VIKOM - Historien om Nynne

More documents

Recommendations

Info

På en madras foran Lone sad en lille dreng på 4 år og slog sig selv i hovedet og bed i en støvle. Der var en større dreng, som sad hos sin mor med tilsluttet sonde. Ved siden af ham lå en pige på omkrig 5 år og rullede rundt. Og så var der en dreng i kørestol, som var født med en svulst i hjernen og havde et stort hoved. ”Det her er forkert, jeg hører overhovedet ikke til her, tænkte jeg. Så dårlig er Nynne bare ikke. Senere fandt vi jo så ud af, at vi i den grad skulle være der. Og at det var rigtigt godt for os. Pludselig blev vi jo normale. Det var rart, at vi ikke skulle starte fra Adam og Eva, hver gang nogen skulle introduceres for Nynne. Både fagfolk og forældre vidste, hvad det drejede sig om,” fortæller Lone. Hver mandag i fire timer lavede forældrene forskellig samspilslege med Nynne i samvær med pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, tale- og hørepædagoger, speciallærere og psykologer. Alle havde en særlig viden og erfaring med udvikling af kommunikation hos små børn med funktionsnedsættelser. ”De så det gode ved Nynne, og opmuntrede os til at få øje på alle hendes ressourcer. Prøv lige at se engang, hvad hun gør! Hun fortæller dig jo faktisk, at hun vil sådan og sådan, sagde de. Det var så dejligt at være der. Den varme og den energi de lagde i arbejdet, gav os nyt mod,” siger Lone. Nynne har leget, svømmet, gynget, rutsjet, lyttet til musik, bagt julekager, lavet juledekorationer og malet påskeæg igennem de 3,5 år i småbørnstilbuddet. Mandagene blev altid afsluttet med middag, og her havde forældrene rig mulighed for at dele glæder og sorger med hinanden. Og nye relationer og venskaber blev knyttet i småbørnstilbuddet. ”Midt imens man øste sovs op, kunne man tale om det nye epilepsipræparat, angsten for at miste sit barn eller en fed børnetøjsbutik på nettet. Du kunne også åbenhjertigt fortælle i går aftes, så sad jeg bare og tudede. Og ham eller hende, der sad over for dig vidste lige, hvordan du havde det.” Morfars støtte Når Lone og Tonny var i småbørnstilbuddet passede morfar Jeppe og lavede frikadeller sammen med ham. Han har stået last og brast igennem lige til sin død for to år siden. ”Jeg har ringet til ham, grædt og hulket. Han kunne finde på at ringe og sige, jeg tager lige Nynne i dag. Det var ikke noget spørgsmål. Han sagde bare, jeg kommer om en time. Gider du gøre hende klar, så går jeg en tur med hende i klapvognen,” siger Lone. Og en time efter stod morfar i hoveddøren med en pose romsnegle fra bageren. Andre gange passede han Jeppe, lavede 25 frikadeller plus tomatsovs, som skulle varmes og fyldte fryseren op. 4
”Det var så fantastisk, at jeg ikke skulle bede om hjælp, for det er så svært at sige, hvad man har brug for, når alt er kaos. Vi brugte ikke vores sidste energi på at bede nogen om hjælp, den sidste ressource var til eget forbrug – til det sidste selvværd,” forklarer Lone. Andre gange har enkelte venner trådt til og støttet, hvor de kunne. Blodforgiftning Nynne har været ved at dø tre gange. Første gang var den værste. Hun var halvandet år gammel og havde fået blodforgiftning på grund af lungebetændelse. Nynne havde været syg i to uger og trods penicillin, forværredes hendes tilstand. En eftermiddag lå hun i en sækkestol i stuen, og blev pludselig mat og sløv, så Tonny tog hende op. ”Jeg skulle til at give hende en ren ble, men mens hun lå på puslebordet, begyndte hun pludselig at sitre,” siger han. I samme øjeblik kom Lone hjem. ”Jeg hev hende op fra puslebordet, kastede hende nærmest ned i autostolen og kørte af sted med hende for fulde gardiner. Jeg sad og ruskede i hende hele vejen til Glostrup hospital, for jeg havde en fornemmelse af, at hvis jeg ikke gjorde det, så døde hun.” Da Lone ankom til sygehuset, stod et lægehold klar. De tog Nynne, og en anden læge gik til side med Lone. ”Vi er nødt til at tale om genoplivning, har I taget stilling til det?” Lone svarer ja, og kort efter var Nynne muret inde bag hvide kitler. ”Jeg ved ikke, hvad der skete, men de gav hende en hel masse sprøjter. Jeg blev svimmel, husker jeg.” I en time ventede Lone på beskeden, om hendes datter ville overleve eller ej. Nynne har gennem årene, der er gået, været indlagt med flere lungebetændelser, blærebetændelser og urinvejsinfektioner, astmatisk bronkitis, seneforlængelser og mavesår. Hun har også fået foretaget et såkaldt kontrolleret hofte- og lårbensbrud. På et år talte hendes journal 18 sider. I dag har hun til fire bind. Engang holdt hun og familien jul og nytår på Gentofte Hospital. 5
Page 1 and 2: Historien om Nynne Bogen om barnet
Page 3: Søvnløse nætter Når Nynne og Je
Page 7 and 8: Da Jeppe var 9 år, kom han i en s
Page 9 and 10: ”Du har bare de største ører, J

VIKOM - Historien om Nynne

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?