Nummer 1 - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

„Das Ullrich-Turner-Syndrom ist wie ein schwarzes Loch, das Materie anzieht und spurlos ver-
schluckt. Es ist scheinbar unsichtbar. Und ganz viel verschwindet in diesem schwarzen Loch, nicht
nur Exzentrik und Andersartigkeit, sondern auch Gef Gefühle, hle, besonders Mitgef Mitgefühl, hl, das man mit
seinem Schattenkind entweder nicht hat oder nicht zeigt.“
Bild einer Familie in schwarz-wei
schwarz-weiß
Ein Erfahrungsbericht von Bettina von Hanffstengel
Meine Eltern haben sich immer Kinder gewünscht, ich war also geplant und ein Wunschkind. Aber ein Kind, wie
ich es war, haben sie nicht gewollt. Dies zeigt die ganze Ambivalenz in der meine Eltern mir gegenüber waren
und meine Mutter (wahrscheinlich) heute noch ist. Meine Schwester, die drei Jahre nach mir geboren wurde
und ich waren für meine Mutter wie eine Fortsetzung ihrer eigenen Person. Meine Schwester verkörperte ihre
Lichtseiten, ich die Schattenseiten. Wer wird schon die Eigenheiten seines Schattens fördern? Die positiven
Seiten anerkennen? Natürlich konnte ich meiner Mutter und meiner Schwester niemals gleich kommen, denn
kann ein Mensch Jupiter gleich kommen? Kann der Schatten dem Licht ebenbürtig sein? Aber wenigstens
konnte ich ihnen ähnlicher werden, mich ihren Vorstellungen anpassen. Ich war das schwarze Schaf, alle meine
Merkwürdigkeiten und Andersartigkeiten wurden vermerkt und finden bis heute in der Diagnose Ullrich-Turner-
Syndrom eine sinnfällige Erklärung, ohne dass mit mir darüber jemals gesprochen worden wäre. Das Ullrich-
Turner-Syndrom ist ein Tabuthema — damals, wie heute. Ich war „aus der Art geschlagen“.
Das Ullrich-Turner-Syndrom ist etwas, über das nicht gesprochen wird. Wozu auch? Es lässt sich ja
doch nicht ändern. Da werden dann, ganz methodisch, sachlich und sachgerecht die einzelnen Fragestellungen
abgearbeitet, wie sich das für eine treu sorgende Mutter gehört. Ich wurde zum Objekt medizinischer Forschung.
Andere Eltern sollten es einmal leichter haben als sie selbst. Darüber wurde ich, wie selbstverständlich, nicht
informiert. Außerdem war ich ja zum Glück noch nicht volljährig und auch das spielt ja bei Behinderten nicht
die selbe Rolle wie bei Nicht-Behinderten, denn sonst wäre doch spätestens zu diesem Zeitpunkt Schluss
gewesen mit der Geheimhaltung und Aufklärung über die Diagnose angesagt gewesen. Schluss mit Studien
ohne Einwilligung, so sollte man denken. Aber so war es nicht. Nur durch eine Studie des Dänischen Professors
Nielsen aus Aarhus erfuhr ich meine Diagnose, denn nur so konnte ich überhaupt daran Teil nehmen, da unter
anderem gefragt wurde, ob man bereit sei, eine Selbsthilfegruppe zu gründen oder eine zu besuchen. Diese
Studie erstreckte sich europaweit und ich nahm Teil im Alter von nunmehr 22 Jahren, wie selbstverständlich
und natürlich ohne zu wissen, worum es eigentlich ging. Da tun sich bis heute unbeantwortete Fragen auf: War
der Brief, der um Teilnahme an der Studie warb, an mich gerichtet? Dann gäbe es zwei Rechtsbrüche: Die Verletzung
des Postgeheimnisses durch meine Mutter, die den Brief für mich öffnete und meine Teilnahme zusagte,
ohne meine Einwilligung. Diese wäre notwendig gewesen, da die Voraussetzung für eine ärztliche Behandlung
ja in der Linderung beziehungsweise Heilung einer Erkrankung liegt und nicht in der reinen Forschung. Hier
wurden meiner Ansicht nach übergeordnete Menschenrechte verletzt. (Da könnte man sich jetzt rausreden und
sagen: ‚Es wurde ja die Diagnose übermittelt und dann war es sinnvoll, die Studie nachzuschieben und nicht
zwei Termine anzusetzen.‘) Wäre der Brief an meine Mutter gesandt worden, wäre auch hier ein Rechtsbruch
die Voraussetzung, nämlich die Verletzung der Schweigepflicht durch den Arzt, weil die Schweigepflicht auch
innerhalb der Familie gilt.
Aber für behindert angesehen werden und nach Recht und Gesetz behandelt zu
werden scheint manchmal unvereinbar zu sein, nicht wahr? Aber nein, ich vergaß. Natürlich galt ich innerhalb
meiner Familie nicht als behindert, allerdings auch nicht als nicht behindert, also normal im Sinne ihrer Wertvorstellungen.
Die genaueste Definition ist nicht „nicht behindert“. Das bedeutet doppelte Botschaften ohne Zahl.
Das bedeutet fremd bestimmtes Leben, denn die Definitionsmacht habe nicht ich, sondern meine Umgebung.
Diese legt fest, was an meinem Verhalten, meinen Fähigkeiten, meinen Schwächen behindert und was nicht
behindert ist. Alles, was ich tun möchte und was nicht in die Vorstellungswelt meiner Mutter passt, ist Ausdruck
der Behinderung und muss bekämpft werden. Durch Manipulation, Hohn, Spott, Lügen und Abwertung meiner
Wertvorstellungen als krankhaft oder kriminell sollte ich an dem Platz gehalten werden, den meine Mutter für
mich vorgesehen hatte. Um die Dinge durchzusetzen, die ich ihrer Ansicht nach tun sollte, bediente sie sich
der gleichen Mittel und schreckte beispielsweise, um mich vom Studium der Sozialpädagogik abzuhalten, nicht
einmal davor zurück, Menschen, denen ich vertraute, auf ihre Seite zu ziehen und so kam es dazu, dass meine
Lieblingstante, meine beste Freundin und der Musizierfreund meiner Mutter, den ich am nettesten fand, mir
davon abrieten zu studieren und mir dazu rieten, statt dessen lieber die Ausbildung zur Erzieherin zu machen.
Ich könne ja danach immer noch studieren. „Und,“ wie oben genannter Musizierfreund hinzufügte, „lieber
eine Erzieherin mit einem weiteren Horizont als eine Sozialpädagogin, die es gerade geschafft hat.“ Diese
Bemerkung zeigt ganz deutlich: Meine Mutter war der festen Überzeugung, dass das Abitur das höchste der
intellektuellen Leistungen sei, die ich imstande war, zu erreichen. Eine Ausbildung würde meinen Geist gerade
genug fordern, nicht aber überfordern. Das vermittelte sie erfolgreich meinen Vertrauenspersonen. Das Abitur
diente folglich nicht der Erlangung eines Studienplatzes, sondern anderen Zwecken. Also machte ich meine
Ausbildung. Danach war erst einmal kein fester Arbeitsplatz in Sicht. Als Springerin ohne Berufserfahrung zu
arbeiten, traute ich mir nicht zu und vor der Arbeitslosigkeit mit dem damit verbundenen Absinken der Fähigkeiten
hatte ich Angst. So beschloss ich, nun Sozialpädagogik zu studieren, allerdings ohne meiner Mutter
Gelegenheit zu geben, sich einzumischen. Mein Studium konnte sie nicht verhindern, nur verhindern, dass ich
es als Freiraum genoss, indem sie mir im Nacken saß. Sie, die selbst nie studiert hatte, erzählte mir nun jedes
Semester, was ich jetzt zu tun hätte. Ihr Verhalten zeigt deutlich, dass die Vorstellung stärker ist, als die Realität.
Ich habe innerhalb von neun Jahren drei Berufe angefangen zu lernen, zwei Berufsabschlüsse mit der Note
„gut“ erworben und meine Berufe zeitweise ausgeübt. Meine Schwester hat in der gleichen Zeit Psychologie
studiert, also nur einen Beruf erlernt. Dennoch sah meine Mutter keinen Grund, hier einzugreifen, um meine
Schwester zu veranlassen, ihr Studium in kürzerer Zeit zu vollenden.
familiär
Und noch etwas: Meine Einser-Diplomarbeit war selbstverst selbstverständlich ndlich
nicht so hoch zu bewerten, wie die meiner Schwester. Vielleicht lag es ja am Thema „Selbstkonzept versus
Stigmatisierung — Verarbeitung der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom durch die betroffenen Frauen“, das ein-
fach nur unangenehm war und am Kaffeetisch nicht erw erwähnt hnt werden konnte, vielleicht aber auch daran, dass
es das Schwarz-Wei
Schwarz-Weiß-Denken -Denken meiner Mutter nicht ausgehalten hhätte,
tte, zuzugeben, dass die dumme Bettina, die
nur unausgegorenes Zeug von sich gibt, doch gut wissenschaftlich arbeiten kann und nicht nur ihre Schwester,
die ehemalige Einsersch Einserschülerin, lerin, von der man nichts anderes erwartet hhätte.
tte. Bei Geschwisterkonflikten konnte
sich meine Schwester jederzeit an meine Mutter wenden, um Unterst Unterstützung tzung zu finden, gleichg gleichgültig ltig worum es
ging. Umgekehrt war das nicht der Fall. Da bekam ich den guten Rat, das Problem mit meiner Schwester alleine
zu llösen.
sen. Manchmal aber reichte das nicht aus. Ich denke, immer dann, wenn meine Mutter schon einsah, dass
mein Anliegen gerechtfertigt war. Dann warf sie mir alle Situationen vor, in denen ich ihrer Ansicht nach durch
Fehlverhalten gegl geglänzt nzt hatte. Das Res Resümee mee war dann jedes Mal das gleiche: „Und du, die du dich soundso
verh verhältst, ltst, die du nicht perfekt bist, willst im Ernst deiner Schwester das und das vorwerfen?“ Und da ich der
wandelnde Imperfekt war, sah ich irgendwann ein, dass sich der Versuch, meine Mutter im Konfliktfall auf meine
Seite ziehen zu wollen, nicht lohnte. Und noch etwas lernte ich: Nur wer perfekt den Anspr Ansprüchen chen der Umwelt
gen genügt, gt, hat ein Recht darauf, sich gegen Unzumutbares wehren zu ddürfen.
rfen. Wer selbst unzumutbar ist, muss alles
hinnehmen, muss sich mit dem schlechtesten Platz in einer Gemeinschaft zufrieden geben und gl glücklich cklich damit
sein. Noch heute ffällt
llt es mir ganz schwer, mich abzugrenzen. Wenn mir jemand auf die FFüß
üße e tritt, suche ich nach
meinem Fehlverhalten, das diese Handlung hervorgerufen haben kkönnte
nnte und somit rechtfertigt. Noch heute
fällt llt es mir ganz schwer, im Konfliktfall übergeordnete bergeordnete Instanzen um Hilfe zu bitten, weil ich der Überzeugung
berzeugung
bin, dass dann die Gegenseite Recht bekommt. Noch heute neigt meine Mutter dazu, im Konfliktfall an der Seite
meiner Schwester zu stehen, manchmal hhält
lt sie sich auch heraus. Alles wie gehabt. Das Ullrich-Turner-Syndrom
ist wie ein schwarzes Loch, das Materie anzieht und spurlos verschluckt. Es ist scheinbar unsichtbar. Und ganz
viel verschwindet in diesem schwarzen Loch, nicht nur Exzentrik und Andersartigkeit, sondern auch Gef Gefühle, hle,
besonders Mitgef Mitgefühl, hl, das man mit seinem Schattenkind entweder nicht hat oder nicht zeigt.
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