Årsberetning 2004 - Gigtforeningen

More documents

Recommendations

Info

Gigtforeningen har i 2004 varetaget formandskabet for Patientforum, og arbejdet har i årets løb bl.a. bestået i nedsættelsen af to arbejdsgrupper vedrørende henholdsvis det sammenhængende patientforløb og medicinom rådet med fokus på medicin på patientens vilkår. Begge arbejdsgrupper har udarbejdet politikpapirer, der udtrykker foreningernes fælles holdninger til de to områder. Problemer på medicinområdet Gigtfore ningen ha r i løbe t af å re t være t meget ak tive på medicinom råde t for a t sik re mennesker med gigt de bedste og mest sikre forhold. I efteråret blev den populære CO X-2 hæmmer Vioxx trukket tilbage fra verdensmarkedet, fordi præparatet giver øget risiko for blodpropper. Gigtforeningen påpegede bl.a. i den forbindelse overfor Lægem iddelstyrelsen, politikere og m inister, at det bør undersøges, hvor mange der har været udsat for fare, sam t om der er samme risiko ved beslægtede midler. Ligeledes opfordrede Gigtforeningen til en opstramning af kontrollen med bivirkninger. I efte rå re t bo rtfa ldt de t ge ne re lle tilsk ud til CO X-2 hæmmere endvide re . Ændringe n betyder, at patienter nu skal betale fuld pris, hvis de går på apoteket med en recept på COX-2 hæmmere, med m indre de får bevilget enkelttilskud af Lægem iddelstyrelsen. Gigtforeningen har opponeret mod denne ændring, idet vi frygter, at den kan medføre, at ikke alle patienter får den rigtige og bedste behandling. Sam tidigt har Gigtforeningen kæmpet for, at ingen patienter kommer i klemme ved omlægningen. I efteråret 2004 kom det også frem, at der måske er alvorlige bivirkninger ved glukosamin. Således havde Lægem iddelstyrelsen modtaget indberetning om forhøjet kolesterol som følge af glukosam in. Gigtforeningen havde på den baggrund et møde med Lægem iddelstyrelsen, hvori vi påpegede, at de nye oplysninger om bivirkninger netop viste, hvorfor det var vigtigt at få glukosam in registreret som lægem iddel og solgt under behørig overvågning. Vi påpegede endvidere behovet for undersøgelser, der kan vise langtidseffekterne og bivirkningerne ved glukosamin. Endelig har Gigtforeningen gennemført en undersøgelse af den biologiske behandling i Danmark. Undersøgelsen viste, at der fortsat er alt for få mennesker i behandling med biologisk medicin, samt at der synes at være forskel i adgang til medicinen på tværs af landet, således at borgere i Østdanmark i højere grad behandles med biologiske lægemidler end borgere i Vestdanmark. Vi har påpeget problemstillingen i medier og overfor folketingspolitikere og amter. Det er dyrt at have gigt Gigtforeningen offentliggjorde i begyndelsen af 2004 en undersøgelse af gigtpatienters egenbetaling som følge af gigt, der viste, at det i gennemsnit koster den enkelte patient 16.000 kr. årligt af egen lomme at have en gigtsygdom . Undersøgelsen fik god om tale i pressen, og senere på året kunne vi følge historien op ved at dokumentere, at kommunerne ikke bruger de midler Folketinget har sat af til netop at kompensere merudgifter i forbindelse med sygdom. For lidt og utilstrækkelig genoptræning af mennesker med gigt Gigtfore ningen ha r igen i 2004 - ligesom de foregående å r - kæmpe t for a t forbedre forholdene på genoptræningsom rådet, i det alt for mange får for lidt og utilstrækkelig genoptræning. Vi har bl.a. deltaget i et netværk bestående af Ergoterapeutforeningen, Danske Fysioterapeuter og Gigtforeningen, hvilket resulterede i rapporten Genoptræning - fra problem til princip, udarbejdet af Huset Mandag Morgen. Rapporten viser bl.a., at Gigtforeningen Årsrapport 2004 Side 12
der er store menneskelige og økonomiske gevinster at hente ved at opgradere genoptræningsom rådet. Vores fokus på om rådet har i løbet af året givet god pressedækning af, at alt for få mennesker med gigt får den genoptræning, som de har k ra v på og brug for. Gigtforeningen og strukturreformen Det var ligeledes glædeligt at notere, at genoptræningsproblemerne har fået en central placering i udspillet til en ny kommunal struktur, da regeringen kort før jul præsenterede sit fo rslag til en kommuna l struk turrefo rm . Ændringsfo rslage ne a fspe jle r i vid udstrækning Gigtforeningens synspunkter og argumenter. Efter år med uigennemskuelighed på om rådet, har regeringen proklameret, at der skal være klarhed og entydighed i, hvem der skal gøre hvad. Det synes Gigtforeningen er en god ide. Men det bliver en af vores store opgaver i de kommende år at sikre, at der kommer handling bag ordene, så mennesker med gigt rent faktisk får den træning, som de har ret til. Gigtforeningen vil holde sundhedsm inisteren og politikerne i kommunerne fast på, at der bliver investeret i flere og mere tidssvarende kommunale genoptræningssteder og ansat mere kvalificeret personale, så samfundet kan løse den vigtige opgave ordentligt. Rådgivning Telefon- og netrådgivning: Gigtlinien Der er igen i år mange, der har fået gratis rådgivning hos Gigtforeningen. Således har der i alt været 7.300 henvendelser til Gigtforeningens rådgivning, fordelt på henholdsvis telefon- og netrådgivning. Gigtforeningens telefonrådgivning Gigtlinien er åben mandag til torsdag k l. 9.00 – 16.00 og fredag kl. 10.00-15.00. De r e r i forhold til sidste å r ske t e n stigning i anta llet af he nvende lse r, sålede s a t de r i 2004 i a lt ha r være t ca. 6.500 henvendelse r til Gigtlinie n. Sygdomsspørgsmål udgør de fleste henvendelser, efterfulgt af henvendelser vedrørende sociale spørgsmål og rehabilitering. Mange har også spørgsmål om kost og alternativ behandling. Gigtforeningens netrådgivning er også godt besøgt. Interessen for at få elektronisk rådgivning fra fysioterapeut, ergoterapeut, kostvejleder, socialrådgiver, læge og advokat har været stigende fra 2003 til 2004. Især omkring de lægelige spørgsmål er der sket en stor stigning. Samlet set er antallet af netrådgivninger steget med 41% fra 2003 til 2004 til i a lt k nap 800 he nvende lse r. Foruden te le fon- og ne trå dgivning tage r Gigtforeningens rådgive re også på opfordring rundt i Gigtforeningens kredse og holder foredrag om gigtrelaterede emner. Eks. har rådgiverne i 2004 afholdt en række foredrag om sociale spørgsmål sam t om arveretlige spørgsmål. Skriftlig og elektronisk information Medlemsbladet LedSager LedSager udkommer 6 gange om året og har i 2004 haft følgende temaer: De løfter gigtsagen (februar), Tristhed – bag om tabuet (april), Fødder (juni), Motion (august), Smerter (oktober) og Samliv (december). Gigtforeningen Årsrapport 2004 Side 13
Page 3: Gigtforeningens Årsrapport 2004 Å
Page 6 and 7: Videncentrum M Å L Mål for Videnc
Page 8 and 9: Medlemmer M Å L Mål for medlemmer
Page 10 and 11: Lokale aktiviteter Det frivillige a
Page 14 and 15: På trods af faldende portostøtte
Page 16 and 17: Behandlingsaktiviteter M Å L Mål
Page 18 and 19: Middelfart: Dr. Alexandrines Gigtsa
Page 20 and 21: Forskning M Å L Mål for forskning
Page 22 and 23: Forebyggelse M Å L Mål for foreby
Page 24 and 25: Økonomi M Å L Mål for økonomi i
Page 26 and 27: Årsregnskab 2004 Bidrag fra fonde
Page 28 and 29: An ven d t re gnskabs p raks is Gen
Page 30 and 31: Resultatopgørelse Noter 2004 2003
Page 32 and 33: Balance pr. 31. december Passiver N
Page 34 and 35: Noter til årsregnskab 2004 Note 1
Page 36 and 37: Note 6 - Administrationsomkostninge
Page 38 and 39: Note 11 - A ndre værdipapirer og k
Page 40 and 41: Regnskabs- og revisionspåtegning L
Page 42 and 43: Repræsentantskabet - indtil 26. ma
Page 44 and 45: Repræsentanter for andre foreninge
Page 46 and 47: Medaljer og æresmedlemmer Siden 19
Page 48 and 49: e) indtil 50 yderligere medlemmer,
Page 50 and 51: Kredsen følger i alle forhold de r
Page 52 and 53: Bilag 1: Oversigt over kredsforenin
Page 54 and 55: Bilag 2, fortsat Gigtsanatoriet i S
Page 56 and 57: Bilag 2, fortsat Gigtsanatoriet Han
Page 58 and 59: Bilag 2, fortsat Dr. Alexandrines G
Page 60 and 61: Kong Chr. X’s Gigthospital, Grås
Page 62 and 63:
Bilag 3: Hoved- og nøgletal samt o
Page 64 and 65:
Projekt / Formål Hovedansøger/med
Page 66 and 67:
Page 68 and 69:
Page 70 and 71:
Page 72 and 73:
Page 74:
Bilag 4: Procentuel fordeling af br
show all

Årsberetning 2004 - Gigtforeningen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?