epilepsivedernek
Ülkemizde 2000 yılında Cerrahpaşa’daki hekimlerimizle başlattığımız çalışma, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçti.
Ülkemizde 2000 yılında Cerrahpaşa’daki hekimlerimizle başlattığımız çalışma, 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçti.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Engelliler Birimi Genel Müdürü Orhan KOÇ ile beni özel olarak görüĢtüreceğini
söylemiĢti 13 Ağustosta Orhan Koç ile bakanlıkta görüĢüldü.
12 Eylülde Ġstanbul’da bulunan arkadaĢları bir araya getirdik ve görüĢtük. Neler
yapabileceğimize karar verdik.
13 Eylülde film sektörü ile görüĢmeye gittim. Mucize Doktor dizisinde otizmli olan
birisini çok iyi anlattıklarını, epilepsili bir kiĢiyi ifade eden bir rol olmasa bile, bir
fenalaĢma, onları ifade eden bazı etkenlerin ilave edilebileceğine dair görüĢme için
gittim.
ÇalıĢmalar yavaĢ yavaĢ ilerlerken, sene sonuna derneğin tekrar kuruluĢu ile ilgili
çalıĢma baĢlatma fikrini il temsilcilerimiz ile paylaĢtım. Konuyu tüm ülke genelinden
beni arayan, konu ile ilgilenen arkadaĢlar ile paylaĢtım ve 3 Ekimde Ankara’da bir
araya gelerek, tüzük için imza attık. ġimdi sıra, bu çalıĢmanın Ġstanbul ve Ankara
BüyükĢehir Belediyelerine sunulmasındaydı. Bizim tek talebimiz vardı O da
belediyenin derneğimiz için yer gösterilmesi... O gün il temsilcileri görev ve
sorumlulukları adlı yazıyı yayınladık. Herkes amacımızı bilmeli, ondan sonra gelip
gelmemeye karar vermeliydi...
5 Ekimde Ġstanbul’da ĠBB Sivil Toplum Kurumları Müdürü Hasan AKKUġ ile görüĢme
yaptıktan sonra, 8 Ekimde Sağlık ĠĢleri Müdürü Önder Yüksel ERYĠĞĠT ile konuyu
görüĢtük. Umarım olumlu bir geliĢme olur. ĠĢte o zaman, dernek merkezi Ankara
değil, Ġstanbul olur...
8 Ekimde Sağlık Bakanlığı ile görüĢtüm ve Türk Epilepsi ve SavaĢ Derneği‘nin bu
yönetmelik tasarı önerisini hazırlayan birim olduğunu, onların da incelemeye
katılması gerektiğini bildirince, konu onaylandı ve iki dernek yönetim kurulu üyelerine,
konu ile ilgili yazı gönderdim. Ġnceleme devam ediyor. Bu sene ehliyet konusunun,
olumlu sonuçla bitmesini bekliyoruz. Engel derecesinin saptanması konusu ise,
pandemiden sonra yapılacak toplantı ile kesinlik kazanacaktı...
11 Ekimde Epilepsi ve YaĢam Platformu olarak Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sivil
Toplum Kurumu Koordinatörü ile görüĢüp, engellilerin istihdamı projemizi anlattık.
Olumlu geçen bu proje görüĢmesinde, engelimizin, çalıĢmamıza engel olmadığını
ifade ettik.
12 Ekimde Ġstanbul BüyükĢehir Belediyesi Sağlık Koordinatörü ile engellileri istihdam
projemizi konuĢtuk.
17 Ekimde British Channel tv kanalına davet edildik. Epilepsiyi ve epilepsilileri
anlattık, sorularına yanıtlar verdik.
Bu dönemde Dicle Üniversitesi tarafından epilepsililer için elektronik bir bilezik
üretildiğine dair bilgi gönderilmiĢti... Her söylene inanmadığımız için, önce konu ile
ilgili bilgi alıp, daha sonra üniversitede bu çalıĢmayı yapan bilgisayar mühendisi ve