seneste årsrapport - Sundhed.dk

nydiagnosticerede yngre patienter. I løbet af 2013 forventes en tilsvarende protokol startet for ældre
patienter. Den definerede målsætning for inklusion i kliniske protokoller er fortsat ikke opfyldt, men det
skal understreges, at en del patienter indgår i kliniske protokoller ved relaps. Disse protokoller registreres
dog ikke i databasen.
Denne årsrapport viser, at signifikant flere patienter, såvel yngre som ældre, opnår bedre respons,
som internationalt anses for at være anvendelig surrogat parameter for overlevelse. De nye målsætninger
for komplet respons er i 2011 opfyldt for alle nydiagnosticerede myelomatose patienter, men ikke den
samlede respons (partiel respons) (Tabel 6-9).
Målsætningerne for 1, 3 og 5 års overlevelse er inden for den statistiske usikkerhed opfyldt på landsbasis
og stort set i alle regioner og afdelinger (Tabel 10-13). Desuden ses nu for første gang højsignifikant bedre
overlevelse for patienter diagnosticeret i de seneste 3 år (Figur 10-12), som udtryk for effekten af nye
medikamenter som thalidomid, bortezomib og lenalidomid, hvilket også afspejler sig i ovennævnte
forberede respons.
Anbefalinger og opfølgning
• Database kvalitet
o Der skal arbejdes på at fortsætte den positive udvikling i mere tidstro registrering af
patienterne, og indsendelse af primærskemaer. Enkelte afdelinger (Næstved, Esbjerg, Roskilde og
Rigshospitalet) må gøre en ekstra indsats for at indhente det forsømte i 2011, specielt angående sletning af
fejldiagnoser i LPR (ansvarlige: arbejdsgruppen og afdelingsledelserne).
o Arbejdsgruppen har planlagt stikprøve kontrol til validering af databasen bl.a. for at vurdere problemerne
ved indlevering af primær-, sekundær- og follow up-skemaerne. Valideringen vil blive gennemført i
begyndelsen af 2013 og vil omfatte 5-10% af patienterne. (ansvarlige: arbejdsgruppen og
afdelingsledelserne)
• Initiativer til forbedring af overlevelse
o Den relativt korte overlevelse for patienter over 65 år i forhold til data fra kliniske
protokoller vil blive afdækket i et planlagt ph.d. studie med basis i Roskilde, og der er indsendt
behandlingsprotokol for at vurdere værdien af at give profylaktisk, antibiotisk behandling (sponsor ovl.,
ph.d. Henrik Gregersen, Aalborg) (ansvarlige: arbejdsgruppen og DMSG’s arbejdsgruppe).
o Guidelines for behandling af plasmacelle leukæmi forventes færdiggjort i 2013 (ansvarlige:
arbejdsgruppen og DMSG).
• Udvikling
o Der skal fortsat arbejdes på at flere patienter inkluderes i kliniske protokoller. Dette skal sikre at
behandling optimeres og at afdelingerne på landsplan får mulighed for at tilbyde ny behandling og blive
fortrolige med de kommende behandlingsregimer. (Ansvarlig: DMSG)
• Fremtidige rapporter
o Arbejdsgruppen har i årets rapport indskrænket antallet af tabeller og figurer så der alene fokuseres på
indikatorresultater fra tæt relaterede tabeller og figurer. Arbejdsgruppen vil i fremtidige protokoller tage
forskellige emner op bl.a. mhp at etablere prospektive forskningsprojekter for løbende at forbedre
behandlingen af myelomatose patienterne.
o Der skal forsat arbejdes på at udarbejde standardrapporter i KMS, så arbejdet med
årsrapporteringen bliver reduceret og mere tidstro opdateret (ansvarlige:
arbejdsgruppen, KCØ, statistiker).
Dansk Myelomatose Studie Gruppe side 5 Årsrapport 2011