Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen
Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen
Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs ... - Hjerteforeningen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Håndtering</strong> <strong>af</strong> <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> i <strong>et</strong> <strong>hverdagslivs</strong>-<br />
og <strong>et</strong> sundhedspædagogisk perspektiv<br />
Helle Schnor
Hvilke udfordringer står mennesker med hjertesvigt,<br />
over for i hverdagsliv<strong>et</strong>?<br />
Hvad har de behov for <strong>af</strong> viden?<br />
Hvilke samarbejdsrelationer virker befordrende for at<br />
lære at håndtere <strong>sygdom</strong>, bekymringer, symptomer og<br />
forebyggelse <strong>af</strong> forværring i hverdagsliv<strong>et</strong>?
Disposition<br />
Baggrunden for projekt<strong>et</strong><br />
Patientuddannelse, sammenhængende forløb for <strong>kronisk</strong> syge<br />
Hjertesvigtspatienten<br />
Studi<strong>et</strong><br />
Den teor<strong>et</strong>iske ramme (forforståelse)<br />
Design og m<strong>et</strong>ode<br />
Resultater – temaer<br />
Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />
Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />
Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />
Forandringer i hverdagen med <strong>sygdom</strong>men
Baggrunden for projekt<strong>et</strong>
Patientuddannelse<br />
Indhold og mål<br />
Viden og vidensformidling<br />
Pædagogiske dilemmaer<br />
Udfordringer
Kronisk <strong>sygdom</strong><br />
Langvarig <strong>sygdom</strong> med fokus på:<br />
Et velfungerende hverdagsliv<br />
Størst mulig u<strong>af</strong>hængighed og livskvalit<strong>et</strong><br />
Et tæt samarbejde mellem patient, sundhedsprofessionel og<br />
sektorer<br />
Patientens oplevelsen <strong>af</strong> begrænsninger <strong>af</strong>hænger <strong>af</strong>:<br />
Diagnose, alder, køn, sociale og familiære situation<br />
Kvalit<strong>et</strong>en <strong>af</strong> mød<strong>et</strong> med sundhedsvæsen<strong>et</strong><br />
Skiftende perspektiv<br />
Hvad der ellers rør sig i liv<strong>et</strong> og dagens problemer<br />
”Kronikerdiskurs”
Patienten med hjertesvigt<br />
Alvorlig <strong>sygdom</strong><br />
Høj genindlæggelsesfrekvens og dødelighed<br />
Ringe compliance med hensyn til medicin og diæt<br />
Kræver multidisciplinær indsats:<br />
Farmakologisk behandling<br />
Non-farmakologisk behandling (patientuddannelse)<br />
Sygeplejerskekonsultationer<br />
Gennemgang <strong>af</strong> litteratur<br />
Vidensniveau<strong>et</strong> er lavt hos patienterne<br />
Uddannelsen skal skræddersys til den enkelte
Studi<strong>et</strong>
Formål<strong>et</strong><br />
Design og m<strong>et</strong>ode<br />
Den teor<strong>et</strong>iske ramme (forforståelse)
Formål<strong>et</strong> med projekt<strong>et</strong><br />
Hvordan lærer mennesker lærer at håndtere<br />
<strong>sygdom</strong>men i hverdagsliv<strong>et</strong> med fokus på, hvorledes<br />
<strong>sygdom</strong> og håndtering skal passe ind i hverdagsliv<strong>et</strong>s<br />
vaner og rutiner og ikke omvendt.<br />
Har de sundhedsprofessionelle eksperter de<br />
pædagogiske komp<strong>et</strong>encer til at lære mennesker med<br />
<strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> at håndtere <strong>sygdom</strong> i hverdagsliv<strong>et</strong>.
Problemformulering<br />
Hvornår og hvordan lærer patienterne at håndtere<br />
<strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong> i hverdagsliv<strong>et</strong> i forbindelse med<br />
sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik<br />
Hvilken b<strong>et</strong>ydning har sygeplejerskerne for<br />
patienternes læring og udvikling <strong>af</strong> handlekomp<strong>et</strong>ence
Design og m<strong>et</strong>ode<br />
Et kvalitative studie<br />
Semistrukturerede interviews og dagbogsnotater<br />
Observation <strong>af</strong> sygeplejekonsultationer<br />
12 deltagere er interview<strong>et</strong> 3 gange indenfor <strong>et</strong> halvt år<br />
6 mænd og 6 kvinder i alderen fra 42 til 85 år<br />
Hermeneutisk fortolkning<br />
4 trins model<br />
Fra <strong>et</strong> helhedsindtryk til operationalisering <strong>af</strong> temaer<br />
Rekontekstualisering og fortolkning hvor teksten ses i en<br />
bredere og teor<strong>et</strong>isk ramme
Dataindsamling<br />
Informanterne er blev<strong>et</strong> interview<strong>et</strong><br />
3 gange indenfor <strong>et</strong> halvt år<br />
Første interview var umiddelbart efter den 1.<br />
sygeplejekonsultation<br />
Dagbogen blev introducer<strong>et</strong>.<br />
And<strong>et</strong> interview 2 – 3 måneder efter d<strong>et</strong> 1.<br />
Tredje interview <strong>et</strong> halvt år efter 1. interview
Den teor<strong>et</strong>iske ramme
Den teor<strong>et</strong>iske ramme<br />
Hverdagsliv<br />
Sundhedspædagogik med særlig fokus på<br />
handlekomp<strong>et</strong>ence<br />
Læring
Hverdagsliv<br />
Hverdagsliv<strong>et</strong>s selvfølgeligheder<br />
Vaner og rutiner<br />
Hverdagsliv<strong>et</strong>s b<strong>et</strong>ingelser og håndteringer<br />
Handlerum<br />
Forskydninger, skred og brud<br />
Justeringer og nye vaner og rutiner
Sundhedspædagogik<br />
Kritisk teori og kritisk pædagogik<br />
Dannelse i modsætning til tilpasning<br />
Handlekomp<strong>et</strong>ence<br />
Demokratisk dannelse<br />
Erfaring og formel viden<br />
Handling vs. adfærd<br />
Komp<strong>et</strong>ente handlinger<br />
D<strong>et</strong> faktiske og oplevede handlerum
Læring<br />
Voksenlæring<br />
Modstand mod læring<br />
Livsvendingen og hverdagsbevidsthed<br />
Motivation for læring<br />
Samspill<strong>et</strong><br />
Resultat<strong>et</strong> <strong>af</strong> læring
Resultater
Temaer<br />
Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />
Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />
Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />
Forandringer i hverdagen med <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong>
Hverdagen med nydiagnosticer<strong>et</strong> <strong>sygdom</strong><br />
Forskellige reaktionsmønstre:<br />
Hjerte<strong>sygdom</strong>men skal fylde meg<strong>et</strong> lidt i hverdagen<br />
Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder alt i hverdagen<br />
Andre begivenheder eller <strong>sygdom</strong>me fylder mere i<br />
hverdagen
Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder meg<strong>et</strong> lidt<br />
Opr<strong>et</strong>holde vaner og rutiner og en symbolsk orden,<br />
ved:<br />
At fortsætte med d<strong>et</strong> man er i gang med<br />
At skabe <strong>et</strong> handlerum fra start
Hjerte<strong>sygdom</strong>men fylder alt<br />
Brud på vaner og rutiner:<br />
Vante handlemønstre rækker ikke<br />
Man kan ikke kende sig selv<br />
Man skaber selv <strong>et</strong> brud på vaner og rutiner
Andre begivenheder eller <strong>sygdom</strong>me fylder mere<br />
Vaner og rutiner bliver ikke påvirk<strong>et</strong> <strong>af</strong><br />
hjerte<strong>sygdom</strong>men<br />
Andre <strong>sygdom</strong>me, der giver større problemer fylder<br />
Andre traumatiske begivenheder fylder<br />
Sygdommens alvor er ikke forstå<strong>et</strong>
Kronisk mediciner<strong>et</strong><br />
Den kliniske ekspert Patienten<br />
Compliance<br />
Virkning vigtigere end<br />
bivirkninger<br />
Paternalisme<br />
Hjælpeløshed<br />
Kontrollere om patienten kan<br />
tåle medicinen<br />
Optitrere til maksimal dosis<br />
Handlekomp<strong>et</strong>ence<br />
Socialt liv vigtigere end<br />
medicinens virkning<br />
Autonomi<br />
Socialt og psykisk råderum<br />
Hvad er d<strong>et</strong> de måler?<br />
Er der så mere medicin til<br />
mig eller skal jeg dø?
Hvornår lykkes d<strong>et</strong><br />
God kommunikation<br />
Patienten kan omsætte den generaliserede viden til<br />
egen situation<br />
Patienten får en mulighed for at træffe egne<br />
beslutninger = handlekomp<strong>et</strong>ence
Samarbejd<strong>et</strong> med de sundhedsprofessionelle<br />
D<strong>et</strong> engagerede samarbejde<br />
D<strong>et</strong> uengagerede samarbejde
D<strong>et</strong> engagerede samarbejde<br />
Patienten Den kliniske ekspert<br />
Er sammen med den kliniske<br />
ekspert engager<strong>et</strong> i at finde en<br />
diagnose<br />
Har endnu ikke få<strong>et</strong> erfaring<br />
med symptomer og behandling<br />
Har behov for generaliser<strong>et</strong><br />
viden<br />
Føler sig tryg ved den kliniske<br />
ekspert<br />
Er sammen med patienten<br />
engager<strong>et</strong> i at finde en diagnose<br />
Har stor viden og erfaring med<br />
<strong>sygdom</strong>men og behandlingen<br />
Kan bruge sin generaliserede<br />
ekspert viden<br />
Oplever, at patienten er nem at<br />
samarbejde med
D<strong>et</strong> uengagerede samarbejde<br />
Patienten Den kliniske ekspert<br />
Har få<strong>et</strong> erfaring med<br />
symptomer og behandling, som<br />
ikke altid deles med den kliniske<br />
ekspert<br />
Har behov for individualiser<strong>et</strong><br />
viden<br />
Føler ikke, at den kliniske<br />
ekspert er så hjælpsom, som i<br />
starten <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />
Har ikke tid til at lytte til<br />
patientens overvejelser<br />
Har svært ved at formidle den<br />
generaliserede viden til den<br />
enkelte patient<br />
Oplever, at patienten er<br />
besværlig at samarbejde med
Forandringer i hverdagen med <strong>kronisk</strong> <strong>sygdom</strong><br />
Den primære motivation er at bevare hverdagens vaner<br />
og rutiner og dermed at leve som før <strong>sygdom</strong>men<br />
Andre motiverende faktorer:<br />
Forebygge forværring <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />
Kroppen sætter grænser for udfoldelse<br />
Ansvar for at få <strong>et</strong> bedre helbred<br />
Ikke at magte forandringer
Forebygge forværring <strong>af</strong> <strong>sygdom</strong>men<br />
Fysisk aktivit<strong>et</strong> opleves væsentligt<br />
Hvor meg<strong>et</strong> må man?<br />
Daglig motion vs. rehabilitering<br />
Eksistentielle ændringer<br />
Hvis liv<strong>et</strong> er kort<br />
Stadig at kunne være nog<strong>et</strong> for andre – at have en<br />
b<strong>et</strong>ydning som menneske
Kroppen sætter grænser for udfoldelse<br />
At have kræfter til d<strong>et</strong> væsentlige<br />
At opr<strong>et</strong>holde er liv med en symbolsk orden
Ansvar for at få <strong>et</strong> bedre helbred<br />
At planlægge sin tid, så <strong>sygdom</strong>men kan passes ind<br />
At lytte på nogen, der er klogere end en selv<br />
At være ”fremme” i skoene<br />
At tage ansvar for d<strong>et</strong>, man kan få ansvar for<br />
Medicinsk behandling og håndtering <strong>af</strong> hverdagen
Ikke at magte forandringer<br />
Dag til dag situationen svinger, <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>:<br />
Smerter, træthed, uro eller manglende mobilit<strong>et</strong><br />
Ingen motivation for at lære nyt<br />
Læringsbarrierer<br />
Stor motivation for ikke at få d<strong>et</strong> værre
Tak for opmærksomheden