Cerebral Parese Behandlingsmuligheder og ... - Hvidovre Hospital

Cerebral Parese
Behandlingsmuligheder og regimer
Børneneurolog
Børneortopædkirurg
Børnefysioterapeut
Børneergoterapeut
Ganglaboratorium
Bandagist
Talepædagog
Børnepsykolog
Diætist
Socialrådgiver
Neurosygeplejerske
Hvidovre Hospital
Stig Sonne-Holm, Karen Taudorf,
Jesper Bencke, Helle Rasmussen (red.)

Cerebral Parese
Teamet på Hvidovre Hospital
2. udgave, september 2009
Kontakt
Hvidovre Hospital Kettegård Allé 30 2650 Hvidovre
Tlf.: 36 32 36 32
Ortopædkirurgisk afdeling
Overlæge dr. med Stig Sonne-Holm, s.sonne-holm@hvh.regionh.dk
Børneafdelingen
Overlæge Karen Taudorf, karen.taudorf@hvh.regionh.dk
Ganganalyse-laboratoriet
Forskningsleder Jesper Bencke, jesper.bencke@hvh.regionh.dk
Børneneurologisk Behandlingsklinik
Fysioterapeut Lone Nielsen, lone.margit.nielsen@hvh.regionh.dk
3

Indholdsfortegnelse
Introduktion ............................................................................................................ 9
Introduktion til 2. udgave .................................................................................... 11
Cerebral Parese Team og forfattere..................................................................13
Generelt om Cerebral parese ............................................................................15
Patientunderlag og ydelser ...............................................................................31
Børneafdelingen .................................................................................................... 35
Botulinum toxin type A behandling .................................................................37
Retningslinier for behandling med botulinum toxin ........................................41
Baklofen-pumpe behandling - ITB behandling ................................................48
Epilepsi udredning og behandling ....................................................................55
Diætisternes funktion .......................................................................................61
Neurosygeplejerskernes funktion .....................................................................64
Psykologernes funktion ....................................................................................66
Socialrådgivernes funktion ..............................................................................69
Ganganalyse-laboratoriet ..................................................................................... 71
Ganganalyse .....................................................................................................73
Plantar tryk-måling ..........................................................................................76
Ortopædkirurgisk afdeling .................................................................................. 79
Operationer i underekstremiteterne ..................................................................... 80
Generelle præ- og postoperative forløb ved kirurgi .........................................81
Bækkenosteotomier ..........................................................................................84
Variserende hofteosteotomi .............................................................................87
Deroterende hofteosteotomi .............................................................................89
Distal femurepifyse stapling ved crouch ..........................................................90
Distal ekstenderende femurosteotomi ved crouch ...........................................91
M. psoas major forlængelse .............................................................................93
Flytning af m. rectus femoris ...........................................................................94
Hasemuskel-forlængelse ..................................................................................96
Adductortenotomi ............................................................................................98
Deroterende crusosteotomier ...........................................................................99
Lægmuskel-forlængelse .................................................................................100
Fodstabiliserende operationer ........................................................................102
Osteotomi på tuber calcanei ...........................................................................106
Operationer i overekstremiteterne ..................................................................... 107
Præ- og postoperativt forløb ved kirurgi i OE ...............................................109
Skuldertenotomier ..........................................................................................111
Udadrotorende humerusosteotomi .................................................................112
Fleksionskontraktur i albuen ..........................................................................113
M. pronator teres løsning/flytning..................................................................114
Proksimal carpectomi og håndledsdese .........................................................115
Green´s transfer ..............................................................................................116
Aktivering af m. abduktor pollicis med m. extensor pollicis longus .............118
Aktivering af m. abduktor pollicis med m. palmaris longus eller m.
brachioradialis ................................................................................................119
Løsning af m. adductor pollicis ......................................................................120
Fraktur behandling ............................................................................................ 121
5

Skoliose behandling og Selektiv Dorsal Rhizotomi .......................................... 123
Skoliose behandling ....................................................................................... 124
Selektiv Dorsal Rhizotomi............................................................................. 129
Ortose behandling ............................................................................................... 131
Lycra ortose (Dynamisk korsetteringt) .......................................................... 132
Ortoser til arme og ben .................................................................................. 134
Fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj ............................................................. 138
Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogisk bistand .......................................... 139
Fysioterapien på Hvidovre Hospital .............................................................. 140
Ergoterapien på Hvidovre Hospital ............................................................... 141
Børneneurologisk Behandlingsklinik ............................................................ 142
Talepædagogisk bistand og oralmotorisk team ................................................. 143
Talepædagogisk bistand ................................................................................ 144
Oralmotorisk Team ........................................................................................ 146
Fysioterapi ............................................................................................................ 149
Fysioterapeutisk undersøgelse og udredning ................................................. 150
Balance og koordination ................................................................................ 153
Grovmotorisk funktionstræning .................................................................... 155
Konditionstræning ......................................................................................... 159
Mobilitets hjælpemidler ................................................................................. 161
Neuromuskulær eller funktionel el-stimulering ............................................. 166
Promovering af fysisk aktivitet ...................................................................... 167
Styrketræning ................................................................................................ 169
Udspænding ................................................................................................... 173
Ergoterapi ............................................................................................................ 177
Ergoterapi på Hvidovre Hospital ....................................................................... 178
Ergoterapeutisk udredning ............................................................................. 179
Ergoterapeutisk behandling ........................................................................... 181
Ergoterapi på Børneneurologisk Behandlingsklinik .......................................... 183
ADL-træning (Activity of Daily Living) ....................................................... 184
Hjælpemidler ................................................................................................. 186
Kognitiv træning ............................................................................................ 188
Træning af håndfunktion ............................................................................... 190
Test og måleredskaber ........................................................................................ 193
Generelle målemetoder ...................................................................................... 194
Ledmåling ...................................................................................................... 195
Muskelstyrketest ............................................................................................ 197
Pediatric Evaluation and Disability Inventory ............................................... 198
The modified Ashworth scale ........................................................................ 199
Overekstremiteten .............................................................................................. 200
Klassifikation af overekstremiteterne ............................................................ 202
Undersøgelse inden håndoperation ................................................................ 208
Kognitiv funktion .............................................................................................. 209
Underekstremiteten ............................................................................................ 210
Underekstremiteten ............................................................................................ 210
Functional Mobility Scale ............................................................................. 211
Gross Motor Function Classification System ................................................ 213
Gross Motor Function Measure ..................................................................... 219
6

Visioner ................................................................................................................ 221
Forskning ............................................................................................................. 223
Relevant forskning fra Cerebral Parese Teamet ................................................ 223
Ordforklaring ...................................................................................................... 227
Kontakt oplysninger ........................................................................................... 231
Hvidovre Hospital ............................................................................................. 231
7

Introduktion
Cerebral parese er en lidelse, der kræver behandling af fagpersoner indenfor mange
specialer. Dette indebærer, at behandlingen bør centraliseres på steder, der har
opbygget et multidisciplinært behandlingsregime, hvor de enkelte specialer har en
særlig interesse for cerebral parese og samarbejder i et tæt tværfagligt team. Dette
har været tilfældet på Hvidovre Hospital siden 1989, hvor der gennem årene er
opbygget et netværk mellem specialerne. Hermed sikres det, at patienter med
cerebral parese får den optimale behandling og en optimal opfølgning. Siden 1989
er tilkommet nye behandlinger, nye diagnostiske metoder og flere faggrupper er
blevet involveret.
Den aktuelle publikation er den første samlede beskrivelse af Cerebral Parese
Teamfunktionen på Hvidovre Hospital. Udarbejdelsen af publikationen er foregået i
tæt samarbejde mellem læger, ergoterapeuter, fysioterapeuter, bandagister og
personalet på Ganganalyse-laboratoriet.
Publikationen er ikke alene tænkt som en beskrivelse, men også som en manual for
de personer, der indgår i det tværfaglige team. Behandling af cerebral parese på
Hvidovre Hospital vil således følge det beskrevne regime, men kan afviges
afhængigt af patientens tilstand, compliance og forældrenes accept.
Regimerne vil løbende blive revideret og næste udgave vil indeholde yderligere
nytilkomne behandlingsmetoder. Behandlingsmetoderne er tilstræbt valgt på
baggrund af evidens, med forbehold for at forskning indenfor cerebral parese
behandling er præget af mangel på kliniske kontrollerede undersøgelser.
På Ganganalyse-laboratoriet er oprettet en database, hvor samtlige patienter med
cerebral pareses ganganalyser registreres.
Publikationen vil senere blive omredigeret til en forældrevenlig udgave, således at
familier med børn med cerebral parese kan få en optimal information om
udrednings- og behandlingstilbuddene.
Udredning og behandling af cerebral parese involverer hele familien. Det er derfor
vigtigt, at familierne er informerede om og forstår konsekvenserne af
behandlingstilbuddene og at deres forventninger er afstemt med terapeuternes
forventninger og de faktiske forhold.
Stig Sonne-Holm Karen Taudorf
Jesper Bencke Helle Mätzke Rasmussen
Redaktører
9

Introduktion til 2. udgave
Første udgave af denne bog vakte stor interesse, da det er den første danske bog der
beskriver den tværfaglige behandlingen af patienter med cerebral parese. Det har
således været nødvendigt med et genoptryk. Der er udleveret 300 eksemplarer af
bogen. Dertil kommer at første udgave blev lagt på internettet, med mange
sidevisninger.
Vi har derfor fundet det berettiget at udarbejde anden udgave og har medtaget de
relevante forslag til forbedringer. Anden udgave vil ligeledes blive lagt på
internettet.
De væsentligste ændringer er beskrivelsen af nye behandlingsstrategier og
opererationsmetoder. Desuden er der for hver behandlingsmetode tilføjet
referencer, således at læseren selv kan forholde sig til om Hvidovre Hospitals
behandlingsregimer er velunderbyggede.
For hvert afsnit er forfatterne noteret idet specialet stadig udvider sig og flere
subspecialer hvor behandlerne har særlig viden opstår.
Patienter behandlet på Hvidovre Hospital vil fremover blive registeret i Hvidovre
Hospitals CP-database. Databasen er opbyggt på basis af denne bog og er en
kombination af en klinisk database og en forskningsdatabase, hvor såvel
medicinske som kirurgiske behandlinger registreres.
Stig Sonne-Holm Karen Taudorf
Jesper Bencke Helle Mätzke Rasmussen
Redaktører
11

Cerebral Parese Team og forfattere
Børneafdelingen
Karen Taudorf, specialeansvarlig overlæge, børneneurolog, Børneafdelingens
chef Center for Cerebral Parese
Søren Anker Pedersen, overlæge, børneneurolog
Ian Westphall, overlæge, børneneurolog
Henrik Simonsen, overlæge, børneneurolog
Speciallæge i børneneurlogisk ekspertuddannelse
Arendse Bierring, Mette Hald, Anna K. Larsen, psykologer
Anne Bille Olin, Karina Danmark, klinisk diætister
Ellen Tyssen, socialrådgiver
Gitte Kaiser, Lene Pedersen, neurosygeplejersker
Ortopædkirurgisk afdeling
Stig Sonne-Holm, lektor, overlæge dr. med., chef for Ganganalyselaboratoriet
Niels Ellitsgaard, chef for børneortopædkirurgisk afsnit, lektor, overlæge,
Sajida Afzal, afdelingslæge, børneortopædkirurgisk afsnit
Jesper Bencke, cand. scient., ph.d., daglig leder af Ganganalyse-laboratoriet
Thomas Bandholm, cand. scient., fysioterapeut, ph.d. stud.
Derek Curtis, forskningsfysioterapeut, M.Sc.
Fysioterapiafdelingen
Karen Christensen, fysioterapeut
Birgit Knudsen, fysioterapeut
Ellen Koefoed, fysioterapeut
Anita Sassersen, fysioterapeut
Svanhild Ivarsflaten, fysioterapeut
Heidi Juul, fysioterapeut
Ergoterapiafdelingen
Maj Pedersen, ergoterapeut
Børneneurologisk behandlingsklinik, inkl. oralmotorisk team
Lone Nielsen, fysioterapeut
Helle Mätzke Rasmussen, fysioterapeut, MEF (Indtil 31.08.09)
Margit Henriksen, ergoterapeut
Vibeke Forchhammer, ergoterapeut
Kirsten Scheel Graversen, talepædagog (PPR, Støtte & Rådgivning Special)
Nina Paulsen, talepædagog (PPR, Støtte & Rådgivning Special)
Pia Svendsen, afdelingstandlæge (Kbh. kommunes skoletandpleje)
Bandagister
Stig Jensen, chefbandagist (Sahva A/S)
Tonie Uldahl Jansen, bandagist (ORTHOS)
Jeannie Mathiassen, bandagist (ORTHOS)
13

Generelt om Cerebral parese
Karen Taudorf
Cerebral parese har været kendt og er søgt beskrevet siden slutningen af 1800-tallet.
Flere forskere har forsøgt at definere tilstanden. Først en engelsk ortopædkirurg
William John Little, heraf navnet "Littles disease". Doktor Little mente, at årsagen
til cerebral parese var komplikationer ved fødslen, som medførte manglende ilt til
hjernen, og hævdede, at iltmanglen ødelagde det hjernevæv der styrede
bevægelserne.
I 1889 blev betegnelsen cerebral parese introduceret af den engelske mediciner
Doktor William Osler. I 1897 introducerede Simon Freud en bredere beskrivelse af
cerebral parese, der ikke alene indeholdt vanskeligheder omkring det motoriske
område, men også indlæringsvanskeligheder, mental retardering, epileptiske anfald
og synsnedsættelse.
Siden har talrige forskere beskæftiget sig med cerebral parese. Der arbejdes i dag
fortsat med afklaring af ætiologi, præcisering af definition og klassifikation og der
pågår fortsat forskning mhp. optimering af udredning og behandling.
Definition
Cerebral parese er en multidimensionel neurologisk sygdom, der starter tidligt i
barnealderen og fortsætter hele livet. Den kræver en multidisciplinær
behandlingstilgang. Det er derfor vigtigt, at definere den så præcist som muligt.
Gennem årene har talrige forskere forsøgt dette, sidst ved en international
workshop: International workshop on definition and classification of cerebral palsy,
Bethesda, Maryland 2004, som foreslår følgende definition:
"Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of
movement and posture, causing activity limitations that are attributed on
non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant
brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by
disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or
behavior, and/or by a seizure disorder".
Denne definition har siden været anvendt internationalt. Den beskriver cerebral
parese som en heterogen tilstand, både med hensyn til ætiologi, handicaptype og
grad, og den fremhæver, at cerebral parese implicerer en afbrydelse/ændring i den
almindelige udviklingsproces både biologisk og psykosocialt. Ændringerne i den
motoriske udvikling erkendes oftest før 18 måneders alderen.
Definitionen fremhæver desuden, at det ætiologisk drejer sig om forandringer i
hjernen, lillehjernen eller hjernestammen samt at de motoriske symptomer kan være
ledsaget af forstyrrelser indenfor syns, høre- eller følesansen. Definitionen nævner
også, at der kan være specifikke eller globale kognitive problemer, kommunikative
problemer, enten ekspressive eller impressive og problemer omkring social
interaktion. Endeligt indeholder definitionen perceptionsproblemer,
adfærdsproblemer, eksempelvis Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD),
angst og humørsvingninger samt anfaldssygdomme. Mange patienter med cerebral
parese har således epilepsi – epileptiske syndromer af vekslende sværhedsgrad.
15

Selvom ovenstående definition anvendes internationalt, er der kræfter, der forsøger
at ændre definitionen, idet man ønsker større fokus på den kognitive og
perceptuelle dimension af cerebral parese.
Incidens
I 1950´erne var forekomsten af cerebral parese i Danmark ca. 2/1.000 levende fødte
børn. I løbet af 60´erne faldt tallet til 1,7/1.000, mens det igen i 70´erne steg til
2,3/1.000. I starten af 80´erne steg tallet yderligere til 3/1.000 levende fødte.
Stigningen blev sammenkædet med, at flere og flere for tidligt fødte børn
overlevede uden at det lykkedes at bevare hjernefunktionen helt intakt.
Svarende hertil udgjorde for tidligt fødte børn (fødselsvægt mindre end 2.500 g)
45 % af børn med cerebral parese mod tidligere 33 %. For børn født i slutningen af
80´erne er der sket et fald til 2,4/1.000 levende fødte og for børn født i begyndelsen
af 2000 yderligere et fald til 2,1/1.000 levende fødte. Man har sammenkædet dette
fald med en mere skånsom og effektiv behandling af for tidligt fødte børn og
samtidig erkendt, at der er sket en ændring i det kliniske spektrum, idet der er
konstateret færre børn med alvorlige former for cerebral parese og flere med
halvsidig cerebral parese. Årsagen til dette er ikke afklaret.
Ætiologi
Internationale forskere er enige om, at cerebral parese er et resultat af interaktion
mellem flere risikofaktorer. I mange tilfælde finder man således ikke frem til en
enkelt årsag. Samtidig er det en almindelig accepteret antagelse, at op til 90 % af de
skader, der medfører cerebral parese, er sket mens hjernen er i sin måske vigtigste
udviklingsfase, før fødslen – overvejende mellem 26. og 32. uge. Der er tale om
skader, der enten bevirker en form for degeneration af hjernen eller forårsager
blødning i hjernevævet. Begge typer skader læderer hjernevævet og nedsætter eller
ligefrem ødelægger nervebanernes funktion. Skaderne opstår overvejende i den
hvide substans, dvs. i de dybtliggende områder tæt ved ventriklerne. Det betyder, at
den komplekse kommunikation, der foregår mellem hjernens forskellige områder
og centre læderes.
Er der tale om skader i hjernen efter 36. uge inddrages cortex og/eller
basalganglierne. Ved meget tidlig påvirkning af hjernen, dvs. før 20. gestationsuge
bliver konsekvensen som oftest en regulær misdannelse af hjernen. 15% af børn
med cerebral parese har misdannelser heraf ca 10 % cerebrale misdannelser.
I mange år har iltmangel været opfattet som hovedårsagen til cerebral parese både
hos det mature og det præmature barn. Nyere forskning har imidlertid godtgjort, at
iltmangel kun udgør årsagen hos 10 % af de mature børn, og at det også har en
betydelig mindre plads end tidligere antaget hos de præmature. Som andre
årsagsfaktorer fremhæves i dag prænatal infektion, kardielle forhold hos det ufødte
barn med shunt mellem højre og venstre hjertehalvdel. Det medfører overgang af
materiale fra placenta eller det maternelle kredsløb til barnets cirkulation med deraf
følgende blodprop i barnets hjerne. Desuden er der teorier om at traumatiske fødsler
med overrivning af cerebrale blodkar samt genetiske faktorer, amnionitis (uspecifik
infektion i fostervandet) og flere fostre kan udgøre en risiko for cerebral parese.
Den multifaktorielle ætiologi afspejles også til en vis grad i de forandringer der ses
på MR scanning af cerebrum. Ca 10 % har misdannelser, 40-60% periventrikulær
leukomalasi (PVL) der i henhold til nyere undersøgelser formodes at være
16

forårsaget af en kombination af inflamation og hypoxi. Hos 10-15 % ses
infakt/infakter på MR. 1o-15 % har cortikale skader og 8-10% skader i
basalganglierne. Endelig har 8-10 % af børn med cerebral parese ingen forandringer
på MR.
Klassifikation
I forlængelse af den nye definition på cerebral parese, udarbejdet i Maryland 2004,
er der internationalt indledt et større arbejde mhp. klassifikation af cerebral parese
ud fra henholdsvis motoriske problemer, ledsageproblemer, anatomiske og
radiologiske fund samt ætiologien.
Til dato er kun den motoriske og den anatomiske dimension indeholdt i
klassifikationen af cerebral parese, som så til gengæld er suppleret med det
canadiske klassifikationssystem for grovmotorisk funktion GMFCS (Gross Motor
Function Classification System).
Cerebral parese klassificeres primært efter de neurologiske fund:
- Spastisk
- Dyskinetisk (Koreo-atetotisk eller Dystonisk).
- Ataktisk..
Neurologisk anatomisk klassifikation
Spastisk cerebral parese
Spastisk cerebral parese, der udgør 75 % af patienter med cerebral parese, er klinisk
karakteriseret ved øget tonus/spænding i musklerne, mest fleksorerne som
forkortes. Det er en konsekvens af, at forbindelsen mellem motorisk cortex og
motoriske forhornsceller i rygmarven er hæmmet/ophævet, hvilket medfører nedsat
hæmning af reflekserne og konstant forhøjet muskeltonus.
Ved spastisk cerebral parese ses abnormt stillings- eller bevægemønster, øget tonus
med øget modstand mod passive bevægelser, som er hastighedsafhængige samt
abnorme reflekser ( hyperrefleksi, reflekser udløst udenfor normal zone eller
pyrimidale tegn f.eks Babinski`s response og fodklonus).
Spasticiteten udvikles langsomt over de første år og forudgås ofte af hypotoni.
Anatomisk kan spastisk cerebral parese inddeles i unilateral og bilateral som
anbefalet af Surveillance of Cerebral Palsy in Europe SCPE.
Den unilaterale type er gennem mange år kaldt hemiplegi. Den bilaterale er kaldt
henholdsvis diplegi og tetraplegi.
- Ved hemiplegi er både over- og underekstremitet afficerede i enten højre
eller venstre side.
- Ved diplegi er underekstremiteterne afficerede og i mindre grad arme og
hænder. Diplegi deles op i diplegi I og II efter sværhedsgraden. Ved diplegi
I er barnet lettere medtaget. Børn med diplegi II kan motorisk være
medtaget svarende til tetraplegi.
- Ved tetraplegi er der udtalt affektion af både over- og underekstremiteter
og børnene er retarderede.
Betegnelserne di- og tetraplegi vil formentlig fortsat blive anvendt i Danmark i
klinikken. I forbindelse med international forskning, er det imidlertid nødvendigt, at
slå de to betegnelser sammen til bilateral cerebral parese og graduere efter GMFCS´
17

5 niveauer – der henvises til specialafsnittet Gross Motor Function Classification
System.
Dyskinetisk cerebral parese
Dyskinetisk cerebral parese, der udgør ca. 10 % af patienter med cerebral parese, er
forårsaget af en skade dybt i hjernen – i basalganglierne. Klinisk er dyskinetisk
cerebral parese karakteriseret ved abnormt stillings- og bevægemønster samt
ufrivillige, ukontrollerede og af og til stereotype bevægelser i forskellige
kropsdele. Dyskinetisk cerebral parese kan deles op i 2 undergrupper:
- Koreo-atetotisk
- Dystonisk.
Ved Koreo-atetotisk ses formålsløse, ufrivillige vridende bevægelser, der kan
optræde langsomt eller i ryk og er domineret af både hyperkinesi og hypotoni. Der
ses forværring ved fysisk og psykisk ubehag. Talen er altid angrebet. Symptomerne
forsvinder under søvn.
Ved dystonisk er tonus vekslende domineret af både hypokinesi og hypertoni . Ofte
er der afhængig af stillnger langvarige, voldsomme spændinger der kan gøre ondt.
Ved dystonisk cerebral parese forsvinder de primitive reflekser ikke.
Ataktisk cerebral parese
Ataktisksk cerebral parese, der udgør 5 %, er klinisk karakteriseret ved abnormt
stillings- og/eller bevægemønster med manglende muskulær koordination.
Bevægelserne bliver udført med abnorm styrke, rytme og akkuratesse og bliver
derfor upræcise og usikre. Der er balanceforstyrrelser og langsom skanderet tale.
Børnene er ofte hypotone/slappe fra fødslen.
Ikke klassificerbar cerebral parese
Denne gruppe er meget lille
Ved cerebral parese af blandingstype klassificeres efter den dominerende klinik,
dvs. den form der forårsager den største funktionsnedsættelse.
Funktionel klassifikation
Den neurologiske anatomiske klassifikation suppleres med en funktionel
klassifikation efter det canadiske klassifikationssystem Gross Motor Function
Classification System, GMFCS, der indenfor 5 alderstrin opdeler grovmotorisk
funktion i 5 niveauer. Der henvises til specialafsnittet Gross Motor Function
Classification System.
Internationalt arbejdes på at indføre en klassifikationsskala for overekstremiteterne
– I øjeblikket anvendes Bimanual Fine Motor Function Scale (BFMF) og Manual
Ability Classification System (MACS). Der henvises til specialeafsnittet
Klassifikation af overekstremiteterne.
18

Figur 1 CP klassifikationen i henhold til Surveillance of Cerebral Palsy in Europe
(SCPE) med tilhørende IDC 10 kode
SCPE ICD 10
Spastisk CP
Spastisk bilateral
G 80.0 Spastisk tetraplegi
(GFMCS IV og V – spatisk tetraplegi)
Spastisk bilateral
G 80.1 Spastisk diplegi
(GFMCS I-III – spastisk diplegi)
Spastisk unilateral
G 80.2 Spastisk hemiplegi
(GFMCS I og II – spastisk hemiplegi)
Dyskinetisk CP
Koreo-atetose G 80.3 Dyskinetisk CP
Dystonisk CP
G 80.3 Dyskinetisk CP
Ataktisk CP
G 80.4 Ataktisk CP
Ikke klassificerbar CP
G 80.9 Infantil CP
Diagnostik
Hos et svært hjerneskadet barn kan symptomerne fra centralnervesystemet vise sig
kort efter fødslen. Barnet kan sitre, være meget spændt, ligge i opistotonus og
græde. Det kan også været sløvt, sove meget og ligge slapt på underlaget uden eller
med kun få spontanbevægelser. Samtidig kan der være almensymptomer som dårlig
trivsel, langsomt spisemønster, gylp eller opkastninger, søvnforstyrrelser,
obstipation og skrigeture.
I løbet af de første år opnår børn med cerebral parese ikke færdigheder som
jævnaldrende børn. Færdighederne kommer først senere eller udebliver.
Børn med lettere cerebral parese fremtræder normale ved fødslen og udvikler sig
tilsyneladende normalt det første halve til hele år.
Først når der stilles større og større krav til de forventede motoriske færdigheder,
herunder koordination og smidighed, afsløres barnets symptomer på cerebral
parese. Disse børn henvises ofte fra egen læge med asymmetrisk bevægemønster,
overvejende i overekstremiteterne.
Ved klinisk mistanke om cerebral parese er der indikation for at foretage MR
scanning af cerebrum. MR forandringerne kan specielt være vejledende om
æthiologien og om prognosen. Ved atypisk anamnese eller MR forandringer der
ikke er specifikke for cerebral parese udføres metaboliske undersøgelser og/eller
genetisk udredning. Cerebral parese er således en udelukkelsesdiagnose idet både
tidlig hypotoni, spasticitet, dystoni og ataxi kan forekomme ved flere
neurodegenerative sygdomme, inborn error of metabolism, traumatiske læsioner af
hjernen eller spinalkanalen, neuromuskulære sygdomme og tumorer.
Ledsage handicap
I henhold til definitionen er cerebral parese en gruppe af permanente, men ikke
uforanderlige, forstyrrelser af bevægelse og stilling som forårsager
aktivitetsindskrænkning og som skyldes en læsion eller abnormitet i det umodne
foster eller barns hjerne. De motoriske forstyrelser er ofte ledsaget af sensitive,
19

kognetive, kommunikative, perceptuelle og/eller adfærdsforstyrrelser og/eller
epilepsi.
Ledsage handicappet kan være af meget stor betydning for barnets samlede
livssituation og ofte har ledsage handicappet større betydning for barnets samlede
livskvalitet end selve det motoriske handicap.
Ledsage handicap bør derfor indgå i såvel diagnostiske som behandlingsmæssige
tiltag under hele barnets udvikling og er medvirkende til, at børn med cerebral
parese bør følges i et multidisciplinært behandlingsregime.
Epilepsi
Omkring 30 % af børn med cerebral parese vil på et tidspunkt få epilepsi.
Epilepsien forekommer hyppigst ved spastisk tetraplegi og hemiplegi, er mindre
hyppig ved moderat og let spastisk diplegi og ses sjældent ved dyskinetisk cerebral
parese.
Epilepsien debuterer hyppigst indenfor de første 2 leveår. Det drejer sig
overvejende om partiel/partiel komplekse anfald med eller uden sekundær
generalisering. Hos enkelte børn – overvejende de svært skadede børn kan der
forekomme Infantile Spasmer i 3-4 måneders alderen.
Jo sværere hjerneskaden er, jo tidligere debuterer epilepsien og jo sværere er det at
få børnene anfaldsfrie.
Mental retardering er mere udtalt hos patienter med epilepsi og svær mental
retardering ses hyppigere hos patienter med mange anfaldstyper der kræver
behandling med flere antiepileptika. Specielt hos disse patienter kan bivirkningerne
til antiepileptisk behandling påvirke deres evne til indlæring og socialisering i
meget væsentlig grad.
Hos enkelte børn kan epilepsien være så vanskelig at behandle, at den i perioder
influerer betydeligt mere på barnets livskvalitet end selve det motoriske handicap
og de øvrige ledsage handicap.
Sanseproblemer
Hyppigheden af synsproblemer hos børn med cerebral parese veksler i litteraturen
mellem 10 % og 50 %. Alle børn med CP bør derfor tilbydes øjenundersøgelse når
diagnosen CP er stillet og have relevante hjælpemidler og relevante pædagogiske
tilbud. Synsproblemerne er overvejende forårsaget af strabismus, retinopati,
kortikale skader eller kongenitte anomalier. Cerebral Visual Impairment (CVI) er
en fællesbetegnelse for synshæmning ved skader i de bagerste synsbaner og
synscortex. Det påvirker forståelsen og tolkningen af synsindtryk –
synsperceptionen og ses hyppigt børn med spastisk diplegi.
Omkring 10 % af børn med cerebral parese har hørenedsættelse og heraf er nogle få
næsten døve. Hørenedsættelsen opstår som komplikation til sygdomme i
nyfødthedsperioden eller kan være kongenitte. Det er vigtigt at børn med cerebral
parese får undersøgt syn og hørelse tidligt samt ved behov får tilbud om
hjælpemidler (høreapparat, choclear implant (CI), briller m.m.) og
specialundervisning.
20

Oralmotoriske og gastrointestinale problemer
Oralmotoriske problemer omfatter spiseproblemer, savlen og
kommunikationsproblemer. De er tæt sammenkædet med de gastrointestinale
problemer der omfatter trivsel, refluks, opkastning og obstipation.
Mange patienter med cerebral parese har problemer med at sutte, synke og tygge,
med deraf følgende dårlig trivsel. I internationale undersøgelser er der beskrevet
makante trivselsproblemer hos 23-92 % af børn med forskellige former for cerebral
parese. Trivsels problemerne forværres af at børn med cerebral parese grundet
spasticiteten har større kalorieforbrug end jævnaldrene raske børn.
Trivselsproblemerne kan til en vis grad forebygges ved tidligt tilbud om PEGsonde.
Flere børn med cerebral parese har behandlingskrævende obstipation og flere har
refluks i væsentlig grad. Hos de hårdest ramte børn kan refluks og fejlsynkning
medføre recidiverende livstruende aspirationspneumonier. Desuden kan
recidiverende refluks ødelægge tænderne.
Obstipation skal forebygges med rigelig væske og fiberrig kost og behandles
intensivt da det påvirker almentilstanden og nedsætter appetitten.
Endelig har børn med cerebral parese tilbøjelighed til udtalt spytflåd, bl.a. grundet
dårlig synkefunktion og i mindre grad øget spytproduktion. Det kan i værste fald
medføre fejlsynkning og aspirationspneumoni.
Talevanskelighederne skyldes hyppigst mangelfuld styring af musklerne i munden,
tunge, gane og dårlig samordning af vejrtrækningen, men der kan også være tale
om beskadigelse af sprogområderne i hjernen..
Osteopeni
Børn med CP har øget risiko for at udvikle osteopeni – lav knogle-mineral- tæthed.
Årsagen menes at være reduceret knoglevækst og ikke knogletab. Risikofaktorerne
for udvikling af osteopeni er reduceret mobilitet og dermed nedsat belastning,
dårlig ernæringstilstand, inklusiv nedsat calcium indtagelse, Vitamin D mangel,
antikonvulsiv behandling ( f.eks. Valproat og steroid ) samt dårlig motorisk kontrol
der kan medføre øget faldtendens. CP børn med osteopeni får hyppigt frakturer og
mange har knoglesmerter som påvirker livskvaliteten i væsentlig grad. Hos CP børn
med GFMCS III – V bør der derfor fra 1 års alderen være opmærksomhed på
forebyggelse af osteopeni. Vægtbærende aktiviteter incl. ståstativ øger således
knogle-mineral-tætheden, men der er ikke sikker evidens for at det reducerer
frakturhyppigheden. Der er behov for undersøgelser af større materialer.
Også ekstra calcium tilskud fra 1 års alderen og ekstra D-vitamin fra 2,5 år øger
knogle-mineral-tætheden.
Ved recidiverende frakturer og knoglesmerter kan der overvejes behandling med
Bisphosphonate ( Pamidronate 1 mg/kg i 3 dage hver 3. Måned). Behandlingen bør
forudgåes af følgende undersøgelser: Ca, fosfat, PTH, basisk fosfatase, 25-OH Vit
D, røntgen af håndled m.h.p. knoglealder og DXA-scanning og gennemføres i
samråd med endokrinologisk specialist.
21

Kognitive og perceptuelle vanskeligheder
Kognetive funktioner er mentale processer i hjernen der gør mennesker i stand til at
tale, ræsonnere, tænke og løse problemer. Det drejer sig således om problemer
indenfor et eller flere af følgende områder:
- Koncentration og opmærksomhed
- Hukommelse
- Sprog
- Evnen til at orientere sig i rum og retning (spatiale funktioner)
- Evnen til at forstå informationer med rækkefølger ( sekventielle funktioner)
- Evnen til at genkende genstande, bearbejde synsindtryk og bedømme
afstande ( perceptuelle funktioner)
- Evnen til at planlægge og bearbejde (eksekutive funktioner)
Den hjerneskade, der er baggrund for cerebral parese giver altid synlige motoriske
problemer i større eller mindre grad. Hjerneskaden kan også resultere i kognetive
vanskeligheder som f.eks. problemer med koncentration og indlæring. De
kognetive problemer er ofte mere usynlige end de motoriske, men de kan have
meget væsentlig indflydelse på cerebral parese barnets mulighed for at deltage i
sociale- og faglige sammenhænge. Hvis der er svære kognetive vanskeligheder kan
det være dette handicap der sætter grænsen for barnets udfoldelsesmuligheder og
bestemmer det sociale liv både i barne- og voksenalderen. Det er derfor vigtigt at
afdække eventuelle kognetive vanskeligheder både hos mindre og større barn med
cerebral parese. En psykologisk/neuropsykologisk undersøgekse kan således give
forældre, behandlere, pædagoger, lærer og terapeuter den nødvendige indsigt til at
iværksætte den rigtige behandling, hjælp og støtte. Børn med cerebral parese bør
derfor tilbydes psykologisk/neuropsykologisk undersøgelse senest før skolestart og
den tidligere behandlingsindsats ved cerebral parese bør inkludere kognitiv
optræning og kompetenceudvikling.
Psykologiske og sociale problemer
En større andel af børn med cerebral parese har psykologiske og/eller sociale
vanskeligheder af en sværhedsgrad der bør vurderes og følges af specialister.
Blandt europæiske børn (8-12 år) med cerebral parese (Sparcle-undersøgelsen) har
ca. hvert 4. barn sikre psykologiske problemer. 32% har problemer i forhold til
jævnaldrende, 31% er hyperaktive, 29% har følelsesmæssige problemer og 17% har
adfærdsproblemer. Derudover har godt hvert 4. barn symptomer, der ligger i
grænseområdet til psykologiske problemer. I samme undersøgelse var de psykiske
problemer hyppigst hos børn med lette motoriske handicaps, svære
indlæringsvanskeligheder eller blandt børn med smerter eller andet ubehag.
Børn med cerebral parese, der bor i småbyer og børn med enten handicappede
søskende eller ingen søskende, har ligeledes oftere psykologiske problemer.
I den europæiske Sparcle-undersøgelse angav 73% af forældrene, at deres børn
samlet set havde større eller mindre vanskeligheder på et eller flere af områderne:
følelser, koncentration, adfærd og samspil med andre mennesker. 42% af
forældrene mente, at problemerne belastede familierne som helhed, 37% mente, at
barnet var ulykkelig eller ked af dette og 54% angav, at de psykiske og sociale
problemer påvirkede barnets indlæring i skolen. 1/3 af forældrene angav, at det
påvirkede barnets dagligdag i hjemmet, ved fritidsaktiviteter og i forhold til venner.
22

Psykologiske og sociale problemer er således et stort problem blandt børn med
cerebral parese, det er derfor vigtigt, at det tværfaglige behandlermiljø er
opmærksom på psykiske og sociale problemer hos barnet med cerebral parese og
tilbyder relevante behandlings- og støtteforanstaltninger samt drager omsorg for, at
potentielle risikofaktorer, som fx smerter, behandles effektivt.
Livskvalitet
Gennem de senere år er der både indenfor forskning og de tværfaglig
behandlerteams kommet stigende fokus på livskvalitet blandt børn med cerebral
parese.
Livskvalitet (QoL) der er defineret af WHO, er et subjektivt mål og bør derfor
rapporteres af personen selv. Hos mindre børn med cerebral parese og børn med
cerebral parese med svære indlæringsvanskeligheder er livskvalitetsundersøgelser
baseret på forældreinformation.
En europæisk livskvalitetsundersøgelse (Sparcle) viser uoverensstemmelser mellem
børns og forældres rapportering i 64% af familierne. Generelt undervurderer
forældre børns livskvalitet. Forældre med højt stress-niveau rapporterede oftere lav
livskvalitet på alle områder og forældre, der angav, at børnene oplevede smerter
eller ubehag, rapporterede oftere en lavere livskvalitet omkring fysisk og psykisk
trivsel samt selv- og kropsopfattelse. I samme europæiske undersøgelse (Sparcle)
var der ingen signifikant forskel på selvrapporteret livskvalitet hos 8-12-årige børn
med let til moderat CP sammenlignet med børn i baggrundsbefolkningen.
Generelt hang sværhedsgraden af handicap- og selvrapporteret livskvalitet ikke
sammen. Specifikke handicaps var dog associeret med lav selvrapporteret
livskvalitet på enkelte områder. Børn med dårlig gangfunktion havde således lavere
fysisk trivsel. Børn med indlæringsvanskeligheder havde lavere livskvalitet på
områderne følelser og selvbestemmelse og børn med taleproblemer havde lavere
livskvalitet på området "forhold til forældre".
Konklusivt er det vigtigt, at det tværfaglige behandlerteam, ved vurdering af
livskvaliteten hos enkelte barn med cerebral parese, er opmærksomme, ikke alene
på sværhedsgraden af det fysiske handicap, men også på forældrestress og på
smerter hos barnet.
Cerebral parese hos voksne
I henhold til definitionen (side 10) er cerebral parese forårsaget af en ikkeprogredierende
hjerneskade opstået før hjernen er færdigudviklet. Følgerne af
cerebral parese er imidlertid klart progredierende og kræver ofte livslang
opfølgning og behandling. Det er derfor forkert, at opfatte cerebral parese som en
stationær tilstand, og afslutte de unge med cerebral parese fra de neuropædiatriske
ambulatorier, når væksten er afsluttet, uden at give dem tilbud om opfølgning i
andet regi. Problemet er stigende. I forrige århundrede blev kun ganske få patienter
med cerebral parese mere end 20 år. I dag bliver 65 – 90% voksne (65% er de
sværeste). 85% bliver over 50 år. Livslængden forkortes især af svær epilepsi og
mental retardering.
23

Voksne med cerebral parese får samme sygdom som andre voksne, men de har
langt hyppigere smerter (88%), leddeformiteter (86%) og træthed (76%).
Trætheden skyldes bl.a., at patienter med cerebral parese, har 3-5 gange større
energiforbrug ved bevægelse, sammenlignet med ikke-handicappede, målt ved
iltoptagelse og iltforbrug.
Omkring 1/3 af patienterne med cerebral parese der har smerter, har kroniske
smerter. Det drejer sig om muskel-, knogle- og ledsmerter. Smerterne er hyppigst
lokaliseret til hofte, knæ, fødder og skævt bækken og skæv ryg (skoliose).
Smerterne skyldes manglende eller forkert brug af kroppen, overbelastning eller
tryk på nerverødder (radikulopati). Også andre organer kan være påvirkede hos
patienter med cerebral parese. Således har 56% mave-tarm-problemer inkl.
obstipation, der er et stort problem hos patienter med cerebral parese, der ikke
bevæger sig. Mange har synkeproblemer med fejlsynkning, forsinket tømning af
mavesækken med refluks, der kan give gentagne lungeinfektioner. Også
underernæring med lavt BMI kan være et stort problem. Det er bl.a. forårsaget af, at
spasticitet og dystoni medfører øget kaloriebehov, som kan være svært at honorere.
Ernæring gennem PEG-sonde har i over 20 år betydet 50% reduktion i
dødeligheden hos de svære patienter med cerebral parese.
Mange voksne patienter med cerebral parese har urininkontinens og hyppige
urinvejsinfektioner. 16% har forhøjet blodtryk og voksne patienter med CP har øget
forekomst af hjertekarsygdomme, sammenlignet med baggrundsbefolkningen.
Endelig skal det nævnes, at mange patienter med cerebral parese har epilepsi og
mange har svære synsproblemer.
På Hvidovre Hospital arbejdes der på etablering af et ambulant udrednings- og
behandlingstilbud til voksne patienter med cerebral parese, som en direkte
opfølgning på Hvidovre Hospitals Center for Cerebral Parese, der er et tilbud til
børn.
Figur 2 Aldringskurve med og uden handicap (Kemp 2005).
24

Visitation
Patienter, der behandles i Hvidovre Hospitals Center for Cerebral Parese rekrutteres
primært fra Børneafdelingen, Hvidovre Hospital, evt. via ortopædkirurgisk afdeling
eller direkte fra ortopædkirurgisk afdeling. Desuden modtages patienter fra Børneneurorehabiliteringsafdelingen
123, Hvidovre Hospital. Endelig henvises en del
patienter fra andre sygehuse i regionen eller fra andre regioner, væsentligst i
Østdanmark. Efter 3-6 måneders tværfaglige udredningsforløb, tages stilling til det
fremtidige behandlingsniveau og behandlingssted. Alle børn med cerebral parese,
der er bosat i Københavns Kommune, henvises til Handicapcenter.
Mange børn kan enkeltintegreres i almindelig daginstitution, men har fortsat behov
for fysio- eller ergoterapi. Disse børn tilbydes forløb i Fysioterapien og
ergoterapien på Hvidovre Hospital eller på Børneneurologisk Behandlingsklinik.
Børn der ikke enkeltintegreres og/eller med multihandicap henvises til
Handicapcenter eller Socialforvaltning, der formidler visitation til relevant
dagpasningstilbud. Disse børn vil modtage ergoterapi og/eller fysioterapi i
institutionen.
Behandling
Behandling af børn med cerebral parese er altid et teamarbejde. Målet er, at hjælpe
barnet til at overvinde flest mulige af sine funktionsvanskeligheder, både de
motoriske og de vanskeligheder der er forårsaget af evt. ledsagehandicap.
Teamet udarbejder en overordnet strategi, så de forskellige fagpersoner samarbejder
og udnytter barnets basale ressourcer bedst muligt. Antallet af fagpersoner, der
indgår i det enkelte barns behandling, afhænger af problemtyngden. Der henvises til
Figur 1 Cerebral Parese Team.
Behandling af cerebral parese kan deles op i:
- Medicinsk behandling,
- Ortopædkirurgisk behandling inkl. bandagering,
- Fysioterapeutisk og ergoterapeutisk behandling,
- Behandling af ledsagehandicap inkl. psykologisk- og social støtte.
Medicinsk behandling
Den medicinske behandling retter sig primært mod at reducere tonus og dermed
forebygge kontrakturer og fejlstillinger. Samtidige kan den medicinske behandling
have væsentlig indflydelse på barnets almentilstand, velbefindende, trivsel,
søvnmønster og smerter i bevægeapperatet – forhold der indflueres af tonus.
Ved generaliseret øget tonus anvendes peroral spasmolyticum, primært Baklofen,
der ved at dæmpe de mono- og polysynaptiske reflekser reducerer spasticiteten.
Dosis titreres langsomt op til acceptable bivirkninger. Peroral Baklofen anvendes til
børn i alle aldre også de helt små børn hvor det evt kan kombineres med en lille
dosis Diazepam hvis barnet er meget hypertont. Hos lidt større børn kan der ved
utilstrækkelig effekt af Baklofen forsøges med Sirdalud® eller Dantrium. Når
Baklofen gives peroralt vil kun 3-5% nå centralnervesystemet i modsætning til 95%
hvis det gives intraspinalt.
Hos børn med GFMCS (III) -IV og V samt vægt over 12 kg kan Baklofen gives
intraspinalt via en doseringspumpe der implanteres under huden, ofte i venstre side
25

af abdomen og fyldes perkutant. Vurderingen af behovet for intraspinal Baklofen
foretages i samarbejde med Rigshospitalet. Den regelmæssige fyldning af Baklofen
pumperne foregår i Baklofen-ambulatoriet tilknyttet Børneafdelingens Center for
Cerebral Parese Hvidovre.
Virkingen af intraspinal Baklofen er størst på underekstremiteterne, også selvom
kathederet lægges højt i spinalkanalen. Samtidig med nedsat tonus opnås ofte også
smertelindring.
Der henvises til specialafsnittet Baklofen-pumpe behandling.
Ved selektiv øget tonus i et begrænset antal muskler, kan der behandles med
Botulinum toxin type A (Botox®). Botulinum toxin injiceres i de udvalgte muskler
og virker ved at nerveimpulserne til den spastiske muskel hæmmes. Man opnår
således en delvis parese - muskelsvaghed i den udvalgte muskel. Virkningen
aftager efter 3-6 mdr. I denne periode skal musklerne udspændes og antagonisterne
trænes.
Behandling med Botulinum toxin kan kombineres med orthosebehandling f.eks
ankel-fod-orthose eller 2 ugers gipsning som efterfølgende kan skæres op og
anvendes som natskinne.
Behandling med Botulinum toxin type A kan udsætte eller fjerne behovet for
kirurgisk behandling samt reducere evt smerter.
Der henvises til specialafsnittene Botulinum toxin type A behandling under
Børneafdelingen.
Ortopædkirurgi
Stig Sonne-Holm
Tidligere oplevede mange børn med cerebral parese at de blev opereret hvert år
(fødselsdagskirurgi) samt at de lå i gips det meste af deres barndom. Den nutidige
strategi er anderledes, dels forsøger man at udsætte de kirurgiske indgreb ved at
reducere de deformerende kræfter – reducere spasticiteten med Botulinum toxin
type A-injektioner eller spasmolytika enten peroralt eller via en Baklofen-pumpe,
og dels forsøger man at samle de kirurgiske procedurer under samme anæstesi, som
kan vare en hel dag. Kirurgien omfatter muskel-sene forlængelser eller flytninger.
Ved ossøse deformiteter foretages osteotomier. Ved deformerede led er
deseoperationer indiceret.
De første 4 år er hofternes stabilitet i fokus. Tidligere tiders accept af at
ledhovederne går ud af led er uforenelig med moderne behandling af cerebral
parese. Er mere end 50 % af hoftens ledhoved udækket er der indikation for
hoftekirurgi. En lukseret hofte hos en person med cerebral parese medfører dårlig
siddefunktion og ofte ingen gangfunktion.
Den neuromuskulære skolioseudvikling der ses hos tetraplegikerne er svært
traktabel og behandlingsregimer som ved idiopatiske skolioser slår ikke til.
Spondylodeser kan opretholde siddefunktionen og bevare lungefunktionen.
De fleste børn med cerebral parese ses årlig af børneortopædkirurgen, evt. suppleret
af røntgenkontrol. Mange børn må gennem flere kortvarige anæstesier med Botox®
injektioner, enkelte bløddelsoperation og til sidst korrigerende knogelindgreb. Hos
patienter med gangfunktioen vil deres bevægeapparats status flere gange under
opvæksten blive vurderet med ganganalyse. Tidspunkterne for ganganalyserne
26

tilrettelægges med relation til forestående indgreb og som kvalitetskontrol af
behandlingen. Forskning har vist at træning, specielt styrketræning, har en plads i
behandlingen. Her kan ganganalyseresultater være vejledende for hvilken
træningsterapi der skal iværksættes og ligeledes være en hjælp til at bestemme
hvordan der skal trænes efter kirurgiske indgreb.
Før operationen er det vigtigt at kirurgen informerer patient og forældre om
formålet med kirurgien samt de forventede resultater. Et væsentligt punkt er at
oplyse om at kirurgi kan ikke gøre en patient ”normal”, men at motorikken, og
fejlstillinger kan bedres og korrigeres samt at patientens energiforbrug ved
funktioner, herunder gang kan reduceres.
Der henvises til specialafsnittene under Ortopædkirurgisk afdeling.
Fysioterapi og ergoterapi
Helle Mätzke Rasmussen
Den fysioterapeutiske og ergoterapeutiske behandling kan bestå af rådgivning og
vejledning af forældre og andre primære personer samt direkte behandling i form af
f.eks. grovmotoriske funktionstræning eller håndfunktionstræning. I behandlingen
observeres og undersøges barnets forudsætninger for indlæring og træningen
tilpasses individuelt.
Behandlingen sigter efter mål, som opstilles i samarbejde med barn og forældre.
Målet med behandlingen vil ofte være at hjælpe barnet med at overvinde flest
mulige funktionsvanskeligheder, både de motoriske og de vanskeligheder der er
forårsaget af eventuelle ledsagehandicap. Derved fremmes barnets daglige
færdigheder, så barnet bliver så selvhjulpen som muligt. For nogle børn vil det være
nødvendigt med kompenserede hjælpemidler, for at sikre selvstændig funktion.
Den motoriske træning foregår med barnet i stillinger og bevægelser så tæt på den
normale motoriske udvikling som muligt. Dette gøres bl.a. for at fremme normal
vækst af knogler og muskler samt at forebygge kontraktur. For nogen børn kan det
være nødvendigt med udspænding.
Den behandlende fysioterapeut og/eller ergoterapeut ser barnet oftere end det
øvrige Cerebral Parese Team. Derfor vil fysioterapeuten og/eller ergoterapeuten
ofte varetage koordinerende opgaver i forhold til de øvrige fagperosner i temaet.
Det gælder f.eks. iværksættelse af undersøgelse og opfølgning på behandling,
medicinering og bandagering.
Der henvises til specialafsnittene under Ergoterapi, fysioterapi og talepædagogisk
bistand.
Behandling af ledsagehandicap inkl. psykologisk- og socialstøtte
Afhængig af barnets tilstand samarbejdes såvel i udredning som behandling med
øre-næse-halslæger, øjenlæger, gastroenterologer (ved anlæggelse af PEG-sonde),
talepædagog, tandlæge, psykolog, pædagog og socialrådgiver. Desuden er der er
tæt samarbejde med kommunernes sagsbehandler og med Handicapcentret samt
med barnets børnehave og skole. Der bliver i behandlingen og udredningen lagt
27

vægt på omsorg for ”hele” barnet og for ”hele” familien. Når diagnosen er afklaret,
informeres forældrene om Spastikerforeningens tilbud.
Prognose
En tidlig indsats både overfor spasticiteten og den deraf følgende
muskelimbalancen samt de forskellige ledsagehandicap har vist sig at ændre
prognosen væsentligt. Lykkes det således at undgå hofteskred bedres sidde- og
gangfunktionen betydeligt. Af samme årsag iværksættes behandling og øvrige tiltag
i en tidlig alder. Eksempelvis kommer børn med cerebral parese op og stå, evt. i
ståstativ ved 1 års alderen og børn med selektivt øget tonus får botulinum toxin A
fra 13-15 måneders alderen.
Med optimal behandling forventes gangfunktion - GMFCS niveau I, hos alle
hemiplegi patienter og alle patienter med ataksi. Ca. 80 % af diplegi patienterne får
gangfunktion, 60 % af patienter med koreo-atetose, men kun få med tetraplegi og
dystoni.
Børn med let til moderat cerebral parese kan forvente nogenlunde normal
livslængde og 85% af alle med cerebral parese bliver over 50 år. Hvis der er tale
om et massivt motorisk handicap og sværere ledsagehandicap specielt epilepsi og
mental retardering er livslængden sammenlignet med normalbefolkningen
reduceret, men i aftagende grad gennem de sidste år. Som voksne har mange
patienter med cerebral parese det imidlertid sværere på arbejds-markedet, bl.a.
grundet de kognitive og perceptuelle problemer samt trætheden og smerter. Den
arbejdsdygtige periode er kortere, flere får førtidspension og mange kommer slet
ikke ud på arbejdsmarkedet. Flere voksne med cerebral parese lever alene
sammenlignet med normal befolkningen.
Referencer
Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI et al. Parent-Reported Quality of Life of
Children With Cerebral Palsy in Europe. Pediatrics 2008;12(1):54-64.
Bax MC. Terminology and classification of cerebral palsy. Dev Med Child neurol
1964;11:295-297.
Beckung E, Hagberg G. Neuroimpairments, activity limitations, and participation
restrictions in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2002; 44:309-
16.
Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L, Vianello A. Functional status of adults with
cerebral palsy and implications for treatment of children. Develop Med Child
Neurol 2001; 43: 516-528.
Canale ST, Beaty JH. Operative Pediatric Orthopedics. Mosby 1995.
Cans C. Surveillance of cerebral palsy in Europe: A collaboration of cerebral palsy
surveys and registers. Dev Med Child Neurol 2000; 42: 816-24.
28

Chad,KE, McKay,HA, Zello,GA, et al. Body composition in nutritionally adequate
ambulatory and non-ambulatory children with cerebral palsy and a healthy
reference group. Dev Med Child Neurol 2000;42.334.
Chin TYP, Duncan JA, Johnstone BR, Graham HK. Management of upper limb in
cerebral palsy. J Pediatr Orthop B 2005; 14:389-404.
Dickinson HO, Parkinson KN, Ravens-Sieberer U et al. Self-raported quality of life
of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study.
Lancet 2007;369(9580):2171-78.
Galuppi BE, Wood E. Limb Distribution, Type of Motor Disorder and Functional
Classification of Cerebral Palsy: How do They Relate? Dev Med Child Neurol
2004; 46:461-467.
Gorter JW, Rosenbaum PL, Hanna SE, Palisano RJ, Bartlett DJ, Russell DJ, Walter
SD, Raina P, John AH. Tachjians´s Pediatric Orthopedics. W.B. Sauders Company
2002.
Henderson,RC, Lark,RK, Gurka, MJ, et al. Bone density and metabolism in
children and adolescents with moderate to severe cerebral palsy. Pediatrics 2002;
110:e5.
Henderson,RC,Kairalla,JA,Barrington,JW,et al. Longitudinal changes inbone
density in children and adolescents with moderate to severe cerebral palsy. J Pediatr
2005;146:769.
Janhsen R et al. Fatigue in adults with cerebral palsy i Norway compared with the
general population. Develop Med Child Neurol 2003:45: 296-303.
Kemp BJ. What the rehabilitation proffessional and consumer need to know. Phys
Med Rehabil Clin N Am; 16:1-18.
Liptak G S. Health and well being of adults with cerebral palsy. Current Opinion in
Neurology 2008; 21:136-142
Michelsen SI, Uldall P, hansen T, Madsen M.Social integration of adults with
cerebral palsy.Dev Med & Child Neurol 2006;48:643-649.,.
Michelsen SI, Uldall P, Johansen AM, Madsen M. "Education, Employment and
Financial Situation in Cerebral Palsy" Poster at 5´th Congress of EPNS, Taormina,
Italy 22-25 October 2003.
Miller F. Cerebral Palsy. Springer 2006.
Palisano R et al, Development and reliability of a system to classify gross motor
function in children with cerebral palsy, Dev. Med. Child. Neurol., 1997 Apr;
39(4):214-23.
Parkes J, White-Koning M, Dickson HO et al. Psychological problems in children
with cerebral palsy a cross-sectional European study. J Child Psychol Psychiatri
2008;49(4):405-413.
29

Plotkin,H, Coughlin,S,Kreikemeier,R,et al. Low doses of pamidronate to treat
osteopenia in children with severe cerebral palsy: a pilot sudy. Dev Med Child
Neurol 2006; 48:709.
Prechtl HFR, Einspieler C, Cioni G, Bos AF, Ferrari F, Sontheimer D. "An early
marker for neurological deficits after perinatal brain lesions". The Lancet, 1997
May 10;349: 1361–63.
Surveillance of cerebral palsy in Europe:a collaboration of cerebral palsy surveys
and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child
Neurol 2000;42:816-24.
White-Koning M, Arnaud C, Dickinson HO et al. Determinants of child-parent
agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral
palsy. Pediatrics 2007;120(4):e804-e814.
Zaffuto-Sforza C D. Aging with cerebral Palsy. Phys Med rehabil Clin N AM;
2005;18:235-249.
30

Patientunderlag og ydelser
Karen Taudorf, Stig Sonne-Holm, Helle Mätzke Rasmussen
Børneafdelingen
Hvidovre Hospitals Børneafdelingen har efter fusionen med Amager Hospital et
optageområde på omkring 460.000 borgere, heraf ca. 110.000 børn. Desuden
henvises mange patienter med cerebral parese fra resten af Hovedstadsregionen og
andre regioner.
Børneafdelingens Dagafsnit er fysisk base for Hvidovre Hospitals tværfaglige
”Center for Cerebral Parese” der officielt åbnede den 17. september 2008. Der
henvises til Figur 3 Cerebral Parese teamet.
Figur 3 Cerebral Parese teamet
Børneafdelingen har 4 børneneurologiske overlæge og en afdelingslæge i
børneneurologisk ekspertuddannelses stilling, der alle i vekslende grad indgår i
arbejdet omkring børn og unge med cerebral parese.
Til Cerebral Parese Ambulatoriet og Baklofen Ambulatoriet er der knyttet 3 special
uddannede sygeplejersker.
Børn og unge henvist på mistanke om cerebral parese ses primært i
Børneafdelingens ambulatorium 531, oftest på tirsdage eller i Dagafsnittet på
torsdage. Her vurderes det aktuelle behandlings- og udredningsbehov, bestilles
relevante undersøgelser og planlægges langsigtet tværfaglig behandling, som kan
foregå enten i sygehusregi eller i specialinstitutioner.
Den fortsatte kontrol af børn og unge med cerebral parese kan foregår følgende
steder, der alle er en del af Hvidovre Hospitals ”Center for Cerebral Parese”:
- Børneafdelingens ambulatorie 531, hvis det drejer sig om lettere eller
moderat cerebral parese. I ambulatoriet er der fælles konsultation med
ortopædkirurgerne 1-2 gange om måneden.
- Cerebral parese ambulatoriet i Dagafsnittet 415, hvis det drejer sig om
sværere cerebral parese med behov for tværfaglig eller tværsektoriel
deltagelse i konsultationerne.
31

32
- Børneneurologisk Behandlingsklinik Borgervænget, hvis børnene
modtager tværfaglig behandling på klinikken eller hvis børnene går i
Centerbørnehaven, der fysisk er forbundet med Behandlingsklinikken.
- Ved akutte problemer kan patienter cerebral parese ses på en
speciallægeliste i Dagafsnittet på torsdage.
Cerebral Parese Ambulatoriet, der er åbent hver fredag og hver anden onsdag er et
tilbud til børn med behov for en tværfaglig vurdering. Der er derfor afsat en time til
hver konsultation. Repræsentanter fra barnets specialinstitution, specialskoler,
aflastningsfamilie eller lignende kan inviteres til at deltage. Målet er en grundig
halvårlig eller årlig vurdering af de mest behandlingskrævende børn. Aktuelt er der
registeret 150 børn i Cerebral Parese Ambulatoriet
Botulinum toxin type A behandling foregår oftest under dagindlæggelse i fuld
bedøvelse, enkelte gange dog i lokalbedøvelse. Der gives Botulinum toxin type A
både i overekstremiteter, underekstremiteter, spytkirtler og i ryggen.
Børn og unge med Baklofen pumpe følges i Baklofen Ambulatoriet, der er ligger i
Dagafsnittet og er åbent sidste fredag i hver måned. Her får patienterne i
forlængelse af en klinisk vurdering påfyldt Baklofen og justeret pumpen. .
I 2008 er der registreret 450 indlæggelser af patienter med diagnosen cerebral
parese og 721 ambulante konsultationer på 301 patienter med på Hvidovre Hospital
og 120 i Børneneurologisk Behandlingsklinik. I samme periode er der givet ca. 200
Botulinum toxin type A behandlinger.
Ortopædkirurgisk afdeling
Hvidovre hospitals Ortopædkirurgiske afdeling dækker et befolkningsområde på
460.000 borgere. Afdelingen har fået specialistfunktion inden for cerebral parese i
Hovedstadsregionen. Hertil kommer henvisninger fra andre regioner. Eksempelvis
er der et tæt samarbejde med Sydsjælland og øerne. Ortopædkirurgisk afdeling
havde i 2008, 281 ambulante konsultationer, omfattende børn med hemi-, di- og
tetraplegi. Dertil kommer ortopædkirurgiske konsultationer på Børneafdelingen og i
Børneafdelingens ambulatorium samt voksne patienter med cerebral parese. Der
blev i samme periode udført operative indgreb på samme patientkategori. Tallene er
med forbehold da cerebral parese ikke rutinemæssigt anføres på kirurgiske forløb.
Desuden foretages Botulinum toxin type A injektioner i universel anæstesi i
anæstesiafdelingens regi.
Til varetagelse af den kirurgiske funktion er ansat to overlæger som kun behandler
børn samt en afdelingslæge. Alle har specielt interesse i cerebral parese kirurgi.
De ambulante patienter ses i Ortopædkirurgisk ambulatorium, afsnit 333, 2 dage
om ugen i 3 konsultationer.
Desuden er der bandagist ambulatorium mandag, onsdag og fredag, hvor ortoser
mv. ordineres i samråd med bandagisterne. Hver anden mandag holdes
børnerøntgenkonference.

Fysioterapiafdelingen, Hvidovre Hospital
De fysioterapeutiske ydelser retter sig imod børn med cerebral parese, der har
gennemgået kirurgiske indgreb og børn henvist fra Børneafdelingens
ambulatorium.
I fysioterapien på Hvidovre Hospital er ansat 6 børnefysioterapeuter. Børn med
cerebral parese fra 0-15 år undersøges, vurderes og behandles på Hvidovre
Hospital. Her bliver de førstegangsvurderet af en børnefysioterapeut som led i
udredning. Den efterfølgende behandling kan varetages på Hvidovre Hospital det
første halve år eller indtil barnet er 1 år gammelt og udredt i Børneafdelingens regi.
Børn med cerebral parese, der opereres på Hvidovre Hospital, bliver umiddelbart
efter operationen vejledt, behandlet og mobiliseret af børnefysioterapeuten, som
sørger for relevante hjælpemidler. Herefter fortsætter barnet herefter fysioterapi i sit
sædvanlige regi.
Den fysioterapeutiske behandling foretages i tæt samarbejde med børneneurolog,
sygeplejerske, socialrådgiver og psykolog. Der er mulighed for tilsyn i ortopædisk
regi med deltagelse af bandagist.
Ergoterapiafdelingen på Hvidovre Hospital
I Ergoterapien på Hvidovre Hospital er der ansat 1 børneergoterapeut.
I børneergoterapien foretages undersøgelser og udredning på børn og unge indtil
det fyldte 16. år med behov for speciallægetilknytning. Desuden tilbydes
specialiseret genoptræning til den samme gruppe børn.
Barnets læge på Hvidovre Hospital ordinerer ergoterapi og skriver et oplæg i
barnets journal. Barnet kan blive set under indlæggelse på Børneafdelingen eller
kan henvises til ambulant ergoterapeutisk behandling. Barnet følges så længe der
lægefagligt vurderes behov for ergoterapi. Interventionen evalueres løbende og
dokumenteres i barnets journal.
Børneneurologisk Behandlingsklinik
På Børneneurologisk Behandlingsklinik følges børn henvist fra Børneafdelingens
ambulatorium.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik er der ansat 2 fysioterapeuter og 2
ergoterapeuter samt tilknyttet talepædagogisk bistand, svarende til ½ fuldtidsstilling
fra PPR Københavns Kommune, Støtte & Rådgivning, Special.
Der kan tilbydes kortere eller længerevarende tværfaglige behandlings-,
vejlednings- og kontrolforløb til børn (0-18 år), således at nogle børn følges
gennem hele opvæksten. Børnene passes hjemme eller er enkeltintegrerede i
vuggestuer, børnehaver og skoler.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik har ca. 60 børn et kontinuerligt
behandlingstilbud med 1 – 2 behandlinger pr. uge i fysio- og/eller ergoterapien.
Hovedparten af disse børn har et grovmotorisk funktionsniveau svarende til
33

GMFCS niveau I eller II. Desuden har ca. 20 børn et udrednings- og/eller
vejledningsforløb.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik er der mulighed for lægekonsultationer
med børneneurologer fra Børneafdelingen samt afholdelse af tværfaglige
lægekonsultationer, med deltagelse af børneneurologer, børneortopædkirurger,
bandagist samt andet personale fra det tværfaglige team.
34

Børneafdelingen
Karen Taudorf
Børn og unge med cerebral parese eller mistænkt for dette henvises til
Børneafdelingens ambulatorium eller dagafsnittet til primær vurdering ved en
børneneurolog. Hvis diagnosen cerebral parese kan bekræftes får barn og familie
efter behov udrednings- og behandlings tilbud fra Hvidovre Hospitals ”Center for
Cerebral Parese” – et tværfagligt og tværsektorielt tilbud. Center for Cerebral
Parese har fysisk base på Børneafdelingen.
Efter den primære vurdering inddrages således efter behov fysioterapeut,
ergoterapeut og øvrige samarbejdspartnere i det multidisciplinære team – afhængig
af graden af ledsagehandicap.
Børneneurologerne er den "røde tråd" i barnets behandlingsforløb fra
diagnosetidspunktet. Efter den primære børneneurologiske vurdering, iværksættes
supplerende udredning og behandling samt henvisninger til relevante tværfaglige
samarbejdspartnere i Center for Cerebral Pareses tværfaglige team. Patienter med
cerebral parese afsluttes fra Børneafdelingen senest ved 18 års alderen.
Efter en fysioterapeutisk og evt. ergoterapeutisk vurdering iværksættes behandling
som fokuserer på barnets sanse-motoriske udvikling. Det foregår i tæt samarbejde
med forældre og øvrige primære personer omkring barnet. Børn med cerebral
parese følges som oftest i fysioterapien og ergoterapien på Hvidovre Hospital i 6
måneder. Herefter henvises de til fortsat behandling på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget, eller i eksterne specialinstitutioner.
Ved længerevarende oralmotoriske problemer kan børn indtil 10 år, henvises til
Oralmotorisk team på Borgervænget til videoregistrering og orofacial stimulation.
Enkelte børn har behov for specialneurologisk øre-næse-hals-vurdering. De
henvises til Foniater på Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital.
Ved behov for specialtandlægevurdering henvises til Specialtandlæge på
Tandklinikken, Skt. Annæ Gymnasium i Valby.
Mange børn med cerebral parese har epilepsi. De udredes og følges ambulant af den
behandlings-ansvarlige børneneurolog – ”tovholderen”. Der er mulighed for
indlæggelse til observation af anfald og døgn-videoovervågning. Standard EEG og
video-EEG foretages på Hvidovre Hospital. Ved behov for
langtidsmonitorering/døgnvideo-EEG-registrering henvises til Rigshospitalet.
Ganske få børn har behov for supplerende udredning eller optimering af
behandlingen under indlæggelse på Epilepsihospitalet i Dianalund.
Alle børn med cerebral parese har behov for undersøgelse af synsfunktionen. Det
foregår primært ved en øjenlægekonsulent fra Rigshospitalet. Supplerende
øjenundersøgelse og behandling foregår på Rigshospitalets øjenafdeling. Børn med
svære synshandicap henvises til Statens Øjenklinik.
Ved mistanke om nedsat hørelse henvises til audiologisk vurdering på Bispebjerg
Hospital, audiologisk klinik. Almindelig øre-næse-hals-vurdering foregår på ved de
35

eksterne konsulenter fra Gentofte Hospital. Supplerende undersøgelser kan foregå
på øre-næse-hals-afdelingen på Gentofte Hospital efter primær vurdering på
Hvidovre Hospital.
Børn med ortopædkirurgiske problemer henvises til ambulant vurdering på
Hvidovre Hospitals børne-ortopædkirurgiske afsnit 333 eller ses i Børneafdelingen
ambulatorium, afsnit 531 af børneortopæd og børneneurolog i samarbejde.
Ved behov for ganganalyse henvises til Ganganalyse-laboratoriet, hvor der er
mulighed for tværfaglig vurdering ved henholdsvis børneortopæd, specialuddannet
fysio- terapeut og børneneurolog.
Tværfaglig børneneurologisk – børneortopædisk vurdering foretages også
regelmæssigt i Børneneurologisk Behandlingsklinik, Borgervænget hvor der også
deltager bandagist. I samme regi afholdes håndkonferencer.
36

Botulinum toxin type A behandling
Søren Anker Pedersen, Karen Taudorf, Derek Curtis, Lone Nielsen, Ellen Kofoed,
Vibeke Forchhammer, Margit Henriksen
Baggrund
Botulinum Toxin type A virker neuromuskulært blokerende ved at hindre
frigørelsen af acetylcholin fra de præsynaptiske nerve ender. Det resulterer i en
kemisk denervering, der medfører at muskeltonus reduceres lokalt. Den
muskelafslappende virkning indtræder i løbet af timer til dage og
virkningsvarigheden er mellem 2 uger og 3 mdr.
Det er væsentligt, at fastlægge en terapeutisk målsætning for behandlingen. Denne
kan afhænge af patientens motoriske færdigheder vurderet på underekstremiteten
med GMFCS og for overekstremitetens vedkommende med MACS.
Behandlingen kan være fokal eller multifokal afhængig af den motoriske
problemstilling. Målet kan være at forbedre motorisk funktion, aktivitet og
deltagelse i aktiviteter. Hos andre kan det være et spørgsmål om at lette daglig
håndtering og hygiejne samt forhindre/udsætte tidspunkt for udvikling af
deformiteter eller smerte.
Botulinum Toxin har udelukkende effekt i muskler med dynamisk spasticitet. Man
ser reduceret effekt ved fibrotiske forandringer i muskulaturen og ingen effekt ved
kontrakte muskler. Behandlingen skal altid suppleres med aktiv funktion,
fysioterapi og ergoterapi.
Børn kan behandles i alderen fra 1-16 år.
Indikationer for behandling
Der henvises til afsnittet Retningslinier for behandling med botulinum toxin.
Logistik
Patienterne bliver henvist til vurdering af børneneurolog, enten i ambulatoriet,
dagafsnittet eller på Børneneurologisk Behandlingsklinik. Desuden kan barnet være
henvist til behandling med botulinum toxin type A efter biomekanisk ganganalyse.
Det neuropædiatriske team vurderer om patienten kan behandles i lokal anæstesi
eller om der skal tilbydes generel anæstesi. Patienterne bookes herefter til
indlæggelse i dagafsnittet 415.
Undersøgelse
Der henvises til afsnittet Retningslinier for behandling med botulinum toxin.
Behandling
Der henvises til afsnittet Retningslinier for behandling med botulinum toxin.
Børn, der skal i generel anæstesi, møder fastende i Dagafsnittet afsnit 415..
Børnene køres fra dagafsnittet til ekstern anæstesi i seng. Behandlingen foregår på
ekstern anæstesi. Efter endt behandling kører de tilbage til dagafsnittet, hvorfra de
udskrives, når de er vågne og har fået lidt at spise.
37

Behandlingen foregår efter klinisk vurdering i henhold til afsnittet Retningslinier
for behandling med botulinum toxin. Botulinum toxin A dosis udregnes efter
barnets spasticitet og vægt. På Børneafdelingen, Hvidovre Hospital, bruges
Botox®, der aktuelt er det eneste præparat, der har børneindikation.
Der benyttes initialt de rekommanderede doser på ½ - 4 enheder/muskel, afhængig
af musklernes størrelse samt spasticitetens sværhedsgrad. Ved efterfølgende
behandlinger justeres dosis afhængig af klinisk effekt og evt. vægtstigning.
Der gives totalt 4 - 20 enheder/kg barn, max. 500 enheder/behandlingsseance.
Der tilrådes max. 50 enheder/injektionssted og max. 100 enheder/injiceret muskel.
Botox opløses i 1 ml isotonisk Natriumklorid svt. 10 enheder/0,1 ml.
De øvrige Botulinum Toxin type A præparater er Dysport og Xeomin. De har ikke
aktuelt pædiatrisk indikation. Da produkterne er forskellige, hvad angår
molekylestørrelse og forventelig effekt, må forventes forskelle i biologisk aktivitet
og klinisk effekt.
Injektionsteknik og dokumentation i injektionsprotokol
Der henvises til afsnittet Retningslinier for behandling med botulinum toxin.
Opfølgning
Effekten vurderes i fællesskab med barnets behandlende fysio- og/eller
ergoterapeut. Det er væsentligt, at foretage daglige udspænding samt foretage
styrketræning af de antagonistiske muskler, træne fin- og grovmotorik samt
koordination. Om muligt foretages videokontrol før og efter Botulinum Toxin
behandling.
Enkelte børn, der har fået udført ganganalyse før behandling, vil tilrådes at få
foretaget kontrol 4-6 uger efter behandling.
Der henvises til afsnittet Retningslinier for behandling med botulinum toxin.
Patient-familieforhold
Forældre og patient skal altid være informerede om behandlingens primære mål og
begrænsninger, og de skal være indforståede med behandlingsplanen, dvs. hvilke
muskler der behandles og evt. hvilken supplerende behandling der skal gives. Det
er vigtigt, at forældrene følger op på behandlingerne hjemme.
Ved den kliniske opfølgende kontrol vurderes behandlingens effekt og evt.
komplikationer. Der registreres evt. fokale og/eller generaliserede bivirkninger. Det
registreres desuden om der har været problemer med anæstesi og sedation.
Risiko og mulige komplikationer
Botulinum Toxin type A har været brugt internationalt i ca. 20 år, på Hvidovre
Hospitals børneafdeling i 11 år. Botulinum Toxin behandling har vist sig at være en
sikker behandlingsmulighed. Når man vurderer aktivitet og sværhedsgrad af
cerebral parese, er antallet af utilsigtede bivirkninger generelt meget lavt.
Bivirkningerne kan differentieres mellem:
38

1. Lokale bivirkninger: Lokal muskelsvækkelse udover det ønskede
terapeutiske mål.
2. Tilgrænsende: Eksempelvis påvirket blærefunktion eller ændret
oralmotorisk funktion.
3. Generaliseret: Muskelsvækkelse generelt. Ikke set hvis rekommanderede
dosismaksima er overholdt.
4. Bivirkninger relateret til procedure: Lokale hæmatomer, lokal rødme eller
irritation. Komplikationer til smerte, sedation eller generel anæstesi er
rapporteret. Senest er der fra Tyskland, september 2008, fra German
Federal Institute for Drugs and Medical Devices, publiceret en konklusiv
udtalelse, der siger "Der er ingen evidens, der viser en kausal forbindelse
mellem Botulinum Toxin injektionerne i 5 fatale tilfælde rapporteret fra
Tyskland".
Figur 4 Injektion af Botulinum toxin type A med muskelstimulator.
Referencer
AACPDM, The Definition and Classification of Cerebral Palsy. Dev Med Child
Neurol, 2007. 49(s109): p. 1-44.
Aldo O. Perotto, Anatomical Guide for the Electromyographer. The Limbs and
Trunk. Thomas Book.
Ashwal, S., et al., Practice parameter: diagnostic assessment of the child with
cerebral palsy: report of the Quality Standards Subcommittee of the American
Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology
Society. Neurology, 200. 62(6): p. 851-63.
Barwood s, Baillieu C, Boyd R et al. Analgesic effects of botulinumtoxin A : a
randomized, a placebo-controlled clinical trial. . Dev Med Child Neurol
2000;42:116-21.
Boyd RN, Pliatsios V, Graham HK. Use of objective measures in predicting
response to botulinumtoxin A in children with cerebral palsy. Dev Med Child
Neurol 1998b. 40:48
Corry IS, Cosgrove AP, Duffy CM, McNeill S, Taylor TC, Graham HK. Botulinum
Toxin A compared with stretching casts in the treatment of spastic equinus: A
Randomised prospective trial J Pediatr Orthop 1998 18:304-311.
39

Desloovere, K., et al., Motor function following multilevel botulinum toxin type A
treatment in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 2007. 49(1): p.
56-61.
Graham HK, Aoki KR, Autti-Rämö I, Boyd RN, Delgado MR, Gaebler-Spira DJ et
al. recommendations for the use of botulinumtoxin type A in the management of
cerebral palsy. Gait and Posture 2000 11:67-79
Heinen F, Linder M, Mall V, Kirschner J, Korinthenberg R. Adductor spasticity in
children with cerebral palsy and treatment with botulinumtoxin type A-the parent´s
view of functional outcome. European Journal of Neurology 1999; 6, suppl. 4:47-
50.
Heinen, F., et al., European consensus table 2006 on botulinum toxin for children
with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol, 2006. 10(5-6): p. 215-25.
Heinen, F., et al., When it comes to botulinum toxin, children and adults are not the
same: multimuscle option for children with cerebral palsy. Mov Disord, 2006.
21(11): p. 2029-30.
http://www.bfarm.de/nn_424276/DE/Pharmakovigilanz/risikoinfo/2008/botulinumt
oxin.html_nnn=true
Jankovic, J., Needle EMG guidance for injection of botulinum toxin. Needle EMG
guidance is rarely required. Muscle Nerve, 2001. 24(11): p. 1568-1570.
K. G. Maathuis, et al., Gait in children with cerebral palsy: observer reliability of
Physician Rating Scale and Edinburgh Visual Gait Analysis Interval Testing scale,
J Pediatr Orthop. 25(3), 268 (2005).
Naumann, M., et al., Safety and efficacy of botulinum toxin type A following longterm
use. Eur J Neurol, 2006. 13 Suppl 4: p. 35-40.
Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral
palsy. Dev Med Child Neurol 1997 39:214-223.
Read HS, Hazlewood ME, Hillman SJ, Prescott RJ, Robb JE. Edinburgh Visual
Gait Score for Use in Cerebral Palsy. Gait&Posture 2003 23:296-301
SCPE, Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy
surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med
Child Neurol, 2000. 42(12): p. 816-24.
Steenbeek, D., et al., Goal attainment scaling in paediatric rehabilitation: a critical
review of the literature. Dev Med Child Neurol, 2007. 49(7): p. 550-6.
Trost J. Physical assessment and observational git analysis. I The treatments of gait
problems in cerebral palsy. Ed Gage J. 2004 Clinics in developmental medicine no
164-5, s 72-3 MacKeith press London,
40

Retningslinier for behandling med botulinum
toxin
Derek Curtis, Karen Taudorf, Lone Nielsen, Ellen Kofoed, Vibeke Forchhammer,
Margit Henriksen
Retningslinjer for behandling med botulinum
toxin til børn med cerebral parese
-underekstremiterne
Gående
Børn der har gangfunktion eller
forventes at få gangfunktion, GMFCS
I-III
Forværring eller status quo i udvikling
pga. øget dynamisk spasticitet ses ved:
- Tågang
- ”Sakse”/krydsningadduktionsspasticitet
- Hamstrings/Psoas-spasticitet, der
hæmmer gangfunktionen
- Smerte forårsaget af spasticitet
Supplement til andre behandlingstiltag
- Kontraktur behandling
- Postoperativ smertebehandling
- Understøtte ortose anvendelse
Et godt behandlingsresultat forudsætter
at barn og familie medvirker i en
planlagt efterbehandling f.eks.
fysioterapi og/eller ortoser
Indikationer for behandling
Ikke gående
Børn som ikke har og ikke forventer at få
gangfunktion, GMFCS IV-V
Problemer forårsaget af spasticitet i
forbindelse med:
- Stående stilling
- Siddende stilling
- ADL .
- Smerte
- Nattesøvn
Supplement til andre
behandlingstiltag/hjælpemidler
- Kontraktur behandling
- Postoperativ smertebehandling
- Understøtte brug af ortoser og
ståstativ
41

42
Undersøgelse og status før behandling med botulinum toxin
- Problemstilling/indikation
- Mål for behandling/målemetode
- Passiv ledbevægelighed (ved hurtige og langsomme bevægelser)
- Tonus
- Smerter/hvilesmerter (beskriv udbredelse, VAS )
- Selektiv motorisk kontrol ad modum Gillette* ved GMFCS niveau I-III.
- Vurdering af gang, ved GMFCS niveau I-III enten ved Edinburgh visual gait
analysis interval testing scale, (se bilag næste side) eller i Ganganalyse
Laboratoriet. Henvisning til ganglaboratoriet hvis barnet kan medvirke ved
undersøgelsen for GMFCS I og II, men også GMFCS III hvis målet er specifik
forandring af gangmønster ved brug af en bestemt gangredskab.
- Planlægge /gennemføre efterbehandling. Fys/hjembehandling (styrketræning,
udspænding, funktionstræning, FES), natbandagering, gipsning i 2 uger,
uændret peroral antispastisk medicinsk behandling
* Selektiv motorisk kontrol (Gillette)
0 = Ingen isoleret bevægelse
1= Delvis isoleret bevægelse
2= Isoleret bevægelse
Opfølgnings interval
- 4-6 uger efter injektion eller 4-6 uger efter gipsfjernelse, skal der udarbejdes
en fysioterapeutisk vurdering af behandlingseffekten. (Undersøgelse udføres
pre-post BTX af den behandlende fysioterapeut). Skrives i EPJ eller sendes til
journalen
- 4-5 måneder efter injektion, opfølgning i form af lægekontrol med status fra
den behandlende terapeut.
- Præinjektionsstatus bør ikke være ældre end 4-6 uger.
- Hvis ny behandling ikke er givet indenfor et år, skal årsag angives.
Injektionsteknik
- Doser – Lægeordineret. Vigtigt at man dokumenterer lægemiddel botulinum
toxin og præparatets navn i en injektionsprotokol.
- Teknik – Palpation, EMG, stimulator eller ultralyd.
- Injektionssteder i henhold til K.Fheodorff et al. 'Treatment of spasticity with
Botulinum Toxin A Pocket Atlas Volume2 - Lower Limb', Sæntis Verlag.
Dette skal dokumenteres i injektionsprotokol.
- Behandlingsnummer.
- Længde.
- Vægt (kilo).
- Injicerede muskelgrupper højre / venstre.
- Dosering/muskel (U/ muskel).
- Antal injektionssteder /muskel.
- Fortynding (U/ml).
- Total dosis (Units).
- Smertebehandling/sedering.
- Teknik (Palpation, EMG, stimulator eller ultralyd).

- Efterbehandling: fys/hjembehandling (styrketræning, udspænding,
funktionstræning, FES), natbandagering, gipsning i 2 uger, uændret peroral
antispastisk medicinsk behandling
Forslag til egnet undersøgelser ved udvidet udredning (skal
udvælges afhængig af målet med botulinum toxin behandlingen)
- GMFM.
- Ganganalyse.
- Energiforbrug.
- Wilsons funktionsskala.
- Gillette gangskala.
- Max gangdistance i meter
- Registrering af fald, antal/dag eller uge.
- Styrke.
- Rgt. af hofter.
- Rgt. af ryg.
- Siddeskala (LLS 1-8 fra SPCM ref.:
http://www.bcchildrens.ca/Services/SunnyHillHealthCtr/Resear
ch/Seatedposturalcontrolmeasure.htm)
- Goal Attainment Scaling) /COPM /Canadian Occupational
Performance Measure).
43

Edinburgh visual gait analysis interval testing scale
44
Typiske gangafvigelser associeret med spasticitet i adduktorer, plantar
fleksorer, rectus og haser.

Retningslinier før behandling med
botulinumtoxin til børn med cerebral parese
-overekstremiteten
Indikationer for behandling
A. Kontrakturprofylakse og smertebehandling.
B. Forbedre grovmotorikken, positionering og mindske
dystonier/hyperkinesier.
C. Forbedre håndfunktionen.
Det kliniske billede ved øget spasticitet ses ved:
- Protraheret skulder
- Strækkedefekt over albuen
- Manglende aktiv supination til 0º med bøjet albue
- Zancolli, håndleds. og fingerekstension stadium 2A, 2B eller 3
- House klassifikation af Thumb in palm deformity type 1-4
- Dyskoordination som skyldes dystoni eller dyskinesi
Supplement til andre behandlingstiltag
- I forbindelse med bandagering
Et godt behandlingsresultat forudsætter at barn og familie medvirker i en planlagt
efterbehandling f.eks. ergo-/fysioterapi og ortoser.
Undersøgelse og status før behandling med botulinum toxin
- Problemstilling/indikation
- Mål for behandling/målemetode
- Passiv ledbevægelighed (over albuen ved hurtige og langsomme bevægelser)
- Tonus (klinisk vurdering – normal/mild/moderat/svært øget)
- Smerter/hvilesmerter (beskriv udbredelse, VAS )
- MACS (manual ability classification scale)
- BFMF (bimanual fine motor function)
- AHA (assisting hand assessment), kun til unilaterale fra 18 mdr. til 12 år
- VOAA(Video Observation Aarts and Aarts) fra 4 år, unilateralt og bilateralt
- Planlægge /gennemføre efterbehandling. Ergo/fys/hjemmebehandling
(styrketræning, udspænding, funktionstræning, FES), natbandagering, uændret
peroral antispastisk medicinsk behandling
Ved behandling rettet mod håndfunktion:
- House thumb in palm klassifikation
- Zancolli, håndleds-og fingereksention.
45

46
Opfølgnings interval
- 4-6 uger efter injektion skal der udarbejdes en ergoterapeutisk vurdering af
behandlingseffekten. Skrives i EPJ eller sendes til journalen
- 4-5 måneder efter injektion, opfølgning i form af lægekontrol med status fra
den behandlende terapeut.
- Præinjektionsstatus bør ikke være ældre end 4-6 uger.
- Hvis ny behandling ikke er givet indenfor et år, skal årsag angives.
Injektionsteknik
- Doser – Lægeordineret. Vigtigt at man dokumenterer lægemiddel botulinum
toxin og præparatets navn i en injektionsprotokol. Batch nr.
- Teknik – Palpation, EMG, stimulator eller ultralyd.
- Injektionssteder i henhold til Huber, M. et al. 'Treatment of spasticity with
Botulinum Toxin A Pocket Atlas Volume1 – Shoulder-arm-hand', Sæntis
Verlag.
Dette skal dokumenteres i injektionsprotokol.
- Behandlingsnummer.
- Højde
- Vægt (kilo).
- Injicerede muskelgrupper højre / venstre.
- Dosering/muskel (U/ muskel).
- Antal injektionssteder /muskel.
- Fortynding (U/ml).
- Total dosis (Units).
- Smertebehandling/sedering.
- Teknik (Palpation, EMG, stimulator eller ultralyd).
- Efterbehandling: fys/hjembehandling (styrketræning, udspænding,
funktionstræning, FES), natbandagering, gipsning i 2 uger, uændret peroral
antispastisk medicinsk behandling
- Anbefalet max. 16 units pr kg. I alt max 400 units
Evaluering efter behandling
Præ BTX undersøgelse gentages post BTX af den behandlende ergoterapeut
Forslag til egnet undersøgelser ved udvidet udredning (skal
udvælges afhængig af målet med botulinum toxin behandlingen)
- Goal Attainment Scale
- COPM (Canadian Occupational Performance Measure)
- ADL video
- Udvalgte dele af DTVP-2 (Developmental Test of Visual
Perception)
- Subjektiv tilfredshed
- PEDI
- MAP Millers Assessment for Preschoolers
- Melbourne assessment of unilateral upper limb function
- 3D bevægelsesanalyse

Referencer
Barwood s, Baillieu C, Boyd R et al. Analgesic effects of botulinumtoxin A : a
randomized, a placebo-controlled clinical trial. . Dev Med Child Neurol
2000;42:116-21.
Boyd RN, Pliatsios V, Graham HK. Use of objective measures in predicting
response to botulinumtoxin A in children with cerebral palsy. Dev Med Child
Neurol 1998b. 40:48
Corry IS, Cosgrove AP, Duffy CM, McNeill S, Taylor TC, Graham HK. Botulinum
Toxin A compared with stretching casts in the treatment of spastic equinus: A
Randomised prospective trial J Pediatr Orthop 1998 18:304-311.
Graham HK, Aoki KR, Autti-Rämö I, Boyd RN, Delgado MR, Gaebler-Spira DJ et
al. recommendations for the use of botulinumtoxin type A in the management of
cerebral palsy. Gait and Posture 2000 11:67-79
Heinen F, Linder M, Mall V, Kirschner J, Korinthenberg R. Adductor spasticity in
children with cerebral palsy and treatment with botulinumtoxin type A-the parent´s
view of functional outcome. European Journal of Neurology 1999;6,suppl. 4:47-50.
K. G. Maathuis, et al., Gait in children with cerebral palsy: observer reliability of
Physician Rating Scale and Edinburgh Visual Gait Analysis Interval Testing scale,
J Pediatr Orthop. 25(3), 268 (2005).
Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral
palsy. Dev Med Child Neurol 1997 39:214-223.
Read HS, Hazlewood ME, Hillman SJ, Prescott RJ, Robb JE. Edinburgh Visual
Gait Score for Use in Cerebral Palsy. Gait&Posture 2003 23:296-301
Trost J. Physical assessment and observational git analysis. I The treatments of gait
problems in cerebral palsy. Ed Gage J. 2004 Clinics in developmental medicine no
164-5, s 72-3 MacKeith press London
47

Baklofen-pumpe behandling - ITB behandling
Karen Taudorf
Baggrund
Den primære medicinske behandling af spasticitet er oral Baklofen. Ved svær
spasticitet der medfører muskelstivhed, smerter, deformiteter og påvirkning af
livskvaliteten kan der være behov for meget store doser oral Baklofen.
Hvis de store doser giver uacceptable bivirkninger såsom kvalme, opkastning,
sløvhed, døsighed, konfusion samt hukommelses- og koncentrationsbesvær og
måske uden at påvirke spasticiteten tilstrækkeligt er det muligt at give mindre doser
direkte ind i spinalkanalen. Det gøres gennem et programmerbart pumpesystem -
ITB terapi (Koman 2005).
Pumpen implanteres under huden, ofte på venstre side af abdomen og forbindes til
et tyndt kateter der føres under huden direkte ind i spinalkanalen hvorved man
omgår blod-hjernebarrieren. Baklofen dosis kan så reduceres op til 100 gange
mindre end den tilsvarende orale dosis, idet Baklofen på den måde virker direkte på
det sted i rygmarven, hvor der er behov for det. Samtidig minimeres bivirkningerne
sammenlignet med den orale Baklofen betragteligt.(Campbell SK 1995)
ITB Terapi har været anvendt i ca. 20 år til behandling af spasticitet hos både
voksne og børn med særdeles god effekt. Behandlingen bedre barnets
funktionsevne og gør dermed mange aktiviteter i dagligdagen lettere (Campbell
2002, Gooch JL 2004, Krach 2005). ITB Terapi forbedrer også patientens egen
pleje og sociale funktioner, forsinker eller forhindre udviklingen af hofteproblemer
herunder hofteskred og reducerer omfanget af ortopædkirurgiske indgreb.(Awaad Y
2003, Krach LE 2004).
Figur 5 Baklofen-pumpe implanteret under huden og moderne programmerbar
Baklofen-pumpe;
48

Indikation
Børn og unge med svær generaliseret spasticitet og/eller dystoni, der ikke kan
behandles sufficient med oral Baklofen kan tilbydes ITP behandling.
Kun pumpens størrelse i forhold til barnets størrelse afgør, hvor tidligt man kan
implantere en pumpe, men hovedreglen er, at barnet skal veje 15 kg. Børn med en
vægt på 12 kg har dog fået implanteret en pumpe.
Logistik
Selvom langt de fleste børn og unge med svær spasticitet og/eller dystoni, som led i
cerebral parese erfaringsmæssigt har god effekt af ITP behandling, er det vigtigt at
sikre at der er effekt hos det enkelte barn før evt. operation planlægges. Det gøres
ved en forundersøgelse hvor der indsprøjtes en testdosis Baklofen direkte ind i
spinalkanalen enten ved almindelig lumbalpunktur-procedure eller ved kontinuerlig
infusion, hvis man ønsker at teste funktionen over et længere tidsinterval. Graden af
spasticitet og /eller dystoni fastlægges både før og efter der gives testdosis. Ved den
kontinuerlige infusion bestemmes spasticiteten flere gange under forløbet.
Såfremt der ved den kliniske undersøgelse i Cerebral Parese Ambulatoriet
Hvidovre Hospital findes indikation for ITP behandling henvises patienten aktuelt
til Børneafdelingen, Rigshospitalet til testning. Tilsvarende testning er under
udvikling på Børneafdelingen Hvidovre. Er testen positiv opnås skriftligt samtykke
til implantation, og patienten indstilles til operation på Rigshospitalet.
Efter operation og primær indstilling af pumpen på Rigshospitalet overgår
”pumpekontrollerne” inkl. påfyldning til Baklofen-teamet, Børneafdelingen,
Hvidovre Hospital.
Patienterne er fra Rigshospitalet udstyret med et id-kort, der angiver
operationsdato, pumpetype og behandling til identifikation ved evt. rejse etc.
Pumperne fyldes i Baklofen ambulatoriet 4. fredag i hver måned, i intervaller der er
bestemt af forbrug og pumpernes størrelse. Fyldningen foregår i Dagafsnittet
afdeling 415, på Baklofen-stuen. Der er beregnet 30-45 minutter til hver
konsultation afhængig af patientens tyngde af problemer. Der bookes max. 4
patienter pr. gang.
Pumpen udregner ud fra størrelsen af reservoir og forbruget hvornår næste
påfyldning bør planlægges. Ny påfyldningstid aftales med familien og
sygeplejersken registrerer mødetid i Grønt System. Kopi af print over computerdata
udleveres til forældrene, lægges i papirjournalen og sættes i den blå mappe.
Baklofen-teamet består af 2 specialuddannede sygeplejersker og 2 neuropædiatriske
speciallæger.
Behandling
Pumpetyper
Alle patienter der er tilknyttet Baklofen-ambulatoriet har programmerbare pumper.
Det kan dreje sig om den lidt ældre SynchroMed på enten 10 eller 18 ml eller den
nyere SynchroMed II på henholdsvis 20 eller 40 ml. Fra 2004 er der udelukkende
indopereret SynchroMed II pumper.
49

Pumperne er implanteret under huden, ofte i venstre side af abdomen. Kateteret er
tunneleret under huden om på ryggen og derfra op i spinalkanalen. Fra 2006 har
man tilstræbt, at kateteret lægges så højt op som muligt. Kan lægges helt op i
cervikalkanalen, idet der foreligger undersøgelser, der viser, at den høje placering
ikke har nogen som helst indflydelse på respirationen. Langt de fleste patienter har
kateterspidsen liggende ud for TH7-8. Den højere placering giver klart bedre
virkning på overekstremiteterne og evt. skoliose (Krach LE 2005).
Pumperne har 2 adgange. Den ene er placeret i kanten af pumpen og har direkte
adgang til spinalkanalen via et silikonekateter. Anvendes kun til
kontrastundersøgelse eller til udtagning af cerebrospinalvæske.
Adgangen til selve pumpekammeret ligger i midten af pumpen. Som sikkerhed er
adgangene konstrueret således, at de kun kan passeres af specielt tilpassede kanyler.
Der er forskellige kanyler til de to adgange. Almindelige injektionskanyler må ikke
anvendes.
Elektronisk styring af pumperne
SynchroMed og SynchroMed II systemerne består af en implementerbare pumpe, et
implementerbart katheder og en ekstern programeringsenhed - N`Vision, der kan
kommunikere med pumpen og programmere den til at tilføre den korrekte dosis
Baklofen.
Pumperne er fremstillet af titanium. Den første generation – SynchroMed – er på
henholdsvis 10 ml eller 18 ml. Til begge disse skal anvendes magnet ved
computerindstilling.
Den seneste generation af pumper – SynchroMed II – er på 20 og 40 ml. Til denne
type anvendes ikke magnet ved indstilling.
Pumperne har forskellige infusionsmuligheder, simple continuous, complex
continuous, single bolus og periodic bolus.
Programmeringsenheden - N´Vision findes i et aflåst skab i Baklofen-stuen,
Dagafsnittet, afdeling 415.
Enhver dosis og/eller medicinændring kræver ordination fra læge og indtastning på
computeren/programmeringsenheden, se "Instruks/manual om Baklofen-pumpe
behandling af børn og unge med svær spasticitet og/eller dystoni" på
Børneafdelingens Intranet eller i papirudgave i Baklofenskabet, Baklofen-stuen,
Dagafsnittet, afdeling.415.
50

Medicin og påfyldning
Der anvendes i daglig praksis udelukkende specialfremstillet Baklofen:
Koncentration Ampulstørrelse Opbevaringssted Anvendelse
3,0 mg/ml 5,3 ml Dagafsnittet,
Baklofen-stuen
Alle pumpefyldninger
Baklofen der leveres fra Region Hovedstadens Apotek er specialfremstillet i
England og indgår ikke i Apotekets standardsortiment. Der leveres til et års forbrug
af gangen i slutningen af året. Leveringstid tre måneder. Baklofen til intraspinal
infusion findes udelukkende i det aflåste skab på Baklofenstuen, Dagafsnittet.
Baklofen-sygeplejersken er ansvarlig for bestilling af lager.
Dosisøgning er typisk 30-50 mikrogram/døgn. I sjældne tilfælde helt op til 100
mikrogram/døgn.
Er man i tvivl om systemet fungerer, kateter placeringen eller har mistanke om
disconnection, kan man give 100 mikrogram Baklofen over 30 – 45 minutter. I
løbet af den efterfølgende time bør ske tydelig ændring i tonus og refleksforhold
hvis systemet virker. Katederets placering undersøges primært ved røntgenoversigt.
Hvis der fortsat er tvivl, bør der konfereres med neurokirurgerne på Rigshospitalet.
Der kan evt. i samråd med neurokirurgerne injiceres kontrast i systemet efter
Baklofen er aspieret.
Patient-familie forhold
Forud for indlæggelsen til testning/operation på Rigshospitalet, informeres barn og
forældre grundigt af læge og sygeplejerske fra Baklofen-teamet, Hvidovre Hospital,
og får udleveret pjecerne “Børn og unge med Baklofen-Pumpe” og “ ITP Therapy”.
Ved problemer kan Baklofen-teamet kontaktes i dagtiden. Udenfor dagtiden
kontaktes vagthavende læge.
Forældrene opfordres til at være opmærksomme på rødme, hævelse og smerter
omkring Baklofenpumpen og til at holde øje med øget spasticitet, dystoni, slaphed
eller manglende kontrol over vandladningen.
Figur 6 Påfyldning af Baklofenpumpe og elektronisk styring af pumpen.
51

Risiko og mulige komplikationer
1. Overdosering
Ved lettere overdosering er symptomerne sløvhed, svimmelhed og kvalme.
Endvidere kan urinretention og i sjældne tilfælde hypotension, hypertension
og/eller bradykardi forekomme.
Grundet pumpens mekaniske stabilitet er det usandsynligt, at den begynder at
fungere hurtigere. Hvis symptomer på overdosering alligevel opstår, skal patienten
vurderes med henblik på anden medicinering og mulig peroral Baklofenindgift
seponeres.
Ved mistanke om overdosering skal patienten indlægges på Børneafdelingen til
observation og behandles i henhold til ” Instruks/manual om Baklofen-
Pumpebehandling af børn og unge med svær spasticitet og/eller dystoni”.
Både SynchroMed pumpen og SynchroMed II pumpen skal sættes på ”minimum
rate”, idet man, hvis man stopper pumpen i over 48 timer, risikerer permanent
skade på pumpen (Koman 2005).
2. Forgiftning
Hvis pumpen fejlagtigt fyldes via sidestudsen kan den hurtige og direkte indgift i
spinalkanalen medføre forgiftning. Symptomerne på overdosering forstærkes og
patienten udvikler koma og kredsløbssvigt indenfor ½ time. Hjertestopteamet skal
straks kontaktes og patienten efterfølgende overflyttes til Intensiv afdeling. Må ikke
flyttes før hjertestopteamet er til stede og kan følge patienten.
Intensiv behandling af den forgiftede patient er absolut nødvendig indtil al
Baklofen er metaboliseret. Dette kan tage mere end en uge. Herefter vågner
patienten op.
Man kan ikke trække Baklofen ud af spinalvæskehulrummet når det først er givet.
Men man skal tømme tilførselsslangen ved at trække 5 ml tilbage i sprøjten og
tømme pumpekammeret for al væske. Der skal anvendes specialkanyle til den
direkte adgang via sidestudsen. Denne procedure skal først startes når
hjertestopteamet er til stede. Sidstnævnte procedurer ændrer ikke på
forgiftningsgraden i den akutte fase, men kan være med til at afkorte det intensive
forløb (Koman 2005).
3. Underdosering
Hvis dosis i pumpen er utilstrækkelig til at dække patientens gennemsnitlige behov
bliver patienten underdoseret. Behovet kan være svingende. Pumpen leverer
medicinen med en konstant hastighed. Patienter og pårørende vil ofte henvende sig
fordi de mener, at pumpen ikke længere pumper tilstrækkeligt. Dette er i vid
udstrækning ubegrundet, da pumpens mekanik er meget stabil. Patienten henvises
til kontakt med Baklofen-teamet næste dag, hvor alt skal tjekkes. Må ikke udføres i
vagten.
4. Pumpestop
Dette er grænsende til usandsynligt. Skulle symptomændring eller rhabdomyolyse
(rød urin) imidlertid pege herpå med usædvanlig, hurtig og betydelig forværring i
patientens spasticitet/dystoni, indlægges patienten til observation og andre årsager
til ændret symptombillede overvejes. Udredning i vagten drejer sig om
intracerebrale forhold af betydning for symptombilledet (blødning, infektion,
52

traumer). Først efterfølgende dag undersøges pumpen med tømning og måling af
væskemængder, røntgenundersøgelser og evt. med røntgenundersøgelse af kateter
(forløb, placering), evt. med kontrast. Neurokirurgisk afdeling Rigshospitalet skal
kontaktes.
5. Væskeansamling
Væskeansamling omkring pumpen skyldes udsivning af cerebrospinalvæske langs
slangen til pumpens lomme. Opstår ofte i dagene efter operationen, men kan også
opstå på et senere tidspunkt, hvis patienten er mere spændt end sædvanligt. Væsken
absorberes igen. Skønnes huden truet lægges kraftigt plaster (Tensoplast) hen over
bulen så denne dækkes helt og plasteret strækkes ud over halvdelen af abdomens
omfang. Væskeansamlingen må ikke punkteres grundet infektionsfaren.
Neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet, skal kontaktes.
6. Lokalt sår
Opstår som følge af tryk fra korset eller anden mekanisk påvirkning. Der skal
tilbydes almindelig sårpleje, korsettet skal fjernes og patienten skal observeres tæt.
7. Lokal infektion
Bør tages alvorligt. Der skal tilbydes sårpleje, måles temperatur, CRP og
leukocytter. Er der mindste tegn til begyndende systemisk infektion, foretages
mikrobiologiske undersøgelser fra sår og blod. Patienten skal indlægges og der skal
umiddelbart påbegyndes intravenøs stafylokokbehandling. Pumpen lades i første
omgang urørt.
8. Meningitis
Ved symptomer på meningitis udredes og behandles patienten efter sædvanlige
retningslinier, herunder lumbalpunktur med sædvanlig metode. Pumpen lades urørt
i vagten. Den følgende dag tømmes den og væsken fra hoved- og sidestuds
undersøges mikrobiologisk. Samtidig kontaktes Neurokirurgisk afdeling,
Rigshospitalet, med henblik på fjernelse af pumpe og kateter.
Referencer
Awaad Y, et al. Functional assessment following intrathecal Baklofen therapy in
children with spastic cerebral palsy. J Child Neurol 2003;18:26-34.
Campbell SK, Almeida GL, Penn RD, Corcos DM. The effects of intrathecally
administered baclofen on function in patients with spasticity. Phys Ther 1995;75:
352-62.
Campbell WM, et al. Long-term safety and efficacy of continuous intrathecal
baclofen. Dev Med Child Neurol 2002; 44:660-665.
Gilmartin R, Bruce D, et al. Intrathecal baclofen for management of spastic cerebral
palsy: multicenter trial. J Child Neurol 2000; 71-77.
Gooch JL, et al. Care provider assessment of intrathecal baclofen in children. Dev
Med Child Neurol 2004; 46: 548-552.
53

Koman LA, Smith BP. Management of Spasticity In Cerebral Palsy: The Role of
Intrathecal Baclofen 2005.
Krach LE, Kriel RL, Gilmartin RC et al. Hip status in CP after one year of
continuous intrathecal baclofen infusion. Pediatric Neurology 2004; 30:163-168.
Krach LE, et al. GMFM 1 year after contnuous intrathecal baclofen infusion. Ped
Rehab 2005;8(3):207-213.
54

Epilepsi udredning og behandling
Karen Taudorf
Baggrund
Epilepsi er en episodisk optrædende funktionsforstyrrelse i hjernen der skyldes
abnorme udladninger fra ”syge” hjerneceller. Anfaldenes klinik afhænger af
lokalisationen og spredningen af de elektriske udladninger og kan ytre sig med
motoriske, sensoriske, autonome og/eller psykiske symptomer. Desuden afhænger
anfaldenes karakter af debuttidspunktet og hjernens modning. Bevidstheden er
påvirket i vekslende grad afhængig af anfalds klassifikationen. Der henvises til
nedenstående skema over anfalds klassifikation (Roger1992).
Hyppigheden af epilepsi hos børn med cerebral parese varierer imellem 20-40 %.
Patienter med tetraplegi og hemiplegi har hyppigere epilepsi, hvorimod epilepsi er
mindre hyppigt hos patienter med let spastisk diplegi og athetose (Aksu 1990).
Epilepsi hos patienter med cerebral parese debuterer ofte indenfor de to første
leveår. Det drejer sig hyppigst om partielle eller partiel-komplekse anfald med eller
uden sekundær generalisering. Infantile spasmer forekommer i sjældne tilfælde,
overvejene hos cerebral parese børn med mikrocefali eller tetraplegi. Jo sværere
hjernebeskadigelse, desto større er risikoen for en meget tidlig debut samt et svært
traktabelt behandlingsforløb (Aicardi1990). Mental retardering er hyppigere hos
cerebral parese patienter med epilepsi og patienter med svær mental retardering har
ofte flere anfaldstyper.
Epilepsi hos børn med cerebral parese kan udgøre et væsentligt ledsagehandikap
der påvirker livskvaliteten markant. Det er mest udtalt hvis epilepsien er vanskelig
at kontrollere eller hvis den antiepileptiske behandling medfører sedering, der
påvirker indlæringen og socialiseringen (Nakken 2006).
Indikation
Alle typer cerebral parese hos børn og unge med veldokumenterede epileptiske
anfald. Børn med cerebral parese kan have flere motoriske fænomener, der kan
forveksles med epileptiske anfald f.eks. spastiske trækninger og dystoni. Desuden
kan bevidsthedspåvirkning være vanskelig at registrere hos svært mentalt
retarderede børn
Logistik
Ved mistanke om epileptiske anfald kontaktes den ansvarlige neuropædiater –
kontaktlægen som iværksætter den nødvendige udredning og behandling.
55

Undersøgelse og behandling
Undersøgelse
Anamnese
Præcis anamnese med oplysninger om hændelsesforløb før, under og efter anfald er
vigtig. Herunder starten på anfaldet, evt. aura, fokale træk og lateralisering.
Desuden skal der udspørges om bevidsthedspåvirkning, varighed og hyppighed af
anfald, evt. provokerende faktorer og natlige anfald samt postparoxystisk
konfusion, sløvhed og søvn. Endelig skal der spørges om cerebral parese barnets
dagligdag - humørsvingninger, søvnmønster, koncentrationsevne, ændring i
døgnrytme, tab af færdigheder og evt. indlæringsvanskeligheder og ændret social
adfærd.
Påvirkning af anden medicin og intercurrent sygdom skal overvejes.
Objektiv undersøgelse
Der skal specielt undersøges for:
- Ny tilkomne neurologiske udfald
- Akut infektion.
Undersøgelsesprogram
56
- Udelukkelse af anden årsag til anfald (evt. faste blodsukker, s-calcium,
karbamid, natrium og EKG).
- Evt. anfaldsprovokation med hyperventilation (ved mistanke om
absenceepilepsi).
- Standart EEG med søvn.
- Video EEG (Kort Video EEG foretages på Hvidovre Hospital og lang
video EEG foretages på Rigshospitalet).
- MR-skanning.
Figur 7 EEG monitorering

Figur 8 EEG monitorering
Anfalds klassifikation
Partielle anfald
- Simple partielle anfald.
- Motoriske (+/- "march").
- Sensoriske: Visuelle, auditive, olfacto-gustatoriske, vertiginøse.
- Autonome, f.eks. viscerale, kutane.
- Fonatoriske, f.eks. lyde, talestop.
- Psykiske "dreamy state", f.eks. affektive forstyrrelser, hallucinationer.
- Komplekse partielle anfald
- Simple partielle anfald med tiltagende bevidsthedspåvirkning.
- Bevidsthedspåvirkning fra start, har næsten altid reorienteringsfase.
- Partielle anfald med sekundær generalisering
- evt. som simple partielle, der udvikler sig til kompleks partielle og derefter
generaliserer.
Generaliserede anfald
- Absencer
- Typiske absencer (bevidsthedsstab alene, myoklonier,
tonusøgning/tab, automatismer eller autonome træk)
- "Atypiske" absencer (oftest med mere markant tonustab og mindre
abrupt start og slut)
- Myoklonier
Kloniske kramper
Toniske kramper
Toniske/kloniske kramper
Atoniske/astatiske
Desuden findes nogle uklassiciferbare anfald, eksempelvis neonatale anfald,
rytmiske øjenbevægelser og infantile spasmer hvor nogle kan være en del af et
epileptisk syndrom. Der skal derfor også overvejes syndrom klassifikation.
57

Behandling
58
- Forebyggende medicinsk behandling
- Akut behandling
- Ketogen diæt eller modificeret Atkins diæt
- Vagusstimulation
Forebyggende medicinsk behandling
Forudsætning for vellykket medicinsk behandlingsforløb er grundig information til
forældrene om prognose, risiko for påvirkning af kognitiv funktion og mulige
bivirkninger.
Medikamentvalg vil afhænge af anfalds- og syndromklassifikation samt tidligere
erfaringer. Målet for den medicinske behandling er maksimal livskvalitet, dvs.
færrest mulig anfald og minimale til ingen bivirkninger. Hvis muligt anvendes
monoterapi i mindst mulig dosis. De fleste børn med cerebral parese, med epilepsi
behandles primært med Oxcarbazepin. Hvis der ikke opnås anfalds frihed forsøges
med de øvrige på markedet tilgængelige moderne antiepileptica hvoraf de mest
brugte til cerebral parese børn er Valproat, Topimax, Levetiracetam og Clobazam
(Roger 1990)
Plasmakoncentrationen måles altid som fasteværdi – dvs. før morgendosis.
Måling af plasmakoncentrationen af antiepileptika skal begrænses i ukomplicerede
tilfælde. Det er relevant ved dårlig anfaldskontrol, mange bivirkninger, dårlig
compliance, mistanke om interaktion ved polyterapi, hos små retarderede børn, hos
børn under 1 år samt ved smalt terapeutisk interval (Fenytoin).
Behandling skal primært styres efter anfaldsfrekvensen. Husk anfaldskalender til
alle patienter.
Bivirkninger
Alle antiepileptika kan have bivirkninger, og de kan undertiden opleves som værre
end selve epilepsien. Det er derfor vigtigt, at informere forældrene om bivirkninger
før behandlingsstart, både mundtligt og skriftligt.
De hyppigste bivirkninger er sedation, uoplagthed, initiativløshed, øget søvnbehov,
abnormt søvnmønster, kognitive forstyrrelser med nedsat koncentrations- og
opmærksomhedsproblemer samt forringet indlæringsevne, alt sammen noget der
sammen med motoriske, oralmotoriske og kognitive symptomer som følge af
cerebral parese kan påvirke livskvaliteten væsentligt.
Hos de meget dårlige børn med cerebral parese, hvor synke og hoste funktionen i
forvejen er påvirket skal der være ekstra opmærksomhed på de sederende
bivirkninger.
Ved bivirkninger forsøges dosisreduktion eller præparatskift.
Akut behandling
Er ofte individualiseret i forhold til det enkelte barn med cerebral parese og
sværhedsgraden af epilepsien. Der laves således aftaler med den enkelte familie om
hvornår der skal gives stesolid, tages kontakt til afdelingen og hvornår der skal
tilkaldes Falck. De fleste børn med cerebral parese og svær intraktabel epilepsi har
“åben indlæggelse”.

Generelle forholdsregler ved generaliseret anfald:
- Udgå at barnet slår sig.
- Forsøge at løsne stramt tøj.
- Put ikke noget mellem tænderne, men fjern evt. mad fra munden.
- Når kramperne er ovre lægges barnet i Nato-leje.
- Kun Stesolid hvis anfaldet varer >5 min., eller ved ophobede anfald.
- Afdramatisere situationen.
- Kun ved ophobede anfald eller hvis Stesolid ikke virker efter 5 min.
tilkaldes Falck. Samtidig gives ny Stesoliddosis.
- Give barnet mulighed for at hvile eller sove bagefter.
Ketogen diæt, modificeret Atkins diæt vagusstimulation og kirurgisk
behandling
Når relevant antiepileptisk-behandling er afprøvet, skal overvejes henvisning til
Rigshospitalet eller Epilepsihospitalet i Dianalund mhp. ketogen diæt, modificeret
Atkins diæt, vagusstimulation og epilepsikirurgi.
Opfølgning
Regelmæssig ambulant kontrol (1-6 måneders interval) med revurdering af
diagnoseklassifikation, behandlingseffekt, medicinbivirkninger og barnets
psykiske, kognitive, sociale og somatiske udvikling. Kan enten foregå i forbindelse
med de tværfaglige konsultationer i Cerebral Parese Ambulatoriet hvert 6. måned
eller i ambulatoriet 531 hvis behov for hyppigere kontrol. Cerebral parese børn med
svær intraktabel epilepsi har desuden i perioder behov for telefonkontakt med
neuro-sygeplejerske og neuropædiater - kontaktlægen.
Behandlingsophør efter 1-3 års anfaldsfrihed, afhængig af epilepsisyndrom.
Patient-familie forhold
Det er vigtigt at forældrene er velinformerede om såvel den akutte som kroniske
behandling og er bekendt med forholdsregler omkring medicineringen.
Forældrene opfordres til at kontakte neurosygeplejersken /kontaktsygeplejersken i
henholdsvis ambulatoriet 531 eller Cerebral Parese Ambulatoriet ved manglende
anfaldskontrol eller ændring i almentilstanden der kan relateres til bivirkningerne.
Når epilepsidiagnosen er stillet, skal forældrene:
- Have udleveret relevante pjecer om børn/unge og epilepsi.
- Informeres i henhold til checkliste.
- Have udleveret fortrykt medicininformation.
- Have udleveret anfaldskalender.
- Have kontakt med børneafdelingens socialrådgiver.
- Medgives erklæring til socialforvaltningen mhp. dækning af merudgifter.
- Orienteres om Epilepsiforeningen.
- Have tid på en neuro-pleje liste til supplerende information hos
neurosygeplejersken.
Informationen er en vigtig del af behandlingen, idet justering af den medicinske
behandling hviler på forældrenes observationer.
59

Risiko og mulige komplikationer
Der henvises til afsnittet om bivirkninger. Desuden skal det fremhæves at
mortaliteten under eller i forbindelse med et epileptisk anfald er højere hos børn der
samtidig har cerebrale parese (Nakken 2003).
Referencer
Aicardi J. Epilepsy in brain-injuried children. Dev Med Child Neurol 1990;32:191.
Aksu F. Nature and prognosis of seizure in patients with cerebral palsy. Dev Med
child Neurol 1990;32:661.
Nakken K. Focus på epilepsi. J.W Cappelens Forlag 2003.
Roger J,, Dravet C, Dreifuss FE, et al. Epileptic Syndroms in Infancy, Childhood
and Adolescence. John Libbey & Company Ltd 1992.
60

Diætisternes funktion
Karina Danmark, Anne Bille Olin.
Baggrund
De mest almindelige spiseproblemer hos børn med cerebral parese skyldes nedsat
krops- og hoved kontrol, vanskeligheder med at føre hånden op til munden, nedsat
evne til at spise selv og problemer med at sutte, tygge og synke. Sutteproblemer,
synkeproblemer og opkastning indtræder ofte allerede under diegivningen.
Spiseproblemerne bliver ofte forstærket ved introduktion og overgang til moset og
findelt mad. Børn med cerebral parese kan være op til 15 gange så lang tid om at
spise en mundfuld mad som raske børn på samme alder. Et måltid på op til 1½
times varighed forekommer ofte, men er urealistisk at gennemføre over en længere
periode.
Børn med cerebral parese har ofte obstipation og behandling heraf er vigtig, da
obstipation fører til nedsat appetit og velvære.
Både mundmotoriske og grovmotoriske spiseproblemer hos børn med cerebral
parese er associeret med lavt indtag af væske, energi og enkelte næringsstoffer,
specielt jern, vitamin A, D og E samt thiamin. Desuden med lav højde og vægt.
Ernæringsmæssig vurdering af børn med cerebral parese er ofte vanskelig, idet
energibehovet kan variere fra et barn med atetose til et barn med spastisk cerebral
parese. Generelt har børn med cerebral parese højt energibehov.
Ofte ses tydelige tegn på langvarig underernæring - lav højde, lav vægt for højde,
lille hudfoldstykkelse og overarmsomkreds og lave Se-albumin værdier.
Logistik
Børneafdelingen har 2 diætister, der har kontor i 531. Henvisning til diætist foregår
elektronisk eller på telefon 2858.
Behandling og opfølgning
Et tilfredsstillende indtag af energigivende næringsstoffer er en af forudsætningerne
for at et barn kan vokse og udvikle sig optimalt.
De ernæringsmæssige behov bliver i de fleste tilfælde dækket gennem en gradvis
overgang fra modermælksernæring i spædbarnsalderen til en varieret, blandet
kostsammensætning senere.
Kostudviklingen varierer fra barn til barn, afhængig af individuelle behov for
energi og næringsstoffer, fysisk aktivitet og sundhedstilstand, smag og præferencer,
samt barnets og familiens kulturelle og etniske tilhørsforhold.
Ingen vejledning kan beskrive alle variationsmuligheder, men det bør være et mål
at vejledning og anbefalinger for kostsammensætning tager hensyn til de variations
muligheder som findes.
Spisetræning
Mange børn med cerebral parese eller andre neurologiske sygdomme kan opøve
relativt gode spisefærdigheder ved træning og stimulering eller ved brug af
tilpassede hjælpemidler. På trods af regelmæssig træning vil mange børn alligevel
være bedst tjent med at spise moset mad.
61

Spise og synkeproblemer påvirker vækst, ernæringsstatus, respirations evne, mavetarmfunktion
samt sociale forhold.
Hos børn, der har store spiseproblemer, kan næringstilførsel gennem sonde eller
gastrostomi (PEG sonde) være den bedste løsning, for at hele døgnet ikke skal blive
et kontinuerligt måltid.
Kosttilskud
Barnet kan sikres optimal ernæringstilførsel med
- Berigelse af kosten heri supplement af ernæringsdrikke
- Sondeernæring
- Parenteral ernæring
I de fleste tilfælde er enteral ernæring at foretrække frem for parenteral ernæring for
at bevare mave-tarmkanalens funktion. Men valget af metode må vurderes i hvert
enkelt tilfælde og afgørelsen afhænger blandt andet af barnets ernæringsstatus og af
hvorvidt mave-tarm funktionen er intakt (Hessov 2006).
Berigelse af kosten - sondeernæring
Når spædbarnets indtag af mælk (modermælk/modermælkserstatning) ikke er
tilstrækkelig i forhold til behov, er det nødvendigt at berige mælken. Berigelse i
denne sammenhæng betyder ekstra tilførsel af energi og evt. protein, således at den
mængde mælk barnet indtager, så vidt det er muligt, vil dække det aktuelle behov.
Til energiberigelse anvendes som udgangspunkt:
Maltodextrin 5 % (84kJ/20 kcal pr. 100 ml mælk)
Olie 2-3 ml/ 100 ml mælk (84kJ/20 kcal pr. 100 ml mælk)
Piskefløde 10g /100 ml (150kJ/36 kcal)
Til proteinberigelse anvendes: FM85 eller Eoprotin. Oftest 3-3,5 g protein pr kg
kropsvægt, men kan individuelt varieres.
Fra 3-4 mdr. alderen kan mælken med fordel beriges med industrifremstillet
grødpulver, specielt i de tilfælde hvor barnet ikke er villig til at spise med ske. 10 g
grødpulver giver ca. 160kJ/38 kcal og 1,7g protein. Det vil ofte være nødvendigt
samtidigt at bibeholde den ekstra energiberigelse, som anført ovenfor.
Alternativt kan det være hensigtsmæssigt at anvende færdige sondeprodukter det
første leveår, som indeholder mindst 4,2kJ/1 kcal/ ml for at sikre tilstrækkelig
tilførsel af energi og næringsstoffer på en passende volumen. Sondeprodukterne
kan også indtages med kop eller flaske hvis muligt, alternativt kan nasalsonde
benyttes.
Fra 1 års alderen anvendes alderssvarende sondeernæring med og uden fibre. Den
fiberholdige sondemad kan anvendes som forsøg på af opretholde et normalt
afføringsmønster (Shaw 2007).
Såfremt det vurderes at barnet ikke kan indtage tilstrækkelige mængder af
almindelig blandet kost, søges denne i første omgang at gøres mere energitæt vha.
62

erigelse med ekstra fedtstof, anvendelse af fødevarer med højere energitæthed,
mindre indtag af frugt og grønsager, samt brug af energirige drikkevarer.
Herudover kan kosten suppleres med hjemmelavede eller industrielt fremstillede
ernæringsdrikke. Ernæringsdrikkene kan udskrives på en grøn recept, der giver
60 % i tilskud
Ved langvarigt behov for sondeernæring vil barnet ofte være bedst tjent med at få
anlagt en PEG-sonde.
Mange børn med PEG sonde spiser almindelig mad efter lyst. Her bruges PEG-
sonden til supplement på dage hvor indtaget af mad har været godt og på dage hvor
spisningen har været svær kan PEGsonden bruges i større omfang.
En PEG- sonde betyder ofte, at både barn og forældre oplever spisesituationerne
langt mindre stressende. Samtidigt sikres barnet en sufficient næringsstoftilførsel
og en højere livskvalitet.
Referencer
Hessov I. Klinisk ernæring 2006
Shaw V, Lawson M. Clinical paediatric dietetics, 2007.
63

Neurosygeplejerskernes funktion
Lene Petersen, Gitte Kaiser
Baggrund
Modtage børn med neurologiske sygdomme, og opbygge/skabe tillid, kontinuitet i
patientforløbet.
Være bindeled og samarbejdspartner mellem kontaktlæge, øvrige
samabejdspartnere og den primære sektor.
Målet er at alle neurologiske patienter skal være tilknyttet en kontakt sygeplejerske.
Indikation
64
- Alle børn med cerebral parese indlagt på Børneafdelingen. Indlæggelsen
kan skyldes: systemiske sygdomme, operationer, ernæringsproblemer,
undersøgelsesforløb og/eller særlig medicinsk behandling.
- Alle børn med ambulante forløb i børneambulatoriet og dagafsnittet.
- Påfyldning af baklofen pumper.
Logistik
I forbindelse med indlæggelse på Børneafdelingen og ved ambulante forløb, tildeles
barnet en plejeansvarlig/kontakt sygeplejerske. Dette vil oftest være sygeplejersker
med speciel interesse for og kompetence til at varetage specifikke plejeopgaver i
forbindelse med børn med cerebral parese.
Børneafdelingens ambulatorium/neurosygeplejeskerne kan kontaktes telefonisk på
lokal 2011 (mandag – torsdag kl. 8.00 – 10.00 og 12.30-13.30). Afbud og
tidsbestilling kan foretages på lokal 2132 (mandag – torsdag kl. 8.00 – 16.00).
Dagafsnittets cp-sygeplejersker kan kontaktes dagligt (mandag-fredag) fra kl 8.30-
12.00 på telefonnr 36323176.
Arbejdsopgaver
I de stationære sengegrupper:
- Sygeplejevurdering og planlægning af plejen
- Planlægning af specifikke plejeforløb
- Assistere ved neurologisk undersøgelse
- Koordinering af undersøgelser og behandling
- Koordinering af samarbejdet med tværfaglige samarbejdspartnere i primær
og sekundær sundhedssektor
- Information om og forberedelse til diverse undersøgelser og procedurer
- Observation af barnet, herunder anfalds observation
- Vejledning og undervisning i forbindelse med specifikke problemstillinger,
såsom: ernæring, spisesituationen, sondeernæring, medicinindtagelse,
obstipation og lejring

I Cerebral Parese Ambulatoriet:
Der er 2 sygeplejersker tilknyttet dagafsnittet med speciale i børn med
cerebral parese.
Der afholdes cp- ambulatorium hver 1. 2. 3. fredag og hver 2. og 4. onsdag.
Der afvikles baklofen- pumpe påfyldning hver 4. fredag.
CP-sygeplejerskens funktionsområde:
- Modtage familien i venterummet.
- Veje og måle barnet.
- Varetagelse af Baklofen-pumpe påfyldning efter lægelig ordination
- Assistere ved Botulinum toxin type A behandling
- Assistere ved neurologisk undersøgelse
- Koordinering af undersøgelser og behandling
- Koordinering af samarbejdet med tværfaglige samarbejdspartnere i primær
og sekundær sundhedssektor
- Information om og forberedelse til diverse undersøgelser og procedurer
- Observation af barnet, herunder anfaldsobservation
- Vejledning og undervisning i forbindelse med specifikke problemstillinger,
såsom: ernæring, spisesituationen, sondeernæring, medicinindtagelse,
obstipation, lejring og anfaldsobservation
- Via leg observere barnets motoriske, sproglige, sociale og psykiske
funktioner.
- Fungerer som "bindeled" mellem forældre, hospital og institution.
- Undervisnings ansvarlig for afdelingens øvrige personale og studerende.
I Børneafdelingens ambulatorium:
- Modtage familien i venteværelset
- Veje og måle barnet
- Assistere ved den neurologiske undersøgelse
- Observation af barnet under leg, f.eks. i forbindelse med
forældre/lægesamtaler
- Yde omsorg, støtte og vejledning til familien omkring undersøgelser og
behandling
- Individuel sygepleje, der tilgodeser det enkelte barns behov fysisk, psykisk
og socialt
- Vejledning og undervisning i forbindelse med specifikke problemstillinger,
såsom: ernæring, spisesituationen, sondeernæring, medicinindtagelse,
obstipation, anfaldsregistrering
- Medinddrage barnet og forældrene i forebyggelse og behandling
- Ved telefonkonsultationer at yde akut hjælp til pleje og behandling, evt.
involvering af den behandlingsansvarlige læge
Patient-familie forhold
Det tilstræbes at alle børn tildeles en kontakt eller plejeansvarlig sygeplejerske.
Referencer
Miller F. Cerebral Palsy. Springer 2006
65

Psykologernes funktion
Mette Hald, Arendese Bierring
Baggrund
Krisereaktioner hos forældre og evt. søskende.
De akutte belastningsreaktioner kan ytre sig som konstant mentalt alarmberedskab,
hukommelsesproblemer, følelsesmæssigt kaos og udmattelse. I denne første fase er
behovet for støtte udefra ofte meget tydeligt. Der er dog grund til også at være
opmærksom på de langvarige belastningsreaktioner, som kan manifestere sig som
større sårbarhed, lavere stresstolerance, skyld, selvbebrejdelse, magtesløshed og
søvnvanskeligheder. Disse kan ubehandlet føre til funktionstab, social isolation og
egentlig depression.
Logistik
Børneafdelingen har aktuelt 3 deltidsansatte psykologer, som fysisk er placeret i
afsnit 032 i Pavillon 2.
Både læger og sygeplejersker kan henvise til psykologerne. Henvisning foretages
enten elektronisk eller telefonisk på lokal 2639, 2515 eller 2849.
Behandling
Når et barn får diagnosen cerebral parese, medfører det sorg og krisereaktioner hos
barnets forældre, søskende og andre pårørende. De akutte krisereaktioner indebærer
ændret bevidsthedstilstand i form af mental alarmberedskab, oplevelser af
uvirkelighed, ændret tidsopfattelse og/eller hukommelsesproblemer. Det indebærer
endvidere meget stærke og oftest modsatrettede følelser eller fravær af følelser,
kropslige reaktioner som smerter og udmattelse. Endelig medfører det ofte en
oplevelse af, at tidligere mestringsstrategier er utilstrækkelige. Efterfølgende mere
langvarige reaktioner kan være en generel større sårbarhed, lavere stresstolerance,
vanskeligheder ved at fortsætte med den vanlige dagligdag både på arbejdet og i
privatlivet, irritation og vrede, selvbebrejdelser og skyldfølelser, hukommelses- og
koncentrationsproblemer samt søvnvanskeligheder.
Mange familier kommer gennem sorgen og krisen ved egen hjælp og med støtte fra
venner og familie. Forståelse og fleksibilitet fra arbejdspladsen har også stor
betydning. Samtidig vil der være en del familier som kan drage nytte af
professionel hjælp, hvorved mere komplicerede sorgreaktioner, der er vanskelige
for omgivelserne at håndtere, kan forebygges.
I behandlingsforløbet lægges vægt på psykosociale aspekter med krisehåndtering
og understøtning af familiens ressourcer som væsentlige indsatsområder. På
længere sigt synes følgende faktorer at være afgørende for forældrenes - og dermed
barnets - trivsel: Barnets adfærd, dets plejebehov og familiens funktionsniveau.
Forældrenes selvtillid, deres stresshåndtering og følelse af at kunne håndtere
situationen i forhold til barnet har ligeledes central betydning. For nogle familier vil
der derfor periodevist være brug for støtte og vejledning af både pædagogisk,
lægelig og psykologisk karakter.
66

En familie med barn med cerebral parese kan i dag tilbydes følgende psykologiske
interventioner:
Krisesamtaler omkring diagnosetidspunktet.
Konkret rådgivning
Kontakt til primær sektor
Krisesamtaler omkring diagnosetidspunktet.
De kriseramte familier oplever ofte konfliktfyldte følelsesmæssige reaktioner som
sorg, bekymring, forvirring, skyld og vrede hos forældrene. I samtaler med
psykologen får forældrene mulighed for at give udtryk for alle disse følelser,
hvorved de hjælpes til at få skabt en form for orden i det følelsesmæssige kaos.
Samtalerne giver ligeledes forældrene et neutralt forum, hvor de får mulighed for at
dele reaktioner med hinanden og således forebygge de parforholdskonflikter som
ofte kan opstå, når begge parter er kriseramte. Gennem disse samtaler understøttes
forældrenes/familiens tilpasning og evne til at håndtere den vanskelige situation,
hvilket er af afgørende betydning for barnets og familiens videre psykiske
velbefindende.
Konkret rådgivning
Dette kan f.eks. være rådgivning om, hvorledes søskende til børn med cerebral
parese bedst muligt kan informeres og støttes, således at disse ikke tager unødigt
ansvar for familiens situation.
Kontakt til primær sektor
Sammen med hospitalets socialrådgiver kan psykologen være behjælpelig med
kontakt til forvaltningen, institutioner m.v. med henblik på at få en hurtig og smidig
sagsbehandling.
Opfølgning
Psykologerne på Hvidovre Hospital yder endvidere støttende forældresamtaler
senere i forløbet, når konsekvenserne af cerebral parese bliver tydeligere for den
samlede familie.
Der ydes samtaler med forældre omkring skolesøgende børn med cerebral parese
om de vanskeligheder, det kan give at føle sig – og være "anderledes" end ens
jævnaldrende kammerater.
I takt med barnets alder og øgede bevidsthed om egen situation kan der opstå nye
problemstillinger – både for barnet selv og for familien som helhed. Især
teenageårene er sårbare, når centrale emner som selvopfattelse,
uafhængighedstrang, seksualitet, venskabsgrupper og fremtid aktualiseres. Man kan
derfor forvente, at den unge og den unges forældre i denne periode kan få behov for
støttende og afklarende samtaler.
Endvidere gives der samtaler i forbindelse med en evt. anbringelse af barnet med
cerebral parese på en døgninstitution. Dette med henblik på en afklaring af
situationen og håndtering af evt. følelser af svigt og utilstrækkelighed.
I forbindelse med institutions- og skoleplacering har familier med børn med
cerebral parese udover den psykosociale tilgang fra psykolog også behov for en
67

neuropsykologisk tilgang. Det er således særdeles vigtigt, at barnet med cerebral
parese får foretaget en kognitiv vurdering med henblik på planlægning af
pædagogisk tilbud og støtte. Nyere forskning har vist, at netop denne dimension er
af særdeles stor betydning for barnets socialiseringsproces og tilgang til
arbejdsmarkedet. Neuropsykologisk udredning kan i øjeblikket ikke tilbydes af
psykologerne på Hvidovre Hospital og findes ikke som formaliseret tilbud i Region
Hovedstaden. Der er et stort ønske om på længere sigt at få tilført ekstra ressourcer
til denne opgave. I dag henvises børn med cerebral parese udelukkende til en mere
snæver kognitiv udredning i kommunernes pædagogiske psykologiske
rådgivninger.
Referencer
Carr A. The Handbook of Child and Adolescent Clinical Psychology. East Sussex:
Routledge, 2006
Dyregrov, A & Dyregrov, K Social nettverksstøtte ved brå død. Fagbokforlaget,
2007
Flanery RB, Everly GS. Crisis Intervention. Int J Emer Men Health 2000: 119
Raina P, O´Donnel M, Rosenbaum P et al. The health and well-beeing of caregivers
of children with cerebral palsy. Paediatrics 2005;115(6): 626-36
Roberts AR. Crisis Intervention Handbook. : Oxford University Press, 2000
Wiegerink DJ, Roebroeck ME, Donkervoort M et al. Social and sexual
relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy compared with
able bodied age.mates. J Rehab Med 2008;vol40: 112-8
68

Socialrådgivernes funktion
Susanne Jonassen, Ellen Tysse.
Baggrund
Diagnosen cerebral parese vil ofte være forbundet med betydelige sociale
konsekvenser for barn og forældre, der fordrer kontakt til socialrådgiver.
Logistik
Børneafdelingen har aktuelt 2 socialrådgivere der fysisk er placeret i afsnit 032 i
Pavillon 2.
Kontakten til socialrådgiveren sker typisk efter henvisning fra Børneafdelingens
ambulatorium/sengeafdeling, interne eller eksterne samarbejdspartnere eller fra
forældrene selv.
Henvisning til socialrådgiver bør ske tidligst muligt og kan foretages enten
elektronisk som opgave via EBJ eller telefonisk på lokal 2851 eller 2348.
Ofte er der kontakt til familien mens barnet endnu er under udredning, inden den
endelige diagnose er stillet.
Funktion og opfølgning
Børneafdelingens socialrådgivere kan være formidler af alle typer kontakt til
Handicapcenter eller Socialforvaltning vedrørende ændringer i barnets tilstand, der
medfører ændringer i forældrenes arbejdsmæssige og sociale/økonomiske forhold.
Socialrådgiveren tager således i tæt samarbejde med psykologen hånd om
forældrene – specielt deres usikkerhed og angst for, hvad diagnosen cerebral parese
vil betyde for deres barn og resten af familien.
Det er kommunen, der har ansvaret for at tilvejebringe den fornødne hjælp
til barnet og familien. Så længe der ikke er nogen egentlig diagnose, kan det være
svært at få sagen visiteret til kommunen. Mange kommuner har etableret et
specielt center for børn med handicaps og det er erfaringsmæssigt vigtigt at få
barnet visiteret dertil, så snart diagnosen cerebral parese er stillet. I modsat fald
risikerer familien, at der efterfølgende skal kæmpes meget for at få iværksat de
nødvendige hjælpeforanstaltninger. Det er således en af socialrådgiverens opgaver
at sørge for, at dette sker på det rette tidspunkt samtidig med, at det følelsesmæssigt
er svært for familien at erkende, at deres barn har en varig funktionsnedsættelse.
Samtidig spiller det ind, at kommunerne har meget forskellige praksiser i disse
sager.
Socialrådgiverens opgave er at yde råd og vejledning til familien under hensyn til
barnets tarv og forældrenes behov. Situationen er ofte kaotisk set fra familiens
synspunkt. Det er derfor afgørende for et godt forløb, at socialrådgiveren hurtigst
muligt får skabt struktur og får etableret et samarbejde med en sagsbehandler fra
kommunen.
Første samtale med familien vil typisk dreje sig om muligheden for orlov til en eller
evt. begge forældre enten under barnets indlæggelse eller indtil relevant
69

pasningstilbud er fundet. Muligheden for at søge orlov med dækning af hel eller
delvis tabt arbejdsfortjeneste i henhold til Serviceloven § 42 er til stede, når
cerebral parese – diagnosen er stillet og kan søges enten helt eller delvist. Ofte vil
der være behov for delvis tabt arbejdsfortjeneste i en periode, så familien kan få det
hjemlige til at fungere. Drejer det sig om orlov til forældre under en
længerevarende indlæggelse inden eller efter diagnosen er stillet, vil der være
mulighed for at søge en dagpengegodtgørelse i henhold til Barselslovens § 26
(gælder for forældre til børn fra 0-18 år). Mange af disse forældre vil få fuld løn
mod at arbejdspladsen får dagpengerefusionen fra kommunen, afhængig af hvilken
overenskomst de er ansat under.
Efter diagnosen cerebral parese er stillet, er der endvidere mulighed for at vurdere
mulige merudgifter i henhold til Servicelovens § 41 forbundet med cerebral parese.
Betingelserne for at få dækket merudgifter i henhold til Serviceloven til f.eks.
medicin, transport, kost m.m. er, at de forventede merudgifter overstiger pt. 4020
kr. (januar 2009) det næste år. Forældrenes indtægt har ingen betydning.
Barnet vil ofte have brug for hjælpemidler i henhold til Servicelovens § 112 samt
behandlingsredskaber i henhold til Sundhedslovens § 74 til afhjælpning af
handicappet og der vil under opvæksten i mange tilfælde være behov for flere
justeringer, som socialrådgiveren kan være involveret i.
Aflastning kan også komme på tale og kan søges og udmøntes på forskellig vis
igennem socialforvaltningerne/handicapcentrene. I nogle tilfælde må forældrene
træffe beslutning om, at de ikke kan passe barnet hjemme og de må så drøfte
muligheden for at sende barnet hjemmefra til en døgninstitution. Denne beslutning
er overordentlig vanskelig og kræver lang tids bearbejdning i samråd med f.eks.
psykolog og socialrådgiver.
Med hensyn til støtte til forældrene er det socialrådgiverens opgave at finde frem til
mulige tilbud i familiens egen kommune og forsøge at etablere et samarbejde
hurtigst muligt.
Referencer
Barselsloven
Lov om aktiv socialpolitik (Aktivloven)
Lov om social service (Serviceloven)
Sundhedsloven.
70

Ganganalyse-laboratoriet
Jesper Bencke
Ganganalyse-laboratoriet er et biomekanisk bevægelsesanalyselaboratorium.
Ganganalyse-laboratoriet er placeret i Ortopædkirurgisk afdeling, men fungerer i et
samarbejde mellem ortopædkirurgisk afd. og børneafd. på Hvidovre hospital, og er
således en del af Center for Cerebral Parese på Hvidovre Hospital. Laboratoriet
blev åbnet i efteråret 2004 med det formål at gennemføre kliniske, biomekaniske
ganganalyser på patienter med patologiske gangproblemer, primært patienter med
cerebral parese, samt forske i kliniske, biomekaniske problemstillinger.
Den patologiske gang
Gangen hos patienter med cerebral parese er fuldstændig afhængig af den cerebrale
læsion, der betinger tonus, de primitive refleksers aktivitet herunder klonus, de
sekundære kontrakturer og knogleforandringer. I normal gang er der fem basale
elementer, disse er ofte forstyrret eller udeblivende i patologisk gang(Gage 1991):
- Stabilitet i standfasen
- Foden tilstrækkeligt fri af gulvet i svingfasen
- Passende positionering af foden før gulvkontakt
- Tilstrækkelig skridtlængde
- Energibevarende bevægelse
Eksempelvis ved kontrakturer af m. gastrocnemius/m. soleus vil hælkontakten ikke
kunne ske på grund af spidsfod og benet løftes for at holde foden fri af gulvet i
svingfasen. Ved spasticitet af quadriceps vil knæet holdes strakt, og benet vil
svinge lateralt for at komme fri af underlaget (”stiff knee” gang). De hyppigste
gangmønstre ved cerebral parese er stiff knee gang, spidsfodsstilling, indaddrejning
af fod samt bøjede hofte- og knæled (crouch gang).
Den biomekaniske ganganalyse på Hvidovre Hospital vil objektivt beskrive
hvorledes benenes bevægelser afviger fra det normale i alle tre planer (3dimensionelt),
og yderligere kombinere disse målinger med beregninger af
ledbelastninger og kraftudvikling omkring leddene. Det er også muligt vha.
elekrotromyografiske registreringer (EMG) at måle hvilke muskler der evt.
aktiveres uhensigtsmæssigt. I laboratoriet kan også måles hvorledes trykket under
foden fordeles, enten under barfodsgang eller med specielt trykfølsomme indlæg i
patientens normale sko.
Referencer
Gage JR. Gait Analysis in Cerebral Palsy. 1991;1ed. Mac Keith Press, London.
71

Figur 9. I Ganganalyselaboratoriet kan bevægelser måles i alle 3 dimensioner, og
eksempelvis visualiseres med en model der kan drejes frit på computerskærmen.
72

Ganganalyse
Jesper Bencke
Baggrund
Kliniske ganganalyser har været udbredt i USA og Europa siden begyndelsen af
1980’erne, hvor behovet for objektive vurderinger opstod som reaktion på mindre
gode kirurgiske resultater. Videnskabelige undersøgelser fra USA har rapporteret,
at den kliniske behandlingsbeslutning blev ændret for 20-89 % af patienterne, når
lægerne blev foreholdt resultaterne af en klinisk ganganalyse som supplement til de
øvrige beslutningsgrundlag (Cook 2003, DeLuca 1997, Gage 1993, Kay 2000). Der
findes ingen undersøgelser der har sammenlignet resultatet af behandlinger med og
uden forudgående ganganalyse.
Ganganalyser kan gennemføres med patienter med hemi- eller diplegi, såfremt de er
gående, evt. med hjælpemidler, og såfremt de er kognitivt i stand til at magte en så
langvarig undersøgelse.
Indikation
Anvendes til statusvurdering, præ-Botulinum toxin type A behandling eller
præoperativt med henblik på indikation for behandling.
Patienten bør være GMFCS niveau III, eller bedre, og patienten skal have
tilstrækkelig tålmodighed og forståelse for at undersøgelsen er langvarig.
Efter behandling bør ganganalyse gentages med henblik på kontrol af effekt samt
generelt som led i kvalitetskontrol.
Logistik
Børneneurologerne og børneortopædkirurgerne stiller indikationerne for analyse.
Dette foregår ofte i samråd med øvrige behandlere. Henvisninger fra
børneneurologer og børneortopædkirurger sendes direkte til Ganganalyselaboratoriet.
Øvrige henvisninger sendes til Chef for Ganganalyse-laboratoriet,
Ortopædkirurgisk afdeling, afsnit 333. Ganganalyse-laboratoriets patientfolder,
hvor undersøgelsen beskrives sendes med indkaldelsen. Barnet skal undersøges
iført korte bukser så reflekser kan påsættes.
Undersøgelse/behandling
En tredimensionel biomekanisk ganganalyse beskriver objektivt det komplekse
gangmønster udfra kinematiske (dvs. beskrivelse af ledvinkler,
ledvinkelhastigheder, etc.) og kinetiske (dvs. udviklede kræfter, momenter og effekt
omkring de involverede led) målinger og samtidig foretages beregninger i tre
dimensioner (Gage 2004, Miller 2005). Ganganalysen udføres i et laboratorium
med en gangbane og indrettet med 8 specielle infrarøde kameraer rundt om
gangbanen (Figur 1). Hvert af kameraerne kan afbilde rummet med en
todimensionel flade. På huden af patienten påmonteres små refleksive markører ud
for fast definerede anatomiske strukturer. Disse markører kan hver ’ses’ af to eller
flere kameraer, og hver markørs position i rummet til et givent tidspunkt kan derfor
beregnes som et tredimensionelt koordinat ved beregning udfra minimum to
kameraers todimensionelle koordinater. Desuden er to kraftplatforme installeret i
gulvet i niveau med gangbanen til registrering af intensiteten og den nøjagtige
placering af de kræfter, som patienten trykker mod underlaget under et gangskridt.
73

Før selve undersøgelsen indledes foretages antropometriske målinger af patienten,
såsom, benlængder, ledtykkelser, højde og vægt.
Ved selve gangundersøgelsen går patienten ad gangbanen og henover
kraftplatformene med sit vanlige gangmønster, mens kameraerne filmer, og
kraftplatformene registrerer de udviklede kræfter. Gangen bliver filmet med 100
billeder i sekundet. Samtlige data opsamles synkroniseret i en PC med specielt
software. Udfra de 3-dimensionelle markørkoordinater og de antropometriske
målinger kan ledcentrum for hofte-, knæ-, og ankelled nu beregnes, og ved at
beregne forskellene mellem hvert enkelt filmbillede kan ledvinkelbevægelser
beregnes. Ved at kombinere ledbevægelserne med kraftplatform registreringerne
beregnes de udviklede nettomomenter omkring de forskellige led, og resultaterne af
ganganalysen præsenteres som almindelige videosekvenser, grafer og animerede
figurer i en digital rapport. På grund af den automatiske registrering af
markørpositionerne, og den synkroniserede optagelse af kraftplatformdata og
filmdata, genereres resultaterne af ganganalysen relativt hurtigt af en PC, således at
undersøgelsen kan anvendes i klinisk sammenhæng. Ganganalysen kan udvides
med simultant EMG registrering på udvalgte muskler. EMG–målingerne studeres
synkroniseret med graferne fra selve ganganalysen. Desuden kan energiforbruget
under gangen kvantificeres ved et bærbart apparatur til måling af iltforbrug og
kuldioxid udskillelse. En fysikalsk gennemgang af patienten ”på lejet” med
registrering af ledbevægelighed, tonus, spasticitet og styrke komplementerer
undersøgelsesprogrammet inden fremlæggelse for klinikerne. Selve undersøgelsen,
inklusiv antropometriske målinger og montering af markører, tager omkring 1½-2½
timer. Derudover bruges ca. 1-1½ time på beregning og tolkning af data, samt
forberedelse af oplæg til tværfaglig konference med behandlingsbeslutning.
Opfølgning
En interaktiv rapport udfærdiges med videoklip og 3D animationer af patientens
gang, tempora-spatiale parametre, fysikalsk undersøgelsesresultater og grafer til
beskrivelse af gangmønstre og kraftudvikling.
Hver mandag afkonfereres undersøgelsen biomekanikerne, fysioterapeuterne og
lægerne imellem. De henvisende læger og behandlende fysioterapeuter inviteres
med. Konklusioner og behandlingsforslag indføjes i rapporten, der tilsendes
henvisende læge, og efter ønske og tilladelse fra forældre også til behandlende
fysioterapeut.
Patient-familie forhold
Det er afgørende for en god undersøgelse at patienten har tilstrækkelig tålmodighed
og forståelse for at undersøgelsen er langvarig. Det er derfor også godt hvis barnet
ledsages af en eller begge forældre, og at man har talt om undersøgelsen før
fremmødet. Behandlende fysioterapeut er også velkommen.
74

Figur 10 Illustration af 3D ganganalysemetode. Ved hjælp af flere infrarøde kameraer
kan reflekserne monteret på patienten opsamles og omdannes til en 3D figur i
computeren. Derefter beregnes ledvinkler og momentudvikling i sagittal, medio-lateral
og transversal retning.
Referencer
Cook RE, Schneider I, Hazlewood ME, et al. Gait analysis alters decision-making
in cerebral palsy. J Pediatr Orthop 2003;23: 292-295.
DeLuca PA, Davis RB, Ounpuu S, et al. Alterations in surgical decision making in
patients with cerebral palsy based on three-dimensional gait analysis. J Pediatr
Orthop 1997;17: 608-614.
Gage JR. Gait analysis. An essential tool in the treatment of cerebral palsy. Clin
Orthop Relat Res 1993: 126-134.
Gage JR. The Treatment of Gait Problems in Cerebral Palsy. 2004;
2 ed, Mac Keith Press, London.
Kay RM, Dennis S, Rethlefsen S, et al. The effect of preoperative gait analysis on
orthopaedic decision making. Clin Orthop Relat Res 2000: 217-222.
Miller F. Cerebral Palsy. 2005. Springer, New York.
75

Plantar tryk-måling
Jesper Bencke
Baggrund
Plantar tryk-måling er oprindeligt udviklet til vurdering af risiko for udvikling af
fodsår hos diabetikere. I de senere år har metoden vundet udbredelse til vurdering
af fejlbelastninger bl.a. hos patienter med cerebral parese (Chang 2002).
Undersøgelsen kan gennemføres med alle gående patienter med cerebral parese.
Indikation
Patienter med cerebral parese med rigide eller dynamiske foddeformiteter hvor
belastningmønsteret i foden under gang skal belyses før evt. ortoseordination eller
kirurgi. Hyppigste indikation er valgusfoden.
Logistik
Børneneurologerne og børneortopædkirurgerne stiller indikationerne for Plantar
tryk-måling. Dette foregår ofte i samråd med øvrige behandlere. Henvisninger fra
børneneurologer og børneortopædkirurger sendes direkte til Ganganalyselaboratoriet.
Øvrige henvisninger sendes til Chef for Ganganalyse-laboratoriet,
Ortopædkirurgisk afdeling, afsnit 333.
Metode
Måling af plantar-trykfordelingen, underlagets reaktionskraft og fordelingen af
denne under foden, er et vigtigt klinisk redskab i bl.a. evaluering af den spastiske
fod (Miller 2005). I Ganganalyse-laboratoriet anvendes EMED (Novel) systemet til
målingen af trykket mellem den bare fod og gulvet ved hjælp af en kraftplatform,
eller mellem foden og skoen ved hjælp af en indlægssål med krafttransducere
(Pedar-X). Dette udstyr består af en trykplade med 4 små kraftsensorer pr cm 2 , og
det kombinerede output fra disse sensorer giver information om trykfordelingen på
udvalgte områder under foden. Ydermere måles trykfordelingen over tid under hele
fodafviklingen/kontakten. Dette gør det muligt at udvide målingerne med analyser
hvor både belastning og tid medregnes. Fodens gennemsnitlige trykcenter (også
kaldet gait line) kan bestemmes og regionale impuls analyser (tryk-tids integralet
og kraft-tids integralet) kan udføres, i hvilke tryk, areal og tid bruges til at udregne
regionale belastning. Undersøgelsen varer ca. 20 min.
Opfølgning
Hver mandag afkonfereres undersøgelsen biomekanikerne og lægerne imellem og
de henvisende læger inviteres med.
Patient-familie forhold
Det er afgørende for en god undersøgelse at patienten har forståelse for at
undersøgelsen kræver samarbejde om at gå ’som man plejer’. Det er derfor også
godt hvis barnet ledsages af en eller begge forældre, og at man har talt om
undersøgelsen før fremmødet. Behandlende fysioterapeut er også velkommen.
76

Figur 11 Plantar trykmåling af hemiplegiker A: afficeret side, equinusfod B ikkeafficeret
side (normal tryk).
Bemærk at tryk ’landskabet’ er meget ujævnt, med nogle regioner der er meget
belastet, og andre regioner hvor der næsten ikke registreres tryk. I analysen af
plantartrykket defineres foden i ’masker’ ud fra anatomiske vigtige regioner, og peak
trykket måles og bestemmes indenfor hvert af disse områder. Forskellene mellem den
raske og den afficerede fod i figuren er tydelige, og afvigelserne kan bidrage til at
ordinere typen af indlæg eller typen af kirurgi.
Referencer
Chang CH, Miller F, Schuyler J. Dynamic pedobarograph in evaluation of varus
and valgus foot deformities. J Pediatr Orthop 2002;22: 813-818.
Miller F. Cerebral Palsy. 2005. Springer, New York
77

Ortopædkirurgisk afdeling
Stig Sonne-Holm
Ortopædkirurgisk afdeling får henvist patienter fra børneafdelingen, men også
patienter direkte fra institutioner og egen læge. Hertil kommer patienter fra andre
regioner med henvisning til frit sygehus valg. Patienterne vurderes ambulant på
afsnit 333. Den ortopædkirurgiske konsultation består i en anamneseoptagelse med
et kort resumé af årsagerne til den spastiske lammelse samt en definering af barnets
aktuelle færdighedsniveau. Der foretages en nøje klinisk gennemgang af
bevægeapparatet omfattende en neurologisk undersøgelse dog uden ophtalmoskopi.
Der suppleres med almindelige røntgenundersøgelser der specificeres efter formål.
Det være sig spotmåling, stående optagelse med henblik på aksefejl, stående
optagelser af fødder med henblik på valgus/varus fejlstilling samt hallux
valgusgraden ved valgusfødder. Mere specielle undersøgelser omfatter bl.a.
skolioseoptagelser der udføres stående og kan suppleres med sideoptagelser. Kan
patienten kun sidde udføres siddende scolioseoptagelse hvor bækkenet fikseres med
gjorder for at opnå standardiserede optagelse. Dette er væsentlig når scoliosegrad
skal sammenlignes over tid. CT-scanninger og MR-scanninger udføres på specielle
indikationer. Ved svære deformiteter af knogler kan tredimentionelle CTscanninger
være en hjælp. Er der mistanke om intraspinale processer som årsag til
scoliosen skal ryggen MR-screenes som det er rutinen ved idiopatiske scolioser.
Hos alle patienter med gangfunktion, er gentagne ganganalyser i vækstperioden
indiceret.
Mange patienter følges med årlige kontroller ved børneortopædkirurgen i
Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333. Ved scolioser røntgenkontrolleres hvert halve år
og det er væsentligt at kontrollere en evt. progression i scoliosegraden ved at
sammenligne med det førsttagne billede. Enkelte fortsætter kontrollen i
Ortopædkirurgisk amb. efter 15-årsalderen.
79

Operationer i underekstremiteterne
Stig Sonne-Holm
Operationsindikationerne afhænger af om patienten har en hemiplegi, diplegi eller
en tetraplegi. Operationerne kan imidlertid være de samme ved de 3 typer af
cerebral parese. Ved muskelforlængelser gælder generelt at er
spasticitetskonsekvensen en dynamisk, redressabel fejlstilling er behandlingen en
ortose. Drejer det sig om en rigid ikke redressérbar fejlstilling bør der
bløddelsopereres med en muskelforlængelse. Er leddet, som musklerne påvirker
instabilt, skal der udføres knogleoperationer.
Hos patienter med ataxi, atetose og dystoni er effekten af seneflytninger, såvel på
underekstremiteterne som på overekstremiteterne, uforudsigelige og ikke indiceret.
Indgreb hos denne patientkategori vil være deser af fejlstillede led.
Det er altid en samlet vurdering, der ligger til grund for om en patient skal opereres.
Udover de strikte ortopædkirurgiske præmisser skal være til stede, kommer
hensynet til de sociale forhold, forældrenes forventninger til effekten af indgrebet,
patientens evt. nyligt erhvervede funktionsniveau, skolegang etc.
Hos patienter med hemiplegi vil det største problem være spidsfodstillingen af
foden. Bliver spidsfoden rigid bør der foretages achillesseneforlængelse. En orthose
kan være nødvendig efter operation, men i teenagealderen vil patienterne oftest ikke
anvende den mere. Seneflytninger på foden kommer på tale ved dynamiske
fejlstillinger og bliver de rigide er deser i fodroden,calcaneusosteotomier og
kileosteotomier indiceret.
Hos patienter med diplegi er kirurgi altid nødvendigt. Fodproblematikken kan være
den samme som hos hemiplegikere, men ofte ses en valgus knækfod, der kræver
forlængelse af fodens yderside eller ekstraartikulær subtaloartrodese.
Seneforlængelser svarende til haser, hofteadduktorer og hoftefleksorer skal udføres
samtidigt for ikke at få en iatrogen crouch-gang. Ender tilstanden med stiff knee
gang må m. rectus femoris flyttes til haserne. Her er ganganalyse særlig vigtig;
musklen sættes ud af spillet med en blokade og ganganalyser før og efter blokade
sammenlignes. Er der en subjektiv og/eller en objektivt gevinst ved blokaden
opereres.
Hos patienter med tetraplegi er man primært opmærksom på hofterne, hvor mange
patienter må opereres for at undgå sekundært hofteskred. Går hofterne ud af led får
patienterne en kompromitteret siddestilling og skoliose. Alle patienter skal screenes
med røntgen af hofter på en forfraoptagelse en gang om året mellem 2 og 6årsalderen.
Psoas- og adductorsene overskæringer kombineret med femur- og
bækkenosteotomier udføres. Når mere end 50 % af ledhovedet er udækket
(Femoral Head Extrusion Index (Heyman 1950) større en 50) skal der udføres
containment operation. Hos patienter der anvender ståstøtte-stativ eller
ganghjælpemidler med kropsstøtte, udføres stabiliserende fodoperation, hvis
orthosebrug giver trykproblemer.
Referencer
Heyman CH, Herndorn CH. Legg-Perthes disease. A method of measurement of
the roentgenographic result. J Bone J Surg 1950;32A:767-78.
80

Generelle præ- og postoperative forløb ved
kirurgi
Stig Sonne-Holm
Præoperativt
Undersøgelser:
- Indikationen for indgreb er stillet ved ortopædkirurgisk undersøgelse med
deltagelse af barn, forældre og evt. behandlende fysioterapeut i
ortopædkirurgisk ambulatorium, afsnit 333, i det fælles cp-ambulatorium i
afd. 415 eller i fællesambulatoriet på Børneneurologisk Behandlingsklinik.
- Evt. ganganalyse og/eller plantar tryk-måling med efterfølgende tværfaglig
konference er gennemført inden planlægning af opeation. Indgreb og
procedure resuméres i ORBIT.
- Patienten vurderes efter GMFM. Se specialafsnittet under Test og
Måleredskaber
- Bookning foregår via ORBIT, hvorefter den børneortopædkirurgiske
sekretær kontakter børneafdelingnen, hvis patienten er under 16 år, og
oplyser indlæggelsesdag. Dernæst indkalder den ortopædkirurgisk sekretær
patienten. Er barnet under 1 år skal en børneanæstesilæge desuden
kontaktes og give tilsagn til operationsdatoen, ligesom neonatalafdelingen
skal varsles, idet børn under 1 år observeres postoperativ på
neonatalafdelingen.
Se specialafsnittene Ganganalyse og Plantar tryk-måling.
Der registreres i henhold til Hovedstadsregionens CP-database.
Ved behov vurderes patienten i fællesambulatorium på Børneneurologisk
Behandlingsklinik.
Postoperativt
Smertebehandling
Ved større indgreb på bækken/hofter eller knæ anlægges epiduralt kateter ved
anæstesiafdelingen, som også efterfølgende ordinerer perifert smertestillende.
Epikateteret anlægges først efter at patienten er lagt i universel anæstesi.
Anlægges epikateter lægger kirurgassistenten blærekater, når patienten er bedøvet.
Tilsvarende gælder, hvis der ved knæ og fodkirurgi er lagt perifere blokader ( f.eks
ischiadicus-, femoralisblokade), med eller uden kateterindlæggelse omkring
nerverne.
Er der indlagt katetre omkring nerverne kommer smerteanæstesisygeplejersken (tlf.
5176) dagligt på tilsyn på sengeafsnittene.
Ordinerer kirurgen eller børnelægen smertestillende følges følgende retningslinjer:
- Ved akutte tilstande og er barnet fastende: Supp. morfin 0.1 mg/kg ell. inj.
morfin 0.1 mg/kg i.m. Børnedosering gælder op til 14 års alderen.
- Postoperativt ordineres Panodil og NSAID fast og morfin pn/fast:
- Panodil supp. 25 mg/kg x 4 dagl. ell Panodil p.o. 15 mg/kg x 4 dagl.fast i
én uge.
81

82
- Bonyl mixtur ell. Naproxen tbl. 10 mg/kg/døgn fordelt på 2 doser i 3-4
dage, herefter p.n.
- Operatør eller stuegangsgående læge tager stilling til om og hvornår der
skal suppleres med centralvirkende analgetika (f.eks morfin/ oxynorm).
Morfin suppl. altid med en fast ordination på et kvalmestillende præp.,
f.eks. subl. Zofran efter vægt.
Fysio- og/eller ergoterapi i forbindelse med indlæggelsen
- Efter operationen kan der anlægges gipsbandager, f.eks hoftegips,
kunstofbandager, Don-Joy ortoser med begrænsninger i bevægeudslag, evt.
Walker-ortose.
- Ved fodoperationer kan bandagisten efter amotio atellae i forbindelse med
gipsskift halvvejs i bandageringsperioden tage afstøbninger til nye ortoser
efter at ektremiteten har ændret form. Herved opnås at ortosen er fremstillet
når endelige bandagefjernelse foretages.
- Mobilisering sker efter den opererende læges anvisninger. Kirurgen kan
henvise til de enkelte afsnit, der beskriver operationerne.
- Evt. udleveres og/eller tilpasses mobilitetshjælpemidler. Se specialeafsnittet
Mobilitets hjælpemidler.
- Evt. udleveres andre hjælpemidler (gribetang, forflytningsplade,
hospitalsseng, lift mv.)
Sygeplejen
- Efter operationen observeres patienten i opvågningsafsnittet, hvortil
forældre tilkaldes. Efter et par timer og når patienten er stabil flyttes
patienten til sengeafsnittet. De væsentligste observationer er her kontrol af
den pågældende ekstremitet. Kredsløb og bevægelighed kontrolleres hver
halve time de første 4 timer. Herefter ved hvert vagtskifte. Ved mindste
mistanke om kompartment syndrom, betinget af såvel bandage som
blødningen i benet, tilkaldes vagthavende ortopædkirurg, der klipper
bandagen op, helt ind til huden og spreder bandagen,
Postoperativ ambulant fysioterapi
- Udspænding
- Styrketræning
- Balance og koordinationstræning
Se specialafsnittet under Fysioterapi
Information
- Vejledning/instruktion gives til primære personer omkring barnet ang.
lejring, aktivitet, skriftligt hjemmeprogram.
- Der informeres om forholdsregler i gipseperioden, udlevering af pjecer.
Ved problemer kontaktes i dagtimerne ortopædkirurgisk amb. tlf. 3632
3030, på andre tidspunkter kontaktes skadestuen på Hvidovre Hospital tlf.
3632 3632.
Opfølgning
- Ved udskrivelsen gives ambulant kontrol i børneortopædkirurgisk
ambulatorium, afsnit 333.

- Postoperativ ganganalyse og/eller plantar tryk-måling med efterfølgende
tværfaglig konference bestilles ved de postoperative ambulante kontroller.
Se specialafsnittettene Ganganalyse og Plantar tryk-måling.
Patient-familie forhold
Barn og familie skal være oplyst om indgrebet jvf. almindelige
akkrediteringsregler. Specielt skal oplyses om tegn på gipsegener og om hvordan
forældrene i så fald skal forholde sig.
Barn og familie skal være indstillet på
- intensiv genoptræning/fysioterapi i den postoperative periode.
- træning hjemme i den postoperative periode.
Sociale foranstaltninger
- Ved behov ansøger kirurgen socialforvaltningen om kompensation for tabt
arbejdsfortjeneste til en af forældrene og/eller yderligere
støttepædagogtimer. Behovet vurderes individuelt og afhænger bl.a. af
operationen, barnets alder, de hjemlige forhold, eksisterende
støtteforanstaltninger, barnets daginstitutions- eller skoletilbud. Generelt
gælder at perioden omfatter gipsetiden plus 2 uger.
83

Bækkenosteotomier
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Hoften udvikler sig og er modtagelig for ydre påvirkning gennem de første 4 år,
hvor anatomien kan modereres ( Jacobsen, Sonne-Holm 2003).
Hofteluksation/dysplasi/subluksation optræder sekundært til det vedholdende
patologiske muskeltræk over hofteleddet, og fordi hoften ikke belastes fysiologisk
hos personer uden gangfunktion. Alle grader af sygdommen kan ses. Ekstremet er
den totalt lukserede hofte med oprykning, torpedoformet caput med
bruskforandringer og mange smerter samt ophævet gang- og standfunktion hos
tetraplegikeren til diplegikeren med let lateralisering af caput. Luksation bør ikke
forekomme såfremt patienten følges gennem opvæksten. Operationsmetode
indretter sig efter graden af sygdom. En totalt lukseret hofte kræver indgreb på
femur med forkortning og vinklingsosteotomi, bækkenosteotomi samt
kapselplastik, mens man i nogle tilfælde med FHEI på 50 kan nøjes med en
variserende femurosteotomi.
Afdelingen anvender Dega´s bækkenosteotomi (Grudziak, Ward 2001), Staheli´s
bækkenosteotomi (Staheli 1981) og i enkelte tilfælde Salter´s bækkenosteotomi .
Der foreligger altid en vis grad af anteversion af femur visende sig ved
indadrotation af hofte. Det er vor erfaring at caputs indstiling i acetabulum ikke kan
påvirkes ved normalisering af rotationsfejlen. Når femur derfor deroteres ved
vinklingsosteotomierne er det alene begrundet i den biomekaniske fordel (fødderne
vender fremad i gangretningen) og af det kosmetiske. Er FHEI under 50-60 i 8
årsalderen er risikoen for senere luksation minimal .
Indikation
Hos alle patienter hvor FHEI-indeks er over 50 og /eller et acetabularindeks på over
20 grader. Typen af operation og kombinationer heraf afhænder af anatomien s.a.
ovenfor.
Type
Alle typer cerebral parese.
Alder
Oftest fra 2-10 år, men kan også udføres hos patienterne med lukkede epifyselinjer
og y-brusk (Inan et al. 2007)
Logistik
Opfylder patienten ovennævnte, henvises til børneortopæderne, afsnit 333,
forudgået af røntgen af hofterne forfra på et billede. Ortopædkirurgen indhenter en
3-D CT-scanning. Ved indlæggelsen skal der bestilles blodtype og BAS-test.
Behandling
Foregår ved Smith-Petersen's adgang, som er en stor forreste adgang til hoften. N.
cutaneus femoris lat. holdes medialt, m. sartorius og m. rectus femoris tages ned,
84

crista aponeurosen spaltes og hofteledkapslen blotlægges og rougieneres delvist fra
subperiostalt, circumferent og ned til incisura ischiaticum.
Der anvendes 3 forskellige bækkenosteotomityper:
- Salter's bækkenosteotomi, hvor bækkenet saves igennem fra incisura
ischiadica og frem til spina iliaca superior inferior. I osteotomien indsættes
forfra en kile fra bækkenkammen, hvorved man vinder 15 grader yderligere
acetabulardækning fremefter og lateralt. Ved Salter's osteotomi indsættes 2
Kirschnertråde med gevind, som skal fjernes 5-6 uger efter i fuld
bedøvelse.
- Dega's osteotomi, hvor man circumferent går ind over acetabulum,
osteotomerer interlaminært ned mod Y-brusken og indsætter kiler fra crista
i osteotomien eller fra en forkortningsosteotomi på femur, hvorved man
presser acetabularloftet ned og lateralt ud over caput femoris. Denne
osteotomi benyttes primært til patienter med cerebral parese, hvor man
oftest har behov for at rekonstruere det posteriore acetabularloft. Ved
Dega's osteotomi indsættes intet osteosyntesemateriale da implantatet
sidder i spænd.
- Staheli´s osteotomi, hvor bækkenvingen blotlægges op mod crista og med
hulmejsel tages spåner ned mod hofteleddet,. Forinden er der med 4.5 mm
bor fremstilles en rende circumferent med acetabulum overkant, hvor
knogle stykker indsættes som et tag over den promierende kapsel og caput.
Ovenover taget lægges de nedtagne spånder.
Postoperativ behandling
Hoftegips i 5 uger. Da Dega-osteotomien er stabil kan hoftegips undlades hos
tungere/ældre børn. I så fald aflastes ekstremiteten.
Drejer det sig om en Salter's osteotomi genindlægges pt. efter 5 uger til gips- og Ktrådsfjernelse
i generel anæstesi.
Ved Dega's og Staheli´s osteotomi fjernelse af gips i ortopædkirurgisk amb., afsnit
333, rum 59.
Der tages røntgen postoperativt, efter 5 uger og 1 år postoperativt.
Patient-familie forhold
Familien skal orienteres om at der er tale om større kirrugi som ofte indbærer
blodtransfusioner. Der skal orienteres om pasning af et barn med hoftegips
herunder renholdelse af gipsåbningerne og foring med fob-vat. Fysioterapeuterne
skal skaffe og indrette specialkørestol. Epikateter anvendes rutinemæssigt og
blærekateterindlæggelse under bedøvelsen derfor nødvendig. Katetrene i ryg og
blære fjernes samtidigt 2-3 dage efter operationen.
En forældre skal være ved barnet i 6 uger (der skal søges om erstatning for tabt
arbejdsfortjeneste)
Risiko og mulige komplikationer
Der kan forekomme blødninger i ugerne postoperativt som kan vise sig ved
hæmatomdannelse omkring genitalia. Gipsetryk kan optræde. Nervus cutaneus
femoris lateralis kan i sjældne tilfælde overskæres eller have dysfunktion et stykke
tid på grund af tryk peroperativt.
85

Referencer
Inan M, Gabos PG, Domzalski M, Miller F, Dabney KW. Incomplete transiliac
osteotomy in skeletally mature adolescents with cerebral palsy. Clin Orthop Relat
Res. 2007;462:169-74
Jacobsen S, Sonne-Holm S. Den dysplastiske hofte I. Ugeskr Læger.
2003;165(3):210-4.
Jacobsen S, Sonne-Holm S. Den dysplastiske hofte II. Ugeskr Læger.
2003;165(3):214-9.
Grudziak JS, Ward WT. Dega osteotomy for the treatment of congenital dysplasia
of the hip. J Bone Joint Dis 2001;83-A: 845-54.
Staheli LT: Slotted acetabular augmentation. J Pediatr Orthop 1981;1:321-7.
Figur 12. Rtg. før og efter Salterosteostomi.
86

Variserende hofteosteotomi
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Der er et velkendt fænomen at patienterne med cerebral parese risikerer at hofterne
går ud af led. Risikofaktorer er ligeledes beskrevet (Cooke et al. 1989) og der
foreligger flere opgørelser over effekten af variserende proksimal femurosteotomi,
men en varig effekt opnås dog kun, hvis acetabularsiden angribes samtidig
(Brunner og Baumann, 1997).
Figur 13 Lukserbár hofte hos 2-årig
Indikation
Ved femoral head extrusion index (FHEI) over 50 procent. Udføres primært som et
ledbevarende indgreb, for at undgå hofteluksation. Dette er mest aktuelt efter 4-års
alderen. Er acetabularindexet ligeledes påvirket, skal der samtigt foretages en
bækkenosteotomi. Jo tidligere osteotomierne udføres jo større er risikoen for
reoperationer for at bevare hoftens centrering.
Logistik
Patientern under 4 år skal følges med årlige røntgenkontroller af hofterne forfra.
(Lauensteins optagelser ikke nødvendige). Ved begyndende nedsat abduktionsevne
af hofterne og ved manglende effekt af Botox og ved manglende effekt af
bløddelsindgreb (er der et FHEI-index over 50 % kan bløddelsindgreb ikke stå
alene) henvises til børneortpædkirurgerne.
Behandling
Operationen foregår med frit ben, på planleje og med baldepude under den syge
side. Der anvendes lateral adgang over trochanterregionen som ved osteosynte af
hoftefrakturer.
Der tages en kile ud intertrokantært/subtrokantært, graden af varisering bestemmes
i gennemlysning, fikseres med glideskrue med skinne a.m. Intermediate. Hos helt
små Pediatric apparatur og hos store børn kan DHS-apparaturet anvendes.
87

Figur 14 Helet Dega-osteotomi og variseringsosteotomi af femur på begge sider.
Postoperativt
Anvendes Pediatric-systemet, der er et fint glideskrue-osteosyntesesystem til
collumlængder under 3,2 cm, er det nødvendigt med hoftegips i 5 uger.
Anvendes den lidt større Intermediate glideskrue, som er til collum femoris længde
over 3,2 cm, er hoftegips ikke nødvendig. Røntgen postoperativt og efter 5 uger.
Aflastning med 2 albuestokke (3 pkt.-støtte) eller kørestol i 5 uger.
Desuden røntgenkontrol 1 år efter operationen, hvor man aftaler en dato for
fjernelse af osteosyntesematerialet under indlæggelse.
Referencer
Cooke PH, Cole WG, Carey RP. Dislocation of the hip in cerebral palsy. Natural
history and predictability. J Bone J Surg (Br) 1989;71:441-6.
Brunner R, Baumann JU. Long-term effects of intertrocanteric varus-derotation
osteotomy on femur and acetabulum in spastic cerebral palsy: an 11- to 18-year
follow-up study. J Pediatr Orthop 1997;17:585-91.
88

Deroterende hofteosteotomi
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Patienter med cerebral parese har øget anteversion af hofter på grund af ændret
muskeltræk over hofterne. En nedsat abduktions- og udadrotationsevne medvirker
til en circulus vitiosus hvor den manglende centrering af caput forværrer
anteversionen. Fejlrotationen skal derfor ses sammen med FHEI og sublukation,
der skal behandles samtidigt.
Rotationsfejlstillinger er hyppige (van der Linden ML et al. 2006).
Indikation
Foretages ved eksessiv indadrotation af foden og/eller ved malalignment.
Deroterende femurosteotomi bør om muligt foretages før barnet fra 4-6 års alderen
udvikler kompenserende udadrotation under knæet (malicious malalignment).
Logistik
Henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333, som iværksætter ganganalyse.
Indadrotationsgraden af femur og evt. udadrotationsgrad af crus bestemmes ved
ganganalyse og CT-scanning (specialordination).
Behandling
Foregår i rygleje ved lateral adgang til trochantermassivet, osteostomi intertrochantært,
femur udadroteres som planlagt ved ganganalysen og osteotomien
fikseres med Intermediate-glideskrue. Hos store børn kan DHS anvendes.
Evt. crusosteotomi foretages supramalleolært med indsættelse af AO-skinne (se
afsnit)
Postoperativ behandling
Aflastning i 5 uger uden støtte. Røntgen postoperativt og efter 5 uger. Hvis der
foretages samtidig crusosteotomi lægges ved operationen crusgips for en fem ugers
periode. Rtg. kontrol af crus som anført.
Opfølgning
Ny ganganalyse efter 6 måneder.
Patient-familie forhold
Socialrådgiver skal kontaktes med henblik på ansøgning om kompensation for tabt
arbejdsfortjeneste og/eller yderligere støttepædagogtimer i 5 uger.
Referencer
Van der Linden ML, Hazlewood ME, Hilman SJ, Robb JE. Passive and dynamic
rotation of the lower limbs in children with diplegic cerebral palsy. Dev Med Child
Neurol 2006;48:176-80.
89

Distal femurepifyse stapling ved crouch
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Fordelen ved stapling med 8-plates er at indgrebet er minimalt, men effekten
indtræder først efter flere år. Indikationen for indgrebet er som ved regelret
ekstenderende distal femurosteotomi. Dvs. at der skal være flektionskontraktur og
ganganalyse viser at hasemuskelforlængelse vil gøre knæet instabilt eller
kompromitere karnervebundet ved en udretning (Kramer, Stevens 2001). 8-plates
generer formentlig mindre end kramper der kan gå løse. Stapling er et reversibelt
indgreb sålænge instrumenteringen sker supraperiostalt. Derved sker ingen
epifysiodese (Stevens 2007).
Crouchgang vurderet ved ganganalyse. Skal kunne gå, evt. med let personstøtte.
Groud reaction force skal ligge bag knæene og foran ankel- og hofteled. Alder: fra
11 årsalderen.
Logistik
Henvises til ganganalyse med oplæg om at indgrebet skal overvejes. Inden
oplægget skal der foreligge rtg. af begge knæ i to planer på lang plade i maksimal
strakt stilling således at strækkemanglen kan udmåles nøjagtigt. Desuden skal der
foreligge en knoglealdersanalyse.
Behandling
Blodprøver er ikke nødvendige. I blodtomhed og gennemlysning 2 incisioner over
epifyseskiverne. 8-plates indsættes fortil lateralt og medialt for sulcus femoralis.
Ingen immobiliserende bandager.
Opfølgning og postoperativt
På operationsdagen tages røntgen af knæet i to planer. Fysioterapiopfølgning med
fokus på styrketræning, gangtræning og udspænding. 6 måneder postoperativ
kontrol hos kirurgen med siderøntgen på lang plade med maksimal ekstention af
knæet.
Patient-familie forhold
Familien skal vide at der ikke er nogen hensyn at tage udover de første
postoperative dage og at effekten først kommer når barnet vokser. Skal desuden
oplyses om den kalkulerede ventetid før knæet er strakt samt at fjernelse af
skinnerne kan komme på tale hvis knæet overstrækker.
Risiko og mulige komplikationer
Skal oplyses om infektions- og anæstesirisiko samt om at fjernelse af skinner kan
komme på tale, samt om usikkerheden om det samlede resultat.
Referencer
Kramer A, Stevens PM. Anterior femoral stapling. J Pediatr Orthop 2001;21:804-7.
Stevens PM. Guided groth for angular correction. J Pediatr Orthop 2007;27:253-9.
90

Distal ekstenderende femurosteotomi ved
crouch
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Crouch et invaliderende og kosmetisk uskønt gangmønster, som også er meget
energiforbrugende og dermed trættende for patienten. Årsagen til tilstanden er
flerfoldig. Stramme hasemuskler og hoftefleksorer enten med spasticitet eller
kontrakturer kan forklare gangmønsteret. Tilstanden kan desuden være iatrogen ved
at triceps surae tidligere er blevet svækket ved for lang forlængelse. Svaghed i
quadriceps og hofteekstensorer samt dårlig balance kan ligeledes udløse den
nedsunkne gang. De flekterede knæ i standfasen kan give patellasmerter på grund
af øget retropatellart tryk og sekundær opstår rygsmerter. Indgrebet er beskrevet
tilbage i 1913 (Osgood RB, 1913), men der er kun enkelte opgørelser over effekten
blandt spastikere (Stout JL 2008).
Indikation
Crouchgang vurderet ved ganganalyse. Skal kunne gå, evt. med let personstøtte.
Ground reaction force skal ligge bag knæene og foran ankel- og hofteled. Alder: fra
8-årsalderen. I modsætning til anterior distal femurepifysiodese med 8-plates bør
man dog overveje at reservere så stort et indgreb til de ældre børn pga. risikoen for
residiv under den fortsatte vækst.
Logistik
Henvises til ganganalyse med oplæg om at indgrebet skal overvejes. Inden
oplægget skal der foreligge rtg. af begge knæ i to planer på lang plade i maksimal
strakt stilling således at strækkemanglen kan udmåles nøjagtigt. Desuden skal
foreligge en vurdering af om anterior epifysiodese er et alternativt samt om
tuberositas tibia samtidig skal flyttes distalt (beh. af patella alta).
Behandling
Blodtype, BAS-test. Planleje. Zinacef efter vægt. Gennemlysning. AOhofteosteotomiskinner
i samtlige størrelser.
Incision lateralt distalt over femur. Adgang bag vastus lateralis. Blotlægning
subperiostalt uden at gå ind i knæet. Med osteotomimejsel og under gennemlysning
indbankes mejslen parallelt med ledlinjen og proksimalt for epifyseskiven og
indbankning på toppen af epikondylen. Med bred retraktor beskyttes
kar/nervebundtet og der tages en dorsal kile ud svarende til det målte på røntgen.
Mejslen fjernes, osteotomiskinnen indbankes og fikseres med mindst 3 skruer med
kompression over osteotomilinjen. Afsluttende røntgengennemlysning med check
af bevægeudslag, alignment og skruernes længde.
Opfølgning og postoperativt
Patienten mobiliseres med låst Don-Joy bandage i 10 graders flektion i 4 uger.
Inden udskrivelsen tages røntgen af knæet i 2 planer.De første 4 uger må der
belastes med 1/3 af kropsvægten dvs.mobilieres med 2 stokke. Herefter tillades 90
graders flektion og 6 uger efter operationen ny røntgenkontrol og fuld belastning
uden bandage. Er der fortaget dobbelsidig operation mobiliseres de første 4 uger til
91

kørestol. Efter 4 uger knætræning med stigende belastning og efter 6 uger fuld
styrketræning af alle benets muskler.
Ny ganganalyse 1 år efter operation.
Figur 15 60 graders ekstenderende osteotomi hos tetraplegiker, der ikke havde
standfunktion før operation.
Patient-familie forhold
Familien skal oplyses om at benet skal aflastes de første 4 uger og en af forældrene
skal have orlov i 6 uger.
Risiko og mulige komplikationer
Der er altid en beskeden risiko for suboptimal korrektion, pseudartrosedannelse og
er der smerter efter 6 måneder er dette også en komplikation. Opretningen af
strækkemanglen vil medføre en tilsvarende indskrænkning i flektionen. Hos yngre
børn risiko for recidiv af hasestramningen.
Referencer
Osgood RB. A method of osteotomy of the lower end of the femur in cases of
permanent flexion of the knee joint. 1913;s2-11:336-46.
Stout JL, Gage RG, Schwartz MH, Novocheck TF. Distal femoral extension
osteotomy and patellar tendon advancement to treat persistent crouch gait in
cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am. 2008;90:2470-84.
92

M. psoas major forlængelse
Stig Sonne-Holm
Baggrund
M. psoas major flekterer hoften og lateral flekterer lænderyggen og er derfor
medvirkende til udvikling af lave scolioser og skævt bækken samt til
flektionskontraktur af hoften. Vurdering af musklens tilstand forgår ved Thomas´s
test, hvor flektion af kontralaterale hofte deflekterer bækkenet og afslører at den
kontrakte hofte ikke kan forblive plan på lejet. Spasticiteten i musklen er også
medvirkende til subluksation af samme sides hofte. Øget tonus af musklen kan
forårsage en konveks lumbal scoliose til den pågældende side.
Indikation
Ved psoasstramning beskrevet ved positiv Thomas test på mere end 15 grader
og/eller subluksation/luksation af hoften. Hos diplegikerne kan indikation være
anterior bækkenkipning ved afslutningen af standfasen og/eller ved crouch gait
vurderet ved ganganalyse.
Logistik
Henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333, ofte i forbindelse med anden
kirurgi.
Behandling
Foregår oftest i forbindelse med bækkenosteotomier, udføres dog også isoleret eller
i kombinatiion med forlængelser af andre muskler.
Isoleret foretrækker vi at gøre det ”over the brim” Ved operations afdækning tages
hensyn til at også det kontralaterale ben under operationen skal kunne bevæges frit
igennem i hoften. Incision fortil over bækkenkanten. M. Iliacus løftes; på bagsiden
af musklen palperes psoassenen. Ved flektion af hoften bliver senen mindre stram
og en cysticustang føres omkring. Aponeurosen trækkes frem i feltet og den
overskæres. Lagene lukkes.
Postoperativt regime
Ofte vil patienten være i gips på grund af anden kirurgi, men foretages det isoleret,
er bugleje meget af tiden samt udspænding væsentlig. Der foretages ikke gipsning
ved isoleret psoastenotomi. Fysioterapeuten orienterer om indikationen for bugleje
og udspænder m. psoas initialt til smertegrænsen.
Opfølgning
Patienten skal ses af børneortopædkirurg hvert halve år med registrering af graden
af psoasstramning ved Thomas´ test og ofte samtidig radiologisk kontrol af
hofteleddet i 4-5 år efter operationen.
Patient-familie forhold
Information og social intervention afhænger primært af evt. andre indgreb udført
samtidigt.
93

Flytning af m. rectus femoris
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Årsagen til stiff knee gait kan være forskellig (Gage 2004). Den hyppigste årsag er
overaktivitet af m. rectus femoris i svingfasen. Nogle patienter har overaktivitet i
rectus femoris i hele gangcyklus og en 3. gruppe har abnorm aktivitet generelt.
Kinematisk er der nedsat ROM og/eller accellerationerne i svingfasen kan være
abnorme. De bedste resultater ved indgrebet opnås ved mindste ROM og ved
positiv Ely-Duncan´s test (Niiler 2007). Nogle sætter spørgsmål ved denne tests
prædiktive værdi. Retrospektive undersøgelser viser også at foretages flere
operationer samtidig er effekten mindre (Kay 2004).
Indikation
Klar indikation er ved kinematisk stiff knee – med eller uden positiv Ely-Duncans
test samt betydelig nedsat ROM ved ganganalyse.
Desuden skal der være effekt af elektiv blokering af motoriske nerve til rectus ved
afgang fra n. femoralis vurderet ved ganganalyse.
Logistik
Ved mistanke om gangpatologien, henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333.
Her iværksættes ganganalyse og evt. blokade. Ved efterfølgende
mandagskonference stilles indikationen.
Behandling
Foregår i rygleje, m. rectus femoris isoleres via skrå incision proksimalt for patella
og transponeres medialt eller lateralt subkutant, alt afhængig af hvilken evt.
samtidig rotationsfejl der ønskes reduceret.
Fikseres typisk til sartorius eller laterale hasemuskel såfremt man ønsker
udadrotationsvirkning.
Postoperativt regime
Høje skinner i 14 dage og mobilisering med fuld belastning og to stokke. Efter 2
uger træning gradvis stigende til styrketræning over 3 måneder. Drejer sig om
speciel træning der skal foregå på hospital.
Ganganalyse 6 måneder efter operationen.
Patient-familie forhold
Socialrådgiver skal kontaktes med henblik på ansøgning om kompensation for tabt
arbejdsfortjeneste og/eller yderligere støttepædagogtimer i ca. 3 uger, med mindre
barnet går i en specialbørnehave/skole, der kan varetage pasning af barnet i
bandage.
Referencer
Gage JR. The treatment of gait problems in cerebral palsy. 2004 Mac Keith Press 0-
448 p.
94

Kay RM, Rethlefsen SA, Kelly JP, Wren TAL. Predictive value of the Duncan-Ely
test in the distal rectus femoris transfer. J pediatr orthop 2004;24:59-62
Niiler TA, Richards JG, Miller F. Concurrent surgeries are a factor in predicting
success of rectus transfer outcomes.Gait Posture2007;26:76-81.
Figur 16. Flytning af m. rectus femoris.
95

Hasemuskel-forlængelse
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Hasemusklerne fungere som ekstensorer i hoften og som fleksorer i knæet. Derved
forstår man symptomerne ved for stramme og for korte muskler og de problemer
der opstår hvis en forlængelse bliver for kraftig. Hvis knæet ikke er næsten strakt
ved hælisæt og knæet ikke flekterer over 60 grader i svingfasen tyder det på
kontraktur eller spasticitet i hasemusklerne (Cang, Tsirikos et al. 2004).
Operationen har været anvendt gennem mange år (Green, McDermott, 1943) og
flere opgørelser viser effekt af hasemuskelforlængelse såvel på ovennævnte , men
også på gangevnen generelt (Baumann, Ruetsch et al. 1980, Root 1992).
Indikation
Kontraktur af hasemusklerne, diagnosticeret ved stor popliteusvinkel (større end 40
grader), vurderet med 90 grader bøjet hofte og/eller ved crouch-gang. Der skal
foreligge ganganalyse hvor hælisæt er med flekteret knæ, og hvor knæet flekterer
mindre end 60 grader i svingfasen. Der skal foreligge en vurdering af kinetikken i
hoften. Stor popliteavinkel alene indicerer ikke operation.
Indgrebet udføres hos patienter med diplegi eller tetraplegi, med gangfunktion. Hos
ikke gående kan indgrebet være indiceret ved kompromitteret siddefunktion.
Logistik
Ved klinisk fund af stramme hasemuskler og en mistanke om, at det påvirker stand-
og/eller gangfunktionen, henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333, som
iværksætter ganganalyse for de gående børn. På grundlag heraf stilles
operationsindikationen ved konferencen.
Behandling
Foregår ofte sammen med andre indgreb. Bugleje er at foretrække med hensyn til
ubesværet frilægning. Oftest foregår indgrebet i rygleje da andre indgreb foretages
samtidigt og man kan i rygleje vurdere effekten af indgrebet når knæet strækkes.
Skal begge hasemuskelgrupper forlænges foregår det med midtlinje incision fra
knæets bøjningsfure til 1/3 proksimalt op på låret. Gracilis må ikke forlænges da
den fungerer som initiator i svingfase. Man forlænger semitendinosus ved
overskæring og semimembranosus forlænges ved 2 vinkelformede tværincisioner i
aponeurosen. Sartorius bør ikke forlænges. Er der stramning af biceps forlænges
denne ligesom semimembranosus. Efter incisionerne strækkes knæet forsigtigt af
hensyn til nervus ischiadicus. Anatomien kan være vanskelig. M. Gracilis kan
identificeres ved at abducere hoften hvorved musklen strammer op i modsætning til
de øvrige muskler. Dette gøres med bøjet knæ.
Postoperativ behandling
Der anlægges en høj bandage på strakt knæ. Bandagen skal udformes som kapsler,
således at man kan tage dem af og træne.
Efter 14 dage anvendes kapslerne kun til nat brug indtil patienten er vokset fra dem.
96

Er der foretaget ganganalyse skal denne gentages et halvt år efter og tid skal bookes
med vanlig logistik. Fysioterapeut skal vurdere nødvendigheden af
albuestokke/kørestol i gipseperioden.
Komplikationer
Ved forlængelse af biceps skal man være opmærksom på n. peroneus´s forløb. Er
indikation ikke korrekt risikeres øget flektion af hofterne ved gang samt nedsat
kraft omkring hofteleddet. Desuden kan gangen ende med overstrakte knæ eller
blot nedsat flektion i svingfasen.
Patient-familie forhold
Familien skal orienteres om, at yderligere kirurgi kan komme på tale, afhængigt af
hvor gammel patienten er. Ved reforlængelser kan der stadig opnås effekt (Chang
2004, Tsirikos et al.)
Referencer
Chang W-N, Tsirikos AI, Miller F, Lennon N, Schuyler J, Kerstetter, Glutting J.
Distal hamstring lengthening in ambulatory children with cerebral palsy: primary
versus revision procedures. Gait Posture 2004;19:298-304.
Green WT, McDermott LJ. Operative treatment of cerebral mpalsy of the spastic
type. JAMA 1942;18:434-7.
Baumann JU, Ruetsch H, Schürmann K. Distal hamstring lengthening in cerebral
palsy. Int Orthop 1980;3:305-9.
97

Adductortenotomi
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Adductortenotomi er et enkelt indgreb som primært er indiceret ved
hoftesubluksationer. Ved et hvert indgreb udløst af hofteinstabilitet indgår en
løsning af adduktorerne. Indgrebet foretages ikke isoleret. Adduktor longus er også
en indadrotator og en overskæring bedrer derfor såvel in-toing som overkrydsning
af benene. Det lægefaglige og referencer til indgrebet er beskrevet i de foregående
afsnit.
Indikationen for operationen kan være:
- Overkrydsning
- Luksation/subluksation af hofterne
- Abduktion under 20 grader
Hos såvel tetra- som diplegikerne, dvs hos såvel gående som siddende patienter.
Hos ikke gående kan indgrebet være indiceret hvis benene ikke kan spredes og
genital- og analhygiejne vanskeliggjort.
Logistik
Ved ovennævnte fænomen henvises til ortopædkirurgerne, evt. forudgået af røntgen
af hofterne forfra.
Behandling
Foregår ofte i forbindelse med anden hofteoperation. Operationen udføres åbent,
via lille tværsnit ved tilhæftningen af mm.adductor longus og brevis. Senespejl og
muskelfibre overskæres successivt indtil tilfredsstillende blødhed i
adduktormuskulaturen. Den forreste gren af n. obturatorius lades intakt.
Overskæring af nerven anvendes ikke mere. Argumentet er at overskæres
musklerne er det unødvendigt at recesere nerven. Det kan være nødvendigt at tage
noget af adduktor medius med, hvis hoften ikke kan spredes 45 grader under
operationen. Overskæring af den posteriore gren af nervus obturatorius vil være en
fejl idet m. adductor magnus da deenerveres og patienten vil resten af livet ligge
med maksimalt spredte hofter.
Postoperativt regime
Hvis det foretages isoleret, kan anlægges spredegipse med kosteskaft (opmærksom
på ischiadicus-tryk) i to uger.
Spredegipsen bibeholdes i 2 uger.
Opfølgning
Røntgen af hofterne forfra hvert halve år i 4 - 5 år efter operationen.
Fysioterapeut registrerer abduktion såvel med strakt som flekteret hofte.
Patient-familie forhold
Familien skal være orienteret om regimet med spredeleje og kosteskaft. Ved
transport kan kosteskaftet tages væk.
98

Deroterende crusosteotomier
Stig Sonne-Holm
Indikation
Foretages ved eksessiv fejlrotation af foden og/eller ved malalignment. Deroterende
femurosteotomi bør om muligt foretages før kompenserende udadrotation under
knæet i 4-6 års alderen udvikles.
Operationen udføres oftes hos diplegikere med gangfunktion, fra ca. 5 år.
Logistik
Henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333, som iværksætter ganganalyse.
Indadrotationsgraden af femur bestemmes ved CT-scanning samtidig med
rotationsgraden af crus.
Behandling
Crusostetotomien foretages supramalleolært med indsættelse af AO-skinner. Der
skal være mindst 2 AO-skruer på hver side af osteotomien.
Postoperativ behandling
Aflastning i 5 uger med en crusbandage uden støtte, efterfulgt af 4 uger med støtte.
Røntgenkontrol af crus postoperativt, efter 5 uger og efter 9 uger.
Opfølgning
Ny ganganalyse efter 6 måneder.
Patient-familie forhold
Socialrådgiver skal kontaktes med henblik på ansøgning om kompensation for tabt
arbejdsfortjeneste og/eller yderligere støttepædagogtimer i 5 uger.
99

Lægmuskel-forlængelse
Indikation
Equinus stilling af foden.
Hælen belastes ikke ved gang og/eller patienten går på tæerne, selvom det er muligt
at sætte hælen i.
I de fleste tilfælde er barnet tidligere behandlet med Botulinum toxin type A, hvis
effekt ved ny behandling ikke længere er tydelig.
Type
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra 4 år.
Logistik
Patienten henvises til børneortopædkirurgerne, afsnit 333, som effektuerer
ganganalyse, hvis barnet går. Analysesvaret konfereres den flg. mandag in plenum.
Behandling
Foregår i bugleje.
Der er 3 foretrukne metoder:
1. Ved isoleret gastrocnemiusstramning foretages selektiv forlængelse ad
modum Strayer, hvor senespejlet gennemskæres ved conjoined tendons og
flyttes 2-3 cm længere proksimalt på den dybereliggende m. soleus.
2. Vulpius, som indebærer overskæring af fasciespejlet på gastrocnemius og
soleus, foretages på op til 3 niveauer, afhængig af hvilken effekt man vil
have.
3. Regelret achillesseneforlængelse, som anvendes ved recidiv efter
ovennævnte procedurer eller hvis en vulpius ikke er tilstrækkeligt
peroperativt.
Postoperativt
Efter Strayer og Vulpius postoperativ crus gå-gips i 14 dage, herefter udspænding.
Hvis barnet benytter ankel-fod-ortose fortsættes hermed efter gipseperioden, efter
kontrol ved bandagisten.
Ved regelret achillesseneforlængelse anvendes crus gå-gips i 4 uger efterfulgt af
udspænding som vanligt. Fysioterapeut skal vurdere nødvendigheden af
albuestokke/kørestol i gipseperioden.
Opfølgning
Ganganalyse 6 måneder efter operationen.
Patient-familie forhold
Familien orienteres om, at yderligere kirurgi kan komme på tale, afhængigt af hvor
gammel patienten er.
100

Figur 17 Lægmuskelforlængdelse på aponeurosen
101

Fodstabiliserende operationer
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Den hyppigste foddeformitet er pes plano valgus, som opstår på grund af m. tibialis
posterior insufficiens, stramme peronær-muskler og evt. stram achillessene.
Valgusfoden kan være blød eller ikke-redressabel. Da mange patienter med cerebral
parese ikke kan stå på tæer kan de gænse kliniske undersøgelsesmetoder ikke
anvendes ved gradueringen af graden af pes plano valgus. På grund af spasticitet i
lægmusklerne vil tågang ofte være første registrerbare foddeformitet med en
cavusfod. Med årene og dermed øget vægt vil foden gå over i en kontrakt valgusfod
med højtstående hæl. Eller efter en achillesseneforlængelse gå i valgus på grund af
svag tibialis posterior funktion (Koman 1993, Noritake 2005, Park 2008).
Indikation
Operationsindikationen er, at en ankel-fod ortose ikke kan holde foden uden tryksår
eller trykmærker medialt svarende til caput tali der prominerer ned i svangen.
Operationstype afhænger af hvor foden knækker på stående optagelse af fødderne i
sideplan, hvor svær calcaneus står i valgus og patientens alder.
Indikationen stilles overvejende hos diplegiker. Tetraplegikere med standfunktion
eller ikke gående med trykmærker medialt og gener ved forflytninger bør også
opereres.
Fra 6 år. Børn over 10 år bør opereres med endelig kirurgi i form af
triplearthrodese.
Logistik
Patienternen sættes til vurdering hos børneortopædkirurgerne, afsnit 333, der
vurderer om der skal foretages ganganalyse samtidig med en plantar tryk-måling.
Der skal foreligge stående optagelser af begge fødder i to planer.
Data vurderes efterfølgende mandag in plenum.
Behandling
Der anvendes tre forskellige metoder:
- Forlængelse af os calcis
- Extra artikulær subtalodese a.m. Grice
- Tripelarthrodese
Forlængelse af os calcis
Calcaneus forlænges med en corticospongiøs knogle fra crista iliaca. Knoglen
sættes ind i den osteotomerede calcaneus, én cm bagved leddet til os cuboideum.
Knoglen fikseres med en K-tråd, der efterlades udenfor huden.
Denne operation står sjældent alene. Er effekten af forlængelsen ikke tilstrækkelig
kan der kilereseceres i mediale stråle, enten ved at dese leddet mellem talus og
naviculare eller ved at enuklere kernen i os cunoiforme mediale. Resektioner
fikseres med New Deal kramper. Er calcaneo-cuboidalleddet instabilt deses efter
resektion. Leddet fikseres med Uniclip krampe (New Deal). Efter forlængelse af
102

Calcaneus og evt. achillessenen vurderes om forfoden er supineret. Svæver 1. stråle
udføres samtidigt en proksimal flekterende osteotomi som ligeledes fikseres med
Uniclip.
Extra artikulær subtalodese a.m. Grice
Ved svær valgus-knækfod er ovenstående ikke tilstrækkelig og man derfor vælger
at foretage en ekstra-artikulær subtaloartrodese a.m. Grice. Efter rømning af sinus
tarsi placeres en crista-knogleblok i sinus tarsi, således at talus og calcis efter
indheling af knogletransplantatet indbyrdes er stabile. Ved svær instabilitet i
Chopart's led, kan man vælge at foretages artrodese frem mod os naviculare og/eller
os cuboideum.
Artrodeserne stabiliseres med Uniclip eller k-tråd. Sidstnævnte efterlades stikkende
udenfor huden og fjernes i forbindelse med bandageskift efter fem uger.
Efter opretning af hælen ved denne procedure kan det være indiceret at foretage
lægmuskel-forlængelse.
Tripelarthrodese
Fodrodsknoglerne er membranøse knogler og vokser ved bruskfladerne. Regelret
tripelarthrodese kan derfor kun foretages hos børn, hvor en standsning af fodens
vækst kan akcepteres. Operationen foretages som hos voksne.
Ved lateral adgang blotlægges leddene. Kan talo-navikulærleddet ikke overskues
åbnes medialt over leddet. Leddene rettes til således at foden vender plantigrad og
der fikseres med Steinmann pin gennem calcaneus op i talus og de mindre to led
fikseres med Uniclip kramper.
Postoperativ behandling
Der anlægges crusbandage i 5 uger uden støttetilladelse, efterfulgt af 5 uger med
crusgåbandage. Røntgenkontrol foretages dagen efter operationen, ved
bandageskiftning og ved afslutning samt på halvårsdagen.
Foot pressure mapping og/eller ganganalyse skal gentages efter 6 måneder.
Oftest er det nødvendig at fortsætte med en fodcrusortose, afstøbningsindlæg eller
overgang til Piedrosko.
Patient-familieforhold
Afhængigt af institutions-og skoleforhold bør en af forældrene være fritaget for
arbejde i mindst de første 5 uger.
Komplikationer
Ved ekstensiv fodkirurgi evt. med achillesseneforlængelse er risikoen for
compartmentsyndrom tilstede. Skønnes denne risiko øget lægges kun en bageste
skinne på postoperativt fremfor en cirkulær bandage. To dage efter anlægges den
endelige bandage. Risikoen for suboptimale korrektioner er størst ved Griceoperation
og calcaneusforlængelserne. Ved Grice´s operation kan der ske
manglende indheling af knogletransplantatet. Ved operationer lateralt på foden er
der risiko for læsio af n. suralis. Senere kan regelret subtalodese være nødvendig.
103

Figur 18 Diplegi før og efter calcaneusforlængelsesosteotomi og lægmuskel-forlængelse
bilateralt.
Referencer
Koman LA, MooneyJP, Goodman A. Management of valgus hindfoot deformity in
pediatric cerebral palsy patients by displacement osteotomy. J Pediatr Orthop.
1993;13(2):180-3.
Noritake K, Yoshihashi Y, Miyata T. Calcaneal lengthening for planovalgus foot
deformity in children with spastic cerebral palsy. J Pediatr Orthop B 2005,14:274-
9.
Park KB, Park HW, Lee KS, Joo SY, Kim HW. Changes in dymanic foot pressure
after surgical treatment of valgus deformity of the hindfoot in cerebral palsy. J
Bone J surg 2008;90:1712-21.
Figur 19 Rtg. efter calcaneusforlængelse.
104

Figur 20 Grice, ekstraartikulær subtaloartrodese.
105

Osteotomi på tuber calcanei
Stig Sonne-Holm
Indikation
Varus- eller valgusfejlstilling af os calcis. Indgår som indgreb kombineret med
andre fodkorrigerende indgreb.
Logistik
Sættes til vurdering hos børneortopædkirurgerne, afsnit 333, der vurderer om der
skal foretages ganganalyse samtidig med en plantar tryk-måling. Vurderes
efterfølgende mandag in plenum.
Behandling
Lateral incision over os calcis. Osteostomi af tuber med udtagelse af relevant kile.
Ved varusfejlstilling i hælen forskydes tuber lateralt (Dwyers operation), ved
valgusfejlstilling medialt. Ved cavus fod kan tuber calcanei forskydes proximalt.
Opretning kan foregå ved en tværgående Steinmann pin, hvorefter en anden
Steinmann pin indsættes i os calcis' længderetning. Den tværgående pin fjernes.
Stillingen kontrolleres i gennemlysning, osteosyntesematerialet afklippes over
hudniveau.
Postoperativt
Fodcrusbandage i 4 uger. Herefter fjernes pin'en ambulant og der anlægges
fodcrusbandage med hæl (gågips) i yderligere 4 uger. Røntgenkontrol postoperativt
og efter 8 uger ved bandagefjernelse.
106

Operationer i overekstremiteterne
Stig Sonne-Holm
Litteraturen er sparsom hvad angår effekten af håndkirurgi ved cerebral parese. En
Pub Med søgning omfattende ”Handsurgery and cerebral palsy” fremkaldte 174
arbejder.
Indikationer for håndkirurgiske indgreb afhænger af hvilken type cerebral parese
patienten har. Generelt gælder at indgrebene skal foretages inden puberteten sætter
ind. De fleste kontrakturer og fejlstillinger betinget af spasticitet forværres i
puberteten og i den unge voksne alder.
De største gevinster ved håndkirurgi opnås hos hemiplegikere. Den ”klassiske”
fejlstilling er en overekstremitet der holdes med fleksion i albue, pronation af
underarmen, håndled i fleksion og fingrene i fleksion , knyttede omkring
tommelfingeren. Natskinner kan være indicerede, men skinner til dagsbrug er
sjældent indiceret. Ergoterapeuter skal klarlægge håndens funktion, med skemaet:
Undersøgelser inden håndoperation, inkl. MACS og ikke mindst den hastighed,
hvormed hånden fungerer inden en operationsindikation stilles. Forældrene skal
ved disse indgreb orienteres om usikkerheden af effekten. Indgreb på grund af
kosmese udføres ikke.
Hos patienter med ataksi, atetose og dystoni er effekten af seneflytninger, ligesom
på underekstremiteterne, uforudsigelig og ikke indiceret. Indgreb hos denne
patientkategori vil være deser af fejlstillede led.
Generelt gælder at der skal være compliance og der skal være næsten normal
følesans. En grov vurdering af styringen af hånden er om patienten kan flytte
hånden fra knæ til modsidige isse indenfor 5 sekunder.
Hos tetraplegikere kan der være indikation for kirurgi på grund problemer med
hygiejnen. Kontraktur af skulderen med adduktion og indadrotation kan umuliggøre
vask af aksillen ligesom en knyttet hånd, der ikke kan rettes ud kan lugte på grund
af fugt og bakterier.
Referencer
Green´s operative hand surgery. 5 th. Edition. David Green, Robert Hotchkiss,
William Pederson, and Scott Wolfe. 2005.
Cerebral palsy. Freeman Miller. Springer 2004.
Figur 21 Hemiplegi, før og efter håndkir. opr. (Bl.a. Green’s transfer).
107

108

Præ- og postoperativt forløb ved kirurgi i OE
Helle Mätzke Rasmussen, Vibeke Forchhammer, Margit Henriksen, Stig Sonne-
Holm
Før operationen
Håndkirurgisk undersøgelse og konference:
- Håndkirurgisk undersøgelse med deltagelse af barn, forældre og
behandlende ergo- og/eller fysioterapeut andre primære personer.
- Håndkirurgisk konference med overlæge fra Ortopædkirurgisk afdeling,
overlæge fra Børneafdelingen, bandagist (oftest fra Sahva A/S) og ergo- og
fysioterapeuter, Børneneurologisk Behandlingsklinik.
- Her vurderes om der er behov for operation og/eller Botulinum toxin type
A behandling.
- Laves aftaler vedr. postoperativ natskinne, for at sikre at den er færdig
inden operationen og kan tilpasses ved gipsfjernelsen.
- Planlægning af operationstidspunkt og information om postoperativt
behandlingsforløb.
- Information til forældre om forløb, herunder forventninger til
hjemmetræning.
Undersøgelser
- Skema: Undersøgelser inden håndoperation, inkl. MACS. Se
specialafsnittet under Test og Måleredskaber.
- Mål for operationen, i samarbejde med barn og forældre. Angivelse af de
færdigheder, der ønskes forbedret ved operationen.
Videooptagelse og foto:
- Håndfunktion ”Videooptagelse af håndmotorik før operation/Botulinum
toxin type A behandling”.
- ADL/legefunktioner, der ønskes forbedret ved operation.
- Foto af håndfunktion, ifølge skema.
Operationsdato og operationsbeskrivelse.
- Skal formidles til Børneneurologisk Behandlingsklinik eller de
behandlende ergo- og fysioterapeuter samt bandagisten.
Postoperativ behandling
Behandlingen påbegyndes straks efter operationen.
Fysio- og ergoterapeut planlægger behandlingsforløbet sammen.
Træningshyppighed/periode
- Ergo- og fysioterapi 2 gange pr. uge i 1-1½ år efter operationen.
Træningsbehov vurderes løbende.
- Evt. intensiv ergo- og/eller fysioterapi umiddelbart efter gipsfjernelse op til
4 gange pr. uge i 1-3 mdr.
109

Træning består af:
110
- Instruktion i hjemmetræningsprogram
- Ledet aktiv/aktiv træning/styrketræning af frie led
- Ødemprofylakse
- Træning af greb
- Bilateralt samarbejde
- Visualisering af bevægelser
- Neuromuskulær eller funktionel el-stimulering
- Udspænding
Information:
- Vejledning/instruktion til primære personer omkring barnet ang. lejring,
aktivitet, skriftligt hjemmeprogram.
- Forholdsregler under gipsning, udlevering af pjece. Ved problemer
kontaktes i dagtimerne Ortopædkirurgisk amb. tlf. 36 32 30 30, på andre
tidspunkter kontaktes Hvidovre Hospital tlf. 36 32 36 32, bed om
skadestuen.
- Gipsfjernelse 2 uger efter operationen på Hvidovre Hospital.
- Circulær Scotchcast lægges på, fjernes 6 uger efter operationsdatoen.
- Natskinne tilpasses på Sahva. Skal bruges i mindst 3-6 mdr.
Opfølgning/evaluering
Evaluering 10 uger efter operation.
- Foto af håndfunktion.
- Stillingtagen til Botulinum toxin type A behandling.
- Stillingtagen til dagskinne.
Evaluering 6 mdr., 1 år og evt. 1½ efter operation.
- Foto af håndfunktion, som før operation.
- Videooptagelse, som før operation.
Patient-familie forhold
Hjemmetræning
- Barn og familie skal være indstillet på genoptræning ved ergo- og/eller
fysioterapi i den postoperative periode, evt. intensiv genoptræning
umiddelbart efter gipsfjernelse.
- Barn og familien skal være indstillet på træning hjemme i den
postoperative periode.
Sociale foranstaltninger
- Oftest er der ikke behov for sociale foranstaltninger. Ansøgning om tabt
arbejdsfortjeneste eller ansøgning om yderligere støttepædagogtimer, kan
komme på tale ved dårlig compliance eller behov for intensiv/daglig
genoptræning ved ergo- og/eller fysioterapeut eller hjemme.
Gipsning
- Forældrene skal oplyses om symptomer på gipsegener.

Skuldertenotomier
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Hyppigst kommer der adduktions- indadrotationskontraktur som giver generende
bevægeindskrænkninger (kan ikke få hånden til nakke og bagdel). I sjældne tilfælde
ses udadrotationskontrakturer og abduktion. Skuldrene kan ligelede gå ud af led –
mærkeligt nok hyppigst med anterior luksation. Disse luksationer er altid uden
smerter og kirurgiske indgreb er kun indiceret for at forbedre funktionen (humerusrotations-osteotomier)
Indikation
Indadrotations- og adduktionskontraktur hos tetraplegikere og hemiplegikere med
henholdsvis hygiejne- og funktionsindskrænkninger.
Type
Diplegikere og hemiplegikere.
Alder
Fra 5 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Behandling
Nedre deltopectoral adgang, m. pectoralis major isoleres og overskæres. Ved fortsat
kontraktur vendes patienten om i bugleje og m. lattissimus dorsi og m. teres minor
overskæres. N. axillaris isoleres og holdes til side.
Postoperativt
Umiddelbart herefter påbegyndes passive øvelser.
111

Udadrotorende humerusosteotomi
Stig Sonne-Holm
Indikation
Svær rotationsfejlstilling hos tetraplegikere besværliggørende siddestilling og hos
hemiplegikere med nedsat funktionsområde for hånden.
Type
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra 5 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget.
Indikationen kan også stilles af børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb.,
afsnit 333.
Behandling
Nedre deltopectoral adgang. Subperiostal frilægning. Osteotomi proksimalt for m.
deltoideus tilhæftning. Efter rotation fiksering med AO-skinne med mindst 2 skruer
proksimalt og distalt for osteotomien.
Postoperativt
Løs mitella i 4 uger. Ubelastede bevægeøvelser for skulderen umiddelbart efter
operationen med aftagning af mitella.
Opfølgning
Røntgenkontrol efter 4 uger via Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Patient-familie forhold
Ved dårlig compliance kan socialrådgiver kontaktes med henblik på ansøgning om
kompensation for tabt arbejdsfortjeneste og/eller yderligere støttepædagogtimer i
ca. 4 uger.
112

Fleksionskontraktur i albuen
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Flektionskontrakturen i albuen er den hyppigste deformitet på overektremiteten.
Med Mital´s teknik (Mital 1979) kan opnås betydelig udstrækning uden at svække
flektionskraften. Fleksionskontraktur i albuen forekommer ved alle typer cerebral
parese og behandlingen udføres oftest efter 5-års alderen.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Behandling
Tværincision lige proksimalt for bøjefuren. Bicepssenen fridissikeres og forlænges
z-formet, hvis patienten har funktion. Hos tetraplegikere kan senen overskæres eller
recesseres sammen med fascien over m. brachialis, ligesom m. brachialis kan
overskæres.
Postoperativt
Ingen immobilisering med mindre andre operative procedurer tilsiger dette.
Referencer
Mital MA. Lengthening of the elbow flexors in cerebral palsy. J Bone j Surg.
1969;61:515-22.
113

M. pronator teres løsning/flytning
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Pronationsfejlstilling kan inddeles i 4 grupper (Geschwind 1992) afhængig af om
der aktiv supination, kontrakturer ved supination/pronation. Er der fribevægelighed,
men ingen aktiv supination anbefales pronator teres flytning, dvs. pronator teres
bliver en supinator. Indikationen for operationen er betydende pronationskontraktur
og/eller supinationsmangel klassificeret til gruppe 2-4. Operationen udføres oftest
fra 5-års alderen.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Behandling
Incision midt på underarmen mellem m. brachioradialis og m. extensor carpi
radialis longus. M. pronator teres´s tilhæftning på radius løsnes eller transponeres
den anden vej omk. radius og fikseres til knoglen ved borehul. Evt. blot
overskæring af fascien over musklen.
Postoperativt
Bandage i fuld supination i 2 uger hvis ikke andre procedurer tilsiger andet.
Referencer
Geschwind C, Tonkin M. Surgery for cerebral palsy: Part I. Classification and
operative procedures for pronation deformity. J Hand Surg Br. 1992;17:391-5.
Figur 22 M. pronator teres løsning
114

Proksimal carpectomi og håndledsdese
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Håndledsdese kombineret med fjernelse af den proksimale håndrodsknoglerække er
en løsning ved fejlslagen bløddelseskirurgi med seneløsninger og forlængelser.
Imidlertid er det væsentlig at gribefunktionen ved dorsalflektion af håndleddet går
tabt. (Alexsander 2000). Indgrebet hos også været gavnligt for patienter med
atetose (Hargreaves 2000).
Indikation
Ekstrem volarfleksion af håndled hos patienter uden håndfunktion. Indgrebet
udføres ikke af kosmetiske grunde, men indikationen kan være udløst af
hygiejniske grunde for at opnå bedre mulighed for at renholde hånden.
Operationen udføres overvejende hos tetraplegikere, men også hos hemiplegikere.
Alder
Fra 12 år.
Logistik
Indikationen stilles af børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Procedure
Dorsal incision over metacarperne med vinkling ved basis af disse og fortsættelse
af incision til 3 cm op på distale radius. Ekstensorsenerne overskæres. Proksimale
håndrodsknogler fjernes. Kan håndleddet fortsat ikke rettes op tages noget af os
capitatum og mere af os scaphoideum. Brusk fjernes. Fikseres med en dorsal AOhåndledsdese
skinne fra radius til 3. metacarp. Er fleksorerne fortsat stramme
forlænges disse volart. Ekstensorsenerne syes.
Postoperativt
Cirkulær kort bandagering i 4 uger. Optræning i princippet ikke nødvendig da
patienterne ikke har håndfunktioner. Vurderes efter 6 måneder i Ortopædkirurgisk
amb., afsnit 333.
Patient- familieforhold
Forældrene skal informeres om at indgrebet er af plejemæssige hensyn (påklædning
og hygiejne).
Referencer
Alexander R, Davids J, Peace LC. Wrist arthrodesis in children with cerebral palsy:
J pediatr Orthop 2000;20:490-5.
Hargreaves DG, Warwick DJ, Tonkin MA. Changes in hand function following
wrist arhtrodesis in cerebral palsy. J Hand Surg 2000;25B:193-4.
115

Green´s transfer
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Dette indgreb er en af de mere succésrige indgreb hos patienter med cerebral
parese givet forudsætningerne for indgrebet overholdes. Indgrebet kan være et led i
at korrigere den typiske flektere, pronerede og radialt devierende hånd. Indgrebet
kombineres med andre indgreb samtidigt (Green 1962).
Indikation
Barnet skal som forudsætning have en grovfunktion af arme og hænder. Skal
således kunne føre hånd til mund. Håndledskontraktur med ulnar deviation, men
håndledskontrakturen skal være dynamisk. M. fleksor carpi ulnaris skal være
fungerende og håndleddet skal passivt kunne dorsalflekteres ligesom fingrene skal
kunne ekstenderes og underarmen supineres (Tachdjian 2002).
Type
Hemi- og diplegikere.
Alder
Fra 10 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget.
Indikationen kan også stilles af børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb.,
afsnit 333.
Behandling
Ulnar volar incision (kan forlænges proksimalt hvis fleksorer skal forlænges) m.
fleksor carpi ulnaris (FCU) overskæres ved distale tilhæftning. Hvis håndleddet
ikke kan dorsalflekteres herefter forlænges m. fleksor carpi radialis. Dorsal
skråincision. FCU føres subcutant til dorsum og indflettes i en passende
extensorsene. Kan håndleddet ikke dorsalflekteres 20 grader må fleksorsenerne
forlænges.
Komplikationer
Udvikling af ekstentionskontraktur er beskrevet.
Postoperativt
Bandagering i 30 graders dorsalflektion gående ud til fingerspidser. Efter 4 uger
fremstilles en aftagelig extenderende bandage der anvendes i yderligere 4-8 uger.
Referencer
Green WT, Banks HH. Flexor carpi ulnaris transplant and its use in cerebral palsy.
J Bone J Surg 1962;44:1343.
116

Tachdjin MO. Pediatric orthopedics, 3th. Ed. Philadelphia, PA: WB Saunders, 2002
Figur 23 Green’s transfer.
117

Aktivering af m. abduktor pollicis med m.
extensor pollicis longus
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Indgrebet er en del af behandlingen af den kontrakte tommelfinger i håndfladen
(Tonkin 2001). En forudsætning for valg af den kirurgisk procedure er en
ergoterapeutisk vurdering af hånden efter Zancolli´s inddeling of House´s
klassifikation (se disse og efterfølgende 2 tommelfinger operationer for samme
lidelse).
Indikation
Adduktionskontraktur af tommelen i mild grad.
Type
Hemi- og diplegikere.
Alder
Fra 5 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Procedure
Længdegående incision over 2. kulisse, startende distalt ved basis af 1. metacarp.
M. extensor pollicis longus løsnes ud af seneskeden og trækkes radialt. En snip af
m. abduktor løsnes og sys til sig selv rundt om m. extensor pollicis longus.
Postoperativt
Cirkulær bandage med tommelfingeren i abduktion. Efter 4 uger fjernelse af
bandagen og fingeren trænes med fri bevægelighed.
Referencer
Tonkin MA, Hatrick NC, Eckersley JRT, Couzens. Surgery for cerebral palsy. Part
3: Classification and operative procedures for thumb deformity. J Hand Surg
2001;16B:465-70.
118

Aktivering af m. abduktor pollicis med m.
palmaris longus eller m. brachioradialis
Stig Sonne-Holm
Indikation
Aktivering af tommelens udadføring ved moderat til svær insufficiens af m.
abductor pollicis.
Type
Hemi- og diplegikere.
Alder
Fra 6 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Behandling
Fingersammentryk af 1. og 3. finger vil ved intakt m. palmaris longus få senen til at
prominere subcutant ved håndleddet. Senen løsnes ved incision sv. til distale
håndledsbøjefure. Ved incision midt på underarmen trækkes senen op og tunneleres
subcutant til m. abductor pollicis ved incision over senen. Her flettes senen ind a.m.
Pulvertaft med passende tension. CAVE overkorrektion. Såfremt der ikke er nogen
m. palmaris longus anvendes m. brachioradialis. En hyperabduction kan også
skyldes en for kraftig løsning af adductoren eller web space.
Postoperativt
Tommelen bandageres i abduktion uden at hyperekstendere grundleddet. Bandagen
fjernes efter 4 uger. Herefter anvendes en abducerende natskinne i 2 måneder.
119

Løsning af m. adductor pollicis
Stig Sonne-Holm
Indikation
Mild adduktionskontraktur hos hemi- og diplegikere.
Type
Hemi- og diplegikere.
Alder
Fra 5 år.
Logistik
Patienten vurderes ved håndkirurgisk konference på Børneneurologisk
Behandlingsklinik, Borgervænget. Indikationen kan også stilles af
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333.
Behandling
Incision langs tenars hudfure. Den palmare fascie spaltes mellem 2. og 3.
flexorsene. De transverselle fibre på m. adduktor pollicis ved 3. metacarp, eller ved
tilhæftningen på 1. metacarp overskæres. Obs. den dybe arkade ligger lige under
muskelen.
Postoperativt
Bandage, der holder tommelen i abduktion i 4 uger. Herefter natskinne i 4 uger.
120

Fraktur behandling
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Om børn med cerebral parese får flere frakturer end raske er uafklaret. Imidlertid er
frakturmekanismerne anderledes og behandlingen retter sig efter grundmorbus.
Gennemsnitsalderen i publicerede opgørelser siger 10 år og 2/3 del af patienterne er
quadriplegiske.
Årsag
Den hyppigste årsag er ukendt. Næsthyppigst ses spontanfrakturer i en
osteoporotisk knogle evt. opstået efter en operativ behandling med langvarig
immobilisering. Trediehyppigste årsag er frakturer omkring et led med
kontrakturer. Frakturer kan opstå under fysioterapi med udstrækningsøvelser.
Frakturer kan også ses i forbindelse med epileptiske anfald (Presedo 2007 Brunner
1996 ). Da kommunikationsniveauet med patienterne er variabelt bør man være
liberal med at røntgenfotografere knoglerne såfremt patienten ændrer
bevægemønster eller et led hæver op. Patienterne er i denne henseende at sidestille
med myelomeningocele patienter eller diabetikere med ophævet eller nedsat
følesans perifert.
Osteoporose
Spastikere har en gennemsnitlig bone mass density (BMD) svarende til én standard
deviation under raskes niveau, når man måler på proksimale femur og på kolumna
lumbalis. BMD er korreleret til BMI, immobilisering, fødeindtagelse,
ernæringstilstand (Henderson 1995), men ikke til antiepileptisk medicinering,
selvom sidstnævnte er relateret til frakturhyppighed. BMD kan øges ved fysisk
træning (Chad 1999).
Behandling
Proksimale femurfrakturer og corpus femoris frakturer behandles som hos raske
børn, dvs. med glideskruer, Nancy nails eller marvsøm. Er patienten uden
gangfunktion er behandlingen mere konservativ end hos raske. Specielt lednære
frakturer behandles med succes med bandager. I behandlingsperioden kan det være
nødvendigt at give eller øge den spamolytiske farmaci.
Logistik
Indlægges en patient med cerebral parese med frakturer skal behandlingen
planlægges på speciallægeplan. Er der tale om oplagt osteoporosefrakturer skal
patienten i efterforløbet henvises til endokrinologisk afdeling.
Referencer
Presedo A, Dabney K, Miller F. Fracture in patients with cerebral palsy. J Pediatr
Orthop 2007;27:147-53.
Brunner R, Doderlein L. Pathological fractures in patients with cerebral palsy. J
Pediatr Orthop B. 1996;5:232-8.
121

Henderson RC, Lin PP, Green WB. Bone-mineral density in children and
adolescents who have cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am. 1995;77:1671-81.
Chad KE, Bailey DA, McKay HA, Zello GA, Snyder RE. The effect of weightbearing
physical activity program on bone mineral content and estimated
volumetric density in children with spastic cerebral palsy. J Pediatr. 1999;135:115-
7.
122

Skoliose behandling og Selektiv Dorsal
Rhizotomi
Skoliose kirurgi og Selektiv Dorsal Rhizotomi operationerne tilbydes ikke på
Hvidovre Hospital, men ved behov, kan henvises til hhv. Rigshospitalet eller
Odense Universitetshospital.
123

Skoliose behandling
Stig Sonne-Holm
Baggrund
Neuromuskulære scolioser skyldes balanceforstyrrelser, spasticitet og
muskelsvækkelse hos patienter med ophævet eller nedsat gangfunktion. Scoliosen
bliver først et problem når patienten ikke kan holde balancen siddende. Oftest er
scoliosen kombineret med svær kyfosering og lordosering. Op mod 75% af
patienter med tetraplegi udvikler scoliose (Edebol-Tysk 1989). Scoliosen opstår
tidligst i 3-4 årsalderen og skal følges som en idiopatisk scoliose, dvs med siddende
røntgenbilleder i 2 planer hver halve år. Er en scoliose progredieret til 50-60 grader
vil den i puberteten øges med op til 2-4 grader per måned (Saito 1998). Forbliver
scoliosen ubehandlet kan den medføre nedsat lungekapacitet såvel på grund af
scoliosen som på grund af kyfoseringen. Tilstanden kan ende med gentagne
peumonier og cor pulmonale. Ved enhver vurdering undersøges hofternes
bevægelighed. Skyldes scoliosen kontrakturer over hofterne kan der ikke opnås
nogen god effekt af scoliosebehandlingerne før hoftestatus er optimeret.
Følgende behandlinger skal beskrives:
- Botoxinjektioner
- Korsetbehandling
- Spondylodese.
Botoxinjektioner
Der er ikke sufficient videnskabelig evidens for at denne behandling virker (Nuzzo
1997). Patienterne kan kun få behandlingen hvis de indgår i et løbende
randomiseret projekt.
Indikation
Patienten med neuromuskulær skoliose pga. cerebral parese i alderen 2 til 18 år og
behov for behandling samt der ikke er udført operativt indgreb i ryggen tidligere.
Logistik
Patienterne henvises til SSH der tager første kontakt og information.
Behandling
Botoxinjektioner gives i iliopsoas, erector spinae musklerne og quadratus
lumborum. Der indgives Botolinium toxin A på skoliosens konkave side
paraspinalt. Dette indgives således, at den maximale dosis BTXA ikke overstiger
600 units per behandling. Dette skal udføres vejledt af ultralyd, da tidligere studier
(Berweck 2004) har vist, at der bliver injiceret ved siden af target musklerne i
mellem 22 % til 88 % ved blind injektion ved muskler på liggende patienter 1.
Opfølgning
Røntgenundersøgelser med skoliose optagelser ved indledende kliniske
undersøgelse af ryggen samt ved follow-up efter 6 uger og hver 6 måned efter
hver påbegyndt behandling med botox. Skoliserne bliver beskrevet radiologisk ved
den Cobb’s vinkel, som er vinklen mellem linjen gennem øverste
endeplade ved den proksimale ende af skoliosen og linien gennem nederste
endeplade ved den distale ende af skoliosen. Ligeledes undersøges rotationen af
124

scoliosen ad modem Nash and Moe samt Rissers knogle alder vurdering.
Skolioseoptagelserne tages forfra og fra siden siddende på lang plade.
Undersøgelsen er dobbbelblind med cross over. Effekten af injektionerne kan først
vurderes efter ophævning af blindingen. Ved effekt kan injektionerne fortsætte
hvert halve år indtil patienten evt. opfylder kriterirerne for kirurgi.
Korsetbehandling
Der er ikke videnskabelig evidens for at korsettering kan forhindre eller forværre
udviklingen af en neuromuskulær skoliose (Miller 1996) omend der måske er
nogen effekt i udvalgt tilfælde (Terjesen 2000).
Indikation
Er patienterne hypotone med kollaps i siddende stillinge kan et stabiliserende korset
være indiceret såfremt et stabilt trunkus ikke kan opnås ved tilretninger af kørestol.
Funktion
Formålet er at opretholde en god postural stilling, således at hovedet og arme bedre
kan anvendes i daglige funktioner som leg og spisning mm. Der skal tages hensyn
til Baklofen-pumpe og PEG sonde ved fremstillingen af korsettet.
Undersøgelse og behandling
Børnene der udvikler skoliose, skal følges med halvårlige kontroller ved
børneortopædkirurgen i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333 samt med
skolioseoptagelse stående forfra på lang plade eller siddende optagelser i 2 planer .
Progression, deformiteter i det sagittale plan og hovedstabiliteten vurderes.
Det optimale er at bækken og skuldre er vandrette siddende i stol med korset.
Efter diagnosticering og typeinddeling foretages kun kontrol-røntgen-opfølgninger i
et plan af strålehygiejniske årsager.
Korsetterne skal kun anvendes i dagtid i modsætning til Boston-korsetbehandling
hos børn med idiopatisk scoliose.
Afstøbningskorset
Anvendes til de fleste børn med cerebral parese, hvor de sagittale kurver er
hovedproblemet. Sammen med bandagist skal vurderes, om man skal udføre et
lordoserende langstrakt korset, for at opretholde en siddende stilling. Indikationen
for dette, afhænger af, om ryggen kan redresseres i en lordose.
Afstøbningskorsettet kan udbygges med en hovedstøtte. Korsettets udformning
modificeres, således at hovedstøtten kan tilpasses.
125

Figur 24. Eksempel på korsetter.
Helios-skjold
Anvendes primært til svære tilfælde af tetraplegi, hvor hovedet ikke kan holdes.
Anvendes desuden, hvor der plejemæssigt er problemer med forflytninger, idet
korsettet vil lette sådanne funktioner. Flytninger fra liggende stilling til ståstativ
m.v. lettes, idet korsettet er modulerbart. Helios-skjoldet kan ikke erstatte et
afstøbningskorsets funktioner.
Andre korsetter
Til mindre børn med kollaps i det sagittale plan kan et lordoserende
plastazotekorset anvendes primært for at opnå bedre trunkusstabilitet.
I specielle tilfælde kan der udformes et Keystonekorset til små børn, som er et
lærredskorset med ben. Korsettet styrer trunkusstabiliteten og afstiver
underekstremiteter og bruges når barnet skal trænes i ståfunktion.
Logistik
Efter henvisning og indikationsstilling ved børneortopædkirurgen kontaktes
bandagisten.
Tilvænningen kan ved behov ske ved indlæggelse på børneafdelingen. Den tid
korsettet bæres øges gradvist under indlæggelse. Samtidig instrueres forældre og
barn om brug af korsettet og bandagisten kan under indlæggelse tilrette korsettet.
Korsettet skal normalt bruges i dagtimerne. De fleste patienter bliver tilvænnet
korsetteringen gradvist via deres institution og forældrene.
Komplikationer
Der kan være komplianceproblemer i form af at at korsettet påvirker vejrtrækning
og indtagelse af føde. Et redressserende korset er udført med trykområder, evt.
pelotter som efter nogle timers anvendelse af korsettet vil give røde brede
trykmærker. Disse mærker skal forsvinde i løbet af 30 minutter efter aftagning af
korsettet. Er mærkerne hidsigrøde og små skal bandagisten vurdere korsettet.
Opfølgning
Kontrol ved bandagist efter behov.
126

Røntgen kontrol og ambulant kontrol i Ortopædkirurgisk amb., afsnit 333 hvert
halve år.
Spondylodese
Indikation
Hos 8-9-årige med fleksible kurver kan en spondylodese vente til kurven er 90-100
grader. Med alderen bliver kurverne rigide og hos 14-16-årige er indikationen for
kirurgi kurver større end 60 grader. Hos udvoksede kan en kurve
på 30-40 grader være indikationsgivende (Miller 2006)
Logistik
Patienterne vil alle være i forløb på ortopædkirurgisk afdeling og når kriterierne er
opfyldt henvises patienterne til RH´s rygsektion. Imidlertid er ventetiden urimelig
høj og andre opererende afdelingers ventetider kan undersøges.
Behandling
Præoperativt skal patienterne være i optimal tilstand. Lungefunktion skal vurderes
af anæstesiolog, så man er sikre på, at patienterne kan komme ud af en evt.
respiratoren postopertivt. Den hyppigst anvende metode er posterior dese med
indsættelse af rods med eller uden hooks. Den mest anvendte metode er Luque-
Galveston metoden (Ferguson 1988) med wireing af rods til lamina med ståltråde.
Nogle centre anvender evoked potentials således at medulla tilstand løbende
vurderes, således at den ikke bliver overstrakt ved opretningen. Er kurverne rigide
kan forreste løsning med thoraco-abdominal adgang, evt. skopisk blive nødvendig.
Det er derfor væsentlig at patienterne opereres inden rigiditeten indtræder med
alderen.
Komplikationer
Komplikationer er talrige, op til 20 % (Gau 1991). Der kan opstå infektion,
pesuarthrose, teknisk svigt, duralæsioner, peroperativ blødning da indgrebet er
extensivt. Død i forbindelse med operationen er på de større centre 1 %. Trods
desen kan der ad åre ske en progression af kurven.
Patient-familie forhold
Det kan være svært for forældre at forstå nødvendigheden af så stor kirurgi. Her må
man oplyse om den ubehandlede progressionsrisiko og dermed risikoen for en
livstruende tilstand.
I forbindelse med operation skal en af forældrene være hjemmegående
skønsmæssigt 4-6 uger.
Referencer
Edebol-Tysk K. Epidemiology of spastic tetraplegic cerebral palsy in Sweden.
Impairments and disabilities. Neuropediatrics 1989;20:41-5
Saito N, Ebara S, Ohotsuka K, Kumeta H, Takaoka K. Natural history of scoliosis
in cerebral palsy. Lancet 1998;351:1687-92.
127

Nuzzo Rm, Walsh S, Boucherit T, Massoud S. Couterparalysis for treatment of
paralytic scoliosis with botulinum toxin type A. Am j Orthop 1997;26:201-7.
Berweck S, Schroeder AS, Fietzek UM, Heinen F. Sonography-guided injection of
botulinum toxin in children with cerebral palsy. Lancet 2004;363:249-50.
Miller F. Cerebral palsy. Springer 2006.
Terjesen T, Lange JE, Steen H. Treatment of scoliosis with spinal bracing in
quadriplegic palsy. Dev Med Child Neurol 2000;42:448-54.
Ferguson RL, Allen BL. Considerations in treatment of cerebral palsy patients with
spinal deformities. Orthop Clin North Am 1988;19:419-25.
Gau YL, Lonstein JE, Winter RB, Koop S, Denis F. Luque-Galvaston procedure for
correction and stabilization og neuromuscular scoliosis and pelvic obliquity: a
review of 68 patients. J Spin Disord 1991;4:300-410.
128

Selektiv Dorsal Rhizotomi
Stig Sonne-Holm
Indikation
Øget refleksaktivitet/svær spasticitet i benene.
Type
Diplegi eller tetraplegi.
Alder
Fra 4 – 8 år. Større børn kan også have glæde af operationen.
Logistik
Patienten henvises til børneneurolog og/eller børneortopædkirurg, som sammen
barnets tværfaglige team beslutter om barnet skal henvises til Rhizotomiteamet på
Odense Universitetshospital.
Baggrund
Rhizotomi er en operation, hvor udvalgte sensoriske nerverødder fra benene
overskæres. Målgruppen er børn med funktionshæmmende spasticitet. Målet med
operationen er at dæmpe spasticiteten i benene og dermed give mulighed for
optræning i forbedrede muskelfunktioner.
Indgrebet er irreversibelt. Udføres sjældent i Danmark. Der er registreret en øget
hyppighed af scolioseudvikling efter indgrebet (Golan 2007).
Patientforløb på Odense Universitetshospital (Illum 2006)
Præoperativt
Barnet vurderes og undersøges af Rhizotomiteamet (fysioterapeut, børneneurolog,
ortopædkirurg og neurokirurg) som beslutter om barnet er egnet til operation.
Operationen
Ved operationen adskilles den motoriske og sensoriske gruppe af nerverødder fra
niveauerne L2 til S2. De sensoriske nerverødder opdeles i 4-12 filamenter,
afhængig af den enkelte nerverods tykkelse. Hvert filament stimuleres efterfølgende
elektrisk. Ved at undersøge de tilhørende musklers reaktion (elektromyografi),
identificeres de nervetråde, der er med i refleksbuer med de kraftigste
refleksaktiviteter og som dermed danner grundlaget for barnets spasticitet. Disse
nervetråde overskæres herefter. Nervetråde tilhørende refleksbuer med mere
normale refleksaktiviteter bibeholdes. Dette fører til at de dertil hørende muskler får
mulighed for øget muskelarbejde uden at de forstyrres af de muskelgrupper, der har
tilhørt nervebaner med øget refleksaktivitet. Træning af disse muskler er således
gjort mulig.
Postoperativt
Alle børn, der er opereret med henblik på at få en forbedret funktion, skal have et
tilbud om fysioterapi 5 gange ugentligt de første 18 måneder efter operationen.
129

Herefter vurderes behovet for fysioterapi individuelt. Der er et tæt samarbejde
imellem Rhizotomiteamets fysioterapeut og barnet egen behandler.
Barnet kan normalt starte gradvist i daginstitution/skole to måneder efter
operationen.
Barnet kontrolleres af det samlede Rhizotomiteam hvert halve år de første 2 år efter
operationen. Herefter én gang årligt i 3 år.
Referencer
Golan JD, Hall JA, O´Gorman G, Poulin C, Benaroch TE, Cantin MA, Farmer JP.
Spinal deformities following selective dorsal rhizotomy. J Neurosurg
2007;106:441-9.
Illum NO, Torp-Pedersen L, Midholm S, Selmar PE, Simesen K.
Rhizotomibehandling af born med svær spastisk cerebral parese. Ugeskr Læger
2006;168:785-9.
130

Ortose behandling
Tonie Uldahl Jansen, Stig Jensen
Ortoser anvendes for at forbedre barnets funktionsniveau og for at forebygge
og/eller behandle fejlstillinger i led og derved udskyde/undgå operation.
Den bedste effekt med ortoser opnås bedst ved at sætte tidligt ind. Børns knogler er
bløde og kan ved forkert belastning ændre form og dermed belastningen på
ledfladerne. Dette kan over længere tid give uhensigtsmæssigt slid og fejlstilling.
Det er sværere at genskabe normalitet hos strukturer, som er blevet deformeret end
at forebygge med ortoser mod at fejlstilling opstår.
Ortosen kan være med til at aktivere muskler, som det ellers ville være svært at
mobilisere. Ortosen kan også være med til at give balance og bedre
bevægelsesmønster.
Ortoser kan inddeles i 2 hovedgrupper:
- Statiske, som kan virke immobiliserende og bevirke fastholdelse af
korrektion samt støttende.
- Dynamiske, som kan virke aktivt korrigerende og grundet ledbevægelsen
give mulighed for aktivt medvirken til bevægelsen.
Formålet med ortosen skal være defineret og klar. Det er vigtigt, at man følger
denne definition i forbindelse med fremstillingen af ortoserne. Hos børn er det
generelt vigtigt, at sikre balancen mellem muskler og knogler i barnets
vækstperiode. Med ortoser, der kan tviste eller give efter under belastning, kan man
risikere at permanent fejlstilling fremkommer.
Beslutning om bandagering tages i det tværfaglige team. Bandagering med
specialfremstillede ortoser varetages af bandagist i samarbejde med
børneortopædkirurgen og/eller børneneurologen som kontrollerer bandagen efter
fremstilling. Den løbende kontrol og evt. tilpasning varetages af bandagist, ergo-
eller fysioterapeut. I enkelte tilfælde kan en fabriksfremstillet ortose være
tilstrækkelig, denne form for bandagering kan varetages af bandagist, ergo- eller
fysioterapeut.
Fod-crus ortoser er den hyppigst ordinerede bandage. Patientaccept kan være et
problem med alderen og voksne med cerebral parese anvender generelt ikke disse
ortoser.
Ortosebehandling som led i et behandlingsforløb er en hospitalsudgift. Den øvrige
bandagering skal ansøges hos Handicapcenter eller Socialforvaltning. Det er
vigtigt, at det er autoriserede bandagister, som varetager måltagning og tilpasningen
af komplicerede ortoser.
131

Lycra ortose (Dynamisk korsetteringt)
Tonie Uldahl Jansen, Stig Jensen
Indikation
Manglende kontrol over ufrivillige bevægelser, som ses ved athetose samt til
manglende postural stabilitet, som skyldes athetose, ataksi eller hypotoni. Kan også
anvendes til patienter med hemiplegi for at forbedre symmetrien. Børn som har
gavn af at ligge under en kugledyne, kan dragten være en mulighed.
Den største funktionsmæssige forbedring ses blandt børn med athetose, ataksi eller
en hypoton trunkus (Attard 2004).
Alder
Alle aldre, men bruges sjældent til børn under 3 år.
Funktion
Ortosen stimulere den proprioceptive sans og giver barnet en bedre fornemmelse af
sig selv. Hos børn med athetose ses en tydelig nedsætning af de ufrivillige
bevægelser. Dette medfører at barnet bedre selv kan gennemføre sine egne
viljestyrede bevægelser. En lycradragt kan udformes på mange måder; heldragt,
korte ærmer/ben, dragten kan være delt i to dele (T-shirt/leggings).
Hos børn med hypotoni i trunkus ses en bedre postural stabilitet.
Logistik/behandling
Barnet vurderes i det tværfaglige team. Der tages beslutning om lycra ortosens
udformning/design ud fra barnets behov og funktionsniveau.
Børneneurolog eller børneortopædkirurgen skriver ansøgning om lycra ortose til
Handicapcenter eller Socialforvaltning, som bevilliger.
Lycra ortosen fremstilles individuelt efter måltagning af bandagist.
Patient-familie forhold
Familien skal være informeret og medvirkende hvis behandlingen skal lykkes.
Dragten kan være svær at tage af og på i starten, er varm at have på om sommeren
og besværlig ved bleskift eller toiletbesøg.
Efter en kort tilvænningsperiode (ca. 1 uge), bæres dragten hele dagen under det
almindelige tøj. Familien skal være opmærksomme på, at trykmærker på huden kan
accepteres, men rødmen skal forsvinde en halv time efter aftagning af lycra dragten.
Referencer
Attard, J., Rithalia, S., (2004). A review of the use of lycra pressure orthoses for
children with cerebral palsy. Int J Ther Rehabil. 11, 120-126.
132

Figur 25. Eksempler på lycraortoser, hel lycraortose med lange ærmer og finger,
håndled lycra ortose.
133

Ortoser til arme og ben
Tonie Uldahl Jansen, Stig Jensen
Indikation
134
- Forhindre eller korrigere fejlstillinger i led. Øge stabilitet og aflaste
forkerte tryk, samt forbedre statikken i den stående stilling og
gangmønstret.
- Profylaktisk hos et barn med tendens til stramninger og/eller hypertoni, for
at sikre langvarig udspænding.
Det overordnede mål er en forbedring af barnets funktionsniveau.
Type
Alle typer cerebral parese
Alder
Fra 0 år.
Behandling
Bandagering med specialfremstillede ortoser varetages af bandagist og vurderes
sammen med børneortopædkirurgen og/eller børneneurologen.
Ortosetyper
Underekstremiteterne Overekstremiteterne
FO – Fod Ortose (afstøbningsindlæg) HFO – Hand Finger Ortose
AFO – Ankel Fod Ortose
WHO – Wrist Hand Ortose
GRAFO – Ground Reaction Ankle Fod EWHO – Elbow Wrist Hand Ortose
Ortose
KO – Knæ Ortose
KAFO – Knæ Ankel Fod Ortose
HKAFO – Hofte Knæ Ankel Fod Ortose
Ortoser anvendes ofte i kombination med andre behandlinger, f.eks. botulinum type
A toxin behandling og udspænding. Se specialafsnittene under Børneafdelingen og
under Ergoterapi, fysioterapi og talepædagogisk bistand.
Funktion
Ortosen kan have flere opgaver:
- Den kan have til opgave at forhindre fejlstillinger og dermed sikre, at
væksten af knoglerne sker så korrekt som muligt.
- Ortosen kan også give stabilitet og balance, så barnets stående og gående
funktioner forbedres.
- Den kan bruges til langvarende udspændinger og understøtte resultatet af
en operation i en periode.
- Ortoserne kan have forskellig udformning alt efter hvilken funktion, den
skal have.

Logistik
Barnets behov vurderes i det tværfaglige team.
Drejer det sig om en valgus/varus fod skal der før og efter udlevering af ortosen
foretages plantar trykmåling.
Bandagering som led i behandlingsforløb er en hospitalsudgift. Den øvrige
bandagering skal ansøges hos Handicapcenter eller Socialforvaltning af
børneortopædkirurg, børneneurolog ergo- eller fysioterapeut.
Ved specialfremstillede ortoser, skriver børneortopædkirurgen eller børneneurolog
ansøgning.
Ortosen kan anskaffes eller fremstilles individuelt efter måltagning og/eller
gipsafstøbning.
Eksempler på ortoser:
For alle typer ortoser er det vigtigt, at der tages hensyn til korrektion at de enkelte
led. Knoglestrukturen og bløddelene skal altid have det bedste udgangspunkt for at
få den bedste tilvækst. Det er ikke hensigtsmæssigt at tillade bevægelse i en ortose,
hvis leddet i ex anklen ikke kan bevæges i den retning eller at bevægelsen sker på
bekostning af en fejlstilling i foden. Det er også vigtigt, at resten af kroppens
funktion vurderes med en given ortose. Knæ- og hoftefunktion og lænden kan
påvirkes både positivt og negativt alt efter, hvordan en AFO udformes.
Underekstremiteterne
Navn, billede Anvendelse / formål
Minikapsler
- Anvendes i alle situationer, hvor der er
truende fejlstilling ved vægtbæring på
fødderne.
- Anvendes i almindelige sko eller i
fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj.
DAFO kapsel
- Alternativ til minikapsler
- anvendes til fødder, hvor mellemfoden
er meget blød og hvor minikapsler
ikke korrigerer tilstrækkelig.
- Anvendes i almindelige sko eller i
fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj.
Barnet skal selv være kontrol over
ankelleddets bevægelser
135

AFO, Ankel fod ortose
Konventionel
Kan fremstilles med eller uden
bevægeligt ankelled.
GFAFO, Ground reaction ankel fod
ortose
Overekstremiteterne
136
- Anvendes i alle situationer, hvor der er
truende fejlstilling ved vægtbæring på
fødderne.
- Anvendes til forebyggelse og/eller
behandling af valgusstilling og spidsfod.
- Anvendes i almindelige sko eller i
fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj.
- Kan anvendes ved crouching, med
begrænset dorsalfleksion i ankelledet.
- Modvirkning af crouch Ortosen har et
højt hold foran ved knæet, som giver en
god vægtarm for at modvirke crouch.
Bevægelsesomfang indstilles i
metalleddet:
+ Plantarbevægelse,
- Dorsalbevægelse,
Til børn, som ikke er spastiske, men
hypotone kan man med fordel lave en
skinne med en dynamisk kulfiber fjeder.
Det er stadig vigtig at sikre, at korrigere
en evt. fejlstilling, således knogler og
muskler ikke arbejder i forkerte
bevægelsesmønstre underaktivitet.
Navn, billede Anvendelse/formål
Håndleds
ortose
Blød
Natskinne
Rigid
- Anvendes om dagen.
- Forbedring af håndfunktionen.
- Anvendes til langvarig udspænding.
- Forebyggelse og/eller behandling af
fejlstillinger.

Håndortose silikone
- Forbedre stilling af fingre og hånd
- Forbedre grebfunktion
- Korrektion af tommel og håndled
- Kan bruges både til dag og nat
Til vurdering af behovet for og effekten af ortoser til underekstremiteterne, kan
anvendes Plantar tryk måling og/eller ganganalyse.
Patient-familie forhold
Familien skal orienteres om at ortosen kan blive for lille. De skal være
opmærksomme på, at trykmærker på huden kan accepteres, men rødmen skal
forsvinde efter en halv time efter aftagning af ortosen.
Hvis der kommer betydelige trykmærker eller sår ved brug af veltilpasset ortose, er
der erfaringsmæssigt indikation for kirurgi.
137

Fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj
Tonie Uldahl Jansen, Stig Jensen
Indikation
Type
138
- Nedsat stabilitet omkring fod- og ankelled
- Lettere grader af valgus eller varus fod
Alle typer cerebral parese.
Alder
Alle aldre, men sjældent under 1 år.
Behandling
Fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj har ekstra støtte i hælkappen, samt let
opbygning i svangen. Foden støttes, uden at bevægelserne begrænses.
Barnet bruger fodtøjet både indendørs og udendørs i alle situationer, hvor der er
vægtbæring på fødderne.
Der er mulighed for individuel tilpasning, dette ansøges og bevilliges separat.
Logistik
Børneneurolog eller børneortopædkirurgen skriver ansøgning på løbende bevillig til
Handicapcenter eller Socialforvaltning. Der er egen betaling svarende til udgiften
til almindelige sko.
Figur 26. Eksempler på fabriksfremstillet ortopædisk fodtøj, sandal fra Piedro og
støvle fra Osterich.

Fysioterapi, ergoterapi og
talepædagogisk bistand
På Hvidovre Hospital kan børn med cerebral parese have forløb i Ergoterapien,
Fysioterapien eller på Børneneurologisk Behandlingsklink. De forskellige
afdelinger er præsenteret i afsnittene:
- Fysioterapien på Hvidovre Hospital
- Ergoterapien på Hvidovre Hospital
- Børneneurologisk Behandlingsklinik
De forskellige behandlingsmetoder er beskrevet i specialafsnittene for henholdsvis
ergoterapi og fysioterapi. Ergo- og/eller fysioterapeuten vil ud over den direkte
behandling ofte varetage koordinerende opgaver i forhold til de øvrige fagpersoner
i teamet. Dette gælder f.eks. iværksættelse af undersøgelse og opfølgning på
behandling, medicinering og bandagering.
På Børneneurologisk Behandlingsklik er der mulighed for Talepædagogisk bistand,
som ydes fra Københavns Kommune, Støtte, Rådgivning og Sundhed.
Børn der går i basisgruppe eller specialinstitution, vil modtage fysio- og/eller
ergoterapi i institutionen.
139

Fysioterapien på Hvidovre Hospital
Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen, Birgit Knudsen
I Fysioterapien på Hvidovre Hospital er der ansat 6 børnefysioterapeuter. I
børnefysioterapien vurderes og behandles børn fra 0-16 år.
Alle børn med behov for vurdering af grovmotorisk funktionsniveau kan henvises
til børnefysioterapeuterne med henblik på undersøgelse, vurdering, udredning og
behandling.
Barnets læge på Hvidovre Hospital ordinerer fysioterapi og skriver et oplæg i
barnets journal.
Barnet kan blive set under indlæggelse på Børneafdelingen eller kan henvises til
ambulant specialiseret fysioterapi.
I udredningsfasen følges barnet i fysioterapien på Hvidovre Hospital, og
behandlingen foregår i tæt samarbejde med forældre og øvrige personale i Cerebral
Parese Teamet. Forældrene rådgives og vejledes i forhold til behandling af barnet,
så forældrene selv kan følge op på fysioterapien derhjemme. Der er desuden
mulighed for institutionsbesøg til råd og vejledning i barnets daglige miljø.
I Fysioterapien tages udgangspunkt i barnets samlede situation og specifikke behov,
og barnet stimuleres og trænes gennem målrettet leg til hensigtsmæssige
bevægelser og daglige færdigheder.
Der er under hele forløbet tæt samarbejde med børneneurolog, børneortopædkirurg,
plejepersonale, pædagog, ergoterapeut, psykolog, socialrådgiver og diætist samt
Handicapcenter og Hjælpemiddelcenter. Cerebral Parese Teamet afholder ugentlige
konferencer, hvor der er mulighed for at drøfte det enkelte barn.
Der henvises til afsnittet Fysioterapeutisk undersøgelse, udredning og behandling.
Når udredningen af barnet afsluttes og/eller der ikke længere er behov for tæt
kontakt med speciallæge, henvises barnet til fortsat træning i regionalt regi på
Børneneurologisk Behandlingsklinik (Hvidovre Hospital) eller i kommunalt regi,
f.eks. på specialinstitution.
Alle børn med Cerebral Parese, der opereres på Hvidovre Hospital, bliver
umiddelbart efter operationen vejledt, behandlet og mobiliseret af
børnefysioterapeuten, som sørger for relevante hjælpemidler, og barnet fortsætter
herefter fysioterapien i barnets sædvanlige regi. Ved udskrivning udfærdiges
genoptræningsplan til kommunen med kopi til forældre, egen læge samt til
journalen.
Der henvises til afsnittet Fysioterapeutisk undersøgelse, udredning og behandling.
140

Ergoterapien på Hvidovre Hospital
Maj Pedersen
I Ergoterapien på Hvidovre Hospital er der ansat 1 børneergoterapeut.
I børneergoterapien foretages undersøgelser og udredning på børn og unge indtil
det fyldte 16. år med behov for speciallægetilknytning. Desuden tilbydes
specialiseret genoptræning til den samme gruppe børn.
Barnets læge på Hvidovre Hospital ordinerer ergoterapi og skriver et oplæg i
barnets journal. Barnet kan blive set under indlæggelse på Børneafdelingen eller
kan henvises til ambulant ergoterapeutisk behandling. Barnet følges så længe der
lægefagligt vurderes behov for ergoterapi. Interventionen evalueres løbende og
dokumenteres i barnets journal.
Ergoterapi er et frivilligt tilbud til barnet og dets familie. Det forventes, at familien
i videste muligt omfang tager del i behandlingen og ansvar for de aftaler og planer,
der indgås i samarbejde for barnet.
Efter endt udredning kan barnet i nogle tilfælde overgå til almen ambulant
genoptræning i kommunen og der skal i disse tilfælde udarbejdes en
genoptræningsplan med henblik på dette.
Der tages udgangspunkt i Snitfladekataloget på Børneområdet for at sondre mellem
almen og specialiseret ambulant genoptræning efter sundhedsloven.
Snitfladekataloget forventes løbende implementeret med afslutning pr. 1.1.2010.
Yderligere information, læsevejledning og snitfladekatalog for børneområdet findes
på nedenstående link:
http://www.regionh.dk/menu/sundhedOghospitaler/Kommunesamarbejde/Sundheds
aftaler/Arbejdsgruppe+vedr.+genoptræning/
Der kan løbende gennem barnets opvækst være behov for specialiseret
genoptræning i tæt tværfagligt samarbejde i hospitalsregi eksempelvis i forbindelse
med ortopædkirurgi, børnehave- eller skolestart.
Børneergoterapeuten deltager i en ugentlig tværfaglig konference i Cerebral Parese
Teamet omkring barnet i udredningsfasen.
141

Børneneurologisk Behandlingsklinik
Vibeke Forchhammer, Margit Henriksen, Lone Nielsen, Helle Mätzke Rasmussen
Børneneurologisk Behandlingsklinik, afsnit 840, hører under Børneafdelingen på
Hvidovre Hospital. Klinikken er beliggende på Borgervænget 11, 2100 København
Ø og deler lokaler med specialbørnehaven Centerbørnehaven.
Personalet består af to fysioterapeuter, to ergoterapeuter samt to talepædagoger,
svarende til en halv fuldtidsstilling fra Københavns Kommune.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik behandler vi børn i alderen 0-16 år. De
fleste børn har cerebral parese. Børnene behandles i kortere eller længere forløb.
Behandlingsforløbet varierer fra barn til barn og det kan være svært at forudsige
hvordan forløbet vil blive for det enkelte barn.
På klinikken trænes de større børn (7-16 år) på hold af 4-5 børn. Herved øges
børnenes motivation for træning, de gøres bevidste om egne træningsbehov og
deres handicapidentitet fremmes.
Børnene, der er i behandling, går i almindelig daginstitution eller dagpleje, og
senere går de i almindelig skole.
Henvisning sker fra lægerne på Børneafdelingens ambulatorium, afsnit 531, oftest
efter et udredningsforløb i Børnefysioterapien på Hvidovre Hospital.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik tilbydes
- Ergoterapeutisk behandling
- Fysioterapeutisk behandling
- Undersøgelse og vejledning ved talepædagoger
- Lægekonsultation
- Vejledning ved Oralmotorisk Team
Desuden giver det tværfaglige team råd, vejledning og supervision til forældre og
andre primære personer omkring barnet. Der er mulighed for hjemme-, institutions-
og skolebesøg samt at deltage i eller afholde koordinerende møder, f.eks. i
forbindelse med institutions- eller skoleplacering.
I den specialiserede fysio-, ergo- og talepædagogiske behandling tages
udgangspunkt i barnets samlede situation og specifikke behov. Desuden er alle i det
tværfaglige team opmærksomme på hinandens fagområder og derved sikres en
helhedsorienteret tilrettelæggelse af behandlingen.
Lægekonsultationerne foregår med børneneurologer fra Børneafdelingen, svarende
til 3 timer pr. uge. Desuden afholdes fællesambulatorium, med deltagelse af
børneneurolog, børneortopædkirurg, bandagist samt personale fra det tværfaglige
team 2 – 3 gange årligt.
Der henvises til specialafsnittene under Ergoterapi, Fysioterapi, Talepædagogisk
bistand og Oralmotorisk Team.
142

Talepædagogisk bistand og oralmotorisk team
På Børneneurologisk Behandlingsklik er der mulighed for Talepædagogisk bistand,
som ydes fra Københavns Kommune, Støtte, Rådgivning og Sundhed.
Desuden har Oralmotorisk team base på Børneneurologisk Behandlingsklinik.
143

Talepædagogisk bistand
Nina Paulsen, Kirsten Graversen
Personale
Den talepædagogiske bistand ved Børneneurologisk Behandlingsklinik ydes fra
PPR, Støtte & Rådgivning, Special svarende til ca. ½ stilling.
Talepædagogerne indgår i afdelingens daglige arbejde mono- og tværfagligt.
Indikation
Type
144
- Spædbørn med svære interaktionsproblemer og forsinket eller afvigende
sproglig udvikling
- Børn med ingen eller sen talesprogsstart
- Børn med svære artikulationsvanskeligheder.
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra 0 år.
Logistik
Der foretages en udredning af barnets kommunikative og sproglige udvikling og
funktionsniveau. Dette sker ved videoanalyse af samspil, observation og ved formel
testning.
Talepædagogerne indgår i den tværfaglige udredning, når barnet starter i
behandling og ligeledes ved koordinationsmøder senere.
En del børn ses isoleret efter henvisning fra Børneafdelingen og fra eksterne
behandlere.
Behandling/foranstaltning
Der gives kun undervisning i meget komplicerede tilfælde, hvor der ikke findes
relevant hjælp at få lokalt. Alle børn har mulighed for at få talepædagogisk bistand
ved lokalt PPR-kontor og løbende undervisning vil blive varetaget dér.
Der gives vejledning til
- Forældre og øvrig familie, bl.a. vedr. basal - og støttende kommunikation
som f.eks. Tegn til Tale, visuel kommunikation og brug af
teknologibaserede hjælpemidler m.m.
- Professionelle, det drejer sig om det tværfaglige team i huset,
talepædagoger, pædagoger, lærere og behandlere omkring det enkelte barn.
- Professionelle, der ikke har tilknytning til Børneneurologisk
Behandlingsklinik, men som har børn i behandling/undervisning.
Opfølgning
Løbende opfølgen i afdelingen i de tværfaglige teams. Løbende retestning efter
visitationsregler og efter behov. Der anvendes analyse af videooptagelser til
evaluering – f.eks. af det tidlige samspil.

Der skrives notat til henviser og der gives kopi til forældre og samarbejdspartnere
efter gældende regler.
Patient-familie forhold
Støtte til forældre, der ofte står alene med barnets problemstilling i det primære
system på grund af de specifikke kognitive og sproglige vanskeligheder, børn med
cerebral parese kan have. Det gælder både i daginstitution og skole.
Vejledning og i nogle tilfælde supervision til forældre og andre primære personer.
Referencer
145

Oralmotorisk Team
Vibeke Forchhammer
Baggrund
Mange børn med cerebral parese har svært ved at spise, drikke og/eller tale pga.
mundmotoriske vanskeligheder. Ikke alene vil den manglende hoved- og /eller
trunkus kontrol gøre det svært for barnet at lære at spise selv, men den usikre
motorik kan gøre det vanskeligt for barnet at koordinere tyggebevægelserne med
synkebevægelserne. De mundmotoriske vanskeligheder kan også give nedsat
mimik, problemer med at barnet savler og/eller udtalevanskeligheder.
Hos børn der har en kompleks problemstilling kan der være behov for en tværfaglig
udredning.
Teamet består af 1specialtandlæge, 1 talepædagog ansat i Københavns kommune
og 1 ergoterapeut fra Børneneurologisk Behandlingsklinik, som har afsat 1
eftermiddag om ugen. Det tværfaglige team laver en udredning og giver vejledning
og supervision til barnets forældre og de professionelle omkring barnet.
Behandling
Behandlingen bygger på et helhedsorienteret menneskesyn. Der arbejdes efter
forskellige koncepter bl.a. med inspiration af Castillo Morales Concept´s
behandlings principper med følgende 3 elementer:
- Neuro-motorisk kropsterapi: der laves en analyse af hvordan kroppen
påvirker det orofaciale kompleks og samtidigt arbejdes på at normalisere
muskel tonus i kroppen.
- Orofacial regulationsterapi: der arbejdes på at normalisere muskeltonus og
bedre barnets forudsætninger for spisning, kommunikation og tale.
- Stimulationsapparatur, stimulationsganeplader og
stimulationshjælpemidler. Supplement til neuro-motorisk kropsterapi og
orofacial regulationsterapi.
Teamet laver en funktionel analyse og en afklaring af den samlede situation og
problemstillinger i prioriteret rækkefølge. I samarbejde med forældre sættes mål og
delmål. Der gives vejledning og instruktion i det individuelt tilpasset stimulerings
program. Forløbet kan være i kortere eller længere varighed.
146

Opfølgning
Løbende klinisk vurdering samt funktionel analyse af videooptagelser. Stimulerings
programmet reguleres og justeres efter behov. Der skrives journalnotater og
rapporter til forældre og andre primære personer.
Patient-familie forhold
Der foretages en koordination af tidligere og aktuelle tiltag vedr. barnets
problemstilling. Vejledning og instruktion til forældre og andre primære personer.
Det aftales, hvem der udfører stimulerings program og hvor mange gange om ugen,
det skal udføres (4-7 gange ugl).
Referencer
R.C. Morales 1991: Orofacial regulationsterapi
Morales, R. C., Brondo J. J., Haberstock B., Orofacial regulationsterapi,
Studentlitteratur 1998.
S.E. Morris, M.D.Klein 2000: Pre-Feeding Skills
147

148

Fysioterapi
Lone Nielsen, Helle Mätzke Rasmussen, Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen
Fysioterapeutisk udredning af børn, hvor der er mistanke om cerebral parese
foregår på Hvidovre Hospital.
I den fysioterapeutiske behandling observeres og undersøges barnets
forudsætninger for bevægelse og indlæring og træningen tilpasses individuelt.
Behandlingen fokuserer på barnets sansemotoriske udvikling, dvs. evnen til at
sanse/føle og bevæge sig. Det sker bl.a. gennem grovmotorisk funktionstræning,
balance og koordinationstræning, konditionstræning, specifik styrketræning og
udspænding af enkelte muskler.
Målet er at fremme barnets funktionsevne i dagliglivet. Behovet for
mobilitetshjælpemidler vurderes og der ydes vejledning i forhold til ansøgning og
anskaffelse.
På Børneneurologisk Behandlingsklinik trænes de større børn (7-16år) på hold af 4-
5 børn. Herved øges børnenes motivation for træning, de gøres bevidste om egne
træningsbehov og deres handicapidentitet fremmes.
Der henvises til specialafsnittene
- Fysioterapeutisk udredning på Hvidovre Hospital
- Balance og koordination
- Grovmotorisk funktionstræning
- Konditionstræning
- Mobilitets hjælpemidler
- Neuromuskulær eller funktionel el-stimulering
- Promovering af fysisk aktivitet
- Styrketræning
- Udspænding
Specialafsnittene er nævnt i alfabetisk rækkefølge. Træningen tilpasses individuelt
og det vil være forskellige træningsformer, der er fokus på til det enkelte barn.
149

Fysioterapeutisk undersøgelse og udredning
Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen, Birgit Knudsen
Baggrund
Børn med cerebral parese bliver førstegangsvurderet af en børnefysioterapeut på
Hvidovre Hospital som led i udredning.
Der skal foreligge en lægelig vurdering af behov for fysioterapi samt ordination
med henblik på dette.
Undersøgelse, udredning og behandling
I fysioterapien tages udgangspunkt i barnets samlede situation og barnets specifikke
behov afdækkes.
Fysioterapeuten vurderer, hvordan barnet fremtræder generelt og hvordan barnets
adfærd er. Er der øjenkontakt og sprog? Hvordan er opmærksomheden, og hvordan
er barnets aktivitetsniveau? Hvordan er tonus og ledbevægelighed?
I de forskellige udgangsstillinger vurderes, hvordan barnet indtager stillingen. Er
der asymmetri? Er der sideforskel i brug af ekstremiteterne? Hvordan er
vægtfordelingen? Er der associerede reaktioner, og ved hvilken grad og type af
stimulation dukker de op, og i hvilke kropsdele viser de sig?
Figur 27 Generel undersøgelse. A Hvordan er aktivitetsniveauet?
Hvordan er opmærksomheden? Hvordan er barnets spontanmotorik? Er der
asymmetri? B Hvordan er tonus? Er der associerede reaktioner? Sideforskel i brugen
af ekstremiteterne?
A B
150

Barnets motorik vurderes i forskellige udgangsstillinger i forhold til alderen.
Hvordan fremtræder barnet i rygliggende og i fremliggende? Hvordan er barnets
spontanmotorik i de forskellige udgangsstillinger? Hvordan udfører barnet de
forskellige aktiviteter? Er bevægelserne koordinerede, og hvor stor en del af
kroppen er involveret? Kan barnet sidde, stå eller gå, og kan barnet selv forflytte
sig?
Figur 28 Undersøgelse af grovmotorisk funktion.
A. Vurdering af hovedløft, vægtbæring på armene og vægtoverføring. B Vurdering af
forflytning fra rygliggende til maveliggende og fra maveliggende til rygliggende
A B
Så længe barnet er under udredning med henblik på diagnoseafklaring følges barnet
i Fysioterapien på Hvidovre Hospital, og behandlingen foregår i tæt samarbejde
med forældre og øvrige personale i CP-teamet. Forældrene rådgives og vejledes i
forhold til behandling af barnet, så forældrene selv kan følge op på fysioterapien
derhjemme.
Der er ugentlig konference mellem de forskellige faggrupper i CP-teamet omkring
barnet i udredningsfasen, og under hele forløbet er der tæt samarbejde med
børneneurolog, børneortopædkirurg, plejepersonale, pædagog, ergoterapeut,
psykolog, socialrådgiver og diætist samt Handicapcenter og Hjælpemiddelcenter.
Der er desuden mulighed for institutionsbesøg til råd og vejledning i barnets
daglige miljø.
Når barnet er færdigudredt, henvises barnet til videre træning i kommunalt regi,
f.eks. specialinstitution, eller til Børneneurologisk Behandlingsklinik i regionalt
regi.
Nogle børn har stadig behov for tæt speciallægekontakt, selv om de er
færdigudredt. I dette tilfælde fortsætter de den specialiserede fysioterapi på
Hvidovre Hospital.
151

Figur 29 Balance træning af hoved og krop samt tonusregulering. Gennem målrettet
leg stimuleres til hensigtsmæssige bevægelser og daglige færdigheder, og fysioterapien
tilpasses barnets behov.
Opfølgning
Ved afslutning af fysioterapien på Hvidovre Hospital udarbejdes en funktionstest
(GMFM= Gross Motor Function Measure). I nogle tilfælde optages, med
forældrenes tilladelse, video af barnet i 5 forskellige udgangsstillinger, hvis muligt.
De 5 udgangsstillinger er: rygliggende, maveliggende, siddende, stående, og
løbende/hoppende. Funktionsniveauet scores derefter.
Der udarbejdes en slutstatus, hvor scoringsresultatet indgår. Slutstatus vedlægges
journalen.
Referencer
Palisano R et al, Development and reliability of a system to classify gross motor
function i children with cerebral palsy, Dev. Med. Child. Neurol., 12997 Apr.; 39
(4) 214-23
Russell, D., Rosenbaum, P., Gowland, C., Hardy, S., Lane, M., Plews, N.,
McGavin, H., Cadman, D. and Jarvis, S.: Gross Motor Function Measure Manual,
Second Edition/September 1993
152

Balance og koordination
Lone Nielsen, Helle Mätzke Rasmussen.
Baggrund
Balance forudsætter et velfungerende bevægeapparat med et samspil af sanser,
muskelstyrke, bevægeerfaring og ledbevægelighed.
Balance kan udtrykkes som evnen til at holde kroppens ligevægt i forhold til
tyngdekraften, egne bevægelser eller udefra kommende stimuli. Den relateres til
postural kontrol, som er at opnå, bevare eller genoprette en tilstand af balance ved
alle stillinger eller aktiviteter (Pollock 2000).
Børn med cerebral parese har ofte en påvirket balance, da de har problemer med
ovennævnte forudsætninger. Desuden har de andre balance strategier end andre
børn (Gan 2008).
Logistik
Fysioterapeuten sætter behandlingen i gang.
Undersøgelse/behandling
Barnets balance undersøges i funktioner ved at vurdere niveau og kvalitet.
Træning foregår i funktioner med fokus på at holde en udgangsstilling eller udføre
en bevægelse.
Træningen kan progredieres ved at ændre
- Underlaget
- Omgivelserne
- Aktiviteten
Opfølgning
- Løbende vurdering af funktionsniveau
- GMFM
- Ganganalyse
Patient-familie forhold
Balance og koordinationstræning kan foregå som hjemmetræning, både i form af
almindelige daglige funktioner, ADL og i form af konkrete træningsopgaver.
153

Eksempler på balance og koordinations træning
Øvelse Illustration
Træningen progredieres ved at
lade barnet stå og gå på et
vippebræt (underlag) i stedet
for på gulvet.
Træningen progredieres ved at
lade barnet skal bevæge sig
mellem boldene, som svinger.
Aktiviteten
Træningen progredieres ved at
lade barnet spille bold.
Referencer
Pollock AS, Durward BR, Rowe PJ, et al. What is balance? Clin Rehabil 2000;14:
402-406.
Gan SM, Tung LC, Tang YH, et al. Psychometric properties of functional balance
assessment in children with cerebral palsy. Neurorehabil Neural Repair 2008;22:
745-753.
154

Grovmotorisk funktionstræning
Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen
Baggrund
Motorisk funktionstræning kan bredt defineres som træning, der sigter mod at
optimere en motorisk teknik eller færdighed.
Ved valg af aktivitet er barnets motivation for aktiviteten en central faktor. Et barn
kan have lyst til aktiviteten, fordi det er sjovt, og fordi det af barnet opfattes som
leg. Målet for aktiviteten i fysioterapien er træning, og dette mål skal helst være
sammenfaldende med barnets lyst til aktiviteten, så fysioterapeuten gennem den
pågældende aktivitet træner barnets specifikke kropsfunktioner. Hele kroppen kan
indgå i en træning via aktiviteter, sådan at en ønsket funktion trænes ved at
tilrettelægge aktiviteten på en bestemt måde.
Terapeuten overvejer, hvilke kropsfunktioner, der skal styrkes og vedligeholdes via
udførelsen af aktiviteten og om behovet er udspænding, bevægelighed,
udholdenhed eller styrke – ofte er målet for træningen at opbygge flere af disse
funktioner.
Fordelen ved at træne aktiviteter er, at flere motiver kan indfries ved udførelsen af
aktiviteten og dermed medvirke til at være udviklende for barnet. På denne måde
kan udbyttet være større end ved traditionel træning via øvelser og gymnastik.
Ved træning af barnets funktioner benyttes de 5 udgangsstillinger/dimensioner fra
GMFM.
Udgangsstilling:
- Ligge/rulle
- Sidde
- Kravle, knæle
- Stå
- Gang, løb, hop.
Indikation
Nedsat bevæge-, stå- og gangfunktion.
Undersøgelse/behandling
Funktionstræning efter GMFM's 5 dimensioner, se skema på næste side.
Der kan trænes på tværs af dimensionerne.
Opfølgning
Løbende vurdering af funktionsniveau
- GMFM
- Ganganalyse
- PEDI
155

Patient-familie forhold
Funktionstræning kan foregå som hjemmetræning, både i form af almindelige
daglige funktioner, ADL og som konkrete træningsopgaver.
Figur 30 Eksempel på Funktionstræning i Dimensionen ”stå”.
156

Funktionstræningsskema efter GMFM's 5 dimensioner
Dimension Udgangsstilling Aktivitet
Ligge
Rulle
Rygliggende
Maveliggende
Sidde Langsiddende
Sidde på bænk
Sidde på bold
Kravle
Knæle
Krybe
Kravle
Knæstående
Stå Siddende
Stående
(med og uden
støtte)
Gang
Løb
Hop
Stående
Stående på ét ben
(med og uden
støtte)
Hovedkontrol
Hofte-, knæ- og mavemuskeltræning
Række med arme, krydse midtlinje
Rulle fra ryg til mave
Støtte på arme
Vægtoverføring i maveliggende
Rulle fra mave til ryg
Fra rygliggende til siddende
Trunkus- og hovedkontrol i siddende
Afværgereflekser fremad, til siden og
bagud
Række ud med arme, krydse midtlinjen
Vægtoverføring i siddende
Fra siddende til liggende
Pivotere i siddende
Sidde på bænk
Sætte sig fra stående
Krybe
Indtage kravlestilling (knæ-firestående)
Fra kravlestilling til siddende
Række ud i kravlestilling
Kravle
Kravle op/ned ad trapper
Stå på knæ
Stå i halvknæstående
Gå på knæ
Trække sig op fra siddende på bænk til
stående
Stå alene
Vægtoverføring i stående
Rejse sig fra siddende/halvknæstående til
stående uden støtte
Rejse sig fra gulv til stående
Fra stående at samle ting op fra gulv
Sidelæns gang
Gang - gang med retningsskift
Trappegang
Gang med noget i hænderne
Gang med forhindringer
Gang på line
Gang over høj forhindring
Løb – løb med stop – løb med retningsskift
Boldspark
Hop ned - hop fremad
Hinke
157

Referencer
Nina Beyer, Hans Lund, Klaus Klinge: Træning i forebyggelse, behandling og
rehabilitering. Kapitel 12 v. Thomas Bandholm: Motorisk færdighedstræning.
Bente Danneskjold-Samsøe, hans Lund, Kirsten Avlund: Klinisk reumatologi for
ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kapitel 28 v. Merete Lyngby: Funktionel
træning.
158

Konditionstræning
Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen, Jesper Bencke
Baggrund
Børn og unge med cerebral parese har på grund af muskelsvækkelse, spasticitet og
nedsat balance svært ved at indgå i aktiviteter med høj intensitet. Børn og unge med
let til moderat cerebral parese, er mindre fysisk aktive og tager signifikant færre
skridt pr. dag end deres jævnaldrende. De kan ofte ikke deltage i den formelle
idrætsundervisning i folkeskolen eller deltage på sportshold i idrætsforeninger.
Studier har vist, at energiforbruget under gang stiger med stigende alder, hvorfor
det kan være vanskeligt at vedligeholde gangdistancen gennem ungdommen
(Fowler 2007).
Studier har vist, at børn og unge med cerebral parese har dårligere kondition, vist
ved reduceret peak iltoptagelse, eller højere energiforbrug ved submaksimale
ganghastigheder (Fowler 2007).
Der findes kun meget få studier, som omhandler træningseffekterne af
konditionstræning hos børn og unge med cerebral parese. Studierne er af svingende
metodologisk kvalitet, og der er stor forskel på deltagere, design, intervention og
målemetoder. Studierne indikerer at børn og unge med cerebral parese kan opnå
konditions fremmende effekter (Verschuren 2008).
Konditionstræning iværksættes typisk, hvis der opleves hurtig udtrætning ved
funktioner som gang, trappegang, dans eller løb. Desuden har enkelte børn og unge
ønske om at forbedre deres kondition, for at de kan deltage i aktiviteter med deres
jævnaldrende, som f.eks. øget gangdistance inden udtrætning eller øget
løbehastighed.
Desuden anvendes konditions relateret træning til opvarmning inden styrketræning
og til at øge børnenes kropsbevidsthed. Konditionsrelateret træning anvendes til
alle typer af cerebral parese fra ca. 3-års alderen. Egentlig konditionstræning
anvendes til alle typer af cerebral parese fra ca. 6-års alderen, men anvendes typisk
til større børn og unge.
Til måling af kondition og forbedringer i kondition anvendes måling af puls ved
givne submaksimale ganghastigheder på løbebånd.
Undersøgelse/behandling
Med udgangspunkt i det enkelte barns træningstilstand og målet for træningen
planlægges træningen ud fra følgende træningsformer:
- Kontinuerlig træning
- Interval træning
Kontinuerlig træning vælges ved meget lavt eller lavt udgangsniveau. Aktiviteterne
kan være gang, svømning eller håndcykling.
Træningen tilrettelægges med 1-3 træningssessioner pr. uge i 20-40 min.
159

Interval træning vælges ved moderat eller godt udgangsniveau. Aktiviteterne kan
være gang, løb, hop, cykling, hockey eller fodbold.
Træningen tilrettelægges med 1-3 træningssessioner pr. uge i 5-20 min. Der
arbejdes med lange intervaller (4-7 min, pause 2-4 min) eller korte intervaller (1-4
min, pause 30 sek.-2 min). Intensiteten i træningen er høj eller meget høj.
Intensiteten kan evt. sikres ved at anvende pulsmåler.
Opfølgning
160
- Løbende vurdering af barnets funktionsniveau og tilpasning af træningen.
- GMFM
- Puls ved givne submaksimale ganghastigheder på løbebånd.
Patient-familie forhold
Det kan være nødvendigt at en del af træningen foregår som hjemmetræning,
hvilket kræver en indsats fra familien og/eller andre primære personer omkring
barnet, da disse ofte skal være med til at gennemføre træningsprogrammet.
Desuden gives vejledning i forhold til valg af fritidsaktiviteter.
Referencer
Fowler EG, Kolobe TH, Damiano DL, et al. Promotion of physical fitness and
prevention of secondary conditions for children with cerebral palsy: section on
pediatrics research summit proceedings. Phys Ther 2007;87: 1495-1510.
Verschuren O, Ketelaar M, Taken T, et al. Exercise programs for children with
cerebral palsy: a systematic review of the literature. Am J Plys Med Rehabil
2008;87: 404-417.

Mobilitets hjælpemidler
Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen, Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen
Baggrund
Målet med behandlingen af børn med cerebral parese er at hjælpe barnet til at
overvinde flest mulige af sine funktionsvanskeligheder, både de motoriske og de
vanskeligheder der er forårsaget af evt. ledsagehandicap.
Formålet med at anbefale bruges af mobilitets muligheder er at give barnet
mulighed for selvstændigt at komme omkring, Derved kan barnet få andre
mulighed for at udforske og opleve nærmiljøet. Mobilitets hjælpemidler kan støtte
barnets udvikling på andre områder end det motoriske (Rosenbaum 2006). Studier
har vist at brug af elektrisk kørestol kan fremme udviklingen indenfor sprog, lege
færdigheder og lysten til at afprøve selvstændige bevægelse hos børn helt ned til 3års
alderen (Butler 1991).
Vejledning
Fysioterapeuten vejleder i forhold til behov for og valg af mobilitets hjælpemiddel,
forældre, børn og unge som har behov for støtte i forbindelse med gang, løb eller
cykling. Vejledningen gives evt. i samarbejde med barnets behandlende
ergoterapeut.
Der er mulighed for at fysioterapeuten deltager ved en eventuel afprøvning, evt. på
det kommunale Hjælpemiddelcenter.
Det er forældrene, der ansøger Handicapcenter eller Socialforvaltning om
hjælpemidler og boligændringer. Der ydes hjælp til ansøgningen.
Opfølgning
Efter behov.
Patient-familie forhold
Forældre er vigtige samarbejdspartnere til at afdække hvilke behov, barnet har for
hjælpemidler. Det er forældrene og andre primære personer, der i det daglige skal
støtte barnet i at bruge hjælpemidlet, så barnet efterhånden bliver så selvstændigt
som mulig.
Referencer
Butler C. Augmentative mobility: why do it? In: Jaffe KM, ed. Phys Med Rehabil
Clin N Am 1991;2:801-16.
Rosenbaum P. Cerebral palsy: what parents and doctors want to know. BMJ
2006;326:970-974.
161

Eksempler på mobilitets hjælpemiddeltyper, se desuden www.hmi-basen.dk
Ståstøtte-stativ
Navn, ISO nr., billede Indikation
Ståstøtte-stativ
f.eks. "Gazelle PS" fra
ETAC A/S.
ISO nr. 04 48 08 01
162
- Manglende længerevarende ståfunktion.
- Kontraktur profylakse.
- Manglende mulighed for vægtbæring.
Ganghjælpemidler med kropsstøtte
Navn, ISO nr., billede Indikation
Gangstol
- Betydelig nedsat vægtbæring på UE,
f.eks. "pony" og
desuden mulighed for at forhindre
"Bronco” fra ETAC
overkrydsning af UE.
A/S.
ISO nr. 12 06 09
- Nedsat kropsstabilitet.
Gangstole
f.eks. "Cavalier" fra Petra v. Connie
Hansen.
Gangvogn med
mulighed for styring
via styr.
ISO nr. 12 06 09
Gangstole
f.eks. "atlas walker" fra
Birdhouse
Stimulerer barnet til at
gå: hvis et barn støtter
for meget på sædet,
stopper ganghjælpemidlet på grund af
bremsesystemet.
ISO nr. 12 06 09
Gangstol
f.eks. "NF – Walker" fra
EO-funktion ApS
Dynamisk stå- og
ganghjælpemiddel. Den
er opbygget af et
understel med hjul og et
skinnesystem som fastgøres til bruger.
ISO nr. 12 06 09
- Nedsat vægtbæring på UE.
- Nedsat kropsstabilitet.
- Behov for gangstol som kører let både
indendørs og udendørs.
- Vægtbæring på UE, men nedsat
kropsstabilitet.
- Betydelig nedsat vægtbæring på UE,
desuden mulighed for at forhindre
overkrydsning af UE.
- Nedsat kropsstabilitet.

Rollator, skubbevogn
Navn, ISO nr., billede Indikation
Skubbevogn
f.eks. "Nr. Tvede
Skubbevogn" fra Nørre
Tvede Snedkeri.
ISO nr. 12 06 06 06
Rollator
f.eks. "Camilla
multirollator" fra
Meyland-Smidt
A/S
(skubberollator).
ISO nr. 12 06 06 04
Rollator til at trække
frem
(Behind walker)
f.eks. "Crocodile" fra
ETAC A/S.
ISO nr. 12 06 06 04
Gangbukke og Stokke
Navn, ISO nr., billede Indikation
Gangbuk
f.eks. "Gangbuk, børn,
faste" fra Scan-Co A/S.
ISO nr. 12 06 03
Albuestokke
f.eks. "Børnestok med
anatomisk greb soft"
fra Danpleje.
ISO nr. 12 03 06
- Behov for støtte, men barnet skal have
vægtbæring på UE, mulighed for at holde
med OE og ingen overkrydsning af UE.
- Forventning om at barnet opnår
selvstændig gang.
- Behov for støtte foran kroppen (evt.
psykisk behov), men barnet skal have
vægtbæring på UE, mulighed for at holde
med OE og ingen overkrydsning af UE.
- Behov for støtte, men barnet skal have
vægtbæring på UE, mulighed for at holde
med OE og ingen overkrydsning af UE.
- Evt. forventning om at barnet opnår
selvstændig gang, evt. med stokke el.
albuestokke.
- Behov for støtte, men barnet skal
have fuld vægtbæring på UE (evt. kun
på det ene ben), god kropsstabilitet og
god stabilitet i OE. Anvendes ofte
postoperativt.
- Behov for støtte, men barnet skal
have nær fuld vægtbæring på UE, god
kropsstabilitet og god stabilitet i OE.
163

Cykler og tilbehør til cykler
Navn, ISO nr., billede Indikation
Cykler til at gå / løbe frem
- Behov for støtte til løb.
f.eks. "Petra"
fra Petra v.
Connie Hansen.
ISO nr. 12 08
Trehjulede cykler med 2 forhjul
f.eks. "Viktor" fra
Jørn Iversen
Rødekro ApS.
Trehjulede cykler
med 2 baghjul
f.eks. "Haverich"
fra Bjørn Nielsen
Hospitalsartikler
A/S.
Støttehjul
f.eks. "Støttehjul" fra
Bjørn Nielsen
Hospitalsartikler A/S.
Teleskopdæmpede
støttehjul til montering på almindelige
2-hjulede cykler.
ISO nr. 12 08 21 01
Tandem cykel
f.eks. "HEAN
Twin-Bike" fra
Hean Cykler
ApS.
Cyklen er et
alternativ til tandem cyklen.
ISO nr. 12 18 15 02
Tandem cykel
(Efterløber)
f.eks. HEAN
efterløber fra
Hean Cykler
ApS.
Et alternativ til tandemcyklen og er for
børn i aldersgruppen 4-10 år.
ISO nr. 12 18 15 02
164
- Behov for 3 hjulet cykel
- Behov for at barnet kan se hele cyklens
bredde, mens det cykler.
- Behov for 3 hjulet cykel (stor
understøttelsesflade).
- Ofte behov for kropsstøtte, speciel
saddel, pedaler eller styr.
- Behov for støtte til almindelig 2 hjulet
cykel.
- Behov for fælles transportmiddel, med
ekstra støtte.
- Forreste cykel kan fungere alene.
- Behov for fælles transportmiddel.
- Forreste cykel kan fungere alene.

Cykler og tilbehør til cykler (fortsat)
Navn, ISO nr., billede Indikation
Tandemcykler
- Behov for fælles transportmiddel.
f.eks. "VanRaam
Tandem" fra Jørn
Iversen Rødekro
ApS.
ISO nr. 12 18 15 02
Tandemcykel
- Behov for fælles transportmiddel.
f.eks.
- Begge cykler kan fungere alene.
"FollowMe"
fra bl.a. MP
cycles,
Frederiksberg
.
Tandemkobling leveres med
voksencykel adapter til hurtigspænd.
Passer til børnecykler mellem 12" og
20".
Manuelle og elektriske kørestole
Manuel kørestol
f.eks. "Panther" fra
ETAC A/S.
ISO nr. 12 21 03
Elektrisk
Kørestol
f.eks. "Koala"
fra Permobil
AS.
ISO nr. 12 21
03
Udendørs Elektrisk kørestol
f.eks. Mini
Crosser fra
Medema
Danmark A/S.
ISO nr. 12212401
- Nedsat gangfunktion.
- Kræver god funktion i OE og/eller
hjælper.
- Evt. kun behov for transport over
længere afstande.
- Nedsat gangfunktion.
- Evt. kun behov for transport over
længere afstande.
- Nedsat gangfunktion udendørs.
- Evt. kun behov for transport over
længere afstande.
- Kræver god siddestabilitet.
165

Neuromuskulær eller funktionel el-stimulering
Lone Nielsen, Helle Mätzke Rasmussen.
Baggrund
Neuromuskulær el-stimulering er stimulering af intakte perifere nerver for at
aktivere musklen. Når el-stimuleringen bruges med kontraktion ved en funktionel
bevægelse kaldes det funktionel el-stimulering. Neuromuskulær el-stimulering
bruges både til over- og underekstremiteten på de distale muskler.
Behandlingen menes at have effekt via overload princippet, hvor det kommer et
øget tværsnitsareal i musklen og via selektiv rekruttering af type II fibre, som fører
til forbedret synaptisk effektivitet i musklen (Kerr 2004).
NMES bruges ved nedsat muskelstyrke, svarende til < 3 (se specialeafsnittet
Muskelstyrketest). Når denne styrke er nået fortsætter barnet med styrketræning.
Den sensoriske stimulation af de cutane nerver en sensorisk effekt, som kan være
ønskelig.
Logistik
Fysioterapeuten sætter behandlingen i gang.
Barnet låner et apparat med hjem efter grundig instruktion til forældre og/eller barn.
Efter 3 måneder tages behandlingen op til revision.
Familien skal selv afholde udgiften til elektroder.
Undersøgelse/behandling
Det vurderes hvilke muskler, som er inaktive ved bevægelse i distale led. Der
sættes elektroder over musklen som skal stimuleres. Stimuleringsfrekvensen
indstilles til mellem 30 og 100Hz alt efter hvilke guidelines der følges. Patienten
skal bruge apparatet ca. 20 min afhængig efter, hvor hurtig musklen udtrættes. 1
gang dagligt i optil 3 måneder, når det bruges som hjemmetræning.
Opfølgning
166
- Ledmåling (aktiv og passiv)
- GMFM
- Muskelstyrketest
Patient-familie forhold
Hjemmetræning kræver en indsats fra familien, især når det skal foregår så
intensivt. Støttepædagogerne kan være med til at hjælpe med at gennemføre
programmet.
Nogle af patienterne opfatter behandlingsformen som ubehagelig.
Referencer
Kerr C, McDowell B, McDonough S. Electrical stimulation in cerebral palsy: a
review of effects on strength and motor function. Dev Med Child Neurol 2004;46:
205-213.

Promovering af fysisk aktivitet
Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen
Baggrund
Sundhedsstyrelsen anbefaler at børn og unge er fysisk aktive mindst 60 minutter
med moderat intensitet, alle ugens dage, samt at alle mindst to gang om ugen
fremmer og vedligeholder deres kondition, muskelstyrke, bevægelighed og
knoglesundhed ved træning med høj intensitet i 20-30 minutter.
Fysisk aktivitet dækker alle former for aktivitet/motion, der øger
energiomsætningen. F.eks. forskellige former for lege, aktiv transport, bevægelse
hjemme og i skolen (Klarlund 2005).
Børn og unges fysiske aktivitetsniveau er vigtigt, i forhold til fremtidige
aktivitetsniveau samt i forhold til forebyggelse af sygdom og tidlig død (Klarlund
2007).
Udenlandske undersøgelser viser at børn og unge med cerebral parese er mindre
fysisk aktive end jævnaldrende og at mange enkeltintegrerede børn og unge med
cerebral parese, ikke kan deltage i den formelle idrætsundervisning i folkeskolen
eller deltage på sportshold i idrætsforeninger (Fowler 2007).
En dansk undersøgelse fra 2004 viser at kun 26 % af de enkeltintegrerede børn og
unge med nedsat bevægefunktion deltager fuldt i idrætsundervisningen. 53 %
deltager delvist mens 21 % slet ikke deltager (Soulié 2009).
Der findes ingen danske undersøgelser af hvor fysisk aktive børn og unge med
cerebral parese er, men erfaringerne viser, at det er nødvendigt med en aktiv
indsats, for at motivere børn og unge med cerebral parese til at være aktive som
anbefalet af sundhedsstyrelsen.
Undersøgelse/behandling
Barnets fysiske aktivitetsniveau drøftes løbende med barnet, forældre og andre
primære personer.
Ved behov for kvantificering af hvor aktivt barnet er, anvendes mekanisk
skridttæller eller en aktivitetsdagbog, som kan give en indikation af barnets
aktivitetsniveau.
Promovering af fysisk aktivitet sker i forhold til deltagelse i fysisk aktivitet i
hverdags situationer, i børnehave eller skole samt i forhold til planlagt træning og
egentlige idrætsaktiviteter. Desuden kan nogle børn afsluttes til videre træning i
form af vederlagsfri fysioterapi.
Fysisk aktivitet i hverdagen
Promovering af fysisk aktivitet i hverdagen, kan være at i form af aktiv transport til
børnehave eller skole.
Desuden gives vejledning til støttepersoner i vuggestue eller børnehave i at
opfordre til og igangsætte fysisk aktivitet i form af lege eller strukturerede
167

aktiviteter. Det kan for eksempel være udendørs gå- og løbelege eller på små
motorik og bevægelseshold, sammen med andre børn jævnaldrende børn.
Børn og unge der er enkeltintegrerede i almindelig folkeskole opfordres til at
deltage i skolens idrætsundervisning. Fysioterapeuten kan være med til at afdække
behovet for ekstra støtte, så barnet kan deltage i undervisningen. samt vejlede
idrætslæreren om hvordan eleven kan inkluderes i undervisningen og hvordan
alternative idrætsaktiviteter kan planlægge, når eleven ikke kan deltage i
undervisningen.
Fysisk aktivitet som planlagt træning og idrætsaktiviteter.
Fysioterapeuten deltage i udarbejde af træningsprogrammer til planlagt træning,
som kan foregå sammen med en støtteperson eller forældrene.
Promovering af idrætsaktiviteter foregå ved at præsentere barnet og den unge for
forskellige former for idræt, f.eks. cykling, fodbold, hockey, badminton, volleyball
og lignende. Desuden informeres barnet og forældre om mulighederne for
deltagelse i organiserede idrætsaktiviteter. Aktiviteterne kan forgå indenfor normal
idræt eller inden for handicapidræts, for eksempel fitness, fodbold, svømning,
petraløb, ridning, sportsskole og lignende aktiviteter i lokale idrætsforeninger.
Vederlagsfri fysioterapi
For nogle børn og unge kan henvisning til vederlagsfri fysioterapi i form af
ridefysioterapi eller træningsterapi på en klinik for fysioterapi, give mulighed for at
deltagelse i fysisk aktivitet af moderat eller høj intensitet.
Opfølgning
Opfølgning sker løbende.
Patient-familie forhold
Hvis barnets skal ændre sit fysiske aktivitetsniveau, vil det kræve en indsats fra
forældre og/eller andre primære personer, da disse ofte skal være med til at støtte
op omkring gennemførsel af aktiviteterne.
Referencer
Fowler EG, Kolobe TH, Damiano DL, et al. Promotion of physical fitness and
prevention of secondary conditions for children with cerebral palsy: section on
pediatrics research summit proceedings. Phys Ther 2007;87: 1495-1510.
Klarlund B. Børn og fysisk aktivitet - er ambitionerne store nok? Ugeskr læger
2007;169: 25.
Klarlund B, Saltin B. Del II Børn og unge: Fysisk aktivitet, fitness og sundhed.
2005.
Soulié T. Inklusion i idrætsundervisningen. 2009; 1-47.
168

Styrketræning
Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen, Jesper Bencke,
Baggrund
Mange børn med cerebral parese har nedsat muskelstyrke . Årsagerne til den
nedsatte muskelstyrke er blandt andet nedsat aktivering af motoriske enheder,
nedsat muskelvolumen. Desuden påvirkes muskelfunktionen af ændringer i
muskelstrukturen og co-aktivering af antagonist muskelgrupper (Lampe 2006,
Foran 2005, Damiano 2000).
Der er fundet en moderat til høj sammenhæng mellem muskelstyrke og
grovmotorisk funktionsniveau, hos børn med GMFCS niveau I-III (Ross 2007, Eek
2008). Styrketræning kan øge muskelstyrken, forbedre det grovmotoriske
funktionsniveau og gangfunktion, uden bivirkninger (Verschuren 2008, Mockford
2008).
Styrketræning udføres som træning med vægte eller anden ydre modstand.
Træningen medfører fysiologiske adaptationer i muskel- og nervesystemet, når den
ydre modstand øges progressivt (Mockford 2008). Træningen foregår med
belastninger, hvor børnene maksimalt kan lave 6-15 gentagelser (6-15 repetitions
maximum, RM). RM angiver antallet af gentagelser som kan udføres inden
udtrætning. 1 RM svarer således til den modstand, hvor øvelsen kan udføres netop
en gang. 2 RM svarer således til den modstand, hvor øvelsen kan udføres netop to
gange osv..
Styrketræning anvendes til alle typer cerebral parese, fra ca. 4-års alderen.
Styrkerelateret træning introduceres til yngre børn, med lavere belastninger.
Logistik
Den behandlende fysioterapeut iværksætter styrketræning som en del af den
samlede behandling af patienten.
Undersøgelse/behandling
Indikationen for styrketræning stilles af den behandlende fysioterapeut eller efter
ganganalyse.
Styrketræning planlægges for afgrænsede perioder på mellem 6-12 uger, med en
træningsfrekvens på 1-3 træningspas pr. uge.
Efter en behovs- og kapacitetsanalyse, vælges 1-2 komplekse øvelser, som at
involvere flere muskelgrupper og led og 1-2 specifikke øvelser, som træner en
muskel eller muskelgruppe. Øvelserne konstrueres eller vælges så det er muligt at
træne ved den ønskede intensitet, som er på mellem 6 og 15 RM. Hver øvelse
trænes i 3 sæt af 6-15 repetitioner.
Dele af træningsprogrammet kan foregå som hjemmetræning.
Eksempler på komplekse og specifikke øvelser kan ses i Tabel 1 Eksempler på
komplekse øvelser for underekstremiteterne og Tabel 2 Eksempler på specifikke
øvelser for underekstremiteterne.
169

Tabel 1 Eksempler på komplekse øvelser for underekstremiteterne
Øvelse Illustration Involverede muskler/muskelgrupper
Benpres
primært for hofte- og knæ ekstensorer,
sekundært hofte adduktorer og ankel
plantar fleksorer.
Step-up
Squat
170
primært for hofte- og knæ ekstensorer,
sekundært for stabiliserende muskler i
hele kroppen.
primært for hofte- og knæ ekstensorer
samt ankel plantar fleksorer, sekundært
for stabiliserende muskler i hele
kroppen.
Tabel 2 Eksempler på specifikke øvelser for underekstremiteterne
Øvelse Illustration Involverede muskler/muskelgrupper
Knæ
ekstension
Knæ ekstensorer (m. quadriceps femoris)
Hælløft
Ankel
dorsifleksion
Ved strakt knæ, m. triceps surae (m.
soleus og m. gastrocnemius)
Ved bøjet knæ primært m. soleus
Primært m. tibialis anterior

Styrketrænings programmer
Styrkerelateret træning som introduktion til styrketræning
Træningsperiode og frekvens: 10 uger, 1 gang pr. uge
Styrketræningsøvelser: Step-up, hælløft og ankel dorsifleksion.
Træningsmængde: 3 sæt a 12 gentagelser.
Træningsbelastningen reguleres ved hjælp af kropsvægten, højden på step bænken,
bevægeudslaget og med små vægtmanchetter på 250 gram, så den svarer til ca. 20
RM.
Styrketræningsprogram ved equinus gangmønster
Træningsperiode og frekvens: 12 uger, 2 gang pr. uge
Styrketræningsøvelser: Benpres, hælløft og ankel dorsifleksion.
Træningsmængde: 3 sæt af hhv. 10, 8 og 6 gentagelser i 4 uger hver.
Træningsbelastningen reguleres med træningsmaskinen og fri vægte, så den svarer
til hhv. 10, 8 og 6 RM.
Styrketræningsprogram 3 måneder efter flytning af m. rectus femoris
Træningsperiode og frekvens: 8 uger, 2 gang pr. uge
Styrketræningsøvelser: Benpres, Step-up og knæ ekstension.
Træningsmængde: 4 sæt af 10 og 12 gentagelser i 4 uger hver.
Træningsbelastningen reguleres træningsmaskinen og frie vægte, så den svarer til
12 RM.
Opfølgning
Efter en styrketrænings periode evalueres behandlingen og en ny træningsperiode
kan planlægges.
Efter en styretræningsperiode, kan der forventes træningseffekter i form af:
- Øgning i antallet af gentagelser ved en fast belastning.
- Øget ydre belastning ved fast antal gentagelser.
- Forbedring i GMFM-66 score
Den opnåede muskelstyrke kan vedligeholdes ved at barnet opnår nye
grovmotoriske færdigheder og ved brug af disse vedligeholdes muskelstyrken, eller
ved at fortsætte træningsprogrammet med en lavere træningsfrekvens, men med høj
intensitet.
Patient-familie forhold
Styrketræning kræver en indsats af familien. Evt. støttepædagog eller andre
primære personer kan også være med til at gennemføre programmet.
Referencer
Damiano DL, Martellotta TL, Sullivan DJ, et al. Muscle force production and
functional performance in spastic cerebral palsy: relationship of cocontraction.
Arch Phys Med Rehabil 2000;81: 895-900.
Eek MN, Beckung E. Walking ability is related to muscle strength in children with
cerebral palsy. Gait Posture 2008;28: 366-371.
171

Foran JR, Steinman S, Barash I, et al. Structural and mechanical alterations in
spastic skeletal muscle. Dev Med Child Neurol 2005;47: 713-717.
Lampe R, Grassl S, Mitternacht J, et al. MRT-measurements of muscle volumes of
the lower extremities of youths with spastic hemiplegia caused by cerebral palsy.
Brain Dev 2006;28: 500-506.
Mockford M, Caulton JM. Systematic review of progressive strength training in
children and adolescents with cerebral palsy who are ambulatory. Pediatr Phys Ther
2008;20: 318-333.
Ross SA, Engsberg JR. Relationships between spasticity, strength, gait, and the
GMFM-66 in persons with spastic diplegia cerebral palsy
2. Arch Phys Med Rehabil 2007;88: 1114-1120.
Verschuren O, Ketelaar M, Takken T, et al. Exercise programs for children with
cerebral palsy: a systematic review of the literature. Am J Phys Med Rehabil
2008;87: 404-417.
Wiley ME, Damiano DL. Lower-extremity strength profiles in spastic cerebral
palsy. Dev Med Child Neurol 1998;40: 100-107.
172

Udspænding
Svanhild Ivarsflaten, Karen Christensen, Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen
Baggrund
Børn med spastisk cerebral parese er i risiko for at udvikle sekundære følger i form
af muskelkontraktur og nedsat ledbevægelighed. I mange år har fysioterapeuter
anvendt udspænding af muskulaturen til forebyggelse og behandling af disse
sekundære følger. Der er i litteraturen uenighed om den teoretiske baggrund for at
anvende udspænding (Wiart 2008).
Der er de senere år publiceret to systematiske reviews om udspænding i
behandlingen af børn med cerebral parese (Pin 2006, Wiart 2008). Begge reviews
konkluderer at på baggrund af den eksisterende litteratur, at evidensen for
anvendelse af udspænding er svag. Litteraturen indikerer at passiv udspænding kan
have betydning for øget bevægelighed og nedsat spasticitet. Desuden finder
forfatterne at længerevarende passiv udspænding ved hjælp af ortoser, gipsning
eller hjælpemidler er at foretrække.
Ved udspænding bevæges et eller flere led til yderstilling. Herved strækkes
muskler, sener, ledbånd og andre strukturer omkring leddet eller leddene. Formålet
med udspænding kan være
- At vedligeholde eller øge ROM
- At forberede muskler og led til anden træning, f.eks. grovmotorisk
funktionstræning eller styrketræning.
- Umiddelbar nedsættelse af tonus, muskelafslapning.
Til udspænding kan anvendes en række teknikker, blandt andet:
- Aktiv udspænding i funktioner. Barnet er selv aktiv i funktioner, som stå
eller gå og derved bringes et eller flere led kortvarigt til yderstilling.
- Kortvarig passiv udspænding, hvor barnet bevæges af en anden person,
barnet deltager ikke selv aktivt. Strækket holdes i sekunder eller minutter.
- Aktiv udspænding, hvor barnet selv initiere bevægelsen. Strækket holdes i
sekunder eller minutter.
- Længerevarende passiv udspænding ved hjælp af udstyr, som f.eks. ortoser,
gipsning eller hjælpemidler. Strækket holdes i flere minutter eller timer.
Udspænding anvendes til børn med spastisk cerebral parese fra 0-18 år.
Logistik
Den behandlende fysioterapeut iværksætter udspænding som en del af den samlede
behandling af patienten. Behandlingen bør koordineres med det øvrige tværfaglige
behandlingsteam.
Undersøgelse og behandling
Barnets ledbevægelighed følges løbende med ledmåling, som beskrevet i afsnittet
om Test og måleredskaber.
173

Behandling med udspænding sker dels som direkte behandling eller gennem
instruktion og vejledning i aktiviteter, som kan laves hjemme eller i barnets
daginstitution.
I dag bruges primært aktiv udspænding i funktioner, aktiv udspænding og
længerevarende passiv udspænding. Kortvarig passiv udspænding bruges ikke
rutinemæssigt.
Aktiv udspænding i funktioner
Barnet er selv aktiv i funktioner, hvor et eller flere led bringes til ROM. Strækket
kan vare få sekunder til flere minutter.
Eksempler på aktiv udspænding i funktioner
Funktion Illustration Formål
Sidde over pølle
Udspænding af adduktor
musklerne
Stå på flad fod på gulvet
eller på skråkile
Der kan laves
finmotoriske aktiviteter,
som puslespil, boldspil
og lign. imens.
174
Udspænding af lægmusklerne
Der kan desuden arbejdes med udspænding i funktioner i tonusinfluerende mønstre,
hvor formålet er at vedligeholde eller øge bevægeligheden i leddene, herunder
muskler, ligamenter og kapsler og muliggøre/bibeholde et hensigtsmæssigt
motorisk funktionsniveau, samt at ændre muskelbalancen omkring leddene for at
modvirke muskelkontrakturer og forebygge muskelømhed.
Alle muskelgrupper kan i princippet udspændes i flere forskellige
udgangsstillinger, f.eks. liggende, siddende og stående. Derfor er der altid
mulighed for at justere og tilrettelægge udspændingen til hvert enkelt barn uanset
fysisk formåen og bevægelighed i øvrigt.
Kortvarig passiv udspænding:
Barnet bevæges af en anden person, barnet deltager ikke selv aktivt. Strækket
holdes i sekunder eller minutter. Der anvendes serie-udspænding, 3 x 30 sek., 1-3 x
dagligt. Hvis der skal prioriteres, er udspænding bedst om morgenen. Herved kan
barnet udnytte den øgede bevægelighed efterfølgende og evt. nemmere få fod- og
ankel ortoser på.

Passiv udspænding kan anvendes postoperativt, evt. anbefaling af og restriktioner
for udspænding skal fremgå af OP. plan.
Hoovering er en passiv udspændingsform, som er meget velegnet til løsning af
spasticitet ved mindre børn. Ved Hoovering foretager en anden person små
rokkebevægelser ned gennem barnets arme eller ben samtidig med at ekstremiteten
bevæges i udspændingsretning, så spasticiteten løsnes.
Aktiv udspænding
Barnet initierer selv bevægelsen. Strækket holdes i sekunder eller minutter.
Ved aktiv udspænding vil barnet kontrahere antagonisten til den forkortede muskel,
denne vil så reflektorisk afslappes og en udspænding er muligt (Reciprok
antagonisthæmning).
Aktiv udspænding anvendes typisk før grovmotorisk funktionstræning eller
styrketræning, hvor man ønsker at træne i størst muligt ROM.
Længerevarende passiv udspænding
ved hjælp af udstyr, som f.eks. ortoser, gipsning eller hjælpemidler. Strækket
holdes i flere minutter eller timer.
Eksempler på længerevarende passiv udspænding
Funktion Illustration Formål
Stå stativ
Udspænding af hase- og
lægmuskler
Gipsning
Patient-familie forhold
Udspænding af lægmusklerne
(m.m. gastrocnemii)
Udspænding kræver en indsats af forældrene og/eller andre primære personer, som
skal være med til at gennemføre programmet.
Referencer
Pin T, Dyke P, Chan M. The effectiveness of passive stretching in children with
cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006;48: 855-862.
Wiart L, Darrah J, Kembhavi G. Stretching with children with cerebral palsy: what
do we know and where are we going? Pediatr Phys Ther 2008;20: 173-178.
175

176

Ergoterapi
På Hvidovre Hospital kan børn med cerebral parese have forløb i Ergoterapien på
hospitalet eller på Børneneurologisk Behandlingsklink, se de to afsnit Ergoterapi på
Hvidovre Hospital og Ergoterapi på Børneneurologisk Behandlingsklinik.
Ergoterapeutisk udredning af børn, hvor der er mistanke om cerebral parese foregår
på Hvidovre Hospital.
177

Ergoterapi på Hvidovre Hospital
Maj Pedersen
I børneergoterapien foretages undersøgelser og udredning på børn og unge indtil
det fyldte 16. år med behov for speciallægetilknytning. Desuden tilbydes
specialiseret genoptræning til den samme gruppe børn.
Barnets læge på Hvidovre Hospital ordinerer ergoterapi og skriver et oplæg i
barnets journal. Barnet kan blive set under indlæggelse på Børneafdelingen eller
kan henvises til ambulant ergoterapeutisk behandling. Barnet følges så længe der
lægefagligt vurderes behov for ergoterapi. Interventionen evalueres løbende og
dokumenteres i barnets journal.
Ergoterapi er et frivilligt tilbud til barnet og dets familie. Det forventes at familien
videste muligt omfang tager del i behandlingen og ansvar for de aftaler og planer,
der indgås i samarbejde for barnet.
Efter endt udredning kan barnet i nogle tilfælde overgå til almen ambulant
genoptræning i kommunen og der skal i disse tilfælde udarbejdes en
genoptræningsplan med henblik på dette.
Der tages udgangspunkt i Snitfladekataloget på Børneområdet for at sondre mellem
almen og specialiseret ambulant genoptræning efter sundhedsloven.
Snitfladekataloget forventes løbende implementeret med afslutning pr. 1.1.2010.
Yderligere information, læsevejledning og snitfladekatalog for børneområdet findes
på nedenstående link:
http://www.regionh.dk/menu/sundhedOghospitaler/Kommunesamarbejde/Sundheds
aftaler/Arbejdsgruppe+vedr.+genoptræning/
Der kan løbende gennem barnets opvækst være behov for specialiseret
genoptræning i tæt tværfagligt samarbejde i hospitalsregi eksempelvis i forbindelse
med ortopædkirurgi, børnehave- eller skolestart.
Børneergoterapeuten deltager i en ugentlig tværfaglig konference i Cerebral Parese
Teamet omkring barnet i udredningsfasen.
178

Ergoterapeutisk udredning
Maj Pedersen
Baggrund
Børn i alderen 0-16 år under udredning for eller med diagnosticeret cerebral parese
med behov for specialiseret ergoterapi.
Børn med cerebral parese kan blive første gangs vurderet af en børneergoterapeut
på Hvidovre Hospital, som led i udredningen.
Der skal foreligge en lægelig vurdering af behov for ergoterapi samt ordination
med henblik på dette. Ergoterapeutisk undersøgelse og udredning er et frivilligt
tilbud til barnet og dets familie.
Barnets læge på Hvidovre Hospital ordinerer ergoterapeutisk undersøgelse og
udredning og skriver et oplæg i barnets journal. Barnet kan blive set under
indlæggelse på Børneafdelingen eller kan henvises til ambulant ergoterapi.
I forbindelse med udredningen gives vejledning til barnets forældre i samarbejde
med det tværfaglige team.
Undersøgelse
Ergoterapien tager udgangspunkt i barnets og familiens hverdag og støtter barnets
lyst, evner og muligheder for positiv udvikling gennem leg og målrettede
aktiviteter.
Det primære fokus ligger på undersøgelse og udredning samt vejledning til barnets
forældre i samarbejde med det tværfaglige team bestående af pædiater,
ergoterapeut, fysioterapeut, sygeplejerske, psykolog og socialrådgiver.
I Ergoterapien vurderes barnets generelle udvikling, finmotorik, perceptuelle,
sansemæssige og oralmotoriske vanskeligheder. Vurderingen foregår som samtale
med forældre eller andre relevante omsorgspersoner samt via observation af barnet,
mens det er i gang med dagligdags aktiviteter for eksempel at blive puslet, spise,
lege, bage småkager, vaske cykel og spille med bold. Aktiviteterne afhænger af
barnets alder og interesser.
Vurderingen kan suppleres med diverse test for at klarlægge, hvor godt barnet
fungerer indenfor specifikke områder. Testene er tilpasset barnets alder og
specifikke problemområde.
Hvis barnet har vanskeligt ved at sutte, synke og spise, kan den ergoterapeutiske
undersøgelse ligge til grund for behandlingstiltag i forhold til den specifikke
problematik.
Opfølgning
Efter endt udredning kan barnet i nogle tilfælde overgå til almen ambulant
genoptræning i kommunen og der skal i disse tilfælde udarbejdes en
genoptræningsplan med henblik på dette.
179

Der tages udgangspunkt i Snitfladekataloget på Børneområdet for at sondre mellem
almen og specialiseret ambulant genoptræning efter sundhedsloven.
Snitfladekataloget forventes løbende implementeret med afslutning per 1.1.2010.
Patient-familie forhold
I forbindelse med udredningen gives vejledning til barnets forældre i samarbejde
med det tværfaglige team.
180

Ergoterapeutisk behandling
Maj Petersen
Den ergoterapeutiske behandling har som mål, at barnet får de bedst mulige
forudsætninger for selv at klare de dagligdags aktiviteter som f.eks. at lege, spille
computer, tage bad, klæde sig på, spise, cykle og læse lektier. Det giver barnet en
hverdag, der virker inspirerende og udviklende, og det styrker barnets udvikling og
trivsel.
Behandlingen kan være målrettet basale funktioner med fokus på kropsniveau eller
indlæring af færdigheder, som gør barnet mest mulig selvhjulpen set i forhold til
diagnose og alder. Ofte vil forældrene være en del af barnets aktivitetssfære og de
vil derfor blive inddraget i barnets genoptræning.
Barnet og dets familie modtager rådgivning i, hvordan de bedst støtter barnets
udvikling i det daglige. Ergoterapeuten vejleder i, hvordan barnet bedst støttes
fysisk, psykisk og socialt ud fra familiens situation og barnets forudsætninger. Så
vidt muligt involveres familien og barnet i behandlingen. De modtager instruktion i
øvelser for barnet, instruktion i hvordan de kan indarbejde hensigtsmæssige rutiner,
og hvordan de eventuelt kan ændre på omgivelserne i nærmiljøet for at støtte
barnets udvikling.
Desuden får barnet og familien anbefalet lege og aktiviteter, f. eks. særlige opgave-
og malebøger samt lege, der støtter udviklingen af barnets finmotorik og syn. Det
kan også være en tur i skoven på ujævnt terræn, der stimulerer barnets balance,
evne til koordination og kropsopfattelse.
Det er slutteligt muligt at inddrage barnets pædagoger, lærer, bedsteforældre eller
andre som barnets forældre og eventuelt barnet finder relevant i behandlingen
igennem informerende samtaler og instruktion.
Hjælpemidler
Barnet kan i en kortere eller længere periode have gavn af mindre hjælpemidler,
som kan understøtte dets udvikling og gøre barnet i stand til i højere grad selv at
kunne klare dagligdags aktiviteter som at spise, drikke, tage tøj på, tegne og skrive.
Eventuelle hjælpemidler bliver afprøvet i en relevant situation, og barnet og
familien får instruktion i, hvordan hjælpemidlet skal bruges og vedligeholdes.
Skinnebehandling
I Ergoterapien udarbejdes og tilpasset skinner og bandager til barnets hænder samt
bandageres med tape. Formålet at forebygge overbelastning, understøtte barnets
brug af hænderne i dagligdags aktiviteter som at spille spil, skrive, tegne, surfe på
nettet og cykle. Behandlingen kan medvirke til at forebygge mulige fejlstillinger.
Forskellige typer tape anvendes med henblik på at øge kvalitet af barnets greb og
integreringen af dets påvirkede OE/hånd ved almindelig hverdagsaktiviteter (ADL)
herunder især leg.
Behandlingen med skinner og plaster kan anvendes over kortere eller længere
perioder afhængig af barnets behov og udvikling.
181

Oralmotoriske vanskeligheder
Hvis barnet har vanskeligt ved at sutte, synke og spise, kan den ergoterapeutiske
undersøgelse ligge til grund for behandlingstiltag i forhold til den specifikke
problematik. Ergoterapeuten udarbejder typisk et individuelt tilpasset
stimulationsprogram og iværksætter et behandlingsforløb i samarbejde med
familien eller andre tætte omsorgspersoner. De bliver desuden vejledt i, hvordan de
bedst kan støtte barnet, når det skal spise, og hvordan de kan stimulere til en positiv
udvikling.
Der kan henvises til specialafsnittene ADL-træning, Hjælpemidler, Kognitiv
træning, Træning af håndfunktion og Oralmotorisk Team samt specialeafsnittene
under Test og Måleredskaber for yderligere information om Ergoterapi.
182

Ergoterapi på Børneneurologisk
Behandlingsklinik
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Ergoterapeuten har fokus på barnets evne til at udføre og deltage i de aktiviteter
barnet oplever som meningsfulde, og på de aktiviteter som er nødvendige for
barnet, i forhold til barnets udvikling og i forhold til at imødekomme rimelige krav
fra omgivelserne.
WHO´s Internationale Klassifikation af Funktionsevne (ICF-CY 2007) peger på, at
børnenes vanskeligheder skal ses som problemer, der er opstået på baggrund af
mange faktorer, der påvirker hinanden samtidig. Børnene kan have problemer med
både at udføre daglige aktiviteter, med at deltage i sociale sammenhænge og med
funktioner, der er knyttet til deres egne kropsstrukturer. Samtidig er problemerne
påvirket af de muligheder og begrænsninger som omgivelserne indeholder.
Træningen af børn med cerebral parese vil ofte tage udgangspunkt i daglige
aktiviteter så som leg, fritidsaktiviteter, skoleaktiviteter eller egen omsorg.
Ergoterapeuten vil tilpasse aktivitetsudfordringen til barnets funktionsniveau.
Læringsmålene skal opleves som realistiske opnåelige. I læringsprocessen vil det
være afgørende at barnet oplever mestring. Oplevelse af mestring giver motivation
til at tage nye udfordringer (Åldstedt 2006).
Årsagen til funktionsvanskelighederne er ofte komplekse og kræver undersøgelser
og analyse fra flere fagpersoner. Ergoterapeuten undersøger og behandler barnets
finmotorik, sansning, perception og kognition. Det kan også være nødvendigt at
kompensere for barnets aktivitetsproblemer, hvis færdigheden ikke kan opnås.
Ergoterapeuten har fokus på aktivitetsproblemer som at skrive, spise, klæde sig på,
lege; på aktiviteter i dagligdagen, som kræver brug af hænderne.
Aktivitetsproblemer kan også skyldes kognitive vanskeligheder eksempelvis, at
barnet har problemer med motorisk planlægning (dyspraksi), opmærksomhed,
koncentration, hukommelse, visuel perception, at holde en struktur, have overblik
og finde strategier til løsning af problemer.
Afprøvning og tilpasning af såvel manuelle som teknologiske hjælpemidler for at
kompensere for nedsat funktion, er en vigtig del i arbejdet med at gøre barnet så
selvhjulpen som muligt.
Der gives vejledning til familie og andre primære personer, som er vigtige i barnets
hverdag.
Referencer
Åldstedt L. Målrettet træning baseret på motorisk læringsteori. I: Åldstedt L,
Ergoterapi for børn med Cerebral Parese, med fokus på mestring og deltagelse.
Trondheim, Communicatio Forlag AS, 2006:97-100.
ICF-CY. World Health Organisation 2007.
183

ADL-træning (Activity of Daily Living)
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Baggrund
Der er positive erfaringer med målrettet og intensiv færdighedstræning for børn
med cerebral parese. Det kan være træning af daglige aktiviteter, f.eks. spisning,
påklædning, leg, skole- og fritidsaktiviteter samt daglig færden.
Det er træning som bygger på principper om motorisk læring, som ofte benyttes
sammen med kognitive læringsstrategier. Barn og forældre formulerer mål som er
vigtige i deres hverdag, med fokus på færdigheder som barnet vil, må eller
forventes at udføre, f.eks. at tage jakke på, skrive på computer. Barnet er med til at
udvælge udførelsesstrategier. Man er mindre optaget af hvilke bevægemønstre og
tonus som bruges, og fokuserer i stedet på at barnet lærer at udføre færdigheden
uden hjælp.(Eliasson 2002, Eliasson 2005).
Målet med ADL-træning er, at barnet opnår størst mulig selvstændighed i sin
dagligdag.
Undersøgelse/behandling
Ergoterapeuten analyserer barnets aktivitetsproblemer og afdækker om årsagen til
vanskelighederne er motoriske og/eller kognitive/perceptuelle. Visuelle
perceptionsvanskeligheder kan give problemer med at gennemføre daglige
aktiviteter, hjemme, i børnehaven eller skole og fritid. Barnet kan være langsomt
eller ikke i stand til at udføre en del opgaver, specielt ved brug af redskab og ved
opgaver der forudsætter samarbejde mellem hænderne. Afhængig af årsagen og
barnets funktionsniveau tilrettelægges interventionen. Nogle børn kan trænes til at
opnå færdigheder selvstændigt, andre har behov for hjælpemidler eller personlig
hjælp. Barnets klassifikationsniveau i Manual Ability Classification System
(MACS 2005) beskriver bl.a. barnets selvstændighed, behov for tilpasning af
omgivelserne eller behov for personhjælp. PEDI er velegnet til vurdere hvilke
aktuelle ADL-mål, der skal arbejdes med.(Haley 1992)
Opfølgning
Løbende vurdering af funktionsniveau.
Løbende at opsætte nye realistiske ADL-mål
Patient-familie forhold
Det er væsentligt for barnets udvikling af selvstændighed, at omgivelsernes
hjælp/støtte (art og omfang), samt krav er ensartede. ADL-træningen vil derfor altid
foregå i samarbejde med barnets forældre og primære personer. Via rådgivning og
vejledning kan ADL-træningen således overføres og indgå naturligt i barnets
hverdag, både i hjemmet og i institution/skole.
Referencer
Eliasson AC, 2002, Målinriktad träning baserad på motorisk lärande. Stockholms
produksjonsområde, Handikapp & Habilitering.
184

Eliasson AC, 2005, Improving the use of hand in daily activities: aspects of the
treatment of children with cerebral palsy. Physical and Occupational Therapy in
Pediatrics 25: 37-60.
Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Röblad B et al. www.macs.nu
Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH. Pediatric Evaluation of Disability Inventory
(PEDI). 1992
185

Hjælpemidler
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Baggrund
Målet med behandlingen af cerebral parese børn er at minimere barnets
funktionsnedsættelser. Har barnet trods træning aktivitetsproblemer, må man
undersøge om det er muligt at kompenserer for den nedsatte funktion.
Formålet med at anbefale et hjælpemiddel er, at gøre barnet så selvstændig og
selvhjulpen som muligt.
Vejledning
Ergoterapeuten vejleder forældre, børn og unge i forhold til behov og valg af
hjælpemidler, der kan afhjælpe aktivitetsproblemer. Dette sker ofte i samarbejde
med den behandlende fysioterapeut.
Der drejer sig eksempelvis om hjælpemidler vedr.
- Siddestilling, herunder borde og stole
- Spisning
- Påklædning
- Bad og toilet
- Senge
- Skoleredskaber, så som skriveredskaber, sakse, linealer m.m.
- Computer og alternative styrerenheder eks. 0-1 kontakter og Joy-mouse.
- Leg og fritid
- Transport f.eks. kørestole.
Ergoterapeuten afprøver hjælpemidlet enten i terapien, hjemme eller på en
hjælpemiddelcentral evt. i samarbejde med den sagsbehandlende ergoterapeut fra
Handicapcenter eller Socialforvaltning.
Det er forældrene, der ansøger Handicapcenter eller Socialforvaltning om
hjælpemidler og boligændringer. Der ydes hjælp til ansøgningen.
Hvis det skønnes nødvendigt, aflægges et besøg i hjemmet, barnets institution eller
skole, for at se hvilke hjælpemidler og evt. boligændringer, der er behov for.
Klinikkens fysioterapeut og den sagsbehandlende ergoterapeut fra
Handicapcenteret eller Socialforvaltningen deltager. Den sagsbehandlende
ergoterapeut igangsætter og følger op på de foreslåede foranstaltninger.
Information om hjælpemidler kan fås på www.hmi-basen.dk
Opfølgning
Efter behov. Et hjælpemiddel kan både være midlertidigt eller varigt.
Patient-familieforhold
Forældre er vigtige samarbejdspartnere til at afdække hvilke behov, barnet har for
hjælpemidler. Det er forældrene og andre primære personer, der i det daglige skal
støtte barnet i at bruge hjælpemidlet, så barnet efterhånden bliver, så selvstændigt
som mulig.
186

Referencer
Åldstedt L. Håndmotorisk utvikling og vurdering. I: Åldstedt L, Ergoterapi for børn
med Cerebral Parese, med fokus på mestring og deltagelse. Trondheim,
Communicatio Forlag AS, 2006:47-52.
187

Kognitiv træning
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Baggrund
Børn med CP har primært en hjerneskade som rammer områder og banesystemer,
som har med bevægelse at gøre. Det er imidlertid få årsager til hjerneskade som
selektivt rammer motoriske områder. Ofte drejer det sig om skader i flere
lokaliserede områder eller mere diffust udbredte skader. Cerebral parese er derfor
ikke udelukkende et motorisk problem, men ofte et kompleks af
funktionsvanskeligheder, indenfor både sansning, motorik, perception og kognition.
Ofte kan sanse- og perceptionsforstyrrelser og kognitive vanskeligheder føre til
større funktionelle begrænsninger i hverdagen end de rent motoriske. Der kan være
funktionsforstyrrelser af sprogområder, områder der styrer udførelsesfunktioner
eller synsområder. Synssansen er en af vore vigtigste sanser og har væsentlig
betydning for vores mestring af aktiviteter. Den andel af hjernebarken som bruges
til analyse af synsindtryk udgør tilsvarende 40 % af den totale del af hjernebarken
som bruges til analyse af sanseindtryk (Brodal 2001a). Visuel perception er den
proces som sørger for opfattelse og tolkning af visuelle stimuli. Opfattelsen af
visuelle stimuli indebærer at sortere og organisere adækvat information fra
omgivelserne. Tolkningen er en kognitiv proces, hvor synsindtrykkene samordnes
med andre sanseindtryk, med tidligere erfaring og med højere kognitive funktioner.
Dette gør det muligt at forstå synsindtrykkene og udnytte informationen som støtte
ved motorisk udførelse af færdigheder.
Visuelle perceptionsproblemer kan give barnet vanskeligheder med at udføre
daglige aktiviteter, med skolearbejdet, leg og fritidsaktiviteter. Der kan tidligt være
mistanke om visuelperceptions problemer men det er vanskeligt at undersøge før 4-
5 års alderen.
Læringsvanskeligheder hos præmature børn med eller uden cerebral parese kan
skyldes en kombination af affektion at de motoriske baner, associerede baner og
forbindelsen mellem de to hjernehalvdele. Dette kan give symptomer i form af
motoriske vanskeligheder, nedsat øje-hånd-koordination, skrivemotoriske
vanskeligheder og perceptuelle vanskeligheder (visuelle, spatiale, visuomotoriske
som årsag til nonverbale læringsvanskeligheder). Affektion af cortical væv vil
kunne give sammensatte kognitive vanskeligheder, f.eks. problemer med at
bearbejde kompleks information, logisk resonnering og problemer med simultan
informationsbearbejdning (Åldstedt L. 2006).
Undersøgelser viser en tydelig sammenhæng mellem indlæringsvanskeligheder,
aktivitetsbegrænsninger og indskrænkning i deltagelse (Åldstedt L. 2006).
Børn med kognitive vanskeligheder kan have svært ved at orientere sig i kendte
omgivelser hjemme eller på skolen. Det kan være svært at orientere sig i skriftligt
materiale. Ofte opleves koncentrationsvanskeligheder og det kan være vanskeligt at
fastholde koncentration om arbejdet eller et tema over tid.
Barnet kan have eksekutive problemer dvs. have problemer med målrettet
planlægning, strategier og organisation. Ofte ser vi at børnene har problemer med
arbejdshukommelsen, dvs. at de har vanskeligheder med at fastholde og arbejde
med flere informationer på en gang. Børn med kognitive og eksekutive problemer
188

har tit svært ved at fungere i en kompleks hverdag, de har svært ved at få overblik
over komplekse situationer, som bl.a. social scenarier kan være. Det påvirker
adfærd og personlighed. Disse børn har brug for struktur for at kunne fungere og
det er vigtigt at barnet / den unge får indsigt i egne problemer og lære at
kompensere (Fleischer 2007).
Undersøgelse/behandling
Kognitiv funktion kan kortlægges ved standardiseret psykologtest, helst af en
neuropsykolog. Ergoterapeutiske test, observation og samtale med forældre og
pædagoger om kognitiv funktion relateret til aktiviteter og deltagelse i
meningsfulde aktiviteter kan også være et vigtigt bidrag til kortlægningen.
Med udgangspunkt i barnets ressourcer trænes enten en specifik kognitiv funktion
eller kompenserende strategier, så barnet på trods af sine vanskeligheder indlærer
på en hensigtsmæssig måde og udnytter sit potentiale. Det giver selvtillid og
selvværd at være aktiv og føle sig kompetent.
Ergoterapeuten bruger:
- MAP (Miller Assessment for Preschoolers),
- TVPS (Test of Visual-Perceptual Skills, non-motor),
- TVMS-R (Test of Visual-Motor Skills-Revised),
- DTVP-2 (Developmental Test of Visual Perception).
Se specialafsnittet Test og Måleredskaber.
Opfølgning
Løbende vurdering og re-testning
Patient-familie forhold
Det er af stor betydning for barnets sociale og personlighedsmæssige udvikling, at
det får en forståelse for egne problemer og at omgivelserne sætter realistiske krav.
En vigtig del af behandlingen, er derfor at sikre, at viden om barnets
perceptuelle/kognitive problemer, kompenserende strategier og pædagogiske tiltag
videregives til forældre og andet primærpersonale i barnets dagligdag.
Referencer
Åldstedt L. Kognitive vansker – et skjult funksjonsproblem. I: Åldstedt L,
Ergoterapi for børn med Cerebral Parese, med fokus på mestring og deltagelse.
Trondheim, Communicatio Forlag AS, 2006: 65-68.
Fleischer A. V. og Merland J.: Eksekutive vanskeligheder hos børn. Vurdering og
indsats i praksis. Dansk psykologisk Forlag 2007
Levine M. Med barnet i centrum. Om undervisning af børn med særlige behov.
Dansk psykologisk Forlag 1998
Levine M. Hjernen bag lysten til at lære. Dansk psykologisk Forlag 2003
189

Træning af håndfunktion
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Baggrund
Håndfærdigheder er af stor betydning for udførelsen af hverdagsaktiviteter. De
fleste aktiviteter udføres mest effektivt, når de to hænder arbejder sammen og det
indebærer at en dysfunktion i overekstremiteten giver komplikationer inden for
næsten alle områder af menneskelig aktivitet (Exner 2001).
Langt de fleste børn med cerebral parese har, i en eller anden grad, en dysfunktion
af en eller begge hænder. Sammensatte udviklingsforstyrrelser kan gøre det
vanskeligt at udføre håndmotoriske opgaver for et barn med CP. Spasticitet i
skuldre, albue eller hånd kan begrænse bevægeligheden. Nedsat postural kontrol og
ufrivillige bevægelser kan ramme evnen til at koordinere arme og hænder på en
funktionel måde. Udførelsen af håndmotoriske opgaver kræver sammensatte
færdigheder – sensibilitet, evne til at koordinere bevægelsessekvenser med godt
udviklede visuelle-perceptuelle færdigheder. Dette er forudsætninger for at kunne
række hånden ud, gribe, slippe og manipulere genstande på en kontrolleret måde
(Eliasson 2000).
Undersøgelse/behandling
Barnet undersøges og observeres for at afklare hvilke faktorer, der påvirker
håndfunktionen. Man ser på hvordan og hvor meget barnet bruger sine hænder, på
samspillet mellem hænderne, om der er associerede reaktioner, om der er
spejlbevægelser, hvilke greb og selektive bevægelser der er udviklet, om er der
neglet, tillært non-use. Der laves undersøgelser af tonus, kraft, ledbevægelighed,
sensibilitet, øje-håndkoordinationen, finmotorik og motorisk
planlægning/dyspraksi. Eksempelvis kan manglende spontan brug af hånden
skyldes sanseforstyrrelser og spontan brug af samarbejdet mellem hænderne kan
forstyrres af spejlbevægelser i den ikke afficerede hånd.
Synet er en af vore vigtigste sanser og har en væsentlig betydning for, hvordan vi
mestre aktiviteter. Synssansen giver os vigtige informationer om objekter og
hjælper os med at tilpasse berøring, styre greb og bevæge os hensigtsmæssigt og
præcist og til en hver tid justere og tilpasse vores aktivitet.
Derfor er det også vigtigt at synet og synsopfattelsen undersøges.
Målet med behandlingen er at hindre kontrakture og bedre hændernes funktion, så
barnet bedst mulig kan udføre aktiviteter og få nye færdigheder. Behandlingen
bygger på en analyse af barnets bevægelser i OE. Det tilstræbes at reducere
spasticiteten, optræne antagonister.
Der er forskellige behandlingskoncepter til træning af børn med cerebral parese.
Ergoterapeuterne på Børneneurologisk Behandlingsklinik er Bobath uddannet, men
der behandles ikke kun efter dette koncept. Elementer af de forskellige koncepter
inddrages alt efter barnets ressourcer og begrænsninger fysisk, psykisk og
kognitivt.
190

De funktioner som barnet har svært ved, trænes via aktiviteter indenfor leg, fritid,
skole og egenomsorg. Aktiviteterne skal være meningsfulde og motiverende for
barnet. Succes og oplevelse af mestring giver den bedste udvikling.
Mange finmotoriske aktiviteter foregår siddende. En god og stabil siddestilling er
vigtig for brugen af arme, hænder og syn. Der kan derfor være behov for specielt
tilpasset stol og bord.
Botulinum toxin type A behandling, der nedsætter tonus i spastiske muskler kan
være en hjælp til optræning af antagonisterne. Ergoterapeuten vurdere sammen med
børneneurologen, hvilke muskler der skal behandles. Ergoterapeuten dokumenterer
effekten af behandlingen ved videooptagelse før og efter.
I forbindelse med håndkirurgi intensiveres træningen og indeholder ofte specifik
træning af en enkel muskel eller muskelgruppe.
Af ortoser bruges natskinner og funktionsskinner til hånd og fingre. Kinesiotape
bruges for at fremme håndfunktionen.
Der findes forskellige test og kortlægningsinstrumenter, der vurderer den
håndmotoriske funktion hos børn med cerebral parese:
- Tommelfingerens stilling vurderes efter House klassifikation af "Thumb in
Palm" type 0-4.
- Håndleds- og fingerekstension vurderes efter Zancolli stadium 1, 2a, 2b,
eller 3.
- Til vurdering af overekstremitetens funktion bruges House funktionsklasser
fra 0-8,
- Assisting Hand Assessment (AHA) (Sundholm, Holmefur, Eliasson 2007)
- The Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Funktion (5-15 år),
- QUEST (Quality of Upper Extremity Skills Test (18 mdr. – 8 år).
Se specialeafsnittet Test og Måleredskaber.
Opfølgning
Løbende klinisk vurdering, herunder videooptagelse efter behov.
I forbindelse med Botulinum toxin type A behandling, videooptages der
systematisk før og 4-6 uger efter behandling.
Patient-familie forhold
Vejledning til forældre og andre primære personer, hvor der lægges vægt på,
hvordan hånden bedst bruges og inddrages i barnets daglige aktiviteter. Den
terapeutiske intervention øges ved, at der sker en overføring til barnets hverdag.
Referencer
Åldstedt L, Ergoterapi for børn med Cerebral Parese, med fokus på mestring og
deltagelse. Trondheim, Communicatio Forlag AS, 2006
Exner C. E. (2001) Development of hand skills. In J. Case-Smith (Ed),
Occupational therapy for children ( 4th ed., pp. 289-328). St Louis, MO.: Mosby
191

192

Test og måleredskaber
Helle Rasmussen, Lone Nielsen, Vibeke Forchhammer, Margit Nielsen
En væsentlig del af behandling af cerebral parese består i at vurdere patienten,
f.eks. deres balance, gangfunktion, koordination, tonus, håndfunktion og
ledbevægelighed.
Denne vurdering vil være afhængig af den behandler som undersøger barnet.
Derfor er det nødvendigt at anvende test og måleredskaber, som er valideret og
reliabilitets testet til målgruppen.
De mest anvendte test og målemetoder er beskrevet under afsnittene:
- Generelle målemetoder
- Målemetoder til overekstremiteten
- Målemetoder til vurdering af kognitiv funktion
- Målemetoder til underekstremiteten
- Generelle funktionstest
193

Generelle målemetoder
Ledmåling
Green (1994)
Muskelstyrketest
Legg (1932)
PEDI
Halay (1992)
The Modified
Ashworth Scale
Bohannon (1987)
194
Se specialafsnittet Ledmåling
Muskelstyrketest a.m. Lovett, angiver
muskelstyrke på en skala fra 0-5.
Se specialafsnittet Muskelstyrketest
Pediatric Evaluation and Disability
Inventory
Tværfaglig standardiseret
kortlægningsinstrument, som kortlægger
barnets funktionelle færdigheder, grad af
hjælpebehov og behov for hjælpemidler
og/eller tilpasning af omgivelser for at
aktiviteter kan gennemføres.
Metoden er strukturerede interview,
observation eller spørgeskema.
Spørgeskemaet er oversat til dansk.
The Modified Ashworth Scale er en test,
der bruges til at vise spasticitet. The
Modified Ashworth Scale angiver på en
skala fra 0-4 graden af spasticitet.
Se specialafsnittet The Modified Ashworth
Scale
½ - 7½
år

Ledmåling
Helle Mätzke Rasmussen
Indikation
Type
- Mistanke om nedsat ledbevægelighed (ROM)
- Opfølgning i forbindelse med træning og behandling
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra 0 år.
Logistik
Ergo- og/eller fysioterapeuten udfører ledmåling ved behov.
Ledmåling anvendes desuden i forbindelse med ganganalyse.
Referencer
Oversigt over normal ledbevægelighed i UE
Hoften
4 år 8 år 11 år
Ekstension 29˚ 27˚ 25˚
Fleksion 150˚ 146˚ 138˚
Abduktion 54˚ 49˚ 45˚
Adduktion 30˚ 28˚ 29˚
Indadrotation 55˚ 54˚ 48˚
Udadrotation 46˚ 43˚ 42˚
Knæ
3 år 18 år
Ekstension 7-16˚ -2-3°
Fleksion 141˚
Ankel (voksne)
Dorsal fleksion 14˚
Plantar fleksion 50˚
Foden (voksne)
Inversion 37˚
Eversion 21˚
195

Oversigt over normal ledbevægelighed i OE
Skulder
Ekstension 60˚
Fleksion 180˚
Abduktion 180˚
Indadrotation 60˚
Udadrotation 30˚
Albue
Fleksion 150˚
Ekstension 10˚
Underarm
Supination 80˚
Pronation 75˚
Håndled
Ekstension 60˚
Fleksion 80˚
Ulnarfleksion 30˚
Radialfleksion 20˚
Tommel
Volarabduktion 70˚
(The Clinical Measurement of Joint Motion)
196

Muskelstyrketest
Helle Mätzke Rasmussen
Indikation
Mistanke om nedsat muskelstyrke og/eller opfølgning i forbindelse med træning og
behandling.
Type
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra ca. 3 år, da testen kræver at barnet kan samarbejde.
Logistik
Fysioterapeuten laver muskelstyrketest ved behov.
Muskelstyrketest anvendes desuden i forbindelse med ganganalyse.
Muskelstyrketest a.m. Lovett 0-5
0 Gone – No contraction felt
1 Trace – Muscle can be felt to tighten, but cannot produce movement
2 Poor – Produces movement with gravity eliminated, but cannot
function against gravity
3 Fair – Can raise part against gravity
4 Good – Can raise part against outside resistance as well as against
gravity
5 Normal – Can overcome a greater amount of resistance than a good
muscle
Referencer
197

Pediatric Evaluation and Disability Inventory
Helle Mätzke Rasmussen
Tværfaglig standardiseret kortlægningsinstrument, som kortlægger barnets
funktionelle færdigheder, grad af hjælpebehov og behov for hjælpemidler og/eller
tilpasning af omgivelser for at aktiviteter kan gennemføres.
Metoden er strukturerede interview, observation eller spørgeskema.
Spørgeskemaet er oversat til dansk.
PEDI testen består af to dele, en del I om barnets funktionelle færdigheder og del II
om barnets hjælpebehov.
Spørgeskemaet er delt i to dele, begge fokuserende på tre hovedområder:
- personlige pleje
- bevægelse
- social funktion.
I skemaet beskrives en række dagligdags aktiviteter. Der spørges til, hvilke opgaver
barnet almindeligvis klarer og hvor megen hjælp barnet får i disse aktiviteter.
Skemaet dækker forskellige aktiviteter fra det lille barn på ½ år til det store barn på
7½ år. Derfor vil der være aktiviteter, som nogle børn endnu ikke forventes at gøre
eller som nogle børn tidligere har gjort, men nu er vokset fra.
I begge dele af testen beregnes en normativ standart score efter barnets alder på test
tidspunktet. Scores er et udtryk for hvordan barnet klarer sig sammenlignet med
andre børn, uden handicap. Scores angives på en skala fra 0-100, hvor området fra
30-70 regnes som normal området.
Referencer
Halay Stephan M. et al Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), PEDI
Research Group 1992.
198

The modified Ashworth scale
Helle Mätzke Rasmussen
Indikation
Mistanke om spasticitet og/eller opfølgning i forbindelse med træning og
behandling
Type
Alle typer cerebral parese.
Alder
Fra 0 år.
Logistik
Fysioterapeuten anvender The modified Ashworth scale ved behov.
The modified Ashworth scale anvendes desuden i forbindelse med ganganalyse.
The modified Ashworth scale 0-4
The resistance encountered to passive movement is recorded as follows:
0 No increase in muscle tone
1 Slight increase in muscle tone, manifested by a catch and release or by
minimal resistance at the end of the range of motion when the affected
part(s) is moved in flexion or extension.
1+ Slight increase in muscle tone, manifested by a catch, followed by
minimal resistance throughout the remainder (less than half) of the
ROM
2 More marked increase in muscle tone through most of the ROM, but
affected part(s) easily moved
3 Considerable increase in muscle tone – passive movement difficult
4 Affected part(s) limb rigid in flexion or extension
Modificeret Ashworth skala til vurdering af spasticitet
0 Ingen øgning i muskel tonus
1 Let øgning i muskel tonus, manifesteret ved ”låsing og løsning” eller
ved minimal modstand ved slutning af bevægeudslaget, når de(n)
pågældende del(e) bevæges ved fleksion eller ekstension
1+ Let øgning i muskel tonus, manifesteret ved ”låsning og løsning”,
efterfulgt af minimal øgning i muskel tonus gennem resten af ROM
(under halvdelen).
2 Markant øgning i muskel tonus gennem det meste af ROM, men
pågældende del(e) bevæges let
3 Betydelig øgning i muskel tonus, passiv bevægelse er vanskelig
4 De(n) pågældende del(e) er rigide i fleksion og ekstension
Referencer
199

Overekstremiteten
Vibeke Forchhammer, Margit Henriksen
Navn Beskrivelse Alder
AHA
Sundholm,
Holmefur, Eliasson
English research
version 4.4 2007
200
Assisting Hand Assessment måler og
beskriver, hvor effektivt børn med en
unilateral dysfunktion burger den
afficerede hånd i bimanuelle aktiviteter.
AHA er standardiseret til børn med
unilateral cerebral parese eller plexus
brachialis læsion
BFMF Bimanual Fine Motor Function.
Et klassifikationssystem, der beskriver
bimanual finmotorisk funktion hos børn
med cerebral parese.
House
funktionsklasser fra
House (1981)
House klassifikation
af "Thumb in Palm"
House (1981)
MACS
Eliasson et al
(2005)
QUEST
DeMatteo (1992)
Screening af
håndethed og
lateralitet.
Lauritzen (2000)
The Melbourne
Assessment
Randall (1999)
Undersøgelser inden
håndoperation
House funktionsklasse fra 0-8. beskriver
samarbejdet mellem hænderne.
House klassifikation af "Thumb in Palm"
beskriver tommelfingeren stilling i
gribefunktionen.
Manual Ability Classification System.
Klassificererer OE. i 5 funktionsniveauer.
Systemet tager udgangspunkt i hvordan
børn med cerebral parese håndterer
objekter i daglige aktiviteter.
Quality of Upper Extremity Skills Test
En standardiseret test der er designet til
brug for børn med cerebral parese.
Undersøger 4 områder; Dissocierede
bevægelser, greb, afværgereaktioner og
vægtbæring.
Screening af håndethed og lateralitet
En undersøgelse/iagttagelser af en række
aktiviteter, der stiller krav til styrke, tempo
og præcision samt indsamling af
oplysninger om håndethed fra familie,
pårørende og pædagoger.
The Melbourne Assessment of Unilateral
Upper Limb Function. En standardiseret
test, der undersøger kvaliteten af OEs
funktioner baseret på 16 deltest, der
videooptages og scores efterfølgende.
Testen er designet til børn med cerebral
parese.
Skema som anvendes inden håndoperation.
18 mdr.
– 12 år
4 – 18 år
4-18 år.
18 mdr.
–8 år
5-6 år
5 – 15 år

Zancolli stadium 1.
2a, 2b, eller 3
Zancolli stadium 1, 2a, 2b eller 3.
Beskriver sammenhængen håndleds- og
fingerextensionen.
201

Klassifikation af overekstremiteterne
Margit Henriksen, Vibeke Forchhammer
Baggrund
Børn med cerebral parese har oftest problemer med dysfunktion af en eller begge
hænder. For at kunne beskrive dysfunktionen bruges forskellige klassifikationer.
Klassifikationerne kan bruges til at kortlægge barnets problemer og til at give
behandlingsretningslinier i forhold til kirurgi og botulinum behandling.
At kunne klassificerer dysfunktionen gør det lettere for samarbejdspartner at
kommunikerer.
Klassifikationen anvendes
- I forbindelse med håndkirurgi både før og efter.
- Behov for at beskrive tommelfingeren stilling samt at vurdere
sammenhængen mellem håndleds- og fingerekstensionen.
- Behov for at beskrive samarbejdet mellem hænderne.
Logistik
Ergoterapeuten laver undersøgelsen. MASC og BMFM kan også bruges af de
øvrige faggrupper i Cerebral Parese Teamet.
202

Håndleds- og fingerekstension efter Zancolli
Stadium Beskrivelse Illustration
1 Kan aktivt ekstendere
fingrene helt med max 20º
fleksion af håndleddet. (let
spænding af håndledsbøjerne)
2A Kan aktivt ekstendere
fingrene helt når bare
håndleddet er flekteret mere
end 20º
Kan aktivt ekstendere
håndleddet, når fingrene er
flekteret.
2B Kan aktivt ekstendere
fingrene helt når bare
håndleddet er flekteret mere
end 20º
Kan ikke aktivt ekstendere
håndleddet.
3 Kan hverken ekstendere
fingre eller handlede.
(Zancolli 1981)
203

Funktionsklasse efter House
Hver hånd bedømmes selvstændigt. 0-3 er en passiv hånd, 4-7 er en aktiv hånd, 8 er
en spontan hånd.
204
0 Anvender ikke hånden.
1 Hånden anvendes til stabilisering mod underlag.
2 Kan holde genstande placeret i hånden.
3 Hånden assisterer modsidige hånd.
4 Griber genstande med svag kraft.
5 Griber aktivt og holder stabilt.
6 Kan manipulere genstande mellem hænderne.
7 Anvender hånden delvist spontant.
8 Anvender hånden uafhængigt af modsidige hånd.
(House 1981)
Tommelens stilling: House klassifikation af Thumb in palm deformity
Vurderes, når barnet åbner hånden for at gribe et emne. Hvis barnet ikke kan
medvirke, vurderes det, om der foreligger kontraktur eller spasticitet.
Type Beskrivelse Illustration
0 Ingen fejlstilling
1 Let adduktionskontraktur i tommelens
rodstykke. Tommelen let adduceret
mod pegefingeren.
2 Adduktionskontraktur i CMC 1 og
fleksion af MCP 1. Tommelen ligger
adduceret ind mod vola. (Stramning af
m. adductor pollicis og FPB).
3 Adduktionskontraktur i CMC 1 komb.
med hyperekstension samt instabilitet
af MCP 1 og/eller IP 1. Tommelen
ligger adduceret ind mod vola med
hyperekstension af MCP 1 og/eller IP
1. (Stramning af m. adductor pollicis
og EPL).
4 Adduktionskontraktur i CMC 1
kombineret med afleksionsdeformitet
i MCP 1 og IP 1. (Egentlig "Thumbin-palm
deformity).

(House 1981)
Manual Ability Classification System for children with cerebral palsy.
MACS er et system til at klassificere hvordan børn med cerebral parese håndterer
objekter, når de udfører dagligdagsaktiviteter, eksempelvis i leg fritidsaktiviteter,
spisning og påklædning.
MACS er et klasssifkationssystem der tager udgangspunkt i hvordan børn med
cerebral parese håndterer objekter i daglig aktiviteter eksempelvis i leg
fritidsaktiviteter, spisning og påklædning.
MACS klassificerer overekstremiteten funktionsniveau i 5 niveauer (I-V) på samme
måde som GMFCS klassificerer UE. Niveauerne siger noget om barnets
selvhjulpenhed og behov for hjælp.
Man klassificerer efter hvad børnene gør ikke hvad de kan.
205

Fra 4 – 18 år.
I Håndterer genstande let og med godt resultat.
Ingen eller små begrænsninger i forhold til med lethed at udføre
opgaver, som kræver hurtighed og præcision. Eventuelle begrænsninger
i at håndtere genstande har ingen betydning for barnets selvstændighed
i daglige aktiviteter.
II Håndterer de fleste genstande, men med noget
begrænset kvalitet og/eller hurtighed. Visse aktiviteter bliver eventuelt
undgået eller kan kun udføres med en vis vanskelighed. Kan anvende
alternative metoder, men evnen til at bruge hænderne begrænser
sædvanligvis ikke barnets selvstændighed i daglige aktiviteter.
III Håndterer genstande med vanskelighed og har behov for hjælp til
at forberede og/eller tilpasse aktiviteter. Udførelsen går langsom
med begrænset succes i forhold til kvalitet og kvantitet. Aktiviteter som
er blevet forberedt eller tilpasset kan udføres selvstændigt.
IV Håndterer et begrænset udvalg af let håndterlige genstande i
tilpassede situationer. Udfører dele af en aktivitet med anstrengelse og
begrænset succes. Har kontinuerlig behov for støtte og hjælp af andre
og/eller tilpasset udstyr for at udføre dele af en aktivitet.
V Håndterer ikke genstande og meget begrænset evne til at udføre
selv enkel håndtering. Er helt afhængig af assistance.
(Eliasson et al. 2005)
Bimanual Fine Motor Function
BFMF er et system som klassificerer bimanuel finmotorisk funktion. SCPE
(Surveillance of Cerebral Palsy in Europa) har valgt at bruge BFMF til
klassifisering af håndfunktion.(Beckung 2002). BFMF bruges til børn med uni-og
bilateral cerebral parese.
Fra 4 år.
Level I One hand; manipulates without restrictions. The other hand:
manipulates without restrictions or limitations in more advanced
fine motor skills
Level II A One hand: manipulates without restrictions.
The other hand: only ability to grasp or hold
B Both hands; limitations in more advanced fine motor skills
Level III A One hand: manipulates without restrictions.
The other hand no functional ability.
B One hand; limitations in more advanced fine motor skills.
The other hand: only ability to grasp or worse
Level IV A Both hands; only ability to grasp
B One hand; only ability to grasp. The other hand; only ability
to hold or worse.
Level V Both hands; only ability to grasp or worse
Reference
206

House JH, Gwathney FW, Fidler MO. A dynamic approach to thum-in-palm
deformity in cerebral palsy. J Bone Joint Surg AM 1981; 63A
Beckung E, Hagberg G. (2002) Neuroimpairments, activity limitations, and
participation restrictions in children with cerebral palsy. Developmental Medicine
& Child Neurology 2002, 44:309-316
Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall
AM, Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for
children with cerebral palsy: scale development and evidence and validity and
reliability Developmental Medicine and Child Neurology 2006 48:549-554
Dansk udgave kan findes på http://macs.nu/MACS_Danish.pdf
Zancolli, E.A & Zancolli, E.R Surgical management of the hemiplegic spastic hand
in cerebral palsy, Surg Clin AM. 1981;61: 395-406
The Clinical measurement of Joint Motion. Walter B. Greene, MD, James D.
Heckman, MD. American Academy of Orthopaedic Surgeons 1994.
207

Undersøgelse inden håndoperation
Forfattere
Navn:
Diagnose:
Albue
Let ekstensionsdefekt < 30º
Moderat ekstensionsdefekt ml. 30º- 70º
Svær ekstensionsdefekt > 70º
208
Cpr. nr.
MACS:
Underarm, efter Tonkin
St. 1: Aktiv supination forbi 0º
St. 2: Aktiv supination til 0º
St. 3: Ingen aktiv, men fri passiv supination
St. 4: Ingen aktiv, stram passiv supination
Dato
Ved langsom bev. Ved hurtig bev.
Håndled, fingerekstension i relation til håndledsstillingen, efter Zancolli
St. 1: Fuld fingerekstension med op til 20º dorsalfleksion i
håndleddet
St. 2a: Fingerekstension først mulig ved volarfleksion > 20º i
håndleddet, aktiv dorsalfleksion er tilstede i håndledet
St. 2b: Fingerekstension først mulig ved volarfleksion > 20º i
håndleddet, ingen aktiv dorsalfleksion i håndleddet
St. 3: Fingerekstension ikke mulig
Fingre
2. Finger svanehals deformitet
3. Finger svanehals deformitet
4. Finger svanehals deformitet
5. Finger svanehals deformitet
Tommel
Gruppe I: Intrinsic deformitet. MC 1 er adduceret, MCP flekteret og IP
ekstenderet. Deformerende faktorer er m. adduktor pollicis 1. dorsale
interosseus og FPB. APL, EPB og EPL er svage.
Gruppe II: Extrinsic deformitet. FPL er stærk i forhold til EPL. MCP og
IP er flekterede. Adduktion af MC 1 mindre prominent.
Gruppe III: Kombineret deformitet. Ægte thumb in palm deformity.
FPL, adductor pollicis, 1. dorsale interosseus og FPB er alle overaktive.
Alle 3 grupper kan kompliceres af instabilitet af leddene, specielt MCP-leddet.

Kognitiv funktion
Vibeke Forchhammer, Margit Henriksen
Navn Beskrivelse Alder
MAP-test
Miller (1988)
DTVP-2
Hammill (1993)
TVMS-R
Gardner (1997)
TVPS
Gardner (1991)
Miller Assessment for Preschoolers.
En standardiseret test, der tester barnets
sensoriske og motoriske udviklingsniveau,
kognitive udviklingsniveau samt
kombinerede færdigheder, dvs. en
kombination af sensoriske, motoriske og
kognitive færdigheder.
Developmental Test of Visual Perception,
second Edition
En standardiseret visuel perceptionstest.
Den består af 8 deltest, der måler
forskellige, men indbyrdes relateret visuoperceptuelle
og visuo-motoriske
færdigheder. De 8 deltest er øjehåndkoordination,
position i rum,
kopiering, figur-grund opfattelse,
billedfuldendelse, visuel-motorisk
hastighed og formkonstans.
Test of Visual-Motor Skills-Revised
En standardiseret test, der undersøger
evnen til at gengive, det man ser. 23
geometriske former eftertegnes. Der
skelnes mellem om vaskelighederne er
visuo-motoriske og/eller visuoperceptuelle.
Test of Visual-Perceptual Skills, (nonmotor)
Testen kræver minimal motorik.
En standardiseret test, der tester 7 områder
indenfor visuel perception : Visuel
diskrimination, Visuel hukommelse,
Visuel-spatial relation, Visuel
formkonstans, Visuel sekventiel
hukommelse, Visuel figur-grund,
Billedfuldendelse (Visual Closure).
2 år
9mdr. –
5 år
8mdr.
4 –10 år
3 år - 13
år 11md.
4 –12 år
209

Underekstremiteten
Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen
FMS Functional Mobility Scale
GMFCS
Palisano (1997)
Franchini (2005)
GMFM
Russel (2002)
210
Gross Motor Function Classification
System
Klassifikationssystemet, der kan hjælpe
med at beskrive de grovmotoriske
funktioner hos børn med Cerebral Parese.
Er oversat til dansk og har gennemgået en
valideringsproces.
Gross Motor Function Measure
En standardiseret observationstest, på en 4point
skala, udviklet og valideret til at
måle forandring i gross motor function
over tid hos børn med cerebral parese.
Scoringssystemet er baseret på, hvor meget
af aktiviteten barnet kan udføre, hvorimod
kvaliteten af motor-performance ikke
scores.
4 – 18 år
0 – 12 år
0 – 16 år

Functional Mobility Scale
Helle Mätzke Rasmussen
Functional mobility scale klassificeret funktionel mobilitet hos børn, under
hensyntagen til de eventuelle mobilitets hjælpemidler, som barnet anvender.
Skalaen kan anvendes til at klassificere børns funktionelle mobilitet og til at
dokumentere ændringer over tid efter interventioner, som f.eks. ortopæd
kirurgirugiske interventioner.
FMS klassificere mobilitet på tre forskellige distancer, 5 meter, 50 meter og 500
meter. Dette repræsenterer barnets mobilitet hjemme, i skolen og i samfundet.
Klassifikationen kan dermed give et billede af hvilke mobilitets hjælpemidler
barnet bruger i forskellige sammenhænge.
Klassifikationen sker på baggrund af spørgsmål stillet til barnet eller forældrene og
ikke oberservation. FMS klassificere hvad barnet aktuelt gør og ikke hvad barnet er
i stand til at gøre.
Klassifikationen er ikke oversat til dansk. Tekst og illustrationer kan ses på næste
side.
Reference
http://www.mcri.edu.au/Downloads/GaitCCRE/FMS_brochure.pdf
211

Klassifikation Tekst Illustration
6 Independent on all surfaces
Does not use any walking aids or
need any help from another person
when walking over all surfaces
including uneven ground, curbs etc.
and in a crowded environment.
5 Independent on level surfaces
Does not use walking aids or need
help from another person.* Requires a
rail for stairs.
212
4 Uses sticks (one or two)
Without help from another person.
3 Uses crutches
Without help from another person.
2 Uses a walker or frame
Without help from another person.
1 Uses wheelchair
May stand for transfers, may do some
stepping supported by another person
or using a walker/frame.
C Crawling
Child crawls for mobility at home
(5m).
N N = does not apply
For example child does not complete
the distance (500 m).

Gross Motor Function Classification System
Helle Mätzke Rasmussen
Baggrund
Behov for klassifikation af grovmotoriske funktioner.
Klassifikationen kan anvendes fra 0 – 18 år. Klassifikationen kan anvendes af alle
faggrupper i Cerebral Parese Teamet. Den originale version er blevet udvidet og
revideret til Gross Motor Function Classification System Expanded and Revided
(GMFCS – E&R). GMFCS E&E er oversat til dansk i 2009 af Elsass Centret og er
tilgængelig på Canchild’s hjemmeside, www.canchild.ca.
Generelle overskrifter for hvert niveau
Niveau I
Går uden begrænsninger
Niveau II
Går med begrænsninger
Niveau III
Går ved hjælp af
håndholdt gangredskab
Niveau IV
Kommer selvstændigt
omkring med
begrænsninger. Bruger
evt. elektrisk køretøj
Niveau V
Transporteres i manuel
kørestol
Reference
http://www.canchild.ca/en/measures/gmfcs.asp
Illustration 6-12 år Illustration 13-18 år
213

Før 2 års alderen
Niveau I
Det lille barn bevæger sig ind og ud af den siddende stilling og sidder på gulvet
med begge hænder frie til at kunne håndtere genstande. Det lille barn kravler på
hænder og knæ, trækker sig til stående og tager skridt ved møbelstøtte. Det lille
barn går mellem 18 måneder og 2 år uden behov for gangredskaber.
Niveau II
Det lille barn kan holde den siddende stilling på gulvet, men kan have behov for at
støtte med hænderne for at opretholde balancen. Barnet kryber på maven eller
kravler på hænder og knæ. Barnet kan evt. trække sig selv til stående og tage skridt
ved møbelstøtte.
Niveau III
Det lille barn kan holde den siddende stilling på gulvet, når lænden er støttet.
Barnet ruller og kryber fremad på maven.
Niveau IV
Det lille barn har hovedkontrol, men har behov for støtte omkring trunkus for at
kunne sidde på gulvet. Barnet kan rulle rundt til rygliggende og evt. til
fremliggende.
Niveau V
Fysiske funktionsnedsættelser begrænser den selvstændige kontrol af bevægelser.
Barnet er ikke i stand til at holde hoved og trunkus oppe mod tyngden i
fremliggende og siddende stilling. Barnet har behov for hjælp fra en voksen for at
kunne rulle.
Mellem 2. og 4. fyldte år
Niveau I
Barnet sidder på gulvet med begge hænder frie til at håndtere genstande.
Forflytninger til og fra siddende på gulvet og til stående udføres uden hjælp fra
voksne. Barnet foretrækker at komme omkring ved at gå og har ikke behov for
gangredskab.
Niveau II
Barnet sidder på gulvet, men kan have svært ved at holde balancen, hvis begge
hænder bruges til at håndtere genstande. Bevægelser ud og ind af den siddende
stilling udføres uden hjælp fra voksne. Barnet trækker sig op til stående på et stabilt
underlag. Barnet kravler på hænder og knæ i et reciprokt mønster, kommer fremad
ved møbelstøtte og foretrækker at gå ved hjælp af gangredskab.
Niveau III
Barnet kan bevare den siddende stilling på gulvet, ofte i ”W-stilling” (siddende
mellem bøjede og indad roterede hofter og knæ) og har muligvis behov for hjælp
fra voksen til at komme til den siddende stilling. Barnet foretrækker at komme
omkring ved at krybe på maven eller kravle på hænder og knæ (ofte uden
reciprokke benbevægelser). Barnet kan evt. trække sig selv til stående stilling på et
stabilt underlag og gå fra møbel til møbel over korte afstande. Barnet kan evt. gå
214

over korte afstande indendørs med håndholdt gangredskab og får hjælp fra en
voksen til at styre og vende.
Niveau IV
Barnet sidder på gulvet, når det bliver placeret, men er ikke i stand til at holde sig
opret eller holde balancen uden at bruge hænderne til støtte. Barnet har ofte behov
for tilpassede hjælpemidler for at kunne sidde og stå. Barnet kan (indenfor et rum)
bevæge sig over korte afstande ved at rulle, krybe på maven eller ved at kravle på
hænder og knæ uden reciprokke benbevægelser.
Niveau V
Fysiske funktionsnedsættelser begrænser selvstændig kontrol af bevægelser og
evnen til at holde hoved og trunkus oppe mod tyngden. Alle områder indenfor
motorisk funktion er begrænsede. Selv ved brug af tilpassede hjælpemidler og
assisterende teknologi er det ikke muligt at kompensere fuldt ud for de
funktionsbegrænsninger, der er i den siddende og stående stilling. I niveau V har
barnet ingen selvstændig mobilitet og må transporteres. Nogle børn opnår
selvstændig evne til at komme omkring ved hjælp af elektrisk kørestol med
omfattende tilpasninger.
Mellem 4. og 6. fyldte år
Niveau I
Barnet rejser og sætter sig samt sidder i en stol uden behov for at støtte med
hænderne. Barnet rejser sig til stående fra gulvet og fra en stol uden behov for at
støtte sig til noget. Barnet går indendørs og udendørs samt går på trapper.
Begyndende evne til at løbe og hoppe.
Niveau II
Barnet sidder i en stol med begge hænder frie til at håndtere genstande. Barnet
rejser sig fra gulvet og fra en stol til stående, men kræver ofte et stabilt underlag
eller en stabil flade for at kunne skubbe eller trække sig op i armene. Barnet går
uden behov for gangredskab indendørs og ligeledes over korte afstande i jævnt
terræn udendørs. Barnet går på trapper med støtte ved gelænder, men kan ikke løbe
eller hoppe.
Niveau III
Barnet sidder på en almindelig stol, men har evt. behov for støtte omkring bækken
eller trunkus for at optimere håndfunktionen. Barnet rejser og sætter sig fra en stol
med behov for et stabilt underlag eller en stabil flade for at kunne skubbe eller
trække sig op i armene. Barnet går med håndholdt gangredskab på jævnt underlag
og kan gå på trapper med hjælp fra en voksen. Barnet bliver hyppigt transporteret
over længere afstande eller udendørs i ujævnt terræn.
Niveau IV
Barnet sidder på en stol, der skal tilpasses barnet for at opnå kontrol af trunkus og
for at optimere håndfunktionen. Barnet rejser og sætter sig fra en stol med hjælp fra
en voksen eller et stabilt underlag for at kunne skubbe eller trække sig op i armene.
Barnet kan i bedste fald gå korte afstande med gangredskab og under tilsyn af en
voksen, men har vanskeligt ved at dreje og opretholde balancen på ujævnt underlag.
215

Barnet transporteres rundt i nærmiljøet, men kan evt. opnå selvstændig mobilitet
vha. elektrisk kørestol.
Niveau V
Fysiske funktionsnedsættelser begrænser selvstændig kontrol af bevægelser og
evnen til at holde hoved og trunkus oppe mod tyngden. Alle områder indenfor
motorisk funktion er begrænsede. Det er ikke muligt vha. tilpasset udstyr eller
hjælpemidler at kompensere fuldstændigt for de manglende evner til at sidde og stå.
På niveau V har barnet ikke nogen selvstændig mobilitet og må transporteres.
Nogle børn opnår selvstændig mobilitet til at komme omkring vha. elektrisk
kørestol med omfattende tilpasninger.
Mellem 6. og 12. fyldte år
Niveau I
Barnet går hjemme, i skolen, udendørs og i nærmiljøet. Barnet kan gå op og ned ad
kantsten uden fysisk hjælp og kan gå på trapper uden brug af gelænder. Barnet
mestrer grovmotoriske funktioner som at løbe og hoppe, men hastighed, balance og
koordination er begrænset. Barnet deltager evt. i fysiske aktiviteter og sport
afhængigt af egne valg og miljøbestemte faktorer.
Niveau II
Barnet går i de fleste sammenhænge. Barnet oplever evt. vanskeligheder ved gang
over lange distancer og ved at holde balancen i ujævnt terræn, på skråninger, i en
større menneskemængde, hvor der er snæver plads og, når der skal bæres noget i
hænderne. Barnet går op og ned ad trapper ved gelænderstøtte eller ved fysisk
støtte, hvis der ikke er gelænder. Udendørs og i nærmiljøet går barnet evt. ved
fysisk støtte, med håndholdt gangredskab – eller bruger køretøj ved transport over
længere afstande. I bedste fald mangler barnet kun få grovmotoriske færdigheder
som fx at løbe og hoppe. Begrænsninger indenfor de grovmotoriske færdigheder
kan nødvendiggøre tilpasninger for at barnet kan deltage i fysiske aktiviteter og
sport.
Niveau III
Indendørs går barnet i de fleste sammenhænge med håndholdt gangredskab. Når
barnet sidder, kan der være behov for hoftebælte med henblik på at holde bækkenet
lige og i balance. Siddende-til-stående og gulv-til-stående forflytninger kræver
fysisk assistance eller et stabilt underlag. Når barnet skal rejse over lange afstande
benyttes kørestol eller lign.. Barnet går muligvis op og ned ad trapper ved
gelænderstøtte under tilsyn eller med fysisk assistance. Begrænsninger i evnen til at
gå betyder muligvis behov for tilpasninger for at muliggøre deltagelse i fysiske
aktiviteter og sport. Dette inkluderer selv at køre en manuel kørestol eller elektrisk
køretøj.
Niveau IV
I de fleste omgivelser anvender barnet metoder at komme omkring på, som kræver
fysisk assistance eller elektrisk køretøj. Barnet har behov for tilpasset siddestilling
for at hjælpe til trunkus- og bækkenkontrol og har behov for fysisk assistance til de
fleste forflytninger. Hjemme kommer barnet omkring ved at bevæge sig på gulvet
(ruller, kryber eller kravler), går korte afstande med fysisk assistance eller bruger
elektrisk køretøj. Barnet kan muligvis komme omkring hjemme eller i skolen, hvis
216

det hjælpes op i et kropsstøttende gangredskab. I skolen, udendørs og i nærmiljøet
bliver barnet transporteret i manuel kørestol eller bruger elektrisk køretøj.
Begrænsning i evnen til at komme omkring medfører behov for tilpasninger for at
muliggøre deltagelse i fysiske aktiviteter og sport. Dette inkluderer fysisk
assistance og/eller elektrisk køretøj.
Niveau V
Barnet transporteres i alle sammenhænge i manuel kørestol. Barnet er begrænset i
sin evne til at holde hoved og trunkus oppe mod tyngden samt kontrollere
bevægelser i arme og ben. Assisterende teknologi bliver brugt til at forbedre
hovedets stilling, siddestilling, den stående stilling og/eller mobilitet, men
hjælpemidler kan ikke fuldstændig kompensere for begrænsningerne. Forflytninger
kræver fuldstændig hjælp fra en voksen. Hjemme kan barnet evt. bevæge sig over
korte afstande på gulvet eller bliver båret af en voksen. Barnet kan evt. opnå
selvstændig mobilitet ved brug af elektrisk køretøj med udvidede tilpasninger i
forhold til siddestilling og kontroludstyr. Begrænsningerne i forhold til mobilitet
nødvendiggør tilpasninger, inklusive fysisk assistance og elektrisk køretøj, for at
kunne deltage i fysiske aktiviteter og sport.
Mellem 12. og 18. fyldte år
Niveau I
Den unge går hjemme, i skolen, udendørs og i nærmiljøet. Den unge kan gå op og
ned ad kantsten uden fysisk assistance og kan gå på trapper uden brug af gelænder.
Den unge mestrer grovmotoriske funktioner som at løbe og hoppe, men hastighed,
balance og koordination er begrænset. Den unge deltager muligvis i fysiske
aktiviteter og sport afhængigt af egne valg og miljøbestemte faktorer.
Niveau II
Den unge går i de fleste sammenhænge. Omgivende faktorer (som ujævnt terræn,
skråninger, lange distancer, krav om hastighed, vejr og kammeraternes accept) og
personlige præferencer har indflydelse på valget af mobilitet. I skole eller på
arbejde anvender den unge evt. et håndholdt gangredskab af hensyn til sikkerhed.
Udendørs og i nærmiljøet anvender den unge evt. køretøj over længere afstande.
Den unge går op og ned ad trapper ved gelænderstøtte, eller med fysisk assistance,
hvis der ikke er gelænder. Begrænsninger i den grovmotoriske formåen kan gøre
det nødvendigt med tilpasninger for at muliggøre deltagelse i fysiske aktiviteter og
sport.
Niveau III
Den unge kan gå ved hjælp af håndholdt gangredskab. Unge i niveau III adskiller
sig fra unge i de andre niveauer idet de uviser større variation i deres evne til at
komme rundt afhængigt af deres fysiske evner kombineret med miljøbestemte og
personlige faktorer. Siddende har den unge evt. behov for hoftebælte med henblik
på at holde bækkenet og balancen. Siddende-til-stående og gulv-til-stående
forflytninger kræver fysisk assistance eller et stabilt underlag. I skolen kører den
unge evt. selv en manuel kørestol eller anvender elektrisk køretøj. Udendørs og i
nærmiljøet transporteres den unge i kørestol eller anvender elektrisk køretøj. Den
unge kan evt. under supervision eller med fysisk assistance gå op og ned ad trapper
ved gelænderstøtte. Begrænsninger i gangevnen kan gøre det nødvendigt med
217

tilpasninger, inklusive selv at køre en manuel kørestol eller elektrisk køretøj, for at
muliggøre deltagelse i fysiske aktiviteter og sport.
Niveau IV
Den unge anvender køretøj i de fleste sammenhænge. Den unge har behov for
tilpasset stol for at opnå bækken- og trunkuskontrol. Der er behov for fysisk
assistance fra 1-2 personer i forbindelse med forflytninger. Den unge er evt. i stand
til at tage vægt på benene med henblik på at hjælpe ved forflytninger. Indendørs er
den unge evt. i stand til at gå over korte afstande med fysisk assistance, anvende
kørestol, eller, når anbragt i denne, anvende en kropsstøttende gangvogn. Den unge
er fysisk i stand til at styre en elektrisk kørestol. Når det ikke er muligt at anvende
elektrisk kørestol, eller denne ikke er til rådighed, transporteres den unge i manuel
kørestol. Begrænsninger i evnen til mobilitet gør det nødvendigt med tilpasninger,
inklusive fysisk assistance og/eller elektrisk køretøj, for at muliggøre deltagelse i
fysiske aktiviteter og sport.
Niveau V
Den unge transporteres i alle sammenhænge i manuel kørestol. Den unge er
begrænset i sin evne til at holde hoved og trunkus oppe mod tyngden samt
kontrollere bevægelser i arme og ben. Assisterende teknologi bruges til at forbedre
hovedets stilling, siddestilling, den stående stilling og mobilitet, men hjælpemidler
kan ikke fuldstændig kompensere for begrænsningerne. Det er nødvendigt med
fysisk assistance fra 1-2 personer eller en lift i forbindelse med forflytninger. Den
unge opnår evt. at komme selvstændigt omkring ved brug af elektrisk køretøj med
udvidede tilpasninger i forhold til siddestilling og kontroludstyr. Begrænsningerne i
forhold til mobilitet nødvendiggør tilpasninger, inklusive fysisk hjælp og elektrisk
køretøj, for at kunne deltage i fysiske aktiviteter og sport.
218

Gross Motor Function Measure
Helle Mätzke Rasmussen
Gross Motor Function Measure (GMFM) er en standardiseret funktionstest,
udviklet til at evaluere kvantitative ændringer i grovmotoriske færdigheder hos
børn med cerebral parese. GMFM er udarbejdet i forhold til de motoriske milepæle,
som indgår i børns normale motoriske udvikling. Børn uden handicap forventes at
kunne klare alle opgaverne i GMFM med en samlet score på 100 ved 5 års alderen
(Russel 2002).
Testen består af en række standardiserede opgaver indenfor 5 dimensioner
(Dimension A, B, C, D og E), som barnet skal udføre. Testen findes i en original
version med 88 opgaver (GMFM-88) og i en nyere udgave med kun 66 opgaver
(GMFM-66), som er fundet efter en Raschs analyse. De 22 opgaver som ikke er
med i GMFM-66 versionen er opgaver fra dimension A, B og C. Dele af GMFM
testen er oversat til dansk (Tind 2007).
Hver opgave i testen scores på en 4-point Likert skala, hvor
– 0 barnet påbegynder ikke opgaven
– 1 barnet påbegynder
– 2 barnet gennem delvist
– 3 barnet gennemfører hele opgaven.
I GMFM-88 versionen beregnes en samlet % score for hver dimension og en total
score. Her antages at sværhedsgraden i de enkelte opgaver er ens. Ikke testede
opgaver scores med 0 i GMFM-88.
I GMFM-66 versionen beregnes en samlet score med et computerprogram, Gross
Motor Ability Estimator (GMAE). GMAE giver en samlet score, som tager højde
for sværhedsgraden i de enkelte opgaver, således at en score på 3 i to forskellige
opgaver påvirker den samlede score forskelligt. Desuden kan GMAE beregne
scoren for ikke testede opgaver (Russel 2000).
Referencer
Russel DJ, Avery LM, Rosenbaum PL, Raina PS, Walter SD, Palisano RJ.
Improved scaling of the gross motor function measure for children with cerebral
palsy: evidence of reliability and validity. Phys Ther 2000 Sep;80(9):873-85.
Russel DJ, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. Gross Motor Function Measure
(GMFM-66 and GMFM-88) User’s manual, 1. ad. Mac Keith Press 2002
Tind MG, Laresen LV, Poulsen J. Gross Motor Function Measure – Oversættelse,
validering og undersøgelse af danske fysioterapeuters oplevelse af måleredskabet.
Fysioterapeutuddannelsen, CVU Nordjylland; 2007.
219

220

Visioner
Stig Sonne-Holm, Karen Taudorf, Jensper Bencke, Helle Mätzke Rasmussen
Hvidovre Hospital har interesseret sig for behandling af cerebral parese gennem 20
år. Den aktuelle bog skal betragtes som en beskrivelse af de procedurer og
behandlinger, vi er kommet frem gennem tiden. Hvis man skal behandle patienter
med cerebral parese i større omfang, er det, som ved så mange andre lidelser,
nødvendigt med en registrering af patientdata. Vi har derfor oprettet en CPdatabase,
som kan anvendes både til forskning og til klinisk opfølgning af
patienterne.
Desuden har vi etableret et klinisk ganganalyselaboratorium, som hos patienter med
påvirket gangfunktion er et nødvendigt redskab, hvis man skal kunne hjælpe med
den korrekte behandling. Fra september 2008 er det tværfaglige behandlerteam
samlet i ”Center for Cerebral Parese”, der fysisk er lokaliseret i Børneafdelingens
Dagafsnit.
Visioner for bogen
At styrke tværfagligheden ved at alle involverede faggrupper har en let tilgængelig
mulighed for at få information om hvorledes de øvrige faggruppers
behandlingsregimer foregår. At inspirere andre kollegaer på landsplan er mere
ensartet evidensbaseret behandlingstilbud til patienter med cerebral parese.
Redaktionen er således interesseret i respons på bogen, specielt med henblik på
andre forslag til procedurer ved behandlingerne.
Overordnede visioner for CP-behandlingen
Med etablering af det kliniske ganganalyselaboratorium ønsker vi at optimere den
kirurgiske og medicinske behandling, således at tidligere tiders hyppige operationer
kan undgås og den medicinske behandling optimeres. Vi ønsker endvidere en
objektivisering og dokumentation af resultaterne efter kirurgi, medicinsk
behandling og fysioterapeutisk behandling.
Tilsvarende indgreb på overekstremiteterne skal baseres på nøje registrering ved
ergo- og fysioterapeuter med skemaregistrering før og efter kirurgi samt ved
videooptagelser. Ganganalyselaboratoriet arbejder desuden med
objektiviseringsmodeller til vurdering af overekstremiteterne.
Børneneurologerne har ved hjemtagning af Baklofen-test og opfyldning af pumper,
udvidet ekspertisen indenfor behandling af spasticitet og øget muskeltonus.
Botoxinjektioner har nu gennem mere end 20 år været anvendt på Hvidovre
Hospital. Behandlingen skal optimeres med henblik på opstramning af indikationer,
således som det nu er beskrevet i bogen og evt. udvidelse med nye indikationerne.
Med avanceret ultralydsapparatur skal injektionsteknikken optimeres.
De perceptuelle og kognitive problemer skal kunne tackles på en mere sufficient
måde og teamet vil fortsat arbejde på at få etableret en neuropsykologfunktion.
221

I aktuelle bog er indsat et afsnit om behandling af voksne, som ortopædkirurgerne
ser en del af. Målet er, at teamfunktionen kan udvides til, også at omfatter voksne,
men det kræver, at voksenneurologer inddrages.
222

Forskning
Relevant forskning fra Cerebral Parese
Teamet
Igangværende forskning
Behandling af savlen hos børn med cerebral parese ved anvendelse af botulinum
toksin type A i spytkirtler. (Søren Anker Pedersen)
Tidlige neurologiske tegn på hjerneskade hos for tidligt fødte børn vurderet ved
General Movements. (Søren Anker Pedersen)
Betydningen af styrketræning i den fysioterapeutiske rehabilitering efter
spasticitets-reducerende behandling hos børn med cerebral parese. (Thomas
Bandholm, Helle Mätzke Rasmussen, Lone Nielsen)
The effect of Botulinum toxin type A in the gastrocnemii on foot kinematics and
lower extremity kinematics and kinetics of gait in children with CP. (Thomas
Bandholm)
Isoleret afkobling af rectus femoris ved stiff knee gang. Resultat af blokade af
m.rectus femoris som indikationsstilling for rectusflytning. (Jesper Bencke, Stig
Sonne-Holm, Derek Curtis, Billy Kristensen)
Reproducerbarhedsundersøgelser ved plantar trykmålinger og ved ganganalyser
hosbørn med cerebral parese. (Derek Curtis)
Sammenhængen mellem klinisk undersøgelse og patologisk gangmønster. En
sammenkøring af Ganganalyse-laboratoriets kliniske prospektive database
medresultater og inddeling af ganganalyserne. (Stig Sonne-Holm, Jesper Bencke,
Derek Curtis)
Radiographic changes after innominate osteotomies in children with cerebral palsy.
(Rune E. G. Maagensen, Stig Sonne Holm)
Effekt af styrketræning på gangfunktion og postural kontrol hos børn med
traumatisk hjerneskade. (Jesper Bencke, Derek Curtis samt Center for Hjerneskade,
KU)
Kan lycra-dragt forbedre funktionen af overekstremiteterne? (Derek Curtis)
Objektiv undersøgelse af effekt af botulinum toxin injektioner i ryg- og
hoftemuskulatur hos børn med cerebral parese. (Christian Wong, Stig Sonne-Holm)
Internationale publikationer
Bandholm T, Rose MH, Sløk R, Sonne-Holm S, Jensen BR. Ankle torque
steadiness is related to muscle activation variability and coactivation in children
with cerebral palsy. Muscle Nerve. 2009 Aug 6.
DOI 10.1002/mus.21348
223

Bandholm T, Magnusson P, Jensen BR, Sonne-Holm S. Dorsiflexor muscle-group
thickness in children with cerebral palsy: Relation to cross-sectional area.
NeuroRehabilitation. 2009;24(4):299-306.
Curtis DJ, Bencke J, Stebbins JA, Stansfield B. Intra-rater repeatability of the
Oxford foot model in healthy children in different stages of the foot roll over
process during gait. Gait Posture 2009 Jul;30(1):118-21.
Rose MH, Bandholm T, Jensen BR. Approximate entropy based on attempted
steady isometric contractions with the ankle dorsal- and plantarflexors: reliability
and optimal sampling frequency. J Neurosci Methods 2009 Feb 15;177(1):212-6.
Bandholm T, Rose MH, Sonne-Holm S, Jensen BR. Assessment of torquesteadiness
reliability at the ankle level in healthy young subjects: implications for
cerebral palsy. Eur J Appl Physiol 2008 Nov;104(4):609-15.
Bandholm T, Sonne-Holm S, Thomsen C, Bencke J, Pedersen SA, Jensen BR. Calf
muscle volume estimates: implications for botulinum toxin treatment? Pediatr
Neurol 2007 Oct;37(4):263-9.
Sonne-Holm S, Bencke J, Jacobsen S. Klinisk ganganalyse. En oversigt over
anvendeligheden af et ganglaboratorium, Ugeskr. læger 2007;169:304-307.
Simonsen LL, Sonne-Holm S, Krasheninnikoff M, Engberg AW. Symptomatic
heterotopic ossification after very severe traumatic brain injury in 114 patients:
incidence and risk factors. Injury. 2007 Oct;38(10):1146-50.
í Dali C, Hansen FJ, Pedersen SA, Skov L, Hilden J, Bjørnskov I, Strandberg C,
Christensen J, Haugsted U, Herbst G Lyskjær U. Threshold electrical stimulation
(TES) in ambulant children with CP: a randomized double-blind placebo-controlled
clinical trial. Developmental Medicine & Child Neurology 2002, 44: 364-369.
Pedersen SA. Cerebral parese og botulinumtoksinbehandling, Ugeskr Læger
2000:162: 1721.
Taudorf K & Vorstrup S: Cerebral blood flow abnormalities in cerebral
palsiedchildren with a normal CT-scanning. Neuropediatrics 1989;20:33-40.
Taudorf K, Hansen FJ, Melchior JC & Pedersen H: Spontaneous Remission of
Cerebral Palsy. Neuropediatrics 1986;17:19-22.
Taudorf K & Hansen FJ: Har voksne CP-patienter behov for behandling? En
efterundersøgelse af 44 voksne CP-patienter. Ugeskrift for læger 1986;148:1081-
85.
Taudorf K, Pedersen H & Melchior JC: CT findings in Spastic Cerebral Palsy.
Clinical, aetiological and prognostic aspects. Neuropediatrics 1984;15:120-124.
Pedersen H, Taudorf K & Melchior JC: Computed Tomography in Spastic Cerebral
Palsy. Neuroradiologi 1982;23:275-278.
224

Publikationer på dansk
Taudorf K. Pjece: At få et barn med Cerebral Parese. Spastikerforeningen, 2008.
Bencke J. Kliniske ganganalyser – hvad er det? Spastikeren 2007; 57(4): 22-23.
Taudorf K. Pjece: Værd at vide om Cerebral Parese. Spastikerforeningen, 2007.
Taudorf K, Uldall P.: Motoriske udviklingsforstyrrelser. I: Børn der er anderledes.
Dansk Psykologisk forlag, 2007.
Sonne-Holm S. Neuromuskulære sygdommme. Kapitel i Ortopædisk kirurgi, 6.
udgave 2006, F.A.D.L.´s forlag side 164-80.
Sonne-Holm S. Cerebral parese. Læge-Helse 2004;9:11-13.
Sonne-Holm S, Pedersen SA, Hansen FJ. Den voksne spastikers somatiske
problemer i det danske samfund. Rapport over Spastikerforeningens CP-center
projekt 1999-2002. Spastikerforeningens forlag, 2002
Taudorf K, Pjece: Hvad er cerebral parese? Udgivet af Spastikerforeningen, 1999.
Videnskabelige foredrag
Bencke J., Curtis D., Sonne-Holm S., Bandholm T. No effect of botulinum toxin a
on ankle biomechanics during velocity-matched gait in children with hemiplegic
cerebral palsy. 3 rd International Cerebral Palsy Conference, feb. 2009, Sydney,
Australia.
Curtis D., Bencke J. The effect of restricted gastrocnemius length on plantar
pressure patterns during gait in children with cerebral palsy. 3 rd International
Cerebral Palsy Conference, feb. 2009, Sydney, Australia.
Bencke J, Christiansen D, Jensen K, Okholm A, Zebis M, Bandholm T, (2006).
Intra-tester reliability of a simple 3D method for measuring foot medial
longitudinal arch stability during dynamic loading. Årsmøde i Dansk Ortopædisk
Selskab, 26-27 Oktober, 2006, København, Danmark.
Bandholm T, Pedersen SA, Sonne-Holm S, Jensen BR. Bestemmelse af
gastrocnemius og soleus muskelvolumen ved hjælp af ultralyd og mr scanninger.
Danske Fysioterapeuters Fagfestival, 23.-25. Marts, 2006, Odense, Danmark.
Jørgensen JR, Zeeman P, Sørensen J, Pedersen DT, Bencke J, Bandholm T,
Andersen L, Damsgård R, Andersen JL. Advantages of high intensity resistance
and body weight support treadmill training over conventional neurorehabilitation –
2 cases. 4th World Congress for Neurorehabilitation, 12.-16. februar 2006, Hong
Kong, Hong Kong.
Jensen CH, Forchhammer V, Henriksen M, Pedersen SA, Upper extremity surgery
in cerebral palsy, Årsmøde i Dansk ortopædisk selskab 27. - 28. oktober 2005
København, Danmark.
225

Taudorf K: Intrathecal Baklofen behandling efter anoxsisk hjerneskade.
Skandinavisk Selskab for Intrathecal Baklofen behandling 2003.
Taudorf K: Early ITB therapy after brain anoxia. 2nd Scandinavian Meeting on
Intrathecal Baclofen Therapy. Oslo 2000.
Pedersen SA. Therapeutical Electrical Stimulation in children with Cerebral Palsy.
CP-møde København november 1996.
Taudorf K & Vorstrup S: Morfologiske og funktionelle ændringer i hjernen hos
cerebral parese patienter. Dansk Neuropædiatrisk Selskab, marts 1988.
Taudorf K & Vorstrup S: CBF in cerebral patients having normal cranial computed
Tomography. 2. nordiske møde om cerebrovaskulære sygdomme, 24. – 25.
september 1984.
Taudorf K, Hansen FJ & Melchior JC: Har voksne cerebral parese patienter behov
for behandling? En efterundersøgelse af 44 voksne cerebral parese patienter.
Nordisk Neuropædiatrisk Selskabs 16. kongres, Ystad, maj 1984.
Taudorf K & Hansen FJ: Langtidsprognosen ved CP. Dansk Pædiatrisk Selskab,
oktober 1983.
Samarbejdspartnere i forbindelse med videnskabelige projekter
- Oxford Gait Laboratory, Nuffield Orthopaedic Centre, Oxford, England.
- Gait Laboratory, department of orthopaedic surgery. Marshfield
Hospital,Wisconsin, USA.
- Center for Hjerneskade, Københavns universitet Amager.
- Center for forskning i neurorehabilitering og spasticitet (Hvidovre hospital,
Københavns Universitet, Hammel Neurocenter, Rigshospitalet og Ålborg
Universitet).
- CVU Øresund, Fysioterapeutuddannelsen i København.
- Institut for Idræt, Københavns Universitet.
- Danmarks Tekniske Universitet, Lyngby.
- Nordic Vicon User Group.
226

Ordforklaring
Acetabularindeks : Svarer til hældningen på acetabular loftet.
ADL: kommer fra engelsk og betyder Activities of Daily Living (almindelige
daglige aktiviteter).
Andre primære personer: Personer der er vigtige for barnet i dagligdagen, f.eks.
bedsteforældre, støttepædagog, pædagog, lærer o. lign.
ASA- vurdering: Risikovurdering/klassifikation udarbejdet af American Society of
Anesthesiologists.
Ataksi: Ved Cerebral parese, hvor der ses koordinationsforstyrrelser. Bevægelserne
bliver delt op i enkeltelementer og er dermed upræcise og usikre. Der er
balanceforstyrrelser og langsom skanderet tale.
Balance: Kroppens ligevægt, ved hjælp af ligevægts- og afværgereaktioner, dvs. at
holde tyngdepunktet indenfor understøttelsesfladen eller ændre
understøttelsesfladen, så tyngdepunktet ligger indenfor.
BMD: Bone Mass Density
BMI: Body Mass Index
CIMT: Constraint induced movement therapy.
Cobb’s vinkel: Vinklen mellem linien gennem øverste endeplade ved proksimale
ende af skoliosen og linien gennem nederste endeplade ved distale ende af
skoliosen.
Coclear Implant: CI er en lydforstærker, som er opereret ind i øret og stimulerer
hørenervens ender direkte. Som ved et almindeligt høreapparat modtager CI
lydbølger via en udvendig mikrofon. Den sender elektriske signaler til et
forstærker- og signalbehandlingssystem i en taleprocessor, hvor signalerne bliver
kodet med henblik på taleforståelse.
Diplegi: Ved spastisk cerebral parese, hvor underekstremiteterne er afficerede og i
mindre grad arme og hænder. Diplegi deles op i diplegi I og II efter
sværhedsgraden. Ved diplegi I er barnet lettere medtaget. Diplegi II kan motorisk
være medtaget svarende til tetraplegi.
Dyskinetisk cerebral parese: Cerebral parese forårsaget af skade dybt i hjernen
(basalganglierne). Klinisk deles tilstanden op i koreo-atetose/hyperkinesi og
dystoni.
Dyspraksi: Nedsat evne til at udføre motoriske handlinger, som ikke er kendt i
forvejen. Dyspraksi skyldes en fejlfunktion, svaghed eller umodenhed i hjernens
227

udvikling. Dyspraksi forhindrer beskeder fra hjernen i automatisk at udføre
motoriske handlinger i praksis. Barnet bliver dermed forsinket i sin udvikling.
Dystoni: Ses ved Dyskinetisk cerebral parese, hvor tonus er skiftende, afhængig af
stillingen, ofte med langvarige voldsomme spændinger der kan gøre ondt. Ved
dystoni forsvinder de primitive reflekser ikke.
EEG: Se Elektro Encefalografiske undersøgelse.
Elektro Encefalografiske undersøgelse: Undersøgelse, hvor hjernens
elektrobiologiske aktivitet registreres via elektroder, der har kontakt med skalpens
hud.
FES: se Funktionel el-stimulering.
FHEI indeks: Femoral head extrusion index, defineret ved procentdel af caput
femoris, som ligger lateralt for actabularhjørnet.
Funktionel el-stimulering: FES, el-stimulering i forbindelse med en funktionel
aktivitet.
General Movements: GM, metode til vurdering af nyfødte børns spontanmotorik
mhp. opdagelse af tidlige tegn på cerebral parese. Kvalitative ændringer i
spædbarnets måde at bevæge sig på har stor positiv prædikativ værdi for senere
udvikling af Cerebral Parese. På Hvidovre Hospital, neonatalafd., er et projekt i
gang med det formål at afprøve den praktiske anvendelighed af H.F.R. Prtechtl's
udarbejdede metode til vurdering af nyfødte børns spontanmotorik.
GMFCS: Se Gross Motor Function Classification System.
GMFM: Se Gross Motor Function Measure.
Gross Motor Function Classification System: Klassifikationssystemet, der kan
hjælpe med at beskrive de grovmotoriske funktioner hos børn med Cerebral Parese.
Er oversat til dansk og har gennemgået en valideringsproces.
Gross Motor Function Measure: En standardiseret observationstest, på en 4-point
skala, udviklet og valideret til at måle forandring i gross motor function over tid hos
børn med cerebral parese. Scoringssystemet er baseret på, hvor meget af aktiviteten
barnet kan udføre, hvorimod kvaliteten af motor-performance ikke scores.
Grønt system: EDB system til patient administration.
Handicapcenter: Københavns kommunes sociale indsats over for borgere med
handicap. Centrene henvender sig til børn, unge og voksne under 65 år med
betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, indgribende kroniske
eller langvarige lidelser.
Hemiplegi: Ved spastisk cerebral parese, hvor både over- og underekstremitet er
afficerede i enten højre eller venstre side.
228

Kognition: Er betegnelsen for en række intellektuelle funktioner som f.eks. evnen
til at erkende hvad der sker omkring én, sproglige funktioner (f.eks. tale, læse og
skrive), koncentrationsevne, indlæring og hukommelse, evnen til at planlægge og
udføre aktiviteter, samt løse problemer m.m.
Koordination: Samspillet mellem muskler og muskelgrupper, så tilpasset
muskelkraft, hastighed og sekvens opnås.
Koreo-atetose: Dyskinetisk cerebral parese, hvor der ses formålsløse, ufrivillige
vridende bevægelser, der kan optræde langsomt eller i ryk. Tonus er vekslende og
der ses forværring ved fysisk og psykisk ubehag. Talen er altid angrebet.
Symptomerne forsvinder under søvn.
Kortikal blindhed: Blindhed pga. fejl i synscentret i hjernen.
NDT: Neurodevelopmental therapy.
Neuromuskulær el-stimulering: NMES, sker ved at påføre musklen en elektrisk
strøm af sådan en intensitet at musklen laver en kontraktion.
NMES: Se Neuromuskulær el-stimulering.
Parenteral ernæring: Fødeindtagelse direkte i blodet.
PEG sonde: Se Perkutan endoskopisk gastrostomi.
Perception: Sanseopfattelse, den proces i hvilken information bliver taget ind fra
omgivelserne, fortolkes og organiseres.
Perkutan endoskopisk gastrostomi: PEG sonde, er en gastrostomi, hvori der kan
anlægges en ernæringssonde direkte gennem bugvæggen til ventriklen. Dette
foregår under endoskopisk vejledning ved hjælp af et gastroskop.
Popliteus vinklen: Strækdefekten i knæet ved 90 graders fleksion i hoften.
PPR: Pædagogisk Psykologisk Rådgivning.
Repetition maksimum: Maksimale antal gentagelser der kan gennemføres. Eks.: 6
RM betyder den maksimale vægt, som kan løftes i 6 repetitioner.
Retinopati: Nethindeforandringer som ikke skyldes betændelse.
RM: Se Repetition maksimum.
Spasmolytikum: Stof der er i stand til at nedsætte spasticitet i muskler.
Stabismus: Skelen.
229

Tetraplegi: Ved spastisk cerebral parese, hvor der er udtalt affektion af både over-
og underekstremiteter og børnene er retarderede.
Visuelperception/kognition: Opfattelse og bearbejdning af synsindtryk. Analyse af
visuel information refererer til de kognitive evner der bruges til at udvælge og
organisere visuel information fra omgivelserne og integrere denne information med
andre tidligere erfarede sansemodaliteter og højereliggende kognitive funktioner.
230

Kontakt oplysninger
Hvidovre Hospital
Hvidovre Hospital Kettegård Allé 30 2650 Hvidovre
Tlf: 36323632
Børneafdelingen
Børneafdelingens Sekretariat,afsnit 531.
tlf.: 36322531, fax: 36323770
epost: boerneafdelingen@hvh.regionh.dk
Børneambulatoriet, afsnit 405.
tlf.: 36322132, fax: 36323770
Børneafsnittet, afsnit 415 gruppe 6-8.
tlf.: 36323176 (gruppe 6), 36323177 (gruppe 7) og 36323178 (gruppe 8)
fax: 36323720
Diætisterne, afsnit 531.
tlf.: 36322858
Psykologerne, afsnit 032, Pavillion 2.
tlf.: 36322639, 36322515 eller 36324849
Socialrådgiverne, afsnit 240.
fax.: 36323739.
Børneneurologisk Behandlingsklinik, afsnit 840
Borgervænget 11
2100 København Ø
tlf.: 36326969
Ortopædkirurgisk afdeling
Ortopædkirurgisk afdeling, afsnit 333
tlf.: 36322333, fax.: 36323782
epost: ortopaedkirurgi@hvh.regionh.dk
Ganganalyse-laboratoriet, afsnit 247
tlf.: 36326247 eller 36326248
Fysioterapien
Fysioterapien,afsnit 236.
tlf.: 36322778 eller 36322254, fax: 36323709
Ergoterapien
Ergoterapien, afsnit 234
tlf. 36322802, fax: 36323709
231