DDB 03 06 - Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta ...

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Aktuelles Thema Partnerschaft und OI Kann eine Familie mit OI möglich werden? Anonym Kennen Sie die Sendung „Mein Baby”? Eine Dokumentation über das Leben werdender Mütter. In dieser Fernsehsendung werden zwei bis drei Frauen, teilweise mit ihren Männern, vorgestellt, alle kugelrund! Es sind nur noch wenige Tage oder Stunden bis zur Geburt. Spannend zu sehen, was man da alles einkauft, organisiert und aufbaut, für das, was da bald kommt. Und dann ist es endlich soweit, egal, ob sie sich für eine natürliche Geburt oder einen Kaiserschnitt entschieden haben, nun ist es da, das neue Leben. Oft habe ich mir diese Sendung angeschaut und so mancher Gedanke darüber hat sich in mir breit gemacht. Werde ich so einen „schönen dicken Babybauch” auch mal haben können? Um dann nach neun Monaten ein kleines Wesen in meinen Armen zu halten. Eigentlich bin ich aus frauenärztlicher Sicht im besten Alter zum Kinderkriegen. Trotzdem setzen mir als OI-lerin Gewissensbisse zu: Auch wenn es aus gynäkologischer Sicht für mich unbedenklich sei soll, ein Kind zu bekommen, um so schwerer ist es für mich, dass ich nicht nur die physiologische Seite in Betracht ziehen kann, sondern meine Psyche eine sehr wichtige Rolle spielt. Es gibt Leute, die wollen Ratschläge geben, so genannte „Ratschläge fürs Leben”. Als ich zum Beispiel bei meiner Großmutter zu Besuch war und wir über mein Leben sprachen, vor allem, wie es mir in meiner Kindheit mit den vielen Brüchen und Schmerzen erging, die ich ertragen musste, hieß der „Rat- 10 I DER DURCHBRUCH I 03/06 schlag fürs Leben” von meiner Großmutter: Dann solltest du lieber keine Kinder bekommen! Oft ist mir dieser Satz durch den Kopf gegangen. Im Laufe der Jahre fiel mir auf, dass meine Geschwister (alle gesund) immer öfter den Satz von meiner Mutter zu hören bekamen: Na, wann werd ich denn endlich Oma? Und bei mir? Komisch, meine Eltern haben mich das noch nie gefragt. Doch eigentlich haben sie doch alle Recht. Was ist denn mit den Schmerzen, wenn ich mir als Kind wieder mal ein Bein brach und wieder von null anfangen musste? Was ist mit den Tränen, die ich weinte, wenn ich wieder einmal nicht mit zur Klassenfahrt durfte, weil es einfach zu gefährlich war? Was ist denn mit dem Aussehen, wenn man bemerkt, man bleibt so klein? Jeder hält Ausschau nach einem Freund. Aber irgendwie werde ich übersehen. Sollte ich denn meinem Kind dieselbe Last aufladen, wie ich sie tragen musste bzw. muss? Trotzdem finde ich, man sollte sich auch mal die Vorteile ausmalen: Ich habe OI-Mütter getroffen und war erstaunt, was für ein zusammengeschweißtes Team daraus entstehen kann. Mir persönlich allerdings wäre es lieber, ein Kind ohne OI zu bekommen. Deshalb habe ich mich mit dem Gedanken einer Präimplantationsdiagnostik befasst. Damit kann die Entscheidung für ein Kind sicherer, psychisch befriedigender und bewusster gestaltet, also insgesamt positiver erlebt werden. Risiken natürlich nicht ausgeschlossen! Was aber ebenfalls für mich eine entscheidende Rolle spielt, ist der Partner. Kann er sich eine Zukunft mit seiner OI-Partnerin und einem Kind, das vielleicht ebenfalls OI haben könnte, vorstellen? Mein Partner sagt, dass er kein Problem mit OI hat. Für ihn wäre es eher belastend, wenn man in die Natur eingreift. Für ihn wäre „das Kind” ein Kind, nichts anderes! Vergiss es nie: Dass du lebst, war keine eigene Idee, und dass du atmest, kein Entschluss von dir. Vergiss es nie: Dass du lebst, war eines anderen Idee, und dass du atmest, sein Geschenk an dich. Vergiss es nie: Niemand denkt und fühlt und handelt so wie du, und niemand lächelt so, wie du´s grade tust. Vergiss es nie: Niemand sieht den Himmel ganz genau so wie du, und niemand hat je, was du weißt, gewusst. Vergiss es nie: Dein Gesicht hat niemand sonst auf dieser Welt, und solche Augen hast alleine du. Vergiss es nie: Du bist reich, egal, ob mit oder ohne Geld, denn du kannst leben! Niemand lebt wie du. Du bist gewollt, kein Kind des Zufalls, keine Laune der Natur, ganz egal, ob du dein Lebenslied in Moll singst oder Dur. Du bist ein Gedanke Gottes, ein genialer noch dazu. Du bist du. Jürgen Werth
Freundin – Beruf – Behinderung – Zu viel für einen Mann? Anonym Es ist 21 Uhr, ich komme gerade nach Hause und setze mich gemütlich mit einem Glas Rotwein auf meinen Balkon, genieße die Abendsonne und da fällt mir ein, dass ich Margit noch einen Text zugesagt hatte: „Wie hat meine Behinderung mein Leben beeinflusst - Aus männlicher Sicht“ So sitze ich also hier und ziehe Bilanz: Schöne Wohnung, Single, keine Kinder, selbständig lebend, Lebensmittelpunkt der Job, 60 Arbeitsstunden pro Woche, anständiges Einkommen. Damit unterscheidet sich meine Lebenssituation deutlich vom Durchschnitt derer in meinem Alter (verheiratet, 1,3 Kinder, Sportverein, Stammtisch, Hobbies etc.). Jetzt stellen sich die zentralen Fragen: Bin ich damit unglücklich? – nein. Liegt es an meiner Behinderung? – vielleicht, wahrscheinlich, ich hab keine Ahnung. Ich denke über meine Arbeitskollegen nach und erkenne, dass bei denen die Bilanz sehr ähnlich aussieht. Hat die Behinderung also keinen Einfluss auf meinen Lebensweg? – doch, sie hat. Dass ich anders bin als andere, wurde mir früh bewusst und ich habe – manchmal schmerzhaft – gelernt, damit klar zu kommen. Schon in der Schule begann mein Dasein als Einzellgänger/Außenseiter. Natürlich gab es in der Pubertät triste Momente, in denen zum Beispiel ein Mädchen, das ich verehrt habe, mit einem Anderen davonzog. Ob es an meiner Behinderung, an der offensiveren Vorgehensweise der „Konkurrenten“, an dem Mädchen oder an etwas ganz anderem lag, kann ich nicht sagen. Genau so wenig bin ich mir schlüssig, ob meine Zurückhaltung eine „Charakterschwäche“ oder die Scheu eines Behinderten ist. So dauerte es bis zum Abitur mit der ersten Beziehung. Nach einigen Monaten kam die Nagelprobe: Nehme ich einen Ausbildungsplatz in der Nähe und halte an der Beziehung fest, oder nehme ich den anderen Ausbildungsplatz mehrere 100 Kilometer entfernt und lasse mich überraschen, was aus der Beziehung wird. Ich entschied mich für den interessanteren Arbeitsplatz und die Beziehung löste sich auf. Dieses Verhaltensmuster hat sich in meinem weiteren Leben noch dreimal wiederholt: Bewusst das private Glück dem beruflichen Werdegang geopfert. Natürlich gibt es Momente, in denen „Mann“ überlegt, ob man als „Behinderter“ mit anderen Männern konkurrenzfähig ist. Abends an der Bar das hübsche Mädchen, das mich interessiert mustert. Vermutlich betrachtet sie mich nicht wegen meiner „Modelfigur“, aber ein Einstieg in ein Gespräch wäre es allemal. Sie sieht gut aus und hat alles, was „Mann“ sich für einen Abend wünscht. Allerdings gehen Schönheit und Intelligenz nicht immer konform und aus dem ausweichenden Blick von ihr, als ich sie direkter ansehe, schließe ich, dass sie zumindest jetzt eher nicht gewillt ist, sich mit dem Problem Behinderung zu befassen. Wenn ich sie jetzt anspreche, hole ich mir vermutlich einen Korb. Wenn ich allerdings erfolgreich bin, muss ich morgen beim Frühstück gequälte Konversation betreiben. Da mir beide Alternativen nicht zusagen, wende ich mich wieder meiner Kollegin (Single, keine Kinder, Arbeitszeiten wie meine) zu, die mich seit knapp 2 Jahren kennt und mit der ich heute zum zweiten Mal „aus“ bin. Mit der könnte ich mir gut vorstellen, nicht nur den Abend zu verbringen, sondern auch das anschließende Frühstück (und alles dazwischen) zu genießen. Mal abwarten, was sich aus dem Abend entwickelt. Zusammengefasst mag die Behinderung mich also vielleicht von dem einen oder anderen kurzen Abenteuer abgehalten oder es mir gar verbaut haben. Ob ich mit diesen Nächten mit wenig Schlaf glücklicher wäre, weiß ich nicht. Natürlich sehne ich mich manchmal nach jemandem, mit dem ich mein Leben teilen kann. Ob es diese Partnerin wegen meiner Behinderung, meines Lebensstils oder wegen beidem momentan nicht gibt, kann ich nicht sagen. Entscheidend ist aber nach meiner Auffassung, dass „Mann“ in seiner Haut steckt und das Leben führt, das einem Spaß macht, egal, ob sich jemand daran stört, dass man dieses Leben mit Behinderung führt oder nicht. 03/06 I DER DURCHBRUCH I 11
Seite 1 und 2: Wiebke Hendreß: Ich muss mich nich
Seite 3: sich doch jemanden suchen, der „e

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