40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen

More documents

Recommendations

Info

Sammenlægning af Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen er på høje tid Der er fokus på sygehusene og på behandling og forebyggelse af sygdomme. For tiden er strålebehandling af kræft på dagsordenen. Før kræften var hjerte-karsygdommene til debat. For begge sygdomskategorier gælder det, at der over tid er afsat store beløb til forbedring af sygdomsbehandlingen, mens de samlede ressourcer til behandlingen på sygehusene ikke er forøget på andre områder, hvor behovet for behandling har en tilsvarende dimension. Der er flere grunde til, at man i dag f.eks. sætter relativt store beløb af til kræftbehandlingen. En vigtig grund er selvsagt, at muligheden for at behandle f.eks. kræftpatienter er forbedret væsentligt, og det er godt! En anden og nok så væsentlig grund er, at kræftpatienterne har en stærk organisation til at sætte fokus på sagen. Kræftens Bekæmpelse har ofret store summer på at følge aktivt med i, hvordan man bedst muligt behandler kræft ligesom organisationen bruger mange ressourcer på forskning i sygdommen og til rådgivning af patienter og pårørende. Ser man en grumme realitet i øjnene er der tale om benhårde prioriteringer i sundhedsvæsnet i dag: Politikerne er mere tilbøjelige til at afsætte ressourcer til sygdomme, hvor en målrettet behandling giver resultater. Dette er sket på kræftområdet og på hjerteområdet, men også udskiftning af f.eks. hofter har nydt godt af ekstra ressourcer. Arbejdet med forebyggelse af hjerneskader og rehabilitering af hjerneskadede Hjerneskader kan ikke helbredes, men følgerne af en hjerneskade skal begrænses og livet som hjerneskadet kan forbedres væsentligt. Hjerneåret og den aktivitet, som dette afstedkom har været med til at sætte fokus på forebyggelse og rehabilitering ved hjerneskader. Arbejdet med dette må imidlertid ikke glemmes i kampen om ressourcerne på behandlingscentre og sygehuse. Som hjerneskadet og som pårørende til en hjerneskadet må man imidlertid nok gøre sig klart, at på trods af alle de gode kræfter, skal der i fremtiden gøres en ekstra indsats for behandling og rehabilitering af hjerneskadede. I dag kræves simpelthen slagkraftige organisationer, hvad enten de er offentlige eller private, som i et samarbejde med de professionelle behandlere kan være med til at sætte dagsordenen for en bedre behandling, genoptræning og opfølgning på hjerneskadede. For år tilbage var der i Danmark mindst tre organisationer for hjerneskadede: En forening for afasiramte, en forening for apopleksiramte, en forening for hjerneskadede. Når man arbejder med hjerneskadede og de pårørende ud fra en praktisk synsvinkel er der i dag simpelthen ikke plads og tid til forvirring om, hvem de forskellige foreninger for hjerneskader er og hvad de kan. Behovet for at samle kræfterne er stort! Med det store antal patientforeninger der i dag findes i Danmark på området for neurologiske sygdomme alene (7-8 stk.) er der en klar fare for, at foreningerne skaber ”signalforvirring” både i offentligheden, hos behandlerne og i forhold til de politiske systemer, som foreningerne gerne vil påvirke og hjælpe i udformningen af den rette behandling for hjerneskadede. Dette skader hjernesagen og arbejdet for de hjerneskadede! Også på sygehusene og ikke mindst blandt patienterne, deres pårørende og den brede offentlighed er forvirringen om hvem hjerneforeningerne er og kan ret stor. Der er solide problemer både i det konkrete arbejde for de skadede og i forbindelse med rekrutteringen til foreningerne, når man som repræsentant for de to foreninger i det lokale arbejde først skal til at forklare forskellen på arbejdet for de apopleksiramte og arbejdet for de øvrige hjerneskadede. Rundt om på sygehusene og på behandlingscentrene er der mildt sagt rod i den enorme bunke af pjecer om alt fra inkontinens til skovture og flirtekurser. For er tilbudene nu rettet mod den ene slags hjerneskade eller den anden Og hvad er forskellen mellem Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen egentlig Forvirringen bliver bestemt ikke mindre af, at man som hjerneskadet i forvejen kan have lidt svært ved at holde styr på tingene. Der er derfor et stort behov for at samle kræfterne hurtigst muligt så vi kan hjælpe vore medlemmer og de hjerneskade endnu bedre! Start debatten om fordele og ulemper nu! At der i dag findes en opdeling i Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen skyldes legitime, historiske forhold. Gruppen af hjerneskadede er svag og det uanset om man har ”fået en på hovedet” eller der er sprængt et blodkar i hjernen. Gruppen er en svag patientgruppe forstået på den måde, at der ikke findes enkle, ”tekniske” løsninger på problemet i forhold til den langvarige proces, som rehabilitering efter en hjerneskade er. Politisk er det derfor betydeligt lettere at udstede garantier for behandling af nedslidte hofter, kræft osv. At disse garantier ikke altid holder er evident, men garantierne findes for disse grupper! 8 Hoved Cirklen 2-04
Hvad angår de hjerneskadede er situationen mere kompleks og der er betydeligt færre ressourcer til området, især fordi der ikke kan høstes politiske gevinster ved en større indsats på dette område. Resultaterne af en større indsats på området for hjerneskader ligger længere ude i horisonten – ofte i politikernes næste valgperiode. Betydningen af alt dette er, at indsatsen for de hjerneskadede skal og kan gøres mere slagkraftig ved at samle kræfterne for de hjerneskadede og deres pårørende. Resultatet af en hjerneskade er stort set det samme: Lammelser, afasi, sociale netværk som smuldrer eller belastes hårdt osv. De to patientgrupper og deres pårørende har i det store og hele samme problemer og samme behov for støtte og for konkrete initiativer til at få livet til at hænge sammen efter den akutte sygdomsfase. Især rehabiliteringsfasen og udfordringerne til livet efter hjerneskaden er de samme. Debatten om hvordan vi styrker kræfterne kræver konkrete initiativer, men vi mangler en plan for debatten. Start med mere lokalt samarbejde For at undgå for mange interne definitionsproblemer, dobbeltarbejde, forvirring blandt patientgrupperne, hos behandlerne og i offentligheden har man flere steder lokalt startet et samarbejde om konkrete initiativer til gavn for de hjerneskadede og de pårørende. I København og Roskilde amtskredse samordnes de lokale aktiviteter nu konsekvent, så aktiviteterne udbydes for medlemmer af begge foreninger. Sammenlægning af vores foreninger hænger endvidere sammen med regionssammenlægningerne på landsplan i den strukturreform, som på nuværende tidspunkt skal være gennemført i 2007. Strukturreformen lægger op til større lokale politiske og administrative enheder, hvilket også kræver større slagkraft i de to foreninger for de hjerneskadede. En sammenlægning af de to foreninger kræver, at ideen er klar, velbegrundet og velbeskrevet som idé. Dette kan give baggrund for en medlemsdebat i de to foreninger, som synkroniseres således, at ingen føler sig ”kørt over” i processen og at begge foreninger er på samme niveau i afklaringen af behovet for en sammenlægning. Bestyrelsen i Københavns og Roskilde Amtskreds har drøftet, hvordan man bedst muligt kan synkronisere en debat i medlemskredsen og i amtskredsene om, hvordan de to brugerorganisationer vedr. hjerneskader kan sammenlægges på sigt. Konkret er der taget initiativer til samarbejde, som er beskrevet nedenfor. Københavns Kommune/- Amt (Hjerneskadeforeningen) og København Kommune,/ – Amt samt Frederiksberg Kommune (Hjernesagen). • Udarbejder fælles seminarer: Selvhjælps-, pårørende-, samværsgrupper • Vi søger legater/fonde sammen (teaterture, ferier, kurser m.m.) • Fællesarrangementer opdelt i aldersgrupper • Opdeling af grupper – aldersbetonet (børn, unge, modne og ældre) - der er forskel på aktivitetsniveauet • Vi planlægger og tager på fælles ferie (taget fra samme økonomi) • Arbejder hen mod en fælles økonomi • Fælles PR arbejde (+ hospitaler m.m.) • Fælles Nyhedsbrev/-blad (kalender) • Arbejder på at få FFSB (Foreningen for Senskadede Børn) med i vores fælles fremtid – både lokalt og på landsplan Vi opfordrer derfor til, at ledelserne i Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen nu for alvor viser lederskab (det er jo både moderne og mange gange også godt) og lægger en køreplan for sammenlægning af Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen. Københavns og Roskilde amtskreds har et forslag til køreplan. Det gælder nu om at være en del af løsningen og ikke en del af problemet. Rykker vi ikke sammen sætter vi os uden for indflydelse og taber kampen om ressourcerne! Det gælder nemlig de hjerneskadede og deres pårørende! Lonnie Malmberg og Jan Mygind Medlem af kredsbestyrelsen i København og Roskilde amt. Hoved Cirklen 2-04 9
Page 1 and 2: hoved cirklen HJERNESKADEFORENINGEN
Page 3 and 4: I N D H O L D Leder ...............
Page 5 and 6: en shoppingtur. Ikke mindst skal ma
Page 7: Johns solstrålehistorie (denne ove
Page 11 and 12: Læs b.la. om: Læs b.la. om: Skal
Page 13 and 14: Om forventningerne blev indfriet Jo
Page 15 and 16: spille spil og et kælderlokale med
Page 17 and 18: Barrierer for handicappede brydes n
Page 19 and 20: foreløbigt forlænget til og med 2
Page 21 and 22: N Y T F R A A M T S K R E D S E N E
Page 23 and 24: N Y T F R A A M T S K R E D S E N E

40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?