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AUGUST 2011
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Mit unserem Themenservice wollen wir Ihre Arbeit unterstützen: Mit kompakten Informationen zu
spannenden Themen. Als Recherchehilfe finden Sie darüber hinaus eine Sammlung von nützlichen
Links und Kontaktdaten. Statements von Experten runden das Themenservice ab. Die Initiative „Ganz
im Leben – Österreichische Plattform für seelische und körperliche Gesundheit“ setzt sich dafür ein,
dem Zusammenhang von physischer und psychischer Gesundheit mehr Aufmerksamkeit zu verleihen
sowie das österreichische Gesundheitssystem stärker an den Bedürfnissen einer ganzheitlichen
Betrachtung von mentaler und physischer Gesundheit auszurichten.
GANZ IM LEBEN – ÖSTERREICHISCHE PLATTFORM
FÜR SEELISCHE UND KÖRPERLICHE GESUNDHEIT
FOLGE 1: TRANSPLANTATIONSWESEN IN ÖSTERREICH
Schwere Erkrankungen von Herz, Nieren, Leber oder Lunge, die
zum Organversagen führen, können Menschen jeden Alters
betreffen und bringen mitunter massive Einschränkungen der
Lebensqualität mit sich. Nierenerkrankte müssen beispielsweise
dreimal wöchentlich für mehrere Stunden zur Dialyse, Lungen-
oder Herzkranke kämpfen mit Atemproblemen. Wenn alle medizinischen
Therapien ausgeschöpft sind, hilft bei irreparablen
Schäden nur mehr eine Organtransplantation. Dank enormer
medizinischer Forschritte in den letzten Jahren sind Organtransplantationen
zwar inzwischen zu Routeeingriffen geworden, an
die Betroffenen stellt der Behandlungsprozess dennoch sehr
hohe physische und psychosoziale Anforderungen. In der ersten
Ausgabe des Themenservice der Initiative „Ganz im Leben“ steht
das Transplantationswesen im Mittelpunkt.
TRANSPLANTATIONSGESCHEHEN 2010 IN ÖSTERREICH, GEGLIEDERT NACH ORGANEN:
Herz Herz &
Lunge
Lunge 1 Leber
(T. S.) 2
Leber
(LS) 3
Leber
gesamt
Im Bereich Transplantationsmedizin zählt Österreich zu den
„Spitzenländern“ in Europa, sowohl was die Qualität der medizinischen
Betreuung, als auch die Quantität betrifft. Organtransplantationen
werden in Österreich an fünf Standorten durchgeführt.
Dies sind die drei Universitätskliniken in Wien, Graz und
Innsbruck sowie das AKH Linz und das Krankenhaus der Elisabethinen
in Linz. Die drei Universitätskliniken transplantieren
grundsätzlich alle in Frage kommenden Organe (Niere, Leber,
Lunge, Pankreas und Herz). Auch Transplantationen von Darm
und Inselzellen werden in Österreich durchgeführt. Vor kurzem
wurde der Jahresbericht 2010 des Koordinationsbüros für das
Transplantationswesen veröffentlicht. Demnach wurden im Jahr
2010 hierzulande Organtransplantationen in folgender Häufigkeit
durchgeführt: Niere (350), Leber (138), Lungen (114), Herz
(69), Bauchspeicheldrüse (31). 1
Niere
(inkl.
Pa/Ni) 4
(T. S.) 1
Niere
(LS) 3
Niere
gesamt
Pankreas
(kombiniert
mit Niere)
Pankreas Pankreas
gesamt
Summe 69 0 114 138 2 140 350 58 408 27 4 31
GRAFIK: Quellen: ÖBIG Transplant-Jahresbericht 2010 | Referenzen: 1. eine Lunge durch Lebendspende in Wien | 2. (T. S.): Organspende von toten
Spendern | 3. (LS): Organspende aus einer Lebendspende | 4. Pa = Pankreas, Ni = Niere
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SPENDERAUFKOMMEN: ÖSTERREICH ZÄHLT ZUR EU-SPITZE
Österreich war, was das Spenderaufkommen betrifft, die letzten
15 Jahre abwechselnd mit Belgien an der zweiten Stelle (durchschnittlich
23 Spender pro Million Einwohner und Jahr) hinter
Spanien (durchschnittlich 33 Spender pro Million Einwohner und
Jahr). Inzwischen haben Portugal und Frankreich, aber auch
Kroatien stark aufgeholt und sind in das Spitzenfeld vorgerückt.
Im Hinblick auf die Zahl der Transplantationen pro Million Einwohner
und Jahr über alle Organe hinweg ist Österreich nach
wie vor Nummer eins, da hierzulande von den vorhandenen
Spendern sehr viele Organe akzeptiert und auch erfolgreich
transplantiert werden und zusätzlich auch Lungen aus dem
benachbarten Ausland (Ungarn) zur Verfügung stehen, die die
hohe Frequenz zusätzlich unterstützen. „Diese Zahlen belegen
eindrucksvoll, dass die Organtransplantation als Standardtherapie
von Organversagen im Endstadium akzeptiert ist. Was die
Qualität betrifft, so befinden sich die Patienten- und Organtransplantat-Überlebensdaten
immer im Spitzenfeld der jeweiligen
Registerdaten. Man kann also mit Recht behaupten, dass Österreich
eine gute Platzierung einnimmt, sowohl qualitativ als
auch quantitativ“, so Univ.-Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher,
Vorstand der Wiener Universitätsklinik für Chirurgie und Leiter
der Abteilung Transplantation der Medizinischen Universität
Wien.
ORGANBEDARF: NIERE UND LEBER WERDEN AM HÄUFIGSTEN
GEBRAUCHT
Trotz aller Fortschritte der chirurgischen Leistungen steht die
Transplantationsmedizin vor dem Problem, dass der Organbedarf
bei weitem nicht gedeckt werden kann. In der Europäischen
Union warten derzeit fast 40.000 Menschen auf eine Organtransplantation,
in Österreich sind es rund 1.100 Patienten. 2
Einerseits ist die Transplantationschirurgie so weit, dass heute
Personen Organtransplantationen erhalten, in deren Fällen bzw.
aufgrund des Krankheitsbildes dies noch vor einigen Jahren
undenkbar gewesen wäre. Diese Erfolge haben dazu geführt,
dass die Wartelisten für Spenderorgane immer umfangreicher
werden. Auf der anderen Seite gibt es immer weniger geeignete
Spenderorgane. Auf den Punkt gebracht wird dieses Dilemma
durch folgenden Stehsatz: „Die Transplantation ist das Opfer
ihres eigenen Erfolgs“.
Ein Großteil des Bedarfs besteht bei Nieren und Leber. Die
Wartezeit bei diesen Organen beträgt bis zu drei Jahren. Bei der
Niere ist die Bedarfszahl relativ leicht zu eruieren, da alle transplantierbaren
Patienten an der Dialysestation gezählt werden
können. In Österreich werden derzeit 4.500 Patienten dialysiert,
davon sind aber aufgrund der Komplexität der Erkrankungen nur
etwa 800 transplantierbar. Diese Zahl ist schon seit zehn Jahren
konstant (allerdings beträgt die durchschnittliche Wartezeit auf
eine Niere in Österreich derzeit etwa drei Jahre, abhängig auch
von der Blutgruppe). In Österreich werden 52 Nierentransplantationen
pro Million Einwohner und Jahr durchgeführt, inklusive
aller Lebendspenden, die in Österreich zwischen zehn und
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15 Prozent ausmachen. „Viel mehr Menschen könnte eine Leber
transplantiert werden, wenn die Organe verfügbar wären, weil
es auch eine sinnvolle Erweiterung in die Tumortransplantation
gäbe, die aber derzeit sehr restriktiv gehandhabt wird – und das
auch werden muss. Ebenso könnten Lungen- und Herztransplantationen
in höherem Maße sinnvollerweise durchgeführt
werden. Die Wartezeit für eine Leber ist derzeit durchschnittlich
neun Monate – wiederum abhängig von der Blutgruppe – bei
Lunge und Herz etwa drei bis sechs Monate, abhängig von der
klinischen Dringlichkeit“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher
weiter.
ORGANSPENDE: MEDIZINISCHE VORAUSSETZUNG, RECHTLICHE
SITUATION UND KONTRAINDIKATIONEN
Medizinisch gesehen ist jeder Patient, der an einer zerebralen
Pathologie verstirbt, im Alter zwischen 0 und 90 ein potenzieller
Organspender. Es gibt nur zwei absolute Kontraindikationen: ein
metastasierendes Malignom und eine klinisch wirksame Sepsis
mit entsprechend positiver Blutkultur. Organe, die mit HIV, Hepatitis-C
oder dem Hepatitis-B-Virus belastet sind, können auch
an Empfänger mit ähnlicher Virusbelastung transplantiert werden.
Generell können nur jene Organe transplantiert werden, die
im Spenderorganismus auch eine ausreichende Funktion zeigen.
Rechtlich betrachtet ist jeder Patient ein Organspender, der
nicht zu Lebzeiten oder durch seinen Rechtsvertreter seinen
Widerspruch kundgetan hat. Dies kann entweder durch Eintragung
in das Österreichische Widerspruchregister beim Österreichischen
Bundesinstitut für Gesundheitswesen (ÖBIG) erfolgen
oder durch Mitführen einer Erklärung, die belegt dass derjenige
kein Organspender sein will. Formell gilt die sogenannte „harte
Widerspruchslösung“. Praktiziert wird aber eine Art „Informationslösung“:
Die Angehörigen, die den Sterbenden in dieser
Phase begleiten und anwesend sind, werden vom Tod und von
der geplanten Organentnahme informiert. Wenn hier ein unüberbrückbarer
Widerstand gegen die Organspende von Seiten der
Angehörigen erkennbar wird, werden die Organe nicht entnommen.
In Summe werden etwa zehn Prozent der Organspender
aus diesen Überlegungen nicht explantiert.
Die Sicherung einer ausreichenden und zeitgerechten Verfügbarkeit
von Spenderorganen ist die zentrale Herausforderung im
Transplantationswesen. Das Koordinationsbüro für das Transplantationswesen,
ein Geschäftsbereich der Gesundheit Österreich
GmbH, dokumentiert das österreichische Transplantationsgeschehen
im Bereich „solide Organe“ (z. B. Niere, Leber, Herz).
Die Zuteilung der verfügbaren Spenderorgane erfolgt in Österreich
über die „Eurotransplant International Foundation“ (ET)
mit Sitz in den Niederlanden. Durch diesen Zusammenschluss
mehrerer Länder haben Patienten größere Chancen, ein immunologisch
passendes Organ zu bekommen bzw. schneller transplantiert
zu werden. Die Spenderorgane werden nach festgelegten
Kriterien an die Patienten, die auf den Wartelisten für die
einzelnen Organe stehen, vergeben. Die Vermittlungskriterien für
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die einzelnen Organe sind unterschiedlich. Im Vordergrund
stehen Erfolgsaussicht und Dringlichkeit, geografische Zuteilungskriterien
sowie die Wartedauer. 3 Nach getroffener Allokationsentscheidung
(Zuteilung von Spenderorganen an die jeweiligen
Organempfänger) erfolgen die Einberufung der Empfänger
und die Transplantation selbst durch das jeweilige Transplantationszentrum.
In Österreich werden in vier Transplantationszentren
Organtransplantationen vorgenommen. Die drei Universitätskliniken
können grundsätzlich alle in Frage kommenden
Organe transplantieren. Das Transplantationszentrum in Linz
(AKH Linz und KH der Elisabethinen Linz) bietet ausschließlich
Nieren-Transplantationen an.
Nach einer durchgeführten Organtransplantation benötigen die
Patienten eine lebenslange Therapie mit so genannten immunsuppressiven
Medikamenten, die das „neue“ Organ vor den Angriffen
des Immunsystems schützen und eine Abstoßungsreaktion
verhindern. „Medikamente, die die Transplantationsleistung im
heutigen Umfang erst ermöglichen, haben leider beträchtliche
Nebenwirkungen, unter anderem auch eine Toxizität für das
transplantierte Organ. Eine Forschungsrichtung geht dahin, Maßnahmen
während und um die Operation so zu modifizieren, dass
eine Medikamentengabe in den Folgejahren nicht mehr notwendig
ist und eine Toleranz entwickelt wird. Ein anderer beschrittener
Weg ist, neue Substanzen zu erfinden, die immunsuppressiv
wirken, aber weniger Nebenwirkungen haben. Auch solche Substanzen
sind bereits in der Entwicklung, wir haben bereits zehn
Jahre sehr gute Studienerfahrungen mit diesen neuen Medikamenten“,
so Univ.-Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher zum aktuellen
Stand der medikamentösen Betreuung.
PSYCHOLOGISCHE ASPEKTE DER ORGANTRANSPLANTATION:
BETREUUNG IN ALLEN PHASEN HILFREICH
Nach Ausschöpfung aller medikamentösen und chirurgischen
Möglichkeiten stellt die Transplantation für Menschen mit schweren,
chronischen und früher unheilbaren Erkrankungen eine
lebensrettende und lebensqualitätsverbessernde Therapie dar.
Allerdings stellen Organtransplantationen hohe psychische Anforderungen
an den einzelnen Patienten und dessen Angehörigen.
Von der Entscheidung zur Transplantation bis zum Leben
nach der Operation und der Wiedereingliederung in das Sozial-
und Berufsleben sind alle Phasen des Transplantationsprozesses
mit psychischen Belastungen und Anpassungsprozessen
verbunden. Neben den körperlichen Bürden, die im Rahmen
des Transplantationsprozesses für die Patienten bestehen, wird
also auch die Psyche enorm in Mitleidenschaft gezogen. „Im
Sinne einer ganzheitlichen Behandlung muss der Patient nicht
nur körperlich, sondern auch psychisch entlastet werden, und
zwar im Bedarfsfall mit Unterstützung von Experten“, dafür
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plädiert die am Transplantationszentrum am AKH Wien tätige
Klinische- und Gesundheitspsychologin Mag. Edith Freundorfer.
Neben Mag. Edith Freundorfer komplettieren Mag. Beate Smeritschnig
und Mag. Brigitta Bunzel das Team für Klinische Psychologie
in der Abteilung für Transplantation an der Medizinischen
Universität Wien. Der psychologische Dienst ist in erster
Linie für den betroffenen Patienten da, es ist aber auch von
großer Bedeutung, die Angehörigen und das engere soziale
Umfeld einzubeziehen. „Eine psychologische Intervention dient
der emotionalen Entlastung, der Aussprache aller rationalen und
irrationalen Ängste und letztlich der Verbesserung der Compliance.
Diese Unterstützungsmöglichkeit sollte von möglichst
vielen Betroffenen und deren Angehörigen angenommen werden“,
so Freundorfer weiter. (siehe auch Interview auf Seite 6).
ÖKONOMISCHE ASPEKTE VON ORGANTRANSPLANTATIONEN
In Zeiten der immer wieder zitierten Kostenexplosion im Gesundheitswesen
besteht für medizinische Spitzenleistungen, zu denen
Transplantationen zählen, ein hoher Druck der Kostenrechtfertigung.
Die Kosten einer Organtransplantation werden in Österreich
von den Sozialversicherungsträgern übernommen. 4
„Gesundheitsökonomisch betrachtet lohnt es sich eine Transplantation
durchzuführen, denn die Kosten für die Behandlungen
organbedürftiger Patienten sind oft wesentlich höher als die
Kosten der Transplantation“, führt Univ.-Prof. Dr. Bernhard
Schwarz, Zentrum Public Health der Medizinischen Universität
Wien und Präsident der Karl Landsteiner Gesellschaft sowie
Sprecher der Initiative „Ganz im Leben – Plattform für seelische
und körperliche Gesundheit“ an.
Als Anschauungsbeispiel sei die Nierentransplantation erwähnt.
Die Kosten der Dialyse für ein Jahr liegen bei etwa 60.000,–
Euro, die Kosten für eine Nierentransplantation belaufen sich auf
durchschnittlich 50.000,– Euro. In den Folgejahren der Transplantation
treten Medikamentenkosten und Kosten für Arztbesuche
auf. Obwohl die notwendigen immunsuppressiven Medikamente
sehr teuer sind, erspart sich das Gesundheitssystem
durch die Transplantation von Nieren hohe Summen. „Die
‚Rentabilitätsgrenze‘ ist bei zehn bis elf Monaten erreicht.
Zusätzlich gewinnt der Patient auch an Lebensqualität und
Lebenszeit“, betont Mühlbacher. Auch Kostenrechnungen bei
anderen Organtransplantationen ergaben einen deutlichen
Kostenvorteil für die Transplantation im Vergleich zu rezidivierend
aufwändigen Krankenhausbehandlungen. Einer aktuellen, in
„Nephrology Dialysis Transplantation“ veröffentlichten Erhebung
zufolge sind Nierentransplantationen durch eine Lebendspende
langfristig betrachtet nicht nur kosteneffizienter, sondern gehen
auch mit einer verbesserten Lebensqualität der Betroffenen
einher („quality-adjusted life years“). 5
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EXPERTENINTERVIEW
Univ. Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher,
Vorstand der Universitätsklinik für Chirurgie, Wien
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Das Transplantationswesen zählt zu den medizinischen Spitzenleistungen, die auch finanziell sehr aufwändig sind. Wie
nehmen Sie den Kostendruck in Ihrem Bereich wahr?
Mühlbacher: Der Kostendruck in der Nierentransplantation ist relativ leicht argumentierbar: Die Alternativtherapie,
die chronische Dialyse, ist wesentlich teurer und kostet pro Patient etwa 60.000,– bis 65.000,–
Euro jährlich. Die Transplantation wurde betriebswirtschaftlich im AKH bereits kalkuliert, zu einem Preis
von etwa 47.000,– Euro valorisiert auf derzeit etwa 50.000,– Euro. Das heißt, der finanzielle Break Even
Point ist bei etwa zehn bis elf Monaten erreicht. Die immunsuppressiven Medikamente kosten zwischen
10.000,– und 15.000,– Euro pro Jahr und Person, das ist aber gegenüber einer Hämodialyse noch immer
eine große Ersparnis. Bei den Nichtnierenorganen ist dieser ökonomische Vergleich nicht leicht zu führen,
man bedenke aber, dass Patienten im Endstadium einer Organerkrankung sehr oft und langfristig hospitalisiert
werden und dadurch sehr hohe Kosten „verursachen“. Spürbar wird der Kostendruck in erster Linie
durch Personaleinsparungen, sodass Organtransplantationen im eigenen Haus nicht wie bisher parallel
durchgeführt werden können, sondern oft Kompromisse in der Zeitwahl gemacht werden müssen und
Konsekutivtransplantationen die Folge sind. Der Kostendruck auf dem Personalsektor ist mir im Lichte der
enormen Ersparnis bei den Nierentransplantationen unverständlich.
Könnten Sie bitte die Aussage „Die Transplantation ist das Opfer ihres eigenen Erfolges“ genauer ausführen?
Mühlbacher: Je besser die Ergebnisse werden, desto mehr Patienten entscheiden sich für die Transplantation,
und auch mehr Ärzte weisen Patienten der Transplantation zu, weil Überleben und Lebensqualität nach
der Transplantation um so vieles besser sind, als das Leben mit einem insuffizienten Organ. Daher wird der
Druck auf den Organbedarf immer höher, die Wartezeiten immer länger und die Organverfügbarkeit kann
kaum noch gesteigert werden.
Wie kann das Problem des Organmangels Ihrer Ansicht nach am ehesten gelöst werden?
Mühlbacher: Es müssten alle potenziellen Organspender in den österreichischen Krankenanstalten mit Intensivstationen
den Transplantationszentren gemeldet werden, was derzeit nicht der Fall ist. Im Vergleich
zu Spanien oder anderen Ländern mit vergleichbarer medizinischer Grundversorgung besteht diesbezüglich
noch ein Defizit. Hilfreich ist hier die Bearbeitung von Krankengeschichten aus Intensivstationen durch eine
Gruppe erfahrener Mediziner, die ein derartiges Defizit verbessern helfen. Zweifellos muss das Bewusstsein
für die Organspende in den potenziellen Spenderkrankenanstalten erhöht werden, was derzeit österreichweit
durch lokale Transplantationsreferenten in den Krankenhäusern gefördert wird. Die Aufgabe dieser Referenten
ist die laufende Evidenzhaltung des tatsächlichen Spenderaufkommens und auch das Besprechen
und Diskutieren der „Nichtspender“ auf Intensivstationen. Natürlich ist die öffentliche Bewusstseinslage
für die Transplantation auch wesentlich. Endgültig lösen wird man den Organmangel nicht können, weil
vermutlich der Bedarf immer höher sein wird als das Organaufkommen, aber eine „stabile Warteliste“ in
der Nierentransplantation ist ein gewisser Erfolg.
Unter welchen physischen wie psychischen Belastungen leiden Patienten vor bzw. nach einer Transplantation?
Mühlbacher: Der Leidensdruck von Patienten vor der Transplantation ist sehr stark organabhängig. Die
chronische Hämodialyse wird drei mal wöchentlich vier bis fünf Stunden durchgeführt, was sehr zeitaufwändig
ist, aber auch mit Regulationsstörungen des Wasserhaushaltes verbunden ist, weil die Flüssigkeitsausscheidung
in diesen fünf Stunden für die nächsten zwei Tage stattfinden muss. Obwohl es Patienten
gibt, die trotz Dialyse arbeitsfähig sind, leidet der überwiegende Teil der Dialysepatienten unter dieser
Therapieform. Vor allem psychische Belastungen wie Minderwertigkeitsgefühle gegenüber der Gesellschaft
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EXPERTENINTERVIEW
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und der Familie, häufig noch Arbeitsplatzverlust und ähnliche Probleme treten auf. Leberkrankheiten führen
in der Regel zu lebensbedrohenden Blutungen, Wasseransammlungen im Bauch und den Beinen und
häufig auch zur Enzephalopathie (Anm: krankhafte Veränderungen des Gehirns unterschiedlicher Ursache
und Ausprägung). Angst und dauernde Müdigkeit bestimmen das Leben der Betroffenen. Bei Herz- und
Lungenpatienten besteht häufig eine ähnliche Symptomatik. Beide Organe sind in Serie geschaltet und
haben physiologisch die Aufgabe, dem übrigen Körper gut oxygeniertes Blut zur Verfügung zu stellen. Wenn
einerseits die Pumpleistung des Herzens diese Funktion nicht erfüllt und andererseits die Oxygenierung in
erkrankten Lungen die Sauerstoffversorgung nicht ausreichend gewährleisten kann, entstehen Angstzustände,
Erstickungsgefühl und ein extremes Leistungsdefizit bis hin zur Immobilität. Nach der Transplantation
besteht die Angst vor Nebenwirkungen oder Abstoßungen. Die Abhängigkeit von medizinischer
Nachkontrolle und die dauernde Einnahme von potenziell toxischen Medikamenten können auch in diesem
Abschnitt die Lebensqualität beeinträchtigen. Patienten, die ein Problem mit einem „fremden Organ“ haben,
sind eher in der Minderzahl.
Welche Verbesserungsmöglichkeiten bestehen aus Ihrer Sicht im heimischen Transplantationswesen?
Mühlbacher: Es gäbe Verbesserungsmöglichkeiten in der chirurgischen Versorgung der Organspende: Derzeit
werden die Organspenden durch arbeitszeitgesetzbelastende Dienste der Transplantationszentren
abgewickelt, was meiner Ansicht nach nicht ökonomisch ist, und etwa der Raum Oberösterreich, wo es
keine Vorhalteleistung gibt, generell unbezahlt ist. Die Lösung wäre eine Übernahme der ärztlichen Leistung
in diesem Bereich. Dies würde die Kosten verringern, die Qualität verbessern und die Kliniken um teure
Journaldiensträder reduzieren. Eine weitere Verbesserung betrifft das Problem von Lebendspendern: Wenn
jemand seinem Verwandten oder Freund eine Niere spendet, so werden die Spitalskosten in der Regel von
der Spenderkrankenkasse übernommen, obwohl der Verursacher der Empfänger ist. Aber es gibt keinen
Lebensversicherungsschutz, keinen Ersatz für Verdienstentgang und der Arbeitgeber kommt für die Krankenstandstage
in den ersten Tagen für den Organspender auf. Diese Probleme hält vermutlich einige potenzielle
Lebendspender von der Organspende ab, weil sie Angst um ihren Arbeitsplatz haben.
Wichtig wäre ferner der Aufbau eines Lebendspenderegisters. Das ist in der EU-Direktive zwar gefordert,
aber der Interpretationsspielraum ist relativ groß. Ein derartiges Spenderegister kann in einer Minimalvariante
dazu verwendet werden, kriminelle Transplantationen zu vermeiden, was in Österreich ohnehin nicht vorkommt,
kann aber in der Maximalvariante auch helfen, Nierenspender im Falle einer schwer einzustellenden
Hochdruck-Krankheit oder ähnlichem zu beraten. Ein gutes Register mit Nachsorgeinformation würde auch
im eigenen Bereich ermöglichen, die Risikoabschätzung für eventuelle Organspender zu verbessern. Derzeit
sind wir diesbezüglich auf Studien aus der Schweiz und aus Schweden angewiesen. Auch ein von öffentlicher
Hand gestütztes Transplantationsregister mit Ergebnisdaten wäre wünschenswert. In den USA
existiert seit 1988 ein Transplantationsregister, das derzeit über sämtliche epidemiologische Probleme in
der Organtransplantation Auskunft gibt. Da das US-Gesundheitssystem sich aber diametral von unserem
unterscheidet, sind diese Daten auf uns nicht übertragbar. Ein europäisches Register – Österreich müsste
hier seinen Beitrag leisten – wäre dringend vonnöten, ist aber in der EU-Direktive offensichtlich bewusst
ausgeklammert worden und nur im sogenannten „Action Plan“ 6 empfohlen.
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EXPERTENSTATEMENT
Mag. Edith Freundorfer,
Klinische Psychologin der Leber- und Nierentransplantation
Abteilung für Transplantation, Medizinische Universität Wien
PSYCHOLOGISCHE ASPEKTE DER ORGANTRANSPLANTATION UND DIE KLINISCH-PSYCHOLOGISCHE ARBEIT
MIT PATIENTEN UND ANGEHÖRIGEN
1. DIE PHASE DER EVALUATION
Patienten, die vor der Entscheidung für oder gegen eine Transplantation stehen, leiden unabhängig vom
Organ unter einer wesentlichen Einschränkung ihrer Lebensqualität. Immer häufigere und längere Krankenhausaufenthalte
aufgrund vermehrter Infekte, Atemnot, massive Einengung der Bewegungsfreiheit,
damit verbunden geringere Sozialkontakte, der Verlust der beruflichen Identität und das Wissen um eine
geringe Lebenserwartung führen den Patienten nach Absprache mit dem behandelnden Arzt zu einem
Erstgespräch in die Transplantationsambulanz. Die Mitteilung, dass eine Transplantation für den Erhalt bzw.
die Qualität des Lebens notwendig ist, löst zunächst Betroffenheit aus. Einen Teil der Patienten trifft diese
Nachricht völlig unvorbereitet. Die Auseinandersetzung mit dem Thema bedeutet Schock, Angst und Verleugnung.
Dies kann in der ersten Zeit dazu führen, den Schweregrad der Erkrankung zu bagatellisieren,
sich an ein irrationales Hoffen auf Gesundwerdung zu klammern oder sich mit Hoffnungslosigkeit und
Resignation dem Geschehen zu fügen. Patienten mit langer Krankheitsdauer, die ihre Identität als chronisch
Kranke schon erworben haben, reagieren meist mit Dankbarkeit und Hoffnung auf diese Möglichkeit. Viele
Fragen tauchen auf, Unsicherheiten, Befürchtungen und das Abwägen von Vor- und Nachteilen können
im Sinne einer hohen Ambivalenz belastend für den Patienten und dessen Familie sein. Ein spezieller
Bereich der klinischen Psychologie ist die Evaluation bei Lebendspenden (z.B. bei einer Nierentransplantation).
Hier geht es in zeitintensiven Gesprächen mit Spender und Empfänger im Wesentlichen um Abklärung
von ethischen Grundlagen (z. B. Ausschluss von Organhandel), Freiwilligkeit der Spende, Akzeptanz,
Abhängigkeiten und Psychopathologie bei Spender und Empfänger.
Die Aufgaben der klinischen Psychologie in der Phase der Evaluation sind vor allem:
• Hilfen zur Bewältigung der Unsicherheit der Zukunft gegenüber (Umgehen mit Ambivalenz) zur Entscheidung
für, aber auch gegen eine Transplantation
• Hilfen zur Akzeptanz der Realität (allmähliches Ende jeglicher anderer Therapieoption)
• Gespräche gegen die Angst
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• psychosoziales Screening der Eignung als Organempfänger, vor allem in Bezug auf Compliance (die für
das postoperative Überleben und die Lebensqualität von großer Bedeutung ist)
• Einleitung der extramuralen Entzugstherapie bei alkoholkranken (Leber) bzw. nikotinabhängigen (Herz,
Lunge) Patienten
• Informationsweitergabe über den Ablauf der Transplantation, Chancen und Risiken, Rehabilitation, Lebensqualität
• klinisch-psychologische Evaluation von Lebendspendern und Empfängern bei Nieren und Leberteiltransplantation.
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EXPERTENSTATEMENT
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2. DIE WARTEZEIT
Werden die Patienten auf die Warteliste genommen, beginnt für manche wegen der zu geringen Organverfügbarkeit
ein Wettlauf mit der Zeit. Die Wartezeit bedeutet Konfrontation mit widersprüchlichen Gefühlen:
Freude über die Listung und Angst, den Zeitpunkt der Transplantation nicht mehr zu erleben. Verschlechtert
sich die Erkrankung, sind der Wunsch und die Hoffnung groß, so schnell wie möglich transplantiert zu
werden. In einer stabileren Phase der Erkrankung treten jedoch oft Zweifel an der Entscheidung auf. Sich
das Organ eines anderen (hirntoten) Menschen für das eigene Überleben zu wünschen, bedeutet eine hohe
psychische Belastung, die zu massiven Gefühlen von Schuld und Scham führen kann.
Zu den Aufgaben in der Wartezeit zählen u. a.:
• Gespräche über die (berechtigte) Angst zu versterben, bevor das Spenderorgan eintrifft
• Gespräche über Spenderproblematik
• Kontakt halten, Beziehung aufbauen für eine stabile Team-Patienten-Beziehung
• Vermittlung zu extramuraler psychischer Unterstützung bis zur Transplantation
• Krisenintervention bei langdauernder Wartezeit und stetiger unaufhaltsamer Verschlechterung des
Gesundheitszustandes
• supportive Gespräche mit Angehörigen.
3. DER STATIONÄRE AUFENTHALT
Bei komplikationslosem Verlauf sind die ersten Tage nach der Transplantation geprägt durch große Erleichterung,
Euphorie und labiler Stimmungslage. Abstoßungskrisen oder neurologische Phänomene (wie z. B.
Cortisonpsychosen) beeinflussen jedoch abermals das Selbstvertrauen der betroffenen Patienten und
verstören die Angehörigen. Erst die Erfahrung, dass Komplikationen in den meisten Fällen medikamentös
erfolgreich behandelt werden können, stärkt das Vertrauen der Patienten in sich und das Team wesentlich.
Die Auseinandersetzung mit dem Spender ist postoperativ ein wichtiges Thema, das transplantierte Organ
wird jedoch relativ rasch in das eigene Körperbild integriert, v. a. wenn die Patienten schnell eine Verbesserung
ihrer körperlichen Befindlichkeit spüren.
Aufgaben der klinischen Psychologie beim stationären Aufenthalt sind:
• Diagnostik und Therapie von psychopathologischen Auffälligkeiten
• Krisenintervention bei kompliziertem und protrahiertem (verzögertem) Genesungsverlauf (bei Patienten
und Angehörigen) sowie bei Defektheilungen, auch Sterbebegleitung
• supportive Gespräche bei Ambivalenz vor Entlassung aus dem stationären Umfeld
• psychoedukatives Abschlussgespräch vor der Entlassung gemeinsam mit Familienangehörigen, das alle
Bereiche des postoperativen Geschehens beinhaltet.
4. DIE ZEIT NACH DER TRANSPLANTATION
Schon im Krankenhaus und anschließend auf Rehabilitation lernt der Betreffende, ein transplantierter
Patient zu sein, was eine Auseinandersetzung im Umgang mit den Medikamenten, den regelmäßigen Ambulanzterminen
und der alltäglichen Routine bedeutet. Es kommt zu einer psychischen Stabilisierung, die
Ängste vor Rückschlägen oder vor einer Abstoßungsreaktion sind jedoch immer noch aktuell. Mit zuneh-
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EXPERTENSTATEMENT
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mender Mobilität steigt auch die Freude über die neu gewonnene Lebensqualität. Das erste postoperative
Jahr ist für Transplantierte eine Phase der Neuorientierung. Parallel zur wieder gewonnenen physischen
und psychischen Leistungsfähigkeit werden sie nun mit den schwierigen Seiten der Transplantation konfrontiert:
lebenslange Medikation, Abhängigkeit von der Klinik, Neuorientierung in der Partnerschaft, Rückkehr
in die Arbeitswelt bzw. Suchen nach neuen Aufgaben oder auch Ansuchen um Pensionierung mit
Auseinandersetzung mit der Rolle des chronisch Kranken. Das Streben nach Leistung, Prestige und Status
wird aufgegeben, das Leben an sich wird am höchsten bewertet. Chronisch kranke Menschen, befreit von
der Abhängigkeit medizinischer Geräte, Patienten, die die neu gewonnene Lebensqualität genießen, die sie
lange Zeit vermissen mussten, die Urlaube planen, Partnerschaften eingehen, Kinder bekommen, Sport
betreiben − all dies rechtfertigt die Organtransplantation trotz ihrer Erschwernisse und der geforderten
Einschränkungen.
Die Aufgaben der klinischen Psychologie ziehen sich oft über viele Jahre hin. Die Psychologen der jeweiligen
Abteilung sind Ansprechpartner, Vertrauenspersonen und Anlaufstellen für vielerlei auftretende Probleme,
auch solche, die nicht (mehr) unmittelbar mit der Transplantation in Verbindung stehen. Wir erfahren,
auch weil wir die Patienten lang und gut kennen, oft mehr und früher von Problemen (z. B. von Complianceproblemen,
also dem Eingeständnis von mangelhafter Medikamenteneinnahme, die in direkter Folge
zu Organverlust fuhren kann) als die behandelnden Ärzte − ein Umstand, der zu einer gewissen „Katalysator-
Funktion“ zwischen Arzt und Patient führt. Letztlich ist auch die Arbeit im „social networking“ während der
gesamten Transplantationsgeschichte wichtig: Wir stellen Verbindungen her zu und zwischen sämtlichen
Berufsgruppen, die mit der Transplantation zu tun haben: der OP- Leitstelle, der Ernährungsberatung, den
Sozialarbeitern, den Physio- und Ergotherapeuten, der Lehrerin bei Kindern, Seelsorgern usw.
ÜBER GANZ IM LEBEN – ÖSTERREICHISCHE PLATTFORM
FÜR SEELISCHE UND KÖRPERLICHE GESUNDHEIT
Im Jahr 2008 wurde die Initiative „Mental & Physical Health“
auf europäischer Ebene gegründet. Hauptziel der Initiative ist
es, Wege zu mehr Bewusstsein für den Zusammenhang von
psychischer Krankheit und körperlicher Gesundheit einzuschlagen
und eine ganzheitliche Betrachtung des Themas zu erwirken.
Dadurch soll auch die interdisziplinäre Zusammenarbeit
zwischen Psychiatern, Internisten und Allgemeinmedizinern
gefördert werden. In Österreich trägt die Initiative den Titel
„Ganz im Leben. Österreichische Plattform für seelische und
körperliche Gesundheit“. Die Initiative soll dazu beitragen, das
österreichische Gesundheitssystem stärker an den Bedürfnissen
einer ganzheitlichen Betrachtung von mentaler und physischer
Gesundheit auszurichten und die Interdisziplinarität zu fördern.
Die Forcierung der öffentlichen Diskussion des Themas sowie
die Information der Ärzte, Apotheker und natürlich der Bevölkerung
unter dem Motto „Gemeinsam Bewusstsein schaffen“
sind wichtige Maßnahmen der Initiative. Zusätzliche Informationen
stehen auf www.ganzimleben.at zur Verfügung.
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NÜTZLICHE LINKS
> Medizinische Universität Wien
(http://www.transplantation.meduniwien.ac.at)
> Gesundheit Österreich GmbH
(http://www.goeg.at/de/Transplant)
> Österreichische Gesellschaft für Transplantation,
Transfusion und Genetik
(http://www.austrotransplant.at)
> Eurotransplant International Foundatio
(http://www.transplant.org)
> BM für Gesundheit
(http://www.bmg.gv.at/home/Schwerpunkte/Medizin/
Blut_Gewebe_Organe/Organe)
> Selbsthilfegruppen zum Thema Transplantationen
(http://www.netdoktor.at/wegweiser/selbsthilfesuche/
transplantationen)
> Initiative „Ganz im Leben“
(http://www.ganzimleben.at)
RÜCKFRAGEN
> Ganz im Leben – Österreichische Plattform für seelische
und körperliche Gesundheit: office@ganzimleben.at |
www.ganzimleben.at
> Welldone GmbH, Werbung und PR: Mag. Elisabeth Kranawetvogel
| Mag. Sabine Sommer | Public Relations | Tel.: 01/402
13 41-40 bzw. 12 | E-Mail: pr@welldone.at
QUELLEN: 1. BM für Gesundheit | 2. ÖBIG, Transplant-Jahresbericht 2010 |
3. BM für Gesundheit | 4. BM für Gesundheit | 5. Haller, Gutjahr, Kramar,
Harnoncourt, Oberbauer: „Cost-effectiveness analysis of renal replacement
therapy in Austria“, Nephrology Dialysis Transplantation, Feber 2011 |
6. European Commission – Action plan on Organ Donation and Transplantation
(2009–2015)
IMPRESSUM: Medieninhaber, Herausgeber und Gestaltung: Welldone
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Ausnahme der namentlich gekennzeichneten Artikel. Dieses Themenservice
entstand mit freundlicher Unterstützung der Bristol-Myers Squibb
GesmbH.
GLOSSAR
FACTBOX
AUGUST 2011
themenservice
> Abstoßungsreaktion: Das Immunsystem erkennt fremde
Zellen (z. B. Viren, Bakterien), aber auch fremde Organe. Nach
einer Transplantation führt diese Schutzfunktion aber zur
Abstoßung des Organs, welches in Folge „bekämpft“ wird. <
> Immunsuppression: Um eine Abstoßungsreaktion zu verhindern,
kommen immunsuppressive Medikamente zum Einsatz.
Die regelmäßige und dauerhafte Einnahme der Immunsuppressiva
ist für die Funktion des Transplantats lebenswichtig. <
> Lebendspende: Neben der Organspende von Verstorbenen
gewinnt die Lebendspende immer mehr an Bedeutung, diese
ist bei Niere und Leber möglich. Voraussetzung ist die Gesundheit
des Spenders, die Freiwilligkeit der Organspende sowie die
nachweisbare persönliche Nahebeziehung zum Empfänger und
der Ausschluss von kommerziellen Interessen. <
> Rechtslage: Es ist es in Österreich zulässig, Verstorbenen
einzelne Organe oder Organteile zu entnehmen, um durch
Transplantation das Leben eines anderen Menschen zu retten
oder dessen Gesundheit wiederherzustellen. Entsprechend der
geltenden Widerspruchsregelung kommt jeder Österreicher als
Organspender in Frage, so lange er nicht zu Lebzeiten einer
allfälligen Organentnahme widersprochen hat. Ärzte sind nicht
ausdrücklich verpflichtet, die Angehörigen zu befragen, ob sie
dem Verstorbenen Organe entnehmen dürfen. <
> Widerspruchsregister: Seit 1995 führt das Österreichische
Institut für Gesundheit (ÖBIG) das „Widerspruchsregister gegen
Organspende“. Hier kann sich jeder eintragen lassen, der
sicherstellen möchte, dass bei ihm keine Organe entnommen
werden. Alle Transplantationszentren Österreichs sind verpflichtet,
diese Datenbank abzufragen, bevor eine Transplantation
eingeleitet wird. <
Laut Transplant-Jahresbericht des Koordinationsbüros für
das Transplantationswesen (ÖBIG – Geschäftsbereich der
Gesundheit Österreich GmbH) wurden im Jahr 2010 in
Österreich 191 verstorbene Organspender gemeldet und
in der Folge auch explantiert. Gegenüber dem Jahr 2009
ist eine Reduktion um 8,6 Prozent zu verzeichnen. Die
Nierentransplantation ist in Österreich mit Abstand die
häufigste Transplantation (52 pro Million Einwohner und
Jahr), gefolgt von der Leber (18 pro Million Einwohner
und Jahr), gleichauf mit der Lunge und gefolgt von der
Herztransplantation, die zwischen zehn und 15 Transplantationen
pro Million und Jahr variiert.
Die in diesem Themenservice verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten
der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig
auf beide Geschlechter bezogen.
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