Palliative Pflege von Menschen mit Demenz - Mabuse Verlag

Palliative Pflege von Menschen mit Demenz
Stephan Kostrzewa
Eine Langfassung des Artikels aus Dr. med. Mabuse Nr. 172 März/April 2008
Die palliative Begleitung von Menschen mit Demenz steht in Deutschland noch ganz am
Anfang. Es gibt kaum gute Konzepte, und in der Ausbildung wird nur ungenügend darauf
vorbereitet. Stephan Kostrzewa zeigt, wie Pflegende sterbende demenzkranke Menschen
pflegen, unterstützen und begleiten können.
Die palliative Versorgung von Menschen mit Demenz stellt uns vor besondere
Herausforderungen. Der Anteil an Menschen mit Demenz wird gesamtgesellschaftlich, aber
auch bei den HeimbewohnerInnen, immer größer. Diese neue Pflegeheimklientel nötigt die
Träger der stationären Altenarbeit zunehmend, sich mehr nach ihnen auszurichten. Im
Pflegealltag wird es immer schwieriger für den Begleiter, den Bedarf eines sterbenden
Menschen mit Demenz zu ermitteln, je weiter die Demenz fortgeschritten ist.
Gängige Literatur, Konzepte und Strategien zur Sterbebegleitung und zur palliativen Pflege
können hier nur unzureichend Abhilfe leisten.
Fallbeispiel: Frau K.
Frau K. ist seit drei Jahren Bewohnerin des Pflegeheims „Abendrot“. Als sie in die
Einrichtung einzog, war sie noch orientiert und hat sich durch ihre offene Art schnell
eingelebt. Ihr Wahlspruch war immer: „Spaß muss sein, sonst kommt keiner zur Beerdigung!“
Trotz ihrer Bewegungseinschränkung (Coxarthrose und Gonarthrose) und ihrer
Polyneuropathie (Folgeerscheinung des Diabetes Typ II seit 18 Jahren) hat sie an vielen
Aktivitäten im Haus teilgenommen.
Vor knapp zwei Jahren entwickelte sich bei Frau K. eine Demenz (laut Hausarzt:
„Altersdemenz“). Anfänglich hat sich Frau K. immer häufiger im Wohnbereich verlaufen, sie
fand ihr Zimmer nicht mehr, und auch nachts ist sie immer häufiger über das Bettgitter
gestiegen.
Mittlerweile ist Frau K. bettlägerig und reagiert nur sehr zurückhaltend auf Angebote (zum
Beispiel Ansprache, Basale Stimulation, Musik et cetera) von außen.
Die Tochter von Frau K. hat sich immer sehr intensiv um ihre Mutter gekümmert (sie ist
gleichzeitig ihre gesetzliche Betreuerin). Jeden Tag kommt sie in die Einrichtung, reicht ihr
das Essen, führt Monologe, liest ihr vor und be-teiligt sich an der Basalen Stimulation.
Leider erkennt Frau K. ihre Tochter nicht mehr.
Seit nunmehr zwei Wochen zeigt Frau K. eine verstärkte Unruhe. Bei den
Pfle-ge-verrichtungen reagiert sie mit einem erhöhten Muskeltonus, sie ballt die Fäuste und
wimmert leise vor sich hin. Immer häufiger ruft sie laut „Mama, … Hilfe, … Schwester“, was
zudem die anderen BewohnerInnen im Wohnbereich stört. Der Hausarzt überlegt, einen
Neurologen hinzuzuziehen, damit dieser Frau K. ein Sedativum verordnet.
Seit vorgestern verweigert Frau K. Essen und Trinken. Die Tochter ist total überfordert mit
der Situation und konfrontiert die Pflegekräfte immer wieder mit: „Sie können Mutti doch
nicht verhungern lassen!“
Der Hausarzt ist auch noch unentschieden und überlegt, ob es nicht sinnvoll wäre, Frau K. im
Krankenhaus eine Ernährungssonde (PEG) legen zu lassen. Leider liegt nur eine
Patientenverfügung vor, die allgemeine Formulierungen enthält (z.B.: Es sollen keine
Lebensverlängernden Maßnahmen vorgenommen werden).
Einige vom Pflegepersonal akzeptieren die Haltung von Frau K. als letzte Willensäußerung,

sie in Ruhe sterben zu lassen; daher wird die Pflege und Betreuung von Seiten der meisten
MitarbeiterInnen palliativ ausgerichtet.
Es gibt jedoch auch einige MitarbeiterInnen, die auf die Tochter einwirken, einer PEG
zuzustimmen, „denn Verhungern und Verdursten ist mit vielen Qualen verbunden“.
Ungenügende Ausbildung
Das hier beschriebene Beispiel zeigt ein häufig in der Praxis anzutreffendes Dilemma. Im
Angesicht einer Demenz wird die Sterbesituation für die Beteiligten zu einer Situation des
Stillstands oder des unüberlegten Aktionismus.
Treffen wir zum einen auf Hausärzte, die sich im „Grenzland“ Sterben nicht klar für das
Sterben entscheiden können, erleben wir auf der anderen Seite hilflose Angehörige, die
er-drückt vom Alltagswissen (Verdursten und Verhungern ist grausam!) sich verzweifelt an
die Pflegefachkraft wenden.
Zwar sieht die bundeseinheitliche Altenpflegeausbildung mittlerweile ein Lernfeld für die
Versorgung sterbender alter Menschen vor, jedoch steht eher der orientierte alte Mensch im
Mittelpunkt der Betrachtung. In Inhouse-Schulungen fällt mir daher immer wieder auf, dass
das Thema „Sterben, Tod und Trauer“ zwar fester Bestandteil der Alten- und (mittlerweile
auch) Krankenpflegeausbildung ist; jedoch werden, meist im Rahmen eines Sterbeseminars,
weniger die palliative Intervention und erst recht nicht die Versorgung von Menschen mit
Demenz am Lebensende als Lerninhalte vermittelt. Hier wird klar am Bedarf der stationären
Altenhilfe vorbei ausgebildet. Und selbst in der Weiterbildung „Palliative Care“ kann man im
Curriculum nur den „verwirrten Patienten“ finden. Hierbei ist es jedoch fatal, das Symptom
„Verwirrtheit“ mit den Krankheitsbildern der Demenz gleichzusetzen. Das Syndrom Demenz
ist mehr als nur Verwirrtsein. Es ist eine eigene Erlebens- und Lebenswelt.
Will nun die Pflegefachkraft ihrerseits sich gegenüber der Tochter äußern, „rettet“ sie sich oft
ins Private: „Ja, wenn das meine Mutter wäre, dann ...“ Hier ist deutlich zu bemerken, dass es
keine einheitliche Position der Einrichtung und des Teams gibt, auch wenn im Trägerleitbild
ein humanes Sterben garantiert wird.
Ein Gesamtkonzept entwickeln
Die palliative Versorgung von Menschen mit Demenz ist nicht über einige wenige
Pflegetechniken zu verwirk-lichen. Ein abgestimmtes System verschiedener
Interventionskonzepte ist hier vonnöten, die in ein übergreifendes Gesamtkonzept
eingebunden sind. Hier sollten folgende Einzelkonzepte mit berücksichtigt werden:
- stukturierte Angehörigenarbeit;
- gängige gerontopsychiatrische Konzepte (wie Milieutherapie, Integrative Validation,
Selbst-Erhaltungs-Therapie (SET), Biographiearbeit et cetera);
- Einsatz der Basalen Stimulation als vertrauensbildende Kommunikations-form;
- Überarbeitung des Expertenstandards „Schmerzmanagement in der Pflege“ für
Menschen mit Demenz;
- palliative Ausrichtung der Pflege und Versorgung in der Sterbesituation und
- ethische Fallarbeit.
Der palliative Ansatz
In der Fachliteratur werden Palliative Care, Hospice Care und Hospizarbeit teilweise
synonym verwendet. Alle Ansätze begreifen sich als Alternativentwurf beziehungsweise als
Ergänzung zum heilenden Ansatz der Medizin und Pflege. „Kämpft der kurative Ansatz
gegen die Ursachen, widmet sich der palliative Ansatz den Symptomen und deren Linderung“
(Kostrzewa 2007: 95). Dabei akzeptiert der palliative Ansatz das Sterben und den nahen Tod
bei gleichzeitiger Suche nach der bestmöglichen Lebensqualität für den Sterbenden und seine
Angehörigen.

Gleichzeitig zeichnet sich der palliative Ansatz durch eine radikale Individualisierung des
Sterbeprozesses aus. Der Sterbende gibt die Richtung, die Intensität und den Umfang der
Intervention vor. Kann der orientiert Sterbende seine Bedürfnisse und Wünsche den
Be-gleitern gegenüber äußern, fällt dies beim Menschen mit Demenz im fortgeschrittenen
Krankheitsverlauf weg. Durch zunehmenden Sprachzerfall, durch Entfremdung von den
eigenen Körpersignalen und durch vermehrte Angst und Unsicherheit ist der Erkrankte
zunehmend verunsichert, entrückt, isoliert und von äußerer Hilfe abhängig.
Allein schon einen Schmerzzustand mitzuteilen, der bei circa 60 bis 80 Prozent deutscher
Pflegeheimbewohner zu erwarten ist, fällt immer schwerer.
Konkrete Fragen am Fallbeispiel
Für unser Fallbeispiel sollte zuerst ge-klärt werden, warum Frau K. keine Nahrung und
Flüssigkeit mehr aufnehmen möchte. Folgende Überlegungen stehen im Raum:
- Ist Frau K. lebenssatt und möchte sterben?
- Ist das gezeigte Verhalten ein Ausdruck von Schmerz (Unruhe, Rufen, geballte Fäuste
et cetera), was über die Nebendiagnosen, eine probatorische Gabe von Analgetika oder durch
Verständigung zum Beispiel eines Laringologens (bei Ulcerationen im Mund-Rachen-Raum)
zu ermitteln wäre?
- Hat Frau K. noch etwas zu erledigen, um ihr Leben abschließen zu können?
- Ist das Verhalten von Frau K. Ausdruck einer aktuellen Angst, die durch
unterschiedliche Ursachen (veränderte Bedingungen in der Pflegeeinrichtung, eine neue
Zimmernachbarin et cetera) ausgelöst werden könnte?
Im Folgenden müssen ebenfalls die Positionen der einzelnen beteiligten Personen hinterfragt
werden. Hier können fachlich fundierte Informationen für die Tochter und einen Teil der
MitarbeiterInnen helfen, den Druck aus der aktuellen Situation zu nehmen. Zu klären wäre
hier:
- Was passiert in einem Organismus, der dehydriert? Bedeutet „Verdursten“ gleichzeitig
Durst zu leiden? Wie kann spezielle Mundpflege für Sterbende geleistet werden, ohne den
Sterbenden zusätzlich zu belasten?
- Was bedeutet es zu „verhungern“? Bedeutet „Verhungern“ leiden? Oder werden hier,
ähnlich wie bei der Dehydratation, körpereigene Morphine und Endorphine ausgeschüttet, die
die Schmerzschwelle ansteigen lassen?
- Welche Formen der Flüssigkeitsapplikation (zum Beispiel rektale Infusion) lassen sich
alternativ anbieten, ohne einen Sterbenden noch zusätzlich zu belasten?
Auch ist zu klären, ob das Legen einer PEG eine lebensverlängernde Maßnahme ist, wie sie
die Patientenverfügung aus dem Fallbeispiel ausschließen soll.
Einzelne Interventionen
Sterbende haben unterschiedliche Bedürfnisse. Die wohl belastendsten Symptome im
Sterbeprozess sind Schmerz, Mundtrockenheit, Durst, Angst und Luftnot.
Diese Symptome müssen bei Menschen mit Demenz im Sterbeprozess ebenfalls angenommen
werden. Der einzige Unterschied ergibt sich bezüglich der Angst aus dem Bewusstsein, ein
Sterbender zu sein. Ist der orientiert Sterbende damit beschäftigt, sein Leben zu bilanzieren,
ein Lebenspanorama zu entwerfen, sich zu verabschieden, sein Leben zu regeln und sich mit
seinem Leben in einem übergeordnetes Ganzen zu sehen, entfallen diese psychodynamischen
Prozesse bei Menschen mit Demenz im fortgeschrittenen Zustand (zum Beispiel einer
primären Demenz, wie der Senilen Demenz vom Alzheimer Typ). Diese degenerativen
Hirnabbauprozesse gehen einher mit einem Abbau von Ratio, Intellekt, Reflektionsvermögen
und Selbstthematisierung. Zunehmend erlebt ein Mensch mit Demenz sich in einem
„permanenten Augenblick“. Die Vergangenheit löst sich chronologisch rückwärts auf, und die

Zukunft verliert an Gewicht. Daher ist für einen Menschen mit Demenz der Moment die
vorrangige Erlebensperspektive.
Was ist nun die vordringlichste Bewusstseinslage, wenn gestorben wird im „permanenten
Augenblick“? Es sind die Einflüsse, die unmittelbar in den Augenblick hineinspielen. Es ist
der Schmerz, es sind die Grundbedürfnisse des Körpers, es ist der Wunsch nach Zuwendung
Buchmann 2007: 51), nach Vertrautem im großen „Nebel des Vergessens“.
Im Folgenden möchte ich nur einige wenige Interventionen zeigen, die bei einer Begleitung
beim Sterben von Menschen mit Demenz Berücksichtigung finden könnten.
Angst
Ohne die einzelnen gerontopsychiatrischen Interventionen im Einzelnen zu erläutern, sollen
hier mögliche Konzepte genannt werden, die in die Sterbebegleitung von Menschen mit
Demenz integriert werden können, um Ängste im „permanenten Augenblick“ zu lindern:
- Biografiearbeit
- Bezugspflegesystem
- Milieutherapie
- Selbst-Erhaltungs-Therapie
- Einsatz von Tieren
- Validierende Grundhaltung
- Implementierung von Ritualen
- Basale Stimulation (jedoch nicht als Intervention zur Revitalisierung)
- Humortherapie (Einsatz eines Klinik-Clowns)
Schmerz
Ein besonderes Manko ist die häufig mangelhafte Schmerztherapie bei Menschen mit Demenz
im fortgeschrittenen Zustand. Wie oben schon gesagt, muss mit einer Verbreitung von 60 bis
80 Prozent chronischer Schmerzen (unterschiedlicher Stärke) bei deutschen
PflegeheimbewohnerInnen gerechnet werden (Kunz 2001/2: 12). Hier sind es vor allem
Schmerzen aufgrund von Verschleißerkrankungen (Basler 2004) wie:
- Degenerative Wirbelsäulen-Veränderung;
- Coxarthrose;
- Gonarthrose;
- 75 Prozent der Probanden berichten von Schmerzen im unteren Rücken, in Hüfte und
Bein;
- 75 Prozent bezeichnen den Schmerz in den letzten Lebenswochen als stark bis
unerträglich.
In den meisten Einrichtungen der Altenhilfe scheint allerdings die Meinung vorzuherrschen,
dass die oben genannten Verschleißerkrankungen spontan gesunden, wenn eine Demenz
hinzutritt. Denn wie sonst erklärt sich, dass im Vergleich von Demenzerkrankten mit Nicht-
Demenzkranken erstere deutlich weniger Schmerzmittel verordnet bekommen, obwohl sie die
gleichen Krankheitsbilder haben? Ein Blick in die „Nebendiagnosen“ bestätigt dieses
mitunter.
Menschen mit Demenz im fortgeschrittenen Zustand ihrer Erkrankung können ihren Schmerz
nicht mehr adäquat äußern. Sie zeigen eher unspezifische Verhaltensweisen wie Rufen,
Unruhe, aggressives Verhalten, reduzierten Appetit, geballte Fäuste, angezogene Knie oder
Grimassieren (um nur einige zu nennen), um ihre Not auszudrücken.
Der kritische Leser wird hier zu Recht anmerken, dass die genannten Verhaltensweisen doch
zu unspezifisch sind, um auf einen Schmerzzustand zu verweisen. Richtig. Aber ein anderes
Verhaltensrepertoire steht einem Menschen mit Demenz nicht zur Verfügung. Es liegt nun an
uns, „dementes Verhalten“ abzugrenzen vom Verhalten eines Menschen mit Demenz in

einem zu vermutenden Schmerzzustand. Bei dieser Abgrenzung und Einschätzung sind uns
Verhaltensbeobachtungsinstrumente wie die Schmerzskalen ECPA oder BESD behilflich. Mit
ihrer Hilfe kann man Menschen mit Demenz beobachten, entsprechende Punktverteilungen
erheben, um dann eine Einschätzung zu erhalten, die auf einen Schmerzzustand verweisen
kann (Kostrzewa 2007: 106). Entsprechende Projekte, in denen Pflegefachkräfte im Umgang
mit diesen Beobachtungsinstrumenten geschult wurden (Kostrzewa 2008: 1 ff), haben gezeigt,
dass die Zusammenarbeit mit den Hausärzten auf Basis der Beobachtungsinstrumente sich
professioneller und vertrauensvoller entwickelt hat.
Durst und Mundtrockenheit
Beide Symptome werden von Sterbenden als sehr quälend erlebt. Nicht zu verwechseln sind
diese Begriffe mit dem „Verdursten“. Die Austrocknung selber bewirkt eine
Schmerzsenkung, Euphorisierung, Sedierung und Reduktion von Lungensekret und
Urinbildung. Ein drohendes Nieren- und Herz-Kreislauf-Versagen kann zum Beispiel mit
Hilfe einer rektalen Infusion vermieden werden (Schult 2001: 24-26). Die Dehydratation kann
auch eine palliative Wirkung haben, ohne dass der Sterbende Durst leiden muss, wenn ihm
halbstündlich eine gute Mundpflege angeboten wird. Diese Mundpflege orientiert sich an den
Gewohnheiten des Menschen mit Demenz, das soll heißen, hier kommen Speisen und
Getränke zum Einsatz, die ihm vertraut und angenehm sind wie Säfte, Bier, Eis, Marmelade,
Honig et cetera (Kostrzewa/Kutzner 2006: 101 ff)
Der Bedarf an palliativen Konzepten für Menschen mit Demenz ist groß
Die Zahl der Menschen mit Demenz wird immer größer. Sie stellen die Mehrzahl der
BewohnerInnen. Da deutsche Pflegeheime Sterbeeinrichtungen sind (in Ballungsgebieten
sterben hier circa 20 bis 30 Prozent der Menschen), müssen entsprechende Konzepte zur
Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz entworfen und implementiert werden. Zudem
muss in den entsprechenden Fachausbildungen diesem speziellen Bedarf zugearbeitet werden,
um diesem gerecht zu werden.
Stephan Kostrzewa
geb. 1966, ist Altenpfleger, Sozialwissenschaftler, Fachbuchautor, Projektbegleiter und
Organisationsberater, Fachreferent für palliative und gerontopsychiatrische Intervention.
st.kostrzewa@arcor.de