unser kleines Handbuch des 5p-minus Syndroms - Förderverein für ...

von Eltern für Eltern 

unser kleines Handbuch 

des 

5p-minus Syndroms 

Herausgeber: 

Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V. 

April 2012


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Wir - die Autoren dieses Büchleins sind: 

Ute Meierdierks 

Ihre Tochter Kim ist 1989 geboren. Kim lebt heute noch bei ihren Eltern und 

besucht tagsüber mit Freude eine Tagesförderstätte. Kim liebt Abwechslung und 

geht gerne in die Stadt. 

Maria Weber 

Ihr Sohn Christian ist 1991 geboren. Christian ist mit 22 Jahren von zuhause 

ausgezogen. Er wohnt in einer Wohngruppe zusammen mit acht anderen behinderten 

Menschen. Jedes Wochenende aber holen ihn die Eltern nach Hause. 

Christian findet das gut. Er findet, dass beides für ihn Vorteile hat. 

Agnes Kröll-Schulte 

Ihre Tochter Anna wurde 1994 geboren. Anna geht noch zur Schule und wohnt 

bei ihren Eltern. Sie ist eine “Ruhige” und mag es gerne gemütlich. Nur langweilig 

soll es auch nicht sein ... 

Ute hat unsere Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Zusammen haben wir den 

Verein mitbegründet und sind fast zwanzig Jahre in dessen Vorstand tätig. Eine 

genügend große Zeitspanne, um viel Erfahrung zu sammeln, aber lange nicht 

genug, um die betroffenen Menschen in all ihren Facetten erfassen zu können. 

Professor Dr. med. Ingo Kennerknecht 

Institut für Humangenetik der Universität Münster 

Prof. Kennerknecht unterstützt unsere Gruppe seit Jahren und hat auch dieses 

Büchlein freundlicherweise auf Fehler überprüft. 

Wir haben alle Informationen dieses Büchleins sorgfältig erarbeitet. 

Für eventuelle Fehler übernehmen wir keine Haftung. 


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Vorwort 

„Vor Zeiten“, bevor es das Internet gab, war es enorm schwierig an Informationen über das 

5p-minus Syndrom zu kommen. Da es sehr selten ist, waren in der Regel auch die Ärzte 

und Kinderärzte nicht darüber informiert, wenn doch, bezogen sie diese aus veralteten 

Lehrbüchern. 

Wir Eltern hatten die Wahl zwischen quälendem Nichtwissen über den Zustand unserer 

Neugeborenen oder den extrem negativen Ausführungen und Prognosen veralteter Publikationen. 

Nicht alle Eltern gaben sich mit diesen traurigen Umständen zufrieden und das war 

die Geburtsstunde unserer Selbsthilfegruppe. Teilweise war es abenteuerlich und mehr als 

glücklich, wie wir uns quer durch die gesamte Republik zusammengefunden haben - und das 

ohne e-mail-Kontakte oder Facebook. Zusammengeführt hat uns das aufmerksame „Hören“ 

auf allen Ebenen. Für viele unserer Familien bedeutete die Gruppe ein Aufatmen. Denn 

alle Berichte der Eltern waren positiv: die Kinder entwickeln sich, lernen sitzen, krabbeln, 

stehen, gehen. Und: was wohl alle Eltern sehen wollen: sie lächeln, lachen, schmusen, sind 

anhängliche und fröhliche Kinder. 

1995 haben wir uns formal zu einem Förderverein zusammengeschlossen. Unsere damaligen 

Säuglinge, Kleinkinder und Kinder durchliefen Kindergarten und Schulen und schicken 

sich an, bzw. sind jetzt teilweise schon lange erwachsen. Und das durchaus so gesund, wie 

es „normale“ Altersgenossen auch sind. 

Viel wurde erreicht in dieser Zeit. Man kennt die für die Ausprägung des 5p-minus Syndroms 

verantwortliche kritische Chromosomenregion. Und - der Beitrag aller Elterngruppen rings 

um die Welt: wir wissen um die mit dem Syndrom einhergehenden Beeinträchtigungen. 

Uns Eltern erleichtert dies, uns darauf einzustellen, das Unabänderliche zu akzeptieren. Es 

bietet Möglichkeiten und Ansätze für Therapien und Erziehungsformen und hilft uns, uns 

den Anforderungen zu stellen, die nicht nur unsere besonderen Kinder, sondern unsere 

gesamten Familien und unseren Freundeskreis betreffen. 

Das vorliegende „kleine Handbuch“ ist eine Art kurze Zusammenstellung aller von uns 

als wichtig erachteten Informationen über das Syndrom. Es erhebt keinen Anspruch auf 

Vollständigkeit, vor allem nicht im medizinischen Bereich. Wir sind keine Ärzte, wir sind 

Eltern. Wir wollen informieren und vor allem: 

Wir wollen Mut machen zu einem Leben mit einem besonderen Menschen. 

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Was ist das Wichtigste, das Eltern über ihr Kind mit 5p-minus 

Syndrom wissen sollen? 

Maria: 

Dass man damit leben kann. 

Denn das ist es doch, was Eltern am Anfang haben - Angst, nicht 

damit fertig zu werden. Das ist es doch, was uns allen am meisten 

Schwierigkeiten gemacht hat: nicht das Kind selbst, sondern die 

Angst vor der Zukunft. Die Angst nicht zu wissen, was auf einen 

zukommt. 

Ich sage nicht, dass es für sie einfach wird. 

Das ist es nicht. Aber das ist es doch mit anderen Kindern auch 

nicht. Auch hier kann man nicht wissen, wie diese sich entwickeln. 

Aber da, bei den anderen, ist dies am Anfang einfach nicht 

zu wichtig. Weil man denkt, dass man dies weis. Aber ist das 

tatsächlich so? 

Also, schreib, dass man damit fertig wird. 

Mit allem: dem Alltag, mit dem zuerst. Aber auch mit dem 

Traurigsein. Und der Hilflosigkeit. 

Sag, dass das einfach Zeit braucht. 

Das es Zeit braucht, manchmal sehr viel Zeit, dass aber auch dies 

vorüber geht. Das Leben ist so. Und das muss man annehmen. 

Es ist nicht mehr so wie bei unseren eigenen Kindern, denn über 

Menschen mit 5p-minus Syndrom wissen wir jetzt schon eine Menge. 

Ja, sie sind alle mehr oder weniger eingeschränkt in Fähigkeiten, 

die wir sonst so von Kindern erwarten. Aber sie gehen alle ihren 

Weg. Und dass ist das Wichtigste. Sie werden groß und gehen ihren 

eigenen Weg. Wie die anderen auch, nur eben ein wenig anders. 


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Gliederung 

Vorwort 3 

Überblick 7 

Genetische Aspekte des 5p-minus Syndroms und anderer 5p Deletionen 9 

Nachweis 13 

Klinische Merkmale bei Kindern mit 5p-minus Syndrom 13 

Entwicklung in der Kindheit 17 

Und später 19 

Was im Alltag Probleme macht 21 

Der Kampf ums Essen und Trinken 21 

Psychomotorische Einschränkungen 23 

Das Lernen von Lebenspraktischen Fähigkeiten 23 

Schlafen 25 

Sprechen und Kommunikation 27 

Verhaltensauffälligkeiten 29 

Förderung und Therapien 31 

einzelne Lebensphasen 33 

Kindergarten und Schule 33 

was nach der Schule kommt: Fördergruppe und Werkstatt 33 

Erwachsenenleben 35 

Zum Nachlesen 36


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Wenn ihr Kinderarzt eine Chromosomen-Untersuchung 

vorgeschlagen hat, hat er sicher außer dem hohen, 

monochromatischen Schreien des Neugeborenen eventuell 

noch einen Teil folgender Auffälligkeiten erkannt: Ein 

relativ kleiner Kopf (Mikrozephalie), ein rundes Gesicht 

mit einem kleinen fliehenden Kinn (Mikrogenie), relativ 

weit auseinander liegende Augen (Hypertelorismus), eine 

sichelförmige Hautfalte an den inneren Augenwinkeln 

(Epikanthus), schräg nach unten laufende Lidspalten, ein 

breiter, eingesunkener Nasenrücken, tiefsitzende, nach hinten 

gedrehte Ohren, schmale, kleine Hände und Füße, einwärts 

gebeugte Kleinfinger (Klinodaktylie V), eine Vierfingerfurche 

auf der Handinnenfläche. 

Das Geburtsgewicht ist meist niedrig; viele der Kinder haben 

Probleme mit dem Saugen; dazu kommt evtl. ein niedriger 

Muskeltonus (Hypotonie) - oder das Gegenteil (weniger 

häufig), eine starke Anspannung (Hypertonie). 

Weitere Auffälligkeiten finden sich 2 bis 4 fach häufiger als 

sonst bei Neugeborenen. 



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Überblick 

Mit dem Wort SYNDROM wird in der Medizin (und Psychologie) angezeigt, dass 

bei verschiedenen Menschen bestimmte Symptome, Auffälligkeiten oder Krankheitsanzeichen, 

gleich oder ähnlich vorhanden sind bzw. auftreten. Die Vermutung, dass 

diesem dann die gleiche Ursache zugrunde liegt, liegt nahe. 

Dazu gehört auch das 5p-minus Syndrom. 

Der französische Genetiker Jérôme Léjeune war der erste, der 1963 dem Syndrom 

den Namen Cri-du-Chat Syndrom gab. Seine Erstbeschreibung des 5p-minus Syndroms 

nennt die Schlüsselsymptome wie kleine Körpergröße, langsames Wachstum, 

Mikrozephalie, erhebliche Verzögerungen der motorischen, sprachlichen und geistigen 

Entwicklung und ein Schreien der Neugeborenen und Kleinkinder, das wie 

bei einer Katze klingt. 

Léjeune stellte bei der zytogenetischen Untersuchung seines Patienten fest, dass auf 

einem der beiden Chromosomen 5 der äußere (distale) Teil vom kurzen Arm fehlte 

(partielle Deletion 5p). 

Das Syndrom ist selten, geschätzt wird, dass ca. 1: 50.000 der neugeborenen Kinder 

davon betroffen sind. Die Häufigkeit und das Erscheinungsbild sind weltweit bei 

allen untersuchten ethnischen Gruppen gleich. Vermutlich haben doppelt so viele 

Mädchen als Jungen dieses Syndrom. Die Ursache hierfür ist nicht bekannt. 

Es gibt keine Belege, dass das Alter der Eltern, Umwelteinwirkungen vor der Zeugung 

oder während der Schwangerschaft einen Einfluss auf die Entstehung und die 

Häufigkeit haben. 

Bislang ist wenig bekannt über die Entwicklung und die Fähigkeiten der betroffenen 

Menschen über das Kindesalter hinaus. Insbesondere über das späte Erwachsenenalter 

liegen nur Einzelberichte vor. Eine systematische Untersuchung gibt es bislang 

nicht. Es gibt jedoch keinen Anhalt, dass Menschen mit 5p-minus Syndrom eine 

wesentlich geringere Lebenserwartung haben.


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Genetische Aspekte des 5p-minus Syndroms und anderer 5p 

Deletionen 

Dem 5p-minus Syndrom gemeinsam ist der Verlust (Deletion) eines Teils des kurzen 

Arms (als “p-Arm” bezeichnet, p steht für französisch petit, klein) des Chromosoms 

5. Die Deletion umfasst meist das Endstück (terminal) und ist unterschiedlich groß. 

In ca. 4% der Fälle fehlt nur innerhalb (interstitiell) des p-Armes ein kleines Stück. 

Das fehlende Chromosomenstück, ob terminal oder interstitiell, kann so klein sein, 

dass es im Lichtmikroskop nicht zu sehen ist und erst durch spezielle Methoden 

(molekularzytogenetische Sonden, Fluoreszens-in-situ-Hybridisierung, FISH) gezeigt 

werden kann. Andererseits kann auch nahezu der ganze p-Arm fehlen. In den 

meisten Fällen ist die Deletion neu (de novo) ab der Eizelle (ab ovo) entstanden. Die 

Eltern haben also meist einen normalen Chromosomensatz (Karyotyp). 

Die Deletion kann auch im Rahmen einer Chromosomentranslokation entstanden 

und vererbt worden sein. Bei ungefähr jedem 800. Menschen in der Bevölkerung 

liegt eine balancierte Chromosomentranslokation vor. Man versteht darunter, dass 

Stücke von unterschiedlichen Chromosomen wechselseitig ausgetauscht sind. Die 

Menge des genetischen Materials ist dabei unverändert (balanciert). Je nachdem wie 

dieser umgebaute Chromosomensatz (in der Meiose) auf die Samen- oder Eizellen 

verteilt wird, kann es auch zum Verlust und/oder Zugewinn von Chromosomenmaterial 

kommen. Ist nun ein Chromosom 5 an der Translokation beteiligt und betrifft 

der Verlust den kurzen Arm von Chromosom 5, so entwickelt sich, wie bei jeder 

Deletion an dieser Stelle, ein 5p-minus Syndrom. Meist entsteht die unbalancierte 

Chromosomentranslokation spontan beim Kind. Nur in 10 bis 15% wird sie von 

einem Elternteil, der selbst unauffälliger, balancierter Translokationsträger ist, vererbt. 

In diesen Fall besteht ein Wiederholungsrisiko für weitere betroffene Kinder. 

Die balancierte Translokation kann aber auch über mehrere Generationen hinweg 

balanciert weitergegeben werden. Sie wird also erst dann bemerkt, wenn sie „unbalanciert“ 

zu einer Deletion des kurzen Armes von Chromosom 5 führt. Das Risiko 

ein behindertes Kind z.B. mit einem 5p-minus Syndrom zu bekommen ist übrigens 

für einen unauffälligen Träger einer balancierten Chromosomentranslokation nur 


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gering erhöht. Pränatale Untersuchungen ergaben ein Zusatzrisiko von max. 10%. 

Dies hängt damit zusammen, dass unbalancierte Chromosomentranslokationen 

häufig zu sehr frühen und daher unbemerkten Aborten führen. 

Mosaikformen kommen ebenfalls vor. Betroffene besitzen hierbei sowohl normale 

Zellen wie auch Zellen mit einer Chromosomenaberration – hier also einer Deletion 

5p. 

Des weiteren kommen Ringchromosomen 5 vor. Ringchromosomen entstehen wenn 

nach Brüchen an beiden Chromosomenenden, der kurze Arm und der lange Arm 

zu einem Ring verschmelzen. Entsprechend führt auch hier die partielle Deletion 

vom kurzen Arm des Chromosoms 5 zum 5p-minus Syndrom. 

Durch die Untersuchung von Probanden mit jeweils sehr kleinen interstitiellen 

Stückverlusten konnte eine sogenannte “kritische Region” (Cri-du-Chat chromosomal 

critical region, CDCCR) gezeigt werden, deren Fehlen mindestens notwendig 

ist, um alle klinischen Aspekte des Syndroms zu realisieren. Die Feinkartierung 

erlaubt sogar das auffällige Schreien mit der hohen Stimmlage mit der Chromosomensubbande 

5p15.3 und die äußeren Auffälligkeiten auf der Subbande 5p15.2 zu 

assoziieren. Bislang konnten zwei Gene, Semaphorin F (SEMAF) und δ-Katenin 

(Catenin delta 2, CTNND2) in der kritischen Region lokalisiert werden, die bei 

der Gehirnentwicklung eine Rolle spielen. Das Fehlen des Telomerase Reverse 

Transkriptase Gens (TERT) in 5p15.33 wird ebenfalls mit den syndromtypischen 

Auffälligkeiten in Verbindung gebracht. Deletionen, die diese beiden Regionen nicht 

betreffen, gehen i.d.R. mit einer geistigen Behinderung einher, zeigen aber nicht die 

5p-minus typischen Symptome. Während kleine interstitielle Deletionen durchaus 

einen Zusammenhang zwischen klinischer Ausprägung (Phänotyp) und ihrer Bandenlokalisation 

erlauben, so scheint - entgegen der Erwartung - die Gesamtgröße 

der Deletion für die sehr unterschiedlichen Ausprägung der Symptome keine große 

Rolle zu spielen Sobald der Verlust die kritische Chromosomenregion umfasst, zeigt 

sich der typische Phänotyp des Syndroms. Menschen mit kleiner Deletion können 

durchaus schwerer betroffen sein und umgekehrt. Vermutlich hat das intakte andere 

(homologe) Chromosom 5 (und der Rest des Genoms) einen starken Einfluss auf 

diese phänotypische Variabilität. 


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Alexandra Sarah Niklas Leonie Julia-Yasmin Sabine 

Luisa-Teresa Alina Clara Emily-Sophie Leah- 

Sophie Lara Julia Jonas Sophie Kerstin Jasmin 

Julia Nadine Tim Sara Edwin Jonas Lynn Siro 

Svenja Elia Lisa Marie Dennis Marcel Arved Tim 

Tobias Maya Zoe Anja Philipp Maren Gereon Julie 

Louisa Caroline Robin Tim Duncan-Stuart Uwe 

Ludwig Ronny-Michael Philipp Janina Steven 

Eric Monika Kevin Tom-Louis Lara Lena William 

Chantal-Angie Nina Michael Ingrid Marcel Maria 

Filip Lea-Kathrin Tamara Kim Björn-Mattis 

Liz-Antonia Markus Sarina Matilde Niklas Emma 

Marie Evelyn Silke Peter Manuela Regine Antonia 

Christin Veronika Anna Stefan Benjamin Claudia 

Amelie Heike Alisa Emily-Marie-Angella Lea- 

Samira Anja Numa-Salane Marie-Antoinette Katharina 

Christian Anna Alina Leilani Mark Jana 

Sina Hannah-Sophie Bianca Samuel Steffen Luca 

Michelle Svenja Leonie-Sophie Alessio Hannah 

Mark-Pierre Niklas Christian Elena-Alexandra 

Julian Jonas Sinan Lea-Sarah Laura Alland Benjamin 

Judith Jael-Dorothea Karolina Laurent 

Muriel Theresa Lena Carlotta-Luzie Frieder Lisa 



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Nachweis 

Die klinische Diagnose 5p-minus Syndrom wird also durch die zytogenetische Untersuchung 

mit dem Befund einer (partiellen) Deletion des kurzen Arms eines Chromosoms 

5 bestätigt. Beruht diese Deletion auf einer unbalancierten Chromosomentranslokation, 

so kann bei den Eltern untersucht werden, ob sie mögliche balancierte Träger dieser 

Translokation sind. Ist bei einem Elternteil eine solche Translokation nachgewiesen, 

so besteht ein Wiederholungsrisiko für ein Kind mit einem 5p-minus Syndrom. Wenn 

gewünscht, kann dies im Rahmen einer vorgeburtlichen Untersuchung abgeklärt werden. 

Ansprechpartner hierfür sind Humangenetische Beratungsstellen. Findet sich bei 

den Eltern keine Chromosomentranslokation, so ist das Wiederholungsrisiko nicht 

über das allgemeine Bevölkerungsrisiko von ca. 1 : 50.000 erhöht. 

Klinische Merkmale bei Kindern mit 5p-minus Syndrom 

Die Schwangerschaft verläuft überwiegend normal, die Kinder werden fast immer 

termingerecht geboren. Das Geburtsgewicht der Kinder liegt in der Regel unterhalb 

der Norm, auch dann, wenn die Größe des Kindes fast normal ist Über drei Viertel 

der Säuglinge zeigen Anzeichen von Schlaffheit und geringem Muskeltonus (Hypotonie) 

mit ungenügender Kopfkontrolle. Die Arme und Beine sind überstreckbar. 

Die Kinder entwickeln sich langsamer und bleiben insgesamt kleiner als gleichaltrige 

unauffällige Kinder. Neben dem verzögerten körperlichen Wachstum ist in allen Fällen 

eine psychomotorische und geistige Entwicklungsverzögerung mit unterschiedlicher 

Ausprägung vorhanden. Fast alle Kinder erlernen zwar das Gehen, teilweise aber stark 

verspätet. Probleme mit der Bewegungskoordination bleiben bestehen. 

Kinder mit 5p-minus Syndrom sehen sich aufgrund der äußeren Auffälligkeiten 

einander recht ähnlich. Kennzeichnend in fast allen Fällen ist das eigenartige 

Schreien, welches besonders beim Neugeborenen und Säugling dem Miauen einer 

Katze täuschend ähnelt. Die Stimme des Kindes ist hoch und klingt gepresst, die


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Ausatmung ist verlängert und unterbrochen; die Einatmung wird durch das weiche 

Kehlkopfgerüst behindert und kann zu einem zischenden, pfeifenden Geräusch 

führen (inspiratorischer Stridor). Mittelohrentzündungen und Infekte der Atemwege 

treten vermehrt auf. Im Säuglings- und Kleinkindesalter stehen Ernährungsprobleme 

im Vordergrund: Der Saugreflex ist schwach und später fällt das Kauen schwer. Die 

Kinder spucken viel und häufig kommt es auch zu anhaltendem Erbrechen. Ein großes 

Problem sind hartnäckige Verstopfungen. Kaum zu beeinflussen sind ausgeprägte 

Phasen von Schlaflosigkeit. 

Unter den häufigsten angeborenen Missbildungen sind: 

Eine allgemeine körperliche und psychomotorische Entwicklungsverzögerung; der 

Gang ist breitbeinig und unsicher, der Oberkörper leicht nach vorne geneigt. Im 

Säuglingsalter eine ausgeprägte muskuläre Hypotonie; auch im Erwachsenenalter 

ist die Muskelkraft schwach entwickelt. 

Der Kopfumfang ist klein (Mikrozephalie), das Gesicht ist im Säuglingsalter rund 

und wird später sehr schmal; die Augen sind tiefliegend, die Lidachse verläuft schräg 

nach außen unten (antimongoloid), der Augenabstand ist weit (Hypertelorismus), es 

besteht eine kleine sichelförmige Hautfalte im inneren Augenwinkel (Epikanthus), 

eine Kurzsichtigkeit (Myopie), Schielen (Strabismus) und es kann zu einer Rückbildung 

des Augennervs (Optikusatrophie) kommen. Die Ohren sind tiefsitzend, die 

Nasenwurzel breit und eingesunken. Das Kinn ist klein (Mikrogenie), der Gaumen 

spitz und häufig finden sich Zahnfehlstelllungen. Das Kehlkopfgerüst ist weich und 

führt deshalb bei schneller Einatmung bei Säuglingen und Kleinkindern zu einem 

zischenden, pfeifenden Geräusch (inspiratorischer Stridor). 

Häufig und ausgeprägt ist eine meist seitliche Verbiegung der Wirbelsäule (Kyphoskoliose), 

Fehlbildungen der inneren Organe sind eher selten. Ungefähr ein Fünftel bis 

ein Drittel der Kinder mit einer terminalen Deletion und drei Fünftel der Kinder mit 

unbalancierten Translokationen haben irgendeine – meist nur leichte - Form eines 

angeborenen Herzfehlers. Der Darm kann eine Fehldrehung (Malrotation) haben. 

Häufig kann in einem Dickdarmsegment die Nervenversorgung fehlen (aganglionäres 

Segment) und somit der Darminhalt nur schwer weiterbefördert werden (Morbus 

Hirschsprung). Häufig ist der Darmausgang etwas nach vorne (ventral) verlagert. 

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Ute über Kim 

Als Kim geboren wurde, war ich 24, ihr Vater 28 Jahre alt. Sie war unsere zweite Tochter. 

Die Schwangerschaft verlief normal. Kim kam in der 36. Schwangerschaftswoche zur Welt. 

Bei der Geburt wog sie 2560 Gramm und war 48 cm lang. Sie wurde als unausgereift mit 

einem hohen, celebralen Schrei beschrieben. Die sofortige Chromosomenuntersuchungen 

bestätigten, dass das Neugeborene das 5p-minus Syndrom hatte. 

Sie hatte häufig Infektionen der oberen Atemwege und Mundschleimhautentzündungen. 

Der Zahndurchbruch begann mit 4 Monaten und verlief ganz normal. 

Verdauungsstörungen sind vom 3. Lebensmonat bis ca. 2 Jahre aufgetreten. Das 

Kopfschlagen, welches mit 1 Jahr begann, hat sich auf Phasen im Bett (teilweise 

mehrere Stunden Nachts) beschränkt. 

Kim ist sehr empfindlich gegen laute Maschinengeräusche, Mixer, Bohrmaschinen usw., 

außerdem mag sie sehr hohe Pfeiftöne nicht. 

Bei der Geburt wurde ein Sichelfuß festgestellt, der im Alter von 8 Wochen eingegipst 

wurde, danach musste sie eine Schiene tragen und bis zur heutigen Zeit trägt sie 

Spezialschuhe. 

Im Alter von ca. 6 Jahren wurde eine beginnende Skoliose (seitliche Verbiegung der 

Wirbelsäule) festgestellt. Es wurde gezielt Krankengymnastik angewandt. Mit 8 

Jahren haben wir damit aufgehört, da Kim sich sehr dagegen wehrte und es nicht 

mehr viel Nutzen brachte. Von mehreren Ärzten wurde mir aber bestätigt, das Kim 

ihre Skoliose sehr gut ausbalanciere und bis zum heutigen Tag ist keine wesentliche 

Verschlechterung eingetreten. 

Die Entwicklung in allen Bereichen ist generell langsam und etwas unregelmäßig gewesen, 

es kam auch vor das sie Rückschritte machte. Besonders in der Sprachentwicklung ist ein 

sehr langer Stillstand eingetreten. Sie spricht bis heute nur wenige Worte. 

Wir haben versucht, Kim so früh wie möglich zu fördern. Sie bekam reichlich Gelegenheit 

neue Geschmäcker, Geräusche und Materialien zu erforschen und mit stimulierenden 

Spielzeugen zu spielen. Eine Frühföderung durch die Lebenshilfe wurde im Alter 

von 6 Monaten begonnen. Während dies alles relativ früh begann, konnte ich bei der 

Sprachentwicklung nur sehr mühsam Unterstützung finden. Es wollte keiner mit 

Kim arbeiten und sie vertrösteten mich immer wieder auf einen späteren Zeitpunkt. 


Die Handinnenfläche kann eine Vierfingerfurche zeigen, die Mittelhandknochen 

(Metakarpalia) und Mittelfußknochen (Metatarsalia) sind oft verkürzt; die Kleinfinger 

sind meist nach innen gebogen (Klinodaktylie V). Die Füße weisen schon 

bei Geburt eine Fehlform und Fehlstellung auf: Sichelfüße bis hin zum Klumpfuß 

kommen vor. 

Fast immer besteht eine Steigerung der Reflexe (Hyperreflexie). 


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Entwicklung in der Kindheit 

Die Kinder weisen starke Entwicklungsschwierigkeiten auf. Das körperliche Wachstum 

und die Gewichtszunahme bleiben in der Regel weit unter der Norm. In vielen 

Fällen bereitet die Nahrungsaufnahme Probleme. Viele der Babys sind saugschwach, 

aber nur einige wenige müssen sondiert werden. Später bereitet das Abbeißen und 

Kauen Probleme. Spucken bis hin zu heftigem anhaltendem Erbrechen und hartnäckige 

Verstopfung sind häufig und können auch im Erwachsenenalter bestehen 

bleiben. Im Säuglingsalter sind Krämpfe (vermutlich Fieberkrämpfe) häufiger. Viele 

Kinder leiden unter teils heftigen wiederkehrenden Infektionen des Mittelohrs und 

der Atemwege. Im Durchschnitt lernen Kinder das aufrechte Stehen mit ca. zwei 

Jahren, Gehen/Laufen folgt mit drei bis vier Jahren. Dies ist auch der Zeitraum, 

indem viele selbständig (mit dem Löffel) essen können. Die weitere Entwicklung 

der Grob- und Feinmotorik verläuft sehr unterschiedlich, wie auch das Verständnis 

für Aufforderungen. Somit ist das Erreichen wichtiger Meilensteine wie: alleine 

An-/Ausziehen und das Toilettentraining schwer vorauszusehen. Manche Kinder 

erlernen dies rasch, andere verzögert, manche aber auch nie. Unsicherheiten beim 

Gehen und der Bewegungskoordination bleiben bei der Mehrzahl der Kinder und 

Erwachsenden erkennbar bestehen.


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Ausschlaggebend war dann, dass Kim von sich aus immer häufiger Gesten und Gebärden 

benutzte. Dies griff ich auf und mir wurde dann nach einem Beratungsgespräch 

empfohlen, mit Gebärdensprache zu beginnen. Eine große Hürde war es, jemanden zu 

finden, der auf diesem Gebiet Erfahrung hatte und mit Kim arbeiten konnte und wollte. 

Kim lernte die einfachen Gebärden sehr schnell und benutzte sie auch sofort. Leider ist 

sie motorisch nicht in der Lage, komlexere Gebärden auszuführen. Wir suchten nach 

Alternativen und fanden Fotos und Bildsymbole um mit ihr zu arbeiten. Heute benutzen 

wir und Kim außer den Gebärden verstärkt Bildsymbole. 

Von ihrem 7 Lebensjahr an besuchte Kim eine Schule für geistig Behinderte, die 

kooperativ arbeitet. Kim lebte sich sehr schnell ein und war bei den Kindern sehr 

beliebt, da sie immer lustig und auch recht robust war. Mit 18 Jahren wechselte sie in 

eine Tagesförderstätte. Der Übergang dorthin ging viel leichter und unkomplizierter 

vonstatten als von mir erwartet. Es gefiel ihr sehr schnell, das große Chaos blieb aus. 

In ihrer Freizeit geht Kim gerne in die Stadt. Sie mag es, wenn um sie herum 

möglichst viel Betrieb ist. Sie nimmt gerne Kontakt zu anderen auf. 

Was jetzt noch ansteht, ist für sie die geeignete Wohnform zu finden. Momentan 

wohnt sie noch bei uns zuhause aber das soll sich in den nächsten Jahren ändern. Ich 

wünsche mir, dass sie in einer kleinen Gruppe leben kann, mitten in der Stadt und 

doch so beschützt, wie sie es braucht. 

Kim ist, seit sie Kind war, sehr schmusig. Wenn man mit ihr schimpft, versucht sie zu 

schlichten, indem sie Küsschen gibt, uns in den Arm nimmt oder „Ei“ macht. Auch weiß 

sie, wenn sie etwas Verbotenes getan hat, dann wird sie knallrot und zieht eine Schnute. 

Es ist und bleibt eine schwierige Aufgabe, aber auch eine schöne und befriedigende. 

Das Kind gibt einen sehr viel zurück. Man muss lernen, nicht zu große Erwartungen 

zu stellen, dann freut man sich über jeden kleinen Fortschritt der kommt. 



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Und später 

Eine tiefgreifende Sprachverzögerung ist eines der häufigsten und schwerwiegendsten 

Merkmale. 

Mit der Entwicklung kommt es zu einen ausgeprägtem Wandel im klinischen Bild. 

Das auffallendste Syndrom, der hohe Schrei, verschwindet in fast allen Fällen bereits in 

früher Kindheit, wobei die Stimme jedoch einen hohen charakteristischen Klang behält. 

Ein tiefgreifendes Problem bleibt die Sprachentwicklung. Vom Intellekt scheint 

der Spracherwerb offensichtlich möglich, die Kinder verstehen alle gesprochene 

Sprache. Möglicherweise verhindert die mangelnde Mundmotorik in den meisten 

Fällen einen normalen Sprachfluss. 

In den meisten Fällen bleiben die Körpergröße und der Kopfumfang deutlich unter 

dem normalen Durchschnitt. Auch hier bestätigen Ausnahmen die Regel: Die Körpergröße 

kann normal sein und selten auch das Körpergewicht. Auch Übergewicht 

(Adipositas) kommt vor. 

Die Pubertätsentwicklung verläuft altersentsprechend und die Ausbildung der 

sekundären Geschlechtsmerkmale ist offensichtlich unauffällig. Viele nehmen in 

dieser Zeit auch gut an Gewicht zu. Die erste Menstruation erfolgt im normalen 

Alter, allerdings wird in der Folge über Unregelmäßigkeit und schwache Blutungen 

berichtet. Über die Zeugungsfähigkeit ist wenig bekannt, man nimmt aber an, dass sie 

normal vorhanden ist. In der Literatur wird von wenigstens zwei Schwangerschaften 

bei Frauen mit 5p-minus Syndrom berichtet. Kinder dieser Frauen haben formal ein 

Risiko von 50% für ein 5p-minus Syndrom. 

Im Erwachsenster typisch ist das relativ früh einsetzende Ergrauen der Haare (Alter: 

20-30 Jahre). Über den Alterungsprozess gibt es kaum Berichte. Man kann jedoch 

aufgrund unserer Erfahrung davon ausgehen, dass die Lebenserwartung nicht (wesentlich) 

reduziert ist.


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Bemerkung: 

Im Mitgliederbereich unserer 

Homepage haben wir Tipps von 

Eltern für Eltern gesammelt. Eine 

allgemein gültige Vorgehensweise 

oder Mittel zu Abhilfe gibt es 

zwar nicht, es lohnt sich dennoch, 

einzelne erprobte Maßnahmen 

selbst auszuprobieren. 



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Was im Alltag Probleme macht 

Der Kampf ums Essen und Trinken 

Viele der Neugeborenen haben einen schwachen Saugreflex, was das Stillen erschwert 

oder sogar unmöglich macht. Sie trinken sehr langsam und nehmen oft pro Mahlzeit 

nur sehr kleine Mengen zu sich. Spucken oder gar heftiges, anhaltendes Erbrechen 

können das Problem noch verstärken. In der Folge nehmen die Kinder nur sehr langsam 

an Gewicht zu. Zum Problem kann dies insbesondere bei Infektionen werden, 

insbesondere die Gefahr der “Austrocknung” (Exsikkation) muss im Auge behalten 

werden. Dennoch müssen nur wenige Kinder sondiert werden. Ab dem “Breialter” 

mit ca. 3-6 Monaten tritt hier in der Regel eine gewisse Verbesserung ein. 

Bereits von Anfang an können Blähungen und Verstopfung auftreten. Insbesondere 

das Problem der Verstopfung zieht sich mitunter durch das ganze Leben. 

Später haben viele Kinder Probleme mit dem Kauen. Zu grobe Nahrung wird häufig 

im Ganzen verschluckt, was zu heftigem Erbrechen führen kann. Dies lässt sich 

weniger auf eine Zahnfehlstellung zurückführen als auf eine gestörte Mundmotorik. 

Der mangelhafte Schluckreflex ist es auch, der zum massivem Speichelfluss führt. 

Dies ist weniger Ausdruck einer starken Speichelproduktion als eines eingeschränkten 

Schluckvermögens. Die mangelhafte Ausbildung des Sprechvermögens beruht 

sicherlich auch auf der eingeschränkten Mundmotorik. 

Heftiges Erbrechen ohne erkennbaren Grund wird von einigen Eltern auch später 

noch angegeben. Eine organische Ursache lässt sich nicht ermitteln, meist wird 

dies als eine Art Verhaltensauffälligkeit betrachtet. Eine Abklärung ist noch nicht 

systematisch versucht worden. 

Spezialnahrung ist dennoch nur in sehr seltenen Fällen nötig. Es genügt häufig auf die 

im einzelnen vertragene Konsistenz der Nahrung bzw. des Nahrungsbreis zu achten 

(ausreichend klein schneiden, mit der Gabel zerdrücken, pürieren). 

Trotz all dieser Probleme lieben die meisten Kinder das Essen, sie sind neugierig auf 

Geschmackserlebnisse und entwickeln schnell eigene Vorlieben und Abneigungen.


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Das 5p-minus Syndrom ist eine Behinderung, die für Eltern, 

Geschwister, Freunde, Ärzte und Therapeuten eine große 

Herausforderung bedeutet. Das Syndrom ist selbst unter 

Fachleuten nur vage bekannt. 

Wir ermuntern sie als Eltern, sich selbst mit dem Syndrom 

vertraut zu machen und den erforderlichen Gang durch Ärzte, 

Therapeuten und Behandlungen selbst zu steuern. Korrekturen 

medizinischer Problemstellungen, die bei “normalen” Kindern 

heute fast schon Standard sind, sind bei unseren Kindern nicht 

immer angebracht. 

Hinterfragen sie einzelne Behandlungs- und Therapieschritte 

kritisch. Fragen wie: „Welche Risiken hat diese oder jene 

Untersuchung / Eingriff ?” „Sind sie wirklich notwendig?” sollten 

sie begleiten. Lassen sie sich nicht durch einfache Antworten 

abspeisen. Insbesondere Eingriffe, die eine lange Genesungsphase 

und Mitarbeit des Kindes erwarten, sind kritisch abzuwägen. 

Suchen sie eine Zweitmeinung, möglichst aus einem Umfeld, in 

dem es Erfahrungen mit geistig behinderten Menschen gibt. 



23 

Psychomotorische Einschränkungen 

Die Entwicklung der Grob- und vor allem der Feinmotorik verläuft insgesamt sehr 

verzögert. Übungen können hier helfen, die Motorik zu verbessern. In der Regel 

wird hier bereits im Säuglingsalter mit entsprechender Krankengymnastik begonnen. 

Wunder sollte man sich aber nicht erwarten. 

Fußfehlstellungen und Skoliose sind häufig. In der Regel werden sie mit Krankengymnastik 

und entsprechenden Hilfsmitteln (Einlagen, Spezialschuhe, Korsett usw.) 

behandelt. Wenn sie den Eindruck haben, dass ihr Kind unter allzu einschränkenden 

Therapien leidet, zögern sie nicht, eine zweite medizinische Stelle, möglichst mit 

Erfahrungen im Bereich der medizinischen Versorgung geistig behinderter Menschen, 

zu Rate zu ziehen. Die Kinder reagieren allzu häufig mit aggressivem und 

selbstverletzendem Verhalten auf diese Art gutgemeinter Hilfestellung. 

Das Lernen von Lebenspraktischen Fähigkeiten 

Die körperlichen und geistigen Einschränkungen haben natürlich ihre Auswirkung 

auch auf das Erlernen sogenannter „Lebenspraktischer Fähigkeiten“. Während das 

Essen mit Löffel oder Gabel im Lauf der Zeit allen gelingt, ist das Erreichen der 

Fähigkeiten: sich selbst An- und Auszuziehen, sich zu Waschen, Zähne zu putzen 

usw. individuell sehr verschieden. Dies gilt auch für die Kontrolle der Blasen- und 

Stuhlfunktion. 

Von vielen Eltern und Fachleuten wird empfohlen, hier bald viel zu Üben. Das kann 

helfen oder auch nicht. Wenn es Eltern und Kinder unter Druck setzt, hat es auf 

erfahrungsgemäß den entgegengesetzten Effekt.


24 

„Nichtalltäglicher Alltag“ 

Wir sind der Meinung: „Den" Alltag gibt es sowieso nicht. 

Und: für Aussenstehende ist jedes Familienleben mit einem behinderten 

Kind nichtalltäglich. Das bleibt so. Von außen wahrgenommen 

wird die Belastung durch die Behinderung. 

Was in den Hintergrund tritt ist: 

Menschen mit 5p-minus Syndrom sind sehr liebebedürftig und 

anhänglich. Als Kinder und als Erwachsene. Sie lachen sehr gerne, 

haben viel Sinn für Spaß und Schabernack, sind im großen und 

ganzen mit ihrem Leben zufrieden und fröhlich. 

Wir wollen auf ihre Gesellschaft nicht verzichten. 

Sie geben so viel zurück, wie sie fordern. 

Die Kommunikation mit ihnen ist manchmal sehr körperlich und 

unmittelbar. Eine Spontanität und Nähe, die in unserer Gesellschaft 

verschwunden ist und doch in ihrer Ehrlichkeit unserer 

Seele so gut tut. 



25 

Schlafen 

Alles kommt vor: normales Schlafverhalten, Einschlafprobleme, Durchschlafprobleme, 

häufiges Wachwerden und lange Wachphasen in der Nacht. 

Hier einen abhelfenden Modus zu finden ist enorm wichtig - vor allem für die Eltern. 

Denn der Schlafmangel ist mehr ihr Problem als der des Kindes. Wir finden: erlaubt 

ist alles, was hilft: geregelte Zeiten und Rituale zum Schlafengehen, den Säugling 

(wenn keine anderen Probleme/Krankheiten bestehen) auch mal etwas länger schreien 

lassen, Spezialmatratzen (z.B. Wasserbetten oder Luftmatratzen), mechanische 

Absperrungen (Gitterbett, Fenster-/Türverriegelung ...). Bettgurte, bisher von vielen 

Kindern durchaus akzeptiert, werden heute kritisch gesehen. 

In der Regel lernen Eltern und Kinder sich mit der Schlafproblematik zu arrangieren. 

Und im Lauf der Zeit bessern sich das Schlafverhalten. Bei Jugendlichen und 

Erwachsenen berichten die Eltern kaum noch über dieses Problem.


26 

Wer nicht sprechen kann hat trotzdem viel zu sagen! 

“Früher” - und das ist gar nicht solange her, wurde der 

Einsatz von alternativen Kommunikationsformen, vor allem 

von Gebärden, von vielen Pädagogen und Therapeuten 

abgelehnt. Den einen war es zu mühsam, die anderen hielten 

es für eine Behinderung bei dem Erlernen der Lautsprache. 

Heute weiß man: Kommunikation mit Gebärden und 

Bildsystemen sprechen ganz andere Gehirnregionen an. Sie 

behindern nicht die Lautsprache, sie ergänzen sie. 

Deshalb sollte Sprachtherapie nie mit dem Ziel begonnen 

werden, dass das Kind Sprechen lernt. 

Was es lernen soll, ist sich auszudrücken - entsprechend 

seinen eigenen Fähigkeiten und Vorlieben. 

Sie finden eine Menge an Information darüber, wie sie ihr 

Kind mit einfachen Dingen und Gebärden unterstützen 

können auf unserer Website und auf der Website des ISAAC 

Deutschland, der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation 

e.V. 



27 

Sprechen und Kommunikation 

Kommunikation bezeichnet gemäß Lexikon den Austausch von Informationen 

zwischen zwei oder mehreren Personen. Sie wird als elementare Notwendigkeit 

menschlicher Existenz und wichtigstes soziales Bindemittel betrachtet. 

Menschen mit 5p-minus Syndrom sind offen, freundlich und haben gerne Kontakt 

zu ihrer Umgebung. 

Bei fast allen Menschen mit 5p-minus Syndrom sind die sprachlichen Fähigkeiten 

aber mehr oder weniger eingeschränkt. Dies reicht von einer etwas undeutlichen 

Sprache bis zum Fehlen der kompletten Lautsprache. Nicht eingeschränkt dagegen 

ist das Verstehen von Sprache. Nichts hindert sie demnach, kommunikativ sehr aktiv 

zu sein. Über Mimik, Gestik, Körperausdruckskraft, Zeigen, Deuten, Hinführen, ... 

sind sie sehr wohl in der Lage ihre Bedürfnisse mitzuteilen. 

Unterstützende Maßnahmen in diesem Bereich wie Gebärden, Bildsysteme, moderne 

Medien nehmen alle gerne war und lassen sich darauf ein (Gebärden und Gesten 

nutzen alle, die Auswahl, was sie sonst benutzen wollen treffen sie selber). 

Dagegen sind logopädische Versuche, die Lautsprache zu verbessern nur in Einzelfällen 

erfolgreich. 

Von ausnahmslos allen Eltern wird über die außergewöhnliche Empathie und 

Sensibilität gegenüber Gefühlen und Ausdrucksweisen anderer Menschen berichtet. 

Insbesondere erkannte Wut, Trauer, Schmerz im “Gegenüber” kann sie total 

verstören, während Lachen und Fröhlichkeit mit gleicher Weise beantwortet wird. 

(Das “Gegenüber” kann nicht nur eine wirkliche Person, sondern auch Personen in 

Film/Fernsehen sein).


28 

Ist die Ursache erkennbar, ist eine Abhilfe einfacher. 

Zum Beispiel, wenn den Menschen eine Möglichkeit fehlt, sich 

auszudrücken. Oder wenn sie Personen wie Lehrer, Therapeuten, 

Mitschüler einfach „nicht leiden können“. 

Ansonsten ist Geduld und Einfühlungsvermögen gefragt. 

Und manchmal ist auch keine Ursache ermittelbar. 

Wir möchten sie animieren, im Bedarfsfall den Kontakt mit 

anderen Eltern zu suchen. Auch hier gilt: in der Regel sind sie 

nicht allein mit diesem Problem, es ist in der Regel in dieser oder 

ähnlicher Weise bereits bei anderen aufgetreten. 



29 

Verhaltensauffälligkeiten 

Was eine Verhaltensauffälligkeit ist, ist ein sehr dehnbarer Begriff. Für viele ist bereits 

die Abweichung vom Normalen auffällig. 

Die Andersartigkeit von Menschen mit 5p-minus Syndrom bringt nicht nur medizinische 

Auffälligkeiten mit sich, sondern macht es diesen Menschen auch schwieriger 

unsere Welt zu erfahren, zu begreifen und zu verarbeiten. Dies wird in unserer Welt 

als “geistige Behinderung” bezeichnet. 

Eine gewisse Auffälligkeit ist in diesem Umfeld also schlicht “normal”. 

“Normal” ist bei Menschen mit 5p-minus Syndrom, dass sie sich nicht lange alleine 

auf eine Sache konzentrieren können. Eine gewisse mehr oder weniger ausgeprägte 

Hyperaktivität und Unruhe ist die Folge. Dies bessert sich zwar mit zunehmendem 

Alter. Es bedeutet aber vor allem im Kleinkindalter, dass sie ständig beaufsichtigt 

werden müssen. 

Zum Problem können aggressive- und selbstaggressive Verhaltensweisen werden. Denn 

diese stören das Zusammenleben mit anderen - in der Familie, im Bekanntenkreis, 

Schule, Fördergruppe-/Werkstatt, Wohngruppe. 

Verhaltensauffälligkeiten sind keine Besonderheit von Menschen mit 5p-minus 

Syndrom, sondern kommen bei allen geistigen Behinderungen vor. Sie bestimmen 

in der Regel auch nicht das gesamte Zusammenleben. Dennoch sind sie in vielen 

Fällen sehr störend und fordern eine Abhilfe. 

Die Ursachen sind vielfältig: Schmerz, Frustration, falsches Einschätzen des “Gegenüber”, 

der Situation, eigene unverarbeitbare Empfindungen. 

Medikation (Psychopharmika zur Beruhigung) ist nur in Ausnahmefällen notwendig 

und sollte nur durch entsprechend qualifizierte Ärzte verordnet und überwacht werden.


30 

"Was heißt denn fördern? Ich verstehe darunter nicht, 

Zielsetzungen für andere Menschen festzulegen (auch wenn sie 

uns noch so sinnvoll erscheinen mögen) und sie dann daraufhin zu 

trimmen, diese Ziele zu erreichen. 

Fördern heißt für mich: Bedingungen schaffen, in denen 

Menschen Entwicklungsschritte machen können, aber nicht 

müssen. 

Fördern heißt, der Eigenständigkeit eines Menschen Raum geben 

und ihm dabei behilflich sein, diese Eigenständigkeit auf für ihn 

konstruktive Weise zu leben. 

Fördern heißt, Menschen in ihrem Tempo auf ihrem Weg begleiten 

und ihnen da Hilfestellung bieten, wo sie es brauchen. 

Fördern heißt, einem anderen Menschen Erfahrungen 

ermöglichen - mit der Realität, mit sich selbst und mit anderen. 

Fördern heißt, anderen etwas zutrauen. 

Fördern heißt aber auch: Grenzen erkennen und respektieren - 

die eigenen, die des anderen, die der Institution." 

Aussagen der Mutter eines behinderten Kindes 



31 

Förderung und Therapien 

Schön wäre es, wenn es einen Leitfaden geben würde - so etwa: wie, unter welchen 

Voraussetzungen, mit welchen Methoden fördere ich mein Kind optimal mit den 

besten Ergebnissen. Den gibt es aber nicht. 

Für viele Eltern beginnt das Zusammenleben daher mit einer Zeit voll verzweifelter 

Therapie-Anstrengungen um “das zu tun, was andere für richtig halten”. Der Blick 

auf die Defizite des Kindes steht im Vordergrund. 

Wir kennen in der Zwischenzeit glücklicherweise den groben Rahmen, innerhalb 

dessen sich die 5p-minus-Kinder entwickeln, ihre Chancen und ihre Schwächen. 

Doch diese Rahmenbreite ist sehr groß, die individuelle Entwicklung der Kinder - 

trotz Gemeinsamkeiten - eben doch sehr verschieden. 

Entsprechend diesem Wissen raten wir allen Eltern zu Gelassenheit. In der Regel 

sinnvoll und hilfreich ist physikalische Therapie (Krankengymnastik). Auch hier 

bevorzugen wir die “sanften” Therapieformen, die die Kinder mögen und zu denen 

sie gerne gehen. 

Eine anregende Umgebung und variantenreiches Spiel ist heute hoffentlich eine 

Selbstverständlichkeit. Bei allen anderen Entscheidungen für Therapien soll das 

Kind in seiner Eigenständigkeit betrachtet werden. Mit all seinen gegenwärtigen 

Fähigkeiten und möglichen Potentialen. Alles kann versucht werden. 

Erfolgreich nach unserer Beobachtung sind die Therapien aber nur, wenn sie dem 

Kind echt Spaß machen. Alles andere gleitet im besten Fall schlicht an ihnen vorbei 

oder führt sogar zu Verhaltensproblemen. 

Und ganz wichtig: 

die Therapie darf das Familienleben nicht über Gebühr belasten.


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33 

einzelne Lebensphasen 

Kindergarten und Schule 

Ab dem Alter von 2 1/2 bis 3 Jahren beginnt auch für geistig behinderte Kinder die 

Kindergartenzeit. Fast ausnahmslos alle unsere Kinder gehen /gingen gerne dorthin. 

Und damit beginnt die erste echte Entlastung für ihre Eltern! 

Von unseren Eltern bevorzugt werden derzeit Sonderschulkindergärten oder kooperative 

Einrichtungen. Das gilt im Anschluss auch für Schulen. 

Die Kinder (und später die Jugendlichen) genießen die geordnete Tagesstruktur 

der Einrichtungen. Sie nehmen die Anregungen gerne auf und kommen gut mit 

Mitschülern und Lehrkräften zurecht. 

Mit zunehmendem Alter kann je nach Bundesland die außerschulische Betreuung 

zum Problem werden, vor allem, wenn beide Eltern berufstätig sind. Aber das ist 

kein spezifischer 5p-minus Syndrom Problemkreis mehr, hier sind die Strukturen 

vor Ort gefragt. 

was nach der Schule kommt: Fördergruppe und Werkstatt 

Nur wenige Menschen mit 5p-minus Syndrom erreichen den “Status der Werkstattfähigkeit”. 

Neben ihrer geringen Aufmerksamkeitsspanne stehen dem auch weiterhin 

mangelnde Feinmotorik entgegen. In der Regel folgt daher nach der Schulzeit die 

Fördergruppe (je nach Bundesland im Alter von 18 bis 24 Jahren). In der Regel 

gewöhnen sie sich schnell an die neue Umgebung und Tagesstruktur.


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35 

Erwachsenenleben 

Viele erwachsene Menschen mit 5p-minus Syndrom kennen wir nicht. Aber die, 

die wir kennen machen uns Freude! Sie bleiben aufgeschlossen und freundlich, sind 

neugierig auf alles, was sich in ihrer Umgebung tut. 

Einige von ihnen haben ihr Elternhaus verlassen und leben jetzt in betreuten Wohngruppen. 

Auch dieser Übergang vollzieht sich zur Erleichterung der Eltern in der 

Regel problemlos.


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unser kleines Handbuch des 5p-minus Syndroms 

Zum Nachlesen 

Alle Informationen und noch viel mehr: 

www.5p-syndrom.de 

Wir empfehlen auch die Seiten der anderen Selbsthilfegruppen weltweit.

unser kleines Handbuch des 5p-minus Syndroms - Förderverein für ...

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