o_19n6gomtd1h74avp1e3k7gp1evla.pdf

November 2014
2

Knud Jensen
Grafik og layout: Knud Jensen
Selvudgivelse af: Knud Jensen
Udgivet på Saxo.com & iBooks
2015
3

Forord
Det vil for de fleste mennesker være en skræmmende
oplevelse, at få stillet diagnosen “Parkinsons sygdom” Det
var det selvfølgelig også for mig. Hvis jeg går lidt tilbage i
tiden, så var det nærmest helt utænkeligt, at man skulle få
sådan en diagnose og det kunne bedst beskrives som et
skrækscenarie.
Men hvordan er det egentlig at komme i den situation?
Jeg vil her fortælle lidt om min egen oplevelse af forløbet,
både før og efter jeg i Oktober 2013 fik stillet diagnosen
“Parkinsons sygdom” samt om nogle af de “sidegevinster”
der fulgte med, selv på et tidligt stadie af sygdommen
Mvh. Knud Jensen
4

Parkinsons: Det er da noget der rammer andre
Eller er det?
Det er ikke en selvfølge, men et privilegium at
have sit gode helbred og ikke fejle noget af
betydning. Men det er lidt mærkværdigt, at de
fleste af os er tilbøjelige til at glemme dét, når
det bare kører derud af. Der skal dog som regel
bare en kraftig halsbetændelse til, for at man
lover sig selv at værdsætte dét at være rask, men
man glemmer det desværre hurtigt igen, det
gælder i hvert fald for mig selv og jeg tror mange
Er en årgang 1952. Jeg gik i kan nikke genkendende til det. - Nå, men det var
lære som murer i 1972 og
har stablet mursten lige bare lige en lille opsang, noget andet er, at det
siden. Jeg har altså naturligvis er sådan, at alle de dér forskellige
arbejdet i faget i 42 år.
D. 1. Okt. 2014 tog jeg hul grimme sygdomme, de rammer alle andre end en
på efterlønen. Jeg er dog selv og i værste fald nogen i familien, ens nabo,
stadig tilknyttet
arbejdsmarkedet i mindre
eller måske nogen man kender. Men det sker da
grad.
ikke for mig.
- Nej vel? Sådan noget som at jeg skulle få Parkinsons - Nej - det er helt
utænkeligt - men, jeg har da hørt om nogen, som har den sygdom,
Muhammed Ali f. eks. jeg kan godt huske, at han rystede på armen, når jeg
har set ham på tv og han havde vist også noget besvær med at tale. Det var
trist at se ham sådan og så er man altså bare glad for, at det ikke er en selv.
Næh du - at jeg skulle få sådan en sygdom - den skal du længere ud på
landet med. Jeg har i øvrigt læst at chancen for det er 1 – 1000
5

Men goddav min arm! –
Det skulle vise sig, at jeg blev meget klogere
Kender I dét - At det der sker omkring én føles
uvirkeligt?
Sådan oplevede jeg det, da en grov tackling fik livet til at slå en lille
kolbøtte, efter jeg fik diagnosen: Parkinsons sygdom.
Jeg fandt ret hurtigt ud af, at der åbenbart er ganske meget tabu omkring den
sygdom. Selv nogle af de mennesker som man kender godt virker lidt
reserverede over, at den "gamle" har fået Parkinsons. De er måske lidt usikre
på, hvordan de skal forholde sig til det, mange ved ikke, hvad de skal sige,
eller hvor de skal kigge hen og det er nok også tit svært at finde ordene -
når så lige jeg tænker over det, så kan det da godt være, at jeg selv ville
reagere på samme måde. Mon ikke de fleste har det sådan? – Men sikkert er
det dog, at hvis der er noget en Parkinsonsramt eller for den sags skyld folk
med andre alvorlige sygdomme ikke har brug for, så er det en larmende
tavshed. Og larmende tavshed er det, når selv mennesker der er tæt på en
foretrækker at tie fordi det måske er lidt ubehageligt at tale om. Hvis jeg selv
begynder at tale om det oplever jeg sjældent at få opfølgende spørgsmål,. På
en skala fra 1 til 10, vil jeg vurdere at 8 ud af 10 vælger tavsheden. Når jeg
læser om andre I samme sitiuation, så er det mit indtryk, at det er en ret
almindelig reaktion fra omgivelserne. Skuffet?... ja, måske lidt.
– Jo, ingen tvivl om at der er meget tabu omkring det! Samtidigt er der
ikke så mange, der ved hvad "Parkinsons" er, de fleste er af den opfattelse, at
"Parkinsons" det er noget med gamle mennesker som ryster og det er også en
opfattelse jeg selv har haft, men jeg må altså konstatere, at "Parkinsons" er
meget andet end rystelser og det èr faktisk heller ikke alle med Parkinsons
som ryster. Desuden er der også yngre og i nogle tilfælde desværre, meget
unge mennesker som får sygdommen.
6

Jeg er taknemmelig for, at jeg ikke fik sygdommen som ung, jeg var 61 år,
da det i 2013 blev konstateret, men jeg har dog uden at vide, hvad det var,
haft symptomerne flere år derfør.
"Parkinsons" er en modbydelig og utilregnelig sygdom, som kan blive meget
alvorlig for dem der bliver ramt af den. Men jeg syntes man skal huske, at
der står altså også nogen på sidelinien, som er ens nærmeste og dem må man
ikke glemme, for det kan, som sygdommen skrider frem blive hårdt og
meget svært at være pårørende til en "Parkinsons ramt” Det gælder især for
ens partner, som har det på nært hold hver eneste dag.
Jeg vil her på de næste sider, fortælle lidt om, hvordan jeg selv oplever at
være ramt af sygdommen både før og efter diagnosen og hvilke
konsekvenser, sygdommen ind til nu har haft for mig.
Citat
Reaktionerne fra kollegaerne var blandede, nogle kommenterede det
selvfølgelig, men alt for mange valgte desværre slet ikke at sige noget.
7

Lidt om forløbet før, og lige efter diagnosen
Diagnosen: Parkinsons Sygdom fik jeg D. 4. Oktober 2013.
Forinden er der gået flere år i uvished, med en følelse af at noget var helt
galt, både fysisk og ikke mindst mentalt. Humøret var ofte svingende uden
nogen påviselig grund. Jeg havde problemer med mine knæ, især det venstre.
Lægen mente ikke, det fejlede noget, bortset fra måske noget betændelse,
som jeg ikke blev behandlet for. Jeg havde gentagne rygsmerter, som der
ikke kunne findes en årsag til. De sidste 2-3 år før jeg fik diagnosen, havde
jeg problemer med den højre arm om natten, jeg kunne vågne ved at jeg
simpel hen ikke kunne flytte min arm ud af stedet, den var ligesom frosset
fast, med lidt hjælp fra den anden hånd kunne jeg dog få liv i den igen. Efter
at jeg begyndte på Parkinsons medicinen, har min arm ikke været frosset
fast. Det var bemærkelsesværdigt og en meget tydelig effekt af medicinen.
Jeg syntes egentlig ikke skavankerne blev taget særligt alvorligt; i dag tror
jeg at i hvert fald noget, af alt det her bøvl skyldtes min Parkinsons. Det var
faktisk for at sige det lige ud, - ret deprimerende!
På et tidspunkt, såvidt jeg husker i 2008 mistede jeg lugtesansen
fuldstændigt. Jeg var først til undersøgelse hos øre-næse-hals lægen, som
ikke kunne fortælle mig, hvad der var galt, for det hele så normalt ud og der
skulle ikke være noget i vejen for, at jeg skulle kunne lugte, så hun kunne
ikke hjælpe mig med det. Senere hos min egen læge, var der heller ikke
noget bud på, hvad det skyldtes. Set i bakspejlet kan jeg godt undre mig
over, at jeg på det tidspunkt, ikke blev sendt videre i systemet.
Jeg har, efter at jeg fik min diagnose, erfaret/læst, at nedsat eller mistet
lugtesans ofte er et af de første symptomer på Parkinsons sygdom. Men der
var på det tidspunkt, ikke nogen klokker som ringede hos lægevidenskaben.
Det forstår jeg ikke rigtigt, men det nytter ikke at bebrejde lægerne, for jeg
tror, at det er et ret almindeligt forløb.
8

Endelig en afklaring
Da jeg hen ad sommeren 2013, var begyndt at ryste på venstre arm og hånd
og humøret mildest talt ikke var for godt, syntes jeg, det var tid for et nyt
lægebesøg. Det var en anden læge, jeg kom ind til og han begyndte med at
tage nogle blodprøver, for at finde en mulig årsag til problemerne, da det
kunne skyldes flere ting, men prøverne viste sig at være fine.
Jeg skulle her efter op og have taget nogle andre blodprøver, det var vist bl.a.
noget med stofskiftet, men resultatet af de prøver viste sig også at være i
orden. Vi fandt dog ud af, at jeg skulle have en mild blodtrykspille, desuden
mente han, at jeg måske havde en lille depression, hvilket jeg godt kunne
følge ham i, da jeg hàvde problemer med humøret. Jeg har senere erfaret, at
det med depressioner ofte er et af de symptomer, der følger med.
For tredje gang skulle jeg have taget en blodprøve, denne gang var det noget
med B12 vitamin. I mellemtiden havde jeg Googlet lidt om mulige årsager
til rystelserne og det første der sprang frem på skærmen, som en trold op af
en æske var "Parkinsons Sygdom" Det var faktisk rystende læsning, for alt
imens jeg læste om det, var der flere gange en klokke der ringede, når der
var noget jeg kunne genkende og det var ikke så få gange, at det var
tilfældet, jeg tænkte: "det kan f..... ikke passe" Jeg blev faktisk noget
forskrækket og jeg var stort set ikke i tvivl om, at det var dèt, jeg fejlede. Det
gjorde også, at jeg simpelhen ikke turde læse mere om det, det var sgu for
skræmmende og sendte nærmest humøret ned i nærheden af nul – punktet.
9

Nå, men jeg kom op til lægen for at få taget blodprøven, og jeg sagde til ham
som det var, at jeg troede, at jeg havde "Parkinsons" men det ville han ikke
høre tale om, for problemerne skyldes nok noget andet. Han sagde, da jeg
gik derfra, at det var 90% sikkert, ikke Parkinsons og de tanker skulle jeg
tage med derfra, hvortil jeg svarede: "okay" Hvad skulle jeg ellers sige? Han
sagde det vel i en god mening og for ikke at tage humøret fra mig. Jeg tror
nu nok, at han også havde en mistanke om, hvad der var galt. Da der kom
svar på blodprøven, viste det sig, at den var, som den skulle være og dermed
var mulighederne jo nok udtømte, for han gav mig nu en henvisning til en
Neurolog på Aalborg sygehus
Jeg fik en tid på Neurologisk Ambulatorium på Aalborg sygehus d. 4
Okt.2013, hvor jeg mødte Lorenz Oppel som også stillede diagnosen.
Diagnosen
Ved mit første møde med Lorenz, begyndte han med at betragte, den måde
jeg går på, og det ved jeg så i dag, er et af kendetegnene på sygdommen. Jeg
blev undersøgt grundigt på kryds og tværs og skulle svare på forskellige
spørgsmål, om både det ene og det andet, og han så ikke ud til at være i tvivl,
da han efter et stykke tid sagde: "Jeg må desværre bekræfte dine egne
anelser" - Min egen læge har åbenbart skrevet i journalen, hvad jeg selv
troede var galt.
Vi talte lidt frem og tilbage om det og han fortalte, som det er, at
Parkinsons sygdom ikke kan helbredes og at den kun er fremadskridende,
den bliver altså værre med tiden, men hvor hurtigt det går, er svært at sige
noget om, da det udvikler sig forskelligt fra den ene til den anden, men jeg er
åbenbart "heldig" For han sagde også, at den variation af sygdommen som
jeg har, dør man ikke af, man dør med den.
10

Det at jeg fik at vide, at jeg har "Parkinsons sygdom," kom ikke som en
overraskelse for mig, det føltes vist nærmest som en lettelse, hvilket måske
nok lyder mærkeligt, men nu var der endelig sat ord og navn på hvad alle
besværlighederne skyldtes og at det ikke bare var mig, der var mærkelig,
eller for den sags skyld, hypokonder. Desuden havde jeg allerede inden da
været igennem en nedtur over det, som jeg selv troede, jeg fejlede - nemlig
"Parkinsons sygdom" Mange gange har jeg sgu for mig selv sagt: "Shit-Shit"
Vi fandt nu sammen ud af, hvad medicin jeg skulle tage til at begynde med
og for en sikkerheds skyld skulle der foretages en hjernescanning, bl.a. for at
udelukke andre ting. Det viste sig også at scanningen bekræftede diagnosen.
Jeg har siden da fået justeret medicinen et par gange og skal måske snart
have den justeret igen.
Det har været lidt af en ørkenvandring, at komme så langt som til at få stillet
en diagnose, der har jo gået nogle år, hvor der har været flere ting galt, uden
at der kunne findes en årsag til det. Det er trods alt positivt at få sat ord på
tingene. Jeg må indrømme, at på dette tidspunkt føltes det hele meget
uvirkeligt. Kan det virkelig passe? Svaret kan jo kun være: "Ja det kan det!”
11

Hvad så nu?
Nu her over et år efter kan jeg godt mærke, at det er en langsomt
fremadskridende sygdom af den simple grund, at det er blevet værre på visse
områder, end det var for et år siden; og jeg kan bestemt ikke sige, at jeg har
vænnet mig til det men jeg tror, at jeg har forliget mig med, at jeg altså hár
"parkinsons sygdom" og at vi her i huset må få det bedste ud af situationen.
Det synes jeg til gengæld også, at vi begge to er gode til.
En vigtig ting i den sammenhæng er at fruen i huset, "altså Ellen" har en god
forståelse for sygdommen og er god til at lytte når problemerne trænger sig
på. Tak for det.
For at sige det på jysk, og endda nordjysk: "det var sgu et ordentlig gok i
nødden" men det er altså dumt at hænge med hovedet, hvis man står i lort til
halsen.
»De mange år der kan gå, inden diagnosen stilles, opleves ofte som den
hårdeste tid. Patienten føler, der er noget helt galt, men lægen siger, at
patienten ikke fejler noget. Til sidst begynder omgivelserne også at tvivle
på, at symptomerne er ægte. Og det gør rigtig ondt,« siger Birthe D.
Pedersen.
Link: www.parkinson.dk På Parkinsonforeningens hjemmeside, kan
man finde en masse viden om sygdommens konsekvenser, for de ramte
og deres pårørende. En rigtig fin side som jeg kan anbefale at besøge.
12

Tanker
Jeg har et stykke tid gået og overvejet, om det egentlig er en god idé, at
skrive om det her, da jeg er mere fortrolig med en murerske end med et
tastatur, hvilket måske også kan ses på resultatet. Men jeg vover pelsen og
fortsætter for lige at få det sidste med. Det drejer sig så om, hvordan min
faste følgesvend Mister Parkinson, driller mig hver eneste dag , nogle dage
mere end andre, mange dage kan det give store frustrationer, men heldigvis
er der ind imellem også dage, hvor jeg ikke mærker så meget til det. (Endnu)
Hvordan er hverdagen så med Parkinson?
Parkinsons sygdom fremtræder forskelligt fra person til person. Men
ligesom sygdommen fremtræder individuelt, har hver person også sin egen
måde at reagere på. Alligevel og måske netop derfor oplever mange incl.
mig selv, at det er rart og lærerigt at læse om andre, der lever med
diagnosen.
Jeg har selv en idé om, at jeg nok er i en indledende fase af sygdommen og
derfor ikke så hårdt ramt på nuværende tidspunkt. Hvordan det så bliver
fremover? – ja det blir jeg nødt til at lade tiden vise.
13

Lige nu - November 2014
Drillerierne består for tiden af: Unormal og pludselig træthed i dag-timerne,
som bl.a. kan gøre at jeg pludselig kan blive meget træt og søvnig, så jeg
næsten kan stå op og sove, men det går dog som regel forholdsvis hurtigt
over og om natten kan problemet være det modsatte, hvilket meget ofte
resulterer i søvnproblemer med 3-4-5 timers søvn pr. nat. Her er medicinen
formentlig noget af årsagen!
Muskelstivhed og muskelsmerter i arme, hænder og ben, hvilket hæmmer
motorikken meget og ofte med en følelse af at have ståltråd ud i fingrende;
kramper I fingre og tæer får jeg af og til; smerter især i venstre knæ og ind i
mellem gør ryggen også opmærksom på sig selv; somme tider er der lidt med
balancen, f.eks. ved gåture.
Rystelserne er et kapitel for sig selv, idet det er meget varierende fra dag til
dag, men det er altid tiltagende i løbet af dagen, især på dage med mange
aktiviteter og indtryk hvilket som regel gør, at jeg får noget ondt især i
venstre arm og hånd. Når rystelserne er værst, så er det samtidigt sådan, at
det sitrer i hele kroppen. Selv ved den mindste form for stress bliver
rystelserne værre og det drejer sig ofte om små ting, som man normalt ikke
forbinder med stress, også forskellige sociale situationer og "mange bolde i
luften på en gang" er tit med til, at rystelserne tager til.
Ud over disse tvivlsomme fornøjelser tror jeg, at man somme tider kan være
lidt anstrengende for omgivelserne, da humøret godt kan svinge lidt mere
end normalt. Alt i alt kan de her besværligheder godt begrænse den
bevægelses frihed, som man ellers tager for givet.
Jeg må desværre konstatere, at det her med rystelserne er tiltaget meget det
sidste halve år.
14

Nå-ja, pillerne
Jeg er af og til ude for at møde nogen - også i min omgangskreds som siger:
“Jamen det mærker du vel ikke noget til, du får jo medicin”
Dertil kan jeg kun svare, at der ikke går et øjeblik, hvor jeg ikke mærker til
det i en eller anden grad, det skulle da lige være, når jeg sover.
Vedrørende medicinen er det sådan, at den er med til at dæmpe
symptomerne, men den fjerner ikke sygdommen. Desuden har den nogle
bivirkninger, som for mig betyder: Mavebesvær (hård mave)
Søvnforstyrrelser, hævede ben og fødder som ikke er smertefrit, samtidig
med at det ofte er svært at få sit fodtøj på. Men sådan er der jo så meget, der
er svært at forstå. Jeg sætter pris på, at der heldigvis også er gode perioder,
hvor jeg mærker mindre til sygdommen.
Jeg føler mig rimelig afklaret, fortrøstningsfuld og bevidst om, at et godt
humør er guld værd, når det begynder at blive lidt træls. Desuden kan det
heller ikke nytte, at blive for sur på ham mister Parkinson, da vi jo alligevel
skal være i hinandens selskab døgnet rundt.
Det var lige en beskrivelse af, hvordan det på nuværende tidspunkt er for
mig at have “Parkinsons sygdom” Jeg har beskrevet det, så godt jeg kan, ud
fra hvordan jeg selv har mærket sygdommen på krop og sind, og kan jeg
fortsat have det som nu, så skal jeg ikke klage.
Jeg ved, at der er mange som har det meget værre, end jeg selv har det med
sygdommen også yngre mennesker.
15

Øjeblikke fra en dagbog
16.08.14
Jeg syntes det driller lidt i dag, jeg er noget stiv i benene, ja det gør faktisk
ondt, det at komme ind i og især ud af bilen er lidt bøvlet. Her til aften er
musklerne især i venstre men også lidt i højre hånd noget stive, det føles som
der er ståltråd i fingrene. Vi det vil sige, Bent, Jacob og jeg var til fodbold
på stadion i dag og venstre arm rystede lystigt, som den plejer, når vi er til
fodbold. Min sidemand må ha troet, at jeg var rystende nervøs, han kan vel
ikke tro andet. Og ja vi måtte desværre nøjes med uafgjort.
21.08.14
Vi var på stadion i går for at se Aab-Apoel Nicosia og var først hjemme kl.
23.30, så det blev en lang dag og straffen kom så i dag, for idag har været
uendelig lang på alle måder, i hvert fald indtil jeg kom hjem og fik benene
op på skammelen foran tv.
23.08.14
Det har været en god dag i dag, det er begrænset, hvor meget rystelser der
har været, men jeg har jo også haft en fridag. Der har heller ikke rigtig været
noget med muskelsmerter, så alt i alt en positiv dag, håber det bliver lige så
godt i morgen. Vil dog lige tilføje at det stadig af og til summer og prikker i
venstre arm og hånd
25.09.14
Mister Parkinson har sin egen vilje og idag har han ikke været sød. Faktisk
er han en usympatisk og utilregnelig slyngel. Jeg har idag haft meget ondt i
benene, hvilket i den grad har begrænset min bevægelses-frihed, venstre arm
ryster det bedste den har lært (formentlig af Mister Parkinson) og det gør
tilmed ondt i den; jeg ved dog, at det hurtigt kan skifte, (forhåbentlig til det
bedre) for udover at være usympatisk er han som sagt også utilregnelig.
16

Jeg har siden d.10 Marts i år arbejdet fuld tid og har i de 7 måneder kun
holdt èn uges ferie; så måske er det derfor, at jeg syntes jeg trænger til en
pause. Og det kommer måske af sig selv, da der lige nu i firmaet jeg arbejder
for, er lidt at lave af det, jeg syntes, jeg magter .
29.09.14
Lige nu er jeg dæ… træt af det, ja det går mig faktisk lidt på.
>> OG HVA ER SÅ DÉT, DER GÅR DIG PÅ JENSEN?

- ja faktisk, så ser han ud til at være uden synlige skader, trods det
at både min arm og ben har rystet lystigt. Måske har han bare været
heldig? Nå - men bortset fra det gas så går det trods alt meget godt, hvis jeg
lige ser bort fra det med de stive og ømme muskler i benene og venstre arm.
Det er især tydeligt når jeg går meget. Jeg har forresten været kaldt på
arbejde i nogle dage; det er jo sådan, at min mangeårige makker Poul af og
til ringer og spørger, om jeg vil med på job og det er nu meget godt, at
komme ud og blive rykket lidt til en gang imellem. Så glemmer man heller
ikke helt det der med murerskeen. På den måde fungerer det faktisk godt
med at være på den flexible efterløn.
15.12.14
Ja tiden nærmer sig jo jul og vi har fået de sidste par kampe på stadion
overstået endda uden skader tilfølge. Men jeg vil da håbe, at jeg får bedre
styr på rysteriet inden den ny sæson starter, for de sidste par gange på stadion
har det været lige i overkanten af, hvad der er sjovt, ja - jeg kunne måske
ligefrem blive nødt til at overveje sæson-kortet, for hvis det blir ret meget
værre, så er det altså ikke så sjovt at sidde derude og slå til både højre og
venstre, det er ikke bare arm og ben der ryster, det er også hele kroppen der
sitrer indvendig. Men der er måske også en mulighed for at få justeret min
medicin. Det kunne være smart, hvis man lige kunne tage et skud af et eller
andet, som kunne sætte ro på inden kampen, men det er vist ikke rigtig
opfundet endnu.
Nåh jo - der er noget med, at man kan indtage en flydende medicin
med en pen, på samme måde som diabetikere gør, dermed kan man tage en
dosis når der er behov for det. Men så langt er det da heldigvis ikke kommet
til. Problemet er forresten det samme når det foregår på tv skærmen
herhjemme, her kan det dog kun genere mig selv. Det er simpelhen
spændingen, der går lige ind på computeren oppe i knolden. Det er underligt,
at man slet ikke selv kan kontrollere det, men sådan er det!
18

29.01.15
Julen er ovre og vi har taget hul på et nyt år. Det var egentlig meningen, at
jeg ville stoppe skriveriet til jul, men jeg har været til kontrol hos min
neurolog Lorenz Oppel og det synes jeg lige skal med. Ellen var med til
mødet. Der var godt fyldt op i det i forvejen lille venteværelse, til sidst måtte
folk opholde sig på gangen og vi fik at vide, de var forsinket på afdelingen.
Jeg må sige, at jeg fik bekræftet mig selv i, at jeg ikke er så hårdt ramt af
sygdommen. Der var flere, af de ventende som var i kørestol og det var
meget tydeligt, at de var hårdt ramt, det var trist at se og vi blev faktisk kede
af det, først og fremmest på deres vegne, men samtidigt giver det også stof
til eftertanke hos os selv.
Vores møde med Lorenz var positivt, vi havde lavet en lille liste med
spørgsmål til ham og et af punkterne var, om det var muligt at få noget ”nu
og her medicin” da rystelserne somme tider bliver lidt voldsomme. Det var
han med på, så jeg fik recept på ”sinemet”, det består bl.a af stoffet:
Dopamin, som vi Pk`ere jo mangler, der ud over var der ingen grund til at
ændre på medicinen. Lorenz sagde desuden, at når jeg ryster så meget som
jeg gør, så er det tegn på, at det er den mildeste form for Parkinsons jeg har,
men jeg kan godt i løbet af måske fem til ti år være et emne for en operation
som hedder Deep Brain Stimulation, den går ud på at få indopereret
elektroder i hjernen, hvor der er tilkoblet en pacemaker.
Det håber jeg nu ikke bliver nødvendigt. – Nej vel.
Nu vil jeg slutte herfra. Mvh. Knud Jensen
19

Nu kan man så spørge sig selv
- hvorfor skriver jeg om det her? - jo
fordi det inden for vores fire vægge
har været en alvorlig sag at stifte
bekendskab med en Parkinsons
diagnose; og ikke mindst fordi jeg
ganske kort gerne ville fortælle min
egen historie om Mig & Parkinson
Mvh. Knud Jensen
Parkinsons sygdom
I Danmark er der 7 - 8000 personer som har diagnosen “Parkinsons
sygdom” og hvert år får 6 – 700 personer konstateret Parkinsons. Genemsnits
alderen er ca. 60 år, men også yngre og i få tilfælde meget unge
mennesker må leve med diagnosen: Parkinsons sygdom.
Parkinsons sygdom bliver for det meste opfattet som en motorisk sygdom
og det er en almindelig opfattelse at Parkinsons er noget med gamle
mennesker som ryster og måske har lidt problemer med balancen, men det
er kun en del af de fakta der er omkring sygdommen. Der ud over er det
almindeligt med muskelsmerter, stivhed i fingre, arme og ben og i nogle
tilfælde nærmest i hele kroppen. Mange oplever når medicinen ikke virker,
at gå off, som resulterer i at kroppen fryser fast og at man derfor har svært
ved at bevæge sig, i kortere eller længere tid. De ting jeg her har nævnt
kommer ind under det som kaldes: ”Motoriske symptomer” Der er også de
”Nonmotoriske symptomer” og det kan i nogle tilfælde være dem der er de
værste. Nogle af dem har jeg selv stiftet bekendtskab med, om jeg kommer
til at kende til flere af dem, kan kun tiden vise, men jeg krydser fingre og
håber, at det ikke går sådan. Nonmotoriske symptomer forekommer ofte hos
Parkinsons-ramte mennesker, men det betyder ikke nødvendigvis, at alle får
alle symptomerne. Det er forskelligt, hvordan sygdommen optræder og
udvikler sig fra person til person. På næste side er der en liste over nogle af
de nonmotoriske symptomer der forekommer hos mange af os, der har
stiftet bekendskab med sygdommen
20

Nonmotoriske symptomer
Sansemæssige symptomer
Nedsat eller mistet smags og
lugtesans
Snurrende fornemmelser
Autonome forstyrelser
Blæreforstyrelser (Ofte trang)
Natligt behov for vandladning,
ud over det almindelige
Tørre øjne
Pludselig blodtryksfald
Fald på grund af pludselig
blodtryksfald
Unormal sveden
Impotens
Impulskontrol-­‐Symptomer
(Evt. medicinforårsaget)
Spilletrang (ludomani)
Sygelig trang til shopping
Alt for stor indtagelse af mad
Hyperseksualitet
Søvnforstyrrelser
Problemer med at sove om nat-­ten,
får ofte for lidt søvn
Unormal søvnighed og træthed
i dagtimerne
Søvnrelaterede bevægelses-­forstyrrelser
Livlige drømme
Uro i benene
Psykiatriske symptomer
Glædesløshed, Apati, Angst
Forvirring, Demens, Depression
Panikanfald
Gentagelsesadfærd
Opmærksomhedsforstyrrelse
Hallucinationer, Illussioner
(Medicinforårsaget)
Andre symptomer
Sløret syn – Dobbeltsyn
Øget vægt (Medicinforårsaget)
Skællet, flaget kløende hud
Udmattelse
Mave-­‐tarm-­‐symptomer
Utilfredsstillende tarmtømning
Forstoppelse
(alvorlig forstoppelse)
Afføringsinkontinens
Savlen, Synkebesvær
Tab af smagsfunktioner
21

Noter
22