Ilse Schütze-Schur (um 1919) - Hauner Journal

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Dr. von Hau nersche s K i nderspit a l | Palliative Behandlung und Sterben auf einer Neugeborenen- Intensivstation Interviews mit Eltern eines Behandlungszeitraums von fünf Jahren am Perinatalzentrum am Klinikum der LMU, Standort Großhadern I. Wermuth, A. Schulze EinfüHRung Auf einer Neugeborenen-Intensivstation liegen Grenzbereiche des Lebens wie Geburt, Krankheit, die Bedrohung durch eine unheilbare Erkrankung und Sterben in vielerlei Dimension eng beieinander. Zumeist können zu früh geborene oder schwer kranke Neugeborenen mithilfe von zum Teil sehr belastenden Therapien und intensiver Pflege doch ihren Weg ins Leben finden. Bei Todesfällen im Neugeborenenalter ist der Sterbeort hierzulande fast ausschließlich der Kreißsaal oder die Intensivstation. Der Zeitraum zwischen Geburt und Tod, in dem sich eigentlich das Leben entfalten und erfüllen soll, ist dann extrem kurz. Für betroffene Familien aber auch für das betreuende medizinische, psychologische und seelsorgerliche Personal sind dadurch außerordentliche Belastungen gegeben. Vor allem im europäischen bzw. deutschsprachigen Raum wird die Komplexität der Problematik neonataler Todesfälle erst in Ansätzen gesellschaftlich, wissenschaftlich und klinisch wahrgenommen und untersucht1-4. Eine Übertragung von Studienergebnissen aus dem angloamerikanischen Sprachraum5-7 ist aufgrund unterschiedlicher Rahmenbedingungen nur eingeschränkt möglich. Auch im Verlauf der schweren Erkrankung eines Neugeborenen kann eine anfangs kurativ orientierte Behandlung hin zu palliativer Betreuung umgestellt werden. Dieser Aspekt wurde insbesondere aus der Perspektive der Eltern noch zu wenig wissenschaftlich beleuchtet. Auswirkungen auf die Trauerreaktion der Eltern sind in wenigen, vor allem älteren Studien untersucht8-11. Die Grundlage bisheriger Handlungsempfehlungen für die medizinische und psychosoziale Betreuung betroffener Kinder und deren Familien bildeten aber in der Vergangenheit meist theoretische Konzepte zur Trauer und Bewältigung des Verlustereignisses sowie Erfahrungen Einzelner in der Betreuung der Familien3,12-14. Eine systematische empirische Analyse der lokalen Bedingungen für Familien, die von einem neonatalen Verlust betroffen sind, ist daher wichtig, um die zukünftige Betreuung den tatsächlichen Bedürfnissen anzupassen und zu verbessern. Wir haben deshalb eine explorativdeskriptive Studie mit Eltern durchgeführt15, deren Kind auf der Neugeborenen-Intensivstation des Perinatalzentrums, Standort Großhadern, verstorben ist. Sie wurde ergänzt durch einzelne Zusammenhangsanalysen. Es sollten die folgenden Fragen beantwortet werden: • Wie erleben Eltern den Tod ihres neugeborenen Kindes auf einer Intensivstation? • Gibt es Faktoren, die die Trauerreaktion beeinflussen? Spielt die Miteinbeziehung der Eltern in eine Entscheidung zur Beendigung der lebenserhaltenden Therapie hier eine besondere Rolle? • Welche speziellen Bedürfnisse haben Familien in einer solchen Situation? • Wie beurteilen Eltern die bestehenden Strukturen und Hilfsangebote? MeTHoDIK Die Untersuchungskohorte umfasste Mütter und Väter aller Neugeborenen, die im 5-Jahres-Zeitraum zwischen dem 1. Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 auf der neonatologischen Intensivstation in Großhadern verstorben waren. Die Eltern wurden um schriftliche sowie persönliche Studienteilnahme gebeten.
| Dr. von Hau nersche s K i nderspit a l Insgesamt nahmen 50 Eltern an der Befragung teil (62,5 %, s. Tab 1). Im Sinne von ‚Mixed Methods‘ wurden in der Studie sowohl quantitative als auch qualitative Elemente der Datenerhebung integriert. Die meisten Eltern wünschten zusätzlich zum Ausfüllen des Fragebogens eine Teilnahme am semistrukturierten Interview. Der eigens für die Studie entwickelte 21-seitige Fragebogen enthielt 242 Fragen und gliederte sich in fünf Themenbereiche (s. Abb. 2). Teil E des Fragebogens widmete sich dem Trauerprozess und enthielt als Kernelement die Perinatal Grief Scale (PGS). Diese stellt ein allgemein anerkanntes Messinstrument zur Erfassung der Trauerintensität nach perinatalem Verlust dar. Mittels 33 Fragen wird ein Gesamtwert erhoben, wobei ein höherer Score eine umso höhere Trauerintensität zum Messzeitpunkt widerspiegelt 16. Die Interviews fanden im Median 37 Monate nach dem Tod des Kindes statt (s. Abb. 3). Die Gesprächsdauer variierte zwischen 1,5 und 4,5 Stunden. Die meisten Gespräche fanden nach dem Wunsch der Eltern bei ihnen zu Hause statt. Zur Auswertung wurden alle Gespräche aufgezeichnet und komplett transkribiert. Die quantitativ erhobenen Daten wurden mittels explorativer statistischer Vergleiche analysiert (unter Benützung der Statistik-Software SPSS© Version 16.0 für Windows), wobei ausschließlich nonparametrische Verfahren zur Anwendung kamen. Einige der Ergebnisse werden in diesem Beitrag vorgestellt. Metrische Daten werden hierbei als Median, 25. und 75. Perzentile, aufgeführt. Nominale und ordinale Daten werden als Anteilswerte (Prozentangaben) bzw. bei nicht realitätsgebundenen Aussagen als Wahrscheinlichkeiten in Form von Punktschätzungen (Prozentangaben) wiedergegeben. Zusätzlich wurden für die Wahrscheinlichkeiten bei dichotomer Antwortmöglichkeit unter Verwendung der Betaverteilung 95%-Konfidenzintervalle (CI) berechnet, insofern die Fallzahl ausreichend groß war (n>10). Für die qualitative Datenanalyse wurde die Software MaxQDA© unterstützend eingesetzt. ErgeBNIsse Unterschiede in der Trauerreaktion Anhand einer statistischen Analyse ermittelten wir die in Tabelle 2 aufgeführten Faktoren, die einen Einfluss auf die Trauerintensität, gemessen mit der erwähnten Trauerskala, der Eltern haben könnten. Der Tabelle ist zu entnehmen: • Mütter hatten einen signifikant höheren Trauerwert als Väter • Väter oder Mütter mit älteren, also vorgeborenen Geschwisterkindern, hatten einen höheren Trauerwert • Väter oder Mütter mit nachgeborenen Geschwistern hatten einen niedrigeren Trauerwert • Je länger der Abstand zum Tod des Kindes war, desto geringer war der Trauerwert Eine Miteinbeziehung der Eltern in eine Entscheidung zur Therapiezieländerung hatte keinen negativen Einfluss auf den Trauerverlauf. Das Trauerverhalten von Müttern und Vätern unterschied sich deutlich. Die Trauerintensität war bei den Müttern deutlich höher als bei den Vätern (s. Abb. 4). Die Mütter gaben eine nahezu doppelt so lange Dauer der aktiven Phase der Trauer an als die Väter. Deutlich mehr Mütter als Väter gaben an, dass sich die Trauer negativ auf die Beziehungen zum sozialen Umfeld ausgewirkt habe (s. Abb. 5). Eltern, die die subjektiv empfundene Unterstützung als nicht ausreichend einschätzten, gaben häufiger an, dass sich die Zeit der Trauer negativ auf das soziale Umfeld ausgewirkt habe (s. Abb. 6). Nahezu alle befragten Eltern (95%; CI 83-99%) beurteilten die Miteinbeziehung in die Entscheidungsfindung bei Umorientierung des Therapiezieles auf Palliation als adäquat. Ebenso viele Eltern gaben an, die Miteinbeziehung in die Entscheidung nicht zu bedauern (92%, CI 76-97%). 85% der befragten Personen (CI 69-94%) sagten, dass sie keine Schuldgefühle wegen der getroffenen Entscheidung gehabt hätten, wobei es keinen signifikanten Unterschied zwischen Müttern und Vätern gab. Andererseits sagte fast die Hälfte der befragten Eltern aus, dass sie sich mit dieser Entscheidungssituation überfordert fühlten (45%, CI 29-62%). Ein Teil der Eltern fühlte sich, unabhängig von der Entscheidung, generell am Tod des Kindes schuldig (13%, CI 5-26%). Die meisten Eltern brachten folgende Bedürfnisse zum Ausdruck: • Anwesenheit bei ihrem versterbenden Kind: 60 % der Eltern waren anwesend, als ihr Kind verstarb. Das Zugegensein wurde von allen als positiv empfunden (100%, 88-100%). 75 % (CI 51-91%) der nicht anwesenden Eltern hätten sich dies im Nachhinein anders gewünscht. • Körperkontakt zu ihrem versterbenden Kind: Alle Eltern die während des Versterbens Körperkontakt zu ihrem Kind hatten, empfanden diesen retrospektiv als positiv (100%, CI 88-100%). Eltern, die keinen Körperkontakt zu ihrem Kind gewünscht hatten (42 %), hätten sich diesen in 79 % (CI 54-94%) im Nachhinein gewünscht. • Erinnerungsgegenstände: Nahezu alle befragten Eltern besaßen Erinnerungsgegenstände an ihr Kind und empfanden diese als hilfreich während des Trauerprozesses und zur Bewältigung des Todes. Der Wunsch nach einem Gesprächspartner war in den ersten sechs Monaten nach dem Tod des Kindes geringer als im darauf folgenden Zeitraum (Väter 42 %; 56 % sowie Mütter 68 %; 73 %). Nach einem möglichen Einfluss des Trauerprozesses auf die Paarbeziehung befragt, sagte die Mehrzahl der Eltern (78 %, 64-89%), dass sich die Paarbeziehung seit dem Tod des Kindes verändert habe. Die meisten Eltern gaben an, durch das Ereignis einander näher gekommen zu sein. Hingegen empfanden 6 Befragte seit dem Tod des Kindes eine größere Distanz zum Partner. Zwei Elternpaare aus der Gruppe der befragten Eltern hatten sich in der Zeit nach dem Tod ihres Kindes getrennt. Die anhand der statistischen Daten getroffenen Verallgemeinerungen treffen wahrscheinlich für eine Mehrheit betroffener Eltern zu und können bei der Verbesserung der Betreuung, vor allem struktureller Art, hilfreich sein. Letztendlich muss für diese Situationen aber die Individualität des Erlebens, des Empfindens und der Bedürfnisse gewahrt bleiben. Nachfolgend sind daher fünf individuelle Zitate von Eltern aufgeführt und ohne Kommentierung belassen, da durch sie der individuelle und intime Charakter der Situation besonders hervorgehoben wird. „Ich muss sagen, von dem Gespräch her, ich hab eigentlich jetzt auch nicht damit gerechnet, dass das dann auf das hinauf läuft, dass eben der Todesfall eintreten könnte … […] vielleicht erklärt der Professor das Ganze von den Geräten her, man weiß es ja nicht, und ich war eigentlich zu dem Zeitpunkt ja seit zehn Minuten
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