Interdisziplinäres Stuhltraining - Hauner Journal

Hilfe zur Stuhlkontinenz für Kinder mit anorektalen Fehlbildungen
Interdisziplinäres Stuhltraining
– Loslassen statt Festhalten
M. HeinriCH, B. HäBErle,
R. GrossErüsCHkamp, V. pAvlis,
A. SimADEr
Kinder mit angeborenen Fehlbildungen
des Enddarmes leiden manchmal aufgrund
von verbleibenden Störungen der
Stuhlentleerungsfunktion unter einer
Stuhlinkontinenz. Sie werden nicht regelrecht
sauber und benötigen Einlagen oder
Windeln. Es kommt zu einer Stuhlentleerung
in unpassenden Momenten und oft
auch in vielen kleinen Portionen über den
Tag verteilt. Insbesondere bei schwereren
Formen der Analatresie kommt es zu
einer Stuhlinkontinenz aufgrund einer
schwachen und nicht koordinierten
Beckenboden- und Schließmuskulatur.
Auch andere Kontinenzfunktionen wie
Sensibilität, Stuhlkontinenz und -passage
sind häufig gestört. Für die Kinder und
deren Familie ist eine Stuhlinkontinenz
psycho-sozial sehr belastend. Frühere
Konzepte zum Erreichen einer sozialen
Stuhlkontinenz waren ein tägliches Spülprogramm
des gesamten Dickdarmes
(Bowel Management). Dabei kann durch
eine passive Entleerung des Dickdarmes
mit Hilfe der Spülflüssigkeit bis zu 24 Stunden
eine Stuhlkontinenz erreicht werden.
Allerdings werden unter diesem Konzept
die vorhandnenen Funktionen zur Stuhlentleerung
und –kontinenzleistung nicht
mehr unterstützt oder gefördert.

Das interdisziplinäre Stuhltraining (IST)
kommt konzeptionell aus Nijmwegen. Im
Zentrum dieser Therapie steht ein ganzheitlicher
Ansatz mit Schwerpunkt auf eine aktive
effektive Stuhlentleerung. Die Stuhlinkontinenz entsteht
nicht nur rein mechanistisch durch die Fehlbildung,
sondern weitere zahlreiche Faktoren im psycho-sozialen
Kontext tragen erheblich dazu bei. Durch zahlreiche
schmerzhafte Ereignisse während der medizinischen
Behandlung von Geburt an und auch Scham über die
Inkontinenz entsteht eine Verdrängung des komplexen
Stuhlgangs. Es kommt zu einer gestörten Körperwahrnehmung
und psycho-sozialen Entwicklung. Die
ersten Versuche einer Stuhlentleerung misslingen, die
Koordination zwischen Bauchpresse und entspanntem
Beckenboden gelingt nicht und es kommt zu einem
unbewussten Zurückhalten des Stuhles bis hin zu einer
ausgeprägten Obstipation (Verstopfung), welche die
Inkontinenz noch verstärkt.
Ziel des interdisziplinären Stuhltrainings (IST) ist
nicht ein permanentes besseres Festhalten oder Dichtmachen
des Beckenbodens sondern das zeitgerechte
Loslassen des Stuhls auf der Toilette. Dies wird erreicht
durch eine individuelle Begleitung über eine längere
Zeit mit einem interdisziplinären Team (Ergotherapie,
Physiotherapie, Familien-/Psychotherapie, Kinderchirurgie)
um an verschiedenen Punkten ansetzen zu
können. Wichtig ist, dass die Kinder lernen nicht mehr
passiv „Opfer“ zu sein, sondern lernen aktiv mitzugestalten
und lernen ihren Körper besser wahrzunehmen.
Die gesamte Familie und die Auswirkungen auf das
soziale Umfeld werden mit in die Therapie einbezogen.
Interdisziplinäres gemeinsames Gespräch zu Beginn des
interdisziplinären Stuhltrainings
Im Folgenden werden die einzelnen Disziplinen unseres
interdisziplinären Stuhltrainings vorgestellt:
KINDERCHIRuRGIE
Am Beginn jedes Trainings steht eine ausführliche
Anamnese zum Stuhlgang und Miktion, sowie zu dem
Verlauf seit dem letzten Treffen. Sämtliche Aspekte der
Fehlbildung des Kindes inklusive anderen Krankheiten
oder Beschwerden werden berücksichtigt und ganzheitlich
erfasst. Ein wichtiger Aspekt ist die ausführliche
Information der ganzen Familie über die einzelnen
Aspekte der Erkrankung des Kindes. Um die aktuelle
Stuhlsituation zu erfassen wird im Verlauf des Treffens
eine Sonographie des Abdomens durchgeführt. Nur
sehr selten ist eine weitere (invasive) Diagnostik notwendig,
die dann außerhalb des Trainings vereinbart
wird. Es wird bewusst auf jede schmerzhafte Maßnahme
im Rahmen des IST verzichtet. Besteht eine Obstipation
oder Koprostase wird diese in der Regel nur von oral
medikamentös behandelt.
PhySIoTHERAPIE
Die Physiotherapie ist ein fester Bestandteil des IST-Programms.
Bei Kindern mit Fehlbildungen und deswegen
bestehender Stuhlinkontinenz ist oft die Bauch- und
Beckenregion ein „blinder Fleck“. Um diese Kinder
an den Körperbereich Bauch-Becken, in dem sich der
Beckenboden befindet, heranzuführen, ist eine Schulung
der Selbstwahrnehmung sinnvoll. Der Beckenboden
ist kein Muskel, den man sehen kann bzw. so
einfach gezielt an- und entspannen kann, wie z. B.
die Beuge- und Streckmuskeln des Armes. Er bewegt
keine Gelenke, die eine Bewegung erkennen lassen. Die
Muskeln des Beckenbodens arbeiten „im Verborgenen“,
ungesehen und meist unbewusst. Zu Beginn der Therapie
wird eine Anamnese erstellt, aus der sich die individuellen
Behandlungsziele ableiten. Für jeden Patienten
wird ein individueller Behandlungsplan erstellt, welcher
immer wieder der aktuellen Situation angepasst wird.
Feste Therapiebestandteile im Einzelnen sind:
• kindgerechte Erklärung der Anatomie und Funktion
des Beckenbodens und der Bauchorgane mit Hilfe
von Visualisierung, z. B. an einem kleinen Modellskelett,
einem Beckenboden-Modell oder dem Einsatz
von Büchern und/oder Bildern.
• Schulung der Körperwahrnehmung und Wahrnehmung
des Becken-Bauchraumes. Die Kinder haben
oft Wahrnehmungsdefizite in diesem Körperbereich
aufgrund von negativen/schmerzhaften Erfahrungen
durch Operationen, Bougieren, Einläufen, Schmerzen
beim Stuhlgang etc. In der Therapie sollen sie
Spannungszustände der Muskulatur spüren lernen,
wie fühlt sich Anspannung, wie Entspannung der
Muskeln an. Im weiteren Therapieverlauf wird die
Wahrnehmung auf den Beckenboden gelenkt, wann
muss dieser festhalten, wann loslassen.
• Verbesserung der Beweglichkeit der Lendenwirbelsäule.
Durchblutungsförderung des Beckenbodens,
z. B. durch Bewegung, warme Reissäckchen.
• Haltungsschulung des gesamten Körpers, z. B. durch
Fußarbeit, Stimulation der Fußreflexzonen, Kräftigung
von schwacher Muskulatur (dies ist oft die
Bauchmuskulatur).
• Zusammenhang von Atmung, Zwerchfellaktivität,
Stimme und Mundraum. Es besteht ein Zusammenhang
zwischen Beckenboden und Mundraum.
Dieser ist oft hypoton, es sind assoziierte Mund-
Zungenmitbewegungen bei Aktivität zu sehen.
• Sitzhaltung auf der Toilette, Erlernen der sog.
„sanften Bauchpresse,“ um mehr Stuhl pro Toilettengang
entleeren zu können bei entspanntem
Beckenboden.

Kreativität und Selbstwahrnehmung. Die Kinder werden
dahingehend unterstützt Erwartungen und Ängste
zu äußern. Selbstbestimmung und Entscheidungsfähigkeit
stellen wichtige Aspekte einer ergotherapeutischen
Behandlung in diesem besonderen Setting dar.
FAMIlIENTHERAPIE
Patientin mit Analatresie im interdisziplinären Stuhltraining bei
der physiotherapeutischen Betreuung
Jeder Patient bekommt sein eigenes Übungsprogramm
für zu Hause, um zwischen den IST-Terminen selbstständig
weiter arbeiten zu können.
ERGoTHERAPIE
Ergotherapie wird eingesetzt als unterstützende Maßnahme
beim IST. Während die Eltern Gespräche mit
den Ärzten und der Familientherapeutin führen sind
die Kinder im Werkraum. Die Kinder können ihre
Beschäftigung frei wählen und in der Regel wählen sie
als Therapiemittel Ton. Durch das Arbeiten mit Ton
können Defizite ausgeglichen werden, es fördert die
Ton-Figuren, die im interdisziplinären
Stuhltraining im Rahmen der Ergotherapie
angefertigt wurden
Aus familientherapeutischer Sicht ist es wichtig im
Gespräch mit den Eltern herauszufinden wie sich die
Krankheit auf die Familie auswirkt, wie die Eltern psychisch
damit zurecht kommen und wie sich der Umgang
mit ihrem Kind und der Krankheit äußert. Wichtig ist
zu erfahren was für die Eltern das Ziel des Trainings ist
bzw. was die Eltern sich für ihr Kind wünschen und was
sie bereit sind dafür zu tun. Ein großes Thema sind für
Eltern oft Schuldgefühle und häufig eine Blockade in
der Erziehung. Die Fehlbildung und Stuhlinkontinenz
zum Thema zu machen und ohne Scham darüber zu
sprechen ist eine wichtige Erfahrung für die Eltern. Die
individuellen beziehungs- und familiendynamischen
Aspekte herauszufinden ergibt die Möglichkeit elterliche
Funktion und Handlungskompetenz zu verändern
und zu stärken, womit Therapiefortschritte erheblich
beschleunigt werden können. Erziehungsziele sind, wie
auch bei gesunden Kindern, zu definieren und konsequent
umzusetzen: auch ein krankes Kind hat ein
Recht auf Erziehung. In den Gesprächen soll den Eltern
auch die Idee des „Loslassens“ vermittelt werden. Im
psychischen Bereich bedeutet dies auch das Loslassen
von alten Verhaltensmustern, überholten Einstellungen
oder negativen Erfahrungen. Zentrale Aspekte in der
Arbeit mit den Kindern und Eltern sind Eigenverantwortung,
Reflektion, Neues auszuprobieren, sich neue
Erfahrungen zu ermöglichen, nach Lösungen zu suchen,
sich etwas abzuverlangen und sich selbst zu akzeptieren.
Familientherapeutisches Beratungsgespräch im Rahmen des
interdisziplinären Stuhltrainings
Ergotherapie im interdisziplinären Stuhltraining
Am Ende jedes IST-Treffens erfolgt ein gemeinsames
Gespräch mit allen Therapeuten, Eltern und Kind. Hier
werden die Erfahrungen aus den einzelnen Bausteinen
des Trainings zusammengefasst und daraus abgeleitet
weitere Maßnahmen, Unterstützungen und Therapien
initiiert. Die Termine für IST werden in ca. 4- 6 Wochen
Abstand durchgeführt.

Ist Ihr Kind von anorektaler Fehlbildung, Analatresie, Kloakenfehlbildung oder
Morbus Hirschsprung betroffen?
Dann helfen wir Ihnen gerne weiter.
Wir - das ist das SoMA-Team. SoMA steht für „Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen e.V.“
Wir sind bundesweit tätig und haben unseren Sitz in München.
Unsere Ziele sind:
• bestmögliche Lebensqualität für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen
• Verbesserung der psychosozialen Versorgung
• Erfahrungsaustausch zwischen Eltern, Kindern, erwachsenen Betroffenen und Fachleuten
• Niemand soll sich allein mit dem Problem fühlen oder glauben, sich verstecken zu müssen. Und-
• Wir stehen dem Leben positiv gegenüber und „schaffen es gemeinsam“.
Diese Ziele versuchen wir zu erreichen durch
• Beratung und Information auf Fachveranstaltungen, Treffen und durch Informationsmaterial oder im individuellen Gespräch
• Veranstaltung von Freizeiten, Seminaren zur Nachsorge oder anderen Themen für alle Altersgruppen
• Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
• Zusammenarbeit mit Fachleuten aus Medizin, Pflege, Wissenschaft und Forschung
Bitte nehmen Sie Kontakt auf:
SoMA e.V. - Nicole Schwarzer
Weidmannstr. 51*80997 München
Tel 089 / 14 90 42 62* Fax 089 / 14 90 42 63
E-Mail: info@soma-ev.de , oder schauen sie doch mal auf www.soma-ev.de .
Auf jeden Fall sind Sie nicht alleine mit Ihren Sorgen oder Fragen -
wir freuen uns über Ihren Anruf.
SoMA e.V. ist eingetragen im Vereinsregister München VR 201252
Freistellungsbescheid 143/ 221/60292 vom 15.10.2010 -
Finanzamt München für Körperschaften
Eltern zuhören, Eltern verstehen, mit Eltern gestalten
Am 28.05.2011 haben sich im Dr. v. Haunerschen Kinderspital
die Eltern getroffen, die die Selbsthilfegruppen - sei es
auf Seiten des Stoffwechsels, der Onkologie, der Nierenerkrankungen,
der Neurologie, der Mukoviszidose und einer
Vielzahl anderer Fachbereiche - tragen. Ziel dieses ersten
Treffens mit den Selbsthilfegruppen war, dass ein aktives
Forum geschaffen wird für gemeinsame Arbeit und dass die
Wünsche, aber auch die Möglichkeiten von Selbsthilfegruppen
zur Realisation des „Neuen Hauner“ berücksichtigt und
positiv genutzt werden.
Die Selbsthilfegruppen tragen mit ihrer Expertise und ihrer
Lebensnähe zu den chronisch kranken Kindern entscheidend
dazu bei, dass klinische Strukturen, klinische Arbeit
und – in diesem Fall – Planungen für eine neue Klinik möglichst
breit getragen und unterstützt werden. Wünsche und
Impulse sollen möglichst gut aufgenommen werden und einer
zukunftsfähigen Realisation dienen.
Ein gelungenes Treffen, ein gelungener Auftakt zu koordinierter
Arbeit im Dr. v. Haunerschen Kinderspital.