Mødet mellem patient og sundhedssystem - Center for Kræft ...
Mødet mellem patient og sundhedssystem - Center for Kræft ...
Mødet mellem patient og sundhedssystem - Center for Kræft ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong><br />
<strong>sundhedssystem</strong><br />
- vejen til et vellykket<br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb?<br />
Carina Brøchner Nees<br />
Masteropgave, Idræt <strong>og</strong> Velfærd<br />
Institut <strong>for</strong> Idræt<br />
Københavns Universitet<br />
Vejleder Laila Ottesen<br />
Afleveringsdato: 30. maj 2008
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 2<br />
Indholds<strong>for</strong>tegnelse<br />
1 INDLEDNING .............................................................................................................................. 4<br />
1.1 BEGREBSAFKLARING ............................................................................................................. 7<br />
1.2 UNDERSØGELSENS FORMÅL................................................................................................... 9<br />
1.3 ”STATE OF THE ART”............................................................................................................ 11<br />
2 TEORI OM MAGT OG STYRING ......................................................................................... 13<br />
2.1 GOVERNMENTALITY, EN MODERNE FORM FOR MAGTUDØVELSE ........................................ 13<br />
2.2 MAGT OG VIDEN................................................................................................................... 15<br />
2.3 MAGT OG FRIHED................................................................................................................. 16<br />
2.4 MAGTUDØVELSE I RELATIONEN MELLEM SUNDHEDSMEDARBEJDER OG PATIENT.............. 16<br />
2.5 SAMMENFATNING OMKRING MAGT OG STYRING................................................................. 18<br />
3 TEORI OM LIVSFORMER ..................................................................................................... 18<br />
3.1 SAMFUNDETS PRODUKTIONSMÅDER OG LIVSFORMER......................................................... 19<br />
3.1.1 LØNARBEJDERLIVSFORMEN............................................................................................................ 19<br />
3.1.2 DEN KARRIEREBUNDNE LIVSFORM ................................................................................................. 20<br />
3.1.3 DEN SELVERHVERVENDE LIVSFORM............................................................................................... 21<br />
3.2 OPFATTELSER AF EN ANDEN LIVSFORM............................................................................... 21<br />
3.3 LIVSFORMERNES FORVENTNINGER TIL DET OFFENTLIGE SUNDHEDSVÆSEN....................... 22<br />
4 TEORI OM MESTRING........................................................................................................... 23<br />
4.1 FØLELSEN AF SAMMENHÆNG............................................................................................... 24<br />
4.2 FOKUS PÅ RESSOURCER I SUNDHEDSFREMMEARBEJDET ..................................................... 25<br />
4.3 SAMMENFATNING OMKRING LIVSFORMER OG MESTRING ................................................... 26<br />
5 METODE .................................................................................................................................... 27<br />
5.1 LITTERATURUDVÆLGELSE................................................................................................... 27<br />
5.2 FOKUSGRUPPEINTERVIEW SOM KVALITATIV INTERVIEWFORM........................................... 28<br />
5.3 UDVÆLGELSE AF INTERVIEWPERSONER .............................................................................. 29<br />
5.4 INTERVIEWETS UDFØRELSE ................................................................................................. 30<br />
5.5 ETISKE OVERVEJELSER ........................................................................................................ 32<br />
5.6 DATABEARBEJDNING ........................................................................................................... 33<br />
6 ANALYSE................................................................................................................................... 33<br />
6.1 AT LEVE MED EN ALVORLIG SYGDOM.................................................................................. 34<br />
6.1.1 HVERDAGEN................................................................................................................................... 34<br />
6.1.2 ARBEJDSLIVET ............................................................................................................................... 35<br />
6.1.3 DET SOCIALE NETVÆRK.................................................................................................................. 35<br />
6.2 SYGDOMMENS BETYDNING FOR LIVSSTILSÆNDRINGER ...................................................... 36<br />
6.2.1 MOTIVATION FOR SELV AT GØRE EN INDSATS................................................................................. 36<br />
6.2.2 STØTTE FRA SUNDHEDSVÆSENETS SIDE ......................................................................................... 37<br />
6.3 MØDET MED SUNDHEDSSYSTEMET...................................................................................... 38<br />
6.3.1 BEHANDLINGSSYSTEMET ............................................................................................................... 38<br />
6.3.2 DEN PERSONLIGE KONTAKT............................................................................................................ 40<br />
6.3.3 REHABILITERINGSINDSATSEN SOM EN DEL AF ET SAMMENHÆNGENDE FORLØB ............................. 41<br />
6.4 MESTRING AF SYGDOMS- OG REHABILITERINGSFORLØBET................................................. 42
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 3<br />
6.4.1 EMOTIONELLE OG PRAKTISKE MESTRINGSSTRATEGIER .................................................................. 42<br />
6.4.2 UDNYTTELSE AF EGNE RESSOURCER .............................................................................................. 43<br />
6.4.3 FØLELSEN AF SAMMENHÆNG ......................................................................................................... 44<br />
6.5 LIVSFORMERNES BETYDNING FOR OPLEVELSEN AF MØDET MED SUNDHEDSSYSTEMET ..... 45<br />
6.6 SAMMENFATNING AF ANALYSEN......................................................................................... 47<br />
7 DISKUSSION ............................................................................................................................. 49<br />
7.1 VALG AF TEORI .................................................................................................................... 50<br />
7.2 VALG AF FOKUSGRUPPEINTERVIEW SOM KVALITATIV METODE.......................................... 50<br />
7.3 VALG AF RESPONDENTER..................................................................................................... 51<br />
7.4 UNDERSØGELSENS KVALITET .............................................................................................. 52<br />
8 KONKLUSION .......................................................................................................................... 54<br />
9 PERSPEKTIVERING ............................................................................................................... 56<br />
10 LITTERATURLISTE................................................................................................................ 58<br />
BILAG 1 INTERVIEWGUIDE<br />
BILAG 2 BREV TIL DELTAGERE I FOKUSGRUPPEINTERVIEWET<br />
BILAG 3 SPØRGESKEMA TIL DELTAGERE I FOKUSGRUPPEINTERVIEWET<br />
BILAG 4 INTRODUKTION TIL FOKUSGRUPPEINTERVIEWET<br />
BILAG 5 SAMTYKKE ERKLÆRING<br />
BILAG 6 PRÆSENTATION AF DELTAGERNE<br />
BILAG 7 TRANSKRIBERING AF FOKUSGRUPPEINTERVIEWET
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 4<br />
1 Indledning<br />
I det danske velfærdssamfund er der gennem årtier sket en gradvis ændring i befolkningens<br />
levetid, alderssammensætning, livsbetingelser <strong>og</strong> sociale <strong>for</strong>hold, <strong>og</strong> samtidig har<br />
teknol<strong>og</strong>iske fremskridt <strong>og</strong> naturvidenskabelig <strong>for</strong>skning medført, at sundhedsvæsenets<br />
behandlingsmuligheder er vokset betydeligt. Disse <strong>for</strong>hold har tilsammen afstedkommet et<br />
ændret sygdomsmønster, således at tidligere dominerende sundhedsproblemstillinger som<br />
infektionssygdomme, ernæringsmæssige <strong>og</strong> sociale <strong>for</strong>hold i dag er afløst af kroniske<br />
sygdomme, som ofte <strong>og</strong>så betegnes livsstilssygdomme. Det anslås, at mere end 1,5 millioner<br />
danskere er ramt af kronisk sygdom, der udover at have store menneskelige omkostninger<br />
<strong>og</strong>så repræsenterer en væsentlig belastning af det danske social- <strong>og</strong> sundhedsvæsen 1 . To af de<br />
livsstilsfaktorer, der fremhæves som værende blandt de største risikofaktorer i <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong><br />
tidlig sygdom <strong>og</strong> død af kroniske sygdomme, er rygning <strong>og</strong> fysisk inaktivitet. Resultater fra<br />
national <strong>og</strong> international <strong>for</strong>skning har vist, at livsstilsændringer særligt i <strong>for</strong>hold til kost <strong>og</strong><br />
motion har en positiv effekt både i <strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> behandling af mange af sygdommene<br />
(Sundhedsstyrelsen 2002:9). Der ligger der<strong>for</strong> en stor samfunds- <strong>og</strong> sundhedsmæssig opgave i<br />
at få tilrettelagt <strong>og</strong> optimeret indsatsen i <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong>ebyggende <strong>og</strong> sundhedsfremmende<br />
tiltag over<strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme, da kendetegnet ved disse sygdomme netop<br />
er, at de ikke kan helbredes men i stedet må håndteres.<br />
I Regeringens Folkesundhedspr<strong>og</strong>ram ”Sund hele livet” er 8 kroniske tilstande deriblandt<br />
kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), diabetes, kræft <strong>og</strong> hjerte/karsygdomme udnævnt til<br />
folkesygdomme. Et af de overordnede mål i sundhedspr<strong>og</strong>rammet er, at der udvikles strate-<br />
gier <strong>for</strong> en indsats i <strong>for</strong>hold til disse sygdomme, som ikke kun skal rettes imod primær <strong>og</strong><br />
sekundær <strong>for</strong>ebyggelse 2 . Den tertiære <strong>for</strong>ebyggelse, som fokuserer på at undgå yderligere<br />
funktionsnedsættelse <strong>og</strong> genskabe livskvalitet <strong>og</strong> livsmod hos de mange mennesker, der<br />
allerede har erhvervet sig en kronisk sygdom, er af lige så afgørende betydning. Den moderne<br />
velfærdsstat <strong>for</strong>søger således via sin sundhedspolitik at styre borgerne til at <strong>for</strong>etage<br />
handlinger, der er gavnlige <strong>for</strong> deres helbred <strong>og</strong> dermed <strong>for</strong> samfundet. Efterhånden som der<br />
etableres viden om hvilke faktorer, der kan have indvirkning på livsstilssygdommene, er det<br />
med til at sætte den politiske dagsorden <strong>og</strong> udpege særlige indsatsområder i <strong>for</strong>hold til den<br />
1<br />
Patienter med kroniske sygdomme lægger beslag på 70-80 % af de ressourcer, der anvendes i sundhedsvæsenet<br />
(Sundhedsstyrelsen 2002).<br />
2<br />
Primær <strong>for</strong>ebyggelse betegner indsatsen <strong>for</strong>, at sygdom overhovedet optræder, <strong>og</strong> sekundær <strong>for</strong>ebyggelse rummer indsatsen<br />
<strong>for</strong> at finde symptomer <strong>og</strong> sygdomme i tidlige stadier <strong>for</strong> derved at afkorte sygdoms<strong>for</strong>løb eller medvirke til bedre pr<strong>og</strong>nose.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 5<br />
enkelte borgers sundhed. Man kan her tale om, at den videnskonstruktion, der sker i en række<br />
af samfundets systemer <strong>og</strong> institutioner, er med til at skabe rammerne <strong>for</strong> politisk styring eller<br />
magtudøvelse. Magtbegrebet skal i denne sammenhæng ikke <strong>for</strong>stås som n<strong>og</strong>et, n<strong>og</strong>en har<br />
eller ejer, men som n<strong>og</strong>et diskursivt der er afgørende <strong>for</strong>, hvordan vores handlemuligheder<br />
udfolder sig.<br />
Den 1. januar 2007 trådte den nye strukturre<strong>for</strong>m i kraft i Danmark, hvilket bl.a. indebar store<br />
ændringer på sundhedsområdet. Hovedansvaret <strong>for</strong> al ikke-specialiseret genoptræning 3 ,<br />
<strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme blev ved årsskiftet 06/07 lagt i kommunernes varetægt.<br />
Mange steder i landet er der, i kølvandet på kommunalre<strong>for</strong>mens omlægninger i <strong>for</strong>hold til<br />
ansvars<strong>for</strong>deling <strong>og</strong> økonomi 4 på sundhedsområdet, kommet øget kommunalpolitisk fokus på<br />
at optimere rehabiliteringsindsatsen 5 over<strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme. Udover at<br />
disse <strong>patient</strong>grupper som nævnt udgør en stor samfundsøkonomisk udskrivning 6 , så kan en<br />
kronisk sygdom <strong>for</strong> det enkelte menneske være <strong>for</strong>bundet med fysisk funktionsnedsættelse,<br />
psykisk belastning, økonomisk <strong>og</strong> social deroute, som sætter begrænsninger i <strong>for</strong>hold til at<br />
leve det liv, vedkommende værdsætter. Dette har betydet, at flere kommuner nu opprioriterer<br />
sundhedsfremmende indsatser, der kan understøtte den enkelte <strong>patient</strong>s kompetence til at<br />
håndtere eller mestre sin sygdom <strong>og</strong> <strong>for</strong>etage sundhedsfremmende livsstilsændringer bl.a. ved<br />
at udføre mere fysisk aktivitet i hverdagen.<br />
Indsatsen i <strong>for</strong>hold til folkesygdommene skal iflg. Regeringen <strong>for</strong>egå både på struktur- <strong>og</strong><br />
individniveau, <strong>og</strong> det fremhæves, at den enkeltes egenindsats er vigtig <strong>for</strong> at bevare <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>bedre sundheden, <strong>og</strong> at denne egenindsats bl.a. afhænger af individets viden <strong>og</strong> handle-<br />
kompetence (Regeringen 2002:34). Ansvars<strong>for</strong>delingen i <strong>for</strong>hold til sundhedsopgaven lægges<br />
som følge deraf ud på 3 niveauer: Den enkelte borger, fællesskaberne (de hverdags-<br />
sammenhænge vi indgår i) samt det offentlige. Dette giver d<strong>og</strong> anledning til at stille<br />
spørgsmål som: Er det overhovedet realistisk, at det enkelte individ kan leve op til den<br />
politiske <strong>for</strong>ventning <strong>og</strong> tage hånd om egen sundhed? Hvordan hænger <strong>for</strong>skellige individers<br />
opfattelse af sundhed sammen med de <strong>for</strong>estillinger, der hersker i velfærdssamfundet? Og<br />
3 Med specialiseret genoptræning menes der opgaver, som kræver et samtidigt eller tæt tværfagligt samarbejde på speciallæge<br />
niveau, eller hvor der af hensyn til <strong>patient</strong>ens sikkerhed er behov <strong>for</strong> bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun<br />
findes i sygehusregi (Sundhedsloven §2,stk 4).<br />
4 Kommunerne skal nu betale regionerne <strong>for</strong> behandling af deres borgere, når de modtager ydelser på hospitalet.<br />
5 Rehabilitering betyder iflg. Fremmedordb<strong>og</strong>en; æresoprejsning eller genindsættelse i tidligere stilling eller værdighed.<br />
6 De offentlige udgifter til borgere med kroniske lidelser udgør godt 145 mia. kr. årligt, hvilket svarer til ca. 80 procent af de<br />
samlede udgifter til sundhedsvæsnet iflg. www.kroniker.dk
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 6<br />
hvordan skal sundhedsvæsenets institutioner bygges op, hvis den enkelte borger skal tillægges<br />
større ansvar i deres sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb, end der har været tradition <strong>for</strong> i det<br />
tidligere paternalistiske <strong>for</strong>hold <strong>mellem</strong> sundhedsprofessionel <strong>og</strong> <strong>patient</strong>? Et løsnings<strong>for</strong>slag<br />
kan være etablering af utraditionelle sundhedscentre med ansvaret <strong>for</strong> en tværfaglig<br />
sundhedsfremmende indsats over<strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme. Dette er bl.a. ét af<br />
initiativerne på sundhedsområdet i Københavns Kommune, hvor der i perioden fra 2006 til nu<br />
er oprettet tre sundhedscentre <strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme 7 . En af ud<strong>for</strong>dringerne er<br />
imidlertid, at der ikke findes n<strong>og</strong>en færdig evidensbaseret opskrift på, hvordan disse<br />
kommunale sundhedstilbud bør iværksættes <strong>og</strong> <strong>for</strong>løbe. Der ligger heller ikke en klar viden<br />
om, hvordan rolle<strong>for</strong>delingen <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> sundhedsprofessionel skal være, hvis mødet<br />
<strong>mellem</strong> dem skal optimere vilkårene <strong>for</strong> den enkeltes evne til at mestre sin sygdom.<br />
Et vigtigt strategisk mål både i Københavns Kommunes Sundhedspolitik 2006-10 <strong>og</strong> i<br />
Regeringens Folkesundhedspr<strong>og</strong>ram er at arbejde henimod lighed i sundhed, da det er et<br />
velkendt problem, at mennesker med begrænsede ressourcer ikke opnår samme udnyttelse af<br />
sundhedsvæsenets tilbud som de ressourcestærke. Gennem mit faglige virke som fysio-<br />
terapeut i et kommunalt sundhedscenter, der varetager rehabilitering af kræft<strong>patient</strong>er i<br />
København, oplever jeg, at en stor del af <strong>patient</strong>erne faktisk er interesseret i at gøre en indsats<br />
<strong>for</strong> at <strong>for</strong>bedre deres egen sundhed på trods af et ofte langvarigt <strong>og</strong> krævende sygdoms- <strong>og</strong><br />
behandlings<strong>for</strong>løb. Men jeg møder <strong>og</strong>så <strong>patient</strong>er, som enten ikke er interesseret i eller ikke<br />
besidder de nødvendige ressourcer til at kunne ændre deres livsstil, <strong>og</strong> endelig er der <strong>og</strong>så<br />
n<strong>og</strong>le, som slet ikke ønsker at møde op <strong>og</strong> modtage in<strong>for</strong>mation omkring de eksisterende<br />
tilbud. Der er måske tilmed mange i den sidstnævnte gruppe, som et rehabiliteringstilbud<br />
indeholdende bl.a. samtaler med sundhedsprofessionelle, samvær <strong>og</strong> erfaringsudveksling med<br />
andre <strong>patient</strong>er, kostvejledning, rygestoprådgivning <strong>og</strong> fysisk træning virkelig ville kunne<br />
gavne.<br />
Sundhedsfremmende tiltag kan let komme til at indebære en ekspertstyring af gruppernes<br />
adfærd, hvilket d<strong>og</strong> vanskeliggøres af, at ”udsatte gruppers <strong>for</strong>estillinger om livskvalitet <strong>og</strong> et<br />
godt liv kan ud<strong>for</strong>dre gængse normer <strong>og</strong> værdier i samfundet” (Regeringen, 2002). Der ligger<br />
der<strong>for</strong> en stor opgave i at få etableret tilbud, der tiltrækker borgere med <strong>for</strong>skellige ressourcer,<br />
<strong>og</strong> som kan være med til at fastholde den enkeltes motivation <strong>for</strong> at ændre sundhedsvaner,<br />
7 De 3 centre er: Sundhedscenter <strong>for</strong> <strong>Kræft</strong>ramte, der rehabiliterer <strong>patient</strong>er med bryst-, tarm- <strong>og</strong> lungekræft, Sundhedscenter<br />
Østerbro <strong>og</strong> Sundhedscenter Nørrebro, der rehabiliterer <strong>patient</strong>er med KOL, diabetes <strong>og</strong> hjerte/karsygdomme.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 7<br />
uden at vedkommende gøres afhængig af den sundhedsprofessionelles konstante tilstede-<br />
værelse. Men hvordan kan kommunerne gøre det attraktivt <strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske<br />
sygdomme at møde op <strong>og</strong> deltage i de <strong>for</strong>skellige sundhedsfremmende indsatser, der er<br />
etableret? Hvad kan sundhedsmedarbejderen heri gøre <strong>for</strong> at motivere de <strong>patient</strong>grupper, der<br />
ikke hidtil har reageret på oplysningskampagner, in<strong>for</strong>mationspjecer m.v. til at spise sundt <strong>og</strong><br />
dyrke motion? Og kan det overhovedet lade sig gøre at påvirke mennesker til at gennemføre<br />
adfærdsændringer efter, de er blevet diagnosticeret med en kronisk sygdom, der måske tilmed<br />
er <strong>for</strong>årsaget eller <strong>for</strong>stærket af en uhensigtsmæssig livsstil?<br />
En af kompleksiteterne ved sundhedsfremmeindsatser er, at der både skal tages højde <strong>for</strong> den<br />
individuelle <strong>og</strong> den strukturelle dimension. Som sundhedsmedarbejder i offentlig regi er man<br />
ofte placeret midt i<strong>mellem</strong> de to, da man som repræsentant af systemet underlægges n<strong>og</strong>le<br />
regler <strong>og</strong> retningslinier <strong>for</strong> interventionerne. Man skal således i mødet eller kontakten med<br />
den enkelte <strong>patient</strong>/borger <strong>for</strong>søge at få skabt et tilbud, der både er sundhedsøkonomisk <strong>og</strong><br />
sundhedsfagligt hensigtsmæssig i henhold til den eksisterende viden bl.a. omkring fysisk<br />
aktivitets virkning, <strong>og</strong> som samtidig er i overensstemmelse med <strong>patient</strong>ens egne ønsker. En<br />
stor opgave er <strong>for</strong> mig at se at få skabt en bedre sammenhæng <strong>mellem</strong> <strong>sundhedssystem</strong>ets<br />
tilbud <strong>og</strong> de <strong>for</strong>skellige ønsker <strong>og</strong> behov, der ligger hos <strong>for</strong>skellige grupper af <strong>patient</strong>er. En<br />
anden ud<strong>for</strong>dring er at få etableret en relation, hvor den nødvendige viden <strong>og</strong> de nødvendige<br />
redskaber til en øget egenindsats kan videregives fra den sundhedsprofessionelle, samtidig<br />
med at <strong>patient</strong>ens autonomi <strong>og</strong> selvansvarlighed fastholdes. Dette fører mig frem til flg.<br />
problem<strong>for</strong>mulering:<br />
Hvordan kan mødet med <strong>sundhedssystem</strong>et være medvirkende til at styrke <strong>patient</strong>ens<br />
evne til at mestre en kronisk livsstilssygdom, så betingelserne <strong>for</strong> et vellykket<br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb optimeres?<br />
1.1 Begrebsafklaring<br />
<strong>Mødet</strong> med <strong>sundhedssystem</strong>et:<br />
I denne opgave defineres mødet med <strong>sundhedssystem</strong>et, som de kontakter mennesker med<br />
kroniske sygdomme har med <strong>for</strong>skellige institutioner <strong>og</strong> sundhedsprofessionelle inden<strong>for</strong><br />
både primær <strong>og</strong> sekundær sektor i <strong>for</strong>bindelse med behandling <strong>og</strong> rehabilitering.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 8<br />
Kronisk livsstilssygdom:<br />
Begrebet sidestilles ofte med degenerative kroniske sygdomme som type II diabetes, hjerte-<br />
karsygdomme, <strong>for</strong>højet blodtryk <strong>og</strong> KOL, men i denne opgave dækker begrebet over en<br />
bredere vifte af sygdomme. Argumentationen her<strong>for</strong> er, at flere sygdomme (bl.a. <strong>for</strong>skellige<br />
kræft<strong>for</strong>mer) medfører ensartede problemer <strong>for</strong> <strong>patient</strong>erne <strong>og</strong> ensartede ud<strong>for</strong>dringer <strong>for</strong><br />
sundhedsvæsenet. Denne opgave støtter sig der<strong>for</strong> op ad den måde, Sundhedsstyrelsen<br />
definerer ”kronisk sygdom” på, nemlig som en tilstand hvor en eller flere af følgende kriterier<br />
er opfyldt:<br />
• Sygdommen er vedvarende<br />
• Sygdommen har blivende følger<br />
• Sygdommen skyldes irreversible <strong>for</strong>andringer<br />
• Sygdommen kræver langvarig behandling eller pleje<br />
• Sygdommen kræver en særlig rehabiliteringsindsats<br />
(Sundhedsstyrelsen 2005:31)<br />
Rehabiliterings<strong>for</strong>løb:<br />
Rehabiliteringsbegrebet defineres i opgaven således:<br />
”Rehabilitering er en målrettet <strong>og</strong> tidsbestemt samarbejdsproces <strong>mellem</strong> en borger,<br />
pårørende <strong>og</strong> fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko <strong>for</strong> at få betydelige<br />
begrænsninger i sin fysiske, psykiske <strong>og</strong>/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt <strong>og</strong><br />
meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation <strong>og</strong> beslutninger <strong>og</strong><br />
består af et koordineret, sammenhængende <strong>og</strong> vidensbaseret indsats” (MarselisCentret 2004).<br />
Der lægges i denne definition op til, at rehabilitering er et individuelt tilpasset <strong>for</strong>løb, hvor<br />
aktørerne udover borgeren <strong>og</strong> vedkommendes pårørende <strong>og</strong>så inkluderer fagfolk fra<br />
<strong>for</strong>skellige specialer. Indsatsområderne samles under rehabiliterings<strong>for</strong>løb i et pr<strong>og</strong>ram, der<br />
eksempelvis kan bestå af <strong>patient</strong>undervisning, fysik genoptræning, psykosocial omsorg <strong>og</strong><br />
støtte til adfærdsændringer.<br />
Forebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme:<br />
Eftersom rehabilitering af kroniske <strong>patient</strong>er har det <strong>for</strong>mål at <strong>for</strong>bedre pr<strong>og</strong>nosen ved at<br />
frembringe en adfærdsændring i sundhedsfremmende retning, bliver det en del af den tertiære<br />
<strong>for</strong>ebyggelse. Den primære <strong>og</strong> sekundære <strong>for</strong>ebyggelses indflydelse i <strong>for</strong>hold til kronisk<br />
sygdom vil der<strong>for</strong> ikke blive belyst, selv om det er et meget vigtigt område. Der vil i opgaven
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 9<br />
ikke blive skelnet hårdt <strong>mellem</strong> begreberne <strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme, selv om mange<br />
teoretikere inden<strong>for</strong> de senere år har fremhævet diametralt <strong>for</strong>skellige betydninger af de to<br />
begreber. For ikke at skulle indgå i en dybere diskussion vedrørende en begrebsafklaring<br />
tages der i denne opgave udgangspunkt i følgende definition:<br />
”I sundhedsfremmearbejdet vendes opmærksomheden væk fra sygdom <strong>og</strong> over mod sundhed.<br />
Der fokuseres på ressourcer, handlekompetencer <strong>og</strong> mestringsstrategier frem <strong>for</strong> på risici.<br />
Sundhedsfremmearbejdet bygger på et salut<strong>og</strong>enetisk perspektiv mens <strong>for</strong>ebyggelsesarbejdet<br />
bygger på et pat<strong>og</strong>enetisk” 8 . Samtidig står, at; ”<strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme indeholder<br />
gensidigt elementer af hinanden” (Sundhedsvæsenets begrebsbase: Folkesundhed 2005).<br />
1.2 Undersøgelsens <strong>for</strong>mål<br />
I bestræbelserne på at komme frem til et svar på opgavens problem<strong>for</strong>mulering, belyses<br />
<strong>for</strong>skellige menneskers situation, når de rammes af en kronisk sygdom <strong>og</strong> som følge deraf i en<br />
kortere eller længere periode får brug <strong>for</strong> hjælp fra sundhedsvæsenet. Jeg vil med<br />
udgangspunkt i en teoretisk litteraturgennemgang suppleret med en kvalitativ undersøgelse<br />
omhandlende <strong>patient</strong>ers oplevelser <strong>og</strong> erfaringer fra kontakten med sundhedsvæsenet <strong>for</strong>søge<br />
at skabe en baggrund <strong>for</strong> at <strong>for</strong>stå de barrierer, der kan opstå, når sundhedsprofessionelle i<br />
deres arbejde tilstræber at motivere en <strong>patient</strong> til adfærdsændringer. Dette skulle gerne give<br />
mulighed <strong>for</strong> at komme med et bud på, hvordan <strong>sundhedssystem</strong>et under hensyntagen til både<br />
struktur- <strong>og</strong> individniveau kan yde den mest optimale behandlings- <strong>og</strong> rehabiliteringsindsats<br />
over<strong>for</strong> <strong>for</strong>skellige <strong>patient</strong>er med kroniske livsstilssygdomme.<br />
Opgavens teoretiske del består først <strong>og</strong> fremmest af en afklaring af den politiske styrings<strong>for</strong>m<br />
govenmentality, der har været med til at sætte fokus på borgernes egenindsats <strong>og</strong> selvansvar fx<br />
i <strong>for</strong>bindelse med at håndtere livet med en kronisk sygdom. Denne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> styring eller<br />
”magt”, som bl.a. udspiller sig i statens møde med borgeren, er gennem tiden blevet behandlet<br />
af <strong>for</strong>skellige teoretikere bl.a. Bourdieu, Goffmann <strong>og</strong> Foucault. Sidstnævnte gør i sin tilgang<br />
til begrebet magt subjektets frihed <strong>og</strong> omdannelsesevne gældende, idet han ser på magt-<br />
relationer som et strategisk spil <strong>mellem</strong> frie individer, frem <strong>for</strong> egentlig magt <strong>for</strong>stået som<br />
herredømmetilstande (Dean 1999). Eftersom governmentality netop beskriver en <strong>for</strong>ståelse af<br />
magt, hvor folks ”livsprocesser” <strong>og</strong> muligheden <strong>for</strong> at kontrollere <strong>og</strong> tillempe dem medregnes,<br />
8 Den salut<strong>og</strong>enetiske idé bygger på læren om sundhedens opståen <strong>og</strong> udvikling (Saluto=sundhed; genese=opståen,<br />
udvikling) i modsætning til den pat<strong>og</strong>enetiske idé, som bygger på sygdommens opståen <strong>og</strong> udvikling.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 10<br />
er denne tilgang valgt til at belyse, hvad der sker i det relationelle <strong>for</strong>hold, der opstår <strong>mellem</strong><br />
to individer, når en sundhedsmedarbejder skal <strong>for</strong>søge at skabe en adfærdsændring hos en<br />
<strong>patient</strong>.<br />
Antropol<strong>og</strong>en Erving Goffman har på et tidspunkt beskrevet hospitalet som et ”samfund i<br />
samfundet” med egne regler, normer, roller, ansvars- <strong>og</strong> magt<strong>for</strong>deling, der er en afspejling af<br />
det omgivende samfund (Ramhøj 1991:206). For n<strong>og</strong>le <strong>patient</strong>er vil denne orden inden<strong>for</strong><br />
<strong>sundhedssystem</strong>ets institutioner <strong>for</strong>modentlig opleves som tryghedsskabende, mens den <strong>for</strong><br />
andre vil opleves som magtmisbrug <strong>og</strong> umyndiggørende. Det enkelte individs egenopfattelse<br />
er altså ikke nødvendigvis i overensstemmelse med, hvad politikere <strong>og</strong> sundhedsmedarbejdere<br />
oplever som en god strukturering <strong>og</strong> planlægning. Til en differentiering af det generelle<br />
menneskebillede har etnol<strong>og</strong> Thomas Højrup beskrevet et livs<strong>for</strong>msbegreb, som er brugbar i<br />
<strong>for</strong>hold til at få inddraget en kulturspecifik synsvinkel frem <strong>for</strong> de traditionelle anvendte<br />
socialgruppeinddelinger <strong>og</strong> klasseopdelinger omhandlende erhverv <strong>og</strong> indtjening. Højrup<br />
tager ikke kun højde <strong>for</strong> menneskets tilknytning til arbejdsmarkedet, han beskriver <strong>og</strong>så det<br />
mønster, folk organiserer deres tilværelse på <strong>og</strong> dermed de kulturelle værdier, normer <strong>og</strong><br />
ideol<strong>og</strong>ier, der knytter sig til de <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer. Jeg har der<strong>for</strong> valgt at inddrage de<br />
socialantropol<strong>og</strong>iske inspirerede individorienterede teorier, som Højrups livs<strong>for</strong>msanalyse<br />
repræsenterer, i <strong>for</strong>ventning om at få anskueliggjort n<strong>og</strong>le af de barrierer, der med al sand-<br />
synlighed kan opstå i mødet <strong>mellem</strong> <strong>sundhedssystem</strong>et <strong>og</strong> <strong>patient</strong>en.<br />
Livs<strong>for</strong>merne har sandsynligvis <strong>og</strong>så betydning <strong>for</strong>, hvordan folk mestrer at få en kronisk<br />
sygdom <strong>og</strong> som følge deraf et behov <strong>for</strong> ydelser fra sundhedsvæsenet. Mestringsbegrebet er et<br />
temmelig generelt begreb, der efterhånden anvendes inden<strong>for</strong> mange fagområder, <strong>og</strong> som<br />
findes i mange <strong>for</strong>skellige udlægninger med <strong>for</strong>skellig videnskabsteoretisk <strong>for</strong>ståelse.<br />
Sociol<strong>og</strong> <strong>og</strong> socialmediciner Aaron Antonovsky (1923-1994) belyser mestringsbegrebet ud<br />
fra den betragtning, at et individs eller en gruppes måde at aktivere sine ressourcer på er<br />
kulturspecifik <strong>og</strong> dermed <strong>for</strong>bundet med den særlige kontekst, som individet eller gruppen<br />
indgår i. Hensigten med at inddrage Antovnovskys tilgang til mestring i opgavens teoriafsnit<br />
er at afdække n<strong>og</strong>le af de <strong>for</strong>udsætninger, der skal være til stede <strong>for</strong> at mennesker med kronisk<br />
sygdom kan håndtere deres situation <strong>og</strong> eventuelle livsstilsændringer. Derudover kan begrebet<br />
<strong>og</strong>så anvendes til at belyse de specifikke ressourcer <strong>og</strong> mestringspotentialer, der bør inddrages<br />
i <strong>for</strong>bindelse med at give den enkelte <strong>patient</strong> selvansvar under sit rehabiliterings<strong>for</strong>løb.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 11<br />
1.3 ”State of the art”<br />
De sundhedsinitiativer fra kommunal side, der bl.a. fokuseres på i denne opgave, sigter på at<br />
få folk til at ændre deres aktuelle adfærd i en projiceret fremtid. Dette er en <strong>for</strong>holdsvis ny<br />
tankegang inden<strong>for</strong> sundhedsfremme, som er medvirkende til at føre biomedicinen ud af de<br />
traditionelle behandlings<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> ind i det enkelte menneskes livsførelse. Mange nyere<br />
folkesundhedsstudier har efterhånden <strong>og</strong>så <strong>for</strong>mået at få flyttet fokus fra <strong>for</strong>ebyggelse af<br />
sygdomme til fremme af sundhed. Det er d<strong>og</strong> et velkendt problem, at mange mennesker ikke<br />
efterlever de anbefalinger, der gives i sundhedsvæsenet, <strong>og</strong> at det kan være vanskeligt at<br />
etablere succesfulde pr<strong>og</strong>rammer til at støtte folk til livsstilsændringer. Et eksempel herpå er<br />
Kost <strong>og</strong> Motion på Recept, som i 2007 blev evalueret i en rapport (Roessler 2007). Heri<br />
fremgår det, at der er barrierer både i <strong>for</strong>hold til at rekruttere folk <strong>og</strong> til efterfølgende at få<br />
dem til at ”indløse” recepten. Der er ligeledes en del, som ikke gennemfører pr<strong>og</strong>rammet, <strong>og</strong><br />
andre som ikke <strong>for</strong>mår at fastholde de nye livsstilsvaner med fysisk aktivitet <strong>og</strong> sund kost, når<br />
den strukturerede træning ophører efter 4 måneder (Ibid:134). En af <strong>for</strong>udsætningerne <strong>for</strong> at<br />
sådanne tilbud bliver succesfulde er, at man i højere grad opnår <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> <strong>patient</strong>ernes<br />
motivationer <strong>for</strong> <strong>og</strong> barrierer mod tiltagene.<br />
Tidligere kvalitative undersøgelser har generelt fokuseret på én enkelt sygdomsgruppe,<br />
hvor<strong>for</strong> ”Enheden <strong>for</strong> Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden” i 2007 udarbejdede en<br />
<strong>for</strong>skningsrapport, der belyser <strong>for</strong>skellige kroniske <strong>patient</strong>ers oplevelser i mødet med<br />
sundhedsvæsenet på tværs af institutioner i primær- <strong>og</strong> sekundærsektorer. I rapporten fremgår<br />
det, at selv om der er tale om mennesker med <strong>for</strong>skellige kroniske sygdomsdiagnoser, så<br />
oplever de at have en række ensartede behov i deres hverdag <strong>og</strong> i <strong>for</strong>bindelse med sygdom,<br />
behandling <strong>og</strong> rehabilitering. Undersøgelsen viser <strong>og</strong>så, at mange <strong>patient</strong>er med kroniske<br />
sygdomme kan få stort udbytte af <strong>patient</strong>rettet <strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> særligt af at være mere fysisk<br />
aktive (Enheden <strong>for</strong> Brugerundersøgelser 2007:5). D<strong>og</strong> fremhæves det, at <strong>patient</strong>erne har<br />
vanskeligt ved at fastholde deres ændrede livsstilsvaner, når de <strong>for</strong>håndenværende tilbud i<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et ophører. Tendensen er særlig udtalt hos personer, der på <strong>for</strong>hånd ikke er<br />
ressourcestærke (Ibid:31), hvilket vidner om, at der er behov <strong>for</strong> at medtænke de <strong>for</strong>skellige<br />
menneskers økonomiske, sociale <strong>og</strong> arbejdsmæssige <strong>for</strong>udsætninger, når nye sundheds-<br />
fremmende tiltag ud<strong>for</strong>mes. Dette er af afgørende betydning, hvis mødet <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong>en <strong>og</strong><br />
sundhedsvæsenet skal medføre en langsigtet <strong>for</strong>bedret sundhedsadfærd.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 12<br />
Sundhedsstyrelsen har i 2005 9 <strong>og</strong> 2006 10 udarbejdet publikationer til regionerne <strong>og</strong> kommu-<br />
nerne med inspiration <strong>og</strong> anbefalinger til, hvordan sundhedsinterventioner over<strong>for</strong> kroniske<br />
sygdomme kan gribes an i de <strong>for</strong>skellige institutioner. Huset Mandag Morgen <strong>og</strong> Trygfonden<br />
har <strong>og</strong>så i samme tidsperiode udgivet flere debatoplæg omkring sundhed 11 , fysisk aktivitet 12<br />
<strong>og</strong> genoptræning 13 . I disse publikationer pointeres både de borgerorienterede helbreds- <strong>og</strong><br />
livskvalitetsgevinster <strong>og</strong> den samfundsmæssige økonomiske gevinst, der ligger i at styrke<br />
rehabiliteringsområdet. Det er d<strong>og</strong> ikke lykkedes, at finde publicerede undersøgelser, der<br />
konkret undersøger, hvordan mødet eller det relationelle <strong>for</strong>hold <strong>mellem</strong> den professionelle <strong>og</strong><br />
det enkelte individ kan være medvirkende til at optimere betingelserne <strong>for</strong> et vellykket<br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb hos <strong>patient</strong>er med kroniske livsstilssygdomme.<br />
Sygeplejerske <strong>og</strong> etnol<strong>og</strong> Pia Ramhøj har i sin afhandling fra 1991 ”Livs<strong>for</strong>m <strong>og</strong> alderdom”<br />
afdækket ældre menneskers <strong>for</strong>skellige måder at mestre et midlertidig sygdoms- <strong>og</strong><br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb på gennem en empirisk undersøgelse. Hun har heri vist, at Højrups<br />
livs<strong>for</strong>msanalyse er egnet til at anskueliggøre n<strong>og</strong>le af de <strong>for</strong>skelle, som har rod i de<br />
uensartede produktionsmæssige <strong>og</strong> samfundsmæssige livsbetingelser, <strong>for</strong>skellige grupper i<br />
samfundet indgår i. Selvom Ramhøjs målgruppe udelukkende er ældre mennesker i et<br />
midlertidigt sygdoms<strong>for</strong>løb, kan der drages flere paralleller, som <strong>og</strong>så gør livs<strong>for</strong>msbegrebet<br />
anvendeligt i <strong>for</strong>hold til belysning af denne opgaves fokusområde; kroniske <strong>patient</strong>er, der skal<br />
rehabiliteres. Det kan således bruges som et helhedsperspektiv til at reflektere over <strong>for</strong>skellige<br />
gruppers normer <strong>og</strong> ideol<strong>og</strong>ier, der kan have betydning <strong>for</strong>, hvordan sundhedsvæsenets<br />
interventioner passer ind i den enkeltes livssituation.<br />
Nyere folkesundhedsstudier har på baggrund af udviklingen af epidemiol<strong>og</strong>ien <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>klaringen på <strong>for</strong>ekomsten af livsstilssygdomme beskæftiget sig med både individuel<br />
adfærd <strong>og</strong> socioøkonomiske/sociokulturelle faktorer. I de politiske folkesundhedspr<strong>og</strong>rammer<br />
anses den enkeltes vilje <strong>og</strong> evne til at ændre adfærd der<strong>for</strong> som en af udløserne <strong>for</strong> bedre<br />
sundhed. Efterhånden som der er kommet øget fokus på at medinddrage <strong>patient</strong>erne <strong>og</strong> give<br />
dem selvansvar i <strong>for</strong>hold til deres eget liv <strong>og</strong> egen sundhed, har fænomener som egenomsorg,<br />
empowerment, selfefficacy, <strong>og</strong> mestring i de senere år været i fokus i mange undersøgelser af<br />
9 ”Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen <strong>og</strong> samfund. Forudsætninger <strong>for</strong> det gode <strong>for</strong>løb” 2005.<br />
10 ”Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling <strong>og</strong> <strong>patient</strong>uddannelse. Et idé-katal<strong>og</strong>” 2006.<br />
11 ”Er sundhed et personligt valg? – et debatoplæg om <strong>for</strong>ebyggelse i Danmark” 2006.<br />
12 ”Fremtidens puls – et debatoplæg om fysisk aktivitet” 2006<br />
13 ”Genoptræning – fra problem til princip” 2004.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 13<br />
sundhedsmæssige sammenhænge. Der er ligeledes kommet flere <strong>for</strong>skellige bud på <strong>for</strong>ståel-<br />
sesmodeller <strong>for</strong> det at kunne mestre eller håndtere livet med de ud<strong>for</strong>dringer, livet nu engang<br />
giver. Torben K. Jensen <strong>og</strong> Tommy J. Joensens har i deres b<strong>og</strong> ”Sundhedsfremme i teori <strong>og</strong><br />
praksis” belyst, hvad det indebærer at kunne mestre dagligdagens mange <strong>for</strong>skellige<br />
situationer. Joensen <strong>og</strong> Jensen har bl.a. taget udgangspunkt i interviews med tværfagligt<br />
praksispersonale <strong>og</strong> i Aaron Antonovskys teoretiske udlægning af begreberne sundhed <strong>og</strong><br />
sundhedsfremme samt hans teori omkring mestringsbegrebet.<br />
2 Teori om magt <strong>og</strong> styring<br />
De sundhedsfremmeinitiativer fra kommunal side, der er fokus på i opgaven, har til hensigt at<br />
styre folk til at ændre adfærd i sundhedsfremmende retning. Begreberne ledelse, påvirkning<br />
<strong>og</strong> styring anvendes synonymt med magtudøvelse i det kommende afsnit, hvor der vil blive<br />
redegjort <strong>for</strong> en måde at betragte den magtudøvelse på, som er på spil i mødet <strong>mellem</strong> den<br />
enkelte <strong>patient</strong> <strong>og</strong> sundhedsmedarbejderen. For at belyse betydningen af begrebet magt<br />
inddrages sociol<strong>og</strong>en Mitchell Deans begrebsbestemmelse af ”Governmentality” i hans b<strong>og</strong><br />
af samme navn fra 1999, hvori han trækker på franskmanden Michel Foucaults analyse af<br />
magt <strong>og</strong> styring 14 . Governmentality beskrives som en styrings- <strong>og</strong> ledelsesrationalitet, der har<br />
befolkningen som mål, <strong>og</strong> som centrerer sig om ”at styre den enkelte til at styre sig selv”<br />
(Vallgarda 2003b:118). Herhjemme er der i de senere år bl.a. gennem <strong>for</strong>skningsprojektet<br />
Magtudredningen 15 arbejdet dybtgående med magtbegrebet, hvilket har afstedkommet<br />
udgivelsen af flere bøger omkring emnet. I <strong>for</strong>hold til udarbejdelsen af denne opgave har<br />
Signild Vallgårdas gennemgang <strong>og</strong> belysning af Foucaults governmentalityteori haft særlig<br />
interesse, da hun udover magtrelationer <strong>og</strong>så har beskæftiget sig meget med folkesundhed <strong>og</strong><br />
der<strong>for</strong> <strong>for</strong>mår at koble de to ting sammen. Til at belyse magten i statens møde med borgeren<br />
inddrages desuden Nanna Mik-Meyers <strong>og</strong> Kaspar Villadsens ”Magtens <strong>for</strong>mer” fra 2007.<br />
2.1 Governmentality, en moderne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> magtudøvelse<br />
Iværksættelse af sundhedsfremmende tiltag som fx rehabilitering med det <strong>for</strong>mål at udvikle<br />
handlekompetence hos mennesker med kronisk sygdom, kan ses som et udtryk <strong>for</strong> politi-<br />
kernes <strong>og</strong> myndighedernes omsorg <strong>for</strong> borgernes helbred. Men netop når man i <strong>for</strong>bindelse<br />
14 En magtopfattelse, som udvikledes i Foucaults tænkning i perioden ca. 1978-84<br />
15 Magtudredningen er et <strong>for</strong>skningsprojekt, der blev sat i gang af folketinget i 1997, <strong>og</strong> som har analyseret magtbegrebet i<br />
det danske folkestyres situation ved overgangen til det 21. århundrede.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 14<br />
med omsorg <strong>for</strong>søger at påvirke eller <strong>for</strong>me borgerne ved at skabe nye egenskaber <strong>og</strong> ønsker<br />
hos dem eller ved at <strong>for</strong>stærke dem, de allerede har, er der tale om at udøve en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> magt<br />
over den enkelte. Magtudøvelse skal i denne henseende ikke <strong>for</strong>stås negativt som ”tvang”<br />
eller ”overgreb” men mere som et reelt ønske om at hjælpe med at skabe et bedre livsgrundlag<br />
<strong>for</strong> den sygdomsramte. Magtudøvelsen kan altså betragtes som en positiv magt, der tilsigter at<br />
udvide det enkelte menneskes evner <strong>og</strong> handlemuligheder via sociale magtrelationer i stedet<br />
<strong>for</strong> autonome processer. Individets egne ressourcer er dermed blevet omdrejningspunkt <strong>for</strong><br />
sundhedspraksis i de nyere velfærdsinstitutioner, der tilsigter en regulering af borgerne <strong>og</strong><br />
borgernes handlinger ved at de subjektiveres, dvs. skabes som bestemte subjekter. Denne<br />
<strong>for</strong>bindelse <strong>mellem</strong> politisk administration <strong>og</strong> befolkningens liv er det potentiale, der erkendes<br />
i den moderne politiske styringskunst ”governmentality”.<br />
Mitchell Deans sociol<strong>og</strong>iske tilgang er inspireret af Foucaults introduktion af begrebet<br />
governmentality, som beskrives vha. dobbeltbetydningen af ordet conduct (at styre <strong>og</strong> at<br />
opføre sig) som ”conduct of conduct”(Dean 1999:31). Styring kommer dermed til at betegne<br />
”ethvert <strong>for</strong>søg på (med et vist overlæg) at <strong>for</strong>me aspekter ved vores adfærd i overens-<br />
stemmelse med bestemte normsæt <strong>og</strong> med bestemte mål <strong>for</strong> øjet” (Dean 1999:43).<br />
Governmentality kan således betragtes som en moderne liberal styringsmentalitet, der (i<br />
modsætning til fx suverænitet) principielt altid må <strong>for</strong>egå ved, at styringen rettes mod<br />
individers selvstyring (Mik-Meyer, Villadsen 2007:36). Statens måde at <strong>for</strong>søge at styre sine<br />
borgeres adfærd på, sammenlignes hos Foucault med den individualiserende magt<strong>for</strong>m<br />
pastoralmagten, som kristendommen har afstedkommet (Dean 1999:135). Pastoralmagten<br />
retter sin ledelses<strong>for</strong>m mod en <strong>for</strong>bedring af individets indre tanker <strong>og</strong> <strong>for</strong>estillinger <strong>og</strong><br />
selvbevidsthed gennem udøvelse af en ”blid normaliserende disciplinering af den enkelte<br />
med henblik på mål, som synes at ære til den enkeltes bedste” (Järvinen 2002:14). Denne<br />
ledelses<strong>for</strong>m har oplevet reaktualisering i det moderne velfærdssamfund, hvor man som<br />
sundhedsmedarbejder eksempelvis anvender nye samtaleteknol<strong>og</strong>ier i bestræbelserne på at<br />
kunne lede den enkelte til at <strong>for</strong>bedre sin tilstand.<br />
Et eksempel på en sådan teknol<strong>og</strong>i er ”Den motiverende samtale”, som er en særlig <strong>patient</strong>-<br />
centreret <strong>for</strong>m <strong>for</strong> rådgivning. Den motiverende samtale har det <strong>for</strong>mål at fremme motiva-<br />
tionen <strong>for</strong> adfærdsmæssige ændringer ved at stimulere <strong>patient</strong>en til at analysere sine følelser i<br />
dilemmaet <strong>mellem</strong> faktisk adfærd <strong>og</strong> helbredsmæssige ønsker. For at kunne lede gennem<br />
sådanne samtaleteknol<strong>og</strong>ier, må den sundhedsprofessionelle først selv lære at styre <strong>og</strong>
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 15<br />
fastholde samtalens fokus omkring <strong>patient</strong>en ved at begrænse egen udbredelse af<br />
in<strong>for</strong>mationer <strong>og</strong> i stedet være aktiv lyttende. Den sundhedsprofessionelle må altså i sådanne<br />
sammenhænge ”underlægge sig et regimente af strategisk tavshed eller refleksiv lytten ofte<br />
kombineret med en afståen fra traditionel faglighed <strong>og</strong> gammeldags styringstænkning” (Mik-<br />
Meyer, Villadsen 2007:30).<br />
Den moderne magtudøvelse kan dermed siges at dække over to sider af styring: Den man<br />
søger at udøve over andre, <strong>og</strong> den man udøver over sig selv. Dette kan tydeliggøres med<br />
dobbeltord som fx disciplinering – selvdisciplinering, kontrol – selvkontrol <strong>og</strong> beherskelse –<br />
selvbeherskelse. ”Denne kontakt <strong>mellem</strong> teknol<strong>og</strong>ier <strong>for</strong> at dominere andre <strong>og</strong> selvteknol<strong>og</strong>ier<br />
kalder Foucault <strong>for</strong> governmentality” (Vallgårda 2003a:14). Ved selvteknol<strong>og</strong>ier <strong>for</strong>stås<br />
individets arbejde med sig selv på baggrund af gode råd fra fx de sundhedsprofessionelle. Hos<br />
mennesker med en kronisk livsstilssygdom vil man i mange tilfælde opleve, at det tidligere<br />
ikke er lykkedes med ”selv-arbejdet”, altså med at få folk til at tage ansvar <strong>for</strong> sin egen<br />
sundhed. Man må der<strong>for</strong> i planlægningen af nye sundhedsfremmende tiltag tage højde <strong>for</strong>, at<br />
det ofte kan være nødvendig at sætte ind med en mere massiv professionel støtte <strong>for</strong> at<br />
fremme motivationen hos det enkelte individ (Järvinen 2002:14).<br />
2.2 Magt <strong>og</strong> viden<br />
Iflg. Foucault er magten produktiv 16 , i det den virker ved at gøre individer til bestemte<br />
subjekter, der er i stand til at handle på bestemte måder (Mik-Meyer, Villadsen 2007:17).<br />
Denne produktivitet indbefatter de sandheder/den viden, som mennesket er medvirkende til at<br />
etablere. Produktiviteten retter sig mod specifikke koblinger <strong>mellem</strong> viden <strong>og</strong> magt, dvs.<br />
<strong>mellem</strong> det at <strong>for</strong>eskrive en bestemt adfærd <strong>og</strong> det at etablere viden om de handlende<br />
individer (Dean 1999:15). Magt <strong>og</strong> viden står dermed ikke i et eksternt <strong>for</strong>hold til hinanden,<br />
tværtimod implicerer <strong>og</strong> <strong>for</strong>udsætter de hinanden – ingen viden uden magt, <strong>og</strong> ingen magt<br />
uden viden! Styring i <strong>for</strong>hold til påvirke andre menneskers sundhed bygger på viden, som<br />
normalt hentes i videnskaberne. A bruger altså sin etablerede viden om B (eller dem der<br />
præsenterer kategorien B) til at fremdisciplinere en særlig adfærd hos B. Men B oplever det<br />
ikke som et overgreb på sin personlige frihed, da det opleves som en del af B´s identitet.<br />
Efterhånden som der etableres nye interventioner såsom kommunal rehabilitering, etableres<br />
der <strong>og</strong>så et område <strong>for</strong> generering af ny viden, som efterfølgende bruges politisk.<br />
16 i modsætning til en repressiv magt, hvor A ville bruge sin magt til at <strong>for</strong>hindre B i at gøre, som B ellers ville have gjort.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 16<br />
Videnskonstruktion skaber altså rammer <strong>for</strong> magtudøvelsen, da ”skabelse af viden er med til<br />
at sætte den politiske dagsorden, <strong>og</strong> er altså både en <strong>for</strong>udsætning <strong>for</strong> magtudøvelse <strong>og</strong> et led<br />
i den” (Vallgårda 2003a:12).<br />
2.3 Magt <strong>og</strong> frihed<br />
Magtrelationer indebærer to faktorer, nemlig at den magten udøves på er anerkendt som<br />
handlende subjekt, <strong>og</strong> at der i magtrelationen åbner sig et mulighedsfelt af reaktioner,<br />
virkninger <strong>og</strong> indfald. Foucault undersøger der<strong>for</strong> ikke magten <strong>og</strong> dens anvendelser ud fra en<br />
teori om lydighed <strong>og</strong> legitimerings<strong>for</strong>mer men ud fra frihed <strong>og</strong> omdannelsesevne, som ethvert<br />
magtspil indebærer. ”Denne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> styring kan kun udøves på frie individer med henblik på<br />
at <strong>for</strong>me eller sikre deres handlingsudfoldelse” (Dean 1999:11). Hermed gøres det tydeligt, at<br />
magt kun <strong>for</strong>egår, hvor der er frihed, dvs. hvor der er mulighed <strong>for</strong> at handle, som man selv<br />
ønsker. Denne frihed kan eksemplificeres vha. det tidligere omtale projekt ”Kost <strong>og</strong> Motion<br />
på Recept”, hvori <strong>patient</strong>er med livsstilssygdomme tilbydes en henvisning til bl.a. fysisk<br />
træning hos en fysioterapeut. Friheden <strong>for</strong> den enkelte ligger i, hvorvidt vedkommende vælger<br />
at benytte sig af tilbuddet eller ej. Såfremt <strong>patient</strong>en modsætter sig anbefalingen <strong>og</strong> fravælger<br />
træningen, så ophører sundhedsvæsenets tilbud ikke. Patienten fratages altså ikke retten til at<br />
<strong>for</strong>tsætte med fx medicinsk behandling eller til at modtage andre offentlige ydelser. Denne<br />
frihed skal iflg. Foucault ikke <strong>for</strong>stås således, at individerne kan gøre hvad som helst, men at<br />
der ikke findes magt uden modstand. Mellemmenneskelige relationer indbefatter altid et spil,<br />
<strong>og</strong> der er dermed n<strong>og</strong>et u<strong>for</strong>udsigeligt over magt. Et samspil <strong>mellem</strong> professionel <strong>og</strong> <strong>patient</strong><br />
indebærer der<strong>for</strong> en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> strategi, hvor man <strong>for</strong>søger at <strong>for</strong>udgribe, hvad den anden gør.<br />
2.4 Magtudøvelse i relationen <strong>mellem</strong> sundhedsmedarbejder <strong>og</strong> <strong>patient</strong><br />
Governmentality indebærer som nævnt et <strong>for</strong>søg på rationelt at <strong>for</strong>me menneskelig adfærd<br />
(Dean 1999:310). Magtudøvelse går således ud på at få andre til at vælge at handle ander-<br />
ledes, end de ellers ville have gjort ved at <strong>for</strong>me deres handlemuligheder. Foucault mener, at<br />
den moderne velfærdsstats styringsmåde kan betragtes som udtryk <strong>for</strong> governmentality, idet<br />
den påtager sig at sikre <strong>og</strong> udvikle hver enkelt borgers sikkerhed, velfærd <strong>og</strong> sundhed. Ved at<br />
påtage sig denne opgave får velfærdsstaten mulighed <strong>for</strong> at intervenere i individernes liv,<br />
samtidig med at dens legitimitet bekræftes. Governmentality i staten indebærer, at styringen<br />
udøves af agenter, som befinder sig ude i samfundet <strong>og</strong> ikke kun i toppen af statsapparatet<br />
(Dean 1999:14). Denne <strong>for</strong>m <strong>for</strong> statslig styring er som et led i strukturre<strong>for</strong>men inden<strong>for</strong>
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 17<br />
sundhedsfremmeområdet lagt ud i kommunernes institutioner <strong>og</strong> dermed videre ud til den<br />
enkelte medarbejder heri. Hermed betragtes magt ikke kun som et strukturelt fænomen men<br />
som n<strong>og</strong>et, der udøves i lokale <strong>og</strong> konkrete arkitektoniske <strong>for</strong>hold <strong>og</strong> i sociale situationer<br />
<strong>mellem</strong> mennesker.<br />
Det, der er interessant ved Foucaults tænkning, er ikke magtudøvelsen i sig selv, men hvordan<br />
de involveredes roller har betydning <strong>for</strong> hvilke egenskaber <strong>og</strong> selv<strong>for</strong>ståelser, magtudøvelse<br />
kan afstedkomme hos de styrede. ”For at en given magtudøvelse skal lykkes, behøver de<br />
styrede ikke nødvendigvis at dele de styrendes mål, men den pågældende adfærd skal gøres<br />
meningsfuld <strong>for</strong> dem” (Vallgårda 2003:124). I <strong>for</strong>hold til eksemplet omkring ”Kost <strong>og</strong> Motion<br />
på Recept” kunne man <strong>for</strong>estille sig en <strong>patient</strong> med type II diabetes, som måske ikke ønskede<br />
at deltage i fysisk træning, hvis <strong>for</strong>målet hermed udelukkende var at opnå pænere blodværdier<br />
<strong>og</strong> som følge deraf en sænkning af medicindosering. Kunne man derimod i samarbejde få<br />
opstillet et mål, der gav mening <strong>for</strong> <strong>patient</strong>en, eksempelvis at han ved at træne kunne opnå<br />
fysik til selv at gå ned i supermarkedet <strong>og</strong> handle, eller at han kunne opfylde sit barnebarns<br />
ønske om at spille fodbold i parken, så ville <strong>for</strong>udsætningen <strong>for</strong> fastholdelse af motivationen<br />
sandsynligvis være større. Og den sundhedsmæssige gevinst, som er den politiske <strong>og</strong> dermed<br />
systemrepræsentantens overordnede målsætning, ville samtidig blive opfyldt.<br />
Magten er iflg. Foucault altid relationel, men den behøver ikke nødvendigvis at være<br />
asymmetrisk 17 . Dette betyder, at magt ikke kan betragtes som n<strong>og</strong>et, der besiddes, men n<strong>og</strong>et<br />
der udøves i relationer. Det er altså en måde ”n<strong>og</strong>le handler på n<strong>og</strong>le andre” <strong>og</strong> dermed ikke<br />
en simpel relation <strong>mellem</strong> grupper eller individer men n<strong>og</strong>et allestedsnærværende <strong>og</strong> dyna-<br />
misk. I rehabiliteringssammenhæng vil sundhedsmedarbejderen ofte <strong>for</strong>søge at motivere<br />
<strong>patient</strong>en til at gøre en indsats <strong>for</strong> egen sundhed bl.a. ved at udføre mere fysisk aktivitet,<br />
hvor<strong>for</strong> relationen kan siges at bære præg af et magt<strong>for</strong>hold. Magten kan d<strong>og</strong> i denne optik<br />
ikke betragtes som en dominans, den professionelle udøver over <strong>patient</strong>en, men den er<br />
derimod et udtryk <strong>for</strong>, hvordan de positionerer sig i <strong>for</strong>hold til hinanden. At studere magt er<br />
altså at studere relationer <strong>mellem</strong> mennesker <strong>og</strong> ikke mindst, hvordan disse relationer<br />
fungerer.<br />
17 Der vil d<strong>og</strong> i mødet <strong>mellem</strong> en sundhedsarbejder <strong>og</strong> en <strong>patient</strong> ofte være en vis grad af asymmetri, da parterne udover at<br />
repræsentere <strong>for</strong>skellige systemer <strong>og</strong>så indgår i <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer, hvilket uddybes længere fremme i teoriafsnittet.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 18<br />
2.5 Sammenfatning omkring magt <strong>og</strong> styring<br />
Foucault definerer styring bredt som ”conduct of conduct” – en handling der udøves af<br />
”selvet på selvet”. Styring indebærer i den <strong>for</strong>stand et mere eller mindre rationelt <strong>for</strong>søg på at<br />
<strong>for</strong>me egne <strong>og</strong> andres handlinger med begrundelse i videnskabens kategorier om, hvad de<br />
rigtige handlinger bør indbefatte. Viden <strong>og</strong> magt er d<strong>og</strong> ikke uadskillelige, da sundheds-<br />
fremmende interventioner over<strong>for</strong> borgerne <strong>og</strong>så genererer ny viden, som efterfølgende er<br />
med til at sammenvæve videnskabelige diskurser med politiske pr<strong>og</strong>rammer. Velfærdsstatens<br />
styring af sine borgere <strong>og</strong> borgernes handlinger <strong>for</strong>søges udført gennem institutionernes brug<br />
af diverse magtteknol<strong>og</strong>ier til at styre borgerne igennem bestemte selvteknol<strong>og</strong>ier. Relationen<br />
<strong>mellem</strong> sundhedsprofessionel <strong>og</strong> <strong>patient</strong> bliver der<strong>for</strong> ikke en magt, som den ene besidder<br />
eller ejer, men i stedet et strategisk spil <strong>mellem</strong> frie individer (Dean 1999:309), i det der altid<br />
indgår en frihed til modmagt hos de involverede parter.<br />
For at anvende styring som ”conduct of conduct” er det en <strong>for</strong>udsætning, at de styrede<br />
besidder en grundlæggende frihed i deres kapacitet til at tænke <strong>og</strong> handle. Som ansat i<br />
sundhedsvæsenet er man ikke udelukkende systemrepræsentanten, der skal <strong>for</strong>søge at styre<br />
andre borgere/<strong>patient</strong>er til at styre sig selv. Man er <strong>og</strong>så selv underkastet <strong>for</strong>skellige <strong>for</strong>mer<br />
<strong>for</strong> magt (ofte som følge af politiske beslutninger <strong>og</strong> prioriteringer), der både har indvirkning<br />
på, hvordan man leder andre <strong>og</strong> leder sig selv. Hos Foucault er det afgørende der<strong>for</strong> ikke,<br />
hvem der har magten, men snarere at belyse de effekter der frembringes af magt<strong>for</strong>holdene.<br />
Det er altså de relationer, der etableres <strong>mellem</strong> parterne i en magtproces fx i <strong>for</strong>m af samtale-<br />
teknol<strong>og</strong>ier, <strong>og</strong> som har til hensigt at <strong>for</strong>søge at påvirke individernes handlinger <strong>og</strong> <strong>for</strong>mning<br />
af deres mål, handlemønstre <strong>og</strong> egenskaber, der er betydningsfulde.<br />
3 Teori om livs<strong>for</strong>mer<br />
Til at undersøge <strong>for</strong>skellige grupper i samfundet kan flere sociol<strong>og</strong>iske modeller anvendes,<br />
hvoraf de fleste analyserer folk efter eksempelvis lønindkomst eller længden af uddannelse.<br />
Thomas Højrups livs<strong>for</strong>msanalyse, som første gang blev præsenteret i 1983 i b<strong>og</strong>en ”Det<br />
glemte folk”, opererer i modsætning til andre sociol<strong>og</strong>iske gruppeinddelinger med, at personer<br />
med samme uddannelse eller indkomst skal analyseres med <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer, såfremt<br />
man ønsker at <strong>for</strong>stå deres liv <strong>og</strong> adfærd. Teorien omkring livs<strong>for</strong>mer tager altså <strong>for</strong>behold<br />
<strong>for</strong>, at subjektive valg er præget af eller har sammenhæng med samfundsmæssige <strong>for</strong>hold.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 19<br />
Denne tilgang vil der<strong>for</strong> i denne opgave blive anvendt som differentieringsbegreb til at give<br />
en <strong>for</strong>skels<strong>for</strong>klaring på, hvad den enkelte <strong>patient</strong> oplever som et godt rehabiliteringstilbud.<br />
Derudover bruges livs<strong>for</strong>merne til at anskueliggøre, hvor<strong>for</strong> der kan opstå konflikter eller<br />
sammenstød som følge af, at det offentlige <strong>sundhedssystem</strong> standardiserer deres tilbud<br />
uafhængig af modtageren <strong>og</strong> de <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer, der eksisterer i samfundet.<br />
3.1 Samfundets produktionsmåder <strong>og</strong> livs<strong>for</strong>mer<br />
Livs<strong>for</strong>msanalysen udspringer af en strukturmarxistisk udlægning af <strong>for</strong>holdet <strong>mellem</strong><br />
produktionsmåde <strong>og</strong> samfundsstruktur. Højrup argumenterer <strong>for</strong>, at det kapitalistiske<br />
samfunds produktionsmåder, <strong>og</strong> især relationen <strong>mellem</strong> ejerskab af produktionsmidlerne <strong>og</strong><br />
arbejdsprocessens organisering, kan være medvirkende til at skabe n<strong>og</strong>le overordnede<br />
grupperinger i den måde, hvorpå individer er beskæftiget <strong>og</strong> <strong>for</strong>holder sig til deres arbejde <strong>og</strong><br />
omverden. Livs<strong>for</strong>merne præger den måde befolkningsgruppers livsmønstre er indrettet på, <strong>og</strong><br />
de indebærer <strong>og</strong>så hver deres begrebsverden, som er afgørende <strong>for</strong>, hvad folk betragter som<br />
”det gode liv” (Ottesen, Ibsen 1999:9). Eftersom civilsamfundet er sammensat af <strong>for</strong>skellige<br />
livs<strong>for</strong>mer, kan der optræde modsætnings<strong>for</strong>hold i den måde, hvorpå det offentliges<br />
sundhedsydelser, organisering <strong>og</strong> <strong>for</strong>delingssystem passer ind i de <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mers<br />
kulturspecifikke ideol<strong>og</strong>iunivers.<br />
Højrup har som udgangspunkt karakteriseret tre overordnede livs<strong>for</strong>mer: Lønarbejder-<br />
livs<strong>for</strong>men, den karrierebundne livs<strong>for</strong>m <strong>og</strong> den selverhvervende livs<strong>for</strong>m, der i det følgende<br />
vil blive beskrevet nærmere. Som supplement til de 3 oprindelige livs<strong>for</strong>mer har Lone Rahbek<br />
Christensen udviklet henholdsvis en husmoder- <strong>og</strong> en baglandskvindelivs<strong>for</strong>m, som bl.a.<br />
beskrives i b<strong>og</strong>en ”Liv<strong>for</strong>mer i Danmark” (Christensen 1988). De <strong>for</strong>skellige grupperinger<br />
indbefatter ikke kun ligheder i fysiske arbejds<strong>for</strong>hold men <strong>og</strong>så ensartethed i <strong>for</strong>hold til<br />
livsstil, normer <strong>og</strong> ideol<strong>og</strong>ier. Det er d<strong>og</strong> vigtigt at holde sig <strong>for</strong> øje, at der er tale om<br />
teoretiske størrelser, hvor alting kan siges at hænge l<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> modsætningsfrit sammen.<br />
Virkelighedsbilledet ser d<strong>og</strong> anderledes ud, da individet ikke har et rent tilhørs<strong>for</strong>hold til én<br />
bestemt livs<strong>for</strong>m men kan bære træk fra én eller flere af livs<strong>for</strong>merne (Ottesen 1993:50).<br />
3.1.1 Lønarbejderlivs<strong>for</strong>men<br />
Den dominerende af de to produktionsmåder, der strukturerer de vestlige samfund, er den<br />
kapitalistiske produktionsmåde, hvori de personer, der producerer varerne, er ansat på
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 20<br />
virksomhederne men ikke ejere heraf. Den kapitalistiske produktionsmåde udgør vilkårene <strong>for</strong><br />
lønarbejderlivs<strong>for</strong>men <strong>og</strong> den karrierebundne livs<strong>for</strong>m. Karakteristisk <strong>for</strong> bærere af<br />
lønarbejderlivs<strong>for</strong>men er ifølge Højrup, at de hverken ejer produktionsmidlerne eller styrer<br />
arbejdsprocessen. De er underordnet den kapitalistiske produktionsmådes typiske<br />
kapital/lønarbejds<strong>for</strong>hold <strong>og</strong> har ikke n<strong>og</strong>et egentligt <strong>for</strong>hold til det producerede. Solidaritet<br />
<strong>og</strong> sammenhold er derimod vigtige egenskaber i arbejdslivet. Arbejdet har <strong>for</strong> lønarbejderen<br />
udelukkende den funktion at gøre fritidslivet muligt <strong>og</strong> meningsfuldt, <strong>og</strong> der skelnes der<strong>for</strong><br />
skarpt <strong>mellem</strong> det produktive <strong>og</strong> det reproduktive. Man sælger altså sin arbejdstid <strong>og</strong> yder<br />
n<strong>og</strong>et til gengæld <strong>for</strong> at kunne opnå n<strong>og</strong>et andet (<strong>og</strong> meningsgivende) i sin fritid. Familien<br />
udgør det overordnede interessefelt <strong>for</strong> bærere af lønarbejderlivs<strong>for</strong>men, <strong>og</strong> det meningsfulde<br />
liv realiseres i familiens skød i fritidssfæren, som bruges til at <strong>for</strong>bruge, tage på ferie, købe<br />
tøj/mad mv., <strong>og</strong> herigennem reproduceres rammerne <strong>for</strong> det produktive arbejde. Man kan altså<br />
sige, at arbejdet er middel <strong>og</strong> fritiden mål i lønarbejderlivs<strong>for</strong>men (Christensen 1988:38).<br />
3.1.2 Den karrierebundne livs<strong>for</strong>m<br />
Arbejdet er i den karrierebundne livs<strong>for</strong>m funderet i lønarbejde <strong>og</strong> indgår der<strong>for</strong> <strong>og</strong>så i den<br />
kapitalistiske produktionsmåde. Men hvor lønarbejderlivs<strong>for</strong>men typisk er tilknyttet den<br />
fysiske produktion, er den karrierebundne livs<strong>for</strong>m oftest <strong>for</strong>ankret i administrativt arbejde <strong>og</strong><br />
ledelsesfunktioner. Den karrierebundne livs<strong>for</strong>m er, modsat lønarbejderlivs<strong>for</strong>men, baseret på<br />
specialiserede kvalifikationer <strong>og</strong> opererer inden <strong>for</strong> et hierarki, hvor avancement er muligt.<br />
Den karrierebundne sælger ikke alene sin arbejdstid men konkrete funktioner, som kræver<br />
specialviden, effektivitet, lederevne <strong>og</strong> samarbejdsevne. Han/hun er engageret i sit arbejde <strong>og</strong><br />
tager ikke det med en fast arbejdstid højtideligt. Virksomhederne konkurrerer om at få de<br />
bedste medarbejdere, <strong>og</strong> ansøgerne konkurrerer om at få de stillinger, der giver størst<br />
ud<strong>for</strong>dring, ansvar <strong>og</strong> dispositionsfrihed (Christensen 1988:42). I denne livs<strong>for</strong>m er skellet<br />
<strong>mellem</strong> produktive <strong>og</strong> reproduktive aktiviteter ikke særlig tydeligt, <strong>og</strong> arbejdet kan betragtes<br />
som mål, mens aktiviteterne uden<strong>for</strong> er middel hertil. Fritiden bliver ofte anvendt på at<br />
<strong>for</strong>bedre kvalifikationer, som er gunstige <strong>for</strong> yderligere avancement i arbejdslivet. Der<strong>for</strong><br />
stiller bærere af den karrierebundne livs<strong>for</strong>m ofte store krav til sig selv, ligesom de betragter<br />
arbejdet som en mulighed <strong>for</strong> selvrealisering. Det er således vigtigt <strong>for</strong> karrieremennesket at<br />
have så megen tid som mulig til rådighed <strong>for</strong> sit engagement i arbejdet, <strong>og</strong> familien skal<br />
der<strong>for</strong> helst udgøre baglandet <strong>for</strong> vedkommende <strong>og</strong> derunder repræsentere <strong>og</strong> skabe det rette<br />
image omkring karrieremennesket (Christensen 1988:43).
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 21<br />
3.1.3 Den selverhvervende livs<strong>for</strong>m<br />
Bærere af den selverhvervende livs<strong>for</strong>m er tilknyttet den produktionsmåde, der betegnes den<br />
enkle vareproduktionsmåde, dvs. at en række produktionsenheder hver især producerer en<br />
enkelt type vare. Dette betyder, at ”producenten” skal kunne gennemføre en længere arbejds-<br />
proces selv, <strong>og</strong> at han/hun selv ejer, kontrollerer <strong>og</strong> disponerer over produktionsenhed <strong>og</strong><br />
arbejdsindsats (Christensen 1988:32). I den selverhvervende livs<strong>for</strong>m kan der ofte være tale<br />
om en enkeltmandsvirksomhed eller en virksomhed, hvor familien indgår i produktionen.<br />
Kendetegnene <strong>for</strong> denne livs<strong>for</strong>m er iflg. Højrup, at der ikke opereres med et skarpt skel<br />
<strong>mellem</strong> produktion <strong>og</strong> reproduktion <strong>og</strong> dermed <strong>mellem</strong> arbejde <strong>og</strong> fritid. Arbejdet betragtes<br />
ikke som en eksplicit pligt men som en del at dagligdagen, der skal sikre en vis kontinuitet.<br />
Mål <strong>og</strong> middel er ikke adskilt i denne livs<strong>for</strong>m, som det er tilfældet i de to oven<strong>for</strong> beskrevne<br />
livs<strong>for</strong>mer. Virksomheden er et middel til at <strong>for</strong>blive selvstændig erhvervsdrivende, <strong>og</strong> den er<br />
der<strong>for</strong> et middel, der har sit eget mål, <strong>for</strong>di målet er at have egen virksomhed (Christensen<br />
1988:33). De sociale <strong>og</strong> familiære relationer i <strong>for</strong>bindelse med arbejdet har en fremtrædende<br />
rolle i den selverhvervende livs<strong>for</strong>m, hvor man betegner sig selv som ”fri”, <strong>for</strong>di man selv står<br />
med ansvaret <strong>for</strong> produktionen <strong>og</strong> dermed besidder en personlig frihed.<br />
3.2 Opfattelser af en anden livs<strong>for</strong>m<br />
Civilsamfundet er altså iflg. Højrups teori sammensat af minimum tre <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer,<br />
der er <strong>for</strong>skelligartede, når det gælder sammenhængen <strong>mellem</strong> produktionsmåde,<br />
arbejds<strong>for</strong>hold, holdning til arbejdets værdi <strong>og</strong> skel <strong>mellem</strong> arbejde <strong>og</strong> fritid. Når en person<br />
fra én livs<strong>for</strong>ms begrebsverden skal <strong>for</strong>stå, snakke med eller tolke n<strong>og</strong>en, der har en anden<br />
livs<strong>for</strong>m, sker det ikke altid som den, der har en anden livs<strong>for</strong>m, selv oplever det. Den anden<br />
livs<strong>for</strong>ms udtryk indtolkes i modtagerens egen livs<strong>for</strong>m, altså i modtagerens begrebsunivers<br />
(Christensen 1988:50). Dette skyldes, at man i sit tilhørs<strong>for</strong>hold til en livs<strong>for</strong>m i en vis grad er<br />
etnocentrisk, hvilket vil sige, at man er ”kulturblind” i sit syn på de andre livs<strong>for</strong>mer. Man er<br />
således præget af de ideol<strong>og</strong>ier <strong>og</strong> normer, som karakteriserer hver af livs<strong>for</strong>merne, hvilket<br />
gør os ude af stand til at <strong>for</strong>stå de andre livs<strong>for</strong>mers meningsfulde rationale <strong>og</strong> holdninger til<br />
”det gode liv” (Ottesen 1993:49). Den teoretiske begrundelse <strong>for</strong> livs<strong>for</strong>mernes kulturblindhed<br />
er de <strong>for</strong>skellige positioner i produktionsstrukturen, der udstyrer bærere af en livs<strong>for</strong>mstype<br />
med et bestemt syn på omverdenen. Dette betyder, at mennesker ikke opfatter <strong>og</strong> <strong>for</strong>står<br />
begreber som fx familieliv, arbejde, krop, sundhed <strong>og</strong> sygdom entydigt, <strong>og</strong> man kan der<strong>for</strong> let<br />
komme til at oparbejde <strong>for</strong>domme over<strong>for</strong> folk, der har en anden livs<strong>for</strong>m end én selv.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 22<br />
3.3 Livs<strong>for</strong>mernes <strong>for</strong>ventninger til det offentlige sundhedsvæsen<br />
De <strong>for</strong>skellige ideol<strong>og</strong>ier <strong>og</strong> normer, som optræder i de <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mer, kan være<br />
medvirkende til at <strong>for</strong>klare hvor<strong>for</strong>, der er <strong>for</strong>skellige måder at mestre en kronisk sygdom <strong>og</strong><br />
et rehabiliterings<strong>for</strong>løb på. Pia Ramhøj har i sin afhandling ”Livs<strong>for</strong>m <strong>og</strong> alderdom” påvist, at<br />
livs<strong>for</strong>merne har afgørende indflydelse på menneskers reaktionsmønstre, mestringsstrategier<br />
<strong>og</strong> på deres sociale netværksrelationer i <strong>for</strong>bindelse med et sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb<br />
(Ramhøj 1991:206-326 ). I det følgende vil resultaterne af hendes undersøgelse af ældre<br />
menneskers måde at mestre et institutionsophold på blive brugt til at fremhæve, hvilket<br />
<strong>for</strong>hold livs<strong>for</strong>men har til det offentliges sundheds- <strong>og</strong> omsorgssystem.<br />
I den selvstændige livs<strong>for</strong>m er kendetegnet selvstændighed <strong>og</strong> autonomi, <strong>og</strong> denne gruppe<br />
ønsker at undgå en afhængighedstilstand af det offentlige, selv om de skulle blive ramt af<br />
sygdom. Bærere af denne livs<strong>for</strong>m <strong>for</strong>søger hurtigt at frigøre sig fra det offentliges ofte<br />
standardiserede tilbud <strong>og</strong> i stedet <strong>for</strong> bruge deres netværk <strong>og</strong> familier, så de ikke føler at deres<br />
fleksible <strong>og</strong> selvstændige livspraksis indskrænkes. De stiller dermed ikke de store krav eller<br />
<strong>for</strong>ventninger til det offentliges serviceydelser men accepterer <strong>og</strong> respekterer de<br />
professionelles arbejdsrytmer i institutionerne. I lønarbejderlivs<strong>for</strong>men er man derimod<br />
underlagt en arbejdsmæssig situation uden den store selvstændighed <strong>og</strong> autonomi. Til<br />
gengæld er mange præget af en socialistisk inspireret ideol<strong>og</strong>i <strong>og</strong> vil gerne nyde godt af det<br />
velfærdssamfund, som de selv har været med til at bygge op. Lønarbejderne påskønner ofte<br />
det offentliges tilbud <strong>og</strong> ser gerne udvidelser frem <strong>for</strong> nedskæringer i det offentlige system.<br />
Dette indebærer d<strong>og</strong> <strong>og</strong>så, at de i <strong>for</strong>bindelse med et sygdoms- eller rehabiliterings<strong>for</strong>løb kan<br />
have tendens til at blive afhængiggjorte af de offentlige tilbud. Lønarbejderne er gode til at<br />
tilpasse sig institutionen <strong>og</strong> dens traditionelle hierarki med professionel/<strong>patient</strong>roller, men de<br />
vil samtidig gerne indgå i et tæt samvær <strong>og</strong> udvise solidaritet med de personalegrupper, der<br />
har samme livsopfattelse <strong>og</strong> værdinormer som dem selv. Husmødrene, hvis hovedinteresser<br />
har ligget på de reproduktive sfærer i hjemmet, er ikke på samme måde som mændene vant til<br />
at begå sig i store offentlige sammenhænge <strong>og</strong> stille krav. Hun kan der<strong>for</strong> ofte have svært ved<br />
at finde sin rolle som omsorgsmodtager, når hun altid har været den, der skulle yde omsorg<br />
<strong>for</strong> andre.<br />
Mennesker med tilhørs<strong>for</strong>hold i den karrierebundne livs<strong>for</strong>m er karakteriseret ved at have<br />
indflydelse på beslutninger <strong>og</strong> på opbygning af strukturer på arbejdsmarkedet. Der<strong>for</strong> er de
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 23<br />
ikke indstillede på at skulle være underlagt en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> hierarki i det offentlige system, men<br />
vil gerne være med i beslutninger <strong>og</strong> tilrettelæggelse vedrørende deres eget sygdoms- <strong>og</strong><br />
behandlings<strong>for</strong>løb. Karrieremenneskerne betragter i mange tilfælde det offentlige som en<br />
serviceinstitution, de gennem deres arbejdsliv har betalt rigeligt til, hvor<strong>for</strong> de stiller krav om,<br />
at det offentliges ydelsestilbud skal være i overensstemmelse med deres behov <strong>og</strong> ønsker. De<br />
efterhiger ikke at være afhængige af det offentlige system, i det de normalvis klarer sig på<br />
private ressourcer, <strong>og</strong> de kan opleve det frustrerende, hvis de bliver indplaceret i samfundets<br />
offentlige rubriceringer. Baglandskvinderne har ikke helt de samme vanskeligheder som<br />
mændene ved at tilpasse sig institutionernes ydelser, men de vil d<strong>og</strong> gerne samarbejde på<br />
deres egne betingelser, hvilket ofte lykkes. Disse kvinder er som regel i besiddelse af en vis<br />
selvværdsfølelse <strong>og</strong> et personligt overskud, hvilket gør dem i stand til at udnytte de ressourcer<br />
<strong>og</strong> potentialer, der ligger inden<strong>for</strong> systemet frem <strong>for</strong> at lade sig kue af dets til tider autoritære<br />
<strong>for</strong>hold.<br />
Livs<strong>for</strong>msteorien kan således tilbyde et perspektiv til at reflektere over <strong>for</strong>hold i den<br />
velfærdspraksis, som civilsamfundet møder eksempelvis i <strong>for</strong>bindelse med et sygdoms- <strong>og</strong><br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb. Med baggrund i deres kulturspecifikke ideol<strong>og</strong>ier, normer <strong>og</strong> livs-<br />
opfattelser kan de beskrevne kategorier af livs<strong>for</strong>mer bruges til at <strong>for</strong>stå hvor<strong>for</strong> <strong>og</strong> hvordan,<br />
n<strong>og</strong>le mennesker er <strong>for</strong>skellige fra andre <strong>og</strong> der<strong>for</strong> stiller <strong>for</strong>skellige krav til samfundets<br />
institutioner <strong>og</strong> de offentlige ydelser. Eftersom sundhedsprofessionelle ligesom alle andre er<br />
etnocentriske <strong>og</strong> dermed besidder en bestemt opfattelse af, hvad ”det gode liv” rummer, er<br />
sundhedsvæsenets institutioner ikke altid indrettet med henblik på, at <strong>patient</strong>erne bør betragtes<br />
som mennesker med en individuel kulturel baggrund. Herved opstår der risiko <strong>for</strong>, at den<br />
enkeltes ressourcer <strong>og</strong> mestringsevner, der netop er et produkt af den enkeltes livs<strong>for</strong>m, kan<br />
blive overset eller mis<strong>for</strong>stået.<br />
4 Teori om mestring<br />
Evnen til <strong>og</strong> måden hvorpå man klarer tilværelsen kaldes på engelsk coping. Udtrykket bruges<br />
til at angive, hvordan man klarer store <strong>og</strong> små hændelser i hverdagen, <strong>og</strong> hvordan man klarer<br />
sig ud af en kompliceret eller belastende affære. Coping oversættes på dansk til ordet<br />
mestring, som med tiden er indoptaget i den videnskabelige terminol<strong>og</strong>i. Sociol<strong>og</strong>en <strong>og</strong><br />
socialmedicineren Aaron Antonovsky introducerer en tilgang til begrebet, der i høj grad er
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 24<br />
kulturspecifik, <strong>og</strong> han anser den kulturspecifikke socialisering <strong>og</strong> strukturering af hverdagen<br />
<strong>for</strong> at være bestemmende <strong>for</strong> den måde, hvorpå mennesker søger at fastholde eller genetablere<br />
deres sundhed efter en sygdoms- eller behandlingsperiode. Det vil sige, at den måde, man<br />
tackler eller mestrer en belastningssituation på, er rodfæstet i den måde, man igennem sin<br />
opvækst har oplevet <strong>og</strong> erfaret ens nære relationers mønstre, <strong>og</strong> i den måde man selv konkret<br />
har gennemlevet <strong>og</strong> mestret andre belastninger på i såvel arbejds-, familie- som fritidslivet.<br />
Antonovsky mener, at et individs eller en gruppes måde at aktivere ressourcer på er kultur-<br />
specifik <strong>og</strong> bundet til den særlige kontekst, som individet eller gruppen indgår i.<br />
4.1 Følelsen af sammenhæng<br />
Læger <strong>og</strong> andre faggrupper inden <strong>for</strong> sundhedssektoren har traditionelt stillet spørgsmål om,<br />
hvor<strong>for</strong> folk bliver syge. Antonovsky sætter fokus på sundhed i stedet <strong>for</strong> på sygdom <strong>og</strong><br />
spørger, hvor<strong>for</strong> folk (<strong>for</strong>)bliver sunde. Hans salut<strong>og</strong>enetiske idé tager udgangspunkt i, at<br />
sygdom, konflikter <strong>og</strong> kriser (de såkaldte stressorer) 18 er uundgåelige i livet. Langt de fleste<br />
mennesker udsættes altså <strong>for</strong> situationer livet igennem, som skal håndteres, men n<strong>og</strong>le er<br />
bedre til at tackle dem end andre. Sunde mennesker er ifølge Antonovsky karakteriseret ved at<br />
besidde en ”stærk følelse af sammenhæng ”19 i tilværelsen. Det vil sige, at de opfatter verden<br />
som begribelig <strong>og</strong> kan håndtere de problemer, livet stiller dem over <strong>for</strong> <strong>og</strong> føler en mening<br />
med livet, som <strong>for</strong> dem er værd at engagere sig i. Antonovsky definerer følelsen af<br />
sammenhæng på følgende måde (Antonovsky 2000:37):<br />
”Følelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker, i hvilken udstrækning man<br />
har en gennemgående, blivende, men <strong>og</strong>så dynamisk følelse af tillid til at:<br />
1) de stimuli, der kommer fra ens indre <strong>og</strong> ydremiljø, er strukturerede, <strong>for</strong>udsigelige <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>ståelige<br />
2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed <strong>for</strong> en til at klare de krav, disse stimuli<br />
stiller<br />
3) disse krav er ud<strong>for</strong>dringer, som det er værd at investere <strong>og</strong> engagere sig i”<br />
Antonovskys tese går ud på, at en stærk følelse af sammenhæng ikke blot øger livskvaliteten<br />
hos den enkelte, men at den <strong>og</strong>så påvirker den fysiske <strong>og</strong> psykiske sundhedstilstand i positiv<br />
retning. ”En person med en stærk følelse af sammenhæng vælger den mestringsstrategi, der<br />
18<br />
En stressor kan iflg. Antonovsky betragtes som ”et krav som et individ ikke har n<strong>og</strong>en umiddelbart tilgængelige <strong>og</strong><br />
automatisk tilpassede svar på”.<br />
19<br />
”Følelse af sammenhæng” er oversat fra det engelske begreb; ”Sense of Coherence”.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 25<br />
ser ud til at være mest velegnet til at håndtere den stressfaktor, vedkommende står over <strong>for</strong>”<br />
(Antonovsky 2000:154).<br />
Personer med stærk følelse af sammenhæng er altså bedre til at håndtere stressorer <strong>og</strong> de<br />
følelsesmæssige problemer, som stressorerne fremkalder, uden at det i større grad går ud over<br />
deres helbred. De er endvidere bedre til at finde løsninger på problemer <strong>og</strong> bedre til at reagere<br />
på feedback end personer med svag følelse af sammenhæng (Joensen, Jensen 2000:91). Dette<br />
betyder, at mennesker med en stærk følelse af sammenhæng iflg. Antonovsky vil have lettere<br />
ved at <strong>for</strong>bedre deres livsstilsvaner, hvis de oplever, at deres helbred er ved at tage skade, <strong>og</strong><br />
de vil ofte tidligere i <strong>for</strong>løbet opsøge hjælp <strong>og</strong> støtte fra sundhedspersonale. Folks livsvilkår 20<br />
bestemmer ikke automatisk folks helbredstilstand, det er, hvad folk gør ved disse livsvilkår,<br />
der er afgørende <strong>for</strong>, om de udvikler stærk eller svag følelse af sammenhæng i tilværelsen.<br />
Der<strong>for</strong> handler sundhedsfremme om:<br />
”At styrke folks robusthed over<strong>for</strong> tilværelsens stressorer ved at øge deres livsmod, livsglæde<br />
<strong>og</strong> mestringsevne gennem en voksende følelse af sammenhæng, dvs. begribelighed,<br />
håndterbarhed <strong>og</strong> meningsfuldhed” (Joensen, Jensen 2000:105)<br />
4.2 Fokus på ressourcer i sundhedsfremmearbejdet<br />
En del af det sundhedsfremmende arbejde i et rehabiliterings<strong>for</strong>løb bliver således at fokusere<br />
på den sygdomsramtes ressourcer <strong>og</strong> mestringsstrategier <strong>og</strong> <strong>for</strong>søge at styrke vedkommendes<br />
følelse af ”begribelighed”, ”håndterbarhed” <strong>og</strong> ”meningsfuldhed”. Derudover handler det om<br />
at mobilisere de evner, der gør den pågældende person robust over <strong>for</strong> stressorer. I følge<br />
Antonovsky kommer følelsen af sammenhæng fra <strong>for</strong>skellige læreprocesser livet igennem.<br />
Oplevelsen af <strong>for</strong>udsigelighed lægger grunden til begribelighed, der<strong>for</strong> er det nødvendigt at<br />
den enkelte i sin rehabilitering får oplevelsen af at den fysiske <strong>og</strong> sociale verden ikke ændrer<br />
sig hele tiden, men at der er n<strong>og</strong>le mønstre <strong>og</strong> rutiner, årsager <strong>og</strong> konsekvenser, man kan<br />
<strong>for</strong>holde sig til. Den rette belastningsbalance lægger grunden til håndterbarhed, hvor<strong>for</strong> de<br />
krav, man eksempelvis stiller til den enkeltes selvansvar ikke må overstige vedkommendes<br />
ressourcer. Sidst men ikke mindst vigtigt vokser følelsen af meningsfuldhed iflg. Antonovsky<br />
først <strong>og</strong> fremmest ud af, at man er inddraget <strong>og</strong> deltager. Det meningsfulde kan desuden<br />
opstå, når man får lov at <strong>for</strong>tælle sin historie <strong>og</strong> derved dele sine oplevelser med andre (Thybo<br />
2003:4). Det er der<strong>for</strong> af stor betydning, at man tænker brugerinddragelse, involvering <strong>og</strong> tid<br />
20 Eksempler på livsvilkår: ensomhed, fattigdom, sygdom.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 26<br />
til samtale ind som sundhedspædag<strong>og</strong>isk grundlag i mødet <strong>mellem</strong> sundhedsprofessionelle <strong>og</strong><br />
kroniske <strong>patient</strong>er, der skal rehabiliteres.<br />
Læreprocesser Følelsen af sammenhæng<br />
Forudsigelighed Begribelighed<br />
Belastningsbalance Håndterbarhed<br />
Delagtighed/deltagelse Meningsfuldhed<br />
Sammenhængen <strong>mellem</strong> karakteren af læreprocesser <strong>og</strong> følelsen af sammenhæng (Joensen, Jensen 2000:89).<br />
4.3 Sammenfatning omkring livs<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> mestring<br />
Ramhøj påviser i sin undersøgelse, hvordan livs<strong>for</strong>men påvirker gamle menneskers måde at<br />
mestre et konkret sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb på. Patienter med kroniske sygdomme,<br />
som ikke kan helbredes men i stedet må leves med, indgår ligeledes i <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>ms-<br />
grupper <strong>og</strong> har dermed <strong>for</strong>skellige måder, hvorpå de konkret gennemlever <strong>og</strong> mestrer en<br />
belastningssituation. Deres reaktioner kan være l<strong>og</strong>iske <strong>og</strong> <strong>for</strong>ståelige, hvis vi ser det i lyset af<br />
deres kulturelle baggrund <strong>og</strong> livs<strong>for</strong>m. Det betyder d<strong>og</strong> ikke, at reaktionerne altid er hensigts-<br />
mæssige, når de befinder sig i en situation, hvor de er afhængige af andre. Sundhedsvæsenet<br />
er sandsynligvis ikke konsekvent i at tænke i kulturelle baner eller betragte mennesket med en<br />
individuel baggrund, hvor<strong>for</strong> <strong>patient</strong>ernes ressourcer <strong>og</strong> reaktionsmønster ikke altid inddrages<br />
til at opnå et bedre behandlings- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb. Mange ansatte i sundhedsvæsenet,<br />
<strong>og</strong> i særlig grad beslutningstagerne inden<strong>for</strong> det offentlige, er karakteriseret ved at indeholde<br />
træk fra den karrierebundne livs<strong>for</strong>m. Herved deler de anskuelse med mange af de personer,<br />
der har indflydelsesrige poster i samfundslivet, <strong>og</strong> som derigennem træffer beslutninger, der<br />
har konsekvenser <strong>for</strong> mange. Man kan således antage, at der <strong>og</strong>så indgår magtpositioner i<br />
<strong>for</strong>hold til livs<strong>for</strong>merne. Hvis det skal lykkes at få <strong>patient</strong>er med kronisk sygdom til at følge<br />
politiske mål, må planlæggerne af behandlings- <strong>og</strong> rehabiliteringstilbudene huske at tage de<br />
øvrige livs<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> deres eksistensbetingelser alvorligt.<br />
Der er naturligvis flere <strong>for</strong>hold, som har indflydelse på <strong>patient</strong>ens ressourcer <strong>og</strong> mestrings-<br />
evne, <strong>og</strong> livs<strong>for</strong>msbegrebet overflødiggør der<strong>for</strong> ikke de psykol<strong>og</strong>iske <strong>for</strong>hold, de sociale<br />
<strong>for</strong>hold, de eksistentielle <strong>for</strong>klaringer eller de biol<strong>og</strong>iske/patol<strong>og</strong>iske <strong>for</strong>klaringer på det at
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 27<br />
blive ramt af en sygdom. Men det er trods alt vigtigt, at man som sundhedsmedarbejder<br />
vænner sig til, både når der samtales med <strong>patient</strong>erne, <strong>og</strong> når der trænes med dem, at have øje<br />
<strong>for</strong> <strong>patient</strong>ernes værdinormer, ressourcer <strong>og</strong> mestringsmønstre, som de har tillært sig livet<br />
igennem. Derudover bør <strong>patient</strong>erne ses som bærere af en kultur, der har betydning <strong>for</strong>, hvad<br />
de oplever, hvordan de reagerer, <strong>og</strong> hvordan de klarer sig gennem et sygdoms<strong>for</strong>løb. Disse<br />
<strong>for</strong>hold bør inddrages, når der gøres overvejelser i <strong>for</strong>hold planlægning af interventioner i de<br />
nye offentlige institutioner. Særlig vigtig er den pædag<strong>og</strong>iske indfaldsvinkel over<strong>for</strong><br />
<strong>patient</strong>en, som i højere grad end tidligere skal medinddrages, hvis han eller hun skal opleve en<br />
følelse af sammenhæng, dvs. en følelse af begribelighed, håndterbarhed <strong>og</strong> meningsfuldhed.<br />
Både teorien omkring livs<strong>for</strong>ms- <strong>og</strong> mestringsbegrebet kan altså være med til at anskueliggøre<br />
n<strong>og</strong>le af de barrierer, der kan have betydning <strong>for</strong> om et rehabiliterings<strong>for</strong>løb i <strong>for</strong>bindelse med<br />
kronisk sygdom bliver vellykket eller ej.<br />
5 Metode<br />
5.1 Litteraturudvælgelse<br />
For at finde frem til relevant litteratur til belysning af problem<strong>for</strong>muleringen startede jeg med<br />
at gennemgå litteratur omhandlende livs<strong>for</strong>mer, sundhedsfremme, mestring <strong>og</strong> politiske<br />
styre<strong>for</strong>mer fra Master i Idræt <strong>og</strong> Velfærds første tre moduler samt supplerende litteratur<br />
anbefalet af vejleder. Foucaults magtbegreb governmentality har kun været kort berørt i<br />
undervisningen, hvor<strong>for</strong> jeg søgte efter uddybende litteratur på Bibliotek.dk, i Artikelbasen <strong>og</strong><br />
på Institut <strong>for</strong> Idræts Bibliotek med søgeordene: magtudøvelse, styring, politiske styre<strong>for</strong>mer,<br />
velfærdssamfund <strong>og</strong> sundhedspolitik. Herefter blev Mitchell Deans b<strong>og</strong> ”Governmentality.<br />
Magt <strong>og</strong> regler i det moderne samfund” (Dean 1999) valgt som primær litteratur sammen<br />
med publikationerne ”På sporet af magten” <strong>og</strong> ”Folkesundhed som politik” fra<br />
Magtudredningen (Vallgarda 2003a, 2003b). Signild Vallgårdas bidrag til disse publikationer<br />
vakte særlig interesse, <strong>for</strong>di hun i sit arbejde betragter magtbegrebet ud fra et folkesundheds-<br />
perspektiv.<br />
Derudover er der søgt tilsvarende steder på søgeordene livs<strong>for</strong>mer, sundhedsfremme, kronisk<br />
sygdom, rehabilitering, livsstilsændringer, mestring <strong>og</strong> selvansvar <strong>for</strong> at finde litteratur, der<br />
understøtter problemfeltet. Ud fra de fremkomne resultater blev ”Sundhedsfremme i teori <strong>og</strong>
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 28<br />
praksis” (Joensen/Jensen 2000) <strong>og</strong> ”Livs<strong>for</strong>m <strong>og</strong> alderdom”(Ramhøj 1991) udvalgt, <strong>for</strong>di de<br />
udover en teoretisk gennemgang <strong>og</strong>så indeholder en kvalitativ empirisk undersøgelse. Der er<br />
<strong>og</strong>så søgt på <strong>for</strong>skellige sundhedsfaglige hjemmesider 21 efter publikationer omhandlende<br />
<strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme. Disse søgninger resulterede i kendskab til sundheds-<br />
styrelsens materialer vedrørende kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen 2005, 2006), Huset<br />
Mandag Morgens udgivelser omkring sundhed, fysisk aktivitet <strong>og</strong> genoptræning (Huset<br />
Mandag Morgen 2003, 2006a, 2006b) samt Enheden <strong>for</strong> Brugerundersøgelsers rapport<br />
omkring kronisk syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet fra 2007. Alle udgivelserne<br />
blev rekvireret eller downloaded fra Internettet <strong>og</strong> efterfølgende gennemlæst.<br />
5.2 Fokusgruppeinterview som kvalitativ interview<strong>for</strong>m<br />
For at imødekomme opgavens <strong>for</strong>mål om at undersøge, hvordan mennesker med kroniske<br />
sygdomme oplever deres møde med sundhedsvæsenet i <strong>for</strong>bindelse med et sygdoms- <strong>og</strong><br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb, anvendes den kvalitative interview<strong>for</strong>m som dataindsamlingsmetode.<br />
Ved at anvende kvalitative interviews produceres ny viden ud fra en socialkonstruktivistisk<br />
tankegang om, at virkeligheden hverken er objektiv eller skabt af individuelle subjekter, men<br />
at den derimod er en social konstruktion. Begrundelsen <strong>for</strong> valget af denne metode er, at det<br />
er en privilegeret måde at få adgang til virkeligheden set fra interviewpersonernes syns-<br />
punkter, udfolde meningen i deres oplevelser <strong>og</strong> erfaringer <strong>og</strong> afdække de rammer, der<br />
betinger folks <strong>for</strong>ståelser <strong>og</strong> handlinger (Launsøe <strong>og</strong> Rieper 2005:129). Udover at få skabt et<br />
dybtgående indblik i mennesker med kroniske sygdommes konkrete oplevelser, så giver<br />
metoden <strong>og</strong>så mulighed <strong>for</strong>, at interviewpersonens centrale problem- <strong>og</strong> kerneområder kan<br />
efterfølges <strong>og</strong> uddybes. På baggrund af min egen personlige <strong>og</strong> faglige <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> de<br />
ud<strong>for</strong>dringer, der ligger i sundhedsfremmende arbejde samt den teoretiske referenceramme<br />
omkring magt-, livs<strong>for</strong>ms- <strong>og</strong> mestringsbegrebet blev følgende seks undersøgelsesspørgsmål<br />
<strong>for</strong>muleret <strong>og</strong> styrende <strong>for</strong> indsamlingen af data:<br />
• Hvordan oplever <strong>patient</strong>erne at få diagnosticeret en kronisk sygdom, <strong>og</strong> hvilken<br />
indflydelse har det på deres livsførelse?<br />
• Hvordan oplever <strong>patient</strong>erne, at sundhedsvæsenet <strong>og</strong> de ansatte heri støtter de fysiske,<br />
psykiske <strong>og</strong> sociale konsekvenser, som sygdommen kan have?<br />
21 Se opgavens litteraturliste <strong>for</strong> nærmere uddybelse.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 29<br />
• Hvordan oplever <strong>patient</strong>er diagnosticeret med en kronisk sygdom, at mødet med<br />
sundhedsvæsenet hjælper dem til at håndtere livsstilsændringer?<br />
• Hvordan kan magtudøvelse i sundhedsvæsenet være med til at styre den enkelte<br />
<strong>patient</strong> til selv at tage ansvar i <strong>for</strong>bindelse med sygdom <strong>og</strong> rehabilitering?<br />
• Hvilken betydning har de kulturelle <strong>for</strong>hold <strong>for</strong> den kroniske <strong>patient</strong>s måde at<br />
mestre/håndtere en kronisk sygdom <strong>og</strong> et rehabiliterings<strong>for</strong>løb på?<br />
• Kan der opspores livs<strong>for</strong>msspecifikke træk i <strong>for</strong>hold til den måde, hvorpå <strong>for</strong>skellige<br />
kroniske <strong>patient</strong>er møder <strong>sundhedssystem</strong>et <strong>og</strong> dets tilbud?<br />
Datamaterialet består af et 1½ times fokusgruppeinterview med fem <strong>patient</strong>er gennemgående<br />
et rehabiliterings<strong>for</strong>løb i Sundhedscenter <strong>for</strong> <strong>Kræft</strong>ramte. Baggrunden <strong>for</strong> valg af fokusgruppe<br />
er udover det tidsmæssige hensyn en overvejelse om, at metoden giver mulighed <strong>for</strong> at en<br />
masse refleksioner på kryds <strong>og</strong> tværs, når deltagerne kommenterer hinandens udlægninger <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>handler om dem med hinanden (Halkier 2003:30). Derudover kan deltagernes interne<br />
<strong>for</strong>skelligheder give mulighed <strong>for</strong>, at deltagerne får spurgt ind til hinandens svar ud fra en<br />
kontekstuel <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse, som man som interviewer/<strong>for</strong>sker ikke er i besiddelse af (Ibid:17).<br />
5.3 Udvælgelse af interviewpersoner<br />
I udvælgelsen af personer til at deltage i fokusgruppen er der gjort overvejelser i <strong>for</strong>hold til<br />
adgang. Via min arbejdsplads var det praktisk muligt at få kontakt til <strong>patient</strong>er, der er i gang<br />
med et rehabiliterings<strong>for</strong>løb i <strong>for</strong>bindelse med en kræftsygdom. Selv om opgaven overordnet<br />
omhandler <strong>for</strong>skellige kroniske <strong>patient</strong>er, så opfylder kræft<strong>patient</strong>er i høj grad de opstillede<br />
kriterier i Sundhedsstyrelsens definition af kroniske sygdomme, <strong>og</strong> samtidig er de ofte i<br />
kontakt med sundhedsvæsenet på tværs af sektorer. Endvidere er mange kræft<strong>patient</strong>er i risiko<br />
<strong>for</strong> at blive inaktive under <strong>og</strong> efter deres sygdoms<strong>for</strong>løb <strong>og</strong> som følge deraf i risik<strong>og</strong>ruppe <strong>for</strong><br />
at udvikle andre livsstilssygdomme. Jeg bestræbte mig på at rekruttere <strong>patient</strong>er, der varierede<br />
fra hinanden i <strong>for</strong>hold til kræfttype, diagnosetidspunkt, behandlingstype, hvor langt de var i<br />
deres behandlings<strong>for</strong>løb samt hvilke rehabiliteringstilbud, de havde modtaget. Formålet<br />
hermed var at opnå et nuanceret billede af deres konkrete oplevelser <strong>og</strong> deres <strong>for</strong>slag i <strong>for</strong>hold<br />
til at optimere de sundhedsfremmende tiltag. Desuden ville jeg gerne have, at begge køn<br />
skulle være repræsenteret, <strong>og</strong> at der skulle være en spredning i alderssammensætning <strong>og</strong><br />
variationer i <strong>patient</strong>ernes erhvervsmæssige <strong>og</strong> sociale baggrund <strong>for</strong> at få så <strong>for</strong>skellige udtryk<br />
frem som muligt. På den måde er der i udvælgelsen indlagt en grad af teoristyret strategi i
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 30<br />
<strong>for</strong>hold til deltagernes nuværende/tidligere arbejdssituation, så evt. <strong>for</strong>skelle med relation til<br />
livs<strong>for</strong>msbegrebet kunne undersøges.<br />
To mænd med tarmkræft <strong>og</strong> tre kvinder heraf to med brystkræft <strong>og</strong> én med tarmkræft 22 delt<strong>og</strong><br />
i interviewet. Aldersspredningen var <strong>mellem</strong> 48 år <strong>og</strong> 70 år. Deltagerne havde på daværende<br />
tidspunkt været tilknyttet et rehabiliterings<strong>for</strong>løb <strong>mellem</strong> 2 <strong>og</strong> 12 måneder. Det var meget<br />
<strong>for</strong>skelligt, hvor længe det var siden, deltagerne havde fået stillet deres sygdomsdiagnose,<br />
ligesom det var vidt <strong>for</strong>skellige behandlingstyper (operation, medicin, kemo- <strong>og</strong> stråleterapi),<br />
de havde gennemgået. Tre var <strong>for</strong>tsat i aktiv behandling <strong>for</strong> deres sygdom, mens to var<br />
færdigbehandlet i hospitalsregi. I <strong>for</strong>søg på at undgå at mit <strong>for</strong>håndskendskab til <strong>patient</strong>erne<br />
skulle få afgørende indflydelse på interviewresultatet, valgte jeg primært at inddrage <strong>patient</strong>er,<br />
som jeg ikke fungerer som kontaktperson <strong>for</strong> <strong>og</strong> der<strong>for</strong> ikke har haft terapeutiske samtaler<br />
med i deres <strong>for</strong>løb i Sundhedscenter <strong>for</strong> <strong>Kræft</strong>ramte. Kun en enkelt af interviewpersonerne har<br />
jeg haft et par individuelle samtaler med på et tidligere tidspunkt i vedkommendes rehabilite-<br />
rings<strong>for</strong>løb. Samtlige deltagere var d<strong>og</strong> bekendt med mig som fysioterapeutfaglig person, i det<br />
jeg indi<strong>mellem</strong> har varetaget træningsseancer, som de har deltaget i. Dette kan have været<br />
positivt medvirkende til, at samtalen <strong>for</strong>løb lettere, <strong>for</strong>di <strong>patient</strong>erne oplevede en vis tryghed.<br />
Netop <strong>for</strong> at deltagerne skulle føle sig trygge, valgte jeg, at lade interviewet finde sted inden-<br />
<strong>for</strong> sundhedscentrets fysiske rammer. Hermed var alle i velkendte omgivelser <strong>og</strong> kunne føle<br />
sig ligestillede som brugere af stedet, selv om de ikke på <strong>for</strong>hånd havde dybtgående kendskab<br />
til hinanden.<br />
5.4 Interviewets udførelse<br />
I litteraturen omkring fokusgrupper beskrives tre modeller <strong>for</strong> strukturering af interviewet: En<br />
løs model med meget få <strong>og</strong> brede, åbne spørgsmål, en stram model med flere <strong>og</strong> mere<br />
specifikke spørgsmål <strong>og</strong> evt. øvelser indlagt undervejs <strong>og</strong> endelig tragtmodellen, som er en<br />
kombination, hvor man starter åbent <strong>og</strong> slutter mere struktureret (Halkier 2003:43). Eftersom<br />
<strong>for</strong>målet med interviewet var at få fokus på deltagernes egne oplevelser <strong>og</strong> erfaringer i mødet<br />
med sundhedsvæsenet, valgte jeg sidstnævnte model. På den måde var der både plads til<br />
deltagernes egne perspektiver <strong>og</strong> interaktion med hinanden <strong>og</strong> til at efterfølge n<strong>og</strong>le af deres<br />
svar <strong>for</strong> en uddybning. Deltagerne var meget interesserede i at <strong>for</strong>tælle deres historie, ligesom<br />
der naturligt opstod en god interaktion <strong>og</strong> udveksling af erfaringer de involverede i<strong>mellem</strong>.<br />
22 Sammen med lungekræft udgør tarm- <strong>og</strong> brystkræft de hyppigst <strong>for</strong>ekommende kræftdiagnoser herhjemme.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 31<br />
Interviewet blev udført ud fra en på <strong>for</strong>hånd udarbejdet interviewguide (bilag 1), som<br />
indeholdt en skitse over de emner, jeg gerne ville have afdækket <strong>og</strong> herunder <strong>for</strong>slag til<br />
supplerende spørgsmål, såfremt der skulle blive behov her<strong>for</strong>. Undervejs kunne der løbende<br />
stilles <strong>for</strong>tolkende spørgsmål <strong>for</strong> at sikre, at vi havde den samme <strong>for</strong>ståelseshorisont omkring<br />
de emner/begreber, der blev taget op.<br />
Interviewguiden til fokusgruppeinterviewet minder om guides til det semistrukturerede<br />
individuelle interview (Kvale 2000:133). Det betyder, at der indledningsvis stilles et par åbne<br />
spørgsmål <strong>for</strong>muleret ud fra en deskriptiv <strong>for</strong>m, der inviterer folk til at <strong>for</strong>tælle ud fra deres<br />
egne erfaringer <strong>og</strong> <strong>for</strong>håbentlig medvirker til at skabe en god dynamik i gruppen. Længere<br />
nede kommer de mere målrettede tematiske spørgsmål, som er <strong>for</strong>muleret med udgangspunkt<br />
i det teoretiske grundlag. En af <strong>for</strong>delene herved var, at samtalen undervejs kunne styres ind<br />
på de områder, jeg gerne ville have undersøgt nærmere ud fra den teoretiske referenceramme.<br />
En anden overvejelse var, at interviewguiden kunne modvirke, at interviewet skulle tage<br />
retning mod en terapeutisk samtale, som jeg ellers dagligt udfører i mit fysioterapeutiske<br />
arbejde. I <strong>for</strong>hold til spørgsmålene vedrørende mødet med sundhedsvæsenet har jeg ladet mig<br />
inspirere af interviewguiden fra Enheden <strong>for</strong> Brugerundersøgelser, som har været afprøvet <strong>og</strong><br />
tilrettet i <strong>for</strong>hold til deres 15 individuelle interviews med kronisk syge. Jeg har d<strong>og</strong> valgt at<br />
lægge en anelse mere fokus på styrings- <strong>og</strong> selvansvarsperspektivet. I <strong>for</strong>hold til at få spurgt<br />
ind til livs<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> mestring har jeg kastet et blik på Pia Ramhøjs spørgeguide, <strong>for</strong> <strong>og</strong>så her<br />
at læne mig op ad n<strong>og</strong>le på <strong>for</strong>hånd afprøvede interviewspørgsmål.<br />
Det første emne om oplevelsen af sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løbet er hovedsageligt taget op<br />
<strong>for</strong> at få deltagerne til at <strong>for</strong>tælle, hvad deres sygdom havde betydet <strong>for</strong> dem <strong>og</strong> deres<br />
livsførelse. Men samtidig var det <strong>og</strong>så et ønske om at oparbejde en <strong>for</strong>nemmelse af, hvilke<br />
træk de <strong>for</strong>skellige deltagere er bærere af i relation til livs<strong>for</strong>msteorien, så jeg havde en bedre<br />
<strong>for</strong>ståelse af konteksten <strong>for</strong> de efterfølgende udsagn. Andet emne omhandlede selve mødet<br />
med sundhedsvæsenet <strong>og</strong> de <strong>for</strong>skellige fagpersoner heri, <strong>og</strong> eftersom det er et af fokus-<br />
områderne i opgavens problem<strong>for</strong>mulering, var det <strong>patient</strong>ernes erfaringer fra mødet, der blev<br />
prioriteret at bruge mest tid på. Deltagerne <strong>for</strong>måede da <strong>og</strong>så at komme med mange<br />
<strong>for</strong>skellige perspektiver på de oplevelser, der betød mest <strong>for</strong> den enkelte, men der dukkede<br />
<strong>og</strong>så nye perspektiver <strong>og</strong> refleksioner op inspireret af de andres <strong>for</strong>tællinger <strong>og</strong> erfaringer.<br />
Spørgsmålene under emne tre omkring selvansvar <strong>og</strong> emne fire omkring mestringsevner t<strong>og</strong><br />
mere udgangspunkt i de begreber, der trådte frem i teoriafsnittet bl.a. medinddragelse <strong>og</strong>
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 32<br />
motivation <strong>for</strong> livsstilsændringer i <strong>for</strong>bindelse med deres sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb.<br />
Intentionen hermed var at få interviewpersonernes vurdering af, om de <strong>for</strong>hold, teorien<br />
trækker frem som værende vigtige, <strong>og</strong>så opleves sådan i virkeligheden. Femte <strong>og</strong> sidste emne<br />
gav deltagerne mulighed <strong>for</strong> at komme med <strong>for</strong>slag til, hvordan et rehabiliterings<strong>for</strong>løb kan<br />
optimeres. Det kunne have været godt med lidt mere tid til denne del, da der kom interessante<br />
emner på bordet. Men <strong>for</strong>ståeligt nok var energiniveauet <strong>og</strong> koncentrationen faldende efter 1½<br />
times intensiv fokusgruppeinterview, så vi holdt os inden<strong>for</strong> den på <strong>for</strong>hånd aftalte tidsramme.<br />
5.5 Etiske overvejelser<br />
I <strong>for</strong>bindelse med indsamling af empiri til undersøgelsen er der gjort en række etiske<br />
overvejelser. Først <strong>og</strong> fremmest er alle interviewpersonerne kontaktet telefonisk <strong>for</strong> at afklare,<br />
om de var interesserede i at deltage. På nær én enkelt person, som havde en anden aftale, var<br />
alle interesserede i at deltage i fokusgruppen. Jeg sendte dem efterfølgende et brev (bilag 2),<br />
hvori jeg redegjorde <strong>for</strong> hensigten med interviewet <strong>og</strong> in<strong>for</strong>merede omkring de nærmere<br />
omstændigheder. I brevet fremgik det <strong>og</strong>så, at de som interviewpersoner er sikret anonymitet,<br />
<strong>og</strong> at det fremkomne materiale kun vil blive brugt i <strong>for</strong>bindelse med udarbejdelsen af dette<br />
masterprojekt, hvorefter optagelserne slettes. Jeg valgte at vedlægge et kort spørgeskema<br />
(bilag 3) vedrørende deres nuværende/tidligere erhvervssituation, fritidsaktiviteter, diagnose<br />
<strong>og</strong> deres kontakter til sundhedsvæsenets institutioner i <strong>for</strong>bindelse med deres <strong>for</strong>løb.<br />
Inden selve interviewets udførelse blev deltagerne endnu engang briefet om undersøgelsens<br />
<strong>og</strong> interviewets <strong>for</strong>mål (bilag 4), hvorefter de blev bedt om at udfylde en samtykkeerklæring<br />
(bilag 5) i <strong>for</strong>hold til deres indvilligelse i at blive interviewet. Samtidig blev de <strong>og</strong>så in<strong>for</strong>me-<br />
ret om, at samtalen blev optaget, <strong>og</strong> at de når som helst kunne trække deres deltagelse tilbage,<br />
hvis de ønskede det. Deltagerne startede med kort at præsentere sig selv <strong>for</strong> hinanden, hvor-<br />
under jeg gjorde meget ud af pointere, at det var helt op til den enkelte, hvor meget han/hun<br />
havde lyst til at <strong>for</strong>tælle omkring sit sygdoms<strong>for</strong>løb. En kort præsentation af deltagerne er<br />
vedlagt i bilag 6. En af interviewpersonerne var nødsaget til at gå ca. 30 min. før interviewets<br />
afslutning, da hun havde en anden aftale. Hun <strong>for</strong>esl<strong>og</strong> selv, at jeg efterfølgende kunne ringe<br />
til hende <strong>og</strong> indhente hendes overvejelser omkring de sidste emner. På trods af afvigelsen fra<br />
den udvalgte metode, besluttede jeg mig <strong>for</strong> at ringe hende op <strong>for</strong> at få så varierende svar som<br />
muligt, da jeg i <strong>for</strong>vejen havde valgt en meget lille fokusgruppe.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 33<br />
5.6 Databearbejdning<br />
Inden analysens påbegyndelse har jeg transkriberet hele interviewmaterialet (bilag 7). Jeg<br />
valgte selv at udføre denne proces, da det giver mulighed <strong>for</strong> at lære materialet bedre at<br />
kende, ligesom selve analysen <strong>og</strong> bearbejdningsprocessen kan begynde i samme ombæring.<br />
Forud <strong>for</strong> transkriberingen lyttede jeg hele materialet igennem, <strong>for</strong>di det bringer stemninger<br />
<strong>og</strong> tonefald tilbage, <strong>og</strong> samtidig kan det kan gøre opmærksom på n<strong>og</strong>et, der måske ikke var<br />
overskud til at observere under selve fokusgruppeinterviewet (Halkier 2003: 77). Jeg har valgt<br />
at udskrive al tale <strong>for</strong> at være sikker på, at jeg ikke gik glip af n<strong>og</strong>et vigtigt i <strong>for</strong>hold til<br />
analysen. Enkelte steder er der <strong>for</strong>etaget små ændringer <strong>for</strong> at gøre materialet mere læse-<br />
venligt. Det betyder, at gentagelser eller uafsluttede ikke-meningsgivende udtryk ikke er<br />
markeret, med mindre det havde direkte indflydelse på det indholdsmæssige. Jeg har <strong>for</strong>søgt<br />
at tilføje mine observationer omkring betoninger <strong>og</strong> kropsspr<strong>og</strong>, som jeg noterede på papir<br />
under seancen. Stemninger, følelsesudbrud eller andre udtryk fra deltagerne er nedskrevet i<br />
parentes (gruppen griner), kortere pauser i talen er markeret med … <strong>og</strong> længere pauser<br />
angives med (pause). I de tilfælde, hvor deltagerne har navnangivet personer, de har mødt i<br />
<strong>for</strong>bindelse med deres sygdoms- eller rehabiliterings<strong>for</strong>løb, er disse blevet erstattet med<br />
pseudonymer <strong>for</strong> ikke at kunne vække genkendelse. Deltagerne har i udskriften fået<br />
betegnelsen ”IP” med efterfølgende nummerering fra 1-5, intervieweren er angivet med ”I”.<br />
6 Analyse<br />
Fokusgruppeinterviewet med de 5 <strong>patient</strong>er med erfaringer fra et behandlings- <strong>og</strong><br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb i <strong>for</strong>bindelse med kræftsygdom har givet indsigt i, hvordan livet med en<br />
behandlingskrævende sygdom kan være, samt hvordan kontakten med sundhedsvæsenet i den<br />
<strong>for</strong>bindelse opleves fra <strong>patient</strong>ens side. Formålet med analysen har både været at få belyst<br />
opgavens emne ud fra de temaer, teorien har fremtrukket, <strong>og</strong> lade det empiriske datamateriale<br />
lede frem til nye beskrivelser eller <strong>for</strong>ståelser omkring emnet. Jeg har der<strong>for</strong> valgt, at de<br />
samme undersøgelsesspørgsmål, som udgjorde baggrunden <strong>for</strong> interviewguiden, <strong>og</strong>så skulle<br />
<strong>for</strong>me strukturen i databearbejdningen. Efter at have <strong>for</strong>etaget en grundig gennemlæsning af<br />
datamaterialet med henblik på at danne mig et helhedsindtryk, har jeg lavet en strukturering af<br />
det transkriberede interviewmateriale ved at inddele teksten i følgende fem hovedtemaer:<br />
• At leve med en alvorlig sygdom<br />
• Sygdommens betydning i <strong>for</strong>hold til livsstilsændringer
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 34<br />
• <strong>Mødet</strong> med <strong>sundhedssystem</strong>et<br />
• Mestring af sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løbet<br />
• Livs<strong>for</strong>mernes betydning <strong>for</strong> oplevelsen af mødet med <strong>sundhedssystem</strong>et<br />
Disse hovedtemaer har genereret <strong>for</strong>skellige begreber, som både stammer fra den teoretiske<br />
litteratur <strong>og</strong> ud fra interviewpersonernes egen begrebsverden. Som det kan <strong>for</strong>ventes, er der en<br />
del individuelle <strong>for</strong>skelle <strong>mellem</strong> de oplevelser, <strong>patient</strong>erne har haft, men interviewet viser<br />
alligevel, at der eksisterer en række fælles træk i deres møde med sundhedsvæsenet.<br />
Under selve analysen har jeg benyttet mig af en fænomenol<strong>og</strong>isk hermeneutisk tilgang, hvor<br />
jeg bl.a. har lavet en dekontekstualisering ved at trække dele af materialet ud af sin helhed til<br />
nærmere betragtning <strong>og</strong> efterfølgende indsætte det i en anden kontekst (rekontekstualisering)<br />
(Dahlager <strong>og</strong> Fredslund 2007:172). Denne nye kontekst indeholder flere perspektiver fra<br />
opgavens teoretiske <strong>for</strong>ståelsesramme men <strong>og</strong>så perspektiver, der er tilstedeværende i <strong>for</strong>m af<br />
min egen <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> emnet. Disse <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelser omfatter både personlige <strong>og</strong> fysiotera-<br />
peutfaglige aspekter, men <strong>og</strong>så den erfaringsbaserede viden jeg har med fra min daglige<br />
placering i feltet med rehabilitering af kræft<strong>patient</strong>er. Dette betyder, at jeg i <strong>for</strong>vejen har n<strong>og</strong>le<br />
<strong>for</strong>estillinger om, hvad der generelt har betydning <strong>for</strong> mennesker, når de rammes af en så<br />
alvorlig sygdom som kræft, ligesom jeg har et <strong>for</strong>håndskendskab til n<strong>og</strong>le af de <strong>for</strong>skellige<br />
mestringsstrategier, folk anvender i deres håndtering af et sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb.<br />
Trods denne erkendelse af min <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse har interviewet fået gjort mig opmærksom på<br />
andre <strong>for</strong>hold, der kan spille en rolle i <strong>for</strong>hold til mødet <strong>mellem</strong> kræft<strong>patient</strong> <strong>og</strong> sundheds-<br />
væsen. De fem hovedtemaer, som er blevet identificeret gennem analysearbejdet, præsenteres<br />
i det følgende afsnit. Her vil der <strong>og</strong>så blive inddraget udtalelser fra deltagerne i <strong>for</strong>m af<br />
udvalgte citater, som både gengiver stemningerne fra interviewet <strong>og</strong> eksemplificerer det<br />
materiale, jeg har anvendt som baggrund <strong>for</strong> analysen (Kvale 1997:257).<br />
6.1 At leve med en alvorlig sygdom<br />
6.1.1 Hverdagen<br />
De fleste af interviewpersonerne giver udtryk <strong>for</strong>, at deres hverdagsliv har ændret sig<br />
betydeligt i sammenhæng med, at de har fået stillet diagnosen kræft <strong>og</strong> efterfølgende skulle<br />
gennemgå en længerevarende sygdomsbehandling. Samtidig er kræft ligesom de øvrige<br />
kroniske sygdomme kendetegnet ved, at man ikke bliver helbredt fra den ene dag til den
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 35<br />
næste, hvor<strong>for</strong> man er nødt til at finde måder at få hverdagen til at fungere med sin sygdom.<br />
Flere af interviewpersonerne <strong>for</strong>tæller, at hverdagslivet er <strong>for</strong>andret både set ud fra et socialt<br />
<strong>og</strong> et arbejdsmæssigt perspektiv. To af deltagerne har især følt deres situation frustrerende,<br />
<strong>for</strong>di behandlingen medfører, at de er begrænset i <strong>for</strong>hold til at kontrollere <strong>og</strong> planlægge deres<br />
hverdagsliv. Den ene af kvinderne beskriver det således:<br />
”Det t<strong>og</strong> fuldstændigt min tilværelse fra mig. Fuldstændigt, <strong>for</strong>di det jo slet ikke ligner det liv,<br />
jeg ellers normalt har, det jeg har nu. Det var måske nok det sværeste. Og det var <strong>og</strong>så svært,<br />
at jeg slet ikke kunne bestemme over min kalender mere. Jeg er sådan én der arbejder meget<br />
med at lave strukturer <strong>og</strong> organisere arbejdet <strong>for</strong> andre mennesker osv. Og det at man så slet<br />
ikke kunne bestemme over sin egen kalender mere, det var godt nok svært…”(IP3 bilag7 s.1)<br />
6.1.2 Arbejdslivet<br />
I <strong>for</strong>hold til arbejdssituationen er der <strong>og</strong>så store ændringer, da mange kræft<strong>patient</strong>er ofte må<br />
være fuldt eller delvis sygemeldt i den periode, hvor de er i aktiv behandling med enten kemo-<br />
eller stråleterapi. Et par af interviewpersonerne har følt det som et svaghedstegn, at de ikke<br />
kunne passe deres arbejde, <strong>og</strong> de har haft dårlig samvittighed over i en periode at skulle gå<br />
derhjemme på trods af, at de har oplevet stor støtte <strong>og</strong> opbakning fra deres arbejdsplads. En af<br />
mændene, som er selvstændig erhvervsdrivende, beskriver derimod, at det <strong>for</strong> ham har været<br />
bekræftende at opleve den loyalitet, personalet har vist ham <strong>og</strong> <strong>for</strong>retningen. Den ene af<br />
kvinderne med brystkræft har i sit sygdoms<strong>for</strong>løb taget den beslutning, at hendes fremtidige<br />
arbejdsliv ikke skal se ud, som det har gjort hidtil, hvor<strong>for</strong> hun i samarbejde med en social-<br />
rådgiver er gået i gang med at søge om et fleksjob. Hun siger:<br />
”Jeg har valgt nu ikke at komme tilbage på min gamle arbejdsplads, tror jeg. Jeg er på et<br />
plejehjem, <strong>og</strong> det er <strong>for</strong> tungt, tror jeg, både fysisk <strong>og</strong> psykisk. Jeg har <strong>og</strong>så leddegigt<br />
samtidig, <strong>og</strong> jeg må ikke få n<strong>og</strong>et af det nye medicin, som har gjort, at jeg har kunnet arbejde<br />
før i tiden”(IP4 bilag7 s.6)<br />
6.1.3 Det sociale netværk<br />
Det er ikke kun i arbejdsmæssig sammenhæng, at interviewpersonerne har oplevet at måtte<br />
træffe n<strong>og</strong>le valg. To af dem antyder <strong>og</strong>så, at de har været nødt til at <strong>for</strong>etage prioriteringer<br />
<strong>for</strong>hold til deres sociale netværk. I n<strong>og</strong>le tilfælde har de måtte sætte grænser <strong>for</strong> deres<br />
omgivelsers omsorg <strong>og</strong> interesser, der til tider havde tendens til at blive <strong>for</strong> belastende. En af<br />
brystkræft<strong>patient</strong>erne udtaler:
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 36<br />
”Jeg har <strong>og</strong>så sorteret ud, men jeg har <strong>og</strong>så oplevet et utrolig stort netværk, det har jeg. Men<br />
måske <strong>og</strong>så n<strong>og</strong>en, der sådan skal frasorteres, <strong>for</strong>di de næsten har givet mere, end de selv<br />
kunne holde til. Og det <strong>for</strong>venter de så at få en hel masse tilbage <strong>for</strong>, <strong>og</strong> giver én dårlig<br />
samvittighed…”(IP1 bilag7 s.3)<br />
To af de øvrige deltagere oplever derimod interessen fra deres venner <strong>og</strong> bekendte som<br />
værende meget positiv <strong>og</strong> <strong>for</strong>tæller, at omsorgen herfra er medvirkende til, at de er kommet<br />
godt igennem i deres sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb. Et eksempel herpå er:<br />
”Jeg fik jo den store gave, at der var så mange, der interesserede sig <strong>for</strong> mig. Så bare det<br />
engang i<strong>mellem</strong> at kunne få lov til at <strong>for</strong>tælle, om dengang bivirkningerne var slemme eller<br />
andet. Det hjalp mig rigtig meget, bare at kunne få lov til at sige det med, at de havde sagt, at<br />
det her ville jeg dø af… Både til mine pårørende, venner <strong>og</strong> bekendte. Det at jeg kunne sige<br />
det lige ud af posen, det hjalp altså rigtig meget”(IP3 bilag7 s.32)<br />
6.2 Sygdommens betydning <strong>for</strong> livsstilsændringer<br />
6.2.1 Motivation <strong>for</strong> selv at gøre en indsats<br />
Sygdommens betydning <strong>for</strong> beslutninger i interviewpersonernes livsførelse gælder ikke kun i<br />
<strong>for</strong>hold til sociale relationer <strong>og</strong> arbejdssammenhænge som beskrevet oven<strong>for</strong>. Flere af dem<br />
har <strong>og</strong>så gjort sig overvejelser om, hvordan de vil prioritere deres fremtidige måde at leve<br />
livet på. Fælles <strong>for</strong> mange af livsstilssygdommene inklusiv <strong>for</strong>skellige kræftsygdomme er, at<br />
hverdagslivet kan gøres mere overkommelig, livskvaliteten kan <strong>for</strong>bedres <strong>og</strong> risikoen <strong>for</strong><br />
udvikling af følgesygdomme kan mindskes, hvis <strong>patient</strong>erne ændrer på deres livsstilsvaner<br />
omkring motion (Sundhedsstyrelsen 2003:181). Flere af interviewpersonerne har som følge af<br />
deres kontakt med <strong>sundhedssystem</strong>et <strong>for</strong>søgt at tillægge sig nye sundhedsvaner samtidig med,<br />
at de gennemgik behandling. Én af dem beskriver, at hun i sygdoms<strong>for</strong>løbet har fået en<br />
”øjenåbner” <strong>for</strong> vigtigheden af, at hun ændrer sin livsstil:<br />
”Der er mere handling, mindre sjusk <strong>og</strong> ikke så mange overspringshandlinger, synes jeg. Så<br />
jeg mener det, jeg startede med at sige, at jeg både fysisk <strong>og</strong> psykisk har fået en bedre<br />
livskvalitet efter min sygdom”(IP1 bilag7 s.24)<br />
Den dimension, at man kan mærke kropslige <strong>for</strong>bedringer ved selv at gøre en aktiv indsats<br />
kombineret med, at der er n<strong>og</strong>et håndgribeligt, man selv kan råde <strong>og</strong> bestemme over i<br />
sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løbet, kan medføre at <strong>patient</strong>erne selv tager større ansvar.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 37<br />
Antonovsky beskriver i sin teori om mestring, at såfremt der er n<strong>og</strong>le ud<strong>for</strong>dringer, som er<br />
værd at investere <strong>og</strong> engagere sig i, kan dette være medvirkende til at <strong>patient</strong>er motiveres til<br />
gøre en indsats fx ved at <strong>for</strong>bedre deres motions- <strong>og</strong> spisevaner. En vigtig <strong>for</strong>udsætning i<br />
denne sammenhæng er, at der er vejledning <strong>og</strong> støtte at hente fra sundhedsvæsenets side:<br />
”Der tror jeg nok, jeg er god til at gå hen til lægerne <strong>og</strong> spørge, hvis der er n<strong>og</strong>et, jeg gerne<br />
vil vide. Men det er ikke kommet, altså jeg kan da ikke huske, at der er n<strong>og</strong>en, der er kommet<br />
til mig <strong>for</strong> at <strong>for</strong>tælle n<strong>og</strong>et. Men jeg er da <strong>og</strong>så glad <strong>for</strong>, altså det har da <strong>og</strong>så hjulpet på min<br />
vægt, at jeg er kommet her (i Sundhedscentret)”(IP1 bilag7 s.26)<br />
6.2.2 Støtte fra sundhedsvæsenets side<br />
Flere af <strong>patient</strong>erne giver udtryk <strong>for</strong>, at de selv har skullet være opsøgende i <strong>for</strong>hold til at få<br />
viden/in<strong>for</strong>mation <strong>og</strong> til at finde ud af hvilke muligheder, der er <strong>for</strong> hjælp inden<strong>for</strong> systemet.<br />
De har <strong>og</strong>så i flere tilfælde selv undersøgt <strong>og</strong> fået styr på udbudet af rehabiliteringstilbud. En<br />
henvisning til kommunens sundhedscenter eller andre rehabiliteringssteder er således ikke en<br />
fast rutine på flere af de sygehusafdelinger, interviewpersonerne har været i kontakt med.<br />
Dette kan skyldes flere faktorer, fx at der er stor travlhed på sygehusafdelingerne, eller at det<br />
kommunale tilbud til kræft<strong>patient</strong>er stadig er <strong>for</strong>holdsvis nyt. En anden <strong>for</strong>klaring kan d<strong>og</strong><br />
<strong>og</strong>så være, at det i mange tilfælde er svært <strong>for</strong> sundhedspersonalet at tale om personlige emner<br />
som fx livsstil med kræft<strong>patient</strong>er.<br />
Mange <strong>patient</strong>er med en eller anden kronisk sygdom har d<strong>og</strong> ikke selv de <strong>for</strong>nødne ressourcer<br />
til at indhente den viden, der ligger på området, <strong>og</strong> det er i interviewpersonernes tilfælde<br />
heller ikke n<strong>og</strong>et, deres praktiserende læger fokuserer så meget på. Det er der<strong>for</strong> vigtigt, at<br />
man som sundhedsfaglig person på de <strong>for</strong>skellige institutioner gør sig overvejelser omkring<br />
sin rolle i <strong>for</strong>hold til at motivere <strong>patient</strong>er til at tage medansvar <strong>for</strong> deres egen sundhed. Man<br />
skal helst ikke have følelsen af, at man udøver en negativ <strong>for</strong>m <strong>for</strong> magt, hvor man lægger<br />
endnu en byrde ned over hovedet på <strong>patient</strong>erne. I stedet skal man som repræsentant af<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et betragte det som om, at man giver dem et tilbud om hjælp <strong>og</strong> støtte til, at<br />
de selv får mulighed <strong>for</strong> at gøre en indsats. Det er netop det, teorien omkring governmentality<br />
fremhæver, da magtens anvendelse heri er baseret på individets frihed <strong>og</strong> egne ønsker frem<br />
<strong>for</strong> på lydighed. En af de kvindelige interviewpersoner giver i interviewet et eksempel på<br />
vigtigheden af, at sundhedspersonalet netop taler med <strong>patient</strong>erne om personlige ting som<br />
sundhedsadfærd:
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 38<br />
”En af de beslutninger jeg t<strong>og</strong> med det samme, det var, at jeg jo ville være rask! Og så måtte<br />
jeg samarbejde omkring det, der blev sagt, så godt som jeg nu kunne. Hvis der var n<strong>og</strong>en af<br />
lægerne eller sygeplejerskerne, som synes, at man skulle gøre n<strong>og</strong>et bestemt <strong>for</strong> at blive rask,<br />
så måtte man jo gøre det!”(IP3 bilag7 s.31)<br />
N<strong>og</strong>et, der har betydning i <strong>for</strong>hold til at fastholde <strong>patient</strong>erne i deres livsstilsændringer på<br />
længere sigt, er, at man tager udgangspunkt i den enkeltes situation <strong>og</strong> på baggrund heraf<br />
rammer deres niveau i fx tilrettelæggelsen af den fysiske træning. Det er ligeledes vigtigt <strong>for</strong><br />
fastholdelsen af nye livsstilsvaner, at der er mulighed <strong>for</strong> opfølgning eller vejledning, når den<br />
fastlagte rehabiliteringsperiode med struktureret fysisk aktivitet ophører:<br />
”Jeg vil egentlig gerne <strong>for</strong>tsætte med at dyrke n<strong>og</strong>et motion. Men jeg vil ikke i et fitnesscenter,<br />
<strong>for</strong> jeg synes, de er rædsomme. Jeg vil <strong>og</strong>så gerne cykle, men det får jeg jo ikke gjort om<br />
vinteren, så et eller andet skulle man jo gøre fremover, der minder om det, vi gør i<br />
Sundhedscentret. Så n<strong>og</strong>et passende n<strong>og</strong>et, som jeg får gjort!”(IP3 bilag7 s.34)<br />
En anden betydningsfuld faktor <strong>for</strong> <strong>patient</strong>erne er, at de ikke møder alt <strong>for</strong> modsatrettede<br />
vejledninger i <strong>for</strong>hold til anbefalingerne om, hvordan de bør leve. Hvis der ikke optræder<br />
faste mønstre <strong>og</strong> rutiner, som umiddelbart er genkendelig <strong>for</strong> <strong>patient</strong>en kan det iflg.<br />
Antonovsky resultere i en svag følelse af sammenhæng <strong>og</strong> dermed manglende mestringsevne<br />
hos det enkelte menneske. Det vidner en tarmkræft<strong>patient</strong>s udsagn om, da fokusgruppen taler<br />
om støtte fra sundhedsvæsenet i <strong>for</strong>hold til livsstilsændringer:<br />
”Ja, altså jeg har været lidt <strong>for</strong>virret omkring diætvejledningerne, <strong>for</strong>di jeg tabte 15kg, <strong>og</strong> det<br />
gjorde mig ikke det fjerneste… Men så fik jeg at vide, at jeg skulle arbejde med at spise n<strong>og</strong>et<br />
mere fed kost, <strong>og</strong> så skulle jeg lade være med at spise n<strong>og</strong>le grøntsager, <strong>og</strong> så skulle jeg gøre<br />
det ene <strong>og</strong> det andet, så der blev jeg snot<strong>for</strong>virret til sidst”(IP2 bilag7 s.26)<br />
6.3 <strong>Mødet</strong> med <strong>sundhedssystem</strong>et<br />
6.3.1 Behandlingssystemet<br />
Interviewpersonerne havde mange <strong>for</strong>skelligartede oplevelser med sig fra deres møde med<br />
hospitalsvæsenet, men overordnet giver de udtryk <strong>for</strong> at være tilfredse med selve den<br />
sygdomsbehandling, de har modtaget på hospitalet. N<strong>og</strong>et af det, der møder kritik fra én af<br />
deltagerne, som ellers er ganske tilfreds med sit <strong>for</strong>løb, er, at arbejdsgangene ikke altid virker<br />
helt <strong>for</strong>ståeligt, når de betragtes udefra. Personalets travlhed har givet ham indtryk af, at de
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 39<br />
løber <strong>for</strong>virret frem <strong>og</strong> tilbage, <strong>og</strong> at der i det offentlige mangler n<strong>og</strong>le ledelseskompetencer,<br />
der går ind ændrer på disse <strong>for</strong>hold:<br />
”Det der generede mig var, <strong>og</strong> det er måske, <strong>for</strong>di det har sådan lidt med mit tidligere job at<br />
gøre, at jeg kan se, der ikke er styr på det. Og det kan godt irritere mig, netop når der er<br />
ressourceknaphed, så burde man altså bruge de ressourcer på en anden måde”<br />
(IP5 bilag7 s.13).<br />
En anden ting, som opleves frustrerende hos n<strong>og</strong>le af <strong>patient</strong>erne, er, hvis kommunikationen<br />
internt i <strong>sundhedssystem</strong>et har svigtet. Et eksempel herpå er uorden i journalpapirer, fx at de<br />
ikke er kommet frem til den rette afdeling, eller at <strong>patient</strong>journalen indeholder misvisende <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>kerte oplysninger. En af tarmkræft<strong>patient</strong>erne havde været ude <strong>for</strong>, at han fik at vide af en<br />
læge, at han (<strong>patient</strong>en!) havde stomi, selvom det ikke var tilfældet. Når dette fremkalder<br />
frustration <strong>for</strong> <strong>patient</strong>en, kan det hænge sammen med et af de <strong>for</strong>hold, som flere af deltagerne<br />
fremhæver som værende vigtigst i et godt møde med sundhedsvæsenet, nemlig at de bliver<br />
taget personligt <strong>og</strong> <strong>for</strong>nemmer en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> sammenhæng i deres <strong>for</strong>løb. Netop ved at<br />
<strong>patient</strong>erne subjektiveres, kan der ifølge Foucaults teori om governmentality skabes potentiale<br />
<strong>for</strong> at regulere deres handlinger i hensigtsmæssig retning.<br />
”Det jeg egentlig var mest imponeret af ved Rigshospitalet, <strong>for</strong>di jeg tænkte, at det var et<br />
kæmpe sted, <strong>og</strong> de vidste nok ikke, hvad man hed, man var nok bare et personnummer, men<br />
sådan er det nu ikke! Sådan føler jeg ikke, det er. Selvfølgelig kender lægerne jo så ikke én,<br />
<strong>for</strong>di det hele tiden er n<strong>og</strong>le nye, det er sjældent, man får den samme igen. Men så er jeg<br />
imponeret over, på nær én gang som var en rigtig ubehagelig oplevelse, at de har altså læst<br />
min journal”( IP3 bilag7 s.13)<br />
Det at være ramt af en kræftsygdom har i de flestes tilfælde udløst en god behandling fra<br />
hospitalsvæsenets side, hvor man har <strong>for</strong>mået at støtte <strong>patient</strong>erne til det, de har haft ønske<br />
om. Helt samme oplevelse har <strong>patient</strong>erne ikke, hvis de tidligere eller samtidig med deres<br />
kræftsygdom har fejlet n<strong>og</strong>et andet, <strong>og</strong> de efterspørger der<strong>for</strong> en mere helhedsorienteret<br />
tilgang til <strong>patient</strong>erne fra lægernes side. I flere tilfælde har deltagerne oplevet, at de selv<br />
skulle være ansvarlige tovholdere på et sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb, hvilket kan være<br />
ganske uoverskueligt i en situation, hvor man har det dårligt <strong>og</strong> måske tilmed er indlagt. Men<br />
der er tydeligvis en anden opbakning fra hospitalets side, når det gælder kræftsygdom:<br />
”Jeg fik en rigtig rigtig dårlig behandling, indtil man fandt ud af, at jeg havde kræft, det var<br />
helt tydeligt... Så tænkte jeg; ”Nå det bliver ikke nemt, nu har jeg fået kræft, nu skal jeg være
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 40<br />
afhængig af dem”. Men så blev det jo helt anderledes… Det er altså helt tydeligt n<strong>og</strong>et med,<br />
at de er skolet helt anderledes til at tage sig af kræft<strong>patient</strong>er, <strong>for</strong>di dem er det åbenbart synd<br />
<strong>for</strong>, eller hvad det er, der sidder i det. Dem skal man tage sig godt af, men hvis man fejler<br />
n<strong>og</strong>et andet, så får man <strong>og</strong>så en anden behandling”(IP3 bilag7 side 14)<br />
6.3.2 Den personlige kontakt<br />
En af de faktorer, interviewpersonerne lægger mest vægt på i mødet med systemet, er den<br />
personlige kontakt med de enkelte fagpersoner, de har mødt undervejs. Oplevelsen af at blive<br />
genkendt <strong>og</strong> have et tilhørs<strong>for</strong>hold i en tid, der ellers på mange måder kan virke kaotisk <strong>for</strong><br />
den enkelte, er af afgørende betydning <strong>for</strong> <strong>patient</strong>erne. Fire ud af de fem interviewpersoner<br />
roser både Bispebjerg Hospital <strong>og</strong> Rigshospitalet <strong>for</strong> at have et system, hvor <strong>patient</strong>erne bliver<br />
tilknyttet én eller to kontaktsygeplejersker (<strong>og</strong> i enkelte tilfælde <strong>og</strong>så en kontaktlæge), der<br />
optræder som gennemgående personer under deres <strong>for</strong>løb. En af de mandlige deltagere siger:<br />
”Jeg vil <strong>og</strong>så sige, at kontaktsygeplejerskesystemet, det er med til at højne kvaliteten, det er<br />
virkelig vigtigt!”(IP2 bilag7 s.16)<br />
Det tyder i interviewet på, at udover genkendeligheden så er omsorgen <strong>og</strong> følelsen af at være<br />
et individ n<strong>og</strong>et af det, der gør den personlige kontakt til en af grundstenene i et godt <strong>for</strong>løb.<br />
Den sociale relation <strong>mellem</strong> den sundhedsprofessionelle <strong>og</strong> <strong>patient</strong>en kan være medvirkende<br />
til at fremme <strong>patient</strong>ens følelse af tryghed <strong>og</strong> tillid til systemet. Det er netop disse sociale<br />
relationer, Foucault beskriver som en moderne positiv magtudøvelse i modsætning til auto-<br />
nome processer. En af kvinderne beskriver sin oplevelse på Rigshospitalet således:<br />
”Fra den dag, hvor jeg kom derover, der fik jeg tildelt en kontaktsygeplejerske eller rettere<br />
sagt to, så når den ene ikke var der, så var den anden der altid. Og et par dage efter jeg<br />
havde været til samtale <strong>og</strong> fået at vide, at jeg havde en cancer, så ringede hun til mig <strong>og</strong><br />
spurgte, hvordan jeg havde det, <strong>og</strong> hvordan jeg havde fået vendt <strong>og</strong> drejet det <strong>og</strong> sådan n<strong>og</strong>le<br />
ting. Jeg synes simpelthen… Jeg var målløs! Jeg synes, det var en fantastisk omsorg at ringe<br />
<strong>og</strong> spørge, hvordan jeg havde det med at få at vide, jeg havde en cancer. Og jeg har været til<br />
den samme læge hver gang, jeg har været der, det var den samme kirurg, som opererede mig,<br />
<strong>og</strong> hver gang har én af mine kontaktsygeplejersker været der… Det har betydet UTROLIG<br />
meget, at det var n<strong>og</strong>en, der kendte mig, <strong>og</strong> de kunne se <strong>for</strong>skel fra dag til dag”<br />
(IP4 bilag7 s.12)
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 41<br />
6.3.3 Rehabiliteringsindsatsen som en del af et sammenhængende <strong>for</strong>løb<br />
Den personlige kontakt, den individuelle hensyntagen, støtte <strong>og</strong> omsorg er <strong>og</strong>så det, der<br />
tegner sig positivt i <strong>patient</strong>ernes oplevelser med den kommunale rehabilitering. Interview-<br />
deltagerne fremhæver derudover, at personalets faglighed <strong>og</strong> rummelighed både over<strong>for</strong><br />
<strong>patient</strong>en <strong>og</strong> over<strong>for</strong> de pårørende er betydningsfuldt. Flere gange nævner de <strong>og</strong>så, at<br />
tværfagligheden i Sundhedscentret er medvirkende til, at tilbudene hele tiden tilpasses de<br />
individuelle behov <strong>og</strong> ønsker, <strong>og</strong> at der straks er n<strong>og</strong>en, der træder til <strong>og</strong> tilbyder sin hjælp,<br />
hvis man en dag ikke har det så godt. Et eksempel på tværfaglighed giver en af kvinderne i<br />
interviewet, idet hun beskriver diætistens rolle i at få hende til at erkende, at hun havde behov<br />
<strong>for</strong> at prioritere sine kræfter:<br />
”Der var det jo, som jeg siger med Sundhedscentret, det hjalp mig! Nu var det tilfældigvis,<br />
nej, det kan jeg ikke være bekendt at sige, <strong>for</strong> jeg synes, hun er rigtig dygtig diætisten, men<br />
hun har faktisk hjulpet mig rigtig meget. Fordi hun har jo gennemskuet, hvor skør jeg er med<br />
hensyn til at ville på arbejde <strong>og</strong> ikke ville høre efter <strong>og</strong> <strong>for</strong>stå, at jeg ikke har de samme<br />
kræfter, som jeg plejer at have… Det var hun rigtig god til at snakke med mig om på en<br />
ordentlig måde. Så hun hjalp mig begge gange, jeg skulle sygemeldes, <strong>for</strong> det kunne jeg jo<br />
ikke finde ud af. Så jeg synes, hun har gjort rigtig meget <strong>for</strong> at støtte mig!”(IP3 bilag7 s.33)<br />
Udover tværfaglighed viser ovenstående eksempel <strong>og</strong>så, hvordan <strong>patient</strong>en, vha. det begreb<br />
Foucault kalder styringsteknol<strong>og</strong>ier, kan ”styres til at styre sig selv” i <strong>for</strong>hold til at tage hånd<br />
om sin egen sundhedsadfærd. En god kommunikation <strong>og</strong> en <strong>for</strong>nuftig pædag<strong>og</strong>isk tilgang kan<br />
altså være med til at få <strong>patient</strong>erne til selv at tage ansvar <strong>for</strong> deres sundhed på trods af, at de er<br />
ramt af sygdom. I interviewet pointerer deltagerne <strong>og</strong>så, at det er vigtigt med et anderledes<br />
arkitektonisk miljø end det, der <strong>for</strong>ekommer på hospitalet. Fx understreger de, at det virker<br />
mere hyggeligt at komme i Sundhedscentret, <strong>og</strong> at det giver en følelse af, at man er kommet et<br />
skridt videre, <strong>for</strong>di den hvide kittel er afløst af personalets almindelige påklædning. En anden<br />
vigtig ting er, at der ikke nødvendigvis skal bestilles tid i <strong>for</strong>vejen, hvis man har behov <strong>for</strong><br />
vejledning:<br />
”Og hvis man lige har glemt at spørge på hospitalet om et eller andet, så har de (det<br />
sundhedsfaglige personalet i Sundhedscenteret) så godt de nu kan, næsten <strong>og</strong>så altid lige et<br />
svar på det, man kommer med. Og det er lige meget, hvem man kommer til”(IP4 bilag7 s.20)<br />
Herudfra kan man gøre den betragtning, at det ikke udelukkende er tværfagligt samarbejde i<br />
den enkelte institution, men <strong>og</strong>så optimeret sammenhæng <strong>og</strong> koordinering <strong>mellem</strong> de
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 42<br />
tværsektorielle indsatser, der kan være med til at optimere <strong>patient</strong>ernes oplevelser af mødet<br />
med <strong>sundhedssystem</strong>et i <strong>for</strong>bindelse med sygdom. I henhold til deltagernes udsagn vil en<br />
sammenhængende indsats i <strong>for</strong>hold til behandling <strong>og</strong> rehabilitering være det ideelle billede på<br />
nye sundhedsfremmende tiltag. Deltagerne <strong>for</strong>eslår enstemmigt, at det burde ligge i udskriv-<br />
ningspapirerne fra hospitalet, at der automatisk skulle fremsendes en henvisning til den<br />
kommunale rehabilitering. Herved kunne man eventuelt <strong>og</strong>så få skabt en brobygning <strong>mellem</strong><br />
sektorerne, hvor det kunne lykkes at fange n<strong>og</strong>le af de mere ressourcesvage <strong>patient</strong>er, der ikke<br />
selv er i stand til at tage hånd om deres sundhed, <strong>og</strong> som heller ikke på eget initiativ ville<br />
opsøge den nødvendige viden til fx at ændre n<strong>og</strong>le uhensigtsmæssige livsstilsvaner.<br />
6.4 Mestring af sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løbet<br />
6.4.1 Emotionelle <strong>og</strong> praktiske mestringsstrategier<br />
Under interviewene kom det frem, at mange af <strong>patient</strong>erne havde oplevet psykiske nedture <strong>og</strong><br />
andre følelsesmæssige reaktioner som uretfærdighed <strong>og</strong> <strong>for</strong>virring i <strong>for</strong>bindelse med at få<br />
diagnosticeret en kræftsygdom. En enkelt af <strong>patient</strong>erne, som tidligere havde gennemgået et<br />
andet belastende sygdoms<strong>for</strong>løb, havde derimod oplevet lettelse, da han fik diagnosen:<br />
”Jeg er nok i den der lidt specielle situation, at jeg var lettet da jeg fik stillet diagnosen<br />
cancer, <strong>for</strong>di jeg havde været igennem n<strong>og</strong>le sygdoms<strong>for</strong>løb… De gav mig den besked derude;<br />
”Vi kan ikke erklære dig rask, <strong>for</strong> vi ved ikke, hvad du har fejlet” - <strong>og</strong> det er jo ikke så sjovt…<br />
Så <strong>for</strong> mig var det lidt af en lettelse, at der nu var n<strong>og</strong>et at tage fat på”(IP5 bilag7 s.3)<br />
Bortset fra dette eksempel var den umiddelbare følelse hos <strong>patient</strong>erne hovedsageligt, at de<br />
selv stod uden indflydelse på sygdommen. Efterhånden har videnskaben d<strong>og</strong> slået fast, at man<br />
som <strong>patient</strong> netop selv kan få indflydelse på behandlings<strong>for</strong>løbets udvikling <strong>og</strong> på livskvalite-<br />
ten ved at <strong>for</strong>bedre sine sundhedsvaner. Det er da <strong>og</strong>så de erfaringer <strong>patient</strong>erne i interviewet<br />
selv trækker frem i beskrivelserne af den måde, de undervejs har lært at håndtere sygdoms-<br />
<strong>for</strong>løbet på. De mestringsstrategier, som interviewpersonerne har anvendt, har været både<br />
emotionelt <strong>og</strong> praktisk orienteret. I <strong>for</strong>hold til det emotionelle plan beskriver de først <strong>og</strong><br />
fremmest, at de har fået en øjenåbner til at se andre sider af tilværelsen <strong>og</strong> haft tid til at tænke<br />
<strong>og</strong> gøre op med dem selv, hvad de vil prioritere fremover. Et eksempel herpå:<br />
”Og jeg har fået tænkt n<strong>og</strong>le tanker, som jeg ikke har gjort før, <strong>og</strong> jeg har fået gjort op med<br />
mig selv ligesom - hvad jeg gider mere! Altså hvis det her, det går godt, så gider jeg sgu ikke
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 43<br />
<strong>og</strong> knokle mig selv røven ud af bukserne mere. Det gør jeg ikke, <strong>og</strong> der er ikke n<strong>og</strong>en, der<br />
takker mig bagefter”(IP4 bilag7 s.6)<br />
For at opnå selvbestemmelse i deres dagligdag har deltagerne på det mere praktiske niveau sat<br />
sig n<strong>og</strong>le mål <strong>for</strong> den indsats, de selv var i stand til at gøre. Flere af dem <strong>for</strong>klarer, at de<br />
gennem rehabiliteringsindsatsen fik øjnene op <strong>for</strong>, at de selv kunne bidrage til at få det bedre<br />
under deres kemo- <strong>og</strong> strålebehandling. Denne medindflydelse var en vigtig motivationsfaktor<br />
<strong>for</strong> selv at gøre en indsats:<br />
”Ja, det at få indflydelse på ens eget liv igen, ikke. Nu er det ikke længere lægen, der siger;<br />
”På onsdag skal du opereres, <strong>og</strong> på fredag begynder du på stråler <strong>og</strong> kemo” eller sådan et<br />
eller andet. Der har man jo ikke kunnet sige; ”Det vil jeg ikke, det vil jeg hellere om<br />
torsdagen”. Altså, man har ligesom mistet sin kalender, man har sgu bare måtte gå ind på<br />
deres datoer. Der synes jeg, det her er n<strong>og</strong>et andet. Man vælger selv at gå herind, <strong>og</strong> man<br />
vælger at gå til gymnastik osv. Der har man selv ligesom bestemt <strong>og</strong> sagt, at det her vil jeg,<br />
det her tror jeg er godt <strong>for</strong> mig eller sådan et eller andet”(IP4 bilag7 s.22)<br />
6.4.2 Udnyttelse af egne ressourcer<br />
For at kunne vende en sygdomssituation til n<strong>og</strong>et positivt <strong>og</strong> få udnyttet sine egne ressourcer<br />
hensigtsmæssigt bekræfter flere af <strong>patient</strong>erne Antonovskys teoretiske antagelse om, at man<br />
bruger de livserfaringer, man har med sig fra tidligere. Et eksempel herpå er en af de mand-<br />
lige <strong>patient</strong>er, der tidligere har dyrket meget idræt, <strong>og</strong> som nu modarbejder sin træthed <strong>og</strong> de<br />
øvrige bivirkninger til kemobehandlingen ved, at han en gang om ugen deltager i den fysiske<br />
træning i Sundhedscentret <strong>og</strong> to gange om ugen går til gymnastik andetsteds. Motivationen til<br />
sin motionsstrategi fik han bl.a. gennem en radioudsendelse omhandlende en kvinde, der efter<br />
en længerevarende behandling <strong>for</strong> lymfekræft havde besluttet sig <strong>for</strong> at bestige Mount<br />
Everest:<br />
”Så tænkte jeg; ”Når dét kan lade sig gøre, såh…”! Og det er helt tydeligt, at det er det, der<br />
gør, at jeg har det meget bedre nu. Det er n<strong>og</strong>et, jeg tror, men jeg føler det <strong>og</strong>så. Så jeg har<br />
lidt dårlig samvittighed over, at jeg ikke kommer ned <strong>og</strong> træner i dag”(IP5 bilag7 s.25)<br />
En anden <strong>for</strong>tæller <strong>og</strong>så, at hun har gjort sig mange tanker i <strong>for</strong>hold til, hvordan hun ville<br />
håndtere sygdommen over<strong>for</strong> familien. Hun brugte i den <strong>for</strong>bindelse n<strong>og</strong>le ubehagelige<br />
oplevelser <strong>og</strong> erfaringer fra sin fars sygdom <strong>og</strong> død tilbage i 2004:
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 44<br />
”Så dengang jeg blev syg, der t<strong>og</strong> jeg, samtidig med det at ville samarbejde, <strong>og</strong>så den<br />
beslutning, at jeg ville <strong>for</strong>søge at gøre det på en anden måde <strong>for</strong> mig selv <strong>og</strong> mine pårørende.<br />
Så de frygtelig grimme erfaringer, jeg har med, dem synes jeg selv, jeg har fået vendt til n<strong>og</strong>et<br />
positivt, <strong>og</strong> det har hjulpet mig rigtig meget”(IP3 bilag7 s.31)<br />
For at kunne udnytte tidligere erfaringer til n<strong>og</strong>et handlingsorienteret <strong>og</strong> sundhedsfremmende<br />
i <strong>for</strong>bindelse med en sygdom er det ud fra Antonovskys mestringsteori vigtigt, at sundheds-<br />
personalet tænker brugerinddragelse <strong>og</strong> deltagelse ind. Derudover er det <strong>og</strong>så af stor betyd-<br />
ning, at der prioriteres tid til samtale, så <strong>patient</strong>erne kan <strong>for</strong>tælle om deres situation <strong>og</strong> på den<br />
baggrund få den nødvendige støtte fra de professionelles side. Kvinden siger i <strong>for</strong>længelse af<br />
ovenstående:<br />
”Jeg har jo ikke haft n<strong>og</strong>en, der sådan har <strong>for</strong>talt mig, hvordan jeg skulle gøre det, som<br />
udgangspunkt i hvert fald. Jeg har selv bestemt det, men der har da været n<strong>og</strong>le situationer,<br />
hvor det var helt afgørende, at der var n<strong>og</strong>en, jeg kunne vende det med. Og selvfølgelig kunne<br />
det her heller ikke… Altså, jeg synes selv, jeg har haft sådan et positivt <strong>for</strong>løb, <strong>og</strong> det er da<br />
ikke n<strong>og</strong>et, jeg helt selv har kunnet”(IP3 bilag7 s.32)<br />
6.4.3 Følelsen af sammenhæng<br />
Man kan opsamlende sige, at interviewdeltagerne ud fra Antonovskys begrebsdefinition har<br />
oplevet en voksende ”følelse af sammenhæng”, hvilket har medvirket til, at de har mestret de<br />
stressfaktorer, der kan opstå som følge af en kræftdiagnose. Følelsen af begribelighed,<br />
håndterbarhed <strong>og</strong> meningsfuldhed er ud fra teorien afgørende <strong>for</strong>, at det bliver muligt at få<br />
skabt en følelse af sammenhæng <strong>for</strong> det enkelte individ. Det er d<strong>og</strong> ikke umiddelbart de<br />
følelser, der knytter sig til den situation at blive diagnosticeret med en kræftsygdom, men det<br />
er tilsyneladende n<strong>og</strong>et, der kan opbygges med tiden ved hjælp af sundhedsvæsenets indsats.<br />
Begribelighed er i flere af deltagernes tilfælde skabt ved, at der har været n<strong>og</strong>le faste kontakt-<br />
personer inden<strong>for</strong> systemet <strong>og</strong> n<strong>og</strong>le faste holdepunkter, der har været <strong>for</strong>udsigelige i<br />
sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løbet. Håndterbarhed er opnået ved, at de selv har kunnet yde en<br />
indsats <strong>for</strong> at få det bedre, <strong>og</strong> at der ikke er blevet stillet større krav til fx den enkeltes fysiske<br />
<strong>for</strong>måen, end vedkommende har haft ressourcer til. Sidst men ikke mindst har <strong>patient</strong>erne<br />
oplevet meningsfuldhed, når de selv har haft medindflydelse på beslutninger undervejs i deres<br />
<strong>for</strong>løb.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 45<br />
6.5 Livs<strong>for</strong>mernes betydning <strong>for</strong> oplevelsen af mødet med<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et<br />
Selv om interviewpersonerne overvejende nåede til enighed omkring mange af de emner, vi<br />
var omkring i fokusgruppen, er der alligevel n<strong>og</strong>le <strong>for</strong>skelle i deres oplevelser, der kan<br />
udspringe af de <strong>for</strong>skellige livs<strong>for</strong>mstræk, som deltagerne kan analyseres ud fra. Det var især<br />
tydeligt, at personerne med træk fra den karrierebundne livs<strong>for</strong>m var vant til at have ind-<br />
flydelse <strong>og</strong> struktur på beslutninger i deres dagligliv, hvilket <strong>og</strong>så pointeres i Ramhøjs<br />
undersøgelse omkring livs<strong>for</strong>mer. Manglende selvbestemmelse i hverdagen blev af<br />
<strong>patient</strong>erne oplevet som frustrerende, ligesom manglende medbestemmelse i <strong>for</strong>hold til<br />
sygdomsbehandlingen gjorde. Ramhøj fastslår <strong>og</strong>så, at karrieremenneskerne ofte tillægger<br />
lægerne <strong>og</strong> særligt overlægerne stor autonomi.<br />
En af interviewpersonerne nævner <strong>og</strong>så et par gange, at han har rådført sig med sin sv<strong>og</strong>er,<br />
der er overlæge, <strong>og</strong> at det har haft stor betydning, hvilken læge han har mødt i systemet. Han<br />
udviser derudover stort initiativ <strong>og</strong> er helt velin<strong>for</strong>meret omkring de muligheder, der er <strong>for</strong> at<br />
få indflydelse på behandlings<strong>for</strong>løbet:<br />
”Jeg føler faktisk, jeg har haft mere indflydelse på hospitalets rytmer, <strong>for</strong>di bl.a. fik jeg dem<br />
til at lægge kemoen sådan, at jeg får taget blodprøver om tirsdagen <strong>og</strong> selve kemoen om<br />
onsdagen, <strong>for</strong> så kan jeg deltage i gymnastikken her om tirsdagen. Så der<strong>for</strong> sagde jeg til den<br />
læge, jeg nu i øvrigt har set to gange; ”Jeg synes egentlig, at det her er ressourcespild <strong>for</strong><br />
Jer, <strong>og</strong> det er <strong>og</strong>så træls <strong>for</strong> mig, at jeg kommer herud hver 14. dag <strong>og</strong> bliver sendt hjem igen.<br />
Er det ikke bedre, at vi bare laver en aftale om, at jeg kom hver 3. uge i stedet <strong>for</strong>?” Og så<br />
siger han, at det argument, kunne han da godt købe” (IP5 bilag7 s.22)<br />
Den anden mandlige deltager, som er selvstændig erhvervsdrivende, er heller ikke vant til at<br />
andre tager beslutninger <strong>for</strong> ham. Han har der<strong>for</strong> under sit <strong>for</strong>løb selv taget initiativ til at få en<br />
henvisning til et ophold på Rehabiliteringscenter Dallund. Derudover har han i sit møde med<br />
systemet udvist stor <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> personalets travlhed, hvilket er tydeligt i denne dial<strong>og</strong><br />
(bilag 7 s.11) <strong>mellem</strong> de to mandlige interviewpersoner, som har <strong>for</strong>skellige opfattelser af<br />
arbejdsgangene inden<strong>for</strong> hospitalet:<br />
IP5:” Men der må være n<strong>og</strong>et manglende ledelseskompetence i det der, det kan ikke være<br />
rigtigt, at man skal fare sådan rundt, men ja okay…”<br />
IP2: ”Altså først <strong>og</strong> fremmest bliver man desværre nødt til at tage højde <strong>for</strong> som <strong>patient</strong> eller<br />
have den viden, at de har 1200 ubesatte stillinger på Rigshospitalet…”
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 46<br />
IP5: ”Men det bliver jo ikke bedre af, at de ligger <strong>og</strong> farer <strong>for</strong>virret rundt <strong>mellem</strong> hinanden”.<br />
IP2: ”Nej, men der er jo en årsag til, at de farer <strong>for</strong>virret rundt, altså der mangles 1200!”<br />
Udover at vise sin sympati med sundhedspersonalet, giver den selvstændige <strong>og</strong>så sin mening<br />
til kende omkring det politiske spils indblanding i måden, sundhedsvæsenet kører sin<br />
”virksomhed” på. Dette kan analyseres ud fra den antagelse, at han er vant til at det politiske<br />
system stiller krav, som kan gøre det vanskeligt at drive <strong>for</strong>retning/virksomhed.<br />
”Jeg er gået ind i en meget aktiv politisk kritik af de politiske ønsker om at påvirke<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et, både at gøre det til en privatiseret <strong>for</strong>retning… Og generelt gør man sådan<br />
set, hvad man kan <strong>for</strong> at nedgøre det offentlige <strong>sundhedssystem</strong> <strong>for</strong> at få en anden politisk<br />
dagsorden inden<strong>for</strong> området, det har jeg da opdaget. Og der er en del årsager til, at det<br />
offentlige system n<strong>og</strong>le gange ikke fungerer, det skyldes simpelt hen de politiske krav om, at<br />
det skal privatiseres. Og det er stærkt belastende, at man fra politisk hold spiller ping pong<br />
med vores helbred på den bekostning”(IP2 bilag7 s.7)<br />
Hos de to kvinder, der bærer træk fra lønarbejderlivs<strong>for</strong>men, har arbejdet haft n<strong>og</strong>et mindre<br />
betydning <strong>for</strong> deres livskvalitet, end tilfældet var hos den selvstændige <strong>og</strong> hos karriere-<br />
menneskerne. Den ene kvinde var pga. en anden sygdomsdiagnose i <strong>for</strong>vejen tilkendt<br />
førtidspension, mens den anden havde besluttet sig <strong>for</strong> ikke at vende tilbage til sit nuværende<br />
job. Sidstnævnte har i øvrigt en særlig vinkel på mødet med sundhedsvæsenet, da hun selv er<br />
ansat i systemet. Der<strong>for</strong> står hun som <strong>patient</strong> pludselig på ”den anden side” <strong>og</strong> betragter dét,<br />
hun selv er en del af med andre øjne:<br />
”For mig har det <strong>og</strong>så været en øjenåbner at være <strong>patient</strong>. Altså, det burde være indlagt i ens<br />
uddannelse, når man har med mennesker at gøre af den ene eller anden art, at man fik en<br />
(siger det med <strong>for</strong>sigtighed)”lille uskyldig” sygdom, så man blev lagt ned, <strong>og</strong> fandt ud af,<br />
hvordan det var at ligge der <strong>og</strong> være afhængig” (IP4 bilag7 s.30)<br />
En af de kvindelige lønarbejdere har været tilknyttet rehabilitering i Sundhedscentret i ca. 12<br />
måneder, hvilket bekræfter Ramhøjs iagttagelse af, at bærere af denne livs<strong>for</strong>m kan havde<br />
tendens til at blive afhængiggjorte af det offentlige tilbud. I deres møde med sundhedsvæsenet<br />
udviser de begge stor solidaritet med <strong>og</strong> respekt over<strong>for</strong> det sundhedspersonale, som har<br />
n<strong>og</strong>enlunde samme position i arbejdssammenhæng, som de selv har/havde. Udover disse<br />
fagpersoner har deres nærmeste venner <strong>og</strong> familie har haft stor betydning <strong>for</strong> deres <strong>for</strong>løb:
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 47<br />
”Altså, jeg vil sige, at jeg har været heldig, at jeg har en søster, der arbejder på<br />
Rigshospitalet på onkol<strong>og</strong>isk afdeling i <strong>for</strong>vejen, godt nok ikke på brystafdelingen. Men jeg<br />
tror da <strong>og</strong>så nok lidt, <strong>for</strong>di at blive sat i en situation, når man er syg, så er det sådan lidt, jeg<br />
syntes ikke rigtig, at mine tanker nåede ordentlig ned at bundfælde sig hele tiden. Og hvis jeg<br />
ikke havde haft min søster til at tage mig lidt i nakken <strong>og</strong> sige; ”Kom det er den her vej, nu<br />
gør vi sådan”, så havde jeg da <strong>og</strong>så været sådan lidt lost” (IP4 bilag7 s.21)<br />
Højrups livs<strong>for</strong>msteori med hensyntagen til menneskers <strong>for</strong>skellige ideol<strong>og</strong>ier <strong>og</strong> normer, kan<br />
være med til at tydeliggøre, at der <strong>for</strong>ekommer variationer i måden at mestre et sygdoms- <strong>og</strong><br />
behandlings<strong>for</strong>løb på <strong>og</strong> i måden at opfatte ”det gode liv” på. Selv om der i store træk er<br />
lighed i interviewpersonernes måde at møde systemet på, så er der n<strong>og</strong>le afvigelser, som kan<br />
være med til at påpege vigtigheden af en institutionaliseret individualitet <strong>og</strong> fleksibilitet i<br />
sundhedsvæsenets tilbud til <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme.<br />
6.6 Sammenfatning af analysen<br />
Interviewundersøgelsen giver indblik i mennesker med kræftsygdoms oplevelser i mødet med<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et. Den bygger på <strong>patient</strong>ernes egne erfaringer <strong>og</strong> giver deres perspektiv på,<br />
hvordan sundhedsvæsenet bedst kan støtte <strong>og</strong> hjælpe dem til en bedre hverdag med deres<br />
sygdom. Overordnet giver undersøgelsen indtryk af, at interviewpersonerne generelt er<br />
tilfredse med sundhedsvæsenet, men at der på n<strong>og</strong>le områder <strong>og</strong>så er plads til <strong>for</strong>bedringer. Et<br />
af de problemområder, der trækkes frem i undersøgelsen, er mangelfuld kommunikation <strong>og</strong><br />
koordinering <strong>mellem</strong> sektorerne, hvor<strong>for</strong> <strong>patient</strong>erne oplever, at de selv må være tovholdere<br />
på deres sygdoms<strong>for</strong>løb. Flere af interviewpersonerne har selv været opsøgende i <strong>for</strong>hold til at<br />
få viden omkring deres sygdom, <strong>og</strong> de har <strong>og</strong>så selv skulle holde styr på udbudet af rehabili-<br />
teringsmuligheder. Sundhedspersonalet på hospitalet <strong>og</strong> de praktiserende læger har ikke<br />
automatisk taget emner som hverdagsliv <strong>og</strong> livsstilsvaner op med <strong>patient</strong>erne, hvilket i n<strong>og</strong>le<br />
tilfælde kan begrundes med travlhed i systemet.<br />
En anden årsags<strong>for</strong>klaring kan d<strong>og</strong> <strong>og</strong>så være, at sundhedspersonale ofte føler, at når de<br />
trækker personlige emner ind i en samtale, så kan det <strong>for</strong>tolkes som manglende tillid til folks<br />
eget selvansvar. Op<strong>for</strong>dringer til livsstilsændringer kan der<strong>for</strong> give den ansatte en negativ<br />
følelse af magtudøvelse over<strong>for</strong> <strong>patient</strong>en. Ved at få lavet en strukturering, hvor der bliver<br />
skabt en bedre sammenhæng <strong>mellem</strong> den primære <strong>og</strong> den sekundære sektors indsatser, vil det
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 48<br />
sandsynligvis <strong>for</strong>ekomme mere naturligt at tale med <strong>patient</strong>erne om livsstilsvaner <strong>og</strong> støtte op<br />
omkring <strong>for</strong>andringer heraf. En anden gevinst vil muligvis <strong>og</strong>så være, at det kan være med til<br />
at <strong>for</strong>bedre betingelserne <strong>for</strong> at fange n<strong>og</strong>le af de mindre ressourcestærke personer <strong>og</strong> hjælpe<br />
dem på vej til en bedre sundhedsadfærd. Struktur, koordinering <strong>og</strong> personlig kontakt med<br />
gennemgående fagpersoner er ud fra interviewpersonernes oplevelser i mødet med sundheds-<br />
systemet n<strong>og</strong>et af det vigtigste i <strong>for</strong>hold til at skabe tryghed <strong>og</strong> tillid til systemet, <strong>og</strong> samtidig<br />
er det n<strong>og</strong>et, som supplerede min egen <strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> emnet.<br />
I interviewpersonernes tilfælde har omlægning af livsstilsvaner særligt i <strong>for</strong>hold til fysisk<br />
aktivitet givet dem mere energi <strong>og</strong> livskvalitet, <strong>for</strong>di der er n<strong>og</strong>le faktorer, de selv har haft<br />
indflydelse på i <strong>for</strong>hold til deres sygdom. Der<strong>for</strong> er det vigtigt, at <strong>patient</strong>erne op<strong>for</strong>dres,<br />
vejledes, motiveres <strong>og</strong> støttes til livsstilsændringer fra sundhedsvæsenets side, <strong>og</strong>så selv om<br />
det drejer sig om mennesker diagnosticeret med en alvorlig sygdom. Såfremt de <strong>for</strong>skellige<br />
sundhedsfremmende tiltag skal resultere i, at <strong>patient</strong>ernes evne til at mestre deres sygdom<br />
<strong>for</strong>bedres, er det nødvendigt med en vis fleksibilitet fra sundhedsvæsenets side. Hermed kan<br />
tilbudene tilpasses den enkeltes behov/ønsker, så det bliver muligt at udnytte de individuelle<br />
fysiske <strong>og</strong> psykosociale ressourcer. Det er der<strong>for</strong> ikke <strong>for</strong>målstjenligt, at man inden<strong>for</strong> sund-<br />
hedssystemet udelukkende satser på at lave standardiserede evidensbaserede <strong>patient</strong><strong>for</strong>løb,<br />
hvori der ikke er plads til at tage højde <strong>for</strong> de livs<strong>for</strong>msbetingede værdier <strong>og</strong> normer, det<br />
enkelte individ har med sig i sin bagage. De pårørendes deltagelse spiller <strong>og</strong>så en stor rolle <strong>for</strong><br />
måden <strong>patient</strong>er kommer igennem et sygdoms<strong>for</strong>løb på, hvor<strong>for</strong> det er nødvendigt at inddrage<br />
pårørende <strong>og</strong> vejlede dem i <strong>for</strong>hold til, hvordan de bedst støtter op om den sygdomsramte.<br />
På baggrund af den kvalitative interviewundersøgelse tyder det altså på, at mennesker med en<br />
kronisk sygdom, som det ser ud på nuværende tidspunkt, har mulighed <strong>for</strong> at modtage hjælp<br />
til at ændre livsstil <strong>og</strong> til at tage ansvar i <strong>for</strong>bindelse med deres sygdom. Det kan d<strong>og</strong> <strong>og</strong>så<br />
konstateres, at n<strong>og</strong>le <strong>patient</strong>er ikke får den nødvendige in<strong>for</strong>mation, motivation <strong>og</strong> opbakning<br />
fra <strong>sundhedssystem</strong>ets side, der skal til <strong>for</strong> at kunne håndtere problemer opstået i <strong>for</strong>bindelse<br />
med et sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb. Dette kræver ifølge interviewpersonernes udtalelser,<br />
at <strong>patient</strong>erne selv besidder de <strong>for</strong>nødne ressourcer til at være opsøgende i <strong>for</strong>hold til at skaffe<br />
sig viden <strong>og</strong> til at få styr på hvilke muligheder <strong>og</strong> tilbud, der findes i <strong>for</strong>hold til rehabilitering.<br />
Undersøgelsen viser, at flere af interviewpersonerne på et tidspunkt i deres <strong>for</strong>løb har oplevet<br />
fysiske <strong>og</strong> psykiske reaktioner som træthed, frustration, nedtrykthed, manglende overskud <strong>og</strong><br />
magtesløshed, hvilket har stor betydning i <strong>for</strong>hold til deres hverdag. Dette kan resultere i, at
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 49<br />
mange <strong>patient</strong>er ikke selv magter at bede om hjælp, hvilket betyder, at de ikke får glæde af<br />
sundhedsvæsenets eksisterende tilbud. Der er således perioder, hvor <strong>patient</strong>erne oplever<br />
nedture i <strong>for</strong>bindelse med deres sygdom <strong>og</strong> der<strong>for</strong> har behov <strong>for</strong>, at sundhedsvæsenet går ind<br />
<strong>og</strong> tager et større ansvar <strong>for</strong> deres <strong>for</strong>løb. Såfremt den politiske målsætning om at styre folk til<br />
selv at tage ansvar i <strong>for</strong>bindelse med en kronisk sygdom skal imødekommes, må der kigges<br />
nærmere på organiseringen <strong>og</strong> strukturen i sundhedsvæsenet.<br />
Hvordan det præcis skal implementeres i praksis, giver nærværende undersøgelse ikke<br />
mulighed <strong>for</strong> at svare på. Der lægges d<strong>og</strong> fra interviewpersonernes side op til, at hvis man i<br />
sundhedsvæsenet bliver bedre til at betragte mennesket ud fra en holistisk synsvinkel <strong>og</strong> får<br />
oparbejdet en bedre integration af de tværsektorielle indsatser over<strong>for</strong> <strong>patient</strong>er med kroniske<br />
sygdomme, så vil man være et skridt på vejen mod et mere optimeret <strong>og</strong> sammenhængende<br />
<strong>for</strong>løb. Her skal det d<strong>og</strong> tilføjes, at selv om det kan give n<strong>og</strong>le barrierer, at systemet fungerer<br />
med specialeopdelinger, så nævner interviewpersonerne samtidig, at de sætter pris på det<br />
kompetente sundhedspersonale, der findes i de specialiserede afdelinger. Det er på baggrund<br />
af undersøgelsen heller ikke muligt at komme med en nøjagtig opskrift på rolle<strong>for</strong>delingen<br />
<strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> sundhedsprofessionel, eftersom der er mange individuelle <strong>for</strong>hold at tage<br />
hensyn til. Men såfremt den enkelte sundhedsprofessionelle besidder kompetencer som<br />
omsorg <strong>og</strong> intuition <strong>og</strong> ikke mindst mod til at tale med <strong>patient</strong>erne omkring svære emner <strong>og</strong><br />
støtte op herom, kan det tilsyneladende være med til at skabe en tillidsfuld kontakt. Dette<br />
betragter jeg som en oplagt mulighed <strong>for</strong> at styrke den enkeltes selvansvar <strong>og</strong> mestringsevne i<br />
<strong>for</strong>bindelse med deres sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb, frem <strong>for</strong> de tidligere paternalistiske<br />
læge/<strong>patient</strong> relationer.<br />
7 Diskussion<br />
Ud fra en metodisk betragtning har valget af en kvalitativ undersøgelse betydet, at mennesker<br />
med en kræftsygdom har haft mulighed <strong>for</strong> at <strong>for</strong>tælle med egne ord, hvordan de har oplevet<br />
hverdagen med en kronisk sygdom <strong>og</strong> mødet med sundhedsvæsenet. Styrken ved kvalitative<br />
undersøgelser er generelt set, at der kan fremkomme nye indsigter i et emne, samtidig med at<br />
eksisterende problemområder kan uddybes. Svagheden ved metoden er, at det ikke er muligt<br />
at generalisere de udvalgte interviewpersoners udtalelser til større befolkningsgrupper. Der er
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 50<br />
<strong>og</strong>så n<strong>og</strong>le svagheder ved denne undersøgelse specifikt, som jeg i de følgende afsnit vil<br />
<strong>for</strong>søge at <strong>for</strong>holde mig kritisk til, inden opgavens problem<strong>for</strong>mulering besvares.<br />
7.1 Valg af teori<br />
Formålet med teoriafsnittet i denne opgave har været at skabe en teoretisk referenceramme,<br />
der dels skulle danne den nødvendige baggrundsviden <strong>og</strong> dels skulle skabe et afsæt <strong>for</strong><br />
analysen. Det har der<strong>for</strong> ikke været hensigten at lave en kritik af de udvalgte teorier, men i<br />
stedet bruge dem anvendelsesorienteret. Valget af teori har bestemt ikke været udtømmende,<br />
idet andre relevante teoretikeres tilgang til emnet <strong>og</strong> bidrag til begreberne kunne være trukket<br />
ind, hvilket ville have medført en anden vinkel til belysning af emnet. Jeg mener d<strong>og</strong>, at de tre<br />
udvalgte teorier om magt, mestring <strong>og</strong> livs<strong>for</strong>mer har givet god mulighed <strong>for</strong> at skabe et<br />
samspil <strong>mellem</strong> teori <strong>og</strong> empiri, der kan bevirke nye <strong>for</strong>ståelser i <strong>for</strong>hold til mødet <strong>mellem</strong><br />
<strong>patient</strong> <strong>og</strong> system. Inddragelsen af tre teoretiske tilgange har betydet, at det ikke har været<br />
muligt at gå helt i dybden med dem hver især, men det mener jeg heller ikke har været<br />
nødvendigt <strong>for</strong> at opfylde opgavens <strong>for</strong>mål. Det har alligevel været muligt at belyse <strong>for</strong>skel-<br />
lige menneskers situation, når de rammes af en kronisk sygdom <strong>og</strong> opnå <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> n<strong>og</strong>le<br />
af de barrierer, der kan opstå, når sundhedsprofessionelle <strong>for</strong>søger at motivere <strong>patient</strong>er til at<br />
<strong>for</strong>etage livsstilsændringer.<br />
7.2 Valg af fokusgruppeinterview som kvalitativ metode<br />
Som empirisk grundlag valgte jeg at udføre et fokusgruppeinterview, som t<strong>og</strong> udgangspunkt i<br />
en semistruktureret interviewguide udarbejdet på baggrund af den valgte teori. I stedet kunne<br />
jeg have valgt et helt åbent interview med en ren fænomenol<strong>og</strong>isk tilgang, hvor den afgørende<br />
virkelighed fastsættes ud fra interviewpersonernes egne oplevelser <strong>og</strong> perspektiver på verden.<br />
Hvis jeg derimod havde haft ønske om mere præcise svar i <strong>for</strong>hold til opgavens teoretiske<br />
begreber kunne en mere lukket <strong>og</strong> faststruktureret spørge<strong>for</strong>m have været anvendt. Jeg mener<br />
d<strong>og</strong>, at den halvåbne metode gjorde det muligt både at efterkomme ønsket om at få indsigt i<br />
deltagernes oplevelser <strong>og</strong> erfaringer <strong>og</strong> få dem til at reflektere over n<strong>og</strong>le af de teoretiske<br />
<strong>for</strong>ståelser omkring opgavens emne.<br />
Under interviewets udførelse viste det sig <strong>og</strong>så, at det var <strong>for</strong>holdsvis let at få deltagerne til<br />
frit at <strong>for</strong>tælle om deres erfaringer <strong>og</strong> refleksioner, som de blev bedt om under de første to<br />
emner omhandlende deres oplevelser i <strong>for</strong>bindelse med sygdom, behandling <strong>og</strong> mødet med
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 51<br />
sundhedsvæsenet. I <strong>for</strong>bindelse med emne tre (selvansvar) <strong>og</strong> emne fire (mestringssevne) blev<br />
der stillet spørgsmål, som mere relaterede sig til n<strong>og</strong>le af de begreber, der er trådt frem i den<br />
teoretiske del af opgaven. Dette skift i spørgsmålenes karakter medførte, at deltagernes svar<br />
blev kortere <strong>og</strong> mindre udtømmende, <strong>og</strong> jeg måtte selv stille mere uddybende spørgsmål, end<br />
jeg havde gjort ved de <strong>for</strong>udgående emner. Det lykkedes heller ikke helt at holde emne tre <strong>og</strong><br />
fire adskilt, som det ellers var tiltænkt, ligesom jeg efterfølgende kunne erfare, at jeg ikke<br />
havde <strong>for</strong>mået at få stillet alle de spørgsmål, som interviewguiden lagde op til. Dette vidner<br />
om, at det er vanskeligt både at styre talerunden, være lyttende <strong>og</strong> interesseret, tage notater <strong>og</strong><br />
stille uddybende spørgsmål samtidig. Trods disse ud<strong>for</strong>dringer kom der alligevel n<strong>og</strong>le gode<br />
overvejelser frem, som både kan underbygge <strong>og</strong> supplere den teoretiske ramme.<br />
Fordelen ved at vælge en fokusgruppe er, at interviewpersonerne i interaktion med hinanden<br />
kan få så mange <strong>for</strong>skellige synspunkter frem som muligt, ved de inspirerer hinanden til at<br />
<strong>for</strong>tælle <strong>og</strong> overveje diskussionstemaerne. En anden metode kunne have været at <strong>for</strong>etage<br />
individuelle interviews, hvor der <strong>for</strong>mentlig ville være kommet andre typer svar frem,<br />
eftersom interviewpersonerne ikke sidder <strong>for</strong>an en hel gruppe. Det er i den situation <strong>og</strong>så<br />
lettere som interviewperson at <strong>for</strong>følge <strong>og</strong> <strong>for</strong>tolke den enkeltes udtalelser undervejs. Havde<br />
tidsperspektivet ikke haft indflydelse kunne en oplagt mulighed <strong>og</strong>så være at kombinere de to<br />
metoder, så perspektiverne fra analysen af fokusgruppeinterviewet kunne danne grundlag <strong>for</strong><br />
en ny interviewguide med mere præcise <strong>og</strong> afgrænsede spørgsmål til brug ved individuelle<br />
interviews. Denne kombination ville sandsynligvis have afstedkommet en række andre<br />
nuancer til besvarelse af problem<strong>for</strong>muleringen. Det er d<strong>og</strong> min vurdering, at jeg med den<br />
valgte metode både har fået bekræftet <strong>og</strong> nuanceret dele af min opfattelse af, hvad der har<br />
betydning, når mennesker rammes af en kronisk sygdom <strong>og</strong> der<strong>for</strong> får behov <strong>for</strong> hjælp fra<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et.<br />
7.3 Valg af respondenter<br />
Valget af interviewpersoner blev gjort ud fra den overvejelse, at jeg gerne ville have en<br />
spredning i <strong>for</strong>hold til køn, alder, erhvervsmæssig baggrund <strong>og</strong> socialt tilhørs<strong>for</strong>hold, der<br />
stemmer n<strong>og</strong>enlunde overens med den <strong>for</strong>deling, der er i Sundhedscentret. Et andet ønske var<br />
at skabe mulighed <strong>for</strong> at efterspore <strong>for</strong>skelle i måden et sygdoms- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb<br />
håndteres på, som kunne analyseres ud fra teorien om livs<strong>for</strong>mer. Her kunne det have været<br />
ønskeligt, at der havde været lidt flere deltagere, så der var et bredere grundlag at konkludere
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 52<br />
ud fra. I <strong>for</strong>hold til undersøgelser omkring gruppers størrelse angives 8-12 deltagere at være<br />
det normale (Launsøe <strong>og</strong> Rieper 2005:143), der<strong>for</strong> kan fem personer siges at være få i <strong>for</strong>hold<br />
til at få udtømmende svar på interviewspørgsmålene. På den anden side gav disse betingelser<br />
øget mulighed <strong>for</strong> at komme så meget i dybden som muligt, ligesom alle deltagerne fik<br />
mulighed <strong>for</strong> at komme til orde <strong>og</strong> få udtrykt deres oplevelser <strong>og</strong> meninger uden <strong>for</strong> lang<br />
ventetid. Samtidig har jeg <strong>og</strong>så fra mit daglige arbejde med <strong>patient</strong>gruppen erfaring med, at<br />
kræftsygdom kan være et følsomt emne at berøre, hvor<strong>for</strong> man skal være varsom med ikke at<br />
danne alt <strong>for</strong> store grupper.<br />
Ud fra betragtninger omkring gruppens størrelse <strong>og</strong> <strong>for</strong>holdsvise snævre diagnosegrundlag,<br />
kan resultaterne fra fokusgruppen ikke generaliseres til populationen af kræft<strong>patient</strong>er eller til<br />
det store antal <strong>patient</strong>er med andre kroniske sygdomme. Der skal i vurdering af besvarelserne<br />
<strong>og</strong>så tages højde <strong>for</strong>, at de personer, der har deltaget i interviewet, kan betegnes som værende<br />
ressourcestærke i <strong>og</strong> med, at de har besluttet sig <strong>for</strong> at deltage i et rehabiliteringstilbud <strong>og</strong><br />
derudover indvilliget i at indgå i en <strong>for</strong> dem ukendt fokusgruppe. Det kunne have bragt andre<br />
nuancer ind i undersøgelsens resultater, hvis det havde været muligt at <strong>for</strong>etage interviews<br />
med andre <strong>patient</strong>grupper end kræftramte eller med <strong>patient</strong>er fra andre kommuner, hvor der<br />
ikke er oprettet specifikke sundhedscentre. Alligevel er der n<strong>og</strong>le fundne mønstre i data-<br />
materialet, som gør det muligt at udtale sig om hvilke faktorer, der kan have indflydelse på<br />
mødet <strong>mellem</strong> en <strong>patient</strong> med kronisk sygdom <strong>og</strong> sundhedsvæsenet, hvor målsætningen er at<br />
skabe grundlag <strong>for</strong> et godt rehabiliterings<strong>for</strong>løb. Selv om der rundt omkring i landet ikke er de<br />
samme sundhedsinstitutioner som i Region Hovedstaden, så er der alligevel det fællestræk<br />
hos undersøgelsens deltagere <strong>og</strong> andre kronisk syge <strong>patient</strong>er, at de undervejs i deres <strong>for</strong>løb<br />
både er i kontakt med praktiserende læger, ambulatorier, div. hospitalsafdelinger <strong>og</strong> evt.<br />
<strong>for</strong>skellige genoptræningssteder.<br />
7.4 Undersøgelsens kvalitet<br />
For at komme frem til en besvarelse på opgavens problem<strong>for</strong>mulering, har jeg i løbet af<br />
undersøgelsen <strong>for</strong>søgt at være stringent både i <strong>for</strong>hold til det teoretiske udgangspunkt,<br />
metodiske overvejelser, udvælgelse af respondenter <strong>og</strong> databearbejdningen. Generelt har der<br />
været god overensstemmelse <strong>mellem</strong> det teoretiske <strong>og</strong> empiriske begrebsplan, hvilket kan<br />
begrundes med, at de samme spørgsmål har dannet baggrund <strong>for</strong> både udarbejdelsen af<br />
interviewguiden <strong>og</strong> den efterfølgende analyse. Da kvalitative metoder lægger vægt på at
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 53<br />
afdække kompleksiteten i menneskers liv, lod jeg under fokusgruppeinterviewet deltagerne<br />
styre samtalen n<strong>og</strong>enlunde i den retning, som det faldt dem mest naturligt frem <strong>for</strong> at blande<br />
<strong>for</strong> mange begreber ind fra min egen <strong>for</strong>ståelseskontekst. Der var et par gange behov <strong>for</strong> at<br />
bringe interviewpersonerne tilbage til på sporet, idet de kom <strong>for</strong> langt ud over undersøgelsens<br />
emne, ligesom det indi<strong>mellem</strong> var nødvendigt at stille <strong>for</strong>tolkningsspørgsmål <strong>for</strong> at sikre, at vi<br />
talte ud fra samme <strong>for</strong>ståelseshorisont. Jeg har derudover i opgaven illustreret den analytiske<br />
proces ved at inddrage udvalgte citater fra deltagerne. En større sikring af undersøgelsens<br />
validitet kunne være opnået ved at have ladet interviewpersonerne komme med feedback på<br />
det transkriberede datamateriale, inden analysen blev påbegyndt, hvilket d<strong>og</strong> ikke var muligt<br />
pga. tidsmæssige hensyn.<br />
Jeg har gennem hele processen <strong>for</strong>søgt at være opmærksom på, at deltagernes svar kunne<br />
blive påvirket af min faglige placering som fysioterapeut i Sundhedscentret. Jeg gjorde der<strong>for</strong><br />
meget ud af, at skabe en afslappet atmosfære rundt om bordet <strong>og</strong> <strong>for</strong>søgte at gøre det klart <strong>for</strong><br />
deltagerne, at der ikke var n<strong>og</strong>en svar på spørgsmålene, som var mere korrekte end andre. Jeg<br />
<strong>for</strong>søgte bevidst heller ikke at kommentere hverken fagligt eller personligt på deres udtalelser<br />
om fx træning eller fysisk aktivitet. Såfremt deltagerne har betragtet relationen <strong>mellem</strong> os som<br />
et magt<strong>for</strong>hold med mig som ”systemrepræsentant”, kan svarene måske have tendens til at<br />
være mere ”politisk” korrekte, end de ellers ville have været. Jeg vurderer d<strong>og</strong> ikke dette til at<br />
være tilfældet, men at resultaterne derimod sagtens kan afspejle den udgave af virkeligheden,<br />
som interviewpersonerne oplever.<br />
De undersøgelseskonklusioner, jeg gennem udarbejdelse af denne opgave er kommet frem til,<br />
vil bære præg af den teoretiske referenceramme <strong>og</strong> af den personlige <strong>og</strong> fysioterapeutfaglige<br />
<strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse, som jeg har med i min bagage. Desuden vil min daglige beskæftigelse med<br />
sundhedsfremme <strong>og</strong> kræft<strong>patient</strong>er i kommunalt regi have indflydelse på min tilgang til<br />
emneområdet. For at højne undersøgelsens pålidelighed har jeg <strong>for</strong>søgt at fremlægge en<br />
håndværksmæssig systematik i måden, jeg er kommet frem til resultaterne på. Jeg har under-<br />
vejs prøvet at redegøre <strong>for</strong> de valg, jeg har <strong>for</strong>etaget <strong>og</strong> derved gjort mine overvejelser så<br />
eksplicitte <strong>og</strong> gennemskuelige <strong>for</strong> andre som muligt. Generelt set er undersøgeren selv en del<br />
af den samlede <strong>for</strong>skningsproces inden<strong>for</strong> kvalitative <strong>for</strong>skningsmetoder. I en interview-<br />
situation betyder det, at der udspiller sig en interpersonel relation med en menings<strong>for</strong>handling<br />
<strong>mellem</strong> interviewer <strong>og</strong> interviewpersoner, hvor<strong>for</strong> en præcis gentagelse af en sådan<br />
undersøgelse ikke vil kunne <strong>for</strong>etages.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 54<br />
8 Konklusion<br />
Udgangspunktet <strong>for</strong> denne opgave har været et ønske om at belyse problem<strong>for</strong>muleringen:<br />
Hvordan kan mødet med <strong>sundhedssystem</strong>et være medvirkende til at styrke <strong>patient</strong>ens evne<br />
til at mestre en kronisk livsstilssygdom, så betingelserne <strong>for</strong> et vellykket rehabiliterings-<br />
<strong>for</strong>løb optimeres?<br />
I den metodiske fremgangsmåde er der taget udgangspunkt i tre teorier <strong>og</strong> suppleret med en<br />
empirisk undersøgelse i <strong>for</strong>m af et fokusgruppeinterview. Det første teoretiske afsæt er<br />
Foucaults governmentalityteori, som beskriver, hvordan velfærdsstatens styring af sine<br />
borgere <strong>og</strong> borgernes handlinger <strong>for</strong>søges udført gennem institutioners brug af diverse<br />
magtteknol<strong>og</strong>ier. Sundhedsfremmende tiltag er således et <strong>for</strong>søg på, at påvirke individers<br />
sundhedsadfærd gennem <strong>for</strong>mning af deres mål, handlemønstre <strong>og</strong> egenskaber <strong>og</strong> derved<br />
<strong>for</strong>me dem som subjekter. Derudover er Højrups <strong>og</strong> Antonovskys teorier om henholdsvis<br />
livs<strong>for</strong>ms- <strong>og</strong> mestringsbegrebet anvendt som teoretisk referenceramme. Begge disse tilgange<br />
kan være medvirkende til at <strong>for</strong>klare n<strong>og</strong>le af de barrierer, der kan have betydning <strong>for</strong>, om et<br />
rehabiliterings<strong>for</strong>løb i <strong>for</strong>bindelse med kronisk sygdom bliver vellykket eller ej.<br />
Konklusionen på problem<strong>for</strong>muleringen er, at såfremt den politiske målsætning om at styre<br />
<strong>patient</strong>erne til selv at tage ansvar i <strong>for</strong>bindelse med en kronisk sygdom skal imødekommes,<br />
må der kigges nærmere på organiseringen <strong>og</strong> strukturen i sundhedsvæsenet samt på den<br />
enkelte sundhedsmedarbejders rolle. Ved at få lavet en struktur i kroniske <strong>patient</strong>ers<br />
behandlings- <strong>og</strong> rehabiliterings<strong>for</strong>løb, hvor der bliver skabt en bedre sammenhæng <strong>mellem</strong><br />
den primære <strong>og</strong> den sekundære sektors indsatser, vil betingelserne <strong>for</strong> at vejlede det enkelte<br />
individ <strong>og</strong> støtte op i <strong>for</strong>hold til en hensigtsmæssig sundhedsadfærd <strong>for</strong>bedres. En bedre<br />
koordinering <strong>mellem</strong> sektorerne kan desuden være med til at <strong>for</strong>hindre, at n<strong>og</strong>le <strong>patient</strong>er ikke<br />
får den nødvendige in<strong>for</strong>mation, motivation <strong>og</strong> opbakning fra <strong>sundhedssystem</strong>ets side, der<br />
skal til <strong>for</strong> at kunne håndtere problemer opstået i <strong>for</strong>bindelse med et sygdoms- <strong>og</strong><br />
behandlings<strong>for</strong>løb. En mere sammenhængende indsats vil evt. <strong>og</strong>så kunne medføre, at n<strong>og</strong>le<br />
af de mindre ressourcestærke <strong>patient</strong>er, som ikke selv tager initiativ til at opsøge sundheds-<br />
fremmende tilbud, ville kunne hjælpes på vej til en bedre sundhedsadfærd.<br />
Det har i undersøgelsen vist sig, at der er lighedstræk at spore <strong>mellem</strong> de <strong>for</strong>skellige<br />
livs<strong>for</strong>mers måde at møde sundhedsvæsenet på, <strong>og</strong> den måde <strong>patient</strong>erne mestrer et sygdoms-
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 55<br />
<strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb på. Hvis de <strong>for</strong>skellige sundhedsfremmende tiltag i institutionerne skal<br />
resultere i, at kronisk syges evne til at håndtere deres sygdom <strong>for</strong>bedres, er det nødvendigt<br />
med en vis fleksibilitet fra sundhedsvæsenets side. Herved kan den enkeltes <strong>patient</strong>s fysiske<br />
<strong>og</strong> psykosociale ressourcer samt tidligere anvendte mestringsstrategier udnyttes på en<br />
hensigtsmæssig måde. Det er der<strong>for</strong> ikke <strong>for</strong>målstjenligt, at man inden<strong>for</strong> <strong>sundhedssystem</strong>et<br />
udelukkende satser på at lave standardiserede evidensbaserede <strong>patient</strong><strong>for</strong>løb.<br />
Det er på baggrund af opgaven ikke muligt at komme med en præcis opskrift på rolle-<br />
<strong>for</strong>delingen <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> sundhedsprofessionel, eftersom der er mange individuelle<br />
<strong>for</strong>hold at tage hensyn til. En personlig kontakt med gennemgående fagpersoner <strong>og</strong> individuel<br />
hensyntagen er d<strong>og</strong> ifølge interviewpersonernes oplevelser i mødet med <strong>sundhedssystem</strong>et<br />
n<strong>og</strong>et af det vigtigste i <strong>for</strong>hold til at få skabt det relationelle <strong>for</strong>hold, der kan være medvir-<br />
kende til at styrke <strong>patient</strong>ens selvansvar. Det er der<strong>for</strong> vigtigt, at den enkelte sundheds-<br />
professionelle besidder kompetencer som omsorg <strong>og</strong> intuition, <strong>og</strong> at han/hun kan være<br />
refleksiv lyttende <strong>og</strong> har mod til at turde tale med <strong>patient</strong>erne omkring svære emner <strong>og</strong> støtte<br />
op herom. Disse faktorer kan tilsyneladende være med til at skabe den tryghed <strong>og</strong> tillid til<br />
systemet, der udgør betingelserne <strong>for</strong> et vellykket <strong>for</strong>løb.<br />
Sundhedsmedarbejderen må desuden have øje <strong>for</strong> de værdinormer, ressourcer <strong>og</strong> mestrings-<br />
strategier, den enkelte <strong>patient</strong> har tillært sig livet igennem. Det er der<strong>for</strong> nødvendigt med en<br />
sundhedspædag<strong>og</strong>isk indfaldsvinkel, der i høj grad medinddrager <strong>patient</strong>en, hvis han/hun skal<br />
opleve en følelse af sammenhæng, dvs. en følelse af begribelighed, håndterbarhed <strong>og</strong><br />
meningsfuldhed. De pårørendes deltagelse spiller <strong>og</strong>så en stor rolle <strong>for</strong> måden <strong>patient</strong>er<br />
kommer igennem et sygdoms<strong>for</strong>løb på, hvor<strong>for</strong> det er nødvendigt at inddrage pårørende <strong>og</strong><br />
vejlede dem i <strong>for</strong>hold til, hvordan de bedst støtter op om den sygdomsramte. Der er således<br />
mange faktorer på både struktur- <strong>og</strong> individniveau, der spiller ind i mødet <strong>mellem</strong> sundheds-<br />
systemet <strong>og</strong> <strong>patient</strong>en. Men hvis bare n<strong>og</strong>le af de ovenstående undersøgelsesresultater kunne<br />
implementeres eller <strong>for</strong>bedres i de <strong>for</strong>skellige sektorers sundhedsfremmende tiltag, så ville vi<br />
være et stort skridt på vejen mod et optimeret rehabiliterings<strong>for</strong>løb <strong>for</strong> de mange mennesker,<br />
som er ramt af en kronisk livsstilssygdom.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 56<br />
9 Perspektivering<br />
Udarbejdelsen af denne opgave har fået mig til at se sider af begrebet magt, som jeg ikke<br />
tidligere har været opmærksom på. Det er interessant at betragte magten som n<strong>og</strong>et, der<br />
udspiller sig i alle <strong>mellem</strong>menneskelige relationer, <strong>og</strong> hvordan de involveredes roller har<br />
betydning <strong>for</strong> hvilke egenskaber <strong>og</strong> selv<strong>for</strong>ståelser magtudøvelse kan afstedkomme. Det har<br />
der<strong>for</strong> været en proces, hvor der er skabt grundlag <strong>for</strong> refleksioner over min egen praksis. Selv<br />
om jeg dagligt er med til at styre folk i retning mod en bedre varetagelse af deres egen<br />
sundhed, kan jeg godt spørge mig selv, om det ikke er muligt at få folk til at tage mere ansvar<br />
<strong>for</strong> deres sygdoms- <strong>og</strong> behandlings<strong>for</strong>løb ved at være mere bevidst om sin rolle? Og er der<br />
n<strong>og</strong>et, vi som <strong>for</strong>skellige professioner inden<strong>for</strong> sundhedsvæsenet bør være endnu mere<br />
opmærksomme på i <strong>for</strong>hold til vores tilgang til <strong>patient</strong>er med en kronisk sygdom?<br />
Et andet perspektiv, opgaven trækker frem, er behovet <strong>for</strong> en nærmere undersøgelse af,<br />
hvordan de kommunale rehabiliteringstilbud til <strong>patient</strong>er med kroniske sygdomme kan<br />
tilrettelægges, så de ikke kun tiltrækker ressourcestærke borgere. I Folkesundhedspr<strong>og</strong>rammet<br />
”Sund hele Livet” er der netop fokus på at reducere den sociale ulighed i sundhed. Sundheds-<br />
væsenet har således en opgave i at få skabt lige adgang til dets tilbud, <strong>og</strong> der må der<strong>for</strong> tages<br />
ekstra hånd om de udsatte grupper. Men er der i den måde sundhedsvæsenet er organiseret på<br />
reelt plads til at tage højde <strong>for</strong> <strong>patient</strong>ernes individuelle <strong>for</strong>skelle <strong>og</strong> tage udgangspunkt i den<br />
enkeltes fysiske <strong>og</strong> psykosociale ressourcer? For mig at se kræver det, at man er villig til at<br />
udvise fleksibilitet fra sundhedsvæsenets side <strong>og</strong> finde en tilpasnings<strong>for</strong>m, hvor det er muligt<br />
at få fanget de mindre ressourcestærke <strong>patient</strong>ers interesse <strong>og</strong> få dem vejledt <strong>og</strong> motiveret i<br />
<strong>for</strong>hold til at gøre en indsats <strong>for</strong> deres egen sundhed. For at opnå en <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> den<br />
baggrund disse mennesker har med sig, <strong>og</strong> hvilken betydning det har <strong>for</strong> deres måde at møde<br />
<strong>sundhedssystem</strong>et på, kunne det være relevant med baggrund i denne opgave at <strong>for</strong>etage en<br />
supplerende undersøgelse fx i <strong>for</strong>m af individuelle interviews.<br />
Et <strong>for</strong>tsat stigende antal mennesker vil på baggrund af livsstilsfaktorer som fysisk inaktivitet,<br />
rygning <strong>og</strong> <strong>for</strong>kerte kostvaner rammes af en kronisk sygdom. Forbedringen af behandlings-<br />
tiltag i <strong>for</strong>hold til disse sygdomme handler ikke kun om at redde <strong>og</strong> <strong>for</strong>længe liv, men <strong>og</strong>så<br />
om at hjælpe <strong>patient</strong>erne til at opnå et højere funktionsniveau <strong>og</strong> dermed en bedre livskvalitet.<br />
Med kommunalre<strong>for</strong>men <strong>og</strong> den ændrede ansvars<strong>for</strong>deling <strong>mellem</strong> kommuner <strong>og</strong> regioner er<br />
der sket store omstruktureringer inden <strong>for</strong> sundhedsvæsenet, ligesom nye institutionelle
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 57<br />
konstruktioner er ved at opstå. Der ligger der<strong>for</strong> en stor ud<strong>for</strong>dring <strong>for</strong> kommunerne i at få<br />
præciseret <strong>og</strong> dokumenteret de <strong>for</strong>ebyggende <strong>og</strong> sundhedsfremmende indsatser, så der kan<br />
akkumuleres ny viden, som kan bidrage til at skabe politiske diskurser. Både den<br />
hermeneutiske <strong>og</strong> den fænomenol<strong>og</strong>iske <strong>for</strong>skningsvej må efter min mening opprioriteres,<br />
selv om det står i kontrast til den naturvidenskabelige evidensbaserede <strong>for</strong>skning. Såfremt den<br />
kvalitative <strong>for</strong>skning ikke bliver implementeret, kan vi risikere at ende i en situation, hvor de<br />
nye sundhedsinstitutioner bliver selvreferentielle systemer, der opretholder sig selv gennem<br />
sin interne kommunikation om sine opgaver <strong>og</strong> opgaveløsninger. For at udvide<br />
sundhedsvæsenets selv<strong>for</strong>ståelse er det nødvendigt med refleksioner over egen praksis, så<br />
<strong>for</strong>skellige <strong>patient</strong>ers kulturbundne <strong>for</strong>ståelser af det gode liv medinddrages. Det mener jeg, at<br />
udarbejdelsen af denne opgave er med til at påpege.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 58<br />
10 Litteraturliste<br />
Antonovsky, Aaron (2000): ”Helbredets mysterium”. Hans Reitzels Forlag.<br />
Brodtkorb, Elisabeth; Norvoll, Reidun <strong>og</strong> Rugkåsa, Marianne (2003): ”Sociol<strong>og</strong>i <strong>og</strong><br />
socialantropol<strong>og</strong>i - <strong>mellem</strong> mennesker <strong>og</strong> samfund”. Munksgaard Danmark.<br />
Christensen, Lone Rahbek (1988): ”Livs<strong>for</strong>mer i Danmark”. Samfundsfagnyt.<br />
Dahlager, Lisa <strong>og</strong> Fredlund, Hanne(2007): ”Hermeneutisk analyse – <strong>for</strong>ståelse <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong><strong>for</strong>ståelse” i Vallgårda, Signild <strong>og</strong> Koch, Lene (red.): ”Forskningsmetoder i<br />
folkesundhedsvidenskab”. Munksgaard Danmark.<br />
Dean, Mitchell (1999): ”Governmentality - Magt <strong>og</strong> styring i det moderne samfund”. Forlaget<br />
sociol<strong>og</strong>i.<br />
Enheden <strong>for</strong> Brugerundersøgelser (2007): ”Kroniske syges oplevelser i mødet med<br />
sundhedsvæsenet”. Forsknings- <strong>og</strong> udviklingsrapport, Region Hovedstaden.<br />
Halkier, Bente (2003): ”Fokusgrupper”. Samfundslitteratur & Roskilde Universitets<strong>for</strong>lag.<br />
Højrup, Thomas (1989): ”Det glemte folk. Livs<strong>for</strong>mer <strong>og</strong> centraldirigering”. Statens<br />
bygge<strong>for</strong>skningsinstitut.<br />
Huset Mandag Morgen (2006): ”Er sundhed et personligt valg? - et debatoplæg om fysisk<br />
aktivitet”.<br />
Huset Mandag Morgen (2006): ”Fremtidens puls. Et debatoplæg om fysisk aktivitet”.<br />
Huset Mandag Morgen (2004): ”Genoptræning. Fra problem til princip”.<br />
Jensen, Torben K. <strong>og</strong> Johnsen, Tommy J.(2000): ”Sundhedsfremme i teori <strong>og</strong> praksis”.<br />
Philosophia.<br />
Järvinen, Margaretha; Larsen, Jørgen Elm <strong>og</strong> Mortensen, Nils (2002): ”Det magtfulde møde<br />
<strong>mellem</strong> system <strong>og</strong> klient”. Magtudredningen, Aarhus Universitets<strong>for</strong>lag.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 59<br />
Kvale, Steinar (1999): ”Interview. En introduktion til det kvalitative <strong>for</strong>skningsinterview”.<br />
Hans Reitzels Forlag.<br />
Launsøe, Laila <strong>og</strong> Rieper, Olaf (2005): ”Forskning om <strong>og</strong> med mennesker”. Nyt nordisk<br />
<strong>for</strong>lag Arnold Busck.<br />
MarselisborgCentret (2004): ”Rehabilitering i Danmark. Hvidb<strong>og</strong> om<br />
rehabiliteringsbegrebet”.<br />
Mik-Meyer, Nanna <strong>og</strong> Villadsen, Kaspar (2007): ”Magtens <strong>for</strong>mer”. Hans Reitzels Forlag,<br />
København.<br />
Ottesen, Laila <strong>og</strong> Ibsen, Bjarne (1999): ”Idræt, motion <strong>og</strong> hverdagsliv – i tal <strong>og</strong> tale”. Institut<br />
<strong>for</strong> Idræt, Københavns Universitet.<br />
Ottesen, Laila (1993): ”Idræt <strong>og</strong> livs<strong>for</strong>mer”. Centring nr. 26 1993 s. 47-57.<br />
Ramhøj, Pia (1991): ”Livs<strong>for</strong>m <strong>og</strong> alderdom. Hvordan ældre mestrer et midlertidigt<br />
sygdoms<strong>for</strong>løb”. Akademisk <strong>for</strong>lag.<br />
Regeringen (2000): ”Sund hele livet – de nationale mål <strong>og</strong> strategier <strong>for</strong> folkesundheden<br />
2002-10”. Regeringen, september 2002.<br />
Rienecker, Lotte <strong>og</strong> Jørgensen, Peter Stray (2005): ”Den gode opgave”. Forlaget<br />
Samfundslitteratur.<br />
Roessler m.fl. (2007): ”Fysisk aktivitet som behandling. Motion <strong>og</strong> Kost på Recept i<br />
Københavns Kommune”. Syddansk Universitets<strong>for</strong>lag.<br />
Sundheds- <strong>og</strong> Omsorgs<strong>for</strong>valtningen (2006): ”Sunde københavnere i alle aldre. Københavns<br />
Kommunes Sundhedspolitik 2006-10”.<br />
Sundhedsstyrelsen (2003): ”Fysisk aktivitet – håndb<strong>og</strong> om <strong>for</strong>ebyggelse <strong>og</strong> behandling”.<br />
Ved Bente Klarlund Pedersen <strong>og</strong> Bengt Saltin.<br />
Sundhedsstyrelsen (2005): ”Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen <strong>og</strong> samfund.<br />
Forudsætninger <strong>for</strong> det gode <strong>for</strong>løb”.
Carina Nees <strong>Mødet</strong> <strong>mellem</strong> <strong>patient</strong> <strong>og</strong> <strong>sundhedssystem</strong> side 60<br />
Sundhedsstyrelsen (2006): ”Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorerig, egenbehandling<br />
<strong>og</strong> <strong>patient</strong>uddannelse. Et idékatal<strong>og</strong>”.<br />
Thybo, Peter (2003): ”Sygdom er hvordan man har det - Sundhed er hvordan man ta´r det”:<br />
Offentliggjort i K<strong>og</strong>nition <strong>og</strong> Pædag<strong>og</strong>ik, nr. 49 2003.<br />
Vallgårda, Signild (2003a): ”Folkesundhed som politik. Danmark <strong>og</strong> Sverige fra 1930 til i<br />
dag”. Magtudredningen, Aarhus Universitets<strong>for</strong>lag.<br />
Vallgårda, Signild <strong>og</strong> Koch, Lene (red.) (2006): ”Forskel <strong>og</strong> lighed i sundhed <strong>og</strong> sygdom”.<br />
Munksgaard Danmark.<br />
Vallgårda, Signild (2003b): ”Studier af magtudøvelse. Bidrag til en operationalisering af<br />
Michel Foucaults begreb Governmentality” i Christiansen, Peter Munk <strong>og</strong> T<strong>og</strong>eby, Lise<br />
(red.): ”På sporet af magten”. Magtudredningen, Aarhus Universitets<strong>for</strong>lag.<br />
Internetsider:<br />
www.marseliscenter.dk<br />
www.mm.dk<br />
www.kroniker.dk<br />
www.<strong>patient</strong>oplevelser.dk<br />
www.sundhedsstyrelsen.dk