27.07.2013 Views

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Håndtering</strong> <strong>af</strong> <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> i <strong>et</strong> <strong>hverdagslivs</strong>-<br />

og <strong>et</strong> sundhedspædagogisk perspektiv<br />

Helle Schnor


Hvilke udfordringer står mennesker med hjertesvigt,<br />

over for i hverdagsliv<strong>et</strong>?<br />

Hvad har de behov for <strong>af</strong> viden?<br />

Hvilke samarbejdsrelationer virker befordrende for at<br />

lære at håndtere <strong>sygdom</strong>, bekymringer, symptomer og<br />

forebyggelse <strong>af</strong> forværring i hverdagsliv<strong>et</strong>?


Disposition<br />

Baggrunden for projekt<strong>et</strong><br />

Patientuddannelse, sammenhængende forløb for <strong>kronisk</strong> syge<br />

Hjertesvigtspatienten<br />

Studi<strong>et</strong><br />

Den teor<strong>et</strong>iske ramme (forforståelse)<br />

Design og m<strong>et</strong>ode<br />

Resultater – temaer<br />

Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />

Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />

Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />

Forandringer i hverdagen med <strong>sygdom</strong>men


Baggrunden for projekt<strong>et</strong>


Patientuddannelse<br />

Indhold og mål<br />

Viden og vidensformidling<br />

Pædagogiske dilemmaer<br />

Udfordringer


Kronisk <strong>sygdom</strong><br />

Langvarig <strong>sygdom</strong> med fokus på:<br />

Et velfungerende hverdagsliv<br />

Størst mulig u<strong>af</strong>hængighed og livskvalit<strong>et</strong><br />

Et tæt samarbejde mellem patient, sundhedsprofessionel og<br />

sektorer<br />

Patientens oplevelsen <strong>af</strong> begrænsninger <strong>af</strong>hænger <strong>af</strong>:<br />

Diagnose, alder, køn, sociale og familiære situation<br />

Kvalit<strong>et</strong>en <strong>af</strong> mød<strong>et</strong> med sundhedsvæsen<strong>et</strong><br />

Skiftende perspektiv<br />

Hvad der ellers rør sig i liv<strong>et</strong> og dagens problemer<br />

”Kronikerdiskurs”


Patienten med hjertesvigt<br />

Alvorlig <strong>sygdom</strong><br />

Høj genindlæggelsesfrekvens og dødelighed<br />

Ringe compliance med hensyn til medicin og diæt<br />

Kræver multidisciplinær indsats:<br />

Farmakologisk behandling<br />

Non-farmakologisk behandling (patientuddannelse)<br />

Sygeplejerskekonsultationer<br />

Gennemgang <strong>af</strong> litteratur<br />

Vidensniveau<strong>et</strong> er lavt hos patienterne<br />

Uddannelsen skal skræddersys til den enkelte


Studi<strong>et</strong>


Formål<strong>et</strong><br />

Design og m<strong>et</strong>ode<br />

Den teor<strong>et</strong>iske ramme (forforståelse)


Formål<strong>et</strong> med projekt<strong>et</strong><br />

Hvordan lærer mennesker lærer at håndtere<br />

<strong>sygdom</strong>men i hverdagsliv<strong>et</strong> med fokus på, hvorledes<br />

<strong>sygdom</strong> og håndtering skal passe ind i hverdagsliv<strong>et</strong>s<br />

vaner og rutiner og ikke omvendt.<br />

Har de sundhedsprofessionelle eksperter de<br />

pædagogiske komp<strong>et</strong>encer til at lære mennesker med<br />

<strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> at håndtere <strong>sygdom</strong> i hverdagsliv<strong>et</strong>.


Problemformulering<br />

Hvornår og hvordan lærer patienterne at håndtere<br />

<strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> i hverdagsliv<strong>et</strong> i forbindelse med<br />

sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik<br />

Hvilken b<strong>et</strong>ydning har sygeplejerskerne for<br />

patienternes læring og udvikling <strong>af</strong> handlekomp<strong>et</strong>ence


Design og m<strong>et</strong>ode<br />

Et kvalitative studie<br />

Semistrukturerede interviews og dagbogsnotater<br />

Observation <strong>af</strong> sygeplejekonsultationer<br />

12 deltagere er interview<strong>et</strong> 3 gange indenfor <strong>et</strong> halvt år<br />

6 mænd og 6 kvinder i alderen fra 42 til 85 år<br />

Hermeneutisk fortolkning<br />

4 trins model<br />

Fra <strong>et</strong> helhedsindtryk til operationalisering <strong>af</strong> temaer<br />

Rekontekstualisering og fortolkning hvor teksten ses i en<br />

bredere og teor<strong>et</strong>isk ramme


Dataindsamling<br />

Informanterne er blev<strong>et</strong> interview<strong>et</strong><br />

3 gange indenfor <strong>et</strong> halvt år<br />

Første interview var umiddelbart efter den 1.<br />

sygeplejekonsultation<br />

Dagbogen blev introducer<strong>et</strong>.<br />

And<strong>et</strong> interview 2 – 3 måneder efter d<strong>et</strong> 1.<br />

Tredje interview <strong>et</strong> halvt år efter 1. interview


Den teor<strong>et</strong>iske ramme


Den teor<strong>et</strong>iske ramme<br />

Hverdagsliv<br />

Sundhedspædagogik med særlig fokus på<br />

handlekomp<strong>et</strong>ence<br />

Læring


Hverdagsliv<br />

Hverdagsliv<strong>et</strong>s selvfølgeligheder<br />

Vaner og rutiner<br />

Hverdagsliv<strong>et</strong>s b<strong>et</strong>ingelser og håndteringer<br />

Handlerum<br />

Forskydninger, skred og brud<br />

Justeringer og nye vaner og rutiner


Sundhedspædagogik<br />

Kritisk teori og kritisk pædagogik<br />

Dannelse i modsætning til tilpasning<br />

Handlekomp<strong>et</strong>ence<br />

Demokratisk dannelse<br />

Erfaring og formel viden<br />

Handling vs. adfærd<br />

Komp<strong>et</strong>ente handlinger<br />

D<strong>et</strong> faktiske og oplevede handlerum


Læring<br />

Voksenlæring<br />

Modstand mod læring<br />

Livsvendingen og hverdagsbevidsthed<br />

Motivation for læring<br />

Samspill<strong>et</strong><br />

Resultat<strong>et</strong> <strong>af</strong> læring


Resultater


Temaer<br />

Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />

Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />

Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />

Forandringer i hverdagen med <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong>


Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />

Forskellige reaktionsmønstre:<br />

Hjerte<strong>sygdom</strong>men skal fylde meg<strong>et</strong> lidt i hverdagen<br />

Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder alt i hverdagen<br />

Andre begivenheder eller <strong>sygdom</strong>me fylder mere i<br />

hverdagen


Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder meg<strong>et</strong> lidt<br />

Opr<strong>et</strong>holde vaner og rutiner og en symbolsk orden,<br />

ved:<br />

At fortsætte med d<strong>et</strong> man er i gang med<br />

At skabe <strong>et</strong> handlerum fra start


Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder alt<br />

Brud på vaner og rutiner:<br />

Vante handlemønstre rækker ikke<br />

Man kan ikke kende sig selv<br />

Man skaber selv <strong>et</strong> brud på vaner og rutiner


Andre begivenheder eller <strong>sygdom</strong>me fylder mere<br />

Vaner og rutiner bliver ikke påvirk<strong>et</strong> <strong>af</strong><br />

hjerte<strong>sygdom</strong>men<br />

Andre <strong>sygdom</strong>me, der giver større problemer fylder<br />

Andre traumatiske begivenheder fylder<br />

Sygdommens alvor er ikke forstå<strong>et</strong>


Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />

Den kliniske ekspert Patienten<br />

Compliance<br />

Virkning vigtigere end<br />

bivirkninger<br />

Paternalisme<br />

Hjælpeløshed<br />

Kontrollere om patienten kan<br />

tåle medicinen<br />

Optitrere til maksimal dosis<br />

Handlekomp<strong>et</strong>ence<br />

Socialt liv vigtigere end<br />

medicinens virkning<br />

Autonomi<br />

Socialt og psykisk råderum<br />

Hvad er d<strong>et</strong> de måler?<br />

Er der så mere medicin til<br />

mig eller skal jeg dø?


Hvornår lykkes d<strong>et</strong><br />

God kommunikation<br />

Patienten kan omsætte den generaliserede viden til<br />

egen situation<br />

Patienten får en mulighed for at træffe egne<br />

beslutninger = handlekomp<strong>et</strong>ence


Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />

D<strong>et</strong> engagerede samarbejde<br />

D<strong>et</strong> uengagerede samarbejde


D<strong>et</strong> engagerede samarbejde<br />

Patienten Den kliniske ekspert<br />

Er sammen med den kliniske<br />

ekspert engager<strong>et</strong> i at finde en<br />

diagnose<br />

Har endnu ikke få<strong>et</strong> erfaring<br />

med symptomer og behandling<br />

Har behov for generaliser<strong>et</strong><br />

viden<br />

Føler sig tryg ved den kliniske<br />

ekspert<br />

Er sammen med patienten<br />

engager<strong>et</strong> i at finde en diagnose<br />

Har stor viden og erfaring med<br />

<strong>sygdom</strong>men og behandlingen<br />

Kan bruge sin generaliserede<br />

ekspert viden<br />

Oplever, at patienten er nem at<br />

samarbejde med


D<strong>et</strong> uengagerede samarbejde<br />

Patienten Den kliniske ekspert<br />

Har få<strong>et</strong> erfaring med<br />

symptomer og behandling, som<br />

ikke altid deles med den kliniske<br />

ekspert<br />

Har behov for individualiser<strong>et</strong><br />

viden<br />

Føler ikke, at den kliniske<br />

ekspert er så hjælpsom, som i<br />

starten <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />

Har ikke tid til at lytte til<br />

patientens overvejelser<br />

Har svært ved at formidle den<br />

generaliserede viden til den<br />

enkelte patient<br />

Oplever, at patienten er<br />

besværlig at samarbejde med


Forandringer i hverdagen med <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong><br />

Den primære motivation er at bevare hverdagens vaner<br />

og rutiner og dermed at leve som før <strong>sygdom</strong>men<br />

Andre motiverende faktorer:<br />

Forebygge forværring <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />

Kroppen sætter grænser for udfoldelse<br />

Ansvar for at få <strong>et</strong> bedre helbred<br />

Ikke at magte forandringer


Forebygge forværring <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />

Fysisk aktivit<strong>et</strong> opleves væsentligt<br />

Hvor meg<strong>et</strong> må man?<br />

Daglig motion vs. rehabilitering<br />

Eksistentielle ændringer<br />

Hvis liv<strong>et</strong> er kort<br />

Stadig at kunne være nog<strong>et</strong> for andre – at have en<br />

b<strong>et</strong>ydning som menneske


Kroppen sætter grænser for udfoldelse<br />

At have kræfter til d<strong>et</strong> væsentlige<br />

At opr<strong>et</strong>holde er liv med en symbolsk orden


Ansvar for at få <strong>et</strong> bedre helbred<br />

At planlægge sin tid, så <strong>sygdom</strong>men kan passes ind<br />

At lytte på nogen, der er klogere end en selv<br />

At være ”fremme” i skoene<br />

At tage ansvar for d<strong>et</strong>, man kan få ansvar for<br />

Medicinsk behandling og håndtering <strong>af</strong> hverdagen


Ikke at magte forandringer<br />

Dag til dag situationen svinger, <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>:<br />

Smerter, træthed, uro eller manglende mobilit<strong>et</strong><br />

Ingen motivation for at lære nyt<br />

Læringsbarrierer<br />

Stor motivation for ikke at få d<strong>et</strong> værre


Tak for opmærksomheden

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!