan›nda<br />
hastaya yaklafl›mda da Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün<br />
2001’de revize edilerek yay›nlanan “uluslararas› fonksiyon,<br />
disabilite ve sa¤l›k (ICF)” s›n›flamas› temel yap›sal model olarak<br />
al›nmaktad›r (3). Revize edilen son s›n›flamaya göre vücut<br />
fonksiyonlar› (body functions), vücut sistemlerinin fizyolojik<br />
fonksiyonlar›, vücut yap›lar› (body structures) ise vücudun<br />
anatomik bölümleridir. Bozukluklar (impairments), vücut yap›<br />
veya fonksiyonlar›ndaki anlaml› sapma ya da kay›p gibi sorunlard›r.<br />
Aktivite (activity), birey taraf›ndan bir hareket ya da<br />
görevin yerine getirilmesidir. Kat›l›m (participation), bir yaflam<br />
durumuna yani sosyal hayata ifltirak etmeyi ifade etmektedir.<br />
Aktivite limitasyonu (activity limitation), yani eski terminolojideki<br />
disabilite veya özürlülük (disability), kiflinin, aktivitelerini<br />
yerine getirmedeki zorluklar›d›r. Kat›l›m›n k›s›tlanmas›<br />
(participation restriction) yani eski terminolojideki handikap<br />
veya engellilik (handicap), kiflinin yaflam durumlar›na yani<br />
sosyal hayata ifltirak etmesindeki sorunlard›r. Çevresel faktörler<br />
(environmental factors), kiflinin yaflam›n› sürdürdü¤ü<br />
ortamdaki fiziksel ve sosyal çevre, kiflisel faktörler (personal<br />
factors) ise yafl, seks, e¤itim, kiflilik, davran›fl biçimi, psikososyal<br />
durum gibi kiflisel özelliklerdir. Bu yeni s›n›flamada fonksiyon<br />
görme (functioning) vücut fonksiyonlar›/yap›lar›, aktivite<br />
ve kat›l›m› içeren bir flemsiye terim; disabilite (disability) ise<br />
bozukluklar, aktivite limitasyonu ve kat›l›m›n k›s›tlanmas›n›<br />
içine alan bir flemsiye terim olarak belirtilmifltir. Her ne kadar<br />
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
“yaflam kalitesi” ayr› bir terim olarak bu yeni ICF modeli içinde<br />
yer almasa da, sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi kavram› içinde<br />
yer alan çeflitli boyutlar bu yeni s›n›flaman›n kapsam› içinde<br />
bulunmaktad›r.<br />
Sonuç Ölçümü (Outcome Measurement)<br />
“Outcome”›n Türkçe’deki sözlük anlam› ak›bet, sonuçtur.<br />
T›p alan›ndaki kullan›m›nda ise outcome ya da sonuç “Bir ölçüm<br />
ya da durumdaki beklenen ya da aranan de¤iflme” olarak<br />
tan›mlanmaktad›r (8).<br />
T›p alan›nda sonuç ölçümü flu amaçlarla yap›lmaktad›r:<br />
1. Hasta izleminde karar vermek,<br />
2. Özel hasta gruplar›n›n gereksinimlerini belirlemek,<br />
3. Hastal›k sonuçlar›n› de¤erlendirmek,<br />
4. Sa¤l›k politikalar› belirlemek,<br />
5. Farmasötik endüstriyel alanda araflt›rma, gelifltirme ve<br />
üretim için plan ve de¤erlendirme yapmak.<br />
Sonuç Ölçümünde Kullan›lan Ölçeklerinin<br />
Psikometrik Özellikleri<br />
T›bbi alanda sonuç de¤erlendirim ve ölçümü amac›yla çeflitli<br />
ölçekler gelifltirilmifltir. Bu ölçekler, bozukluk, aktivite, kat›l›m<br />
ve/veya yaflam kalitesi düzeyinde de¤erlendirme yapabilmektedir.<br />
Sonuç ölçümü amac›yla kullan›lacak ölçeklerin do¤ru<br />
ve objektif ölçüm yapabilmeleri için belli psikometrik/klinimetrik<br />
özelliklere sahip olmalar› gerekir (9). Bu özelliklerin<br />
bafl›nda güvenilirlik, geçerlilik, de¤iflime duyarl›l›k ve fizibilite<br />
gelmektedir (9,10). Ölçeklerin farkl› toplumlarda uygulanmalar›<br />
durumunda kültürler aras› geçerliliklerinin de bulunmas› gerekmektedir.<br />
Güvenilirlik (reliability), bir ölçe¤in yapt›¤› ölçümün do¤rulu¤unu,<br />
tekrarlanabilirli¤ini gösterir (10). Bir ölçekte ölçüm hatas›<br />
ne kadar az ise o ölçek o kadar güvenilirdir. Bir ölçe¤in güvenilirli¤inin<br />
saptanmas›, ardarda test etme (test-retest reliability),<br />
gözlemciler aras› test etme (inter-rater reliability) ve<br />
ölçe¤in içsel tutarl›l›¤›n› (internal consistency) belirleme fleklinde<br />
üç yöntemle yap›lmaktad›r. Hastalar›n klinik olarak stabil<br />
oldu¤u durumlarda, ölçek belli bir aral›kla ardarda uygulanarak<br />
iki ölçüm aras›ndaki uyum de¤erlendirilir. Klinik de¤iflim<br />
gösteren durumlarda ise ölçek farkl› gözlemciler taraf›ndan<br />
ayn› zamanda hastaya uygulanarak gözlemcilerin ölçümleri<br />
aras›ndaki uyum belirlenir. Gözlemciler aras›nda veya ardarda<br />
yap›lan testlerin sonuçlar› ne kadar benzer ise ölçe¤in güvenilirli¤i<br />
de o kadar yüksektir. ‹çsel tutarl›l›k (homojenlik) ise bir<br />
ölçe¤i oluflturan maddeler aras›ndaki iliflkiyi, maddelerin ölçülmesi<br />
istenen kavram› ne ölçüde yans›tt›¤›n› gösterir. Klasik<br />
istatistiksel yöntem olarak Cronbach-alfa katsay›s› (α) ile belirlenir.<br />
α de¤eri 0 ile 1 aras›nda de¤iflen bir say› olup, bire ne<br />
kadar yak›n ise ölçe¤in içsel tutarl›l›¤› da o kadar yüksektir. ‹çsel<br />
tutarl›l›¤›n yüksek olmas› ölçe¤in güvenilirli¤ini destekler.<br />
Geçerlilik (validity), bir ölçe¤in amaçlanan› ölçebilme derecesini<br />
ifade etmektedir (11). Klasik psikometrik de¤erlendirme<br />
yöntemlerinde üç tip geçerlilikten bahsedilir:<br />
‹çeriksel geçerlilik (content validity): Ölçe¤i oluflturan<br />
maddelerin, de¤erlendirimi/ölçümü yap›lacak alan› kapsaml›<br />
olarak ele almas› gerekir ki buna içeriksel geçerlilik denir. Genellikle<br />
konu ile ilgili uzman kiflilerin yarg› ve fikir birli¤i ile belirlenir.<br />
Kritersel geçerlilik (criterion validity): Ölçe¤in de¤erlendirece¤i<br />
alanda “kriter” olarak kabul edilen bir “alt›n standart”
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
var ise ölçe¤in bu “alt›n standart” ile ne derece uyumlu oldu-<br />
¤u test edilir. Bir ölçe¤in geçerlili¤ini belirlemedeki ideal yöntemdir.<br />
Ancak fonksiyonel de¤erlendirme ölçekleri için kriter<br />
al›nabilecek bir “alt›n standart” genellikle mevcut olmad›¤›ndan,<br />
ölçe¤in geçerlili¤inin belirlenmesinde yap›sal geçerlilik<br />
yöntemlerine baflvurulur.<br />
Yap›sal geçerlilik (construct validity): Geçerlili¤i araflt›r›lan<br />
ölçekte, teorik olarak olmas› beklenen veya beklenmeyen<br />
yap›sal iliflkilerin test edilmesidir. Örne¤in, aktivite ölçekleri<br />
bozukluk ölçeklerinden farkl› alanlar› de¤erlendirirler ama<br />
benzer yap›sal özellikler aç›s›ndan aralar›nda iliflki olmas› beklenir<br />
(dizlerde artrit fleklindeki bir bozuklukla ambulasyon aras›nda<br />
korelasyon olmas› gibi). Ölçe¤in yap›sal özelli¤i ile iki<br />
farkl› grubu ay›rdedebilme yetene¤inin belirlenmesi de bu tip<br />
geçerlili¤i desteklemektedir. Örne¤in, bir fiziksel disabilite ölçe¤inin,<br />
paraplejiklerle kuadriplejikleri ay›rdedebilme, yani kuadriplejiklerdeki<br />
disabilite düzeyinin paraplejiklere göre daha<br />
yüksek oldu¤unu belirleyebilme özelli¤ine sahip olmas› gibi.<br />
Son y›llarda ölçeklerin, modern, geliflmifl de¤erlendirme<br />
tekni¤i olan Rasch analiziyle internal yap›sal geçerlili¤inin<br />
gösterilmesi gereklili¤i gündeme gelmifltir (12,13). Rasch analizi,<br />
disabilite ya da yaflam kalitesi ölçekleri gibi ölçümsel olmayan,<br />
s›ral› veri içeren ölçeklerin ölçekleme özelliklerinin de-<br />
¤erlendirilmesinde kullan›lan bir istatiksel yöntemdir. Ordinal<br />
(s›ral›) ölçekleri, interval (ölçümsel) ölçeklere dönüfltürür. Ölçe¤in<br />
Rasch modeline uyumunu, tek boyutlu (unidimensional)<br />
olup olmad›¤›n› ve farkl› durumlara göre ayr›msal madde<br />
fonksiyonu (differential item functioning=DIF) gösterip göstermedi¤ini<br />
test eder (12).<br />
De¤iflime duyarl›l›k (responsiveness, sensitivity to change),<br />
bir ölçe¤in zaman içinde ortaya ç›kan de¤iflimleri saptayabilme<br />
yetene¤idir (10). Bir ölçe¤in de¤iflime duyarl› olmas›<br />
iki nedenle gereklidir: i) Tedavinin etkinli¤inin belirlenmesi, ii)<br />
Tedaviye cevapta kiflisel farkl›l›klar›n saptanmas›. Fonksiyonel<br />
de¤erlendirme ölçekleri, sonuç ölçümü amac›yla (yani “outcome<br />
measure” olarak) kullan›ld›¤›ndan, bu ölçeklerin de¤iflime<br />
duyarl› olmalar› istenir. Duyarl›l›¤›n test edilmesinde, ölçümün,<br />
de¤iflme beklenen bir giriflimin sonunda ne derece de-<br />
¤iflti¤i tayin edilir. Test edilen ölçekteki de¤iflme, durumdaki<br />
de¤iflikli¤i gösterdi¤i kesin olan alternatif bir klinik parametredeki<br />
de¤iflme ile karfl›laflt›r›l›r (14). Bir di¤er yöntem de tedavi<br />
grubundaki de¤iflimin kontrol grubundaki de¤iflimden fazla<br />
olup olmad›¤›n›n incelenmesidir.<br />
Fizibilite, bir ölçe¤in uygulanabilirli¤ini ve sonuçlar›n›n yorumlanabilirli¤ini<br />
ifade etmektedir (15).<br />
Kültürler aras› geçerlilik, bir ölçe¤in ölçme/de¤erlendirme<br />
özelliklerinin farkl› kültürler için benzer olmas›n› ifade etmektedir.<br />
Mevcut ölçeklerin geçerlilik ve güvenilirlikleri genellikle<br />
gelifltirilmifl olduklar› ve kullan›ld›klar› toplumlar için belirlenmifltir.<br />
Bu ölçeklerin, farkl› dil ve kültüre sahip toplumlarda<br />
kullan›lmas› durumunda, mutlaka o topluma adaptasyonlar›n›n<br />
yap›lmas› gerekir. Bu adaptasyon ifllemi, öncelikle ölçe¤in<br />
o toplumun dil ve kütür özelliklerine uygun olarak tercüme<br />
edilme prosedürünü, daha sonra da geçerlilik ve güvenilirli¤inin<br />
belirlenmesini içerir (16). E¤er bir topluma uyarlanm›fl<br />
olan bir ölçe¤in uluslararas› alanda kullan›lmas› hedefleniyorsa<br />
mutlaka kültürler aras› geçerlili¤inin yap›lm›fl olmas› gerekmektedir<br />
(12). Kültürler aras› geçerlili¤in belirlenmesinde<br />
Rasch analiz yöntemleri kullan›lmaktad›r.<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
T›bbi Rehabilitasyon Alan›nda Sonuç Ölçümü<br />
25<br />
T›bbi rehabilitasyon alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü,<br />
vücut fonksiyonlar› ve yap›lar›, aktivite, kat›l›m ve/veya<br />
yaflam kalitesi düzeyinde yap›labilir. Rutin klinik uygulamalarda<br />
genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde de¤erlendirme<br />
yap›lmaktad›r. Rehabilitasyon programlar›n›n ana hedefi kifliyi<br />
fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesleki yönden eriflebilece¤i<br />
maksimum ba¤›ms›zl›k düzeyine erifltirmek ve sonuç olarak<br />
kiflinin yaflam kalitesini artt›rmakt›r. Dolay›s›yla hasta izleminde<br />
sadece bozukluk ve aktivite de¤erlendirimi yetersiz olup,<br />
kat›l›m ve yaflam kalitesinin de de¤erlendirilmesi gereklidir<br />
(5,7).<br />
Vücut fonksiyonlar› ve yap›lar›n›n de¤erlendirilmesi:<br />
Bu amaçla biliflsel, motor, duysal ve emosyonel bozukluklar›<br />
de¤erlendiren spesifik ölçekler kullan›labilece¤i gibi hastal›¤a<br />
spesifik bozukluklar› kombine de¤erlendiren (örne¤in<br />
inme skalalar›) ölçekler de kullan›labilir. En s›k kullan›lan genel<br />
biliflsel durum tarama testlerinden biri Mini-Mental Durum<br />
Muayenesi olup Türk toplumu için geçerlilik ve güvenilirli¤i<br />
çal›fl›lm›flt›r (17,18). Biliflsel durum de¤erlendiren testlere di¤er<br />
örnekler, bilinç düzeyini de¤erlendiren Glasgow Koma Skalas›<br />
ve haf›za bozukluklar›n› de¤erlendiren Wecshler Bellek Testidir.<br />
Motor bozukluklar› de¤erlendiren skalalara örnekler,<br />
Brunnstrom motor evrelemesi (inmelilerde), Amerikan Spinal<br />
Yaralanma Birli¤i (American Spinal Injury Association=ASIA)<br />
motor skalas› (spinal kord yaralanmas›nda), modifiye Ashworth<br />
skalas›, Rivermead motor de¤erlendirimi ve dinamometridir.<br />
Duysal bozukluk de¤erlendiriminde, spinal kord yaralanmalar›nda<br />
ASIA duyu skalas› kullan›l›r. Emosyonel bozukluklar›<br />
de¤erlendiren ölçeklere örnek olarak Hastane Anksiyete<br />
Depresyon Skalas› (HADS) ve Beck Depresyon Envanteri say›labilir.<br />
Aktivite de¤erlendirimi:<br />
Aktivite terimi fiziksel ve biliflsel fonksiyonu içermekte<br />
olup Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün ICF s›n›flamas›ndaki aktivite<br />
alanlar›, ö¤renme ve bilgiyi kullanma, iletiflim, mobilite, kendine<br />
bak›m, evle ilgili aktiviteler ve kiflisel aktivitelerden oluflmaktad›r.<br />
Aktivite de¤erlendirimi, temel günlük yaflam aktiviteleri<br />
(Barthel/modifiye Barthel ‹ndeksi, Katz indeksi), global<br />
aktivite (Fonksiyonel ba¤›ms›zl›k ölçe¤i: Functional ›ndependence<br />
Measure (FIM), PULSES profili), enstrumental/geniflletilmifl<br />
aktivite (Frenchay Aktivite indeksi, Nottingham EADL),<br />
spesifik aktivite (Rivermead mobilite indeksi, Nine-hole peg<br />
test) veya hastal›¤a spesifik aktivite (Kuadripleji fonksiyon indeksi,<br />
Spinal kord yaralanmas› ba¤›ms›zl›k ölçe¤i) de¤erlendiren<br />
ölçeklerle yap›labilmektedir (19). T›bbi rehabilitasyon alan›nda<br />
sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel<br />
yetilerin de¤erlendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik uygulamalarda<br />
s›kl›kla aktivite de¤erlendiren ölçekler kullan›lmaktad›r.<br />
Aktivite de¤erlendiriminde en s›k kullan›lan ölçekler<br />
Barthel indeksi ve FIM’dir. Her iki ölçek de genellikle nörolojik<br />
rehabilitasyon alan›nda kullan›lmaktad›rlar.<br />
Barthel indeksi, günlük yaflam aktivitelerindeki fiziksel ba-<br />
¤›ms›zl›¤› de¤erlendiren, 10 maddeden oluflan (transfer, ambulasyon/tekerlekli<br />
iskemle kullan›m›, merdiven inip ç›kma,<br />
beslenme, giyinme, kendine çeki düzen verme, banyo yapma,<br />
tuvalet kullan›m›, idrar kontinans›, gaita kontinans›) bir ölçektir<br />
(20). Her madde üç basamakl› skorlama sistemiyle ayr› ayr›<br />
skorlanarak toplam skor (0-100) hesaplanmaktad›r. Toplam
26<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
skor 0 ile 100 aras›nda de¤iflmekte olup, “0” tam ba¤›ml›l›k,<br />
“100” ise tam ba¤›ms›zl›k durumunu göstermektedir. Shah taraf›ndan<br />
modifiye edilen Modifiye Barthel indeksinde befl basamakl›<br />
skorlama sistemi kullan›larak indeksin sensitivitesi<br />
artt›r›lm›flt›r (21). Modifiye Barthel ‹ndeksinin Türk toplumu<br />
için adaptasyonu yap›lm›fl ve indeksin inmeli ve spinal kord yaralanmal›<br />
hasta gruplar› için geçerli ve güvenilir oldu¤u gösterilmifltir<br />
(22).<br />
FIM, A.B.D.’de t›bbi rehabilitasyon alan›nda uniform bir veri<br />
sistemi oluflturmak amac›yla 1986 y›l›nda gelifltirilmifltir<br />
(23). Jenerik ve global bir aktivite ölçe¤i olup, kiflinin günlük<br />
temel fiziksel ve biliflsel aktivitelerinde ne derece ba¤›ms›z oldu¤unu<br />
gösterir. 18 madde içeren FIM temel olarak 2 alanda<br />
ölçüm yapmaktad›r: i) Fiziksel/motor fonksiyon (13 madde), ii)<br />
Biliflsel/kognitif fonksiyon (5 madde). FIM’i oluflturan maddeler<br />
gösterdikleri aktiviteler aç›s›ndan 6 alt grupta toplanm›flt›r,<br />
bunlar›n 4’ü fiziksel, 2’si biliflsel alandad›r. Buna göre fiziksel<br />
FIM, kendine bak›m (6 madde), sfinkter kontrolu (2 madde),<br />
mobilite (3 madde), lökomosyon (2 madde); biliflsel FIM iletiflim<br />
(2 madde) ve sosyal alg› (3 madde) alt gruplar›ndan oluflmaktad›r.<br />
Her bir madde yedi düzeyde (1-7) skorlanmakta, “düzey<br />
1” total yard›m›, “düzey 7” ise tam ba¤›ms›zl›¤› göstermektedir.<br />
Toplam FIM skoru 18-126 aras›nda de¤iflebilmektedir.<br />
FIM, t›bbi rehabilitasyon alan›nda dünyada en s›k kullan›lan<br />
aktivite ölçe¤idir. FIM’in toplumumuza adaptasyon çal›flmas›<br />
yap›lm›fl ve inmeli ve spinal kord yaralanmal› hastalarda geçerli<br />
ve güvenilir oldu¤u gösterilmifltir (24).<br />
Kat›l›m de¤erlendirimi:<br />
Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün ICF s›n›flamas›ndaki kat›l›m alanlar›,<br />
kifliler aras› etkileflimler ve iliflkiler, ev yaflam›, e¤itim, ifl<br />
ve çal›flma yaflam›, toplum hayat›-sosyal hayat ve yurttafll›kt›r.<br />
Rehabilitasyon alan›ndaki t›p literatürü gözden geçirildi¤inde<br />
sonuç izleminde kat›l›m ya da handikap de¤erlendiren ölçeklerin<br />
aktivite de¤erlendirimine göre çok daha az kullan›ld›¤›<br />
dikkati çekmektedir. Yine de bu amaçla gelifltirilmifl ölçekler<br />
bulunmaktad›r. Örne¤in, hastal›¤a spesifik kullan›lan kat›l›m<br />
de¤erlendiren ölçekler, travmatik beyin hasarlar›nda “Glasgow<br />
Sonuç Skalas›”, “Toplumsal Bütünleflme Sorgulamas›:<br />
Community Integration Questionnaire (CIQ)”, inmelilerde<br />
Rankin Skalas›, multipl sklerozda “Çevresel Durum Skalas›:<br />
Environmental Status Scale”dir (19,25). Jenerik kat›l›m ölçekleri<br />
ise “CHART: Craig Handicap Assessment and Reporting<br />
Technique”, “London Handikap Skalas› ve LIFE-H olarak say›labilir<br />
(26).<br />
“CHART: Craig Handicap Assesssment and Reporting<br />
Technique,” 1992’de Whiteneck ve arkadafllar› taraf›ndan Dünya<br />
Sa¤l›k Örgütü’nün handikap alanlar› esas al›narak haz›rlanm›fl<br />
bir handikap ölçüm skalas›d›r (27). Total 27 soru ile 5 alandaki<br />
engellilik durumu belirlenmeye çal›fl›l›r. Bu 5 alan ifl/u¤rafl›,<br />
fiziksel ba¤›ms›zl›k, mobilite, sosyal entegrasyon ve ekonomik<br />
yeterliliktir. Her bir alan 100 üzerinden a¤›rl›kl› olarak puanlan›r.<br />
Total skor 500 olup engellilik olmad›¤›n› göstermektedir.<br />
Bu skala spinal kord yaralanmal› hastalarda uygulanm›fl ve<br />
bu hasta grubunda geçerlilik ve güvenirli¤i kan›tlanm›flt›r.<br />
Yap›lan çal›flmalar, nörolojik disabilitede yaflam kalitesinin<br />
olumsuz etkilenmesinin s›kl›kla kat›l›m›n limitasyonundan kaynakland›¤›n›<br />
göstermifltir (26). Bu durum, nörolojik disabiliteli<br />
hastalar›n izleminde, kat›l›m›n de¤erlendirilmesinin önemini<br />
ortaya koymaktad›r.<br />
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
T›bbi Rehabilitasyon Alan›nda<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong> De¤erlendirimi<br />
<strong>Yaflam</strong> kalitesi de¤erlendiriminde kalitatif ve kantitatif<br />
yöntemler izlenebilir. Daha az tercih edilen kalitatif yöntemde,<br />
ikili görüflmeler veya fokus gruplar›yla kiflinin yaflam kalitesi<br />
hakk›nda fikir sahibi olunabilir (28,29). Rutin klinik uygulamalarda<br />
ve klinik çal›flmalarda s›kl›kla kullan›lan yöntem kantitatif<br />
yöntemdir. Kantitif yöntemde, standardize edilmifl yaflam<br />
kalitesi de¤erlendirme ölçekleri kullan›l›r. Bu ölçekler jenerik<br />
veya spesifik, profil veya indeks tipi ölçekler fleklindedirler. Jenerik<br />
ölçekler, yaflam kalitesini global olarak veya yaflam kalitesi<br />
kavram› içinde yer alan tüm alanlar› irdeleyerek de¤erlendirir;<br />
tüm hasta gruplar›na ve çok çeflitli durumlarda uygulanabilir<br />
ancak de¤iflime duyarl›l›klar› zay›ft›r. Spesifik ölçekler,<br />
belli bir hastal›k veya duruma özgül olarak gelifltirilmifl olup,<br />
daha çok o durum ya da hasta grubunu ilgilendiren yaflam kalitesi<br />
alanlar›n› irdeler; dolay›s›yla de¤iflime duyarl›l›klar› yüksektir.<br />
Profil tipi ölçekler, yaflam kalitesinin alt bileflenlerini ayr›<br />
ayr› de¤erlendirerek genel bir profil oluflturur, tercihe dayal›<br />
de¤ildir, yani yaflam kalitesi alt bileflenleri önceden belirlenmifltir,<br />
hastan›n tercihine göre belirlenmez. ‹ndeks tipi ölçeklerde<br />
hasta, kendi sa¤l›k durumu ya da yaflam kalitesi hususundaki<br />
alg›s›n› etkileyen tüm komponentleri birlefltirerek, 0<br />
(ölüm) ile 1 (mükemmel sa¤l›k) aras›nda tek bir de¤er ile derecelendirme<br />
yapar, bu tip ölçekler hasta tercihine dayal›d›rlar,<br />
genellikle maliyet analizlerinde kullan›l›rlar (9).<br />
Subjektif ve objektif yaflam kalitesi kavramlar›na daha önce<br />
de¤inilmiflti. Bu ba¤lamda, yaflam kalitesi de¤erlendiriminin<br />
de objektif mi yoksa subjektif mi yap›lmas› gerekti¤i hususunda<br />
tart›flma ve yorumlar yap›lmaktad›r (4,6,7). Asl›nda yaflam<br />
kalitesi subjektif bir kavram olmakla birlikte sadece hasta<br />
bildirim ve tercihine dayanan subjektif de¤erlendirmenin<br />
yeterli olmad›¤› belirtilmektedir. Zira, subjektif yaflam kalitesi<br />
de¤erlendirimi yan›lt›c› ve tutars›z olabilmekte, kiflinin yaflamsal<br />
deneyimleriyle zaman içinde yaflam kalitesi yarg›s› da de-<br />
¤ifliklik gösterebilmektedir. Ayr›ca kiflinin kendisinin alg›lad›¤›<br />
yaflam kalitesi, depresyonun varl›¤›ndan da etkilenmektedir.<br />
Rehabilitasyon hastalar›nda depresyon prevalans› yüksek<br />
olup, spinal kord yaralanmalar›nda %23-30, inmelilerde %25-<br />
79 olarak bildirilmifltir. Sonuç olarak otörler, rehabilitasyon<br />
hastalar›nda yaflam kalitesinin hem subjektif hem de objektif<br />
yöntemlerle de¤erlendirilmesi hususunda fikir birli¤ine varm›fllard›r.<br />
Subjektif yaflam kalitesi de¤erlendiriminde kullan›lan ölçekler,<br />
hastan›n tercihine, bildirimine dayal› ölçeklerdir. Bunlar›n<br />
bafll›calar›, “Satisfaction with Life Scale (SWLS)”, “Patient<br />
Generated Index (PGI)”, “Quality of Life Index (Ferrans & Powers)”,<br />
“Quality of Well-being Scale (QWB)”, “Health Utilities<br />
Index (HUI)” ve EuroQol’dir. Objektif yaflam kalitesi de¤erlendiriminde,<br />
sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri olarak adland›r›lan<br />
asl›nda genel sa¤l›k durumunu de¤erlendiren ölçekler<br />
kullan›lmaktad›r. Bunlardan en s›k kullan›lanlar K›sa Form-36<br />
“Short Form-36 (SF-36)” ve k›salt›lm›fl formlar› SF-12, SF-8,<br />
Nottingham Sa¤l›k Profili “Nottingham Health Profile (NHP)”,<br />
Hastal›k Etki Profili “Sickness Impact Profile (SIP)” ve k›salt›lm›fl<br />
formu SIP68, ve <strong>Yaflam</strong> Doyum ‹ndeksi “Life Satisfaction<br />
Index (LSI)” olarak say›labilir.<br />
T›bbi rehabilitasyon alan›nda kullan›lan, jenerik, sa¤l›kla
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri ve bunlar›n özellikle nörolojik<br />
rehabilitasyon alan›nda kullan›mlar›yla ilgili bilgiler afla¤›da<br />
özetlenmifltir.<br />
SF-36: T›bbi alanda en s›k kullan›lan jenerik yaflam kalitesi<br />
ölçe¤i olup fiziksel ve mental yönden sa¤l›¤› de¤erlendiren<br />
toplam 36 maddelik 8 alt skaladan oluflmaktad›r (30). Bu alt<br />
skalalar, fiziksel fonksiyon, fiziksel yönden rol k›s›tl›l›¤›, a¤r›,<br />
genel sa¤l›k, yaflamsall›k, sosyal fonksiyon, emosyonel yönden<br />
rol k›s›tl›l›¤› ve mental sa¤l›kt›r. Ölçe¤in psikometrik özellikleri<br />
üzerinde çok çal›fl›lm›fl olup, çeflitli toplumlarda geçerlilik ve<br />
güvenilirli¤i gösterilmifltir. Romatoloji alan›nda s›k kullan›lmaktad›r.<br />
Nörolojik rehabilitasyon alan›nda inmede, spinal<br />
kord yaralanmalar›nda, travmatik beyin hasarlar›nda, multipl<br />
sklerozda ve Parkinson hastal›¤›nda kullan›lm›flt›r (5). Spinal<br />
kord yaralanmas›nda uygulanabilir (31), travmatik beyin hasarlar›nda<br />
geçerli ve güvenilir bir ölçek oldu¤u (32) gösterilmifltir.<br />
Rehabilitasyon polikliniklerinde sonuç de¤erlendirimi<br />
ve ölçümü amac›yla kullan›labilece¤i saptanm›flt›r (33). Türk<br />
toplumu için uyarlanmas› yap›lm›fl ve osteoartrit ve kronik bel<br />
a¤r›l› hastalarda geçerli ve güvenilir bulunmufltur (34). Ölçe-<br />
¤in 12 maddelik k›sa formu olan SF-12’nin spinal kord yaralanmas›nda<br />
geçerlili¤i saptanm›fl olmakla birlikte psikometrik<br />
özellikleri üzerinde yeterince çal›fl›lmam›flt›r. Ölçe¤in dezavantajlar›,<br />
içeri¤inde rehabilitasyon hastalar›na uygun olmayan<br />
ifadelerin bulunmas› (yürüme, merdiven ç›kma, ifl durumu gibi);<br />
uyku, kognitif fonksiyon, seksüel fonksiyon, iletiflim, rekreasyon<br />
gibi alanlar› de¤erlendirmemesi ve taban-tavan etkilerinin<br />
mevcudiyetidir (5,35). Ayr›ca ölçe¤in, subjektif iyilik durumunun<br />
emosyonel boyutuna hassas olmakla birlikte, biliflsel<br />
boyutuna hassas olmad›¤› gösterilmifltir.<br />
NHP: Kiflinin kendisinin alg›lad›¤› sa¤l›k durumunu fiziksel,<br />
emosyonel ve sosyal aç›lardan ölçmeyi amaçlayan jenerik bir<br />
yaflam kalitesi ölçe¤idir (36). ‹ki k›s›mdan oluflmaktad›r. Esas<br />
s›k kullan›lan ölçek birinci k›s›m olup, 6 alanda (uyku durumu,<br />
enerji düzeyi, emosyonel durum, sosyal izolasyon durumu, fiziksel<br />
mobilite ve a¤r›) yaflam kalitesini de¤erlendiren 38<br />
maddeyi içermektedir. ‹kinci k›s›m ise ücretli çal›flma, ev ile ilgili<br />
ifller, sosyal yaflam, evdeki yaflam, cinsel yaflam, hobiler ve<br />
ilgi alanlar›, tatil yaflant›s› gibi daha detayl› alanlar› de¤erlendirir;<br />
gerekli durumlarda, uygun olan hastalara uygulanmas›<br />
önerilmektedir. NHP, ‹ngiltere'de gelifltirilmifl ve Avrupa'da çeflitli<br />
dillerde versiyonlar› yap›lm›flt›r. Özellikle birinci bölümü<br />
Avrupa ülkelerinde yayg›n kullan›m alan› bulmufltur. Geçerlilik<br />
ve güvenilirli¤i iyi belirlenmifl, kolay uygulanabilir bir ölçektir.<br />
Daha çok romatolojik ve ortopedik rehabilitasyon alanlar›nda<br />
kullan›lmaktad›r. Bilimsel adaptasyon prosedürü izlenerek<br />
Türkçe versiyonu haz›rlanan NHP'nin osteoartritli hastalarda<br />
geçerlili¤i ve güvenilirli¤i gösterilmifltir (37). Nörorehabilitasyonda,<br />
multipl sklerozlu, Parkinson’lu, inmeli ve polio sekelli<br />
hastalarda kullan›lm›fl ve bu grup hastalar için uygun bir ölçüm<br />
oldu¤u saptanm›flt›r (5,36). Uyku ve a¤r› bölümlerinin olmas›<br />
ölçe¤in avantajlar›d›r. A¤›r bozukluklar› olan hastalarda<br />
taban etkisinin olmas› ise dezavantaj›d›r (5).<br />
SIP: Rehabilitasyon alan›nda yayg›n kullan›lan, geçerlilik<br />
ve güvenilirli¤i gösterilmifl olan, jenerik bir ölçektir (38). 136<br />
madde ile 12 alandaki (ambulasyon, mobilite, vücut bak›m› ve<br />
hareket, iletiflim, dikkat, emosyonel durum, sosyal entegrasyon,<br />
uyku ve dinlenme, beslenme, ev ile ilgili aktiviteler, ifl durumu,<br />
hobby ve bofl zamanlar› de¤erlendirme) sa¤l›k durumu-<br />
nu de¤erlendirir. Ölçe¤in tümü ve alt bölümleri ayr› ayr› kullan›labilir.<br />
68 madde içeren k›sa formunun (SIP68) spinal kord<br />
yaralanmal› hastalarda geçerlili¤i ve güvenilirli¤i gösterilmifl<br />
olup t›bbi rehabilitasyon alan›nda kullan›m› önerilmektedir<br />
(39). Uzun olmas›, de¤iflime duyarl›l›¤›n›n kas-iskelet sistemi<br />
hastal›klar›nda zay›f bulunmufl olmas›, hafif disabilitede tavan<br />
etkisinin varl›¤› ve a¤r› bölümünün olmamas› ölçe¤in dezavantajlar›d›r<br />
(5).<br />
EuroQol: Tercihe dayal›, indeks tipinde jenerik bir yaflam<br />
kalitesi ölçe¤idir (5). Befl alanda de¤erlendirme yapmaktad›r:<br />
Mobilite, kendine bak›m, sosyal fonksiyon, a¤r›, anksiyete/depresyon.<br />
Her alan üç kategoride cevapland›r›lmakta; ayr›ca<br />
hasta kendi sa¤l›k durumunu, görsel analog skala ile 0-100<br />
aras›nda puanlamaktad›r. Avrupa kökenli bir ölçek olup artritte<br />
ve inmede kullan›lm›flt›r. ‹nmelilerde, hastalar›n EuroQol’ye<br />
cevap oran› SF-36’dan yüksek bulunmufltur (40). Baz› yazarlarca,<br />
içeri¤inin basit, de¤iflime duyarl›l›¤›n›n yetersiz olmas›<br />
nedeniyle elefltiriler almakta, bu da ölçe¤in sonuç de¤erlendirim<br />
ve izlemi amac›yla kullan›m›n› k›s›tlamaktad›r (5).<br />
Yukarda belirtilen jenerik ölçeklerin yan›nda hastal›k/durum<br />
spesifik yaflam kalitesi ölçekleri de kullan›lmaktad›r. Nörolojik<br />
rehabilitasyon alan›ndaki üç ana hastal›k grubu, travmatik<br />
beyin hasar›, spinal kord yaralanmas› ve inmede kullan›lan<br />
yaflam kalitesi ölçeklerinin bafll›calar› bu alanlarla ilgili<br />
kapsaml› derlemelerde sunulmufltur (4,41-43). Bu çal›flmalarda<br />
dikkati çeken nokta, çok say›da yaflam kalitesi ölçe¤inin<br />
mevcudiyetine ra¤men, ölçeklerin kullan›mlar› konusunda klinisyenler<br />
ve araflt›rmac›lar aras›nda bir fikir birli¤i bulunmamas›d›r.<br />
Nörolojik Disabilitede <strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
Yap›lan çal›flmalar, inmeli, spinal kord yaralanmal› ve travmatik<br />
beyin hasarl› hastalarda yaflam kalitesinin normal bireylere<br />
göre azalm›fl oldu¤unu göstermektedir (4,44,45). ‹nmelilerde,<br />
zaman içinde, disabilite düzeyi ayn› kalsa bile yaflam kalitesinin<br />
azald›¤› (46), buna karfl›l›k spinal kord yaral›larda zamanla<br />
yaflam kalitesinde artma oldu¤u saptanm›flt›r (45). <strong>Yaflam</strong><br />
kalitesini olumlu yönde belirleyen faktörler; travmatik beyin<br />
hasar›nda, topluma entegrasyon, pozitif duygulan›m durumu,<br />
sosyal destek varl›¤›, iflinin olmas›, emosyonel deste¤e<br />
eriflilebilirlik ve cinsiyet (kad›n olma) olarak say›labilir<br />
(4,47-49). Spinal kord yaralanmal› hastalarda, hastan›n iflinin<br />
olmas›, sosyal entegrasyon, evli olmak, seksüel fonksiyon görme,<br />
sosyal yaflamda mobilitenin sa¤lanmas›, psikolojik durum<br />
(depresyonun olmamas›), genç yafl, mesane-barsak kontrolünde<br />
ba¤›ms›z olma, hastaneye yatma s›kl›¤›n›n az olmas›, a¤r›s›z<br />
olma ve fiziksel fonksiyonun iyi olmas› yaflam kalitesinin<br />
bafll›ca belirleyicileri olarak rapor edilmifltir (45,50-55). ‹nmeli<br />
hastalarda ise bu belirleyiciler depresyonun olmamas›, evli<br />
olmak, sosyal destek varl›¤›, iyi fonksiyonel durum, ifle dönüfl<br />
olarak saptanm›flt›r (46,56).<br />
Sonuç<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
27<br />
Yap›lan çal›flmalar, günümüzde t›bbi rehabilitasyon alan›ndaki<br />
rutin klinik uygulamalarda sonuç de¤erlendirim ve ölçümünün<br />
genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde yap›ld›¤›n›<br />
göstermektedir. Rehabilitasyonun sonuç olarak hedefi, yaflam<br />
kalitesini artt›rmakt›r. Rehabilitasyon hastalar›nda yaflam kali-
28<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
tesini belirleyen faktörlerin çok çeflitlilik gösterdi¤i ve sadece<br />
fiziksel aktivitelerin k›s›tlanmas› ve semptom ve bulgulardan<br />
oluflmad›¤› bilinmektedir. Hatta özellikle de nörolojik disabilitede<br />
yaflam kalitesinin olumsuz etkilenmesi, s›kl›kla sosyal ve<br />
mesleki yaflamdaki k›s›tlanmadan, yani kat›l›m›n limitasyonundan<br />
kaynaklanmaktad›r. O halde hasta tedavisi ve izleminde<br />
aktivite yan›nda kat›l›m ve yaflam kalitesinin de de¤erlendirilmesi<br />
gerekmektedir. <strong>Yaflam</strong> kalitesi de¤erlendirimi hem subjektif<br />
hem de objektif yöntemlerle yap›lmal›d›r. Bu amaçla gelifltirilmifl<br />
çok fazla say›da ölçek bulunmakla birlikte bu ölçeklerin<br />
kullan›mlar› hususunda bir fikir birli¤i oluflmam›flt›r. Mevcut<br />
yaflam kalitesi ölçeklerinin nörolojik disabiliteli hastalardaki<br />
kullan›m dezavantajlar› göz önünde bulunduruldu¤unda,<br />
sonuç ölçümü amaçl› hastal›k/durum spesifik yaflam kalitesi<br />
indekslerinin gelifltirilmesi gereklili¤i ortaya ç›kmaktad›r. Halen<br />
bafllanm›fl olup, gelecekte de yap›lacak olan çok merkezli<br />
ve kültürler aras› “yaflam kalitesi” araflt›rmalar›n›n t›bbi rehabilitasyon<br />
alan›ndaki geliflmelere ›fl›k tutmas› beklenmektedir.<br />
Kaynaklar<br />
1. Fuhrer MJ. Subjective well-being: Implications for medical rehabilitation<br />
outcomes and models of disablement. Am J Phys Med Rehabil<br />
1994;73:358-64.<br />
2. Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D. Quality of life<br />
in rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1997;36:884-8.<br />
3. International Classification of Functioning, Disability, and Health.<br />
Geneva, Switzerland, World Health Organization, 2001.<br />
4. Johnston MV, Miklos CS. Activity-related quality of life in rehabilitation<br />
and traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil<br />
2002;83(Suppl 2):S26-38.<br />
5. Andresen EM, Meyers AR. Health-related quality of life outcomes<br />
measures. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2):S30-45.<br />
6. Dijkers MP. Individualization in quality of life measurement: Instruments<br />
and approaches. Arch Phys Med Rehabil 2003;84(Suppl<br />
2):S3-14.<br />
7. Fuhrer M. Subjectifying quality of life as a medical rehabilitation<br />
outcome. Disabil Rehabil 2000;22:S481-9.<br />
8. Wade DT. Outcome measures for clinical rehabilitation trials. Am J<br />
Phys Med Rehabil 2003;82(10 Suppl):S26-31.<br />
9. Dijkers M. Measuring quality of life. Methodological issues. Am J<br />
Phys Med Rehabil 1999;78:286-300.<br />
10. Streiner DL, Norman GR. Health measurement scales. A practical<br />
guide to their development and use. New York: Oxford University<br />
Press; 1989.<br />
11. Johnston MV, Keith RA, Hinderer S. Measurement standards for interdisciplinary<br />
medical rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil<br />
1992;73(Suppl):S3-23.<br />
12. Tennant A, Penta M, Tesio L, Grimby G, Thonnard JL, Slade A, et al.<br />
Assessing and adjusting for cross-cultural validity of impairment<br />
and activity limitation scales through differential item functioning<br />
within the framework of the Rasch model. The PRO-ESOR project.<br />
Med Care 2004:42:I-37-I-48.<br />
13. Küçükdeveci AA, Sahin H, Ataman S, Griffiths B, Tennant A. Issues<br />
in cross-cultural validity: Example from the adaptation, reliability,<br />
and validity testing of a Turkish version of the Stanford Health Assessment<br />
Questionnaire. Arthritis Rheum 2004;51:14-9.<br />
14. Stratford PW, Binkley JM, Riddle DL. Health status measures: Strategies<br />
and analytic methods for assessing change scores. Phys<br />
Ther 1996;76:1109-23.<br />
15. Boers M, Brooks P, Strand V, Tugwell P. The OMERACT filter in outcome<br />
measures in rheumatology. J Rheumatol 1998;25:198-9.<br />
16. Hunt SM: Cross-cultural issues in the use of socio-medcal indicators.<br />
Health Policy 1986;6:149-58.<br />
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
17. Küçükdeveci AA, Kutlay S, Elhan AH, Tennant A. Preliminary study<br />
to evaluate the validity of the mini-mental state examination in a<br />
normal population in Turkey. Int J Rehabil Res 2005;28(1):77-9.<br />
18. Elhan AH, Kutlay S, Küçükdeveci AA, Çotuk Ç, Öztürk G, Tesio L, et<br />
al. Psychometric properties of the mini-mental state examination<br />
in patients with acquired brain injury in Turkey. J Rehabil Med<br />
2005;37 (bas›mda).<br />
19. Wade DT. Measurement in neurological rehabilitation. New York:<br />
Oxford University Press; 1992.<br />
20. Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel Index.<br />
Maryland State Med J 1965;14:61-5.<br />
21. Shah S, Vanclay F, Cooper B. Improving the sensitivity of the Barthel<br />
Index for stroke rehabilitation. J Clin Epidemiol 1989;42:703-9.<br />
22. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Tennant BA, Süldür N, Sonel B, Aras›l<br />
T. Adaptation of the modified Barthel index for use in physical medicine<br />
and rehabilitation in Turkey. Scand J Rehabil Med<br />
2000;32:87-92.<br />
23. Granger CV, Hamilton BB. The Uniform Data System for medical rehabilitation<br />
report of the first admissions for 1991. Am J Phys Med<br />
Rehabil 1993;72:33-8.<br />
24. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Elhan AH, Sonel B, Tennant A. Adaptation<br />
of the functional independence measure for use in Turkey.<br />
Clin Rehabil 2001;15:311-9.<br />
25. Granger CV, Cotter AC, Hamilton BB, Fiedler RC, Hens MM. Functional<br />
assessment scales: A study of persons with multiple sclerosis.<br />
Arch Phys Med Rehabil 1990;71:870-5.<br />
26. Dijkers M, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of social outcomes<br />
in disability research. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2):<br />
S63-80.<br />
27. Whiteneck GG, Charlifue SW, Gerhart KA, Overholser JD, Richardson<br />
GN. Quantifying handicap:A new measure of long-term rehabilitation<br />
outcomes. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:519-26.<br />
28. Boswell BB, Dawson M, Heininger E. Quality of life as defined by<br />
adults with spinal cord injuries. J Rehabil 1998;64:27-32.<br />
29. Hampton NZ, Qin-Hilliard DB. Dimensions of quality of life for Chinese<br />
adults with spinal cord injury: A qualitative study. Disabil Rehabil<br />
2004;26(4):203-12.<br />
30. Brazier J, Harper R, Jones N, O’Cathain A, Thomas KJ, Usherwood<br />
T, et al. Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome<br />
measure for primary care. Br Med J 1992;305:160-4.<br />
31. Forcheimer M, McAweeney M, Tate DG. Use of the SF-36 among<br />
persons with spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil<br />
2004;83:390-5.<br />
32. Findler M, Cantor J, Haddad L, Gordon W, Ashman T. The reliability<br />
and validity of the SF-36 health survey questionnaire for use with<br />
individuals with traumatic brain injury. Brain Inj 2001;15:715-23.<br />
33. Mossberg K, McFarland C. A patient-oriented health status<br />
measure in outpatient rehabilitation. Am J Phys Med Rehabil<br />
2001;80:896-902.<br />
34. Koçyi¤it H, Aydemir Ö, Fiflek G, Ölmez N, Memifl A. K›sa Form–36<br />
(KF-36)’n›n Türkçe versiyonunun güvenilirli¤i ve geçerlili¤i. Romatizmal<br />
hastal›¤› olan bir grup hasta ile çal›flma. ‹laç ve Tedavi <strong>Dergisi</strong><br />
1999;12:102-6.<br />
35. Hays RD, Hahn H, Marshall G. Use of SF-36 and other health-related<br />
quality of life measures to assess persons with disabilities.<br />
Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S4-9.<br />
36. European Group for Quality of Life Assessment and Health Measurement:<br />
European Guide to the Nottingham Health Profile. Brookwood-Surrey,<br />
Brookwood Medical Publications, 1993.<br />
37. Küçükdevec› AA, McKenna S, Kutlay S, Gürsel Y, Whalley D, Aras›l<br />
T. The development and psychometric assessment of the Turkish<br />
version of the Nottingham Health Profile. Int J Rehabil Res<br />
2000;23:31-8.<br />
38. Meyers AR, Andresen EM, Hagglund KJ. A model of outcomes research:<br />
Spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2):<br />
S81-90.
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29<br />
Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29<br />
39. Post MWM, deBruin A, deWitte L, Schrijvers A. The SIP68: A measure<br />
of health-related functional status in rehabilitation medicine.<br />
Arch Phys Med Rehabil 1996;77:440-5.<br />
40. Dorman PJ, Slattery J, Farrell B, Dennis MS, Sandercock PAG. A<br />
randomised comparison of the EuroQol and SF-36 after stroke.<br />
BMJ 1997;315:461.<br />
41. Dijkers M. Quality of life after spinal cord injury: a meta analysis of<br />
the effects of disablement components. Spinal Cord 1997;35:829-<br />
40.<br />
42. Hallin P, Sullivan M, Kreuter M. Spinal cord injury and quality of life<br />
measures: a review of instrument psychometric quality. Spinal<br />
Cord 2000;38:509-23.<br />
43. Golomb BA, Vickrey BG, Hays RD. A review of health-related quality<br />
of life measures in stroke. Pharmacoeconomics 2001;19:155-85.<br />
44. Tengs OT, Yu M, Luistro E. Health-related quality of life after stroke:<br />
A comprehensive review. Stroke 2002;32:964-72.<br />
45. Tate DG, Kalpakjian CZ, Forcheimer MB. Quality of life issues in individuals<br />
with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil<br />
2002;83(Suppl 2):18-25.<br />
46. Bethoux F, Calmels P, Gautheron V. Changes in the quality of life of<br />
hemiplegic stroke patients with time. Am J Phys Med Rehabil<br />
1999;78:19-23.<br />
47. Steadman-Pare D, Colantonio A, Ratcliff G, Chase S, Vernich L. Factors<br />
associated with perceived quality of life many years after traumatic<br />
brain injury. J Head Trauma Rehabil 2001;16:330-42.<br />
48. Kalpakjian CS, Lam CS, Toussaint LL, Hansen MNK. Describing qu-<br />
Ayfle A. Küçükdeveci<br />
<strong>Yaflam</strong> <strong>Kalitesi</strong><br />
29<br />
ality of life and psychosocial outcomes after traumatic brain injury.<br />
Am J Phys Med Rehabil 2004;83:255-65.<br />
49. Dijkers M. Quality of life after traumatic brain injury: A review of reserach<br />
approaches and findings. Arch Phys Med Rehabil<br />
2004;85(Suppl 2):S21-35.<br />
50. Fuhrer MJ, Rintala DH, Hart KA, Clearman R, Young ME. Relationship<br />
of life satisfaction to impairment, disability, and handicap<br />
among persons with spinal cord injury living in the community.<br />
Arch Phys Med Rehabil 1992;73:552-7.<br />
51. Leduc BE, Lepage Y. Health-related quality of life after spinal cord<br />
injury. Disabil Rehabil 2002;24:196-202.<br />
52. Clayton KS, Chubon RA. Factors associated with quality of life of<br />
long-term spinal cord injured persons. Arch Phys Med Rehabil<br />
1994;75:633-8.<br />
53. Hicken BL, Putzke JD, Richards JS. Bladder management and quality<br />
of life after spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil<br />
2001;80:916-22.<br />
54. McColl MA, Arnold R, Charlifue S, Glass C, Savic G, Frankel H. Aging,<br />
spinal cord injury, and quality of life: structural relationships. Arch<br />
Phys Med Rehabil 2003;84:1137-44.<br />
55. Price GL, Kendall M, Amsters DI, Pershouse KJ. Perceived causes<br />
of change in function and quality of life for people with long duration<br />
spinal cord injury. Clin Rehabil 2004;18:164-71.<br />
56. Kim P, Warren S, Madill H, Hadley M. Quality of life of stroke survivors.<br />
Qual Life Res 1999;8:293-301.