Newsletter 11/2012 als PDF-Dokument - Kinderhospiz St. Nikolaus

NEWSLETTER 11/2012
Liebe Mitglieder, Freunde,
Unterstützer und Familien
unseres Kinderhospizes
St. Nikolaus!
Ein besonderes Jahr neigt
sich dem Ende zu –
unser Jubiläumsjahr 2012.
Es ist uns ein Bedürfnis,
nochmals Danke zu sagen
– unseren Familien im St.
Nikolaus, allen großzügigen
Sponsoren und Spendern,
ehrenamtlichen Helferinnen
und Helfern, Mitarbeiterinnen
und Mitarbeitern.
10 Jahre Kinderhospiz im Allgäu
e.V. – das sind Sie, liebe
Mitglieder unseres Fördervereines.
Sie sind nicht nur
die Begründer, sondern
noch heute die Basis für
das gesamte gewachsene
Unternehmen Kinderhospiz
mit allen seinen Bereichen.
Ihnen gebührt unser besonderer
Dank.
Unser Blick richtet sich nach
vorne – wir sehen mit Zuversicht
und Freude neuen
Erfahrungen, Herausforderungen
und besonderen
Begegnungen entgegen,
solange wir Menschen wie
Sie an unserer Seite wissen.
Mit unserem Wunsch für
eine besinnliche Weihnachtszeit,
mit Möglichkeiten
zum Innehalten,
verbinden wir unsere herzlichsten
Grüße.
Ihr Vorstand
Kinderhospiz im Allgäu e.V.
Marlies Breher
Vorstandsvorsitzende
Tag der offenen Tür
am Sonntag, 25. November 2012
10 - 17 Uhr
im Kinderhospiz St. Nikolaus
KINDERHOSPIZ
ST. NIKOLAUS
FÖRDERVEREIN
Bitte unterstützen Sie unser Kinderhospiz St. Nikolaus
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Nikolaus-Café • Frische Holzofen-Dinnede • Ganztägig Hausführungen
Info-Stände • Blumenwerkstatt • Tina´s Blumenkiste • Patchworkstube xxxxxx
Benjamin Böttger neuer Leiter der Süddeutschen Kinderhospiz
Akademie und des Ambulanten Hospizdienstes
Seit 1. Juli 2012 verstärkt
Benjamin Böttger unser
Team. Er ist verantwortlich
für die Süddeutsche Kinderhospiz
Akademie und den
Ambulanten Hospizdienst für
Kinder und Jugendliche im
Allgäu.
Der gebürtige Schwabe
schlug berufl ich den Weg des
Krankenpfl egers ein, wechselte
dann in den Fachbereich
Psychiatrie und bildete sich
berufsbegleitend in der pädagogischen
Ausbildung von
zukünftigen Pfl egekräften
weiter.
Benjamin Böttger hat sich
schon seit seiner Jugendzeit
ehrenamtlich im sozialen
Bereich engagiert. In seiner
Mitarbeit bei der Notfallseelsorge
war er mit dem
Thema Sterben, Tod und
Trauer konfrontiert. „Mir war
es sehr wichtig, dass die Angehörigen
eine qualifi zierte
Trauerbegleitung erhielten
und in ihrer Krisenzeit gut
betreut wurden“, so
der 33jährige schon
damals.
Der Faden zog sich
weiter in seinem
berufl ichen Werdegang.
So beschloss
er im Jahr 2004
das Fachgebiet Palliative
Care berufsbegleitend
an der
Universität Klagenfurt/
IFF Wien zu belegen und
spezialisierte sich auf Kurse für
Koordination und Führungskompetenz
in Hospizen.
„Meine persönliche Lebensphilosophie
ist es, dass ich
mein ganzes Leben lang in
Begegnungen für mich lerne
und an Erlebtem wachse, “ so
Benjamin Böttger.
„Es ist für unsere Akademie und
unseren ambulanten Dienst
eine große Bereicherung , eine
solch hervorragend geschulte
Persönlichkeit in dieser Position
zu haben. Wir wünschen
ihm dabei alles Gute”, freut
sich Marlies Breher. Wenn
Sie sich für die Kinderhospizarbeit
interessieren,
dann schult die Süddeutsche
Kinderhospiz Akademie in
Seminaren, Workshops und
Fortbildungen. Betroffenen
Familien bietet der Ambulante
Hospizdienst Wegbegleitung
und Entlastung
zu Hause an. Demnächst
erscheint das Programmheft
für 2013, das wir Ihnen gerne
zuschicken.
Weitere Infos unter:
www.kinderhospiz-nikolaus.de
Telefon 08331/49068018
Sparkasse Memmingen-Lindau-Mindelheim Kto. 10 229 706 BLZ 731 500 00
VR-Bank Memmingen eG Kto. 1 337 890 BLZ 731 900 00

Themenwoche: Diagnose „Duchenne“
Jedes Jahr werden in unserem
Haus verschiedene Themenwochen
gestartet.
In unserem letzten Newsletter
berichteten wir über die Großelternwoche.
Dieses Mal stellen
wir Ihnen die Duchenne­
Woche vor.
Speziell für unsere jungen
Gäste, die mit der Diagnose
„Duchenne“ leben, organisierten
die Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter des Kinderhospizes
eine Woche „Aktion“ und das
im wahrsten Sinne des Wortes.
18 Familien hatten sich zum
Erinnerungstag im Kinderhospiz
St. Nikolaus angemeldet.
So konnte Hausleiterin
Anita Grimm eine große Runde
willkommen heißen.
Der Tag begann mit einem
gemeinsamen Gottesdienst.
Seelsorgerin Elfriede Notz ermunterte
in ihrer Ansprache
die anwesenden Familien,
sich der Erinnerung zu stellen,
ihren ganz indivi duellen
Weg über die Brücke der
Das Programm reichte von Kino,
über Disco und einem Kurzausfl
ug mit Motorrad fahrern.
Das meinten unsere Gäste:
Tobias (19 Jahre): „ … echt coole
Woche … Es ist doch genial,
dass die Verwandten mal Pause
haben und alle zusammen sein
können… Motorradfahren war
eine echt geile Aktion“.
Stefan (24 Jahre): „ Musik­CD
machen war am besten“.
Vincent (16 Jahre): „ Die Woche
war zu kurz“ .
Trauer zu fi nden und zu gehen,
um Schritt für Schritt das Leben
neu leben zu lernen.
Im Gedenken an die 80 verstorbenen
Kinder und Jugendlichen
brannten Kerzen
und tief bewegt nahmen die
verwaisten Eltern nach dem
Segen eine kleine Holzsonne
mit einem funkelnden Kristalltropfen
in der Mitte als Geschenk
entgegen.
Beim anschließenden Memento
im Fahnengarten des
Nico (15 Jahre): „ Die Disco war
richtig gut. Es war toll, dass sich
alle so gut verstanden haben “.
„Immer, wenn wir von dir erzählen,
fallen Sonnenstrahlen in unsere Herzen...“
Fünfter Erinnerungstag im Kinderhospiz
Kinderhospizes und bei der
Begegnung bei Kaffee und Kuchen
zeigte sich auch das Wetter
von seiner besten Seite. Bei
herrlichem Sonnen schein wurden
noch viele Erlebnisse und
Erinnerungen ausgetauscht.
Wir erinnern uns an:
Valerian * 2004
Lena * 1995
2012
2012
Krankheitsbild
„Duchenne“
Duchenne Muskeldystrophie
(Muskelschwund) ist
die zweithäufi gste Erbkrankheit
bei Jungen. Ein
geschädigtes Dystrophin-
Gen löst die Krankheit aus.
In den ersten Lebensjahren
sind die Kinder noch relativ
unauffällig. Die ersten
Krankheitszeichen treten
mit ca. drei bis vier Jahren
auf. Doch im Laufe der Entwicklung
werden die Muskeln
schwächer und der
Bedarf an Hilfe und Pfl ege
wächst.
Die meisten Duchenne-
Patienten sterben im
Jugend lichen- oder jungen
Erwachsenenalter, denn
auch Atem- und Herzfunktionen
sind von der Muskelschwäche
betroffen.
Theodor * 2011
2012
Dominic * 1996
2012
Joshua * 2002
2012

Im Juni feierten wir unsere beiden Jubiläen:
5 Jahre Kinderhospiz St. Nikolaus und 10 Jahre Förderverein im Allgäu e.V.
Ein großer Empfang der Gäste
eröffnete die Feierlichkeiten
zu unseren Jubiläen. Die
Vor sitzende Marlies Breher
begrüßte die Menschen, die
das erste süddeutsche Kinderhospiz
tragen, die Mitglieder,
Spender, Sponsoren, Unterstützer,
Botschafter und Freunde
dieser wichtigen Einrichtung,
und gab einen beeindruckenden
Rückblick auf die Jahre der
Kinderhospizarbeit.
Als Ehrengast hieß sie Karin
Stoiber willkommen. Karin
Stoiber hatte 2006 als Schirmherrin
zusammen mit ihrem
Mann Dr. Edmund Stoiber,
dem damaligen Bayerischen
Ministerpräsidenten, das erste
süddeutsche Kinderhospiz
seiner Bestimmung übergeben.
„Sie haben sich unermüdlich
mit viel Herzblut eingesetzt,
der nicht einfachen Thematik
Den Festgottesdienst hielten
gemeinsam Pfarrer Hermann
Brill, Prälat Michael Brock
und Pfarrer Klemens Geiger
(von links). Mitarbeiter des
Hauses, Eltern und Freunde
des Hauses legten für ihre
Fürbitten jeweils ein Symbol
nieder und konnten damit
ihren persönlichen Herzenswünschen
Ausdruck geben:
„Gott, wir bitten dich für die
Eltern, Großeltern und Angehörigen,
die sich mit all
angenommen und diese in
Bayern und darüber hinaus
bekannt gemacht“, so Marlies
Breher.
Ein weiterer Ehrengast war Karin
Seehofer, Ehefrau von Ministerpräsident
Horst Seehofer.
Ihr liegt die Hospizbewegung
in Bayern sehr am Herzen. „Bei
Ihrem Besuch im St. Nikolaus
haben Sie in beeindruckenden
Gesprächen unseren Familien
ihre herzliche emotionale
Verbundenheit gezeigt, sie
durch Ihre fürsorgliche Anteilnahme
gestärkt, ihnen Mut
und Kraft gegeben“, betonte
die Vorsitzende in ihrer Rede.
Die Bayerische Staatsministerin
für Justiz und Ver braucherschutz,
Dr. Beate Merk,
überbrachte die Gratu lation
und den Dank des Bayerischen
Minister präsidenten Seehofer
und stellte heraus: „Kinderhospize
leisten außerordentliche
wertvolle Arbeit und Hilfe, sie
bieten Platz für Trauer und
Schmerz, aber auch für Lebensfreude
und Geborgenheit“.
Ministerialdirigent Franz Wölfl
gab die Grußworte der
Bayerischen Sozialministerin
Christine Haderthauer weiter:
„Kinderhospize sind nicht
Inseln, sondern Brücken, die
verbinden“.
Sowohl der Unterallgäuer Landrat
Hans­Joachim Weirather
als auch der Erste Bürgermeister
von Bad Grönenbach,
Bernhard Kerler, bezeichneten
„ Was uns verbindet, ist das einfache Wort,
die Spur von Nähe, wir begegnen uns dort.
Was uns verbindet, wärmt den Tag und das Haus,
ganz unversehens lockt es Freude heraus“ (Auszug aus Liedtext)
ihrer Kraft und Liebe für ihre erkrankten
Kinder einsetzen und
oft dabei an ihre Grenzen stoßen.
Schenke ihnen immer wieder
Zeiten zum Kraftschöpfen
und lass sie erleben, dass sie
gerade in schweren Stunden
gestützt und gehalten sind“.
Musikalisch setzten die Kinder
und Jugendlichen der Musikschule
Wirth aus Memmingerberg
und der Chor des
Kinderhospizes St. Nikolaus
dem Festakt einen feierlichen
Rahmen.
Am nächsten Tag schloss sich
das jährliche Gänseblümchenfest
an und bildete einen
fröhlichen Abschluss der Jubiläums-Feierlichkeiten.
St. Nikolaus als eine einzigartige
soziale Einrichtung, die im
Standort Bad Grönenbach gut
aufgehoben ist.
Bewegende Worte richtete
Dr. Axel Lankenau an die Jubiläumsgäste.
Er ist mit seiner
Familie selbst betroffen. In eindrucksvollen
Worten schilderte
er den Alltag mit seinen zwei
Söhnen, die an dem seltenen
genetischen Defekt PCH­2
leiden. „Das Kinderhospiz war
und ist unsere Rettung“, so
Lankenau.
Zum Abschluss dankte Marlies
Breher im Namen ihrer Kolleginnen
und Kollegen in den
verantwortlichen Gremien,
allen Mitarbeiterinnen und
Mitarbeitern, ehrenamtlichen
Begleiterinnen und Begleitern
sowie den Familien, die im St.
Nikolaus betreut und begleitet
werden.
Zitate:
KINDERHOSPIZ
ST. NIKOLAUS
FÖRDERVEREIN
Dr. med. Georg Fröhlich,
Vorstandsmitglied:
„Ich habe einen gänzlich
neuen medizinischen
Bereich, nämlich
den der Kinderpalliativmedizin
mit seinen medizinischen,
pflegerischen, psychosozialen, spirituellen
und juristischen Facetten
kennengelernt, ich möchte diese
Erfahrungen nicht mehr missen.“
Renate Böwing-Jaensch,
Vorstandsmitglied:
„Ich bin ja von Anfang
an dabei und ich hätte
nie geglaubt, dass sich
aus einer Idee, die in
der Kinder klinik geboren wurde,
ein derartiges Unternehmen entwickelt,
für das ich mich immer
noch gerne engagiere.“
Anita Grimm, Hausleitung:
„Die letzten fünf Jahre
sind rasch vergangen.
Durch das gr0ße Vertrauen
der betroffenen
Familien und Spender konnten wir
als Mitarbeiter eine gute und professionelle
Arbeit machen.“

Termine:
Sonntag, 9. Dez., 19 Uhr
11. Benefiz-Orgelkonzert
bei Kerzenschein
mit Dekanatskantor
Hans-Eberhard Roß in der
Kirche St. Martin in
Memmingen
Initiator: Mercedes Baumann
Freitag, 14. Dez., 20 Uhr
Benefizkonzert,
Pfarrkirche St. Barbara,
Tiefenbach bei Oberstdorf
Weihnachtsaktion
Weihnachtskarten zugunsten
unseres Kinderhospizes
mit verschiedenen Motiven
der Künstlerin Claudia Bläsi.
Verkauf am Tag der
offenen Tür am 25.11.2012
Individueller Text und
Lettershop-Versand für
Firmen möglich.
Nähere Infos unter
Tel. (08331) 4906800 oder
glatz@kinderhospiz-nikolaus.de
Viel Hilfe mit viel Herzblut
Der ToyRun4Kids e.V. ist für
uns mittlerweile nicht nur
ein engagierter Verein, der
uns von der ersten Stunde
an unterstützt – nein, es sind
liebgewordene Menschen, ja
Freunde, die uns nun schon seit
vielen Jahren begleiten. „Unsere
Motorradler“ sind fester Bestandteil
unseres Sommerfestes
und stehen uns das ganze
Jahr mit vielerlei Aktionen und
Veranstaltungen zur Seite. Und
was besonders schön ist, wann
auch immer wir jemand brauchen,
der mit anpackt, hilft und
einfach da ist – die ToyRunner
sind es immer. Vielen Dank für
Wir sagen „Danke“ allen unseren Spendern
und bitten um Verständnis, dass wir immer nur eine kleine
Auswahl an Spendenaktionen veröffentlichen können.
RED NOSE DAY in München Support e.V. Ulm
Berufsfachschule für
Krankenpflege in Kaufbeuren
Leder-Heinz im
Wallensteinlager Memmingen
eure so lange und engagierte
Hilfe – es ist etwas Besonderes,
solche Helfer und Mitstreiter
an unserer Seite zu haben.
Backen mit Herz
Ulrike Nowotny und Elisabeth
Einsiedler organisieren zu
jedem Sommerfest und Tag
der offenen Tür in unserem
Haus das beliebte und geliebte
Kuchenbuffet. Mit unendlich
großem Engagement backen
sie mit ihren vielen fleißigen
Helfern die besten Kuchen
und Torten, die sie zu unseren
Gunsten im Kinderhospiz verkaufen.
Für unsere Besucherinnen
und Besucher ist das
Audi Electronics Venture GmbH
Gaimersheim
Grundschule und Kindergarten
Wain
Wir sagen „Danke“ unseren vielen freiwilligen Helfern
Stellvertretend möchten wir Ihnen drei langjährige und treue Begleiter vorstellen
„Nikolaus­Cafe“ ein beliebtes
Highlight – denn jeder Kuchen
ist ein echtes Schmankerl und
mit viel Liebe gebacken.
`
Werken für den guten Zweck
Helga und Walter Vogel und
Elke Wegmann sind Hobbyhandwerker
aus Leidenschaft.
Doch mehr noch – mit ihrer
Leidenschaft unterstützen sie
nun schon seit Anbeginn unser
Kinderhospiz. Sie basteln, sägen
und bemalen wunderbare
selbstgemachte Holzfiguren.
Bei jedem Sommerfest und
Tag der offenen Türe haben
die „Drei“ ihren festen Platz
und wir sind sehr froh darüber.
Danke schön an euch – es ist
toll, was ihr macht.
St. Nikolaus – süddeutsches
Kinderhospiz gGmbH
Gerberstrasse 28
87730 Bad Grönenbach
Geschäftsführer:
Christoph Sedlmeier
Hausleitung:
Anita Grimm
Kinderhospiz im Allgäu e.V.
(Förderverein)
Vorstand:
Marlies Breher (Vorsitzende)
Mathias Brandstätter
Renate Böwing-Jaensch
Ingrid Greiner
Stefanie Weis
Süddeutsche Kinderhospiz-Stiftung
Vorstand:
Dr. med. Georg Fröhlich
(Vorsitzender)
Marlies Breher
Renate Böwing-Jaensch
Spendenkonten Förderverein
Kinderhospiz im Allgäu e.V.
Sparkasse
Memmingen-Lindau-Mindelheim
Konto 10 229 706
BLZ 731 500 00
VR-Bank Memmingen eG
Konto 133 78 90
BLZ 731 900 00
Stiftungs- und Spendenkonto
Süddeutsche Kinderhospiz-Stiftung
Sparkasse
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BLZ 731 500 00
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Tel. 08331-490 680-0
Fax 08331-490 680-31
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