Diagnose og behandling af Duchennes muskeldystrofi ... - Treat-NMD
Diagnose og behandling af Duchennes muskeldystrofi ... - Treat-NMD
Diagnose og behandling af Duchennes muskeldystrofi ... - Treat-NMD
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Tabel 1. Bivirkninger ved steroider: Anbefalet kontrol <strong>og</strong> interventionNedenfor ses en liste over n<strong>og</strong>le <strong>af</strong> de mest almindelige bivirkninger ved højdosis-steroid<strong>behandling</strong> hos børn ivoksealderen. Det er vigtigt at være opmærksom på, at forskellige personer reagerer forskelligt påsteroid<strong>behandling</strong>. Nøglen til vellykket steroid<strong>behandling</strong> er at være opmærksom på eventuelle bivirkninger <strong>og</strong> ommuligt at forebygge dem. Det er nødvendigt at reducere dosis, hvis bivirkningerne ikke kan behandles eller ikketolereres. Hvis dette ikke giver det ønskede resultat, bør man reducere dosis yderligere eller skifte til et andetdoseringsregime, inden man beslutter sig til helt at stoppe <strong>behandling</strong>en.BivirkningerGenerelt <strong>og</strong> kosmetiskVægtøgningFedmeCushingoide træk(fuldmåneansigt)Overdreven vækst <strong>af</strong>kropsbehåring (hirsutisme)Kommentar <strong>og</strong> anbefaletkontrolDer bør gives kostvejledning tilalle familier inden opstart <strong>af</strong>steroid<strong>behandling</strong>. Der børadvares om, at steroider øgerappetitten.Rundt ansigt <strong>og</strong> runde kinder,som bliver mere fyldige medtiden.Klinisk undersøgelse.Hvad I bør overveje, <strong>og</strong> hvad Ikan tale med jeres læge omDet er vigtigt, at hele familienspiser fornuftigt for at forhindrekr<strong>af</strong>tig vægtstigning. Søgrådgivning for hele familien omkost <strong>og</strong> ernæring.Særlig opmærksomhed påkosten <strong>og</strong> reduktion <strong>af</strong> sukker<strong>og</strong>saltindtaget modvirkervægtøgning <strong>og</strong> kan måskeminimere de cushingoide træk.Dette er normalt ikke såalvorligt, at det kræver ændringi medicineringen.Akne, ringorm, vorter Ses mest hos teenagere. Brug særlige præparater(lokalt). Se tiden an, indensteroid<strong>behandling</strong>en ændres,medmindre drengen erfølelsesmæssigt påvirket.VæksthæmningForsinket pubertetKontroller højden mindst hver6. måned. (Selv udensteroid<strong>behandling</strong> er lav vækstalmindelig ved DMD).Hold øje med udviklingen.Undersøg, om der er tilfælde <strong>af</strong>forsinket seksuel modenhed ifamilien.Spørg jeres søn, om han erbekymret for sin korte statur.Hvis det er tilfældet, bør Ikonsultere lægen med henblikpå kontrol <strong>af</strong> væksthormon.Tal med jeres søn ompuberteten. Spørg, om han erbekymret for evt. forsinketpubertet.Tal med lægen om at få envurdering <strong>af</strong> hormonbilledet,hvis I eller jeres søn erbekymrede.<strong>Diagnose</strong> <strong>og</strong> <strong>behandling</strong> <strong>af</strong> <strong>Duchennes</strong> <strong>muskeldystrofi</strong>: En familieguide - marts 2010 15
Change language