31.01.2021 Views

epilepsivedernek

Ülkemizde 2000 yılında Cerrahpaşa’daki hekimlerimizle başlattığımız çalışma, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçti.

Ülkemizde 2000 yılında Cerrahpaşa’daki hekimlerimizle başlattığımız çalışma, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçti.

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Engelliler Birimi Genel Müdürü Orhan KOÇ ile beni özel olarak görüĢtüreceğini

söylemiĢti 13 Ağustosta Orhan Koç ile bakanlıkta görüĢüldü.

12 Eylülde Ġstanbul’da bulunan arkadaĢları bir araya getirdik ve görüĢtük. Neler

yapabileceğimize karar verdik.

13 Eylülde film sektörü ile görüĢmeye gittim. Mucize Doktor dizisinde otizmli olan

birisini çok iyi anlattıklarını, epilepsili bir kiĢiyi ifade eden bir rol olmasa bile, bir

fenalaĢma, onları ifade eden bazı etkenlerin ilave edilebileceğine dair görüĢme için

gittim.

ÇalıĢmalar yavaĢ yavaĢ ilerlerken, sene sonuna derneğin tekrar kuruluĢu ile ilgili

çalıĢma baĢlatma fikrini il temsilcilerimiz ile paylaĢtım. Konuyu tüm ülke genelinden

beni arayan, konu ile ilgilenen arkadaĢlar ile paylaĢtım ve 3 Ekimde Ankara’da bir

araya gelerek, tüzük için imza attık. ġimdi sıra, bu çalıĢmanın Ġstanbul ve Ankara

BüyükĢehir Belediyelerine sunulmasındaydı. Bizim tek talebimiz vardı O da

belediyenin derneğimiz için yer gösterilmesi... O gün il temsilcileri görev ve

sorumlulukları adlı yazıyı yayınladık. Herkes amacımızı bilmeli, ondan sonra gelip

gelmemeye karar vermeliydi...

5 Ekimde Ġstanbul’da ĠBB Sivil Toplum Kurumları Müdürü Hasan AKKUġ ile görüĢme

yaptıktan sonra, 8 Ekimde Sağlık ĠĢleri Müdürü Önder Yüksel ERYĠĞĠT ile konuyu

görüĢtük. Umarım olumlu bir geliĢme olur. ĠĢte o zaman, dernek merkezi Ankara

değil, Ġstanbul olur...

8 Ekimde Sağlık Bakanlığı ile görüĢtüm ve Türk Epilepsi ve SavaĢ Derneği‘nin bu

yönetmelik tasarı önerisini hazırlayan birim olduğunu, onların da incelemeye

katılması gerektiğini bildirince, konu onaylandı ve iki dernek yönetim kurulu üyelerine,

konu ile ilgili yazı gönderdim. Ġnceleme devam ediyor. Bu sene ehliyet konusunun,

olumlu sonuçla bitmesini bekliyoruz. Engel derecesinin saptanması konusu ise,

pandemiden sonra yapılacak toplantı ile kesinlik kazanacaktı...

11 Ekimde Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sivil

Toplum Kurumu Koordinatörü ile görüĢüp, engellilerin istihdamı projemizi anlattık.

Olumlu geçen bu proje görüĢmesinde, engelimizin, çalıĢmamıza engel olmadığını

ifade ettik.

12 Ekimde Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sağlık Koordinatörü ile engellileri istihdam

projemizi konuĢtuk.

17 Ekimde British Channel tv kanalına davet edildik. Epilepsiyi ve epilepsilileri

anlattık, sorularına yanıtlar verdik.

Bu dönemde Dicle Üniversitesi tarafından epilepsililer için elektronik bir bilezik

üretildiğine dair bilgi gönderilmiĢti... Her söylene inanmadığımız için, önce konu ile

ilgili bilgi alıp, daha sonra üniversitede bu çalıĢmayı yapan bilgisayar mühendisi ve

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!