23.01.2015 Views

40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen

40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen

40.320 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

hoved<br />

cirklen<br />

HJERNESKADEFORENINGEN<br />

årgang 16 • nummer 2 • september 2004


R E D A K T I O N<br />

Her finder du <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

HovedCirklen<br />

Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />

ISSN 1396-7924<br />

Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />

info@hjerneskadeforeningen.dk<br />

www.hjsf.dk<br />

Ansvarshavende:<br />

Bestyrelsens forretningsudvalg<br />

Red.:<br />

Lisbeth Holmgaard<br />

Marianne Schirrmacher<br />

Layout og tryk:<br />

npc tryk a/s<br />

Deadline 2004:<br />

Nr. 3 - 8 november 2004<br />

Næste nummer af<br />

HovedCirklen<br />

udkommer december 2004.<br />

Abonnement:<br />

Abonnement og medlemskab<br />

koster kr. 200,- og tegnes ved<br />

henvendelse til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

kontor.<br />

Redaktionen modtager gerne<br />

artikler til bladet. Helst på diskette<br />

eller e-mail.<br />

Send billeder med.<br />

Artikler i bladet dækker ikke<br />

nødvendigvis <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>ssynspunkt<br />

med<br />

undtagelse af lederen.<br />

Gengivelse af artikler fra bladet<br />

er tilladt med kildeangivelse.<br />

Landsforeningens kontor<br />

Brøndby Møllevej 8<br />

2605 Brøndby<br />

Girobank 195-0096<br />

Tlf. 4343 2433<br />

Fax 4342 2430<br />

info@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Mandag-torsdag kl. 9-15<br />

Fredag kl. 9-13<br />

Direktør<br />

Svend-Erik Andreasen<br />

Tlf. 2232 1644<br />

sea@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Hovedbestyrelsen<br />

Landsformand<br />

Niels-Anton Svendsen<br />

Tlf. 2637 3777<br />

niels-Anton@tdcadsl.dk<br />

Næstformand<br />

Elmer S. Gade<br />

Tlf. 97125461<br />

sg@hernshs.dk<br />

Bestyrelsesmedlemmer<br />

Lisbeth Holmgard<br />

Tlf. 2044 6578<br />

holmgaard@post9.tele.dk<br />

Bo German Thomsen<br />

Tlf 2024 3318<br />

Bgt@dalgashave.dk<br />

Frede Schulz<br />

Tlf. 4731 3418<br />

frede.schulz@mail.tele.dk<br />

Ingemann Jensen<br />

Tlf. 6473 1167<br />

inje@post3.tele.dk<br />

Lonnie Malmberg<br />

Tlf. 2020 4080<br />

lonniemalmberg@hobby-art.dk<br />

Amtskredse<br />

Kbh. og Roskilde<br />

Formand<br />

Kristian Siversleth<br />

Mynstersvej 12, 3.th.<br />

1827 Frederiksbeg<br />

Tlf. 3324 3465<br />

k.siversleth@get2net.dk<br />

Værestedet<br />

VUBUF<br />

Bogensegade 4, kæld.<br />

2100 Kbh Ø<br />

Frederiksborg Amt<br />

Lisbeth Holmgaard<br />

Muldager 11<br />

3600 Frederikssund<br />

Tlf. 2044 6578<br />

holmgard@post9.tele.dk<br />

Vestsjællands Amt<br />

Leif Møller<br />

Søtoften 3<br />

4180 Sorø<br />

Tlf. 5783 1010<br />

leif@limaka.dk<br />

Storstrøms Amt<br />

Arne Høegh<br />

Engvej 4, Bregninge<br />

4892 Kettinge<br />

Tlf. 5486 4300<br />

Mellem kl. 12.00-13.00<br />

eller efter kl. 18.00<br />

agh@nysted.dk<br />

Mødested: Labyrinten<br />

Poul Martin Møllersvej 20<br />

4800 Nykøbing F.<br />

Fyns Amt<br />

Formand<br />

Ingemann Jensen<br />

Voldtoftevej 10<br />

5620 Glamsbjerg<br />

Tlf./Fax 6473 1167<br />

inje@post3.tele.dk<br />

Amtskredsens kontoradresse:<br />

Birgit Jacobsen<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

Rugårdsvej 393<br />

5210 Odense NV<br />

Telefontid:<br />

Amtskredsens telefon<br />

6591 9994 er åben<br />

tirsdage kl. 18.00-21.00<br />

Vejle Amt<br />

Niels Henry Andersen<br />

Kolding Landevej 78,<br />

Taulov, 7000 Fredericia<br />

Tlf. 7556 4474<br />

nha@post12.tele.dk<br />

Sønderjyllands Amt<br />

Se Vejle Amt<br />

Ringkøbing Amt<br />

Elmer S. Gade<br />

Griegsvej 12, Lind<br />

7400 Herning<br />

Tlf. (arb.) 9712 5788<br />

Privat 9712 5461<br />

Ribe Amt<br />

Se Ringkøbing Amt<br />

Viborg Amt<br />

Karsten Pedersen<br />

Ålborgvej 178<br />

8830 Tjele<br />

Tlf. 8669 9940<br />

kp@norhaven.dk<br />

Århus Amt<br />

Jette Sloth<br />

Jegstrupvænget 143<br />

8310 Tranbjerg J<br />

Tlf. 8672 0835<br />

js@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Værestedet<br />

MarselisborgCentret<br />

Bygning 3<br />

P.P. Ørumsgade 11<br />

8000 Århus C<br />

Tlf. 8949 1717<br />

Nordjyllands Amt<br />

Hanne Frandsen<br />

Løvstikkevej 79<br />

9000 Aalborg<br />

Tlf. 9879 0348<br />

hanne-bent@stofanet.dk<br />

Internetadresser<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

hjemmeside:<br />

www.hjsf.dk<br />

E-mail adresser:<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>:<br />

info@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Hovedtropperne:<br />

hovedtropperne-<br />

@hjerneskadeforeningen.dk<br />

BladetHovedcirklen:marianne<br />

@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Rådgivning:<br />

Socialrådgiver<br />

Irene Skovhus<br />

iskov@hjerneskadeforeningen.dk<br />

Økonomisk og juridisk<br />

rådgivning Telefon 8949 1717<br />

Mandag (med åben rådgivning)<br />

kl. 10.00 - 14.30<br />

Tirsdag og Torsdag<br />

(telefonrådgivning)<br />

kl. 10.00 - 12.00<br />

Onsdag (telefonrådgivning)<br />

kl. 12.30 - 14.30<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

telefonrådgivning<br />

Ved henvendelse til rådgivningen<br />

vil vi registrere henvendelsesårsager<br />

samt hvilken<br />

lokalitet i landet man ringer<br />

fra. Registreringen skal tjene<br />

til at pege på generelle behov<br />

og mangler for skadede og<br />

pårørende. Al brug af registreringen<br />

vil naturligvis ske i anonymiseret<br />

form.<br />

Redaktion<br />

af dette blad<br />

sluttede den 23.09.2004<br />

2 Hoved Cirklen 2-04


I N D H O L D<br />

Leder ..................................................................................3<br />

Aktive pårørende til temedag i Århus ........4<br />

Johns solstrålehistorie .............................................7<br />

Sammenlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

og Hjernesagen er på høje tid .........................8<br />

Samværdsuger! ..........................................................10<br />

Sikke en oplevelse! .................................................10<br />

Hovedtropperne:<br />

Leder ...............................................................................12<br />

Skal vi cykle til Paris far .....................................12<br />

Café Hovedtropperne i Vejle! ........................14<br />

Brainstorm på havet .............................................16<br />

Barrierer for handicappede brydes ned .17<br />

En hjerneskade rammer hele familien! ....18<br />

Nyt fra Amtskredsene .........................................20<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

er en brugerorganisation for mennesker med<br />

erhvervet hjerneskade.<br />

I Danmark lever op mod 50.000 mennesker<br />

med følgerne af en alvorlig senhjerneskade.<br />

De hyppigste årsager er:<br />

Kranietraume (slag mod hovedet som følge<br />

af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står<br />

for 75% af tilfældene.<br />

Apopleksi (slagtilfælde som følge af blod<br />

prop eller blødning i hjernen).<br />

Andre udløsende årsager kan<br />

være infektionssygdomme som hjernebetændelse,<br />

tumorer, iltmangel ved hjertestop samt<br />

organiske opløsningsmidler.<br />

FORANDRINGERNES OG<br />

UDFORDRINGERNES TID!<br />

Af landsformand Niels-Anton Svendsen<br />

Kære medlemmer!<br />

Nu er det ca. et halvt år siden, at jeg<br />

havde mulighed for at skrive i Hovedcirklen<br />

– og et halvt år er i vores tid meget at<br />

samle op på, men her er et forsøg!<br />

Vores Repræsentantskabsmøde – foreningens<br />

øverste myndighed – blev den<br />

”opladning af batterierne”, som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

Rep-møde bør og skal<br />

være! - En god, bred og meget engageret<br />

debat, der satte nye pejlemærker for<br />

foreningens arbejde! – Tak til alle amtskredsenes<br />

valgte repræsentanter, der var<br />

med til at skabe en positiv og konstruktiv<br />

ramme omkring mødet – og også tak<br />

fordi I mener, at jeg bør fortsætte som<br />

foreningens landsformand de næste 2 år!<br />

Foreningen står overfor store forandringer.<br />

1. januar 2007 vil amterne ikke<br />

længere eksistere, men være afløst af 5<br />

regioner – og antallet af kommuner skal<br />

reduceres. Regeringen har overordnet<br />

udmeldt, hvordan opgavefordelingen skal<br />

være, men der er fortsat mange uafklarede<br />

spørgsmål. De seneste år har vi oplevet<br />

et stigende fokus på vores område. Det<br />

har givet sig udtryk i bl.a. ganske betydelige<br />

midler til projekter, der nu er ved<br />

at afslutte. Videnscenter for hjerneskade<br />

har spillet en meget central rolle i den<br />

udvikling. Men også de 11 videnscentre<br />

står overfor forandring, da planen er at de<br />

skal slås sammen under en paraply med<br />

én bestyrelse. Et forslag vi har taget klart<br />

afstand fra.<br />

For <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er det helt<br />

afgørende, at frugterne af de mange projekter<br />

nu høstes til gavn for mennesker<br />

ramt af hjerneskade og deres familier – og<br />

ikke spildes! – At vores videnscenter ikke<br />

forsvinder i et stort foretagende! – At de<br />

netværk og den sammenhæng i indsatsen,<br />

der er under opbygning på vores område<br />

ikke går tabt!<br />

LEDER<br />

Derfor har <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

skrevet til Indenrigs- og Sundhedsminister<br />

Lars Løkke Rasmussen m.fl. og foreslået<br />

et konkret udviklingsprojekt som sammenfatter<br />

specialrådgivning, udredning,<br />

visitation og videnscenterfunktion på<br />

hjerneskadeområdet. Det er et projekt,<br />

der ikke vil koste det offentlige yderligere<br />

ressourcer, men øge kvaliteten i de offentlige<br />

ydelser. Brev og forslag kan læses på<br />

vores hjemmeside.<br />

Men den ændrede struktur vil også få<br />

konsekvenser for vores forenings struktur.<br />

For hvordan kan vi have amtskredse, hvis<br />

der ingen amter er! – Denne sag arbejder<br />

Hovedbestyrelsen på at komme med bud<br />

på snarest.<br />

På Rep-mødet drøftede man også mandatet<br />

fra 1998 om dannelse af en ny fælles<br />

forening med HjerneSagen. Mandatet<br />

blev bekræftet – og vi taler nu om en<br />

forlovelse – en forlovelse som nogle dog<br />

mente ikke skulle være for kort!<br />

Alt for mange med lettere og moderate<br />

hjerneskader tvinges til at forlade<br />

arbejdsmarkedet. Det er et stort spild af<br />

menneskelige ressourcer! – <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

har derfor sendt en ansøgning<br />

til EU’s Socialfond om midler til et projekt,<br />

hvor vi i samarbejde med arbejdsmarkedets<br />

partnere, Hjerneskadesamrådet<br />

i Københavns Amt m.fl. vil forsøge at<br />

etablere et tilbud, der skal være en hjælp<br />

tilbage til livet. Vi får svar i slutningen af<br />

september.<br />

Når du læser dette blad, har 10 af vores<br />

medlemmer deltaget i et europæisk træf i<br />

Madrid, hvor i alt ca. 100 mennesker fra<br />

10 forskellige lande mødes. Jeg er sikker<br />

på, at du kan læse om deres oplevelser<br />

– og meget mere - i næste nummer af<br />

Hovedcirklen!<br />

Niels-Anton<br />

Hoved Cirklen 2-04 3


Aktive pårørende til temadag i Århus<br />

Af Irene Skovhus og Thomas Højland<br />

– <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

Aktive Pårørende projekt<br />

Den 12. maj var ca. 60 pårørende til<br />

hjerneskadede samlet til en temadag<br />

med fokus på netop rollen som pårørende.<br />

Temadagen var et led i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

Aktive Pårørende projekt.<br />

Temadagen blev afholdt på Marselisborgcentret<br />

i Århus som havde stillet de<br />

gode rammer til rådighed. Tak for det!<br />

En stort tak til alle deltagerne på<br />

temadagen. Vi er blevet mange input<br />

rigere og har fået mange gode ideer i<br />

Projekt Aktive Pårørende.<br />

På baggrund af de gode erfaringer<br />

med temadagen i Århus afholder vi en<br />

ny temadag for pårørende lørdag den<br />

30. oktober 2004 i DGI-byen i København.<br />

Sæt kryds i kalenderen og kom og<br />

deltag. HUSK tilmelding – se til slut i<br />

artiklen.<br />

Men først lidt om temadagen i<br />

Århus…<br />

Neuropsykologens råd til<br />

pårørende<br />

Neuropsykolog Louise Brückner Wiwe<br />

lagde ud med oplægget ”At leve som<br />

pårørende”. Louise har haft over 800<br />

pårørende igennem pårørendegrupper så<br />

der blev lyttet intenst til hendes råd og<br />

vejledning.<br />

Louise talte om de faser man typisk<br />

gennemgår som pårørende fra det første<br />

chok når ens pårørende bliver ramt<br />

af en hjerneskade til en reaktions- og<br />

bearbejdningsfase og senere mod en<br />

fase præget af nyorientering. Pårørende<br />

er ofte ramt af en række symptomer<br />

så som magtesløshed, afmagtsfølelse,<br />

ensomhed, isolation, skyldfølelse og<br />

pessimisme. Disse symptomer skal bearbejdes<br />

samtidig med at man som pårørende<br />

ofte skal hjælpe med at tage sig<br />

af den skadede og arbejde på at skaffe<br />

gode genoptrænings- og bomuligheder.<br />

Det er hårdt og vanskeligt og man har<br />

behov for al den hjælp og støtte man<br />

kan få.<br />

Men Louise talte også om en række<br />

”positive” symptomer hos pårørende til<br />

hjerneskadede. Det lyder paradoksalt<br />

at man kan sætte sådan en liste op når<br />

man står i en vanskelig situation men<br />

der blev nikket fra tilhørerne. På positivlisten<br />

står blandt andet at man som<br />

pårørende står i en situation hvor ubetydeligheder<br />

og bagateller forsvinder,<br />

man får ofte mere selvtillid og en større<br />

formåen – man tør noget mere. Man bliver<br />

som pårørende bedre til at udtrykke<br />

følelser og åbne sig – man er mere<br />

udadvendt. Ofte er pårørende gode til at<br />

lytte og bede om hjælp og give hjælp.<br />

Louise pegede også på at pårørende på<br />

baggrund af den krise de går igennem<br />

ofte bliver mere livskloge.<br />

Hvis man skal kunne komme igennem<br />

tilværelsen som pårørende og nå til<br />

fasen med nyorientering skal man som<br />

pårørende sikre sig at man vedligeholder<br />

sine venskaber og kontakt med familien.<br />

Man skal sørge for at få rørt sig<br />

og dyrke noget sport – gå i teater, biograf<br />

eller på aftenskole så man oplever<br />

noget andet. I det hele taget skal man<br />

som pårørende sørge for at få noget tid<br />

alene, enten hjemme, i naturen eller på<br />

NY TEMADAG FOR PÅRØRENDE I KØBENHAVN LØRDAG DEN 30. OKTOBER<br />

På baggrund af den store interesse for<br />

temadagen og den evaluering som blev<br />

gennemført er det besluttet, at afholde<br />

endnu en temadag for pårørende, denne<br />

gang i København. Temadagen vil blive<br />

afholdt:<br />

Lørdag den 30. oktober 2004 fra kl. 09.30 – 15.30<br />

Sted: DGI-byen Tietgensgade 65, 1704 København V<br />

Så er du mand/kone/samlever, søster/<br />

bror, søn/datter, ven/veninde el. lign. til<br />

en hjerneskadet så kom og deltag. Neuropsykolog<br />

Louise Brückner Wiwe vil<br />

holde et oplæg med titlen ”At leve som<br />

pårørende”. Desuden vil du få lejlighed<br />

til at møde og tale med andre pårørende<br />

og udveksle erfaringer og gode råd.<br />

Det er gratis at deltage på temadagen<br />

og vi sørger for en god frokost. Vi tilbyder<br />

transportstøtte til billigst offentlige<br />

transport for alt der ligger ud over 200<br />

kr. mod bilag.<br />

Tilmeldingsfrist er den 20. oktober.<br />

Umiddelbart efter tilmeldingsfristen vil<br />

du modtage bekræftelse på din deltagelse<br />

samt program for dagen. Send hellere<br />

tilmeldingsblanketten i dag end i morgen<br />

– der er plads til max. 70 deltagere på<br />

temadagen.<br />

Ønsker du yderligere information om<br />

temadagen er du velkommen til at kontakt:<br />

Irene Skovhus på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

kontor i Århus tlf: 8949 1717 eller Thomas<br />

Højland på tlf.: 2241 9611<br />

4 Hoved Cirklen 2-04


en shoppingtur. Ikke mindst skal man<br />

forsøge at komme i en selvhjælpsgruppe<br />

eller pårørendegruppe for at møde ligesindende.<br />

Louise Wiwe’s seks B’er for<br />

på-rørende til en<br />

hjerneskaderamt:<br />

Brug og erkend ændringen<br />

- den hjerneskaderamte er for altid<br />

anderledes, find de positive aspekter i<br />

det<br />

Beton dine grænser, tydeligt og<br />

respektfuldt<br />

- det kan være nødvendigt at gøre<br />

60.000 gange<br />

Benævn dine behov og ønsker<br />

- sig dem højt og i utvetydige<br />

vendinger<br />

Bevar dine oaser<br />

- du skal have fyldt på<br />

Bevar din relation til den<br />

hjerneskadederamte<br />

- så vidt som det er muligt, skal du<br />

fortsat være ægtefælle, forældre, barn<br />

eller søskende<br />

Bevæg dig hele tiden i ”zonen for<br />

det næste udviklingstrin”<br />

- lad den hjerneskaderamte gøre så<br />

meget som muligt selv, også det I ikke<br />

troede var muligt<br />

Aktive pårørende på udkig<br />

efter små og store succeser<br />

Efter Louises oplæg blev alle deltagerne<br />

delt op i par for at interviewe hinanden.<br />

De skulle hver især fortælle hinanden<br />

om en episode hvor de som pårørende<br />

følte at tingene lykkedes for dem. Det<br />

kunne f.eks. være i forhold til samarbejdet<br />

med professionelle, den skadede,<br />

venner og bekendte eller i forhold til<br />

deres egen livssituation. Lige såvel som<br />

der er årsager til at tingene ikke lykkes<br />

og årsager til problemer – ja, så er der<br />

også årsager til at ting lykkes og bliver<br />

en succes. Det kan være helt små oplevelser<br />

eller episoder som man føler man<br />

lykkes med – og disse små episoder har<br />

ofte en stor betydning. Alle deltagerne<br />

gik altså på opdagelse efter en eller flere<br />

gode episoder fordi vi gerne ville lære<br />

af disse episoder – få dem frem i lyset<br />

- og vi ville gerne have at andre pårørende<br />

også kunne lære af disse episoder.<br />

Efter interviewene samledes deltagerne<br />

i grupper af 6 personer for at dele<br />

hinandens historier og trække de ting ud<br />

af historierne som gjorde at man lykkedes<br />

som pårørende. Dvs. det er næsten<br />

som en guldgraver der sidder med sin<br />

sig ved floden for at fange de små guldklumper<br />

– det var de faktorer der gjorde<br />

at man lykkedes vi var på udkig efter.<br />

Der blev også tegnet billeder af hvordan<br />

den aktive pårørende ville se ud hvis<br />

disse faktorer var til stede en større del<br />

af tiden.<br />

Her er par pluk fra det som grupperne<br />

fandt frem til som succesfaktorer for at<br />

man lykkes som pårørende:<br />

- Tryghed (kommunikation og kontakt,<br />

et knus fra dem man holder af, kendte<br />

rutiner og kendte mennesker)<br />

- Erkendelse (se på muligheder i stedet<br />

for begrænsninger)<br />

- Udvikling af intuition (være på forkant<br />

med forskellige situationer.<br />

Beskytte den skadede uden at overbeskytte)<br />

- Møde ligestillede (det at få med og<br />

modspil)<br />

- Opbakning fra familie, venner, skole,<br />

lokalsamfund, arbejdsgiver og kommune<br />

- Støtte fra foreninger hvor man kan<br />

hente hjælp, støtte og forståelse<br />

- Samarbejde og vigtigheden af at være<br />

ærlig om problemerne<br />

- Humor (accept af egen og pårørendes<br />

situation – glæde i hverdagen – sort<br />

humor)<br />

- Tage imod hjælpen (psykologhjælp og<br />

aktivitetstilbud)<br />

- At man som pårørende selvstændigt<br />

tager ansvar og initiativ<br />

- At bygge bro mellem nutiden og fortiden<br />

(fælles oplevelser og rejser)<br />

Til sidst blev der holdt en fernisering<br />

hvor alle så hinandens plancher med<br />

succesfaktorer og tegninger. Vi havde<br />

også lavet et stort ønsketræ hvor alle<br />

satte små gule sedler op med deres<br />

Tilmelding til arrangementet er bindende<br />

Udfyld nedenstående og send slippen til<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s kontor. Adressen er:<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

Brøndby Møllevej 8<br />

2605 Brøndby<br />

– vi glæder os til at se dig:<br />

Navn<br />

Adresse<br />

Postnummer – By<br />

Telefon<br />

E-mailadresse<br />

Hvilken pårørende relation har du til den skadede<br />

Ægtefælle/samboende med hjerneskadet<br />

Forældre til hjerneskadet<br />

Barn af hjerneskadet (over 25 år)<br />

Barn af hjerneskadet (under 25 år)<br />

Søskende til hjerneskadet<br />

Anden relation (fx ven/veninde eller anden familierelation)<br />

Sæt kryds


ønsker til hvordan man kunne forbedre<br />

forholdene til pårørende samt forslag til<br />

nye initiativer i Aktive Pårørende Projektet.<br />

Der var blandt mange ting ønske om<br />

mere fokus på børn og unge som pårørende<br />

og muligheden for at få støtte og<br />

vejledning fra dag 1 som pårørende,<br />

weekendkurser for forældre og netværksdannelse<br />

blandt pårørende. Vi har<br />

i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s projekt Aktive<br />

Pårørende sat en række initiativer i gang<br />

som allerede har fokus på disse ting.<br />

Blandt andet et projekt der sætter fokus<br />

på en sammenhængende indsats for<br />

pårørende via psykologstøtte helt fra den<br />

akutte fase i samarbejde med Hvidovre<br />

Hospital. Et projekt hvor der afholdes<br />

kurser for forældre til senhjerneskadede<br />

børn i samarbejde med Hammel Neurocenter<br />

og Foreningen til Senhjerneskadede<br />

Børn. Vi støtter oprettelsen af en<br />

hjemmeside for pårørende (www.hjerneskadet.dk)<br />

hvor pårørende kan komme i<br />

kontakt med hinanden og få oplysninger<br />

om netværk, pårørende grupper m.v. Så<br />

der er allerede mange initiativer i gang<br />

og vi fik flere gode ideer til nye initiativer<br />

med hjem fra temadagen. Blandt<br />

andet om behovet for mere information,<br />

(pjecer, temadage og pårørendegrupper,<br />

erfaringsudveksling) og behovet for<br />

mere samarbejde og dialog med professionelle.<br />

Louise Wiwe er allerede, som<br />

et led i projekt Aktive Pårørende, i gang<br />

med at skrive en håndbog til pårørende.<br />

Bogen vil bl.a. omhandle en række af<br />

de ting som pårørende på temadagen<br />

efterspurgte. Ligeledes er antropolog Pia<br />

Løvschal Nielsen ved at skrive en bog<br />

der omhandler samarbejde og dialog<br />

mellem professionelle og pårørende.<br />

Bogen bliver lavet på baggrund af 20<br />

interviews med pårørende.<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye hjemmeside for pårørende – www.hjerneskadet.dk<br />

www.hjerneskadet.dk henvender sig til pårørende til en hjerneskadet. Du vil få mulighed for<br />

at komme i kontakt med andre pårørende som befinder sig i situationer der minder om din.<br />

Derudover er der samlet en række informationer, som kan være nyttige, når man pludselig bliver<br />

pårørende til en hjerneskadet. Siden er skabt i et samarbejde mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />

journalist Julie Lindegaard, der selv er pårørende til en hjerneskadet.<br />

Så husk at besøge www.hjerneskadet.dk<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

modtager med glæde alle gaver- store som små<br />

Gaver er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde.<br />

I forbindelse med gaver af en vis størrelse, kan beløbet trækkes fra på selvangivelsen.<br />

Overstiger det samlede årlige gavebeløb 500 kroner, kan man trække den sum, der ligger over<br />

500 kroner fra på selvangivelsen. Der er dog en øvre grænse på 5.500 kroner. Gem kvitteringen<br />

som dokumentation overfor skattevæsnet.<br />

Eksempler:<br />

Ved indbetaling af en gave på 500 kroner kan man intet trække fra på selvangivelsen.<br />

Ved indbetaling på 1.000 kroner kan man fratrække 500 kroner på selvangivelsen.<br />

Ved indbetaling på 5.500 kroner eller mere, kan man fratrække i alt<br />

5.000 kroner på selvangivelsen.<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s girokonto er: 1950096<br />

Mærk venligst med ”gave”<br />

6 Hoved Cirklen 2-04


Johns solstrålehistorie<br />

(denne overskrift er udtalt af nogle, der ikke selv er blevet ramt)<br />

Efter opfordring fra mine 2 lærere fra<br />

Egedammen, Center for Specialundervisning<br />

for personer med erhvervet<br />

hjerneskade, skriver jeg en lille historie<br />

om mit sygdomsforløb.<br />

SKADEN<br />

Jeg faldt i en smøregrav og slog mig<br />

bevidstløs og slog hul i baghovedet. Blev<br />

kørt på skadestuen i Frederikssund, fik<br />

syet 2 sting og blev bare sendt hjem, uden<br />

yderligere undersøgelser. Efter 10 dage<br />

blev stingene fjernet af egen læge, som<br />

rådede mig til at holde øje med forandringer,<br />

på grund af følgerne med hensyn til<br />

hjernen mm.<br />

Efter yderligere nogle dage havde vi<br />

ferie. Vi var sammen med vor familien.<br />

Jeg følte mig meget træt og var blevet<br />

svimmel. Jeg havde svært ved at koncentrere<br />

mig, havde svært ved at se ordentligt.<br />

Vi (min kone Birgitte og jeg) kørte en<br />

tur, jeg blev meget mere utilpas, svimmel<br />

og havde opkastning. Vi kontaktede vagtlægen<br />

i Frederikssund. Vagtlægen sagde,<br />

at det kunne være virus på balancenerven,<br />

og at det ville gå over af sig selv.<br />

Jeg kontaktede egen læge, men han<br />

henviste bare til ørelæge og senere øjenlæge<br />

og ny ørelæge.<br />

Men….<br />

Fredag den 30. august tog jeg cyklen til<br />

Melby, hvor jeg blev meget dårligere. Birgitte<br />

hentede mig i Melby og kørte mig på<br />

Frederikssund skadestue. Jeg kunne ikke<br />

forstå, vi var kørt derned. Da slog Birgitte<br />

i bordet og sagde, at nu skulle de (lægerne<br />

m.fl.) altså høre på hende, for hun havde<br />

oplevet mine problemer de sidste uger, og<br />

var meget urolig (meget forståeligt). Det<br />

viste sig så, at jeg havde flere blodpropper<br />

i hjernen. Jeg blev overført til apopleksiafdelingen<br />

i Hillerød. Senere scanninger<br />

viste, at der var kommet flere blodpropper,<br />

og en af dem havde lammet min<br />

venstre side. Overlægen sagde, at jeg ikke<br />

ville kunne klare at komme ud som vvs’er<br />

igen. Der skulle foretages nogle ændringer<br />

i hjemmet, pga. hjælpemidler.<br />

Jeg fik allerede på Hillerød genoptræning<br />

af fysioterapeuten Bo, men blev<br />

overflyttet til videre genoptræning på<br />

Esbønderup. Her var jeg fra den 11. september<br />

til den 15. oktober 2002.<br />

Jeg blev ramt af endnu en blodprop, den<br />

21. oktober og blev indlagt på Frederikssund<br />

sygehus med ambulance. Heldigvis<br />

var det en forbigående blodprop. Jeg fik<br />

ændret lidt på min medicin, og har ikke<br />

haft yderligere tilbagefald.<br />

Jeg havde meget stor glæde af at være<br />

på Esbønderup, jeg var meget aktiv til<br />

genoptræningen, jeg ville bare blive god<br />

til det hele igen.<br />

Jeg ville være god til det hele, min<br />

sportsånd har hjulpet mig meget. Jeg var<br />

og er meget stædig.<br />

EGEDAMMEN<br />

Egedammen, Elisabeth, kom og snakkede<br />

med mig, om at jeg kunne komme<br />

til genoptræning af hukommelsen mm.<br />

Det sagde jeg ja tak til og startede midt i<br />

november 2002. Jeg har været meget glad<br />

for dette forløb, bare ikke i starten, for<br />

hvad skulle jeg der!<br />

Nu kan jeg godt se, at jeg har haft gavn<br />

af at være der. Det er bare svært at skulle<br />

acceptere, at man ikke kan det samme,<br />

som man plejer. Det tager altså tid, inden<br />

man når til den erkendelse, at man bliver<br />

nødt til at tage den med ro, for kræfterne<br />

er heller ikke de samme mere. Jeg syntes,<br />

jeg er nået til den erkendelse nu (ikke helt<br />

men næsten – man når vel aldrig helt at<br />

acceptere!) Jeg kan mærke på mig selv,<br />

hvis jeg har overskredet mine tidsgrænser,<br />

så melder trætheden sig, og så skal jeg<br />

bare hvile/sove/slappe af, for kræfterne er<br />

brugt op for en tid. Dette har min familie<br />

accepteret længe, nu er jeg også begyndt<br />

at se sammenhængen. Hjernen bliver hurtigere<br />

træt end min iver efter at arbejde.<br />

Sådan er livet med en erhvervet hjerneskade,<br />

prøv at accepterer det så tidligt i<br />

forløbet som muligt, det er til gavn for dig<br />

selv, jeg taler af erfaring.<br />

Jeg stopper på Egedammen i juni 2004,<br />

så har jeg gået der i 1½ år.<br />

Jeg var ansat i et vvs-firma, hvor jeg<br />

havde været i 23 år. De ville ikke have<br />

mig tilbage på arbejdsprøvning. De sagde,<br />

at det ikke var noget socialkontor.<br />

Heldigvis henvendte firmaet ”VAR-<br />

MESMEDEN” i Asserbo sig til mig, om<br />

at jeg kunne komme i arbejdsprøvning<br />

hos dem. Det blev jeg meget glad for<br />

og startede der i maj 2003, efter fagforeningen<br />

var kommet ind i billedet, da det<br />

gamle firma ikke ville fyre mig, selvom<br />

de ikke ville have mig tilbage. Jeg var<br />

på arbejdsprøvning i 3 måneder, og det<br />

var gået over al forventning. Firmaet var<br />

tilfreds og det var jeg i særdeleshed også.<br />

Firmaet, fagforeningen, kommunen og jeg<br />

blev enige om en flexjobsordning, med<br />

start den 1. september 2003. Jeg skulle<br />

arbejde 12½ time om ugen, samtidig med<br />

at jeg stadig gik på Egedammen 4 timer<br />

hver mandag.<br />

Efter arbejdsprøvningen har jeg fået<br />

egen firmabil. Jeg kører og arbejder selvstændigt.<br />

Det er jeg så glad for. Det er det<br />

jeg vil, og jeg kan heldigvis.<br />

FRITID<br />

Jeg startede med at spille badminton igen<br />

i januar 2003, men der var nogle ting der<br />

ikke var som de plejede, men ved ihærdig<br />

træning er det lykkedes mig at komme på<br />

et acceptabelt niveau. Selvfølgelig er der<br />

nogle ting, der ikke er, som de plejer, men<br />

jeg giver ikke op.<br />

I april startede jeg så op med mit<br />

veteranhold i fodbold. Jeg er deres træner,<br />

men løber med til træning så meget,<br />

som jeg kan. Indimellem er jeg også med<br />

i nogle kampe på det niveau, jeg nu er<br />

på. Det bliver bedre og bedre, for jeg vil<br />

mere, jeg er blevet accepteret af de andre<br />

spillere, som den jeg er nu, både på badmintonbanen<br />

og fodboldbanen. Det er<br />

med til at gøre mig positiv og få en del<br />

gode og sociale oplevelser.<br />

FAMILIEN<br />

Jeg er gift med Birgitte, og har været det<br />

siden 1978. Har 2 drenge, Jacob på 26 år<br />

og Casper på 21 år. Jacob bor sammen<br />

med Dorthe, og de har fået en søn, Frederik<br />

den 11. november 2003. Casper bor<br />

stadig hjemme.<br />

Familien har været til utrolig stor støtte<br />

i denne svære tid. Birgitte har været der<br />

hele tiden for mig, samt været med til<br />

alle møder og fulgt mig på min stræben<br />

fremad igen.<br />

Vi er blevet meget tættere knyttet til<br />

hinanden i vores lille kernefamilie, da det<br />

er gået op for os, hvor vigtige vi er for<br />

hinanden.<br />

Med venlig hilsen<br />

John Mortensen<br />

Hoved Cirklen 2-04 7


Sammenlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

og Hjernesagen er på høje tid<br />

Der er fokus på sygehusene og på<br />

behandling og forebyggelse af sygdomme.<br />

For tiden er strålebehandling<br />

af kræft på dagsordenen. Før kræften<br />

var hjerte-karsygdommene til debat. For<br />

begge sygdomskategorier gælder det, at<br />

der over tid er afsat store beløb til forbedring<br />

af sygdomsbehandlingen, mens<br />

de samlede ressourcer til behandlingen<br />

på sygehusene ikke er forøget på andre<br />

områder, hvor behovet for behandling<br />

har en tilsvarende dimension.<br />

Der er flere grunde til, at man i dag<br />

f.eks. sætter relativt store beløb af til<br />

kræftbehandlingen. En vigtig grund er<br />

selvsagt, at muligheden for at behandle<br />

f.eks. kræftpatienter er forbedret væsentligt,<br />

og det er godt! En anden og nok så<br />

væsentlig grund er, at kræftpatienterne<br />

har en stærk organisation til at sætte<br />

fokus på sagen. Kræftens Bekæmpelse<br />

har ofret store summer på at følge<br />

aktivt med i, hvordan man bedst muligt<br />

behandler kræft ligesom organisationen<br />

bruger mange ressourcer på forskning i<br />

sygdommen og til rådgivning af patienter<br />

og pårørende.<br />

Ser man en grumme realitet i øjnene<br />

er der tale om benhårde prioriteringer<br />

i sundhedsvæsnet i dag: Politikerne er<br />

mere tilbøjelige til at afsætte ressourcer<br />

til sygdomme, hvor en målrettet behandling<br />

giver resultater. Dette er sket på<br />

kræftområdet og på hjerteområdet, men<br />

også udskiftning af f.eks. hofter har nydt<br />

godt af ekstra ressourcer.<br />

Arbejdet med forebyggelse af<br />

hjerneskader og rehabilitering<br />

af hjerneskadede<br />

Hjerneskader kan ikke helbredes, men<br />

følgerne af en hjerneskade skal begrænses<br />

og livet som hjerneskadet kan forbedres<br />

væsentligt. Hjerneåret og den<br />

aktivitet, som dette afstedkom har været<br />

med til at sætte fokus på forebyggelse<br />

og rehabilitering ved hjerneskader.<br />

Arbejdet med dette må imidlertid ikke<br />

glemmes i kampen om ressourcerne på<br />

behandlingscentre og sygehuse. Som<br />

hjerneskadet og som pårørende til en<br />

hjerneskadet må man imidlertid nok<br />

gøre sig klart, at på trods af alle de gode<br />

kræfter, skal der i fremtiden gøres en<br />

ekstra indsats for behandling og rehabilitering<br />

af hjerneskadede. I dag kræves<br />

simpelthen slagkraftige organisationer,<br />

hvad enten de er offentlige eller private,<br />

som i et samarbejde med de professionelle<br />

behandlere kan være med til at<br />

sætte dagsordenen for en bedre behandling,<br />

genoptræning og opfølgning på<br />

hjerneskadede.<br />

For år tilbage var der i Danmark<br />

mindst tre organisationer for hjerneskadede:<br />

En forening for afasiramte, en<br />

forening for apopleksiramte, en forening<br />

for hjerneskadede. Når man arbejder<br />

med hjerneskadede og de pårørende ud<br />

fra en praktisk synsvinkel er der i dag<br />

simpelthen ikke plads og tid til forvirring<br />

om, hvem de forskellige foreninger<br />

for hjerneskader er og hvad de kan.<br />

Behovet for at samle<br />

kræfterne er stort!<br />

Med det store antal patientforeninger<br />

der i dag findes i Danmark på området<br />

for neurologiske sygdomme alene (7-8<br />

stk.) er der en klar fare for, at foreningerne<br />

skaber ”signalforvirring” både i<br />

offentligheden, hos behandlerne og i<br />

forhold til de politiske systemer, som<br />

foreningerne gerne vil påvirke og hjælpe<br />

i udformningen af den rette behandling<br />

for hjerneskadede. Dette skader hjernesagen<br />

og arbejdet for de hjerneskadede!<br />

Også på sygehusene og ikke mindst<br />

blandt patienterne, deres pårørende og<br />

den brede offentlighed er forvirringen<br />

om hvem hjerneforeningerne er og kan<br />

ret stor. Der er solide problemer både<br />

i det konkrete arbejde for de skadede<br />

og i forbindelse med rekrutteringen til<br />

foreningerne, når man som repræsentant<br />

for de to foreninger i det lokale arbejde<br />

først skal til at forklare forskellen på<br />

arbejdet for de apopleksiramte og arbejdet<br />

for de øvrige hjerneskadede.<br />

Rundt om på sygehusene og på<br />

behandlingscentrene er der mildt sagt<br />

rod i den enorme bunke af pjecer om alt<br />

fra inkontinens til skovture og flirtekurser.<br />

For er tilbudene nu rettet mod den<br />

ene slags hjerneskade eller den anden<br />

Og hvad er forskellen mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

og Hjernesagen egentlig<br />

Forvirringen bliver bestemt ikke<br />

mindre af, at man som hjerneskadet i<br />

forvejen kan have lidt svært ved at holde<br />

styr på tingene.<br />

Der er derfor et stort behov for at<br />

samle kræfterne hurtigst muligt så vi<br />

kan hjælpe vore medlemmer og de hjerneskade<br />

endnu bedre!<br />

Start debatten om fordele<br />

og ulemper nu!<br />

At der i dag findes en opdeling i Hjernesagen<br />

og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> skyldes<br />

legitime, historiske forhold.<br />

Gruppen af hjerneskadede er svag<br />

og det uanset om man har ”fået en på<br />

hovedet” eller der er sprængt et blodkar<br />

i hjernen. Gruppen er en svag patientgruppe<br />

forstået på den måde, at der<br />

ikke findes enkle, ”tekniske” løsninger<br />

på problemet i forhold til den langvarige<br />

proces, som rehabilitering efter en<br />

hjerneskade er. Politisk er det derfor<br />

betydeligt lettere at udstede garantier<br />

for behandling af nedslidte hofter, kræft<br />

osv. At disse garantier ikke altid holder<br />

er evident, men garantierne findes for<br />

disse grupper!<br />

8 Hoved Cirklen 2-04


Hvad angår de hjerneskadede er<br />

situationen mere kompleks og der er<br />

betydeligt færre ressourcer til området,<br />

især fordi der ikke kan høstes politiske<br />

gevinster ved en større indsats på dette<br />

område. Resultaterne af en større indsats<br />

på området for hjerneskader ligger længere<br />

ude i horisonten – ofte i politikernes<br />

næste valgperiode.<br />

Betydningen af alt dette er, at indsatsen<br />

for de hjerneskadede skal og kan<br />

gøres mere slagkraftig ved at samle<br />

kræfterne for de hjerneskadede og deres<br />

pårørende. Resultatet af en hjerneskade<br />

er stort set det samme: Lammelser, afasi,<br />

sociale netværk som smuldrer eller<br />

belastes hårdt osv. De to patientgrupper<br />

og deres pårørende har i det store og<br />

hele samme problemer og samme behov<br />

for støtte og for konkrete initiativer til<br />

at få livet til at hænge sammen efter<br />

den akutte sygdomsfase. Især rehabiliteringsfasen<br />

og udfordringerne til livet<br />

efter hjerneskaden er de samme.<br />

Debatten om hvordan vi styrker kræfterne<br />

kræver konkrete initiativer, men vi<br />

mangler en plan for debatten.<br />

Start med mere lokalt<br />

samarbejde<br />

For at undgå for mange interne definitionsproblemer,<br />

dobbeltarbejde, forvirring<br />

blandt patientgrupperne, hos behandlerne<br />

og i offentligheden har man flere<br />

steder lokalt startet et samarbejde om<br />

konkrete initiativer til gavn for de hjerneskadede<br />

og de pårørende. I København<br />

og Roskilde amtskredse samordnes<br />

de lokale aktiviteter nu konsekvent, så<br />

aktiviteterne udbydes for medlemmer af<br />

begge foreninger.<br />

Sammenlægning af vores foreninger<br />

hænger endvidere sammen med<br />

regionssammenlægningerne på<br />

landsplan i den<br />

strukturreform, som på nuværende<br />

tidspunkt skal være gennemført i 2007.<br />

Strukturreformen lægger op til større<br />

lokale politiske og administrative enheder,<br />

hvilket også kræver større slagkraft<br />

i de to foreninger for de hjerneskadede.<br />

En sammenlægning af de to foreninger<br />

kræver, at ideen er klar, velbegrundet<br />

og velbeskrevet som idé. Dette kan<br />

give baggrund for en medlemsdebat<br />

i de to foreninger, som synkroniseres<br />

således, at ingen føler sig ”kørt over” i<br />

processen og at begge foreninger er på<br />

samme niveau i afklaringen af behovet<br />

for en sammenlægning.<br />

Bestyrelsen i Københavns og Roskilde<br />

Amtskreds har drøftet, hvordan man<br />

bedst muligt kan synkronisere en debat i<br />

medlemskredsen og i amtskredsene om,<br />

hvordan de to brugerorganisationer vedr.<br />

hjerneskader kan sammenlægges på sigt.<br />

Konkret er der taget initiativer til samarbejde,<br />

som er beskrevet nedenfor.<br />

Københavns Kommune/- Amt<br />

(<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>) og København<br />

Kommune,/ – Amt samt Frederiksberg<br />

Kommune (Hjernesagen).<br />

• Udarbejder fælles seminarer: Selvhjælps-,<br />

pårørende-, samværsgrupper<br />

• Vi søger legater/fonde sammen (teaterture,<br />

ferier, kurser m.m.)<br />

• Fællesarrangementer opdelt i aldersgrupper<br />

• Opdeling af grupper – aldersbetonet<br />

(børn, unge, modne og ældre)<br />

- der er forskel på aktivitetsniveauet<br />

• Vi planlægger og tager på fælles ferie<br />

(taget fra samme økonomi)<br />

• Arbejder hen mod en fælles økonomi<br />

• Fælles PR arbejde (+ hospitaler m.m.)<br />

• Fælles Nyhedsbrev/-blad (kalender)<br />

• Arbejder på at få FFSB (Foreningen<br />

for Senskadede Børn) med i vores<br />

fælles fremtid – både lokalt og på<br />

landsplan<br />

Vi opfordrer derfor til, at ledelserne i<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og Hjernesagen<br />

nu for alvor viser lederskab (det er jo<br />

både moderne og mange gange også<br />

godt) og lægger en køreplan for sammenlægning<br />

af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

og Hjernesagen. Københavns og Roskilde<br />

amtskreds har et forslag til køreplan.<br />

Det gælder nu om at være en del af<br />

løsningen og ikke en del af problemet.<br />

Rykker vi ikke sammen sætter vi os<br />

uden for indflydelse og taber kampen<br />

om ressourcerne!<br />

Det gælder nemlig de hjerneskadede<br />

og deres pårørende!<br />

Lonnie Malmberg og Jan Mygind<br />

Medlem af kredsbestyrelsen i<br />

København og Roskilde amt.<br />

Hoved Cirklen 2-04 9


Samværdsuger!<br />

Rygterne fra Rold talte alligevel sandt!<br />

En så stor succes som Samværdsugerne<br />

kunne da ikke blive ved at køre, de ville<br />

da blive lukket ned! For mig lød det helt<br />

utroligt; men det skulle vise sig at være<br />

rigtigt. Succesen blev kvalt!<br />

Der er to svar på hvorfor det er sket,<br />

så vidt jeg kan se: Det ene er at den<br />

gode hr. Sandemose ikke har levet forgæves<br />

her i vort lille land og det andet<br />

er at der er jo ingen prestige i de gamle<br />

- alle dem over femogtyve! Så hvorfor<br />

støtte dem Det sidste virker ganske<br />

velkendt fra kommunerne ”skidt med de<br />

gamle; de har haft deres liv. Dem skal vi<br />

sandelig ikke ofre noget på!”<br />

Samværdsugerne har givet så meget<br />

til så mange og vi er nogle stykker der<br />

håber og beder til at netop den form for<br />

samvær kan komme til at ”køre igen”<br />

ikke alene til glæde for de ramte men så<br />

sandelig også for deres pårørende. De<br />

får sig nemlig en lille; men velfortjent<br />

ferie fra en somme tider svær hverdag.<br />

Foreningens motto er som bekendt at<br />

liv der reddes skal også leves; men det<br />

gælder måske ikke for folk der nærmer<br />

sig sølvbryllupsalderen eller har passeret<br />

den!<br />

Hans Hornhaver<br />

Redaktionen har forlagt<br />

Hans Hornhavers indlæg for Jette<br />

Sloth, som har været projektleder<br />

på ”Samværdsugerne”.<br />

Jette Sloth udtaler i den anledning:<br />

Det er beklageligt, at der ikke holdes<br />

”Samværdsuger” i år.<br />

Men det skyldes ikke at nogen vil<br />

os det ondt. Tværtimod har vi været<br />

meget taknemmelige for den økonomiske<br />

støtte, vi har fået i årenes<br />

løb fra Socialministeriet.<br />

Jette Sloth<br />

Sikke en oplevelse!<br />

Af Kenneth Sloth Mikkelsen<br />

Med dette indlæg i bladet vil jeg først og fremmest sige tak<br />

til deltagerne på Brainstorm i uge 33. I var nogle dejlige mennesker<br />

at være sammen med, og I har været med til at give mig<br />

en oplevelse, som jeg vil huske tilbage på, som noget meget<br />

positivt og lærerigt, resten af livet.<br />

”Vi unge ” slog ”pensionistbåden” da det gjaldt, så det at vi<br />

fik navnet ”skildpadden” en enkelt dag, kan vi bære over med,<br />

(vi var uden skyld, da det jo var en gæsteskipper der sejlede<br />

båden).<br />

Hvis der skulle være brug for mig en anden gang, og jeg kan<br />

10 Hoved Cirklen 2-04


Læs b.la. om:<br />

Læs b.la. om:<br />

Skal vi cykle til Paris far<br />

Skal vi cykle til Paris far<br />

Landsmøde<br />

Landsmøde<br />

Café Hovedtropperne i Vejle!<br />

Café Hovedtropperne i Vejle!<br />

Hoved Cirklen 2-04 11


LEDER<br />

Bo German Thomsen<br />

Så kom der da endelig et par dage med<br />

sommervejr i Danmark, hårdt tiltrængt<br />

og længe ventet. Så hvis man på en<br />

af de gode dage har været i Tivoli, vil<br />

man som handicappet kunnet erfare<br />

at Tivoli har indført ledsagerordning.<br />

Sådan at hvis man som handicappet har<br />

brug for en personlig hjælper, kommer<br />

denne hjælper ikke alene gratis ind,<br />

men også dennes turpas er gratis.<br />

Der har været afholdt to temadage<br />

hvor emnet var, ”Hvad sker der<br />

med seksualiteten, når man bliver<br />

senhjerneskadet”. Det blev afholdt<br />

som et i Jylland og et på sjælland,<br />

for alle pædagoger, social- og sundhedsassistenter,<br />

ergoterapeuter og<br />

sygeplejersker og i det hele taget<br />

behandlingspersonale der har kontakt<br />

med hjerneskadede. Et yderst spændene<br />

og interessant emne som jeg syntes<br />

det er vigtigt at der bliver taget højde<br />

for i forhold til hjerneskadede. Specielt<br />

når man nu ved at de fysiologiske<br />

behov, som sult, tørst, sikkerhed, sex<br />

og beskyttelse ligger på en klar 1. plads<br />

i A.H. Masloows behovspyramide.<br />

Altså en underbygget og dokumenteret<br />

teori om menneskets behov. På 2.<br />

pladsen ligger sociale behov, så som<br />

kontakt, venskab og social status. Altså<br />

skal der jo ikke meget til for at regne<br />

ud at vi har et problem i mange andre<br />

sammenhæng her i tilværelsen hvis<br />

de mest basale og grundlæggende ting<br />

ikke fungere. Hvilket vi jo godt ved<br />

er tilfældet for mange af vores unge<br />

medlemmer. Det var derfor med stor<br />

fornøjelse, at jeg deltog som foredragsholder.<br />

Ikke mindst på grund af den<br />

fejltolkning det hurtig kan bidrage til i<br />

opfattelsen af den skadede. Nogle typer<br />

skader giver jo en endog meget spontant<br />

og impulsivt reaktionsmønster.<br />

Hvilket jo let kan misforstås af andre<br />

hvis ikke man er opmærksom på dette.<br />

Nej tak til kommunale<br />

fællesskaber<br />

Utallige steder, hvor strukturen sprækker<br />

i regeringens opdeling af Danmark,<br />

mener man at kittet skal være kommunale<br />

fællesskaber. Strukturkommissionen<br />

siger det ellers klart i sin<br />

betænkning – og vi gentager det gerne:<br />

Sådanne tværkommunale konstruktioner<br />

vil betyde en uklar ansvarsplacering<br />

og fjernelsen af demokratisk<br />

indflydelse. Så klar lyder meldingen fra<br />

DSI til den nye struktur.<br />

Flere handicapgrupper har haft<br />

glæde af kommunale fællesskaber, da<br />

de nuværende kommunestørrelserne<br />

har umuliggjort en tilstrækkelig faglig<br />

og økonomisk bæredygtighed lokalt.<br />

Under den kommende struktur må<br />

kommunerne have en sådan størrelse,<br />

at de selv kan klare så mange opgaver<br />

som muligt. Der, hvor der er behov<br />

for særlig specialisering, må der andre<br />

redskaber til.<br />

Så det helt store spørgsmål er, bliver<br />

det mon lettere at være handicappet i<br />

”Det nye Danmark.<br />

Bo German Thomsen<br />

Landsformand Hovedtropperne.<br />

Skal vi cykle t<br />

Af Niels Henry Andersen<br />

Sådan et spørgsmål blev bragt bane i det tidlige<br />

forår af Alex. Som gammel cyklerytter<br />

har man jo meget lyst til bare at sige ”Ja, det<br />

kan vi da godt”<br />

Hvornår vi skulle af sted, var der jo ingen<br />

tvivl om. Det skulle være, så vi ville slutte<br />

i Paris, når der var afslutning på Tour de<br />

France. Om jeg gerne vil stå i Paris når<br />

rytterne kommer Jo det vil jeg umådelig<br />

gerne. Vi har i øvrigt været der før, nemlig<br />

i 1995 da Bjarne Riis blev nr. 3, og det er<br />

bare en rigtig flot og stor oplevelse, når de<br />

kører der rundt om Triumfbuen.<br />

Her finder du Hove<br />

HOVEDTROPPERNE<br />

LANDSBESTYRELSE<br />

Landsformand:<br />

Bo German Thomsen<br />

Tlf.: 2024 3318<br />

bgt@dalgashave.dk<br />

Næstformand:<br />

Jennifer Nielsen<br />

Tlf.: 8627 8690<br />

Mobil: 6116 1994<br />

email: jennifer.nielsen@ofir.dk<br />

Bestyrelsesmedlemmer<br />

Anne Mette Madsen Eskedal,<br />

Lars Hove Sørensen<br />

Ida-Kristine Appelquist<br />

Suppleanter:<br />

Jens Clausen og<br />

Morten Højbjerre<br />

Hjælper:<br />

Søren Pind<br />

KØBENHAVN/FREDERIKSBORG<br />

Formand og kontaktperson:<br />

Ida-Kristine Appelquist<br />

Universitetsparken 1K. Vær. 42<br />

4000 Roskilde<br />

idap@ruc.dk, tlf: 26177880<br />

VESTSJÆLLAND<br />

Kontaktperson<br />

Mie Jensen,<br />

Bøllingsvej 45,<br />

4100 Ringsted.<br />

Tlf. 5761 3998<br />

12 Hoved Cirklen 2-04


Om forventningerne blev indfriet<br />

Jo langt mere end det. Velankommet til<br />

La Santa, og godt installeret i en lille lejlighed,<br />

skulle vi så til formøde. Vi fortalte<br />

om vores situation, og de mål vi gerne ville<br />

have opfyldt, så alle på holdet vidste, hvor<br />

de havde os. De skulle ikke vente på os, vi<br />

skulle nok klare det, og vi ville formentlig<br />

ikke cykle så langt som dem, men vi ville<br />

starte sammen med dem, vi ville være en<br />

del af dem, vi ville med til festen og vi ville<br />

gerne deltage i de sociale aktiviteter, som<br />

var planlagt.<br />

Det blev ubetinget accepteret af alle,<br />

og alligevel kom det jo fra Leif og Torben<br />

”I skal da med, det finder vi ud af” Og jeg<br />

lover Jer, de sled i det, de baksede med<br />

Alex, cykelmekanikerne dernede fik<br />

justeret gearet til det kuperede terræn dernede,<br />

og jeg kunne skrive massevis af gode<br />

oplevelser på turene. Men her vil jeg lade<br />

billederne tale lidt, det siger mere, oplevelil<br />

Paris far<br />

Efter den umiddelbare lyst, tog rationalet<br />

lidt over og lagde en lille dæmper på begejstringen.<br />

Nu er det jo ikke bare at cykle<br />

til Paris, der er faktisk ca. 1400 km. Det<br />

betyder 100 km. om dagen i 14 dage. Det<br />

gør ondt, ikke bare i bagdelen, men over<br />

hele kroppen, ind i selv den mindste nerve.<br />

Kunne vi overhovedet klare det<br />

1400 km. er mange, selv i solskin, og det<br />

kan vel ikke undgås, at det vil regne nogle<br />

dage, kan vi så klare det mentalt<br />

Der begyndte at forme sig mange spørgsmål<br />

inde i hovedet, bekymringer, for det<br />

dtropperne<br />

NYKØBING FALSTER<br />

Kontaktperson<br />

Helle Jensen<br />

Tlf.: 5482 2015<br />

VIBORG<br />

Formand:<br />

Maria Bøtter Christiansen<br />

Tastumvej 2B<br />

7850 Stoholm<br />

tlf. 9754 2429/4013 5826<br />

ÅRHUS<br />

Formand:<br />

Anne Mette Madsen Eskedal<br />

Tlf.: 8629 2504<br />

Mobil: 2067 1163<br />

madsen.eskedal@teliamail.dk<br />

NORDJYLLAND<br />

Formand<br />

Anders Madsen<br />

Tlf.: 2207 0563<br />

HJØRRING<br />

Kontakt person<br />

Lone Jensen<br />

Mobil: 2243 0520<br />

FYN<br />

Formand<br />

Dothe Christensen<br />

Kontakt personer<br />

Linda Nielsen<br />

Tlf: 6615 4342<br />

Bjarne Fischer<br />

bjarne.fischer@image.dk, tlf. 6611 7409<br />

skulle jo gerne være en god oplevelse, og<br />

ikke en tur, hvor vi blev uvenner. Alex svarede,<br />

at han sagtens kunne køre 100 km. om<br />

dagen, for han og hans hjælper går jo i træningscenter<br />

to gange om ugen hele vinteren.<br />

Kan man forklare hvad 100 km.<br />

cykling om dagen er<br />

Det er svært, meget svært. Derfor blev vi<br />

enige om, at tilmelde os en cykeluge på<br />

La Santa Sports Center. Det blev til ugen<br />

i april, hvor Leif Mortensen og Torben<br />

Hjort skulle stå for det. Der var planlagt<br />

cykling hver dag, og den daglige distancerne<br />

var lidt under 100 km. Så kunne vi<br />

teste os selv, og finde ud af om det overhovedet<br />

er muligt at cykle 100 km. Alex<br />

har problemer med balancen, og skal<br />

bruge meget energi bare på den del, så<br />

det ville være rimeligt med denne test.<br />

Personligt glædede jeg mig, ikke alene<br />

til cyklingen sammen med Alex, men jeg<br />

skulle møde mit idol Leif Mortensen igen,<br />

jeg skulle være sammen med Torben Hjort,<br />

som jeg har kørt mange cykelløb sammen<br />

med, så alle de gamle minder løb igennem<br />

hovedet, jo det måtte være det rigtige.<br />

Hjemmefra havde Alex og jeg aftalt,<br />

at vi bare skulle cykle, og kunne vi ikke<br />

følge med, så klarede vi os selv, uden vi led<br />

nederlag af den grund. Vi tog vores egne<br />

cykler med derned, for Alex har specielt<br />

gearskifte, så det måtte være således. Så<br />

forventningerne var store ved afrejsen, men<br />

samtidig havde vi klare aftaler om succeskriteriet,<br />

og det gav ro.<br />

serne var overvældende og kanon flotte.<br />

Vi startede altid sammen med de øvrige<br />

på holdet. Men ofte kørte Alex og jeg lidt<br />

kortere end de øvrige, det foregik dog<br />

næsten altid på de samme veje om de øvrige,<br />

så vi mødte dem og fik visuel kontakt<br />

og oplevede på den måde at vi var en del af<br />

gruppen.<br />

Det går opad dernede, det stiger 300 m.<br />

på de første 10 km., så man er altid varmet<br />

godt op når man skal cykle. Vi kom godt<br />

rundt på øen. I løbet af 4 dage fik vi cyklet<br />

240 km., med en lang række vidunderlige<br />

oplevelser. Men det sled.<br />

Onsdag mødte Alex muren<br />

Dagen var sat som fridag, men vi ville<br />

rulle 25 km. Den gik ikke. Alex måtte<br />

sande, at der var udsolgt. Vi vendte denne<br />

oplevelse til noget positivt, for nu havde<br />

han mødt grænsen, oplevet hvordan det<br />

er, at være fysisk nedslidt, og så talte vi<br />

om at det var godt, at denne situation<br />

ikke opstod ved Bremen i Tyskland på<br />

vej til Paris.<br />

Så der blev to konklusioner på den oplevelse:<br />

Torsdagen ville han med servicebilen,<br />

og han vidste nu, at turen til Paris kræver<br />

meget mere forberedelse, end det der var<br />

præsteret i denne vinter. Ugen generelt var<br />

en super oplevelse. Alle guider dernede var<br />

søde og flinke, vi fik en usædvanlig flot<br />

behandling. Der er aktiviteter fra tidlig morgen<br />

til sent aften. Alle gæster dernede vil<br />

gerne dyrke sport og er aktive. Cykelmekanikerne<br />

bidrog ikke kun til vedligeholdelse,<br />

men også til udvikling, udfordrede os med<br />

gode indspark, og sidst men ikke mindst<br />

holdningen fra personalet dernede. De er<br />

yderst anstændige, om de nu har leveret den<br />

vare, som man betaler for. Har vi ikke fået<br />

varen, får man pengene tilbage. Vi oplede to<br />

gange at de af egen drift reducerede vores<br />

omkostninger, det er flot.<br />

Vi fik den gode oplevelse, vi fik afklaret<br />

spørgsmålet, om vi var parate til at cykle til<br />

Paris, det skulle vi ikke i år, men vi fik ikke<br />

slukket drømmen eller håbet. Leif, Torben,<br />

hele cykelholdet og alle guiderne pustede<br />

lidt til ilden, de slukkede ikke drømmen.<br />

Mon vi er med igen til næste år<br />

Det håber jeg, men jeg ved det ikke. Jeg<br />

vil ønske at rigtig mange får muligheden<br />

for en så stor oplevelse, at I tør tage<br />

chancen når den byder sig. Man kan på<br />

Club la Santa deltage i mange idrætsgrene<br />

hele dagen lang. Det giver velvære i<br />

krop og sjæl.<br />

Hoved Cirklen 2-04 13


Café Hovedtropperne i Vejle!<br />

Nyt tilbud til de unge<br />

Hovedtropperne, ungdomsafdelingen af<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> med bestyrelse,<br />

landsledelse og –formand, lokalafdelinger<br />

etc. er velkendt!<br />

Men Café Hovedtropperne!! Hvad<br />

er nu det for en størrelse – Et ”gadekryds”,<br />

måske. I hvert fald er den et<br />

resultat af mødet mellem den lokale<br />

afdeling af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />

Vejle Amts satspuljeprojekt: Aktivprojektet.<br />

Caféen er et sted, hvor unge, der er<br />

ramt af hjerneskade, kan mødes med<br />

andre unge ”i samme båd”, snakke og<br />

høre musik, se film, gå i byen og f.eks.<br />

bowle eller gå i biografen, lave mad og<br />

spise sammen, spille spil, tage på tur,<br />

-- eller noget helt syvende som de unge<br />

synes er meget mere spændende.<br />

Caféen er de unges sted, et fristed<br />

hvor man er lige velkommen, hvad<br />

enten man er meget aktiv og idérig eller<br />

”bare” vil hygge sig med de andre, der<br />

kommer forbi. Som alle andre vil Caféens<br />

gæster være meget forskellige og<br />

have meget forskellige behov!<br />

….Det følgende og indtil ”Hvorfor<br />

lave en café” fremhævet i en ramme/<br />

med farvet baggrund – et eller andet så<br />

den er let at koncentrere sig om for de<br />

ramte….<br />

-og hvem kan så bruge Caféen<br />

I Café Hovedtropperne er det ikke alle<br />

og enhver, der får lov at komme ind. For<br />

at gøre brug<br />

af caféen<br />

må du<br />

• være mellem ca 18 og 35<br />

• have lyst til at møde andre unge<br />

ligestillede som er ramt af senhjerneskade<br />

f. ex. efter trafikulykke,<br />

overfald eller blodprop<br />

OBS! Cafeen er åben for alle uanset<br />

forenings-medlemskab, og du er meget<br />

velkommen til at tage en hjælper med.<br />

Caféens åbningstider<br />

Café Hovedtropperne er åben den 3.<br />

torsdag i hver måned - fra kl 16.30<br />

til 21 Første gang: Torsdag d. 16. september<br />

Da der også vil være aktiviteter uden<br />

for huset, er det vigtigt at komme, når<br />

caféen lukker op kl 16.30. Mødestedet<br />

vil være i café-lokalerne med mindre<br />

andet er aftalt.<br />

Du kan følge med på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

hjemmeside www.hjsf.<br />

dk under Hovedtropperne i Vejle<br />

amt.<br />

”Café-bestyrere”<br />

Café Hovedtropperne har 3 faste cafébestyrere,<br />

som deltager hver gang. De<br />

sørger for at tage i mod dem, der kommer,<br />

ikke mindst nye brugere af caféen.<br />

De er ”bagstoppere” og med til at sikre<br />

• at der kommer mad på bordet til<br />

alle<br />

• at de forskellige ideer til aktiviteter<br />

bliver ført ud i livet på en måde,<br />

der tilgodeser alle<br />

• orientering på hjemmesiden om<br />

kommende aktiviteter<br />

• at der findes løsninger på transportproblemer<br />

- og hvad der ellers<br />

kan dukke op af problemer i selv<br />

den bedste café.<br />

De faste café-bestyrere er:<br />

Mette Mathiassen, bestyrelsesmedlem<br />

i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

Bente Voigt Frederiksen, Aktivprojektet<br />

Pia Zeberg, Aktivprojektet<br />

Udgifter til mad, drikke og aktiviteter<br />

betaler Caféens unge selv efter aftale<br />

med Mette, Bente og Pia.<br />

Tilmelding<br />

På restauranter er det som regel nødvendigt<br />

at bestille bord!<br />

--på Café Hovedtropperne vil vi<br />

gerne, at du tilmelder dig første gang,<br />

så vi kan tage godt i mod dig og har<br />

mad nok! Herefter aftaler du nærmere<br />

med Mette, Bente og Pia, når I mødes<br />

i caféen. Vi holder åbent uanset hvor få<br />

eller mange, der er tilmeldt!!<br />

Tilmelding til Anne eller Karen i Aktivprojektet<br />

Vi er ikke altid til at få fat på telefonisk,<br />

så brug mailen, hvis det er muligt!<br />

Anne Petersen<br />

e-mail: anp@foged.vejleamt.dk<br />

Telefon: 7674 1296 – når der lyder en<br />

klartone trykker du 88<br />

Karen Lund<br />

e-mail: kal@foged.vejleamt.dk<br />

Telefon 7674 1296 – når der lyder en<br />

klartone trykker du 87<br />

- og hvor ligger så Caféen<br />

Vi ville jo gerne have vores helt egen<br />

café midt på Strøget i Vejle, men sådan<br />

er det desværre ikke!<br />

SID i Vejle har lånt os deres dejlige<br />

hus, et nyt rødstenshus med springvand<br />

foran. Det ligger på et hjørne i Sjællandsgade<br />

/ Toldbodvej –krydset nede<br />

ved havnen i Vejle. Adressen er Sjællandsgade<br />

30, 7100 Vejle<br />

I lokalerne er der computere med internetadgang,<br />

”biografsal”, musikanlæg,<br />

køkken og café. Huset ligger tæt ved<br />

åen, med ”bådbro” og siddepladser ved<br />

vandet. Der er græsarealer hvor man kan<br />

14 Hoved Cirklen 2-04


spille spil og et kælderlokale med billard<br />

og dart, hvis nogen har lyst til det.<br />

Huset er handicapvenligt indrettet, og<br />

der er parkering ved huset.<br />

Cafeen ligger tæt ved banegård og<br />

rutebilstation. Hvis du har brug for det<br />

hjælper Mette, Pia og Bente dig med at<br />

finde vej og løse evt. transportproblemer,<br />

ligesom du kan snakke med Anne<br />

eller Karen om det, når du tilmelder dig.<br />

Hvorfor lave en café<br />

I <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og i Aktivprojektet<br />

er der erfaring for, at mennesker<br />

ramt af hjerneskade – og især yngre – er<br />

meget udsatte for at miste kontakten<br />

til en del af de mennesker, de plejede<br />

at omgås. De mister en del af deres<br />

”Netværk”. For alle mennesker er det at<br />

omgås andre og føle, at man hører til,<br />

lige så nødvendigt som mad og drikke.<br />

Med Café Hovedtropperne bliver der<br />

en mulighed for, at unge ramte kan<br />

mødes.<br />

Om det siger en ung trafikskadet,<br />

der har mistet en stor del af sine venner:<br />

”Det er godt at være sammen med<br />

nogen, der 100% kan sætte sig ind i<br />

hvordan det er. Det er godt at slippe for<br />

altid at skulle forklare. Så føler man sig<br />

mere velkommen. Og man kan sagtens<br />

hygge sig og have det rart selv om man<br />

ikke helt kan snakke sammen så meget<br />

som før”. På spørgsmålet om, hvad<br />

der kunne få ham til at komme i Café<br />

Hovedtropperne siger han:” Det skal<br />

være sådan, at jeg ved, at der er nogen<br />

jeg kan snakke med og hygge mig med<br />

– og så skal der være cola!”<br />

Mette, cafe-bestyrer og bestyrelsesmedlem<br />

i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> siger<br />

om sin baggrund for at gå ind i arbejdet<br />

med Caféen:<br />

”I min egen familie har jeg selv oplevet,<br />

hvor svært det er for et ungt menneske<br />

at holde fast på en vennekreds, som<br />

ikke kæmper med koncentrationsbesvær<br />

og som nemt kan passe et normalt job.<br />

Derfor vil jeg gerne være med til at<br />

skabe en mulighed for, at unge ramt af<br />

hjerneskade kan få skabt sig nogle kontakter,<br />

der måske kan udvikle sig til venskaber.<br />

Venskaber der kan dyrkes hele<br />

året, også ud over Caféens åbningstider<br />

den 3. torsdag i måneden.”<br />

Pia og Bente, de 2 andre cafébestyrere,<br />

har oplevet behovet for et tilbud<br />

som Caféen i flere år og understreger,<br />

at den skal være de unges eget sted,<br />

deres fri-rum, hvor de kan hygge sig og<br />

have det rart med hinanden, måske bare<br />

med ”at gøre ingenting” eller lave noget<br />

spændende sammen, hvis det er det, de<br />

har lyst til.<br />

Pia og Bente er pædagoger og har<br />

arbejdet med unge og med unge hjerneskade-ramte<br />

i en del år. De er ansat på<br />

Vejle Amts bo-og træningscenter Fogedvænget<br />

og frikøbt af Aktivprojektet til at<br />

arbejde med Caféen.<br />

Hvorfor et samarbejde mellem<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />

Aktivprojektet om Caféen<br />

Her i landet er der en mangeårig tradition<br />

for at foreningsverdenen og det<br />

offentlige løser opgaver sammen. Skabelsen<br />

af et samværstilbud til de unge<br />

ramte betragter vi som en sådan opgave,<br />

vi med fordel kan gå sammen om at<br />

løse. I samarbejdet om Caféen forsøger<br />

vi at koble det bedste fra de to verdener.<br />

Ud over at medvirke til at etablere<br />

selve Caféen, er det også et mål for os<br />

i Aktivprojektet at bruge de indhøstede<br />

erfaringer i vores øvrige arbejde fremover:<br />

Det, de unge lærer os om, hvordan<br />

en café skal skrues sammen, bringer vi<br />

videre. Det samme gør vi med erfaringerne<br />

om, hvordan forskellige parter<br />

kan gå sammen om at løse en fælles<br />

påtrængende opgave. På den måde håber<br />

vi at samarbejdet kan være en hjælp og<br />

inspiration for andre, herunder også det<br />

etablerede sociale system.<br />

Samarbejdet mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

og Aktivprojektet er tidsbegrænset.<br />

Aktiv- projektet slutter til<br />

foråret 2006, og samarbejdet om caféen<br />

slutter med udgangen af 2005. På det<br />

tidspunkt er caféen veletableret, så <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

kan drive den videre<br />

alene med anden form for økonomisk<br />

støtte til de lønnede ”café-bestyrere”,<br />

f.eks. via midler efter Servicelovens §<br />

115 eller via fondsmidler.<br />

En afgørende forudsætning for etablering<br />

af et tilbud som Café Hovedtropperne<br />

er gode fysiske rammer. I denne<br />

del af indsatsen er SID en meget betydningsfuld<br />

samarbejdspartner. Uden deres<br />

meget positive indstilling og konkrete<br />

hjælp havde vi ikke kunnet åbne caféen<br />

så hurtigt og i så hensigtsmæssige lokaler.<br />

Karen Lund<br />

Projektleder<br />

Aktivprojektet<br />

Aktivprojektet<br />

Aktivprojektet er et 3 årigt satspuljeprojekt<br />

under Vejle Amt. Der er 2 ansatte i<br />

Projektet,<br />

Anne Petersen og Karen Lund, se ovenfor.<br />

Projektet har til opgave at støtte mennesker<br />

ramt af sen-hjerneskade med at skabe<br />

et meningsfuldt indhold i tilværelsen via<br />

aktiviteter uden for hjemmet.<br />

Projektet henvender sig til 18-65 årige borgere<br />

i Vejle Amts 10 nordligste kommuner.<br />

Det startede 1. april 2003 og slutter med<br />

udgangen af marts 2006.<br />

Hjemmeside: www.aktivprojektet.dk<br />

E-mail: kal@foged.vejleamt.dk<br />

FAKTABOKS TIL ARTIKEL VEJLE CAFE<br />

Landsmøde<br />

Hovedtroppernes årlige Landsmøde afholdes weekenden 12.-14. november<br />

i forbindelse med Natur & Samværs kurset på Slettestrand. Alle Hovedtropper har modtaget<br />

brev med oplysninger om kurset og Landsmødet.<br />

Du kan også læse om kurset/Landsmødet ved at gå in på foreningens hjemmeside:<br />

www.hjsf.dk<br />

Hoved Cirklen 2-04 15


Brainstorm på havet<br />

Af RASMUS BLICHER, Artikel fra Jyllandsposten<br />

Nielsen. De andre griner. Resten af<br />

dagen bruger de på at fortælle historier,<br />

lave mad, passe båden og undersøger de<br />

byer, de kommer til.<br />

»Nu vi kommer til land, går vi ud<br />

i byen og kigger på damer, og hvad<br />

sømænd nu ellers laver,« siger Søren<br />

Kirketerp Nielsen.<br />

På havet kan medlemmerne af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

glemme de frustrationer<br />

og depressive tanker, som de<br />

ofte har i hverdagen. Her skal de kun<br />

bekymre sig om havet og hinanden.<br />

De overvejede at kalde sejlturen »Brainbreeze«,<br />

men droppede det igen.<br />

Der skulle mere fart på.<br />

Det endte med navnet »Brainstorm«,<br />

som udtrykker en metode til at løse problemer<br />

på, hjernen og så stormen.<br />

For der er gang i den, når omkring<br />

12 hjerneskadede i disse dage stormer<br />

på havet og i tirsdags ankom til Århus<br />

Lystbådehavn.<br />

»Det handler om at bryde grænser.<br />

Mange kan ikke så meget til hverdag,<br />

men alle kan et eller andet, og når vi<br />

lægger det sammen, så kan vi alle endnu<br />

mere,« siger Willy Andersen, der efter<br />

en blodprop er blevet lam i venstre side.<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> arrangerer<br />

hvert år en sejltur for foreningens medlemmer,<br />

der alle har pådraget sig en<br />

hjerneskade, efter de er født.<br />

Joker med hinanden<br />

Omkring halvdelen af medlemmerne<br />

er blevet hjerneskadede efter hjerneblødninger<br />

som følge af stress, mens<br />

den anden halvdel har været udsat for<br />

trafikuheld.<br />

»Men jeg er den eneste, der har bevis<br />

på, at jeg har en hjerne,« siger et af<br />

medlemmerne.<br />

»Nej, det har jeg da også,« skynder<br />

en anden at sige, og de griner på kajen<br />

i den kogende sol foran de to både, som<br />

de har lejet til årets sejltur.<br />

»Vi har en god omgangstone, og<br />

vi har det hyggeligt. Vi kan joke med<br />

vores handicap, fordi det er noget, vi<br />

alle sammen har til fælles,« siger Søren<br />

Kirketerp Nielsen, der er skipper på den<br />

ene båd. Han er uddannet skibsingeniør<br />

og arbejdede med at lave edb på skibe,<br />

indtil han for 12 år siden fik en hjerneblødning<br />

som følge af stress. For to år<br />

siden fik han for første gang et lønnet<br />

arbejde igen.<br />

Aldersopdelt<br />

De to sejlbåde, en til de gamle på<br />

omkring 60 år og en til de unge i<br />

30’erne, sejlede ud fra Nyborg og har<br />

været forbi Kerteminde og Samsø, inden<br />

de ankom til Århus i tirsdags. I går forlod<br />

de igen Århus, og nu går turen til<br />

Hou og slutter på Sjælland.<br />

Ombord på båden starter de morgenfriske<br />

dagen klokken 05.30 med at lave<br />

kaffe. »Men det værste er, at de, der kun<br />

kan bruge en arm, laver en forfærdelig<br />

kaffe. Den er tynd, fordi de kun kan<br />

lave Nescafé,« siger Søren Kirketerp<br />

Hundige Rotary Klub<br />

I kørestol på båden<br />

»Liv, der reddes, skal også leves,« står<br />

der på deres T-shirts og i det flag, der<br />

hænger på sejlbådene. Det er <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

motto, men passer også<br />

til sejlturen.<br />

»Når man sidder i en båd ude på vandet,<br />

bliver hovedet banket tomt for de<br />

negative tanker. Man beskæftiger sig<br />

alene med at styre en båd og sejle sammen<br />

med andre,« sige Jette Sloth, der<br />

er formand for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i<br />

Århus Amtskreds.<br />

Det kan Kjeld Mølbak tale med om.<br />

Han er far til Jess Mølbak, der blev<br />

hjerneskadet efter en trafikulykke og nu<br />

sidder i kørestol. Men kørestolen er ikke<br />

noget problem på sejlturen. Sømændene<br />

har udviklet et system, så de kan hejse<br />

kørestolen om bord.<br />

»Det giver et ryg i Jess, når han skal<br />

af sted. Han er meget glad, når han er<br />

ombord på båden. Jess har talebesvær,<br />

og normalt kan folk godt være lidt utålmodige.<br />

Her venter de andre på, at han<br />

får de rigtige ord frem,« siger Kjeld<br />

Mølbak, der også selv sejler med på<br />

båden.<br />

Sejler 300 km<br />

Omkring fem timer om dagen befinder<br />

båden sig på det åbne hav, og når ugen<br />

er slut, regner de med at have tilbagelagt<br />

omkring 300 km. Ugen efter tager skipper<br />

Søren Kirketerp Nielsen af sted igen<br />

med et nyt hold, og så går der endnu et<br />

år, før de gentager succesen. Hver sejlbåd<br />

har en ansvarlig skipper med og en<br />

sejlkyndig gast.<br />

Igen i år havde Hundige Rotary Klub betænkt Brainstorm med 2.000 kr.<br />

Vi takker for støtten og de varme hilsner der fulgte med.<br />

16 Hoved Cirklen 2-04


Barrierer for handicappede brydes ned<br />

Undervisningsministeriet præsenterer portalen ”Tilgængelighed til Uddannelse”<br />

Elever og studerende med handicap<br />

møder ofte barrierer på deres vej til<br />

en uddannelse. En sten på vejen er nu<br />

fjernet, idet Undervisningsministeriet<br />

har udviklet en portal, der samler den<br />

vigtigste information om tilgængelighed<br />

til uddannelse.<br />

Portalen Tilgængelighed til Uddannelse<br />

ligger på adressen www.tilgaengelighed.nu<br />

Undervisningsministeriet står<br />

bag projektet, og gennem hele det netop<br />

afsluttede handicapår er der arbejdet<br />

intenst med at fylde portalen med relevant<br />

stof fra alle undervisningsområder<br />

- fra barn til voksen. Det bliver fremover<br />

Uni-C, en virksomhed under Undervisningsministeriet,<br />

som skal drive portalen<br />

Tilgængelighed til Uddannelse.<br />

Barriererne er selvsagt ikke fjernet<br />

med portalen, men regeringen har i<br />

sin handleplan på handicapområdet<br />

understreget målsætningen om, at handicappede<br />

skal have samme adgang til<br />

uddannelse som andre. Portalen er et af<br />

redskaberne, og den informerer om de<br />

mange muligheder, der faktisk er for at<br />

få vejledning, hjælpemidler og særligt<br />

tilrettelagt undervisning.<br />

Portalen linker samtidig til information<br />

om fysisk tilgængelighed til uddannelsesstederne.<br />

Flere vil efterspørge<br />

uddannelse<br />

De samvirkende Invalideorganisationer<br />

har længe efterlyst en kvalificeret informationsside.<br />

DSI formand Stig Langvad siger:<br />

”Det er ekstremt vigtigt, at man som<br />

handicappet kan få adgang til relevante<br />

oplysninger. Jeg er ikke i tvivl om, at<br />

denne portal vil være med til at øge<br />

efterspørgslen efter uddannelse. Derfor<br />

er det vigtigt, at også kommende generationer<br />

af handicappede kan få opfyldt<br />

dette behov, og portalen må til stadighed<br />

revideres og vedligeholdes.”<br />

Én indgang til informationer<br />

Mogens Wiederholt, leder af Center for<br />

Ligebehandling af Handicappede, har<br />

denne kommentar:<br />

”Der har været et stort behov for<br />

grundig og troværdig information. Det<br />

er utroligt godt, at der med portalen nu<br />

er én indgang til de relevante informationer.<br />

Men jeg håber samtidig, at de<br />

ansvarlige vil bruge anledningen til at<br />

gøre tilgængeligheden til uddannelse og<br />

til bygninger endnu bedre.”<br />

Kontakt for nærmere oplysninger:<br />

Fagkonsulent Preben Siersbæk, Uddannelsesstyrelsen,<br />

e-mail: siersbaek@uvm.dk<br />

Jeppe Egmose<br />

Undervisningsministeriet<br />

Departementet<br />

Sekretariatskontoret<br />

Frederiksholms Kanal 21<br />

1220 København K<br />

Tlf.: 3392 5000,<br />

Direkte Tlf.: 3392 5223<br />

Fax: 3392 5547,<br />

E-mail: Jeppe.Egmose@uvm.dk<br />

Portalen er tilgængelig<br />

Portalen er i sig selv tilgængelig - det<br />

vil sige, at alle uanset handicap eller<br />

browsertype kan læse indholdet. Siderne<br />

er overskuelige og med god kontrast,<br />

og synshandicappede kan tilkoble deres<br />

oplæsningsværktøjer. I løbet af kort tid<br />

bliver det muligt at få indholdet læst op.<br />

Med venlig hilsen<br />

Uffe Toudal Pedersen<br />

Styrelseschef<br />

Hoved Cirklen 2-04 17


En hjerneskade rammer hele familien!<br />

Om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Aktive Pårørende projekt<br />

Af projektleder cand. mag/MA Thomas Gedde Højland<br />

I november måned 2000 afholdt<br />

Videnscentret for Hjerneskade og Vejlefjord<br />

konferencen ”Arbejde og samarbejde<br />

med pårørende” med over 200<br />

deltagere – primært professionelle.<br />

Det var en vigtig konference, der var<br />

med til at sætte pårørende til hjerneskadede<br />

højere på dagsordenen.<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Aktive Pårørende<br />

projekt blev igangsat i 2001, og<br />

er stadig aktivt. Vi har i projektet taget<br />

nogle af de temaer op, der blev behandlet<br />

på konferencen i 2000 og igangsat<br />

en række konkrete initiativer. Der<br />

planlægges en afsluttende konference i<br />

2006, der endnu engang sætter fokus på<br />

pårørendes situation – denne gang med<br />

deltagelse af såvel pårørende som professionelle<br />

under temaet ”Samarbejde<br />

og dialog mellem pårørende og professionelle”.<br />

Her kan du læse mere om Aktive<br />

Pårørende projektet og nogle af de initiativer,<br />

der er igangsat.<br />

Om projektet<br />

Aktive Pårørende projektet er, som titlen<br />

angiver, et projekt, der har fokus<br />

på pårørende til hjerneskadede. I<br />

projektet forsøges at arbejde med<br />

meget vide rammer for, hvad der<br />

ligger i det at være en ”aktiv<br />

pårørende”. Man kan være aktiv<br />

i forhold til den skadede og<br />

dennes rehabilitering<br />

og deltage i rehabiliteringsarbejdet<br />

ud<br />

fra de ressourcer,<br />

man nu engang<br />

har; men man kan<br />

også være aktiv i<br />

forhold til sig selv og<br />

andre ikke-skadede pårørende<br />

i familien. Her kan<br />

fokus være at bearbejde<br />

den sorg, der har ramt én<br />

og komme videre med<br />

sit eget liv selvstændigt<br />

eller i samarbejde med<br />

andre.<br />

Et par af de centrale hypoteser<br />

i projektet er:<br />

• En aktiv rolle i samarbejdet med<br />

de professionelle vil medføre, at de<br />

pårørende med deres viden om den<br />

skadede fra før skadens indtræden vil<br />

kunne bidrage væsentligt til en målrettet<br />

genoptræningsindsats ”tilbage til<br />

livet” for den skadede<br />

• En aktiv pårørende vil lettere kunne<br />

involvere sig i genoptræning af den<br />

skadede og forstå den skadede, og<br />

livet med den skadede bliver lettere at<br />

leve<br />

• En aktiv rolle som pårørende vil fjerne<br />

én fra rollen som ”passiv tilskuer” og<br />

giver mulighed for at dele erfaringer,<br />

følelser og viden med andre i lignende<br />

situationer, som igen medfører, at man<br />

kommer videre med sit eget liv og får<br />

mere handlekompetence i forhold til<br />

den skadede og professionelle<br />

Disse hypoteser rejser en række<br />

centrale spørgsmål:<br />

• Hvordan og hvornår er det mest hensigtsmæssigt<br />

at involvere pårørende<br />

• Hvad er årsagen til, at nogle pårørende<br />

er aktive og involverer sig og andre<br />

ikke<br />

• Hvordan skabes et godt fundament<br />

for, at man selv kan leve videre, når<br />

ens pårørende er blevet ramt af en<br />

hjerneskade<br />

• Hvad er relevante og brugbare tilbud<br />

til pårørende<br />

Det er et udpluk af disse hypoteser og<br />

spørgsmål, vi arbejder med i projektet,<br />

og der igangsættes initiativer, der kan<br />

være med til at belyse disse hypoteser<br />

og spørgsmål.<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har formuleret<br />

projektet og søgt støtte til dette.<br />

Projektets varighed er 4 år – oprindeligt<br />

fra 2001 – 2004. Projektet er<br />

18 Hoved Cirklen 2-04


foreløbigt forlænget til og med 2005<br />

og støttet af Socialministeriet. Projektet<br />

er forankret i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />

Cand. mag/MA Thomas Gedde Højland<br />

er ansat som projektleder og har det<br />

daglige ansvar for projektets styring i<br />

samarbejde med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

direktion og Hovedbestyrelse.<br />

Desuden er der nedsat en styregruppe<br />

for projektet.<br />

Eksempler på igangsatte<br />

initiativer<br />

Her nævnes en række af de initiativer,<br />

som vi pt. har igangsat.<br />

Styrkelse af samarbejdet mellem pårørende<br />

og professionelle var hovedtemaet<br />

på konferencen i 2000 og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

finder også dette tema<br />

yderst relevant. Derfor er der igangsat et<br />

projekt, der har til formål at udvikle og<br />

afprøve metoder og samarbejdsmodeller<br />

med henblik på at styrke samarbejdet<br />

mellem pårørende og professionelle.<br />

Projektet er et samarbejde mellem Vejlefjord<br />

og Udviklingscentret for bevægelseshæmmede<br />

og hjerneskadede i<br />

Frederiksborg Amt.<br />

I Sundhedsstyrelsens redegørelse fra<br />

1997 blev vigtigheden af en sammenhængende<br />

indsats for hjerneskadede<br />

fremhævet – dette gælder også for pårørende,<br />

mener <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />

Derfor er igangsat et projekt i samarbejde<br />

med neuropsykolog Lars Siert på<br />

Hvidovre Hospital, hvor det undersøges<br />

om et struktureret neuropsykologisk<br />

tilbud til de nærmeste pårørende i form<br />

af kriseintervention, information og<br />

orientering og støttende opfølgning fra<br />

skaden indtræffer og til den iværksatte<br />

behandling ophører, vil kunne hjælpe de<br />

pårørende til at få bedre indsigt og blive<br />

aktive pårørende.<br />

Børn og unge som pårørende er også<br />

i fokus. I samarbejde med Center for<br />

Hjerneskade arrangerer vi et 2 dages<br />

kursus for at finde frem til værdien af<br />

at indgå i et netværk med andre unge<br />

og deltage i pårørendegrupper og høre<br />

om, hvad der sker, når et familiemedlem<br />

rammes af en hjerneskade. Dette projekt<br />

kan blive løftestang for at sprede de<br />

gode erfaringer med at indgå i netværk<br />

med andre unge. Der afholdes også i<br />

samarbejde med Center for Hjerneskade<br />

en temadag, hvor formålet er afdækning<br />

af tiltag overfor børn i ramte familier.<br />

Temadagen er et forsøg på at indfange<br />

best practice og idéer til fremtidige tiltag<br />

og er ikke begrænset til erfaringer<br />

fra Hjerneskadeområdet.<br />

I samarbejde med Vejlefjord udbydes<br />

desuden et kursusforløb for professionelle<br />

for at fremme, at en helhedsorienteret<br />

behandlingsfilosofi også<br />

implicerer, at børn og unges behov i<br />

hjerneskaderamte familier medtænkes i<br />

behandlingsplanlægningen. Også forældre<br />

til senhjerneskadede børn og unge er<br />

i fokus. Et initiativ i samarbejde mellem<br />

Hammel Neurocenter og Foreningen til<br />

Senhjerneskadede Børn og Unge etablerer<br />

et kursustilbud, der giver forældre til<br />

senhjerneskadede børn og unge ”hjælp<br />

til selvhjælp”, så de lærer at blive aktive<br />

medspillere i deres børns daglige genoptræning.<br />

Derudover er et par initiativer igangsat,<br />

hvor det mere er dokumentation<br />

end egentlig intervention, der er i fokus.<br />

Neuropsykolog Louise Brückner Wiwe<br />

skriver på en håndbog for pårørende<br />

som kan give inspiration til livet med en<br />

hjerneskadet. Dette med baggrund i den<br />

nyeste litteratur og Louise’ erfaringer fra<br />

over 800 pårørendegrupper! Antropolog<br />

Pia Løvschal Nielsen har interviewet ca.<br />

20 pårørende om deres erfaringer med<br />

samarbejde med professionelle. Formålet<br />

er at få klarlagt på hvilke områder de<br />

pårørendes og de professionelles oplevelser<br />

af behov for information er sammenfaldende<br />

og hvor de adskiller sig<br />

fra hinanden. Er der tale om forskellige<br />

tankegange og hvad hæmmer og fremmer<br />

samarbejdet<br />

I maj måned blev der afholdt en temadag<br />

for pårørende i Århus med fokus<br />

på rollen som pårørende. 60 pårørende<br />

mødte op og hørte først neuropsykolog<br />

Louise Wiwe fortælle om, hvad<br />

det vil sige at ”Leve som pårørende”.<br />

Efterfølgende interviewede deltagerne<br />

hinanden om, hvad der sker, når man<br />

som pårørende synes, at tingene lykkes.<br />

Det kan f.eks. være i forhold til samarbejdet<br />

med professionelle, den skadede,<br />

venner og bekendte eller i forhold til<br />

egen livssituation. Lige såvel som der er<br />

årsager til problemer og at tingene ikke<br />

lykkes – ja, så er der også årsager til, at<br />

ting lykkes og bliver en succes. Det kan<br />

være helt små oplevelser eller episoder,<br />

som man føler, man lykkes med som<br />

pårørende – og disse små episoder har<br />

ofte en stor betydning. Alle deltagerne<br />

gik altså på opdagelse efter en eller flere<br />

gode episoder, fordi det er vigtigt at lære<br />

af disse episoder og få dem frem i lyset.<br />

Derudover er det vigtigt, at andre pårørende<br />

også kan lære af disse episoder.<br />

www.hjerneskadet.dk – ny<br />

hjemmeside til pårørende<br />

I samarbejde med journalist Julie Lindegaard<br />

har <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i<br />

projektet oprettet en hjemmeside til<br />

pårørende. Hjemmesiden hedder www.<br />

hjerneskadet.dk og her har pårørende<br />

mulighed for at komme i dialog med<br />

andre pårørende. Målet er, at www.hjerneskadet.dk<br />

bliver et samlingspunkt for<br />

pårørende til hjerneskadede, hvor de kan<br />

udveksle erfaringer og drage nytte af<br />

hinandens viden. Det er klart, at denne<br />

virtuelle verden ikke løser alle de udfordringer,<br />

man står overfor som pårørende<br />

– men suppleret med brugerorganisationers<br />

tilbud og pårørendegrupper er det<br />

uden tvivl et skridt i den rigtige retning.<br />

Derudover vil hjemmesiden blive<br />

benyttet til at oplyse om Aktive Pårørende<br />

projektet og de forskellige initiativer<br />

i projektet – så er du blevet nysgerrig<br />

efter at høre mere om og følge med i<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

Aktive Pårørende projekt,<br />

så besøg www.hjerneskadet.dk.<br />

Bl.a. kan<br />

du læse mere om,<br />

hvad deltagerne<br />

på temadagen for<br />

pårørende kom<br />

frem til.<br />

Hoved Cirklen 2-04 19


N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />

Århus Amtskreds<br />

Af: Anne Mette Madsen Eskedal og Jette Sloth<br />

”Æbler lyser rødt på træernes grene,<br />

høsten går ind. Går igennem skoven<br />

ganske alene, Stille i sind. Gyldne farver<br />

og sensommer brise fylder hjertet<br />

med vemodig musik- Går og nynner<br />

en sensommervise, fjernt fra byens larmende<br />

trafik.”<br />

Denne nyere sang, skrevet netop til<br />

denne tid, gør mig altid; - ja, netop<br />

”stille i sind”. Jeg mindes den ”ydmyghed”,<br />

hvormed min bedstefar, og vel<br />

nok egentlig hele hans generation med<br />

ham tog imod alle disse naturens prægtige<br />

gaver, som nu er klar til at blive<br />

høstet. Det var ingen selvfølgelighed, at<br />

det blev en ordentlig høst!, - og dermed<br />

en mere eller mindre streng vinter at<br />

komme igennem!<br />

På samme måde, føler jeg, det har<br />

været, at leve med en hjerneskade.<br />

Hvor jeg før, uden at tænke over det,<br />

måse nok ofte kom til at tage livet som<br />

en selvfølge, så har jeg opdaget, at jeg<br />

nu, hver gang noget lykkes, eller jeg<br />

bare alt i alt oplever livet som værende<br />

smukt, ja, så mærker jeg også i mig den<br />

ydmyghed. Det er da en rig høst!!!<br />

Her i foreningen er det også blevet<br />

en slags høsttid. Alle de frø, vi lagde i<br />

”jorden” før sommerens modnings tid,<br />

de kommer nu igen frem i lyset, - klar<br />

til at blive arbejdet videre på. Det være<br />

sig: Venskaber – Kundskaber, erhvervet<br />

gennem undervisningstilbudene her i<br />

amtskredsen – Medlemsmøder – osv.<br />

Hermed vil vi på amtskredsbestyrelsens<br />

vegne ønske alle vore medlemmer:<br />

Hjertelig velkommen til et nyt aktivt<br />

halvår!<br />

§ 115 midler – midler til<br />

frivilligt socialt arbejde:<br />

Vi har fået 25.000 fra Århus Amt, til<br />

hjælp til opstart af genbrugsforretning.<br />

Vore budget for det første år er kr.<br />

170,00, så der er lidt vej endnu. Vi har<br />

fået kr. 65.000 fra Århus Kommune<br />

mag. 1. til bl.a. nyt porcelæn, synliggørelse<br />

og selvhjælpsgruppe. Klub<br />

Randers har fået 10.000, fra Randers<br />

kommune til en petanque bane.<br />

Åbent Kontor:<br />

MarselisborgCentret byg.3, 2.sal<br />

P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C.<br />

Tlf.:89491717<br />

Hver mandag kan man imellem kl.8-12<br />

komme forbi for at få råd, vejledning,<br />

hjælp til at få noget læst eller skrevet,<br />

for at tale med nogen om sin situation,<br />

eller blot nyde samværet med andre<br />

ligestillede over en kop kaffe. Dette tilbud<br />

gælder hele familien.<br />

Ellers er Jettes træffetider:<br />

Mandag kl.8-14.30,<br />

Tirsdag - torsdag kl.10-12<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

Socialrådgiver:<br />

Socialrådgiveren træffes telefonisk:<br />

Mandag kl. 10 – 14.30<br />

Tirsdag og torsdag kl. 10 – 12<br />

Onsdag kl. 12.30 – 14.00<br />

Personlig samtale, kun efter forudgående<br />

aftale.<br />

Økonomisk og Juridisk Rådgivning:<br />

Har du brug for rådgivning i sager af<br />

økonomisk eller juridisk karakter, kan<br />

du blive sat i forbindelse med en af<br />

vore rådgivere ved at kontakte Jette på<br />

tlf.:89491717.<br />

Skolen for Senhjerneskadede:<br />

Når dette læses, er undervisningen i<br />

fuld gang. Alle EDB holdene er besat,<br />

og nogle har vi endda måttet give et<br />

afslag, pga. for mange tilmeldte. Ellers<br />

er alle hold i gang med undtagelse af<br />

stavgang som er udsat på ubestemt tid,<br />

da vi her mangler en til to deltagere.<br />

Ungdomsgruppen Hovedtropperne:<br />

Her kan man fortsat regne med at<br />

kunne mødes med andre unge i samme<br />

situation på onsdage i de ulige uger fra<br />

kl.18.00-21.00 Nærmere oplysninger<br />

på tlf.nr.: 89491717 eller 43432433. På<br />

mødeaftener kan de endvidere træffes<br />

på 89491214<br />

Samværdsgruppen:<br />

Vi fejrer vor 10 års fødselsdag d. 18.<br />

oktober kl. 13.30 – 16.00.<br />

Vi hylder Samværdsgruppen med åbent<br />

hus for alle der har lyst.<br />

Hver mandag fra kl.13.30-16.00 er der<br />

mulighed for at deltage i forskellige<br />

former for socialt samværd og aktiviteter.<br />

Nærmere oplysninger hos Jette<br />

89491717.<br />

De Glemte Børn:<br />

Nærmere oplysning ved henvendelse<br />

til kontoret på tlf.nr.: 89491717 eller til<br />

Hanne på<br />

tlf.nr.: 86209876<br />

Klub Randers:<br />

Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />

Inger Serup på tlf.nr.: 5178 0138<br />

Klub Silkeborg:<br />

Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />

Elinor Simonsen på<br />

tlf.nr.: 86853526<br />

20 Hoved Cirklen 2-04


N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />

Århus Amtskreds<br />

Opstart af Selvhjælpsgrupper for alle<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> tilbyder igen forløb i selvhjælpsgrupper.<br />

Det kan være en stor hjælp i at dele sine problemer med<br />

andre. Mennesker, der mødes i en selvhjælpsgruppe, kan ikke<br />

bare støtte hinanden, fordi de kender til de samme problemer,<br />

de har måske også en ny indgangsvinkel på problemerne,<br />

som kan give andre nyt input og dermed udvikling. Gruppernes<br />

arbejde hviler på gensidighed og respekt for hinanden.<br />

Der ligger dermed et fælles ansvar for, at grupperne bevæger<br />

sig og at deltagerne får udbytte af møderne.<br />

Der vil gennem hele forløbet være en psykolog tilstede i<br />

alle grupper. Grupperne bliver sammensat af 6-10 mennesker,<br />

som mødes omkring et behov eller et problem, der er<br />

opstået på baggrund af en hjerneskade. Grupperne vil mødes<br />

en gang (eftermiddag eller aften) hver 14. dag. Hvert møde<br />

er på 2 timer med indlagt kaffepause. Hvert forløb er på 10<br />

møder. Jette Sloth og undertegnede, vil stå for gruppesammensætningen.<br />

Er der flere tilmeldte end der er plads til i en<br />

gruppe, vil der dannes nye grupper med start i foråret. Når de<br />

enkelte grupper er dannet, vil hver enkelt få besked om dag<br />

og tidspunkt for første møde.<br />

Der vil blive tilbudt forskellige grupper, afhængigt af<br />

hvilke behov den enkelte har. Ved at udfylde nedenstående<br />

slip og sende den til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> (Jette), bliver du<br />

placeret i en gruppe af ligesindede.<br />

Annemarie Ostenfeld<br />

cand. psych.<br />

Forløbet vil foregå i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Århus Amtskreds’s<br />

lokaler, men vil være for alle medlemmer i hele landet.<br />

Der er ingen transporttilskud, men til gengæld er det<br />

gratis at deltage.<br />

Tilmeldingskupon til selvhjælpsgruppe:<br />

Navn:____________________________________________ Alder:________________________<br />

Adresse:________________________________________________________________________<br />

Post nr. og By:___________________________________________________________________<br />

Jeg er:<br />

Skadet:______ Ægtefælle/samlever:______ Forældre:______ Barn af/søskende til:_______<br />

Tilmeldingen skal sendes senest d. 15. oktober 2004 til:<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, P.P. Ørumsgade11, byg. 3,2., 8000 Århus C<br />

Hoved Cirklen 2-04 21


N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />

Frederiksborg amtskreds<br />

v/Lisbeth Holmgaard<br />

Den 21. august afviklede amtskredsen dette<br />

års sommertur, som i år gik til Liselund<br />

slot på Møn, hvor vi nød en lækker frokost.<br />

På turen til Møn regnede det stort<br />

set hele tiden, og det var nu også tilfældet,<br />

mens vi nød frokosten. Efter frokost var<br />

det tid til at besøge Klinten – og heldigvis<br />

skinnende solen nu fra en skyfri himmel.<br />

Flere af turdeltagerne ville ikke nøjes med<br />

det spændende skue fra Klinten, men tog<br />

turen ad de 503 trappetrin ned til stranden.<br />

Der er ikke noget at sige til, at de havde<br />

lidt sved på panden, da de atter kom op til<br />

bussen.<br />

I år deltog også nogle af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

medlemmer fra København i<br />

sommerturen – det er nu dejligt, når der<br />

kan samarbejdes om aktiviteter på tværs<br />

af amtskredsene – ikke mindst i disse tider<br />

hvor der i Danmark arbejdes på at skabe<br />

et ”Nyt Danmarkskort”, hvilket sikkert<br />

også vil få indflydelse på den opdeling<br />

som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har. Man kan<br />

vel nemt forestille sig, at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

får en opdeling som svarer til den<br />

fremtidige regionsstruktur<br />

Nu hvor sommeren er ved at være slut<br />

– ferien forhåbentlig vel overstået, er der<br />

atter mulighed for at deltage i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />

forskellige aktiviteter.<br />

Er du ramt af en hjerneskade, vil<br />

du måske have interesse i at deltage<br />

i ”Lyspunktet”s, ”Mødestedet”s eller<br />

”onsdagsklubben”s arrangementer (se<br />

nedenfor).<br />

Med hensyn til amtskredsens øvrige<br />

arrangementer, henviser vi dels til den<br />

udsendte aktivitetskalender, ligesom vi<br />

forud for hvert enkelt arrangement udsender<br />

Nyhedsbrev til samtlige medlemmer.<br />

Førstkommende arrangement bliver 7.<br />

november hvor vi traditionen tro skal bowle<br />

sammen amtskredsene øst for Storebælt<br />

Lyspunktet<br />

Faste aktiviteter i 2004:<br />

• Mandage: Bowling fra kl. 10.45 – 13.00<br />

hos Slots Bowl Københavnsvej 23 i Hillerød.<br />

Deltagerbetaling Kr. 30.00. pr.<br />

gang alt incl. Afbud skal senest fredagen<br />

før inden kl. 16.00 til Bowlingbestyrer:<br />

Lars på tlf. 21 45 94 05. Første gang<br />

efter sommerferien er mandag d. 02.<br />

august.<br />

• Onsdage: De onsdage hvor der ikke er<br />

andre arrangementer har vi enten kano<br />

og kajak, eller orienteringsløb (i eget<br />

tempo, så alle kan deltage) på programmet.<br />

Vi mødes i Fælleshuset kl.9.00 og<br />

bliver ved til kl. ca. 14.00. Orienteringsløbet<br />

foregår i Selskov.<br />

• Fredage: EDB fra kl. 12.00-16.00 på<br />

Grønnegadecenteret i Hillerød. Alle kan<br />

deltage lige fra begyndere til øvede. Er<br />

du også interesseret i at deltage så mød<br />

op på klubdagene eller ring til et bestyrelsesmedlem.<br />

Lyspunktets skitur til Norge - 2005<br />

I uge 4 eller 5 gentager vi de sidste års<br />

succes og tager 8 dage til Skeikampen, 38<br />

km fra Lillehammer. Vi skal bo på Gausdal<br />

Høifjellshotel. Turen arrangeres i samarbejder<br />

med Egedammens Idrætskursus.<br />

Praktiske oplysninger:<br />

Afrejse: Uge 4 eller uge 5 - 2005<br />

Pris: Vi har modtaget tilskud, hvorfor egenbetalingen<br />

for vores aktive medlemmer<br />

bliver max. kr. 5.000.<br />

Indhold: Vi skal selvfølgelig stå på ski,<br />

langrend eller slalom,( liftkort ikke incl. i<br />

prisen!), men vi forsøger også at arrangere<br />

andre udendørs aktiviteter såsom, lave mad<br />

over bål, en vandretur med snesko m.m.<br />

Desuden vil der være mulighed for at<br />

køre i kane og kælke på slalombakken,<br />

dette er dog for egen regning.<br />

Tilmelding: Bindende tilmelding og<br />

betaling af depositum senest d. 1.oktober<br />

til Grethe og Lars. Depositumet er på<br />

kr.1000.<br />

Restbeløb: Restbeløbet betales senest d.<br />

10. december<br />

Pladser: Der er plads til 10 deltagere.<br />

(Først til mølle)<br />

Onsdagsklubben i Frederikssund:<br />

Hver onsdag (deraf navnet) mødes en<br />

række mennesker til socialt samværd i<br />

Kulturhuset El-Værket, Ved Kirken 6, i<br />

Frederikssund. Onsdagsklubben er 100%<br />

brugerstyret.<br />

Vi drikker kaffe, får en snak og en<br />

god latter, vi mener nemlig at det drejer<br />

sig om at få livskvalitet ind, i en til<br />

tider problematisk hverdag. Vi er p.t. ca.<br />

20 medlemmer af Onsdagsklubben. Vi<br />

arrangerer museums besøg, teater, spise<br />

sammen arrangementer og meget andet<br />

og alt foregår for det meste på onsdage.<br />

Man planlægger aktiviteterne et ½ år frem<br />

i tiden. Onsdagsklubbens tovholder er:<br />

Sanny Freund som kan kontaktes på tlf.<br />

48184031.<br />

Har du lyst til at komme og hilse på deltagerne,<br />

inden du beslutter dig endeligt, så<br />

kontakt Sanny. Man skal være selvhjulpen<br />

og det kræver medlemskab af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />

at være med i Onsdagsklubben<br />

og dens aktiviteter.<br />

Aktiviteter i resten af 2004:<br />

29.september - klubben<br />

6. oktober – klubben<br />

13. oktober klubben<br />

20.oktober ud at spise<br />

27. oktober – klubben<br />

3. november Fællesspisning<br />

10. november klubben<br />

17. november – Guinness Rekord Museum<br />

24. november – klubben<br />

1. december – fællesspisning<br />

8. december - klubben<br />

Dato: 15.12 Juleafslutning<br />

Teatertur i november. Glostrup amatørscene<br />

komedien “Macbeth” datoen er ikke<br />

lagt endnu.<br />

Mødestedet i Helsingør:<br />

Mødestedet er for skadede mellem 30 år<br />

og ca. 65 år og man skal være selvhjulpen.<br />

Mødestedet drives udelukkende af de<br />

medlemmer at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> som<br />

ønsker at benytte stedet. Mødestedet er<br />

100% brugerstyret.<br />

Alle mødestedets medlemmer er med til<br />

at beslutte hvilke aktiviteter der skal iværksættes.<br />

Det kan i den forbindelse nævnes<br />

22 Hoved Cirklen 2-04


N Y T F R A A M T S K R E D S E N E<br />

at vi med Mødestedet har haft en tur til<br />

Flakfortet, vi har haft en tur til Louisiana,<br />

har besøg af Bente Møller Nielsen fra<br />

voksenrådgivningen i Helsingør – ligesom<br />

vi sammen med Helsingør aftenskole har<br />

gymnastik, balanceøvelser, afspænding<br />

samt undervisning i kropsbevidsthed<br />

Uanset omfanget af Hjerneskaden kan<br />

det være en positiv oplevelse at være sammen<br />

med ligestillede. Indtil videre mødes<br />

vi hver den 3. onsdag i måneden fra kl.<br />

14.00 til 16.00 i Aktivitetshuset – Fiolgade<br />

17c 3000 Helsingør. Vil du høre mere om<br />

<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye mødested i<br />

Frederiksborg Amt<br />

Kontakt: Kirsten<br />

Stockmarr på tlf.<br />

4913 5852 eller e-mail:<br />

kirstenstockmarr@mail.dk<br />

København/Roskilde<br />

Som det fremgår, når man ser ud af vinduet<br />

Går sommeren på held, hvilket betyder, at vi igen skal til at<br />

lave indendørs aktiviteter, og satse mindre på de udendørs<br />

ting. Men det har været en god sommer – på mere end en<br />

måde. Da vi har indledt et samarbejde med vor svenske<br />

søsterorganisation i Malmø/Skåne, Hjärnkraft, bliver der flere<br />

arrangementer i samarbejde med dem. Vi har været på to ture<br />

til Sverige – Sofiero og Malmø Hus og vores svenske forening<br />

havde planlagt en Bakketur hos os. Den blev desværre<br />

aflyst i sidste øjeblik, men en Juletur i Tivoli er også planlagt.<br />

Ellers skal vi nok til at bruge en del kræfter på konsekvenserne<br />

af den kommende strukturreform på kommune- og<br />

-amtsopdelingen, der ikke kan undgår at påvirke både foreningen<br />

og amtskredsene. Vi håber alle har haft en god og<br />

oplevelsesrig sommer og er klar til vinterens lune og hvad<br />

der følger.<br />

Willy Andersen og Lonnie Malmberg<br />

København og Roskilde Amtskreds<br />

København/Roskilde<br />

Vores værested har nu fungeret i et år – og det er en succes.<br />

Flere og flere finder tid til at komme forbi til en snak, et måltid<br />

mad (som vi i fællesskab laver), et spil – alt efter hvad der<br />

er på programmet. I løbet af vinteren planlægger vi bl.a. hver<br />

måned at have et foredrag, en filmsaften/biograftur og en<br />

aktivitet ud af huset – følg med i kalenderen. Vi samarbejder<br />

på lokal plan med Hjernesagen i København og Frederiksberg<br />

omkring fællesaktiviteter – så som den 4/12 i teater og<br />

se Grin (ikke) forbudt på Røde Kro Teater. Vores PR arbejde<br />

på hospitalerne skal udbygges således at Hjernesagen (kommune/amt)<br />

også deltager der sammen med os.<br />

En tak til Frederiksborg Amt for en dejlig oplevelse med<br />

jer til Møn her i sommer. Det var et godt initiativ at invitere<br />

os med. Desværre var tiden lidt knap mht. information til<br />

vores medlemmer – for ellers havde vi været mange flere fra<br />

vores kant.<br />

Tilbud til øvrige Amtskredse:<br />

”Mr. Nice Guy” Kim Larsen har skrevet musikken, Trine<br />

Dyrholm synger, The Robodettes danser, Anders Lund Madsen<br />

fortæller og Peter Lund Madsen (HjerneMadsen) får<br />

det hele til at hænge sammen. Det er fest &<br />

farver, det er fis & ballade, det er selveste<br />

fortællingen om menneskehjernens udviklingshistorie<br />

og således historien om alting - på alle måder - til alle<br />

tider:<br />

Hvad er det, koen allerhelst vil Hvor finder vi den smukkeste<br />

del af menneskekroppen Og hvorledes bliver blishønen<br />

egentlig lykkelig Det er sange, ord og bevægelser om<br />

griseglæde, fremtidsplaner og sjælens evindelig ensomhed.<br />

Det er en festforestilling om alt det, vi mennesker har at være<br />

stolte af.<br />

Det er glæde, taknemmelighed og latter –<br />

så det batter!!!<br />

Har du lyst til at se/høre dette teaterstykke, så er det tirsdag<br />

den 26/10 kl. 20 i Bellevue Teater, Strandvejen 451 i Klampenborg.<br />

Fællestransport kan aftales ved tilmeldingen.<br />

Prisen for teaterforestillingen er kr. 235 pr. person. Der<br />

bliver arrangeret spisning inden forestillingen for de, som har<br />

lyst til dette.<br />

Tilmelding og betalings fristen var den 6/9.<br />

Bowlingmesterskab med Amtskredsene på Sjælland:<br />

Det årlige ”bowlingmesterskab” bliver afholdt i København<br />

Søndag den 7. november 2004.<br />

Vi bowler fra kl. 15.00 til kl. 17.00. Derefter spiser vi og<br />

hygger os et par timer.<br />

Vi mødes: søndag den 7/11-04 kl. 14.45 i Big Bowl, Gl.<br />

Jernbanevej 31, 2500 Valby (tog til Valby S-station eller bus<br />

4A, 18, 132, 133).<br />

Pris: for 2 timers bowling incl. leje af sko samt 2 retter mad<br />

(family menu: valgfri forret/dessert samt hovedret) kr. 220.<br />

Tilmelding: til Lonnie Malmberg på tlf. 20 20 40 80 eller pr.<br />

mail på adressen lonniemalmberg@hobby-art.dk senest den<br />

15. oktober 2004.<br />

Man behøver ikke at være ”proff” for at deltage i bowling<br />

– alle kan være med. Det drejer sig om at vi hygger os et par<br />

timer og får rørt lattermusklerne. Og skulle man være så heldig<br />

at løbe af med en sejr – gør det vel ikke noget.<br />

Hoved Cirklen 2-04 23


Hovedcirklen<br />

Brøndby Møllevej 8<br />

2605 Brøndby<br />

B<br />

HOVEDCIRKLEN · Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />

ISSN 1396-7924 · Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!