Dystonie-Bericht und Porträts

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neben den Schmerzen und den damit verbundenen einschränkungen der lebensqualität hat die Dystonie auch massiven einfluss auf das soziale leben der erkrankten. Da die krankheitstypischen abnormen Körperhaltungen extrem auffallen, leben die Betroffenen häufig aus Scham sehr zurückgezogen und meiden soziale Kontakte. Odyssee durch die Wartezimmer auch wenn nach Schätzungen der Deutschen Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG) rund 160.000 Menschen in Deutschland an einer Dystonie erkrankt sind, zählt das neurologische leiden zu den seltenen Krankheiten. Selbst in Medizinerkreisen ist es relativ unbekannt. Die Dunkelziffer der erkrankten mag sogar um einiges höher sein als die offiziellen Zahlen. Dies liegt vor allem daran, dass die Dystonie häufig mit anderen Bewegungsstörungen wie z. B. tics verwechselt wird, denn die Krankheit lässt sich nicht anhand objektiv messbarer Parameter, z. B. durch bestimmte laborwerte, nachweisen. Betroffenenportrait Beate W.: Es hat mir geholfen, selbst aktiv zu werden. Wenn das Schicksal zuschlägt, dann manchmal gewaltig. So erging es auch der 66 Jahre alten Frührentnerin Beate W., als sie 2004, nach vielen Jahren schwersten Gelenkrheumas und einer missglückten Schulteroperation, auch noch die Diagnose Blepharospasmus erhielt. „Zuvor war ich monatelang von augenärzten wegen einer angeblichen Bindehautentzündung behandelt worden und hatte Unmengen von Cortisontropfen nehmen müssen. hat alles nicht geholfen. Meine augen tränten und zuckten weiterhin“, sagt Beate mit fester, kräftiger Stimme und ärgert sich, dass „Ärzte oft nicht zugeben können, wenn sie mit ihrem latein am ende sind“. auch nach der Diagnosestellung, Monate später in der augenklinik Dortmund, fühlte sie sich lange Zeit von den Medizinern allein gelassen. „Keiner hat mir – außer diesem Fremdwort Blepharospasmus – gesagt, was das alles für mich bedeutet. ich war so verunsichert. Dabei ist es so wichtig, den Ärzten vertrauen zu können, gerade wenn eine Krankheit so wenig greifbar ist wie die Dystonie“. Deshalb nahm Beate schließlich die Sache selbst in die hand und gründete in Dortmund eine Selbsthilfegruppe für Dystoniererkrankte. erst hier, so berichtet sie, habe sie durch den austausch mit anderen erkrankten wirklich viele nützliche informationen erhalten. auch das internet habe ihr oftmals weitergeholfen, sich im weiten Feld „Dystonie“ besser zurechtzufinden. WiSSenSChaFt & ForSChUnG in ihren schwersten Zeiten schlossen sich Beates augen komplett, so dass sie überhaupt nichts mehr sehen konnte. Die Botulinumtoxin-injektionen, die sie alle zehn Wochen erhält, sind sehr schmerzhaft, da die haut rund um die augen besonders empfindlich ist. „Wenn ich vom Spritzen komme, sehe ich manchmal aus, als sei ich zusammengeschlagen worden, solche Veilchen habe ich“, berichtet Beate. Manchmal hängt auch ein augenlid. außerdem könne sie nach den injektionen etwa zwei Wochen lang die augen nicht mehr richtig schließen, weshalb sie nachts eine spezielle Salbe anwenden müsse, um diese vor dem austrocknen zu schützen. Dennoch, Beate lässt sich von all diesen Schicksalsschlägen nicht unterkriegen. „ich bin kein Mensch, der trübsal bläst. natürlich kann ich mich in die ecke setzen und den ganzen tag weinen, aber davon wird es nicht besser“, sagt sie energisch und ist froh, dass sie vor dem ausbruch ihrer chronischen erkrankungen ein abwechslungsreiches leben geführt hat. So hängen in ihrer Wohnung viele schöne Fotos, die sie während ihrer reisen in ferne länder, wie australien, israel oder tunesien, geschossen hat. „heute sind so weite reisen für mich aus körperlichen Gründen leider nicht mehr möglich. Umso froher bin ich, dass ich all das in gesünderen Zeiten unternommen habe. Von den schönen erinnerungen zehre ich noch heute.“ 03/2013 Die BKK | 139
Wenn die Krankheit schließlich diagnostiziert wird, haben die Betroffenen meist schon einen nervenaufreibenden Ärztemarathon inklusive einiger Fehlbehandlungen hinter sich. Das führt dazu, dass nicht wenige anfangs an der rich- tigkeit der gestellten Diagnose zweifeln. auch der Umstand, dass die Ursache der Dystonie meist im Dunkeln liegt, bie- tet anlass zu Spekulationen und Selbstzweifeln. Viele Be- troffene fragen sich, ob ihre erkrankung eine Fügung des Schicksals ist oder ob sie womöglich selbst zu ihrem ausbruch beigetragen haben. » Ärzte können oft nicht zugeben, wenn sie mit ihrem latein am ende sind. « Krankheit mit vielen Gesichtern trotz vieler Gemeinsamkeiten ist keine Dystonie wie die an- dere. So wird je nachdem, wie viele Körperregionen betroffen sind, von einer fokalen, segmentalen oder generalisierten Form gesprochen. Wird eine Dystonie als fokal bezeichnet, bedeutet dies, dass sich die Krankheit allein in einer einzelnen, abgegrenzten Körperregion zeigt. Die fokalen Dystonien treten meistens im mittleren bis späteren lebensalter auf. Die segmentale Dystonie betrifft bereits mehrere benachbarte teile des Körpers. Die generalisierte Dystonie schließlich beeinträchtigt das leben der Betroffenen am einschneidendsten, da sie sich über den gesamten Körper erstreckt. Generalisierte Dystonien beginnen oft im Kindes- und Jugendlichenalter. Doch nicht nur der ausbreitungsgrad der Dystonie, auch die lokalisation der Muskelverkrampfung wird unterschieden. 140 | Die BKK 03/2013 Corbis Wenn der Kopf zur Seite kippt leidet ein Patient beispielsweise darunter, dass sich sein Kopf zur Seite neigt und in eine Zwangsstellung dreht, aus der er nur unter starken Schmerzen gelöst werden kann, wird von einem torticollis spasmodicus gesprochen. Diese umgangssprachlich auch Schiefhals genannte Bewegungsblockade tritt meist um das vierzigste lebensjahr auf, kann aber auch deutlich früher beginnen und ist die häufigste Form der fokalen Dystonie. neben der Daueranspannung und Verkrampfung des nackenmuskelgewebes besteht oftmals auch eine Bewegungsunruhe, die dazu führt, dass der Kopf wackelt oder zittert. Die abnormen Kopfstellungen sind beim torticollis durch überaktive hals- und nackenmuskeln bedingt. Da die normale abstimmung zwischen einzelnen Muskeln und ihren Gegenspielern gestört ist, werden diese Muskelgruppen fälschlicherweise gleichzeitig aktiviert, was die schweren Symptome auslöst. Wenn sich die Augenlider nicht öffnen eine weitere Form der fokalen Dystonie ist der Blepharospasmus (bleparon = griech. das lid). hierbei handelt es sich um die unwillkürliche Verkrampfung des augenlids, was im schlimmsten Fall zur funktionellen erblindung führen kann, wenn sich beide lider schließen und nicht willentlich wieder zu öffnen sind. teilweise kann es beim Blepharospasmus auch zu vermehrtem Blinzeln und einem Fremdkörpergefühl im auge kommen, was durch reize wie grelles Sonnenlicht oder Fernsehflackern noch verstärkt wird. Betroffene ereilt diese art der Dystonie meist zwischen dem fünfzigsten und sechzigsten lebensjahr. Zumeist tritt ein Blepharospasmus isoliert auf, manchmal kann es aber auch zu einer ausdehnung der Muskelverkrampfungen auf die Mund-Kiefer-Muskulatur kommen, dem sogenannten Meige-Syndrom. Wenn sich die Hände verkrampfen eine spezielle Form der neurologischen Bewegungsstörung bilden die aktionsspezifischen Dystonien, zu denen der Schreib- und der Musikerkrampf gehören. Sie treten überwiegend bei komplexen, erlernten tätigkeiten auf und beschränken sich meist auf den Kopf-, hals- oder armbereich. auch hier kommt es zu einem gesteigerten Muskeltonus und schmerzhaften Zwangshaltungen, die z. B. beim Schreibkrampf dazu führen, dass sich die Finger unwillkürlich öffnen und der Stift nicht mehr festgehalten werden kann. Von dieser erscheinungsform der Dystonie können einzelne Finger, beispielsweise bei der Daumenbeugung, Zeigefingerstreckung oder Kleinfingerabspreizung in Mitleidenschaft gezogen sein, manchmal aber auch die gesamte hand. häufig sind Menschen, die von einem Schreibkrampf betroffen sind, nicht mehr in der lage, Dokumente zu unter-
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