Familien vor Darmkrebs schützen - beim BDI

Informationen
im Blickpunkt
Familien vor Darmkrebs schützen
Ein Projekt im Rahmen des TK-Angebots "Integrierte Versorgung"
30.8/012 02/06
TK-Versicherte mit einem höheren Risiko für Darmkrebs
erhalten von der Techniker Krankenkasse ab sofort noch
mehr Unterstützung als bisher. Im Projekt "Familien vor
Darmkrebs schützen" finden Sie umfassende Diagnostik
und eine verbesserte Vorsorge. Das Projekt ist Bestandteil
des TK-Angebots "Integrierte Versorgung", in dem
medizinische Diagnose- und Behandlungsschritte zu
Ihrem Vorteil miteinander vernetzt werden. Das Projekt
"Familien vor Darmkrebs schützen" hat die TK gemeinsam
mit dem Berufsverband Deutscher Internisten, dem
Berufsverband Deutscher Humangenetiker, der Felix
Burda Stiftung und der Deutschen Krebshilfe entwickelt.
In diesem Informationsblatt finden Sie Hintergrundinformationen
zum Darmkrebs-Risiko, alles Wissenswerte
über das Projekt und die Voraussetzungen für eine Teilnahme.
Risiken für Darmkrebs
Darmkrebs kann vererbt werden. Dabei unterscheidet
man zwischen familiären und erblichen Formen.
Von einer familiären Belastung spricht man, wenn in
Ihrer Familie mindestens ein direkter Verwandter (Eltern,
Geschwister oder Kinder) an Darmkrebs erkrankt ist. Sie
und alle direkt mit Ihnen verwandten Familienmitglieder
haben in diesem Fall ein erhöhtes Risiko für eine
Darmkrebserkrankung. Eine familiäre Belastung liegt in
etwa 30 Prozent der Darmkrebserkrankungen vor und
kann auch schon sehr junge Menschen betreffen. Sind
Sie bereits an Darmkrebs erkrankt, bedeutet die Feststellung
einer familiären Belastung, dass die Tumornachsorge
entsprechend angepasst und intensiviert
werden muss.
Auf eine der bekannten erblichen Formen des Darmkrebses
deutet es hin, wenn darüber hinaus bei Ihnen
selbst vor dem Alter von 45 Jahren oder bei einem direkten
Verwandten vor dem Alter von 40 Jahren ein Darmkrebs
erkannt wurde. Gleiches gilt, wenn in Ihrer Familie
sowohl Sie selbst als auch zwei oder mehr Verwandte
egal welchen Alters an Darmkrebs oder Magen-, Gebärmutter-,
Eierstock-, Nierenbecken- oder Harnleiterkrebs
erkrankt sind.
In diesen Fällen haben Sie und alle direkt mit Ihnen
verwandten Familienmitglieder ein hohes Risiko für
Darmkrebs. Ob das Risiko tatsächlich besteht, ist durch
Tests bei einem Humangenetiker in vielen Fällen zu
bestätigen oder zu entkräften.
Risiken verringern im Projekt "Familien vor
Darmkrebs schützen"
Mit den richtigen Untersuchungen zum richtigen Zeitpunkt
können sich entwickelnde Tumoren in gutartigen
Vorstadien oder heilbaren Frühstadien entdeckt werden.
Damit werden Gefahren für Ihre Gesundheit rechtzeitig
erkannt und durch geeignete Therapien behandelbar. Im
Projekt "Familien vor Darmkrebs schützen" arbeiten
daher besonders qualifizierte Fachärzte für Magen- und
Darmerkrankungen (Gastroenterologen) und Humangenetiker
zusammen, um durch eine intensive Vorsorge Ihr
Risiko für eine Darmkrebserkrankung zu verringern.
Bei familiärer Belastung
Liegt bei Ihnen eine familiäre Belastung für Darmkrebs
vor, wird einer der Magen-Darm-Spezialisten (Gastroenterologen)
des Projektes zusammen mit Ihnen einen
sinnvollen Vorsorge- und Untersuchungsplan erarbeiten.
Dieser Plan wird vor allem eine auf Ihr individuelles
Risiko abgestimmte intensivierte Überprüfung des
Darmzustandes enthalten. Dazu gehören regelmäßige
Darmspiegelungen (Koloskopie) - wenn Sie wollen, auch
mit Hilfe einer kurzen Narkose. So bleiben diese Untersuchungen
völlig schmerzfrei.
Bei erblicher Belastung
Gibt es in Ihrer Familie Hinweise auf die erbliche Form
des Darmkrebses, lassen Sie sich von einem Humangenetiker
des Projekts beraten und testen, ob wirklich eine
erbliche Form vorliegt. Auch die direkt mit Ihnen verwandten
Familienmitgliedern sollten einen Humangenetiker
aufsuchen. Bei den Tests werden bestimmte Gene
auf Veränderungen im Erbgut untersucht, die charakteristisch
für ein erbliches Darmkrebsrisiko sind. Das Projekt
nutzt hierzu Universitäten, die auf höchstem Qualitätsniveau
arbeiten.
Bei positiv getesteten Familienmitgliedern sollten die
Vorsorgeuntersuchungen (Ultraschall, Darmspiegelungen
etc.) frühzeitig beginnen und häufiger - in der Regel
jährlich - durchgeführt werden. Der behandelnde Humangenetiker
wird Sie hierzu an einen Gastroenterologen
des Projekts weiterleiten.
Übrigens: Es entstehen keine zusätzlichen Kosten im
Rahmen dieses Projektes.

Wissenschaftliche Begleitung und Auswertung
Das Projekt "Familien vor Darmkrebs schützen" wird
durch ein unabhängiges Institut an der Medizinischen
Hochschule Hannover wissenschaftlich begleitet. Dort
werden auch die Krankheitsdaten aller am Projekt beteiligten
Patienten regelmäßig ausgewertet. Natürlich werden
alle Informationen, die Sie persönlich betreffen, z.B.
Ihre Risikogruppe oder Ihre Untersuchungsergebnisse,
vor der Auswertung anonymisiert.
Damit Ihre individuellen persönlichen Daten vor jedem
unbefugten Zugriff sicher sind, sind diese nur von den
behandelnden Ärzten einsehbar - und auch nur mit Ihrem
Einverständnis. Hierfür wird eine elektronische
Patientenakte genutzt. So können alle beteiligten Fachärzte
jederzeit die für Sie wichtigen Informationen abrufen
und z.B. Doppeluntersuchungen vermeiden.
Wie kann ich am Projekt teilnehmen?
Um an diesem Projekt der Integrierten Versorgung teilzunehmen,
schreiben Sie sich mit der beigefügten
"Teilnahmeerklärung und Einwilligung zur Datenverarbeitung"
für das TK-Angebot "Integrierte Versorgung"
ein.
Für Ihre Teilnahme am besonderen Projekt "Familien vor
Darmkrebs schützen" schicken Sie uns zusätzlich die
spezielle "Einverständniserklärung zur Datenerhebung
und -verarbeitung" sowie die "Einverständniserklärung
zur Abrechnung". Mit diesen Erklärungen
ermöglichen Sie den Austausch der medizinischen Informationen
unter den beteiligten Ärzten, die wissenschaftliche
Auswertung des Projekts und die Kostenübernahme
der TK für diese Untersuchungen.
Schicken Sie die Teilnahmeerklärungen einfach im beigefügten
Freiumschlag an die TK zurück.
Information für den Hausarzt
Auch Ihr Hausarzt sollte über Ihre Teilnahme informiert
sein. Deshalb stellt die TK für Ihren Hausarzt eine besondere
Information zur Verfügung. Sie enthält auch
einen Leitfaden für die Darmkrebsfrüherkennung. Die
Information für den Hausarzt finden Sie zusammen mit
den Teilnahmeerklärungen in Ihren Unterlagen. Nehmen
Sie sie einfach bei Ihrem nächsten Besuch bei Ihrem
Hausarzt mit.
Informationen zum Datenschutz
Für die wissenschaftliche Auswertung werden Ihre
Untersuchungs- und Behandlungsdaten aus der elektronischen
Patientenakte an das kooperierende unabhängige
Institut der Medizinische Hochschule Hannover
weitergeleitet - natürlich anonymisiert.
Rückschlüsse auf Ihre Person sind dadurch ausgeschlossen.
Auch die TK hat keine Einsicht in Ihre personenbezogenen
Daten.
Für die wissenschaftliche Auswertung werden folgende
anonymisierte Daten gespeichert:
• Ihr Risiko für Darmkrebs: Kein Risiko oder Risiko
wegen familiärer Belastung, Verdacht auf erbliche
Belastung oder nachgewiesener erblicher Belastung.
• Falls bereits eine Darmkrebsoperation durchgeführt
wurde: Die Untersuchungsergebnisse zum entnommenen
Tumorgewebe.
• Wenn durchgeführt: Die Ergebnisse der humangenetischen
Untersuchungen.
• Die Ergebnisse der Darmspiegelungen, die im Laufe
der Behandlung bei Ihnen durchgeführt werden.
Sollten Sie Ihre Teilnahme am Projekt widerrufen, werden
alle diese Daten gelöscht. Für statistische Zwecke
bleibt lediglich eine Information über Ihr Alter, Ihr Geschlecht,
die ersten drei Stellen Ihrer Postleitzahl und
die Dauer Ihrer Teilnahme am Projekt. Eine Verbindung
zu Ihrer Person ist nicht möglich.
Noch Fragen?
Fragen zum Projekt "Familien vor Darmkrebs schützen"
beantworten Ihnen gern unsere kompetenten Mitarbeiter
unter der Telefonnummer
018 02 - 36 63 00
erreichen Sie unsere Experten von Montag bis Freitag
zwischen 7 und 22 Uhr ab 6 Cent pro Gespräch, abhängig
vom Anbieter
Was ist noch wichtig zu wissen?
Die Teilnahme am Projekt "Familien vor Darmkrebs
schützen" ist selbstverständlich freiwillig. Auch wenn Sie
nicht teilnehmen, erhalten Sie eine bestmögliche medizinische
Beratung und Versorgung. Und natürlich können
Sie das Projekt auch jederzeit wieder verlassen,
wenn Sie dies wünschen - einfach und formlos durch
einen Widerruf gegenüber der TK oder den behandelnden
Arzt des Projektes. Ihre persönlichen Daten werden
dann aus der elektronischen Patientenakte gelöscht.
*

Antwort
Techniker Krankenkasse
Stichwort "Integrierte Versorgung"
22291 Hamburg
Projekt "Familien vor Darmkrebs schützen"
Einverständniserklärung zur Datenerhebung
und -verarbeitung
1. Im Rahmen des TK-Darmkrebsprojektes können über mich erhobene persönliche Daten
aufgezeichnet werden.
2. In anonymisierter Form können diese Daten Dritten zur Verfügung gestellt werden und zwar:
- der Medizinischen Hochschule Hannover, welche für die Techniker Krankenkasse die
wissenschaftliche Auswertung übernimmt
- der zuständigen Behörde, welche die ordnungsgemäße Durchführung des Projektes
überwacht
3. Ich bin einverstanden, dass ein autorisierter und zur Verschwiegenheit verpflichteter Prüfarzt
auch in meine personenbezogenen Daten Einsicht nehmen kann, soweit das für die
Überprüfung des Projektes notwendig sein sollte.
Name, Vorname
Versichertennummer
Ort, Datum
Unterschrift TK-Versicherter

Antwort
Techniker Krankenkasse
Stichwort "Integrierte Versorgung"
22291 Hamburg
Projekt "Familien vor Darmkrebs schützen"
Einverständniserklärung zur Abrechnung
Im Rahmen des TK-Projektes "Familien vor Darmkrebs schützen" zur intensivierten Diagnostik
bei familiärem und erblichem Darmkrebs führt die
PriA Dienstleistungen im Gesundheitswesen GmbH
die Abrechnung zwischen den beteiligten Ärzten und der Techniker Krankenkasse durch.
Hierzu werden Ihre persönlichen Daten und die Rechnungsinhalte an die PriA übermittelt.
Hierbei werden jedoch keine medizinischen Daten (Befunde, Diagnosen) übermittelt.
Wir bitten Sie, durch Ihre Unterschrift Ihr – im Einzelfall widerrufliches – Einverständnis zu
erteilen, dass die für die Bearbeitung der Rechnungen notwendigen Daten an die PriA weitergeleitet
werden dürfen.
Name, Vorname
Versichertennummer
Ort, Datum
Unterschrift TK-Versicherter
30.8/012 02/06