Peter Herrmann
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NUTZEN DES GESUNDHEITSWESENS<br />
IM ALTER<br />
DAS BEISPIEL SELTENE ERKRANKUNGEN<br />
Dr. <strong>Peter</strong> <strong>Herrmann</strong> – Group Compliance Officer<br />
ACTELION PHARMACEUTICALS Ltd.<br />
Copyright © 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd
DAS BEISPIEL: NIEMANN-PICK C<br />
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd<br />
June 2013
NPC1: Lokalisationen der Mismatch-Mutationen (30 Patienten)<br />
A<br />
Cytoplasma<br />
AA25-264 AA370-621 AA854-1098<br />
P237S<br />
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd<br />
C<br />
E G<br />
Lumen<br />
embran<br />
I II III IV V VI VII VIII IX X XI XII XIII<br />
S652X<br />
C670W<br />
B D F H J L N<br />
SSD region<br />
D875V<br />
A926W<br />
P691S<br />
L860V<br />
I<br />
S954C<br />
R934X<br />
S849I<br />
Y825C<br />
P1007A<br />
I1061T<br />
K<br />
F1167C<br />
M
ORPHAN DRUG DEFINITION (GLOBAL)<br />
JE NACH LAND GELTEN VERSCHIEDENE KRITERIEN FÜR DIE<br />
EINORDNUNG ALS SELTENE KRANKHEIT.<br />
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd<br />
June 2013
DEMOGRAPHIE SELTENER ERKRANKUNGEN<br />
Rund 7.000 seltene Krankheiten sind bekannt<br />
80% genetisch bedingt<br />
Etwa 5% der Schweizer Bevölkerung leiden an einer seltenen Erkrankung, also<br />
etwa 400 000 Personen<br />
=Volkskrankheit<br />
Diabetes: die durchschnittliche Häufigkeit von Diabetes bei Personen zwischen 20<br />
und 84 Jahren beträgt 4,9 % bei Männern und 3,7 % bei Frauen (ca. 300 000<br />
Personen)¹<br />
¹Bopp M, Zellweger U, Faeh D. Routine Data Sources Challenge International Diabetes Federation Extrapolations of National<br />
Diabetes Prevalence in Switzerland. Diabetes Care. 2011. Online: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21926288<br />
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd<br />
June 2013
VERORDNUNGEN<br />
1984 USA erlässt den Orphan Drug Act<br />
2000 EU Verordnung über Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten<br />
– ORPHANET<br />
• detaillierte Informationen und entsprechende Quellen<br />
(Spezialkonsultationen, professionelle Netzwerke,<br />
Forschungsprogramme, Betroffenenvereinigungen) bereitstellt<br />
– Patientinnen- und Patientenvereinigungen für seltene Krankheiten<br />
• ermöglichen Ausbruch aus der Isolation<br />
• informieren über wissenschaftliche Fortschritte<br />
• nehmen Einfluss auf Institutionen des Gesundheitswesens<br />
In der Schweiz noch immer im Stadium der Abklärung<br />
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June 2013
SELTENE KRANKHEITEN : HERAUSFORDERUNG<br />
Seltene Krankheiten sind eine Herausforderung für<br />
Die Patienten<br />
Ihre behandelnden Ärzte<br />
Die öffentliche Wahrnehmung<br />
Diese soziale und ökonomische Last erhöht die Verwundbarkeit der Patienten und<br />
deren Familie.<br />
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June 2013
PATIENTEN AUSSAGE<br />
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd<br />
June 2013
© 2012 Actelion Pharmaceuticals Ltd June 2013
ORPHAN DRUGS IN DER SCHWEIZ<br />
50 Arzneimittel mit «Orphan Drug Status» von Swissmedic zugelassen<br />
Davon sind 44 auf der Spezialitätenliste (SL) aufgeführt<br />
Ausnahmsweise übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung auch<br />
die Kosten von Arzneimittel, die nicht in der SL gelistet sind²<br />
² http://www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/index.html?lang=de<br />
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June 2013
ALTERSDEMOGRAPHIE<br />
BEISPIEL PULMONALE HYPERTONIE<br />
Klinische Studie an 739 Patienten<br />
– 65 103 (13.9%)<br />
Mittlere Dauer von der Diagnose bis zum Studieneintritt 2.7 Jahre<br />
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June 2013
SCHLUSSFOLGERUNGEN<br />
Dank verbesserter Diagnostik werden Patienten mit gewissen seltenen<br />
Erkrankungen früher erfasst<br />
Neue Therapiemöglichkeiten können<br />
– die Lebensqualität verbessern<br />
– den Krankheitsverlauf verlangsamen<br />
– Leben verlängern<br />
– die Krankheit heilen<br />
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June 2013
SCHLUSSFOLGERUNGEN<br />
Verbesserung der Betreuung von Betroffenen<br />
Schaffung von Kompetenzzentren<br />
Forschungsförderung<br />
Entwicklung eines assoziativen Netzwerks<br />
Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte sein, den Gesundheitsstatus<br />
der Gesamtbevölkerung, einschliesslich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu<br />
verbessern.<br />
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June 2013
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