pdf-udgave - Ugeskrift for Læger

UGESKR LÆGER 171/6 | 2. FEBRUAR 2009409VIDENSKAB OG PRAKSIS | STATUSARTIKELvende stund 2003 [5]. Fra 2004 er indhentning af data til CRsket elektronisk via LPR. Data fra 2004 forventes at være tilgængeligeultimo 2007. Der er foretaget flere valideringsstudieraf CR, dog kun opgørelser over CR’s datakomplethed baseretpå de ældre papirbaserede indberetninger. Disse angiverhøj datakomplethed (98%) for gynækologisk cancer i CR [6].CR tilstræber at registrere alle kræftpatienter, herunder de patienter,som ikke har været i kontakt med et sygehus og derforikke figurerer i LPR. Dette tal skønnes at udgøre mindre end1% for CO.LandspatientregistretNår en patient udskrives fra et sygehus, skal diagnosekoder ogprocedurekoder fra de enkelte sygehusafdelinger indberetteselektronisk til Landspatientregistret, som i udgangspunktet eret administrativt register. Det er kun sygehusbehandledekræftpatienter, som registreres i LPR, hvorved registret manglerde (relativt få) tilfælde af CO, som aldrig bliver behandletpå sygehus, men som bør tælle med i en samlet national statistik.Derudover er der mulighed for at registrere fejldiagnoserpå patienter, hvis diagnosen indberettes til LPR på baggrundaf et frysemikroskopisvar, der ikke stemmer overens med detendelige mikroskopisvar. Sker dette, skal der efterfølgendeprincipielt ske en indberetning af fejlen til LPR ved enten enafmelding af cancersygdommen ((+)AZCA5(+) tidligere registreretfejldiagnose) eller tilmelding af anden cancersygdom.LPR valideres af Sundhedsstyrelsen, og der blev sidst foretageten evaluering af datakvaliteten i LPR for året 1990. Valideringenviste, at de administrative oplysninger i registrethavde en høj pålidelighed, mens de medicinske data (eks.diagnoser) havde varierende grad af pålidelighed [7]. Validitetenaf gynækologiske cancerdiagnoser i LPR skønnes i dag atligge på mindst 95% vurderet ved krydstjek mellem LPR ogDGCD. Danmarks Statistik foretager en fejlsøgning af udtrækkenefra LPR, hvor de undersøger, om dataene har valideværdier. I udtrækkene findes der fejl i ca. 0,5% af materialet,hvilket primært må tilskrives, at udtrækkene allerede er valideretaf Sundhedsstyrelsen [7].PatologidatabankenPDB blev oprettet i 1997 med det formål at systematisere ogsamle patologiregistrering, herunder cancerregistrering. Samtligepatologiafdelinger i Danmark foretager således dagliglovpligtige indberetninger til PDB. PDB indeholder patientoplysningersamt oplysninger om procedurer og diagnoservedrørende patologiske undersøgelser. Alle landets patologiafdelingerbruger PDB som deres daglige diagnostiske arbejdsredskab,idet der derfra både indhentes informationerom tidligere patoanatomiske undersøgelser og indberettesnye undersøgelser.Sikring af ensartet kvalitet af de registrerede oplysningersker ved »Fællesindhold for basisregistrering af patologiskanatomiskeundersøgelser«, »Kodebog for patologisk-anatomiskeundersøgelser« og de kliniske databaser [4]. Ved ensammenligning af CO-koder i hhv. CR og PDB kan man konkludere,at PDB ikke dækker CO fuldstændigt [8]. Ca. 29% afalle primære CO, som var registreret i CR, kunne ikke findes iPDB i perioden 1997-1999. Forklaringen var dels, at noglekvinder, der har CO, i PDB blev registreret som havende metastaserfra ovarierne i stedet for at blive registreret med enprimær ovariecancerdiagnose, dels at der har været forskelTabel 1. Nuværende diagnoseindberetning af cancer ovarii og borderlinetumorertil Landspatientregisteret. Alle akser i diagnosebeskrivelsen skalindberettes.Sundhedsvæsenetsklassifikationskoder IndholdHoveddiagnose (A diagnose)DC 56.9Neoplasma malignum ovariiDD 39.1AOvarietumor af borderline-typeAnmeldelsesstatusAZCA1Ny, ikke tidligere fuldt anmeldt fra afdelingenAZCA3Afdelingen ikke primært involveret → ingen yderligereregistreringAZCA4Tidligere anmeldt fra afdelingen → ingen yderligereregistreringAZCA5Afmelding af cancersygdom (+ tidligere registreretfejldiagnose)AZCK0AZCK1AZCK2AZCK3AZCK0-4AZCL0AZCL1AZCL2AZCL3DiagnosegrundlagKlinisk makroskopiskOperationEndoskopisk undersøgelse/operationBilleddiagnostisk undersøgelseAutopsiKlinisk undersøgelseKlinisk mikroskopiskHistologi/cytologi fra primærtumorHistologi/cytologi fra metastaseHistologi/cytologi, uvist fra primærtumor ellermetastaseAndre klinisk/mikroskopiske undersøgelserPrimærtumor størrelse og udbredelseStørrelse Stadie iht. FIGOAZCD13 T1 IAZCD13a T1a IAAZCD13b T1b IBAZCD13c T1c ICAZCD14 T2 IIAZCD14a T2a IIaAZCD14b T2b IIbAZCD14c T2c IIcAZCD15 T3 IIIAZCD15a T3a IIIaAZCD15b T3b IIIbAZCD15c T3c IIIcAZCD*

410UGESKR LÆGER 171/6 | 2. FEBRUAR 2009VIDENSKAB OG PRAKSIS | STATUSARTIKELmellem nogle amters kodepraksis trods fælles retningslinjer.Videre blev PDB ikke komplet før 1999. Endelig blev det førsti 2005 lovpligtigt for privatpraktiserende patologer at indberettetil PDB.Dansk Gynækologisk Cancer DatabaseDGCD er en online landsdækkende kvalitets- og forskningsdatabase,som har været i drift siden den 1. januar 2005. DGCDbenyttes af gynækologer, patologer og onkologer til lovpligtigregistrering af anamnestiske, kirurgiske, patologiske, onkologiskeog komplikationsmæssige oplysninger fra patienter, deri sekundærsektoren er blevet behandlet for cervix-, corpusellerovariecancer. DGCD er forløbsbaseret, og patienten indgårmed en række sygdomsspecifikke skemaer, der hver isærdækker en given periode i patientforløbet. I patientens færdigregistreringsskemaopsamles aktionsdiagnoser og bidiagnoser,tillægsdiagnoser og radikalitetskoder fra de øvrige skemaer.Ved efterfølgende kontrolbesøg oprettes kontrolskemaer.Dødsfald registreres med angivelse af dødsårsag og -tidspunkt.Det er muligt at overføre diagnosekoder fra DGCD til LPR viade patientadministrative systemer. I 2005 havde DGCD endækningsgrad på 92% og en cancertypekomplethed på 96%med LPR som reference [9]. I de enkelte elektroniske patientskemaerer der indbygget en krydsvalidering, så inkonsistenteoplysninger ikke accepteres. En større valideringsundersøgelsemed journaler som reference er igangsat iDGCD.DiskussionUd fra foreliggende valideringsundersøgelser over registreringaf CO må vi konkludere, at der ikke findes et enkelt 100%komplet opdateret register i Danmark. Da CR registrerer COfra både primær- og sekundærsektor har det en høj dækningsgrad.Ulempen er og har været, at CR ikke har været opdatereti en årrække. Kodepraksis er delvis overensstemmendefor CR, LPR og DGCD, hvilket burde forenkle en indbyrdesvalidering mellem registrene fremover.I dag indberettes en primær ovariecancerdiagnose med tillægskoderfor anmeldelsesstatus, diagnosegrundlag, TNMstadieog sideangivelse til såvel LPR som CR (Tabel 1). Nårder gennemføres udtræk over en længere årrække, skal manvære opmærksom på ændringerne i kodepraksis (Tabel 2).Kodepraksis ændres bl.a. for at følge internationale rekommandationer,herunder WHO’s diagnoseklassifikation (ICD).De stadieinddelte DC56-koder blev afskaffet ultimo 2005,hvor det blev obligatorisk at indberette TNM-klassificering afde enkelte tumorer, af hvilken stadiet fremgår (Tabel 1).Borderline-tumor må ikke sidestilles med CO og har skiftetdiagnosekode fire gange siden 1995. I to omgange har denhaft egen specifik borderline-kode (DD391A), men har ellershørt under uspecifikke maligne og nonmaligne ovarietumorer(Tabel 2). Fra den 1. juli 2005 til den 31. marts 2007 blev enborderline-tumor kodet som »neoplasma malignum ovariiuden specifikation« (DC569) plus borderline-morfologikoden(ZM99990 eller ZM8xxx1). Denne kodning er uhensigtsmæs-Tabel 2. Oversigt over ovariecancer- og borderline-tumor-diagnosekodeændringer 1971-2007.International Classification of Diseases.Eighth Revision (ICD-8)The ICD-10 Classification of Mental and BehaviouralDisorders (ICD-10)1.4.1971- 1.1.1987- 1.1.1994- 31.5.1995- 1.1.2001- 1.7.2005- 1.4.2007-31.12.1993 31.12.1993 31.12.1993 31.12.2005 30.6.2005 31.3.2007KodeteksterNeoplasma malignum ovariialiud definitum . . . . . . . . . . . . . 18308Neoplasma malignum ovariiuden specifikation . . . . . . . . . . 18309 DC56 DC569 aNeoplasma malignum ovarii,tubaeuterinae et ligamentalati,pars non specificatum . . . . . . . . 18399Neoplasma malignum ovarii,stadium 1 . . . . . . . . . . . . . . . . 18300 DC560Neoplasma malignum ovarii,stadium 2 . . . . . . . . . . . . . . . . 18301 DC561Neoplasma malignum ovarii,stadium 3 . . . . . . . . . . . . . . . . 18302 DC562Neoplasma malignum ovarii,stadium 4 . . . . . . . . . . . . . . . . 18303 DC563Borderline-kodeteksterNeoplasma non specificatumovarii (borderline) . . . . . . . . . . . 23.599Ovarietumor af borderline-type . . DD391A DD391ANeoplasma malignum ovariiuden specifikation + borderlinemorfologi. . . . . . . . . . . . . . . . . DC569 +ZM99990 ellerZM8xxx1a) Tilføjet TNM-klassifikationen jf. Tabel 1

UGESKR LÆGER 171/6 | 2. FEBRUAR 2009411VIDENSKAB OG PRAKSIS | STATUSARTIKELFaktaboksDer findes p.t. ikke noget 100% komplet opdateret ovariecancerdiagnoseregisteri DanmarkCancerregistret registrerer ovariecancerdiagnoser fra bådeprimær- og sekundærsektor, men det er sidst opdateret for2003Landspatientregisteret og Dansk Gynækologisk CancerData base har indbyrdes en høj datakomplethed, men registrererikke ovariecancerpatienter fra primærsektorenNogle borderline-tumorer er gennem tiden blevet anmeldtsom ovariecancertilfælde. Præcis hvor mange vides ikkeI forbindelse med elektronisk patientjournal-planlægningbør der indtænkes generering af tidstro diagnosekoder tilsikring af høj datakomplethed og datavaliditetsig, dels fordi en borderline-tumor ikke er malign, dels fordimorfologikodningen ofte glemmes. Såfremt der ikke korrigeresfor dette i opgørelser over ovariecancerincidens og overlevelsefor den pågældende periode, vil der tegnes et urealistiskbillede. I DGCD’s årsrapport for 2005 var antallet af reelleovariecancer- og borderline-diagnoser henholdsvis lavere oghøjere end hidtil registreret [9]. Da DGCD’s histologiske diagnoseoplysningerindberettes direkte af patologerne, har dissedata en høj validitet, selv om der også hos patologen foretagesskøn ved vurdering af en given tumors histologi og oprindelse.Det er i Danmark lovpligtigt at anmelde både CO ogborderline-tumorer til CR via LPR samt til DGCD og PDB, menden beskrevne borderline-problematik er ikke udelukkende etnationalt problem. I en undersøgelse fra England angives der ien tidligere undersøgelse at være ukorrekte histologiske data iover 20% af 241 indberettede ovarieneoplasier [10] .Selv om diagnoseregistreringen af CO ikke er 100% korrekti Danmark, skønnes den alligevel at være mere korrekt end ilande uden et CPR-register. I hvilken udstrækning vores relativtkorrekte diagnoseregistrering og systematiske opfølgningbidrager til Danmarks dårlige internationale placering medhensyn til overlevelse af CO, og i hvilken udstrækning der ertale om reelle forskelle, er svært at vurdere præcist.En tidstro elektronisk diagnosekodegenerering på baggrundaf indtastede kliniske og patologiske data vil kunne forhindrefejldiagnoser og give præcise og valide statistikker ifremtiden. Indtil dette er en realitet, må klinikerne indberettetil såvel LPR som DGCD og patologerne til såvel PDB somDGCD.SummaryAnette Lykke Petri, Claus Høgdall & Øivind Lidegaard:Registration of ovarian cancer in Denmark:Ugeskr Læger 2008;170:000The purpose of this status article was to summarise the registration of ovarian cancer in Denmark up to 2007. In Denmark ovarian cancer is registered infourBankdifferent(PDB), Theregisters/databases:National RegistryTheof PatientsDanish Cancer(LPR) andRegistryThe Danish(CR), TheGynaecologyPathologyCancerDataAll four registers are obligatory, but none are 100% complete. In the future a faithful electronicDatabaseregistration(DGCD).by an electronic patient record will probably complete the variable profit ratio and data completeness.Korrespondance: Anette Lykke Petri, Gynækologisk Klinik 4232, Rigshospitalet,DK-2100 København Ø. E-mail: alpetri@dadlnet.dkAntaget: 6. december 2007Interessekonflikter: Claus Høgdall er formand for DGCD, og Anette Lykke Petri erph.d.-studerende i DGC-regi.Litteratur1. Globocan 2000. www-dep.iarc.fr/frglobocan.html (dec. 2005).2. Kjærbye-Thygesen A, Huusom LD, Frederiksen K et al. Trends in the incidenceand mortality of ovarian cancer in Denmark 1978-2002 – comparisonwith other Nordic countries. Acta Obstet Gynecol Scand 2005;84:1006-12.3. Sundhedsstyrelsen. Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter2007. København: Sundhedsstyrelsen, 2007.4. Sundhedsstyrelsen. Fællesindhold for registrering af patologisk-anatomiskeundersøgelser 2002. København: Sundhedsstyrelsen, 2002.5. Sundhedsstyrelsen, Cancerregistret 2003. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen2005:9. København: Sundhedsstyrelsen, 2005.6. Østerlind A, Jensen OM. Evaluering af cancerregistreringen i Danmark 1977.Ugeskr Læger 1985;147:2483-8.7. www.dst.dk/Vejviser i statistik/ dokumentation/Varedeklarationer/Sociale forhold,sundhed og retsvæsen/Sygehusbenyttelse8. Kjærbye-Thygesen A, Huusom LD, Frederiksen K et al. Primær ovariecancer.En sammenligning af registreringer i Cancerregisteret og Patologidatabanken.Ugeskr Læger 2007;169:50-49. Høgdall CK, Petri AL. Årsrapport 2005. Dansk Gynækologisk Cancer Database.København: Lægeforeningens forlag, 2007.10. Mukherjee AK, Leck I, Langley FA et al. The completeness and accuracy ofhealth authority and cancer registry records according to a study of ovarianneoplasms. Public Health 1991;105:69-78.PerspektiverTil forbedring af både forskningsgrundlaget og klinisk praksisvil det være hensigtsmæssigt med en forsimplet og mere validdiagnoseregistreringspraksis for CO. Fordelen ved flere forskelligeregistre er, at de kan supplere hinanden. Ulempen er,at det er både tidsrøvende og resursekrævende med flere samtidigeparallelregistreringer. Derfor bør man i forbindelse medetableringen af den fælles elektroniske patientjournal sikre, atoverførsler af diagnosekoder til journal, centrale registre ogkliniske kvalitetsdatabaser sker automatisk og ensartet.