VIKOM - Historien om Nynne

More documents

Recommendations

Info

”Så sad vi der – Lone, Nynne, Jeppe og jeg med håndmadder og det hele nytårsaften. På et tidspunkt kørte Lone en tur med Jeppe, så han kunne fyre nogle raketter af”, fortæller Tonny. Aflastning for første gang Nynne startede i vuggestue, da hun var 13 måneder, men den tid flyder sammen med hospitalsindlæggelser, søvn og ikke søvn og opkast. Meget ofte blev forældrene ringet op på arbejde. Du må komme og hente hende, lød beskeden i den anden ende af røret. To gange om ugen måtte forældrene forlade arbejdet og hente Nynne i vuggestuen. Enten fordi hun var utrøstelig, eller fordi hun kastede op. Nynnes helbred var skrøbeligt, og forældrene blev hele tiden mindet om, at de kunne miste hende. På Nynnes stue var der seks børn, kun Nynne og en anden lever i dag. Da Nynne er to et halvt år, blev hendes helbred mere stabilt, og forældrene fik overskud til at lade andre hænder tage over. Nynne kom i aflastning for første gang i et lille døgns tid. Lone og Tonny bookede et hotelværelse i Roskilde. Fyldte favnen med slik, chips, rødvin og cigaretter og slog sig ned i sengen de næste 18 timer. ”Vi sov, havde sex, sov, spiste slik, sov, drak rødvin og sov igen,” fortæller Lone og griner. ”Vi skulle have været en tur i biografen, men vi nåede kun en middag, så gad vi ikke andre mennesker mere og gik tilbage på hotellet” supplerer Tonny. Og siden har de også fået hjælpere i huset 10-16 timer om ugen, som skal aflaste forældrene i pasning af Nynne. Ikke desto mindre har det været vanskeligt for forældrene at overlade pasningen af deres barn. ”Det er noget mærkeligt grænseoverskridende noget, fordi man skal overgive et ansvar og have tillid til, at andre kan løfte opgaven,” siger Tonny. En rygsæk med dårlig samvittighed Når Nynne er i aflastning, har forældrene særlig fokus på Jeppe, som må dele opmærksomheden med sin handicappede søster. En opmærksomhed han i perioder skal kæmpe for. ”Han har lidt afsavn, for når Nynne har været syg i ugevis, og det har stået ud med bræk ad næse og mund, så har det handlet om hende. Ikke lige nu, søde skat, den har han hørt rigtigt mange gange,” sukker Lone. 6
Da Jeppe var 9 år, kom han i en søskendegruppe og talte med en psykolog om sin rolle i familien og de i perioder, fraværende forældre. Han fortalte psykologen, at somme tider, når opmærksomheden var rettet mod ham, så var den ikke ægte. Ofte satte Lone sig modvilligt ned og spillede Ludo med ham med et fjernt blik i øjnene. Og Jeppe vidste godt, at hun egentligt ikke gad. Det var med hans egne ord – ’engangsgrill’. ”Det er ikke en rigtig grill, det er en engangsgrill, sagde han til psykologen. Det er enormt flot formuleret af sådan en lille fyr,” fortæller Lone. Andre gange når forældrene bruger alle de vågne timer på hospitalet, køber de aflad. ”Når Nynne har været indlagt, så har vi forkælet ham materielt med Playstation, ture i Tivoli og i biografen. Det er, hvad vi har kunnet gøre, når vi er fuldstændig kørt ned. Og det er vi jo i perioder,” forklarer Tonny. Men efter at Nynne er kommet aflastning en gang om måneden, har de også taget i Lalandia med Jeppe og en forlænget weekend til Paris for at se Louvre og Disneyland. Men den dårlige samvittighed slipper Lone ikke af med, især ikke over for Nynne. Det er blevet en livsledsager. ”Der er jo hele tiden noget, man kan gøre bedre, for hun kan jo ingenting selv. Jeg kan hele tiden stimulere hende bedre, lege med hende, køre en tur i cyklen. Jeg skal hele tiden have flere kasketter på – ’pædagogkasketten’, ’ergokasketten’ og ’fysiokasketten’. ’Morkasketten’ den har jeg det fint med, for begge mine børn skal tankes op med selvværd og kærlighed, men for Nynnes vedkommende skal jeg også være hendes arme og ben.” For eksempel lægger Lone sig i selen for at give Nynne den optimale fysioterapi, for at behandle hendes spasticitet. ”Jeg kan jo finde på at spørge fysioterapeuten, hvor mange gange om dagen, det ville være optimalt for Nynne at blive udspændt. Dumt spørgsmål Lone, dumt. Selvfølgelig siger fysioterapeuten jo fire gange om dagen. Og så tænker jeg jo, at jeg er medvirkende til, at ryggen bliver skæv.” 7
Page 1 and 2: Historien om Nynne Bogen om barnet
Page 3 and 4: Søvnløse nætter Når Nynne og Je
Page 5: ”Det var så fantastisk, at jeg i
Page 9 and 10: ”Du har bare de største ører, J

VIKOM - Historien om Nynne

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?