Årsberetning 2004 - Gigtforeningen

Gigtforeningen har i 2004 varetaget formandskabet for Patientforum, og arbejdet har i
årets løb bl.a. bestået i nedsættelsen af to arbejdsgrupper vedrørende henholdsvis det
sammenhængende patientforløb og medicinom rådet med fokus på medicin på patientens
vilkår. Begge arbejdsgrupper har udarbejdet politikpapirer, der udtrykker foreningernes
fælles holdninger til de to områder.
Problemer på medicinområdet
Gigtfore ningen ha r i løbe t af å re t være t meget ak tive på medicinom råde t for a t sik re
mennesker med gigt de bedste og mest sikre forhold.
I efteråret blev den populære CO X-2 hæmmer Vioxx trukket tilbage fra
verdensmarkedet, fordi præparatet giver øget risiko for blodpropper. Gigtforeningen
påpegede bl.a. i den forbindelse overfor Lægem iddelstyrelsen, politikere og m inister, at
det bør undersøges, hvor mange der har været udsat for fare, sam t om der er samme
risiko ved beslægtede midler. Ligeledes opfordrede Gigtforeningen til en opstramning af
kontrollen med bivirkninger.
I efte rå re t bo rtfa ldt de t ge ne re lle tilsk ud til CO X-2 hæmmere endvide re . Ændringe n
betyder, at patienter nu skal betale fuld pris, hvis de går på apoteket med en recept på
COX-2 hæmmere, med m indre de får bevilget enkelttilskud af Lægem iddelstyrelsen.
Gigtforeningen har opponeret mod denne ændring, idet vi frygter, at den kan medføre, at
ikke alle patienter får den rigtige og bedste behandling. Sam tidigt har Gigtforeningen
kæmpet for, at ingen patienter kommer i klemme ved omlægningen.
I efteråret 2004 kom det også frem, at der måske er alvorlige bivirkninger ved
glukosamin. Således havde Lægem iddelstyrelsen modtaget indberetning om forhøjet
kolesterol som følge af glukosam in. Gigtforeningen havde på den baggrund et møde med
Lægem iddelstyrelsen, hvori vi påpegede, at de nye oplysninger om bivirkninger netop
viste, hvorfor det var vigtigt at få glukosam in registreret som lægem iddel og solgt under
behørig overvågning. Vi påpegede endvidere behovet for undersøgelser, der kan vise
langtidseffekterne og bivirkningerne ved glukosamin.
Endelig har Gigtforeningen gennemført en undersøgelse af den biologiske behandling i
Danmark. Undersøgelsen viste, at der fortsat er alt for få mennesker i behandling med
biologisk medicin, samt at der synes at være forskel i adgang til medicinen på tværs af
landet, således at borgere i Østdanmark i højere grad behandles med biologiske
lægemidler end borgere i Vestdanmark. Vi har påpeget problemstillingen i medier og
overfor folketingspolitikere og amter.
Det er dyrt at have gigt
Gigtforeningen offentliggjorde i begyndelsen af 2004 en undersøgelse af gigtpatienters
egenbetaling som følge af gigt, der viste, at det i gennemsnit koster den enkelte patient
16.000 kr. årligt af egen lomme at have en gigtsygdom . Undersøgelsen fik god om tale i
pressen, og senere på året kunne vi følge historien op ved at dokumentere, at
kommunerne ikke bruger de midler Folketinget har sat af til netop at kompensere
merudgifter i forbindelse med sygdom.
For lidt og utilstrækkelig genoptræning af mennesker med gigt
Gigtfore ningen ha r igen i 2004 - ligesom de foregående å r - kæmpe t for a t forbedre
forholdene på genoptræningsom rådet, i det alt for mange får for lidt og utilstrækkelig
genoptræning. Vi har bl.a. deltaget i et netværk bestående af Ergoterapeutforeningen,
Danske Fysioterapeuter og Gigtforeningen, hvilket resulterede i rapporten Genoptræning
- fra problem til princip, udarbejdet af Huset Mandag Morgen. Rapporten viser bl.a., at
Gigtforeningen Årsrapport 2004 Side 12