* 3100 Brosch_Muko_220104_2.qxd - Mukoviszidose e.V.

Autoren
Frau Dipl. oec. troph. Mira van Daelen
Frau Dipl. oec. troph. Sonja van Daelen
Frau Dipl. oec. troph. Anja Kohlhase-Patzke
Frau Prof. Dr. Christine Behr-Völtzer
Hochschule für Angewandte
Wissenschaften Hamburg
Lohbrügger Kirchstraße 65
21033 Hamburg
Erstellt in Zusammenarbeit mit
dem Arbeitskreis Ernährung
des Mukoviszidose e.V.
Fresenius Kabi Deutschland GmbH
61352 Bad Homburg v. d. H.
Tel. (0 6172) 686-8200
Fax (0 6172) 686-8239
kundenberatung@fresenius-kabi.de
www.enterale-ernaehrung.de
Artikelnr.: 7349761
Ernährung bei Mukoviszidose
Informationen für
Eltern und Betroffene

1
Inhaltsverzeichnis Vorwort
Vorwort 2
1. Mukoviszidose – im Überblick
Mukoviszidose – Was ist das? 3
Verdauung bei Mukoviszidose – Was ist hier anders? 3
Was kann ich gegen die Verdauungsstörung tun? 5
2. Ernährung
Eine gute Ernährung ist besonders wichtig! – Wieso? 7
Richtig essen – aber wie? 7
Welches Fett ist besonders wertvoll? 9
Worauf sollte zusätzlich geachtet werden? 9
Tipps für einen energiereichen Speiseplan bei erhöhtem Bedarf 11
Trink- und Sondennahrungen 13
3. Empfehlungen
Spezielle Empfehlungen für die unterschiedlichen Altersgruppen 14
Sport und Bewegung 21
Hier noch einmal die wichtigsten Ernährungsempfehlungen auf einen Blick 21
4. Rezepte
Einige Rezepte für energiereiche Zwischenmahlzeiten 22
Der Hamster-Mal-Spaß 24
Hilfreiche Adressen für weitere Informationen 25
Literaturverzeichnis 25
Notizen 26
Diese Broschüre richtet sich an die Eltern
von mukoviszidosekranken Kindern und an
die Betroffenen selbst. Auch möchten wir
den Angehörigen und Freunden ein besseres
Verständnis für die Krankheit Mukoviszidose
vermitteln.
Die Ernährung spielt bei der Behandlung der
Mukoviszidose eine wichtige Rolle. Ein guter
Ernährungszustand wirkt sich positiv auf
den Verlauf der Erkrankung aus. Mit dieser
Broschüre möchten wir Hilfestellungen geben,
Verdauungsprobleme in den Griff zu bekommen
und eine bedarfsgerechte Ernährung
sowie Gewichtszunahme zu erreichen,
um eine möglichst gute Lebensqualität zu
gewährleisten.
2

3
1. Mukoviszidose – im Überblick
Mukoviszidose – Was ist das?
Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) ist die
häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung
der weißen Bevölkerung. Sie tritt in
Europa bei etwa einem Kind von 2.500
Neugeborenen auf. Mukoviszidose wird vererbt
und ist nicht ansteckend.
Die Ursache der Krankheit ist ein Gendefekt.
Nur wenn beide Elternteile diesen Gendefekt
in sich tragen und ihn an das Kind weitervererben,
erkrankt es an Mukoviszidose.
Wird nur ein defektes Gen vererbt, tritt die
Krankheit nicht auf, obwohl das Kind dann
Genträger ist.
Die Erkrankung führt in vielen Organen des
Körpers zur Bildung eines zähflüssigen
Schleims. Als Folge kommt es zur Verstopfung
der Organe und zu Funktionsstörungen.
Am häufigsten sind die Lunge und die Verdauungsorgane
wie Bauchspeicheldrüse,
Leber und Darm betroffen. Der Schweiß von
Mukoviszidose-Betroffenen ist ungewöhnlich
salzig. Das Ausmaß der Erkrankung ist von
Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Mukoviszidose kann bis heute nicht geheilt
werden. Doch dank verbesserter Therapiemöglichkeiten
hat sich die Lebenserwartung
und Lebensqualität der Betroffenen in den
letzten Jahrzehnten deutlich verbessert.
Verdauung bei Mukoviszidose –
Was ist hier anders?
Um besser zu verstehen, warum eine gute
Ernährungstherapie wichtig für die Behandlung
der Mukoviszidose ist, erläutern wir
kurz die Verdauungsvorgänge bei Gesunden
und die bei Mukoviszidose-Betroffenen.
Ein wichtiges Organ für die Verdauung der
Nahrung ist die Bauchspeicheldrüse. Sie
produziert einen Verdauungssaft und gibt
diesen in den Dünndarm ab. Der Verdauungssaft
enthält so genannte Enzyme.
Diese Enzyme werden für die Fett-, Eiweißund
Kohlenhydrataufspaltung benötigt. Sie
sind also dafür zuständig, die aufgenommene
Nahrung, die aus dem Magen in den
Dünndarm weitergeleitet wird, in ihre einzelnen
Bestandteile zu zerlegen. Erst diese
zerlegten Nahrungsbestandteile können
über die Dünndarmwand in das Blut aufgenommen
werden und so den Körper mit
energiereichen Nährstoffen versorgen.
Bei 80 - 90 % der Mukoviszidose-Betroffenen
ist die Funktion der Bauchspeicheldrüse
gestört. Zähflüssiger Schleim verstopft
die Ausführungsgänge der Bauchspeicheldrüse,
sodass keine Verdauungsenzyme in
den Dünndarm gelangen können. Die aufgenommene
Nahrung kann ohne Enzyme
nicht in ihre Bestandteile zerlegt und damit
auch nicht vom Körper zur Energiegewinnung
herangezogen werden.
Wird diese Verdauungsstörung nicht behandelt,
führt dies zu Fettstühlen, d. h. nicht
verdaute Fette werden mit dem Stuhl wieder
ausgeschieden. Weitere Symptome wie
breiige Durchfälle, faulig übelriechender
Stuhl, große Stuhlmengen aber auch Bauchschmerzen
und Blähungen sind in diesem
Zusammenhang typisch.
Durch die gestörte Verdauung kommt es zu
großen Energieverlusten über den Stuhl.
Zusätzlich können Bauchschmerzen und
Blähungen den Appetit vermindern.
Ein andauernder Energiemangel führt zu
Untergewicht und Wachstumsstörungen.
Dies wirkt sich negativ auf die Leistungsfähigkeit
der Lunge aus und beeinflusst damit
den gesamten Krankheitsverlauf.
Eine frühzeitige Behandlung mit Enzymen
und eine ernährungstherapeutische Betreuung
sind daher sehr wichtig.
4

5
Was kann ich gegen die Verdauungsstörung
tun?
Ein guter Ernährungszustand
Um die gestörte Verdauung aufgrund der
Funktionsschwäche der Bauchspeicheldrüse
in den Griff zu bekommen, müssen die fehlenden
Verdauungsenzyme mit Hilfe von
Enzympräparaten ersetzt werden. Diese
Präparate helfen, eine weitestgehend natürliche
Verdauung zu erreichen und somit an
Gewicht zuzunehmen.
Ein guter Ernährungszustand
ist für ein altersgerechtes
Wachstum besonders wichtig und verbessert
die Lebensqualität. Damit die Enzyme
richtig wirken können, müssen jedoch einige
Regeln eingehalten werden:
• Die Enzyme müssen zu jeder Mahlzeit,
auch zu den Zwischenmahlzeiten, eingenommen
werden. Die Kinder sollten von
Anfang an lernen, dass Essen und die Einnahme
von Enzymen zusammen gehören.
• Die Gesamtdosis und Verteilung der aufzunehmenden
Enzyme müssen in Absprache
mit dem Arzt und des/der Ernährungsberaters/in
festgelegt werden.
• Die Dosierung der Enzyme hängt zum
einen vom Schweregrad der Verdauungsschwäche
und zum anderen von der
Menge und dem Fettgehalt der aufgenommenen
Nahrung ab. Je fettreicher
das Essen ist, desto mehr Enzyme werden
gebraucht. Die Dosisangabe der Enzympräparate
erfolgt in Lipase-Einheiten.
Lipase ist das fettspaltende
Enzym. Die durchschnittlichen
Empfehlungen für Säuglinge
liegen bei 1.000 - 2.000 Einheiten
Lipase pro 100 ml Milchmahlzeit. Für
ältere Kinder und Erwachsene werden
2.000 - 3.000 Einheiten Lipase pro
Gramm Nahrungsfett empfohlen. Der Enzymbedarf
liegt im Durchschnitt bei etwa
10.000 Einheiten Lipase pro Kilogramm
Körpergewicht und Tag. Eine tägliche
Enzymdosis von 15.000 - 20.000 Einheiten
Lipase pro Kilogramm Körpergewicht
sollte nur in Absprache mit dem Arzt überschritten
werden.
• Die Enzyme sollten nicht schon vor der
Mahlzeit in alkalische Lebensmittel wie
Milch eingestreut werden, da die Enzyme
dann schon zu früh freigegeben und im
Magen deaktiviert werden.
• Nährwerttabellen (in Buchhandlungen
erhältlich) sind sehr hilfreich, um den
Fettgehalt des Essens einschätzen zu können.
Bei verpackten Lebensmitteln ist der
Fettgehalt oft angegeben. Weitere Hilfestellungen
zur bedarfsgerechten Enzymdosierung
und dazu, was bei der Enzymeinnahme
beachtet werden muss, werden
bei der Ernährungsberatung gegeben.
• Treten trotz der
Enzymeinnahme die
Symptome einer Verdauungsstörung
(z. B.
Fettstühle, Bauchschmerzen, Blähungen,
Gewichtsverlust) auf, muss weitere
Diagnostik betrieben werden. Mit Hilfe
von Stuhlfettuntersuchungen und Ernährungsprotokollen
kann eine eventuell
ungenügende Enzymdosierung festgestellt
und in einer Ernährungsberatung
korrigiert werden. Möglicherweise liegen
aber auch andere Gründe, die durch die
Erkrankung bedingt sind, für die Verdauungsstörungen
trotz ausreichender
Enzymdosierung vor. In diesem Fall stehen
Medikamente zur Ergänzung der
Enzyme zur Verfügung.
6

7
2. Ernährung
Eine gute Ernährung ist besonders
wichtig! – Wieso?
Der Energiebedarf von Mukoviszidose-
Betroffenen ist in der Regel gegenüber dem
Bedarf von gleichaltrigen Gesunden erhöht.
Dies liegt vor allem daran, dass durch vermehrte
Anstrengung bei der Atmung, Husten,
wiederkehrende Infektionen aber auch durch
Fieber oder Durchfälle viel Energie verbraucht
wird bzw. verloren geht. Wird dieser erhöhte
Energiebedarf nicht durch eine vermehrte
Energiezufuhr mit der Nahrung ausgeglichen,
kommt es zu einer Mangelernährung mit
Untergewicht und Gedeihstörungen. Um
dies zu vermeiden, ist eine gute Ernährung
besonders wichtig. Ziel der Ernährungstherapie
ist es, den individuellen Bedarf an
Richtig essen – aber wie?
Es sollte darauf geachtet werden, dass die
Lebensmittelauswahl ausgewogen und abwechslungsreich
ist, damit der Körper alle
Nährstoffe bekommt, die er braucht. Hierbei
hilft der Ernährungskreis der Deutschen
Gesellschaft für Ernährung. Er ist in 7
Lebensmittelgruppen eingeteilt. Damit
Energie und Nährstoffen zu decken, um ein
altersnormales Wachstum zu erreichen.
Der Energiebedarf ist von der körperlichen
Aktivität und dem Gesundheitszustand abhängig
und ist somit bei jedem unterschiedlich.
Der Arzt und der/die Ernährungsberater/in
helfen bei der Bestimmung des
jeweiligen Bedarfs. Ein guter Ernährungszustand
wirkt sich positiv auf die Lungenfunktion
und den gesamten Krankheitsverlauf
aus.
Ziel der Ernährungstherapie ist
es, ein altersnormales Gedeihen
zu erreichen.
Prinzipiell gilt: Es darf alles gegessen werden, was vertragen wird!
der Körper ausreichend Kohlenhydrate,
Eiweiße, Fette, Vitamine und Mineralstoffe
erhält, sollten jeden Tag Lebensmittel aus
allen 7 Gruppen gegessen werden und
auch innerhalb dieser Gruppen möglichst
viele verschiedenen Lebensmittel ausgewählt
werden.
Gruppe 1: Getreide, Brot, Nudeln und andere
Getreideprodukte, Reis, Kartoffeln
Gruppe 2: Gemüse und
Hülsenfrüchte
Gruppe 3: Obst und
Nüsse
Abb. 1: Ernährungskreis
modifiziert nach: Deutsche
Gesellschaft für Ernährung e. V., Bonn
Kommt es zu Gewichtsverlusten und verschlechtert
sich der Ernährungszustand, muss
mehr Energie aufgenommen werden, um den
erhöhten Bedarf zu decken. Eine vermehrte
Energiezufuhr lässt sich gut durch eine Erhöhung
des Anteils an Fetten und fettreichen
Lebensmitteln erreichen. Fettreiche Lebensmittel
sind in den Lebensmittelgruppen 4, 5
und 6 zu finden. In der Abbildung des Ernährungskreises
haben wir die Erhöhung der
Fettzufuhr durch die flächenmäßige Erweiterung
dieser Lebensmittelgruppen dargestellt.
In Fett steckt die meiste Energie. Fett enthält
Gruppe 4: Milch und
Milchprodukte
Gruppe 5: Fisch, Fleisch,
Wurst und Eier
Gruppe 6: Fette und
Öle
Gruppe 7: Getränke
doppelt so viel Energie wie Kohlenhydrate
und Eiweiß. Daher ist es am leichtesten, den
erhöhten Energiebedarf durch Steigerung
des Fettanteils in der Nahrung zu decken.
So ist z. B. die Zugabe von Fetten wie Sahne,
Margarine, Butter oder Öl zu der normalen
Kost oder die Verwendung fettreicher Lebensmittel
sinnvoll. Zusätzlich können auch
energiereiche Zwischenmahlzeiten und
Getränke (z. B. Milchshakes) angeboten werden.
Damit das Fett vom Körper verwertet
werden kann, müssen zum Essen immer
Enzyme genommen werden.
98

9
Welches Fett ist besonders wertvoll?
Nicht alle Fette sind gleich. Sie haben zwar
alle den gleichen Energiegehalt, bestehen
aber aus unterschiedlichen Fettsäuren.
Mukoviszidose-Betroffene
haben einen erhöhten
Bedarf an den so
genannten essenziellen
(lebensnotwendigen) Fettsäuren. Essenzielle
Fettsäuren kann der Körper nicht
selber bilden, daher müssen diese mit der
Nahrung aufgenommen werden. Ein
Mangel an essenziellen Fettsäuren kann
einen negativen Einfluss auf die Lungenfunktion
und das Immunsystem haben.
Worauf sollte zusätzlich
geachtet werden?
Ausreichende Flüssigkeitszufuhr
Viel zu trinken ist besonders wichtig, da
durch eine vermehrte Atmung, starkes
Schwitzen bei Hitze, Physiotherapie und
Sport und auch in Folge von Fieber, Erbrechen
und Durchfällen viel Flüssigkeit
verloren geht. Zusätzlich wird Flüssigkeit
benötigt, um den zähen Schleim in der
Lunge zu lösen.
Ein hoher Anteil an essenziellen Fettsäuren
ist in pflanzlichen Fetten enthalten.
Hierzu gehören z. B. Rapsöl, Sonnenblumenöl,
Maiskeimöl, Distelöl,
Leinöl, Sojaöl sowie ungehärtete
Pflanzenmargarinen. Diese Fette sollten
also bevorzugt verwendet werden.
Beachten: Da Öle nicht zu hoch und
nicht zu lange erhitzt werden dürfen,
eignen sie sich gut für Salate und zum
Kurzbraten, nicht jedoch zum Fritieren.
Empfehlenswerte
Getränke sind z. B.:
Mineralwasser
sowie Kräuter- und
Früchtetee. Obst- und Gemüsesäfte, Milch,
Kakao und Milchshakes enthalten zusätzlich
noch viel Energie.
Salzzufuhr
Der Schweiß von
Mukoviszidose-
Betroffenen ist
besonders salzig.
Durch starkes
Schwitzen beim Sport, bei hohen
Außentemperaturen oder bei Fieber kann
es daher zu hohen Salzverlusten über den
Schweiß kommen. Um die Salzverluste auszugleichen,
sollte auf eine ausreichende
Salzzufuhr geachtet werden, z. B. durch
Essen salzreicher Lebensmittel, wie Fleischbrühe,
gesalzene Butter auf Vollkornbrot,
Kartoffelchips, Erdnussflips, gesalzene Nüsse
und salzhaltiges Mineralwasser. Nur im
Einzelfall kann eine zusätzliche Gabe von
1-2 g Kochsalz pro Tag (z. B. in Form von
Kochsalztabletten) empfehlenswert sein.
Die benötigte Salzmenge sollte immer mit
dem Arzt besprochen werden.
Ballaststoffe
Eine ausgewogene Ernährung beinhaltet
auch, dass mit dem Essen ausreichend Ballaststoffe
aufgenommen werden. Ballaststoffe
liefern zwar keine Energie, sind aber
dennoch sehr wichtig.
Sie verbessern und
regulieren die Verdauung
und beugen Darmträgheit
vor. Voraussetzung hierfür ist jedoch,
dass gleichzeitig viel getrunken wird,
da es sonst zu schweren Verstopfungen
kommen kann. Ballaststoffe sind vor allem in
Vollkornprodukten, Obst und Gemüse,
Kartoffeln, Naturreis, Trockenfrüchten,
Hülsenfrüchten, Nüssen und frischen Obstund
Gemüsesäften enthalten.
Vitaminzufuhr
Bei Mukoviszidose-Betroffenen mit gestörter
Bauchspeicheldrüsenfunktion kann – auch
bei einer ausgewogenen Ernährung und
optimaler Enzymeinnahme – ein Mangel an
den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K
auftreten. Da diese Vitamine wichtige Funktionen
im Körper haben, sollten sie dann
täglich in Form von Vitaminpräparaten
zugeführt werden. Jährlich
wird anhand von Laborwerten
die ausreichende
Vitamindosierung
durch den Arzt
kontrolliert.
10

11
Tipps für einen energiereichen
Speiseplan bei erhöhtem Bedarf
Fettreiche Lebensmittel bevorzugen.
Hier einige Beispiele:
Fettreiche Fleisch- und Wurstwaren:
Salami, Leberwurst, Pasteten, Wiener Würstchen,
Bratwurst, Hackfleisch, Frikadellen,
paniertes Fleisch, Fleischsalat, Fleischwurst,
Leberkäse, Cervelatwurst, Rotwurst,
Mortadella
Fettreiche Fische und Fischwaren:
Hering, Lachs, Makrele, Thunfisch in Öl,
panierter Fisch, Fischsalate
Fettreiche Milch und Milchprodukte:
Vollmilch (mind. 3,5 % Fett), Käse (mind.
45 % Fett in der Trockenmasse), Doppelrahmfrischkäse,
Creme fraiche, Sahnejoghurt,
Sahnepudding, Sahnequark, Milchshakes,
Eiscreme, Sahne
Fettreiche Kartoffelerzeugnisse:
Bratkartoffeln, Kartoffelpuffer, Pommes frites,
Kroketten, Kartoffelchips
Weitere fettreiche Lebensmittel:
Eier, Nüsse, Kokosnuss, Sonnenblumenkerne,
Kürbiskerne, Oliven, Avocado, Öle, Schokolade,
Gebäck, süße Brotaufstriche wie Nuss-
Nougat-Creme, Erdnussbutter,
Erdnussflips,
Mayonnaise
•
Zugeben von Fett zu fettarmen
Speisen
z. B. in Form von Öl, Butter, Margarine
oder Sahne
Margarine oder Butter an gedünstetes
Gemüse, Reis, Nudeln, Kartoffeln geben
• Soßen mit Sahne oder Öl anreichern
• Obstsalat mit Nüssen und Sahne garnieren
•
geschmacksneutrale Öle (Rapsöl, Sonnenblumenöl
und Maiskeimöl) oder Sahne in
Joghurt, Quarkspeisen, Pudding und
Milchshakes einrühren
Brote mit reichlich Butter bzw.
ungehärteter Pflanzenmargarine
bestreichen
Maltodextrin zur Anreicherung
von Speisen verwenden
Maltodextrin ist ein nur leicht süß schmekkendes
Kohlenhydratgemisch in Pulverform.
Es kann gut in Breie, Joghurt und
Quark, aber auch in Suppen, Kartoffelpüree,
Soßen und Getränke eingerührt
werden. Maltodextrin ist in Apotheken,
Reformhäusern und Drogerien erhältlich.
Zwischenmahlzeiten als zusätzliche
Energiequelle nutzen
Als Zwischenmahlzeiten geeignet sind
z. B.: abwechslungsreich belegte Brote,
Gemüsestifte mit Dipp-Soßen, Müsliriegel,
Studentenfutter, Vollkornkekse, Kuchen,
Sahne-Fruchtjoghurt, Milchshakes,
Kartoffelchips, Erdnussflips, Nüsse, Mini-
Salami.
Die meisten Getränke haben auch
Energie
Geeignete Getränke sind z. B.: Fruchtund
Gemüsesäfte, Milch oder Milchmixgetränke,
mit Maltodextrin versetzter Tee.
Werden Verdauungsenzyme
benötigt, dann immer beachten:
• Enzyme zu jeder Mahlzeit einnehmen
(auch zu den Zwischenmahlzeiten)!
• Die Enzymmenge stets auf den
Fettgehalt des Essens abstimmen!
• Enzyme während der Mahlzeit
einnehmen!
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13
Trink- und Sondennahrungen
Neben der energetischen Anreicherung der
Speisen und Getränke können auch energiereiche
Trinknahrungen zur Deckung eines
erhöhten Bedarfs hilfreich sein.
Trinknahrungen sind besonders dann sehr
geeignet, wenn es dem/der Betroffenen
nicht gelingt, den erhöhten Bedarf durch
vermehrtes bzw. energiereiches Essen zu
decken. Dies ist insbesondere dann der Fall,
wenn der Energiebedarf durch vermehrte
Atemarbeit deutlich erhöht ist oder auch
körperliches Unwohlsein und seelische
Probleme den Appetit mindern.
Auf dem Markt werden viele verschiedene
Trinknahrungen angeboten, die in ihrer
Zusammensetzung auf die unterschiedlichsten
Bedürfnisse abgestimmt sind. Bei
der Geschmacksrichtung besteht eine
große Auswahl.
Kommt es trotz der zusätzlichen Verwendung
von Trinknahrungen nicht zu einem
altersnormalen Wachstum, empfiehlt es
sich, eine ergänzende nächtliche
Sondenernährung per Ernährungssonde
und -pumpe durchzuführen. Man unterscheidet
bei den Ernährungssonden zwei
Arten von Systemen: transnasale Sonden
(= über den Nasen-Rachen-Raum) und
perkutane Sonden (= durch die Bauchdecke).
Eine perkutane Sonde ist zu bevorzugen,
da transnasale Sonden durch Reizung eine
Schleimbildung provozieren können und
eine perkutane Sonde kosmetische Vorteile
bietet. Die Anlage eines Button, das ist ein
perkutanes Austauschsystem, bietet dem
Patienten höchsten Komfort ohne Einschränkung
der Mobilität.
Welche Trink- bzw. Sondennahrung benötigt
wird, ist mit dem Arzt und dem/der
Ernährungsberater/in abzustimmen.
Auf eine ausreichende Enzymdosierung ist
auch bei der Verwendung von Trink- und
Sondennahrungen zu achten.
Säuglinge
3. Empfehlungen
Spezielle Empfehlungen für die
unterschiedlichen Altersgruppen
• Mukoviszidosekranke Säuglinge sollten,
wie gesunde Säuglinge auch, möglichst
gestillt werden.
• Kann aus bestimmten Gründen nicht
gestillt werden, wird eine Säuglingsmilchnahrung
gegeben.
• Ist beim Neugeborenen bereits die Funktion
der Bauchspeicheldrüse gestört, verbessert
die Einnahme von Enzympräparaten
die Verdauung der Muttermilch bzw.
Säuglingsmilchnahrung.
• Nimmt das Kind trotz Stillen bzw. Säuglingsmilchnahrung
und Enzymgabe nicht
ausreichend an Gewicht und Größe zu,
sollte eine altersgemäße Zusatzkost oder
Ersatznahrung gegeben werden.
• Eine Möglichkeit, um den Energiegehalt
von Säuglingsmilchnahrung zu erhöhen,
ist die Zugabe von Maltodextrin oder
einem Maltodextrin-Fettgemisch.
• Das Anreichern der Säuglingsnahrung
sollte auf jeden Fall mit dem Arzt bzw. der
Ernährungsberatung besprochen werden.
• Die Beikost sollte nach den Empfehlungen
für gesunde Säuglinge eingeführt werden.
➔ Siehe hierzu den Ernährungsplan für
das 1. Lebensjahr auf Seite 16.
• Keine reinen Obstmahlzeiten geben, sondern
diese immer mit Getreide und Fett
kombinieren.
• Treten trotz Beikost Gedeihstörungen auf,
können die verschiedenen Breie energetisch
aufgewertet werden – hierfür eignet
sich die Zugabe von Sahne, Butter, Margarine,
Pflanzenölen oder Maltodextrin.
• Es sollte versucht werden, die Nahrungsmenge
auf 5 Mahlzeiten pro Tag zu verteilen.
• Da mit dem Schweiß viel Salz verloren
geht, benötigen Säuglinge zusätzliche
Salzgaben: täglich 1 g im 1. Halbjahr
und 2 g im 2. Halbjahr (Muttermilch,
Säuglingsmilchnahrungen und
14

15
Gläschenkost sind sehr salzarm). Der
genaue Bedarf sollte durch den Arzt
bestimmt werden.
• Um einen Mangel an den fettlöslichen
Vitaminen A, D, E, K zu vermeiden, sollten
diese zusätzlich gegeben werden –
die Dosis bestimmt der Arzt anhand
von Laborwerten.
• Besondere Beachtung wird auch
der Eiweißzufuhr geschenkt, da
bei gestillten oder mit
Im Ernährungsplan für das
1. Lebensjahr lassen sich 3
unterschiedliche Abschnitte
unterscheiden:
• Ausschließliche Ernährung mit Muttermilch
oder Säuglingsmilchnahrung in
den ersten 4 - 6 Lebensmonaten.
• Ab dem 5. - 7. Lebensmonat Einführung
von Beikost. Hierbei wird jeden Monat
eine Milchmahlzeit durch eine Breimahlzeit
ersetzt. Als erster Brei wird ein
Gemüse-Kartoffel-Fleisch-Brei eingeführt.
Sojamilch ernährten Säuglingen ein
Eiweißmangel auftreten kann.
• Verliert der Säugling stark an Gewicht
(z. B. durch Atemwegsinfektionen), kann
es sinnvoll sein, in Rücksprache mit dem
behandelnden Arzt zusätzlich Sondennahrung
über eine Sonde zu geben. Hier
stehen für Kinder ab 1 Jahr spezielle, auf
den kindlichen Nährstoffbedarf abgestimmte
Produkte zur Verfügung.
Dann folgt ein Vollmilch-
Getreide-Brei. Einen weiteren
Monat später löst ein Getreide-
Obst-Brei eine weitere Milchmahlzeit
ab.
• Ab dem 10. Lebensmonat Einführung
von Familienkost.
Ernährungsempfehlungen für gesunde Säuglinge
Abb. 2: Ernährungsplan für das 1. Lebensjahr Forschungsinstitut für Kinderernährung Dortmund
Bei Interesse können weitere Informationen
der Broschüre „Empfehlungen für die
Ernährung von Säuglingen“, erstellt
vom Forschungsinstitut für Kinderernährung
Dortmund, entnommen werden. Sie ist erhältlich
beim Forschungsinstitut für Kinderernährung
Dortmund, bei der Deutschen Gesellschaft
für Ernährung e. V. (DGE) sowie
beim aid Informationsdienst Verbraucherschutz
Ernährung, Landwirtschaft e. V..
Hier die Internetadressen:
www.fke-do.de
www.dge.de
www.aid.de
16

17
Kindesalter
• Bestehen keine Lebensmittelunverträglichkeiten,
können die meisten Kinder
ab dem 2. Lebensjahr fast alle Lebensmittel
essen.
• Eine abwechslungsreiche Mischkost ist
wichtig, damit der Körper alle Nährstoffe
bekommt, die er braucht – ein einseitiger
Speiseplan sollte daher vermieden
werden.
• Richtiges Kauen sollte von Anfang an
erlernt werden – die Nährstoffe in den
Lebensmitteln können so besser ausgenutzt
werden.
• Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr
ist wichtig.
• Auf eine ausreichende Salzzufuhr, insbesondere
bei starkem Schwitzen (z. B. durch
viel Bewegung, hohe Außentemperaturen
oder Fieber), ist zu achten. Geeignete salzreiche
Lebensmittel sind z. B.: Fleischbrühe,
gesalzene Butter auf Vollkorn-
brot, Chips, Erdnussflips, gesalzene
Nüsse und salzhaltiges Mineralwasser.
• Zur energetischen Anreicherung der
Kost sind die bereits genannten Tipps
auf Seite 11 und 12 zu beachten.
• Wenn diese Maßnahmen nicht ausreichen,
sind Trink- und evtl. Sondennahrungen
(mit dem Arzt abstimmen) für
eine zusätzliche Energiezufuhr gut
geeignet.
• Kinder, die Enzympräparate nehmen
müssen, sollten gleich lernen, diese zu
jeder Mahlzeit – auch zu den Zwischenmahlzeiten
– einzunehmen.
• Ein besonderes Augenmerk sollte auf
der Calciumzufuhr liegen, um einer
Osteoporose (Knochenerweichung) vorzubeugen,
insbesondere bei Cortisoneinnahme.
Calcium ist in Milch und
Milchprodukten enthalten.
• Um das Essen für das Kind angenehm
zu gestalten, sollte folgendes beachtet
werden:
• Kinder in die Speiseplanung und
-zubereitung mit einbeziehen
• Zeit zum Essen nehmen
• Tisch ansprechend decken
• Speisen attraktiv und geschmackvoll
zubereiten – die Neugierde wird
dadurch geweckt und es wird oftmals
mehr gegessen
• regelmäßige Mahlzeiten, möglichst
im Familienkreis
• evtl. auch Freunde des Kindes
einladen
• positive Tischatmosphäre schaffen,
keine Probleme am Tisch diskutieren
• das Kind nicht ständig zum Essen
ermahnen
• Mahlzeiten auf eine halbe Stunde
begrenzen, es sei denn, alle wollen
so lange essen
• es gibt keinen Grund zur Beunruhigung,
wenn ein Kind einmal
weniger isst als sonst – dies ist bei
Kindern durchaus normal
• Elterm bestimmen, was auf den
Tisch kommt. Die Kinder bestimmen,
ob und wieviel sie von diesem
Essen verzehren wollen
• Eine altersgerechte
Ernährungsschulung ist
sinnvoll: ein gutes
Verständnis davon,
welche Auswirkungen die Erkrankung
auf die Verdauung hat, hilft den Kindern,
den Sinn der Einnahme von Enzymen zu
verstehen und damit auch zu akzeptieren.
• Das Kind sollte das Essen auf keinen
Fall als lästige Therapiemaßnahme
erfahren.
• Regelmäßig das Gewicht
kontrollieren.
Empfehlungen zu Verzehrsmengen für
die Lebensmittel der Lebensmittelgruppen
1-3 sind auf Seite 20 in
einer Tabelle dargestellt.
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• Für Jugendliche ist ein guter Ernährungszustand
durch Deckung des Energie- und
Nährstoffbedarfs besonders wichtig, da
es sonst zur verzögerten Pubertätsentwicklung
kommen kann, das „Anderssein“
als die gleichaltrigen Schulkameraden ist
in diesem Alter besonders schwierig und
kann leicht zu depressivem Verhalten führen.
• Der Energiebedarf ist durch Wachstumsschübe
in der Pubertät zusätzlich erhöht.
• Energiereiche Zwischenmahlzeiten sind
daher wichtig.
• Zur energetischen Anreicherung des Essens
sind die bereits genannten Tipps auf Seite
11 und 12 zu beachten.
• Energiereiche Trink- und evtl. Sondennahrungen
(mit dem Arzt abstimmen)
können verwendet werden.
• Werden Verdauungsenzyme benötigt,
muss auf eine ausreichende Enzymeinnahme
zu jeder Mahlzeit – auch zu den
Zwischenmahlzeiten – geachtet werden
(Enzyme stets auf den Fettgehalt des
Essens abstimmen).
Jugendliche und Erwachsene
• Auch auf eine ausreichende Flüssigkeitsund
Salzzufuhr ist zu achten: siehe Seite 9.
• Bei Jugendlichen und Erwachsenen spielt
wie bei den Kindern die Calciumzufuhr
eine wichtige Rolle (s. S. 17).
• Bei Vorhandensein eines Diabetes sollte
eine ausführliche Ernährungsschulung
erfolgen.
• Der/Die Mukoviszidose-Betroffene sollte
nun selbst (nicht mehr die Eltern) regelmäßig
zur Ernährungsberatung gehen.
• Im Erwachsenenalter müssen die erlernten
Essgewohnheiten den oftmals veränderten
Lebensumständen, z. B. durch
Beruf, eigene Familie, eigenen Haushalt,
angepasst werden.
• Durch Ernährungsberatung können die
Betroffenen Hilfestellungen bei der
Umsetzung erhalten.
Empfehlungen zu Verzehrsmengen
für die Lebensmittel der Lebensmittelgruppen
1-3 sind auf Seite 20 in
einer Tabelle dargestellt.
Die folgende Tabelle gibt Verzehrsempfehlungen für die Lebensmittelgruppen
1, 2 und 3 für gesunde Kinder, Jugendliche/Erwachsene:
Alter (Jahre) 1 2 - 3 4 - 6 7 - 9 10 - 12 13 - 14 15 - 18
Lebensmittelgruppen:
Gruppe 1
w/ m w/ m
Brot, Getreide
(-flocken)
g / Tag 80 120 170 200 250 250 / 300 280 / 350
Kartoffeln1 g / Tag 80 100 130 150 180 200 / 250 230 / 280
Gruppe 2
Gemüse g / Tag 120 150 200 220 250 260 / 300 300 / 350
Gruppe 3
Obst g / Tag 120 150 200 220 250 260 / 300 300 / 350
Abb. 3: Altersgemäße Verzehrsempfehlungen bezogen auf die ersten drei Lebensmittelgruppen
(Auszug aus den Empfehlungen nach: optimiX – Empfehlungen für die Ernährung von Kindern und
Jugendlichen, Forschungsinstitut für Kinderernährung Dortmund)
Da bei der Erkrankung Mukoviszidose in der
Regel ein erhöhter Energie- und Flüssigkeitsbedarf
besteht, kann dieser durch einen
hohen Verzehr von
• Milch und Milchprodukten,
• Fleisch/Wurst, Fisch und Eiern sowie
• Fetten und fettreichen Lebensmitteln und
1) oder Nudeln, Reis u. a. Getreide
• Getränken (z. B. Milchshakes, Kräuter- und
Früchtetees) gedeckt werden.
Eine Anreicherung der Speisen mit Maltodextrin
oder einer Maltodextrin-Fettmischung
und eine zusätzliche Verwendung von Trinkund
Sondennahrungen kann hilfreich sein.
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Körperliche Bewegung tut jedem gut, ist
aber für Mukoviszidose-Betroffene besonders
wichtig. Neben der Krankengymnastik helfen
sportliche Aktivitäten jeglicher Art, den
Schleim durch Bewegung und vertiefte
Atmung zu lösen und ihn durch husten loszuwerden.
Sport regt auch den Appetit an und fördert
den Muskelaufbau, die körperliche Leistungsfähigkeit
wird gesteigert. Sport, in Verbindung
mit einer ausreichenden Ernährung und
Flüssigkeits- sowie Salzzufuhr, wirkt sich
positiv auf die Lebensqualität aus und hilft
Stress abzubauen. Sport macht in der Gruppe
am meisten Spaß. Es sollte allerdings niemand
zum Sport gezwungen werden. Die
Art und Intensität der körperlichen Bewegung
muss immer dem Alter und Gesundheitszustand
des/der Betroffenen
angepasst werden.
Empfehlenswerte Sportarten
sind z. B.: Radfahren, Schwimmen,
Laufen, Walken, Inline-
Skating, Ski-Langlauf.
4. Rezepte
Sport und Bewegung Einige Rezepte für energiereiche
Zwischenmahlzeiten
Hier noch einmal die wichtigsten Ernährungsempfehlungen auf einen Blick
• hochenergetische, fettreiche Ernährung
(pflanzliche Fette bevorzugen)
• mehrere energiereiche Zwischenmahlzeiten
• werden Enzympräparate benötigt, diese
zu jeder Mahlzeit – auch zu den Zwischenmahlzeiten
– einnehmen (Enzymmenge
auf den Fettgehalt des Essens abstimmen)
• evtl. zusätzliche Verwendung von Trinkund
Sondennahrung
• täglich Lebensmittel aus allen 7 Lebensmittelgruppen
essen
• bei starkem Schwitzen salzreiche Lebensmittel
essen
• auf eine ballaststoffreiche Ernährung achten
• fettlösliche Vitamine einnehmen
• viel trinken
Erdbeer-Vanille-Milchshake
Zutaten für eine Portion:
100 ml Milch (3,5% Fett)
50 ml Sahne (30% Fett)
1 Kugel Erdbeereis
1 Kugel Vanilleeis
20 g Maltodextrin
10 g Vanillezucker
Zubereitung: Alle Zutaten in ein hohes
Gefäß geben und mit
einem Rührgerät oder
Pürierstab schaumig
rühren.
Fettgehalt: ca 25 g
Nougat-Bananen-Brot
Zutaten für ein Brot:
1 Scheibe Vollkornbrot
15 g Margarine oder Butter
2 TL Nuss-Nougat-Creme
1/2 Banane
Zubereitung: Banane in Scheiben schneiden
und auf das mit Margarine
oder Butter und
Nuss-Nougat-Creme bestrichene
Brot legen.
Fettgehalt: ca 20 g
Apfel-Zimt-Quark
Zutaten für eine Portion:
150 g Sahnequark
50 ml Milch (3,5% Fett)
2 TL Maiskeimöl
1/2 Apfel
2 TL Ahornsirup
Zimt
Zubereitung: Quark, Milch, Öl und Ahornsirup
miteinander verrühren.
Den kleingeschnittenen
Apfel dazugeben und
nach Belieben mit Zimt
verfeinern.
Fettgehalt: ca 30 g
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Kirsch-Bananen-Joghurt
Zutaten für eine Portion:
150 g Joghurt (3,5% Fett)
100 ml hochkalorische
Trinknahrung, (z. B.
Frebini energy DRINK
von Fresenius Kabi)
Geschmacksrichtung
Banane oder Vanille
1/2 Banane
50 g Kirschen
2 TL Maiskeimöl
1 TL Honig
Zubereitung: Joghurt, Trinknahrung,
Öl und Honig miteinander
verrühren. Die kleingeschnittene
Banane und
Kirschen unterheben.
Fettgehalt: ca 25 g
Milch-Mix-Getränk
Zutaten für eine Portion:
240 ml Vollmilch
1 Beutel Calshake (Schokolade,
Vanille, Erdbeere oder
Banane) von Fresenius
Kabi
Zubereitung: Ein Beutel Calshake in
240 ml Vollmilch einrühren
Fettgehalt: ca 30 g
Mal mich an!
Der Hamster-Mal-Spaß...
Mal Dir Deinen eigenen Hamster!
Ran an die Buntstifte, je bunter, je besser.
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Adressen
Hilfreiche Adressen für weitere
Informationen
Mukoviszidose e. V. Bundesverband
Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose
Bendenweg 101, 53121 Bonn
Tel: (0228) 98780-0
Fax: (0228) 98780-77
E-mail: info@mukoviszidose-ev.de
Internet: www.muko-info.de
Verbandszeitschrift: muko.info
Weitere Internet-Adressen:
www.christianeherzogstiftung.de
(Christiane Herzog Stiftung)
www.mukoland.de (Udo Grüns Mukoland)
www.muko.net
Literaturverzeichnis
Abb. 1: DGE Ernährungskreis, © Deutsche
Gesellschaft für Ernährung e. V., Bonn
Abb. 2: Forschungsinstitut für Kinderernährung
Dortmund, ed. Empfehlungen für die
Ernährung von Säuglingen, 1996.
Für weitere Fragen und Adressen von Selbsthilfegruppen
oder Beratungsstellen in Ihrer
Nähe, wenden Sie sich bitte an die oben
genannten Adressen oder Ihre Krankenkasse.
Beim Mukoviszidose e.V. sind Informationsbroschüren
zu verschiedenen Themen rund
um die Erkrankung Mukoviszidose erhältlich.
Abb. 3: aid Informationsdienst Verbraucherschutz
Ernährung, Landwirtschaft e. V., ed. optimiX
– Empfehlungen für die Ernährung von
Kindern und Jugendlichen. Bonn: aid, 2001
Notizen
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