Dystonie-Bericht und Porträts

schreiben, was zu Problemen bei Behördengängen führt.
auch bei der Musikerdystonie, an der besonders oft Pianis-
ten erkranken, ist es den Betroffenen nicht mehr möglich,
zuvor erlernte, präzise Bewegungen mit den händen auszuführen.
Prominentestes opfer dieser Störung war robert
Schumann, der wegen seiner fokalen Dystonie kein
Klaviervirtuose werden konnte und sich fortan auf das Komponieren
beschränkte.
Marie K. ist 33 Jahre alt, hat ein sympathisches, manchmal
spitzbübisches lächeln und einen beneidenswert
üppigen, wuscheligen lockenkopf. Sie steht als Mediengestalterin
ihre Frau und ist auch in der Freizeit ein sehr
geselliger Mensch und für jeden Spaß zu haben. aber
das war nicht immer so …
als Marie fünfzehn Jahre alt war, begann es langsam und
schleichend: immer, wenn sie das haus verließ, fing ihr
Kopf plötzlich an, seltsame und schmerzhafte Seitwärtsbewegungen
zu vollführen, die sie nicht kontrollieren
konnte. Da dies nur draußen und nicht innerhalb der eigenen
vier Wände geschah, befürchtete sie schnell, dass
mit ihr seelisch etwas nicht stimmte. aus angst, als
„verrückt“ abgestempelt zu werden, vertraute sie sich
ganze sieben Jahre niemandem an – weder den eltern,
noch Freunden oder Ärzten. erst, als die Symptome sich
2003 immer mehr verschlimmerten, wagte Marie den
Gang zum arzt. Dort trat das Gefürchtete ein und sie
wurde, so sagt sie, „in die Psycho-Schublade gesteckt“.
Mehrere neurologen verschrieben ihr monatelang
schwere Psychopharmaka gegen ihre angebliche Sozialphobie,
mit dramatischen Folgen.
„Mittlerweile weiß ich ja, dass das mit der Sozialphobie
Unsinn war“, betont Marie, jedoch ist sie sich bis heute
nicht sicher, was genau ihre Symptome damals ausgelöst
hat. Die Psychopharmaka haben ihr jedenfalls nicht
geholfen, sondern sogar schwere nebenwirkungen verursacht.
„ich weiß noch, wie meine Mutter und ich zu
Fuß meine oma besuchen gingen. Mitten auf dem Weg
dorthin konnte ich plötzlich nicht mehr laufen. Meine Beine
haben mir nicht mehr gehorcht. Keinen Schritt bin ich
vorangekommen, da habe ich es richtig mit der angst zu
tun bekommen.“ Maries Familie brachte sie daraufhin sofort
ins Krankenhaus, wo die Ärzte eine Strecklähmung
aufgrund des eingenommenen Wirkstoffs haloperidol
WiSSenSChaFt & ForSChUnG
Betroffenenportrait Marie K.: Ich hatte Angst, an einer Sozialphobie zu leiden.
Symptome lindern
Da es sich bei der Dystonie um eine unheilbare erkrankung
handelt, können ihre Symptome, wie Schmerzen und Verkrampfungen,
allenfalls reduziert oder vorübergehend unterdrückt
werden. Zunehmend erschwerend kommt hinzu, dass
die Dystonie als seltene Krankheit eines der Stiefkinder der
Pharmaindustrie darstellt und wenig Geld in die erforschung
neuer Medikamente investiert wird. außerdem ist die Vertei-
diagnostizierten. nachdem ihr ein Gegenmittel gespritzt
wurde, ging es ihr zum Glück wieder besser. Doch die
Beschwerden im Kopf- und nackenbereich blieben.
erst ein Jahr später erhielt sie in der neurologischen
ambulanz der Städtischen Kliniken Dortmund die richtige
Diagnose „torticollis spasmodicus“. „als ich nach acht
Jahren der angst und Unsicherheit erfuhr, was ich wirklich
habe, fühlte ich mich befreit. endlich hatte meine
Krankheit einen namen. ich hörte, dass ich nicht alleine
damit bin und vor allem, dass es dank des Botulinumtoxins
eine hilfreiche Behandlung gibt.“ Bereits die ersten
injektionen in der Dystonie-ambulanz waren von erfolg
gekrönt, so dass Marie keinerlei Dystonie-Symptome
mehr verspürte. „ich bin in dieser Zeit regelrecht aufgeblüht.
Ganze zwanzig Kilo habe ich damals abgenommen,
bin sehr viel ausgegangen und habe erleichtert
festgestellt, dass ich gar keine angst vor fremden Menschen
habe.“ Dank einer Psychotherapie, in der sie lernte,
die Dystonie zu akzeptieren und offener mit ihr umzugehen,
konnte sie auch endlich ihrer Mutter von ihrer
Krankheit erzählen.
Seitdem muss Marie alle drei Monate zur injektion in die
Klinik. Dass der erfolg des Botulinumtoxins jedoch mit
der erfahrung des spritzenden arztes steht und fällt, hat
sie auch erlebt. „Die ersten zwei Jahre war ich zu 100 %
symptomfrei. Das war herrlich! Dann ging mein behandelnder
neurologe in rente und der nachfolgearzt hat
scheinbar nicht mehr so gut den dystonen Muskel getroffen.
Jedenfalls hatte ich trotz regelmäßiger injektionen
wieder Beschwerden“. Deshalb hat Marie in den letzten
Jahren verschiedene neurologische ambulanzen
ausprobiert, bis sie ihren jetzigen neurologen fand. Mit
dem ist sie zufrieden, auch wenn das injektionsergebnis
nie wieder so gut ausgefallen ist wie bei ihrem ersten
behandelnden arzt.
03/2013 Die BKK | 141