Nummer 2 - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

Wer wir sind. Was wir tun.
Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt
durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen,
oder aber das zweite X-Chromosom ist strukturell verändert.
Das Ullrich-Turner-Syndrom kann nicht ererbt
werden. Die verursachenden Faktoren sind noch unbekannt.
Die Auswirkungen können individuell sehr verschieden
sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs
(im Durchschnitt etwa 1,47m ) und die Unfruchtbarkeit
aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke.
Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen
und Östrogenen möglich. Dazu können weitere, heute
behandelbare Probleme kommen (Herzfehler, sogenanntes
Flügelfell, Nierenprobleme, Lymphödeme).
Das Syndrom wurde nach dem amerikanischen Arzt
Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto
Ullrich benannt. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine
Fehlverteilung oder strukturelle Veränderung der
Geschlechtschromosomen, von der nur Mädchen,
beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit
einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.
Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intelligent
und können ein eigenständiges Leben führen,
zu dem in vielen Fällen heute auch eine Partnerschaft
gehört. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren
Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Umgang mit
dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten,
aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit
anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung
kann dabei weiter helfen.
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat
es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Mädchen,
Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfahren
haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und
Aufklärung machen wir Schwangeren Mut, das Kind
mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir geben
der Behinderung ein Gesicht. Wir wollen Vorurteile abbauen,
Informationslücken schließen und das öffentliche
Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom
darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Wir finden,
dass wir als Betroffene sehr gut mit der Behinderung
leben können.
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbst-
hilfeorganisation. Wir finanzieren uns ausschließlich
über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Deswegen freu-
en wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Spenden etc.
unterstützen. Unsere Kontaktadressen finden sie im
Impressum.
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