40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
- No tags were found...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
hoved<br />
cirklen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN<br />
årgang 16 • nummer 2 • september 2004
R E D A K T I O N<br />
Her finder du <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
HovedCirklen<br />
Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />
ISSN 1396-7924<br />
Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
www.hjsf.dk<br />
Ansvarshavende:<br />
Bestyrelsens forretningsudvalg<br />
Red.:<br />
Lisbeth Holmgaard<br />
Marianne Schirrmacher<br />
Layout og tryk:<br />
npc tryk a/s<br />
Deadline 2004:<br />
Nr. 3 - 8 november 2004<br />
Næste nummer af<br />
HovedCirklen<br />
udkommer december 2004.<br />
Abonnement:<br />
Abonnement og medlemskab<br />
koster kr. 200,- og tegnes ved<br />
henvendelse til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
kontor.<br />
Redaktionen modtager gerne<br />
artikler til bladet. Helst på diskette<br />
eller e-mail.<br />
Send billeder med.<br />
Artikler i bladet dækker ikke<br />
nødvendigvis <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>ssynspunkt<br />
med<br />
undtagelse af lederen.<br />
Gengivelse af artikler fra bladet<br />
er tilladt med kildeangivelse.<br />
Landsforeningens kontor<br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
Girobank 195-0096<br />
Tlf. 4343 2433<br />
Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Mandag-torsdag kl. 9-15<br />
Fredag kl. 9-13<br />
Direktør<br />
Svend-Erik Andreasen<br />
Tlf. 2232 1644<br />
sea@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hovedbestyrelsen<br />
Landsformand<br />
Niels-Anton Svendsen<br />
Tlf. 2637 3777<br />
niels-Anton@tdcadsl.dk<br />
Næstformand<br />
Elmer S. Gade<br />
Tlf. 97125461<br />
sg@hernshs.dk<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Lisbeth Holmgard<br />
Tlf. 2044 6578<br />
holmgaard@post9.tele.dk<br />
Bo German Thomsen<br />
Tlf 2024 3318<br />
Bgt@dalgashave.dk<br />
Frede Schulz<br />
Tlf. 4731 3418<br />
frede.schulz@mail.tele.dk<br />
Ingemann Jensen<br />
Tlf. 6473 1167<br />
inje@post3.tele.dk<br />
Lonnie Malmberg<br />
Tlf. 2020 4080<br />
lonniemalmberg@hobby-art.dk<br />
Amtskredse<br />
Kbh. og Roskilde<br />
Formand<br />
Kristian Siversleth<br />
Mynstersvej 12, 3.th.<br />
1827 Frederiksbeg<br />
Tlf. 3324 3465<br />
k.siversleth@get2net.dk<br />
Værestedet<br />
VUBUF<br />
Bogensegade 4, kæld.<br />
2100 Kbh Ø<br />
Frederiksborg Amt<br />
Lisbeth Holmgaard<br />
Muldager 11<br />
3600 Frederikssund<br />
Tlf. 2044 6578<br />
holmgard@post9.tele.dk<br />
Vestsjællands Amt<br />
Leif Møller<br />
Søtoften 3<br />
4180 Sorø<br />
Tlf. 5783 1010<br />
leif@limaka.dk<br />
Storstrøms Amt<br />
Arne Høegh<br />
Engvej 4, Bregninge<br />
4892 Kettinge<br />
Tlf. 5486 4300<br />
Mellem kl. 12.00-13.00<br />
eller efter kl. 18.00<br />
agh@nysted.dk<br />
Mødested: Labyrinten<br />
Poul Martin Møllersvej 20<br />
4800 Nykøbing F.<br />
Fyns Amt<br />
Formand<br />
Ingemann Jensen<br />
Voldtoftevej 10<br />
5620 Glamsbjerg<br />
Tlf./Fax 6473 1167<br />
inje@post3.tele.dk<br />
Amtskredsens kontoradresse:<br />
Birgit Jacobsen<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Rugårdsvej 393<br />
5210 Odense NV<br />
Telefontid:<br />
Amtskredsens telefon<br />
6591 9994 er åben<br />
tirsdage kl. 18.00-21.00<br />
Vejle Amt<br />
Niels Henry Andersen<br />
Kolding Landevej 78,<br />
Taulov, 7000 Fredericia<br />
Tlf. 7556 4474<br />
nha@post12.tele.dk<br />
Sønderjyllands Amt<br />
Se Vejle Amt<br />
Ringkøbing Amt<br />
Elmer S. Gade<br />
Griegsvej 12, Lind<br />
7400 Herning<br />
Tlf. (arb.) 9712 5788<br />
Privat 9712 5461<br />
Ribe Amt<br />
Se Ringkøbing Amt<br />
Viborg Amt<br />
Karsten Pedersen<br />
Ålborgvej 178<br />
8830 Tjele<br />
Tlf. 8669 9940<br />
kp@norhaven.dk<br />
Århus Amt<br />
Jette Sloth<br />
Jegstrupvænget 143<br />
8310 Tranbjerg J<br />
Tlf. 8672 0835<br />
js@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Værestedet<br />
MarselisborgCentret<br />
Bygning 3<br />
P.P. Ørumsgade 11<br />
8000 Århus C<br />
Tlf. 8949 1717<br />
Nordjyllands Amt<br />
Hanne Frandsen<br />
Løvstikkevej 79<br />
9000 Aalborg<br />
Tlf. 9879 0348<br />
hanne-bent@stofanet.dk<br />
Internetadresser<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
hjemmeside:<br />
www.hjsf.dk<br />
E-mail adresser:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>:<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hovedtropperne:<br />
hovedtropperne-<br />
@hjerneskadeforeningen.dk<br />
BladetHovedcirklen:marianne<br />
@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Rådgivning:<br />
Socialrådgiver<br />
Irene Skovhus<br />
iskov@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Økonomisk og juridisk<br />
rådgivning Telefon 8949 1717<br />
Mandag (med åben rådgivning)<br />
kl. 10.00 - 14.30<br />
Tirsdag og Torsdag<br />
(telefonrådgivning)<br />
kl. 10.00 - 12.00<br />
Onsdag (telefonrådgivning)<br />
kl. 12.30 - 14.30<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
telefonrådgivning<br />
Ved henvendelse til rådgivningen<br />
vil vi registrere henvendelsesårsager<br />
samt hvilken<br />
lokalitet i landet man ringer<br />
fra. Registreringen skal tjene<br />
til at pege på generelle behov<br />
og mangler for skadede og<br />
pårørende. Al brug af registreringen<br />
vil naturligvis ske i anonymiseret<br />
form.<br />
Redaktion<br />
af dette blad<br />
sluttede den 23.09.2004<br />
2 Hoved Cirklen 2-04
I N D H O L D<br />
Leder ..................................................................................3<br />
Aktive pårørende til temedag i Århus ........4<br />
Johns solstrålehistorie .............................................7<br />
Sammenlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hjernesagen er på høje tid .........................8<br />
Samværdsuger! ..........................................................10<br />
Sikke en oplevelse! .................................................10<br />
Hovedtropperne:<br />
Leder ...............................................................................12<br />
Skal vi cykle til Paris far .....................................12<br />
Café Hovedtropperne i Vejle! ........................14<br />
Brainstorm på havet .............................................16<br />
Barrierer for handicappede brydes ned .17<br />
En hjerneskade rammer hele familien! ....18<br />
Nyt fra Amtskredsene .........................................20<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
er en brugerorganisation for mennesker med<br />
erhvervet hjerneskade.<br />
I Danmark lever op mod 50.000 mennesker<br />
med følgerne af en alvorlig senhjerneskade.<br />
De hyppigste årsager er:<br />
Kranietraume (slag mod hovedet som følge<br />
af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står<br />
for 75% af tilfældene.<br />
Apopleksi (slagtilfælde som følge af blod<br />
prop eller blødning i hjernen).<br />
Andre udløsende årsager kan<br />
være infektionssygdomme som hjernebetændelse,<br />
tumorer, iltmangel ved hjertestop samt<br />
organiske opløsningsmidler.<br />
FORANDRINGERNES OG<br />
UDFORDRINGERNES TID!<br />
Af landsformand Niels-Anton Svendsen<br />
Kære medlemmer!<br />
Nu er det ca. et halvt år siden, at jeg<br />
havde mulighed for at skrive i Hovedcirklen<br />
– og et halvt år er i vores tid meget at<br />
samle op på, men her er et forsøg!<br />
Vores Repræsentantskabsmøde – foreningens<br />
øverste myndighed – blev den<br />
”opladning af batterierne”, som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Rep-møde bør og skal<br />
være! - En god, bred og meget engageret<br />
debat, der satte nye pejlemærker for<br />
foreningens arbejde! – Tak til alle amtskredsenes<br />
valgte repræsentanter, der var<br />
med til at skabe en positiv og konstruktiv<br />
ramme omkring mødet – og også tak<br />
fordi I mener, at jeg bør fortsætte som<br />
foreningens landsformand de næste 2 år!<br />
Foreningen står overfor store forandringer.<br />
1. januar 2007 vil amterne ikke<br />
længere eksistere, men være afløst af 5<br />
regioner – og antallet af kommuner skal<br />
reduceres. Regeringen har overordnet<br />
udmeldt, hvordan opgavefordelingen skal<br />
være, men der er fortsat mange uafklarede<br />
spørgsmål. De seneste år har vi oplevet<br />
et stigende fokus på vores område. Det<br />
har givet sig udtryk i bl.a. ganske betydelige<br />
midler til projekter, der nu er ved<br />
at afslutte. Videnscenter for hjerneskade<br />
har spillet en meget central rolle i den<br />
udvikling. Men også de 11 videnscentre<br />
står overfor forandring, da planen er at de<br />
skal slås sammen under en paraply med<br />
én bestyrelse. Et forslag vi har taget klart<br />
afstand fra.<br />
For <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er det helt<br />
afgørende, at frugterne af de mange projekter<br />
nu høstes til gavn for mennesker<br />
ramt af hjerneskade og deres familier – og<br />
ikke spildes! – At vores videnscenter ikke<br />
forsvinder i et stort foretagende! – At de<br />
netværk og den sammenhæng i indsatsen,<br />
der er under opbygning på vores område<br />
ikke går tabt!<br />
LEDER<br />
Derfor har <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
skrevet til Indenrigs- og Sundhedsminister<br />
Lars Løkke Rasmussen m.fl. og foreslået<br />
et konkret udviklingsprojekt som sammenfatter<br />
specialrådgivning, udredning,<br />
visitation og videnscenterfunktion på<br />
hjerneskadeområdet. Det er et projekt,<br />
der ikke vil koste det offentlige yderligere<br />
ressourcer, men øge kvaliteten i de offentlige<br />
ydelser. Brev og forslag kan læses på<br />
vores hjemmeside.<br />
Men den ændrede struktur vil også få<br />
konsekvenser for vores forenings struktur.<br />
For hvordan kan vi have amtskredse, hvis<br />
der ingen amter er! – Denne sag arbejder<br />
Hovedbestyrelsen på at komme med bud<br />
på snarest.<br />
På Rep-mødet drøftede man også mandatet<br />
fra 1998 om dannelse af en ny fælles<br />
forening med HjerneSagen. Mandatet<br />
blev bekræftet – og vi taler nu om en<br />
forlovelse – en forlovelse som nogle dog<br />
mente ikke skulle være for kort!<br />
Alt for mange med lettere og moderate<br />
hjerneskader tvinges til at forlade<br />
arbejdsmarkedet. Det er et stort spild af<br />
menneskelige ressourcer! – <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
har derfor sendt en ansøgning<br />
til EU’s Socialfond om midler til et projekt,<br />
hvor vi i samarbejde med arbejdsmarkedets<br />
partnere, Hjerneskadesamrådet<br />
i Københavns Amt m.fl. vil forsøge at<br />
etablere et tilbud, der skal være en hjælp<br />
tilbage til livet. Vi får svar i slutningen af<br />
september.<br />
Når du læser dette blad, har 10 af vores<br />
medlemmer deltaget i et europæisk træf i<br />
Madrid, hvor i alt ca. 100 mennesker fra<br />
10 forskellige lande mødes. Jeg er sikker<br />
på, at du kan læse om deres oplevelser<br />
– og meget mere - i næste nummer af<br />
Hovedcirklen!<br />
Niels-Anton<br />
Hoved Cirklen 2-04 3
Aktive pårørende til temadag i Århus<br />
Af Irene Skovhus og Thomas Højland<br />
– <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Aktive Pårørende projekt<br />
Den 12. maj var ca. 60 pårørende til<br />
hjerneskadede samlet til en temadag<br />
med fokus på netop rollen som pårørende.<br />
Temadagen var et led i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Aktive Pårørende projekt.<br />
Temadagen blev afholdt på Marselisborgcentret<br />
i Århus som havde stillet de<br />
gode rammer til rådighed. Tak for det!<br />
En stort tak til alle deltagerne på<br />
temadagen. Vi er blevet mange input<br />
rigere og har fået mange gode ideer i<br />
Projekt Aktive Pårørende.<br />
På baggrund af de gode erfaringer<br />
med temadagen i Århus afholder vi en<br />
ny temadag for pårørende lørdag den<br />
30. oktober 2004 i DGI-byen i København.<br />
Sæt kryds i kalenderen og kom og<br />
deltag. HUSK tilmelding – se til slut i<br />
artiklen.<br />
Men først lidt om temadagen i<br />
Århus…<br />
Neuropsykologens råd til<br />
pårørende<br />
Neuropsykolog Louise Brückner Wiwe<br />
lagde ud med oplægget ”At leve som<br />
pårørende”. Louise har haft over 800<br />
pårørende igennem pårørendegrupper så<br />
der blev lyttet intenst til hendes råd og<br />
vejledning.<br />
Louise talte om de faser man typisk<br />
gennemgår som pårørende fra det første<br />
chok når ens pårørende bliver ramt<br />
af en hjerneskade til en reaktions- og<br />
bearbejdningsfase og senere mod en<br />
fase præget af nyorientering. Pårørende<br />
er ofte ramt af en række symptomer<br />
så som magtesløshed, afmagtsfølelse,<br />
ensomhed, isolation, skyldfølelse og<br />
pessimisme. Disse symptomer skal bearbejdes<br />
samtidig med at man som pårørende<br />
ofte skal hjælpe med at tage sig<br />
af den skadede og arbejde på at skaffe<br />
gode genoptrænings- og bomuligheder.<br />
Det er hårdt og vanskeligt og man har<br />
behov for al den hjælp og støtte man<br />
kan få.<br />
Men Louise talte også om en række<br />
”positive” symptomer hos pårørende til<br />
hjerneskadede. Det lyder paradoksalt<br />
at man kan sætte sådan en liste op når<br />
man står i en vanskelig situation men<br />
der blev nikket fra tilhørerne. På positivlisten<br />
står blandt andet at man som<br />
pårørende står i en situation hvor ubetydeligheder<br />
og bagateller forsvinder,<br />
man får ofte mere selvtillid og en større<br />
formåen – man tør noget mere. Man bliver<br />
som pårørende bedre til at udtrykke<br />
følelser og åbne sig – man er mere<br />
udadvendt. Ofte er pårørende gode til at<br />
lytte og bede om hjælp og give hjælp.<br />
Louise pegede også på at pårørende på<br />
baggrund af den krise de går igennem<br />
ofte bliver mere livskloge.<br />
Hvis man skal kunne komme igennem<br />
tilværelsen som pårørende og nå til<br />
fasen med nyorientering skal man som<br />
pårørende sikre sig at man vedligeholder<br />
sine venskaber og kontakt med familien.<br />
Man skal sørge for at få rørt sig<br />
og dyrke noget sport – gå i teater, biograf<br />
eller på aftenskole så man oplever<br />
noget andet. I det hele taget skal man<br />
som pårørende sørge for at få noget tid<br />
alene, enten hjemme, i naturen eller på<br />
NY TEMADAG FOR PÅRØRENDE I KØBENHAVN LØRDAG DEN 30. OKTOBER<br />
På baggrund af den store interesse for<br />
temadagen og den evaluering som blev<br />
gennemført er det besluttet, at afholde<br />
endnu en temadag for pårørende, denne<br />
gang i København. Temadagen vil blive<br />
afholdt:<br />
Lørdag den 30. oktober 2004 fra kl. 09.30 – 15.30<br />
Sted: DGI-byen Tietgensgade 65, 1704 København V<br />
Så er du mand/kone/samlever, søster/<br />
bror, søn/datter, ven/veninde el. lign. til<br />
en hjerneskadet så kom og deltag. Neuropsykolog<br />
Louise Brückner Wiwe vil<br />
holde et oplæg med titlen ”At leve som<br />
pårørende”. Desuden vil du få lejlighed<br />
til at møde og tale med andre pårørende<br />
og udveksle erfaringer og gode råd.<br />
Det er gratis at deltage på temadagen<br />
og vi sørger for en god frokost. Vi tilbyder<br />
transportstøtte til billigst offentlige<br />
transport for alt der ligger ud over 200<br />
kr. mod bilag.<br />
Tilmeldingsfrist er den 20. oktober.<br />
Umiddelbart efter tilmeldingsfristen vil<br />
du modtage bekræftelse på din deltagelse<br />
samt program for dagen. Send hellere<br />
tilmeldingsblanketten i dag end i morgen<br />
– der er plads til max. 70 deltagere på<br />
temadagen.<br />
Ønsker du yderligere information om<br />
temadagen er du velkommen til at kontakt:<br />
Irene Skovhus på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
kontor i Århus tlf: 8949 1717 eller Thomas<br />
Højland på tlf.: 2241 9611<br />
4 Hoved Cirklen 2-04
en shoppingtur. Ikke mindst skal man<br />
forsøge at komme i en selvhjælpsgruppe<br />
eller pårørendegruppe for at møde ligesindende.<br />
Louise Wiwe’s seks B’er for<br />
på-rørende til en<br />
hjerneskaderamt:<br />
Brug og erkend ændringen<br />
- den hjerneskaderamte er for altid<br />
anderledes, find de positive aspekter i<br />
det<br />
Beton dine grænser, tydeligt og<br />
respektfuldt<br />
- det kan være nødvendigt at gøre<br />
60.000 gange<br />
Benævn dine behov og ønsker<br />
- sig dem højt og i utvetydige<br />
vendinger<br />
Bevar dine oaser<br />
- du skal have fyldt på<br />
Bevar din relation til den<br />
hjerneskadederamte<br />
- så vidt som det er muligt, skal du<br />
fortsat være ægtefælle, forældre, barn<br />
eller søskende<br />
Bevæg dig hele tiden i ”zonen for<br />
det næste udviklingstrin”<br />
- lad den hjerneskaderamte gøre så<br />
meget som muligt selv, også det I ikke<br />
troede var muligt<br />
Aktive pårørende på udkig<br />
efter små og store succeser<br />
Efter Louises oplæg blev alle deltagerne<br />
delt op i par for at interviewe hinanden.<br />
De skulle hver især fortælle hinanden<br />
om en episode hvor de som pårørende<br />
følte at tingene lykkedes for dem. Det<br />
kunne f.eks. være i forhold til samarbejdet<br />
med professionelle, den skadede,<br />
venner og bekendte eller i forhold til<br />
deres egen livssituation. Lige såvel som<br />
der er årsager til at tingene ikke lykkes<br />
og årsager til problemer – ja, så er der<br />
også årsager til at ting lykkes og bliver<br />
en succes. Det kan være helt små oplevelser<br />
eller episoder som man føler man<br />
lykkes med – og disse små episoder har<br />
ofte en stor betydning. Alle deltagerne<br />
gik altså på opdagelse efter en eller flere<br />
gode episoder fordi vi gerne ville lære<br />
af disse episoder – få dem frem i lyset<br />
- og vi ville gerne have at andre pårørende<br />
også kunne lære af disse episoder.<br />
Efter interviewene samledes deltagerne<br />
i grupper af 6 personer for at dele<br />
hinandens historier og trække de ting ud<br />
af historierne som gjorde at man lykkedes<br />
som pårørende. Dvs. det er næsten<br />
som en guldgraver der sidder med sin<br />
sig ved floden for at fange de små guldklumper<br />
– det var de faktorer der gjorde<br />
at man lykkedes vi var på udkig efter.<br />
Der blev også tegnet billeder af hvordan<br />
den aktive pårørende ville se ud hvis<br />
disse faktorer var til stede en større del<br />
af tiden.<br />
Her er par pluk fra det som grupperne<br />
fandt frem til som succesfaktorer for at<br />
man lykkes som pårørende:<br />
- Tryghed (kommunikation og kontakt,<br />
et knus fra dem man holder af, kendte<br />
rutiner og kendte mennesker)<br />
- Erkendelse (se på muligheder i stedet<br />
for begrænsninger)<br />
- Udvikling af intuition (være på forkant<br />
med forskellige situationer.<br />
Beskytte den skadede uden at overbeskytte)<br />
- Møde ligestillede (det at få med og<br />
modspil)<br />
- Opbakning fra familie, venner, skole,<br />
lokalsamfund, arbejdsgiver og kommune<br />
- Støtte fra foreninger hvor man kan<br />
hente hjælp, støtte og forståelse<br />
- Samarbejde og vigtigheden af at være<br />
ærlig om problemerne<br />
- Humor (accept af egen og pårørendes<br />
situation – glæde i hverdagen – sort<br />
humor)<br />
- Tage imod hjælpen (psykologhjælp og<br />
aktivitetstilbud)<br />
- At man som pårørende selvstændigt<br />
tager ansvar og initiativ<br />
- At bygge bro mellem nutiden og fortiden<br />
(fælles oplevelser og rejser)<br />
Til sidst blev der holdt en fernisering<br />
hvor alle så hinandens plancher med<br />
succesfaktorer og tegninger. Vi havde<br />
også lavet et stort ønsketræ hvor alle<br />
satte små gule sedler op med deres<br />
Tilmelding til arrangementet er bindende<br />
Udfyld nedenstående og send slippen til<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s kontor. Adressen er:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
– vi glæder os til at se dig:<br />
Navn<br />
Adresse<br />
Postnummer – By<br />
Telefon<br />
E-mailadresse<br />
Hvilken pårørende relation har du til den skadede<br />
Ægtefælle/samboende med hjerneskadet<br />
Forældre til hjerneskadet<br />
Barn af hjerneskadet (over 25 år)<br />
Barn af hjerneskadet (under 25 år)<br />
Søskende til hjerneskadet<br />
Anden relation (fx ven/veninde eller anden familierelation)<br />
Sæt kryds
ønsker til hvordan man kunne forbedre<br />
forholdene til pårørende samt forslag til<br />
nye initiativer i Aktive Pårørende Projektet.<br />
Der var blandt mange ting ønske om<br />
mere fokus på børn og unge som pårørende<br />
og muligheden for at få støtte og<br />
vejledning fra dag 1 som pårørende,<br />
weekendkurser for forældre og netværksdannelse<br />
blandt pårørende. Vi har<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s projekt Aktive<br />
Pårørende sat en række initiativer i gang<br />
som allerede har fokus på disse ting.<br />
Blandt andet et projekt der sætter fokus<br />
på en sammenhængende indsats for<br />
pårørende via psykologstøtte helt fra den<br />
akutte fase i samarbejde med Hvidovre<br />
Hospital. Et projekt hvor der afholdes<br />
kurser for forældre til senhjerneskadede<br />
børn i samarbejde med Hammel Neurocenter<br />
og Foreningen til Senhjerneskadede<br />
Børn. Vi støtter oprettelsen af en<br />
hjemmeside for pårørende (www.hjerneskadet.dk)<br />
hvor pårørende kan komme i<br />
kontakt med hinanden og få oplysninger<br />
om netværk, pårørende grupper m.v. Så<br />
der er allerede mange initiativer i gang<br />
og vi fik flere gode ideer til nye initiativer<br />
med hjem fra temadagen. Blandt<br />
andet om behovet for mere information,<br />
(pjecer, temadage og pårørendegrupper,<br />
erfaringsudveksling) og behovet for<br />
mere samarbejde og dialog med professionelle.<br />
Louise Wiwe er allerede, som<br />
et led i projekt Aktive Pårørende, i gang<br />
med at skrive en håndbog til pårørende.<br />
Bogen vil bl.a. omhandle en række af<br />
de ting som pårørende på temadagen<br />
efterspurgte. Ligeledes er antropolog Pia<br />
Løvschal Nielsen ved at skrive en bog<br />
der omhandler samarbejde og dialog<br />
mellem professionelle og pårørende.<br />
Bogen bliver lavet på baggrund af 20<br />
interviews med pårørende.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye hjemmeside for pårørende – www.hjerneskadet.dk<br />
www.hjerneskadet.dk henvender sig til pårørende til en hjerneskadet. Du vil få mulighed for<br />
at komme i kontakt med andre pårørende som befinder sig i situationer der minder om din.<br />
Derudover er der samlet en række informationer, som kan være nyttige, når man pludselig bliver<br />
pårørende til en hjerneskadet. Siden er skabt i et samarbejde mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />
journalist Julie Lindegaard, der selv er pårørende til en hjerneskadet.<br />
Så husk at besøge www.hjerneskadet.dk<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
modtager med glæde alle gaver- store som små<br />
Gaver er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde.<br />
I forbindelse med gaver af en vis størrelse, kan beløbet trækkes fra på selvangivelsen.<br />
Overstiger det samlede årlige gavebeløb 500 kroner, kan man trække den sum, der ligger over<br />
500 kroner fra på selvangivelsen. Der er dog en øvre grænse på 5.500 kroner. Gem kvitteringen<br />
som dokumentation overfor skattevæsnet.<br />
Eksempler:<br />
Ved indbetaling af en gave på 500 kroner kan man intet trække fra på selvangivelsen.<br />
Ved indbetaling på 1.000 kroner kan man fratrække 500 kroner på selvangivelsen.<br />
Ved indbetaling på 5.500 kroner eller mere, kan man fratrække i alt<br />
5.000 kroner på selvangivelsen.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s girokonto er: 1950096<br />
Mærk venligst med ”gave”<br />
6 Hoved Cirklen 2-04
Johns solstrålehistorie<br />
(denne overskrift er udtalt af nogle, der ikke selv er blevet ramt)<br />
Efter opfordring fra mine 2 lærere fra<br />
Egedammen, Center for Specialundervisning<br />
for personer med erhvervet<br />
hjerneskade, skriver jeg en lille historie<br />
om mit sygdomsforløb.<br />
SKADEN<br />
Jeg faldt i en smøregrav og slog mig<br />
bevidstløs og slog hul i baghovedet. Blev<br />
kørt på skadestuen i Frederikssund, fik<br />
syet 2 sting og blev bare sendt hjem, uden<br />
yderligere undersøgelser. Efter 10 dage<br />
blev stingene fjernet af egen læge, som<br />
rådede mig til at holde øje med forandringer,<br />
på grund af følgerne med hensyn til<br />
hjernen mm.<br />
Efter yderligere nogle dage havde vi<br />
ferie. Vi var sammen med vor familien.<br />
Jeg følte mig meget træt og var blevet<br />
svimmel. Jeg havde svært ved at koncentrere<br />
mig, havde svært ved at se ordentligt.<br />
Vi (min kone Birgitte og jeg) kørte en<br />
tur, jeg blev meget mere utilpas, svimmel<br />
og havde opkastning. Vi kontaktede vagtlægen<br />
i Frederikssund. Vagtlægen sagde,<br />
at det kunne være virus på balancenerven,<br />
og at det ville gå over af sig selv.<br />
Jeg kontaktede egen læge, men han<br />
henviste bare til ørelæge og senere øjenlæge<br />
og ny ørelæge.<br />
Men….<br />
Fredag den 30. august tog jeg cyklen til<br />
Melby, hvor jeg blev meget dårligere. Birgitte<br />
hentede mig i Melby og kørte mig på<br />
Frederikssund skadestue. Jeg kunne ikke<br />
forstå, vi var kørt derned. Da slog Birgitte<br />
i bordet og sagde, at nu skulle de (lægerne<br />
m.fl.) altså høre på hende, for hun havde<br />
oplevet mine problemer de sidste uger, og<br />
var meget urolig (meget forståeligt). Det<br />
viste sig så, at jeg havde flere blodpropper<br />
i hjernen. Jeg blev overført til apopleksiafdelingen<br />
i Hillerød. Senere scanninger<br />
viste, at der var kommet flere blodpropper,<br />
og en af dem havde lammet min<br />
venstre side. Overlægen sagde, at jeg ikke<br />
ville kunne klare at komme ud som vvs’er<br />
igen. Der skulle foretages nogle ændringer<br />
i hjemmet, pga. hjælpemidler.<br />
Jeg fik allerede på Hillerød genoptræning<br />
af fysioterapeuten Bo, men blev<br />
overflyttet til videre genoptræning på<br />
Esbønderup. Her var jeg fra den 11. september<br />
til den 15. oktober 2002.<br />
Jeg blev ramt af endnu en blodprop, den<br />
21. oktober og blev indlagt på Frederikssund<br />
sygehus med ambulance. Heldigvis<br />
var det en forbigående blodprop. Jeg fik<br />
ændret lidt på min medicin, og har ikke<br />
haft yderligere tilbagefald.<br />
Jeg havde meget stor glæde af at være<br />
på Esbønderup, jeg var meget aktiv til<br />
genoptræningen, jeg ville bare blive god<br />
til det hele igen.<br />
Jeg ville være god til det hele, min<br />
sportsånd har hjulpet mig meget. Jeg var<br />
og er meget stædig.<br />
EGEDAMMEN<br />
Egedammen, Elisabeth, kom og snakkede<br />
med mig, om at jeg kunne komme<br />
til genoptræning af hukommelsen mm.<br />
Det sagde jeg ja tak til og startede midt i<br />
november 2002. Jeg har været meget glad<br />
for dette forløb, bare ikke i starten, for<br />
hvad skulle jeg der!<br />
Nu kan jeg godt se, at jeg har haft gavn<br />
af at være der. Det er bare svært at skulle<br />
acceptere, at man ikke kan det samme,<br />
som man plejer. Det tager altså tid, inden<br />
man når til den erkendelse, at man bliver<br />
nødt til at tage den med ro, for kræfterne<br />
er heller ikke de samme mere. Jeg syntes,<br />
jeg er nået til den erkendelse nu (ikke helt<br />
men næsten – man når vel aldrig helt at<br />
acceptere!) Jeg kan mærke på mig selv,<br />
hvis jeg har overskredet mine tidsgrænser,<br />
så melder trætheden sig, og så skal jeg<br />
bare hvile/sove/slappe af, for kræfterne er<br />
brugt op for en tid. Dette har min familie<br />
accepteret længe, nu er jeg også begyndt<br />
at se sammenhængen. Hjernen bliver hurtigere<br />
træt end min iver efter at arbejde.<br />
Sådan er livet med en erhvervet hjerneskade,<br />
prøv at accepterer det så tidligt i<br />
forløbet som muligt, det er til gavn for dig<br />
selv, jeg taler af erfaring.<br />
Jeg stopper på Egedammen i juni 2004,<br />
så har jeg gået der i 1½ år.<br />
Jeg var ansat i et vvs-firma, hvor jeg<br />
havde været i 23 år. De ville ikke have<br />
mig tilbage på arbejdsprøvning. De sagde,<br />
at det ikke var noget socialkontor.<br />
Heldigvis henvendte firmaet ”VAR-<br />
MESMEDEN” i Asserbo sig til mig, om<br />
at jeg kunne komme i arbejdsprøvning<br />
hos dem. Det blev jeg meget glad for<br />
og startede der i maj 2003, efter fagforeningen<br />
var kommet ind i billedet, da det<br />
gamle firma ikke ville fyre mig, selvom<br />
de ikke ville have mig tilbage. Jeg var<br />
på arbejdsprøvning i 3 måneder, og det<br />
var gået over al forventning. Firmaet var<br />
tilfreds og det var jeg i særdeleshed også.<br />
Firmaet, fagforeningen, kommunen og jeg<br />
blev enige om en flexjobsordning, med<br />
start den 1. september 2003. Jeg skulle<br />
arbejde 12½ time om ugen, samtidig med<br />
at jeg stadig gik på Egedammen 4 timer<br />
hver mandag.<br />
Efter arbejdsprøvningen har jeg fået<br />
egen firmabil. Jeg kører og arbejder selvstændigt.<br />
Det er jeg så glad for. Det er det<br />
jeg vil, og jeg kan heldigvis.<br />
FRITID<br />
Jeg startede med at spille badminton igen<br />
i januar 2003, men der var nogle ting der<br />
ikke var som de plejede, men ved ihærdig<br />
træning er det lykkedes mig at komme på<br />
et acceptabelt niveau. Selvfølgelig er der<br />
nogle ting, der ikke er, som de plejer, men<br />
jeg giver ikke op.<br />
I april startede jeg så op med mit<br />
veteranhold i fodbold. Jeg er deres træner,<br />
men løber med til træning så meget,<br />
som jeg kan. Indimellem er jeg også med<br />
i nogle kampe på det niveau, jeg nu er<br />
på. Det bliver bedre og bedre, for jeg vil<br />
mere, jeg er blevet accepteret af de andre<br />
spillere, som den jeg er nu, både på badmintonbanen<br />
og fodboldbanen. Det er<br />
med til at gøre mig positiv og få en del<br />
gode og sociale oplevelser.<br />
FAMILIEN<br />
Jeg er gift med Birgitte, og har været det<br />
siden 1978. Har 2 drenge, Jacob på 26 år<br />
og Casper på 21 år. Jacob bor sammen<br />
med Dorthe, og de har fået en søn, Frederik<br />
den 11. november 2003. Casper bor<br />
stadig hjemme.<br />
Familien har været til utrolig stor støtte<br />
i denne svære tid. Birgitte har været der<br />
hele tiden for mig, samt været med til<br />
alle møder og fulgt mig på min stræben<br />
fremad igen.<br />
Vi er blevet meget tættere knyttet til<br />
hinanden i vores lille kernefamilie, da det<br />
er gået op for os, hvor vigtige vi er for<br />
hinanden.<br />
Med venlig hilsen<br />
John Mortensen<br />
Hoved Cirklen 2-04 7
Sammenlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hjernesagen er på høje tid<br />
Der er fokus på sygehusene og på<br />
behandling og forebyggelse af sygdomme.<br />
For tiden er strålebehandling<br />
af kræft på dagsordenen. Før kræften<br />
var hjerte-karsygdommene til debat. For<br />
begge sygdomskategorier gælder det, at<br />
der over tid er afsat store beløb til forbedring<br />
af sygdomsbehandlingen, mens<br />
de samlede ressourcer til behandlingen<br />
på sygehusene ikke er forøget på andre<br />
områder, hvor behovet for behandling<br />
har en tilsvarende dimension.<br />
Der er flere grunde til, at man i dag<br />
f.eks. sætter relativt store beløb af til<br />
kræftbehandlingen. En vigtig grund er<br />
selvsagt, at muligheden for at behandle<br />
f.eks. kræftpatienter er forbedret væsentligt,<br />
og det er godt! En anden og nok så<br />
væsentlig grund er, at kræftpatienterne<br />
har en stærk organisation til at sætte<br />
fokus på sagen. Kræftens Bekæmpelse<br />
har ofret store summer på at følge<br />
aktivt med i, hvordan man bedst muligt<br />
behandler kræft ligesom organisationen<br />
bruger mange ressourcer på forskning i<br />
sygdommen og til rådgivning af patienter<br />
og pårørende.<br />
Ser man en grumme realitet i øjnene<br />
er der tale om benhårde prioriteringer<br />
i sundhedsvæsnet i dag: Politikerne er<br />
mere tilbøjelige til at afsætte ressourcer<br />
til sygdomme, hvor en målrettet behandling<br />
giver resultater. Dette er sket på<br />
kræftområdet og på hjerteområdet, men<br />
også udskiftning af f.eks. hofter har nydt<br />
godt af ekstra ressourcer.<br />
Arbejdet med forebyggelse af<br />
hjerneskader og rehabilitering<br />
af hjerneskadede<br />
Hjerneskader kan ikke helbredes, men<br />
følgerne af en hjerneskade skal begrænses<br />
og livet som hjerneskadet kan forbedres<br />
væsentligt. Hjerneåret og den<br />
aktivitet, som dette afstedkom har været<br />
med til at sætte fokus på forebyggelse<br />
og rehabilitering ved hjerneskader.<br />
Arbejdet med dette må imidlertid ikke<br />
glemmes i kampen om ressourcerne på<br />
behandlingscentre og sygehuse. Som<br />
hjerneskadet og som pårørende til en<br />
hjerneskadet må man imidlertid nok<br />
gøre sig klart, at på trods af alle de gode<br />
kræfter, skal der i fremtiden gøres en<br />
ekstra indsats for behandling og rehabilitering<br />
af hjerneskadede. I dag kræves<br />
simpelthen slagkraftige organisationer,<br />
hvad enten de er offentlige eller private,<br />
som i et samarbejde med de professionelle<br />
behandlere kan være med til at<br />
sætte dagsordenen for en bedre behandling,<br />
genoptræning og opfølgning på<br />
hjerneskadede.<br />
For år tilbage var der i Danmark<br />
mindst tre organisationer for hjerneskadede:<br />
En forening for afasiramte, en<br />
forening for apopleksiramte, en forening<br />
for hjerneskadede. Når man arbejder<br />
med hjerneskadede og de pårørende ud<br />
fra en praktisk synsvinkel er der i dag<br />
simpelthen ikke plads og tid til forvirring<br />
om, hvem de forskellige foreninger<br />
for hjerneskader er og hvad de kan.<br />
Behovet for at samle<br />
kræfterne er stort!<br />
Med det store antal patientforeninger<br />
der i dag findes i Danmark på området<br />
for neurologiske sygdomme alene (7-8<br />
stk.) er der en klar fare for, at foreningerne<br />
skaber ”signalforvirring” både i<br />
offentligheden, hos behandlerne og i<br />
forhold til de politiske systemer, som<br />
foreningerne gerne vil påvirke og hjælpe<br />
i udformningen af den rette behandling<br />
for hjerneskadede. Dette skader hjernesagen<br />
og arbejdet for de hjerneskadede!<br />
Også på sygehusene og ikke mindst<br />
blandt patienterne, deres pårørende og<br />
den brede offentlighed er forvirringen<br />
om hvem hjerneforeningerne er og kan<br />
ret stor. Der er solide problemer både<br />
i det konkrete arbejde for de skadede<br />
og i forbindelse med rekrutteringen til<br />
foreningerne, når man som repræsentant<br />
for de to foreninger i det lokale arbejde<br />
først skal til at forklare forskellen på<br />
arbejdet for de apopleksiramte og arbejdet<br />
for de øvrige hjerneskadede.<br />
Rundt om på sygehusene og på<br />
behandlingscentrene er der mildt sagt<br />
rod i den enorme bunke af pjecer om alt<br />
fra inkontinens til skovture og flirtekurser.<br />
For er tilbudene nu rettet mod den<br />
ene slags hjerneskade eller den anden<br />
Og hvad er forskellen mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hjernesagen egentlig<br />
Forvirringen bliver bestemt ikke<br />
mindre af, at man som hjerneskadet i<br />
forvejen kan have lidt svært ved at holde<br />
styr på tingene.<br />
Der er derfor et stort behov for at<br />
samle kræfterne hurtigst muligt så vi<br />
kan hjælpe vore medlemmer og de hjerneskade<br />
endnu bedre!<br />
Start debatten om fordele<br />
og ulemper nu!<br />
At der i dag findes en opdeling i Hjernesagen<br />
og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> skyldes<br />
legitime, historiske forhold.<br />
Gruppen af hjerneskadede er svag<br />
og det uanset om man har ”fået en på<br />
hovedet” eller der er sprængt et blodkar<br />
i hjernen. Gruppen er en svag patientgruppe<br />
forstået på den måde, at der<br />
ikke findes enkle, ”tekniske” løsninger<br />
på problemet i forhold til den langvarige<br />
proces, som rehabilitering efter en<br />
hjerneskade er. Politisk er det derfor<br />
betydeligt lettere at udstede garantier<br />
for behandling af nedslidte hofter, kræft<br />
osv. At disse garantier ikke altid holder<br />
er evident, men garantierne findes for<br />
disse grupper!<br />
8 Hoved Cirklen 2-04
Hvad angår de hjerneskadede er<br />
situationen mere kompleks og der er<br />
betydeligt færre ressourcer til området,<br />
især fordi der ikke kan høstes politiske<br />
gevinster ved en større indsats på dette<br />
område. Resultaterne af en større indsats<br />
på området for hjerneskader ligger længere<br />
ude i horisonten – ofte i politikernes<br />
næste valgperiode.<br />
Betydningen af alt dette er, at indsatsen<br />
for de hjerneskadede skal og kan<br />
gøres mere slagkraftig ved at samle<br />
kræfterne for de hjerneskadede og deres<br />
pårørende. Resultatet af en hjerneskade<br />
er stort set det samme: Lammelser, afasi,<br />
sociale netværk som smuldrer eller<br />
belastes hårdt osv. De to patientgrupper<br />
og deres pårørende har i det store og<br />
hele samme problemer og samme behov<br />
for støtte og for konkrete initiativer til<br />
at få livet til at hænge sammen efter<br />
den akutte sygdomsfase. Især rehabiliteringsfasen<br />
og udfordringerne til livet<br />
efter hjerneskaden er de samme.<br />
Debatten om hvordan vi styrker kræfterne<br />
kræver konkrete initiativer, men vi<br />
mangler en plan for debatten.<br />
Start med mere lokalt<br />
samarbejde<br />
For at undgå for mange interne definitionsproblemer,<br />
dobbeltarbejde, forvirring<br />
blandt patientgrupperne, hos behandlerne<br />
og i offentligheden har man flere<br />
steder lokalt startet et samarbejde om<br />
konkrete initiativer til gavn for de hjerneskadede<br />
og de pårørende. I København<br />
og Roskilde amtskredse samordnes<br />
de lokale aktiviteter nu konsekvent, så<br />
aktiviteterne udbydes for medlemmer af<br />
begge foreninger.<br />
Sammenlægning af vores foreninger<br />
hænger endvidere sammen med<br />
regionssammenlægningerne på<br />
landsplan i den<br />
strukturreform, som på nuværende<br />
tidspunkt skal være gennemført i 2007.<br />
Strukturreformen lægger op til større<br />
lokale politiske og administrative enheder,<br />
hvilket også kræver større slagkraft<br />
i de to foreninger for de hjerneskadede.<br />
En sammenlægning af de to foreninger<br />
kræver, at ideen er klar, velbegrundet<br />
og velbeskrevet som idé. Dette kan<br />
give baggrund for en medlemsdebat<br />
i de to foreninger, som synkroniseres<br />
således, at ingen føler sig ”kørt over” i<br />
processen og at begge foreninger er på<br />
samme niveau i afklaringen af behovet<br />
for en sammenlægning.<br />
Bestyrelsen i Københavns og Roskilde<br />
Amtskreds har drøftet, hvordan man<br />
bedst muligt kan synkronisere en debat i<br />
medlemskredsen og i amtskredsene om,<br />
hvordan de to brugerorganisationer vedr.<br />
hjerneskader kan sammenlægges på sigt.<br />
Konkret er der taget initiativer til samarbejde,<br />
som er beskrevet nedenfor.<br />
Københavns Kommune/- Amt<br />
(<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>) og København<br />
Kommune,/ – Amt samt Frederiksberg<br />
Kommune (Hjernesagen).<br />
• Udarbejder fælles seminarer: Selvhjælps-,<br />
pårørende-, samværsgrupper<br />
• Vi søger legater/fonde sammen (teaterture,<br />
ferier, kurser m.m.)<br />
• Fællesarrangementer opdelt i aldersgrupper<br />
• Opdeling af grupper – aldersbetonet<br />
(børn, unge, modne og ældre)<br />
- der er forskel på aktivitetsniveauet<br />
• Vi planlægger og tager på fælles ferie<br />
(taget fra samme økonomi)<br />
• Arbejder hen mod en fælles økonomi<br />
• Fælles PR arbejde (+ hospitaler m.m.)<br />
• Fælles Nyhedsbrev/-blad (kalender)<br />
• Arbejder på at få FFSB (Foreningen<br />
for Senskadede Børn) med i vores<br />
fælles fremtid – både lokalt og på<br />
landsplan<br />
Vi opfordrer derfor til, at ledelserne i<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og Hjernesagen<br />
nu for alvor viser lederskab (det er jo<br />
både moderne og mange gange også<br />
godt) og lægger en køreplan for sammenlægning<br />
af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hjernesagen. Københavns og Roskilde<br />
amtskreds har et forslag til køreplan.<br />
Det gælder nu om at være en del af<br />
løsningen og ikke en del af problemet.<br />
Rykker vi ikke sammen sætter vi os<br />
uden for indflydelse og taber kampen<br />
om ressourcerne!<br />
Det gælder nemlig de hjerneskadede<br />
og deres pårørende!<br />
Lonnie Malmberg og Jan Mygind<br />
Medlem af kredsbestyrelsen i<br />
København og Roskilde amt.<br />
Hoved Cirklen 2-04 9
Samværdsuger!<br />
Rygterne fra Rold talte alligevel sandt!<br />
En så stor succes som Samværdsugerne<br />
kunne da ikke blive ved at køre, de ville<br />
da blive lukket ned! For mig lød det helt<br />
utroligt; men det skulle vise sig at være<br />
rigtigt. Succesen blev kvalt!<br />
Der er to svar på hvorfor det er sket,<br />
så vidt jeg kan se: Det ene er at den<br />
gode hr. Sandemose ikke har levet forgæves<br />
her i vort lille land og det andet<br />
er at der er jo ingen prestige i de gamle<br />
- alle dem over femogtyve! Så hvorfor<br />
støtte dem Det sidste virker ganske<br />
velkendt fra kommunerne ”skidt med de<br />
gamle; de har haft deres liv. Dem skal vi<br />
sandelig ikke ofre noget på!”<br />
Samværdsugerne har givet så meget<br />
til så mange og vi er nogle stykker der<br />
håber og beder til at netop den form for<br />
samvær kan komme til at ”køre igen”<br />
ikke alene til glæde for de ramte men så<br />
sandelig også for deres pårørende. De<br />
får sig nemlig en lille; men velfortjent<br />
ferie fra en somme tider svær hverdag.<br />
Foreningens motto er som bekendt at<br />
liv der reddes skal også leves; men det<br />
gælder måske ikke for folk der nærmer<br />
sig sølvbryllupsalderen eller har passeret<br />
den!<br />
Hans Hornhaver<br />
Redaktionen har forlagt<br />
Hans Hornhavers indlæg for Jette<br />
Sloth, som har været projektleder<br />
på ”Samværdsugerne”.<br />
Jette Sloth udtaler i den anledning:<br />
Det er beklageligt, at der ikke holdes<br />
”Samværdsuger” i år.<br />
Men det skyldes ikke at nogen vil<br />
os det ondt. Tværtimod har vi været<br />
meget taknemmelige for den økonomiske<br />
støtte, vi har fået i årenes<br />
løb fra Socialministeriet.<br />
Jette Sloth<br />
Sikke en oplevelse!<br />
Af Kenneth Sloth Mikkelsen<br />
Med dette indlæg i bladet vil jeg først og fremmest sige tak<br />
til deltagerne på Brainstorm i uge 33. I var nogle dejlige mennesker<br />
at være sammen med, og I har været med til at give mig<br />
en oplevelse, som jeg vil huske tilbage på, som noget meget<br />
positivt og lærerigt, resten af livet.<br />
”Vi unge ” slog ”pensionistbåden” da det gjaldt, så det at vi<br />
fik navnet ”skildpadden” en enkelt dag, kan vi bære over med,<br />
(vi var uden skyld, da det jo var en gæsteskipper der sejlede<br />
båden).<br />
Hvis der skulle være brug for mig en anden gang, og jeg kan<br />
10 Hoved Cirklen 2-04
Læs b.la. om:<br />
Læs b.la. om:<br />
Skal vi cykle til Paris far<br />
Skal vi cykle til Paris far<br />
Landsmøde<br />
Landsmøde<br />
Café Hovedtropperne i Vejle!<br />
Café Hovedtropperne i Vejle!<br />
Hoved Cirklen 2-04 11
LEDER<br />
Bo German Thomsen<br />
Så kom der da endelig et par dage med<br />
sommervejr i Danmark, hårdt tiltrængt<br />
og længe ventet. Så hvis man på en<br />
af de gode dage har været i Tivoli, vil<br />
man som handicappet kunnet erfare<br />
at Tivoli har indført ledsagerordning.<br />
Sådan at hvis man som handicappet har<br />
brug for en personlig hjælper, kommer<br />
denne hjælper ikke alene gratis ind,<br />
men også dennes turpas er gratis.<br />
Der har været afholdt to temadage<br />
hvor emnet var, ”Hvad sker der<br />
med seksualiteten, når man bliver<br />
senhjerneskadet”. Det blev afholdt<br />
som et i Jylland og et på sjælland,<br />
for alle pædagoger, social- og sundhedsassistenter,<br />
ergoterapeuter og<br />
sygeplejersker og i det hele taget<br />
behandlingspersonale der har kontakt<br />
med hjerneskadede. Et yderst spændene<br />
og interessant emne som jeg syntes<br />
det er vigtigt at der bliver taget højde<br />
for i forhold til hjerneskadede. Specielt<br />
når man nu ved at de fysiologiske<br />
behov, som sult, tørst, sikkerhed, sex<br />
og beskyttelse ligger på en klar 1. plads<br />
i A.H. Masloows behovspyramide.<br />
Altså en underbygget og dokumenteret<br />
teori om menneskets behov. På 2.<br />
pladsen ligger sociale behov, så som<br />
kontakt, venskab og social status. Altså<br />
skal der jo ikke meget til for at regne<br />
ud at vi har et problem i mange andre<br />
sammenhæng her i tilværelsen hvis<br />
de mest basale og grundlæggende ting<br />
ikke fungere. Hvilket vi jo godt ved<br />
er tilfældet for mange af vores unge<br />
medlemmer. Det var derfor med stor<br />
fornøjelse, at jeg deltog som foredragsholder.<br />
Ikke mindst på grund af den<br />
fejltolkning det hurtig kan bidrage til i<br />
opfattelsen af den skadede. Nogle typer<br />
skader giver jo en endog meget spontant<br />
og impulsivt reaktionsmønster.<br />
Hvilket jo let kan misforstås af andre<br />
hvis ikke man er opmærksom på dette.<br />
Nej tak til kommunale<br />
fællesskaber<br />
Utallige steder, hvor strukturen sprækker<br />
i regeringens opdeling af Danmark,<br />
mener man at kittet skal være kommunale<br />
fællesskaber. Strukturkommissionen<br />
siger det ellers klart i sin<br />
betænkning – og vi gentager det gerne:<br />
Sådanne tværkommunale konstruktioner<br />
vil betyde en uklar ansvarsplacering<br />
og fjernelsen af demokratisk<br />
indflydelse. Så klar lyder meldingen fra<br />
DSI til den nye struktur.<br />
Flere handicapgrupper har haft<br />
glæde af kommunale fællesskaber, da<br />
de nuværende kommunestørrelserne<br />
har umuliggjort en tilstrækkelig faglig<br />
og økonomisk bæredygtighed lokalt.<br />
Under den kommende struktur må<br />
kommunerne have en sådan størrelse,<br />
at de selv kan klare så mange opgaver<br />
som muligt. Der, hvor der er behov<br />
for særlig specialisering, må der andre<br />
redskaber til.<br />
Så det helt store spørgsmål er, bliver<br />
det mon lettere at være handicappet i<br />
”Det nye Danmark.<br />
Bo German Thomsen<br />
Landsformand Hovedtropperne.<br />
Skal vi cykle t<br />
Af Niels Henry Andersen<br />
Sådan et spørgsmål blev bragt bane i det tidlige<br />
forår af Alex. Som gammel cyklerytter<br />
har man jo meget lyst til bare at sige ”Ja, det<br />
kan vi da godt”<br />
Hvornår vi skulle af sted, var der jo ingen<br />
tvivl om. Det skulle være, så vi ville slutte<br />
i Paris, når der var afslutning på Tour de<br />
France. Om jeg gerne vil stå i Paris når<br />
rytterne kommer Jo det vil jeg umådelig<br />
gerne. Vi har i øvrigt været der før, nemlig<br />
i 1995 da Bjarne Riis blev nr. 3, og det er<br />
bare en rigtig flot og stor oplevelse, når de<br />
kører der rundt om Triumfbuen.<br />
Her finder du Hove<br />
HOVEDTROPPERNE<br />
LANDSBESTYRELSE<br />
Landsformand:<br />
Bo German Thomsen<br />
Tlf.: 2024 3318<br />
bgt@dalgashave.dk<br />
Næstformand:<br />
Jennifer Nielsen<br />
Tlf.: 8627 8690<br />
Mobil: 6116 1994<br />
email: jennifer.nielsen@ofir.dk<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Anne Mette Madsen Eskedal,<br />
Lars Hove Sørensen<br />
Ida-Kristine Appelquist<br />
Suppleanter:<br />
Jens Clausen og<br />
Morten Højbjerre<br />
Hjælper:<br />
Søren Pind<br />
KØBENHAVN/FREDERIKSBORG<br />
Formand og kontaktperson:<br />
Ida-Kristine Appelquist<br />
Universitetsparken 1K. Vær. 42<br />
4000 Roskilde<br />
idap@ruc.dk, tlf: 26177880<br />
VESTSJÆLLAND<br />
Kontaktperson<br />
Mie Jensen,<br />
Bøllingsvej 45,<br />
4100 Ringsted.<br />
Tlf. 5761 3998<br />
12 Hoved Cirklen 2-04
Om forventningerne blev indfriet<br />
Jo langt mere end det. Velankommet til<br />
La Santa, og godt installeret i en lille lejlighed,<br />
skulle vi så til formøde. Vi fortalte<br />
om vores situation, og de mål vi gerne ville<br />
have opfyldt, så alle på holdet vidste, hvor<br />
de havde os. De skulle ikke vente på os, vi<br />
skulle nok klare det, og vi ville formentlig<br />
ikke cykle så langt som dem, men vi ville<br />
starte sammen med dem, vi ville være en<br />
del af dem, vi ville med til festen og vi ville<br />
gerne deltage i de sociale aktiviteter, som<br />
var planlagt.<br />
Det blev ubetinget accepteret af alle,<br />
og alligevel kom det jo fra Leif og Torben<br />
”I skal da med, det finder vi ud af” Og jeg<br />
lover Jer, de sled i det, de baksede med<br />
Alex, cykelmekanikerne dernede fik<br />
justeret gearet til det kuperede terræn dernede,<br />
og jeg kunne skrive massevis af gode<br />
oplevelser på turene. Men her vil jeg lade<br />
billederne tale lidt, det siger mere, oplevelil<br />
Paris far<br />
Efter den umiddelbare lyst, tog rationalet<br />
lidt over og lagde en lille dæmper på begejstringen.<br />
Nu er det jo ikke bare at cykle<br />
til Paris, der er faktisk ca. 1400 km. Det<br />
betyder 100 km. om dagen i 14 dage. Det<br />
gør ondt, ikke bare i bagdelen, men over<br />
hele kroppen, ind i selv den mindste nerve.<br />
Kunne vi overhovedet klare det<br />
1400 km. er mange, selv i solskin, og det<br />
kan vel ikke undgås, at det vil regne nogle<br />
dage, kan vi så klare det mentalt<br />
Der begyndte at forme sig mange spørgsmål<br />
inde i hovedet, bekymringer, for det<br />
dtropperne<br />
NYKØBING FALSTER<br />
Kontaktperson<br />
Helle Jensen<br />
Tlf.: 5482 2015<br />
VIBORG<br />
Formand:<br />
Maria Bøtter Christiansen<br />
Tastumvej 2B<br />
7850 Stoholm<br />
tlf. 9754 2429/4013 5826<br />
ÅRHUS<br />
Formand:<br />
Anne Mette Madsen Eskedal<br />
Tlf.: 8629 2504<br />
Mobil: 2067 1163<br />
madsen.eskedal@teliamail.dk<br />
NORDJYLLAND<br />
Formand<br />
Anders Madsen<br />
Tlf.: 2207 0563<br />
HJØRRING<br />
Kontakt person<br />
Lone Jensen<br />
Mobil: 2243 0520<br />
FYN<br />
Formand<br />
Dothe Christensen<br />
Kontakt personer<br />
Linda Nielsen<br />
Tlf: 6615 4342<br />
Bjarne Fischer<br />
bjarne.fischer@image.dk, tlf. 6611 7409<br />
skulle jo gerne være en god oplevelse, og<br />
ikke en tur, hvor vi blev uvenner. Alex svarede,<br />
at han sagtens kunne køre 100 km. om<br />
dagen, for han og hans hjælper går jo i træningscenter<br />
to gange om ugen hele vinteren.<br />
Kan man forklare hvad 100 km.<br />
cykling om dagen er<br />
Det er svært, meget svært. Derfor blev vi<br />
enige om, at tilmelde os en cykeluge på<br />
La Santa Sports Center. Det blev til ugen<br />
i april, hvor Leif Mortensen og Torben<br />
Hjort skulle stå for det. Der var planlagt<br />
cykling hver dag, og den daglige distancerne<br />
var lidt under 100 km. Så kunne vi<br />
teste os selv, og finde ud af om det overhovedet<br />
er muligt at cykle 100 km. Alex<br />
har problemer med balancen, og skal<br />
bruge meget energi bare på den del, så<br />
det ville være rimeligt med denne test.<br />
Personligt glædede jeg mig, ikke alene<br />
til cyklingen sammen med Alex, men jeg<br />
skulle møde mit idol Leif Mortensen igen,<br />
jeg skulle være sammen med Torben Hjort,<br />
som jeg har kørt mange cykelløb sammen<br />
med, så alle de gamle minder løb igennem<br />
hovedet, jo det måtte være det rigtige.<br />
Hjemmefra havde Alex og jeg aftalt,<br />
at vi bare skulle cykle, og kunne vi ikke<br />
følge med, så klarede vi os selv, uden vi led<br />
nederlag af den grund. Vi tog vores egne<br />
cykler med derned, for Alex har specielt<br />
gearskifte, så det måtte være således. Så<br />
forventningerne var store ved afrejsen, men<br />
samtidig havde vi klare aftaler om succeskriteriet,<br />
og det gav ro.<br />
serne var overvældende og kanon flotte.<br />
Vi startede altid sammen med de øvrige<br />
på holdet. Men ofte kørte Alex og jeg lidt<br />
kortere end de øvrige, det foregik dog<br />
næsten altid på de samme veje om de øvrige,<br />
så vi mødte dem og fik visuel kontakt<br />
og oplevede på den måde at vi var en del af<br />
gruppen.<br />
Det går opad dernede, det stiger 300 m.<br />
på de første 10 km., så man er altid varmet<br />
godt op når man skal cykle. Vi kom godt<br />
rundt på øen. I løbet af 4 dage fik vi cyklet<br />
240 km., med en lang række vidunderlige<br />
oplevelser. Men det sled.<br />
Onsdag mødte Alex muren<br />
Dagen var sat som fridag, men vi ville<br />
rulle 25 km. Den gik ikke. Alex måtte<br />
sande, at der var udsolgt. Vi vendte denne<br />
oplevelse til noget positivt, for nu havde<br />
han mødt grænsen, oplevet hvordan det<br />
er, at være fysisk nedslidt, og så talte vi<br />
om at det var godt, at denne situation<br />
ikke opstod ved Bremen i Tyskland på<br />
vej til Paris.<br />
Så der blev to konklusioner på den oplevelse:<br />
Torsdagen ville han med servicebilen,<br />
og han vidste nu, at turen til Paris kræver<br />
meget mere forberedelse, end det der var<br />
præsteret i denne vinter. Ugen generelt var<br />
en super oplevelse. Alle guider dernede var<br />
søde og flinke, vi fik en usædvanlig flot<br />
behandling. Der er aktiviteter fra tidlig morgen<br />
til sent aften. Alle gæster dernede vil<br />
gerne dyrke sport og er aktive. Cykelmekanikerne<br />
bidrog ikke kun til vedligeholdelse,<br />
men også til udvikling, udfordrede os med<br />
gode indspark, og sidst men ikke mindst<br />
holdningen fra personalet dernede. De er<br />
yderst anstændige, om de nu har leveret den<br />
vare, som man betaler for. Har vi ikke fået<br />
varen, får man pengene tilbage. Vi oplede to<br />
gange at de af egen drift reducerede vores<br />
omkostninger, det er flot.<br />
Vi fik den gode oplevelse, vi fik afklaret<br />
spørgsmålet, om vi var parate til at cykle til<br />
Paris, det skulle vi ikke i år, men vi fik ikke<br />
slukket drømmen eller håbet. Leif, Torben,<br />
hele cykelholdet og alle guiderne pustede<br />
lidt til ilden, de slukkede ikke drømmen.<br />
Mon vi er med igen til næste år<br />
Det håber jeg, men jeg ved det ikke. Jeg<br />
vil ønske at rigtig mange får muligheden<br />
for en så stor oplevelse, at I tør tage<br />
chancen når den byder sig. Man kan på<br />
Club la Santa deltage i mange idrætsgrene<br />
hele dagen lang. Det giver velvære i<br />
krop og sjæl.<br />
Hoved Cirklen 2-04 13
Café Hovedtropperne i Vejle!<br />
Nyt tilbud til de unge<br />
Hovedtropperne, ungdomsafdelingen af<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> med bestyrelse,<br />
landsledelse og –formand, lokalafdelinger<br />
etc. er velkendt!<br />
Men Café Hovedtropperne!! Hvad<br />
er nu det for en størrelse – Et ”gadekryds”,<br />
måske. I hvert fald er den et<br />
resultat af mødet mellem den lokale<br />
afdeling af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />
Vejle Amts satspuljeprojekt: Aktivprojektet.<br />
Caféen er et sted, hvor unge, der er<br />
ramt af hjerneskade, kan mødes med<br />
andre unge ”i samme båd”, snakke og<br />
høre musik, se film, gå i byen og f.eks.<br />
bowle eller gå i biografen, lave mad og<br />
spise sammen, spille spil, tage på tur,<br />
-- eller noget helt syvende som de unge<br />
synes er meget mere spændende.<br />
Caféen er de unges sted, et fristed<br />
hvor man er lige velkommen, hvad<br />
enten man er meget aktiv og idérig eller<br />
”bare” vil hygge sig med de andre, der<br />
kommer forbi. Som alle andre vil Caféens<br />
gæster være meget forskellige og<br />
have meget forskellige behov!<br />
….Det følgende og indtil ”Hvorfor<br />
lave en café” fremhævet i en ramme/<br />
med farvet baggrund – et eller andet så<br />
den er let at koncentrere sig om for de<br />
ramte….<br />
-og hvem kan så bruge Caféen<br />
I Café Hovedtropperne er det ikke alle<br />
og enhver, der får lov at komme ind. For<br />
at gøre brug<br />
af caféen<br />
må du<br />
• være mellem ca 18 og 35<br />
• have lyst til at møde andre unge<br />
ligestillede som er ramt af senhjerneskade<br />
f. ex. efter trafikulykke,<br />
overfald eller blodprop<br />
OBS! Cafeen er åben for alle uanset<br />
forenings-medlemskab, og du er meget<br />
velkommen til at tage en hjælper med.<br />
Caféens åbningstider<br />
Café Hovedtropperne er åben den 3.<br />
torsdag i hver måned - fra kl 16.30<br />
til 21 Første gang: Torsdag d. 16. september<br />
Da der også vil være aktiviteter uden<br />
for huset, er det vigtigt at komme, når<br />
caféen lukker op kl 16.30. Mødestedet<br />
vil være i café-lokalerne med mindre<br />
andet er aftalt.<br />
Du kan følge med på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
hjemmeside www.hjsf.<br />
dk under Hovedtropperne i Vejle<br />
amt.<br />
”Café-bestyrere”<br />
Café Hovedtropperne har 3 faste cafébestyrere,<br />
som deltager hver gang. De<br />
sørger for at tage i mod dem, der kommer,<br />
ikke mindst nye brugere af caféen.<br />
De er ”bagstoppere” og med til at sikre<br />
• at der kommer mad på bordet til<br />
alle<br />
• at de forskellige ideer til aktiviteter<br />
bliver ført ud i livet på en måde,<br />
der tilgodeser alle<br />
• orientering på hjemmesiden om<br />
kommende aktiviteter<br />
• at der findes løsninger på transportproblemer<br />
- og hvad der ellers<br />
kan dukke op af problemer i selv<br />
den bedste café.<br />
De faste café-bestyrere er:<br />
Mette Mathiassen, bestyrelsesmedlem<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Bente Voigt Frederiksen, Aktivprojektet<br />
Pia Zeberg, Aktivprojektet<br />
Udgifter til mad, drikke og aktiviteter<br />
betaler Caféens unge selv efter aftale<br />
med Mette, Bente og Pia.<br />
Tilmelding<br />
På restauranter er det som regel nødvendigt<br />
at bestille bord!<br />
--på Café Hovedtropperne vil vi<br />
gerne, at du tilmelder dig første gang,<br />
så vi kan tage godt i mod dig og har<br />
mad nok! Herefter aftaler du nærmere<br />
med Mette, Bente og Pia, når I mødes<br />
i caféen. Vi holder åbent uanset hvor få<br />
eller mange, der er tilmeldt!!<br />
Tilmelding til Anne eller Karen i Aktivprojektet<br />
Vi er ikke altid til at få fat på telefonisk,<br />
så brug mailen, hvis det er muligt!<br />
Anne Petersen<br />
e-mail: anp@foged.vejleamt.dk<br />
Telefon: 7674 1296 – når der lyder en<br />
klartone trykker du 88<br />
Karen Lund<br />
e-mail: kal@foged.vejleamt.dk<br />
Telefon 7674 1296 – når der lyder en<br />
klartone trykker du 87<br />
- og hvor ligger så Caféen<br />
Vi ville jo gerne have vores helt egen<br />
café midt på Strøget i Vejle, men sådan<br />
er det desværre ikke!<br />
SID i Vejle har lånt os deres dejlige<br />
hus, et nyt rødstenshus med springvand<br />
foran. Det ligger på et hjørne i Sjællandsgade<br />
/ Toldbodvej –krydset nede<br />
ved havnen i Vejle. Adressen er Sjællandsgade<br />
30, 7100 Vejle<br />
I lokalerne er der computere med internetadgang,<br />
”biografsal”, musikanlæg,<br />
køkken og café. Huset ligger tæt ved<br />
åen, med ”bådbro” og siddepladser ved<br />
vandet. Der er græsarealer hvor man kan<br />
14 Hoved Cirklen 2-04
spille spil og et kælderlokale med billard<br />
og dart, hvis nogen har lyst til det.<br />
Huset er handicapvenligt indrettet, og<br />
der er parkering ved huset.<br />
Cafeen ligger tæt ved banegård og<br />
rutebilstation. Hvis du har brug for det<br />
hjælper Mette, Pia og Bente dig med at<br />
finde vej og løse evt. transportproblemer,<br />
ligesom du kan snakke med Anne<br />
eller Karen om det, når du tilmelder dig.<br />
Hvorfor lave en café<br />
I <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og i Aktivprojektet<br />
er der erfaring for, at mennesker<br />
ramt af hjerneskade – og især yngre – er<br />
meget udsatte for at miste kontakten<br />
til en del af de mennesker, de plejede<br />
at omgås. De mister en del af deres<br />
”Netværk”. For alle mennesker er det at<br />
omgås andre og føle, at man hører til,<br />
lige så nødvendigt som mad og drikke.<br />
Med Café Hovedtropperne bliver der<br />
en mulighed for, at unge ramte kan<br />
mødes.<br />
Om det siger en ung trafikskadet,<br />
der har mistet en stor del af sine venner:<br />
”Det er godt at være sammen med<br />
nogen, der 100% kan sætte sig ind i<br />
hvordan det er. Det er godt at slippe for<br />
altid at skulle forklare. Så føler man sig<br />
mere velkommen. Og man kan sagtens<br />
hygge sig og have det rart selv om man<br />
ikke helt kan snakke sammen så meget<br />
som før”. På spørgsmålet om, hvad<br />
der kunne få ham til at komme i Café<br />
Hovedtropperne siger han:” Det skal<br />
være sådan, at jeg ved, at der er nogen<br />
jeg kan snakke med og hygge mig med<br />
– og så skal der være cola!”<br />
Mette, cafe-bestyrer og bestyrelsesmedlem<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> siger<br />
om sin baggrund for at gå ind i arbejdet<br />
med Caféen:<br />
”I min egen familie har jeg selv oplevet,<br />
hvor svært det er for et ungt menneske<br />
at holde fast på en vennekreds, som<br />
ikke kæmper med koncentrationsbesvær<br />
og som nemt kan passe et normalt job.<br />
Derfor vil jeg gerne være med til at<br />
skabe en mulighed for, at unge ramt af<br />
hjerneskade kan få skabt sig nogle kontakter,<br />
der måske kan udvikle sig til venskaber.<br />
Venskaber der kan dyrkes hele<br />
året, også ud over Caféens åbningstider<br />
den 3. torsdag i måneden.”<br />
Pia og Bente, de 2 andre cafébestyrere,<br />
har oplevet behovet for et tilbud<br />
som Caféen i flere år og understreger,<br />
at den skal være de unges eget sted,<br />
deres fri-rum, hvor de kan hygge sig og<br />
have det rart med hinanden, måske bare<br />
med ”at gøre ingenting” eller lave noget<br />
spændende sammen, hvis det er det, de<br />
har lyst til.<br />
Pia og Bente er pædagoger og har<br />
arbejdet med unge og med unge hjerneskade-ramte<br />
i en del år. De er ansat på<br />
Vejle Amts bo-og træningscenter Fogedvænget<br />
og frikøbt af Aktivprojektet til at<br />
arbejde med Caféen.<br />
Hvorfor et samarbejde mellem<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />
Aktivprojektet om Caféen<br />
Her i landet er der en mangeårig tradition<br />
for at foreningsverdenen og det<br />
offentlige løser opgaver sammen. Skabelsen<br />
af et samværstilbud til de unge<br />
ramte betragter vi som en sådan opgave,<br />
vi med fordel kan gå sammen om at<br />
løse. I samarbejdet om Caféen forsøger<br />
vi at koble det bedste fra de to verdener.<br />
Ud over at medvirke til at etablere<br />
selve Caféen, er det også et mål for os<br />
i Aktivprojektet at bruge de indhøstede<br />
erfaringer i vores øvrige arbejde fremover:<br />
Det, de unge lærer os om, hvordan<br />
en café skal skrues sammen, bringer vi<br />
videre. Det samme gør vi med erfaringerne<br />
om, hvordan forskellige parter<br />
kan gå sammen om at løse en fælles<br />
påtrængende opgave. På den måde håber<br />
vi at samarbejdet kan være en hjælp og<br />
inspiration for andre, herunder også det<br />
etablerede sociale system.<br />
Samarbejdet mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Aktivprojektet er tidsbegrænset.<br />
Aktiv- projektet slutter til<br />
foråret 2006, og samarbejdet om caféen<br />
slutter med udgangen af 2005. På det<br />
tidspunkt er caféen veletableret, så <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
kan drive den videre<br />
alene med anden form for økonomisk<br />
støtte til de lønnede ”café-bestyrere”,<br />
f.eks. via midler efter Servicelovens §<br />
115 eller via fondsmidler.<br />
En afgørende forudsætning for etablering<br />
af et tilbud som Café Hovedtropperne<br />
er gode fysiske rammer. I denne<br />
del af indsatsen er SID en meget betydningsfuld<br />
samarbejdspartner. Uden deres<br />
meget positive indstilling og konkrete<br />
hjælp havde vi ikke kunnet åbne caféen<br />
så hurtigt og i så hensigtsmæssige lokaler.<br />
Karen Lund<br />
Projektleder<br />
Aktivprojektet<br />
Aktivprojektet<br />
Aktivprojektet er et 3 årigt satspuljeprojekt<br />
under Vejle Amt. Der er 2 ansatte i<br />
Projektet,<br />
Anne Petersen og Karen Lund, se ovenfor.<br />
Projektet har til opgave at støtte mennesker<br />
ramt af sen-hjerneskade med at skabe<br />
et meningsfuldt indhold i tilværelsen via<br />
aktiviteter uden for hjemmet.<br />
Projektet henvender sig til 18-65 årige borgere<br />
i Vejle Amts 10 nordligste kommuner.<br />
Det startede 1. april 2003 og slutter med<br />
udgangen af marts 2006.<br />
Hjemmeside: www.aktivprojektet.dk<br />
E-mail: kal@foged.vejleamt.dk<br />
FAKTABOKS TIL ARTIKEL VEJLE CAFE<br />
Landsmøde<br />
Hovedtroppernes årlige Landsmøde afholdes weekenden 12.-14. november<br />
i forbindelse med Natur & Samværs kurset på Slettestrand. Alle Hovedtropper har modtaget<br />
brev med oplysninger om kurset og Landsmødet.<br />
Du kan også læse om kurset/Landsmødet ved at gå in på foreningens hjemmeside:<br />
www.hjsf.dk<br />
Hoved Cirklen 2-04 15
Brainstorm på havet<br />
Af RASMUS BLICHER, Artikel fra Jyllandsposten<br />
Nielsen. De andre griner. Resten af<br />
dagen bruger de på at fortælle historier,<br />
lave mad, passe båden og undersøger de<br />
byer, de kommer til.<br />
»Nu vi kommer til land, går vi ud<br />
i byen og kigger på damer, og hvad<br />
sømænd nu ellers laver,« siger Søren<br />
Kirketerp Nielsen.<br />
På havet kan medlemmerne af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
glemme de frustrationer<br />
og depressive tanker, som de<br />
ofte har i hverdagen. Her skal de kun<br />
bekymre sig om havet og hinanden.<br />
De overvejede at kalde sejlturen »Brainbreeze«,<br />
men droppede det igen.<br />
Der skulle mere fart på.<br />
Det endte med navnet »Brainstorm«,<br />
som udtrykker en metode til at løse problemer<br />
på, hjernen og så stormen.<br />
For der er gang i den, når omkring<br />
12 hjerneskadede i disse dage stormer<br />
på havet og i tirsdags ankom til Århus<br />
Lystbådehavn.<br />
»Det handler om at bryde grænser.<br />
Mange kan ikke så meget til hverdag,<br />
men alle kan et eller andet, og når vi<br />
lægger det sammen, så kan vi alle endnu<br />
mere,« siger Willy Andersen, der efter<br />
en blodprop er blevet lam i venstre side.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> arrangerer<br />
hvert år en sejltur for foreningens medlemmer,<br />
der alle har pådraget sig en<br />
hjerneskade, efter de er født.<br />
Joker med hinanden<br />
Omkring halvdelen af medlemmerne<br />
er blevet hjerneskadede efter hjerneblødninger<br />
som følge af stress, mens<br />
den anden halvdel har været udsat for<br />
trafikuheld.<br />
»Men jeg er den eneste, der har bevis<br />
på, at jeg har en hjerne,« siger et af<br />
medlemmerne.<br />
»Nej, det har jeg da også,« skynder<br />
en anden at sige, og de griner på kajen<br />
i den kogende sol foran de to både, som<br />
de har lejet til årets sejltur.<br />
»Vi har en god omgangstone, og<br />
vi har det hyggeligt. Vi kan joke med<br />
vores handicap, fordi det er noget, vi<br />
alle sammen har til fælles,« siger Søren<br />
Kirketerp Nielsen, der er skipper på den<br />
ene båd. Han er uddannet skibsingeniør<br />
og arbejdede med at lave edb på skibe,<br />
indtil han for 12 år siden fik en hjerneblødning<br />
som følge af stress. For to år<br />
siden fik han for første gang et lønnet<br />
arbejde igen.<br />
Aldersopdelt<br />
De to sejlbåde, en til de gamle på<br />
omkring 60 år og en til de unge i<br />
30’erne, sejlede ud fra Nyborg og har<br />
været forbi Kerteminde og Samsø, inden<br />
de ankom til Århus i tirsdags. I går forlod<br />
de igen Århus, og nu går turen til<br />
Hou og slutter på Sjælland.<br />
Ombord på båden starter de morgenfriske<br />
dagen klokken 05.30 med at lave<br />
kaffe. »Men det værste er, at de, der kun<br />
kan bruge en arm, laver en forfærdelig<br />
kaffe. Den er tynd, fordi de kun kan<br />
lave Nescafé,« siger Søren Kirketerp<br />
Hundige Rotary Klub<br />
I kørestol på båden<br />
»Liv, der reddes, skal også leves,« står<br />
der på deres T-shirts og i det flag, der<br />
hænger på sejlbådene. Det er <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
motto, men passer også<br />
til sejlturen.<br />
»Når man sidder i en båd ude på vandet,<br />
bliver hovedet banket tomt for de<br />
negative tanker. Man beskæftiger sig<br />
alene med at styre en båd og sejle sammen<br />
med andre,« sige Jette Sloth, der<br />
er formand for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i<br />
Århus Amtskreds.<br />
Det kan Kjeld Mølbak tale med om.<br />
Han er far til Jess Mølbak, der blev<br />
hjerneskadet efter en trafikulykke og nu<br />
sidder i kørestol. Men kørestolen er ikke<br />
noget problem på sejlturen. Sømændene<br />
har udviklet et system, så de kan hejse<br />
kørestolen om bord.<br />
»Det giver et ryg i Jess, når han skal<br />
af sted. Han er meget glad, når han er<br />
ombord på båden. Jess har talebesvær,<br />
og normalt kan folk godt være lidt utålmodige.<br />
Her venter de andre på, at han<br />
får de rigtige ord frem,« siger Kjeld<br />
Mølbak, der også selv sejler med på<br />
båden.<br />
Sejler 300 km<br />
Omkring fem timer om dagen befinder<br />
båden sig på det åbne hav, og når ugen<br />
er slut, regner de med at have tilbagelagt<br />
omkring 300 km. Ugen efter tager skipper<br />
Søren Kirketerp Nielsen af sted igen<br />
med et nyt hold, og så går der endnu et<br />
år, før de gentager succesen. Hver sejlbåd<br />
har en ansvarlig skipper med og en<br />
sejlkyndig gast.<br />
Igen i år havde Hundige Rotary Klub betænkt Brainstorm med 2.000 kr.<br />
Vi takker for støtten og de varme hilsner der fulgte med.<br />
16 Hoved Cirklen 2-04
Barrierer for handicappede brydes ned<br />
Undervisningsministeriet præsenterer portalen ”Tilgængelighed til Uddannelse”<br />
Elever og studerende med handicap<br />
møder ofte barrierer på deres vej til<br />
en uddannelse. En sten på vejen er nu<br />
fjernet, idet Undervisningsministeriet<br />
har udviklet en portal, der samler den<br />
vigtigste information om tilgængelighed<br />
til uddannelse.<br />
Portalen Tilgængelighed til Uddannelse<br />
ligger på adressen www.tilgaengelighed.nu<br />
Undervisningsministeriet står<br />
bag projektet, og gennem hele det netop<br />
afsluttede handicapår er der arbejdet<br />
intenst med at fylde portalen med relevant<br />
stof fra alle undervisningsområder<br />
- fra barn til voksen. Det bliver fremover<br />
Uni-C, en virksomhed under Undervisningsministeriet,<br />
som skal drive portalen<br />
Tilgængelighed til Uddannelse.<br />
Barriererne er selvsagt ikke fjernet<br />
med portalen, men regeringen har i<br />
sin handleplan på handicapområdet<br />
understreget målsætningen om, at handicappede<br />
skal have samme adgang til<br />
uddannelse som andre. Portalen er et af<br />
redskaberne, og den informerer om de<br />
mange muligheder, der faktisk er for at<br />
få vejledning, hjælpemidler og særligt<br />
tilrettelagt undervisning.<br />
Portalen linker samtidig til information<br />
om fysisk tilgængelighed til uddannelsesstederne.<br />
Flere vil efterspørge<br />
uddannelse<br />
De samvirkende Invalideorganisationer<br />
har længe efterlyst en kvalificeret informationsside.<br />
DSI formand Stig Langvad siger:<br />
”Det er ekstremt vigtigt, at man som<br />
handicappet kan få adgang til relevante<br />
oplysninger. Jeg er ikke i tvivl om, at<br />
denne portal vil være med til at øge<br />
efterspørgslen efter uddannelse. Derfor<br />
er det vigtigt, at også kommende generationer<br />
af handicappede kan få opfyldt<br />
dette behov, og portalen må til stadighed<br />
revideres og vedligeholdes.”<br />
Én indgang til informationer<br />
Mogens Wiederholt, leder af Center for<br />
Ligebehandling af Handicappede, har<br />
denne kommentar:<br />
”Der har været et stort behov for<br />
grundig og troværdig information. Det<br />
er utroligt godt, at der med portalen nu<br />
er én indgang til de relevante informationer.<br />
Men jeg håber samtidig, at de<br />
ansvarlige vil bruge anledningen til at<br />
gøre tilgængeligheden til uddannelse og<br />
til bygninger endnu bedre.”<br />
Kontakt for nærmere oplysninger:<br />
Fagkonsulent Preben Siersbæk, Uddannelsesstyrelsen,<br />
e-mail: siersbaek@uvm.dk<br />
Jeppe Egmose<br />
Undervisningsministeriet<br />
Departementet<br />
Sekretariatskontoret<br />
Frederiksholms Kanal 21<br />
1220 København K<br />
Tlf.: 3392 5000,<br />
Direkte Tlf.: 3392 5223<br />
Fax: 3392 5547,<br />
E-mail: Jeppe.Egmose@uvm.dk<br />
Portalen er tilgængelig<br />
Portalen er i sig selv tilgængelig - det<br />
vil sige, at alle uanset handicap eller<br />
browsertype kan læse indholdet. Siderne<br />
er overskuelige og med god kontrast,<br />
og synshandicappede kan tilkoble deres<br />
oplæsningsværktøjer. I løbet af kort tid<br />
bliver det muligt at få indholdet læst op.<br />
Med venlig hilsen<br />
Uffe Toudal Pedersen<br />
Styrelseschef<br />
Hoved Cirklen 2-04 17
En hjerneskade rammer hele familien!<br />
Om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Aktive Pårørende projekt<br />
Af projektleder cand. mag/MA Thomas Gedde Højland<br />
I november måned 2000 afholdt<br />
Videnscentret for Hjerneskade og Vejlefjord<br />
konferencen ”Arbejde og samarbejde<br />
med pårørende” med over 200<br />
deltagere – primært professionelle.<br />
Det var en vigtig konference, der var<br />
med til at sætte pårørende til hjerneskadede<br />
højere på dagsordenen.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Aktive Pårørende<br />
projekt blev igangsat i 2001, og<br />
er stadig aktivt. Vi har i projektet taget<br />
nogle af de temaer op, der blev behandlet<br />
på konferencen i 2000 og igangsat<br />
en række konkrete initiativer. Der<br />
planlægges en afsluttende konference i<br />
2006, der endnu engang sætter fokus på<br />
pårørendes situation – denne gang med<br />
deltagelse af såvel pårørende som professionelle<br />
under temaet ”Samarbejde<br />
og dialog mellem pårørende og professionelle”.<br />
Her kan du læse mere om Aktive<br />
Pårørende projektet og nogle af de initiativer,<br />
der er igangsat.<br />
Om projektet<br />
Aktive Pårørende projektet er, som titlen<br />
angiver, et projekt, der har fokus<br />
på pårørende til hjerneskadede. I<br />
projektet forsøges at arbejde med<br />
meget vide rammer for, hvad der<br />
ligger i det at være en ”aktiv<br />
pårørende”. Man kan være aktiv<br />
i forhold til den skadede og<br />
dennes rehabilitering<br />
og deltage i rehabiliteringsarbejdet<br />
ud<br />
fra de ressourcer,<br />
man nu engang<br />
har; men man kan<br />
også være aktiv i<br />
forhold til sig selv og<br />
andre ikke-skadede pårørende<br />
i familien. Her kan<br />
fokus være at bearbejde<br />
den sorg, der har ramt én<br />
og komme videre med<br />
sit eget liv selvstændigt<br />
eller i samarbejde med<br />
andre.<br />
Et par af de centrale hypoteser<br />
i projektet er:<br />
• En aktiv rolle i samarbejdet med<br />
de professionelle vil medføre, at de<br />
pårørende med deres viden om den<br />
skadede fra før skadens indtræden vil<br />
kunne bidrage væsentligt til en målrettet<br />
genoptræningsindsats ”tilbage til<br />
livet” for den skadede<br />
• En aktiv pårørende vil lettere kunne<br />
involvere sig i genoptræning af den<br />
skadede og forstå den skadede, og<br />
livet med den skadede bliver lettere at<br />
leve<br />
• En aktiv rolle som pårørende vil fjerne<br />
én fra rollen som ”passiv tilskuer” og<br />
giver mulighed for at dele erfaringer,<br />
følelser og viden med andre i lignende<br />
situationer, som igen medfører, at man<br />
kommer videre med sit eget liv og får<br />
mere handlekompetence i forhold til<br />
den skadede og professionelle<br />
Disse hypoteser rejser en række<br />
centrale spørgsmål:<br />
• Hvordan og hvornår er det mest hensigtsmæssigt<br />
at involvere pårørende<br />
• Hvad er årsagen til, at nogle pårørende<br />
er aktive og involverer sig og andre<br />
ikke<br />
• Hvordan skabes et godt fundament<br />
for, at man selv kan leve videre, når<br />
ens pårørende er blevet ramt af en<br />
hjerneskade<br />
• Hvad er relevante og brugbare tilbud<br />
til pårørende<br />
Det er et udpluk af disse hypoteser og<br />
spørgsmål, vi arbejder med i projektet,<br />
og der igangsættes initiativer, der kan<br />
være med til at belyse disse hypoteser<br />
og spørgsmål.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har formuleret<br />
projektet og søgt støtte til dette.<br />
Projektets varighed er 4 år – oprindeligt<br />
fra 2001 – 2004. Projektet er<br />
18 Hoved Cirklen 2-04
foreløbigt forlænget til og med 2005<br />
og støttet af Socialministeriet. Projektet<br />
er forankret i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Cand. mag/MA Thomas Gedde Højland<br />
er ansat som projektleder og har det<br />
daglige ansvar for projektets styring i<br />
samarbejde med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
direktion og Hovedbestyrelse.<br />
Desuden er der nedsat en styregruppe<br />
for projektet.<br />
Eksempler på igangsatte<br />
initiativer<br />
Her nævnes en række af de initiativer,<br />
som vi pt. har igangsat.<br />
Styrkelse af samarbejdet mellem pårørende<br />
og professionelle var hovedtemaet<br />
på konferencen i 2000 og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
finder også dette tema<br />
yderst relevant. Derfor er der igangsat et<br />
projekt, der har til formål at udvikle og<br />
afprøve metoder og samarbejdsmodeller<br />
med henblik på at styrke samarbejdet<br />
mellem pårørende og professionelle.<br />
Projektet er et samarbejde mellem Vejlefjord<br />
og Udviklingscentret for bevægelseshæmmede<br />
og hjerneskadede i<br />
Frederiksborg Amt.<br />
I Sundhedsstyrelsens redegørelse fra<br />
1997 blev vigtigheden af en sammenhængende<br />
indsats for hjerneskadede<br />
fremhævet – dette gælder også for pårørende,<br />
mener <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Derfor er igangsat et projekt i samarbejde<br />
med neuropsykolog Lars Siert på<br />
Hvidovre Hospital, hvor det undersøges<br />
om et struktureret neuropsykologisk<br />
tilbud til de nærmeste pårørende i form<br />
af kriseintervention, information og<br />
orientering og støttende opfølgning fra<br />
skaden indtræffer og til den iværksatte<br />
behandling ophører, vil kunne hjælpe de<br />
pårørende til at få bedre indsigt og blive<br />
aktive pårørende.<br />
Børn og unge som pårørende er også<br />
i fokus. I samarbejde med Center for<br />
Hjerneskade arrangerer vi et 2 dages<br />
kursus for at finde frem til værdien af<br />
at indgå i et netværk med andre unge<br />
og deltage i pårørendegrupper og høre<br />
om, hvad der sker, når et familiemedlem<br />
rammes af en hjerneskade. Dette projekt<br />
kan blive løftestang for at sprede de<br />
gode erfaringer med at indgå i netværk<br />
med andre unge. Der afholdes også i<br />
samarbejde med Center for Hjerneskade<br />
en temadag, hvor formålet er afdækning<br />
af tiltag overfor børn i ramte familier.<br />
Temadagen er et forsøg på at indfange<br />
best practice og idéer til fremtidige tiltag<br />
og er ikke begrænset til erfaringer<br />
fra Hjerneskadeområdet.<br />
I samarbejde med Vejlefjord udbydes<br />
desuden et kursusforløb for professionelle<br />
for at fremme, at en helhedsorienteret<br />
behandlingsfilosofi også<br />
implicerer, at børn og unges behov i<br />
hjerneskaderamte familier medtænkes i<br />
behandlingsplanlægningen. Også forældre<br />
til senhjerneskadede børn og unge er<br />
i fokus. Et initiativ i samarbejde mellem<br />
Hammel Neurocenter og Foreningen til<br />
Senhjerneskadede Børn og Unge etablerer<br />
et kursustilbud, der giver forældre til<br />
senhjerneskadede børn og unge ”hjælp<br />
til selvhjælp”, så de lærer at blive aktive<br />
medspillere i deres børns daglige genoptræning.<br />
Derudover er et par initiativer igangsat,<br />
hvor det mere er dokumentation<br />
end egentlig intervention, der er i fokus.<br />
Neuropsykolog Louise Brückner Wiwe<br />
skriver på en håndbog for pårørende<br />
som kan give inspiration til livet med en<br />
hjerneskadet. Dette med baggrund i den<br />
nyeste litteratur og Louise’ erfaringer fra<br />
over 800 pårørendegrupper! Antropolog<br />
Pia Løvschal Nielsen har interviewet ca.<br />
20 pårørende om deres erfaringer med<br />
samarbejde med professionelle. Formålet<br />
er at få klarlagt på hvilke områder de<br />
pårørendes og de professionelles oplevelser<br />
af behov for information er sammenfaldende<br />
og hvor de adskiller sig<br />
fra hinanden. Er der tale om forskellige<br />
tankegange og hvad hæmmer og fremmer<br />
samarbejdet<br />
I maj måned blev der afholdt en temadag<br />
for pårørende i Århus med fokus<br />
på rollen som pårørende. 60 pårørende<br />
mødte op og hørte først neuropsykolog<br />
Louise Wiwe fortælle om, hvad<br />
det vil sige at ”Leve som pårørende”.<br />
Efterfølgende interviewede deltagerne<br />
hinanden om, hvad der sker, når man<br />
som pårørende synes, at tingene lykkes.<br />
Det kan f.eks. være i forhold til samarbejdet<br />
med professionelle, den skadede,<br />
venner og bekendte eller i forhold til<br />
egen livssituation. Lige såvel som der er<br />
årsager til problemer og at tingene ikke<br />
lykkes – ja, så er der også årsager til, at<br />
ting lykkes og bliver en succes. Det kan<br />
være helt små oplevelser eller episoder,<br />
som man føler, man lykkes med som<br />
pårørende – og disse små episoder har<br />
ofte en stor betydning. Alle deltagerne<br />
gik altså på opdagelse efter en eller flere<br />
gode episoder, fordi det er vigtigt at lære<br />
af disse episoder og få dem frem i lyset.<br />
Derudover er det vigtigt, at andre pårørende<br />
også kan lære af disse episoder.<br />
www.hjerneskadet.dk – ny<br />
hjemmeside til pårørende<br />
I samarbejde med journalist Julie Lindegaard<br />
har <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i<br />
projektet oprettet en hjemmeside til<br />
pårørende. Hjemmesiden hedder www.<br />
hjerneskadet.dk og her har pårørende<br />
mulighed for at komme i dialog med<br />
andre pårørende. Målet er, at www.hjerneskadet.dk<br />
bliver et samlingspunkt for<br />
pårørende til hjerneskadede, hvor de kan<br />
udveksle erfaringer og drage nytte af<br />
hinandens viden. Det er klart, at denne<br />
virtuelle verden ikke løser alle de udfordringer,<br />
man står overfor som pårørende<br />
– men suppleret med brugerorganisationers<br />
tilbud og pårørendegrupper er det<br />
uden tvivl et skridt i den rigtige retning.<br />
Derudover vil hjemmesiden blive<br />
benyttet til at oplyse om Aktive Pårørende<br />
projektet og de forskellige initiativer<br />
i projektet – så er du blevet nysgerrig<br />
efter at høre mere om og følge med i<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Aktive Pårørende projekt,<br />
så besøg www.hjerneskadet.dk.<br />
Bl.a. kan<br />
du læse mere om,<br />
hvad deltagerne<br />
på temadagen for<br />
pårørende kom<br />
frem til.<br />
Hoved Cirklen 2-04 19
N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />
Århus Amtskreds<br />
Af: Anne Mette Madsen Eskedal og Jette Sloth<br />
”Æbler lyser rødt på træernes grene,<br />
høsten går ind. Går igennem skoven<br />
ganske alene, Stille i sind. Gyldne farver<br />
og sensommer brise fylder hjertet<br />
med vemodig musik- Går og nynner<br />
en sensommervise, fjernt fra byens larmende<br />
trafik.”<br />
Denne nyere sang, skrevet netop til<br />
denne tid, gør mig altid; - ja, netop<br />
”stille i sind”. Jeg mindes den ”ydmyghed”,<br />
hvormed min bedstefar, og vel<br />
nok egentlig hele hans generation med<br />
ham tog imod alle disse naturens prægtige<br />
gaver, som nu er klar til at blive<br />
høstet. Det var ingen selvfølgelighed, at<br />
det blev en ordentlig høst!, - og dermed<br />
en mere eller mindre streng vinter at<br />
komme igennem!<br />
På samme måde, føler jeg, det har<br />
været, at leve med en hjerneskade.<br />
Hvor jeg før, uden at tænke over det,<br />
måse nok ofte kom til at tage livet som<br />
en selvfølge, så har jeg opdaget, at jeg<br />
nu, hver gang noget lykkes, eller jeg<br />
bare alt i alt oplever livet som værende<br />
smukt, ja, så mærker jeg også i mig den<br />
ydmyghed. Det er da en rig høst!!!<br />
Her i foreningen er det også blevet<br />
en slags høsttid. Alle de frø, vi lagde i<br />
”jorden” før sommerens modnings tid,<br />
de kommer nu igen frem i lyset, - klar<br />
til at blive arbejdet videre på. Det være<br />
sig: Venskaber – Kundskaber, erhvervet<br />
gennem undervisningstilbudene her i<br />
amtskredsen – Medlemsmøder – osv.<br />
Hermed vil vi på amtskredsbestyrelsens<br />
vegne ønske alle vore medlemmer:<br />
Hjertelig velkommen til et nyt aktivt<br />
halvår!<br />
§ 115 midler – midler til<br />
frivilligt socialt arbejde:<br />
Vi har fået 25.000 fra Århus Amt, til<br />
hjælp til opstart af genbrugsforretning.<br />
Vore budget for det første år er kr.<br />
170,00, så der er lidt vej endnu. Vi har<br />
fået kr. 65.000 fra Århus Kommune<br />
mag. 1. til bl.a. nyt porcelæn, synliggørelse<br />
og selvhjælpsgruppe. Klub<br />
Randers har fået 10.000, fra Randers<br />
kommune til en petanque bane.<br />
Åbent Kontor:<br />
MarselisborgCentret byg.3, 2.sal<br />
P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C.<br />
Tlf.:89491717<br />
Hver mandag kan man imellem kl.8-12<br />
komme forbi for at få råd, vejledning,<br />
hjælp til at få noget læst eller skrevet,<br />
for at tale med nogen om sin situation,<br />
eller blot nyde samværet med andre<br />
ligestillede over en kop kaffe. Dette tilbud<br />
gælder hele familien.<br />
Ellers er Jettes træffetider:<br />
Mandag kl.8-14.30,<br />
Tirsdag - torsdag kl.10-12<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Socialrådgiver:<br />
Socialrådgiveren træffes telefonisk:<br />
Mandag kl. 10 – 14.30<br />
Tirsdag og torsdag kl. 10 – 12<br />
Onsdag kl. 12.30 – 14.00<br />
Personlig samtale, kun efter forudgående<br />
aftale.<br />
Økonomisk og Juridisk Rådgivning:<br />
Har du brug for rådgivning i sager af<br />
økonomisk eller juridisk karakter, kan<br />
du blive sat i forbindelse med en af<br />
vore rådgivere ved at kontakte Jette på<br />
tlf.:89491717.<br />
Skolen for Senhjerneskadede:<br />
Når dette læses, er undervisningen i<br />
fuld gang. Alle EDB holdene er besat,<br />
og nogle har vi endda måttet give et<br />
afslag, pga. for mange tilmeldte. Ellers<br />
er alle hold i gang med undtagelse af<br />
stavgang som er udsat på ubestemt tid,<br />
da vi her mangler en til to deltagere.<br />
Ungdomsgruppen Hovedtropperne:<br />
Her kan man fortsat regne med at<br />
kunne mødes med andre unge i samme<br />
situation på onsdage i de ulige uger fra<br />
kl.18.00-21.00 Nærmere oplysninger<br />
på tlf.nr.: 89491717 eller 43432433. På<br />
mødeaftener kan de endvidere træffes<br />
på 89491214<br />
Samværdsgruppen:<br />
Vi fejrer vor 10 års fødselsdag d. 18.<br />
oktober kl. 13.30 – 16.00.<br />
Vi hylder Samværdsgruppen med åbent<br />
hus for alle der har lyst.<br />
Hver mandag fra kl.13.30-16.00 er der<br />
mulighed for at deltage i forskellige<br />
former for socialt samværd og aktiviteter.<br />
Nærmere oplysninger hos Jette<br />
89491717.<br />
De Glemte Børn:<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse<br />
til kontoret på tlf.nr.: 89491717 eller til<br />
Hanne på<br />
tlf.nr.: 86209876<br />
Klub Randers:<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />
Inger Serup på tlf.nr.: 5178 0138<br />
Klub Silkeborg:<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />
Elinor Simonsen på<br />
tlf.nr.: 86853526<br />
20 Hoved Cirklen 2-04
N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />
Århus Amtskreds<br />
Opstart af Selvhjælpsgrupper for alle<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> tilbyder igen forløb i selvhjælpsgrupper.<br />
Det kan være en stor hjælp i at dele sine problemer med<br />
andre. Mennesker, der mødes i en selvhjælpsgruppe, kan ikke<br />
bare støtte hinanden, fordi de kender til de samme problemer,<br />
de har måske også en ny indgangsvinkel på problemerne,<br />
som kan give andre nyt input og dermed udvikling. Gruppernes<br />
arbejde hviler på gensidighed og respekt for hinanden.<br />
Der ligger dermed et fælles ansvar for, at grupperne bevæger<br />
sig og at deltagerne får udbytte af møderne.<br />
Der vil gennem hele forløbet være en psykolog tilstede i<br />
alle grupper. Grupperne bliver sammensat af 6-10 mennesker,<br />
som mødes omkring et behov eller et problem, der er<br />
opstået på baggrund af en hjerneskade. Grupperne vil mødes<br />
en gang (eftermiddag eller aften) hver 14. dag. Hvert møde<br />
er på 2 timer med indlagt kaffepause. Hvert forløb er på 10<br />
møder. Jette Sloth og undertegnede, vil stå for gruppesammensætningen.<br />
Er der flere tilmeldte end der er plads til i en<br />
gruppe, vil der dannes nye grupper med start i foråret. Når de<br />
enkelte grupper er dannet, vil hver enkelt få besked om dag<br />
og tidspunkt for første møde.<br />
Der vil blive tilbudt forskellige grupper, afhængigt af<br />
hvilke behov den enkelte har. Ved at udfylde nedenstående<br />
slip og sende den til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> (Jette), bliver du<br />
placeret i en gruppe af ligesindede.<br />
Annemarie Ostenfeld<br />
cand. psych.<br />
Forløbet vil foregå i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Århus Amtskreds’s<br />
lokaler, men vil være for alle medlemmer i hele landet.<br />
Der er ingen transporttilskud, men til gengæld er det<br />
gratis at deltage.<br />
Tilmeldingskupon til selvhjælpsgruppe:<br />
Navn:____________________________________________ Alder:________________________<br />
Adresse:________________________________________________________________________<br />
Post nr. og By:___________________________________________________________________<br />
Jeg er:<br />
Skadet:______ Ægtefælle/samlever:______ Forældre:______ Barn af/søskende til:_______<br />
Tilmeldingen skal sendes senest d. 15. oktober 2004 til:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, P.P. Ørumsgade11, byg. 3,2., 8000 Århus C<br />
Hoved Cirklen 2-04 21
N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />
Frederiksborg amtskreds<br />
v/Lisbeth Holmgaard<br />
Den 21. august afviklede amtskredsen dette<br />
års sommertur, som i år gik til Liselund<br />
slot på Møn, hvor vi nød en lækker frokost.<br />
På turen til Møn regnede det stort<br />
set hele tiden, og det var nu også tilfældet,<br />
mens vi nød frokosten. Efter frokost var<br />
det tid til at besøge Klinten – og heldigvis<br />
skinnende solen nu fra en skyfri himmel.<br />
Flere af turdeltagerne ville ikke nøjes med<br />
det spændende skue fra Klinten, men tog<br />
turen ad de 503 trappetrin ned til stranden.<br />
Der er ikke noget at sige til, at de havde<br />
lidt sved på panden, da de atter kom op til<br />
bussen.<br />
I år deltog også nogle af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
medlemmer fra København i<br />
sommerturen – det er nu dejligt, når der<br />
kan samarbejdes om aktiviteter på tværs<br />
af amtskredsene – ikke mindst i disse tider<br />
hvor der i Danmark arbejdes på at skabe<br />
et ”Nyt Danmarkskort”, hvilket sikkert<br />
også vil få indflydelse på den opdeling<br />
som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har. Man kan<br />
vel nemt forestille sig, at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
får en opdeling som svarer til den<br />
fremtidige regionsstruktur<br />
Nu hvor sommeren er ved at være slut<br />
– ferien forhåbentlig vel overstået, er der<br />
atter mulighed for at deltage i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
forskellige aktiviteter.<br />
Er du ramt af en hjerneskade, vil<br />
du måske have interesse i at deltage<br />
i ”Lyspunktet”s, ”Mødestedet”s eller<br />
”onsdagsklubben”s arrangementer (se<br />
nedenfor).<br />
Med hensyn til amtskredsens øvrige<br />
arrangementer, henviser vi dels til den<br />
udsendte aktivitetskalender, ligesom vi<br />
forud for hvert enkelt arrangement udsender<br />
Nyhedsbrev til samtlige medlemmer.<br />
Førstkommende arrangement bliver 7.<br />
november hvor vi traditionen tro skal bowle<br />
sammen amtskredsene øst for Storebælt<br />
Lyspunktet<br />
Faste aktiviteter i 2004:<br />
• Mandage: Bowling fra kl. 10.45 – 13.00<br />
hos Slots Bowl Københavnsvej 23 i Hillerød.<br />
Deltagerbetaling Kr. 30.00. pr.<br />
gang alt incl. Afbud skal senest fredagen<br />
før inden kl. 16.00 til Bowlingbestyrer:<br />
Lars på tlf. 21 45 94 05. Første gang<br />
efter sommerferien er mandag d. 02.<br />
august.<br />
• Onsdage: De onsdage hvor der ikke er<br />
andre arrangementer har vi enten kano<br />
og kajak, eller orienteringsløb (i eget<br />
tempo, så alle kan deltage) på programmet.<br />
Vi mødes i Fælleshuset kl.9.00 og<br />
bliver ved til kl. ca. 14.00. Orienteringsløbet<br />
foregår i Selskov.<br />
• Fredage: EDB fra kl. 12.00-16.00 på<br />
Grønnegadecenteret i Hillerød. Alle kan<br />
deltage lige fra begyndere til øvede. Er<br />
du også interesseret i at deltage så mød<br />
op på klubdagene eller ring til et bestyrelsesmedlem.<br />
Lyspunktets skitur til Norge - 2005<br />
I uge 4 eller 5 gentager vi de sidste års<br />
succes og tager 8 dage til Skeikampen, 38<br />
km fra Lillehammer. Vi skal bo på Gausdal<br />
Høifjellshotel. Turen arrangeres i samarbejder<br />
med Egedammens Idrætskursus.<br />
Praktiske oplysninger:<br />
Afrejse: Uge 4 eller uge 5 - 2005<br />
Pris: Vi har modtaget tilskud, hvorfor egenbetalingen<br />
for vores aktive medlemmer<br />
bliver max. kr. 5.000.<br />
Indhold: Vi skal selvfølgelig stå på ski,<br />
langrend eller slalom,( liftkort ikke incl. i<br />
prisen!), men vi forsøger også at arrangere<br />
andre udendørs aktiviteter såsom, lave mad<br />
over bål, en vandretur med snesko m.m.<br />
Desuden vil der være mulighed for at<br />
køre i kane og kælke på slalombakken,<br />
dette er dog for egen regning.<br />
Tilmelding: Bindende tilmelding og<br />
betaling af depositum senest d. 1.oktober<br />
til Grethe og Lars. Depositumet er på<br />
kr.1000.<br />
Restbeløb: Restbeløbet betales senest d.<br />
10. december<br />
Pladser: Der er plads til 10 deltagere.<br />
(Først til mølle)<br />
Onsdagsklubben i Frederikssund:<br />
Hver onsdag (deraf navnet) mødes en<br />
række mennesker til socialt samværd i<br />
Kulturhuset El-Værket, Ved Kirken 6, i<br />
Frederikssund. Onsdagsklubben er 100%<br />
brugerstyret.<br />
Vi drikker kaffe, får en snak og en<br />
god latter, vi mener nemlig at det drejer<br />
sig om at få livskvalitet ind, i en til<br />
tider problematisk hverdag. Vi er p.t. ca.<br />
20 medlemmer af Onsdagsklubben. Vi<br />
arrangerer museums besøg, teater, spise<br />
sammen arrangementer og meget andet<br />
og alt foregår for det meste på onsdage.<br />
Man planlægger aktiviteterne et ½ år frem<br />
i tiden. Onsdagsklubbens tovholder er:<br />
Sanny Freund som kan kontaktes på tlf.<br />
48184031.<br />
Har du lyst til at komme og hilse på deltagerne,<br />
inden du beslutter dig endeligt, så<br />
kontakt Sanny. Man skal være selvhjulpen<br />
og det kræver medlemskab af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
at være med i Onsdagsklubben<br />
og dens aktiviteter.<br />
Aktiviteter i resten af 2004:<br />
29.september - klubben<br />
6. oktober – klubben<br />
13. oktober klubben<br />
20.oktober ud at spise<br />
27. oktober – klubben<br />
3. november Fællesspisning<br />
10. november klubben<br />
17. november – Guinness Rekord Museum<br />
24. november – klubben<br />
1. december – fællesspisning<br />
8. december - klubben<br />
Dato: 15.12 Juleafslutning<br />
Teatertur i november. Glostrup amatørscene<br />
komedien “Macbeth” datoen er ikke<br />
lagt endnu.<br />
Mødestedet i Helsingør:<br />
Mødestedet er for skadede mellem 30 år<br />
og ca. 65 år og man skal være selvhjulpen.<br />
Mødestedet drives udelukkende af de<br />
medlemmer at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> som<br />
ønsker at benytte stedet. Mødestedet er<br />
100% brugerstyret.<br />
Alle mødestedets medlemmer er med til<br />
at beslutte hvilke aktiviteter der skal iværksættes.<br />
Det kan i den forbindelse nævnes<br />
22 Hoved Cirklen 2-04
N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />
at vi med Mødestedet har haft en tur til<br />
Flakfortet, vi har haft en tur til Louisiana,<br />
har besøg af Bente Møller Nielsen fra<br />
voksenrådgivningen i Helsingør – ligesom<br />
vi sammen med Helsingør aftenskole har<br />
gymnastik, balanceøvelser, afspænding<br />
samt undervisning i kropsbevidsthed<br />
Uanset omfanget af Hjerneskaden kan<br />
det være en positiv oplevelse at være sammen<br />
med ligestillede. Indtil videre mødes<br />
vi hver den 3. onsdag i måneden fra kl.<br />
14.00 til 16.00 i Aktivitetshuset – Fiolgade<br />
17c 3000 Helsingør. Vil du høre mere om<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye mødested i<br />
Frederiksborg Amt<br />
Kontakt: Kirsten<br />
Stockmarr på tlf.<br />
4913 5852 eller e-mail:<br />
kirstenstockmarr@mail.dk<br />
København/Roskilde<br />
Som det fremgår, når man ser ud af vinduet<br />
Går sommeren på held, hvilket betyder, at vi igen skal til at<br />
lave indendørs aktiviteter, og satse mindre på de udendørs<br />
ting. Men det har været en god sommer – på mere end en<br />
måde. Da vi har indledt et samarbejde med vor svenske<br />
søsterorganisation i Malmø/Skåne, Hjärnkraft, bliver der flere<br />
arrangementer i samarbejde med dem. Vi har været på to ture<br />
til Sverige – Sofiero og Malmø Hus og vores svenske forening<br />
havde planlagt en Bakketur hos os. Den blev desværre<br />
aflyst i sidste øjeblik, men en Juletur i Tivoli er også planlagt.<br />
Ellers skal vi nok til at bruge en del kræfter på konsekvenserne<br />
af den kommende strukturreform på kommune- og<br />
-amtsopdelingen, der ikke kan undgår at påvirke både foreningen<br />
og amtskredsene. Vi håber alle har haft en god og<br />
oplevelsesrig sommer og er klar til vinterens lune og hvad<br />
der følger.<br />
Willy Andersen og Lonnie Malmberg<br />
København og Roskilde Amtskreds<br />
København/Roskilde<br />
Vores værested har nu fungeret i et år – og det er en succes.<br />
Flere og flere finder tid til at komme forbi til en snak, et måltid<br />
mad (som vi i fællesskab laver), et spil – alt efter hvad der<br />
er på programmet. I løbet af vinteren planlægger vi bl.a. hver<br />
måned at have et foredrag, en filmsaften/biograftur og en<br />
aktivitet ud af huset – følg med i kalenderen. Vi samarbejder<br />
på lokal plan med Hjernesagen i København og Frederiksberg<br />
omkring fællesaktiviteter – så som den 4/12 i teater og<br />
se Grin (ikke) forbudt på Røde Kro Teater. Vores PR arbejde<br />
på hospitalerne skal udbygges således at Hjernesagen (kommune/amt)<br />
også deltager der sammen med os.<br />
En tak til Frederiksborg Amt for en dejlig oplevelse med<br />
jer til Møn her i sommer. Det var et godt initiativ at invitere<br />
os med. Desværre var tiden lidt knap mht. information til<br />
vores medlemmer – for ellers havde vi været mange flere fra<br />
vores kant.<br />
Tilbud til øvrige Amtskredse:<br />
”Mr. Nice Guy” Kim Larsen har skrevet musikken, Trine<br />
Dyrholm synger, The Robodettes danser, Anders Lund Madsen<br />
fortæller og Peter Lund Madsen (HjerneMadsen) får<br />
det hele til at hænge sammen. Det er fest &<br />
farver, det er fis & ballade, det er selveste<br />
fortællingen om menneskehjernens udviklingshistorie<br />
og således historien om alting - på alle måder - til alle<br />
tider:<br />
Hvad er det, koen allerhelst vil Hvor finder vi den smukkeste<br />
del af menneskekroppen Og hvorledes bliver blishønen<br />
egentlig lykkelig Det er sange, ord og bevægelser om<br />
griseglæde, fremtidsplaner og sjælens evindelig ensomhed.<br />
Det er en festforestilling om alt det, vi mennesker har at være<br />
stolte af.<br />
Det er glæde, taknemmelighed og latter –<br />
så det batter!!!<br />
Har du lyst til at se/høre dette teaterstykke, så er det tirsdag<br />
den 26/10 kl. 20 i Bellevue Teater, Strandvejen 451 i Klampenborg.<br />
Fællestransport kan aftales ved tilmeldingen.<br />
Prisen for teaterforestillingen er kr. 235 pr. person. Der<br />
bliver arrangeret spisning inden forestillingen for de, som har<br />
lyst til dette.<br />
Tilmelding og betalings fristen var den 6/9.<br />
Bowlingmesterskab med Amtskredsene på Sjælland:<br />
Det årlige ”bowlingmesterskab” bliver afholdt i København<br />
Søndag den 7. november 2004.<br />
Vi bowler fra kl. 15.00 til kl. 17.00. Derefter spiser vi og<br />
hygger os et par timer.<br />
Vi mødes: søndag den 7/11-04 kl. 14.45 i Big Bowl, Gl.<br />
Jernbanevej 31, 2500 Valby (tog til Valby S-station eller bus<br />
4A, 18, 132, 133).<br />
Pris: for 2 timers bowling incl. leje af sko samt 2 retter mad<br />
(family menu: valgfri forret/dessert samt hovedret) kr. 220.<br />
Tilmelding: til Lonnie Malmberg på tlf. 20 20 40 80 eller pr.<br />
mail på adressen lonniemalmberg@hobby-art.dk senest den<br />
15. oktober 2004.<br />
Man behøver ikke at være ”proff” for at deltage i bowling<br />
– alle kan være med. Det drejer sig om at vi hygger os et par<br />
timer og får rørt lattermusklerne. Og skulle man være så heldig<br />
at løbe af med en sejr – gør det vel ikke noget.<br />
Hoved Cirklen 2-04 23
Hovedcirklen<br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
B<br />
HOVEDCIRKLEN · Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />
ISSN 1396-7924 · Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430