Veel behoefte aan ongevraagde zorg - UMC Utrecht

Veel
t e k s t > Riëtte Duynstee
f o t o > Chris Timmers
behoefte
Dertig tot veertig jaar geleden kwam de behandeling
van spina bifida in een stroomversnelling.
Operaties werden succesvoller uitgevoerd, het
antibioticabeleid verbeterde, er kwamen methoden
voor zelfkatheterisatie, en voor het eerst
werden hersendrains geplaatst om overtollig
vocht af te voeren. Als gevolg van die verbeteringen
is een nieuwe groep volwassen spina bifidapatiënten
ontstaan. Maar de zorg voor deze
groep loopt uit de pas, vindt revalidatiearts-inopleiding
Marjolein Verhoef. “Van oudsher”, zegt
ze, “kent Nederland een aantal goedgeorganiseerde
multidisciplinaire teams voor kinderen met
spina bifida. Voor volwassenen is er welgeteld
één. Dus verdwijnen veel volwassen patiënten uit
de structurele zorg. Voor lichamelijke kwalen
gaan ze naar de orthopeed, de uroloog of de
neuroloog, maar er is geen team meer dat hen
behandelt. Sommige volwassenen blijven onder
controle bij de kinderteams, ook als ze de twintig
lang gepasseerd zijn. Maar ze hebben heel andere
zorgbehoeften dan kinderen. Niet zozeer
lichamelijk, want de zwaarste operaties zijn achter
de rug. Maar vooral mentaal, sociaal en emotioneel
is er veel veranderd. Ze zitten met vragen
over zelfstandig wonen en werken, seks en relaties.
Ze hebben behoefte aan praktische tips:
waar vraag ik voorzieningen aan, hoe regel ik
vervoer van huis naar mijn werk, kan ik kinderen
Dé spina bifidapatiënt bestaat niet
Kinderen met een ernstige vorm van spina bifida hebben veel meer overlevingskansen
dan dertig tot veertig jaar geleden. Daardoor is een nieuwe
groep jongvolwassenen ontstaan voor wie géén specifieke zorg bestaat.
Terwijl daar juist veel behoefte aan is.
krijgen? Wanneer vertel ik mijn nieuwe vriendje
dat ik spina bifida heb, hoe ga ik om met incontinentie?
Ze schamen zich dood als bij de ingangscontrole
van de disco de katheter uit de handtas
rolt of als ze tijdens seks het bed natplassen.”
Marjolein Verhoef promoveerde onlangs op een
inventariserend onderzoek naar problemen van
jongvolwassenen met spina bifida en het belang
van deskundigheidsteams. In totaal namen 179
jongvolwassenen van zestien tot vijfentwintig
jaar deel aan het onderzoek.
Ongemak
Veel jongvolwassenen kampen met incontinentie,
obstipatie, voetproblemen en scheefgroei van de
rug. Zoals verwacht, veroorzaakt spina bifida
occulta de minste en spina bifida aperta met
waterhoofd de meeste klachten. Die laatste
groep heeft vaker een verstandelijke beperking
dan gezonde leeftijdgenoten. De helft van de
patiënten woont nog thuis en meestal helpen
ouders zonodig bij het douchen, aankleden en
www.umcutrecht.nl/scan

aan ongevraagde zorg
naar de wc gaan. De anderen wonen (begeleid)
zelfstandig óf zijn afhankelijk van professionele
zorg in een woonvorm of verpleeghuis. Zowel
patiënten met een lichte als zware vorm van spina
bifida voelen zich belemmerd in het dagelijks
leven. Ze hebben hulpmiddelen nodig, kunnen
gebouwen niet in met hun rolstoel en hebben
moeite met het vinden van een baan. Ze zijn veel
tijd kwijt met het reguleren van hun ontlasting
en kampen regelmatig met blaasontstekingen.
Verhoef: “De groep vertoont uitersten: enerzijds
patiënten die nauwelijks iets mankeren, anderzijds
een groep die totaal afhankelijk is. De verscheidenheid
aan klachten is groot. De spina
bifidapatiënt bestaat niet.”
Opvallend is dat adolescenten zonder waterhoofd
hun ongemakken als een grotere last ervaren dan
degenen mét waterhoofd. Terwijl hun symptomen
minder ernstig zijn. Misschien spiegelen ze
zich aan de gezonde populatie, terwijl de groep
met waterhoofd de lat naast leeftijdgenoten met
een handicap legt. Verhoef: “Hetzelfde geldt
voor incontinentie: als je op school de enige bent,
heeft dat een heel andere impact dan wanneer je
leeft tussen anderen met hetzelfde probleem.
Ook al verlies je maar één keer per maand urine
>> Spina Bifida
In de volksmond heet de aangeboren afwijking
spina bifida ‘een open rug’. Deze ontstaat
in een vroege embryonale fase, wanneer
over de lengterichting van het embryo
een gootje verschijnt dat langzaam verzinkt.
De embryonale huid aan weerszijden hoort
met elkaar te vergroeien tot een gesloten
‘neurale buis’. Bij spina bifida is die vergroeiing
onvolledig. Daardoor ontstaat een open
rug met ongesloten wervels en aangetaste
zenuwbanen naar het onderlichaam. Per
jaar worden in Nederland ongeveer 125
kinderen met de aandoening geboren.
Spina bifida occulta is de ‘verborgen’, lichtste
vorm. Het ruggenmerg loopt in een
vloeiende lijn van boven naar beneden, ook
waar één of meer wervels open zijn. De huid
eroverheen is wel gesloten, maar vertoont
soms een verdacht putje of een eigenaardig
of ontlasting, de angst dat het kan gebeuren kan school. Maar daar kan niemand vertellen in hoeverre
het algemene verhaal ook opgaat voor hen.
heel belastend zijn.”
Hoe zit het met vruchtbaarheid? En met erfelijkheid?
Hoe kun je incontinentie voorkomen als je
Seksuele voorlichting
Verhoef besteedde uitgebreid aandacht aan het met iemand naar bed gaat en zijn er hulpmiddelen
voor een bevredigend seksleven? Vooral over
thema seksualiteit en relaties. Zeventig procent
van de jongvolwassen spina bifidapatiënten heeft seksualiteit en relaties bestaat veel behoefte aan
seksuele verlangens en fantasieën, en bijna de professionele voorlichting.”
helft heeft in het jaar voor het onderzoek daadwerkelijk
seksueel contact gehad. Een op de vier Ongevraagd
adolescenten heeft een vaste partner; degenen Volgens Marjolein Verhoef moet er verspreid over
zonder waterhoofd vaker dan degenen met waterhoofd.
Eenderde heeft weinig gevoel in het teams voor volwassenen worden opgericht. Met
het land een aantal multidisciplinaire spina bifida-
>> Zeventig procent van de jongvolwassen spina bifidapatiënten
heeft seksuele verlangens
genitale gebied waardoor mogelijk een erectie, in elk geval een revalidatiearts en een uroloog,
ejaculatie of orgasme uitblijft. Verhoef: “Zorgverleners
denken vaak dat seksualiteit bij jongvol-
andere specialisten op medisch en maatschappe-
en met goede verwijzingsmogelijkheden naar
wassenen met een waterhoofd geen rol speelt. lijk gebied. “Vooral om problemen vóór te zijn”,
Ons onderzoek laat zien dat dit wél zo is, ook bij zegt ze. “Want veel complicaties zijn te vermijden,
zoals drukplekken op de voeten als schoe-
verminderd gevoel. Bovendien blijkt bij alle adolescenten
veel behoefte aan specifieke seksuele nen niet passen of doorligwonden vanwege natte
voorlichting. Wat ze weten, weten ze meestal van luiers. Sommige mensen gebruiken ook achterhaalde
methoden om de blaas te legen, bijvoorbeeld
door op de buik te drukken. De urine die
achterblijft, kan ontstekingen veroorzaken en de
kans op nierschade neemt toe.”
Behalve een op de doelgroep toegespitste preventieve,
screenende functie die de teams moeten
hebben, moeten ze voorlichting geven, onder
toefje haar. Er zijn zelfs mensen die helemaal
niet weten dat ze geboren zijn met spina
andere over seksualiteit. Actief, dus óók ongevraagd.
Verhoef: “Liefst wil je natuurlijk dat pa-
bifida occulta, maar ook bij die patiënten kan
het ruggenmerg onder de huid verkleven met tiënten zélf pleiten voor betere zorg. Dat doen ze
omliggend weefsel. Dat geeft klachten als
niet; ze vinden het best zoals het nu gaat. Dat
pijn, uitval van functie, en gevoelsstoornissen. past ook bij de leeftijdsgroep; die gaat niet graag
Spina bifida aperta is de ‘onverbloemde’, veel naar de dokter, en degenen met cognitieve problemen
tonen sowieso minder initiatief. Maar
zwaardere vorm. Over open wervels ligt ook
de huid open waardoor het ruggenmergvlies over één ding zijn ze wél duidelijk: ze hebben
als een blaas naar buiten stulpt. Soms is die
behoefte aan seksuele voorlichting en willen dat
gevuld met hersenvocht, soms óók met ruggenmerg.
Kinderen met deze ernstige vorm
zo goed als je moet voorkomen dat je mensen
de dokter de seksualiteit ter sprake brengt. Net
werden vroeger zelden oud. Ze waren soms
zorg opdringt, moet je voorkomen dat je ze die
grotendeels verlamd, en overleden vaak aan zorg ontzegt. En bij wie alles probleemloos verloopt,
kun je het kort houden. Want nogmaals,
nierfalen, blaasproblemen, ontstekingen, of
een verhoogde druk op de hersenen. Vijfentachtig
procent van de kinderen met spina
hoop te gooien. De spina bifidapatiënt bestaat
de groep vertoont te veel uitersten om ze op één
bifida aperta ontwikkelt een waterhoofd.
niet.”
www.umcutrecht.nl/scan
l nr 6 december 2005 l 23