DDB 03 06 - Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta ...

Wiebke Hendreß:
Ich muss mich
nicht verhüllen
Serie:
Einweihung
„medifitreha“
Deutsche Gesellschaft für
Osteogenesis imperfecta
(Glasknochen) Betroffene e. V.
DER DURCHBRUCH
www.OI-Gesellschaft.de
AKTUELLES THEMA
Partnerschaft und OI
Marit Hamer:
Mobilitätswochenende
in Berlin
03/2006
Annett Heinich:
6. Sächsischer
Behindertentag

Aktuelles Thema
Partnerschaft und OI
Geschlecht
behindert,
Merkmal weiblich
Es berichtet Nicole Meyer
Nicht nur Johann Gottfried von Herder
hat gesagt: „Das Glück, geliebt zu
werden, ist das höchste Glück auf
Erden.“ Doch die Liebe ist nicht nur
die schönste, sondern leider auch
schmerzhafteste Sache der Welt und
gerade im Zusammenhang mit
Behinderung ein schwieriges Thema.
Als Betroffener hat man oft den Eindruck,
als potentieller Beziehungspartner
schlicht und einfach nicht zu
existieren. Ich persönlich habe in diesem
Zusammenhang sogar schon
einmal den Satz gehört: „Die zählt
nicht!“ Ein Nichtbehinderter kann
sich eine Beziehung mit einem
behinderten Partner oft schwer vorstellen,
Behinderte laufen deshalb
hier häufig außerhalb jeder Konkurrenz.
Sie sind nicht hübsch oder hässlich,
sie sind behindert oder wie der
Titel einer Fotoaktion für behinderte
Frauen einmal aussagte: „Geschlecht
behindert, Merkmal weiblich“.
Diese Tatsache ist den wenigsten
bewusst und auch mir wurde oft
beteuert, wie hübsch, intelligent,
nett, höflich, interessant etc. ich wäre
und dass die Zukunft sicher auch für
mich einen wunderbaren Partner
bereithält. Diese Sympathie-Bekundungen
sind auch durchaus ernst
gemeint, nur für den Gefragten meist
zufällig nicht zutreffend, was eigentlich
sehr merkwürdig ist, bei genauerer
Betrachtung aber durchaus nachvollziehbar.
Warum kommt ein Behinderter als
Beziehungspartner so selten in Frage?
Hier spielen mehrere Aspekte
eine Rolle. Erstens ist der Umgang
8 I DER DURCHBRUCH I 03/06
mit einem behinderten Menschen oft
mit vielen Ängsten verbunden. Für
den Nichtbehinderten entstehen Fragen
wie „Kann und will ich meinen
Partner pflegen?“, „Kann ich mit ihm
all die Dinge unternehmen, die ich
sonst auch täte?“ oder „Will ich eine
so große Verantwortung übernehmen?“
Es ist nun einmal Tatsache,
dass bestimmte Unternehmungen
(man denke z. B. an sportliche Aktivitäten)
durchaus mit Schwierigkeiten
verbunden sein können. Auch
das Thema Sexualität wirft sicher
einige rein praktische Fragen auf.
Eine weitere Schwierigkeit kann vor
allem im Teenageralter, der Zeit der
ersten Beziehungen, auftreten:
Behinderte Beziehungspartner sind
in gewisser Weise nicht „vorzeigbar“.
Ein Partner ist eine Art Statussymbol.
Freunde und Verwandte wollen ihn
kennen lernen und bilden sich ihre
Meinung über ihn. Nicht selten steht
man dann Vorurteilen und Ängsten
gegenüber und gerät somit in Rechtfertigungszwang.
Das dritte und wohl gravierendste
Problem ist die Attraktivität, welche
laut verschiedener wissenschaftlicher
Studien ein wichtiges Kriterium der
Partnerwahl darstellt. Das beginnt bei
den sekundären Geschlechtsmerkmalen
wie Busen, Taille o. ä. und endet
bei speziellen Problemen einzelner
Krankheitsbilder wie z. B. Körperhaltung
oder verkrampfte Gesichtsmuskulatur.
Das Schönheitsideal, welches
die heutigen Medien beherrscht, ist
für diese Problematik sicher auch
wenig förderlich. Ich beispielsweise
muss zugeben, mit 90-60-90-Maßen
nicht wirklich mithalten zu können.
Auch wenn man sich bei der Partnerwahl
oft nicht bewusst von Äußerlichkeiten
leiten lassen möchte, so
beeinflusst das äußere Erscheinungsbild
eines Menschen in jedem Fall
unbewusst die Gefühle, die man für
sein Gegenüber entwickelt.
Auch wenn ich persönlich Schönheit
relativ finde, könnte ich nie mit
einem Menschen zusammen sein,
der mir nicht gefällt, auch wenn ich
aufgrund meines etwas ausgefallenen
Geschmacks mit meiner Meinung
da manchmal alleine dastehe.
Darüber hinaus besagen Theorien
aus dem Bereich der evolutionären
Psychologie, dass das genetische
Angebot eines Geschlechtspartners
ausschlaggebend für die Partnerwahl
ist. Man sucht sich immer diejenigen
Väter bzw. Mütter, welche die
„besten“, d. h. die gesündesten Gene
für den Nachwuchs bereithalten. Ein
behinderter Mensch demonstriert leider
auf eine sehr deutliche Art und
Weise, dass das nicht unbedingt
gegeben ist. Außerdem sollte ein
potentieller Partner die Mutter- bzw.
Vaterrolle erfüllen können und auch
hier entsteht die Frage, inwiefern ein
behinderter Mann oder eine behinderte
Frau der entsprechenden Rolle
gewachsen ist.
All diese Aspekte sind natürlich nicht
nur einseitig relevant. Stattdessen
treffen all die eben erörterten Themen
ja auch für den Betroffenen
selbst zu. Das heißt, dass auch ein
behinderter Mensch sich einen Partner
sucht, der den einschlägigen Kriterien
für die Partnerwahl entspricht.
Daraus resultiert das Problem, dass
für einen Behinderten die Spanne
zwischen den Ansprüchen an einen
Beziehungspartner und den Möglichkeiten,
die er für deren Umsetzung
hat, sehr groß ist. Wer von uns hat
nicht schon einmal gehört, man solle

sich doch jemanden suchen, der „es
auch schwer hat“? Ich kann nicht
leugnen, mich genau dagegen
gewehrt zu haben, sondern habe
immer nach einem großen, schlanken,
gut aussehenden Kerl gesucht,
mit dem ich die sprichwörtlichen
Pferde stehlen konnte. Aber einmal
hat diese Kriterien auch ein Rollstuhlfahrer
erfüllt, der mir damit ziemlich
den Kopf verdreht hat. Man sollte
also wirklich nicht vorschnell urteilen!
Darüber hinaus spielen bestimmte
Ängste bezüglich der Beweggründe
für die Beziehung (man denke hier
beispielsweise an die Angst, aus Mitleid
gemocht zu werden oder an die
Frage, was man als Behinderter seinem
Beziehungspartner eigentlich
bieten kann) eine große Rolle. Eine
ältere Dame frage mich einmal, was
denn ein Mann mit mir anfangen solle!
Mit derartigen Bedenken tut man
dem geliebten Menschen schnell
unrecht, was eine Beziehung auf
Dauer relativ schwierig machen kann.
All diese Gründe machen das Thema
„Liebe“ für jemanden, der ein Handicap
mit sich trägt, aber auch für
andere Menschen, die in irgendeinem
Punkt nicht dem Ideal der
Gesellschaft entsprechen, sehr
schwierig. Aber trotzdem kann und
sollte man diese „schönste Sache der
Welt“ nicht aus seinem Leben streichen,
sondern tapfer weiter kämpfen
und hoffen, dass einem irgendwann
einmal das Gegenteil bewiesen wird.
Sex und Behinderung?
Anonym
Geboren wurde ich mit einer Behinderung.
In den ersten fünf Jahren war
ich, glaub' ich, mehr im Krankenhaus
als zu Hause. Ich bemerkte relativ früh,
dass ich medizinisch interessanter war
als menschlich. Das führte dazu, dass
ich in meiner Jugend nicht das Gefühl
hatte, als Junge behandelt zu werden.
Während meiner Schulzeit war ich im
Internat. Das hatte Vor- und Nachteile.
Ich war in einer Schule für Körperbehinderte.
Der Vorteil war, ich war einer
von vielen. Ich spielte keine Sonderrolle.
Der Nachteil war, ich lebte in einer
„geschützten Behindertenwelt“.
Es gab zwar geschlechtlich getrennte
Zimmer, aber im Gemeinschaftsbad
wurde diese Trennung sehr schnell
aufgehoben. Ich entdeckte demzufolge
sehr früh den kleinen Unterschied.
Auch zu Hause bin ich diesbezüglich
sehr offen aufgewachsen (Es
gab keine körperlichen Geheimnisse).
Während ich außerhalb der „Behindertenwelt“
das Gefühl hatte, ein
asexuelles Wesen zu sein, entdeckten
wir uns im Internat gegenseitig. Wir
spielten Doktor, wir verliebten uns, wir
entwickelten uns aneinander.
Als die Schule beendet war, ging ich
nach B., um die übliche Büroausbildung
zu absolvieren. Ich war erneut in
einer „Behindertenwelt“. Anfangs war
ich in einem schrecklichen Lehrlings-
wohnheim im Sechs-Mann-Zimmer. Es
hatte den typischen Krankenhauscharakter.
Nach einiger Zeit bekamen
einige von uns die Chance, in ein kleineres,
demokratischeres und vor allem
zentraleres Wohnheim zu ziehen. Nun
war ich mitten in B. Die Ausbildung
langweilte mich, und ich wollte aus
der „Behindertenwelt“ ausbrechen.
Also fing ich an, die Stadt für mich zu
entdecken. Ich verliebte mich in einen
Lehrlingskollegen. Da er dies aber
nicht erwidern konnte, begann ich, mir
die „Szene“ zu erschließen. Besonders
erfolgreich war ich nicht. Ich erlebte
ein paar „one-night-stands“, aber die
gewünschte Beziehung stellte sich
nicht ein.
Als ich wieder nach D. zog, erlebte ich
ein paar mehr oder weniger kurze
Beziehungen. Diese gaben mir durchaus
das Gefühl, dass ich nicht nur das
behinderte Objekt bin. Aber ich war
nach wie vor auf der Suche.
Eines Abends lernte ich eine Frau kennen.
Ja, sie ist behindert. Ich denke,
Behinderte müssen sich nicht automatisch
magnetisch anziehen. Aber es
macht einiges einfacher. Man muss
sich gegenseitig nicht so viel erklären.
Leider ist es immer noch so, dass
Behinderung etwas „Mystisches“ darstellt:
„Ich kann mir gar nicht vorstellen,
wie Du das meisterst.“
03/06 I DER DURCHBRUCH I 9

Aktuelles Thema
Partnerschaft und OI
Kann eine
Familie mit OI
möglich werden?
Anonym
Kennen Sie die Sendung „Mein Baby”?
Eine Dokumentation über das Leben
werdender Mütter. In dieser Fernsehsendung
werden zwei bis drei Frauen,
teilweise mit ihren Männern, vorgestellt,
alle kugelrund! Es sind nur noch
wenige Tage oder Stunden bis zur
Geburt.
Spannend zu sehen, was man da alles
einkauft, organisiert und aufbaut, für
das, was da bald kommt. Und dann ist
es endlich soweit, egal, ob sie sich für
eine natürliche Geburt oder einen Kaiserschnitt
entschieden haben, nun ist
es da, das neue Leben.
Oft habe ich mir diese Sendung angeschaut
und so mancher Gedanke darüber
hat sich in mir breit gemacht.
Werde ich so einen „schönen dicken
Babybauch” auch mal haben können?
Um dann nach neun Monaten ein kleines
Wesen in meinen Armen zu halten.
Eigentlich bin ich aus frauenärztlicher
Sicht im besten Alter zum Kinderkriegen.
Trotzdem setzen mir als OI-lerin
Gewissensbisse zu: Auch wenn es aus
gynäkologischer Sicht für mich unbedenklich
sei soll, ein Kind zu bekommen,
um so schwerer ist es für mich,
dass ich nicht nur die physiologische
Seite in Betracht ziehen kann, sondern
meine Psyche eine sehr wichtige Rolle
spielt.
Es gibt Leute, die wollen Ratschläge
geben, so genannte „Ratschläge fürs
Leben”. Als ich zum Beispiel bei meiner
Großmutter zu Besuch war und wir
über mein Leben sprachen, vor allem,
wie es mir in meiner Kindheit mit den
vielen Brüchen und Schmerzen erging,
die ich ertragen musste, hieß der „Rat-
10 I DER DURCHBRUCH I 03/06
schlag fürs Leben” von meiner Großmutter:
Dann solltest du lieber keine
Kinder bekommen! Oft ist mir dieser
Satz durch den Kopf gegangen.
Im Laufe der Jahre fiel mir auf, dass
meine Geschwister (alle gesund)
immer öfter den Satz von meiner Mutter
zu hören bekamen:
Na, wann werd ich denn endlich Oma?
Und bei mir? Komisch, meine Eltern
haben mich das noch nie gefragt.
Doch eigentlich haben sie doch alle
Recht. Was ist denn mit den Schmerzen,
wenn ich mir als Kind wieder mal
ein Bein brach und wieder von null
anfangen musste? Was ist mit den Tränen,
die ich weinte, wenn ich wieder
einmal nicht mit zur Klassenfahrt durfte,
weil es einfach zu gefährlich war?
Was ist denn mit dem Aussehen, wenn
man bemerkt, man bleibt so klein?
Jeder hält Ausschau nach einem
Freund. Aber irgendwie werde ich
übersehen. Sollte ich denn meinem
Kind dieselbe Last aufladen, wie ich sie
tragen musste bzw. muss?
Trotzdem finde ich, man sollte sich
auch mal die Vorteile ausmalen: Ich
habe OI-Mütter getroffen und war
erstaunt, was für ein zusammengeschweißtes
Team daraus entstehen
kann. Mir persönlich allerdings wäre es
lieber, ein Kind ohne OI zu bekommen.
Deshalb habe ich mich mit dem
Gedanken einer Präimplantationsdiagnostik
befasst. Damit kann die Entscheidung
für ein Kind sicherer, psychisch
befriedigender und bewusster
gestaltet, also insgesamt positiver
erlebt werden.
Risiken natürlich nicht ausgeschlossen!
Was aber ebenfalls für mich eine entscheidende
Rolle spielt, ist der Partner.
Kann er sich eine Zukunft mit seiner
OI-Partnerin und einem Kind, das vielleicht
ebenfalls OI haben könnte, vorstellen?
Mein Partner sagt, dass er kein Problem
mit OI hat. Für ihn wäre es eher
belastend, wenn man in die Natur eingreift.
Für ihn wäre „das Kind” ein Kind,
nichts anderes!
Vergiss es nie: Dass du lebst, war keine eigene Idee,
und dass du atmest, kein Entschluss von dir.
Vergiss es nie: Dass du lebst, war eines anderen Idee,
und dass du atmest, sein Geschenk an dich.
Vergiss es nie: Niemand denkt und fühlt und handelt so wie du,
und niemand lächelt so, wie du´s grade tust.
Vergiss es nie: Niemand sieht den Himmel ganz genau so wie du,
und niemand hat je, was du weißt, gewusst.
Vergiss es nie: Dein Gesicht hat niemand sonst auf dieser Welt,
und solche Augen hast alleine du.
Vergiss es nie: Du bist reich, egal, ob mit oder ohne Geld,
denn du kannst leben! Niemand lebt wie du.
Du bist gewollt, kein Kind des Zufalls, keine Laune der Natur,
ganz egal, ob du dein Lebenslied in Moll singst oder Dur.
Du bist ein Gedanke Gottes, ein genialer noch dazu. Du bist du. Jürgen Werth

Freundin –
Beruf – Behinderung –
Zu viel für einen Mann?
Anonym
Es ist 21 Uhr, ich komme gerade
nach Hause und setze mich gemütlich
mit einem Glas Rotwein auf meinen
Balkon, genieße die Abendsonne
und da fällt mir ein, dass ich Margit
noch einen Text zugesagt hatte:
„Wie hat meine Behinderung mein
Leben beeinflusst - Aus männlicher
Sicht“
So sitze ich also hier und ziehe
Bilanz: Schöne Wohnung, Single, keine
Kinder, selbständig lebend,
Lebensmittelpunkt der Job, 60
Arbeitsstunden pro Woche, anständiges
Einkommen. Damit unterscheidet
sich meine Lebenssituation deutlich
vom Durchschnitt derer in meinem
Alter (verheiratet, 1,3 Kinder, Sportverein,
Stammtisch, Hobbies etc.).
Jetzt stellen sich die zentralen Fragen:
Bin ich damit unglücklich? –
nein. Liegt es an meiner Behinderung?
– vielleicht, wahrscheinlich, ich
hab keine Ahnung.
Ich denke über meine Arbeitskollegen
nach und erkenne, dass bei
denen die Bilanz sehr ähnlich aussieht.
Hat die Behinderung also keinen
Einfluss auf meinen Lebensweg?
– doch, sie hat.
Dass ich anders bin als andere, wurde
mir früh bewusst und ich habe –
manchmal schmerzhaft – gelernt,
damit klar zu kommen. Schon in der
Schule begann mein Dasein als Einzellgänger/Außenseiter.
Natürlich
gab es in der Pubertät triste Momente,
in denen zum Beispiel ein Mädchen,
das ich verehrt habe, mit
einem Anderen davonzog. Ob es an
meiner Behinderung, an der offensiveren
Vorgehensweise der „Konkurrenten“,
an dem Mädchen oder an
etwas ganz anderem lag, kann ich
nicht sagen. Genau so wenig bin ich
mir schlüssig, ob meine Zurückhaltung
eine „Charakterschwäche“ oder
die Scheu eines Behinderten ist. So
dauerte es bis zum Abitur mit der
ersten Beziehung. Nach einigen
Monaten kam die Nagelprobe: Nehme
ich einen Ausbildungsplatz in der
Nähe und halte an der Beziehung
fest, oder nehme ich den anderen
Ausbildungsplatz mehrere 100 Kilometer
entfernt und lasse mich überraschen,
was aus der Beziehung
wird. Ich entschied mich für den
interessanteren Arbeitsplatz und die
Beziehung löste sich auf. Dieses Verhaltensmuster
hat sich in meinem
weiteren Leben noch dreimal wiederholt:
Bewusst das private Glück dem
beruflichen Werdegang geopfert.
Natürlich gibt es Momente, in denen
„Mann“ überlegt, ob man als „Behinderter“
mit anderen Männern konkurrenzfähig
ist. Abends an der Bar
das hübsche Mädchen, das mich
interessiert mustert. Vermutlich
betrachtet sie mich nicht wegen meiner
„Modelfigur“, aber ein Einstieg in
ein Gespräch wäre es allemal. Sie
sieht gut aus und hat alles, was
„Mann“ sich für einen Abend
wünscht. Allerdings gehen Schönheit
und Intelligenz nicht immer konform
und aus dem ausweichenden Blick
von ihr, als ich sie direkter ansehe,
schließe ich, dass sie zumindest jetzt
eher nicht gewillt ist, sich mit dem
Problem Behinderung zu befassen.
Wenn ich sie jetzt anspreche, hole ich
mir vermutlich einen Korb. Wenn ich
allerdings erfolgreich bin, muss ich
morgen beim Frühstück gequälte
Konversation betreiben. Da mir beide
Alternativen nicht zusagen, wende
ich mich wieder meiner Kollegin
(Single, keine Kinder, Arbeitszeiten
wie meine) zu, die mich seit knapp 2
Jahren kennt und mit der ich heute
zum zweiten Mal „aus“ bin. Mit der
könnte ich mir gut vorstellen, nicht
nur den Abend zu verbringen, sondern
auch das anschließende Frühstück
(und alles dazwischen) zu
genießen. Mal abwarten, was sich
aus dem Abend entwickelt.
Zusammengefasst mag die Behinderung
mich also vielleicht von dem
einen oder anderen kurzen Abenteuer
abgehalten oder es mir gar
verbaut haben. Ob ich mit diesen
Nächten mit wenig Schlaf glücklicher
wäre, weiß ich nicht. Natürlich sehne
ich mich manchmal nach jemandem,
mit dem ich mein Leben teilen kann.
Ob es diese Partnerin wegen meiner
Behinderung, meines Lebensstils
oder wegen beidem momentan nicht
gibt, kann ich nicht sagen. Entscheidend
ist aber nach meiner Auffassung,
dass „Mann“ in seiner Haut
steckt und das Leben führt, das
einem Spaß macht, egal, ob sich
jemand daran stört, dass man dieses
Leben mit Behinderung führt oder
nicht.
03/06 I DER DURCHBRUCH I 11