Ein starker Auftritt - Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen eV

Ein starker Auftritt:
www.rheuma-liga-nrw.de
Tätigkeitsbericht 2010
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Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V., III. Hagen 37, 45127 Essen, Tel. 0201/ 8 27 97-0
Fax: 0201/ 8 27 97 27, E-Mail: info@rheuma-liga-nrw.de, Internet: www.rheuma-liga-nrw.de
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INHALT
I. Vorwort Seite 3
II. Ein starker Auftritt: www.rheuma-liga-nrw.de Seite 5
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Ein Jahr neuer Internetauftritt
III. Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile
Demokratisch, transparent und unabhängig Seite 9
Möglichkeiten der Mitwirkung
Gemeinsam mehr bewegen
Transparente Finanzierung
Experten der eigenen Erkrankung Seite 19
Für jeden das passende Angebot
Rheuma kennt kein Alter
Rheuma hat viele Gesichter
Der informierte Patient Seite 23
Fortbildungen
Sozialrecht – ein Buch mit sieben Siegeln
Rheuma bekannter machen
Eine starke Lobby für Rheumakranke Seite 27
Gesellschaftspolitisches Engagement
Kooperationspartner Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
IV. Ausblick und Dank Seite 30
V. Anhang Seite 34
Verbandsstruktur
Vorstandsmitglieder und ihre Arbeitsschwerpunkte
Hauptamtliche Mitarbeiter/innen und ihre Arbeitsschwerpunkte
Finanzielle Grundlagen der Verbandsarbeit
Förderer
Mitgliederentwicklung
Geschlechterverteilung
Alters- und Diagnoseverteilung
Jubiläen in den AGen
Mitgliederzahl in den AGen
Satzung und Beitragsordnung

Dieter Wiek
Präsident
I. VORWORT
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW existiert nun fast 40 Jahre, etwa 30
Jahre habe ich die Entwicklung miterleben, zu einem kleinen Teil auch
mit gestalten können.
Zunächst von Ärzten, den Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern
gegründet, hat sich die Deutsche Rheuma-Liga
NRW in den vergangenen Jahrzehnten zu einer starken Patientenorganisation
und zu einer festen Größe im Gesundheitswesen
entwickelt. In 98 örtlichen Arbeitsgemeinschaften, von denen eine im
Jahr 2010 gegründet wurde, und einer landesweiten organisieren
Ehrenamtliche im Rahmen der Selbsthilfe flächendeckend in NRW eine
Fülle von Angeboten.
Das Funktionstraining, eine diagnosespezifische Krankengymnastik in
Gruppen, und andere Bewegungstherapien machen es möglich,
Funktionseinschränkungen entgegenzuwirken. Jedoch ist das
Funktionstraining mehr als die Therapie. Der Austausch über den Alltag
mit der rheumatischen Erkrankung in einer festen Gruppe von
Teilnehmern hilft auch bei der Krankheitsbewältigung.
Information und Beratung machen Betroffene zu Experten der
Erkrankung und damit zu kompetenten Patienten, die mit ihren Ärzten
partnerschaftlich Wege der für sie passgenauen Therapie finden
können. Nur informierte Patienten haben die Möglichkeit, sich im
immer komplizierter werdenden Gesundheitssystem zurechtzufinden.
Wichtig ist auch eine gemeinsame Freizeitgestaltung, bei der es nicht
notwendig ist, die krankheitsspezifischen Einschränkungen erklären zu
müssen. Treffen, gesellige Veranstaltungen und Fahrten eröffnen den
Austausch und pflegen den Gemeinsinn.
Als große Patientenorganisation versteht sich die Deutsche Rheuma-
Liga NRW auch als Interessenvertretung von Rheumakranken.
Zahlreiche Ehrenamtliche sind lokal und regional in gesundheits- und
sozialpolitischen Gremien aktiv, um die Interessen Betroffener zu
artikulieren und einzubringen.
Mein Dank gilt den ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern
in den Arbeitsgemeinschaften, die ein vielfältiges Angebot mit großem
Engagement für Betroffene organisieren und ermöglichen. Wir, der
Vorstand und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle,
wissen, dass die Anforderungen, denen sie sich stellen, sehr hoch sind.
Es ist uns wichtig, die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
für ihre Aufgaben zu qualifizieren und so zu ihrer Entlastung
beizutragen.
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Unser Internetauftritt ist ein wesentliches Thema des diesjährigen
Tätigkeitsberichtes. Im Zeitalter der Informations- und Wissensgesellschaft
erscheint das Internet heute unverzichtbar. Die Zahlen der
Besucher unserer Homepage belegen, wie wichtig diese Form der
Informationsbeschaffung geworden ist.
„Gemeinsam mehr bewegen“ ist das Motto der Deutschen Rheuma-
Liga. Der vorliegende Tätigkeitbericht stellt dar, wie wir gemeinsam,
Vorstand, Hauptamtliche und Ehrenamtliche, im Berichtsjahr zu einer
besseren Information, Beratung, Versorgung und Lebensqualität für
Rheumakranke beigetragen haben.
Ich danke allen Ehrenamtlichen, ihren Partnern und Freunden, den
Hauptamtlichen und unseren Förderern, die sich für unsere
gemeinsame Sache mit großem Engagement eingesetzt haben. Ich
wünsche mir, dass wir unsere konstruktive Zusammenarbeit auch in
den nächsten Jahren fortsetzen werden.
Ihr
Dieter Wiek
Präsident der
Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V.

Internet ist
nur ein
Hype.
Bill Gates 1995
2002:
Erstmals
online
II. EIN STARKER AUFTRITT:
WWW.RHEUMA-LIGA-NRW.DE
Aus heutiger Sicht hätte Bill Gates keine größere Fehleinschätzung
abgeben können. Das Internet ist aus dem Alltag der meisten Menschen
nicht mehr wegzudenken. Benötigte Informationen werden schnell
„gegoogelt“. In ein Lexikon schaut dafür heute kaum noch jemand. Und
auch soziale Beziehungen werden über das Internet gepflegt,
insbesondere von jüngeren Leuten.
Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes liegt der Anteil der
Bevölkerung im Alter von bis zu 44 Jahren, die das Internet nutzen, bei
weit über 90 %. Auch in den älteren Bevölkerungsgruppen steigt der
zurzeit noch deutlich niedrigere Anteil der Nutzer kontinuierlich an. Im
Jahr 2010 nutzten 41 % der Bevölkerung im Alter zwischen 65 und 74
Jahren das Internet.
Informationen über Gesundheit und Krankheit gibt es viele im Internet.
Gibt man das Stichwort „Rheuma“ in die bekannteste und am weitesten
verbreitete Suchmaschine Google ein, bekommt man in 0,07 Sekunden
1,2 Millionen Einträge zu diesem Stichwort angezeigt. Diese
unüberschaubare Informationsfülle zu sortieren und zu bewerten ist die
große Herausforderung im Umgang mit dem Internet.
„Wenn Du eine weise Antwort verlangst, musst Du vernünftig fragen“,
wusste Johann Wolfgang von Goethe, als hätte er dabei schon das
Internet im Sinn gehabt. Doch wie fragt man vernünftig in einem
Medium, das dem Fragenden einen weltweiten Informationspool zur
Verfügung stellt?! Und wie ist zu erkennen, ob die Informationen
verlässlich und frei von kommerziellen Interessen sind? Oft ist beides
kaum möglich. Viel hängt daher auch davon ab, ob der Anbieter der
Seiten in der Öffentlichkeit einen guten Ruf genießt und als
vertrauenswürdig wahrgenommen wird.
Gesicherte patientenverständliche Informationen, unabhängig, neutral
und transparent: Dies war von Anfang an unser Anliegen, als wir im Jahr
2002 mit unserem ersten Internetauftritt online gingen. Von Beginn an
arbeiteten wir dabei mit einem sog. Content-Management-System, einer
speziellen Software, die eine regelmäßige selbstständige Aktualisierung
der Seiten durch den Verband selbst ermöglicht. Diese Arbeitsweise
haben wir bis heute beibehalten.
Unser erster Internet-Auftritt war noch sehr überschaubar. Neben einer
Liste der örtlichen Arbeitsgemeinschaften und ihrer Angebote stellte er
Informationen über den ärztlichen Telefonservice und die Angebote für
Familien mit einem rheumakranken Kind bereit. Außerdem gab es die
Möglichkeit zur Bestellung von Informationsmaterial, einen Link zu den
Seiten für Junge Rheumatiker, einen Hinweis auf die Stiftung Rheuma-
Liga NRW und ein Diskussionsforum. Gestaltet waren die Seiten im
damaligen Corporate Design der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Die
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Neues
Konzept
Ein deutlicher Unterschied
zu vorher: Der neue
Internetauftritt der
Deutschen Rheuma-Liga
NRW
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Seiten für Junge Rheumatiker wurden speziell auf die Bedürfnisse junger
Menschen zugeschnitten, farblich bunter gestaltet und auf der
Jugendmesse YOU 2004 zum ersten Mal der Öffentlichkeit präsentiert.
Die ersten Überlegungen zur Überarbeitung des bestehenden
Internetauftrittes begannen 2007. Das Internet hatte sich verändert.
Nicht mehr die eindimensionale Informationsvermittlung war gefragt,
sondern im Mittelpunkt von Web 2.0 standen inzwischen die Nutzer.
Zudem hatte die Deutsche Rheuma-Liga NRW ein neues Gesicht in der
Öffentlichkeit bekommen. Alle Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit
waren im Lauf der Zeit auf ein gemeinsames Corporate Design mit
anderen Landesverbänden und der Deutschen Rheuma-Liga
Bundesverband abgestimmt. Dahinter steht die Überzeugung, dass ein
Verband in der Öffentlichkeit als Marke deutlich erkennbar sein muss,
um im Wettbewerb bestehen zu können. Auch hätte das
Diskussionsforum einer dringenden Überarbeitung bedurft, da nach
mehreren SPAM-Attacken nur noch angemeldete Nutzer zugelassen
wurden, worauf die Zahl der Diskussionsbeiträge stark rückläufig war.
Das neue Konzept unseres Internet-Auftritts stellt die Bedürfnisse der
verschiedenen Nutzergruppen in den Mittelpunkt. Im Zentrum der
Startseite steht eine sog. „Guided Tour“, mit deren Hilfe Neu- und
langjährig Erkrankte, Eltern eines rheumakranken Kindes, Angehörige
von Betroffenen sowie Mitarbeiter von Berufsgruppen im
Gesundheitswesen zu den für sie interessanten Links auf den Seiten
geführt werden.
Jede unserer 98 örtlichen Arbeitsgemeinschaften hat eine eigene Seite,
auf der ihre Kontaktdaten und ihre Angebote und Veranstaltungen
veröffentlicht sind. Der Zugang zu den Seiten der Arbeitsgemeinschaften
ist für die Nutzer von jeder Stelle unseres Internetauftritts möglich. Mit
der Angabe des Wohnortes gelangen Interessenten direkt auf die Seite
ihrer zuständigen Arbeitsgemeinschaft. Möglich wird dies durch eine
umfangreiche Datenbank im Hintergrund der Seite, in der jeder Ort in
NRW mit seiner zugehörigen Postleitzahl eingepflegt ist.
Auch auf den neuen Seiten ist ein Forum integriert. Jedoch ist dies nicht
mehr ein separates Forum der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Der
Austausch im Internet ist nur in sehr seltenen Fällen regional von
Bedeutung. Wir haben uns daher entschieden, auf das Forum der
Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband zu verlinken.
Eine Besonderheit sind auch die speziell für Fachgruppen im
Gesundheitswesen aufbereiteten Informationen. Sie richten sich an
Ärzte, Mitarbeiter der Krankenkassen und der Rentenversicherungen
sowie an Physiotherapeuten und Ausbildungsstätten wie Universitäten
oder Krankenpflegeschulen.

Service für
Mitglieder,
Ehrenamtliche
und
Therapeuten
Zahlen und
Fakten
Darüber hinaus werden die Seiten auch für die interne
Öffentlichkeitsarbeit des Verbandes genutzt. Denn ein Verband unserer
Größe, mit fast 50.000 Mitgliedern und etwa 3.000 Ehrenamtlichen,
muss Wege finden, diese vielen Menschen mit allen notwendigen
Informationen auszustatten. Daher sind auch unsere Mitglieder und die
ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen des Verbandes wichtige
Nutzergruppen unserer Internetseiten. Deren Bereiche sind nicht
öffentlich und nur durch die Eingabe bestimmter Daten zu erreichen. Im
Servicebereich für Mitglieder haben Mitglieder der Deutschen Rheuma-
Liga NRW Zugang zu besonderen Serviceleistungen, die nur ihnen zur
Verfügung gestellt werden, z.B. die Rechtsberatung in Fragen des
Sozialrechts. Mitglieder haben hier außerdem die Möglichkeit, sich
online direkt zu unseren Seminaren anzumelden. Diese Möglichkeiten
sind auch im Servicebereich für Ehrenamtliche enthalten. Zusätzlich
stellen wir den Ehrenamtlichen unseres Verbandes hier alle
Informationen, Formulare und Materialien zur Verfügung, die für die
Ausübung der ehrenamtlichen Tätigkeit nützlich und notwendig sind.
Der dritte geschlossene Bereich richtet sich an die Therapeuten, die das
Funktionstraining für uns durchführen. Hier erhalten diese wichtige
Informationen für ihre Arbeit, z.B. Informationen über Fortbildungen, die
wir für diese Zielgruppe regelmäßig durchführen
Es war ein weiter Weg, bis der neue Internetauftritt in seiner heutigen
Form online gehen konnte. Die Umsetzung des anspruchsvollen
Konzepts neben der täglichen Arbeit war ein hoher Aufwand. Denn der
Gesamtauftritt war am Ende weitaus größer, als er zu Beginn geplant
worden war. Jede Seite galt es, mit Text zu füllen, zu redigieren, erneut
zu überarbeiten … So dauerte es bis zur Fertigstellung zwei Jahre. Zum
Ende des Jahres 2009 war es endlich soweit: Der Auftritt konnte online
gestellt werden.
Ein Jahr neuer Internetauftritt – Zeit für eine Analyse: Wie werden die
Seiten genutzt? Was ist für die Nutzer von besonderem Interesse? Von
besonderem Interesse für uns: Wie werden die nichtöffentlichen
Bereiche angenommen? Und werden unsere Seiten auch von
Berufsgruppen im Gesundheitswesen genutzt?
Insgesamt verzeichneten wir im Jahr 2010 36.346 Zugriffe mit 173.446
Seitenaufrufen. Dies bedeutet monatlich etwa 3.000 Zugriffe auf unseren
Seiten. Davon erreichen uns durchschnittlich etwas über 50% über eine
Suchmaschine. Bei der Eingabe der Suchbegriffe „Rheuma“ und „NRW“
in Google belegen wir bei den Suchergebnissen die ersten beiden Plätze.
Die anderen fast 50% erfahren aus anderen Quellen von unseren Seiten.
Hier spielen sicher unsere Informationsmaterialien eine große Rolle.
Jedoch gehen auch die klassischen Medien zunehmend dazu über, in
Ergänzung ihrer Berichterstattung für weiterführende Informationen eine
Internetadresse anzugeben. Dies scheint insbesondere auch für den
Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober zu gelten, denn im Oktober steigt die
Zahl der Zugriffe sprunghaft an.
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Ein Internetauftritt
ist nie fertig …
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Während der 3.000 Zugriffe werden im Durchschnitt etwa 14.000 Seiten
aufgerufen. Hier wird es sich um einen Informationsmix handeln.
Diejenigen, die die Seiten schon kennen, suchen gezielt nach einer
Information zum Ausdrucken, während neue Nutzer sich ausführlich auf
allen Seiten umsehen, die ihnen zugänglich sind.
Auch die Fachgruppen im Gesundheitswesen nutzen regelmäßig unsere
Seiten. Jeden Monat greifen aus dieser Zielgruppe mehr als 500
Interessierte auf diese Informationen zu. Auffällig ist die starke Nutzung
der Seiten für Ärzte. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass es sich bei
den Nutzern nicht nur um Ärzte handelt. Wahrscheinlich ist, dass auch
Patienten die Seiten aufrufen, um ihr medizinisches Wissen zu erweitern.
Diese Informationen stellen wir jedoch nicht bereit.
Regelmäßige Zugriffe verzeichnen wir auch in den nichtöffentlichen
Servicebereichen für Mitglieder und Ehrenamtliche. Insbesondere die im
Verband Engagierten nutzen diesen Bereich regelmäßig oder
gelegentlich. Weniger genutzt wird der Bereich für Therapeuten im
Funktionstraining. Eine erwartbare Nutzungsspitze in diesem Bereich ist
am Jahresende zu erkennen, wenn die jährlichen Informationsschreiben
an diese Zielgruppe versandt wurden.
Selbsthilfe im Internet – dies kann sein mehr als Information oder der
Austausch in einem Forum. Web 2.0 ermöglicht Kommunikationsprozesse
im Internet auch ohne größere technische Kenntnisse.
Insbesondere für jüngere Nutzer ist es inzwischen selbstverständlich,
ihre sozialen Kontakte über soziale Netzwerke zu pflegen. In
krankheitsintensiven Phasen – aber nicht nur dann – kann der Austausch
im Internet für Rheumabetroffene eine große Unterstützung sein.
Es wäre daher wünschenswert, neben unserem umfangreichen
Informationsangebot ein vielfältiges Netz aus Kommunikationsmöglichkeiten
im Internet anzubieten. Als einen ersten Schritt finden
Interessierte uns bei Facebook und können dort mit uns, aber auch mit
anderen Rheumabetroffenen kommunizieren. Eine Beteiligung an
anderen sozialen Netzwerken oder das Angebot einer Online-Beratung
wären ebenfalls vorstellbar. Ein Ausbau dieser Kommunikationsformen
ist jedoch nur dann sinnvoll, wenn die Moderation ehrenamtlich durch
selbst Betroffene übernommen wird. Denn wir sind überzeugt, dass das
Konzept der Selbsthilfe auch im Internet funktionieren kann und soll:
Rheumabetroffene wissen selbst am besten, welche Unterstützung
andere Betroffene benötigen. Unser Slogan „Gemeinsam mehr
bewegen!“ gilt daher für uns auch im Internet unter
www.rheuma-liga-nrw.de

Das Team der
AG Meerbusch
III. DAS GANZE IST MEHR ALS DIE SUMME SEINER TEILE
Demokratisch, transparent und unabhängig
Möglichkeiten der Mitwirkung
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist eine Hilfs- und
Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen, in der etwa 3.000
ehrenamtlich Engagierte mit Unterstützung hauptamtlich Beschäftigter
partnerschaftlich zusammenarbeiten. Ein klarer Aufbau und transparente
Strukturen ermöglichen den regelmäßigen Austausch auf allen Ebenen,
sind die Basis für Teamstrukturen und sichern die Möglichkeit des
eigenverantwortlichen Arbeitens und des gemeinsamen Gestaltens. Wir
sind überzeugt, dass gemeinsames ehrenamtliches Engagement,
ineinandergreifendes Arbeiten von Haupt- und Ehrenamtlichen,
konstruktive Zusammenarbeit in den Gremien des Verbandes und
Fortbildungen die besten Voraussetzungen sind, zu einer gelingenden
Verbandsentwicklung zu gelangen.
Ziele der gemeinsamen Arbeit sind
- Förderung der Rheumabekämpfung
- Aufklärung und Beratung Rheumakranker
- Aufklärung der Öffentlichkeit und
- Hilfs-, Selbsthilfe- und Unterstützungsangebote für Betroffene.
Diese Ziele verfolgt auch die Arbeitsgemeinschaft Meerbusch, die im Jahr
2010 als 98. örtliche Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Rheuma-Liga
NRW gegründet wurde. Bisher hatte die Arbeitsgemeinschaft Neuss die
Unterstützung Rheumakranker in Meerbusch mit übernommen. Die
Aufteilung der Arbeitsgemeinschaft war sinnvoll, um die regionale Arbeit
zu stärken.
Seit der Gründung der Deutschen Rheuma-Liga NRW im Jahr 1974 haben
sich unzählige Menschen in vielfältigen Aufgabenbereichen engagiert. Sie
haben erreicht, dass die Selbsthilfe heute ein politisch gewollter und
akzeptierter Partner im Gesundheitswesen ist und die Rheuma-Liga als
eine starke Stimme für Rheumakranke wahrgenommen wird. Dies ist heute
notwendiger denn je, denn die Versorgung Rheumakranker hängt stark
von gesellschafts- und gesundheitspolitischen Veränderungen ab, die für
unsere heutige Zeit prägend sind.
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Delegiertenversammlung 2010
Wahl des
Vorstands
Der Vorstand in neuer
Zusammensetzung
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Delegiertenversammlung 2010
Die Einbindung von fast 50.000 Mitgliedern in die demokratischen
Strukturen unseres Verbandes kann auf der Landesebene nur mit dem
Delegiertenprinzip umgesetzt werden. Die Versammlungen der Mitglieder
finden auf der Ebene der Arbeitsgemeinschaften statt. Hier haben die
Mitglieder die Möglichkeit, ihre Anliegen direkt einzubringen. Gemäß der
Satzung der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. wählen sie
für die Dauer von drei Jahren Delegierte, die ihre Anliegen auf der
jährlichen Delegiertenversammlung vertreten. Jede Arbeitsgemeinschaft
wählt, je nach Mitgliederzahl, zwischen zwei und sechs Delegierte und
deren Stellvertretungen.
Die Delegiertenversammlung ist das höchste Beschlussgremium der
Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. und tagt in der Regel
einmal jährlich. Am 29. Mai 2010 fand sie in der Stadthalle in Kamen statt.
Die finanzielle Situation des Verbandes war im Jahr 2009 sehr angespannt
gewesen. Daher war die ausführliche Darstellung der Finanzen und der
eingeleiteten Maßnahmen zu ihrer Konsolidierung ein Schwerpunkt der
Delegiertenversammlung. Nach dem Bericht der Kassenprüfer
genehmigten die Delegierten die Jahresrechnung 2009 einstimmig bei
eigener Enthaltung des Vorstands und sprachen dem Vorstand und der
Geschäftsführung die Entlastung aus.
Als Kassenprüferinnen für das Haushaltsjahr 2010 wurden Bärbel Lange
aus der Arbeitsgemeinschaft Duisburg sowie Christel Runde aus der
Arbeitsgemeinschaft Arnsberg gewählt, als Stellvertreterinnen Irmgard
Fuhrmann aus der Arbeitsgemeinschaft Essen und Gertrud Selders aus der
Arbeitsgemeinschaft Kevelaer.
Der Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. besteht aus 19
Personen. Diese Zahl der Vorstandsmitglieder ist satzungsgemäß nicht
festgelegt und wird jährlich durch die Delegiertenversammlung bestätigt.
Im Jahr 2010 gab es einen großen Umbruch in der Besetzung des
Vorstands. Die langjährige Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga NRW,
Helga Germakowski, kandidierte nicht wieder. Bereits im Vorfeld der
Delegiertenversammlung hatten der Schatzmeister Thomas Rickers und
Prof. Dr. Rolf Miehlke, die beide fast 30 Jahre im Vorstand aktiv gewesen
waren, ihren Rücktritt erklärt.
Zum neuen Präsidenten wählten die Delegierten den bisherigen
Schriftführer, Dieter Wiek aus der Arbeitsgemeinschaft Dinslaken. Neuer
Schriftführer wurde Dr. Klaus Schroeder aus Hamm.
Zum neuen Schatzmeister wählten die Delegierten Alexander Flüthmann
von der Deutschen Rentenversicherung Westfalen. Herr Flüthmann war
bereits im Vorjahr zum Beisitzer gewählt worden und hatte sich so in den
Arbeitsbereich des Schatzmeisters einarbeiten können.

Ehrenpräsidentschaft für
Helga Germakowski
Goldene
Ehrennadel
In ihren Ämtern bestätigt wurden die erste Vizepräsidentin, Angelika
Wegener von der Deutschen Rentenversicherung Westfalen, und Rainer
Voss von der AOK Rheinland/ Hamburg.
Die Arbeitsgemeinschaft der Eltern rheumakranker Kinder und Junger
Rheumatiker ist seit 1995 auf Beschluss der Delegiertenversammlung mit
einem Beisitzer im Vorstand vertreten. Einstimmig votierte die
Delegiertenversammlung dafür, diese Regelung beizubehalten und wählte
Björn Teutriene aus Aachen zum Vertreter der Arbeitsgemeinschaft 90.
Zum Nachfolger des zurückgetretenen Prof. Dr. Miehlke wählten die
Delegierten Dr. Ludwig Bause aus dem St. Josef-Stift Sendenhorst. Barbara
Markus, die bisher die Arbeitsgemeinschaft 90 im Vorstand vertrat, wird
zur Beisitzerin gewählt. Die Delegierten wählten Brigitte Killewald aus der
Arbeitsgemeinschaft Oberhausen und bestätigten Prof. Dr. Matthias
Schneider von der Universitätsklinik Düsseldorf sowie Neidhard
Gardiewski aus der Arbeitsgemeinschaft Recklinghausen als Beisitzer.
Nach Abschluss der Vorstandwahlen wurde der Antrag gestellt, Frau
Germakowski wegen ihrer großen Verdienste um den Verband die
Ehrenpräsidentschaft zu verleihen. Dieser Antrag wurde einstimmig
angenommen, und die Delegierten würdigten die langjährige Präsidentin
mit stehendem Applaus.
Im Rahmen der Delegiertenversammlung wird auch die Ehrennadel in Gold
verliehen, die höchste Auszeichnung des Verbandes für Ehrenamtliche, die
sich über die Ortsebene hinaus langjährig ehrenamtlich engagiert haben.
Im Jahr 2010 ging diese hohe Auszeichnung an Thomas Rickers, der seit
1979 im Vorstand aktiv war. Seit 25 Jahren hatte er das Amt des
Schatzmeisters inne und begleitete in dieser Funktion die Entwicklung der
Deutschen Rheuma-Liga NRW zur größten Patientenorganisation in NRW,
die sich auch in einem immer umfangreicher werdenden Verbandshaushalt
niederschlug. Eine weitere Ehrennadel in Gold ging an Prof. Dr. Rolf
Miehlke, der den Verband 30 Jahre lang als Vorstandsmitglied in Fragen
der Rheumaorthopädie beriet.
Vorstand
Der ehrenamtliche Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-
Westfalen e.V. trägt die Verantwortung für den Verband. Er trifft die
Entscheidungen und arbeitet an sozial- und gesundheitspolitischen
Themen. Einzelne Vorstandsmitglieder vertreten die Deutsche Rheuma-
Liga NRW in den Gremien der Dachverbände.
Aufgaben Ziel der Vorstandsarbeit ist die Weiterentwicklung des Verbandes im
Aufgabenspektrum zwischen Hilfe, Selbsthilfe, Interessenvertretung und
Wirtschaftlichkeit.
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Der Vorstand kooperiert mit anderen Organisationen der
Gesundheitsselbsthilfe
� den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga
� der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband
� dem Paritätischen NRW
� dem Wittener Kreis
� der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter NRW.
Außerdem nehmen die Vorstandsmitglieder an Veranstaltungen,
Fachtagungen und Gesprächsrunden der unterschiedlichen Akteure im
Gesundheitswesen und der Politik teil.
Der Vorstand arbeitet eng mit der Geschäftsführung zusammen. Der
Geschäftsführer, Ulf Jacob, vertritt im Auftrag des Vorstandes die Deutsche
Rheuma-Liga NRW in folgenden Gremien:
� Mitglied des Erweiterten Sprecherkreises des Wittener Kreises
� Mitglied des Koordinierungsausschusses Patientenbeteiligung nach §
140f SGB V in NRW
� Mitglied der Ethikkommission der Ärztekammer Nordrhein
� stellvertretendes Mitglied des Patientenbeirates der Kassenärztlichen
Vereinigung Nordrhein.
Arbeitskreise / Arbeitskreis-Sprecher-Tagung
Arbeitskreise Die örtlichen Arbeitsgemeinschaften arbeiten auf regionaler Ebene in
Arbeitskreisen zusammen. Etwa 8-10 Arbeitsgemeinschaften bilden den
Arbeitskreis in einer Region. Insgesamt gibt es elf Arbeitskreise in der
Deutschen Rheuma-Liga NRW. Teilnehmer der AK-Treffen sind Mitglieder
der erweiterten Leitungsteams, Vertreter verschiedener Gruppen der
Arbeitsgemeinschaften, der oder die zuständige Hauptamtliche im Service
für Arbeitsgemeinschaften und die Geschäftsführung. Die Arbeitskreise
treffen sich zweimal im Jahr zu Austausch und Diskussion regionaler
Fragestellungen.
AK-Sprecher-
Tagung
Jeder Arbeitskreis wählt eine/n AK-Sprecher/in, die die auf den
Arbeitskreisen diskutierten Themen auf der jährlichen AK-Sprecher-
Tagung an den Vorstand herantragen. So ist gewährleistet, dass die Arbeit
des Vorstandes sich an den Interessen und Belangen der
Arbeitsgemeinschaften ausrichtet.
Die AK-Sprecher-Tagung 2010 fand am 5. Mai in Essen mit folgenden
Themen statt:
� Qualifizierung ehrenamtliche Beratung
� Selbstmanagementprogramme
� Funktionstraining.

AG-Sprecher-
Tagung
Arbeitsgemeinschafts-Sprecher-Tagung
Jede Arbeitsgemeinschaft vor Ort besteht aus einem Team, das ein
Teammitglied als Sprecher benennt. Diese Sprecher/innen der
Arbeitsgemeinschaften treffen sich einmal im Jahr zu einer zweitägigen
Tagung mit dem Vorstand. Die AG-Sprecher-Tagung
� setzt Schwerpunkte in der Arbeit des Verbandes
� bereitet die Entscheidungen des Vorstands vor
� macht Entscheidungen und Entscheidungsgründe transparent
� bewirkt ein gemeinsames Vorgehen nach innen und außen.
Die AG-Sprecher-Tagung 2010 fand am 24./25. Oktober im Maritim Hotel
in Gelsenkirchen statt. Zu folgenden Themen wurde auf der Tagung
gearbeitet:
� Rheuma braucht Qualität in Information und Beratung
- Qualifizierung in der ehrenamtlichen Beratung
- Beratung – was ist das?
- Beraten will gelernt sein
� Rheuma braucht Bewegung
- Ergänzende Bewegungsangebote für Rheumakranke in den
Arbeitsgemeinschaften
- Erfahrungen mit ergänzenden Bewegungsangeboten in der Praxis
- Ergänzende Bewegungsangebote in Konkurrenz zu Präventionskursen
- Reittherapie für rheumakranke Kinder
� Funktionstraining
- Neue Rahmenvereinbarung
- Mitgliedschaft und Funktionstraining
- Abrechnung des Funktionstrainings über das azh
� Geschäftsordnung und Wahlordnung
Wie immer nahm insbesondere die Diskussion zum Funktionstraining
breiten Raum ein, da dieses Selbsthilfeangebot vor Ort einen großen Teil
der Energie und Zeit beansprucht. Daher ist es von großer Bedeutung für
den Gesamtverband, zu diesem Themenbereich immer im Gespräch zu
bleiben und zukunftsorientiert zu diskutieren.
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Vererben
und
Helfen
1. Stiftungsrat 1996:
Thomas Riclers
Jochen Weber
Dieter Wiek
Claus-Jürgen Madrian
Helga Germakowski
Dieter Deichmann
Josef Wolters
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Stiftung Rheuma-Liga NRW
Die Stiftung wurde durch testamentarische Verfügung eines Mitglieds aus
Recklinghausen ermöglicht. Sie finanziert sich aus Zinsen des
Stiftungsvermögens und Spenden, die, wie beim gemeinnützigen Verein,
steuerlich geltend gemacht werden können. Nicht nur größere Beträge, die
als Zustiftung das Stiftungsvermögen und damit die zur Verfügung
stehenden Mittel mehren, sondern auch kleinere Spenden helfen uns in
unserer Arbeit.
Nach dem Willen der Stifterin sollen die zur Verfügung stehenden
Geldmittel zur Verbesserung der Lebenssituation Rheumakranker
verwendet werden. Dies realisiert die Stiftung seit einigen Jahren dadurch,
dass sie einkommensschwachen Mitgliedern die Teilnahme am
Funktionstraining zu einem stark reduzierten Betrag ermöglicht.
Die Stiftung Rheuma-Liga NRW orientiert sich eng an den Verbandszielen
der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Ein Teil der Mitglieder des
Stiftungsrates wird vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V.
benannt. Dem Stiftungsrat, der auch den Stiftungsvorstand wählt, gehören
an:
Thomas Rickers (Stiftungsvorstand)
Rainer Voss (Stiftungsvorstand)
Jochen Weber (Stiftungsvorstand)
Dieter Wiek (Vorsitzender des Stiftungsrates)
Helga Germakowski
Hildegard Mang
Angelika Wegener
Geschäftsstelle
Hauptamt Die hauptamtliche Geschäftsstelle führt im Auftrag und in enger
Kooperation mit dem Vorstand die Geschäfte nach den gesetzlichen und
verbandsinternen Maßgaben. Sie unterstützt die Arbeitsgemeinschaften in
allen Bereichen der ehrenamtlichen Arbeit und ist Ansprechpartner für
unsere Mitglieder.
Durch die Ausweitung der ehrenamtlichen Arbeitsfelder, Qualitätssteigerungen,
höhere Serviceleistungen an die Arbeitsgemeinschaften und
durch gestiegene Anforderungen im Verwaltungsbereich ist auch die
Arbeit in der Geschäftsstelle umfangreicher geworden. Hier kommt
insbesondere der Fluktuation im Funktionstraining und im
Mitgliederbestand eine besondere Bedeutung zu.
Auch in anderen Bereichen sind die Anfragen stark angestiegen. So führte
die Neugestaltung des Internet-Auftrittes zu einer großen Zahl von
Anfragen nach Informationsmaterialien. Die juristische Erstberatung in
Rechtsfragen hat sich inzwischen herumgesprochen und wird von einer
Vielzahl an Mitgliedern in Anspruch genommen.

Aufgaben Zu den Aufgaben der Geschäftsstelle gehören
mobil in nrw
� die Mitgliederverwaltung
� die gesamte Buchhaltung und Verwaltung des Vereins
� die Verwaltung und Abrechnung der Selbstzahlervereinbarungen im
Funktionstraining
� die Unterstützung der Ehrenamtlichen in der Kassenführung und der
Abrechnung im Funktionstraining
� die Bearbeitung von Anträgen auf Beitragsbefreiung
� die Beantragung von Mitteln und Erstellung der Verwendungsnachweise
an die Krankenkassen, Rentenversicherungsträger und
andere Förderer
� die Planung, Organisation und Begleitung des umfangreichen
Seminarangebotes für Mitglieder, Ehrenamtliche und
Physiotherapeuten
� die Organisation und Begleitung des Ärztlichen Telefonservices
� die Beratung zu Ansprüchen und Verfahren im Sozialrecht sowie die
Koordination der anwaltlichen telefonischen Erstberatung für
Mitglieder
� die Unterstützung der Patientenreferentinnen, der Patientenvertreter
in den Ausschüssen der Kassenärztlichen Vereinigungen und der
Ansprechpartner/innen der diagnose- und altersspezifischen Gruppen
� die Unterstützung und Begleitung öffentlichkeitswirksamer
Veranstaltungen und Messen
� die Erstellung von verbandsinternen Rundschreiben,
Informationsmaterialien für die Arbeitsgemeinschaft sowie der
Versand von Mitgliederschreiben der Arbeitsgemeinschaften
� die Redaktion „mobil in nrw“
� die Redaktion und Pflege des Internetauftritts
� die Bearbeitung einer zunehmenden Zahl von Info-Anfragen
� die Umsetzung und Finanzierung von Projekten.
AG-Service Drei Mitarbeiter/innen im Service für Arbeitsgemeinschaften begleiten die
ehrenamtliche Arbeit vor Ort. Sie beraten, informieren, schulen und
unterstützen die Ehrenamtlichen. Sie helfen bei der Organisation von
Arbeitsabläufen, der Abrechnung des Funktionstrainings, bei Problemen
und der Initiierung neuer Angebote.
Die ehrenamtliche Arbeit in den Arbeitsgemeinschaften ist die Basis der
Deutschen Rheuma-Liga NRW. Jedoch ist die hauptamtliche Unterstützung
der ehrenamtlichen Arbeit vor Ort sehr wichtig, um
Überforderungstendenzen entgegenzuwirken. Das Wissen, sich bei Fragen
und Problemen an hauptamtliche Mitarbeiter mit fachlichen Kompetenzen
wenden zu können, bedeutet für die Ehrenamtlichen eine große
Entlastung.
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Kinder und
Jugendliche
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Die Arbeit der Elternkreise wird von einer hauptamtlichen Diplom-
Sozialarbeiterin begleitet. Diese informiert auch in Schulen und
Kindergärten über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter,
berät Eltern, Familien, Angehörige und Fachpersonal, kooperiert mit Kinder-
und Jugendrheumatologen, Fachkliniken und Kinderärzten.
Weitere Aufgaben übernimmt sie in den Bereichen der Information,
Beratung und Unterstützung, in der Öffentlichkeitsarbeit und der
Kooperation mit Kliniken, Ambulanzen, pädiatrischen Rheumatologen, mit
den Einrichtungen im Bildungswesen, im Sozial- und Jugendhilfewesen und
anderen öffentlichen Stellen.
Auch die Planung, Organisation und Begleitung von Veranstaltungen und
Seminaren für Kinder, Jugendliche und Familien gehören zu den Aufgaben,
ebenso wie der Aufbau, die Begleitung und Unterstützung von
Elternkreisen. Zurzeit bestehen acht Elternkreise in NRW.
Im Jahr 2010 unterstützte die hauptamtliche Sozialarbeiterin die
Arbeitsgemeinschaften Aachen, Bielefeld und Köln bei der Etablierung eines
neuen ergänzenden Bewegungsangebotes, der Reittherapie für
rheumakranke Kinder. Das Angebot in den drei Arbeitsgemeinschaften ist
ein Pilotprojekt. Auf der Grundlage der hier gemachten Erfahrungen
könnten zukünftig weitere Arbeitsgemeinschaften dieses ergänzende
Bewegungsangebot neu in ihr Programm aufnehmen.
Gemeinsam mehr bewegen
Haupt- und Ehrenamtliche arbeiten mit ihren jeweiligen Kompetenzen in
der Umsetzung der Ziele des Verbandes vertrauensvoll und
partnerschaftlich zusammen.
Mitglieder Auch im Jahr 2010 ist die Mehrheit unserer Mitglieder im höheren Alter.
Zwei Drittel unserer Mitglieder sind über 60 Jahre, etwa 19 Prozent
zwischen 50 und 60 Jahre alt. Männer machen knapp 20 Prozent der
Mitglieder aus. Die Diagnoseverteilung wird nach den Eigenangaben auf
den Mitgliedserklärungen ermittelt. Mehrfachnennungen sind möglich. Die
Anzahl der Mitgliedserklärungen ohne Diagnose hat sich im Vergleich zu
den Vorjahren vermindert. Dies versetzt uns in die Lage, passgenaue
Angebote für die verschiedenen Diagnosegruppen entwickeln zu können.
Selbsthilfe
und
Gemeinschaft
Kampagne 2010:
„Rheuma -
Keine Frage des
Alters“
Der Mitgliederstamm zeigt, insbesondere in den Altersgruppen der 40-60
Jährigen, eine hohe Fluktuation. In dieser Altersgruppe geht es meist um
attraktive, auf die Erkrankung abgestimmte Bewegungsangebote. An
anderen Aktivitäten besteht besonders in der Gruppe der 40-50 Jährigen
meist nur ein geringes Interesse. Angebotsbreite, Versorgungsdichte und
die Fülle des Informationsangebots sind für diese Generation zur
Selbstverständlichkeit geworden. Sie ist es eher gewohnt, Dienstleistungen
in Anspruch zu nehmen, für deren Erhalt der Anbieter verantwortlich ist.
Jedoch ist es uns ein Anliegen, auch diesen Mitgliedern ein attraktives
Angebot zu machen und sie an unsere Gemeinschaft zu binden. So wird
z.B. die sozialrechtliche Erstberatung insbesondere von dieser Altersgruppe
genutzt.

Die größte Gruppe bilden jedoch die Älteren, die oft schon seit vielen
Jahren Mitglied sind. Ältere schätzen die Angebote, die Leistungen und die
Gemeinschaft und sind der Deutschen Rheuma-Liga NRW eng verbunden.
Sie kennen noch die Zeiten, als die Versorgungs- und Informationslage für
Rheumakranke sehr lückenhaft und Bewegungsangebote noch nicht
vorhanden waren. Daher messen sie neben der Gemeinschaft auch der
Vertretung ihrer Interessen durch eine starke Gemeinschaft eine hohe
Bedeutung bei, weshalb viele Ältere sich stark in unserem Verband
engagieren, oft bis ins hohe Alter.
Mitgliedschaft Wie bereits in den vergangenen Jahren zeichnet sich in den
Mitgliederzahlen weiterhin eine deutliche Fluktuation ab. Die Zahl derer,
die ohne Mitgliedschaft in unserem Verband am verordneten, von den
Krankenkassen finanzierten Funktionstraining teilnehmen, nimmt zu.
Selbst bereits bestehende Mitgliedschaften werden manchmal für diesen
Zeitraum gekündigt. Bei diesen Mitgliedern wird in der Mitgliedschaft kein
Zeichen für die Solidarität untereinander gesehen, sondern ein
Einsparpotential, das durchaus nicht immer einem geringen Einkommen
geschuldet ist. Hier zeigt sich, dass eine Gewöhnung an Rabattaktionen,
Sale-Schilder und Preisreduzierungen im Handel eingetreten ist und dies
auch von der Selbsthilfe erwartet wird.
Diese Entwicklung bereitet uns Sorge, sowohl in finanzieller Hinsicht als
auch im Hinblick auf die Wertschätzung der Ehrenamtlichen, die, obwohl
selbst betroffen, Zeit und Kraft einsetzen zu einer besseren Versorgung
Rheumakranker in NRW, zum Wohl des Einzelnen und der Gemeinschaft.
Darüber hinaus wird auch das gemeinsame Anliegen, die Teilnehmer zu
einer langfristigen, auf rheumatische Erkrankungen ausgerichteten
Bewegungstherapie zu motivieren, durch die fehlende Mitgliedschaft
erschwert. Denn die gesamte Palette der Selbsthilfeaktivitäten stellt die
Deutsche Rheuma-Liga NRW nur ihren Mitgliedern zur Verfügung.
Trotz höherer Belastungen und ihnen oft entgegentretenden falschen
Erwartungshaltungen werben die Ehrenamtlichen weiter intensiv für den
Gedanken der Selbsthilfe und überzeugen von der Sinnhaftigkeit einer
Mitgliedschaft. Dabei treten immer häufiger auch Konkurrenzsituationen
zu kommerziellen Anbietern und Sportvereinen auf, die im Bereich der
Prävention tätig werden. Die Bezuschussung von Präventionsangeboten
durch die gesetzlichen Krankenkassen leistet der Abwanderung zu nur auf
den ersten Blick preiswerteren Angeboten Vorschub. Viele Mitglieder
erkennen den Wert der auf die rheumatischen Erkrankungen
zugeschnittenen Angebote und der Selbsthilfe erst nach Vergleich, treten
als Mitglieder aus und kommen oft, um eine Erfahrung reicher, zurück.
Transparente Finanzierung
Die Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. finanziert sich aus
Mitgliedsbeiträgen, Spenden und den Förderungen der Rentenversicherungsträger
und Krankenkassen.
19

Finanzierung
im
Funktionstraining
20
Die Selbsthilfeförderung sowohl landesweit als auch für die örtliche Ebene
wird zentral von der Geschäftsstelle beantragt und verwaltet. Auf der
örtlichen Ebene bedeutet dies eine große Entlastung, da die
Ehrenamtlichen die Aufgaben der Beantragung und Abrechnung der Mittel
nicht noch zusätzlich erbringen müssen. Durch die zentrale
Mittelbeantragung ist darüber hinaus ein Überblick über die beantragten
Mittel vorhanden. Immer schwieriger und aufwändiger ist der Bereich der
Beantragung von Projektmitteln.
Im Jahr 2009 hatte ein kritischer Blick auf alle Einnahmen und Ausgaben
im Verband gerichtet werden müssen. Als größte Position in unserem
Haushalt widmeten wir dem Funktionstraining die größte Aufmerksamkeit.
Dessen Kosten sind in der Vergangenheit kontinuierlich angestiegen. Die
Ursachen hierfür sind vielfältig. Aufgrund der sehr angespannten
Haushaltslage der Städte und Gemeinden werden vor Ort kommunale
Bäder geschlossen, die gemeinnützigen Vereinen wie uns in der
Vergangenheit oft kostengünstig zur Verfügung gestellt worden waren.
Zum Erhalt der Therapie müssen wir auf private Bäderbetreiber
ausweichen, die ihrerseits ihre Einrichtung kostendeckend, wenn möglich
profitabel, betreiben wollen und daher in vielen Fällen marktübliche Preise
für die Nutzung berechnen. Auch die stark gestiegenen Energiekosten
tragen ihren Teil zu den erheblichen Kostensteigerungen bei.
Zwar können wir diese Aspekte der Kostensteigerung nicht beeinflussen.
Jedoch ist es uns gelungen, die Effizienz in der Durchführung des
Funktionstrainings durch verschiedene Maßnahmen zu erhöhen und
dadurch einen Teil der Kostensteigerungen im Jahr 2010 aufzufangen. Es
wird ein besonderes Augenmerk auf die wirtschaftliche Durchführung des
Funktionstrainings gerichtet. Die Nachfrage nach diesem
Bewegungsangebot ist ungebrochen hoch. Da auch das Funktionstraining
ein Angebot der Hilfe zur Selbsthilfe ist und ehrenamtlich organisiert wird,
ist es nicht immer möglich, genügend Plätze vorzuhalten, so dass vor Ort
in vielen Fällen die Notwendigkeit besteht, Wartelisten führen zu müssen.
Neue Gruppen werden erst dann eingerichtet, wenn genügend Teilnehmer
auf der Warteliste stehen und die Gruppe von Beginn an ausgelastet ist.
Die wirtschaftliche Organisation und Durchführung des Funktionstrainings
ist umso bemerkenswerter, da es in vollem Umfang ehrenamtlich
organisiert wird und dies auch auf die Maßnahmen zur Effizienzsteigerung
zutrifft. Hier zeigt sich der hohe Grad an Verantwortung, den die unserem
Verband Engagierten mit ihrem ehrenamtlichen Engagement verbinden.
Bereits seit einigen Jahren werden wir von den Krankenkassen darauf
hingewiesen, dass die Abrechnung des Funktionstrainings maschinell zu
erfolgen habe. Andernfalls sei ein Abzug von der Abrechnungssumme
vorzunehmen. Die Vorgabe der maschinellen Abrechnung ist von unserem
Verband selbst nicht zu erfüllen. Denn die Abrechnung des
Funktionstrainings mit den Krankenkassen und den Rentenversicherungen
wird ebenfalls von den Ehrenamtlichen vor Ort geleistet. Die maschinelle
Datenverarbeitung ist auf dieser Basis nicht zu leisten. Darüber hinaus
stehen auch die technischen Voraussetzungen hierfür nicht in allen

Arbeitsgemeinschaften zur Verfügung. Daher wurde im Jahr 2010 im
Rahmen einer Pilotphase mit 20 Arbeitsgemeinschaften erstmals ein
Abrechnungszentrum mit der Abrechnung des Funktionstrainings
beauftragt. Die Erfahrungen dieser Pilotphase bilden die Grundlage für die
organisatorische Umstellung der Abrechnung mit den Krankenkassen über
ein Abrechnungszentrum für alle Arbeitsgemeinschaften.
Sozial Im Jahr 2010 waren 850 Mitglieder wegen geringen Einkommens vom
Mitgliedsbeitrag befreit, 103 weniger als im Vorjahr. Zudem regelt die
Satzung der Deutschen Rheuma-Liga NRW, dass die Mitgliedschaft von
Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren beitragsfrei geführt wird. Dies
betraf im Jahr 2010 236 Kinder und Jugendliche. Die Solidarität in unserer
Gemeinschaft ermöglicht diese sozialen Regelungen. Ohne eine hohe
Mitgliederzahl wäre diese solidarische Unterstützung nicht möglich.
Unabhängig Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. ist unabhängig und allein den
Rheumakranken verpflichtet. Klare Richtlinien zur Zusammenarbeit mit
Förderern und Wirtschaftsunternehmen garantieren Unabhängigkeit und
Neutralität von Informationen und verhindern eine Einflussnahme von
Förderern auf Positionierungen und Ausrichtungen des Verbandes.
Ehrenamtliche
Angebote
Selbsthilfe ist politisch gewollt, ihre Kompetenz wird zunehmend
nachgefragt. Doch sind Selbsthilfe und Ehrenamt nicht gleichbedeutend
mit Kostenfreiheit. Zu ihrer Absicherung bedarf es der kontinuierlichen,
verlässlichen Finanzierung. Diese zu sichern, ist zum einen die Aufgabe der
Mitglieder, aber auch aller Akteure im Gesundheitswesen. Es wird
demnach unsere Aufgabe sein, noch deutlicher von uns und unserer Arbeit
zu überzeugen, unsere Qualität heraus zu stellen, sowohl in Hinblick auf
Neumitglieder als auch auf unsere Unterstützer.
Experten der eigenen Erkrankung
Für jeden das passende Angebot
Die Hilfs- und Selbsthilfeaktivitäten der Deutschen Rheuma-Liga NRW sind
landesweit breit gefächert. Die Aktivitäten vor Ort richten sich nach den
Rahmenbedingungen vor Ort und den zeitlichen Möglichkeiten der
Ehrenamtlichen. Hierbei gilt: Je mehr Menschen sich vor Ort engagieren,
umso breiter kann das Unterstützungsangebot für Rheumakranke
ausgebaut werden. Ziel aller Aktivitäten ist die Verbesserung der
Versorgung und der Lebensqualität Rheumakranker.
Landesweit engagieren sich etwa 3.000 Ehrenamtliche, die in der Regel
selbst von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sind. Alle Angebote
werden vom Team einer Arbeitsgemeinschaft organisiert, das aus dem/der
AG-Sprecher/in, dem/der Kassenwart/in und ihren jeweiligen
Stellvertretungen sowie den zuständigen Mitarbeiter/innen für
Öffentlichkeitsarbeit und für die Organisation des Funktionstrainings
besteht. In den Gruppen im Funktionstraining engagieren sich
Teilnehmer/innen als Gruppensprecher/innen, und in vielen
Arbeitsgemeinschaften gibt es Ansprechpartner/innen für Fibromyalgie
und andere diagnosespezifische Gruppen. Diese Ehrenamtlichen planen
und organisieren ein vielfältiges Unterstützungsangebot:
21

Information In den 98 örtlichen Arbeitsgemeinschaften finden regelmäßig
Sprechstunden statt. Hier informieren Ehrenamtliche über das Angebot der
Rheuma-Liga, über Erkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten und
geben Auskunft über Wege im Gesundheitssystem. Ergänzt wird dieses
Angebot durch vielfältige Broschüren und Merkblätter zu allen Themen,
die im Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen von Bedeutung
sein können. Denn der informierte und handelnde Patient ist der besser
behandelte Patient.
Beratung In vielen Fällen äußern Betroffene den Wunsch nach einem
ausführlicheren Gespräch, in dem sie zu persönlichen Fragen der
Krankheits- und Lebensbewältigung beraten werden. Solche Gespräche
sind nicht immer leicht zu führen. Sie erfordern Kenntnisse in der
Gesprächsführung genauso wie die Fähigkeit, sich gegenüber den gehörten
Problemen abgrenzen zu können. Daher hat die Deutsche Rheuma-Liga
NRW im Jahr 2010 gemeinsam mit anderen Landesverbänden und der
Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband ein Konzept zur Qualifizierung in
der ehrenamtlichen Beratung entwickelt. In einer Fortbildungsreihe sollen
zukünftig ehrenamtliche Berater ausgebildet werden.
Schmerzbewältigung
Freizeit-
angebote
22
Landesweit wird den Mitgliedern darüber hinaus telefonische Beratung in
medizinischen und sozialrechtlichen Fragen durch Rheumatologen bzw.
einen Fachanwalt für Sozialrecht angeboten.
Begegnung Begegnung mit Gleich- oder Ähnlichbetroffenen stärkt das
Selbstwertgefühl und macht Mut. In ihr finden Rheumakranke ein
Verständnis, das in Familie, Beruf und Freundeskreis oft nicht zu erreichen
ist und das die Krankheitsbewältigung sehr erleichtert.
Ergänzende
Bewegungs-
angebote
Entspannung
Gruppen von Nordic-Walking über Aqua-Gymnastik bis zum Tanz
ergänzen die Palette von Bewegungsangeboten. Sie sind abgestimmt auf
rheumatische Erkrankungen und werden von erfahrenen, ausgebildeten
Fachkräften geleitet.
Von Psychologen durchgeführte psychologische Schmerzbewältigungskurse
vermitteln Strategien zur Schmerzreduktion bzw. zur
Reduzierung der Schmerzwahrnehmung.
Auch Entspannungsverfahren helfen, dem Schmerz zu begegnen. Die
Verfahren in Gruppen von Nicht-Betroffenen zu erlernen und zu trainieren,
überfordert rheumakranke Menschen jedoch. Daher bieten die Arbeitsgemeinschaften
Kurse zu Entspannungsverfahren wie Autogenes Training,
Entspannung nach Jakobsen, Thai-Chi, Qi-Gong oder Feldenkrais speziell
für Rheumakranke an, die von qualifizierten Trainern angeleitet werden.
Auch gemeinsame Freizeitangebote mit Gleich- oder Ähnlich-Betroffenen
steigern die Lebensqualität. Sie orientieren sich an den Bedürfnissen
Rheumakranker und bieten oft die einzige Möglichkeit, an Aktivitäten
teilzunehmen, die auf Grund der Erkrankung in Gruppen mit Nicht-
Betroffenen schwer fallen oder nicht mehr möglich sind. Auch der
Erklärungsbedarf, der gegenüber Nicht-Betroffenen sehr hoch sein kann,
entfällt.

Gesprächs-
gruppen
Besondere
Aufgaben
In diagnose- und altersspezifischen Gesprächskreisen können sich
Betroffene in einem Kreis von Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen
austauschen. Hier finden sie gegenseitige Unterstützung und
Hilfe in allen Fragen der Krankheit und ihrer Auswirkungen auf die
einzelnen Lebensbereiche.
Vorträge Fachvorträge von Ärzten, Therapeuten, Ökotrophologen und anderen, für
Rheumatiker wichtigen Berufsgruppen. vermitteln und aktualisieren
Wissen. Sie werden regelmäßig von den Ehrenamtlichen für Mitglieder und
Interessierte organisiert.
Rheuma-
Cafés
Patient
Partners
Patients-Partner
im Gespräch mit
Medizinstudenten
Mit der Diagnose konfrontiert, bleiben Neuerkrankte oft mit ihren
Unsicherheiten, Fragen und Ängsten allein. Neuerkrankte haben darüber
hinaus immer ein großes Informationsbedürfnis ihre Erkrankung, die
Behandlungsmöglichkeiten und die Wege im Gesundheitssystem
betreffend. Auch hier helfen die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga.
Arbeitsgemeinschaften richten, oft in Kooperation mit
Nachbararbeitsgemeinschaften, Rheuma-Cafés in Fachkliniken,
Fachabteilungen und Ambulanzen ein, um Betroffene gleich zu Beginn der
Krankheit aufzufangen, indem sie Hilfen anbieten. Im Jahr 2010 konnten
zwölf Arbeitsgemeinschaften acht Rheuma-Cafés in Zusammenarbeit mit
den örtlichen Kliniken anbieten.
Über die genannten Bereiche hinaus gewinnen die Interessenvertretung
und die Öffentlichkeitsarbeit zunehmend an Bedeutung. Aufgabenfelder in
diesen Bereichen sind z.B.
� die Interessenvertretung in Gremien der regionalen Gesundheitspflege
� die Teilnahme an Round-Table Gesprächen
� die Kooperation mit anderen Verbänden
� die Teilnahme an Qualitätszirkeln
� die Patientenvertretung in den Ausschüssen der Kassenärztlichen
Vereinigungen
� die Mitwirkung an Fort- und Ausbildungsangeboten von Ärzten und
anderen Berufsgruppen im Gesundheitswesen
� die Teilnahme an regionalen und überregionalen Veranstaltungen und
� die Maßnahmen zur Mitgliedergewinnung und -bindung.
Im Jahr 2010 konnte die Kooperation mit der Universitätsklinik in
Düsseldorf im Rahmen des Projektes „Patient Partners“ erfolgreich
weitergeführt werden, in dem bundesweit Ärzte zu rheumatoider Arthritis
und den Angeboten der Selbsthilfe fortgebildet werden. Sowohl im
Sommer- als auch im Wintersemester wurde wöchentlich eine Gruppe von
jeweils 12 Medizinstudenten von speziell ausgebildeten Patientinnen der
Deutschen Rheuma-Liga NRW ehrenamtlich aus Patientensicht ausgebildet
und mit der Bedeutung von Selbsthilfeangeboten für das Leben mit einer
rheumatischen Erkrankung vertraut gemacht.
23

„Man müsste
nochmal 20 sein…“
Seminar 2010
Björn Teutriene
24
Rheuma kennt kein Alter
Ein erheblicher Teil unserer Mitglieder ist höheren Lebensalters. Es ist ein
Anliegen des Verbandes, Angebote für ältere, oft langjährige Mitglieder zu
entwickeln, um die Bindung an den Verband und die erlebte Gemeinschaft
vor Ort nicht verloren gehen zu lassen. Dies drückt sich z.B. in einem sehr
erfolgreichen Seminarangebot für Betroffene ab 70 Jahren aus. In einigen
Arbeitsgemeinschaften ist seit vielen Jahren ein Besuchsdienst für
schwerstbetroffene und ältere Rheumakranke eingerichtet. Viele
Arbeitsgemeinschaften bieten auch Hockergymnastikgruppen an, um
Älteren weiterhin die Möglichkeit der Bewegung zu erhalten. Weitere
Angebote in den Arbeitsgemeinschaften sind z.B. Seniorentanzgruppen
oder gesellige Sonntagsfrühstücke für Ältere.
Die Unterstützung für Familien mit einem rheumakranken Kind und junge
Rheumatiker unter 35 Jahren findet unter dem Dach der überregional
arbeitenden AG 90 statt. Sprecherin der AG 90 ist Barbara Markus. Sie
arbeitet langjährig im Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und
ist Bundeselternsprecherin. Katrin Markus ist Mitglied des
Bundesausschusses Junger Rheumatiker, der auf Bundesebene die
Interessen der Jungen Rheumatiker vertritt. Für die Mitarbeit im Vorstand
der Deutschen Rheuma-Liga NRW, in dem die Position eines Beisitzers für
die AG 90 reserviert ist, konnte im Jahr 2010 Björn Teutriene gewonnen
werden.
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW unterstützt die Anliegen und Vorhaben
der AG 90. Denn die Probleme rheumakranker Kinder, Jugendlicher und
ihrer Eltern sind vielfältig und bedürfen besonderer Begleitung und
Betreuung, die im Verband durch eine spezialisierte Sozialarbeiterin
geleistet wird.
Rheuma hat viele Gesichter
Rheuma hat viele Gesichter - unsere Hilfe auch. Diagnosespezifische
Angebote sind dementsprechend fester Bestandteil unserer Arbeit.
Insbesondere Fibromyalgie-Betroffene, Betroffene mit Sjögren-Syndrom
sowie Betroffene von seltenen rheumatischen Erkrankungen, wie der
Vaskulitis, finden bei der Deutschen Rheuma-Liga NRW ein landesweites
Angebot.
Die Fibromyalgie ist seit 1992 ein anerkanntes Krankheitsbild. Trotzdem
werden die Betroffenen nicht immer ernst genommen, was über die
krankheitsbedingten Einschränkungen hinaus ein großes Problem
darstellt. Der Gesprächs- und Beratungsbedarf dieser Betroffenengruppe
ist daher sehr hoch. Auch 2010 gab es landesweit 46
Ansprechpartnerinnen und 49 Gesprächskreise für Fibromyalgie-
Erkrankte.
Für die seltenen und selteneren Erkrankungen wie das Sjögren-Syndrom
oder die Gruppe der Vaskulitis-Erkrankungen ist ein Angebot vor Ort nicht
durchzuführen, da es innerhalb einer Region oft zu wenig Betroffene gibt.
Für Betroffene mit diesen Diagnosen stellen Ehrenamtliche ein

Uta Waldhoff
Professionelle
Angebote
landesweites telefonisches Beratungsangebot zur Verfügung.
Landesweite und regionale Treffen der diagnosespezifischen
Ansprechpartner/innen dienen dem Erfahrungs- und Informationsaustausch
untereinander und finden regelmäßig statt. Hieran nimmt auch
das für diesen Bereich zuständige Vorstandsmitglied Uta Waldhoff teil, die
die Belange der Betroffenen in die Vorstandsarbeit einbringt.
Darüber hinaus nimmt Uta Waldhoff, deren Arbeitsschwerpunkt im
Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW die seltenen rheumatischen
Erkrankungen sind, an Treffen der Vertreter/innen der seltenen
Erkrankungen der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband teil mit dem
Ziel des Aufbaus eines umfassenden Netzwerkes für die Betroffenen.
An bundesweiten Veranstaltungen, z.B. dem Vaskulitis- und dem Sjögren-
Tag nimmt im Auftrag der Deutschen Rheuma-Liga NRW jeweils ein(e)
Ansprechpartner/in teil. Die Ergebnisse dieser Tagungen fließen in die
Arbeit auf Landesebene ein.
Der informierte Patient
Die ehrenamtlich organisierten Angebote zur Krankheitsbewältigung
werden ergänzt durch professionelle Leistungsangebote. Diese sind:
� die Verbandszeitschrift mobil, mit einem speziellen Informationsteil
aus NRW - für jedes Mitglied sechs Mal im Jahr
� Broschüren und Merkblätter zu verschiedenen rheumatischen
Erkrankungen und zu von der chronischen Krankheit beeinflussten
Lebensbereichen
� Seminare für Betroffene zu verschiedenen Diagnosen und zum
Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung
� Seminare für Ehrenamtliche zur Qualifikation im Ehrenamt
� Wöchentlicher Ärztlicher Telefonservice
� Telefonische Erstberatung in sozialrechtlichen Angelegenheiten durch
einen Fachanwalt für Sozialrecht. Dieses Angebot richtet sich
ausschließlich an Mitglieder.
Fortbildungen
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW bietet in jedem Jahr ein sehr
umfangreiches Seminarprogramm an, das sich an Betroffene,
Ehrenamtliche und Physiotherapeuten, die für die Deutsche Rheuma-Liga
NRW das Funktionstraining anbieten, richtet.
25

Für
Betroffene
Für
Ehrenamtliche
Für Physio-
therapeuten
26
Seminare für Betroffene bieten neben Information und Austausch
gegenseitige Unterstützung und die Stärkung der eigenen Kompetenz. Sie
werden von erfahrenen Fachreferent/innen geleitet. Die Teilnehmer/innen
leisten hierzu einen Eigenanteil. Nicht-Mitgliedern stehen die Seminare zu
einem höheren Eigenanteil offen.
In 11 Seminaren konnten 169 Betroffene diagnosespezifisch und zum Alltag
mit einer rheumatischen Erkrankung fortgebildet werden. Für alle
Seminare war eine hohe Nachfrage vorhanden. Trotz einer Warteliste
konnten nicht alle Interessenten teilnehmen. Innerhalb kurzer Zeit hat sich
insbesondere das Seminar für Rheumakranke ab 70 Jahren zu einem der
beliebtesten Seminare entwickelt. Neu im Programm war das Seminar
„Sich die Sorgen von der Seele schreiben“, das angeboten wurde, weil die
schriftliche Verarbeitung der Krankheitserfahrung für deren Bewältigung
sehr hilfreich sein kann.
In 8 Seminaren wurden 188 Ehrenamtliche qualifiziert und weitergebildet.
Ein Qualifizierungsschwerpunkt war im Berichtsjahr die Abrechnung des
Funktionstrainings mit den Krankenkassen. Bereits in der Planung waren
für diesen Themenschwerpunkt zwei Seminare vorgesehen. Wegen der
großen Nachfrage musste noch ein Zusatztermin angeboten werden.
Es ist bemerkenswert, dass die Ehrenamtlichen aus den
Arbeitsgemeinschaften trotz des hohen Aufwands, den die Planung und
Organisation der Angebote vor Ort erfordern, dennoch bereit sind, ihre
Freizeit auch an Wochenenden darauf zu verwenden, sich die für ihr
Ehrenamt notwendigen Kompetenzen anzueignen. Dies spricht für die
hohe Verantwortlichkeit, mit der die Engagierten ihr Ehrenamt
wahrnehmen.
Die Deutsche Rheuma-Liga legt großen Wert auf die Sicherung der Qualität
im Funktionstraining. Daher werden die durchführenden
Physiotherapeuten nach einem bundesweit einheitlich abgestimmten
Konzept fortgebildet. Im Jahr 2010 wurden 205 Physiotherapeuten in 12
Fortbildungsveranstaltungen weitergebildet, um die hohe Qualität im
Funktionstraining auch zukünftig sicherzustellen.
Sozialrecht – ein Buch mit sieben Siegeln
Der Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung ist nicht leicht. Chronisch
Kranke können daher eine Vielzahl von rechtlichen Hilfen und
Nachteilsausgleichen in Anspruch nehmen. Doch die Durchsetzung dieser
Rechte ist oft mit hohen Hürden verbunden. Nicht jeder kennt sich in den
Verfahrenswegen und Argumentationssträngen im Sozialsystem aus.
Daher bietet die Deutsche Rheuma-Liga NRW ihren Mitgliedern seit
einigen Jahren eine telefonische Erstberatung in Rechtsfragen durch einen
Fachanwalt für Sozialrecht.
Im Jahr 2010 wandten sich 113 von einer rheumatischen Erkrankung
Betroffene mit einer Frage sozialrechtlicher Art an uns. 27 der Anrufer
riefen mehrfach an, so dass insgesamt 144 Beratungsgespräche geführt
wurden. Von den 113 Anrufern waren 83 Mitglieder unseres Verbandes, 30
nicht. Nichtmitglieder werden zwar zu ihren sozialrechtlichen Fragen

eraten. Das Angebot einer juristischen Beratung durch einen Fachanwalt
für Sozialrecht bekommen sie jedoch nicht zur Verfügung gestellt. Dies ist
ein besonderer Service ausschließlich für Mitglieder der Deutschen
Rheuma-Liga NRW.
Von den 83 Mitgliedern konnte etwa ein Drittel nach einer ausführlichen
teils mehrfachen Beratung durch den Verband ihre Angelegenheit
eigenständig weiterführen. Etwa zwei Drittel wurde mit einer konkreten
juristischen Fragestellung an den Rechtsanwalt weitervermittelt, der diesen
Service ehrenamtlich anbietet.
Schwerpunkte der Beratung waren der Schwerbehindertenausweis und
hier die Einstufung in einen Grad der Behinderung sowie Fragen im
Zusammenhang mit einer Rente wegen Erwerbsunfähigkeit.
Rheuma bekannter machen
In der Mediengesellschaft, in der wir heute leben, ist die Bedeutung von
Öffentlichkeitsarbeit groß. Die Veränderungen im Gesundheitswesen weg
vom Solidargedanken hin zu einer Individualisierung des
Gesundheitsrisikos sind für alle chronisch Kranken tendenziell bedrohlich.
In dieser Situation benötigen Rheumakranke gesicherte Informationen
über ihre Erkrankung und alles, was damit zusammenhängt. Zwar finden
Betroffene gar nicht so selten in Gesundheitsmagazinen und
Gesundheitsbeilagen in Zeitungen Informationen über einzelne
rheumatische Erkrankungen, die jedoch häufig einen kommerziellen
Hintergrund haben, der nicht sofort ersichtlich ist.
Die Deutsche Rheuma-Liga hingegen bietet unabhängige und gesicherte
Informationen in ihren Publikationen, in ihren Informationen und
Beratungen. Hier kommt unserer Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft eine
wachsende Bedeutung zu.
Regio-Bahn Reisende auf der Strecke von Kaarst nach Mettmann konnten im
November und Dezember der Deutschen Rheuma-Liga im Zug begegnen.
Die Plakatmotive der Kampagne „Rheuma-Keine Frage des Alters“ fuhren
in den Zügen mit und erreichten pro Fahrt etwa 200 Fahrgäste. So konnte
in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit für rheumatische Erkrankungen
geschaffen und vielleicht Betroffene motiviert werden, bei ungeklärten
Gelenkbeschwerden einen Arzt aufzusuchen.
27

Medien Auch im Jahr 2010 erreichte unser Verband eine gute Präsenz in den
Medien. Schwerpunkt der Veröffentlichungen waren in diesem Jahr
Fachmedien. Beispiele für die Berichterstattung sind:
28
Standpunkt KVWL: Erreichbarkeit ärztlicher Versorgung
Juni 2010
Vigo Düren: Einander stärken
September/ Oktober 2010
Vigo Essen: Aktiv gegen Rheuma
September/ Oktober 2010
Vigo Euskirchen: Rheuma und Bewegung
September/ Oktober 2010
Vigo Krefeld: Rheuma hat viele Gesichter
September/ Oktober 2010
Vigo Oberhausen: Bewegung ist wichtig
September/ Oktober 2010
Vigo Niederrhein: Bewegung gegen Rheuma
September/ Oktober 2010
Vigo Rheinisch-Bergischer Kreis: Gelenke in Bewegung
September/ Oktober 2010
Vigo Wuppertal: Tanzen, wandern, reden
September/ Oktober 2010
Neue Westfälische: Therapien gegen Rheuma“
01. Oktober 2010
WDR: Daheim und unterwegs. Therapien gegen Rheuma
07. Oktober 2010
SBV-Info: Berufstätig trotz und mit Rheuma
November 2010
Recklinghäuser Zeitung: Rheuma in den Griff kriegen
11. November 2010
Eine starke Lobby für Rheumakranke
Gesellschaftspolitisches Engagement
Im Mai 2010 fanden in NRW Landtagswahlen statt. Für diese Wahlen
wurden Wahlprüfsteine entwickelt und zur Beantwortung an die Parteien
versandt, die voraussichtlich im neuen Landtag vertreten sein würden:
CDU, SPD, FDP, Bündnis 90/ Grüne und Die Linke. Themen des
Fragenkatalogs waren u.a. die Versorgungslage mit Rheumatologen, die
universitäre Ausbildung von Rheumatologen sowie Rheuma und Schule.
Die Antworten der Parteien haben wir in der Aprilausgabe von mobil in
nrw vor den Wahlen sowie im Internet veröffentlicht.

Kooperationspartner Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW ist Mitglied der Deutschen Rheuma-Liga
Bundesverband, dem 16 Landesverbände und drei Mitgliedsverbände
angehören.
Der Bundesverband nimmt alle übergeordneten Aufgaben wahr,
insbesondere die Interessenvertretung in der Gesellschafts- und
Gesundheitspolitik. Er leistet übergeordnete, bundesweite Informations-
und Öffentlichkeitsarbeit und bietet Service für die Verbände z.B. durch
� das zeitnahe Verfassen schriftlicher Stellungnahmen zu allen für
Rheumakranke relevanten gesundheitspolitischen Planungen und
Gesetzesvorhaben
� den Kontakt zu Politik und Parlamentariern
� die Ausrichtung parlamentarischer Abende
� die Zusammenarbeit mit den Selbstverwaltungsgremien der
Sozialleistungsträger und den Gremien und Gesellschaften der Mediziner
� Publikationen, Broschüren und Merkblättern, die einheitliche, gesicherte
Informationen der Rheuma-Liga garantieren
� bundesweite Kampagnen in den Medien
� Aufarbeitung und Weitergabe relevanter Informationen des
Gesundwesens
� Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Rheumatic
Leagues und medizinischen Fachgesellschaften.
Struktur Der Bundesverband hat einen ehrenamtlichen Vorstand, der eng mit
Ehrenamtlichen und Hauptamtlichen aus den Landes- und Mitgliedsverbänden
zusammen arbeitet. Seit 2008 gehört Annegret Kruse, Mitglied
des Vorstands der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V., dem
Bundesvorstand als Vertreterin der Rentenversicherung an. Im Jahr 2010
wurde auch Dieter Wiek, Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW, in
den Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband gewählt.
Externe
Gremien
Patienten
Vertretung
Der Bundesverband vertritt die Interessen Rheumakranker in einer
Reihe von externen Gremien z.B.
� in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)
� im Paritätischen Bundesverband
� in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
� in der Bundesärztekammer
� in der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
Die Mitglieder des Bundesvorstands, die Bundesgeschäftsführerin und
weitere Mitarbeiter der Bundesgeschäftsstelle arbeiten im Gemeinsamen
Bundesausschuss und seinen Unterausschüssen mit und nehmen somit die
Möglichkeit einer Einflussnahme auf die Entwicklung im
Gesundheitswesen wahr.
29

Gremien Die Projekte, Vorhaben und Aufgaben des Bundesverbandes werden in
seinen Gremien diskutiert und abgestimmt. Diese sind:
Gemeinsames
Handeln
REHA-CARE
30
� die Geschäftsführerkonferenzen (halbjährlich)
� die Präsidentenkonferenzen (halbjährlich)
� die Ausschusssitzungen (ein- bis zweimal jährlich)
� die Sitzungen des Bundesvorstandes
� die Bundesdelegiertenversammlung (jährlich)
Hohe Ziele können nur erreicht werden, wenn sie gemeinsam mit einer
Stimme verfolgt werden. Ein Ziel ist es, die Rheuma-Liga in der
Öffentlichkeit untrennbar mit dem Begriff Rheuma zu verbinden. Eine
starke Stimme erfordert abgestimmtes Handeln auf Landes- und Bundes-
und auch auf europäischer Ebene.
Die Deutsche Rheuma–Liga NRW e. V. hat daher auch 2010 die Arbeit der
Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband unterstützt, wo immer es möglich
war:
� In der AG Funktionstraining arbeitete der Geschäftsführer der
Deutschen Rheuma-Liga NRW an den Verhandlungsempfehlungen zur
Neuverhandlung der Rahmenvereinbarung mit.
� Die Deutsche Rheuma-Liga NRW gab auch der Debatte über die
Strukturen einer gemeinsamen Zusammenarbeit entscheidende
Impulse.
� Ehrenamtliche aus NRW diskutierten gemeinsam mit Vertretern aus
anderen Landesverbänden Qualitätskriterien in der ehrenamtlichen
Beratung und arbeiteten an der Erstellung eines Handbuchs zur
ehrenamtlichen Beratung mit.
Vom 6.-9. Oktober 2010 repräsentierte die Deutsche Rheuma-Liga NRW
die Deutsche Rheuma-Liga auf der REHA-CARE International in Düsseldorf.
Wie in jedem Jahr war die Deutsche Rheuma-Liga NRW auch im
Berichtsjahr im Auftrag des Bundesverbandes mit einem
Informationsstand vertreten. Weit über 52.000 Besucher besuchten die
Messe.

IV. AUSBLICK UND DANK
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW hat auch im vergangenen Jahr dank der
vielen Ehren-, und Hauptamtlichen und Förderer eine erfolgreiche Arbeit
geleistet. Die positive Entwicklung der Mitgliederzahlen zeigt, dass dies
auch öffentlich wahrgenommen wird.
Dennoch ist klar, dass wir uns nicht ausruhen dürfen und den Blick auf die
Herausforderungen richten sollten. Seit Jahren erfahren die
Mitgliederteams in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften, wie schwierig es
ist, neue ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu gewinnen.
Dies ist jedoch notwendig, um die gute Arbeit erfolgreich weiter fortsetzen
zu können.
Die Mitgliederstruktur der Deutschen Rheuma-Liga NRW hat sich in den
letzten Jahren deutlich verändert. Dominierten vor in früheren Jahren die
Mitglieder mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, so überwiegen
heute die Mitglieder mit degenerativen rheumatischen Erkrankungen.
Auch die Altersstruktur hat sich verändert. Unsere Mitglieder werden
immer älter. Wollen dem entgegenwirken, so können wir dies nur
erfolgreich gestalten, wenn die Angebote unserer Selbsthilfegemeinschaft
für die Mitglieder aller Diagnosen und Altersgruppen eine hohe
Attraktivität besitzen.
Dies ist jedoch nicht alles. Man benötigt keine prophetische Gabe, wenn
man davon ausgeht, dass in den nächsten Jahren im Gesundheitssystem
sicherlich nicht mehr Geld zur Verfügung stehen und zu verteilen sein wird.
Hier kann die Deutsche Rheuma-Liga mit ihren professionellen
Kompetenzen und ihrem unbedingten Einsatzwillen für eine möglichst
umfassende Versorgung Rheumakranker punkten.
Aufgrund dieser nur ansatzweise skizzierten Rahmenbedingungen werden
wir unsere Arbeit unter Berücksichtigung unserer personellen und
finanziellen Ressourcen auf einige Bereiche konzentrieren.
Wir wissen, dass die Versorgung mit Rheumatologen unzureichend ist. Mit
Hilfe der Ausweitung des Patient Partners Projektes auf verschiedene
Universitäten hoffen wir einen kleinen Beitrag leisten zu können, Interesse
für die Fachrichtung Rheumatologie zu wecken. Parallel hierzu werden wir
unsere politische Lobbyarbeit verstärken, damit es mehr Lehrstühle für
den Bereich Rheumatologie an den Universitäten gibt.
Nur ein informierter Patient, der selbst seine Erkrankung annimmt, wird
mit Ärzten und anderen Beteiligten im Gesundheitssystem erfolgreich mit
seiner Erkrankung sein Leben gestalten. Selbstmanagementkurse richten
durch die Abkehr vom bisherigen System der Patientenschulung das
Augenmerk auf die Eigenverantwortung und Selbsttätigkeit Eigenaktivität
der Patienten.
Auch im Internetzeitalter wird die persönliche, qualifizierte Beratung durch
Betroffene ihre Bedeutung behalten. Gerade sie verfügen über die
notwendige Empathie. Auf diesem Hintergrund beginnen wir nunmehr mit
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der Ausbildung von Ehrenamtlichen zu qualifizierten Rheuma-Beratern.
Um jüngere Altersgruppen zu erreichen, müssen wir auf unsere Angebote
aufmerksam machen, aber auch unsere Angebote verändern und
erweitern. Wir sollten prüfen, ob es uns gelingen kann, mit anderen
Bewegungsangeboten wie der Medizinischen Trainingstherapie neue und
jüngere Mitglieder zu gewinnen. Es wäre schön, wenn wir sie auf diesem
Weg auch für andere Angebote unseres Verbandes interessieren und
vielleicht sogar für ein Engagement gewinnen könnten.
Bundesweit werden wir unsere Vorstellungen im Bereich der
Forschungsförderung und insbesondere im Bereich der
Versorgungsforschung einbringen.
Dies sind nur einige Projekte und mögliche Veränderungen. Sie sind nur
umsetzbar, wenn die Ehrenamtlichen vor Ort eingebunden, an allen
Prozessen beteiligt sind und diese mittragen.
Ehrungen Die Beteiligung an der Weiterentwicklung des Verbandes neben den
Aufgaben vor Ort ist nicht immer einfach. Das hohe Maß an
ehrenamtlichem Engagement vor Ort und landesweit verdient großen
Respekt. Daher werden regelmäßig Ehrenamtliche stellvertretend für alle
anderen für ihr außergewöhnliches Engagement geehrt. Für langjähriges
Engagement vor Ort kann die Ehrennadel in Silber, für nachhaltiges Wirken
auf der Landesebene die Ehrennadel in Gold verliehen werden. Im Jahr
2010 erhielten
die Silberne Ehrennadel der Deutschen Rheuma-Liga NRW
� Renate Bernsmann, AG Dorsten
� Hubert Deppe, AG Gütersloh
� Pieternella Kraack, AG Ibbenbüren
� Josef Krimpmann, AG Gütersloh
� Elisabeth Westfechtel, AG Beckum
� Margot Wittich, AG Castrop Rauxel
Helga Germakowski wurde für ihre hohen Verdienste um die Deutsche
Rheuma-Liga NRW zur Ehrenpräsidentin ernannt.
Die Goldene Ehrennadel der Deutschen Rheuma-Liga erhielten Thomas
Rickers und Prof. Dr. Rolf Miehlke für ihre langjährige aktive
Vorstandsarbeit.

Wir danken allen, die uns im Jahr 2010 unterstützt und gefördert haben.
Danke sagen wir
� den Sozialleistungsträgern , die uns finanziell sehr unterstützt und
gefördert haben
� den Spendern und Fördermitgliedern
� den Kliniken und Rheumatologen, die unsere Arbeit auf lokaler und
regionaler Ebene sowie landesweit unterstützt haben
� allen, die sich ehrenamtlich bei Veranstaltungen eingebracht haben
� allen, die uns in jedweder Form unterstützt und gefördert haben
und allen, die sich unseren Zielen verpflichtet fühlen.
Ein weiterer Dank gilt den Ärzten, die sich 2010 ehrenamtlich für den
Ärztlichen Telefonservice zur Verfügung gestellt haben. Diese waren:
� Dr. med. Hans Bergerhausen, Duisburg;
� Prof. Dr. med. K. Bläsius, Stolberg;
� Dr. med. Stefan Ewerbeck, Meerbusch;
� Paul Flaxenberg, Essen;
� Priv. Doz. Dr. med. Helmut Franck, Bonn;
� Dr. med. Daniel Frank, Leverkusen;
� Dr. med. Andreas Göbel, Lippstadt;
� Prof. Dr. med. Christian Götze, Bad Oeynhausen;
� Dr. med. Thomas Gräber, Gütersloh;
� Prof. Dr. Rolf Haaker, Brakel;
� Dr. med. Ute Häusler, Herne;
� Prof. Dr. med. Michael Hammer, Sendenhorst;
� Dr. med. Alexander Hardung, Köln;
� Dr. med. Frank Heldmann, Herne;
� Dr. med. Michael Hendriks, Essen;
� Dr. med. Horst Hildebrand, Hagen;
� Dr. med. Jörg Jäger, Menden;
� Dr. med. Barbara Jakobs, Herne;
� Priv. Doz. Dr. med. Christian Jantea, Düsseldorf;
� Dr. med. Günter Kaspers, Geilenkirchen;
� Dr. med. Ute Kiltz, Herne;
� Dr. med. Monika Klass, Duisburg;
� Dr. med. Christiane Krapp, Bad Sassendorf;
� Dr. med. Dietmar Krause, Gladbeck;
� Dr. med. Christian Lohmann, Lindlar;
� Dr. med. Horst Mehmel, Krefeld;
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� Dr. med. Andreas Perniok, Olsberg;
� Dr. med. Thomas Rampp, Essen;
� Dr. med. Gisela Reichmuth, Herne;
� Dr. med. Udo Rosendahl, Siegen;
� Dr. med. Bernhard Schley, Olsberg;
� Dr. med. Guido Schmitz-Elvenich, Köln;
� Dr. med. Klaus Schroeder, Hamm;
� Dr. med. Matthias Sekura, Wesel;
� Prof. Dr. med. Christof Specker, Essen;
� Dr. med. Maria Stoyanova-Scholz, Duisburg;
� Dr. med. Frank K. Striesow, Bonn;
� Priv. Doz. Dr. Johannes Strunk, Köln;
� Dr. med. Astrid Thiele, Wuppertal;
� Dr. med. Cay van der Decken, Würselen;
� Dr. med. Markus van Emden, Düsseldorf;
� Dr. med. Martin van Werde, Herne;
� Dr. med. Jürgen Währisch, Essen
Ein herzliches Dankeschön auch an Rechtsanwalt Konstantin Theodoridis,
der unseren Mitgliedern seinen juristischen Sachverstand bei der
Verfolgung ihrer Rechte im Sozialsystem auch im Jahr 2010 wieder
ehrenamtlich zur Verfügung stellte.
Ganz besonders gilt unser großer Dank den vielen Ehrenamtlichen, die die
Basis unseres Verbandes bilden. Mit großem Idealismus haben sie sich auch
2010 mit ihrer ganzen Kraft und viel Zeit für eine bessere Welt für
Rheumakranke eingesetzt. Wir wissen auch zu schätzen, dass ihre Familien
und Freunde dieses Engagement gestützt haben und bedanken uns ganz
herzlich auch bei ihnen.
Für mich bleibt die Rheuma-Liga eine Selbsthilfegemeinschaft, die sich - mit
der Unterstützung Hauptamtlicher - für die Belange Rheumakranker
einsetzt, um deren Versorgung und Lebensqualität zu verbessern. Nach wie
vor sind wir kein Dienstleister. Wir sind davon überzeugt, dass wir nur
gemeinsam mehr bewegen können und werden uns auch weiterhin
einmischen und für Rheumakranke einsetzen. Wir freuen uns, wenn auch
Sie dabei sind:
Was immer Du meinst oder glaubst, tun zu können, beginne
es. Handeln enthält Magie, Anmut und Kraft.
(Johann Wolfgang von Goethe)

V. ANHANG
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Vorstandsmitglieder 2010 und ihre Arbeitsschwerpunkte
Klaus Asmus Mitglied im Beirat des Paritätischen NRW
Dr. Ludwig Bause Mitglied des Medizinischen Ausschusses der
Deutschen Rheuma-Liga NRW
Ärztlicher Berater
Dr. Frank Demtröder Mitglied im Medizinischen Ausschuss der
Deutschen Rheuma-Liga NRW
Mitglied im Ausschuss Gesundheits- und
Sozialpolitik der Deutschen Rheuma-Liga
Bundesverband
Alexander Flüthmann Schatzmeister
Mitglied der Finanzentwicklungskommission
Neidhard Gardiewski Patientenvertreter in einem Ausschuss der
Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-
Lippe
Prof. Dr. Michael Hammer Vorsitzender des Medizinischen Ausschusses
der Deutschen Rheuma-Liga NRW
Ärztlicher Berater
Annegret Jürgenliemke Patientenvertreterin in einem Ausschuss der
Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-
Lippe
Brigitte Killewald Projektgruppe „Qualifizierung in der
ehrenamtlichen Beratung“ bei der Deutschen
Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Annegret Kruse Mitglied der Finanzentwicklungskommission
der Deutschen Rheuma-Liga NRW
Mitglied des Vorstandes der Deutschen
Rheuma-Liga Bundesverband
Hildegard Mang Patientenreferentin in den Projekten „Frühe
Versorgung / Hausärzteschulung“ und
„Patient Partners“
Mitglied des Stiftungsrates der
Stiftung Rheuma-Liga NRW
Barbara Markus Bundeselternsprecherin Eltern
rheumakranker Kinder der Deutschen
Rheuma-Liga Bundesverband

Prof. Dr. Matthias Schneider Mitglied des Medizinischen Ausschusses der
Deutschen Rheuma-Liga NRW
Dr. Klaus Schroeder Schriftführer
Mitglied des Medizinischen Ausschusses der
Deutschen Rheuma-Liga NRW
Ärztlicher Berater
Björn Teutriene Vertreter der Jungen Rheumatiker
Rainer Voss 2. Vizepräsident
Mitglied des Stiftungsvorstands und des
Stiftungsrates der Stiftung Rheuma-Liga NRW
Uta Waldhoff Koordination der Arbeit der Ansprechpartner/innen
diagnosespezifischer Gruppen;
Vertreterin der diagnosespezifischen
Gruppen aus NRW auf Bundesebene
Angelika Wegener 1. Vizepräsidentin
Mitglied des Stiftungsrates der
Stiftung Rheuma-Liga NRW
Rolf Weisel
Dieter Wiek Präsident
Vorsitzender des Stiftungsrates der
Stiftung Rheuma-Liga NRW;
Beisitzer im Vorstand der Deutschen
Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Mitglied des Patientenbeirats Forschung der
Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband
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Hauptamtliche Mitarbeiter/innen in der Geschäftsstelle waren 2010:
Ulf Jacob Geschäftsführer
Bettina Teutenberg Stellvertretende Geschäftsführerin
Gabriele Kamann Sekretariat / allgemeine Büroarbeiten
Karin Gros-Dybowski Öffentlichkeitsarbeit / Fortbildungen
Andreas Malcher Buchhaltung
Olga Malcher Buchhaltung (seit März 2010 19,5 Stunden)
Elvira Orlov Buchhaltung
Stephanie Rzepa Selbstzahlerverwaltung / Beitragsbefreiungen
Manfred Schneider Mitgliederverwaltung / Info-Versand
Christian Zimmermann Mitgliederverwaltung/ allgemeine Büroarbeiten
Anke Bisoke AG-Service
Ulrich Fiedler AG-Service
Brigitte Heming AG Service (bis 31. August 2010)
Annelie Schütte Pädagogische Betreuung rheumakranker
Kinder, Jugendlicher und deren Eltern
(32,5 Stunden)
Finanzielle Grundlagen der Verbandsarbeit
Förderer Unsere Angebote und die Initiierung neuer Vorhaben sind nur
gewährleistet durch die finanzielle Unterstützung der Sozialleistungsträger
und die Bereitschaft von Spendern, unsere Vorhaben zu unterstützen.

Wir danken für die Förderungen im Jahr 2010
der Deutschen Rentenversicherung Westfalen,
der Deutschen Rentenversicherung Rheinland und
der Deutschen Rentenversicherung Bund
der Deutschen Rentenversicherung Knappschaft-Bahn-See
der Fördergemeinschaft der Krankenkassen nach § 20 SGB V
der AOK Westfalen-Lippe und
der AOK Rheinland / Hamburg
Unser Dank gilt auch den Fördermitgliedern, die uns im Jahr 2010
unterstützten:
Apothekerverband Westfalen-Lippe, Münster
Bäder- und Parkhausgesellschaft der Stadt Coesfeld
Dr. Ulrich Hueck
Dr. Christian Jantea, Düsseldorf
Klinik Porta Westfalica, Bad Oeynhausen
Gerald Mithöfer-Dethloff
Rechtsanwältin Birgit Rust
Dr. Helmut Stierle, Wuppertal
Mitgliederentwicklung
2009 2010
Mitgliederbestand zum 1.1. des Folgejahres 45.469 45.952
Neumitglieder 6.422 5.880
Ausgeschiedene durch Tod, Umzug,
außerordentliche Kündigung 981 1.282
Ordentliche Kündigungen 4.434 4.486
Minderjährige Mitglieder 252 236
Beitragsbefreite: (inkl. Kinder) 1.189 1.086
zugleich Mitglieder anderer Landes- oder
Mitgliedsverbände der Rheuma-Liga 188 187
Mitglieder in Haushaltsgemeinschaft 3.094 2.750
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Jubiläen in den Arbeitsgemeinschaften
Der Fortschritt in der Behandlung chronisch Rheumakranker und die
Entwicklungen und Umwälzungen im gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen
Raum führen auch in der Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga zu
Veränderungen. Dennoch bietet der Verband seit
36 Jahren bewährte und verlässliche Hilfsangebote in den seit ihrer
Gründung unverändert bestehenden lokalen Arbeitsgemeinschaften.
Im Jahr 2010 feierten folgende Arbeitsgemeinschaften Jubiläen:
Arbeitsgemeinschaft Dortmund 30 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Grevenbroich 30 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Ratingen 30 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Xanten 30 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Dinslaken 25 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Ibbenbüren 25 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Kall/ Schleiden 25 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Olpe 25 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Datteln 20 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Jülich 20 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Soest 20 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Wanne-Eickel 20 Jahre
Arbeitsgemeinschaft Gronau 10 Jahre

Vor Ort
Mitgliederzahl in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften zum 01.01.2011 und
Veränderungen zum Vorjahr
Aachen 1.126 - 31 Kleve 367 - 37
Ahaus 293 - 103 Köln 1.744 + 86
Altkreis Lübbecke 472 + 17 Krefeld 777 - 3
Arnsberg Sundern 469 - 16 Langenfeld/ Monheim 262 + 3
Bad Lippspringe 276 - 16 Lemgo 470 + 3
Bad Oeynhausen 464 + 3 Leverkusen 466 + 4
Bad Salzuflen 689 + 24 Lippstadt 953 + 49
Bad Wünnenberg 375 - 7 Lüdenscheid 1.012 + 29
Beckum 564 - 6 Lüdinghausen 168 + 8
Bergkamen 394 0 Marsberg 274 0
Bielefeld 1.066 + 11 Meerbusch 319
Bocholt-Rhede 306 - 27 Menden 107 - 5
Bochum 854 + 16 Meschede 443 - 123
Bonn 616 + 18 Minden 1.495 + 130
Borken 458 + 16 Moers 578 + 8
Bottrop 582 0 Mönchengladbach 705 - 98
Castrop-Rauxel 195 - 10 Mülheim 162 - 11
Coesfeld 535 + 39 Münster 304 + 3
Datteln 303 - 11 Neuss 331 - 342
Detmold 742 + 63 Oberbergischer Kreis 221 - 6
Dinslaken 389 + 12 Oberhausen 411 - 8
Dormagen 325 + 12 Olpe 287 + 14
Dorsten 176 - 4 Olsberg 372 + 18
Dortmund 1.030 + 3 Paderborn 620 + 48
Duisburg 1090 + 27 Ratingen 281 - 12
Düren 345 - 4 Recklinghausen 682 + 14
Düsseldorf 822 - 3 Remscheid 327 + 12
Emmerich 149 - 6 Rheda-Wiedenbrück 89 + 5
Essen 941 + 17 Rheine 167 - 34
Euskirchen 473 - 24 Rhein-Erftkreis 491 + 54
Gelsenkirchen 411 + 6 Rheinisch-Berg.-Kreis 285 + 3
Grevenbroich 372 - 38 Rhein-Sieg Kreis 768 - 31
Gronau 490 + 17 Schloß Holte-Stukenbrock 268 + 13
Gütersloh 846 + 74 Schwelm 470 + 3
Hagen 412 0 Selm 115 + 2
Halle 373 + 60 Siegen 320 + 21
Hamm 230 - 8 Soest 342 + 1
Harsewinkel 239 - 7 Solingen 338 + 14
Heinsberg 689 + 58 Unna 426 - 13
Herford 1.357 + 160 Velbert 250 + 19
Herne 658 - 7 Viersen 481 + 104
Hilden 161 + 5 Waltrop 243 + 16
Höxter/ Warburg 300 - 12 Wanne-Eickel 696 + 1
Ibbenbüren 241 + 4 Warendorf 184 + 19
Iserlohn 206 - 18 Wesel 300 + 48
Jülich 176 - 22 Witten 481 - 9
Kall/ Schleiden 273 - 20 Wittgenstein 234 + 7
Kempen 237 - 10 Wuppertal 545 - 19
Kevelaer 172 - 17 Xanten 172 - 5
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