Was bleibt – bist Du

ISBN 3-928610-45-7
LinguaMed Verlags-GmbH, Neu-Isenburg
Luca-Tales Wolfgang Schulte
Was bleibt – bist Du
Sach, Lach- und Weingeschichten
erzählt von einem
schwerstmehrfach behinderten Säugling
LinguaMed Verlags-GmbH

LinguaMed Verlags-GmbH
Friedensallee 30
63263 Neu-Isenburg
LUCA-TALES
Sach, Lach- und Weingeschichten
erzählt von einem
schwerstmehrfach behinderten Säugling
Danksagung
Wir bedanken uns bei all den lieben Menschen,
die uns mit Engagement, Courage und Zuneigung
in den schwierigen Jahren begleitet haben.
Ein besonderer Dank gilt auch
meinen Helfern am Gelingen dieses Buches:
Dr. Egbert Lang, Coesfeld
Volker und Helma Brockmeier, Dortmund
Andreas Meyer, Dortmund
Manuela Budeus, Münster

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Nimm den Tod nicht zu ernst.
Ich bin nur in den nächsten Raum hinübergegangen.
Ich bin ich, du bist du.
Was immer wir füreinander waren, das sind wir jetzt auch
noch.
Nenn mich bei meinem altvertrauten Namen, sprich zu mir
so, wie du das immer getan hast.
Verändere deine Stimme nicht und baue keine Mauer von
Feierlichkeit und Trauer um dich auf.
Bete, lächle, denk an mich, bete für mich.
Lasse meinen Namen den Klang beibehalten, den er immer
hatte; sprich ihn ohne Emotionen aus, ohne eine Spur von
Schatten auf ihm.
Das Leben bedeutet all das, was es immer bedeutet hat.
Es ist dasselbe, was es immer war, es geht ohne Bruch weiter.
Warum soll ich aus deinen Gedanken verschwunden sein,
weil du mich nicht mehr siehst?
Ich warte in der Zwischenzeit auf dich, irgendwo in der
Nähe.
Übersetzung nach Harry Scott Holland (1847 -1929)
Dieses Buch ist der treu sorgenden Mutter
und Ehefrau Birgit gewidmet.
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Wolfgang Schulte
Gemarkenweg 69
48249 Dülmen
Tel.: 0 25 94 - 79 17 83
ISBN 3-928610-45-7 LinguaMed Verlags-GmbH, Neu-Isenburg 2003
Luca-Tales
Wolfgang Schulte
LinguaMed-Verlags-GmbH,Neu-Isenburg 2003
ISBN 3-928610-45-7
Impressum
Verlag:
LinguaMed Verlags-GmbH
Friedensallee 30
63263 Neu-Isenburg
Druck:
Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte der Verbreitung und
Vervielfältigung, auch durch Funk, Fernsehen, Mikroverfilmung, Tonträger
oder der Vervielfältigung auf elektronischen Wegen sowie der Übersetzung,
nur mit Genehmigung des Verlages.
Produkthaftung: Der Verlag übernimmt keine Gewähr für Angaben über
Applikationsanweisungen und Dosierungsangaben. Die Autoren sind für ihre
Beiträge selbst verantwortlich.
INHALT EINES SEHR KURZEN LEBENS
Prolog
Erstes Kapitel
Der Kreißsaal TANGO
Wie man vergaß,
einen bedeutungsschwangeren Knoten zu lösen
Zweites Kapitel
Das Wanderschwein Toot
Wie ein Rucksack tragendes Schwein kein Glück brachte
Drittes Kapitel
Der APGAR-SCORE
Wie man ein Neugeborenes beurteilte,
welches sich kein Urteil bilden durfte
Viertes Kapitel
Die Fledermaus Batolio traf ein Floppy Infant
Wie jemand seine Artgenossen verlor
und einen Freund gewann
Fünftes Kapitel
Der Absäugling
Wie man zum Rotzlöffel der Nation erklärt wurde
Sechstes Kapitel
Der Bunte Kreis
Wie man sich nachsorglich den Weg nach Hause bahnte
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Siebentes Kapitel
Der Kanalknotenpunkt Datteln
Wie man ein Gehirn mit einem Zugunglück verglich
Achtes Kapitel
Das Ärzte- und Therapeutennest
Wie man ambulant behandelt, verdeckt und versteckt wurde
Neuntes Kapitel
Der Kinderkrankenpflegedienst Klabautz
Wie man in der Pflege Akzente setzte und
FKK eine andere Bedeutung erhielt
Zehntes Kapitel
Die Geschmacksverirrung
Wie man den Vibrationen der Physiotherapeuten begegnete
Elftes Kapitel
Das zauberhafte Materialkörbchen
Wie man durch die Frühförderung zum Genießer wurde
Zwölftes Kapitel
Das visionäre Einkaufszentrum
Wie man Hilfsmittel bekam
und mit den Tücken der Technik haderte
Dreizehntes Kapitel
Der Nummern- und Zahlensalat
Wie man sich Akten zulegte und Statistiken entwarf
Vierzehntes Kapitel
Der Rettungsauflauf
Wie eine Fahrt blau wurde aber nicht ins Blaue führte
Fünfzehntes Kapitel
Die Überraschungseier
Wie man sich über Nachwuchs wunderte
Sechzehntes Kapitel
Der verrückter Kliniksommer
Wie man in der Radiologie eine tolle Ausstrahlung bekam
Siebzehntes Kapitel
Der geniale Ausflugsherbst
Wie man endlich Kind sein durfte
Achtzehntes Kapitel
Die letzten Tage eines kleinen Kämpfers
Wie man mit Nonchalance dem Tod begegnete
Neunzehntes Kapitel
Die Tränen des kleinen Eisbären
Wie Batolio seine Abschiedsworte spricht
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Prolog
Ich bin ein Weltbürger , weil man Menschen mit funktionellen
Einschränkungen überall findet.
Ich kenne keine Tabus.
Ich brauche keine Leitkultur .
Für mich sind alle Menschen gleich, egal welche Hautfarbe
sie haben und welche Sprache sie sprechen.
Ich „spreche“ eine Weltsprache, ich kommuniziere mit
jedermann.
Ich bin neutral und liebe es friedlich.
Ich will nicht behindert werden, sondern beanspruche
ein Maximum an Lebensqualität.
Ich werde zum Bruttosozialprodukt nichts beitragen
können.
Ich werde jedoch Arbeitsplätze sichern.
Ich werde in keinen Konsumgüterrausch verfallen und
den Süchten der Welt widerstehen.
Ich bin auf meine Art ein freier kleiner Erdenbürger, der
für seine Einschränkungen auch dankbar sein kann.
Denn ich bekomme viele Arten von Annehmlichkeiten,
von denen andere nur zu träumen wagen.
Ich stehe im Mittelpunkt, weil ich Mensch bin.
Ich bin kein Narzist, kein Egoist. Ich bin einfach nur ich
– ein einzigartiges Individuum.
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Erstes Kapitel
Der Kreißsaaltango
Wie man vergaß,
einen bedeutungsschwangeren Knoten zu lösen
„Hallo! Hallo! Halli-hallo!
Kann mich denn dort draußen niemand hören? Ist diese
Gebärmutter denn schalldicht, oder was? Dann trete ich meiner
Kugelblitz-Mama kurzerfuß eine klitzekleine Beule in ihre
Bauchdecke. Hallo, verdammt und zugenäht. Ich mache hier
gleich die Welle im fruchtigen Wasser. Ich bin’s doch. Der
Embryo mit den dynamischen Ohren. Ich höre alles. Ich weiß
Bescheid. Bald werde ich ein neuer kleiner Erdenbürger sein.
Ich stürze mich kopfüber in die nahe Welt. Ich werde staunen,
strampeln, weinen, schreien, schlafen und saugen, saugen,
saugen, bis alle Lebensgeister in mir und euch erweckt sind.
Doch wie wird der Sturz ins Ungewisse enden? Werde ich
unsanft auf die Nase fallen oder prompt in die ausgestreckten
Arme meiner Eltern plumpsen?“
Eigentlich hatten diese die Empfängnis eines Kindes gar
nicht auf ihrer Rechnung, bauten immerzu auf eine verläßliche
Verhütung. Daher stellte sich natürlich die entscheidende
Frage nach der Funktion des Knotens im Stofftaschentuch
meines zukünftigen alten Herrn. Eines Tages,
nach ausbleibender Menstruation, schickte Ma meinen Pa
zur Apotheke, um einen Schwangerschaftsteststreifen zu
kaufen. Kurz nachdem er die Apotheke betreten hatte, reizte
ihn sein Riechkolben gar unermesslich. Mit geschickter
Hand fingerte er sein verschnupftes Taschentuch aus der
Hosentasche und begann unter tiefem Nachdenken den
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entdeckten Knoten zu entwirren. Das Ergebnis der Decodierung
war wenig originell: Er hatte schlicht und einfach vergessen
Verhüterlis zu besorgen. Die Vermutungen von Ma
konnten bestimmt nicht mehr in Zweifel gezogen werden. In
seiner abstrusen Gedankenwelt verglich er Ultraschallaufzeichnungen
mit Mondlandschaften oder mit Schlingpflanzen
auf dem Meeresgrund, hörte das Pochen eines wild
schlagenden Herzen in Mamas Bauch, imitierte starke
Presswehen und kaute unentwegt an seinen Fingernägeln.
Ob er hier einen Veitstanz aufführen wolle oder an sonstigen
Störungen leide, wurde er von einer genervten Apothekerin
gefragt. Pa setzte sofort ein Nonchalance-Grinsen auf, zahlte
ungern den horrenden Preis für den Test und verließ das
Pharmaziegeschäft in der Hoffnung auf weiter kinderlose,
ruhige Zeiten. Der Test war garantiert positiv. Die Bestätigung
durch den Frauenarzt erfolgte stante pedes.
Papa in spe latschte daraufhin jeden begehbaren Quadratzentimeter
ihrer 70qm großen Dachgeschosswohnung
in Münster ab, blieb plötzlich stehen, schaute Mama in spe
in ihre glänzend blauen Augen und fragte: „Weißt du was
uns fehlt?“ „Ja!“, erwiderte Ma mit einem verschmitzten
Lächeln, als wäre sie von der Frage keineswegs überrascht.
„Ein Kinderzimmer. Was denn sonst?“ Einige Monate später
hatten die beiden eine neue, größere und preisgünstigere
Wohnung in einer Stadt des westlichen Münsterlandes
angemietet. Die Stadt heißt Dülmen, ist freundlich zu seinen
Wildpferden und Fahrradfahrern und gleichzeitig Sitz des
Arbeitgebers von Mutter, einer staatlich anerkannten Werkstatt
für Menschen mit Behinderungen.
Anfang November 1999, knapp vier Monate vor meiner
Geburt, bezogen sie ihr neues Domizil. Voller Stolz betrachteten
sie nun ihr, vielmehr mein, Kinderzimmer, welches auf
seine liebevolle Ausstattung und farbenfrohe Dekoration
wartete.
Sie hatten an jenem Novembersturmtag noch keinen blassen
Schimmer davon, dass mein Zimmer eine kleine Intensivstation
werden würde.
Mein nach innen schwanger wirkender Pa nahm das allerletzte
Herbstblatt vor den Mund und schwieg bis Silvester.
Er schwieg nicht wirklich, gab sich jedoch ein wenig introvertiert,
indem er seltsamen Tagträumen verfiel. Sein Zigarettenkonsum
stieg ins Unermessliche. Doch mir zuliebe inund
exhalierte er die gefährlichen Toxine draußen vor der
Tür. Die von ihm bevorzugte Killermarke hieß Benson &
Hedges und seine Lunge sah wahrscheinlich aus wie ein
goldfarbener Blätterhaufen. Seine Gedanken kreisten um
die Geburtsklinik herum direkt in den Kreißsaal hinein. Er
stützte sich auf den Schultern der Hebamme vor lauter Nervenschwäche
ab, verdammte den Herz-Wehen-Schreiber
mit Zeter und Mordio: „Cardio-toco loco-loco“ rief er und
bekam den Knoten nicht gelöst. Unter seinen Achselhöhlen
verdunstete die Angst. Augen zu und durch! Er war heuer
ein cocolatio – ein sensibler Mensch.
Während der Adventszeit wich die Angst der Freude auf ein
in wenigen Wochen bevorstehendes Ereignis, dem Tag meiner
Ankunft in die rauhe, doch hoffentlich auch herzliche
Wirklichkeit. Namenszettel wurden an die Wäscheleine
gehängt, links die Mädchennamen, rechts die der Jungen.
Der Favorit unter den Mädchennamen war Zoe. Sollte es
jedoch ein Bub werden, würde er Luca heißen. Papas Flachbauch
nahm kein Gramm zu, obwohl er doch gedanklich mit
mir schwanger ging. Er betrachtete stillschweigend seinen
Nabel als „Teil der Erinnerung“ an eine gelungene Trennung
von Mutter und Sohn.
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Anschließend setzte er sich an den Schreibtisch und textete
ein Lied für Mama:
Der Kreißsaal-Tango
Ich tapse durch die Stadt mit ´nem Bauch voll Kind
weiche Buggies aus bei Gegenwind
´ne Mutter lacht mich freudig an:
„du siehst so aus, als wärst du dran!“
All die andern ha´m schon wieder
so´n kleenen Fratz in der Pampers-Liga
sie halten ihn schön Perwoll-weich
auf der Wickelkommode im Kinderreich.
Oh, oho – oh, oho
wann zieh´ ich in´ Kreißsaal ein?
Kindernamen! – die weiß ich schon
Luca heißt der eine – und ist mein Sohn
der Mädchenname ist auch o.k.
der haut dich um – sie heißt Zoe!
All die andern ha´m auch welche
sie taufen sie wie Kritiker die Elche
sie stillen sie an ihren Busen
und geh´n fortan mit ihnen schmusen
Oh, oho – oh, oho
wann zieh´ ich in´ Kreißsaal ein?
Ich lieg´ im Bett und träum´ von Wehen
das Kind klopft an, es will die Welt jetzt sehen
der Weg wird lang, zuviel´ rote Ampeln
das Kind will Grün, fängt an zu strampeln
All die andern sind schon durch
ein Mädchenschrei, oder war´s ein Bursch
sie gebaren ein Kind unter lauten Schmerzen
jetzt tragen sie´s still unter ihren Herzen
Oh, oho – oh, oho
wann zieh` ich in´ Kreißsaal ein?
Ist das nicht herzzerreißend? Mit Pauken und Trompeten
ziehen wir in den Kreißsaal ein, und unter der Begleitung
von Querflöten lassen wir uns anschließend ins gemachte
Wochenbett fallen. Hauptsache es begegnet uns nicht der
Mann mit der Mundharmonika. Plötzlich trieb mir die Vorstellung,
dass der notorische Asphalttreter und Autohasser
Papa sich hinter das Steuer klemmen muss, wenn ich meine
Bereitschaft zur Ankunft signalisiere, angstfeuchte Fruchtwasserperlen
auf die Stirn. Im Nachhinein musste ich
jedoch feststellen, dass ich lieber während der Autofahrt
zur Klinik geboren worden wäre. Pa als Geburtshelfer, das
wäre eine wunderbare Nummer geworden. Da wäre ich
nullkommanix sauber abgetrennt im Fond unseres Fords an
Mamas Brust gesprungen.
Doch eine Schlinge hatte sich längst um meinen Hals
gelegt. Ich entdeckte die Langsamkeit meiner Bewegungen.
Derweil schritt die Zeit im Eiltempo voran. Ein ganzes
Jahrtausend wollte sich verabschieden und den Chronisten
das Wort erteilen.
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Silvester verbrachten meine Eltern bei einem befreundeten
Paar, meinem späteren Patenonkel Gottfried und seiner Gattin
Maria. Gegen Mitternacht stieß mein Vater stille Millenniumswünsche
in das unendliche Universum hinaus. Ein auserwählter
Stern, dem er den Namen Isis gab, sollte eine
unkomplizierte, glückliche Geburt begleiten. Der Erziehungsurlaub
möge eine paradiesische Zeit werden. Die
Zukunft wird mit Kindern gemacht. Mit einem gesunden,
mopsfidelen und ausgeglichenen Kind, ganz gleich welchen
Geschlechts. Er hatte wirklich noch keine Vorstellung von
einem baldigen Szenario, welches sich unter einem ungünstigen
Stern abspielen sollte. Auch konnte er noch nichts von
seiner zukünftigen Berufung erahnen, den bevorstehenden
Strapazen aufregender Tage und schlafloser Nächte und den
eigenen individuellen Bedürfnissen, die es gelte für eine längere
Zeit zurückzustellen. Er sollte vielmehr die Rolle seines
Lebens zugewiesen bekommen und würde als der „Drei-P-
Mann“ in die Annalen eingehen:: „Papa – Pfleger – Pädagoge!“
Letzeres P könnte natürlich auch durch „Pädiater“
ersetzt werden, was jedoch ein medizinisches Studium der
Kinderheilkunde voraussetzt. Dafür blieb aber keine Zeit.
Statt dessen sollte er den Begriff „Erziehungsurlaub“ für
immer verdammen und sich mit dem Gedanken vertraut
machen, ein Vätergenesungswerk für zukünftige Vater-
Kind-Kuren zu gründen. Mutti lehnte gedankenverloren und
mit hochgelegten geschwollenen Beinen im Fernsehgammelsessel,
betrachtete ihre überdimensionale Kugel und
simulierte einen fiktiven Unfall. Die Crash Test Dummies säuselten
„MMMMM“. Ihre müden Augen blickten auf die bald
prallgefüllten Brüste, die sich nach neuen Körbchengrößen
sehnten. Auch sie ahnte in diesem Moment nichts von dem
dramatischen Ereignis, welches das Leben drohte auf den
Kopf zu stellen. „MMMMM“ ertönte der Sound der kanadischen
Band aus dem Radio: „Mamas-Milch-Melk-Maschinen-Melodie“
sollte nur aus tieftraurigen Tönen bestehen.
„Pump-pump-pump-pump-pump“ – das kostbare, saugfertige
Trinkgut – abgefüllt und als Milcheiswürfel eingefroren.
Ich werde bald den Schweppesflunsch ziehen, wenn mir das
edle Elixier auf eine Art eingeflößt wird, die mir ganz und gar
nicht behagt.
Ich werde niemals schlucken können.
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Zweites Kapitel
Das Wanderschwein Toot
Wie ein Rucksack tragendes Schwein
kein Glück brachte
Und ob ich eine Menge schlucken musste. Ein komplettes
Geburtsdesaster.
Laut Geburtsprotokoll war ich ein leicht übertragener Bub in
der Gewichtsklasse „gut proportioniert“, ansonsten jedoch
furchtbar deprimiert und unglaublich traumatisiert.
Es war tiefe Nacht an einem kalten Februarwochenende.
Papas zu Silvester auserkorener Stern Isis hatte seinen
Begleitschutz verweigert. Es gab keinen Engel. Selbst der
Ersatzengel Clarence, der James Steward alias Georg Bailey
in dem herrlichen Film: „Ist das Leben nicht schön“, so liebenswerte
Dienste erwies, ließ sich nicht blicken.
Man hätte mich mit der Zange nicht anpacken dürfen. Ein
Kaiserschnitt wäre es doch gewesen. Es war leider schon zu
spät für Maßnahmen, die mein Schicksal positiv beeinflusst
hätten. Was sollte ich Neugeborenes von der Welt halten, die
einen langen dunklen Schatten voraus warf und in einem
Tunnel endete. Ich wurde im Schatten geboren. Nicht einmal
der Strahl einer Maglite-Taschenlampe hätte mir einen
Lichtlein spendieren können. Papa bekam den Blues. Er hatte
Toot, dem Wanderschwein, ein Geschenk seiner Schwester
Moni – Symbol des Glücks – erst einmal das Maul
gestopft. Toot war ein kleines Stofftier, trug einen gelben
Pulli mit seinem Namensschriftzug, eine kurze beige Hose
mit zwei Hosentaschen und einen beigen Hut, aus dem seine
putzigen Schweinsohren heraus ragten. Als Wander-
schwein trug er natürlich einen Rucksack. Fortan wurde
Toot zum Lastenschwein, welches die schweren Sorgen
meiner Eltern zu tragen hatte. Tag für Tag, Woche für Woche
wurden mehr davon in sein putziges Säckle gepackt. Man
hätte ihn vorher mehr mästen müssen, um die schwere Bürde
besser aushalten zu können. Toot hielt sich während des
Geburtsvorgangs in der Jackeninnentasche meines Papas
versteckt und hat keinen Quiecker von sich gegeben. Man
hörte auch sonst keinen Schrei in dieser Nacht. Pa hielt
sehnsuchtsvoll Ausschau nach den Augen des verzweifelten
Mädchens auf Edward Munchs Gemälde: „Der Schrei“,
bevor er selbst einen bedrohlichen Urschrei durch das
Krankenhaus in die Stadt hinaus donnerte. Mama, die über
die Dauer der gesamten Schwangerschaft vor Gesundheit
nur so strotzte, hing mit unerträglichen Schmerzen auf dem
Entbindungsbett. Sie sollte schon bald mit der Tatsache
konfrontiert werden, mich in den kommenden 48 Stunden
nicht zu Gesicht zu bekommen, geschweige denn mich an
ihre Brust legen zu dürfen. Keiner von beiden wusste die
Geschehnisse dieser Nacht zu beurteilen oder Voraussagen
über die drastischen Folgen zu machen. Nach meiner
abrupten Abnabelung wurde ich sofort in einen Nebenraum
verbracht. Papa war wie in Trance, aber mit Fotoapparat,
hinterher gestolpert und konnte somit einen Blick auf
mein Geschlecht werfen. „Es ist ein Junge“, stammelte er im
Angesicht zu Ma´s gequälten Zügen, ohne zu wissen, ob Ma
dies wirklich registrierte. Die verdammte Placenta wollte
sich nicht abstoßen lassen. Das Ziehen an der Nabelschnur
blieb ergebnislos. Der Schmerz musste sie doch bald zur
Besinnungslosigkeit treiben. Alles war blutverschmiert.
Pa sollte bald vaterseelenallein auf dem Flur der Entbindungsstation
hocken: irritiert, konsterniert, hirnblockiert.
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Während Daddy dann tatsächlich kurze Zeit später in trauriger
Abwesenheit bei eine Tasse Kaffee allein auf dem langen
Krankenhausflur saß, säuselte es leise in sein Ohr: Pass op,
Jong! Nur Fledermäuse un schlaffe Käls losse sich hänge. Mer
bruche jetz Kraft un Nervenstärke. Un wenn de Naach am Eng
iss, süht de Welt widder janz anders uss. Et ess wie et ess! Et
kütt wie et kütt! Et ess noch immer joot jejange! Wat fott ess,
ess fott! Es war ein Abendseglermännchen aus der Gattung
der hiesigen Fledermäuse, welches versuchte Pa festen Mut
zuzusprechen. Batolio, so hieß der Kleine, wirkte allerdings
ziemlich lädiert und malträtiert, als wäre ihm selbst kurz
zuvor ein trauriges Schicksal widerfahren.
„Irgend su ne Blödschkopp, son vermaledeiter, hätt mich
abrupt uss mingem Winterschlof jerisse, flüsterte die angeschlagene
Fledermaus. Noch vor kurzem hatte er in seinem
Winterquartier bei einer Körpertemperatur von circa fünf
Grad Celsius ausgeharrt. Seine Herzschlagrate lag zu diesem
Zeitpunkt bei ungefähr einem Prozent des Wachzustandes.
Entsprechend war auch die Atemfrequenz verringert.
Jetzt war Batolio Zeuge meiner katastrophalen Geburt
geworden. Doch er sollte mein Freund und Medium werden.
Ich sollte bald erfahren, was es heißt „Abzuhängen“ und wie
man in eine Tagesschlaflethargie verfällt. „Das Licht der Welt
ist blau“, dachte Paps, als ich ihn im Babynotarztwagen verließ,
in Richtung einer Säuglings- und Neugeborenenintensivstation,
intubiert und desillusioniert. Neun Tage vor
Rosenmontag ertönte nur ein gequältes Martinshorn. Papa
wünschte, er wäre blau. Waren die Gynäkologen im Operationssaal
blau gekleidet? Würde Ma zyanotisch werden,
wenn man ihr so eben die Plazenta heraus operiert. Papa
konnte den verdammten Knoten nicht lösen. Es war ein
Nabelschnurknoten. Ein echter voll zugezogener Nabel-
schnurknoten. Es hatte doch keinerlei Anzeichen für eine
derartige krisenhafte Komplikation gegeben.
Einige Stunden vor dem Einsetzen der ersten Wehen waren
wir noch im Krankenhaus zur Doppler-Ultraschalluntersuchung
gewesen. Nix war. Alles unauffällig, wie bei allen vorausgegangenen
Untersuchungen. Alles in bester Ordnung.
Eine Nabelschnur ist verdammt lang. Ein Spring- und Turnseil
für den Embryo. Gab es vielleicht doch irgendwelche
Aufregungen im Verlauf der Schwangerschaft? Oder war
ich einfach nur ein Freudentänzer, der spektakuläre Saltos
springt, wie Miro Klose nach einem erzielten Tor?
Haben Knoten denn nicht andere Funktionen, als einem
neuen Leben die Chance auf normales Reifen und Wachsen
zu nehmen? Alles war dunkel!
Doom and gloom – Verhängnis und Finsternis. Die letzte
Kneipe hatte soeben geschlossen.
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Drittes Kapitel
Der APGAR-Score
Wie man ein Neugeborenes beurteilte,
welches sich kein Urteil bilden durfte
Nach dem Zangengriff, der Entbindung mittels der Naegele´schen
Zange, tauchte ich ab in ein dunkel blaues Zwischenreich.
Mein desolater Zustand ließ keinerlei Zweifel
offen, dass ich reif war für meine erste Reanimation. Ich war
schlaff wie Wackelpudding, wurde erst einmal kräftig abgesaugt
und in den Atemwegen frei gemacht. Ein transportables
Absauggerät stand selbstverständlich jetzt schon auf
der Bestelliste für Hilfsmittel. Man sollte meinen Eltern
sowieso den weisen Vorschlag unterbreiten einen medizinisch-pflegerischen
Managementkursus zu besuchen,
würden sie doch schon bald eine Miniklinik betreiben.
Apgar 1
„Ja, schaut nur in das gelbe Kinder-Untersuchungsheft
eures Kindes auf Seite 1: ‘U 1, Punkt 3, Geburt’ nach und legt
euch gefälligst ein klinisches Lexikon, vielleicht den Pschyrembel,
zu. Oder muss ich jetzt extra ein Glossar schreiben,
nur weil ihr möglicherweise zu faul seid, medizinische
Begriffe nachzuschlagen oder kein Geld habt, euch ein
solch eminent wichtiges Buch zuzulegen.“ Egal auch. Ich
überlege es mir noch. Schließlich seid ihr ab sofort meine
Freunde und liebste Leserschaft. Ich habe ehrlich gesagt
null Bock darauf, dass ihr in Trotzphasen – die unweigerlich
kommen, wenn man nichts versteht – die Seiten dieses kostbaren
Bandes herausreisst und damit Schindluder treibt.
Der erwähnte Pschyrembel ließ jedenfalls durchblicken,
dass der APGAR-Index, von Virginia Apgar entwickelt, ein
Punktschema zur Zustandsbeurteilung eines Neugeborenen
ist.
Ich kam am Samstag, den 26. Februar 2000 um 3.03 Uhr, einen
Tag nach dem errechneten Termin, mit einer Schlinge um den
Hals auf die Welt, wurde von meinem fatalen Nabelschnurknoten
getrennt und leider auch von meinen Eltern. Im
Abstand von ein, fünf und zehn Minuten wurden gecheckt:
A: wie Atembewegungen (spontan hatte ich da längere Zeit
nichts zu bieten)
P: wie Puls (wird zukünftig mein Überwachungsgerät arg
strapazieren)
G: wie Grundtonus (schlaffer geht`s nimmer)
A: wie Aussehen (noch nicht geeignet für ein Casting beim
Babymoderator)
R: wie Reflexe (davon habe ich noch nie etwas gehört)
gecheckt.
Dann wurden für jeden dieser fünf Parameter 0-2 Punkte
vergeben. Bei 8-10 Punkten ist alles in Butter; sie weisen auf
eine normale Entwicklung hin. 5-7 Punkte, naja, eine intensive
Beobachtung ist unbedingt notwendig. Bei weniger als 4
Punkten ist die Kacke am Dampfen. Dann ist eine Akutversorgung,
wie beispielsweise eine sofortige künstliche Beatmung
erforderlich.
Apgar 1
Pa`s blaue Wölkchen seines Zigarettenrauches wurden von
überfallartigen Hustenattacken davon getrieben. Er hätte
liebend gern eine Blutdruckrevolution ausgerufen. Statt
dessen kochte sein Puls auf Sparflamme und seinem Aussehen
nach zu beurteilen, hatte man ihn soeben aus den
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24
Cliffs of Dover gemeißelt. Von Muskulatur ganz zu schweigen.
Er war der Adonis unter den Fliegengewichten. Mit
einem blitzartigen Reflex schlug er seine tristen Vorahnungen
in den Wind und atmete erst einmal ganz tief durch.
Ich bekam ein Maskenbeatmung und eine zweiminütige
regelmäßige Herzdruckmassage. Ich wurde intubiert und
dauerhaft mit 100 Prozent Sauerstoff versorgt. Man legte mir
einen Zugang zur Infusions- und Azidosetherapie, um meinen
Säure-Basen-Haushalt wieder ins Gleichgewicht zu
bekommen. Danach ging es lalü lala ab auf die Säuglingsintensivstation,
hinein in ein Thermobettchen, zum durchschlafen,
bis meine Stillmutter kommt mit prall gefüllten
Brüsten, die Milch und Honig fließen lassen.
Im Traum spazierte ich mit den britischen Musikern, den
Stranglers, über endlose gelb sandige Strände. Der Frontmann
erhob seine Stimme und schmetterte mit Inbrunst:
„Walking on the beaches, looking at the peaches.“(Ich spazierte
über die Strände und schaute auf die süßen Mädels).
Doch dann wurde es duster und still. Mir stockte der Atem.
Eine Schlinge legte sich um meinen Hals, um mich zu strangulieren.
Jemand knüpfte einen mörderischen Knoten, den er
fest zuzog. Man trachtete mir nach meinen Leben, um den
Urschrei im Keime zu ersticken. Ich bekam nur einen einzigen
beschämenden Punkt von Virginia.
Derweil fuhr Old Daddy, der berühmteste Autofahrer des
westlichen Münsterlandes, als wollte er sich wenigstens
1Punkt in Flensburg abholen (nicht zu verwechseln mit meinem
Apgar-Wert), des morgens um halb sechs mit vereisten
Scheiben und ohne Licht nach Hause. Batolio krallte sich am
Rückspiegel fest und stand Todesängste aus. Kurz zuvor
hatte der Geburtsarzt die beiden aus einer einsamen Ecke
zu sich konsultiert, um sie über die erfolgreiche Operation
von Mama zu unterrichten, die jetzt zur Beobachtung auf
der Intensivstation läge und schliefe. Über meinen komplizierten
Geburtsvorgang konnte er nicht viel sagen. Der
zugezogene Nabelschnurknoten hatte die notwendige
Sauerstoffzufuhr unterbrochen. Daraufhin hatte Pa seine
Frau sofort auf der Intensivstation aufgesucht, um ihr den
batolinischen Mut zuzusprechen. „Nur Fledermäuse und
ich lassen sich hängen. Also Kopf hoch, Augen zu und
durch.“
Zuhause angekommen trank er eine Flasche Bier (ihr wisst
ja, die letzte Kneipe hatte geschlossen), informierte telefonisch
meine Großeltern, speiste Batolio mit einigen Mehlwürmern
ab, schwang sich anschließend auf sein Fahrrad
und war um acht Uhr wieder bei seiner Angetrauten. Papa
musste Mama trösten, weil sie mich noch überhaupt nicht
gesehen hat und Mama musste Papa trösten, weil die eine
Flasche Bier ihre Wirkung verfehlt hatte. Die Zeit bestand
aus tröstlicher Zuwendung. Es war etwas sehr Denkwürdiges,
vor allem sehr Tragisches geschehen.
Ich lag im Koma. Das wahnsinnige Ausmaß meiner hoch
komplizierten Geburt war mir schittegal. Der Schmerz über
die ausweglose Situation sollte noch warten. Die Aktivatmung
leider auch.
Die Druiden konnten keinen ihrer berühmten Zaubertränke
anrühren. Sie wussten schon, dass ich nicht schlucken
würde können.
Die Geister, die ich rief – sie alle waren geburtstraumatisiert.
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Viertes Kapitel
Die Fledermaus Batolio traf ein Floppy Infant
Wie jemand seine Artgenossen verlor
und einen Freund gewann
Luca vollgeschlaucht in Mama’s Arm Mutter Birgit
Auf meinem Namenskärtchen auf der Säuglings- und Neugeborenenintensivstation
im St. Vincenz-Hospital zu Coesfeld
stand geschrieben: „Hallo, ich bin da! Luca Felipe Schulte,
geboren am 26. Februar 2000 um 3.03 Uhr.“ Ab sofort dürft ihr
mich Luca nennen, vielleicht auch Lucabärchen oder ganz
einfach Futti, einen Namen, den ich spontan von meinem
Papa erhielt, was auch immer er sich dabei dachte. Tatsächlich
war ich da. Rein physisch betrachtet war ich da, lag intubiert
und komatös in einem Thermobett, umzingelt von intensivmedizinischen
Geräten. Ich war voll geschlaucht. Kuscheln und
Saugen im Wochenbett und ab durch die Mitte nach Hause
düsen konnte ich mir allerdings ganz schnell von der Backe
putzen. Es bedurfte vielmehr noch gut drei Wochen angestrengter
Wartezeit, bevor ich mit einem klitzekleinen Blinzeln
den ersten Kontakt zu meiner Umwelt herstellen konnte. Ihr
braucht euch deshalb nicht wirklich zu beunruhigen, wenn ihr
vorübergehend einmal nichts von mir hört. Man hatte mich ja
bekanntlich bewusst in einen tiefen Schlaf versetzt – doch ich
könnte schwören – es sollte der in meinem ersten Lebensjahr
finale big sleep gewesen sein. Kein Lid sollte sich mehr vollends
schließen, ein kleiner Spalt blieb immer offen. Damit
würde ich bereit sein für die Weltneuheiten, Amüsements,
Katastrophen und galaktischen Begegnungen der angenehmen
und unheimlichen Arten. Doch vorerst war ich abgetaucht
und träumte mich durch ein Labyrinth dunkler Phantasien.
Als ich dann während meiner Spätwinterschlafphase
ausnahmsweise nicht von desaströsen Geburtsalbträumen
verfolgt wurde, begegnete ich einem spleenigem Flughund,
der mich mit allerlei Kauderwelsch und sonstigen Albernheiten
zusülzte. Er stellte sich mir als Batolio vor, einem Abendsegler,
der seinen Winterschlaf vorzeitig abgebrochen hätte,
um bei meiner Geburt als Pate und Glücksbote abzuhängen.
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Nunmehr gastiere er selbst in einem Fledermaustherapiezentrum,
wo man ihn kräftig aufpäppeln und auch sonst wie hervorragend
umsorgen täte. Wenn er fit sei würde er seine Mission,
mein zukünftiges Leben und Leiden mit aufopferungsvoller
Fürsorge zu begleiten, erfüllen. Der kleine Batolio wurde
zunehmend melancholisch, derweil er mir sein trauriges Lied
vorsang: Zehn kleine Fledermäuse
Zehn kleine Fledermäuse
hingen in ´ner Scheun
eines hatt´ sich abgeseilt
da waren´s nur noch neun
Acht kleine Fledermäuse
ham sich rumgetrieben
eins hatt´ sich der Uhu gekrallt
da waren’s nur noch sieben
Sechs kleine Fledermäuse
flogen durch die Sümpf
eines steckt im Moor nun fest
da waren’s nur noch fünf
Neun kleine Fledermäuse
hingen in ´nem Schacht
eines war verkohlet worden
da waren’s nur noch acht
Sieben kleine Fledermäuse
waren bei ´ner Hex
eines war verzaubert worden
da waren’s nur noch sechs
Fünf kleine Fledermäuse
streiften durch´s Revier
in Dortmund war eins hängengeblieben
da waren`s nur noch vier
Vier kleine Fledermäuse
waren beim Samurai
eines hatt´ ein Schwert geküsst
da waren´s nur noch drei
Zwei kleine Fledermäuse
liebten sich in Mainz
die Paarung wollte nicht gelingen
jetzt gibt es nur noch eins
Drei kleine Fledermäuse
segelten zur Polizei
eines hing in U-Haft fest
da waren´s nur noch zwei
Eine kleine Fledermaus
trifft den kleinen Luca
nun schaukeln sie in der Hängematte
und hören John Lee Hooker
Der bluesige Song trug den Titel: „The healer“ und sollte
mich ermutigen an die Magie der Wunderheilung zu glauben.
Der große Wunderheiler wird kommen und mir meine
gestohlene Gesundheit zurück schenken. Doch dann verflüchtigten
sich meine Gedanken und sahen sich plötzlich
mit einem akuten W-Problem konfrontiert: „Wo bin ich? –
Wie bin ich hier hergekommen? – Wer bin ich? – Was soll ich
hier? – Und warum ist überhaupt etwas passiert, was nicht
hätte geschehen dürfen?“.
Ma und Pa lebten derweil auch in einer Art Dämmerzustand.
Es war eine gnadenlose Zeit zwischen der ganz normalen
Härte und dem Rotationspalast des systematischen
Wahnsinns. Wie bewegen sich eigentlich 4300 Gramm
Geburtsgewicht bei einer Körperlänge von 56 cm?
Gar nicht! Basta!
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Jeden Tag bekamen meine Eltern eine Dosis fein portionierter
Hiobsbotschaften zu Ohren, von denen sie wünschten,
dass sie taub wären. Sie schluckten bittere Pillen, ich
schlucke nie. Sie trugen vorübergehend dünne Häute. Sie
standen auf einer Brücke und starrten hinab auf einen ausgetrockneten
Flusslauf. Als sich ihre gesammelten Tränen
zu einer megagroßen Wolke vereinten, die anschließend
kübelweise abregnete, entstand ein reissender Fluss, der
die Tristesse ihrer Gedanken mit sich riss. „I want to be back
in my cocoon. Ich will sofort zurück in mein warmes, meinen
gestressten Körper umhüllendes Fruchtwasserbecken.“
„Hypoxischer Cerebralschaden mit Porencephalie nach
peripartaler Asphyxie bei Nabelschnurknoten.“ Das klang
wie ein donnernder Hammerschlag. Bei der Aussprache
dieser Diagnose brach jemand sich die Zunge und rang
dann nach Luft. Verstanden hat er freilich nichts. Kurz
gesagt: Ein offensichtlich extremer Sauerstoffmangel hatte
mein Gehirn geschädigt. Es bildeten sich Höhlen in meinem
noch unreifen, nicht reaktionsfähigem Großhirn- und Kleinhirnmark.
Die Ärzte hatten per Ultraschall die Bildung eines
Hirnödems, Einlagerung von Wasser in den Zellen, festgestellt
und schwankten zwischen Unwissenheit und rabenschwarzen
Prognosen. Ein massiver Zellverlust war zu
befürchten, wobei einmal verlorene Gehirnzellen nicht wieder
erneuert werden können. Meine „Hauptverwaltung“ sah
sich ständig mit zentralen Steuerungsproblemen konfrontiert.
Pa konnte seinen „Schenk-Danziger“, ein Buch über
Entwicklungpsychologie im Bücherregal stehen lassen.
Themen wie: Die Verhaltensweisen im ersten Lebensjahr,
die Periode der ersten spezifischen Reaktionen auf die
Umwelt, das Greifen, das erste Lächeln, Vorstufen der Sprache,
Entwicklung der Motorik und sonstiges Gedeihen –
alles Betrachtungen von geringer Bedeutung. Statt dessen
blätterte er tagein-tagaus in einem Diagnosenschocksammelalbum,
versank oft stundenlang in einem Meer der Hoffnungen
und Enttäuschungen. Jedesmal, wenn er wieder
auftauchte, um nach Luft zu schnappen, spuckte er in
hohen Bogen eine weitere fatale Diagnose aus: „Schluck-
Schlingstörung!“ So eine Diagnose steht außerhalb des
normalen Vorstellungsvermögens eines gesunden Menschen,
der über die Kulturtechniken der Nahrungsaufnahme
verfügt. Ich sollte also nicht in der Lage sein, oder je in
eine solche versetzt werden, Flüssigkeiten und feste Nahrungsmittel
vom Mund in den Magen zu befördern. Ein elementares
Bedürfnis der ess- und trinkfreudigen Mensch-
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heit sollte unbefriedigt bleiben. Bei oraler Nahrungsaufnahme
könnte es zu akuten Erstickungsanfällen kommen, wenn
Speichel und Erbrochenes in der Mundhöhle und in den
Wangentaschen verbleiben oder in die Luftröhre gelangen.
Es bestand eine ständige Aspirationsgefahr. Ich brauchte
keinen Mund, nicht einmal zum Lallen oder Bussis verteilen,
weil es wahrnehmungsmäßige und motorische Funktionsausfälle
gab. „Brust oder Keule?“ – Ja, da nehme ich doch
lieber die Keule. Aber wem soll ich sie um die vermaledeiten
Löffel hauen, zumal ich auch zu normalen Bewegungen gar
nicht fähig sein sollte. Außerdem hatte ich an beiden Händen
je einen nach innen eingeschlagenen Daumen, mit
denen ich zwar wütende Fäuste ballte, mehr aber nicht. Alle
waren plötzlich wie gelähmt. „Tetraplegie – Lähmung meiner
Arme und Beine“. Infolge dieser spastischen Lähmung kam
es zu einer dauerhaften Erhöhung des Spannungszustandes
meiner Muskeln, die durch passive, vor allem aber durch
ruckartige Bewegungen zusätzlich verstärkt wurden. Alsbald
begrüßten meine Eltern Harm, einen holländischen
Physiotherapeuten, der ihnen einen kleinen Bobath-Kursus
vermittelte. Er führte sie ein ins Handling eines spastischen
Babies und in die Techniken des An- und Auskleiden unter
angespannten Bedingungen, während ich tatsächlich wie
ein gespannter Flitzebogen in meinem Thermobett kauerte
und Muskelschmerzen aushielt. Ich war also ein extrem
schlaffes Kind ohne Spontanbewegungen, mit einem überstrecktem
Rücken und einem zurückgebeugten Kopf. Von
den Angelsachsen wurde ich als floppy infant bezeichnet.
Ein gelähmtes Baby mit guten Aussichten auf wenig Erfolg.
Mein flippiger, anglophiler Pa begab sich alsbald unter die
Liedermacher, um einen mitreißenden Song zu komponieren,
der nachhaltig untermauern sollte, wie es um mich und
meine körperlichen Funktionen bestellt war. Batolio ahnte
jedoch, dass Pa nichts von Noten verstand und auch kein
einziges Musikinstrument spielen konnte. Selbst eine Triangel
erinnerte ihn lediglich an seinen damals so verhassten
Geometrieunterricht. Der folgende Text eignet sich somit
nicht zum Mitsingen, sollte aber trotzdem nicht ignoriert
werden.
FLOPPY INFANT
1. Ich kann nicht schreien
ich kann nicht lachen
ich kann nur Mienenspiele machen
doch bin ich gut in and´ren Dingen
zum Beispiel um mein Leben ringen
Refrain
I am a poor boy
Floppy Infant
but guarenteed a babe that feels
2. Ich kann nicht saugen
ich kann nicht schlucken
ich kann nur brechen und auch spucken
doch sonst bin ich ´ne wilde Nummer
was wär` mein Leben ohne Kummer
3. Ich kann nicht gähnen
ich kann nicht schlafen
ich kann euch nur mit Blicken strafen
doch bin ich stark im Ganztagsträumen
von Sonne, Licht und hellen Räumen
4. Ich kann nicht greifen
ich kann nichts fassen
ich kann so vieles unterlassen
doch lieg ich gern in Positionen
wo sich Massagen richtig lohnen
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5. Ich kann nicht frieren
ich kann nicht schwitzen
ich kühl nur ab um zu erhitzen
denn ich bin Meister Fahrenheit
im Sommer und zur Winterszeit
6. Ich kann nicht krabbeln
ich kann nicht rollen
ich schöpf die Power aus dem Vollen
denn ich bin ein bewegtes Kerlchen
man nennt mich auch slow motion Bärchen
7. Ich kann nicht klatschen
ich kann nicht stampfen
ich kann jedoch sehr heftig krampfen
denn ich bin Held der Pflegeklasse
vor Qualität setz´ ich auf Masse
8. Ich kann nicht weinen
ich kann nicht lallen
ich kann nur in mein Trauma fallen
doch hab ich Charme im Strahl der Sonne
ich bin ein Proppen mit viel Wonne
9. Ich kann nicht sehen
ich kann schwer hören
ich kann euch wundervoll betören
denn ich bin Weltmeister im Schmusen
an Papa´s Brust und Mama´s Busen
10. Ich kann schlecht atmen
ich kann nicht schmecken
ich werde alle Geister wecken
denn ich bin Luca – Schicksalsjunge
ich zeig´ der Welt die rote Zunge
Ich hatte den Blues endgültig für mich entdeckt und haderte
als Schicksalsjunge mit meinen funktionellen Einschrän-
kungen. Pa lehnte derweil mit sentimentalem Gemüt am
Tresen einer Pianobar, vor ihm ein Glas Bushmills Malt Irish
Whiskey und das weit aufgeschlagene Diagnosenschocksammelalbum:
„Jede Strophe ist eine Katastrophe,
jede Diagnose versetzt mich in Hypnose.“
Er stand am Knotenpunkt des Lebens, während der edle
Tropfen ihm eisern durch die Kehle rann, und philosophierte:
„Egal welche Richtung wir von nun an gehen. Wir dürfen
niemals, niemals die Orientierung verlieren.“
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Fünftes Kapitel
Der Absäugling
Wie man zum Rotzlöffel der Nation erklärt wurde
Papas olles Diagnosensammelalbum ließ sich einfach nicht
zuschlagen.
Es wäre allerdings auch ein dilettantischer Akt gewesen,
meine geneigte Leserschaft davon abzuhalten, weiterhin
ihre neugierigen Nasen in die erschütternden Geschehnisse
meines ach so jungen Lebens hineinzustecken. Denn nun
komme ich langsam und behutsam zu den Sach-, Lach- und
Weingeschichten meiner Seelen-, Sinnes- und Körperwelt.
Meine Nase, eine stubsige von zartem Format, sollte von
meinen Sinnesorganen das wichtigste in vielfacher Hinsicht
sein. Das ich gut roch, verstand sich ja hoffentlich von selbst.
Schließlich riechen doch alle Babys gut, wenn man ihnen
nicht ihre Häute mit Ölen und Lotions ramponiert. Ob ich
denn meine Liebsten bei meinem ersten Schnupperkurs
auch riechen würde? Es gibt da ja noch eine Nase in meiner
Nase, ein sogenannter Schleimhautschlauch, der darüber
entscheiden soll, ob wir einander riechen können. Dies
behaupten jedenfalls einige Forscher. Der Schleimhautschlauch
ist ein dünner, blind endender Schlauch von
zwei bis acht Millimetern Länge an der rechten und linken
Seite im unteren, vorderen Teil der Nasenscheidewand. Am
Ende des Schlauches befinden sich helle längliche Sinneszellen,
die zahlreiche Nervenfasern enthalten. Die Forscher
vermuten nun, dass Spüldrüsen wasserreiches Sekret
abgeben, in dem sich Pheromone lösen und so zu den Sinneszellen
im Organ gelangen. Da aber unklar ist, ob die hor-
monähnlichen Stoffe an Gehirnstrukturen weitergeleitet
werden und ob letztere überhaupt bei mir vorhanden sind,
lassen wir die Forscher zurück in ihrem Labor und wenden
uns weit ätzenderen Themen zu: dem Schleim, diversen
Schläuchen und tief bewegenden Geräuschen. Ein
Schlauch, eine sogenannte Nasensonde, blieb mir dabei
recht unangenehm in Erinnerung, obwohl er lebensnotwendig
war. Ihr könnt euch vielleicht meine Begeisterung
vorstellen, wenn so ein röhrenförmiges Teil durch die Nase
über die Speiseröhre bis in den Magentrakt geführt wird.
Ma`s abgezapfte Milch wurde dann mittels Spritze durch
den Schlauch in mein Bäuchlein injiziert, wo diese die Magensäfte
kräftig aufmischte, dass ein Teil der Nahrung
prompt wieder hochkam. Das war dann echt geschmackvoll.
Meine Magen- und Darmfunktion hatte offenbar auch
keinen Vertrag mit der Schaltzentrale im Stammhirn. Später
wurde die Durchlaufprozedur dann von einem Perfusor
gesteuert. Das ist eine Infusionsspritzenpumpe mit digitaler
Einstellung der Perfusionsgeschwindigkeit, des Druckes
und des Volumens. Mein kleiner multifunktioneller Riechkolben
durfte echt für alles herhalten. Meine Eltern schauten
zuweilen recht betrüblich in meinen Mund und fragten
sich, ob der wohl Zähne bekäme. Eines Tages sollten
tatsächlich vier schneidige, krumm- und schiefwachsende
Beißerchen herausschießen und ein funktionsloses Dasein
in meinem stets geöffneten Mund verbringen. Kurze Zeit
später wurden die beiden dann mit einem Therapeuten
bekannt gemacht, der eine Methode kannte, um meinen
fehlenden Schluckreflex wieder in Gang zu bringen. Wir
ließen ihn jedoch vorläufig vor der Tür stehen, um ihn bei
passender Gelegenheit zu Wort- und Ideenreichtum kommen
zu lassen. Zunächst aber wurden sie einem Gastrolo-
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gen vorgestellt, einem Facharzt, der mir ganz schön kräftig
auf den Magen schlug. Jedenfalls hatte der die Idee, mir
operativ eine PEG anzulegen. Ich sollte also eine perkutane
endoskopische Gastronomie als Methode zur enteralen
Langzeiternährung über mich ergehen lassen. Vereinfacht
ausgedrückt handelt es sich um einen Schlauch, der durch
die Bauchdecke direkt in den Magen führt. Der Schlauch
wird im Magen und an der Bauchdecke fixiert und hat am
herausragenden Ende ein Adapterstück für Medikamentenspritzen
und den Anschluss einer Ernährungspumpe. Ich
empfand die Idee als eine Riesenschweinerei und bezeichnete
das Teil fortan als pig, den Schweineschlauch. Toot
konnte mir diesbezüglich nur beipflichten, grunzte herzhaft
und trottete gemächlich davon, um sich in seinem Saustall
zu suhlen, nicht ohne sich zuvor von seinem Sorgenrucksäckle
vorübergehend entledigt zu haben. Mein Sorgenrepertoire
als kleiner Erdenbürger war ja hinlänglich
bekannt. Die Verträglichkeit der Nahrung für meinen kleinen
Magen war jedoch eine recht komplizierte Chose. Von
der Krankenkasse bekam ich jetzt eine Ernährungspumpe
bereitgestellt. Diese war so konstruiert, dass man analog der
errechneten Einfüllmenge pro Nahrungsvorgang das Volumen
und die Laufzeit programmieren konnte. Ich möchte
euch die weiteren technischen Details ersparen, hatten diese
doch ihre besonderen Tücken. Für mich hatte man eine
Laufzeit von 100 Millilitern Flüssigkeit pro Stunde festgelegt.
Das nannte ich einen galaktischen Fingerhut-Ernährungsplan.
Ich stellte mir Papas verwirrten Gesichtsausdruck vor,
wenn man ihm in seiner Stammkneipe 1000 mit köstlichem
Gerstensaft gefüllte Fingerhüte vorgesetzt hätte. Ihr kennt ja
bestimmt die berühmte Geste: „Man fasst sich an den Kopf
und greift ins Leere!“ Der mechanische Magenabfüllvor-
gang sah nun vor, dass circa alle zehn bis elf Sekunden
schlappe acht Tropfen Milch – später gab es Astronautenkost
– aus einem Beutel in ein Auffanggefäß und von dort
weiter durch den Schlauch in mein Bäuchlein gepresst wurden.
So erreichten dann schlappe 43,5 Tropfen nach einer
Minute und circa 2620 Tropfen nach einer geschlagenen
Stunde meinen schier unersättlichen, kleinen Magen.
„Dröppje voor Dröppje“ könnte somit ein waschechter
Luca-Slogan sein. „Hey“ rief Batolio beswingt „die einzig
wahre Alternative zu Burgern und sonstigem Fast Food ist
Luca´s Slow Food“. Dabei appelierte er an alle Opfer einer
übergewichtigen Gesellschaft: „Friss die Hälfte in zehnfacher
Zeit und du brauchst dich bei keinem Bauchtanzkurs
anmelden. Der wäre dann wech, wie bei Luca´s Papa.“ Eine
Weile bekam ich viermal täglich je ein Portion von zweihundert
Millilitern in insgesamt acht Stunden eingeflößt.
Wenn man noch die Nachspülungen zur Schlauchreinigung
je Vorgang, sowie sämtliche Medikamentengaben
inklusive Fencheltee hinzu addierte, kam man auf sage und
schreibe zehn Stunden Flüssigkeitszufuhr. Dabei hatte ich
alles andere als eine Babymodell-Traumfigur, bekam eine
Trichterbrust und konnte mein Gewicht nie über zehn Kilogramm
steigern.
Ich habe ein wenig vorgegriffen, zumal mein Ernährungsplan
mittels Ernährungspumpe erst nach meiner Entlassung
eingeleitet wurde und vielen Veränderungen unterworfen
war. Damit spiele ich auf zuweilen recht denkwürdige
Zwischenfälle an, die absolut nicht nach meinem
Geschmack waren. Sie fielen unter die Rubrik: „Durchfallquote“,
welche allerdings mit Diarrhö und ähnlichen Unannehmlichkeiten
nichts gemein hatte. Sie werden euch an
anderer Stelle dieses kostbaren Buches unter die neugieri-
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ge Nase gerieben. Die Sache mit der pig hatte leider einen
ganz gewaltigen Haken, einmal davon abgesehen, dass ich
quasi ein neues Körperteil besaß, welches ich irgendwann
als solches akzeptieren würde. Der Haken betraf meine
unberechenbaren Vitalfunktionen, die urplötzlich massive
Probleme bereiteten. Man hatte sich offensichtlich zu früh
darüber gefreut, dass der unter Narkose erfolgte operative
Eingriff körperlich gut verkraftet würde. In zwei aufeinanderfolgenden
Nächten wollte mein Körper das soeben unter
wahnsinnigen Anstrengungen errungene Handycap-Leben
aushauchen, indem es während heftiger Krampfanfälle zu
Apnoe- und Zyanoseattacken, also zu Atemstillständen und
bläulichen Verfärbungen der Haut, kam. So musste ich zweimal
erfolgreich reanimiert werden. Dr. Hiob, `tschuldigung,
Dr. Horn und meine Lieblingsschwester Edeltraud schauten
mit tiefen Sorgenfalten aus der weißen Wäsche, nahmen
meine Eltern beiseite und offerierten ihnen die trübe Aussicht,
möglicherweise bald ein schweres Kreuz tragen zu
müssen. In meinem Sinne wurde sodann eine Patientenverfügung
erlassen, welche eine nochmalige Reanimation
unter allen Umständen negierte. Sack und Asche! Toot, mein
bemitleidenswertes Wanderschwein und Sorgenträger,
wäre beinahe unter der tonnenschweren Last zusammen
gebrochen, hätten Pa und Ma ihm nicht sofort einen Teil der
Bürde abgenommen. So schrieb Pa tröstende Worte auf eine
Postkarte, faltete sie zusammen und steckte die Karte in
Toots kleinen Rucksack. Da ich euch als wissbegierige
Leserschaft schätzen gelernt habe, möchte ich euch den
Text garantiert nicht vorenthalten:
„Lieber Luca Felipe,
ich heiße Toot und bin ein kleines rosafarbenes Wander-
schwein. Fortan werde ich dir ein treuer Wegbegleiter sein. In
meinem Rucksack trage ich die Sorgen, Wünsche, Ängste
und Hoffnungen deiner Eltern Birgit und Wolfgang, deiner
Großeltern und aller lieben Menschen, die mit ihren Gedanken
bei dir sind, sowie deiner Paten Gottfried, Ralf und Gabi.
Wenn es dir, Luca, gut geht, trage ich eine Sonne, die dein
Herz erwärmt.
Wenn es dir, Luca, weniger gut geht, trage ich einen Mond. Er
schenkt dir Gehör für deine Nöte und er schenkt dir seine
Stimme, die uns wissen läßt, was du brauchst.“
Die Karte selbst ziert ein Motiv, auf welchem der Betrachter
von einem grünem Grashügel auf einen See hinunter
schaut. Am Horizont leuchten die satten Farbe der untergehenden
Sonne. Mein bis in alle Glieder zutiefst erschütterter
Freund und Leidensgenosse Batolio riet dazu, eine sofortige
Nottaufe zu organisieren, welche am folgenden Tag
stattfinden sollte. Als sich dann alle um mich versammelt
hatten, meine Eltern, Ma´s Eltern, ihr Bruder Ralf, Onkel
Gottfried, Schwester Edeltraud, sowie ein hiesiger Pastor,
erhielt ich mein erstes Sakrament. Ich wurde gesalbt und
bekam kühles Wasser über mein Haupt geträufelt. Oh Quelle
des Lebens. Just in diesem sakralen Moment der erfrischenden
Tropfen riss ich meine Augen auf und rief mit meinem
Herzen voller Sehnsucht: „Um Himmels Willen! Fürchtet
euch nicht. Ich bin nicht auf diese Welt gekommen, um
euch gleich wieder zu verlassen. Ich gehe mit euch nach
Hause, auch wenn der Weg ein steiniger sein wird.“ „Steinig“,
lachte Pa inbrünstig, „megagroße Felsen werden sich
vor uns auftürmen. Doch wie solche werden auch wir in der
Brandung stehen, wenn die Fluten uns zu überrollen drohen.“
Ich hatte mich nun endgültig für das irdische Leben
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entschieden. Allerdings wusste ich nicht, wie ich den Fluten
jemals standhalten sollte, die mein Bronchialsystem zu
überschwemmen drohten. So kann ich getrost zu einem
meiner Lieblingswörter überleiten, dem griechischen Wort
„hyper“, was soviel wie „über“ heißt und in Zusammensetzung
mit lateinischen Hauptwörtern dann „super“ bedeutet.
Schaut ruhig nach in einem medizinischen Wörterbuch, falls
ihr es euch mittlerweile angeschafft habt. Das ist hypervoll
mit Begriffen dieser Art. Was mein Atemzentrum betraf, so
schaut man nach dem Begriff „Hypersekretion“, was soviel
heißt wie super absondern. So gesehen flutmäßig abrotzen.
Im Kapitel über meine Kinderkrankenschwester werde ich
euch die Aktionen und deren Folgen sehr praxisnah demonstrieren.
Ich bezeichnete meine Hypersekretion als „Secretia
Service“, eine Mobilisationstruppe im ständigen Einsatz.
Habt ihr schon einmal etwas von der Firma Tempo gehört?
Ich könnte dort Dauerbezieher werden oder gleich die
gesamte Produktion auf mich abstellen lassen. Mit Tempo
meine ich aber eher die Schnelligkeit meiner Eltern, wenn
sie heraneilen mussten, um mir den Schnodder mittels blau
eingefärbter Stoffwindeln aus der Nase zu ziehen. Zu meinem
tiefen Bedauern kam nun noch ein weiterer Schlauch
zum Einsatz, der sogenannte Absaugkatheder. Ich wollte
nicht gerade behaupten, dass ich diesen Fremdkörper hasste,
schließlich brachte Absaugen ja auch Linderung. Ich
hielt da schon freiwillig meine Nasenlöcher hin. Dabei
untermalte ich die Rotzerei sehr hingabevoll mit reichlich
gewürzten Geräuschen, die leider die Schmerzensäußerungen
nicht unterdrücken konnten. In meinem Bronchialsystem
war manchmal der Teufel los. Der sorgte für ständigen
Nachschub und ließ mich ganz schön leiden, weil er wusste,
dass ich mich nicht so dolle wehren konnte und ganz viel
Kraft aufbringen musste, um das glitschende und glibbernde
Teufelszeug nach draußen zu befördern. Der Schwall,
der zumeist aus wässriger, weißlicher Flüssigkeit bestand,
ergoss sich dann je nach Liegeposition quer über mein
Gesicht bis hinter beide Ohren und selbstverständlich auch
auf meine schicke Kleidung. Da rotierte der Lavamat unaufhörlich,
bis er eines Tages den Maschinengeist aufgab. Die
ganz tief sitzenden Sekrete wiesen dagegen einen gelblichen
Farbton auf, der die Existenz ganz fieser Erreger pulmonaler
Ärgernisse bewies. Diese Lungenkiller tauchten
plötzlich wie aus dem Nichts auf, eine Armee hochinfektiöser,
unbarmherziger Keime mit der Bezeichnung „Pseudomonas
Aeruginosa“. Sie ergriffen Besitz von einigen meiner
Lungenareale, die, wie ihr noch hören werdet, leidlich ihrer
zunehmenden Zerstörung entgegen fieberten. Sie schlichen
sich heimlich an, verhielten sich erst auffällig still, veränderten
dann zunehmend die Zusammensetzung ihrer
Zellhüllen und produzierten unglaubliche Mengen eines
schleimbildenden Kohlehydrats, dem Alginat. Alsdann bildeten
sie Mikrokolonien, bevor sie zur finalen, brachialen
Attacke übergingen. Ich setzte sofort nach der Devise
„Angriff ist die beste Verteidigung“ zum resoluten Gegenschlag
an, indem ich offensivstarke Fresszellen, die weißen
Blutkörperchen, aktivierte, um die gnadenlosen Pseudos in
Schach zu halten. Der Gegner war jedoch unerbitterlich,
sollte bald das chronische Stadium erreichen, in dem es
unweigerlich, auch unter Einsatz stärkster Waffen, nicht
mehr zu eliminieren sein würde. Der Feind war dabei mein
Lungengewebe radikal zu vernarben, ja geradezu meine
Atemaustauschfläche zu mindern. Die Pseudomonas sollten
mir also eine lang andauernde und immer wieder neue
Antibiose, hochfrequentige Atemtherapien, diverse Lage-
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rungsarten zur adäquaten Belüftung sensibler und angegriffener
Flächen, sowie eines Tages einen Sauerstoffkompressor
verschaffen. Allen kräftezehrenden Verteidigungsstrategien
zum Trotze wurde mein Absauggerät, kurz das
Accuvac genannt, mein ständiger Begleiter. Das Absaugen
meines zuweilen unaufhörlich quellenden Schleimes
brachte mir die Bezeichnung „Rotzlöffel der Nation“ ein, was
ich mit einer Prise Humor freundlich entgegennahm.
Weniger komisch, ja eher absonderlich, fand ich dagegen
die Tatsache, auch noch als Absäugling in die Geschichte
tragischer Helden einzugehen. Wäre ich in das Big Brother
Haus eingezogen, hätte man binnen zwei Tagen die Bewohnerschaft
samt Regie weg nominiert. Ihr denkt jetzt vielleicht,
das Kerlchen will euch an der Nase herumführen. No,
no! Wer eben nicht saugt, der wird abgesaugt!
Ich beginn` es zu hassen
und schneide Grimassen
die Fäustchen geballt
leise „Scheiße“ gelallt
knallrot mein Gesicht
alles ist dicht
möchte gern schreien
mich vom Schleim befreien
Der Absäugling
ich fang an zu stöhnen
das Gerät ist am Dröhnen
Schlauch tief nasal
es ist eine Qual
der Sog ist enorm
komm` doch langsam in Form
oh freie Lungen
das ist hyper gelungen.
Es gab Tage, da hatte ich die Nase derart gestrichen voll,
dass ich mich am liebsten auf der schnellsten Spur weggeschleimt
hätte. Mein allseits beliebter Patenonkel Gottfried
verstand etwas von Assoziationen und schenkte mir zur
Geburt eine Schnecke. Dieses rot-gelbfarbige Stofftier trug
einen blauen Hut und war zudem sehr musikalisch, konnte
aber letztlich auch nichts daran ändern, dass eine verstopfte
Nase oder ein vollbesetzter Schleimwaggon nicht auf
Gutenachtlieder reagiert. Jene Tage, von denen es reichlich
gab – nicht zu vergessen auch die zahlreichen Nächte –
waren gekennzeichnet durch massive Probleme. Trotz aller
Anstrengungen war ich meist nicht in der Lage, den meine
Atmung blockierenden Schleim loszuwerden, fehlte es mir
doch auch an einem befreienden Hustenreflex. Da konnte
ich pressen, drücken, stöhnen, wie ich wollte. Der Sekretstau
ließ sich nicht lösen. Da half dann zwischendurch nur
noch das Schnupfenmittel Olynth, wobei ich mich allerdings
fragen musste, wie die Pharmazeuten auf derartige
Namen kommen. Olynth war nämlich eine Stadt auf der Halbinsel
Chalkidiki in Makedonien, welche von Philipp II von
Makedonien erobert, zerstört und nicht wieder aufgebaut
wurde. Wer weiß, was in meiner Nase nicht bereits alles zerstört
wurde, einmal abgesehen von der Tatsache, dass ich
meine Alten doch tatsächlich hyper riechen konnte. So und
jetzt lasst mich in Ruhe. Ich muss jetzt einen, wahrscheinlich
vergeblichen, Versuch unternehmen, meine müden Äuglein
zum Abschnarchen zuzudrücken. Gut`s Nächtle – schnorchelnder
Luca.
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Sechstes Kapitel
Der Bunte Kreis
Wie man sich nachsorglich den Weg nach Hause bahnte
In jener Zeit, in der ich noch im Rechteck meines Thermobettchen
in Flitzebogenstellung verharrte und von keiner
Seite auch nur annähernd positive Signale gesetzt wurden,
entstand ein illustrer Kreis von Personen, die einen ganz
weltoffenen, gemeinnützigen Verein der freien Wohlfahrtspflege
gründen wollten. Er sollte den Namen: Bunter Kreis
Münsterland e.V. – Verein zur Familiennachsorge – tragen.
Im Mittelpunkt ihrer Betrachtungen bezüglich der zukünftigen
Arbeit standen Kinder wie ich und Leidgenossen aller
Art. Frühgeborene, Kinder mit Erbkrankheiten, geschädigte
Kinder infolge von Alkohol-, Drogen- und Medikamentenmissbrauchs,
chronisch Erkrankte, von Krebs befallene, verunfallte
und was die betrübliche Palette der bekannten und
weniger bekannten Krankheiten und Behinderungen sonst
noch so hergab. Das Modell der Nachsorge war jedoch keine
neue Erfindung des genannten Personenkreises, sondern
wurde schon als Augsburger Modellprojekt im Jahre
1993 ins Leben gerufen. Das zugrunde liegende Konzept
sollte demnach überall erfolgreich etabliert werden, so auch
in meinem Münsterländle. Ich war jedenfalls einer der
ersten kleinen Patienten, die in das Nachsorgeprogramm
aufgenommen wurden.
Nach den ersten Wochen meines intensivstationären
Aufenthaltes wusste niemand eine rechte Antwort auf die
Frage, welchen Weg ich wohin gehen würde. Quo vadis Bambino
Luca? Vom Thermobett per Kindersarg via Kapelle auf
den Waldfriedhof? Von der Intensivstation via Kinderstation
in eine medizinisch-therapeutische Vollzeiteinrichtung wie
Bethel oder gar nach Hause in den weichen Schoß der
Familie? Bei letztgenannter Alternative würde ich unaufgefordert:
„Give me Five“ abklatschen. Doch mein eingeschlagener
Daumen hinderte mich daran. Ein anderer Daumen
zeigte eher nach unten, meldeten sich doch Zweifel bei den
Betroffenen. Welchen Bedarf an medizinischem Geräte-
Equipment würde ich haben, wer würde die Geräte fachgerecht
bedienen können? Sind meine Eltern nicht ausgesprochene
Laien, die ehrfürchtig vor der Technik auf die
Knie gehen?
Man steckte, so wie auch bei vielen anderen Dingen, nicht
drin, außer in einer Sinnkrise. Das war jedoch kaum mein
Problem. Es ist alles nur eine Frage der Einstellung, des
Zutrauens, der Überwindung von ureigenen, meistens
unbegründeten Ängsten.
Plötzlich stand Winnie in der Tür. Nicht Winnie Pu, der Bär
von geringem Verstand, sondern Winfried, der Mann aus
der Sozialpädiatrie. Ich wusste nicht, ob Batolio ihm die
Message von meinem Aufenthalt gesteckt hatte oder ob
Winnie sich sowieso immer auf den Stationen herumtreibt.
Wie ein Arzt sah er jedenfalls nicht aus, Krankenpfleger war
er auch nicht. Er wirkte eher wie der Papa eines kranken
Kindes, der sich in der Zimmertür vertan hatte. Fakt war
jedoch, dass Winnie immer zur Hilfe gerufen wird, nachdem
die Ärzte die betroffenen Eltern mit dem Diagnoseschock in
apathische Ungläubigkeit versetzt hatten. Winnie wird dann
verständigt, um sie da wieder herauszuholen.
Seelische Wunden lecken nach erschütternden Ereignissen.
Wird die crisis geleugnet? Existieren Ängste und
Furcht? Verhalten sich die Eltern ärgerlich und feindselig?
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Werden sie gar depressiv? Winnie musste alles wieder ins
emotionale Gleichgewicht bringen. Verwirrung und psychische
Desorganisation nach der Konfrontation mit den Diagnosen.
Das alles hatte einen unendlichen Knoten gebildet,
der zu entwirren war. Winnie war da und half, wo er helfen
konnte. Er räumte die Steine weg auf dem Weg zum Begreifen,
zum Erkennen, zur Akzeptanz des Geschehenen, zur
Neuorganisation des Alltags, des Lebens. Winnie stand im
Zentrum des Bunten Kreises und bereitete die Nachsorge
vor. Batolio griff ihm dabei schmunzelnd unter die Arme:
„Der eine, der hat vorgesorgt, ein anderer ist rundum versorgt,
ein Dritter, der hat ausgesorgt und Luca, der wird nachgesorgt.
Damit er bloß nicht durch das soziale Netz fällt und in
einer ausgebeulten Hängematte strandet, gelle.“ Hurra! Ich
durfte mich auf zu Hause freuen. Ich wurde entlassen. Ich
freute mich auf meine wundersamen Spielsachen: auf mein
Absauggerät, auf meine Ernährungspumpe, auf mein Pulsoxymeter
und was die Spielesammlung sonst noch so zu
bieten hatte.
Zu Hause angekommen erwartete mich schon die Presse.
Ich war jetzt ein Topkandidat für die Titelseiten der Boulevardmagazine.
In Interviews könnte ich mich wie ein infantiler
Popstar benehmen, ganz im Sinne meiner Titulierung ein
Rotzlöffel der Nation zu sein, der frei auskotzt was er nicht
ertragen kann. „Ob er sich frei in der Pampers präsentieren
könnte?“, fragte Batolio und fügte hinzu: „Luca im Doppelmoppel-Dress
gäbe auch ein hypergrelles Motiv ab“. Die
Dame von der Zeitung kam natürlich erst einige Monate
später und wollte einen exklusiven Report über den Bunten
Kreis verfassen. Wie funktioniert Nachsorge am konkreten
Fallbeispiel Luca Felipe? Der Titel des Zeitungsberichtes
hieß: „Hilfe für Luca – und für seine Eltern.“ Der Untertitel
lautete: „Der Bunte Kreis Münsterland unterstützt Familien
schwer kranker Kinder“. Auf dem abgedruckten Foto
betrachteten mich meine Erzeuger und Winnie mit liebevollen
Blicken, wie ich auf einem mit Styroporkugeln gefüllten
Rundkissen lag, derweil mir die schnell erkaltete Milch ins
Bäuchlein rann. Ausdrucksstark war der folgenschwere
Satz von Ma: „Warme Fönluft auf der Haut mag er, Baden,
Musik hören und in der Hängematte schaukeln.“ Casemanager
Winnie hatte ausreichend viel Zeit, um die Aufgaben
und Ziele des neu gegründeten Vereins zu beschreiben:
„Wir begleiten die Familien von der Klinik nach Hause
und bieten ihnen weitgehende Unterstützung an, solange
bis sie ihren schweren Alltag eigenständig und kompetent
meistern können. Wir bieten psychosoziale Beratung und
Betreuung an, wir organisieren einen Kinderkrankenpflegedienst
oder beraten in Pflegefragen. Wir beraten in sozial
rechtlichen Angelegenheiten. Wir bieten seelsorgerische
Betreuung oder Trauerbegleitung. Wir kümmern uns um die
Betreuung von Geschwisterkindern. Wir fördern und unterstützen
Selbsthilfegruppen. Wir bieten unbürokratisch
finanzielle Hilfen in Notlagen und besonderen Härtefällen.“
„Das alles, und noch viel mehr, würd´ ich machen, wenn ich
Casemanager von Deutschland wär“, trällerte Batolio und
freute sich über die umsichtigen und vielseitigen Beratungs-
und Betreuungsangebote, die der Bunte Kreis den
betroffenen Familien anbietet. Pa wurde Mitgründer und
ließ sich in den Vorstand wählen. Dort übt er unter anderem
die Funktion des Schriftführers aus und verfasst die Protokolle
über die Beschlüsse des Vorstandes. „So liebe Freunde!
Bei mir türmen sich schon wieder Meter hohe Berge von
Problemen auf. Deshalb muss ich mich vorübergehend von
euch verabschieden, um die Sachlage mit Winnie erörtern
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zu können. Der hat immer ein offenes Ohr und ihr bekommt
eine Denkpause.“ Es hätte alles so schön sein können, würde
Winnie nicht ständig von seinem Ideenreichtum Sinniges
und Spannendes abschöpfen. „Ich habe hier ein tolles Drehbuch
über ein sehr kurzes und intensives Leben vorliegen.
Die Redaktion vom Lokalfernsehen Münsterland schickt
eine Truppe bei euch vorbei, um einen Filmbeitrag über den
Bunten Kreis zu produzieren. Du erhältst selbstverständlich
die Hauptrolle. „Natürlich nur, wenn du versprichst, nicht
ständig in die Kamera zu rotzen“. „Wow! Das Futtybaby geht
unter die Leinwandhelden und wird als Werbeträger in die
Filmgeschichte der Sozialdramen eingehen. „Ich bin ein
Toyota-Baby. Nichts ist unmöglich!“ An meinem ersten
Drehtag hatten wir schon herzlich viel zu lachen. Die Filmcrew
war so eben eingetrudelt, im Schlepptau die Kamera und
Kabel, Kabel, Kabel. Alle waren sie gekommen: Der Regisseur,
der Kameramann, der Cutter, der gaffer and his best
boy für eine akkurate Beleuchtung, die Maskenbildnerin,
der Bühnendekorateur, die Catering-Firma, das Sandmännchen
und noch weiteres Bodenpersonal. Nur das Drehbuch
hatten sie vergessen. „Stop!“, rief Batolio. „Klappe zu! Übertreib
doch nicht so.“ Es waren lediglich vier Personen vor Ort:
der rasende Reporter und seine Freundin, der Mann mit der
Kamera unter dem Arm und ein weiterer Helfer. Pa, Ma und
Winnie bekamen je ein Sprechrolle, derweil ich das Maul zu
halten hatte. Es gab Fragen und Antworten, wenig Sekretfluss
und nichts zu essen. Statt dessen hielt mir Ma ständig
eine Sauerstoffmaske vor die Nase, in die ich kräftig schnorcheln
konnte. Winnie, der die ganze Zeit über schon im Haus
war, wurde plötzlich vor die Tür geschickt. Als Protagonist
des Bunten Kreises sollte er vortäuschen, auf Visite zu kommen.
Er klingelte also an der Haustür. Pa öffnete und Winnie
fragte: „Wie geht`s?“ Pa erwiderte: „Ganz gut heute!“ Keiner
hatte dabei in die Kamera geschaut. Pa schloss lediglich die
Tür, wegen der Fans und den Paparazzis. Zum Abschluss
gab es noch eine obligatorische Nacktszene. Margret und
ich imitierten eine Atemtherapiesequenz. Zu meinem sonstigen
Outfit kann ich nur hinzufügen: „Dressed to kill. Luca
als Charmeur in edler Pose“. Allerdings hatte die Maskenbildnerin
auf der ganzen Linie versagt. Meine Wangen
waren durch die Sekrete furchtbar aufgerauht und entzündet.
Wieso hatte ich eigentlich die doofe Sauerstoffmaske?
Sorry! Die Antwort findet ihr in einem späteren Kapitel. Ich
schrieb also Filmgeschichte, bekam einen Bambino-Oscar
und freute mich wie Roberto Benigni: Doch der sagte
nur:“It´s a sad damned beautiful world!“, was soviel bedeutet
wie: „Es ist eine verdammte, traurige, schöne Welt.“ Nur
ins Studio des Lokalsenders wurde ich nicht eingeladen. Da
hat mich mein liebenswerter Chefarzt Dr. Egbert Lang würdig
vertreten. Allerdings gab mir die Einleitung des Filmes
ein wenig zu denken, sah ich doch eine recht merkwürdige
Sequenz: Dr. Gerleve, ein weiterer Chefarzt der Kinderabteilung,
stand inmitten der Neugeborenintensivstation vor
einem Thermobettchen, griff mit einer Hand hinein und
befühlte ein Baby, welches nie und nimmer ich war. Da brat
mir doch einer einen Storch, der auch nicht gekommen war,
um gesunde Kinder abzuliefern.
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Siebtes Kapitel
Der Kanalknotenpunkt Datteln
Wie man ein Gehirn mit einem Zugunglück verglich
Ich lag tatsächlich nicht in diesem Thermobett. Dr.Gerleve
versorgte in der Filmsequenz ein Frühchen, was bestimmt
doppelt so wenig wog wie ich bei meiner Geburt. Ich war ja
inzwischen nach zehn wöchiger intensiver Pflege durch
Schwester Edeltraud und all den anderen Schwestern und
Ärzten ins Nachsorgeprogramm des Bunten Kreises aufgenommen
worden. Zudem hatte ich einige Zeit vor meiner
Entlassung mein Thermobett gegen ein ordentliches Babypflegebett
mit Plexiglasscheiben eingetauscht. Erstaunlicherweise
hatte mir der nervtötende Pegel vom ewigen
Babygejaller sogar ein Einzelzimmer beschert; soviel Rücksicht
nahm man auf geburtstraumatisierte und Ruhe liebende
Absäuglinge. Die Verlegung hatte leider auch zu Folge,
dass ich meine Herzensdame Isabell aus der Hörweite verlor.
Andererseits war jedoch absehbar, dass meiner Perle
bald eine Herzoperation in einer Spezialklinik bevorstand.
Ihr Herz wird aber trotzdem ganz tüchtig für mich schlagen;
spätestens an dem Tag, wo wir uns wieder begegnen. Vielleicht
bekomme ich dann auch einen Kuss. Schau`n wir mal!
Jetzt hatte ich also die Vertrautheit der stationären Pflege
gegen die Fremdheit einer häuslicher Versorgung getauscht.
Vorerst sollte es keine Schichtwechsel, keine Sonografien,
kein Geheule, Gezeter und Gekreische mehr geben. Bambino
Luca war endlich daheim und verlangte Gesundheitsservice
rund um die Uhr. Batolio freute sich über meine Ankunft
wie ein Nachtwächter, der im Strahl einer Taschenlampe sei-
nen Wachhund wiedererkennt, und säuselte schmunzelnd
in Papi´s Ohr: „Na, Süßer! Hast du heute schon was vor? Wir
machen eine Nachtschicht.“ „Ist ja hyper“, erwiderte Pa mit
einem langgezogenen Lemonenlächeln, schlüpfte in seinen
zerknautschten Pyjama, verkroch sich zur Vorschlafphase
unter eine Decke, träumte sich durch das Diagnosensammelalbum
und kämpfte dabei leidenschaftlich gegen die
Windmühlen meiner unberechenbaren, pathologischen
Hirnfunktionen. In einigen Nächten wurde er selbst unberechenbar,
indem er Ma mit recht absonderlichen Handlungen
mehrfach aus dem Schlaf riss. Einmal erwachte sie, als er
dabei war, das gesamte Ehebett auseinander zu nehmen,
bzw. die Bettdecken zu durchwühlen: „Was machst du da?“,
fragte sie ihn schlaftrunken, worauf er erwiderte: „Ich suche
Luca. Den habe ich doch eben noch gewickelt. Und jetzt ist
er spurlos verschwunden.“ War ich aber nicht. Ich lag in meinem
Zimmer mit einem dicken Pomm in der Buchse und
wusste nichts von Papa´s Suchaktionen. In einer weiteren
Nacht fand Ma ihn auf der Terrasse vor, wo er ziellos umherirrte,
auf der Suche nach meiner Ernährungspumpe. „Die
steht doch bei Luca im Zimmer“, flehte Ma ihn an, schleunigst
zurück ins Bett zu kommen. „Da habe ich sie aber nicht
gefunden“, stammelte Pa, zündete sich eine Zigarette an,
erwachte in jenem Augenblick und konnte sich an nichts
mehr erinnern.
Während Pa sich also zwischenzeitlich in nächtlicher Trance
konfuse Wege durch die Wohnung bahnte, wurde ich
zunehmend von schweren epileptischen Anfällen heimgesucht.
Plötzlich schlugen die Blitze an allen Fronten ein, jagten
meinen Puls auf 200 Schläge und mehr. Ein Intercity
geriet aus den Gleisen, raste querfeldein über die Areale
hinweg, riss Hochspannungsleitungen mit und stürzte mit
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Mein finales Schlaferlebnis
Spitzengeschwindigkeit ins Nirwana. Mit weit aufgerissenen,
von Panik gezeichneten Augen starrte ich ins Leere,
spürte wie eine Diazepam-Rectiole in meinen After eindrang,
stöhnte ein letztes Mal und versank unter der Wirkung
ins apathische Nichts. Nach einer zunehmenden
Frequenz epileptischer Anfälle, die schon im St. Vincenz-
Hospital ihren Anfang nahmen, fand ich mich in der Epilepsieambulanz
der Vestischen Kinderklinik zwischen den
Kanälen zu Datteln wieder.
Acht lange Wochen hatte ich meinen Eltern zu Hause auf
Trab gehalten, bis alles ein wenig außer Kontrolle geriet.
Nicht nur die Zahl meiner Anfälle nahm zu, sondern auch
ihre zeitliche Dauer. Das Diazepam verfehlte seit einiger
Zeit seine Wirkung, entweder weil ich es ruck zuck wieder
ausschiss oder weil es aufgrund der Intensität der Anfälle
wirkungslos blieb. Jedesmal, wenn Papa ein Klistier auspackte,
rief Batolio süffisant: „Papa zieh dich warm an,
Luca´s Darm, der greift dich scharf an.“ Unbeabsichtigt, aber
zielsicher schied ich das Medikament prompt aus, was fatalerweise
nicht ohne Nebenwirkungen blieb. Ich muss meine
Behauptung, vorläufig keine Schichtwechsel, Sonografien
oder ähnliches über mich ergehen zu lassen, korrigieren.
Statt dessen saß ich auf Pa´s Schoß in Erwartung einer EEG-
Ableitung, eines ElektroEncephaloGramms, welches die
elektrischen Vorgänge in meinem unkomplizierten Gehirn
aufzeichnet. Dafür wurden mir annähernd 25 kleine, mit
Mull überzogene und mit einer Kochsalzlösung befeuchtete
Silberplättchen, die Elektroden, mit einer Haube aus Gummibändern
auf die Kopfhaut gezogen. Die Bänder waren
über dünne Kabel mit dem EEG-Gerät verbunden. Nur gut,
dass ich mich nicht einer Skinheadrasur unterziehen musste.
Jetzt saß ich hier zwanzig lange Minuten mit einem
Elektrodenhut und ließ geringe Spannungen messen. Die
auf Papierstreifen aufgezeichneten extremen Wellen sahen
aus wie das Zugunglück von Brühl, wie es mein Neuropädiater
einmal trefflich, doch voll daneben ausdrückte. Ich
musste dableiben, zur Medikamenteneinstellung. Nach
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drei Monaten experimenteller Therapie wurde ich entlassen,
mit scharfen Wellen im Kopf, einem Schrank voller Medikamente
und der ungünstigen Prognose therapieresistenter
Anfälle. Prompt legte ich auch schon wieder los. Mein kleiner
Körper drehte sich unfreiwillig auf die rechte Seite und
meine Arme zuckten in einer Tour, während meine Beine zu
steifen Gliedern wurden. Mein Schädel dröhnte im Gewitter
der Einschläge. Immer wieder kam es zu Atempausen, nach
denen ich kräftig stöhnte. Meine Muskelgruppen, die
ansonsten nur geringfügig im Einsatz sind, waren derart
angespannt, dass sie mir zu reißen drohten. Fortan vernahm
ich die bestimmten, mit leisen, traurigen Untertönen versehenen
Worte: „Ja, dann müssen wir den kleinen Mann leider
wieder abschießen!“ Als wäre ich ein Fasan, eine Tontaube
oder gar ein Moorhuhn. Sie meinten jedoch die Medikamenten-Notfall-Applikation
von mehreren Tropfen Rivotril,
die ich verabreicht bekam, wenn ich, wie in diesem Moment,
schwer tonisch-klonisch krampfte. Rivotril ist ein Antiepileptikum
mit Pfirsich-Aroma und enthält den Wirkstoff Clonazepam.
Man musste schon einige Zeit investieren, um die
erforderliche Anzahl Tropfen aus der Flasche herauszubekommen,
denn das Zeug war derartig zäh, dass man parallel
dazu eine Fünf-Minutenterrine zubereiten konnte.
Währenddessen nervte mein Pulsoxymeter mit seinen
unaufdringlichem Alarmsignalen. Ich zuckte, stöhnte, vergoss
eine dicke Kullerträne. Spätestens nach zehnminütiger
Krampferei sollte das ärztlich indizierte Mittel durch meine
pig in den Magen geflossen sein. Da es nicht so schnell seine
gewünschte Wirkung erzielen konnte wie eine intravenöse
Injektion, hatte ich manchmal genügend Zeit mir eine
Gegenmaßnahme auszudenken. Plötzliches Erbrechen,
eine meiner bekannten Spezialitäten, blieb für meinen Pa
eine immerwährende Horrorvision. Schließlich musste ein
Status Epilepticus unter allen Umständen vermieden werden,
da es mir wegen einer möglichen lebensbedrohlichen
crisis weitere stationäre Aufenthalte eingebracht hätte.
Rivotril hatte sich jedenfalls als klinisch gut wirksames Mittel
herausgestellt, streckte mich aber meistens ganz schön
nieder, abgesehen davon, dass ich eh die meiste Zeit lag.
Wenn das Mittel zu wirken begann, fühlte ich mich tatsächlich
wie abgeschossen. Rivotril machte labil. Die Intensität
meiner Anfälle, die teilweise bis zu einer satten Stunde
andauern konnten, hatten einen unglaublichen Kräfteverschleiß
zur Folge, als hätte mich ein Boxer mit einer wuchtigen
Rechten in die Ringecke befördert.
Knock out! That´s the fact. Als ich aus meinem halbkomatösen
Zustand erwachte entdeckte ich weitere Extreme meiner
Hirnfunktionen. Neben meinen therapieresistenten
Anfällen mit den tonischen Phasen, der gleichbleibenden
Muskelspannung bei einer Muskelkontraktion und den
klonischen Phasen mit den rhythmischen Zuckungen einer
oder mehrerer Muskelgruppen, entwickelte sich das so
genannte West-Syndrom. Ich hatte oftmals den Eindruck,
dass mein Gehirn eine Art Dreh- und Führungskreuz war,
mit dem ein Marionettenspieler seine Puppe bewegt. Luca
hing an seidenen Fäden und bewegte sich durch einen
denkwürdigen Akt der Tragödie „Lunatic“ oder „wie der
Mond mich in seinen Bann zog“. Wie aus heiterem Himmel
kam es zu einer abrupten ruckartigen Zuckung, bei der sich
mein Kopf schlagartig anhob. Desweiteren wurden meine
Arme und Beine ebenso ruckartig hochgeworfen, als würde
ich mich wie ein Igel zusammenrollen wollen. Der Marionettenspieler
hatte die Fäden blitzartig angezogen und wieder
losgelassen und wiederholte das Schauspiel in Serie bis
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zu zwanzig Mal hintereinander. BNS nannte sich diese
Anfallsform und war seinerzeit schon von den Coesfelder
Ärzten prognostiziert worden. Das B steht für Blitz, weil der
Ablauf blitzartig geschieht und durchaus mit einem
schreckhaften Zusammenfahren missdeutet wird. Das N
steht für Nick, welches die Nickbewegung des Kopfes, der
nach vorne schnellt, beschreibt. Das S steht für Salaam, den
orientalischen Gruß, weil das ruckartige Anziehen der Arme
zur Brust hin diesem sehr ähnlich sind. Wenn diese BNS-
Krämpfe in Serie auftreten rotierten meine Pupillen entweder
hin und her oder verdrehten sich nach oben weg. Meiner
verzerrten Mimik konnte man entnehmen, dass mir diese
Art Krämpfe tierisch an die Substanz gingen.
Batolio hatte einmal wieder den Schalk im Nacken und rief:
„Wenn in Lucas Gehirn der Blitz einschlägt, erschreckt sich
der Stammhirn-Chef und zuckt in sich zusammen. Sein Kopf
fällt knallend auf den Schreibtisch und er nickt ein. Die arabischen
Angestellten verabschieden sich höflich in den Feierabend.
Salaam maleikum, Cheffe!“
Der Kerl hat jetzt Prozesse am Hals und ich Rectiolen im
Arsch. In der Kanalstadt Datteln wurden die Bordsteine
hoch geklappt und die Lichter ausgeschaltet. Fremde verließen
fluchtartig die Stadt, weil sie dort nicht tot über einem
Zaun hängen wollten.
Pa saß zwischen den Kanälen und vergeudete seine Zeit,
indem er Limericks dichtete.
Channel-Blues
Der Luca schaut auf den Kanal
und denkt: Der ist aber schmal!
Da trägt eine Welle
ihn fort auf die Schnelle.
Die Kanäle sind wirklich brutal
Achtes Kapitel
Das Ärzte- und Therapeutennest
Wie man ambulant behandelt, verdeckt und versteckt wurde
Der Sommer 2000 schenkte mir lieblose Abschiedsblicke.
Rein klinisch betrachtet und in der Babysprache ausgedrückt
war es ein saublöder „Bäh-Sommer“. Ich hätte die
untergehende Sonne gerne angelächelt, doch wie ihr bereits
wisst, ließen sich meine Lachgesichtsmuskeln kaum motivieren.
Auch meine vom Soor geplagte Zunge ließ sich nicht
ausrollen, um der Welt zu zeigen, dass ich nun endgültig Null
Bock darauf hatte, mich unentwegt in Klinikbetten herumzuräkeln.
Mein liebgewonnener Freund Batolio wünschte
mir nichts sehnlichster als einen gesunden Winterschlaf in
meiner häuslichen Pflegestube. Er selbst würde bald auf
Winterspeckanfresstour fliegen, sowie nach ein paar Kumpels
Ausschau halten, mit denen er zusammen im cluster,
also dicht aneinander hängend, den Winterschlaf in einer
vom Specht gehämmerten Baumhöhle verbringen will.
Zuvor freue er sich aber erst einmal riesig auf die herbstliche
Balzzeit. Papa saß missmutig im Sessel, gebeugt über sein
Diagnosensammelalbum und übte sich im Studium medizinischer
Termini. Mama blätterte unverdrossen Seite für Seite
des Luca`schen Terminkalenders um. Während Batolio freudetrunken
in seiner Baumhöhle den Minnegesang anstimmte,
durfte ich ab sofort diverse Ambulanzen ansteuern.
Als Erstes tauchten wir in der sozialpädiatrischen Sprechstunde
bei Frau Dr.Gerlinde Conrad in Coesfeld auf, wo ich
gewogen, vermessen und sonstwie körperlich durchgecheckt
wurde. Zuvor hatte mich eine Frau auf dem Warte-
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korridor ausgiebig gemustert, hatte doch mein brodelndes
Bronchialsystem sie in den Bann gezogen.
Nach meinem check-up turnten wir noch auf einen Sprung
zur Plauderstunde bei Old Winni herein, bildeten zusammen
den legendären Bunten Kreis und fragten ihn, ob er nicht
einen kompetenten Kinderkrankenpflegedienst kennen
würde. „Och“, triumphierte Winni mit einem Schmunzeln:
„Da hat sich mir soeben ein Pflegedienst aus Haltern vorgestellt.“
Prompt drückte er uns einen Flyer in die Hand, womit
beinahe schon beschlossen war, dass zukünftig „Klabautz“
bei mir auf der Matte stehen würde. Der Zufall schreibt eben
auch Krankengeschichte, wie ihr bald hören werdet, falls
euch jemand das Buch vorliest. Apropos Hören! Letztens
war ich übrigens auf Visite in der Pädaudiologie, um dort
mein Hörvermögen überprüfen zu lassen. Mama und ich
wurden auf einen Stuhl inmitten eines großen Raumes
gesetzt, umgeben von mindestens zehn Lautsprechern. Ich
dachte, ich wär hier bei der Endausscheidung zum Grand
Prix, wo sich ja mittlerweile jeder melden kann, der sein Liedgut
für den Wahnsinn der Europäischen Gesangsvereinigung
hält. Plötzlich wurden mir allerlei Geräusche in die
Ohren gepfeffert: Glockenspiel – Telefonklingeln – Hundegebell.
Daraufhin habe ich entschieden nach dem unwiderstehlichen
Sound meines Pulsoxymeters verlangt. Mir blieb,
wie immer, nichts erspart. Demnächst sollte ich dann noch
mit stetig anpassbaren Hörgeräten versorgt werden, damit
das, was ich hörte, auch noch verstärkt werden könnte. Das
Ergebnis der Untersuchung war trotz alledem nicht niederschmetternd,
sondern eher wohl klingend. Ich war in der
Lage, zumindest akustisch, einen Teil meiner Umwelt zu
erfassen, vor allem Pop- und Rockmusik. Wenn ich schon
einmal irgendwo zu diversen Untersuchungsterminen auf-
laufen musste – eine EEG-Kontrolle im Abstand von drei
Monaten war da sowieso obligatorischer Bestandteil – ließ
ich auch gerne weitere Leute der ärztlichen Zunft antanzen.
Eines Tages sprach Pa zu meinem Neuropädiater in der Epilepsieambulanz:
„Ich habe da übrigens einen Augenarzt
von der Praxis „Mit dem Zweiten sieht man besser“, oder so
ähnlich, gebeten, hier mal im Anschluss an das EEG vorbei
zu kieken, um einen Sehtest durchführen zu lassen.“ Dr.
Aguigah lehnte sich laut lachend zurück in seinen Sessel
und polterte: „Was haben sie getan? Einen Augenarzt hierher
bestellt. Das ist gut. War das ihre Idee? Ha Ha Ha!“ Nachdem
sich seine Augen dann hoch und `runter, analog zu den
Zacken und Wellen meines Burst-Suspression-Musters auf
dem EEG-Ausdruck, bewegten, stand er auf und verdunkelte
sein Arztzimmer. Er verabschiedete sich lachend und ließ
uns den Augenarzt persönlich in Empfang nehmen. Der
kam, sah, untersuchte und entschied: „Geschätztes Sehvermögen:
Beidseitig nulla lux.“ Es war keine Lichtreaktion
auslösbar. Die Weite meiner Pupillen war ungleich, die linke
Pupille kleiner als die rechte. Meine Augen rollten ungerichtet
hin und her, ein Gesichtsfeld war nicht vorhanden.
Anschließend traf ich mich zu einem blind date mit meinem
balzenden Freund Batolio, der mir auf meine Frage nach seinem
Sehvermögen versicherte, selbst sehen zu können. Er
kicherte und fügte hinzu: „Nachts ist es aber sowieso immer
stock duster. Da verlasse ich mich doch lieber auf die Echolotung“
. Ich sagte: „Mit Ultraschall habe ich ja auch so meine
Erfahrungen. Aber was nützt mir die ganze Angelegenheit,
wenn ich nicht schreien kann, wie du, um so ein Echo zu
erzeugen. „Schreien“, lachte Batolio herzhaft über beide
Ohren, „Schreien. Ich habe seit Tagen orkanartige Balzgesänge
in die weite herbstliche Landschaft geschmettert, bis mir
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mein Baum androhte, die Wohnhöhle zu kündigen. Von den
angeblichen Superweibchen hat sich aber noch keines
blicken lassen. Ebensowenig habe ich bisher meine Kumpel
für die Clusterbildung angetroffen, so dass ich fürchten muss,
mir im Winter den Arsch abzufrieren“ „Ach Batolio“, entgegnete
ich. „Erinnerst du dich denn gar nicht mehr an dein
trauriges Gedicht von den zehn kleinen Fledermäusen, in
dem neun deiner Kumpel auf tragische Art und Weise von
dir gegangen sind?“. Aus Mitleid hängten wir kurzum einen
Zettel an den Baum mit der Aufschrift: „Dieser Baum wird
nach der Fledermauspaarungszeit gefällt.“ Letztlich war es
mir egal, dass ein Baum ein Symbol für das Leben ist. Die
Wurzel als Unterwelt, der Stamm als die Welt und die Krone
als der Himmel. Und alles steht für Wachstum. Ich wollte
Batolio unter allen Umständen bis zum Ende meiner Tage bei
mir haben. Wir werden ihm eine Unterkunft bauen, die seinem
Temperaturhaushalt entgegen kommt, um möglichst
viel Energie zu sparen. Sollte es zeitweise zu Komplikationen
kommen, würden wir ihn sofort ambulant behandeln. Alles
wird wunderbar, gelle.
Ich beschritt weiterhin eine messerscharfe Gratwanderung
zwischen den Ambulanzen und möglichen stationären
Behandlungen, bewegte mich in den Extremen der Temperaturunterschiede.
Das Temperaturregulationssystem in
meinem Stammhirn kannte keine Maßstäbe. Hatte ich
hohes Fieber bestand jeweils die Gefahr eines Infektes, gar
einer Lungenentzündung. Sank dagegen meine Körpertemperatur
drastisch in den Keller bestand die Gefahr der
Unterkühlung. Es gab Tage, an denen meine Temperatur
binnen weniger Stunden von 40.5 °C auf 34.5 °C sank oder
umgekehrt stieg. Mein arg geschundener Popo wurde zur
offenen Messstation. Ständig steckte ein Fieberthermome-
ter in meinem After. Einmal, es war noch während meiner
intensivmedizinischen Behandlung im St. Vincenz, gab ich
einen derartigen Hitzestrahl ab, dass Pa sich beinahe die
Hand versengte. Seit dem bewegt er sich nur noch zwischen
Coolness und Heißblütigkeit. An einem anderen Tag, als das
Thermometer den Tiefstand von 34°C anzeigte, war Pa im
Traum in die grönländische Hauptstadt Nuuk geflogen, um
mir ein paar mollige Robbenfelle zu kaufen. Ich wurde daraufhin
in mindestens 20 qm Stoff gewickelt, als würde ich
auf eine Expedition ins Ewige Eis geschickt. Außer der
Luca auf der Sandwich-Scholle
bewährten Kleidung, bestehend aus Pampers, Body, Pullover
oder Hemd, bekam ich eine baumwollene Strumpfhose,
eine dicke Stoffjacke, einen Skianzug, eine Mütze, einen
Schal, zwei Paar Socken und gefütterte Schuhe verpasst.
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Als man mir jedoch noch Handschuhe überstreifte, begann
ich mich zu wehren. Es gehörte schließlich zu einer meiner
seltenen Eigenheiten, meine Hände, wenn eben möglich,
über der Decke zu halten. Jedesmal, wenn man sie mit
zudeckte, arbeitete ich so lang, bis ich sie wieder oben auflegen
konnte. Ich nannte das: „Fishing for compliments!“
Nach dem missglückten Versuch mir Handschuhe anzuziehen,
legte man mich auf ein, mit Styroporkügelchen ausstaffiertes
rundes Lagerungskissen, auf dessen Oberfläche ein
warmes Schaffell vor sich hingammelte. Weiterhin legte
man mir ein Wärmekissen zu Füßen. Zugedeckt wurde ich
mit diversen Decken und einem Oberbett. Das ganze sah
aus wie eine Sandwichscholle, wobei allerdings niemand
sagen konnte, welche Belegart mir zugedacht war. Was
würde das auch für eine Rolle spielen? Man konnte mich eh
nicht mehr sehen. Ich trieb babyseelenallein davon ins
Polarmeer, wo ich dem melancholischen See-Elefanten aus
„Urmel aus dem Eis“ begegnete.
Zusammen sangen wir seltsam traurige Balladen:
Luca und Felipe
Luca und Felipe fahren über` s Meer.
Luca sagt: „Felipe – mir fällt das Atmen schwer“.
Dann stell` n sich beide auf eine Scholle.
Felipe sagt zu Luca: „ich glaub` jetzt geht`s uns tolle“.
Da taucht ein Eisbär auf aus einer Welle.
Luca sagt: „Felipe – der haut ins Eis `ne Delle.
Unter der Scholle bröckelt das Eis.
Felipe sagt zu Luca: „Das ist ein großer Scheiß“.
Luca und Felipe gehen in den Wald.
Luca sagt: „Felipe – es ist mir bitterkalt“.
Dann stell`n sich beide unter einen Pilz.
Felipe sagt zu Luca: „ich glaube bald ich schmilz“.
Da setzt ein Vogel sich auf den Hut.
Luca sagt: „Felipe – Kerl, was geht`s uns gut“.
Unter der Lamelle weht ein leichter Wind.
Felipe sagt zu Luca: „Ich glaub der Vogel spinnt“.
Nach unserem gelungenen Balladenduett, welches die beiden
Tatort-Strategen Stoevi und Brocki nicht besser hinbekommen
hätten, trennten wir uns im Abschiedsschmerz,
nicht ohne unsere Telecom-Telefonnummern auszutauschen.
Mit hohem Fieber erreichte ich meinen Heimathafen.
Dort ließ sich aber niemand mehr von meinen eklatanten
Temperaturunterschieden beeindrucken. Statt dessen
beschränkten wir uns, einem Gefühl folgend, auf ein Minimum
ambulanter Außentermine. Die Konsequenz der
Überlegungen war, in Zukunft alle VIP`s bei uns auflaufen
zu lassen. Bekam ich also hohes Fieber, blieb mir ein Akuttrip
zur Kinderarztpraxis von Dr. Hermwille erspart. Dann
kam dieser auf Hausvisite, bewaffnet mit einem Stethoskop,
welches er mir sofort auf den Brustkorb setzte, nachdem er
es ein wenig warm angehaucht hatte. Außer meinen brodelnden
Schleimmassen konnte er zumeist nicht viel hören,
was somit wenig Rückschluss auf einen möglichen Infekt
zuließ. Prophylaktisch wurde trotzdem ein neues Antibiotikum
verordnet. Anyway – mein Leben war jetzt darauf
ausgerichtet, Menschen aller beruflichen Fachrichtungen,
ob pädagogischer, physiotherapeutischer, krankenpflegerischer
oder medizinischer Profession, in meiner häuslichen
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Umgebung zu empfangen. Wie ihr in den folgenden Kapiteln
erfahrt, kamen also regelmäßig ein Kinderpflegedienst,
eine Pädagogin von der Heilpädagogischen Frühförderstelle
und ein Krankengymnast des Deutschen Roten Kreuzes
auf Visite. Man kann sich unschwer vorstellen, wie heiß
unser Klingelknopf, wie feucht unsere Haustürklinke und
wie staubig unsere Fußmatte wurde. Batolio, sichtlich irritiert
über das ständige Kommen und Gehen, räumte ein,
dass es wohl sinnvoll wäre, eine Kennenlernparty zu veranstalten.
Schließlich sei Zusammenarbeit der verschiedenen
Disziplinen das A und O einer bestmöglichen Versorgung.
Alle auf einen Haufen? – das musste erst mal organisiert
sein! Dann kam der Tag X, an dem die interdisziplinären
Fachfreaks aufmarschierten und einen Roundtable bildeten.
Ich war sowieso mittendrin statt nur dabei und konzentrierte
mich andächtig auf das bevorstehende Wirrwarr-
Palaver.
Nebst der just erwähnten Fachleute flegelten sich noch
mein Kinderarzt Doc Hermwille, die Ärztin der Sozialpädiatrie,
Frau Dr. Conrad und der Geschäftsführer des Bunten
Kreises, Winfried auf unserer Psychocouch herum. Zusammen
mit meinen Ollen war das ein runder Kreis von zehn
Köppen, ein bunter Haufen, ein klassisches Ärzte- und Therapeutennest.
So saßen sie da und konzentrierten ihre
medizinischen, pflegerischen, sozialpädagogischen und,
therapeutischen und elterlichen Blicke augenscheinlich nur
auf meine kleine Persönlichkeit. Ich hörte mir das Gelaber
aus einer erhöhten Position im Rehabuggy an. Da ich jedoch
von all der Fachidotie nichts rechtes verstand, drehte ich
meine Pupillen ab und schwelgte in philosophischen
Gedanken. Insgesamt war es eine prima Kennlernparty. Ich
war froh, dass die sich nicht, wie bei pädagogischen
meetings üblich, ein Wollknäuel um die Ohren gepfeffert
haben, wo ein jeder dann sein Selbstportrait abgibt:
„Jo, ich bin der Michael und mache uff Physio.
Ich schaff` für`s Rote Kreuz. Cherrio.
Ich bin die Pia vom Niederrhein,
meine Frühförderung ist dufte und meine Herz ist rein.
Ich bin die Margret, `ne Krankenschwester.
Pass auf, über manchen Arzt ich läster.
Ich bin der Winnie vom Bunten Kreis
und lauf mir oft die Socken heiß.“
Ich war der letzte Kandidat im Kreis der Spezialisten, als das
Knäuel anflog und sich unsanft um meinen Hals legte.
Verdammt! Das hatten wir doch schon einmal.
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Neuntes Kapitel
Der Kinderkrankenpflegedienst Klabautz
Wie man in der Pflege Akzente setzte
und FKK eine andere Bedeutung erhielt
Ich hatte es ja bereits angedroht. Klabautz stand jetzt regelmäßig
auf der Matte. Eigentlich hieß sie Margret. Klabautz
war der Name des von ihr vor circa einem Jahr gegründeten
Kinderkrankenpflegedienstes. Margret war nicht nur hyperqualifiziert,
sondern auch außerordentlich gewitzt und sehr,
sehr musikalisch. Ich nannte sie gerne in einem Atemzug mit
Florence Nightingale. „Nachtigall ik hör dir trapsen!“ Dreimal
pro Woche hörte ich am Klingelton was mir blühen sollte,
wenn Margret für jeweils zwei bis drei Stunden alle Register
ihres pflegerischen Könnens ziehen würde. Doch ich
war stets bereit dagegen zu halten und setzte Akzente. Das
behauptete sie jedenfalls. Pflege und Pflege sind eben nicht
immer die gleichen Paar Schuhe. Das wusste Margret nur zu
gut, denn als erste Handlung zog sie sich immer ihre Schuhe
aus. Rein prophylaktisch, verstand sich, und nicht im
übertragenen Sinn. Aus meinem reichhaltigen Repertoire
raffinierter und mitunter gnadenloser Tricks wählte ich am
liebsten Pflegeunterbrechungsmaßnahmen. Mein Pech
nur: Verlorene Zeiten wurden hinten dran gehängt. Nachpflegezeit!
Doch lasst euch jetzt ein wenig von den berühmtberüchtigten
Luca-Felipe-Highlights fesseln. Wie immer
begann ein Pflegetag mit dem schon erwähnten Ton der
Haustürklingel. Verglichen mit dem Sound auf der Intensivstation
war das Schellen ein Furz, hatte jedoch eine folgenschwere
Signalwirkung, die da bedeutete: „Schluss-Aus-
Ende mit der Abhängerei!“ Mein erstes frühmorgendliches
Schockerlebnis war eine stets wenig durchblutete, kalte
Begrüssungshand. Old Daddy erkannte schnell das Wärmebedürfnis
der passionierten Saunagängerin und hatte
zuvor die Heizung auf Hochtouren gebracht, sowie die Wärmelampe
über meinem Wickeltisch angeschaltet. Diese
hatte eine Wahnsinnskraft, als hätte jemand die Sonne in
meinem Kinderzimmer aufgehängt. Wenn Pa seine Pflegeattentate
ausübte, dann nur leicht bekleidet. Margret hatte
meistens eine verflucht gute Laune und machte sich selten
Gedanken über mögliche Pflegedramen und sonstige Kleinigkeiten.
„Na, du Räuber, wie geht’s dir denn heute morgen?
Hast du eine gute Nacht gehabt?“, fragte sie augenzwinkernd
mit Wissen um die Bedeutung eines sogenannten
Sandwich-Schlafes. Pa stand bei diesem Begrüssungsritual
voll daneben, wie immer kräftig ausgeschlafen und
mopsfidel. Es begann ein reger Austausch von reflektierenden
Worten und Transpirationen. Margret nahm die Ladung
vorausgegangener Eklats gelassen in sich auf. Pa zählte seine
Schweißperlen. In den letzten 48 Stunden war doch
nichts außergewöhnliches geschehen, oder? A babylife
less ordinary: ein angestrullertes T-Shirt, ein Häufchen, im
unpassenden Moment an die falsche Stelle abgesetzt, ein
schwerer Krampfanfall mit pfirsicharomatischer Akutversorgung,
ein Temperaturabsturz auf 35.5 ° Celsius – kurz
gesagt, alles Banalitäten. Nur die Badeeinlage mit Paps am
gestrigen Abend war hypergenial. Schweben und treiben
lassen. Beide Ohren komplett unter Wasser, eine Spezialität
von mir, die ich mit zunehmendem Alter radikal einforderte,
indem ich meinen Dickkopf energisch und kraftvoll gegen
allen Widerstand unter die Wasseroberfläche drückte.
Baden wurde für mich zum Klassiker unter den events, wel-
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ches nicht mehr zu toppen war. Baden konnte jedoch auch
grausam sein. Was das betraf, sei meiner kundigen Leserschaft
nicht vorenthalten, dass Margret mich in einer solchen
Situation kennengelernt hatte, aber so richtig. Mit den
allerbesten Absichten, einen Säugling (hi, hi, hi), wie mich zu
verwöhnen – wohl temperiertes Wasser ist Balsam für Babyseelen
– hatte sie mich bei
ihrem allerersten Einsatz in eine
kleine, mit Warmwasser gefüllte,
auf dem Küchentisch stehende
Babywanne gesetzt.
Kaum hatte ich Platz genommen,
fiel ich sie an, wie das Tier
im ersten Teil des Vornamens
meines Vaters. Allen Übertreibungen
zum Trotz, hatte ich
genau registriert, dass jemand
Fremdes mir auf die Pelle
rücken wollte. Sofort reagierte
ich mit einem Krampfanfall der
ernsten Art, was mir bei ihr
großen Respekt einbrachte. Die
Pflegepremiere ging somit ganz
schön in die Pampers. Margaret
wusste jetzt Bescheid: „Nothing
is with easy nursing!“ Luca setzt
die Akzente. Never mind! Begeben
wir uns zurück in mein Kinderpflegezimmer.
Ich hatte Mar-
Abtauchen bis die Seele baumelt
Vater Wolfgang
gret und Pa bei ihrem schweißtreibenden Informationsaustausch
über die Geschehnisse der letzten 48 Stunden allein
zurückgelassen. Vielmehr fühlte ich mich bei deren
Geschwätz selbst ein wenig zurückgesetzt und forderte,
dass man sich nun endlich um mich kümmern sollte. Als
Motzki unter den Schweigenden hatte ich mir mittlerweile
einige variantenreiche Stöhn- und Meckereinlagen zugelegt,
die überraschend nicht überhört wurden. Während Pa
triefend das Zimmer verließ, freute sich Margret mit infantiler
Begeisterung über die mollig warme Atmosphäre. Ich lag
in Lauerstellung und ersann restriktive Antipflegemaßnahmen.
Margret richtete derweil alles so ein, wie sie es für ihre
Arbeit brauchen würde. Sie entpuppte sich dabei schnell als
Kabelfetischist und fluchte ungemein zärtlich über die Stolperfallen
meines bescheidenen technischen Equipments,
welches Schlingen und Schleifen um ihre zarten Fesseln
legte. Insgesamt zählte man zwölf Steckdosen, aus denen
Kabel unterschiedlicher Länge und Dicke quollen und oft
heillos durcheinander lagen: ein Pulsoxymeter oder Sauerstoffsättigungüberwachungsgerät;
ein Sauerstoff-Kompressor
mit 15 Meter Schlauch, der mit einem Druckminderer
verbunden wurde, von dem aus ein weiterer Schlauch mit
Nasenbrille oder Maske ragte, eine Ernährungspumpe, ein
Absauggerät mit Absaugkatheter, ein Pariboy Inhalationsgerät,
ein Babyphon, eine Wärmelampe (Papas Sonne) über
dem Wickeltisch, eine Tischlampe (nachts muss für mich
immer ein Lichtlein scheinen), ein CD-Player, ein Fön, ein
Sound-Egg (Geräusche-Ei) und ein leuchtendes Mond-
Sterne-Lichterbild von meinem Onkel Gottfried.
Ich unterbreche einmal kurz für eine wichtige Verkehrsdurchsage:
„Vorsicht! Auf den Straßen und Wegen dieser
kleinen Stadt befindet sich ein Fahrradfahrer auf FKK-Tour“
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Pa hatte unterdessen die Wohnung verlassen, um den Vormittag
zu nutzen sehr wichtigen Geschäften nachzugehen,
die da hießen:
Flaschencontainer: Regelmäßig packte Pa die leeren Flaschen
meiner hyperteuren Astronautenkost
in seinen Rucksack, um sie
lautlos zu entsorgen
Kinderarzt: Die weitere Route sah vor, dass mein
Erzeuger von kindlichem Gemüt ebenso
regelmäßig die Praxis meines niedergelassenen
Kinderarztes Dr. Hermwille
aufsuchen musste, um die zuvor
telefonisch georderten Rezepte, Überweisungen
und Verordnungen abzuholen.
Dort saß er dann leger und ungeduldig
auf einer weiß lackierten Bank
im Flur und wartete auf Godot und die
Unterschriften.
Krankenkasse: Die letzte Anlaufstelle seiner Businessroute
führte ihn dann zur Informationsquelle
und Bearbeitungsstelle aller für
mich erforderlichen Maßnahmen einer
guten medizinischen Versorgung und
Behandlungspflege.
Normalerweise aber stellte Pa bei der Krankenkasse lediglich
sein Fahrrad ab und latschte in die Kabine eines nahegelegen
Sonnenstudios, dessen Sonnenbank meinem
bestrahlten Wickeltisch wärmetechnisch in nichts nachstand.
Hier musste er sich tatsächlich entkleiden. Das nannte
ich Parallelität der Ereignisse. Nur wurde er dort nicht
gewaschen und ich musste meine Farbtupfer selber setzen.
Wir ließen ihn konsequent unter der Sonnenbank liegen und
begaben uns wieder in mein Pflegeparadies.
Ich saß hängend im Schoß meiner Kinderkrankenschwester,
welche mir eine Maske vor Mund und Nase hielt, aus
der ein gewaltiger Dampf aufstieg. Margret hatte einen
Cocktail, bestehend aus Kochsalz, den Medikamenten
Apsamol und Atrovent, gemixt und geschaked. Viermal täglich
für jeweils zehn Minuten durfte ich die Nebelschwaden
produzierende Mixtur inhalieren, um mein angegriffenes
Bronchialsystem durchlüften zu lassen. Freies Atmen für
kleine Bürger! Anschließend unterzog ich mich völlig
unfreiwillig einer sekretstimulierenden Atemtherapie. Und
dann... und dann... setzte ich zum grandiosen Befreiungsschlag
an. Der Sekretstau hatte sich in der Nebelbank aufgelöst
und jagte von 0 auf 100 Stundenkilometer durch die
Trachea in meine Mundhöhle. Von dort schossen die ekelig
schleimigen Substanzen im hohen Bogen unter Prusten,
Husten und Stöhnen durch die Nasenlöcher voll auf Margrets
neuen Pulli. Nur in seltenen Fällen war Madame Klabautz
auf meine Sekretattacken vorbereitet und hatte blitzschnell
ein Stoffwindeltuch aus dem Ärmel gezaubert, welches
den Schwall auffing. „Du Rotzlöffel der Nation“,
schimpfte sie ein wenig, ohne mir strafende Blicke zu
schenken. Batolio rief hemmungslos: „Das ist Luca´s Status
Quo. And I like... I like it... I like it... I like it... a la la la like it... a la
la la like it ... here we goohoo rotzing all over your shirt.“ Nur
schade, dass Margret nachts nicht da ist. Denn nach einer
sekretreichen Nacht hängt mir der Schleim oft bis über alle
Ohren. Pfui Teufel!!! Die brodelnde Masse war einmal wieder
im Mobilisations-Trainingslager gewesen. Das Absauggerät
stand nicht still. Ständig schoben sich die Katheter
abwechselnd in das linke und das rechte Nasenloch, mehr
oder weniger tief über Rundungen hinweg, in den Rachen-
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74
raum und saugten, saugten, saugten. Zu guter letzt kämpfte
sich ein Katheder durch meine Mundhöhle, wo sich die
Stoffe mit dem Speichel vermengt hatten und ratzeputz hatte
Margret mittels Vakkuumerzeugung alles abgesaugt. Ich
war nicht unbedingt von der Endreinigung überzeugt und
versuchte weiterhin unter kräftigem Drücken und Pressen
die Restbestände der Quälmasse hervorzubringen. Aber da
war nichts mehr. Wofür also dieser kraftraubende Aufwand?
Margret hatte im Übereifer mit einem Fuß den Druckminderer
meines Sauerstoffkompressors umgekickt. Blitzartig
ergoss sich Wasser durch den Schlauch. „Herrgott noch
mal“, fluchte sie, diesmal energischer. Die Gelassenheit war
doch ein klein wenig hektischer Betriebsamkeit gewichen.
Lucas Chaos-Instrumentarium war sowieso immer besonders
effektiv nach einer Nacht der Sammelleidenschaft.
Alles floss! Ich gurgelte, schnorchelte, brodelte, prustete,
zuckte, stöhnte...,derweil Margret wieder für Ordnung
gesorgt hatte und sich der nächsten Pflegemaßnahme widmen
konnte. Sie galten meinen arg in Mitleidenschaft gezogenen
Wangen, die aufgrund des teilweise aggressiv wirkenden
Schleimes neurodermitische Wundstellen aufwiesen.
Prompt wurde eine Wundsalbe aufgetragen, bestehend
aus Ol Jecoris, Zinkoxyd und Eucerinum anhydrium, oder
was zum Teufel auch immer dieses alchemistische Zeug
war. Finally gab es dann noch schnell etwas Bepanthensalbe
auf Nase und Lippen, bis das Lucababy wieder über alle
Backen glänzte – oral, nasal, popal. Ich will nicht klagen.
Alles wird gut! Margret klagte auch nicht. Sie wollte schließlich
meine Pflegezeit immer optimal gestalten. Die anderen
Leidensgenossen warteten ja auch auf ihre Unterstützung.
Lieber Alltag, vergiss deine Sorgen und bereite mich nun auf
die Annehmlichkeiten vor. Wenn die nicht gerade unan-
strengenden Pflegeakte, wie die Atemtherapie, ein vorübergehendes
Ende gefunden hatten, war ich derart geschafft,
dass ich mir eine ordentliche Mütze voll Schlaf wünschte.
Statt dessen fand ich mich auf dem Wickeltisch wieder,
unter Papas gleißender Sonnenhitze, derweil dieser immer
noch unter der Sonnenbank schmorte und seine Hautkrebszellen
aktivierte. Als spastisch gelähmtes Baby fand
ich die nun folgende Maßnahme, das Ausziehen meiner
Kleidung, voll zum Erbrechen. Ich wollte Margret aber nicht
vollends den Tag versauen. Nicht immer folgte auf schleimiges
Rotzen ein ergiebiges Kotzen. Zudem sehe ich die
Gefahr, dass es meiner geschätzten Leserschaft gar übel
wird. Wenn diese plötzlich zu würgen beginnt, wären die mit
Liebe und Sorgfalt geschriebenen Seiten diese Buches
nicht mehr wert als eine hypervolle Pampers. Margret hatte
ihr Missgeschick mit dem umgefallenen Druckminderer in
die Schublade der Tücken des Routinealltages gesteckt
und trällerte ein sanftes Kinderlied. Im Gegensatz zu Papa
hatte sie eine wesentlich hübschere Stimme und kannte
auch Lieder zum Herzzerreissen.
Meine Pflege beinhaltete nicht nur Vorsicht, Geduld und
Langsamkeit, sondern auch ritualisierende Praktiken. Auf
meinem Wickeltisch befand sich ein etwa Straußenei
großes Geräusche-Ei mit diversen Knöpfen, insgesamt vier
an der Zahl. Hiermit konnten Naturgeräusche reproduziert
werden, wie beispielsweise das Rauschen des Meeres, der
hinab stürzende Wasserfall oder das Pochen eines Mutterherzens.
Die Geräusche meines Soundeggs trugen Titel wie
Ocean beach, Gentle stream, Mountain sunrise und soothing
heartbeat. Jeder einzelnen pflegerischen Tätigkeit
wurde ein bestimmter Sound zugeordnet. Während ich ausgezogen
wurde stürzten Wassermassen die Klippen hinab,
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während meiner Ganzkörperwaschung
rauschten die Wellen des
Meeres. Schließlich hielt man mich
ja für schlau genug, anhand der
Geräusche zwischen den Aktionen
differenzieren zu können, um auf
alles gut vorbereitet zu sein. Bei Pa
lief allerdings immer alles in umgekehrter
Reihenfolge ab. Damit
meinte ich natürlich nicht, dass er
meschugge sei und mich erst
anzieht, bevor er mich wäscht.
Nein, ich meinte eher seine Wahl
der den Vorgängen zugeordneten
Geräusche. Ma praktizierte wiederum
Zwischenlösungen. So war
das halt mit der Vergesslichkeit der
Erwachsenen. Konditionierte
Schlamperei! Egal – hauptsache
Ritual! Nachdem ich die blöde
Ausziehprozedur hinter mir hatte,
konnte ich mich auf meinem wei-
Lucas Begeisterung über ein Tonnenbad
Margret Schämann-Grimm
chen Frotteetuch so richtig nackelig relaxen. Auf vielfachen
Wunsch präsentiere ich jetzt einen langgezogenen Seufzer:
„Aaaahhhhh.....!“ In meinen legendären Seufzer hinein
ertönte ein schriller Schrei von Batolio, der einen politisch
inkorrekten Slogan durch mein Zimmer hallen ließ: „Kinder
statt Inder“. Ein wenig pikiert aktivierte ich daraufhin einen
Teil meiner funktionstüchtigen Gesichtsmuskulatur zur
sogenannten Abnerv-Fratze. Ich war seit einiger Zeit ein
bisschen in der Lage meinen Missmut mimisch auszudrücken,
indem ich mein Gesicht verzog. Es war die Message
vor der Massage, die mich irritierte. „Kinder statt Inder -
Kinder braucht das Land“ – selbstverständlich mich mit eingeschlossen.
Ein Echo hallte zurück: „Kinder brauchen
auch Inder“. Ohne Inder müßte ich auf eine der tollsten und
sinnlichsten Dinge der Welt verzichten, die indische Massage
und ihre Weiterentwicklung. Da lag ich also und ließ
mich indisch melken. Während ich die ausgiebige Massage
genoss suchte ich tastend nach Margrets Hand, um ein
Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit zu bekommen. Da
ich jetzt voll auf Entspannung und Tagduselei eingestellt
bin, kann ich euch hier leider nicht detailliert in die einzelnen
Massagepraktiken dieser Babywellness einführen,
andernfalls verliere ich den Überblick und kann meine einzelnen
Körperregionen nicht spüren. Es gibt ja Fachbücher
und Kurse zu Viala Schneider, mit denen man die Technik
erlernen kann. Eure Kinder werden es euch auf ganz besondere
Weise danken, wenn die Düfte der süßlichen Öle sie
derart becircen, dass ihr spüren werdet, wie sie in das Reich
der Sinnlichkeiten abtauchen. Margrets sanften Hände strichen
Balsam auf meine Seele, mein Körper wurde locker
und leicht, so das die anschließende Anziehprozedur fast
eine Entspannungsübung war. Damals lag ich ja häufig
rücklings gebogen wie ein Bumerang, den Kopf weit über
den Nacken gestreckt. Sobald man mich auch nur leicht
berührte, schossen die Spasmen ein, wurden Arme und
Beine zu extrem steifen Gliedern. Doch nach einer Massage
schlüpfte ich ohne Spasmen und Streckungen meiner
Gliedmaßen flugs in Body, Pampers, Pullover oder Hemd,
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Hose, Strümpfe und in meine liebgewonnen blauen Stoffschuhe
mit Klettverschluss. Last, but not least, wurde mir
noch ein Halstuch umgebunden, womit ich fit für ein Casting
beim Babymoderator war und dem Fernsehauftritt gelassen
entgegen sah. „Fesch san mer beinand. I fühl mi sauwohl.
Kein Furz, kein Rotz, kein Schmerz, kein nursery crime!“.
Unter Margrets Pflege, Massage und basaler Stimulation
erlebte ich eine wahrhafte „Renaissance“ meiner vitalen
Ressourcen. Zunehmend bekam ich ein Gefühl für meinen
Körper, auch wenn es nur die Entdeckung der Langsamkeit
war. Schließlich war ich ja hochgradig behindert, was mir die
Diagnose der schwersten globalen Retadierung einbrachte.
Doch ich konnte meine Arme und Beine bewegen, wenn
auch nur sehr unkontrolliert und unkoordiniert.
Ich hatte mittlerweile meine anstrengende Morgentoilette
hinter mich gebracht und freute mich auf die Erholungszeit.
Dafür wurde dann mein Rehabuggy bereitgestellt, indem
ich angeschnallt vom Kinderzimmer in das Wohnzimmer
geschoben wurde. Anschnallen war seit einiger Zeit Pflichtprogramm,
konnten mich doch meine Sekretattacken und
die BNS-Anfälle regelrecht aus dem Sitz schleudern. Hier
saß ich nun einige Stunden lang und schwelgte in den Erinnerungen
an die zurückliegenden Stunden, falls ich nicht
schon längst alles wieder vergessen hatte.
Das zwei- bis dreistündige Pflegeprogramm war eine
Mischung aus Behandlungspflege, Grundpflege, Fitness
und Wellness, Arbeit und Vergnügen. Was blieb vom Pflegetag
übrig? – ein Haufen Wäsche (verrotzte und bespuckte
Oberbekleidung, Stoff- und Windeltücher, Handtücher und
Waschlappen). Und Ma sang: „Ich jon so unwahrscheinlich
jähn mit dir in der Waschsalon ... denn du häst Ahnung vun
d`r Technik, vun der ich nix ...“ Lass es gut sein, Mutter. Die
technischen Pannen seien doch an anderer Stelle erwähnt.
Während ich nun in meinem Buggy der Dinge harrte, die da
kommen sollten, begab sich Margret an die Aufräumarbeiten.
In der Zwischenzeit kochte mein, von seiner FKK-Tour
heimgekehrter Papa zwei Tassen Cappuccino. Dieses Heißgetränk
schlürfte Margret genüßlich, während sie dabei
ihre Pflegedokumentation schrieb, eine obligatorische
Rechenschaft für eine eventuelle Einsichtnahme durch den
Medizinischen Dienst der Krankenkassen und natürlich für
die Abrechnung. Margret stöhnte und sagte: „Mir fehlen die
Worte!“ und Pa erwiderte schmunzelnd: „Dann drücken sie
sich doch schlicht in Zahlen aus“.
Körpertemperatur: 39.8 °C = 1 Paracetamolzäpfchen; ein
cerebraler Anfall = 40 Minuten Dauer bei 10 Tropfen Rivotrilgabe
+ 15 ml Fencheltee; eine deftige Stuhlprobe von
fester Konsistenz; 100 ml gelblicher Urin; Pulsfrequenz: 120
leise pochende Schläge; Atmung: 48; Sauerstoffsättigung:
94 Prozent bei 1 l Sauerstoffgabe.
Nun war ich, Luca Bärchen, pflegedokumentiert mit persönlichen
Daten, Kassendaten, Pflegedaten, Anamnese,
Arztberichten, Medikamentenplan, Befunden, Nahrungs-
Bilanzierungsblatt, Anfallsprotokoll, Vitalwertebogen,
Schmerzprotokoll, Beobachtungsbogen, Quickpflegeplan
mit behandlungspflegerischen Maßnahmen und einem
aktuellen Pflegebericht des Einsatztages. Der ultimative
Eintrag lautete dann: „der Patient Luca hat heute folgende
Faxen gemacht ...!, welche eine Nachpflegezeit von mindestens
30 Minuten rechtfertigen. Basta!“
Pa hat übrigens auch mal ein acht Seiten umfassendes 24
Stunden Tage- und Nachtpflegeprotokoll entworfen, für
das er minutiös alle pflegerelevanten Tätigkeiten und Zeiten
notierte. Dies hat er bei Pflegekasse als Nachweis meiner
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Pflegeintensität eingereicht, um dem Antrag auf Einstufung
in eine Pflegestufe Nachdruck zu verleihen. Dabei notierte
er auch akribisch die nächtlichen Einsatzzeiten, um der
nicht wissenden Welt begreiflich zu machen, dass ein Pflegetag
dreißig Stunden umfasst. Apropos Nachtpflegezeit.
Diese hatte wenig zu tun mit Margrets Nachpflegezeit, würde
aber eines Tages auch für Klabautz relevant. Dann, wenn
die Tagespflegezeit einmal nicht ausreicht, mein Gesundheitszustand
sich radikal verschlechtert und der Kräftehaushalt
der Eltern sich erschöpft hat. Batolio freute sich
schon riesig auf jene Nächte, erhoffte er sich doch insgeheim
ebenfalls gut versorgt und vor allem ausreichend verpflegt
zu werden. Wer hat schon Lust des Nachts um die
Laternen zu segeln, um einen Schwarm Mücken zu
käschern. Margret hatte ihren Cappuccino ausgeschlürft,
nachdem sie ein wenig Konversation über ihren spannenden
Berufsalltag betrieb. Dann verabschiedete sie sich, in
der Hoffnung bei den folgenden Einsätzen von etwaigen
Turbulenzen verschont zu bleiben. Pa begab sich sofort in
mein Kinderzimmer, setzte sich auf den Boden und begann
das heillose Durcheinander des von Margret hinterlassenen
Kabelsalates zu entwirren.
Ohne Knoten geht eben nichts.
Zehntes Kapitel
Die Geschmacksverirrung
Wie man den Vibrationen der Physiotherapeuten begegnete
Papa hatte wegen meiner Schluckstörung einen Herrn
Rodolfo Castillo Morales auf einer Hazienda in Patagonien,
Argentinien angerufen, als dieser gerade ein BSE-freies
Angus-Steak vertilgte. Ich fühlte mich mit dem Namen
Castillo spontan sehr familiär, auch wenn mich mit Argentinien
nichts verband und ich mit hoher Wahrscheinlichkeit
niemals in den Genuss dieses leckeren Rindfleisches kommen
würde. Man hielt sich diese Möglichkeit jedenfalls
noch offen, da einige felsenfest an den Erfolg von Rodolfos
entwickeltem Therapiekonzept glaubten. Ihr müßt nämlich
wissen, dass er ein wunderbarer Rehabilitationsarzt und
Physiotherapeut ist, der mit seinem umfassenden sensomotorischen
Behandlungskonzept auf neurophysiologischer
Basis tolle Erfolge erzielte. Was auch immer diese
sogenannte Orofaciale Regulationstherapie im einzelnen
beinhaltete – ich wollte durch sie reguliert werden. Wie
euch ja mittlerweile bekannt ist hatte ich sensomotorische
Störungen im Gesichts- und Mundbereich, die mir weder
das Saugen, Kauen noch das Schlucken möglich machten.
Dabei hatte ich doch so einen wahnsinnigen Heißhunger
auf das lecker-saftige Stück Rind auf Rodolfos Teller, dass
ich spontan zum Mundräuber hätte werden können. Oh
Rodolfo! Komm und reguliere meinen Muskeltonus, reduziere
meine motorischen Kompensationen und aktiviere
physiologisch angemessene Bewegungen. Viva Argentinia!
Leider entpuppte sich alles einmal wieder als phantastische
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Spinnerei, denn als Realität. Papa verfügte über ein kaum
wahrnehmbares Repertoire der spanischen Sprache – warum
hat er mir eigentlich den Zweitnamen Felipe gegeben? –
und brach sich schon bei der Aussprache der Dankesworte
„muchas gratias“ die Zunge, als er diese zwischen seine
Zähne legte, mit der Folge das „aua“ vorläufig sein letzter
Ausruf blieb. Wo immer sich dieser Rudolfo Castillo Morales
auch befand, mir hatte er jedenfalls keine Aufmachung
gemacht. Wenig später machte ich allerdings Bekanntschaft
mit jenem stattlichen Mann, den wir seinerzeit noch
vor der Tür stehen ließen. Er stellte sich mir als ein Physiotherapeut
vor, der das Konzept meines argentinischen
Freundes erlernt hatte und von den Ärzten der St. Vincenz-
Klinik gebeten wurde, sein Wissen und Können bei mir
anzuwenden. Dieser waschechte, münsterländische Krankengymnast
war mir außerordentlich sympathisch, dass ich
ihn in einem Atemzug mit Rudolfo nannte und ihn liebend
gerne als solchen angesprochen hätte. Im wirklichen Leben
hieß er aber Michael und kam vom Deutschen Roten Kreuz.
Apropos Atemzug! Michael war hochkompliziert, t´schuldigung
hochqualifiziert und integrierte so ziemlich alles an
Maßnahmen und Methoden in seine Therapieeinheiten.
Dazu gehörten selbstverständlich Atemübungen und diverse
Lagerungsarten zur Verbesserung meiner Lungenbelüftung,
Zug um Zug. Nur klassische gymnastische Einheiten
blieben mir dankenswerterweise erspart, oder wurden einfach
unbemerkt in das gesamtherapeutische Geschehen
mit einbezogen. Michael erwies sich als Meister der
erklärenden Worte, indem er die praktischen Übungen mit
allerlei theoretischem Hintergrundwissen garnierte. Meine
Eltern sollten schließlich nicht dumm und untätig bleiben,
sondern die gezeigten Übungen auch praktisch anwenden.
Wer auch immer Erfahrungen mit Krankengymnastik und
sonstigen Gemeinheiten gemacht hat, weiß, dass man sich
bestimmt nicht zum Kaffeekränzchen verabredet. Was die
seltsamen Übungen der orofacialen Regulationstherapie
betraf, hinterließen diese jedoch mindestens eintausend
Fragezeichen auf den Stirnen der Beobachtenden zurück.
„Wie? Das war schon alles?“, lautete eine der verdutzten
Fragen, die Michael sowieso schon erwartet hatte. Punktuelle
Vibrationen, mal links, mal rechts der Lippen, mal mittig
unter der Nase, überall dort wo sich Nervenpunkte befanden.
Stimuli ... Stimula ...! Batolio, dem die Stimulationen
meiner Nervenpunkte suspekt erschienen, dachte eher an
eine andere therapeutische Variante. Demnach müsste Ma
nur ihre Brust an meine Lippen führen oder umgekehrt meinen
Mund an ihre Brust, derweil der Therapeut solange
irgendwelche delikaten Übungen praktiziert, bis Klein-
Luca drauf los saugt, dass sich die Knospen biegen. Es
geschah dergleichen nix. Nur dezente, punktuelle Stimulationen.
Abschließend beträufelte Michael ein Megawattestäbchen
mit Tee und strich mir damit den Mund von innen
aus. Fenchel blieb meine einzige Geschmacksnuance.
Langsam, aber nicht ohne Vibrationen, strich er entlang
meiner Wangentaschen und pinselte kreisend über meine
Zunge, um sämtliche Geschmacksnerven zum Narren zu
halten. War ich jetzt auf den Geschmack gekommen? Nein,
ganz bestimmt nicht. Denn auf meiner Zunge nistete der
Soor. Dabei handelte es sich um die blöden Hefepilze, die
sich wie Parasiten dort angesiedelt hatten. Zwischenzeitlich
war meine Zunge, von einem den Soor bekämpfenden
Medikament, so lila wie die Milkakuh, womit freilich der
Bezug zur Milch wieder hergestellt war. Doch weder mit
Milch, noch mit Schokolade gedippte Wattestäbchen
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erreichten jemals meinen Mund. Nur dieser ekelhafte Fencheltee.
Ja, liebe Freundinnen und Freunde der kulinarischen
Schlemmerei! Wir befanden uns doch erst am Anfang
eines langwierigen Prozesses, der ziemlich abhängig von
Formsachen war. Befand ich mich nämlich in einem Formtief,
beispielsweise in Krampfbereitschaft oder im Fieberwahn,
dann hatte die Sache keinerlei therapeutische Effekte.
Die von Außenstehenden kaum wahrnehmbaren Stimulationen
waren nämlich Reize von ungeheurer Intensität, die
sich im Fall von extremer Befindlichkeit kontraproduktiv
ausgewirkt hätten. Ich behielt mir deswegen das Recht vor,
das Tempo selbst zu bestimmen, derweil die anderen ihre
eigene Langsamkeit entdecken mussten, wollten sie doch
meine physischen Eigenheiten begreifen lernen. Michael
selbst war ein bemerkenswert geduldiger Mensch, der die
Langsamkeit beim Lesen von Sten Nadolnys Buch: „Die Entdeckung
der Langsamkeit“ gefunden hatte. Er erkannte
auch einfühlsam die Müdigkeit in den Augen meines Papas.
Dementsprechend praktizierte und theoretisierte er in einer
passablen Geschwindigkeit, die es meinem Pa ermöglichte
sich sämtliche Fachbegriffe zu merken, um sie anschließend
nachschlagen zu können. In realiter kam er jedoch gar nicht
dazu seinem Wissensdurst zu stillen, denn schließlich hatte
er mich rundum zu versorgen. Darauf bestand ich vehement,
ohne jegliche Rücksicht auf die Erweiterung seiner
Bildung. Insgesamt therapierte mich Michael mit wachsender
Begeisterung, wobei er alles sehr genau registrierte: die
Veränderung meiner Atemfrequenz, mein Mienenspiel bei
unangenehmen oder angenehmen Reizen, meine Seufzer –
wenn ich sie machte – meinen Muskeltonus, meine Pupillenbewegungen
– einfach alles. In punkto gegenseitiger
Aufmerksamkeit befanden sich Mr. Physio und ich auf
hohem Niveau, einmal abgesehen von meinen Formschwankungen.
„Hey, ein Seufzer!“ Michael wurde enthusiastisch
und Papa fragte geistesabwesend: „Was ist passiert?“
Wahrscheinlich hatte er an Fußball und seine Borussia
gedacht und dabei einmal wieder nichts von meinen
Vitalfunktionen und dessen Eskapaden mitgekriegt. Dabei
hatte ich doch schon im letzten Kapitel einen langgezogenen
Seufzer ausgestoßen, um meine Margret zu beeindrucken.
Andererseits konnte ich es ihm nachfühlen, dass
er sich zwischenzeitlich anderen Gedanken hingab, wusste
er doch nur zu genau, dass er mit mir allenfalls auf dem grünen
Rasen hinter unserer Wohnung liegen konnte. An ein
Ballspiel mit gegenseitigem Zukicken und Fummeln war
nun einmal nicht zu denken. Im Übrigen hatten wir es uns im
Sommer 2000 – oder was von diesem übrig geblieben war –
einmal auf der Wiese in unserem Garten bequem gemacht.
Die Gänseblümchen erzählten mir Geschichten von Düften,
Bienen und Bestäubungen, von Gegenden, wo Milch und
Honig fließen. Der Wind hauchte mir Zufriedenheit ein und
ich begann meine Seele .... HALT! Weg von der Natur –
zurück ins therapeutische Geschehen. Für meinen Seufzer
lobte mich Michael über den grünen Klee, dass ich mich
spontan in unseren Garten zurücksehnte, um Flora und
Fauna zu inspezieren. Doch ich hatte kein Glück, und das
Pech folgte stante pedes. Michaels individueller Behandlungsplan,
der sich mittlerweile nur noch auf atemtherapeutische
Maßnahmen konzentrierte, kannte keine Gnade.
Nur Konsequenzen, die da bedeuteten: Berührung – Streichen
– Zug – Druck – Vibration und... und... und ...! Ich entschied
mich kurzerhand meine Bronchien zu entleeren und
rotzte gar kräftig den Stehkragen seines Flanellhemdes voll.
Somit konnte er jetzt unweigerlich den Solidaritätspakt mit
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Margret eingehen. Michael nahm es sehr gelassen hin,
zumal er darauf vorbereitet war. Vor Beginn der Therapiestunde
hörte er es bei mir pfeifen, brodeln, röcheln, räuspern
und fließen. Er fühlte die Geschwindigkeit meiner Sekretbewegungen
bei jeder Ein- und Ausatmung, ertastete anhand
des vorbeizischenden Luftstroms, wo sich der Schleim versteckt
hielt. Dann versuchte er ihn zu mobilisieren und freute
sich über den großartigen Erfolg.
Die Atemtherapie bekam einen immer gewichtigeren Stellenwert
in meinem Leben. Die orofaciale Regulationstherapie
wurde dagegen bald beendet, um letztlich weiteren
Stress zu vermeiden. Es war alles nur ein Tropfen auf einen
heißen Stein. Einige Zeit später bekam Michael eine neue
Kollegin, die er durch Margret kennengelernt hatte. Sie hieß
Elke und nahm mich anstelle von Michael in ihre Patientenkartei
auf und unter ihre Fittiche. Mr. Physio räumte das Feld
und verabschiedete sich mit den münsterländischen
Worten: „Guet gaohn“.
Elftes Kapitel
Das Zauberhafte Materialkörbchen
Wie man durch die Frühförderung zum Genießer wurde
Immer wenn das Wochenende sich hinter einem grauen
Schleiher der münsterländischen Nebelbänke verzogen
hatte und Ma sich auf den Weg zu ihrem Sekretariat befand,
begann für mich – good grief – ein verdammt arbeitsreicher
Montag. Ich wurde frühgefördert! Eine schlanke, stets gut
gelaunte Sozialpädagogin namens Pia, die ebenso wie
Margret unter dem Eiszeitsyndrom kühler Extremitäten litt,
schneite montags morgens immer hinein in meine olle Pflegestube.
Batolio, der partout nicht gefördert werden wollte,
verzog sich daraufhin in das Wohnzimmer, hängte sich vor
die Stereoanlage und lauschte dem Song von Bob Geldorf
und seinen Boomtown Rats „Tell me why, I don´t like mondays?“
Einige Leute – euch schließe ich da kategorisch aus
– vertreten die unsinnige Ansicht, die Frühförderung diene
nur der Bespassung von Babies, kleinen Kindern und deren
Eltern. „Spielen mit Babies ist doch reiner Kinderkram und
hat mit Arbeit im herkömmlichen Sinne absolut nichts zu
tun.“ Mein Zwerchfell hätte gerne protestieren wollen, doch
das Lachen blieb mir nebst Schleim im Halse stecken. Von
wegen Fun und eitler Sonnenschein. Ich musste richtig
malochen, um mir meine Freuden und Annehmlichkeiten zu
verdienen. Die Frühförderer werfen zuvor ihre gesamten
Sinnesblicke auf die motorischen, sensorischen, kognitiven,
sprachlichen, emotionalen und sozialen Entwicklungsmöglichkeiten.
Sie schauen mehrdimensional aus der
Wäsche und rufen dann nach Interdisziplinärität. Mir aller-
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dings gingen jegliche Zielformulierungen an der Pampers
vorbei, galt es doch nur, meine Lebensqualität ein wenig zu
verbessern. Ich möchte euch keineswegs mit den verschiedenen
Methoden nerven, sondern lediglich einen Einblick in
meine arbeitsintensiven Wocheneinheiten verschaffen.
Here we go on with the show. Pia brachte jedes Mal ein
Körbchen voller Überraschungen mit. Das Körbchen war mit
zahlreichen Spielmaterialien gefüllt, von denen jedoch nur
jeweils ein Teil herausgenommen wurde und zum Einsatz
kam. Pia war in der Branche der Frühförderer als vergessliche
Frau bekannt, die bei jedem Hausbesuch den betreffenden
Gegenstand liegen ließ. Folglich beschäftigten sich
dann meine Eltern mit dem Material, indem sie mich als Versuchsobjekt
ihrer Neugierde und Obsessionen betrachteten.
Am darauffolgenden Fördermontag lachte Pa Pia
augenzwinkernd an und fragte ganz unverhohlen: „Na, hat
sie letzte Woche nicht etwas vermisst in ihrem Körbchen?“
Pia schaute verdutzt, dann überglücklich: „Da habe ich mir
doch die ganze Woche den Kopf zerbrochen und vergebliche
Suchaktionen gestartet.“ Das nannte ich glatte Arbeitszeitverschwendung.
Manchmal ließ Pia diverse Materialien
auch freiwillig bei uns liegen, ohne sich jedoch später daran
zu erinnern, wem sie diese denn wohl geliehen hatte. Lasst
uns nicht länger aufhalten mit Erinnerungslücken, und
begeben uns in das kollektive Freizeitparadies, in den
Luca`schen Sinnespark. Werfen wir also einen Blick auf die
Materialien zur Förderung meiner Wahrnehmungen und
sinnlichen Begierden. Eines Tages rückte mir so ein elektrisch
betriebener Kosmetikmassagestab zu Leibe. Ich hatte
eher den Eindruck, dass solche Geräte ausschließlich von
Frauen und flotten Teenagern benutzt werden, um ihren erotischen
Outfits neuen Glanz zu verleihen. Weit gefehlte
Denkschiene! Auch Buben meines zarten Alters, die Häute
tragen, welche sich die benannte Damenwelt für das ewige
Jung- und Schönsein wünscht, kamen in den Genuss der
elektrisierenden Vibrationen. Aber bitte mit Vorsicht! Meine
Haut ist ein hoch sensibles Futter. Zu dem Massagegerät
gehörten übrigens noch verschiedene Aufsätze, deren
Reizstimulationseffekte ganz unterschiedlicher Natur
waren. Da gab es Aufsätze, vergleichbar
mit einer Kratzbürste,
sowie ein kugelförmiges Teil,
eines mit zwei Noppen, ein
Glattes und eines mit Schaumstoff
überzogenes. Pia wählte
aus Vorsicht zuerst das glatte
Aufsatzstück und drückte das
Startprogramm. Ich hatte keine
Chance, meinen Dermatologen
oder Apotheker ob der Verträglichkeit
zu fragen und bin flugs
aus der Haut gesprungen. Die
Vibrationen waren so gigantisch,
dass mir der Urin abging.
Pia hatte aber alle Risiken und
Nebenwirkungen bedacht und
ein gefaltetes Handtuch als
Dämmungsunterlage benutzt,
um den direkten Hautkontakt
zu vermeiden. Ich war hellwach
und registrierte die kleinste
Sekretstimulation mit Massageball
Vater Wolfgang
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Bewegung. Einmal hatte man mich bäuchlings auf einen
Pezzyball gelegt. Das ist ein riesiger, hohler Plastikball für
ergonomische Sitzhaltungen oder gymnastische Schikanen.
Während ich wie ein nasser Sack nahezu überhing,
wurde das Massagegerät an irgendeiner Stelle des Balles
positioniert, natürlich eingeschaltet. Prompt ging die Lucy
ab, als wäre ich ein Achterbahnjunkie. Die Chose war derart
Sekret-stimulierend, bis sich der Pezzyball auf der eigenen
Schleimspur überrollte. Ich konnte mich des Eindruckes
nicht erwehren, dass mittlerweile jeder, der mich besuchen
kam, in die Praktiken der Atemtherapie eingeweiht war.
Trotzdem war die Massage-Vibrationseinheit eine ultragrelle
Show. Ich trug fortan einen rosa Teint und fühlte mich
porentief rein. Pa hatte sich zwischenzeitlich seinen Ellbogen
mit dem Noppenaufsatz massiert und verstand jetzt
etwas von Musikalität.
„... Every other day, every other day of the week is fine. But
whenever monday comes, but whenever monday come, I
feel ... .“
The Mamas & Papas und Pia hatten eine rettende Idee, wie
sie einen weiteren Montag vormittag gestalten könnten. Pia
hatte sich in die Rolle einer Rettungsassistentin versetzt,
derweil ich nackig und missgelaunt auf meiner Wickelkommode
kauerte. „Ihr könnt mich mal am Futti lecke – Pia
kommt mit einer Rettungsdecke!“ Tatsächlich entfaltete sie
eine Decke mit den Maßen 160 x 120 Zentimeter, deren eine
Hälfte silber- und die andere Hälfte goldfarben war. Die
Goldseite verwendet man zum Hitzeschutz, wonach durch
Reflexion des Sonnenlichtes die Hitze vom Körper abgehalten
wird. Die Silberseite verhindert die Gefahr der Unterkühlung,
weil die Körperwärme reflektiert wird. Die Spannung
knisterte, als mein Körper in die Goldseite der Plane einge-
wickelt wurde. Kerl, war das aufregend. Mein Strullermann
zeigte sich spontan erkenntlich. Könnt ihr euch vorstellen,
in Alufolie eingewickelt zu werden? Mit welchem praktischen
Nutzen? By the way! Die Einwickelaktion geschah
nicht an irgendeinem x-beliebigen Montag, sondern am
Rosenmontag, der zudem auch noch mein erster Geburtstag
war. Da stellte sich unweigerlich die zentrale Frage:
Wurde ich hier als mein eigenes Geschenk verpackt, oder
diente die Knisterfolie zum Zweck der Faschingskostümierung
für den Rosenmontagszug? Rosen kommt von Rasen.
Zur Raserei kam es jedoch nicht. Mittlerweile hatte ich mich
an meine zweite Haut gewöhnt. Sie schien mir gar passabel
und erzeugte eine mollige Wärme. Es raschelte, knisterte,
knackte und knirschte, die Schweißperlensuppe kochte. Es
war sicherlich ein anderes Hauterlebnis wie beim Streicheln,
Liebkosen oder Schmusen, aber doch einzigartig,
zumal es auch ein Gefühl von Sicherheit, Geborgenheit und
Wohlbefinden erzeugte. Animalisch gesprochen ging es
tierisch unter die Haut. Potzblitz! Habe ich da nicht gerade
jemanden unter meiner Leserschaft erwischt, wie er sich an
den Kopf greift und ruft: „Was machen diese Grützköpfe
denn da mit wehrlosen Kindern, zum Kuckuck?“ „Nichts
aufregendes“, erwiderte Batolio, der sich mittlerweile Bob
Geldorf leid gehört hatte. „Sie regeln nur Lucas Körpertemperaturen.“
Nachdem man mich aus meiner Rettungsfolie
wieder ausgewickelt hatte, stand ein weiterer Montag vor
der Tür. Plötzlich steckte mein Kopf in einem Schwarzlichtkasten,
welcher eine abnehmbare Plexiglasfrontscheibe
hatte. Mein übriger Körper hing noch dran, aber außerhalb.
Dann wurde der Kasten an das Stromnetz angeschlossen,
so das sich im Inneren Schwarzlicht ausbreitete. Die Farbenpracht
der Innenwände waren der Ozeanwelt nach-
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empfunden. Auf dem Meeresgrund, dem Boden, befanden
sich verschiedenfarbige Gegenstände - wie beispielsweise
kleine und große, gelb- und orangefarbene Bälle, Kordel
und Tücher. Ich war tief beeindruckt. „Ich will mehr Meer –
ich will ihn ganz – den Ozean.“ Offensichtlich waren meine
Augen in der Lage, zumindest auf intensive Lichtreize zu
reagieren. Es war jedenfalls ein tolles Erlebnis, welches sich
nach Wiederholung sehnte. Pia ließ in ihrem kreativen Eifer
aber auch nichts aus und entnahm ihrem Überraschungskorb
auch Ton-erzeugende Materialien und Instrumente,
wie chinesische Klangkugeln, Klangschalen, ein Xylophon
und ein kleines Keyboard. Ab sofort durfte ich meine musikalische
Genialität unter Beweis stellen und mich als Mozart
unter den schwerstbehinderten Babies feiern lassen. Der
Hammer war jedoch eine sogenannte Ocean Drum. Dabei
handelte es sich um eine durchsichtige Trommel, die am
Innenrand und auf dem Boden mit Meerestieren verziert
war. Die Trommel war mit hunderten von kleinen Metallkügelchen
gefüllt. Wenn man sie leicht kippte, setzte sich die
Kugelmasse in Bewegung und erzeugte somit das Geräusch
einer Welle. Je intensiver die Bewegungen ausgeführt
wurden desto stärker entstand der Eindruck, dass eine
wogende und tosende Brandung alles überfluten würde. Ich
klappte einfach meine Muscheln zu. Mein kaufsüchtiger
Papa, der Mamas hart verdiente Bembel so gerne in Spielmaterialien
für meine Frühförderung investierte – Pia´s Materialkörbchen
hatte ihn dazu verlockt – bestellte natürlich
sofort diese Trommel via Internet. Fortan hockte er Abend
für Abend auf dem Fußboden mit der Drum in den Händen,
erzeugte hohe Wellen, die seine Gedankenwelt umspülten,
und phantasierte: „Ich habe doch noch eine Sehnsucht“.
Petrus wies ihn in die Technik der Fischereiknoten ein. Da er
jedoch bis heute noch keinen Fisch gefangen hat, blieb die
Frage, warum man ihn nicht früh gefördert hat?
Nachdem ihn der Ozean wieder ausgespuckt hatte, bugsierte
man mich in den Snoezelraum der Werkstatt für
Behinderte, wo Mutter ihren Arbeitsplatz hat. Dort wogten
wir gemeinsam auf einem Wasserbett hin und her, kreuz
und quer. Zuhause angekommen legte man mich nicht
etwa in die Badewanne, sondern in meine Hängematte.
Statt Erholung sollte ich mir nun auch noch die Welt überhalb
erschließen und mich der Frage zuwenden, was die
Menschen sich in ihren Wohnungen unter die Decke hängen.
Mir fielen Lampen, Kronleuchter, Mobiles, Knoblauchzehen
und Spinnengewebe ein. Unter unserer Wohnzimmerdecke
befand sich allerdings ein Grillrost, an dessen
Stäben wiederum bunte, seidene Fäden hingen. Sie waren
zum Greifen nah, sozusagen zum Abreißen. Da ich aber leider
nicht greifbereit war, zappelte das Gedöns vor meinem
Gesicht herum, kitzelte mir Nase und Wangen und zerzauste
meine gold-lockige Haarpracht. Pa hatte nichts Besseres
zu tun, als jetzt bloß nicht zu rauchen. Somit hatte er
zuviel Puste, um die ollen Fäden wie ein Orkan hin und her
wirbeln zu lassen. Es fühlte sich an wie ein Herbststurm.
Gleich liege ich unter dem Blattwerk begraben.
Ach du dickes Ei! Pia brachte am heutigen Montag eine mit
Bohnen gefüllte Wanne mit. Dabei handelte es sich weder
um die grünen noch um die dicken Bohnen aus Nachbars
Garten, sondern um gelbe und rote Teile, welche die Form
von dicken Bohnen hatten. Wenig später, nachdem man
mich mit dem Rücken auf mein Rundkissen gelegt hatte,
ergossen sich ungelogen mindestens zehntausend Bohnen
über meinen Körper. Ich badete sozusagen in den roten und
gelben Teilen, fand diese Art der Hautstimulation aber
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Luca nimmt ein Bohnenbad
durchaus prickelnd. Spannend fand ich auch die Aktion an
jenen Montag, an dem meine Extremitäten in den Genuss
von Kartoffelpüree kamen. Zuerst verteilte man mir die
Pampe über die Hände, später über die Füße. Als hätte ich
kaum andere Sorgen, als mir noch Püreebandagen anlegen
lassen zu müssen. Jetzt fehlt nur noch ein Gipsbett, um das
Chaos perfekt zu machen. Statt dessen bekam ich es dann
mit Gries zu tun, wonach ich endgültig zu der Überzeugung
kam, dass Nahrungsmittel in der Frühförderung einen
grundsätzlich anderen Zweck verfolgten, als kleine hungrige
Mägen zu füllen.
In Pia`s Reich der Sinne entwickelte ich zunehmend einen
wahren Genusscharakter, sehnte mich nach Hand- und
Fußmassagen, sowie nach Gesangeseinlagen aller Art. Ich
konsumierte leidenschaftlich gerne Streicheleinheiten am
ganzen Körper, während ich anmutig irischen Balladen und
bluesigen Songs lauschte, oder einfach nur Pia`s anrührigem
Elefantenlied. Papa waren die Aktionen der Frühförderung
derart ans Herz gewachsen, dass er seine Förderaktivitäten
auf so manchen Nachmittag verlegte. Wenn wir
dann Musik hörten, nahm er auch gerne meine Händchen
in die seinen und gemeinsam swingten wir in eine längst
vergessene Welt. Die Welt, wo ich noch im Mutterleib lebte.
Ich war auch hin und weggerissen, wenn Pa „Summertime“
aus Gershwin`s Porgy und Bess trällerte, auch wenn er nicht
gerade ein Sänger von höheren Weihen war. Mein charismatischer
Dad war meinem grazilen Charme erlegen, so
dass er, seinem edlen Charakter entsprechend, unendliche
Fantasiereisen mit mir unternahm.
Cha-cha-cha – my life is cool – sometimes.
But the cooler it comes the harder it gets.
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Zwölfter Akt
Das visionäre Einkaufszentrum
Wie man Hilfsmittel bekam
und mit den Tücken der Technik haderte
Pa hatte kürzlich eine seltsame Vision oder einen Anflug von
geistiger Umnachtung. In einem seiner häufigen Tagträume
– ihr wisst ja, dass er sich die Nachtträume ersparen konnte,
beziehungsweise unsinnige Kapriolen fabrizierte, um andere
vom Schlafen abzuhalten – konstruierte er ein riesiges
Einkaufscenter, welches Hilfsmittel aller Art feilbot. Ein
gigantisches Gesundheitscenter sozusagen, welches er
Body & Soul-Mall nannte. Im Klartext hieß das, mit einem
Stapel Blankorezepte vom Kinderarzt shoppen zu gehen.
Hintergrund dieser Idee war die anfänglich teilweise große
Verärgerung über einige Hilfsmittelversorgungsfirmen, die
trotz frühzeitiger Einreichung der ärztliche Rezepte mit der
Lieferung der Artikel schlampten. Dann stand Pa buchstäblich
auf einem meiner Schläuche, was mir beinahe die existentielle
Sauerstoffzufuhr kappte. „Was kostet denn ein
krankes Kind?“, fragte Batolio neugierig. Pa erwiderte: „Nerven“,
womit er nur die Drahtseilakte meinte, bei denen er
sich akrobatisch ins Zeug legen musste, um die möglichen
akuten Notversorgungsprobleme in den Griff zu bekommen.
Mit meiner Hilfsmittelversorgung lief es später summa
summarum recht passabel. Was allerdings den Gebrauch
und Verbrauch anderer Produkte betraf, konnte ich nur konstatieren,
dass ich wohl niemals den Verlockungen der bunten
Werbewelt mit ihren zweifelhaften Gefühlsbotschaften
widerstehen würde. Solange meine Ollen nicht einem juve-
nilen Konsumrausch verfallen würden, konnte ich sicher
sein, kaum nach Artikeln einer „das-muss-ich-haben-dasmuss-ich-tragen-Welt“
zu verlangen. Da schlug ich Nike
einen Haken, streifte mir Addidas ab und machte auf den
Benneton-Pulli einen kolossalen Rotzer, bis sich die united
colours von selbst verwaschen. Ich dagegen „kaufte“ bei
Nellcor Puritan Bennett, Weinmann, Kendall, Fresenius,
Hartmann, Johnson + Johnson, Braun, Sherwood Medical,
Dahlhausen, Beiersdorf und was-weiß-der-Kuckuck bei
welchen sonstigen medical global players ein. Nachdem
Papa meine Versorgungswarenkörbchen-Einkaufsliste
akkurat zusammengestellt hatte wurde ich in
meinen Rehabuggy gesetzt, den ich ungefähr
im zarten Alter von 15 Monaten
bekam. Mein Buggy war ein hypergrandioses
Gefährt mit einer nach meinen
Körpermaßen entwickelten Sitzschale.
Im Fachjargon der Rehatechniker
hieß ich darum Schalenkind,
wofür diese einen
geschmetterten Satz heiße
Ohren verdient hätten. Die
grellste Show war allerdings
mein Rückspiegel. Da mein
Blick entsprechend
der Sitzhaltung nach
vorne ausgerichtet
war, mussten meine
schiebenden Eltern ja
eine Möglichkeit
haben in meine Visage
kieken zu können, um Mein rasantes Gefährt
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rechtzeitig auf meine Schleimattacken vorbereitet zu sein.
Ich fühlte mich sauwohl in meinem Shopper, war fast so cool
wie Dennis Hopper. Er fuhr zwar eine Harley und ich nur
einen ollen Buggy. Doch der ging ab wie ein Paracetamolzäpfchen.
Easy Rider Luca auf Shopping-tour. Nachdem
wir das Einkaufscenter erreicht hatten fühlte ich mich ein
wenig anders als sauwohl, hatte ich doch unterwegs die
Schattenseite meines coolen Gefährts ziemlich vollgerotzt.
Das hielt Papa aber nicht davon ab, den Hilfsmittelparcour
zu durchstreifen. In der Abteilung Lunge fischten wir Sauerstoffbrillen
und -masken aus den Regalen, sackten sterile
Kochsalzflaschen ein und schauten nach Ersatzteilen für
den Sauerstoff-Konzentrator. Beim Pariboy erhielten wir ein
Ventilset, eine Einatemmaske und einen Anschlussschlauch
für das Inhalationsgerät. Danach begaben wir uns in die
Abteilung für Absäuglinge, wo wir Absaugkatheter und
Mini-Yankauer OP-Sauger bestellten, sowie ein komplettes
Ersatzset für das Accuvac-Absauggerät, bestehend aus
Sekretdeckel, Kugel, Bakterienfilter, Dichtungsring, Filterdeckel,
Sekretsammelbehälter, Absaugschlauch und ein
Endstück mit einem Fingertip, erhielten. Selbstverständlich
ließen wir das komplette Gerät vom Reparaturdienst warten
und reparieren, um derart unliebsame Überraschungen zu
vermeiden, die Pa einst zwangen, den schönen Dülmener
Asphalt voll zu rotzen. Einmal blieb mein Spuck- und Rotzdilemma
ihm förmlich im Halse stecken, als er unterwegs feststellen
musste, dass ihm mein Absauggerät den Dienst versagte.
Der Druckmechanismus war einfach nicht zu kontrollieren,
kein Vakuum wurde erzeugt, nichts ließ sich absaugen.
Pa´s unwiderstehlicher Spontaneität war es zu
verdanken, dass ich nicht in Erstickungsnot geriet. Für alle
Fälle hatte er einen Mundschleimabsauger mitgenommen,
den er jetzt schnell aus der Verpackung riss und tief in meinen
Rachen einführte. Dann saugte er mit dem anderen
Schlauchende mit kräftigen Zügen, während der Schleim in
einen kleinen Plastikbehälter floss. So war es normalerweise
vorgesehen. Doch irgendwo im System gab es anscheinend
einen kleinen Defekt. Folglich vermischte sich mein
Schleim mit seinem Speichel zu einer ekligen Masse, die
sich auf den oben erwähnten Stück Bürgersteig unserer
sauberen Stadt ergoss. Iggittigitt! War das eine Riesenschweinerei.
Weit weniger aufregend wurde es dann in der
für mich bedeutungslosen Nahrungskette, wo wir uns mit
trinkfertiger Hippmilch, und Frebini-Sondennahrung eindeckten.
Die Firma Fresenius empfahl uns für meine
Ernährungspumpe das Flaschensystem Sondomat anstelle
eines von uns bisher benutzten Beutelsystems, um einerseits
Kosten für das arg strapazierte Gesundheitssystem zu
reduzieren, sowie andererseits bessere Bedingungen für
eine hygienische Reinigung zu bieten. Für meine PEG-Sonde
erhielt ich zahlreiche Discofix-Dreiwegehähne, die als
Ansatzstücke am äußeren Schlauchende befestigt wurden
und der Nahrungs- sowie der Medikamentenzufuhr dienten.
Anschließend ließen wir meine Ernährungspumpe
inspizieren, hatte diese doch in der Vergangenheit etwaige
technische Tücken aufgewiesen. Egal ob die Nahrung zu
dick war, oder ob sich Luftbläschen gebildet hatten, ein
hoch komplizierter Sensor spielte dann verrückt und löste
Nerv-raubenden Daueralarm aus. Dadurch wurde logischerweise
meine Nahrungszufuhr unterbrochen, was
unweigerlich zu Verzögerungen meines Sättigungsgrades
führte. Einmal hieß die Devise: „Wir können auch anders!“
Normalerweise meldet sich die Pumpe am Ende der programmierten
Nahrungsdurchlaufzeit mit einem Signalton.
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Eines Tages ertönte dieses Signal plötzlich schon circa fünf
Minuten nach der Inbetriebnahme. Ma stand wie angewurzelt
vor meinem Bett und schaute kopfschüttelnd auf eine
leere Flasche. Binnen kürzester Zeit waren ungefähr 200
Milliliter Milch in meinen kleinen Magen gepumpt worden,
weil meine technisch versierten Eltern vergessen hatten,
den Rotor fachgerecht zu verschließen. Mit der Situation
war auch der Sensor überfordert, ließ den Inhalt ungebremst
passieren und meinen Magen überfluten. Ma saugte
auf Teufel komm raus, derweil Pa von einem genialen Geistesblitz
getroffen wurde. Er griff sich eine 20 Milliliter-Spritze,
setzte sie an den Dreiwegehahn an und zog mir die Flüssigkeit
aus dem Magen heraus. Jetzt war ich Absäugling
und Abpumpling zugleich. Flatternase Batolio konnte sich
vor Aufregung kaum an meinem Bett festkrallen. „Junge,
Junge“, sagte er: „war das eine Durchfallquote. 200 Milliliter
in fünf Minuten statt in zwei Stunden. Ein Rekord für das
Guinness-Buch. Da musste einem ja kotzübel werden. Heiliges
Mägle. Dagegen ist das große Fressen ja ein Imbiss vom
Hungertuch“. Was an jenem ergiebigen Tag meinen Magen
in Rekordgeschwindigkeit füllte, erreichte diesen an einem
anderen Tag erst gar nicht. Ich schob stundenlang einen
gewaltigen Kohldampf vor mir her, ehe Ma bemerkte, dass
der komplette Flascheninhalt beckenwärts eine feuchtfröhliche
Milchlache gebildet hatte. Diese Mal entpuppte sich
der Dreiwegehahn als Problem, welcher derart eingestellt
war, dass sich die Flüssigkeit unmöglich einen Weg durch
den Schlauch bahnen konnte und statt dessen durch einen
anderen Hahn voll daneben floss. Zu allem Überfluss musste
ich nun auch noch komplett umgezogen werden. Bei
dieser Gelegenheit zitierte Pa den von ihm einst entdeckten
Tippfehler auf einem Rezept der Kinderarztpraxis, worauf
stand: „10 x Dreiwegeharn“. Ich badete förmlich in einem
Meer flüssiger Substanzen, hatte man auch noch die Pampers
unfachgerecht verschlossen. Der Dreiwegehahn wurde
dann sinniger Weise gegen ein Y-Stück ausgetauscht,
welches derartige Pannen aufgrund besserer Verschlussmöglichkeiten
ausschloss.
Dann ging es weiter auf Spritztour in die Injektionsabteilung,
wo wir ein paar Kartons von 5, 10 und 20 Milliliter-
Spritzen, sowie diverse Kanülen einpackten. In der Abteilung
Wund- und Verbandmaterialien bekamen wir sterile
und unsterile Kompressen, Pehahaft-Rollen, Fixomull und
sonstige Verbandmaterialien. In der Überwachungsabteilung
ließen wir meinen Pulsoxymeter checken, indem ich
einen neuen Sensor um einen Fuß gebunden bekam. Auf
dem Display erschien links die Zahl, die meinen Sauerstoffsättigungsgehalt
im Blut aufzeigte, rechts die Zahl mit meiner
Pulsfrequenz. Mein sportbegeisterter Papa verwechselte
das Display immer mit der Anzeigetafel in einer Basketballarena,
ohne dass ihm klar wurde, dass die Heimmannschaft
das Spiel in der Regel verlieren musste. Schließlich
konnten die ja gemäß der Einstellung des Gerätes nie mehr
als 100 Punkte machen, aber auch nicht weniger als 85.
Dagegen konnten die pulsierenden Gäste gut und gerne
200 Punkte erzielen, z.B. bei einem Krampfanfall. Bei Untertemperatur
waren sie allerdings manchmal unterlegen.
BSC Oxygen vs. Baskets Pulserers: Endresultat: 95 – 112.
Ungeachtet solcher Phantasien hasste mein Papa Basketballer,
weil die im Kino immer vor ihm sitzen. Wenn wir eines
Tages einmal eine Filmvorführung besuchen, werden wir
mit Sicherheit in der letzten Reihe Platz nehmen und energisch
darauf bestehen, dass vor uns nur Kinder sitzen dürfen,
allerdings ohne nervtötende Chipstüten. Von Überwa-
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chungskameras verfolgt, schoben wir ab in die Kinderbekleidungsabteilung.
Dort ließen wir Schlitze in meine Bodys
einnähen, um das Problem mit meinem zusätzlichen Körperteil,
dem modischen Pig-Schlauch, sinnvoll zu lösen. Man
hätte mich ja sonst bei jedem Nahrungsvorgang halb ausziehen
müssen. Zudem bekam ich noch ein paar Kollektionen
der Firma Doppelmoppel, ohne dies als eine Anspielung
auf meine properen Körpermaße missverstanden zu wissen.
Danach führte uns der Weg in die pharmazeutische Abteilung,
wo ich mich sehr, sehr unwohl fühlte, wimmelte es dort
doch von Produkten, die mir letztlich das Attribut eines viel
zu jungen „Drogenkonsumenten“ verliehen. Was sollte ich
denn machen? Ich war doch schließlich auf die Wirkstoffe
der bunten Palette von Präparaten angewiesen. Fragt doch
meine Ärzte und Apotheker, lest aber niemals die Beipackzettel.
Medi-Stillleben
Nachdem wir zügig die bitteren Pillen, Fläschchen, Pasten,
Gels, Salben, Öle, Inhalate, Suspensionen und sonstige
Mixturen aufgefüllt hatten, rollten wir ein Türchen weiter in
die Abteilung Homöopathie. Dort schlugen wir nochmals
gnadenlos zu, erhielten aufregende Produkte mit allerlei
kuriosen Namen, wie beispielsweise Quassia Similiaplex,
Juniperus Similiarplex, Pulmo Ferrum und Pulmo Mercuris.
Ob mir noch eine Metallvergiftung drohte? Wir ließen die
Pharmazie samt ihrer Beipackzettel links liegen und zockelten
weiter in das Schlafparadies, wickelten uns ein in mollige
Daunendecken, räkelten uns auf Schaffellen, hingen in
Hängematten und Airchairs. Mein begeisterter Blick fiel auf
das Pflegebett Timmy, mit seinen absenkbaren vier Gitterseiten,
einem motorisch höherverstellbaren Einlegerahmen,
sowie manuell verstellbaren Kopf- und Fußteilen.
Das Bett ersetzte schließlich meine bisherige provisorische
Schlaf- und Liegestätte, eine herkömmliche Sonnenliege.
Diese wurde mir untergejubelt, weil ich einerseits meine
Babywiege, aus was für welchen Gründen auch immer, niemals
akzeptierte und andererseits ein Höhen-verstellbares
Rücken- und Kopfteil für die adäquate Belüftung meiner
Lungen benötigte. Zuvor hatte ich auch so manche Nacht
im Maxicosi verbringen müssen, der mir wegen seiner Enge
wesentlich angenehmer war als die blöde Wiege, die noch
nicht einmal Plexiglasscheiben hatte. Ferner bekam ich
noch ein Vakuumslagerungskissen, bei dem mittels einer
Vakuum-Handpumpe die Luft heraus gesaugt und es somit
fester wurde. Umgekehrt ließ sich das Kissen beliebig verformen
und zurecht drücken, je mehr Luft noch darin enthalten
war. Auf diese Weise konnte man perfekte Abdrücke
der aufliegenden Körperteile erzeugen, um entsprechende
Lagerungshaltungen zu erzielen. Abschließend führte uns
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die Shopping-Meile noch in das Kuscheltier-Center, wo ich
Bekanntschaft mit einer schwarzweißen Handpuppenkuh
machte. Diese erwies mir zukünftig außerordentliche
Dienste, indem es entweder meine Inhalationsmaske oder
abwechselnd meine Sauerstoffmaske mit seinem Maul festhielt.
Bequemlichkeit regiert die Welt. Zu guter Letzt bekam
ich zu meiner größten Freude noch eine quietschgelbe,
sanfte Stofftierente in die Hand gedrückt. Diese trug ein
orange farbiges Halstuch, welches mit den Buchstaben
meines ersten Vornamen bestickt war. Diese, meine Lucaente,
wurde mir lieb und teuer, galt sie doch als eines meiner
Markenzeichen. Mit unserem prall gefüllten Warenkörbchen
begaben wir uns dann endlich auf den Weg nach Hause,
wo ich mich mit all meinen Errungenschaften ausgiebig
beschäftigen durfte.
Dreizehntes Kapitel
Der Nummern- und Zahlensalat
Wie man sich Akten anlegt und Statistiken entwarf
Als Pa sich die beiden filmischen Glanzstücke von Paul Auster
und Wayne Wang: „Smoke“ und „Blue in the face“ im
Kino angesehen hatte, blieb ihm ein genialer Ausspruch in
Erinnerung:“Wir sind hier in Brooklyn ! Da geht´s nicht nach
Nummern.“ Beide Filme spielten übrigens im Herzen von
Brooklyn, in und um die Brooklyn Cigar Company herum.
Dieser Tabak- und Klönladen wurde von Auggie Wren (Harvey
Keitel) geführt. Wie die jeweiligen Titel verraten, drehte
sich alles um das Rauchen, eine Leidenschaft, die ich Pa nie
verzeihen konnte. Blue in the face erinnerte mich ja unweigerlich
an meine zyanotische Lebenseintrittsphase. Überhaupt
konzentrierte sich bei mir buchstäblich alles um das
Organ „Lunge“. Während ich also Kochsalz und diverse
Ingredienzen inhalierte, um meine Sekrete zu verflüssigen,
zog sich Paps Toxine rein, die sein Lungenepithel auf Dauer
in Nichts auflösen. Damit leistete er einem möglichen Karzinom
enormen Vorschub. Nicht umsonst nennt man die
Fluppen ja auch Krebsspargel. Dies alles soll aber wahrlich
nicht mein zentrales Thema sein. Vielmehr geht es um Nummern
und gläserne Babies. Von Geburt an war ich eine
Nummer. In der Geburtsklinik war ich der soundsovielte
Neugeborene des Jahres 2000, bekam anschließend eine
Patientenaufnahmenummer für die Neugeborenenintensivstation
des St. Vincenz-Hospitals. Ich wurde beim Standesamt
registriert und bekam eine Abstammungsnummer.
Die Krankenkasse erteilte mir eine Krankenversicherungs-
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nummer, das Arbeitsamt – Abteilung Kindergeld – eine Kindergeldnummer
und die Erziehungsgeldkasse des Versorgungsamtes
einer Erziehungsgeldnummer. Batolio strahlte
im Angesicht des Paragraphenzeichen, an dem es sich so
herrlich abhängen ließ und verkündete: „Hast du sozialrechtlichen
Kummer – stell´ oin Ontrog, kriagst a Nummer!“
Daraufhin folgten Anträge beim Versorgungsamt zur Ausstellung
einer Schwerbehinderten-Nummer (Schwerbehindertenausweis),
bei der Straßenverkehrsbehörde zur Ausstellung
einer Parkerleichterungs-Nummer (Parkausweis),
beim Landschaftsverband, Abteilung Sozialhilfe, eine Blindennummer
(Blindengeld), bei der Deutschen Telekom eine
Kundennummer für die Inanspruchnahme des Sozialtarifes,
beim Wohnungsamt eine Wohngeldnummer, beim örtlichen
Sozialamt eine Hilfe zur Pflege-Sozialhilfenummer und beim
Landschaftsverband, Abteilung Soziales, Pflege und Rehabilitation,
eine Eingliederungsnummer für die Kostendeckung
von Kurzzeitpflegemaßnahmen. Für jede stationäre
Aufnahme gab es eine neue Patientennummer. Bei Einlieferung
per Notarztwagen erhielt ich eine Rettungsnummer
und eine Kontonummer für die Überweisungen der Eigenbeteiligung
zu den Rettungsfahrtkosten. Nach einer meldepflichtigen
Infektion gab es zusätzlich eine Infektionsnummer
beim Gesundheitsamt. Von den Hilfsmittelversorgungsunternehmen
wurden mir jeweils eine Kundennummer
und reichlich Bestellnummern zugeteilt. Das galt
auch für meine Hausapotheke, von der ich eine Kundenkartennummer
erhielt. Ich kam mir vor wie der berühmte bunte
Hund, ausgestattet mit Nummern, Akten- und Geschäftszeichen.
Luca, ein amtlicher Vorgang mit Laufakten. Es gab
Leute, die behaupteten, dass so manche Antragstellung auf
sozialrechtliche Leistungen einem bürokratischen Hürden-
lauf gleiche. Wenn sich dann die amtlichen Hürden als unüberwindbar
erwiesen, dass einem der Geduldsfaden zu
reißen drohte, erhielt man zuweilen einen dezenten Ratschlag.
„Wenn sie bei einem Amt auf taube Ohren stossen,
legen sie dem Sachbearbeiter doch einfach das Lucababy
auf den Schreibtisch.“ Batolio malte sich daraufhin folgende
Situation aus: „Pa sagt: ‘Es ist mir ein dringliches Bedürfnis,
ihr amtliches Bürgerklo benutzen zu dürfen’, zeigt dabei mit
dem rechten Zeigefinger unmissvertsändlich auf seine mit
Cappuccino prall gefüllte Harnblase. Prompt landet Lucababy
mit seinem wunden Popo auf dem Tisch des Verwaltungsmenschen,
dem erstaunlicherweise keine Flucht- und Vermeidungsstrategie
in den entgeisterten Sinn kommt. Wenn
sich Lucas Hypersekretionsstau dann plötzlich auflöst, noch
bevor die Finger des Sachbearbeiters die Antragsformulare
vor der vollkommenen Unbrauchbarkeit retten können, ist der
erste surprise-coup gelungen. Wenn Pa dann von seinem
Besuch beim Urologen zurückkommt, stellt er mit erstaunten
Blicken fest: ‘Na Luca. Hast du schon wieder eine deftige
Schleimspur hinterlassen!’ Folge: Ablehnungsbescheid. ‘Ihr
Antrag wird abgelehnt, sie Rüpel!’ Da hatte aber einer von den
Bürgerbegehrlichkeiten die Nase gestrichen voll. Folglich
dürfen wir uns in Widersprüchen verrennen, oder anders ausgedrückt,
die Hacken ablaufen.“
Ganz entrüstet, entsetzt oder gar wutentbrannt reagierte so
mancher, als er die Antwort auf seine Frage nach meiner
Einstufung in die Pflegeversicherung hörte. Pflegestufe I!
Das gibt es doch gar nicht. Die haben ja ein Rad ab. Das ist
ja der Hammer. Soeben hatte einer den Nagel auf den Kopf
getroffen. Unsereiner hatte daraufhin seine rechte Augenbraue
hochgezogen, so wie er das immer tut, wenn er
krampfhaft überlegen muss, wer, wo, wann und warum mit
107

108
ihm in einen Dialog eintreten will. Ich stelle klar: „Ich, der
kleine Luca, bin ein Säugling, der nicht saugen kann. Ich
werde gereinigt, bekleidet, gewickelt, wie auch alle anderen
Säuglinge, an deren Zeitaufwand ich gemessen werde. Die
Versorgung meiner cerebralen Anfälle, die Gabe meiner
Medikamente, das Inhalieren von Kochsalz und viele andere
Aktionen sind jedoch keine Maßnahmen im Sinne der
Grundpflege, sondern behandlungspflegerische Aufgaben.
Folglich werden die nicht unerheblichen Minuten, ja Stunden
dieser Behandlungspflege, nicht anerkannt. Capito!“
Batolio erinnerte sich an Papas minutiöses Pflegeprotokoll,
welches vorsah, den Pflegetag auf 30 Stunden zu erhöhen,
da meine Nahrungsdurchlaufquote im ersten Lebensjahr,
wie bekannt, täglich nahezu zehn Stunden andauerte.
„Da können wir doch noch was heraus schlagen“, scherzte er.
Es nützte vorläufig alles nichts.
Pa hatte mittlerweile reichlich Akten für mich angelegt,
dokumentierte alles haargenau: Daten ... Fakten ... Thesen ...
Titel ... Temperamente ..., bis er im Labyrinth des Nummernsalates
zunehmend den Überblick verlor. Dies inspirierte ihn
allerdings zu neuen aufregenden Taten, indem er sich statt
Nummern jetzt Zahlen zuwendete.
Er führte ein Anfallsprotokoll mit den Zeiten und der Dauer
meiner Anfälle, einen Medikamentenplan mit Dosierungssangaben,
eine Strichliste über die Absaugvorgänge und
eine Liste über das nächtliche Aufstehen. Dann wandte er
sich meiner Lebensstatistik zu. Laut seiner entwickelten
Statistik verbrachte ich von meinen insgesamt 729 Lebenstagen
480 Tage zu Hause, 155 Tage im St. Vincenz-Hospital
zu Coesfeld, 75 Tage in der Vestischen Kinderklinik in der
Kanalstadt Datteln, 3 Tage im Clemens-Hospital zu Münster,
1Tag im St. Marien-Hospital in der verbotenen Stadt und
15 Tage in der Kurzzeitpflegeeinrichtung Arche Noah im
vorgenannten Ort. Während meiner häuslichen Zeit schellte
ungefähr 650 Mal unsere Haustürklingel, wovon Madame
Klabautz´s Finger annähernd 300 Mal am Knopf klebte.
Unberücksichtigt blieben dabei Besuche der Verwandtschaft,
von Freunden, Nachbarn, Bekannten oder Arbeitskollegen
meiner Ma. An dieser Stelle möchte ich auch noch
einige mir unvergessene Menschen namentlich erwähnen,
welche im Rahmen der Verhinderungspflege meine sorgsamen
Babysitter waren. Mit ihrer Hilfe und Unterstützung
hatten meine Eltern einige Male die seltene Gelegenheit,
gemeinsame Freizeitaktivitäten zu gestalten. Da gab es
Sabine Berkenkopf, die später eine Anstellung im St. Vincenz-Hospital
auf der Kinderstation, wo ich des öfteren verweilte,
bekam. Dort hatte ich auch die kurz vor ihrem
Examen stehende Schwesternschülerin Daniela Neuhaus
kennengelernt. Daniela hatte mich sofort in ihr Herz
geschlossen und meinen Eltern das spontane Angebot
gemacht, mich zwischenzeitlich zu hüten. Ferner ist Eva
Breuer, eine Schwesternschülerin der Vestischen Kinderklinik,
zu nennen. Sie war einmal mein Babysitter, als Ma im
Urlaub weilte und Pa sehr ungern darauf verzichten wollte,
ein Spiel seiner geliebten Borussia in Dortmund zu sehen.
Henning, ein liebenswerter Rettungsassistent, und seine
Freundin Karin haben mir ebenfalls unvergessliche und
zärtliche Stunden beschert. Was sollte bei der Berufung
auch schon passieren? Last but not least gilt mein Dank
auch der Nachbarsfamilie, unseren Vermietern Wolfgang
und Irmgard Kissenkötter, sowie ihrer Tochter Judith, die
immer zur Stelle waren, wenn Pa und Ma etwas wichtiges zu
erledigen hatten. Der Lucatourismus boomte gnadenlos
und mit ihm die Frequenz der Streicheleinheiten und Lieb-
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kosungen, die meinem Leben einen Hauch von Glück verliehen.
Ich, Luca Felipe, war die unumstrittene Number One in
allen Lebenslagen.
Handpuppenkuh und Luca-Ente unterstützen die Sauerstoffeingabe
Vierzehntes Kapitel
Der Rettungsauflauf
Wie eine Fahrt blau wurde, aber nicht ins Blaue führte
Es sollte wieder einmal einer dieser mysteriösen Nächte
bevorstehen, in denen Lucababy nicht auf die unmittelbare
Anwesenheit seines Daddys verzichten wollte. Also wurde
kurzerhand die Wohnzimmercouch zum Bett umfunktioniert
und das wichtigste Gerät, das Accuvac-Absaugemonster
schnell erreichbar auf einem Beistelltisch positioniert.
Pa hatte längst die Schnauze voll vom Dauerlaufen im
Schweinsgalopp, heraus aus dem Wohnzimmer, hinein ins
Kinderzimmer und zurück. Der Abendkrimi bestand nur aus
Werbeblocks. Manchmal, wenn er Glück hatte, sah er den
Mord, aber nicht dessen Aufklärung - oder umgekehrt. Das
war mir jedoch völlig schnuppe. Mir ging es nämlich überhaupt
nicht gut. Mein körperlicher Zustand glich einem
Inferno aus quälenden Reizen, Schmerzen und Atemnot.
Meine Sekreteproduktionsanlage lief auf Hochtouren, was
meinen Pa unweigerlich dazu zwang, den Schlaf um Aufschub
zu bitten. „Porca miseria!“, fluchte er unmissverständlich.
Sehe ich da gerade ein breites Grinsen auf dem
geplagten Gesicht einer Leserin, welche vor einiger Zeit ein
Baby bekommen hat, welches sich mit dem Urschrei nicht
begnügte und den Nachtschrei als Dauerzustand einführte.
Ich weiß nicht mit welchen Flüchen einige Babies überzogen
werden, wenn sich die Nerven blank legen und sich
megaschwarze Augenringe bilden. Man nannte mich den
Nachtschlafräuber, Pa war der Nachtwächter. Er blätterte in
seinem Katalog der wüsten Flüche, ballte seine Hände zu
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Fäusten, wurde übellaunig, mürbe und wirkte überhaupt
recht seltsam. Das Wetter war sowieso in einem jämmerlichen
Zustand. Der November hatte Einzug gehalten, und
mit ihm kam die graue Tristeste. Nebelschwaden umhüllten
meinen Körper, der sich anfühlte wie von Tautropfen überzogen.
Batolio hatte sich am Fußende der Hängematte eingehakt
und hing minder schlaff herum, als wollte er um eine
Jagdpause betteln. Es verstand sich allerdings von selbst,
bei derartigen Witterungsverhältnissen auf Beutefang zu
verzichten. Die Insekten waren irgendwelche Tode gestorben
oder hatten sich sonstwohin verpisst. Ich wünschte mir
einen batolionischen Energiehaushalt.
Statt dessen wurde ich zunehmend atmungs-inaktiver. Die
Nacht vom sechsten auf den siebten November sollte in die
Annalen eingehen, meine Sauerstoffsättigungsabfälle auf
ein Rekordniveau ansteigen. Ich kam mir vor wie ein Marathonrotzer.
In meiner Atmung war keinerlei Rhythmus. Alle
paar Minuten ratterten die Schleimwaggons durch den Tracheltrakt
und spien ihre Ladung aus, wie der Vulkan seine
Lavamasse. Das Pulsoxymeter steigerte seine Alarmfunktion
in Ekstase. Pa wurde langsam meschugge von den ständig
sich wiederholenden Bewegungsabläufen : Hinlegen –
Aufstehen – an mich herantreten – Absaugen – Hinlegen ...
in einer Tour und so fort. Er saugte gegen Windmühlen.
Möglicherweise hatte er den Ernst der Lage nicht begriffen.
Vielleicht fehlte es ihm an einer zündenden Idee, meinem
Dilemma zu begegnen. Gegen acht Uhr morgens erschien
mein unwiderstehlicher Freund und Physiotherapeut Michael
termingerecht zur Atemtherapie. Ein Blick in Pa´s
übernächtigte Augen verriet ihm sofort: Achtung, Crisis! Alle
seine Bemühungen, mich sättigungsmäßig auf Vordermann
zu bringen, schlugen jedoch fehl. Der Sauerstoffgehalt blieb
konstant unter achtzig Prozent, ein schlechtes Omen.
Michael versprach, sich unterwegs mit dem Kinderarzt telefonisch
in Verbindung zu setzen, um eine sofortige Sauerstofftherapie
einleiten zu lassen. Nachdem er mich verlassen
hatte, rief Papa Margret an und schilderte ihr das dramatische
Szenario der vergangenen Nacht. Einige Zeit später
stand sie auf der Matte mit einer Verordnung für ein
Sauerstoffgerät. Diese hatte sie kurzerhand beim Kinderarzt
besorgt. Nach einem kurzen Check-up meines gar jämmerlichen
Zustandes griff sie zum Telefon, um eine Hilfsmittelfirma
ausfindig zu machen, die schnellstmöglich in der
Lage wäre, einen Sauerstoffkonzentrator für Kinder zu liefern.
Schließlich fand sie eine Firma, die Abhilfe schaffen
konnte, jedoch nicht binnen der nächsten Stunden. Später
nachmittag sollte es wohl werden, da das Gerät aus einer
weiter gelegenen Stadt geliefert werden müßte. Musste
jetzt der Kathastrophennotstand ausgerufen werden?
Margret rief die Kinderklinik in Coesfeld an und erfragte, ob
diese imstande wäre, kurzfristig ein Sauerstoffgerät bereit
zustellen. Konnten sie aber leider nicht, weil alle ihre Klinikgeräte
fest installiert seien. Alternativ sollte ich sofort per
Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden, um
einige Stunden, mit Sauerstoff versorgt, auf der Station zu
überbrücken. Da waren sie, die nackten Tatsachen. Einweisungs-
und Transportschein wurden vom Kinderarzt ausgestellt.
Kurze Zeit später kam die Mannschaft vom Rettungsdienst.
Es schellte kurz und eindringlich. Zwei Rettungsassistenten
in Begleitung einer Notärztin jagten über die
Schwelle hinein ins Wohnzimmer. Sie stierten auf ein Häuflein
Elend und stellten Fragen an Pa, die er nicht beantworten
konnte, weil ein Ruf: „Hallo, wo seid ihr?“ aus dem Hin-
113

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terhalt ertönte. Ehe wir uns alle versahen, standen zwei weitere
Sanitäter im Wohnzimmer. Es war der reinste Rettungsauflauf.
Kurzerhand wurde ich nun halb sitzend, halb liegend
in meinem Maxicosi in den Rettungswagen verfrachtet
und an ein Sauerstoffgerät angehängt. Derweil war Papa
in Margrets Auto eingestiegen, um mit ihr die Verfolgungsjagd
des Rettungswagens Richtung Klinik aufzunehmen.
An der ersten Ampelkreuzung hatten sie schon verloren.
Der Rettungswagen hatte plötzlich das Martinshorn angestellt
und brauste über Rot davon. Margret hatte kein Martinshorn
und blieb folglich, die Verkehrsregeln achtend,
stehen. Verdutzte Gesichter betrachteten sich und verschmolzen
zu einem Fragezeichen. Offensichtlich hatten die
Retter den Sauerstoff auf volle Pulle gedreht und sich damit
einen eigenen Schrecken eingejagt. Als Margret und Pa die
Klinik erreichten, war ich längst im Untersuchungszimmer
auf der Station. Nachdem ich also erst einmal mit allem
medizinisch Notwendigen versorgt war, stellte Pa die
keineswegs absonderliche Frage, welche Firma denn nun
aus welchem Ort, welches Sauerstoffgerät, wohin bringen
würde. Schließlich läge ja die Verordnung in der Wohnung,
deren Adresse der Firma als Anlieferungsort bekannt sei.
Dahingegen sei die Klinik als solcher Bestimmungsort nicht
bekannt. The answer was blowing in the wind! Niemand
kannte eine Antwort, keiner hatte eine Ahnung. Die Firma
hat ihren Sitz in Dortmund, nicht mehr und nicht weniger.
Margret bremste alle Sorgen aus und versprach sich darum,
unterwegs zu ihrem Büro, zu kümmern. Das Gerät werde auf
jeden Fall zum Krankenhaus geliefert. Pa ging derweil ins
Städtchen, um sein mittlerweile revoltierendes Hungergefühl
in einer Pommesbude zu stillen. Als er gegen drei Uhr
nachmittags wieder die Station betrat, berichtete ihm die
Stationsärztin, dass das Gerät aus Köln geliefert werden
würde. Der Firmenwagen sei soeben losgefahren und träfe,
unter Berücksichtigung sowieso immer existierender Staus,
so ungefähr gegen sechs Uhr abends hier auf der Station
ein. Sodann wurden Ma und Margret telefonisch über den
Lieferzeitpunkt unterrichtet. Ich befand mich immer noch in
der Erholungsphase, hatte die Nacht doch reichlich Spuren
hinterlassen. Als die Firma endlich eintraf, stand Paps allein
und vor allem ratlos in meinem Zimmer herum. Die Servicemitarbeiter
erklärten ihm die Funktion des Sauerstoffkompressors
sachlich kompetent. Er zeigte ihnen eine verständnisvolle
Miene und hatte alles begriffen. Als Ma und Margret
eintrafen war die Firma weg, die Frage nach der
Betriebsanleitung allerdings da. Letztere war erst gar nicht
vorhanden. Das angeeignete Wissen über die Inbetriebnahme
war in Pa´s hintersten Hirnregionen verschüttet.
Pa hatte nunmehr seit gut 36 Stündchen keinen Schlaf
bekommen und war völlig durch den Wind. Er stammelte
nur: “Hey Lord, don´t ask me questions!“ Zwei Ärzte wurden
nun konsultiert, um den Patienten Kompressor zu begutachten
und nach Möglichkeit auch in Funktion zu bringen.
Am Ende blieb jedoch pure Ratlosigkeit. „Wisse mer net,
könne mer net!“ Nur gut, dass so eine Firma auch eine Notrufnummer
hat Jetzt bekamen wir eine exakte Instruktion
via Telefon. Das Ding war funktionstüchtig, aber, zapperlot,
wahnsinnig laut. Inzwischen wurde ein Rettungswagen für
den Rücktransport bestellt. Wenig später tauchten zwei
gutgelaunte Schnarchhähne auf der Station auf, hatten
jedoch kein Sauerstoffgerät für meinen Transport von der
Station bis zum Wagen mitgebracht. Sie schlenderten
gemächlichen Schrittes davon und kamen einstweilen nicht
wieder. Folglich mutmaßten wir, dass sie zurück zur Wache
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116
gefahren seien, um ein Gerät zu besorgen. Der Humor war
wieder eingekehrt; die Rettung wurde zum Spaßfaktor.
Nach gut einer halben Stunden war es dann endlich soweit.
Futti fährt nach Hause. Ma hatte sich schon auf den Weg
gemacht, Pa und Margret sollten den Transport mit begleiten.
Nicht zu vergessen war mein Kompressor, der mit aufgeladen
wurde. Wir waren vielleicht knappe zehn Minuten
auf der Spur, als der Wagen in eine etwas schärfere Kurve
gelenkt wurde. Mein sichtlich mitgenommener Pa, der sich
kurzweilig mit dem Fahrer unterhalten hatte, wurde abrupt
von einem knallend-fallendem Geräusch aus seinen
Gedanken gerissen. „Was ist passiert?“, rief der Fahrer seinem
Kollegen zu. Der erwiderte barsch: „Wat fährst du auch
so schnell um die Kurve!“ „Ick glob meen Hamster pfeift mer
Zoten“, winselte Batolio, der sich krampfhaft am Kompressor
festgehalten hatte und jetzt am Boden lag. „Was ist passiert?“,
wiederholte der Fahrer seine Frage etwas münsterländisch
rustikaler. „Das Sauerstoffgerät ist umgefallen!
Was fährst du auch so schnell um die Kurve.“ Der Fahrer
brachte den Wagen zum Stehen. Der unbefestigte Kompressor
war tatsächlich umgestürzt. Dabei war ein Plastikverschluss
am Befeuchter abgebrochen. Nach einem
kurzen Wortgefecht unter den Beteiligten musste zwangsläufig
der Entschluss gefasst werden, zurück in die Klinik zu
fahren. Alle Hoffnungen ruhten darauf, ein entsprechendes
Ersatzteil im Krankenhaus zu finden. Diese Hoffnung teilten
allerdings nur die sichtlich genervten Rettungsassistenten.
Während diese nun auf der Suche nach einem Ersatzteil
durchs Haus streiften, versuchte Paps Ma zu erreichen.
„Besetzt, zum Kuckuck.“ Die Aufregungen der letzten Stunden
hatten Pa derart in Mitleidenschaft gezogen, dass er
sich gar in der Klinik verirrte und die Tür zum Rettungspark-
platz nicht fand. Nach einem weiteren Fehlversuch Ma zu
erreichen, dackelte er um das gesamte Klinikgebäude herum.
Am Rettungswagenparkplatz angekommen, erreichte
ihn nur die läppische Meldung, dass ein entsprechendes
Teil nicht aufzufinden war. Folglich wurde erneut die Notrufnummer
der Lieferfirma kontaktiert. Nur gut, dass es einen
sehr, sehr verständnisvollen Mitarbeiter gab. Nur gut, dass
man nicht sehen konnte, wie dieser sich an den Kopf griff,
um sich die Haare auszureißen und dabei vom Stuhl stürzte.
Unter dem Tisch liegend murmelte er nur noch folgende
Worte: „Ja, ja es kommt einer raus. Aber von Lindlar im
Oberbergischen. Das dauert sicherlich gute zwei Stunden.“
Ein Servicetechniker machte sich also auf den Weg zu uns
nach Hause. Ob ich meine Schlafstätte jemals erreichen
werde? Überhaupt! Was macht eigentlich Muttern? Spielten
sich in ihrem Kopf Szenerien über einen Unfall oder über
irgendwelche Irrfahrten ab? Noch nie war der Blick aus dem
Fenster von so stark erwartungsvoller Gespanntheit. Pa
schickte Batolio auf Nachtflugstreife, um Ma die Botschaft
zu überbringen, dass wir sicherlich noch kommen würden.
Es wäre nur eine Frage des Zeitpunktes. Die Assistenten
wirkten plötzlich sehr nachdenklich, hatte sich doch ein
neues, nicht unwesentlich schwieriges Problem eingeschlichen.
Es war doch nicht denkbar, zwei Stunden mit mir zu
überbrücken. Im Rettungswagen vor der Haustür stehen.
Plötzlich kommt ein Notruf und der Einsatz kann nicht
gefahren werden, weil Lucabärchen auf der Pritsche
schnorchelt. Doch wo Probleme auftauchen, gibt es auch
Lösungen. So kam ihnen die glänzende Idee, die Kollegen in
meiner Heimatstadt um Mithilfe zu bitten. Die hiesige Feuerwehr
sollte also bei meiner Ankunft eine Sauerstoffflasche
bereithalten, so lange, bis der Servicetechniker den
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Schaden behoben hat. Heiliges Blechle! War das ein großer
Stein, der vom Herzen meiner Mutter zu Boden plumpste, als
ich endlich daheim war. Batolio, diese Flatternase, hatte ihr
keine Nachricht von meiner abenteuerlichen Fahrt übermittelt.
Der war, wer weiß wohin, in den Abend gesegelt. Als die
Feuerwehr kam, herrschte Explosionsgefahr in der Bude.
Die Jungs bangten ein wenig um die Fähigkeit des Servicetechnikers
aus Lindlar, sollte dieser doch die Bombe fachgerecht
verschließen. Die Helfer in der Not verließen das Haus,
nicht ohne die Bitte, die Sauerstofflasche noch heute zur
Wache zurück zubringen. Wir warteten ungeduldig auf das
Ersatzteil. Unterdessen war eine von Margret engagierte
Nachtwachenschwester eingetroffen. Die Familie über uns,
unsere Vermieter, hatten sich derweil auch versammelt,
blieben sie doch von dem Spektakel nicht unbeeindruckt.
Das gab unserem Vermieter, einem gelernten Elektriker,
noch schnell die Gelegenheit, einen Defekt im Badezimmer
zu reparieren. Hurra! Der Servicetechniker war da! Er hatte
sogar das richtige Ersatzteil mitgebracht, dafür jedoch die
falsche Laune. Missmutig und skeptisch gegenüber den,
seiner Ahnung nach, herrschenden Chaosprinzipien, machte
er sich ans Werk. Mit der vollbrachten guten Tat stieg auch
sein Stimmungsbarometer wieder auf ein humorvolles
Level. Gegen elf Uhr nachts war der ganze Spuk endlich vorbei.
Die Feuerwehr freute sich darüber, eine intakte Sauerstoffbombe
zurückerhalten zu haben. Margret freute sich
auf ihre Familie, Ma auf ihr Bett und Pa auf eine Flasche Bier.
Ich wurde nacht gewacht, Spätheimkehrer Batolio gab als
Entschuldigung an, er habe sich an Papas Knotenpunkt des
Lebens aus Kapitel 4 verirrt und wäre orientierungslos herumgesegelt.
„Scheiß Echolot!“
Fünfzehntes Kapitel
Die Überraschungseier
Wie man sich über Nachwuchs wunderte
An jenem kuriosem Novembertag wurde die Diagnose
Pneunomie gestellt. Es war nicht meine erste und wird nicht
meine letzte Lungenentzündung sein. Ich wurde von Sauerstoff
abhängig. Entweder legte man mir eine Maske direkt
vor den Mund oder man quetschte mir eine Sauerstoffbrille
Luca wird ein wenig selbstständig
in die lädierten Nasenlöcher. Der Flow wurde jeweils abhängig
von meine Oxymetrie zwischen 0,5 l und 2,0 l reguliert.
Niemand schien ausschließen zu wollen, dass ich möglicherweise
eines Tages auch noch künstlich beatmet werden
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könnte. Ich ignorierte derartige Spekulationen und besann
mich auf meine kämpferischen Tugenden und Kraftreserven.
Mein Konzentrator donnerte nahezu lautlos wie ein Presslufthammer,
wenn er die Raumluft in Sauerstoff umwandelte.
Pa sperrte das Gerät kurzerhand weg – hinein in die Abstellkammer.
Ein 15 Meter langer Schlauch ragte in mein Zimmer
hinein, wo dieser mit dem Druckminderer verbunden wurde.
Tag und Nacht brummte das Monstrum und wurde nur ganz
selten abgestellt. Da freuten sich auch die Energieversorger,
als sie meinen Eltern eine tüchtig hohe Stromjahresabrechnung
präsentierten, die im Vergleich zum Vorjahr um schlappe
fünfzig Prozent gestiegen war. „Kruzifix“, jellerte Pa, marschierte
bei den Stadtwerken auf, die das Problem zwar
erkannten, jedoch keine geeignete Lösung bereit hielten.
Schließlich hatten wir ja ein Nachtstromabkommen. Das sei
eh der günstigste Tarif. Batolio amüsierte sich köstlich und
wandelte den Begriff in Nachtabkommen um. Das habe er ja
auch mit den Mücken und sonstigem Gefleusch. Pa reichte
die Stromrechnung bei der Pflegekasse ein, die sich anständig
verhielt und einen Teil der Summe überwies. Meine verdammte
Lungenentzündung raubte mir jeglichen Nerv und
Schlaf. Batolio flachste: „Na, Luca, kannst du auch nicht schlafen!“
Ich erwiderte mit einem andauernden Singultus,
schluck ab – schluck auf. Einmal abgesehen von meiner
komatösen Zeit in den ersten Lebenswochen, hatte ich in den
ersten eineinhalb Jahre kaum ein Auge zu bekommen.
Andererseits bekam ich sie auch nie richtig auf. Es sei denn,
es war gerade Panikzeit. Wenn mich je einer hat gähnen
sehen, muss er dies wohl geträumt haben. Ich war zumeist in
einer Art Dämmerzustand. Eine REM-Schlafphase werde ich
wohl nie erreichen. Rapid eye movement – schnelle Augenbewegungen
unter geschlossenen Lidern – niemals. Also
auch keine Träume, die unter diesem paradoxen Schlaf
geschlummert werden. Es war eh alles nur ein böser Alptraum.
Batolio säuselte mir in Schlechtwetternächten, wenn
er nicht auf Jagd fliegen konnte, krude Geschichten in die
Ohrmuscheln. Es gäbe da Artgenossen in Mittel- und Südamerika,
die mit ihren Fangzähnen die Haut von Pferden,
Kühen, gelegentlich von Menschen durchbohren und
genüßlich das auslaufende Blut schlürfen. Fliegende Kobolde!
Flughundsgemeine Vampire! Ich war mir ziemlich sicher,
dass er eher von Ärzten berichtete, die mir diverse Kanülen
in die Venen jagten und vergnügt „a zapft´s isses“ riefen,
dabei ratlos drein schauten, weil nix kam. Irgendwann einmal
stach mich ein erfahrener Pädiater in die Fußarterie und
konnte sein Unglück nicht fassen: „Alle Kinder haben hier
eine Arterie. Nur Luca nicht“, rief er quer durch den Untersuchungsraum.
Venöses Blut hatte ich sowieso nicht anzubieten.
Das war fatal. Eines Tages würde ich keine Infusionen
und Transfusionen erhalten können, weil meine desaströsen
Venenverhältnisse nicht geeignet waren, einen Zugang zu
legen. Ich werde nie in eine Blutspendedatei aufgenommen.
Aber bluten, das werde ich.
Meine Sauerstoff abhängige Phase dauerte ungefähr sieben
lange Monate. Nur an wenigen Tagen schaffte ich es
ohne Zufuhr frei zu atmen. In jener Zeit geschahen keine
weltbewegenden Dinge, von denen ich euch nicht schon
genügend berichtet hatte. Zum Beispiel mein Auftritt im
Lokalfernsehen. Insgesamt war ich die längste Dauer meines
bescheidenen Dasein ununterbrochen daheim, auch
wenn es immer wieder Anlässe gegeben hatte, mich stationär
aufnehmen zu lassen. Wir konnten uns aber sowieso
immer auf Margrets Scharfsinnigkeit und Krankenbeobachtungsgabe
verlassen.
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122
An meinem ersten Weihnachtsfest machte ich Bekanntschaft
mit dem Jesusbaby, welches auf Stroh gebettet in
unserer schönen Krippe lag, derweil ich es mir auf meinem
Rundkissen bequem gemacht hatte, um die Szenerie in
Bethlehem zu observieren. Ob Jesus wohl temperiert war?
Welche Lebenssäfte saugte er aus den Brüsten Marias?
Honig, Kakao, Jordanwasser? Bald bekommt er Besuch von
den Heiligen drei Königen, welche ihm reichlich Geschenke
mitbringen, die so gar nicht als Spielsachen geeignet sind.
Ich bekam nach wie vor Besuche von meinen drei Quälgeistern
Margret, Pia und Michael, die mich mit Massagen, Bohnenbädern
und Atemtherapien beglückten. Als Geschenk
erhielt ich ein wolliges, weißes Stofftierschäfchen mit einem
Glöckchen um den Hals. Ansonsten erlitt ich weiterhin meine
schweren cerebralen Anfälle, blitzte, nickte und grüßte
im arabischen Stil, behielt meinen Status Quo als Rotzlöffel
der Nation, war mal erhitzt wie der Backofen, mal kalt wie
Eis. Jesus hatte gerade Josef angestrullert. Die Hirten kringelten
sich vor Lachen. Da hatten die Schafe ihre Chance
gewittert und waren davongelaufen. Jetzt dienten sie mir als
Einschlafhilfen. Da Schäfchenzählen jedoch stupide und
langweilig war, subtrahierte ich sie. Am Ende blieb nur noch
eines übrig, das mit dem Glöckchen. Mit der Folge, dass ich
weiterhin nicht schlafen konnte.
Mittlerweile befanden wir uns im Frühling des Jahres 2001.
Eines milden Maitages – ich lag gerade auf unserer Terrasse
unter meinem Kirschbaum – rauschte Batolio vorbei, im
Schlepptau eine Bagage von fünf jungen, wilden Fledermäusen
mit den Namen Poldi, Pinkus, Sunny, Trixiane und
Desiree. „Hi there, Lucababe! Ich hatte im Spätsommer doch
noch reichlich Damenbesuch in meiner Baumhöhle. Ich war
während der Balzzeit dermaßen im Minnegesangsfieber, dass
sich die Baumkronen bogen und die holde Weiblichkeit scharenweise
in mein Harem kam. Wir vergnügten und nächtelang,
bis das es meinen Baum aus der Wurzelverankerung
riss“. An jenem siebten Mai kam auch meine Mami zurück
aus ihrem einwöchigen Urlaub, den sie zusammen mit ihrer
Freundin Maria auf der ägäischen Insel Samos verbrachte.
Pa und ich waren sozusagen Strohwitwer & Söhnchen. Wir
verlebten eine aufregende Woche. Was aber hatte Ma
erlebt, die sich bei zwischenzeitlichen Telefonanrufen recht
seltsam in Schweigen gehüllt hatte? Sie hatte, wie seinerzeit
Paps, Maria in eine Apotheke geschickt. Maria hatte vor
der Apothekerin von Alpha bis Omega gestikuliert, bis diese
das uralt griechische Wort „Baby“ in die sonnige Inselwelt
hinaus posaunierte. Maria erwartete also ein Baby.
„Nee, nee“, stammelte Ma. „Ich bin diejenige, welche
schwanger geht. Zweifelsohne!“ Batolio fletsche seine spitzen
Beißerchen triumphierend und krakelte: „Dann aber
zügig und flott in die Wochenstube. Meine geflügelten
Damen treffen sich immer im Dachstuhl einer großen Kirche.
Da finden sich jährlich so an die 500 Weibchen ein und bilden
eine fröhliche Kolonie“ . „Hör mir auf mit Kolonie!“, flehte ich
ihn an, „das regt doch nur meine leidigen Pseudomonas an,
mein Lunge zu kolonialisieren. Die ist schließlich kein
Dachstuhl, sondern mein Atemzentrum.“ Pa schaute Ma ein
wenig hilflos an: „Hat sich da etwa jemand eingeschlichen,
ungewollt und ungefragt?“ „Ja“, sagte Ma. „obwohl mir die
Fruchtbarkeitsgöttin versichert hatte, dass es keinerlei
Bedenken gäbe. Es ist wohl trotzdem geschehen. „Da brat
mir doch endlich einer diesen verdammten Storch, der
bekanntlich damals nicht gekommen war, um gesunde Kinder
abzuliefern. Jetzt legt er mir einen Quäkhannes an die
Seite“, kommentierte ich. „Ich werde großer Bruder sein,
123

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beim Manitu.“ Da flüsterte Pa mir ins Ohr: „Man kann Frauen
nicht allein auf Reisen schicken. Die kommen garantiert mit
einem Überraschungsei wieder.“ Batolio hatte derweil seine
Jungs aufgefordert, die große Flatter zu machen.
„Bei der Sachlage besteht heute keine Aussicht mehr auf
Mehlwürmer“, rief er beim Abflug.
Sechzehntes Kapitel
Der verrückte Kliniksommer
Wie man in der Radiologie eine tolle Ausstrahlung bekam
Margret freute sich auf den kommenden Sommer wie ein
Kleinkind auf sein Himbeereis. „Ich möchte mit dir, lieber
Luca, im Sommer so gerne in der Hängematte liegen.“ „Da
wird sich aber die Krankenkasse herzlichst bedanken, wenn
sie in der Pflegedokumentation entdeckt, dass eine halbe
Stunde „Abhängen“ als therapeutische Nummer deklariert
wird. Basale Stimulation und Sonnenbrandpflege! Hi-hi-hi“,
freute sich Batolio köstlich über den Scherz des Tages. Ich
mochte Margrets frommen Wünschen ungern widersprechen,
war ich doch ein ausgesprochener Hängemattenfetischist.
Doch mein Repertoire an Verhinderungsmaßnahmen
ist meiner kundigen Leserschaft sicherlich keineswegs
entgangen. „Ich freue mich ja so unglaublich auf die
Hängematte“, strahlte Madame Klabautz den puren Optimismus
aus. Batolio glänzte weiter mit seinem brillanten
Sarkasmus: „Stell dir vor, der Bundeskanzler mit seiner ruhigen
Hand stiefelt mit Fortschrittsgedanken durch die Stube
und findet Lucabärchen in der sozialen Hängematte vor. Luca
grient ihn verschmitzt an, mit dem Charme seines unverdorbenen
Gemüts, und sagt: ‘Ätsch Cheffe! Für einen Aufschwung
bin ich aber in der Zukunft nicht zu gebrauchen!’“.
Lassen wir den Kanzler seine Krisen ins Kanzleramt tragen
und wenden uns statt dessen doch lieber meinen Problemen
zu. Am Weltlachtag, dem sechsten Mai 2001, kam der
Aufschwung in Form von gnadenlosen Fieberzacken bis
hinauf auf 40,5° Celsius. Meine Augen waren tief geschwol-
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len, nachdem die Nacht einmal mehr aus den viel zitierten
Sekretattacken und krassen Sättigungsabfällen bestand.
Am elften Mai wiederholte sich die Tortur, begleitet von
ständigen epileptischen Anfällen. Einen Tag zuvor war ich ja
noch zur EEG-Kontrolle in der Verstischen Kinderklinik zu
Datteln. Vorsichtshalber hatten wir dort auch noch um einen
schnellen Termin in der Röntgenabteilung gebeten. Meine
teuren Freunde, die Pseudomonas Aeruginosa, hatten sich in
letzter Zeit verdächtig still benommen, schienen die Zeit zu
nutzen, meine Lunge zu überwuchern. Die Thorax-Aufnahme
gab wenig Aufschluss. Trotz alledem wurde eine neuerliche
Antibiotikumtherapie empfohlen. Ab sofort bekam ich
eine pure Dosis Ciprobay, ein Medikament, welches der
Welt in Zusammenhang mit den Terrorattacken auf Amerika
und den Anthrax-Briefchen bekannt wurde. Normalerweise
ist die Gabe von Chinolonen für Kinder ungeeignet, da man
erst einmal den Abschluss des Knochenwachstums abwarten
sollte. Bei mir gab es allerdings nicht viel abzuwarten,
von Wachstum ganz zu schweigen. Konnte ich mich
während der Therapie in den folgenden vierzehn Tagen
nicht recht beklagen, folgte plötzlich Schlag auf Fall eine
Pulsraserei, Fieber und der leidige Rotzmarathon, begleitet
von Übermüdungsanfällen meiner Eltern. Batolio machte
den Vorschlag, sich dringend Nachtwachen verordnen zu
lassen. Schließlich müßte man seine Kräfte bündeln, sowie
den Energiehaushalt regulieren. Davon kannte er ja was. Dr.
Hermwille, mein Kinderarzt, kam auf Visite und verordnete
Nachtwachen. Doch leider, leider, leider... waren die gesunden
Mitarbeiter der Krankenkasse nicht wirklich davon zu
überzeugen, dass die teuren Nachtwachen einen Sinn
machen würden. Man sprach zwar von unbürokratischen
Hilfen und sprudelte vor genialer Ideen fast über, doch aku-
te Hilfen wurden vorläufig nicht gewährt. Eine Lösung hieß
zwar: „Bewilligung der Nachtwachen nach Leistungsgruppen.
Eine Stunde Absaugen wird mit 21,40 DM
veranschlagt, ein weiterer Teil des Stundenkontingents wird
von der Pflegekasse gezahlt und der Rest soll aus Mitteln
der Bundessozialhilfe (Hilfe zur Pflege) beglichen werden“.
Pa staunte Bauklötze, die sich vor ihm auftürmten und nach
einem radikalen Umsturz verlangten. Man hatte also eine
Lösung gefunden: Die passte aber garantiert nicht zum Problem.
Hintergrund der Geschichte war ein fehlender Versorgungsvertrag
zwischen der Kasse und Klabautz. Somit
fehlte die Grundlage für die Finanzierung. Ich war viel zu
sehr geschafft, um mich da unnachgiebig einzumischen.
Meine Eltern waren ebenso geschafft, um mich wieder aufzufrischen.
Wenn man eine Luca`sche Krankengeschichte
schreibt, muss man sich wohl oder übel damit abfinden, den
beginnenden Sommer mit einem Krankenhausaufenthalt
einzuleiten. Schwerkrank, wie ich nun einmal war, gehörte
ich in geschulte Hände, von denen ich allerdings leidvoll
erfahren musste, dass sie gerne pieksen und manchmal vor
ungelösten Rätseln stehen. Luca – ein Gordischer Knoten!
Der Juni begann gnadenlos, und ich blieb nicht virenlos.
Denn zu allem Überfluss fing ich mir noch den berühmtberüchtigten
Rotavirus ein, ein saublöder Erreger der infektiösen
Gastroenteritis. Das war keine besondere Härte,
durfte ich doch ein wenig länger bleiben. Nunmehr konnte
ich einen dieser Verlängerungstage für ein Foto-Shooting
nutzen, bei dem der Bunte Kreis seine neue T-Shirt-Kollektion
vorstellte. Die Damen des Inner-Wheel Clubs Coesfeld,
Ehefrauen der Rotarier, planen in jedem Jahr diverse Aktionen,
deren Erlöse einem sozialen Zweck zur Verfügung
gestellt werden. Die Präsidentin des Clubs hatte von ihrem
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128
Textilunternehmen peppige Shirts mit dem Logo des Bunten
Kreises herstellen lassen, die Interessierten zum Verkauf
angeboten wurden. Diese Verkaufserlöse flossen wiederum
in die Arbeit der Familienbegleiterinnen, um Kindern wie mir
helfen zu können. Ich fand die Fotoaktion gelungen, konnte
ich doch endlich einmal wieder mein Krankenzimmer verlassen.
Das hatte ich ja sowieso vor. Frühestens dann, wenn
ich die Rotaviren jemand anderem überlassen konnte. Wer
sie letztendlich bekommen hat, war mir schnuppe. Ich wurde
am fünften Juli nach Hause gefahren. Dort wartete Margret,
die in der Zwischenzeit von der Krankenkasse aufgefordert
worden war, ein 24-Stundenprotokoll über meine
Pflege zu schreiben. Batolio hatte ihr sofort vorgeschlagen,
doch vorübergehend bei uns einzuziehen. Für einen Pflegeroman
benötigt man schließlich einen ordentlichen
Schreibtisch mit Personalcomputer und allerlei Schnickschnack.
Nachts wiederum würde sie sich nahtlos einreihen
in die fröhliche Gemeinschaft der drei Nichtschläfer Batolio,
Luca und Papa. Apropos Papa! Der alte Schlawiner hatte die
Gunst der Stunde meines Klinikaufenthaltes schamlos ausgenutzt,
schwang sich in einen hypermodernen Reisebus,
der nach 18-stündiger Fahrt den Balaton im feurigen
Ungarn erreichte. Ich dagegen folgte dem Irrglauben, er sei
in Sachen therapeutischer Aufklärung unterwegs, um beispielsweise
einmal beim Peto Andras Intezet in Budapest
Infos über die Petotherapie für motorisch beeinträchtigte
Kinder einzuholen. Hatte er aber strikt unterlassen und sich
statt dessen die verschatteten Augen peelen lassen.
Nach diesem Kurzurlaub schaute er wieder etwas zuversichtlicher
aus der Wäsche, rief sodann den Abteilungsleiter
der Krankenkasse an, vereinbarte einen persönlichen
Gesprächstermin in meiner Anwesenheit, und verspeiste
reichlich Gulasch. Beim örtlichen Sozialamt hat er auch vorgesprochen,
sogar einen Antrag gestellt. Dabei prognostizierte
er viele Wochen langen Wartens, um anschließend
einen Ablehnungsbescheid in den Händen zu halten.
Schließlich müsse man zuvor sein Vermögen bis zu einem
gesetzlich festgelegten Schonbetrag verbraten. So geschah
es. Ablehnungsbescheid! Eine Handvoll Dollars zu viel.
Rechtsbehelfsbelehrung - süßes Wort - und einen schönen
Gruß an den Pflegefall. Der Pflegefall fightete seine Kämpfe
weiter, war nachts mit Batolio und den Alarmsignalen des
Pulsoxymeters beschäftigt. Ich fand Gefallen daran das
Überwachungsgerät nach Lust und Laune zu manipulieren.
Wenn man nicht schreien und weinen kann, aber trotzdem
will, dass einer kommt und nach dem Rechten sieht,
bespricht man sich konspirativ mit seinem Blutkreislauf.
„Nun lass mal langsam gehen, transportiere nicht soviel
Sauerstoff.“ Schon rutscht der Sättigungswert unter den
eingestellten Level von achtzig Prozent. Alarm, Alarm! Meine
gepeinigten Erzeuger gerieten allmählich an ganz andere
Grenzen, die da hießen: physische Belastbarkeit = „0“,
psychische Belastbarkeit = „0“ und geistige Frische = „Null
komma nix“. Das Aushaltbarkeitsdatum war abgelaufen.
Der Gedanke an einen gemeinsamen Urlaub zur absoluten
Regeneration von Körper, Geist und Seele wurde laut und
lauter, ja bald unüberhörbar. Gleichzeitig sollte auch ich in
den Genuss kommen, gute sechzehn Tage in einer neuen,
fremden Umgebung zu verbringen. Kurzzeitpflege lautete
das Reizwort. Pa hatte eine Telefonaktion gestartet und bald
darauf die Kindervilla Dorothee in Kreuztal im Kreis Siegen
ausfindig gemacht. Dort sollte ich in der Zeit vom 12. bis
zum 28. September im Einzelzimmer bei Vollpension in einer
5Sterne-Villa einen Eltern-freien Kurzurlaub verbringen.
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Echt pfiffige Idee. Urlaub im Siegerland. Da soll es doch
Hunde und Katzen regnen, und die Leute dort sollen das „R“
derart rollen, als kämen ihre Kehlköpfe aus einer Gusseisenfabrik.
Egal! Die Ferien wurden gebucht. Es wurde
nicht geflucht. Die beiden sollten ruhig in die Sonne nach
Rhodos fliegen, während ich die A 45 südwärts kutschiert
werden würde.
Zwei Tage nach der Buchung krümmte ich mich vor Schmerzen.
An einem saublöden Freitag nachmittag trat plötzlich
rot gefärbte Flüssigkeit aus meiner Bauchdecke, dort wo der
pig-Schlauch meiner Wundstelle entspringt. Mich plagte
jedoch etwas anderes, welches ich nicht zu identifizieren,
geschweige denn ein Wehklagen von mir zu geben vermochte.
Die Besorgnis erregenden Mienen meiner Eltern
ließen aber nur erahnen, dass sie sich alsbald zum aktiven
Handeln genötigt sahen. Ich hatte mal wieder meine krasse
„Berühr-mich-bloß-nicht-Phase“, die mich bei Missachtung
unwillkürlich zwang, meine Beine anzuziehen. Die Beiden
avancierten auf einmal zu Schmerzdiagnostikern, was
bei einer elterlichen Beobachtungsgabe nicht verwunderlich
war. Schließlich kennen Eltern ihre Kinder so gut, wie
keine anderen. Habe ich recht? Zur Verifizierung ihrer Wahrnehmungen
streichelte Pa mir über das rechte Knie, wonach
ich prompt die Beine anzog, wie es andere tun, wenn Pamperstime
ist. Das brachte den Stein ins Rollen. Natürlich
nicht den Nierenstein. Nein! Sie entschieden auf Bauchschmerzen.
Abnormes abdominales Befinden. Pa checkte
schnell via Telefon die Aufnahmekapazität im Hospital ab
und interviewte vorab meinen damaligen Operateur, den
Gastrologen, der mir die PEG verpasste. Der riet, aus dem
Bauch heraus, zur ambulanten Vorstellung. Flugs saß ich
Luca-Bärchen mit meinem Arsch im Römerking im Fond
unserer rappeligen Kiste, in Erwartung neuerlicher medizinischer
Ungereimtheiten, die mein Leben so sehr prägten.
Der diensthabende Assistenzarzt hatte etwaige Instruktionen,
auch zeichnerische, vom Gastrologen erhalten und
tastete meine Bauchdecke ein wenig unsensibel ab. Er
empfand meinen Bauch als weich, elastisch, unempfindlich,
ja letztlich ohne jeden Befund. Mir war ein wenig zum
Kötzerln zumute, obwohl ich, abdominal gesprochen, ganz
schön erleichtert war, einem möglichen Eingriff aus dem
Weg gegangen zu sein. Ganz ehrlich gesagt, wunderte es
mich nicht. Denn Bauchschmerzen hatte ich keine. Aber
was sollte ich auch schon sagen? Ich schwieg und zog
abrupt meine unteren Extremitäten an. Verdammte
Schmerzen, diese. Der hinzugezogene Chefarzt Dr. Egbert
Lang kam dann auf die blendende Idee, eine erneute Thorax-Röntgenaufnahme
anzuordnen. Vom abdominalen
Check-up zur pulmonalen Diagnostizierung. Hauptsache,
die hängen mich nicht wieder in so ein komisches Korsett,
wie anno dazumal in der Dattelner Kinderklinik. Lieber eine
eiskalte Platte unter dem Kreuz als wie ein abgehangenes
Schwein in luftigen Höhen zu schweben!
Als läge der Schatten auf der Seele! Mein rechter Lungenflügel
war mal wieder atmungsaktiv wie eine abgenutzte
Slipeinlage. Die Lungenaufnahme ergab die Diagnose:
Pneunomie, sowie den Verdacht auf eine Luftröhrendeformation.
„Da behalten wir den Luca doch gleich hier, gelle!“
Es ist ja erst Ende Juli. Der Sommer ist noch lang. Margret
brauchte ihren Traum von der gemeinsamen Hängemattenaktion
noch nicht aufgeben. Gott sei dank wurde das Sommerloch
durch eine super gute Nachricht gefüllt, eine sogenannte
Hypernews. Die Vertreter der Krankenkasse waren
offensichtlich sonnig gut gelaunt, hatten offene Ohren für
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komplexe Pflegesituationen und boten erfreuliche Lösungen
an: Höherstufung in Pflegestufe II mit 1800 DM Sachleistung
von der Pflegekasse, Restfinanzierung der Behandlungspflege
durch die Krankenkasse; Bewilligung von
Nachtwachen im akuten Bedarfsfall; Beitragszahlung zur
gesetzlichen Rentenversicherung für den Pflegefall Papa
und einen Einzelversorgungsvertrag zwischen Klabautz und
der Kasse. Das ausführliche 24-stündige Pflegeprotokoll
hatte tief beeindruckende Spuren hinterlassen. Alle freuten
sich jetzt auf eine zuverlässige Zusammenarbeit, in dessen
Mittelpunkt meine souveräne Pflege stand. Jetzt war sie mir
nicht mehr zu nehmen, meine Madame Klabautz, ihre Krankenbeobachtung,
das Schmerzprotokoll und das Teilen der
Hängematte. Am 30 Juli, bei 30° Grad im Schatten, lag ich
einmal wieder beim Radiologen auf Platte. Kontrolle! Thorax-Aufnahme,
die ... na, die wievielte denn schon? Wer
noch mitzählt, wird gequält. „... Ik glob`, mein Hamster pfeift
mer Zoten...!“ Statt einer zufriedenstellenden Prognose nach
erfolgreicher antibiotischer Behandlung und einem winkewinke-bye-bye-Abschiedszeremoniell
gab es weit über den
Horizont langgezogene Gesichter. Zunehmende Verschattung
und weitere Verschlechterung der rechten pulmonalen
Belüftung mit Atelektasenbildung des rechten Unterlappens
und Überblähung der linken Lungenareale, welche
sich darüber hinaus auch noch in die rechte Brusthälfte verschoben
hatten. Es war, als hätte ich es schon immer gewusst.
Der liebe Gott hatte sich wohl im Aktienspekulationsgeschäft
verrannt und als Konsequenz sämtliche mich bewachenden
Schutzengel abgezogen oder entlassen. Statt dessen
hockte jetzt über meinem Kopfende der
Substitute-Global-Player Hiob und quasselt unaufhörlich
über Fakten aus seinem „Frohe-Botschaft-weiß-ich-nichts-
von-Abrisskalender“. Lungenbläschen – I´m killing you
softly. Ich hatte wirklich nichts gegen ein hitchcockche Dramaturgie
mit viel suspense und gnadenlosen plots. Doch
irgendwann einmal läuft jedes Faß über.
Meine medizinischen Freunde wollten mich nicht nur weiterhin
stationär behalten. Vielmehr konsultierten sie ihre
Kollegen von der Fachabteilung Pulmonologie in einer
anderen Klinik, e-mailten Thorax-Röntgenbilder und spekulierten
über den Nutzen einer Bronchoskopie. Einige
Tage später wurde ich erneut in die Radiologische geschoben.
Wie ein Brathühnchen, wurde ich jetzt in eine Röhre
geschoben, um computerthomographische Bilder meiner
Lunge aufzuzeichnen zu lassen. Die Aufnahmen wurden
dann wiederum der anderen Klinik übermittelt, ob per Email
oder Airmail, war mir ganz egal. Ich fieberte der Bronchoskopie
entgegen, fragte mich allerdings, wie ich dort
wohl hin gelangen würde. Mit dem Rettungswagen, natürlich!
Oh! oh! Ich spürte Ärger im rechten Oberschenkel. Der
war mittlerweile ganz schön angeschwollen, ebenso mein
rechtes Knie. Jegliche Untersuchungen, ob Thrombose,
Leber- oder Nierenfunktionsprüfungen und ähnliches
brachten keine neuen Erkenntnisse, abgesehen davon,
dass mir ständig Blut abgezapft wurde. Ich wünschte mir
nichts lieber, als einen zarten Biss von Batolio anstelle dieser
blöden Kanülenstechereien. Alles schwoll an. Wasser,
welches ich nicht ausweinen durfte, sammelte sich buchstäblich
in meinen Extremitäten. Diejenigen mit den seelischen
Problemen finden sich ständig auf der Psychocouch
wieder. Unsereins hatte nur noch Termine beim Radiologen.
Ich musste ja eine tolle Ausstrahlung haben. Röntgenbild
der Beine: Oberschenkelfraktur rechts, circa vierzehn Tage
alt. Callusbildung. Erinnert ihr euch noch an meine angebli-
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134
chen Bauchschmerzen und meine damalige ergebnislose
Untersuchung? Nein! Dann blättert halt ein paar Seiten
zurück. Habt ihr es? Na wunderbar. Da staunte die Fachund
Laienwelt. Einer, mit einem Bewegungsdrang eines
Guinnessrekordhalters im Dauerliegen, bricht sich das Bein.
Und keiner hat es bemerkt. Die Ungläubigen unter der Ärzteschaft,
konnten sich etwaige Fragen nicht verkneifen. Wie
ist es denn zu dieser Fraktur gekommen? Versehentlich auf
das Kind getreten? ... vom Wickeltisch gefallen? ... im Gitterbett
verhakt? Ein Sozialarbeiter, Arbeitskollege meiner Ma,
hatte gemutmaßt, meine Rabeneltern hätten mich misshandelt.
Pa hatte daraufhin meiner Oma mütterlicherseits telefonisch
die Diagnose übermittelt und nebenbei bemerkt,
dass das Jugendamt auch schon auf der Matte stünde. Das
hatte Oma einen ziemlichen Schock versetzt. Der leichte
Glaube folgt halt schnell der Ungläubigkeit über nackte Tatsachen.
Schnelle Korrektur der gemeinen Aussage war nun
angebracht. Denn wer weiß schon, wie Omaherzen ticken. In
einer Hinsicht waren meine Beiden doch Rabeneltern. Auf
meine Kosten Witze zu reißen, ist wahrlich ungebührlich. Ich
werde mich schon rächen und ganz, ganz übel foulen.
„Oh, nein, nein!“, rief Batolio entrüstet. „Es war doch alles
ganz anders“. Er hing sich mit sportlichem Enthusiasmus vor
ein Mikrophon und polterte los. „Soeben erteilte der Trainer
und Fußballphilosoph Papa Wolfgang seinem Schützling eine
kurze, eindringliche Aufforderung: Maach et Luca! Maach et!
Luca also raus aus den Federn, mit schwarz-gelben
Ringelsöckchen um die zarten Fesseln und abgehakten Nike-
Tretern, hinaus durch die Tür über die kieselsteinige Terrasse
hinweg, querfeldein über den grünen Rasen, den Footballplayground.
Den schon zurecht gelegten Ball mit Eleganz
angetippt. Wechsel auf die rechte Außenbahn. Zehn ... zwan-
zig Meter Spurt, die Pille eng am Fuß. Dann, Orientierung ins
Zentrum, alle Gegenspieler abgehängt ... allein auf das Tor zu
... er wird gleich im Netz zappeln ... eine satte Granate mit Pike
und Schmackes, gleich der Jubel der Menge: GOL – GOL –
GOL!!! Der Torwart, ein Häuflein Elend: Doch dann, von rechts
... ein kantiger Koloss, das Tier mit der 4, eine Blutgrätsche, ein
Tritt, ein Knacken, ein Sturz, ein Koma, eine erschreckende
Diagnose. Die Beendigung einer verheißungsvollen Karriere.
Femurfraktur rechts. Hammerhart. Die Knoten im Netz des
Tores hätten dem mit brachialer Gewalt getretenen Schuss
nicht standhalten können. Durchbruch.“ Batolio hatte sich in
Ekstase kommentiert und dabei die Tatsache außer Acht
gelassen, dass man sich auch eine Fraktur ohne Einfluss
äußerer Gewalt zuziehen kann. Zu diesen Raritäten zählte
ich. Spontanfraktur bei erhöhter Muskelkontraktion. Muskeln
spielen eine erhebliche Rolle beim Aufbau der Knochen.
Sie leisten die Knochenarbeit im Regelfall, zu dem ich
ja nicht gehörte, weil mir sämtliche Bewegungsabläufe der
kindlichen körperlichen Entwicklung fehlten. Doch Muskelkontraktionen
hatte ich en mas. Bei jedem cerebralen
Anfall spannten sich meine Muskeln extrem an. Spontanfraktur.
Einfach unglaublich.
Statomotorisch hatte ich halt nix zu bieten: Kopfdrehen –
Strampeln – Kopfheben – Hochziehen zum Sitzen – Hand-
Mund-Kontakt – Handstütz -Füßlerstand – Krabbeln – Wippen
– Freies Gehen – Salto ala Miro Klose – Fallrückzieher –
absolutley nothing. Einen Tag später – wieder beim Bestrahler.
Thorax CT und Lungenröntgenaufnahme. Nix neues!
Das Clemens-Hospital wartete schon. Am achten August
starteten wir mit dem Krankentransport-Express durch bis
nach Münster. Am dritten Tage meines Aufenthaltes in
einer fremden Umgebung sollte nun der Eingriff unter Voll-
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narkose erfolgen. Margret – ich war ihr ewig dankbar – hatte
sich am Morgen auf der Station eingefunden, um mich in
vertrauter Manier zurecht zu pflegen. Sie kannte den Chefarzt
aus einer früheren Tätigkeit und hatte von diesem das
Placet erhalten, als Beobachterin und natürlich als meine
persönliche Wegbegleiterin, an der Operation teilzunehmen.
Da ich mich unter der Narkose endlich auf ein verloren
geglaubtes Schlaferlebnis freuen konnte, möchte ich es
nicht versäumen, euch kurz mit einer anderen Begebenheit
vom Vortag zu erheitern. An jenem Tag hatte ich nämlich die
Begegnung mit einem seltsamen Zeitgenossen der Oberärztezunft,
der anscheinend meinte, in mir ein schrecklich
aufregendes Objekt seiner medizinischen Begierde entdeckt
zu haben. Ich hatte ihm wohl mustergültige Zuckungen,
BNS und was-weiß-ich für Krampfanfälle geboten, die
ihn zu einer spontanen Anordnung eines EEG animierten.
Eines Tages hau ich auch dem Hippokrates was aufs Maul.
Die ärztliche Fürsorge des asiatischen Doktors stand jedenfalls
nicht im Einklang mit dem Auftrag meiner mich überweisenden
Klinik. Nun stand Signore Dottore von Angesicht
zu Angesicht mit meinen verblüfften Eltern und verkündetet
mit wild entschlossener Tonlage: „Das ist ein Katastrophen-
EEG! Der krampft ja den ganzen Tag. Da könnte man ja einmal
über neue Therapievorschläge nachdenken. Ist er mal
mit ACTH behandelt worden?“ Pa widersprach ganz vehement
und verwies auf die Zuständigkeit meines allzu lachfreudigen,
etwas rundlichen Freund in der Vestischen Kinderklinik,
wo sowieso demnächst ein Kontroll-EEG terminiert
war. Der schlitzäugige Doktor war wohl ein wenig
pikiert, als wollte man seinen ärztliche Sachverstand in Frage
stellen und verließ beleidigt raunend mein Krankenzimmer.
Wir wollen jedoch nicht allzu hart mit ihm ins Gericht
gehen, hat er uns doch einen weiteren aufregenden und
stressvollen Tag erspart. Wenn er so frei ist, die Dokumentation
an die Kinderklinik zu schicken. Nach dieser Exkursion
befanden wir uns im Operationssaal. Die nötige Rückendeckung
von Margret und Batolio war mir gewiss. Leider
hatte sich der Dummschwätzer Hiob unter dem Operationstisch
breit gemacht. Ich dagegen kriegte das Maul nicht
auf. Soviel zu meiner absoluten Sprachlosigkeit in Anwesenheit
ungebetener Gäste. Batolio wies ihn sofort in die
Schranken: „Hau ab! Nui ci! Piss off! Schleich di, verdammt
noch eins.“ Die Ärzte hatten ernste Schwierigkeiten meinen
Mund zu öffnen, so dass ihnen eine reguläre Intubation mit
dem ursprünglich verwendeten starren Instrumentarium
nicht möglich war. Durch Abknickung des Tubus gelang es
schließlich, durch Mund und Luftröhre vorzudringen. Über
dem liegenden Tubus erfolgte dann die flexible Endoskopie.
Endlich wurde ich mal abgesaugt, ohne etwas davon zu
merken. Mal dünnflüssiges Sekret aus dem linken Bronchialsystem,
mal rahmiges aus dem rechten. Liebe Leserschaft!
Ich weiß nicht, wie es euch geht? Aber ich hatte so
langsam die Faxen dicke, wie man im Ruhrgebiet sagt. In
dem Teil unseres Landes hat es schon so manchen Kumpel
erwischt, mit Staublunge und anderen bösen Atemwegserkrankungen.
Ich war bildlich gesprochen einige Zeit unter
Tage. Jetzt war ich aus der Narkose erwacht. Ich litt unter
einer sogenannten „organisierten Lungenentzündung“, bei
der es nicht zu erwarten wäre, dass sich meine Lunge wieder
entfaltet. Zum jetzigen Zeitpunkt war mein rechter Lungenflügel
hin, der linke musste alles kompensieren. Es war
der Lauf der Dinge, wenn man über ein Immunsystem verfügt,
welches diesen Namen nicht verdient hatte. Eine Operation
wäre sinnlos, hieß es. Wenn er sich bewegen und
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über den Rasen laufen könnte, wäre eine Regeneration der
Lunge möglich. „Rasen“, dachte Pa, während er vergeblich
ein vierblättriges Kleeblatt suchte. „Der Rasen sieht heute
aus wie ein unendlicher grüner Knoten. Dieser vermaledeite
Sommer.“ Er schlug sein Liederbuch auf und sang:
„Summertime, when the living is heavy
sorrow is growing, and the fever is high
my daddy´s down and my mummy´s sad looking
so hush little Luca and cry.“
Da riss ich ihn aus seiner Melancholie und rief: „Los, Alter.
Abmarsch. Ich wurde noch am Tag meinem Eingriffs in mein
Coesfelder Krankenhaus zurück verlegt. Der Chefarzt hatte
uns mit den folgenschweren Worten verabschiedet: „Ich
wünsche Ihnen und vor allem dem kleinen Luca, dass er entweder
einen plötzlichen Hirntod erleidet oder an einer Kohlenmonoxydvergiftung
verstirbt. Unter keinen Umständen
sollte er einen jämmerlichen Erstickungstod erleiden“ Im
Übrigen bin ich sehr erstaunt über die gute Pflege. Alle Achtung!
Cherrio!“
Im Coesfelder Krankenhaus angekommen, trat ich erst einmal
in Dialog mit meinem Freund St. Vincenz. Der steht als
Skulptur vor dem Haupteingang der Klinik und streckt mir
immer seine Arme entgegen. „Lieber, Heiliger Vincenz. Meine
Organe sind auf Wanderschaft. Bei mir ist alles verzogen
und verschattet. Mein Herz hat sich auf den Weg gemacht,
um ganz woanders zu schlagen. Mein Mediastinum, das
sogenannte Mittelfell, der mittlere Raum in der Brusthöhle,
in der sich das Herz, die Speiseröhre, die Luftröhre, die Bronchien,
der Thymus, sowie herznahe Blut- und Lymphgefäße
befinden, ist stark nach rechts verzogen. Ich verziehe mich
jetzt auf mein Krankenzimmer. Danke für das Gespräch.“ Am
14. August durfte ich zurück in den elterlichen Schoß, berei-
chert um eine erhöhte Schlagzahl von Atemtherapieeinheiten.
In der Folgezeit verbesserte sich mein Zustand ein
wenig. Ich erlitt deutlich weniger cerebrale Anfälle. Meine
linke Lungenhälfte schien tatsächlich ihre Kompensationsaufgabe
zu bewältigen. Die Pseudomonas ließen nichts von
sich hören. Die Bronchoskopie hat einen guten Zweck
erfüllt. Durch das Absaugen der fiesen Sekrete war ich, pulmonal
gesprochen, freier. Meine Therapeuten waren sich
einig: Lebensqualität verbessern war das A und O ihrer
Bemühungen. Atemtherapie, diverse Lagerungstechniken,
basale Stimulation. Alles sollte mir möglichst viel Linderung
verschaffen. Eine Sache fand ich allerdings hypergeil. Ich
konnte endlich, endlich schlafen, sehr zum Leidwesen von
Batolio. „Wenn der Winter kommt, werde ich mit ihm ins
Winterquartier fliegen und tüchtig Winterschlaf halten. Versprochen
Batolio, gelle.“ Bis dato hatte ich schon eine Menge
ertragen und vertragen müssen. Fortan ließ dann meine
Ernährung zu wünschen übrig. Ich vertrug nur noch schlappe
350 ml Frebini, verteilt auf drei Mahlzeiten täglich. Daher
sollte ich eine andere Astronautenkost erhalten, mit mehr
Ballaststoffen und Kalorien. Nur wenige Tage nach der
Umstellung trat erneut Flüssigkeit aus meiner Bauchdecke
aus. Gleichzeitig stieg das Fieber auf gute 40° Celsius. Am
31. August hatte ich nachmittags den puren Stress mit
Brustschmerzen oder was weiß der Kuckuck, wo es mir
schmerzen tat. Jetzt bekam ich alle sechs Stunden fünf ml
Paracetamol. Batolio war ernsthaft besorgt. „Luca wirkt
kraftlos, saftlos, mutlos“. Die Temperatur stieg und fiel, wie
sie wollte. Das Stammhirn konnte ganz gehörig nerven mit
seinen Fissimatenten. Es folgten enorme Sättigungsabfälle.
Am 1. September kam Margret, spontan ihrer sensationellen
Intuition folgend, auf einen Sprung vorbei. Sie fand mich
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im Zustand der Apathie und Flachatmung. Ein enormer
Flüssigkeitsverlust war vorausgegangen. Mein ganzer Body
war klitschnass. Sozusagen war nichts in mir drin. Ich drohte
auszutrocknen. Es roch nach Aceton. Meine Stühle waren
grün-wässrig, stanken zum Himmel. Next exit: Coesfeld, St.
Vincenz-Hospital. Dieses Mal diagnostizierte man eine
Gastroenteritis, Entzündung der Magen- und Darmschleimhaut,
zuwenig Kalium, noch weniger Kalzium und vor allem
ziemlich wenig Thrombos. Letztere sind die Blutplättchen,
die für die Blutgerinnung zuständig sind. Sie werden mir
eines Tages sehr, sehr fehlen. Man setzte mich auf Nahrungskarenz,
versorgte mich statt dessen mit Infusionen
und später mit Tee. Mein Leben schien ausgehaucht. Die
Ärzte wirkten mutlos. „Wir wissen nicht, ob er diese Nacht ...“.
Batolio war schwer zu beneiden und wirkte ein wenig überfordert,
mir Mut zuzusprechen. „Lieber, lieber Freund der
Nacht“, sprach er. „Erinnere dich doch. Deine Mama trägt ein
Kind im Bauch, ein Brüderchen oder ein Schwesterchen. Es
will dich kennenlernen, bald, am Ende dieses Jahres. Heiße es
willkommen in einer Welt, die dich so leiden läßt. Doch sei
getrost. Es wird per Kaiserschnitt gesund zur Welt gebracht,
ganz ohne Nabelschnurkomplikationen.“ Da rief ich lauthals:
„Ich will es auch. Ich will es fühlen. Ich will es hören. Ich will
es spüren. Ich will es berühren.“ Du hast keine Chance, also
nutze sie! heißt ein markanter Slogan, der auf mich zutrifft,
wie die bekannte Faust aufs Auge. Welche Hoffnungen hatten
wir alle noch? In dem Glauben, tatsächlich Abschied
nehmen zu müssen, waren meine Eltern schweren Herzens
zu einem Bestattungsunternehmen gegangen. Sie haben
dort einen kleinen blauen Kindersarg mit Mond- und Sterne-Motiven
ausgewählt. Alle Formalitäten für den Was-
Wäre-Wenn-Fall, den worst case, wurden erledigt. Die Kin-
derseelsorgerin Schwester Paula stellte einen Wortgottesdienst
zusammen, machte Ma und Pa mit einem Kaplan
bekannt, der mit einer schwierigen Mission vertraut wurde.
Pa hatte meinen geplanten Urlaub im Siegerland abgesagt
und eine Telefonliste mit den Namen der zu benachrichtigten
Leute erstellt. Der geplante Rhodos Ferientrip stand
hoch im Stornokurs. „Ich bin der Luca, ein kleiner Kämpfer.
Ich stabilisiere mich. Ich atme. Mein Herz schlägt rhythmisch.
Ich blute nicht. Ich erleide keinen Anfall mehr. Ich
vertrage meine Nahrung. Ich verziehe mein Gesicht wie in
guten Tagen, um euch mitzuteilen, dass ich warten werde.
Ich werde niemals von Euch fortgehen, wenn ihr nicht bei
mir seid. Ich setze Zeichen!“ Tatsächlich stabilisierte sich
mein Zustand, bis die Ärzte meinen Eltern zuversichtlich
signalisierten, ihre verdiente Urlaubsreise anzutreten. Die
Eltern sagten ja. Sie sagten: „Wir brauchen dringend Erholung.
Die Seele baumeln lassen. Das Meer rauschen hören.
Nach Genuss von Ouzo und Metaxa selig ins Apartment
rauschen.“ Batolio sagte: „Lass sie fahren. Wir haben alles
organisiert. Nichts kann passieren. Wir sorgen für Lucas
Wohlergehen.“ Sie waren reif für die Insel und verlebten entspannte
Ferien bei täglich 30 Grad im Sonnenschein. Derweil
lehnte ich mich ebenso relaxt zurück und wartete auf
ihre Rückkunft. Batolio hatte ich auf Quartiersinspektion
geschickt. Er sollte sich eine ordentliche Höhle suchen und
reichlich Nahrung sammeln. Der Winter kommt bestimmt.
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Siebzehntes Kapitel
Der Geniale Ausflugsherbst
Wie man endlich einmal Kind sein durfte
Ich konnte es nicht fassen. Die Alten waren wieder da. Vom
Kopf bis zu den Zehen mit knackiger Bräune überzogen.
Austausch von Meeresblicken. Alter Grieche grüßt Bleichgesicht.
Die alte Flatternase Batolio kam ebenfalls kurz darauf
wieder von seinem Höhlentrip. „Eh, det war dufte. Ne
Grotte zum Verlieben“ juchzte er. „Abhängen, bis der Frühling
kommt. Kann allerdings nicht genau sagen, wo die Höhle liegt.
Werde sie aber bestimmt wiederfinden.“ Ich selbst hatte mich
vom Kliniksommer unglaublich gut erholt. Viel besser als
gedacht. Der Stress mit der Krampferei war beendet. Vielleicht
wollte es der Zufall so. Mehr jedoch mein zwischenzeitlicher
Mangel an Thrombozyten. Der Doc hat eines
der Antikonvulsiva, den roten Orfirilsaft abgesetzt, weil dieses
Medikament laut Beipackzettel tatsächlich einen solchen
Mangel hervorrufen kann. Am liebsten hätte er alle
Medis zum Teufel verbannt. Statt dessen bekam ich fortan
das beruhigende Diazepam in Tropfenform verabreicht. Das
weckte arge Erinnerungen an damals, als man mir häufig
Diazepamrektiolen in den wunden Pöter steckte. Na ja – die
verfehlten ja eh immer ihre Wirkung, weil ich sie direkt wieder
ausschied. Such is life. Ich war also gut drauf. So hatte
ich mir vorgenommen, in der kommenden Zeit einiges
nachzuholen, etwas zu erleben. Ja! Die Dinge kommen lassen
und alles mitnehmen, wo gibt. Die Hängemattenaktion
mit Margret sollten wir aber auf den nächsten Sommer verschieben.
„Oh! Goldener Oktober. Ik liebe dir. Da will ich
draußen sein und Buggy fahren.“ Reibt euch nur verwundert
eure Glubscher. Ihr habt es richtig gelesen. Völlig ernst
und unerwartet akzeptierte ich nun Ausflugsfahrten in meinem
Sportgefährt. Ich krampfte ja nicht mehr. Ich hatte es
nicht mehr nötig, die Fahrten zu unterbrechen. Buggy fahren
war jetzt eine hypergeile Show, bei dem mir der olle
Wind nette Geschichten erzählen konnte.
Ferienpark Waldvelen
Normalerweise war mein Alltag ja ritualisiert und vor allem
voll durch strukturiert, mit festen Zeiten, die sich stark an
Medikamentenabgaben und Nahrungsdurchlaufquoten
orientierten. Business as usual – immer unter der Prämisse,
alles erdenkliche für mein Wohlergehen zu tun. Ausflüge
waren eher die Ausnahme, einmal abgesehen von den
bekannten Routineuntersuchungsterminen, wie die EEG-
Kontrolle oder Platteliegen in der Radiologie. Ferner gab es
diese unsäglichen Spontanaktionen, denen stets eine hektische
Betriebsamkeit vorausging. Es waren jene events, bei
denen die Ärzte- und Schwesternschaft aufgeregt nach mir
Charmebolzen Ausschau hielten und begeistert ausriefen:
„Der Luca kommt! Der Luca kommt! Das Echo hallt zurück:
„Er tommt ... prompt ... prompt ... prompt ...“ und bleibt!
Doch in diesem Goldenen Oktober stand mir ein wahrhafter
Ausflugsmarathon bevor. Ungebremst flitzten wir in das
kollektive Freizeitparadies und stoppten abrupt am Ferienpark
Waldvelen, unweit der holländischen Grenze. Ma´s
Eltern hatten sich dort vor einiger Zeit ein mobiles Freizeitheim
gekauft. Sozusagen ein Haus, von dem man nicht
weiß, ob es noch da ist, wenn man das nächste Mal kommt.
Es stand jedoch auf festem Boden, ohne Räder. Nach einer
gemeinsamen Kaffeetafel, bei der ich wie immer leer aus-
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ging, warteten die lang ersehnten Attraktionen auf mich.
Zuerst sind wir zur Pferdekoppel abgeschoben. Zwei Pferde
waren sofort auf galoppiert, um mich neugierig zu bestaunen.
Pa hob mich auf seinen Arm, nahm meine Hand und
führte sie, damit ich eines der Pferde sanft streicheln konnte.
Der Gaul wieherte vor Freude und hatte sich nur ganz
nebenbei ein wenig erschrocken. Diese Tiere haben einen
wahrhaft sensitiven Charakter, so dass ich keine Angst zu
haben brauchte. „Wenn ich einmal älter bin, dann wünsche
ich mir eine Hippotherapie“, sinnierte ich über den Traum
vom therapeutischen Reiten. Anschließend schob man
mich hinüber zum Wildgehege, um dort die Rehe zu füttern.
Vor dem Zaun stand ein niedlicher roter Kinderplastikstuhl
mit Armlehnen. Nie zuvor hatte ich jemals in einem Stuhl mit
gestrecktem Rücken gesessen. Ich kam mir unwiderstehlich
königlich vor: „Luca Felipe His Royal Majesty of the animals“.
Ein Korb voller Kastanien lud uns förmlich zur Fütterung
der hungrigen Rehe ein. Pa, der mich ein wenig von
hinten festhielt, legte mir eine Kastanie in die rechte Hand.
Apropos Hände! Seit einiger Zeit hielt ich meine Hände nicht
mehr krampfhaft zu Fäustchen geballt, sondern offen. Alle
Fingerchen waren ausgestreckt und locker. Damals hatte
ich ja partout nicht verraten wollen, was ich darin festhielt.
Es war ein kleines Kirschkernkissen. Nunmehr wurde mir
klar, warum man mich stundenlang im Kinderwagen unter
meinem Kirschbaum, dessen Äste über einen Teil unserer
Terrasse ragten, verweilen ließ. Während die einen die wohlschmeckenden
Früchte genossen, bekam unsereiner lediglich
die Kerne, eingenäht in motivreiche Stoffsäckchen. Ich
war jedenfalls froh über meine offenen Hände, die jetzt häufig
etwas zum Greifen bekamen. Ich hielt es solange fest, bis
es hindurch rutschte. Sollte ich jetzt diesem Reh die Hand
mit der Kastanie reichen? Pa hatte mächtiges Fracksausen,
wollte er sobald kein Krankenhaus mehr von Innen sehen.
Angst essen Babies auf. Wir warfen die Kastanie durch den
Zaun, direkt vor die Beine des zahmen Rehs. Dies ignorierte
unsere wohlwollenden Absichten und schlich behäbig
davon. „Wenn ich einmal älter bin, wünsche ich mir eine
Dammwildtherapie“, flüsterte ich. Die nächste Etappe führte
uns zum Kinderspielplatz. Hier erwartete mich die Attraktion
des Tages. Eine klassische Rutschpartie. Pa nahm mich
wiederholt in seine Arme, kletterte mit mir die Stufen hinauf,
setzte mich in seinem Schoß und rutschte mit mir, heissassa,
die Bahn hinunter. Bei meiner Rutschpremiere hatte ich
doch reichlich Bammel, zeigte Anzeichen eines Anfalls. Der
zweite Abgang – nicht zu verwechseln mit dem Angstschiss
– war dann hypercool. Futti, der unerschrockene Ritter, mit
Schmackes die Rutsche hinab. Endlich war ich Kind. Endlich
durfte ich einmal etwas von der faszinierenden Welt, die
mir sonst verschlossen blieb, erleben. Ich konnte „sehen“.
Mit weit geöffneten Augen konnte ich Licht und Freundlichkeit
in mich aufnehmen. Ich war ein glücklicher Bub, ein
infantiler König mit langem goldenem lockigem Haar.
Figaro
Der Papa schaute mich kritisch von der Seite an und sprach:
„Nein, nein, mein lieber Sohn. Du siehst ja aus wie der Müsli-Mann
als Punk. Ein echter Campino unter den Blagen. Es
roch nach ultimativen Entscheidungen. „Entweder wir
flechten Pippi-Langstrumpf-Zöpfe im Stile eines infant-girlie
oder du bekommst den Kaiserschnitt“. „Die-was-wärewenn-gewesen-Spekulation“
betrachten wir an dieser heiklen
Passage als en passe und wenden uns lieber dem
bevorstehenden Ausflug zu einem Friseurgeschäft zu.
145

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Unterwegs stellte sich wiederholt heraus, dass mein heiß
geliebtes Gefährt, der Rehabuggy, grandiose atemtherapeutische
Funktionen und Wirkungen hatte. Unter den
enormen Vibrationen beim Schuckeln über den Asphalt,
lösten sich meine tiefsten Sekrete des Brochialsystems und
schossen wie Torpedos aus meinen Nasenlöchern heraus.
Stunden später – die Strecke wurde leidlich abgesaugt –
erreichten wir schweißgebadet den Frisiersalon. Kaum hatte
Pa die Bremsen meines Flitzers festgestellt, konnte ich
eine erneute Kostprobe mit meiner „Schluck-auf-abernicht-hinunter-Attacke“
unter Beweis stellen. Ich wollte
damit lediglich den dezenten Hinweis geben, dass sich Vordrängen
nicht lohnt. Pa musste sich zwangsläufig mit mir
beschäftigen. Als ich jedoch nichts mehr zu bieten hatte,
wurde Pa endlich salonfähig. Die Friseurmeisterin haderte
schon mit ihrem Schicksal, zwei gerade gewonnene Neukunden
wieder verloren zu haben, bevor auch nur ein Haarspitzchen
ihrer Schere zum Opfer falle. Sie beäugte mich mit
Skepsis, hatte große Zweifel, ob ich denn unter den beobachteten
Umständen fit genug für einen Faconschnitt wäre.
Für Old Daddy war der strapaziöse Weg jedoch mit dem einzigen
Ziel verbunden, mir meine Mähne scheren zu lassen.
Meine blonde Pracht stand kurz vor einer Ratze-putz-weg-
Aktion. Nachdem Pa den Stuhl mit seinem neuen summerlook
verließ, sollte nun ein Scherenwerk an mir verübt werden.
Ich bestand beharrlich darauf, in meinem Buggy gestylt
zu werden, andernfalls drohte ich mit einer Sabotage. Pa
brachte mich in eine aufrechte Sitzposition, indem er mich
am Nacken und am Rücken festhielt. Ich bekam eine gute
Haltungsnote. „The first cut is the deepest!“ In meiner Position
fühlte ich mich unerwartet locker und entspannt, genoss
meinen allerersten Haarschnitt mit stoischer Gelassenheit.
Meine Pupillen rollten ein wenig hin und her. Wie schon in
Waldvelen, betrachtete ich das Szenario mit intensiver Aufmerksamkeit.
Meine Haare wurden mit Wasser ein
gesprüht und schnipp-schnapp waren sie ab. Ich fand das
voll cool, gewann nicht nur eine neue spannende Impression,
sondern einen Faible für beauty und wellness. Selbst
Pa war von meiner Gelassenheit hin und her gerissen und
sprach: „Die Premiere ist gelungen.“ Das veranlasste die
Frau mit den Scherenhänden zu dem Ausspruch: „Na, dann
mal bis nächste Woche!“ Was hatte das zu bedeuten? Entweder
wachsen meine Haare binnen einer Woche auf
Rapunzellänge, oder die gute Frau hat in mir einen Freund
gefunden, der schnittiger nicht sein kann. Bei allem Respekt
hatten mir die Atmosphäre und die Düfte einen new sense
of comfort gegeben. Areviderci figaro!
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Cinema Paradiso
Am Sonntag scheint mir die Sonne auf den Pelz
da trotz` ich dem Leben, bin stark wie ein Fels
Am Montag bin ich ein gepflegter Monsigneur
da laß` ich mich baden bis unter die Öhr
Am Dienstag laß ich mich ganz kräftig verwöhnen
Massagen, Drainagen und Körperföhnen
Am Mittwoch bin ich Mittendrin
denn nur dabei macht doch keinen Sinn
Am Donnerstag erschallen ganz wuchtige Lieder
es treibt mir den Blues in alle Glieder
Am Freitag naht das Wochenende
dann klatsch` ich eifrig in die Hände
Am Samstag sitz´ ich im Cinema
Herr Taschenbier und das Sams sind auch schon da.
Wir schlenderten gemächlich über den Hollywood Boulevard,
überrollten Stars und Sternchen und standen plötzlich inmitten
des Bistros unseres neuen Kinopalastes. Pa checkte die
Akustik und bat den Kinobetreiber um eine rücksichtsvolle
Sounddosierung, um meinen Ohrmuscheln nicht die Gelegenheit
zu geben, das Filmereignis zu sabotieren. Der
Betreiber willigte spontan ein. Er versprach uns freundlicherweise
sogar Ersatzkarten, falls es tatsächlich zum
Sabotageakt käme und wir den Saal frühzeitig verlassen
müßten. Faxen hin und Faxen her. Ich wollte mir meine Kinopremiere
unter keinen Umständen versauen lassen. Wir
standen vor der Theke, wo allerlei Süßigkeiten, die mir für
immer und ewig vergönnt blieben, feilgeboten wurden. Da
kam ich auf die geniale Idee, das Vorprogramm mit einer
heißen Runde Frühförderung zu starten. Damals hießen die
Aktionen bei Pia noch „Bohnenbad“ oder „Kartoffelbreibad“.
Die jüngste Kreation basalstimulierender Hautverarschung
hieß jetzt Popcornbad. Anschließend schob
man mich in den Kinosaal, bugsierte mich über einige Stufen
hinauf bis hin zur obersten Reihe. Dort stellte man mich
auf dem Gang ab, sogar mit dem Gesicht zur Leinwand. An
das Popcorn hatten sie jedoch nicht gedacht, diese vermaledeiten
Ignoranten. Plötzlich geschah Mysteriöses. Der
Vorhang ging auf, es wurde zunehmend dunkler, der
Adrenalinspiegel stieg, mir fielen die Augen zu. Damit hatte
sich das Experiment „Reaktionen auf Lichtreize und Dolby-
Surroundverfahren“ erledigt. Ich schlief, schnorchelte,
träumte und vergaß alles um mich herum. Das arme Sams
mühte sich derweil von Plot zu Plot, um all meine Aufmerksamkeit
auf sich zu lenken, indem es seine Umwelt in allerlei
Chaos stürzte. Schließlich waren wir beim letzten
Wunschpunkt angelangt: Ich durfte nach Hause. Einige
Tage später bekam ich von Papas Freund Andreas eine Hörspielkassette
geschenkt. Ihr dürft ruhig erraten, wer sich da
in meine Ohren einschlich. Natürlich das Sams. Es wurde
mein Freund. Wir unterschieden uns ja nur wenig in unseren
Essgewohnheiten. Während das Sams genüßlich alles, was
nicht niet- und nagelfest war, in sich hinein schob, füllte
man mir gar merkwürdiges Zeugs in den Magen, dass es
einem schlecht wurde. Folglich kötzelte ich entschieden
häufiger und mehr. Schließlich ließen wir Herrn
Taschenbier förmlich im Regen stehen, Herrn Mohn und
Frau Rotkohl auf dem überdimensionalen Tisch Unmengen
an Würstchen futtern, begaben uns auf Tauchstation und
krochen in die Tonne des Diogenes.
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Diogenes und sonstige Kneipentouren
Es kam jetzt häufiger vor, dass meine Eltern auf die Idee
kamen, zwischen meinen beiden letzten Mahlzeiten, der um
18.30 und der um 21.45, ein Restaurant aufzusuchen. Die
Verfressenen, der Griechischen Küche Frönenden, nannten
das ironisch Zwischenmahlzeit. Wir begaben uns also in das
Lieblingsrestaurant der Beiden, das Diogenes Palace. Dort
war ich ausnahmslos auf eine undankbare Zuschauerrolle
reduziert, las mit jedem Bissen, den die beiden zu ihren
Mündern führten, meine Sehnsucht nach einem der genüßlichsten
Dingen des menschlichen Lebens von ihren Lippen
ab. Von den Essgewohnheiten meiner Erzeuger möchte ich
mir allerdings eine Berichterstattung ersparen. „Oh, lieber
Castillo Morales, warum musste ich auf deine Orofaciale
Regulationstherapie verzichten?“ Ich hätte mich wahrlich
gerne in der Tonne des Diogenes verstecken wollen und nie,
nie wieder heraus kommen wollen. Dann verließen wir den
Diogenes Palace und kehrten in eine andere Gaststätte ein.
Wie gesagt, meine Eltern nahmen dort nur eine Zwischenmahlzeit
ein. Wir begaben uns nach Billerbeck zu
einer Familienfeier, der Rubinhochzeit von Mamas Eltern.
Hier hatte ich erneut die Möglichkeit den zahlreichen Familienmitglieder
in die Mäuler zu schauen. Dazu kam es
jedoch nicht. Mein elfjähriger Cousin Rene hielt mich davon
ab. Er hatte so ein merkwürdiges Spielzeug, einen kleinen,
mit Wasser gefüllten, durchsichtigen Plastikkasten, ähnlich
einer Schneekugel. In diesem Kasten befanden sich oberhalb
zwei gegenüberliegende Tore mit je einem Torhüter und
unterhalb zwei Feldspieler. Per Druckknopf bewegten sich
die Beine und Arme der Spieler ähnlich wie beim Tipp-Kick.
Das Spiel war sozusagen ein Unterwasser-Fußball-Tipp-
Kick. Der arg getretene Ball musste sich wellenförmig durch
das Wasser bewegen, um ins gegnerische Tor zu gelangen,
was der hütende Torwart zu verhindern versuchte. Mein
enthusiastischer Cousin spielte nun stundenlang gegen
einen schier übermächtigen Gegner, gegen mich. David
gegen Goliath. Jedes Spiel war dann beendet, wenn ein
Spieler zehn Tore erzielt hat. Ich hatte so an die zwanzig
Spiele gewonnen, alle, ohne je ein Gegentor erhalten zu
haben. Ich war der unbezwingbare King of Watersoccer, ein
Kahn unter Wasser. Rene kommentierte meine Siege wie
ein sich vor Begeisterung kaum rettender Sportreporter. Es
wurde ihm nicht bange um seine eigenen katastrophalen
Leistungen. „Luca gewinnt immer“, rief er völlig fassungslos.
Nachdem sich alle einen Knoten in ihre Speiseröhren
gegessen hatten, freute ich mich nur noch auf eines – auf
mein Bett!
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Achtzehntes Kapitel
Die letzten Tage eines kleinen Kämpfers
Wie man mit Nonchalance dem Tod begegnete
Der Zeitpunkt nahte unweigerlich. Eine neuerliche Trennung
stand bevor. Eine Trennung, die mit dem Begriff der
Kurzzeitpflege verbunden war. Damals konnte ich einen
Urlaub in der Villa Dorothee ja noch erfolgreich abwenden.
Aber jetzt? „ Batolio, Batolio! Ich will nicht fort. Ich will nicht
in die Kinderlandverschickung.“ „Ach Luca, mein treuer Spezi.
Es geht doch gar nicht aufs Land. Es geht doch in die Großstadt.
Es geht in die Verbotene Stadt. Gelsenkirchen. Ich kann
es kaum aussprechen, so merkwürdig klinkt es.“ „ Ich willll
abbber nich`!“ „Komm mit! Komm mit ins Kurzeitpflegeland.“
„Nie, nie, nimmer, niemals segle ich über die Gelsenkirchen,
geschweige denn, dass ich dort landen und das Boot betreten
werde,“ „Du wirst sehen, mein lieber Kamerad. Es werden
happy Holidays. Mit der Arche Noah über die Emscher schippern
und der großen weiten Welt den eingeknickten Daumen
zeigen.“ „Aber ich bin so allein. Allein wie ein Stein.“ „Futti
baby! Du bist nicht allein. Du wirst nicht allein sein. Du
bekommst doch Zuwachs. Du bekommst ein Geschwisterchen.
Am 27. Dezember wird es in den frühen Morgenstunden
zur Welt kommen. Ein prachtvolles Kind wird dir zur Seite
gestellt. Ein Bruder Yorick oder eine Schwester Zoe. Es wird
weinen, schreien, glucksen, dich eines Tages mit süßen Grübchen
und zarten Lippen anlächeln. Du wirst der große Bruder
sein und wir werden dein stolzes Strahlen sehen.“ Am Tag, an
dem die Bevölkerung – oder zumindest ein Teil dieser – den
Stephanus steinigte, wurde ich getrennt. Pate Gottfried und
seine Angetraute Maria, Ma, Paps und Old Flatternase
chauffierten mich in den Pott, für einen Tag und eine Nacht
ins Marien-Hospital, sowie für fünfzehn Tage und Nächte in
die Arche Noah. Es wurde ein wehmütiger Abschied. Mein
Bett füllte sich mit einer einzigen, riesigen Kullerträne. Ferien
vom ich. Ferien vom Familienalltag. Ferien ohne Batolio.
Mit der Arche in See stechen und allen Unwettern trotzen.
Mit meinem Buggy vorbei an den in meeresblau leuchtenden
Gängen, wo die Fußleisten sich in Wellen entlang der
Wände bewegen, wo die Lampen Bullaugen gleichen. Wenn
ich nun seekrank würde, mein Zustand sich verschlechtern
würde, der Regenbogen am Horizont seine satten Farben
verlieren würde? Dann bietet die Arche Hospiz. „Schau, der
Ozean blutet. Ich treibe. Der Ozean schluckt meine Worte.
Ich bin allein.“ Noch am selben Abend wurde Ma von Pa
getrennt. Ma kam auf die Entbindungsstation von meinem
Freund St. Vincenz. Sie wurde getrennt von der Nabelschnur
meines Geschwisterkindes; getrennt ohne Knoten,
Schlingen und Ösen. Er war da, wohl proportioniert gesund
und mopsfidel. Mein kleiner Bruder Yorick Noah. Welch ein
wundervoller Tag. Ich weilte in der Ferne in Gelsenkirchen-
Ückendorf, wo sich alle liebevoll um mein Wohlergehen
sorgten. Doch ich hatte Heimweh. Margret war am Morgen
der Geburt meines Bruders nach GE-Town gekommen und
hatte mich vom Hospital zum Kutter geschleppt. Vertraute
Personen sind etwas sehr Beruhigendes, denn ich war
reichlich durch den Wind. Danach fühlte ich mich besser,
ich akklimatisierte mich. Doch dann sammelte sich plötzlich
reichlich Meerwasser in meinem Körper an. Als meine
Eltern und Yorick mich an einem Samstag im Januar 2002
besuchten, schauten sie auf einen aufgedunsenen, schläfrigen,
seekranken Buben. Kapitän Luca bekam seine Kieker
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nicht auf und hatte auch sonst nichts zu melden. Nach einigen
Stunden fuhren sie wieder fort, zurück in meine Heimatstadt.
Warum hatten sie mich nicht mitgenommen? Sie
konnten doch immer aus meinem Gesicht lesen, wie es mir
ging. Sie hätten doch erkennen müssen, dass ich eine Sehnsucht
hatte, so groß wie der Atlantische Ozean. Es fing an zu
bluten. Mein Popo – wieder einmal eine rot-fetzige Hautlandschaft.
Meine Lippen – aufgerissen, blut verkrustet.
Dann schöpfte ich neuen Mut. Batolio trudelte ein und verkündete
den 10. Januar als meinen Abholtermin. Das ist
schon bald. Ich fühlte mich erleichtert. Meine Ferien waren
gut, aber etwas zu lang. Zwischenzeitlich hatte ich einmal
eine bessere Phase. Ich durfte sogar in das Schwimmbad.
Endlich war es soweit. Papa kam mit seinem Kumpel Detlef.
Wir packten seinen Bulli mit meinem Krempel voll und steuerten
mit einigen satten Knoten meinen Heimathafen an.
Batolio hatte kein Seemannsgarn gesponnen, so wie es
Kapitän Blaubär immer tat. Der Segeltörn war beendet.
Zuhause angekommen, habe ich erst einmal tüchtig ausgeschlafen
und von Margret geträumt. Als sie mich dann am
folgenden Morgen in die Arme schloss, war ich wieder ganz
der Alte. Futti, das Kind mit dem faustdickem Charme hinter
den Ohren. Margret legte meine CD von der Augsburger
Puppenkiste in den Player. Ich jubelte, da der Seeelefant von
der Scholle ins Meer geplumpst war und aufgehört hatte
traurige Balladen zu röhren. Ich war glücklich zurück im
Schoß meiner Familie gelandet. Doch die Landung hatte
einen Knoten. Ich sollte noch sechs mal in diesem Jahr in
Urlaub fahren. Kurzzeitpflege in der Kinderheilstätte Nordkirchen.
Sechs Einheiten von jeweils fünf Tagen. Ich bekam
eine Krise. Es war Batolios Besonnenheit zu verdanken, dass
die erste Einheit, die schon im Februar angestanden hätte,
kurzerhand abgesagt wurde.
Jetzt hatte ich ein wenig Zeit für Yorick, die olle Plärrnase.
Wo war der überhaupt? Oje! Der lag plötzlich auf mir und
staunte sich die Glubscher aus dem Kopf. Er war gut drauf,
hyper ausgeglichen und hatte eine pfiffige Mimik. Zudem
hatte er einen Saugstil drauf, dass sich die Knospen bogen.
Voll der Säugling, für den es sich lohnen würde, ein 50-Liter-
Faß feinster Muttermilch zu spendieren. Der verputzte die
edlen Tropfen, dass ich vor Neid erblasste. Erblassen tat ich
dann sowieso zunehmend. Gegenüber dem leicht
gelbsüchtig koloriertem Teint meines Bruders sah ich aus
wie der Inhalt eines Persilkartons. Alle sahen blass aus.
Mama wurde krank – Brustentzündung. Kaputt gesaugt.
Papa wurde krank – Halswirbelsäulen-Syndrom. Mamis
Hebamme verteilte Kügelchen aus ihrer homöopathischen
Hausapotheke. Pa konnte sich plötzlich noch weniger
bewegen als ich, hätte beinahe meinen gesamten Bestand
an Paracetamol, Novalgin und Diazepam geschluckt. Er
kauerte die ganze Nacht in einer schonenden Position auf
der Wohnzimmercouch, regungslos mit den Schmerzen ringend.
Am nächsten Morgen rief er den Notarzt an und ließ
sich eine Schmerz lösende Injektion verpassen. Alle hingen
in den Seilen. Der Haushalt brach Stück für Stück zusammen,
oder drohte sich sogar aufzulösen. Eine Haushaltshilfe
namens Irmgard wurde engagiert, um alles wieder
zurecht zu flicken. Margret und Brigitte, eine weitere Mitarbeiterin
von Klabautz, kamen jetzt abwechselnd morgens
und abends. Pa war derart außer Gefecht gesetzt, dass er
mich in den folgenden drei Wochen nicht mehr ins Bett bringen
konnte.
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Das geflügelte Wort des Rückenschonprogrammes machte
die Runde. Mein Kinderpflegezimmer sollte mit einer Hubbadewanne
ausgestattet werden, weil unser Badezimmer
für Umbaumaßnahmen ungeeignet war. Obwohl ich kaum
an Gewicht zunahm – zehn Kilogramm hatte ich nie überschritten
– sah sich keiner mehr in der Lage, mich auf Dauer
hin und her zu tragen. Statt dessen würde ich bald per
Deckenlift aus dem Bett heraus direkt ins das wohl temperierte
Wasser plumpsen. Herrliche Zeiten standen bevor,
gäbe es nicht diese verdammten Fieberzacken und Antibiotika.
Papa lag derweil im Fangobett und glühte wie das
Weißbrot im Toaster. Es folgten sich ständig abwechselnde
Phasen mit Fieber und Untertemperatur, die nur kurzzeitig
durch eine sensationelle Meldung unterbrochen wurden.
Meine Uroma war aus ihrem Altenheim in Rodenkirchen
getürmt, fuhr ein paar Stationen mit der U-Bahn in ihre ehemalige
Heimatstadt, gönnte sich eine Taxifahrt zum Rheinufer
und marschierte zu den Rheinwiesen, die vom Hochwasser
reichlich getränkt waren. Dann der Rheinfall. Ein 13jähriger,
aufgeweckter, Bub mit einer Rettungsausbildung
fischte sie couragiert aus dem Wasser, kurz bevor sie drohte
Richtung Köln abzudriften. Die Aktuelle Stunde berichtete.
Nichts als Aufregungen in der Familie. Oma bekam weder
eine Lungenentzündung, noch eine Erkältung. Unsereiner
konnte sich da vor Lungenentzündungen kaum retten. Der
Februar kam mit frühlingshaften Temperaturen. Walking
time. „Everywhere you go, always take the wheather with you“,
summte Batolio vor Freude über das geniale Ausflugswetter.
Darauf erwiderte ich: „Ich bräuchte mal eine neue Sitzschale,
sonst hängt mir der Kopp beim Ausflug schräg“, derweil
mein Kopf tatsächlich über hing. Mein zweiter Geburtstag
stand bevor. Am 17. Februar trafen wir uns bei Diogenes in
der Tonne. Es wird mein letzter Restaurantbesuch mit der
Familie, Gottfried und Maria sein. Am darauf folgenden Tag
wäre ich für fünf Tage nach Nortkirchen gefahren. War ja
Gott sei dank gecancelt. In der Nacht vom 19. Auf den 20.
Februar bekam ich Nasenbluten. Ma führte dies auf eine
mögliche Verletzung mit dem Absaugkatheter zurück. Margret
hatte ganz andere Sorgen. Mein Hämoglobinwert schien
abgestürzt zu sein. Kinderarzt Hans-Josef kam zur Blutentnahme.
Meine Venen verweigerten sich. Viermal hatte
er vergeblich zu gestochen und war mit keinem einzigen
Tropfen davon gedackelt. Kein Blut, kein Labortest, keine
Erkenntnis, keine Maßnahme. Mittlerweile war das Hochwasser
abgelaufen, volle Kanüle in meine Hände, Füße und
Beine. Ich hatte scheinbar mehr Wasser als Blut. Margret
verdächtigte mein Herz. Es könnte nicht intakt sein. Dottore
Hubert vom St. Vincenz-Hospital sollte schon einmal das
Herz-Ultraschallgerät bereitstellen. Wir bekamen einen Termin
um zwei Uhr nachmittags am folgenden Donnerstag,
den 21. Februar, fünf Tage vor meinem Geburtstag. Ich
blickte in die Welt, mit kranken, geschwollenen Augen.
Batolio hing ängstlich zusammengekauert am Fußende
meines Bettes und röchelte Worte der Bedeutungslosigkeit.
Es gab nicht viel Zeit zu verlieren. Wir müssen jetzt schon
los. Margret hatte es am Donnerstag morgen die Sprache
verschlagen. Stoneface Klabautz. Sie begleitete uns in Hospital,
wo St. Vincent´s Hände verrieten, dass er mich diesmal
nicht da behalten würde. Dr. Hubert Gerleve schaute verwundert
in die Runde, als er den Ultraschallkopf auf meiner
eng gezogenen Trichterbrust hin und herbewegte. „Ja!
Schlägt denn kein Herz in seiner Brust, zum Kuckuck?“,
fragte er mit sorgenvoller Mimik. „ Doch, sicher doch! Mein
Herz ist klein. Mein Herz ist rein. Doch verrate ich euch nicht,
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wo es ist“, gab ich den Beobachteten Rätsel auf. Hubert
schien zugleich fasziniert und irritiert zu sein. „Normalerweise
halte ich den Kopf des Gerätes an diese Stelle hier – er
zeigte auf die betreffende Stelle links neben meinem Brustbein
– um es auf dem Bildschirm zu sehen. Jetzt halte ich den
Kopf hier hin und habe es gefunden.“ Mein Herz lag in meiner
rechten Achselhöhle und pochte gemächlich vor sich
hin. Es hatte sich einfach verzogen, dieses verschlagene
Organ. Es hatte den Zusammenbruch der rechten Lunge
abgewartet, und war dann flugs ab durch die Mitte in die
kuschelige Höhle gewandert. Jetzt konnte ich auch meinen
Kinderarzt verstehen. Der hatte sich, nach meiner Bronchoskopie,
stets über sein Stethoskop gewundert, hatte dies
ihm doch Geräusche in seine Ohren übermittelt, die darauf
hätten schließen können, dass sich meine Lunge erholt
anhörte. Es war mein Herzschlag, gepaart mit meiner inneren
Brodelmasse. Verarscht, verarscht! Plötzlich hätte ich zu
treten können. Irgendwer stach brutal in meinen Fuß ein
und stocherte herum, als suchte er eine Ölquelle zu entdecken.
„Alle Kinder haben hier eine Blutquelle, nur Luca
nicht“, rief Hubert leicht entnervt. Er meinte natürlich eine
Arterie. An meine Venen traute er sich eh nicht mehr heran.
Dann floss mein Blut doch noch ins Labor. Der HB-Wert war
erschreckend niedrig. Sauerstoff wird nicht ausreichend
transportiert. Margret hatte schon intuitiv mein mobiles
Sauerstoffgerät mitgenommen, da sie schon unterwegs mit
Problemen rechnete. Nur 8000 Thrombozyten, bei einem
Normalwert zwischen 150000 und 250000. „Batolio, Batolio
– du hast mir doch von deinen Blut saugenden Artgenossen
in Süd- und Mittelamerika erzählt. „Hol sie her, aber pronto.
Ich brauche dringend eine Transfusion.“ Batolio war
unglücklich: „No chance! Die Flugzeit ist zu lang.“ „Wir könn-
ten ihm eine Transfusion verabreichen. Das hat jedoch nur
eine aufschiebende Wirkung. Und überhaupt, das Problem
mit der Zugangslegung“, hieß es aus ärztlicher Sicht. Mir
kamen böse Vorahnungen: „Ich stehe überhaupt nicht mehr
auf Quälerei. Die Sterbeuhr tickt. Das Blut läuft. Die Thrombozythenarmee
ist schwach und reichlich dezimiert, um
den Blutfluss zu stillen. Ich will zurück in mein Bett. Ich will
in Ruhe sterben. Ich will nach Hause, zu meinen Lieben. Ich
brauche Vertrautheit, Nähe, Wärme, Geborgenheit, Zuneigung,
Begleitung, Frieden. Ich brauche eine rationelle, von
Würde und Courage getragene Entscheidung, hier und
gleich und jetzt sofort.“
Batolio fasste all seinen Mut zusammen: „Dein letzter Wille
soll geschehen“. Wir fuhren nach Hause. Ich wurde in mein
geliebtes Bett gelegt. Alles wurde liebevoll hergerichtet.
Meine Lieblingswolldecke, mein buntes Oberbett, das meinen
kleinen Körper umschließende, Schutz gebende Stillkissen
und mein Corpomedring zur Lagerung meiner von
Ödemen gepeinigten Beine. Ich bekam meine Lucaente in
die eine und das Kirschkernkissen in die andere Hand
gedrückt. Aus dem CD-Player ertönte wohltuende, meditative
Musik, Töne die mich immer beruhigten. Margret hatte
sich vorgenommen, vorläufig nicht mehr zu schlafen. Sie
wollte mein Nacht wachender Schutzengel sein. Batolio
und ich hörten Pink Floyd´s Longplayer „Echoes“ von der
1971 erschienen Platte „Meddle:
„Droben hängt der Albatros
bewegungslos in der Luft
und tief unter den rollenden Wellen
in Labyrinthen aus Korallenhöhlen
weht ein Echo aus einer fernen Zeit
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über den Sand
und alles ist grün und submarin (Erste übersetzte Strophe)
Alles war rot. Es blutete. Plötzlich blockierte das Absauggerät.
Eine Firma musste dringend ein Ersatzgerät liefern.
Das Blut, es lief mir aus Nase und Mund. Ich war hellwach,
jammerte und stöhnte. Panik stand mir im Gesicht geschrieben.
„Margret leg` die Hände auf. Ich will Kontakt. Oh, ja – das
beruhigt“
Bloody Friday
Es bildeten sich Petechien unter meiner Stirnhaut und den
Schläfen. „Berührt mich bitte nicht zu sehr. Ich bin so sehr
schmerzempfindlich.“ Ich bekam ein Hämatom am Hals und
eines in der rechten Leiste. „Legt mir ein Kissen unter den
Kopf. Ja, das tut gut. Die Nacht wird wieder anstrengend,
schlaflos, blutig.“ Alle Maßnahmen wurden vorsichtig ausgeführt.
Kontaktatmung, Nasen-, Lippen- und Mundpflege,
alles hypersensibel. Ab jetzt war es besser, mich nur noch zu
zweit zu pflegen. Ich würde sonst schreien, wenn ich es doch
nur könnte. Ma half Margret beim Ausziehen, Waschen und
Anziehen. Stärkere Schmerzmittel werden eingesetzt. Ich
kämpfte weiter, presste, stöhnte, erduldete Schmerzen.
War mein gesamter Organismus einem konstanten
Schmerz ausgesetzt?
Oder war der Schmerz nur partiell und wechselte von
Körperregion zu Körperregion? Ich ging davon aus, dass ich
den Schmerz als Bestandteil meines Lebens von Geburt an
erleiden musste. Ich fühlte den Schmerz. Also bin ich !
Wo immer sich der Schmerz auch lokalisierte – mir fehlte es
schlicht an Ausdrucksmöglichkeiten. Die Schmerzdiagnostiker
waren ratlos, wortlos, machtlos.
Nach einem epileptischen Anfall war ich ein Kopfschmerz.
Während und nach der Nahrungsaufnahme war ich ein
Bauchschmerz.
Nach einer Oberschenkelfraktur war ich ein Knochenschmerz.
Aufgrund meines Schiefwachstums war ich ein Wirbelsäulenschmerz.
Nach erhöhten Muskelkontraktionen war ich ein Muskelund
Gelenkschmerz.
Nach Wassereinlagerungen war ich ein Gewebeschmerz.
Nach anfallsartigen Sekretattacken war ich ein Bronchialschmerz.
Ich war ein Hals-Nasen-Ohren-Schmerz.
Ich war ein Augenschmerz.
Ich war ein Lippen-Kiefer-Gaumen-Schmerz.
Ich war ein Zahnschmerz.
Ich war ein rasender, pochender, schlagender, stechender
Akutschmerz.
Ich war ein chronisches Weh.
Mir schmerzte der Arsch und ich musste es aussitzen.
Wo immer ich auch gelagert und gebettet wurde – der
Schmerz war schon da.
Und wenn die Nacht am tiefsten und der Morgen am nächsten,
lag ich wach, mit ängstlichen Augen, und spürte den
Schmerz.
Dann stieg meine Körpertemperatur ganz lautlos, wie die
Stille der Dunkelheit, an:
36.0 – 36.3 – 36.9 – 37.2 – 37.5 – 37.8 – 38.1 – 38.4 – 38.7
39.0 – 39.3 – 39.6 – 39.9 – 40.2 – 40.5 – 40.8 – 41.1
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Am Samstag kommt der Eisbär
Nach einer unruhigen Nacht mochte ich morgens weder
angefasst werden, noch war mir nach meiner meditativen
Musik zumute. Im Laufe des Vormittages ging es mir dann
wieder ein wenig besser. Margret, die nach der, auch für sie
anstrengenden Nacht, eine Mütze voll gutem Schlaf
benötigte, wurde von Brigitte abgelöst. Ich wurde gemeinsam
von ihr und Pa versorgt. Anschließend machte Brigitte
mein Bett neu zurecht, derweil ich für einige Minuten auf
Pa`s Arm durfte. Das allerletzte Mal durfte ich diesen engen
Körperkontakt erleben. Später kam Ma und legte mir
Eispads auf die geschwollenen Lider. Meine Ödeme
nahmen rasant zu. Dann legte man mir das Hörspiel: „Der
kleine Eisbär“ in den Player. Ich war noch einmal ganz Ohr,
verfolgte aufmerksam die Geschichte des Eisbären. Es wurde
Abend. Ich hatte meine vorletzte Nahrung ausgebrochen.
Meine Kleidung war teilweise arg verschmutzt und
nass. Eine Umziehprozedur hätte ich nicht über mich ergehen
lassen können. Ich wurde trocken gefönt. Mein Po blutete.
Er wurde mit Salbeitee und Papier getupft. Meine letzte
Nacht brach an, leidvoll und unbarmherzig. Pressen und
Stöhnen, Blut, Schleim und Nahrung ergossen sich. Man
hörte dumpfes Schreien. Mein Pulsschlag erhöhte sich, es
kam immer häufiger zu Sauerstoffsättigungsabfällen.
Den Bären-Traum tanzen
Wenn ein Mensch krank ist,
Verwandle ich mich in einen Bären
Den Großen Bären der Ersten Schöpfung
Mein Pelz ist weiß -
Doch nicht, weil ich ein Eisbär wäre.
Ich bin der Bär der Ersten Schöpfung.
Ich lecke sorgsam meine Tatzen,
Umschließe den Menschen mit meinen Armen,
Drücke ihn an mich mit all seinen Schmerzen.
Dann blase ich über seinen Leib
Meinen heilenden Atem -
Den Geist-Atem der Ersten Schöpfung
Bärenlied „Spirit Spirit“ des Eskimo-Schamanen Reindeer Chukcl
Das Fieber war auf 40° Celsius angestiegen. Ma half Margret
beim Umlagern. Ich war total schlapp und widerstandslos.
Die Hämatome am Kopf und am rechten Auge
wurden größer. Meine Oberschenkel und Füße waren prall
mit Wasser gefüllt. Ich schied nichts mehr aus. Der Tag verlief
ruhig. Ich konnte ein wenig schlafen. Gegen fünf Uhr
nachmittags kam Margret von ihrem Tagesschlaf zurück.
Die vierte Nachtwache in Folge? Als ich ihre Stimme hörte
und ihre Berührung spürte, wusste ich, das ich gehen durfte.
Ich hatte sie alle beisammen, meine liebgewonnen Menschen.
Meine Atmung beschleunigte sich rasant. Es folgten
längere Atempausen. Ich begann zu röcheln. Zunehmend
kam es zu heftigeren Sättigungsabfällen. Ich bekam eine
Sauerstoffvorlage von 0,5 Litern. Meine Haut sah gelblichblass
bis grau aus. Man bestellt Polamidon, ein morphinähnliches
Schmerzmittel. Gegen sieben Uhr wurde
meine Sterbezeit eingeläutet. Es folgten weitere Sätti-
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gungsabfälle. Ich spuckte Magensäfte. Meine Atmung hieß
jetzt Cheyne-Stokes-Atmung, eine periodisch an- und
abschwellende Atmung mit Atempausen. Mein Kopf war
heiß, Hände und Füße kalt. Ich bekam Eispads auf Kopf und
Lider. Dann setzte Tachycardie und Schnappatmung ein. Es
war jetzt halb acht. Margret hatte Ma noch kurz zuvor bei
einem Gespräch in der Küche erzählt, dass alle Kinder kurz
vor ihrem Tod noch einmal die Augen öffnen. Pa saß derweil
mit Winnie im Wohnzimmer. Winnie, der über das letzte
Untersuchungsergebnis vom Donnerstag unterrichtet wurde,
blieb seither im steten Kontakt. Er hatte sich für den morgigen
Montag zu Besuch angemeldet, hielt es aber letztlich
nicht mehr zu Hause aus. Seine Frau begriff seine Unruhe
und schickte ihn fort.
Ich fiel zunehmend ins Koma. Eine viertel Stunde nach acht
war ich weggetreten, meine Augen waren geschlossen.
Mein Zustand verschlechterte sich dramatisch. Pa wurde
schnell hinzu gerufen. Ma und Pa standen an meiner linken
Betthälfte und hielten je eines meiner Hände. Sie warteten
traurig auf mein leises Servus. Beim rasanten Abfall meines
Sauerstoffgehaltes auf unter dreißig Prozent wurde die
Maschine abgestellt. Um 20.40 Uhr öffnete ich mein linkes
Auge um einen Spalt. Alle waren da. Ich konnte gehen. Noch
zwei, drei Atemzüge – ich schloss die Augen.
Neunzehnter Akt
Die Tränen des kleinen Eisbären
Wie Batolio seine Abschiedsworte spricht
Stumm liegst du da. Regungslos mit geschlossenen Augen.
Du siehst friedlich aus, als wäre dir der schlafende Übergang
vom irdischen Leben in eine neue Dimension sehr
leicht gefallen. Du hast viel Blut verloren, es trat kaum eine
Leichenstarre ein.
Selbst ihm Tod hast du, mein lieber Freund Luca, eine ausdrucksstarke
Würde.
Ebenso würdevoll haben deine Mutter Birgit und deine liebgewonnene
Krankenschwester Margret dich gewaschen
und umgezogen.
Jetzt liegst du auf dem Rücken mit dem Kopf zu deiner
geliebten rechten Seite.
Deine farbenfrohe Wolldecke umhüllt deinen Körper bis
zum Sternum, die Arme liegen entspannt nach außen. Deine
rechte Hand umfasst die gelbe Lucaente mit dem orange
farbigen Halstuch. Deine linke Hand umfasst das Kirschkernkissen.
In deiner rechten Armbeuge befindet sich eine
Rassel. Die Schneckenspieluhr von Patenonkel Gottfried
blickt vom Kopfende auf dein Gesicht herab. Aus dem CD-
Player ertönt deine Lieblingsmusik.
Dann herrscht Stille im Raum.
Am folgenden Morgen benachrichtigen wir den Bestatter,
bitten ihn darum, dich bis einschließlich Dienstag nachmittag
bei uns behalten zu dürfen.
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Am Mittwoch wollen wir dich feierlich beisetzen, dich auf die
letzte Reise in das Paradies schicken.
Vater Wolfgang und Margret kleiden dich festlich für diese
Reise zurecht.
Etliche Freunde, Großeltern und andere liebe Menschen, die
dich begleitet haben, erweisen dir an deinem Bett die allerletzte
Ehre.
Wir sind traurig, dass du zu früh von uns gegangen bist.
Wir sind traurig, dass du deinen zweiten Geburtstag nicht
mehr erleben durftest.
Wir sind traurig, dass wir dich bald nicht mehr sehen.
Wir sind froh, dass du auf deinen Bruder Yorick gewartet hat.
Wir sind froh, dass dein schweres Leiden ein Ende hat.
Wir sind froh, dass deine Seele unsere Räume erhellt und
unsere Herzen erwärmt.
Wir stellten eine große, von unseren guten Freunden Manuela
und Christoph selbst hergestellte Kerze mit dem Schriftzug
deines Namen auf. Die Kerze trägt die Symbole deiner
Kraft, deines Charmes und deines Leidens.
Eine gelbe Sonne, einen Regenbogen und viele Regentropfen.
Am Dienstag nachmittag gegen drei Uhr haben Papa und
der Bestatter deinen Leichnam in deinen kleinen, blauen
Sarg gelegt und aus dem Haus getragen.
Wir sagen leise: „Servus“.
Pia ist am späten Abend des selben Tages zu uns gekommen,
um dich in der Aufbewahrungshalle zu sehen; um
Abschied von dir zu nehmen. Sie hat für dich eine Fortbildungsveranstaltung
in Süddeutschland abgebrochen, hat
sich in den nächsten Zug gesetzt, um noch einmal nahe bei
dir zu sein.
Wir schauen ein letztes Mal auf dich, voller Sehnsucht,
Liebe und Trauer.
Am Tag deiner Abschiedszeremonie zählen wir 85 Personen,
die alle gekommen sind, um dir ein letztes Geleit zu
geben.
Nach Tagen endlosen Regens ist es heute trocken und heiter.
Nach einem beeindruckendem Wortgottesdienst, begleitet
von Orgelmusik und Lisas Flötenspiel, stehen wir vor deinem
Grab, anmutig und traurig in unseren Herzen.
Freunde kommen und trösten deine Eltern mit zärtlichen
Umarmungen.
Wir stehen in einem Ozean voller Tränen.
Auf deinem Grab steht ein tönerner Eisbär. Auf dem dazugehörigen
Trauerflor steht geschrieben:
„Luca – stark wie ein Eisbär“
Am späten nachmittag, nachdem die meisten der 25 Trauergäste,
die noch mit zu uns nach Hause gekommen sind, sich
verabschiedet haben, fahren wir mit Papas Eltern nochmals
zu deiner Grabstätte.
Anschließend bringen wir sie zum Bahnhof. Beim Abschied
hat sich der Himmel mit schwarzen Wolken verhangen. Es
fängt an zu regnen.
Als wir vor unserer Wohnung stehen, erscheint uns ein
großer Regenbogen in satt leuchtenden Farben am Horizont.
Wir entzünden deine Kerze und wissen: Es ist geschehen.
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Noch am Abend gehen dein Papa, deine Mama, dein Bruder
Yorick, dein Patenonkel Gottfried und dessen Frau Maria in
das dir so vertraute Restaurant Diogenes. Sie nehmen am
selben Tisch Platz, wo wir mit dir noch eine Woche zuvor
gesessen haben.
Du bleibst uns ewig in Erinnerung.
Ich, dein treuer Weg- und Leidensgefährte Batolio, habe mir
vom Specht ein neues Domizil bauen lassen. Es befindet
sich in einem Baum in der Nähe deiner Grabstätte.
Hier werde ich wachen und die Vögel bitten, dir spirituelle
Lieder zu singen.