Fundus 03 / 2012

Herax Fundus 

Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e. V. 

Wende dein Gesicht immer der Sonne zu, 

dann fallen die Schatten hinter dich. 

seit 1983 

Herax Fundus Ausgabe 03 2012 

Aus dem Inhalt 

Aus dem Bundesverband 

DHAG-Kassenprüfungsbericht für 2011 

Regionalgruppenleiter-Schulung 2012 

Forschung, Medizin und Wissenschaft 

ARSACS 

Dekubitus - Teil 3 

Studienaufruf „Narkose bei FA" 

Berichte aus dem Leben 

Mein Weg zum Swiss-Trac 

Ataxieforum-Usertreffen 2012 

Tiergarten Nürnberg 

Streicheleinheiten für die Seele 

Infos 

Heldenrennen / IRMA / Auto-Rabatte / Kwantera 

Freizeit-, Hilfsmittel-, Formular-, diverse Tipps 

Rätselecke / Merkt ihr's auch schon? 

DHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner 

- Aktionen / Broschüren / Leserbriefe 

Aus den Gruppen: Dresden / Düsseldorf 

im nächsten Jahr ... 

ISSN 1438-4248 

Ausgabe 03 2012 

1

Inhaltsverzeichnis 

2 

seit 1983 DHAG 

In dieser Ausgabe 

Bunte Vielfalt ... (Editorial) 3 

DHAG-News 4 

Kassenprüfung DHAG 2011 6 

Neu im MB-Team: Frank Ostermann 8 

Regionalgruppenleitertreffen 2012 9 

Kinästhetik- / Judo-Seminar 12 

Diabetiker? 13 

Wenn es nicht so ernst wäre ... (Formular 60) 14 

Besuch in der Universitätsklinik Lübeck 15 

Dekubitus - Teil 3 16 

Streicheleinheiten für die Seele 17 

GENNY - ein neues Hilfsmittel? 19 

Mein Weg zum Swiss-Trac 20 

Löwe, Pinguin, Affe & Co. (Tiergarten Nürnberg) 23 

Heldenrennen für die Ataxie 24 

IRMA - Internationale Reha- und Mobilitätsmesse für alle 24 

Studienaufruf: Verträglichkeit von Narkosen bei Friedreich-Ataxie 25 

Fragebogen zu Nebenwirkungen der Narkose bei Patienten mit Friedreich-Ataxie 26 

Autosomal-Rezessive Spastische Ataxie Charlevoix-Saguenay (ARSACS) 32 

Kwantera 36 

Nachruf Walter Schorn 37 

Ataxie-Forum-Usertreffen Elzach 2012 38 

Auto-Rabatte 41 

Barrierefreie Reiseträume / Mitglieder fragen und antworten 42 

„Es rockt" - mal anders 43 

Betreff: FW: Merkst du es auch schon? 44 

Sprachgymnastik / SUDOKU 45 

Brain-Net 46 

Allgemeine Termine / Termine der regionalen Gruppen 47 

Broschüren der DHAG / Impressum 50 

Antrag auf Vereinsmitgliedschaft / Antrag für Förderer 53 

Infoblatt 55 

Ansprechpartner 56 

Nr.: 03/2012 August 2012 31. Jahrgang 

ISSN 1438-4248 

Herax Fundus 03 / 2012


Mit seiner bunten Vielfalt steht bereits wieder 

der Herbst vor der Tür. In seinem Facettenreichtum 

gleicht kein Blatt dem anderen. 

So wie keine Ataxie-Erkrankung der anderen entspricht, 

da Symptome und Verläufe ganz individuell 

sind. Was der eine noch kann, funktioniert 

beim nächsten vielleicht schon nicht mehr. 

Tipps und Ratschläge, die beim Meistern des 

Alltags helfen, sind wichtig. Erfahrungen mit 

Behörden usw. ersparen dem einem oder der 

anderen die oft mühsame Suche. Deshalb ist es 

toll, wenn Ihr über Eure Erfahrungen berichtet. 

Die meisten wissen nicht, was IRMA bedeutet, 

oder kennt Ihr schon die Sicherheitsspritzen für 

Diabetiker? Diese Berichte gestalten den Fundus 

abwechslungsreich und farbenfroh. 

Zum Austausch laden aber auch die Gruppen vor 

Ort ein. Die Gruppenleiter findet Ihr auf der Terminseite 

der regionalen Gruppen. 

Wir laden Euch ein, einen Schritt aus eurem 

„grauen“ Alltag zu machen und „Buntes, 

Neues“ auszuprobieren. Wie schön und wichtig 

Gespräche mit Gleichgesinnten sind, wird in den 

regionalen Gruppen deutlich, diese treffen sich 

regelmäßig zum Austausch. 

Termine und Kontaktdaten findet Ihr auf S. 48f. 

Schaut doch mal vorbei. 

Eine bunte Vielfalt, von der wir ein Teil sind. 

Haben auch Sie eine tolle Nachricht, 

so informieren Sie auch andere 

Mitglieder durch einen Artikel 

im HERAX Fundus. 

Senden Sie Ihren Beitrag an: 

fundus@ataxie.de 

Herax Fundus 03 / 2012 

Bunte Vielfalt ... 

Herbstträume 

Zwischen bunten Blättern farbenfroh 

jetzt fliegen Drachen, 

die sich leicht im Winde wiegen – 

fliegen hoch über die Bäume 

so wie manche Kinderträume! 

Am Abend prasselt Feuer im Kamin, 

während Nebelschleier zieh’n; 

gebratene Kastanien und glühender Wein 

laden zum Träumen im Flammenschein. 

Zwischen Traum und Wirklichkeit 

tanzen die Geister der Halloween-Zeit 

und höher schlagen Kinderherzen 

bei Kürbisgesichtern mit flackernden Kerzen. 

Noch nie trugen beim Wandern Berg und Land 

wie jetzt ein so buntes, vielfältiges Gewand, 

bevor der Winter kommt mit Schnee und Eis 

und alles färbt in kaltes Weiß 

holt die Natur ihr schönstes Kleid hervor 

und träumt noch einmal in Technicolor! 

(Verfasser unbekannt) 

Eure Marina 

Editorial 

3

Vereins-Informationen 

4 


So weit die Füße tragen... 

Marcel Treppe hat seinen Traum erfüllt. Er war 

in Peru, auf dem Machu Picchu. Seine Tagebucheinträge 

findet Ihr auf www.ataxie.de 

Kalenderaufruf 2013 

2013 will die DHAG einen Jubiläumskalender 

zum 30-jährigen Bestehen veröffentlichen. Zum 

Mitgestalten sind alle DHAG-Mitglieder herzlich 

eingeladen. 

Haben auch Sie ein schönes Bild, das Sie gerne 

beisteuern möchten? Gemalt - gebastelt - fotografiert 

… Der Kreativität sind keine Grenzen 

gesetzt. Nehmen Sie Kontakt mit mir auf: 

majofrajo@ataxie.de 

Heldenrennen 2012 

für die Ataxie-Stiftung 

Einen detaillierten Bericht über das Heldenrennen 

in Berlin ist auf Seite 24 zu finden. 

Die DHAG dankt Frau Dr. Stricker, die 310 € 

Spenden für die Ataxie-Stiftung beim Spendenlauf 

eingenommen hat. 

Weitere Spendenläufe finden statt in: 

▪ Köln (06.10.2012) 

▪ München (21.10.2012) 

Ich werde Sie auf unserer Homepage: 

www.ataxie.de über das Neueste auf dem Laufenden 

halten. Außerdem können sie sich auf 

DHAG-News 

der Seite www.alvarum.de/deutscheheredo-ataxiegesellschaftev 

informieren. 

Ich selbst werde mit meinem Mann in Köln teilnehmen. 

Meine Spendenseite finden Sie hier: 

heldenrennenkoln2012.alvarum.net/marinastuber 

- Ich freue mich über jede Unterstützung, 

als Spende oder als Mitläufer im Team. 

(Das Ataxie-Team finden Sie auf meiner Spendenseite.) 

Der Spendenerlös geht zu Gunsten der Ataxie- 

Stiftung! 

Neuer Newsletter für die regionalen 

Selbsthilfegruppen 

Zur besseren Gestaltung der Zusammenarbeit 

und des Informationsflusses wird zukünftig ein 

regelmäßiger Newsletter erstellt, der dann per 

Email an die Gruppenleiter gesendet wird. 

Expertenchat auf www.ataxie.de 

Auf der DHAG-Homepage kann man Fragen zum 

Thema Rente, Pflege und Hilfsmittel stellen. Auf 

der Startseite unserer Homepage den Button 

rechts oben anklicken. Die Fachleute, die antworten, 

wurden bereits im Fundus 4/2011 vorgestellt. 

Im Internet finden Sie eine Vorstellung 

unter DHAG aktuell. 

Die Vorstellung des Reha-Beraters, Herrn Larsen, 

folgt noch. 

30-Jahrfeier DHAG - 23. März 2013 

Im nächsten Jahr feiert die DHAG ihr 30-jähriges 

Bestehen im Stephansstift Hannover. 

Die Planungen sind bereits am Laufen. Während 

des Festaktes sind kleine Musikstücke geplant. 

Die Musikgruppe ist noch nicht organisiert. 

Hierzu hatte ich folgende Idee: 

Sicherlich gibt es aus dem DHAG-Kreis (Betroffene, 

Angehörige, Begleitpersonen oder Medizinische-Beiratsmitglieder) 

Personen, die gerne 

musizieren. 



Für die Feier möchte ich eine eigene „DHAG- 

Kapelle" zusammentrommeln. 

Konkret sieht das so aus: Musiker können sich 

bis zum 31.10.2012 bei mir melden (majofrajo@ 

ataxie.de). Jedes Kapellen-Mitglied erhält Noten 

für 3-4 Stücke, die dann jeder für sich einübt. In 

Hannover findet eine gemeinsame Probe statt. 

Wichtig ist nicht das Perfekte, sondern die 

Gemeinschaft. Also, nur Mut - meldet euch zur 

DHAG-Kapelle 2013. 

Es wäre toll, wenn sich auf diesem Weg auch ein 

Projektleiter findet. 

(m/s) 

RehaCare 2012 in Düsseldorf 

Vom 10. bis zum 13.10. ist wieder Messezeit. 

Auch unser Verein ist wieder mit einem Stand 

im Bereich der BAG S vertreten. 

Unser Stand befindet sich in Halle 3 Platz E20. 

Helfer (Auf- und Abbau, Standbetreuer) sind 

herzlich willkommen. Melden sie sich bitte bei 

Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 oder per 

Email: dhagnrw@ataxie.de. 

Die Standbetreuer freuen sich auch immer über 

Besucher - kommt vorbei! 

(ers) 

Kinderbuch: Trollkind Lisa und die 

Ataxie 

Erhältlich bei der 

DHAG-Geschäftsstelle! 

Kinder, die an Ataxien 

leiden, erkennen ihr 

Anderssein oft schon 

im Kindergartenalter. 

Sie konfrontieren 

Eltern und Umfeld mit 

Fragen darüber, warum 

sie Einschränkungen 

erfahren und Dinge 

nicht tun können, die 


für gesunde Kinder alltäglich sind. Diese Fragen 

machen betroffen und lähmen oft. Diese Sprachlosigkeit 

möchte dieses Buch überwinden. Ein 

Buch, das kindgerecht die Krankheitsursachen 

und Symp-tome erklärt, das gleichzeitig Mut 

macht und Lebensfreude weckt. 

Autoren: Dr. Franziska Hoche, Doris Hesseler 

Illustrationen: Heike Georgi 

Projekt-Vorstellung im Fundus 1/2012 S. 12f. 

(m/s) 

Kassenprüfung 2011 erfolgreich 

Auf der MV in Wiesbaden empfahlen die Kassenprüfer 

zwar die Entlastung des Vorstandes, aber 

die konkreten Zahlen - die Bilanz - mußten wir 

schuldig bleiben. 

Die Aufnahme der Regionalgruppen in die Vereins-Buchhaltung 

war nicht so einfach und ein 

größeres Projekt. Aber mit profunder, externer 

Hilfe (Fr. Froch von der LAG S) konnte der Verein 

die Bilanz für 2011 fertigstellen und wir als Kassenprüfer 

unserem Verein eine funktionierende 

Buchhaltung bescheinigen. 

Auf den folgenden 2 Seiten findet ihr die genauen 

Zahlen im Vergleich zu 2010. 

Der ausführliche Kassenprüfungsbericht liegt ab 

Mitte September in der Geschäftsstelle aus. 

Roderich Heppner + (ers) 

Vereins-Informationen 

5

Kassenprüfung 

6 


Bilanz 2011 2011 2010 (gerundet) 

Aktiva 

neues Büro Einrichtung 1,00 € 1 € 

Büro-Maschinen-Einrichtung 1,00 € 1 € 

EDV Hardware 1,00 € 1 € 

Spar- und Kredit-Bank 2.410,12 € 3.046 € 

Landesbank BW 5.696,66 € 783 € 

Postbank 0,00 € 0 € 

Festgeldkonto SKB 16.684,59 € 33.316 € 

BMW Online Sparkonto 471.882,78 € 459.275 € 

Anlagen Sparkonto SPAKA Trier 134.537,45 € 128.546 € 

Mietkaution LBBW 2.307,16 € 2.301 € 

RG-Girokonten SPAKA Trier 12.576,17 € 0 € 

Kurzfristige Forderungen 0,00 € 0 € 

aktive Rechnungsabgrenzung 80,00 € 0 € 

Summe Aktiva 646.177,93 € 627.270 € 

Passiva 

Anfangsbestand (Startkapital) 626.910,53 € 633.238 € 

Übernahme RG in BuHa 9.865,05 € 0 € 

Verbindlichkeiten 0,00 € 360 € 

Rückstellungen 0,00 € 0 € 

Rückstellungen Stiftungsdozentur 

0,00 € 0 € 

passive Rechnungsabgrenzung 540,0 € 0 € 

Gewinn/Reinverlust 2011 8.862,35 € -6.327 € 

Summe Passiva 646.177,93 € 627.271 € 

Gewinn- und Verlust Rechnung 2011 in € (2010 gerundet) 

EINNAHMEN: 2011 2010 

Mitgliederbeiträge 41.286,18 € 40.460 € 

Fördermitglieder 90,00 € 440 € 

Erlöse Zinsen 18.776,69 € 10.543 € 

Spenden 22.129,16 € 19.959 € 

Spenden zweckgeb. 8.910,00 € 8.140 € 

Mitgliederversammlung 5.755,00 € 4.370 € 

Zuschüsse Krankenkassen 23.861,96 € 15.000 € 

Zuschüsse Krankenkassen zweckgeb. 10.997,70 € 8.485 € 

Sonstige Zuschüsse 11.803,98 € 2.100 € 

Broschüren + Fundus Abo 395,90 € 565 € 

Seminarerträge 7.525,10 € 1.282 € 

Sonstige Erlöse 3.429,22 € 600 € 

Erlöse ATAXIE-Video 107,50 € 110 € 

Erlöse Ataxie-Stiftung 7.000,00 € 4.370 € 

162.068,39 € 116.424 € 

Kassenbericht 

DHAG 2011 




erfolgte durch: 

Roderich Heppner 

und 

Eckhard Stemmler 


AUSGABEN: 2011 2010 

Gehälter + Sozialaufwand BG 45.970,16 € 45.503 € 

Miete u. Nebenk. 11.088,01 € 10.030 € 

Bürobedarf 683,60 € 311 € 

Strom Wasser Wärme 988,65 € 1.153 € 

Reinigungskosten 6,53 € 21 € 

Mitgliederversammlung 12.464,56 € 9.044 € 

Honorarabrechnung 1.770,00 € 470 € 

DPWV Lohn/Gehalt 314,45 € 597 € 

FUNDUS 7.594,78 € 10.218 € 

Aufw. Broschüren 5.494,60 € 4.352 € 

Aufw. Messen 1.011,82 € 158 € 

Aufw. Forschung 11.000,00 € 14.130 € 

Aufw. Vorstand 4.664,00 € 4.594 € 

Aufw. LV NRW 8.017,75 € 800 € 

Reisekosten Vorstand 2.781,49 € 2.188 € 

Öffentlichkeitsarbeit 2.753,30 € 796 € 

Reisekosten Mitglieder 2.872,00 € 884 € 

Telefon/Fax 955,50 € 796 € 

Portokosten 1.433,90 € 808 € 

Bankgebühren 133,40 € 122 € 

Aufw. Seminare 12.232,08 € 5.124 € 

Werbung 1.650,69 € 1.781 € 

Ataxie-Video/Meditations-CD 4.993,50 € 0 € 

Rechts- u.Beratungskosten 120,67 € 59 € 

Beiträge an Verbände 1.177,00 € 1.657 € 

Versicherungen 639,69 € 629 € 

Zinsaufwand 0,00 € 0 € 

Aufw. Für PC Drucker u. Fax 373,14 € 211 € 

Aufw. Regionalgruppen 1.301,98 € 2.713 € 

Abgaben/Gebühren 2,12 € 0 € 

Weitergabe zweckgeb. Spende 800,00 € 830 € 

Sonstige Kosten 6.919,67 € 1.389 € 

Aufw. Euro-Ataxie 1.000,00 € 200 € 

Weitergabe an Stiftung 0,00 € 1.350 € 

Abschreibungen 0,00 € 244 € 

Jahresergebnis: 2011 2010 

Einnahmen 162.068,39 € 116.424,27 € 

Ausgaben 153.206,04 € 122.751,63 € 

Gewinn / Verlust 8.862,35 € -6.327,36 € 

2011 2010 

Anfangsbestand 626.910,53 € 633.237,89 € 

Übernahme RG in BuHa 9.865,05 € 0 € 

Jahresergebnis 8.862,35 € -6.327,36 € 

Endbestand 2011 645.637,93 € 626.910,53 € 

153.206,04 € 122.752 € 


7

Medizinischer Beirat 

8 


Neu im MB-Team: Frank Ostermann 

Liebe Mitglieder des DHAG, liebe Leserinnen 

und Leser, 

der Vorstand der DHAG hat mich gefragt, ob ich 

nicht die Sprachtherapie im Medizinischen Beirat 

vertreten möchte. Ich fühle mich geehrt, habe 

zugesagt und Ende März in Wiesbaden Naurod 

ein wenig Kontakt aufgenommen. Mit diesen 

Zeilen möchte ich mich Ihnen vorstellen. 

Mein Name ist Frank Ostermann, ich bin klinischer 

Linguist (BKL) und akademischer Sprachtherapeut 

(dbs) und arbeite seit 1985 klinisch 

therapeutisch, zunächst in verschiedenen neurologischen 

Rehabilitationskliniken in Bad Zwesten, 

Bad Driburg sowie in der geriatrischen Rehabilitation 

in Hofgeismar. 10 Jahre habe ich die 

sprachtherapeutische Abteilung der Klinik Bavaria 

in Kreischa (bei Dresden) geleitet und seit 

2004 arbeite ich in eigener Praxis in Dresden. 

Mein Arbeitsschwerpunkt und meine sprachtherapeutischen 

Erfahrungen beziehen sich also auf 

erworbene Hirnschädigungen im Erwachsenenalter. 

Wie weit das Spektrum an neurologischen Erkrankungen 

reichen kann, brauche ich Ihnen, liebe 

Leserinnen und Leser, hier nicht weiter auszuführen. 

Als Folge werden motorische und kognitive 

Begleitstörungen sowie Veränderungen der 

Persönlichkeit unterschieden. Bei Störungen im 

Sprechen und im Schlucken überlappen sich die 

motorischen und kognitiven Bereiche, wie das 

bei einer Ataxie zu finden ist. 

Das Spektrum der Sprachtherapie wiederum 

reicht von Sprachentwicklungsstörungen über 

Redefluss- und Stimmstörungen bis zu den 

Sprach-, Sprech- und Schluckstörungen. Unsere 

Berührungspunkte bestehen demzufolge in 

Begleitsymptomen einer Ataxie mit Sprach-, 

Sprech- und/oder Schluckstörungen. Welchen 

Stellenwert meine Arbeitsschwerpunkte im Verhältnis 

einer Ataxie haben, vermag ich pauschal 

gar nicht zu beantworten. Es wird eine individuelle 

Fragestellung bleiben, ob sich ein Patient 

in zusätzliche sprachtherapeutische Behandlung 

begeben möchte und ob er/sie sich Erfolg davon 

verspricht. 

Laut Heilmittelkatalog, und das ist in der ambulanten 

Sprachtherapie die Bibel, stehen uns die 

Indikationsschlüssel Sprechtherapie (SP 6) und 

Schluckstörung (SC 2) zur Verfügung. Ich weiß 

nicht, wie viele von Ihnen, werte Leser, wirklich 

Erfahrungen mit Sprachtherapie oder Logopädie 

haben und von Fortschritten oder Erleichterungen 

nach Therapie berichten können. Ich 

vermute mal, dass viele von Ihnen trotz (elektronischer) 

Hilfsmittel über unbefriedigende 

Kommunikation klagen würden. Hier öffnet sich 

ein besonderes Problemfeld, das in keine Schublade 

passt und immense Auswirkungen auf Lust 

und Laune im sozialen Kontakt hat. 

Ich verfüge über einige Erfahrungen, um diese 

individuellen Fragen diskutieren zu können, und 

würde mich freuen, in einem oder anderen Fall 

behilflich zu sein. Ich möchte eine Sprechstunde 

beim nächsten DHAG-Treffen anbieten und bin 

auch per Mail (über den Beirat oder frank.ostermann@bkl-ev.de) 

zu erreichen. 

Weitere Infos: 

www.sprachtherapie-dresden.de 

Frank Ostermann 




Regionalgruppenleitertreffen 2012 

Das Regionalgruppenleitertreffen fand vom 08. 

bis zum 10.06.2012 in Mainz im Inndependence 

statt. 

TeilnehmerInnen: 

• Gabriele Mark (München); 

• Hannelore Espig (Mainz); 

• Hans-Dieter Fritsche (Stuttgart); 

• Jürgen Staiger (Stuttgart); 

• Marliese Ratzlaff (Berlin); 

• Nadine Langenberg (Magdeburg); 

• Wolfram Schlums (LV NRW); 

vom Vorstand: 

Marina Stüber, Peter Reußner (Hamburg), 

Anja Frosinski, Jitka Ratzlaff (Berlin) 

Geschäftsführerin: Rita Bogenfeld 

Es nahmen also 6 von 10 RegionalleiterInnen und 

1 Landesverbands-Vorsitzender teil; außerdem 

fehlte vom Vorstand wegen eines Missverständnisses 

ein Mitglied. 

Referent an diesem Wochenende war Peter Kettler 

von der Steuerberatungs GmbH W&K Bochum. 

(peter.kettler@gmx.de) 

Mit Hilfe eines Organigramms wurde dargestellt, 

dass die DHAG ein Verein ist und kein Verband. 

(Bei einem Verband sind die Mitglieder eigenständige 

e. V.) 

Die Mitgliederversammlung ist das wichtigste 

Gremium eines Vereins. Sie muss den Vorstand 

wählen und wieder entlasten. 

DHAG e. V. 

Leitbild (Info-Broschüre) 

Vorstand 

1. Vorsitzende(r) 

2. Vorsitzende(r) 

Mitgliederversammlung 

Viele einzelne Mitglieder (Personen) 

Regionalgruppen und Landesverband 

(NRW) sind unselbstständig und quasi 

nicht existent 

Der Vorstand hat Kompetenz 

• fachliche Kompetenz 

• soziale Kompetenz 

• Methodenkompetenz 

Der 1. und 2. Vorstand vertreten den Verein nach 

außen. 

Der Vorstand besteht auch aus Betroffenen – das 

bedeutet: 

• Betroffene (Vorstand) müssen 

• Betroffene (RGL) motivieren, diese sollten 

wiederum 

• Betroffene (Mitglieder & Angehörige & 

Freunde) motivieren. 

Diese Aufgabe ist in der Vereinsrealität nicht 

leicht umzusetzen. Die Ataxie lässt uns nicht so 

agieren, wie wir möchten. Für uns Betroffene 

verständlich, aber die Behörde (Finanzamt) sieht 

das Organ, den Verein. Die Betroffenheit steht 

hier leider im Hintergrund. 

Diese Vereinsstruktur zeigte uns einige organisatorische 

Probleme, die es zu prüfen gilt. 

Schulung der RGL 

9


10 


Wir haben bereits eine Infobroschüre, die allerdings 

gerade überarbeitet wird. 

Dabei sollte es wichtig sein, Ziele festzuschreiben: 

• S spezifisch (beschreiben, um was es geht) 

• M messbar (z. B. Mitgliederaufstockung) 

• A attraktiv, akzeptiert (gegenseitige Unterstützung, 

dafür werben gemeinsam durchzuführen) 

• R realistisch (es muss machbar sein) 

• T terminiert (Zeitpunkt setzen) 

Wir sollten versuchen „SMART“ zu sein. 

Nach einem Ausflug ins Vereinrecht ging es um 

den gemeinnützigen Verein. 

Und da natürlich um das Finanzmanagement mit 

seinen einzelnen Tätigkeitsbereichen (ideeller 

Bereich, Vermögensverwaltung, Zweckbetrieb 

und wirtschaftlicher Geschäftsbetrieb). 

Grundsätzlich gilt: 

• keine Buchung ohne Beleg 

• kein Beleg ohne Buchung 

• Belege dürfen keine privaten Kosten enthalten 

• Telefongebühren sind nicht abrechenbar 

(Flatrate) 

• Nichtmitglieder dürfen nicht begünstigt 

• 

werden - hier kann eine passive Mitgliedschaft 

(nicht stimmberechtigt) zu einem minimalen 

Beitrag Vorteile wie ein Mitglied nutzen. 

ca. 40 € jährlich pro Mitglied Annehmlichkeiten 

sind möglich (kein Bargeld) 

• zeitnahe Mittelverwendung (innerhalb des 

darauffolgenden Kalenderjahres) 

• Rücklagenbildung möglich 

• Regionalgruppenleiter ist Treuhänder des 

Geldes auf dem Unterkonto. 

Sofern die Satzung die Möglichkeit der ehrenamtlichen 

Tätigkeit regelt, kann eine Pauschale 

ausbezahlt werden bis zu maximal 500 € jährlich 

(Jahresobergrenze). Entscheidung trifft 

der Vorstand. Zudem muss der Ehrenamtliche 

schriftlich bestätigen, dass er nicht bei einem 

anderen Verein die Ehrenamtspauschale bereits 

in Anspruch nimmt. Denn nur mit einer solchen 

Vereinbarung ist der Verein auf der sicheren 

Seite. Jeder, der ein Amt übernimmt, hat auch 

die Pflicht, verantwortungsbewusst damit umzugehen. 

Die Mitgliederversammlung wählt die Kassenprüfer. 

Die Kassenprüfer prüfen die Kasse(n) und 

empfehlen dann der (folgenden) Mitgliederversammlung 

die Entlastung des Vorstands. 

Es wurde über die Beiträge der Mitglieder 

gesprochen. Mitglieder sind stimmberechtigt und 

müssen persönlich zur MV eingeladen werden! 

In der DHAG sind die Einzelmitglieder namentlich 

erfasst und zahlen den vollen Beitrag; Einzelmitglieder 

können aus sozialen Gründen einen ermäßigten 

Betrag zahlen; Familienmitglieder sind 

mehr als eine Person und zahlen einen erhöhten 

Betrag. Förderer sind keine Mitglieder und nicht 

stimmberechtigt. 

Wichtig ist, dass jedes vereinnahmte Geld Geld 

des Bundesverbandes ist; das Geld, das die Regionalgruppen 

als Teil eines Bundesverbandes von 

Krankenkassen u. a. erhalten, ist Geld des Bundesverbandes. 

Die Regionalgruppen dürfen dies 

nur satzungsgemäß ausgeben. 

Vereinsgeld darf nur für Vereinsmitglieder ausgegeben 

werden! 



Bei Gästen ist die Argumentations-Ideenvielfalt 

des RGL gefragt nach dem Motto: 

Beim Beten ist Rauchen nicht erlaubt, aber beim 

Rauchen darf gebetet werden. 

Bei der Kassenführung (egal ob Regionalgruppe 

oder Bundesverein) gilt 

• keine Buchung ohne Beleg 

• kein Beleg ohne Buchung 

Telefonkosten können nicht abgerechnet werden, 

da es hierfür keine Belege gibt. Sie können aber 

als Ehrenamtspauschale abgegolten werden – 

etwa 20 Euro pro Monat. 

Die Ehrenamtspauschale beträgt maximal 500 

Euro pro Jahr. Achtung - die Ehrenamtspauschale 

muss gemeinsam abgeklärt werden, kann 

also nicht vom Regionalgruppenkonto abgezogen 

werden. Da hierzu kein Satzungspunkt vorliegt, 

muss dies erstmal intern auf die Füße gestellt 

werden. 

Der Übungsleiter-Freibetrag beträgt 2.100 Euro 

pro Jahr, ist aber mit unserer Satzung nicht konform. 

Bei der Kontoführung ist es wichtig, dass am 

Ende des Geschäftsjahres kein Guthaben mehr 

vorhanden ist, da gemeinnützige Vereine keinen 

Gewinn machen dürfen. Es dürfen aber zweckgebundene 

Rücklagen gebildet werden, die in 

einem bestimmten Zeitraum (im folgenden Jahr) 

dann auch ausgegeben werden müssen. 

Dies ist besonders für RG relevant, da sie oft 

in den ersten Monaten eines Jahres ohne Geld 

sind, da die Förderung durch die Krankenkassen 

erst im Mai kommt. Es kann nicht angehen, dass 

die RGL privat Gelder vorlegen, hier muss sich 

der Bundesverband etwas einfallen lassen! 

Der Grund der Rücklagen sollte in der Abrechnung 

benannt sein. 

Dies ist eine momentane Lösung, die auch den 

Vorstand noch nicht zufriedenstellt. 

Wir arbeiten aber dran. 


Es war ein spannendes Wochenende mit einem 

lockeren Moderator. Es war schade, dass nicht 

alle RGL an dem Seminar teilnehmen konnten. 

Es wurde auch klar, dass die RGL eine größere 

Unterstützung durch den Bundesverband benötigen 

und erhalten müssen. 

Die DHAG hat zurzeit ein strukturelles Problem. 

Inhalte über Finanztechnisches sind zu besprechen. 

Die Materie ist so komplex, dass mit 

diesem Wochenende längst nicht alles geklärt 

werden konnte. 

Ich habe mir am Sonntag in der Stephanskirche 

die Chagall-Fenster und anschließend den Dom 

angesehen. Auch Mainz ist eine Reise wert! 

Wolfram Schlums 

Einiges wurde in diesem Seminar klarer, der Bundesverein 

sieht den Handlungsbedarf. Viele Probleme 

wurden offengelegt. Es wäre falsch zu 

sagen, nun ist alles gut. Für uns fängt die Arbeit 

erst an. Die Umsetzung braucht Zeit und geht 

nicht über Nacht. „Der Weg ist das Ziel“. Ich 

denke, wir sind nun auf dem richtigen Weg und 

können die Regionalgruppenarbeit in Zukunft 

attraktiver gestalten. 

Marina Stüber 


11

RG Essen u. U. 

12 


Das Seminar der Regionalgruppe Essen und Umgebung 

fand vom 28.04. bis zum 05.05. statt. 

Wir haben in den Jahren 2010 und 2011 jeweils 

einen einwöchigen Kinästhetik-Grundkurs in 

Cuxhaven durchgeführt. Kinästhetik hilft den 

Betroffenen dabei, die verbliebenen Bewegungsmöglichkeiten 

optimal zu nutzen, um weiterhin 

ein möglichst selbstständiges Leben führen zu 

können. Nicht ständig auf Hilfe angewiesen Sein, 

sondern selbst bestimmen Können, wie Bewegung 

gestaltet werden kann und eigene Ressourcen 

mit einbezogen werden, sind Grundlage für 

das Erlernen bisher nicht genutzter Bewegungsvarianten. 

Um dies mit anderen Ansätzen zu vernetzen, 

führten/führen wir bei den monatlichen Gruppentreffen 

Feldenkrais-Übungsstunden abgestimmt 

auf die besonderen Einschränkungen 

Ataxiebetroffener durch. Unterschiedliche Therapie– 

und Bewegungsansätze führen dazu, dass 

die Betroffenen mehr Selbstsicherheit, Angehörige 

und Behinderte mehr Lebensqualität gewinnen. 

Man kann dies zur selbstbestimmten Entwicklung 

eines eigenen Rehakonzeptes speziell abgestimmt 

auf die Möglichkeiten/Einschränkungen 

Ataxiebetroffener ausbauen. Rehas haben 

unterschiedliche Ansätze, Gesprächstherapie, 

KG (Muskeltraining) …. Die in einer klassischen 

Reha trainierten Bewegungsmuster sind aber für 

uns teilweise ungeeignet, wir wollen deshalb ein 

für uns besseres, selbstbestimmtes Konzept erarbeiten. 

Fokus ist Coping (Leben mit der Behinderung), 

Selbstsicherheit zur Gewinnung von 

mehr Lebensqualität, z. B. über Kinaesthetik die 

eigene Körperspannung regulieren können, eine 

andere Haltung entwickeln und damit auch eine 

andere Ausstrahlung nach außen gewinnen. 

Dazu führten wir jetzt einen Aufbaukurs in Cuxhaven 

durch, wobei Elemente aus Feldenkrais, 

Kinästhetik- / Judo-Seminar 

Kinaesthetik, WSV (waffenloser Selbstverteidigung), 

TRX (Krafttraining) und Sturzschulung 

miteinander verbunden wurden. 

Wir waren 13 Leute, hauptsächlich aus den 

Regionalgruppen Essen und Düsseldorf. Damit 

auch diesmal Freizeit/Urlaub nicht zu kurz 

kam, wurden die Veranstaltungen vormittags 

oder auch mal abends durchgeführt. Nach 

den Lerneinheiten des Vormittags konnte, wer 

wollte, dann mit an die See oder z. B. nach Bremerhaven. 

Das Seminar fand in dem barrierefreien/rolligerechten 

Hotel Dünenhof statt. Das 

Dünenhof Ferienhotel besteht aus ca. 5 Häusern 

und bietet Angebote wie Minigolf, Kegelbahn, 

Billard, Tischkicker, Schwimmbad (mit Lifter), 

Sauna usw. 

Wir hatten einen Kleinbus mit Rollstuhlrampe 

gemietet, mit dem diejenigen von uns gemein- 



sam nach Cuxhaven fuhren, die ansonsten keine 

An-/Abfahrmöglichkeit hatten, und mit dem wir 

dort auch die Ausflüge machen konnten. Der 

Bus wurde für uns von meinem Reiseassistenten 

gefahren, den mir der BSK (Bundesverband 

Selbsthilfe Körperbehinderter) vermittelt hatte. 

Die 3 Teilnehmer aus Düsseldorf holten wir vom 

Hauptbahnhof in Düsseldorf ab. 

Die Unterbringung inkl. Halbpension kostete zw. 

56 (Doppelzimmer) und 67 Euro (Einzelzimmer) 

pro Tag und Person, wobei wir 10 % davon für 

DHAG-Mitglieder über Zuschüsse/Spenden finan- 

Insulin spritzen, mit der Motorik eines Ataxie- 

Erkrankten? 

Ich bin seit 12 Jahren Typ-I-Diabetiker. Mehrmals 

am Tag muss ich Insulin spritzen. Oft benötigte 

ich die Hilfe meiner Angehörigen. Das Problem 

lag beim Wechseln der Nadel. Alles andere ging 

gut. Oft waren die Nadeln fest auf dem Pen. 

Ständig reichte meine Kraft zum Lösen nicht 

aus. Laufend verletzte ich mich an der Nadel. 


Diabetiker? 

zierten. Die Mietkosten für den Kleinbus haben 

wir komplett über Krankenkassen-Selbsthilfe- 

Projektförderung/Spenden finanziert. Das Kinästhetik-Seminar 

war bis auf einmalig 25 Euro pro 

Person für Unterrichtsmaterialien für uns kostenlos, 

unsere Seminarleiterin wurde direkt von den 

Kranken-/Pflegekassen bezahlt. 

Bei dem für den 24.-31.08.2013 geplanten Seminar 

wollen wir Ansätze 

aus weiteren Disziplinen 

hinzunehmen, 

speziell Ergotherapie/Wassergymnastik. 

Interessenten 

aus anderen Regionalgruppen 

können 

sich unter Tel.: 

(02 01) 22 40 19 

bei mir melden. 

Dr. Thomas Collenberg 

Jetzt benutze ich BD AutoShild Duo, Sicherheitsnadeln. 

Ich kann sie nur empfehlen! 

Die Hülsen lassen sich ohne die Nadel zu berühren 

auf- und abdrehen. Sie sind etwas größer 

und griffig. Bein Aufsetzen und Abdrücken wird 

automatisch gespritzt. Die Nadel zieht sich in 

die Hülse zurück. Leicht, schnell, ohne die Nadel 

zu berühren! 

Bei Interesse sprecht mit dem Arzt! Probiert die 

Nadeln einfach mal aus. Leider muss die Verordnung 

von der Kasse genehmigt 

werden. Die Begründung ist doch 

aber kein Problem! 

Nadine Langenberg 

Hilfsmittel-Tipp 

13

Formular-Tipp 

14 


Letzte Woche war ich in meiner Krankenkassenfiliale, 

um zu fragen, ob es eine Möglichkeit 

gibt, dass mein Mann mich als Begleitperson zur 

Reha begleitet. Die Antwort war, in begründeten 

Fällen sei es möglich. Dies wird von Fall zu Fall 

entschieden, eine pauschale Aussage können sie 

nicht abgeben. 

Aber sie wiesen mich schon mal darauf hin, dass 

ich vor meinem eigentlichen Rehaantrag bei 

meinem Arzt das Formular 60 beantragen soll. 

Dies wird dann vorab bei der Krankenkasse eingereicht, 

d. h. wenn der Kostenträger, wie in 

meinem Fall, die KK ist. 

Quasi ein Antrag für einen Antrag zu stellen? 

Das Formular enthält keine Aussage über den 

momentanen Gesundheitszustand. Aus diesem 

Grund habe ich dem Formular ein Anschreiben 

beigelegt. Jedoch ist der Mehr-Aufwand für mich 

unbegreiflich! 

3 4 8 6 9 2 1 7 5 

5 6 7 8 4 1 9 3 2 

9 1 2 5 7 3 8 6 4 

2 3 5 9 8 6 7 4 1 

1 8 9 7 2 4 6 5 3 

4 7 6 1 3 5 2 8 9 

6 9 1 3 5 8 4 2 7 

8 5 4 2 1 7 3 9 6 

7 2 3 4 6 9 5 1 8 

Wenn es nicht so ernst wäre ... 

Lösung zum Sudoku (leicht) auf S. 45 

Es gibt noch Teil A-D vom Formular 61. Diese 

Fragen finde ich durchaus relevant. Mir stellt sich 

die Frage, warum kombiniert man nicht alles? 

Nachdem ich dann gelesen habe, dass das 

Bundes-Kabinett am 23. Mai einen Gesetzentwurf 

für Patientenrechte verabschiedet hat, 

fragt man sich, wofür? 

Hürden werden abgebaut, um andere zu errichten. 

Normalerweise könnte man drüber lachen, wenn 

es nicht … 

Inzwischen habe ich eine Bewilligung erhalten, 

nur auf diesen Antrag hin. Sieht vielleicht komplizierter 

aus wie es ist. Vielleicht soll es aber 

auch abschrecken? Den eigentlichen Sinn kann 

ich nicht erkennen. 


4 3 7 6 2 9 8 1 5 

9 6 5 4 1 8 3 2 7 

1 2 8 5 3 7 4 6 9 

2 5 3 8 9 6 1 7 4 

6 4 1 3 7 5 2 9 8 

7 8 9 1 4 2 6 5 3 

8 1 6 7 5 4 9 3 2 

5 9 4 2 6 3 7 8 1 

3 7 2 9 8 1 5 4 6 

Lösung zum Sudoku (mittel) auf S. 45 




Besuch in der Universitätsklinik Lübeck 

Als noch „Neulinge“ im Bereich der Ataxie sind 

mein Mann und ich noch immer auf der Suche 

nach Informationen zur Krankheit. Die hier niedergelassenen 

Ärzte sind zwar sehr bemüht, aber 

leider nicht immer in der Lage, unsere Fragen 

zu beantworten, was sicher auch an der Seltenheit 

der Erkrankung liegt. Viele Fragen konnten 

schon durch die Selbsthilfegruppe beantwortet 

werden, einige blieben aber immer noch offen. 

So stieß ich bei der Recherche im Internet 

auf die Information, dass die Universitätsklinik 

Lübeck sich mit Ataxien befasst, auch mit der 

sehr seltenen Form SCA 17, von der mein Mann 

betroffen ist. 

Ein Termin für die ambulante Sprechstunde war 

schnell vereinbart, möglich wäre er innerhalb 

von 4 Wochen gewesen, da ich aber erst im Juni 

Urlaub hatte und meinen Mann begleiten muss, 

verzögerte sich der Termin etwas. Die Anreise 

gestaltete sich dank Bahn und Bus problemlos, 

ein kleines Mittagessen konnte noch eingenommen 

werden, dann ging es zur Ambulanz der 

Neurologie. 

Die Anmeldung verlief zügig, im Wartezimmer 

klagten dann aber schon die ersten Patienten, 

dass sie schon so lange warten würden. Also 

richteten wir uns auch darauf ein. Aber schon 

nach ca. 20 Minuten wurde mein Mann aufgerufen. 

Anwesend war nicht nur eine neurologische 

Assistenzärztin, sondern auch ein Humangenetiker, 

was wir gar nicht erwartet hatten. 

Es folgte ein sehr ausführliches Gespräch mit 

dem Humangenetiker, der alle unsere Fragen, 

die wir vorher notiert hatten, ehrlich und ausführlich 

beantwortete. Er weckte keine falschen 

Hoffnungen, aber machte dennoch Mut. 

Es folgte eine ausführliche neurologische 

Untersuchung, auch 

hierbei durften Fragen gestellt 

werden, alles wurde beantwortet. 

Im Anschluss daran folgte eine kurze Wartezeit, 

da mein Mann auch noch dem Oberarzt 

vorgestellt werden sollte. Dieser führte noch 

einige neurologische Untersuchungen durch und 

machte uns Mut, dass die Krankheit durch entsprechende 

Therapie wie Krankengymnastik, 

Ergotherapie und Logopädie sich zumindest aufhalten 

ließe. Es wurde auch nicht verheimlicht, 

dass die SCA 17 eine besonders gemeine Art 

der Ataxie ist, da sie nicht „nur“ das Kleinhirn 

betrifft, sondern auch andere Teile des Gehirns. 

Man würde sich aber freuen, wenn mein Mann 

sich in 1 bis 2 Jahren wieder vorstellen würde, 

um den Verlauf der Erkrankung dokumentieren 

zu können. 

Dankbar für soviel Offenheit und die Beantwortung 

aller Fragen verließen wir nach einem ca. 

2-stündigen Gespräch die neurologische Ambulanz. 

Wir sind froh, diese Fahrt auf uns genommen 

zu haben, immerhin waren wir 10 Stunden 

unterwegs. Aber das Gespräch hat uns beiden 

gut getan und meinen Mann neu motiviert, viel 

Zeit in seine Therapie zu investieren. 

Astrid Meyer 

Kontakt: 

Klinik für Neurologie 

Ratzeburger Allee 160 - Haus 40 

23538 Lübeck 

Direktion: Prof. Dr. Münte 

Telefon: (04 51) 500-29 26 

Institut für Humangenetik 

Ratzeburger Allee 160 - Haus 72 

23538 Lübeck 

Direktion: 

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach 

Telefon: (04 51) 500-26 20 

Ataxie-Sprechstunde 

15

Dekubitus 

16 


Teil 1 im Fundus 1 und Teil 2 im Fundus 2/2012 

Fortsetzung: Lagerung 

Eine Erinnerungshilfe zum regelmäßigen Lagerungswechsel 

bringt der folgende Zeitplan: 

Dokumentation des Lagewechsels 

• Lagewechselplan mit Positionsvorgabe (wie 

Rücken, Rechts, Links, Rücken, Rechts) für 

gefährdeten Bewohner anlegen. 

• Lagewechsel mit Uhrzeit und Namenszeichnung 

dokumentieren 

• Lagewechsel erfolgt bedürfnisorientiert 

Lagerung mittels schiefer Ebene 

Nach Bienstein ist die Lagerung mittels schiefer 

Ebene eine der erfolgreichsten und am wenigsten 

arbeitsintensiven Lagerungsmöglichkeiten. Es 

wird dabei unter die Matratze ein Hilfsmittel 

eingebracht, das ca. 20 cm hoch ist und hierdurch 

eine Kippung der Matratze um 15 bis 20° 

bewirkt. Der Patient braucht dabei nicht umgelagert 

zu werden, sondern sein Gewicht verlagert 

sich innerhalb seines Körpers mehr auf den tiefer 

liegenden Körperteil (z. B. die gesamte linke 

oder rechte Körperhälfte). Zum Unterschieben 

unter die Matratze kann man alle Hilfsmittel verwenden, 

die sich nicht leicht zusammendrücken 

lassen (z. B. gerollte Bettdecke, Schaumstoffkissen, 

Schaumstoffteile, Hirsekissen). Wichtig ist 

nur, die Matratze in der gesamten Längsseite zu 

unterstützen. 

Dekubitus - Teil 3 

Andere Lagerungen 

Rückenlagerung mit Kissen. Anstelle einer Superweichmatratze 

können auch Kissen verwendet 

werden. Zur 5-Kissen-Methode braucht man ein 

Rückenkissen, ein Ober- und Unterschenkelkissen 

sowie ein Fußkissen; es eignen sich dafür 

z. B. Rhombofill-Kissen. Die 5-Kissen-Lagerung 

auf dem Rücken wird so durchgeführt, dass die 

gefährdeten Stellen frei liegen. 

Es gibt nicht die allein richtige Lagerungsplanung. 

Erfahrungen sind eine große Hilfe, aber 

wir müssen immer davon ausgehen, dass jeder 

Patient uns mit einer individuellen Situation konfrontiert, 

die trotz Standards individuell gelöst 

werden muss. Ein Lagerungsdogmatismus oder 

ein stures Anwenden von Behandlungsprinzipien 

führt nur zu Diskussionen und hilft dem Patienten 

wenig. In Absprache z. B. mit der Physio- 

therapeutin wird entschieden werden müssen, 

ob bei einem Hemiplegiepatienten die 90°-Lage 

nach Bobath unter allen Umständen richtig ist 

oder ob sie durch die 30°-Lage ergänzt werden 

soll. Die beste Lagerung ist immer die bestmögliche 

Entlastungslage in der jeweils individuellen 

Situation. Es gibt keine Pflegemaßnahme, 

welche die konsequente Lagerung und Umlagerung 

ersetzen könnte; doch es gibt ergänzende 

Maßnahmen, die zusätzlich eine Hilfe 

sein können. Die Zirkulation wird am besten mit 

der Mobilisation, d. h. durch das Bewegen und 

bewegen Lassen angeregt (dadurch kann immer 

auch eine Verbesserung der Durchblutung der 

Haut bewirkt werden). Patienten mobilisieren, 

in den Sessel setzen (zur Veränderung der Lage) 

und alle 30 bis 40 min kurz anheben bzw. auf 

die Füße stellen. Auch kreislaufanregende Bäder 

können eingesetzt werden. Sorgfältiges Vorgehen 

bei Mobilisation/Lagerung. Nicht zerren, 

reißen; auf Sitzposition achten. Schwerkräfte 

vermeiden! (m/s) 

Quelle: www.altenpflegeschueler.de 



Gibt es ein Rezept, wo und wie genügend Kraft 

aufzutanken ist, um Energie für den nächsten 

24-Stunden-Tag zu haben? - Ich habe für mich 

so eine Kraftquelle entdeckt: Es sind Inseln 

der Ruhe, der Entspannung, der Harmonie, des 

Erfreuens, des Umgebens mit guten Menschen 

und Freunden und die Gespräche über das, was 

bedrückt, belastet und deprimiert. Inmitten des 

durch die Widrigkeiten des Alltags aufbrausenden 

und tobenden Meeres des Lebens befinden 

sich diese Inseln; man muss sie zwar suchen – zu 

finden sind sie aber leicht. 

Eine dieser Inseln ist für mich das jährliche 

Seminarwochenende mit unserem Dresdner Ataxie-Huntington-Stammtisch 

geworden. Diese 

Kombination ist wohl einmalig in Deutschland 

und dem anfänglichen, in den 1990er Jahren 

sehr geringen Gruppenumfang zu schulden. 

Die anfänglichen Schwierigkeiten des Umgangs 

mit einem Krankheitsbild, das vom Namen erst 

einmal fremd erscheint – wer von den „gewöhnlich 

Sterblichen“ weiß schon, was Heredoataxie 

und Huntington-Krankheit bedeutet? – verflogen 

unter den Beteiligten schnell, gab es doch mehr 

Gemeinsames als Trennendes zwischen den 

Gruppenmitgliedern. Die regelmäßigen Gruppentreffen 

(als „Stammtisch“ getarnt) ließen 

zusammenwachsen, was eigentlich auch zusammen 

gehört, und die Gruppengröße auf ca. 40 

anschwellen. Feste Freundschaften und Beziehungen 

bildeten sich heraus, und so war es ein 

großer Wunsch der Gruppe, auch einmal ein 

paar Tage gemeinsam zu verbringen. Führte uns 

anfänglich der Weg nach Rheinsberg in der Mark 

Brandenburg, haben wir seit dem letzten Jahr 

das behindertengerechte Hotel mit Pflegeeinrichtung 

„Alte Dorfschule“ in Berlingerode im 

Eichsfeld bei Duderstadt für uns als Insel entdeckt. 

War es letztes Jahr der November, der uns mit 


Streicheleinheiten für die Seele 

Kälte und Raureif im Eichsfeld empfing, meinte 

es das Wetter in diesem Jahr im Juli mehr als 

gut mit uns und führte auch zu einer gewissen 

Lähmung der Aktivitäten. War es im November 

eine Kutschfahrt durch die frühwinterlich-verreifte 

Landschaft mit Streicheleinheiten für die 

Pferde, so war es im Juli ein Besuch auf einem 

ökologischen Bauernhof mit Streicheleinheiten 

für die Schweine; war es im November der Glühwein, 

der uns warm hielt, so waren es im Juli eisgekühlte 

Mixgetränke, um uns „kalt zu machen“. 

Beiden Wochenenden gemeinsam war der Abend 

am Lagerfeuer mit dem Lauschen der Märchen 

und Geschichten einer „Märchentante“. 

Wichtiger als diese gemeinsamen Erlebnisse 

schienen mir jedoch für alle Beteiligten die „Zwischendurch-Gespräche“ 

zu sein; einerseits der 

Austausch von sachlich wichtigen Informationen 

zu Krankheit, Pflege und Umgang mit Behörden 

und Ämtern und andererseits der Austausch der 

eigenen Befindlichkeiten, das Verständnis füreinander 

und die Emotionen, die endlich aus dem 

eng gewordenen Käfig des Herzens ausbrechen 

durften. Den Mittelpunkt bildeten hierbei die 

Gesprächskreise im Sinne einer Gruppentherapie, 

getrennt für Erkrankte und Angehörige, in 

denen es kein Thema gab, das nicht angesprochen 

werden konnte. Jedesmal stelle ich wieder 

fest, dass es schwere Probleme mit dem Coping 

gibt, also dem Umgehen mit der eigenen Krankheit 

oder Behinderung bzw. der des Partners. 

Bei oberflächlicher Betrachtung, in den wenigen 

Stunden der regelmäßig stattfindenden Gruppentreffen 

oder kurzen Begegnungen ist dies nicht 

offenbar, wird überspielt, verdrängt, nicht aus- 

und angesprochen. Hier in der Gruppe, unter 

sich bzw. uns, kamen alle diese Dinge mit besonderer 

Heftigkeit zur Sprache und es wurde nicht 

übelgenommen, wenn die Stimme zittrig wurde 

und die Tränen rollten. 

Wochenendtreffen 

17

Wochenendtreffen 

18 


Es waren in der Gruppe der Erkrankten die Probleme, 

die die Krankheit bzw. Behinderung verursacht, 

angefangen bei der Einschränkung der 

Aktivitäten im täglichen Leben („Nichts geht 

mehr, es wird jeden Tag schlechter“) über das 

zu Untätigkeit verdammende Dasein, da, obwohl 

arbeitswillig, kein Arbeitgeber zu finden ist; 

die extrem übertriebene Fürsorge der Angehörigen 

(„Nichts darf ich mehr allein machen, 

immer ist jemand da, dabei möchte ich es so 

gern allein versuchen, auch wenn es länger 

dauert“) bis hin zu den Problemen, die den pflegenden 

Angehörigen durch die eigene Existenz 

gemacht werden („Ich falle doch nur zur Last“). 

Gedanken über Leidens- und Lebensverkürzung, 

Freitod und Erlösung wurden ausgesprochen, 

die eigene Daseinsberechtigung in Frage 

gestellt. Es war schwer danach, die positive 

Seite des Lebens und jetzigen Daseins zu finden. 

Da sind es die Kinder und Enkelkinder, an denen 

man sich erfreuen kann, dort ist es das Hobby, 

dem man sich, wenn auch eingeschränkt, noch 

etwas widmen kann, da sind es kulturell-künstlerische 

Events, die zumindest für kurze Zeit 

alle Schwierigkeiten vergessen lassen; dort sind 

es gute Freunde, die trotz Krankheit und Behinderung 

zu einem halten, da sind es Religiosität 

und Spiritualität, die über schlimme Phasen hinweghelfen, 

und nicht zuletzt ist es dort auch 

die Selbsthilfegruppe, die ihrer Funktion zum 

Selbsthelfen gerecht wird und in ihrem kollektiven 

Verständnis jeden erreicht, aufnimmt und 

schützend umgibt. 

Für die Angehörigen lagen die Probleme ähnlich. 

Deutlich zu spüren waren deren Erschöpfung, 

Müdigkeit und innerliche Leere, das Ausgebrannt- 

Sein („burn out“ heißt das wohl neu-deutsch). 

Aber auch die Unfähigkeit vieler Angehörigen, 

Verantwortung an andere, z. B. entlastende 

Dienste, abzugeben („Die wissen doch nicht, 

was meinem Mann gut tut, wie er es gern hat 

und wie sie ihn anpacken müssen“), einfach loszulassen 

und sich selbst, wenn auch nur für ein 

paar Stunden, etwas Gutes zu tun („Wer weiß 

was passiert, wenn ich nicht da bin“). Bei einigen 

Gruppenteilnehmern hatte ich den Eindruck, 

dass es bis zum physischen und psychischen 

Zusammenbruch nicht mehr weit ist. Aber was 

wird dann? Wer kümmert sich dann um den 

kranken/behinderten Partner? Kognitiv waren 

sich zwar alle einig, dass man auch loslassen und 

Verantwortung teilen muss, doch im Herzen sah 

das eben anders aus. Auch bei den Angehörigen 

führte die deprimierte Stimmung („Ich habe 

ja nichts mehr vom Leben; am besten, ich gehe 

mit meinem Mann in den Tod“) zu einer sehr 

drückenden Spannung in der Gesprächsrunde. 

Und doch gelang es ansatzweise, dem Leben 

auch Positives abzugewinnen; erwartungsgemäß 

deckten sich diese Positiv-Ressourcen mit denen 

der Erkrankten. Eine große Rolle in diesen Gruppengesprächen 

der Angehörigen spielte auch die 

Sorge um die Zukunft: Wie wird es weitergehen? 

Muss meine Frau/mein Mann wirklich in eine 

Pflegeeinrichtung? („Das bringe ich nicht übers 

Herz“) Was wird aus unseren Kindern und Enkelkindern? 

Werden auch sie erkranken? – Fragen, 

auf die es keine allgemeingültigen Antworten 

gibt, Fragen, die sich pflegende Angehörige 

immer wieder stellen und die, wie ich aus eigener 

Erfahrung weiß, sehr quälend sein können 

und sind. Und doch tut es gut, diese Fragen zu 

formulieren, vor anderen auszusprechen und 

Empathie zu erfahren. 

Auch an diesen Seminarwochenenden habe ich 

wieder die gute Atmosphäre in der Gruppe, ihr 

Mitfühlen und die allseitige Unterstützung und 

Hilfe erleben dürfen, wofür ich „meiner“ Gruppe 

sehr dankbar bin; sie hat auch mir in meinen 

schweren Tagen viel geholfen und mir sehr gut 

getan. Sooft ich kann, werde ich diese Insel in 

meinem tobenden und brausenden Alltags-Meer 



aufsuchen und Streicheleinheiten für meine 

Seele erhaschen. Alle, die Ähnliches erfahren 

möchten, sind herzlich eingeladen. Das Hotel 

„Alte Dorfschule“ in Berlingerode ist für 2013 

schon gebucht und erwartet uns herzlich-familiär. 

Ich weiß zwar nicht, wie sie es immer macht 

und schafft, aber Martina Hanke mit ihrer Kreativität, 

ihrem Ideenreichtum und ihrer gedul- 

Beim Jahrestreffen der Schweizer FA-Kontaktgruppe 

wurde ein neuartiges „Hilfsmittel" vorgestellt 

- ein SEGWAY für Rollstuhlfahrer, genannt 

GENNY. 

Es wurde ein Segway und eine Genny vorgestellt, 

die Wirkungsweise erläutert und demonstriert. 

Im Anschluss kam die Frage: Wer möchte probieren? 

- Ich meldete mich sofort. 

Rollstuhl neben Genny geparkt, umsetzen, die 2 

Stützen einziehen und erstmal schweben ... 

Das war so ein tolles Gefühl, ohne Hilfe von anderen 

oder ohne Hilfsmittel frei im Raum zu sitzen 

- durch leichte Bewegung des Oberkörpers 

nach vorn setzt sie sich in Bewegung, 

dasselbe nach hinten stoppt 

sie oder es wird rückwärts gefahren. 

Ein leichter Druck auf die Lenkstange 

nach rechts oder links bewirkt Kurvenfahrten, 

notfalls auf der Stelle. 


GENNY - ein neues Hilfsmittel? 

digen Familie verdanken wir diese Insel, auf die 

sie selber gerne zusteuert; sie allein weiß warum 

– sicher auch wegen der Streicheleinheiten für 

ihre Seele! 

Friedmar Kreuz 

PS: Dieser Beitrag ist sowohl für den Herax Fundus 

als auch für den Huntington-Kurier geschrieben. 

Hier noch ein Auszug aus Gennys Homepage: 

Technologie von Genny 2.0 nutzt die selbstbalancierenden 

Fähigkeiten eines Segways PT, die 

auf neue Bedürfnisse umgebaut und angepasst 

wurde. Dadurch ist das Drehen auf der Stelle 

ohne Lenker, Beschleuniger oder Bremsen garantiert. 

Fast so, als wäre nur der Gedanke daran 

sich zu bewegen ausreichend. 

Die zwei parallelen 

Reifen und die zahlreichen 

elektronischen 

Sensoren, von denen 

fünf Gyroskope sind, 

erlauben Genny 2.0 

sich vorwärts zu bewegen 

... 

Letztes Jahr war nur ein Video auf der RehaCare, 

dieses Jahr bestimmt ein Probiermodell ... 

(ers) 

Weitere Infos: www.gennymobility.com 

In YouTube sind jede Menge Filme zu finden. 

Freizeit-Tipp 

19


20 


Unsere Selbsthilfegruppe Ataxie arbeitet seit 

2005 mit der geografisch nahe gelegenen Schweizer 

FA-Kontaktgruppe zusammen. Beim Jahrestreffen 

2006 durfte ich das erste Mal mit dem 

Gespann Rollstuhl – Swiss-Trac einer Teilnehmerin 

„Probe“-Fahren für 15 min, das war eine 

tolle Erfahrung. 

Ein Jahr später, 2007, beim Treffen in Saanen 

(FUNDUS 4/2007), organisierte die Kontaktgruppe 

einen Ausflug mit Trac an einen Bergsee. 

In der Schweiz gehört ein Swiss-Trac zur Standardausstattung 

für Rollifahrer, also hatten alle 

Schweizer Teilnehmer einen Trac, Antje und ich 

natürlich nicht. Aber unser heutiger Freund Sepp 

Jakober (Chef von ATEC) organisierte für uns 

beide je einen Rollstuhl mit Zuggerät Swiss-Trac. 

So konnten wir den Trac bei diesem Ausflug ausführlich 

unter fast allen Bedingungen (Asphalt, 

Schotter, Waldwege, Bachdurchquerung …) 

testen. Es waren neben den ca. 20 Trac-Gespannen 

auch 2 Rolli-Teilnehmer mit E-Fix-Antrieb am 

Mein Weg zum Swiss-Trac 

Rollstuhl – sie brauchten sehr oft Unterstützung 

wegen Festfahrens. Danach stand für mich fest, 

wenn mal einen Rollstuhl, dann einen Aktivrollstuhl 

mit dem Zuggerät SWT-1 (Swiss-Trac). 

Im Mai 2008 war es soweit, mein 1. Rolli mit 

meinem Trac wurde vom Sanihaus geliefert – war 

aber ein harter Kampf mit der KK. 

Was hat mich überzeugt: 

Mit diesem Rollstuhlzuggerät kann ich mich problemlos 

durch unser Dorf (oder auch anderswo) 

bewegen – es sind hier keine abgesenkten Bordsteine 

vorhanden, aber 10 cm sind jetzt kein 

Hindernis, berghoch oder –runter, es geht alles. 

Für mich als Autofahrer ist besonders wichtig 

die hohe Mobilität – auch als Rollstuhlfahrer den 

Trac ins Auto zu laden, überhaupt kein Problem, 

irgendwo hinfahren, Trac wieder ausladen und 

wieder beweglich sein. 

Und das Beste, ATEC hat im Herbst 2007 einen 

Trailer für das Swiss-Trac-Gespann vorgestellt, 

gerade rechtzeitig für uns, Antje und mich. Damit 



kann die Begleitperson auch „in den Genuss“ des 

Trac kommen – gemeinsame Ausflüge, Besuche 

von Messen usw. Wir haben in 4 Jahren mit dem 

Trac etwas über 1000 km zurückgelegt – viele 

Stunden gemeinsam Erlebtes. 

Und auf jeden Fall anzumerken - der Trac ist 

lufttransportfähig durch seine Trockenbatterien. 

Beim Anmelden des Urlaubsfluges wird der Trac 

als Zubehör zum Rollstuhls eingecheckt. 

Dazu wird auch die Batteriebestätigung des 

Herstellers am Schalter abgeben. Der Trac muss 

als Hilfsmittel kostenlos transportiert werden. 

Nach dem letzten FA-Treffen (Interlaken Juni 

2012) haben wir mit unserer Freundin noch 2 

Tage rangehängt, um eine Trac-Tour zu unternehmen: 

Ausgangspunkt war Interlaken, das neue (2012) 

Youth Hostel neben dem Bahnhof Ost ist barrierefrei 

und rolligerecht, die Bahn nach Lauterbrunnen 

fährt alle halbe Stunde. 


Vom Bahnhof Lauterbrunnen (795 m) sind es 

150 m zur Talstation der Luftseilbahn, dort per 

Aufzug zur Gondel, vorher den Trac abgeben 

zur Verladung auf Palette (die Mitarbeiter aller 

Bahnen sind immer freundlich und hilfsbereit), 

dann das Hochschweben zur Grütschalp (1486 

m) genießen, dort umsteigen in den einzigen 

Waggon der Mürrenbahn (Trac und Trailer stehen 

auf der Transportpalette der Seilbahn auf dem 

offenen Güterwagen). Danach eine idyllische 

Bahnfahrt über Winteregg (1578 m) zum 4,5 km 

entfernten Mürren (1638 m - Bahnhof auf 1557 

m). Nach dem Aussteigen/Ausladen aus der 

Bahn folgt eine Wanderung 1,5 km quer durch 

den schönen Ort zur Mittelstation der mehrteiligen 

Schilthornbahn (auf 1625 m). Abstieg mit 

der Luftseilbahn in 2 Etappen, zuerst nach dem 

sehenswerten Bergdorf Gimmelwald (1363 m), 

dort gleich Umsteigen in die nächste Sektion 

(gesamt über 2,5 km und um 763 Höhenmeter) 

hinunter zur Talstation in Stechelberg (862 m). 


21


22 


Nun beginnt unsere Talwanderung über den Parkplatz 

zur Brücke über den reißenden Gebirgsbach 

„Weiße Lütschine" und dann am linken Ufer 

auf asphaltierten oder festen Wegen gen Lauterbrunnen. 

Dabei den herrlichen Blick durch 

das Tal wirken lassen, auf beiden Seiten schroff 

aufsteigende Felswände, mehrere Wasserfälle 

auf der linken Seite bestaunen und die idyllische 

Landschaft genießen. Am Abzweig Bir-Buchen/ 

Gidisdorf beim Campingplatz Breithorn (auf der 

anderen Seite des Baches) verlassen wir das Ufer 

des Baches und der Weg führt an idyllischen 

Bauernhöfen vorbei. Kurz vor Lauterbrunnen, 

rechts unten der internationale Campingplatz 

Schützenbach, können wir links den Staubbachfall 

bewundern, den man schon bei der Bahnankunft 

als imposant empfindet. Insgesamt sind es 

von der Talstation Stechelberg bis zum Bahnhof 

Lauterbrunnen ca. 5,5 km. 

(Auszug aus meiner Tourbeschreibung) 

Eine Wanderung, die wir ohne das Hilfsmittel 

Swiss-Trac und den Trailer nie hätten erleben 

können. 

Wer gerne wandert durch die Natur – es gibt 

einige Sites im Internet, auf denen man sich 

Anregungen für Touren holen kann: 

www.swisstractours.ch 

www.swisstracwandern.de 

www.gps-tracks.com 

aber auch auf Homepages von Usern 

www.roderich-heppner.de 

www.erssoft.de/html/trac-touren.html 

www.germscheid.de/trac-with-gps-tracks 

Der Trac-Hersteller organisiert jährlich in Zusammenarbeit 

mit der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung 

einen „Trac-Plauschtag“, bei dem sich 

viele aktive Trac-Fahrer treffen, um gemeinsam 

eine Tour zu unternehmen und dabei auch so 

manchen Plausch zu halten. 

Noch paar Daten zum Hilfsmittel Swiss-Trac: 

Bezeichnung: Rolllstuhlzuggerät SWT-1 

Hilfsmittel-Nr.: 18.99.04.0020 

Sicherheit TÜV-geprüft EN12184:1999 

Motor: 24 Volt, 400 Watt 

Batterien: 2 x 40 Ah (wartungsfrei,trocken) 

Ladegerät: extern, Ladezeit ca. 8 Stunden 

Abmessung: ca. 75 x 51 x 53 cm (LxBxH) 

Gewicht: 65 kg 

Verladesystem: Auffahrschienen 

Geschwindigkeit: stufenlos bis 6 km/h 

Steigleistung: 20 % bei 100 kg Personengewicht 

Reichweite: über 30 km bei ebener Strecke 

persönl. Erfahrung: wir beide in hügeligem 

Gelände - 25 km - Akku halb leer(!) 

Zubehör: Lenkerkorb, klappbare Auffahrschienen, 

Tacho, Fahrhilfe, Kindersitz, Trailer 

Die Firma ATEC (der Hersteller des Hilfsmittels) 

aus Küssnacht (CH) ist auf jeder größeren REHA- 

Messe in Deutschland mit einem Stand vertreten. 

Dort kann man sich am besten über den 

Swiss-Trac informieren – nächste Gelegenheit 

ist auf der RehaCare in Düsseldorf vom 10. - 

13.10. 2012 in Halle 3 Stand A 94. 

Weitere Infos: www.swisstrac.ch 

(ers) 




Löwe, Pinguin, Affe & Co. 

Schon länger hatten wir es vor, doch bisher hat 

es das Wetter nicht so richtig zugelassen – aber 

nun war ein Tag mit herrlichem Sonnenschein und 

mein Cousin Ralf und seine Frau Sandy kamen zu 

mir nach Nürnberg, um mit mir den Tiergarten 

zu besuchen. 

Dies ist nicht nur für Kinder, sondern auch für 

Erwachsene ein echtes Highlight und eine super 

Gelegenheit, einen wunderschönen Sonnentag 

zu verbringen. Viele verschiedene Tierarten und 

das alles in einer sehr schönen Umgebung. 

Besonders haben mir es ja die Eisbären angetan. 

Am besten, man schaut zu den Fütterungszeiten 

(täglich um 14.30 Uhr) vorbei, da gibt es 

dann auch immer was zu sehen. Auf der Homepage 

im Internet unter www.tiergarten-nuernberg.de 

gibt es auch die Fütterungszeiten der 

Tiere, einen Gehegeplan mit Behindertentoiletten 

und Restaurants, einen Veranstaltungsplan 

und vieles mehr. 

Auch bietet der Tiergarten seit Sommer 2011 

eine nagelneue Delphinlagune, in der die Delphine 

sich im Freien bewegen können und täglich 

mehrere Vorstellungen stattfinden. 

Übrigens feiert der Tiergarten in diesem Jahr 

seinen 100. Geburtstag. 

Ich war das erste Mal mit meinem Elektrorolli 

(Invacare Bora), den ich erst seit Ende März 

habe und mit dem ich echt gut zurechtkomme, 

im Tiergarten unterwegs, was bei dem doch sehr 

großen und bergigen Areal äußerst nützlich ist. 

Es sind nicht nur genügend Parkplätze vorhanden, 

auch ist der Tiergarten sehr gut mit der 

Straßenbahn 5 vom Hauptbahnhof aus (Endstation 

Tiergarten) zu erreichen. Der Fahrer hilft 

auch gerne Rollstühlen mithilfe einer Rampe in 

die Straßenbahn. 

Der gesamte Tiergarten ist gut mit Rollstuhl 

befahrbar und mit Behindertentoiletten ausgestattet, 

wodurch auch Rollstuhlfahrer gut 

zurechtkommen. Und mit Schwerbehindertenausweis 

ist der Eintritt auch preiswerter: Man 

kommt zum ermäßigten Eintrittspreis (11,50 € 

statt 13,50 €) rein und mit B im Ausweis darf 

eine Begleitperson umsonst mit. 

Unser gemeinsamer Tag im Tiergarten war sehr 

schön und ich kann dieses Ausflugsziel auch nur 

jedem empfehlen! 

Anna Schwarz 

Tiergarten Nürnberg 

23

Heldenrennen 

24 


Am 13. Mai war es in Berlin soweit: 

Es fiel der Startschuss für über 100 Heldinnen 

und Helden, die in einem von Alvarum organisierten 

Spendenlauf für eine von den Helden 

gewählte wohltätige Organisation liefen. Im Vorfeld 

wurden als Startgeld Spenden gesammelt, 

die neben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, 

dem Weltfriedensdienst, der Aktionsgemeinschaft 

Solidarische Welt und vielen anderen 

dieses Mal auch der Ataxie zu Gute kamen: 

Sarah Stricker, Ärztin für Ataxie-Erkrankungen in 

Berlin (auf dem Foto zweite von links), und ein 

Team aus Freunden und Kooperationspartnern 

liefen für die DHAG mit der assoziierten Ataxie- 

Stiftung und für die Ataxie-Ambulanz Berlin (die 

sich für Forschung zur besseren Diagnosestel- 

Heldenrennen für die Ataxie 

lung und zu neuen Therapieansätzen bei Ataxie- 

Erkrankungen einsetzen). 

Wir wollten damit mehr Aufmerksamkeit auf die 

seltenen Ataxie-Erkrankungen lenken (vielen 

Dank an die DHAG für das T-Shirt!) und die Forschung 

in diesem Bereich unterstützen. Bei dem 

Rennen geht es nicht um Schnelligkeit, sondern 

um die Freude am Teilnehmen für eine 

gute Sache. Man kann eine idyllische Strecke im 

Grünen gehen oder rennen, insgesamt 6 km. Es 

hat uns viel Spass gemacht zusammen aktiv und 

erfolgreich zu sein, gemeinsam sammelten wir 

über 1.300 EUR. 

Wir hoffen nun, auch weitere Ärzte, Angehörige 

und Freunde von Ataxie-Erkrankten oder Betroffene, 

die sich zutrauen 6 km zu gehen, machen 

bei den nächsten Gelegenheiten mit! 

In Köln finden am 6. Oktober und in München am 

20. Oktober weitere Heldenrennen statt. Jeder 

kann sich für die DHAG registrieren und online 

Spenden sammeln für Ataxie-Forschung. Es gibt 

auch weitere Möglichkeiten, wie z. B. Wohltätigkeitskonzerte 

für die Ataxie zu organisieren, 

falls jemand dazu eine gute Idee hat. 

Sarah Stricker 

IRMA - Internationale Reha- und Mobilitätsmesse für alle 

Die neue Reha- und Mobilitätsmesse im Norden 

für Rollstuhlfahrer, Gehbehinderte, Senioren und 

andere Menschen mit Behinderung 

Am 02.06.12 hatten sich einige aus dem Ataxie- 

Forum bei der Messe in Bremen verabredet. Es 

kamen mit Begleitung 12 Personen. 

Es war ein fröhliches Treffen, das nach den Rundgang 

und dem Ausprobieren vieler Hilfsmittel in 

einem gemeinsamen Kaffeetrinken endete. 

Es war sehr schön, weil sich viele nur aus dem 

Forum kannten. Es wurde viel gesprochen und 

man trennte sich am späten Nachmittag, da 

jeder noch einen weiten Weg nach Hause hatte. 

Wolfgang Schmidt 



Studienaufruf: Verträglichkeit von Narkosen 

bei Friedreich-Ataxie 

der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Tübingen – 

Herr Prof. Dr. L. Schöls 

Bislang gibt es keine systematischen Untersuchungen zur Narkose (Anästhesie) bei Patienten, die 

an einer Friedreich-Ataxie leiden. Einzelne Patienten berichten in unserer Ataxie-Sprechstunde 

immer mal wieder über Verschlechterungen ihrer Ataxie nach Operationen/Narkosen. Andere 

haben solche Eingriffe gut überstanden. Wir wollen daher Erfahrungen von möglichst vielen Friedreich-Ataxie-Patienten 

mit Narkosen sammeln und systematisch auswerten. 

Hierfür suchen wir Teilnehmer, bei welchen eine Friedreich-Ataxie genetisch gesichert worden ist 

und welche bereits einmal operiert wurden. Anhand von Fragebögen wollen wir Erfahrungen der 

Betroffenen mit Narkosen (Verträglichkeit, Nebenwirkungen, Komplikationen) sammeln und auswerten. 

Wir brauchen dazu Angaben, welche Operation und welche Narkoseform (Vollnarkose, „Rückenmarksnarkose“ 

[PDA] oder örtliche Betäubung) verwendet wurde und wie die Narkoseeinleitung 

erfolgte. Da Teilnehmer dies nur in Ausnahmefällen wissen werden, wollen wir die jeweiligen 

Arztbriefe, Narkoseprotokolle und Operationsberichte anfordern, in denen der Ablauf der Narkose 

dokumentiert wurde. Hierfür brauchen wir ein Einverständnis und eine Befreiung von der ärztlichen 

Schweigepflicht. Entsprechende Formulare können über die Homepage der DHAG (www. 

ataxie.de) ausgedruckt werden, die dann ausgefüllt und unterschrieben an 

Dr. J. Müller vom Hagen, Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Neurologie, 

Hoppe-Seyler-Str. 3, 72076 Tübingen 

zurückgesendet werden können. 

• Fragebogen OP/Narkose-Nebenwirkungen 

• Befreiung von der ärztlichen Schweigepflicht 

Wenn mehr als eine OP/Narkose durchgeführt wurde, wäre es gut, für jede Narkose einen Bogen 

auszufüllen. Wir benötigen sowohl Berichte über problemlose Narkosen als auch über solche mit 

Nebenwirkungen oder Verschlechterung der Ataxie nach der OP. 

Die Ergebnisse dieser Untersuchungen werden wir in anonymisierten Form in einer wissenschaftlichen 

Fachzeitschrift veröffentlichen, damit das Wissen in Zukunft allgemein zur Verfügung steht 

und Ataxie-Patienten bei Operationen zugutekommen kann. In möglichst allgemein verständlicher 

Sprache werden wir über die Ergebnisse auch im FUNDUS berichten. 

Genauere Informationen erhalten Sie über 

Dr. J. Müller vom Hagen 

Ärztin in der Neurologischen Klinik 

Hoppe-Seyler-Str. 3 

72076 Tübingen 

Email: Jennifer.Mueller-vom-Hagen@uni-tuebingen.de 


Narkose-Studie 

25

Fragebogen 

26 


Fragebogen zu Nebenwirkungen der Narkose 

bei Patienten mit Friedreich-Ataxie 

Herr/Frau: _________________________________________________________________ 

Geburtsdatum: _____________________________________________________________ 

Die Fragen betreffen Ihren Zustand nach der Narkose und evtl. gebliebene Veränderungen, die aus 

Ihrer Sicht auf die Narkose zurückgeführt werden könnten. 

1. In welchem Jahr haben Sie das erste Mal Symptome der Ataxie bemerkt? 

_______________________________________________________________________ 

2. Welches waren die ersten Symptome ihrer Ataxie 

• a. Skoliose: Ο Ja Ο Nein 

• b. Feinmotorik- oder Koordinationsstörungen der Hände: Ο Ja Ο Nein 

• c. Gleichgewichtsstörung oder Probleme beim Gehen: Ο Ja Ο Nein 

• d. Stürze: Ο Ja Ο Nein 

• e. eine Herzerkrankung: Ο Ja Ο Nein 

• 

• 

• 

Wenn ja, welche? ________________________________________________________ 

f. Diabetes (Zuckerkrankheit): Ο Ja Ο Nein 

g. Tremor (Zittern): Ο Ja Ο Nein 

h. Andere: Ο Ja Ο Nein 

Wenn ja, welche? ________________________________________________________ 

3. Unter welchem Ataxie-Typ leiden Sie? 

_______________________________________________________________________ 

In welchem Jahr wurde bei Ihnen die Ataxie diagnostiziert? _________________________ 

Falls Sie eine Kopie des genetischen Befundes haben, bitten wir Sie, uns eine Kopie mitzuschicken. 

Hierfür bedanken wir uns herzlich! 

4. Hat sich die Ataxie nach der Narkose verschlechtert? Ο Ja Ο Nein 

Inwiefern? _____________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

Wie lange hielt die Verschlechterung an? 

Ο weniger als 4 Wochen 

Ο bis 6 Monate 

Ο bis 1 Jahr 

Ο länger als 1 Jahr 



5. Hatten Sie vor der Narkose eine Gehstörung? Ο Ja Ο Nein 

• 

• 

• 

In welchem Jahr benötigten Sie das erste Mal eine Gehhilfe? ________ 

a. einen Stock: __________________________________________________________ 

b. einen Rollator: ________________________________________________________ 

c. Benötigten Sie vor der Narkose eine Gehhilfe? Ο Ja Ο Nein 

Hatten Sie nach der Narkose mehr Probleme beim Gehen als vor der Narkose? 

Ο Ja Ο Nein 

Inwiefern? _____________________________________________________________ 




Ο bis 1 Jahr 


6. In welchem Jahr sind Sie das erste Mal wegen der Ataxie gestürzt? ________________ 

Sind Sie nach der Narkose häufiger gestürzt als vor der Narkose? 

Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 


7. Hatten Sie vor der Narkose Probleme mit der Handgeschicklichkeit, 

zum Beispiel beim Schreiben? Ο Ja Ο Nein 

Wenn ja: Seit welchem Jahr? ________________________________________________ 

Hatten Sie nach der Narkose mehr Probleme mit der Handgeschicklichkeit 

oder sind diese neu aufgetreten? Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 


8. Hatten Sie vor der Narkose eine Sprechstörung (eine Dysarthrie)? 

Ο Ja Ο Nein 


Haben sich die Sprechprobleme nach der Narkose verschlechtert 

oder sind sie neu aufgetreten? Ο Ja Ο Nein 


Fragebogen 

27

Fragebogen 

28 





Ο bis 1 Jahr 


9. Haben Sie sich vor der Narkose häufig verschluckt? Ο Ja Ο Nein 


Ο jeden Monat 

Ο jede Woche 

Ο jeden Tag 

Haben Sie sich nach der Narkose erstmals oder häufiger verschluckt? Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 


10. Hatten Sie vor der Narkose eine Sehstörung? Ο Ja Ο Nein 

• 

• 

• 

a. Wenn ja, seit welchem Jahr? ______________________________________________ 

b. Seit welchem Jahr benötigen Sie eine Brille? __________________________________ 

c. Seit welchem Jahr hilft die Brille nicht mehr? _________________________________ 

War die Sehstörung nach der Narkose verschlechtert 

oder ist eine Sehstörung neu aufgetreten? Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 


11. Hatten Sie vor der Narkose restless-legs-Symptome? Ο Ja Ο Nein 


Waren die Symptome nach der Narkose verschlechtert 

oder sind sie neu aufgetreten? Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 




12. Hatten Sie vor der Narkose eine Hörstörung? Ο Ja Ο Nein 

• 

• 

• 

a. Wenn ja, seit welchem Jahr?______________________________________________ 

b. Seit welchem Jahr benötigen Sie ein Hörgerät?_________________________________ 

c. Seit welchem Jahr hilft das Hörgerät nicht mehr?_______________________________ 

War die Hörstörung nach der Narkose verschlechtert 

oder hatten Sie nach der Narkose eine Hörstörung? Ο Ja Ο Nein 




Ο bis 1 Jahr 


13. Konnten Sie folgende Tätigkeiten vor der Narkose ohne Hilfe bewältigen? Falls Nein, 

geben Sie bitte an, seit welchem Jahr Sie diese Dinge nicht mehr selbstständig tun können. 

• a. Essen kleinschneiden: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

• b. essen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

• c. sich Anziehen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

• d. sich waschen oder Duschen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

• 

• 

• 

• 

Konnten Sie folgende Tätigkeiten nach der Narkose ohne Hilfe bewältigen? 

a. Essen kleinschneiden: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

b. essen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

c. sich Anziehen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 

d. sich waschen oder Duschen: Ο Ja Ο Nein_____________________________ 




Ο bis 1 Jahr 


14. Bestand vor der Narkose eine Atemnot? Ο Ja Ο Nein 

Wenn ja: Seit welchem Jahr besteht Atemnot? ___________________________________ 

Ο meine körperliche Leistungsfähigkeit ist nicht eingeschränkt 

Ο meine körperliche Leistungsfähigkeit ist sehr eingeschränkt 

Ο ich habe auch in Ruhe und/oder im Liegen Atemnot 

Hat sich dies nach der Narkose verschlechtert oder ist neu aufgetreten? Ο Ja Ο Nein 

Ο meine körperliche Leistungsfähigkeit ist nicht eingeschränkt 

Ο meine körperliche Leistungsfähigkeit ist sehr eingeschränkt 

Ο ich habe auch in Ruhe und/oder im Liegen Atemnot 


Fragebogen 

29

Fragebogen 

30 





Ο bis 1 Jahr 


15. Haben Sie vor der Narkose manchmal ein unangenehmes Herzklopfen gespürt? 

Ο Ja Ο Nein 


Ο nur wenn ich mich belaste oder Stress habe 

Ο auch in Ruhe 

Ο ich kann nicht vorhersagen, wann ich das Herzklopfen spüre 


Ο nur wenn ich mich belaste oder Stress habe 

Ο auch in Ruhe 

Ο ich kann nicht vorhersagen, wann ich das Herzklopfen spüre 




Ο bis 1 Jahr 


16. Hatten Sie vor der Narkose Tremor (Zittern)? Ο Ja Ο Nein 






Ο bis 1 Jahr 


17. Haben Sie vor der Narkose unter Schwindel/Kreislaufproblemen gelitten? Ο Ja Ο Nein 


Ο 1x/Jahr Ο mehr als 1x/Jahr Ο 1x/Monat oder öfter 


Ο 1x/Jahr Ο mehr als 1x/Jahr Ο 1x/Monat oder öfter 




Ο bis 1 Jahr 




18. Hatten Sie andere Nebenwirkungen der Narkose? Ο Ja Ο Nein 

Welche?_________________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

19. Wann (Jahr) und in welchem Krankenhaus/welcher Praxis wurden Sie operiert? 

_______________________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

_______________________________________________________________________ 

20. Welche Art von Narkose haben Sie bekommen (Vollnarkose, 

„Rückenmarksnarkose“/Periduralnarkose, Lokalanästhesie)? 

_______________________________________________________________________ 

Name, Vorname ............................................................................................. 

Straße ............................................................................................. 

Wohnort ............................................................................................. 

PLZ ............................................................................................. 

(Ihr Name und Ihre Adresse) 

An 

............................................................................................. 

............................................................................................. 

............................................................................................. 

............................................................................................. 

(Name und Adresse des Krankenhauses, in dem Sie operiert wurden) 

Ich, (Name, Vorname) ...................................................................., entbinde die Ärzte des/der 

(Name des Krankenhauses, der Arztpraxis) ...................................................................................... 

................................................................................................................................................. 

bzgl. meiner Krankenakten (insbesondere Arztbriefe, Narkose- und Operationsberichte) gegenüber 

Prof. Dr. med. Ludger Schöls und Dr. med. J. Müller vom Hagen, Neurologische Universitätsklinik in 

Tübingen, von ihrer ärztlichen Schweigepflicht. 

_________________, den _________________ _____________________________ 

(Ort) (Datum) (Unterschrift) 


Fragebogen 

31

ARSACS 

32 


Autosomal-Rezessive Spastische Ataxie Charlevoix-Saguenay 

(ARSACS) 

Abschlussbericht des durch die DHAG 

geförderten Projektes 

Im Fundus 3/2010 (S. 30 ff.) hatte Herr Dr. Kreuz 

bereits über das „neue“ Krankheitsbild einer 

Heredo-Ataxie, der Autosomal-Rezessiven Spastischen 

Ataxie Charlevoix-Saguenay (ARSACS), 

berichtet und die Etablierung einer Methode zur 

Verbesserung der Diagnostik angekündigt. Diese 

Methode konnte dank der finanziellen Unterstützung 

durch die DHAG erfolgreich etabliert 

werden. Auch Ihnen, den DHAG-Mitgliedern, sei 

Dank gesagt, dass Sie durch Ihren Beitrag für 

die Forschung Sorge tragen. Doch um was handelt 

es sich im einzelnen? Zur Erinnerung noch 

einmal die 

Krankheitsbeschreibung 

ARSACS ist eine Heredo-Ataxie, die 1978 erstmals 

in der französisch-kanadischen Bevölkerung 

in der Region Charlevoix-Saguenay-Lac-Saint-Jean 

im Nordosten der Provinz Quebec beschrieben 

wurde und nur dort vorzukommen schien. Hier 

wurden zwei „Gründer-Mutationen“ (founder 

mutations) nachgewiesen; also zwei genetische 

Veränderungen, die durch die französischen Einwanderer 

„eingeschleppt“ wurden. Neue molekulargenetische 

Untersuchungen zeigen jedoch, 

dass die ARSACS weltweit, auch in Deutschland 

und den Nachbarländern, anzutreffen ist 

und neben der Friedreich-Krankheit (Friedreich- 

Ataxie; FRDA) gemeinsam mit der Ataxie mit 

okulärer Apraxie Typ 2 (AOA2) und dem Mitochondrialen 

Rezessiven Ataxie-Syndrom (MIRAS), 

hervorgerufen durch Mutationen im Polymerase- 

Gamma 1-Gen (POLG-Gen), eine relativ häufige 

Ataxie-Krankheit zu sein scheint. Differentialdiagnostisch 

ist sie somit bei molekulargenetisch 

nicht bestätigter FRDA mit in Erwägung zu 

ziehen. 

Die Häufigkeit gesunder Anlageträger für die 

ARSACS (sog. Heterozygotenfrequenz) in der 

Region Quebec in Kanada ist hoch; sie wird mit 

1:22 angegeben. Daraus lässt sich die Häufigkeit 

von ARSACS-Erkrankten in dieser Region 

mit 1:2.000 berechnen. Vermeer und Mitarbeiter 

haben 2008 in den Niederlanden Ataxie- 

Erkrankte untersucht, bei denen keine FRDA 

nachgewiesen werden konnte und die vor dem 

25. Lebensjahr erkrankten. Unter 43 Erkrankten 

mit unklarer Ataxie fanden sie 16, also 37 %, 

bei denen die ARSACS molekulargenetisch nachweisbar 

war. Dabei konnten im verantwortlichen 

SACS-Gen 16 neue, bis dahin nicht bekannte 

Mutationen beschrieben werden. Mutationen im 

SACS-Gen wurden jedoch auch aus Japan, Italien, 

Tunesien, Spanien, der Türkei, Frankreich 

und Belgien berichtet. 

Der Krankheitsbeginn der ARSACS liegt gewöhnlich 

in der frühen Kindheit; er kann jedoch bis 

ins junge (und selten spätere) Erwachsenenalter 

hinein verschoben sein. Die ursprüngliche 

Beschreibung des Krankheitsbildes 

schloss neben der kleinhirnbedingten (zerebellären) 

Ataxie folgende Symptome ein: Spastik, 

Sprechstörungen (Dysarthrie), Schwäche der 

körperfernen (distalen) Muskulatur, Fußdeformitäten, 

Rumpfataxie, Fehlen der sensorischen 

Nervenleitung in den unteren Extremitäten, 

streifenförmige Netzhautfasern und oft ein 

Herzklappenvorfall (Mitralklappenprolaps). Die 

anfangs gesteigerten Muskeleigenreflexe können 

im Verlauf der Erkrankung durch eine zunehmende 

Neuropathie ausfallen, was wiederum 

die Muskelschwäche bedingt. Die Symptomatik 

am Auge ist durch ein Augenzittern (Nystagmus) 

gekennzeichnet. Am Augenhintergrund (Fundus) 

lassen sich häufig sog. myelinisierte Fasern nachweisen, 

die von der Eintrittsstelle des Sehnerven 



(Papille) wegziehen. Im Bereich des Skelettsystems 

sind neben den Hohlfüßen mit Hammerzehen 

auch sog. „Schwanenhalsdeformitäten“ der 

Finger auffallend. Belastend kann eine Harninkontinenz 

wirken. Bei der Bildgebung des Gehirns 

sieht man deutlich den Schwund des Kleinhirnwurmes 

(Atrophie des Vermis cerebelli), gefolgt 

von einer Atrophie der beiden Kleinhirnhälften 

(Hemisphären). 

Im Gegensatz zu den ursprünglichen ARSACS- 

Beschreibungen aus Quebec finden sich bei den 

Betroffenen aus anderen Ländern atypische 

Symptome, wie ein späterer Erkrankungsbeginn, 

fehlende hypermyelinisierte Fasern am Augenhintergrund, 

geistige Beeinträchtigungen und 

fehlende Spastizität. 

Der Verlauf der ARSACS kann als langsam progredient 

eingeschätzt werden. Gehvermögen, 

Koordination und Sprechen verschlechtern sich, 

im Gegensatz zur im Kindes- oder Jugendalter 

beginnenden FRDA, bedeutend langsamer. Eine 

Herzmuskelvergrößerung (Kardiomyopathie) tritt 

gewöhnlich nicht auf. Somit ist die Prognose günstiger 

einzuschätzen und Hilfsmittel, wie Rollator 

oder Rollstuhl, werden erst nach ein bis zwei 

Jahrzehnten oder später nach Erkrankungsbeginn 

notwendig; die Lebenserwartung ist allerdings 

etwas herabgesetzt. 

Der ARSACS liegt, wie es der Name schon sagt, 

der autosomal-rezessive Erbgang zugrunde. 

Das bedeutet, dass die Krankheit unabhängig 

vom Geschlecht auftritt, da das verantwortliche 

Gen auf einem Nicht-Geschlechtschromosom 

(sog. Autosom) liegt; der Genort (Locus) ist 

auf dem langen Arm des Chromosoms 13 lokalisiert 

worden: 13q12.12. Die versteckte (rezessive) 

Genwirkung lässt sich daran erkennen, dass 

die ARSACS nicht in aufeinanderfolgenden Generationen, 

sondern innerhalb einer Geschwisterschaft 

auftritt. Von den beiden Genkopien, von 

denen eine vom Vater und eine von der Mutter 


stammt, weist bei den Eltern jeweils nur die 

eine solch eine krankmachende Veränderung 

(pathogene Mutation) auf. Die beiden Eltern 

sind also nicht mehr „reinerbig“ (= homozygot) 

für das normale Gen oder „Wildtypallel“, sondern 

„mischerbig“ (= heterozygot) für ein Wildtypallel 

und ein mutiertes Allel (Allel = Gen, 

das in mehreren Zustandsformen vorliegt). Bei 

der Reifung der Geschlechtszellen trennen sich 

diese beiden Allele; jeweils eins gelangt in die 

zur Befruchtung zur Verfügung stehende Ei- und 

Samenzelle. Vom Zufall hängt es nun ab, ob die 

befruchtete Eizelle (Zygote) nur normale Wildtypallele 

bekommt und damit ein homozygot 

gesundes Kind entsteht. Formalgenetisch beträgt 

die Wahrscheinlichkeit hierfür 25 %. 

Es können aber auch von der Mutter das mutierte 

und vom Vater das Wildtypallel, oder von der 

Mutter das Wildtyp- und vom Vater das mutierte 

Allel in die Zygote gelangen. In diesem Fall ist 

das Kind, wie die Eltern, gesund, aber mischerbig, 

also gesunder, heterozygoter Anlageträger. 

Diese Wahrscheinlichkeit beträgt 50 %. Im 

ungünstigen Fall gelangen beide mutierten Allele 

in die Zygote und das Kind wird homozygot für 

die Mutation sein und erkranken. 

Liegen bei Vater und Mutter unterschiedliche 

Mutationen in dem SACS-Gen vor, wird in dem 

Fall, dass beide mutierten Allele in die Zygote 

gelangen, das Kind kombiniert oder gemischt 

(compound) heterozygot sein. Die Wahrscheinlichkeit 

für eine Homozygotie oder compound 

Heterozygotie der mutierten Allele und damit 

der Erkrankung des Kindes beträgt 25 %. 

Eine kausale, also heilende, Therapie steht auch 

bei der ARSACS, wie bei den anderen Heredo- 

Ataxien nicht zur Verfügung; zu wenig ist bisher 

über die Basismechanismen und die Funktionen 

des Sacsins bekannt. So bleibt auch hier die Physiotherapie, 

unterstützt durch Ergotherapie und 

Logopädie, die therapeutische Hauptsäule. Die 

ARSACS 

33

ARSACS 

34 


Spastik kann symptomatisch durch Antispastika 

(z. B. Baclofen oder Botox) behandelt werden. 

Augenärztliche, kardiologische und orthopädische 

Kontrolluntersuchungen sollten regelmäßig 

erfolgen und seitens dieser Fachgebiete eine 

Mitbehandlung angestrebt werden. 

Mittels molekulargenetischer Analysen ist es 

möglich, die Abfolge der Kernbasen im Gen zu 

bestimmen (Sequenzierung) und damit Veränderungen 

in der Basensequenz zu erkennen, die sich 

auf die Synthese des Proteins Sacsin auswirken. 

Ursprünglich dachte man, dass das SACS-Gen aus 

nur einem großen wichtigen Anteil (sog. Exon) 

von 11,5 Kilo-Basen (kb) besteht. Inzwischen 

sind weitere Exons gefunden wurden, sodass insgesamt 

9 kodierende Exons die Gesamtzahl der 

Kernbasen auf 13,7 kb erhöht haben. Die meisten 

der bisher gefundenen über 50 unterschiedlichen 

Mutationen führen zu einem verkürzten 

Protein (truncating mutation) oder zu einem 

Austauschen einer Aminosäure im Sacsin-Protein 

(missense mutation), was dessen Funktion 

beeinträchtigt. 

Wegweisend für die Diagnosestellung ist die klinische 

Untersuchung, bei der Ataxie und Spastik 

im Vordergrund stehen. Neurophysiologische 

Untersuchungen (Nervenleitgeschwindigkeit, 

evozierte Potenziale) zum Nachweis der Neuropathie, 

eine augenärztliche Untersuchung 

zum Nachweis der myelinisierten Fasern und 

die Bildgebung des Gehirns mittels CT, besser 

MRT, mit dem Nachweis der Kleinhirnatrophie 

unterstützen die Verdachtsdiagnose. Typische 

Laborbefunde sind hingegen nicht zu erwarten. 

Letztendlich beweisend ist die Genanalyse mit 

dem Nachweis einer homozygoten oder zweier 

heterozygoter Mutationen im SACS-Gen. 

Bisher routinemäßig nicht erkannt werden konnten 

größere Verdoppelungen (Duplikationen) 

oder Verluste (Deletionen) im SACS-Gen. Diese 

Mutationen können neben den oben beschrie- 

benen Punktmutationen ebenfalls zum Krankheitsbild 

beitragen. Der hier bestehende Bedarf 

zum Aufbau einer robusten Labormethode, die 

routinemäßig angewendet werden kann, konnte 

durch das abgeschlossene Projekt gedeckt 

werden. 

Methode zum Nachweis von Deletionen 

und Duplikationen des SACS-Gens 

Da bisher keine robuste Labormethode für die 

Identifizierung dieser Art von Mutationen für 

das SACS-Gen zur Verfügung stand, waren die 

Etablierung und Validierung einer Methode zur 

Identifizierung großer genomischer Deletionen 

und Duplikationen mittels der für solche Fragestellungen 

weit verbreiteten, semi-quantitativen 

Analysemethode Multiple Ligation-dependent 

Probe Amplification (MLPA), die in nahezu jedem 

molekulargenetischen Diagnostiklabor einge- 

Abb. 1: Schematische Darstellung der Methode der Multiple 

Ligation-dependent Probe Amplifikation (MLPA ® ) 

der Firma MRC-Holland, Amsterdam, Niederlande (übernommen 

von MRC-Holland). 



setzt werden kann, das Ziel des Forschungsprojektes. 

Für die technische Realisierung des Projektes 

wurde die MLPA der Firma MCR-Holland, Amsterdam, 

Niederlande, gewählt. Es handelt sich dabei 

um eine standardisierte Kombination der molekulargenetischen 

Methoden Hybdridisierung, 

Ligation und PCR-Amplifikation, an denen Deletionen 

und Duplikationen anhand der relativen 

Signalstärkeveränderung nachgewiesen werden 

können. Es wurden insgesamt 15 MLPA-Sonden 

entwickelt. Jede Sonde besteht aus zwei Oligonukleotiden, 

wobei jedes Oligonukleotid jeweils 

aus einer Zielsequenz-spezifischen Hybridisierungs-Sequenz, 

einer Stuffer-Sequenz zum Einstellen 

der Größe und einer Primer-Sequenz 

besteht. 

Die validierten SACS-MLPA-Kits wurden diagnostisch 

an 34 ARSACS-Verdachtsfällen zur Diagnostik 

angewendet. Bei einem dieser Patienten war 

mittels aufwendiger und teurer Hybridisierungs- 

Analysen des gesamten menschlichen Genoms 

(sog. Array-CGH) eine Duplikation des SACS-Gens 

identifiziert worden, die wir mit den MLPA-Analysen 

schneller und kostengünstiger verifizieren 

konnten. Bei einem weiteren ARSACS-Patienten 

Abb. 2: MLPA-Sondenprofil eines Patienten mit einer 

SACS-Deletion im Vergleich zu einer Kontroll-DNA. Die 

Signalstärken der SACS-spezifischen Sonden (gekennzeichnet 

durch Pfeile) sind entsprechend um ca. 50 % 

vermindert. 


wurde eine große genomische Deletion mittels 

der aufwendigen Array-CGH identifiziert. Unsere 

Untersuchungen zeigten ebenfalls die Deletion 

aller 15 MLPA-Sonden und somit des gesamten 

SACS-Gen-Locus. Bei diesem Patienten war 

ursprünglich lediglich eine als krankheitsverursachend 

eingestufte Punktmutation scheinbar 

homozygot (also beide Gen-Kopien betreffend) 

gefunden worden. Unsere Analysen zeigten hingegen, 

dass es sich zum einen tatsächlich um 

nur eine Punktmutation auf einem Allel handelte 

(heterozygot), wohingegen das andere Allel den 

kompletten Verlust des SACS-Gens trägt (compound 

heterozygoter Zustand). Somit konnte 

die Diagnose ARSACS bei diesem Patienten gesichert 

werden. Bei der genetischen Untersuchung 

eines Verwandten dieses Patienten wurde 

nicht die Punktmutation, sondern die Deletion 

nachgewiesen, die der Routinediagnostik mittels 

Sequenzierung entgangen wäre. Dadurch konnte 

diese Person als gesunder, heterozygoter Anlageträger 

für eine ARSACS-Mutation identifiziert 

werden, was für die Genetische Beratung, die 

Einschätzung der Erkrankungswahrscheinlichkeit 

seiner Kinder an einer ARSACS und für die vorgeburtliche 

Diagnostik entscheidend ist. 

Somit konnte eine in humangenetischen Diagnostiklaboren 

routinemäßig anwendbare Methode 

zur Identifizierung von genomischen Deletionen 

und Duplikationen des SACS-Gens bei klinischem 

Verdacht auf ARSACS etabliert, validiert und diagnostisch 

angewendet werden. 

Danken möchten wir an dieser Stelle nochmals 

der DHAG für die finanzielle Unterstützung, den 

Patienten für ihre Bereitschaft, eine Blutprobe 

für die Untersuchung zur Verfügung zu stellen, 

und unseren kooperierenden Einsendern, die 

größtenteils Mitglieder des Medizinischen Beirates 

der DHAG sind. 

Priv.-Doz. Dr. Jens Plaschke 

Dr. med. Friedmar R. Kreuz 

ARSACS 

35

Meditation 

36 


Der Weg zum neuen „alten" Reiki 

Reiki hat seinen Ursprung in den Hochzeiten von 

Atlantis. Die Ursprungsenergie, mit der in Atlantis 

gearbeitet wurde, heißt Kwantera. Als die 

Schwingung in Atlantis immer niedriger wurde, 

war sie irgendwann so niedrig geworden, dass 

die Arbeit mit Kwantera nicht mehr möglich war 

und aus dem Bewusstsein der Menschen ent- 

schwand. 

Es war immer so und wird immer so sein, dass 

nur das im Bewusstsein des einzelnen Menschen 

ist, was er nutzen oder verarbeiten kann. 

Daher kommt es auch, wenn 5 Menschen einen 

Text lesen, merkt sich fast immer jeder etwas 

anderes. 

Um den Menschen eine Möglichkeit zu geben, 

Kwantera wieder nutzen zu können, wurde eine 

Variante auf die niedrig schwingende Erde zugeschnitten. 

Meister Usui erlangte durch Meditation 

das Wissen um diese Variante. Sie wurde als 

Usui-Reiki weltbekannt. Das Wissen darum und 

die Möglichkeit der Anwendung wird seit Anfang 

der 90er Jahre in der westlichen Welt stark verbreitet. 

Mittlerweile sind einige höher schwingende 

Reiki-Varianten im Umlauf. 

Nun ist die Menschheit für die neue „alte" Reiki- 

Schwingung bereit. Es geht nicht mehr um die 

universelle Lebensenergie, sondern um göttliche 

Lebensenergie. 

Was ist Kwantera? 

Die neuen Energien geben uns nun eine ganz 

andere Möglichkeit der Einweihung. Es gibt jetzt 

die Möglichkeit, während einer Meditation von 

Engel Hanah in Kwantera eingeweiht zu werden. 

Das hat den Vorteil, dass man immer von einer 

Energie mit optimaler Güte eingeweiht wird. 

Für die Schwingung der Energie, die hinterher 

durch uns fließt, gibt es keine Begrenzungen 

außer dem eigenen Bewusstsein. Deshalb ist es 

Kwantera 

auch durchaus sinnvoll, wenn wir die Meditation 

in Abständen wiederholen. 

Kwantera ist eine Energie, die auf allen Ebenen 

unseres Seins arbeitet, wir bestehen in Wahrheit 

aus viel mehr Ebenen als physischer, mentaler, 

emotionaler und spiritueller Ebene. Sie 

kennt unsere Absicht und richtet sich danach. 

Unabhängig davon, wo wir unsere Hände auflegen, 

fließt die Energie dorthin, wo es am dringendsten 

ist, um unsere Absicht zu erfüllen. Die 

verschiedenen Arten der Energien werden von 

Engel Hirah nach unserer Absicht optimal zusammengestellt. 

Meditation für Einweihung in Kwantera 

Schließe die Augen ... richte Deine Aufmerksamkeit 

auf Dich ... spüre in Dich hinein ... gibt es 

etwas, was Dich ablenkt? ... vielleicht Gedanken 

... vielleicht Schmerzen ... vielleicht etwas 

anderes ... atme tief ein ... packe alles Störende 

in diesen Atem ... atme es langsam und gleichmäßig 

mit aus ... wiederhole es einige Male ... wenn 

Du das Gefühl hast, bei Dir angekommen zu sein 

... atme wieder ruhiger ... schenke Deinem Atem 

keine Aufmerksamkeit mehr ... richte Deine Aufmerksamkeit 

wieder auf Dich als Ganzes ... stell 

Dir vor, wie Du von hellem, orangefarbenem 

Licht umgeben bist ... das orangefarbene Licht 

durch- und umflutet all Deine Energiefelder ... 

und umschließt von außen Deine gesamte Aura 

... dass Du von außen aussiehst wie ein orangefarbenes 

Ei ... es ist eine Schutzschicht für Dich 

... bitte nun Engel Hanah, Dich in Kwantera einzuweihen: 

„Engel Hanah, ich bitte Dich, mich zum Kanal für 

die Kwantera-Energie einzuweihen. Ich danke Dir. 

Ich danke Dir. Ich danke Dir. So soll es sein.“ ... 

fühle die Liebe und den Frieden, die Dich umgeben 

... fühle, wie sie Dich durch- und umfluten 

... genieße dieses Gefühl ... wenn Dir danach ist 

... atme einige Male tief ein und aus ... komme 



zurück in das Hier und Jetzt ... genieße noch 

etwas Ruhe 

Anwendung von Kwantera 

Du kannst Kwantera im Direktkontakt durch 

Händeauflegen nutzen oder auch mit Deinem 

Bewusstsein in die Ferne schicken. Wenn Du 

Kwantera nutzen möchtest, fokussiere Dich auf 

Deine reine, klare Absicht und bitte Engel Hirah 

um Hilfe: 

„Engel Hirah, ich bitte Dich, lass mich ein reiner, 

sauberer Kanal sein und die Kwantera-Energie 

durch mich fließen, um ... (die Absicht). Ich 

danke Dir. Ich danke Dir. Ich danke Dir. So soll 

es sein.“ 

Anfang Juni traf mich die Nachricht vom Tod 

Walters, nach schwerer Krankheit, völlig unerwartet. 

Ich hatte das Glück ihn als guten, fröhlichen und 

hilfsbereiten Menschen kennenzulernen, der 

seiner Ilse immer eine große Stütze war. 

Ein Satz von Ilses Tochter Iris in ihrer Email blieb 

mir besonders im Gedächtnis: 

„Wir sind traurig und doch dankbar, daß wir viele 

schöne Jahre mit Ihm verbringen durften." 

Und so positiv müssen wir unser Leben sehen, 

irgendwann kommt für jeden der Zeitpunkt für 

den letzten Gang (der immer zu früh ist). 

Aber die Zeit bis dahin sollten wir als Geschenk 

sehen und dankbar sein. 

Eckhard Stemmler (ers) 


Nachruf Walter Schorn 

* 22. November 1939 

† 07. Juni 2012 

Die Kwantera-Energie kann aus göttlicher 

Lebensenergie, göttlicher Liebesenergie, göttlicher 

Lichtenergie, göttlicher Friedensenergie, 

Christusliebesenergie, Christuslichtenergie, 

Christuslebensenergie, Christusfriedensenergie, 

Christusheilenergie und/oder göttlicher 

Heilenergie bestehen. Engel Hirah stellt, entsprechend 

der Absicht, den passenden Energiecocktail 

zusammen. 

Nicole Müller 

www.soul-body-mind.de 

Weitergabe des unveränderten Textes mit Quellenangabe 

erlaubt und erwünscht. 

Nachruf 

37

Forentreffen 2012 

38 


Ataxie-Forum-Usertreffen Elzach 2012 

Am Samstag, den 28.07., fiel 

endlich der Startschuss für 

unser diesjähriges Forentreffen. 

Auch unsere Truppe nahm heuer schon fast olympische 

Ausmaße an: 

Unsere unermüdliche Organisatorin Sabine 

(bine), unser Administrator Christian (cws), 

unsere Moderatorin Monika (zauberfee), Ecki 

und Antje (checkyone und angie), Dani und Karl 

(dani mit Mann), Werner und Birgit (friedfertiger 

mit Frau), Wolfgang und Renate (deu100066 mit 

Frau), Hans-Dieter und Leni (H-D mit Frau), Klaus 

(undercoveragent), Heike (lesetante) und Christof 

(kappi) waren mit von der Partie. 

Unser Vorstand Heike (heiki) mit Mann Markus 

und Sohn Luis komplettierten die Runde. 

Am Sonntag stießen noch Sabine und Marcus 

(kappeln57 mit Mann) sowie Anja (travi) zu uns. 

Unser diesjähriges Hotel, das Aktivhotel Elzach, 

begeisterte uns nicht nur durch die Barrierefreiheit, 

sondern auch durch die Großzügigkeit der 

Appartements sowie das gute Essen (am Morgen 

und am Abend) und das außerordentlich liebenswürdige 

Personal. 

Am Sonntag stand ja eigentlich „Ausruhen" (von 

der Anreise) auf dem Plan. Aber ... nach einem 

ausgiebigen Spätaufsteherfrühstück (bis 13 Uhr) 

brachen wir nach Haslach auf. In der mittelalterlichen 

Kleinstadt mit viel Fachwerk und 

Kopfsteinpflaster luden wegen der Kleinkunst- 

tage Gaukler, Zauberer, Sänger und Musikanten, 

Schauspieler sowie vielerlei Imbisse zum Verweilen 

ein. 

Anja musste uns abends wieder verlassen, da am 

nächsten Tag die Arbeit rief. 

Am Montag stand unser großer Busausflug nach 

Colmar auf dem Programm. Da der Bus schon um 

9.15 kam, fiel 

das Frühstück 

heute etwas 

spärlicher aus. 

Unser umsichtigerBusfahrer 

wusste viel 

Interessantes 

über die Umgebung 

zu berichten. 

So fuhren 

wir zunächst 

durch die Wein- 



berge des Kaiserstuhles, vorbei an namhaften 

Ortschaften wie Achkarren und Oberbergen. An 

Breisach vorüber passierten wir die Grenze am 

Rhein und gelangten an unser Reiseziel Colmar. 

Nach einem Rundgang unter fachkundiger Reiseleitung 

unseres Busfahrers durch die Altstadt 

stärkten wir uns mittags mit typischem elsässischem 

Flammkuchen in einem Traditionsrestaurant 

direkt an der Lauch. 

Heike und Klaus zogen es vor, die Sehenswürdigkeiten 

von Colmar mit dem Stadt-Bähnchen 

zu erkunden. Anschließend ging es zurück durch 

die Ausläufer der Vogesen in unser Domizil. 

Dienstags verließ uns Heike mit Familie und wir 

brachen erst am späten Vormittag nach Triberg 

auf. Da der Ort ziemlich abschüssig am Hang lag, 

konnten nur einige wenige den kurzen, aber sehr 

steilen Fußweg zu den Triberger Wasserfällen 

auf sich nehmen. In dem Restaurant „Zur Lilie“ 

stattete auch 

Alex (rübe) 

mit Mutter 

und Schwester 

uns einen 

Kur zbesuch 

ab. 


Am nächsten 

Tag stand 

Freiburg auf 

dem Plan. Um 

den Wochen- 

markt vor dem Münster zu erleben, machten 

sich Birgit und Werner mit der S-Bahn auf den 

Weg. Da unsere Münsterführung erst für 14 Uhr 

geplant war, konnten wir uns Zeit lassen. 

Das Katzenkopfsteinpflaster rund ums Münster 

und in der Altstadt ist zwar höllisch, aber ein 

Rundgang dort ist durchaus lohnend. 

Der Turm des Münsters gilt als der schönste der 

ganzen Christenheit, Baubeginn war um 1200, 

aber die Weihe fand erst Mitte des 16. Jahrhunderts 

statt. 

Daher sind dort sowohl romanische als auch 

gotische Bauteile vorhanden. 

Äußerst sehenswert sind auch die Glasfenster, 

die wie durch ein Wunder die Bombardierungen 

im 2. Weltkrieg überstanden haben. 

Für Donnerstag war eine Fahrt mit der Kabinenumlaufbahn 

auf den Freiburger Hausberg Schau- 

insland geplant. 

Einige trauten 

sich auch auf 

den Aussichtsturm. 

Ein Wegstück 

schaffte 

Ecki auch mit 

seinem Swiss- 

Trac auf der 

Schotterpiste. 

Zum Abschluss 

ließen wir uns 

am Freitag 


39


40 


nochmal von unserem netten Busfahrer Peter 

durch die Gegend kutschieren. Durch das allseits 

bekannte Glottertal ging es hinauf zum 

Aussichtsberg Kandel, wo wir Gleitschirmflieger 

beobachten konnten. 

Bei der berühmten Hexenlochmühle machten wir 

an einem idyllisch gelegenem Fleckchen Rast. 

Auf der Heimfahrt zum Hotel erfuhren wir vieles 

über die ehemalige Heimat unseres Busfahrers. 

Jeden Abend in dieser Woche trafen sich alle 

nach den Ausflügen auf der Terasse des Hotels, 

um gegen 19 Uhr an unsere große Tafel zu wechseln, 

wo wir immer von der Küche ein köstliches 

Abendmahl a la carte gezaubert und von „Schwester" 

Gaby serviert bekamen. Danach gab es bei 

einem Achtele oder dem guten Elzacher Weißbier 

vom Fass viele gute Gespräche, die zum Teil 

auch lang waren ... 

Am letzten Abend 

„schwächelte" unser 

Schnitzelkönig (verweigerte 

das Essen 

aus Diätgründen), 

aber einige stellten 

ihm was zusammen. 

Am Samstag, den 

04.08., ging unser 

Forentreffen nach 

dem Frühstück leider 

schon zu Ende. 

Vielen Dank nochmal 

an Sabine für die umsichtige Organisation. 

Ich freue mich schon auf das nächste Mal. 

Monika Lokowandt + (ers) 

Weitere Infos: www.aktivhotel-elzach.de 



Einige Autohersteller gewähren Menschen mit 

Behinderung verschiedene Rabatte beim Kauf 

eines Autos. Momentan geben die unten genannten 

Automobilhersteller Vergünstigungen für 

Menschen Behinderung mit GdB ab 50 und Merkzeichen 

G, aG, H oder Blind. 

Um in den Genuss des Rabattes zu kommen, 

müssen in der Regel folgende Punkte beachtet 

werden: 

• Der mit dem Behindertenrabatt erworbene 

Wagen muss auf die behinderte Person zugelassen 

werden. 


Auto-Rabatte 

• 

• 

Beim jeweiligen Fahrzeug muss es sich um 

einen Neuwagen handeln. Bei Tageszulassungen 

oder Vorführwagen ist die Rabattierung 

nicht möglich. 

Der Rabatt wird vom Listenpreis des Fahrzeugs 

– also nicht vom eventuellen Hauspreis 

- gewährt. Bei Inzahlungnahme eines 

Gebrauchtwagens sind individuelle Verhandlungen 

mit dem Händler ratsam. 

Quelle: ADAC 

Marke Nachlass Merkzeichen Erhältlich/Zuständig 

Audi bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

autohaus24.de bis zu 25 % auf Neuwagen 

ohne Merkzeichen über die Internetseite 

www.autohaus24.de 

BMW bis 15 % ohne Merkzeichen über die Händler direkt 

Citroën bis 30 % ohne Merkzeichen BbAB 

Fiat Gruppe 

(Fiat, Alfa, Lancia) 

bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Ford bis 20 % ohne Merkzeichen über die Händler direkt 

Mazda bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Mercedes-Benz 

(außer Modell SLS AMG) 

15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Mitsubishi bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Nissan 

Bar-Kauf / Finanzierung 

Nissan-Leasing 

bis 23 % 

bis 27 % 

ohne Merkzeichen BbAB 

Opel bis 20 % ohne Merkzeichen über die Händler direkt 

Peugeot bis 15 % ohne Merkzeichen über die Händler direkt 

Renault 

Bar-Kauf / Finanzierung 

Renault-Leasing 

bis 23 % 

bis 26 % 

ohne Merkzeichen BbAB 

Seat bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Skoda bis 15 % G, aG, H, Bl über die Händler direkt 

Toyota bis 15 % ohne Merkzeichen über die Händler direkt 

Volkswagen bis 15 % bis 30.06.2012 ohne über die Händler direkt 

Merkzeichen 

BbAB - Bund behinderter Auto-Besitzer e. V., www.bbab.de 

Fahrzeugkauf-Tipp 

41

Leserbriefe/diverse Tipps 

42 


Gemeinsam am Strand liegen oder lieber ein 

Kulturausflug in eine fremde Stadt? Ob begleitete 

Gruppenreisen mit Bus oder Flugzeug oder 

Individualreisen: 

Im aktuellen Katalog „BSK-Urlaubsziele - Reisen 

für Menschen mit und ohne Behinderung" vom 

Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter 

ist eine Vielzahl an barrierefreien Städte-, 

Urlaubs- und Badereisen zu finden. Für Menschen 

mit Körperbehinderung organisiert das 

BSK-Reiseservice-Team den gesamten Urlaubsablauf. 

Hierbei können einzelne und Gruppen- 

Barrierefreie Reiseträume 

reisende auf erfahrene Beratung, reibungslose 

An- und Abreise, barrierefreie Unterkünfte und 

die Vermittlung gut ausgebildeter Reiseassistenz 

vertrauen. 

Der aktuelle Katalog kann gegen Zusendung 

eines adressierten und mit 1,45 € frankierten DIN 

A4-Rückumschlages angefordert werden beim: 

BSK Service GmbH, Reiseservice, 

Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim. 

Tel.: (0 62 94) 281-50. 

Weitere Infos: www.reisen-ohne-barrieren.eu 

Mitglieder fragen und antworten 

Hallo, (zum Leserbrief 2/2012 S.43) 

in Velbert steht ein Vibrationsgerät, funktioniert 

etwas anders. Man steht fest auf einer Platte und 

wird dann mit Impulsen geschüttelt. Ich leide an 

FA. Mir hilft es. Dosierung 2 x 1,5 min. 

Habe eine Karte, Kostenpunkt 1 € pro Min, mache 

dies 1 x pro Woche, komme mit dieser Karte 20 

Wochen aus (Karte 60,-€) 

Ich habe mit dem Gedanken gespielt, ein eigenes 

Gerät anzuschaffen. Lohnt sich nicht für 

mich, rechnet sich erst nach ca. 20 Jahren. 

Nähere Infos, meine Kontaktdaten: 

Joachim Weber, 42553 Velbert- Neviges 

Tel. (0 20 53) 49 33 62 

FAX (0 20 53) 49 33 64 

Email: achimjoweber@t-online.de 

Im Jahre 1979 wurde bei mir eine Friedreich-Ataxie 

diagnostiziert. Damals konnte ich noch relativ 

lange Strecken verhältnismäßig gut gehen. 

Aber es war dennoch eine langsame, aber stetige 

Verschlechterung meiner Gehfähigkeit festzustellen. 

Nunmehr ist der Zustand so, ich bin 

jetzt 62 Jahre, dass ich noch maximal 200 m mit 

zwei Unterarm-Stützen zurücklegen kann. Auch 

dies strengt mich wahnsinnig an. Medikamente 

gegen die Ataxie nehme ich keine. 

Doch für mich ergibt sich die Frage, ob eine 

Akupunktur Hilfe gegen eine Verschlechterung 

der FA bringen kann ? 

Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen gesammelt? 

Für Hinweise oder Erfahrungsberichte 

wäre ich dankbar. 

Email: enderlein1@t-online.de 

Steffen Enderlein 

Kürzlich wurde ich gefragt, ob es einen Kopfschutz 

gibt, falls man mit dem Rollstuhl fällt. 

Dies kann mitunter zu lebensbedrohlichen Verletzungen 

führen. Bei meiner Recherche fand 

ich: Fallschutzmatten für den Boden, die eventuell 

nützlich sind, aber ortsgebunden. 

Auch die Fallschutzbügel hinten am Rollstuhl sind 

für den Fall eines Sturzes eine Verhinderungshilfe. 

Jedoch muß man diese im Außenbereich 

oft wegen der Bodenbeschaffenheit hochklappen. 

Kennt jemand für solche Situationen einen geeigneten 

Kopfschutz? 

Antworten an: fundus@ataxie.de 



Vom 13. April bis zum 13. Mai fanden in Trier die 

„Heilig Rock Tage" 2012 statt. 

Ein außergewöhnliches Event, das auch wir „miterleben" 

wollten. 

Im Vorfeld wurde viel Panik gemacht. Franz-Josef 

dachte, wir würden uns am Besten einer Wallfahrtsgruppe 

anschließen. Nur welcher? Dann 

entdeckten wir auf der Homepage des Bistums 

Trier eine Hotline für Menschen mit Behinderung. 

Nachdem wir uns dort erkundigt hatten, stand 

für uns fest: „Wir starten auf eigene Faust." Wir 

wählten die Abendstunden aus, da vormittags 

angemeldete Gruppen den Heiligen Rock besichtigen 

konnten. Es war, wie uns gesagt wurde, 

dass Ältere und behinderte Menschen, ebenerdig 

durch einen Seiteneingang vorrangig zum „Rock" 

gelotst wurden. Der Schrein in der Dommitte 

war niedrig gehalten, sodass man als Kind oder 

Rollstuhlfahrer eine gute Sicht auf die Reliquie 


„Es rockt" - mal anders 

hatte. Diese wurde vor 500 Jahren zum ersten 

Mal ausgestellt. Heute soll nur noch ein kleines 

Stoffstück von Jesus Original-Gewand stammen. 

Ehrlich gesagt sieht das Kleidungsstück so aus, 

als würde es jeden Moment zerfallen. Interessant 

finde ich die Geschichte auf jeden Fall. 

Ob sie wahr ist? 

(m/s) 

Pilgerung nach Trier 

43

Email ;-) 

44 


Betreff: FW: Merkst du es auch schon? 

... Ein Komplott bedroht uns 

und es geschieht hier, in unserem Land!!! 

Hast du bemerkt, dass die Treppen jeden 

Tag steiler werden. Lebensmittel immer 

schwerer und Entfernungen immer weiter. 

Gestern ging ich um die Ecke und war verblüfft, 

wie lang unsere Straße geworden 

ist! 

Die Gravitation hat auch stark zugenommen 

in den letzten 30 Jahren. Ich spüre 

es besonders beim Aufstehen von meinem 

Sofa. 

Und die Leute sind jetzt auch weniger 

rücksichtsvoll, besonders die Jungen. 

Sie flüstern die ganze Zeit! 

Wenn du sie bittest, lauter zu sprechen, 

wiederholen sie die stille Nachricht mit 

der Lippensprache. Was denken die sich, 

bin ich vielleicht ein Lippenleser? 

Die sind auch wesentlich jünger, glaube 

ich, wals ich damals in dem Alter war. 

Andererseits, Leute in meinem Alter 

sehen älter aus als ich. 

Unlängst habe ich eine alte Bekannte 

getroffen und sie ist um vieles älter 

geworden, so dass sie mich nicht einmal 

erkannte. 

Ich selbst kann mein Spiegelbild erkennen. 

Aber, irgendwie sind sogar die Spiegel 

nicht mehr so, wie sie früher waren. 

Außerdem, jeder fährt heutzutage so 

schnell! 

Du riskierst Kopf und Kragen, wenn du 

auf der Autobahn unterwegs bist. Alles 

bremst sich hinter dir ein, ich sehe sie 

schreien und gestikulieren im Rückspiegel. 

Ihre Bremsen müssen einen furchtbaren 

Verschleiß haben. 

Auch die Hersteller von Kleidung sind zur 

Zeit weniger seriös. Warum bezeichnen 

sie plötzlich Größe 36 oder 38 als Kleid 

der Größe 48 und 50? Glauben sie, dass 

es keiner bemerkt? 

Ebenso unseriös sind die Hersteller von 

Personenwaagen! Denken die wirklich, 

dass ich glaube, was ich auf der Skala 

sehe? 

HA! Ich habe mir nie was aus den Zahlen 

gemacht! Wen wollen diese Leute reinlegen? 

Ich wollte jemanden anrufen und berichten, 

was da vorgeht, aber die Telefongesellschaft 

ist auch bei dem Komplott 

dabei. Sie haben die Telefonbücher in 

so kleiner Schrift herausgegeben, dass 

keiner jemals eine Nummer dort finden 

kann! Alles was ich machen kann ist, diese 

Warnung weiterzuschicken: 

Wir sind angegriffen! 

Wenn nicht bald was Entscheidendes passiert, 

wird jeder diese furchtbare Entwürdigung 

erleiden müssen. 

Bitte, schicke dies an alle und so bald wie 

möglich, dass wir dieses Komplott stoppen 

können!! 

PS: Ich schicke diese Nachricht in großen 

Buchstaben, weil mit der Schrift in 

meinem Computer ist auch was passiert: 

sie ist kleiner, als sie früher einmal war! 




Sprachgymnastik 

Bei den folgenden Übungsworten werden die Lippen bei den Lauten a und o 

besonders deutlich geformt. (siehe Bild - o) 

momentan Morgensonne 

mathematisch Malborn (mein Wohnort) 

Monopol Monat 

Mosaik Sonne (sehr selten) 

Manavgat (Ort in der Türkei) Posaune 

Die Wörter können beliebig ergänzt werden. 

Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. 

SUDOKU 

(Schwierigkeit - leicht) 

Viel Spass! 

3 9 2 1 5 

5 6 7 4 1 

9 3 8 4 

3 9 8 4 1 

1 8 7 2 

7 6 8 9 

1 3 5 8 

(m/s) 

Das Sudoku muss so vervollständigt werden, 

dass in jeder Zeile, in jeder Spalte 

und in jedem der 9 Blöcke jede Ziffer von 

1 bis 9 nur einmal vorkommt. 

4 2 3 9 6 

2 3 5 1 

Die Auflösung ist auf Seite 14 abgedruckt! (Schwierigkeit - mittel) 

7 6 9 1 

1 

2 8 5 3 4 6 

2 5 8 9 6 7 

1 2 

8 1 4 2 5 3 

1 6 5 4 9 3 

6 

7 9 1 5 

Rätselecke 

45

BRAIN-NET 

46 


Brain-Net 

Die bundesweite Hirngewebebank ― 

gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung. 

Ablauf bei Entscheidung für eine Hirnspende 

1. Information und Entscheidung 

2. Benachrichtigung im Todesfall Tel.: (0 89) 21 80 - 7 83 45 

3. Organisation durch das Brain-Net ― Gewebeentnahme 

4. Bestattung nach gewünschter Art und Weise 

Informationen und Kontakt: 

• www.brain-net.net 

• Brain-Net-Zentrale in 

81377 München, Feodor-Lynen-Straße 23 

• 24-Stunden-Rufbereitschaft des Diensthabenden 

• Ansprechpartnerin für Informationen: Andrea Okuli 

• Telefon: (0 89) 21 80 – 7 83 45 

• Telefax: (0 89) 21 80 - 7 80 03 

***** Hinweis ***** 

Die Redaktion des Fundus wird vorerst 

von Marina Stüber übernommen. 

Gibt es Interessenten für die Redaktion ? 

Bitte vom Layouter 

Um Eure Beiträge ins „rechte Bild“ 

zu setzen, schickt bitte die Bilder 

zu den Artikeln möglichst nicht 

„verkleinert“ an fundus@ataxie.de 

*** Frage der Redaktion / Layout *** 

Wir wollen unseren FUNDUS für Euch ständig verbessern! 

Wer hat Ideen zur Gestaltung des zukünftigen Heftes ― was stört an den bisherigen 

Ausgaben ― was sollte noch mit rein? Wer hat zeichnerische Ambitionen? 

Schickt Eure Meinungen / Beiträge an uns: fundus@ataxie.de - Marina 

layout@ataxie.de - Eckhard 

Helfen auch Sie mit, 

das Wissen um 

Heredo-Ataxien 

zu mehren, 

denn 

„Mortui vivos docent ― 

Die Toten lehren 

die Lebenden!“ 

Natürlich auch Eure Erlebnisse im Urlaub, Erfahrungen aus dem Ataxler-Alltag oder 

anderes Mitteilenswerte für andere! 

Diese unsere Zeitschrift lebt auch von Euren Beiträgen! 



2012 Europäisches Jahr für aktives Altern und Generationen-Solidarität 

14.-16.09.2012 Seminar in Pforzheim (RG Stuttgart) 

Nähere Infos von Jürgen Staiger, Stuttgart, Tel. (07 11) 75 68 80 

25.09.2012 13. Internationaler Ataxietag 

26.-29.09.2012 Deutscher Neurologen-Kongress in Hamburg (mit DHAG-Stand) 

Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40) 55 44 68 98 

03.-06.10.2012 C7-Summerschool in Amsterdam 


10.-13.10.2012 Messe RehaCare Düsseldorf (DHAG-Stand) 

Nähere Infos auf www.rehacare.de 

und bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 

02.-04.11.2012 Euro-Ataxia Mitgliedsversammlung (AGM) in London-Stansted 


2013 Europäisches Jahr der Bürgerinnen und Bürger ( * ) 

28.02.2013 6. Tag der Seltenen (Krankheiten) 

Nähere Infos bei ACHSE e. V. www.achse-online.de 

22.-24.03.2013 30. DHAG-Mitgliederversammlung und Jahrestreffen in Hannover 

Wochenendveranstaltung im Stephansstift 

Nähere Infos bei der DHAG-Geschäftsstelle 

25.-27.04.2013 Messe Rehab Karlsruhe (DHAG-Stand ?) 

Nähere Infos auf www.rehab-fair.com 

24.-26.05.2013 Coping – Behinderte leben mit ihrer Behinderung 

Wochenendseminar im Jugendgästehaus Münster 

Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 

14.-16.06.2013 Messe IRMA Bremen 

Nähere Infos auf www.messe-bremen.de 

25.09.2013 14. Internationaler Ataxietag 

* Die Europäische Union ruft seit 1983 

Europäische Jahre aus 

― Näheres auf www.wikipedia.org 


Allgemeine Termine 

* Spendenquittungen * 

Wer über seinen Mitgliedsbeitrag und 

sonstige Spenden eine Zuwendungsbestätigung 

(Spendenquittung) braucht, 

meldet sich bitte bei der Geschäftsstelle. 

Die Ausstellung erfolgt dann zeitnah. 

Allgemeine Termine 

47

Termine 

48 


Regionalgruppe Berlin 

Die Gruppe trifft sich in den ungeraden Monaten 

am letzten Donnerstag um 18.00 Uhr. 

Nähere Infos bitte erfragen: 

Jitka Ratzlaff Tel.: (0 30) 36 50 96 16 

Marlies Ratzlaff Tel.: (0 30) 7 03 63 79 

Regionalgruppe Bremen / Friesland 

Treffen in 26789 Leer bei der AWO, 

Blinke 40 / 42 

Nähere Infos: Rolf Walczyk, Schortens 

Tel.: (0 44 61) 7 48 99 06 

mobil: (01 71) 8 50 98 44 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden 

Treffen / Stammtisch der SHG im 

KongressZentrum des St. Joseph-Stiftes 

Jeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 Uhr 

Nähere Infos: Martina Hanke 

Tel.: (03 51) 2 10 85 15 

Regionalgruppe Düsseldorf 

Treffen der SHG im Versammlungsraum 

Leichlinger Str. 57, 40591 Düsseldorf 

Jeden 2. Monat am 1. Sonntag 

von 15:30-18:30 Uhr 

Nähere Infos: Johann Müller 

Tel.: (02 11) 76 74 14 

Regionalgruppe Essen 

Treffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp 

Zentrum für Medizin und Rehabilitation 

Wittekindstraße 62, 45131 Essen-Rüttenscheid 

jeweils ab 15:30 Uhr 

30.09. Thema steht noch nicht fest 

11.11. Thema Neues im Gesundheitswesen 

Referent: Herr Frank, IKK Nordrhein 

16.12. ab 13:00 Uhr Jahresabschlusstreffen / 

Weihnachtsfeier 

Nähere Infos: Dr. Thomas Collenberg 

Tel.: (02 01) 22 40 19 

Termine der regionalen Gruppen 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Flensburg 

Treffen der SHG im Haus der Familie in Flensburg, 

Wrangelstr. 18, 24937 Flensburg 

(im Untergeschoß - barrierefrei) 

Jeden 1. Sonntag in den geraden Monaten 

von 14:00-17:00 Uhr 

Näheres von Marita Erichsen, Medelby 

Tel.: (0 46 05) 10 90 

Regionalgruppe Fulda 

Treffen der Regionalgruppe in neuen Räumen 

beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Petersberger 

Straße 21 in Fulda, jeweils 15 Uhr 

nächste Treffen: 

29.09., 01.12. 

Näheres von Sabine Backert, Lauterbach 

Tel.: (0 66 41) 41 37 

Regionalgruppe Hamburg / Schleswig- 

Holstein 

Treffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63, 

22339 Hamburg, ab 14 Uhr 


11.11. Erfahrungsaustausch 

16.12. Weihnachtszeit und Ataxie 

anderer Ort: 

07.10. Treffen in Husum, Marita Erichsen 

Näheres von Peter Reußner, Norderstedt 

Tel.: (0 40) 55 44 68 98 

Regionalgruppe Magdeburg 

Treffen der RG im Gesundheitszentrum der AOK 

in Magdeburg ab 14:00 Uhr 

― Jeden 2. Monat samstags 


13.10., 08.12. 

Ich bitte um Anmeldung! 

Näheres von Nadine Langenberg 

Tel.: (03 92 02) 8 78 11 

Regionalgruppe München 

Treffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“, 

Riesenfeldstraße 18, 80809 München 

Einmal pro Monat am 3. Samstag 

von 14:00-18:00 Uhr (in der Regel!) 

an den Samstagen stehen Kaffeeklatsch und 



Gespräche im Vordergrund ― bitte vorher bei 

Gabi anrufen! 


15.09., 20.10., 17.11., 

15.12. (Weihnachtsfeier) 

weitere Aktionen ― Museumsbesuche usw. 

Näheres von Gabriele Mark, München 

Tel.: (0 89) 72 44 82 22 

Regionalgruppe Rhein/Main 

Treffen der RG in unregelmäßigen Abständen in 

Mainz im Favorite Parkhotel - Parkcafe, Karl-Weiser-Str. 

1, 55131 Mainz, jeweils um 15 Uhr 

Nähere Infos: von Hannelore Espig, Viernheim 

Tel.: (0 62 04) 3 05 51 75 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald- 

Alb-Bodensee 

normal Treffen der SHG in der AOK Tuttlingen 

Karlstr. 2, 78532 Tuttlingen 

nächstes Treffen: 

08.09. Ausflug mit Solarfähre Radolfzell 

01.12. Weihnachtsfeier im Konzil Konstanz 

Näheres von Antje Graf, Seitingen 

Tel.: (0 74 64) 52 90 81 

Regionalgruppe Stuttgart 

Treffen der Regionalgruppe jeden Monat 

in der DHAG-Geschäftsstelle ab 14 Uhr 

nächste Treffen : 

14.-16.09. Wochenendseminar in Hohenwarth 

20.10. Reittherapie Ludwigsburg 

17.11. Gruppentreffen 

08.12. Weihnachtsfeier im Haus am See 

Nähere Infos von Jürgen Staiger, Stuttgart 

Tel.: (07 11) 75 68 80 

Termine im Fundus sind toll! 

Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus 

genannt werden, muss diese rechtzeitig 

― bis zum 1. Tag des zweiten Quartalsmonats ― 

(Februar, Mai, August, November - Beachtung 

des Erscheinens des FUNDUS) 

mitteilen an: 


Termine der regionalen Gruppen 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen 

Treffen der Selbsthilfegruppe in den geraden 

Monaten i. d. R. an Samstagen an wechselnden 

Orten 

Nächste Treffen: 

06.10. 11 Uhr, 33613 Bielefeld, 

Voltmannstraße 265, Bodelschwinghkirche 

(Parkplatz hinter der Kirche; Am Herrenkamp) 

Thema: SHG Ataxie Westfalen - erste Bilanz 

SELBSTHILFE - was tun? 

Referat (Heilpraktiker W. Winterbur) 

01.12. 11 Uhr, 48739 Legden, Haulingort 30 

Landhotel HermannsHoehe 

Weihnachtstreffen (wie letztes Jahr) 

Verbindliche Anmeldung bei Elisabeth 

Meickman (Tel.: 02547/7393) 

Nähere Infos: Ulrich Jesinghausen 

Tel.: (0 29 21) 3 69 06 82 

mobil: (01 70) 9 39 63 63 

Barbara Tillwick 

Tel.: (02 31) 87 05 78 

mobil: (01 76) 90 75 14 61 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Wolfenbüttel 

Treffen der SHG im KISS-Gebäude, Kommiss 5, 

38300 Wolfenbüttel, jeweils ab 14:00 Uhr 

27.10. Vortrag „Sicherheit am Haus" 

08.12. Weihnachtsfeier 

Näheres von Udo Nitzsche, Wolfenbüttel 

Tel.: (0 53 31) 6 29 78 

Eckhard Stemmler 

In der Breite 3 

78606 Seitingen 

E-mail erstemmler@ataxie.de 

Tel.: (0 74 64) 52 90 81 

Fax: (0 74 64) 52 90 84 

Termine 

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Broschüren 

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Broschüren der DHAG 

Ataxien − Genetik, Klinik, Therapie (Stand: Dezember 2008 − ISBN 978-3-934430-22-8) 

Die Broschüre „Ataxien“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen Beirates der DHAG geschrieben. 

Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann 

und will Ihnen als Ataxie-Betroffene und Ihnen als nicht betroffenen Laien und Fachleuten 

einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome 

und therapeutische Möglichkeiten/Ansätze geben. Im „Genetik“-Teil wird erklärt, was 

rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chromosomen usw. … eigentlich 

bedeuten. Dieser Genetik-Teil erklärt die Zusammenhänge für Laien verständlich und 

gibt Informationen für Fachleute, inkl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer 

Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien. 

Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie für Betroffene mit Ataxie- 

Erkrankungen (Stand: November 2005 − ISBN 3-934430-20-1) 

Hier werden Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere 

Bewegungsmöglichkeiten, Ergotherapie und Logopädie bei Heredo-Ataxie aufgezeigt. 

Eine Arbeitsgruppe der DHAG aus Nordrhein-Westfalen befasste sich ausgiebig mit 

den Therapiemöglichkeiten. In der Überarbeitung wurden medizinische Erfahrungen 

aus der Reha-Klinik Kreischa miteinbezogen. 

Die DHAG-Infobroschüre (Stand: Juli 2007 − ISBN 978-3-934430-21-1) 

Wir über uns — Gründung der DHAG — Ihre Entwicklung — DHAG und Gesellschaft 

— Gliederung der DHAG — Regionalgruppen — Selbsthilfegruppen — Landesverband 

Nordrhein-Westfalen — Aufgabenschwerpunkte — Publikationen — Heredo- 

Ataxie-Preis — Medizinischer Beirat — Chronik des DHAG-Vorstands — Mitarbeit in 

Europa — Euro-Ataxia — Überblick über die Ataxie-Erkrankungen — Satzung der Deutschen 

Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V. — Beitrittserklärung 

— Broschüren 

Hilfsmittelbroschüre (Stand: November 2001 − ISBN 3-934430-19-8) 

Das optimale Hilfsmittel erhält nur, wer sich selbst informiert und die Möglichkeiten 

auf dem Markt kennt. Das ist zwar bei allen Artikeln so, aber bei Hilfsmitteln besonders 

kritisch und für Behinderte fast nicht zu leisten. Die Hilfsmittelbroschüre gibt 

die Informationen, die gezielte Fragen ermöglichen, und zeigt die Möglichkeiten auf, 

an die der Berater nicht gedacht hat, und das nicht nur bei Rollstühlen. 

Prävention und Wellness − für Menschen mit Ataxie-Erkrankung 

(Stand: Dezember 2009 − ISBN 978-3-934430-25-5) 

Diese Broschüre „Prävention und Wellness“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen 

Beirates der DHAG sowie Ataxie-Betroffenen geschrieben. Sie zeigt, wie man Wellnessangebote 

einsetzen kann, sodass sie präventiv auf den gesundheitlichen Zustand 

von Ataxie-Erkrankten wirken können. 



Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten 

Ursachen − Diagnostik − Therapie 

(Stand: Januar 2011 − ISBN 978-3-934430-23-5) 

Eine fachliche Informationsbroschüre, die die Mitglieder des Medizinischen Beirates 

gemeinsam erstellt haben. Hier wird detailliert auf die Begleitsymptomatik 

des Schluckens eingegangen. 

Ataxie-Video: Ataxie − Ursachen, Hintergründe, Alltag (produziert 2004) 

Es ist verfügbar! Das Video: ATAXIE − Ursachen, Hintergründe, Alltag (19 Minuten) kann in der 

Geschäftsstelle als DVD oder VHS-Kassette erworben werden. 

Im Video werden die Symptome, der Verlauf, die genetischen Ursachen und die anatomischen 

Veränderungen bei Ataxiekranken ebenso beschrieben wie Diagnostik und Therapie z. B. durch 

Krankengymnastik. 

Herax Fundus − Zeitschrift der DHAG (erscheint vier Mal im Jahr − ISSN: 1438-4248) 

Die Mitgliederzeitschrift spiegelt das Vereinsleben wider, berichtet aus den Regionalgruppen, 

druckt Beiträge aus der Forschung ab und will Tipps zur Hilfe durch Selbsthilfe geben. 

Folgendes Informations- und Öffentlichkeitsmaterial ist über die DHAG-Geschäftsstelle zu 

beziehen (teilweise auch als Download auf www.ataxie.de) : 

Ataxie-PASS: Nothilfe-Ausweis (erstellt: August 2007) 

Mit allen Infos ausgefüllt und z. B. beim Personalausweis ständig 

mitgeführt, gibt er dem medizinischen Personal im Notfall 

wichtige Informationen über die Erkrankung der Besitzers. 

DHAG-Flyer − die wichtigsten Kurz-Infos 

zu DHAG und Ataxien (erstellt: Juni 2007) 


Stiftungs-Flyer − die wichtigsten Kurz-Infos 

zu unserer Ataxie-Stiftung 

(erstellt: August 2009) 

DHAG-Aufkleber − unser Logo mit Hinweis auf die Internetseite 

(erstellt: Juli 2008) 

DHAG-Stellwand − für Öffentlichkeitsarbeit 

− für die Präsenz auf Selbsthilfetagen 

(erstellt: Juni 2007, aufgebaut: 2x1 m, im Ständer 

einzurollen, Transporttasche 20x20x120 cm) 

DHAG-Pressemappe − für Öffentlichkeitsarbeit 

− mit allen Informationen zum Verband 

(erstellt: 2009, aktualisiert 2011) 

Broschüren 

51

Impressum 

52 


Redaktion: Marina Stüber 

(fundus@ataxie.de) (m/s) 

Träf 14, 54426 Malborn 

Layout, Satz: Eckhard Stemmler 

(layout@ataxie.de) (ers) 

In der Breite 3, 78606 Seitingen 

Druck: Texdat-Service gGmbH 

(joachim.brehmer@texdat.de) 

Mierendorffstr. 47, 69469 Weinheim 

Auflage: 750 Exemplare 

Die Weiterverwendung in anderen Publikationen 

ist nur mit Zustimmung des Herausgebers 

zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts 

erwirbt der Herausgeber das ausschließliche 

Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet). 

Die Redaktion behält sich ausdrücklich das Recht 

vor, eingegangene Manuskripte redaktionell zu 

bearbeiten oder zu kommentieren. Die veröffentlichten 

Beiträge geben nicht unbedingt die 

Meinung des Herausgebers wieder. Für namentlich 

gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich. 

Für unverlangt eingesandte Manuskripte und 

Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und 

Fotos werden nicht zurückgesandt. 

Die im Herax Fundus veröffentlichten Beiträge 

sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte 

bleiben ausdrücklich vorbehalten. 

© Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft 

(DHAG) Bundesverband e. V. 

Redaktionsschluss für den Fundus 04/12 

ist der 20.10.2012 

Überschrift des Beitrages 

Impressum 

von Autor NN 

Herax Fundus (ISSN 1438-4248) 

Herausgeber: 

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft 

(DHAG) Bundesverband e. V. 

Hofener Str. 76 

70372 Stuttgart 

Telefon (07 11) 5 50 46 44 

Telefax (07 11) 8 49 66 28 

Den Vorstand der DHAG bilden : 

E-Mail dhag@ataxie.de 

Internet http://www.ataxie.de 


1. Vorsitzende der DHAG 

54426 Malborn bei Trier 

Telefon (0 65 04) 20 04 

majofrajo@ataxie.de 

Anja Frosinski 

Finanzen 

66265 Heusweiler bei Saarbrücken 

anjafrosinski@ataxie.de 

Heike Probst 

Öffentlichkeitsarbeit 

73547 Lorch bei Stuttgart 

h.probst@ataxie.de 

Jitka Ratzlaff 

12349 Berlin 

jira@ataxie.de 

Peter Reußner 

2. Vorsitzender 

22844 Norderstedt bei Hamburg 

peter.reussner@ataxie.de 

Die DHAG e. V. ist Mitglied 

in folgenden Dachorganisationen: 

• Der Paritätische Wohlfahrtsverband 

• Kindernetzwerk 

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe 

von Menschen mit Behinderungen und 

chronischer Erkrankung und ihren 

Angehörigen e. V. − BAG S 

• ACHSE (Allianz chronischer seltener 

Erkrankungen) 

• Euro-Ataxia − The European Federation 

of Hereditary Ataxias 



DHAG ... weil Du einmalig bist 

DHAG e. V. 



D 70372 Stuttgart 

Ich möchte Mitglied der „Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V.“ werden. 

Name ................................................... Vorname ......................................................... 

Geburtsdatum ....................................... Beruf .............................................................. 

Telefon (0.............)................................ Email ............................................................. 

Straße ..................................................... ....................................................................... 

PLZ/Wohnort .................... ....................................................................................... 

Außer mir treten noch folgende Personen bei ................................................................... 

Wer ist Betroffener? .................................................................................................... 

Ataxieform? ................................................................................................................ 

Jahresbeitrag (bitte ankreuzen) 

o 60,— € Einzelmitglied o mit Begleitperson (Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis) 

o 90,— € Familienmitglied Familienmitglieder (Personen im Haushalt) ....... 

o Sozialtarif (nur auf Anfrage; Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Rentenbescheid) 

Den Mitgliedsbeitrag zahle ich 

Konto der DHAG: 

o jährlich o halb-jährlich (nur bei Bankeinzug) 

Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 

IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG 

o Ich bin einverstanden, dass meine Adresse an DHAG-Regionalgruppenleiter weitergegeben 

wird. 


per Brief 

oder als 

FAX an (07 11) 8 49 66 28 

Antrag auf 

Vereinsmitgliedschaft 

Ort .............................. Datum ................... Unterschrift ....................... 

Einzugsermächtigung 

Ich bin / Wir sind damit einverstanden, dass mein / unser Mitgliedsbeitrag von der DHAG abgebucht 

wird. Die fällig werdenden Beiträge sind bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen 

Konto einzuziehen. 

Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... ............................. 

BLZ ............................ bei der ................................. . in .................................. 


53

54 


DHAG e. V. 

DHAG ... weil Du einmalig bist 



D 70372 Stuttgart 

Ich möchte Förderer der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Bundesverband e. V. (DHAG) 

werden. 

Name ................................................... Vorname ........................................................... 

Geburtsdatum ....................................... Beruf ................................................................ 

Telefon (0.............)................................ Email ............................................................... 

Straße ............................................................................................................................... 

PLZ / Wohnort .................... ....................................................................................... 

Gerne unterstütze ich die DHAG jährlich in Höhe von: ............ Euro. 

Konto der DHAG: 

Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 

IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG 

Einzugsermächtigung 

per Brief 

oder als 

FAX an (07 11) 8 49 66 28 

Antrag für Förderer 

Ich bin / Wir sind damit einverstanden, dass mein / unser Förderbeitrag von der DHAG abgebucht 

wird. Der fällig werdende Betrag ist bis auf Widerruf von meinem / unserem nachstehend angegebenen 

Konto einzuziehen. 

Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... ............................. 

BLZ ............................ bei der ................................. . in .................................. 



© DHAG 2012 

Deutsche Heredo-Ataxie- 

Gesellschaft e. V. seit 1983 

2013 

30 Jahre 


Infoblatt 

Was ist eine Ataxie ? — Wer ist die DHAG ? 

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes 

Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen 

bezeichnet. Sehr häufig lässt sich als Ursache für das Symptom Ataxie ein Untergang von 

Nervenzellen im Zentralnervensystem (ZNS), vor allem im Kleinhirn (Cerebellum) oder 

Rückenmark (Medulla spinalis), nachweisen. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete 

Prozess führt zu einer Rückbildung und Verkleinerung (Atrophie) von Teilen des ZNS. 

Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich 

Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler 

und Therapeuten zusammengeschlossen haben. 

Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und 

der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten. 

Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit : 

Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst 

vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um ihre Kinder machen. 

Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden. 

Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft 

bewältigen müssen, sie häufig körperlich und seelisch überfordert werden. 

Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige Regionalgruppen 

und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten 

bieten. Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über 

Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps. 

DHAG-Geschäftsstelle 


alle Informationen auf 

www.ataxie.de 


Tel: (07 11) 5 50 46 44 

FAX: (07 11) 8 49 66 28 

55

Ansprechpartner 

56 


DHAG-Geschäftsstelle 

Frau Rita Bogenfeld 

Frau Marlies Schreiber 



Tel: (07 11) 5 50 46 44 

Fax: (07 11) 8 49 66 28 

Mail dhag@ataxie.de 

Internet www.ataxie.de 

Bürozeiten: 

Di-Fr 9.00 bis 12.00 Uhr 

Do 14.00 bis 17.00 Uhr 

Fachberatungen: 

Ataxia Teleangiectatica (AT) 

Hermann Stimm 

67435 Neustadt / Weinstraße 

Telefon (0 63 21) 6 84 56 

Telefax (0 63 21) 67 03 58 

Friedreichsche Ataxie (FA) 

Petra Köhler 

Telefon (0 70 31) 81 94 93 8 

Fax (0 70 31) 80 88 55 

Mail petra-koehler@ataxie.de 

Jugendliche Ataktiker 

- Geschäftsstelle - 

Regionale Ansprechpartner 

Jitka Ratzlaff 

12349 Berlin 

Telefon (0 151) 55 62 08 20 

Mail jira@ataxie.de 

Peter Reußner 

22844 Norderstedt b. Hamburg 

Telefon (0 40) 55 44 68 98 

Prof. Dr. Christine Zühlke 

Institut für Humangenetik 

23562 Lübeck 

Telefon (04 51) 50 0- 26 22 

Marita Erichsen 

24994 Medelby 

Telefon (0 46 05) 10 90 

Mail marita.erichsen@ataxie.de 

Rolf Walczyk 

26419 Schortens 

Telefon (0 44 61) 7 48 99 06 

Mail rolf.walczyk@ataxie.de 

Eva Erbe 

34346 Hann. Münden 

Telefon (0 55 41) 3 39 37 

Sabine Backert 

36341 Lauterbach 

Telefon (0 66 41) 41 37 

Mail s.backert@ataxie.de 

Udo Nitzsche 

38300 Wolfenbüttel 

Telefon (0 53 31) 6 29 78 

Mail u.nitzsche@ataxie.de 

Nadine Langenberg 

39326 Dahlenwarsleben 

Telefon (03 92 02) 8 78 11 

nadine-langenberg@ataxie.de 

Johann Müller 

40591 Düsseldorf 

Telefon (02 11) 76 74 14 

Wolfram Schlums 

44287 Dortmund 

Telefon (02 31) 73 03 92 

Mail dhagnrw@ataxie.de 

Dr. Thomas Collenberg 

45141 Essen 

Telefon (02 01) 22 40 19 


54426 Malborn 

Telefon (0 65 04) 95 45 76 

Mail majofrajo@ataxie.de 

Rainer Windmüller 

57334 Bad Laasphe 

Telefon (0 27 52) 53 48 

Ulrich Jesinghausen 

59505 Bad Sassendorf 

Telefon (0 29 21) 3 69 06 82 

Hannelore Espig 

68519 Viernheim 

Telefon (0 62 04) 3 05 51 75 

Jürgen Staiger 

70565 Stuttgart 

Telefon (07 11) 75 68 80 

Roderich Heppner 

75180 Pforzheim 

Telefon (0 72 31) 72 04 15 

Antje Graf - Ecki Stemmler 

78606 Seitingen-Oberflacht 

Telefon (0 74 64) 52 90 81 

Mail antje.graf@ataxie.de 

Mail erstemmler@ataxie.de 

Gabriele Mark 

81379 München 

Telefon (0 89) 72 44 82 22 

Uta Schulz 

82008 Unterhaching 

Telefon (0 89) 61 63 29 

Mail Uta.Schulz@ataxie.de 

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Fundus 03 / 2012

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