Gemeinsam engagieren. HSP besiegen. - Tom-Wahlig-Stiftung

JAHRESBERICHT
2012
FORSCHUNGSFÖRDERUNG
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
HILFE FÜR BETROFFENE
Gemeinsam engagieren.
HSP besiegen.

vorwort
Gemeinsam engagieren.
HSP besiegen.
Liebe Freunde und Förderer der Tom Wahlig Stiftung,
im Jahr 2012 hat unsere Stiftung wieder einige wichtige Schritte auf ihrem
langen Weg zurückgelegt, die Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP)
heilbar zu machen. In diesem Bericht wollen wir Sie über diese Aktivitäten
informieren.
Die Seiten 2 - 4 widmen sich unseren Forschungsaktivitäten. Zu ihnen
zählten das 11. Symposium der TWS im März 2012 in Köln, zu dem wir wieder
Forscher aus aller Welt einluden. Auch das mit 100.000 € dotierte „Tom
Wahlig Forschungsstipendium“ sowie die Zusammenarbeit mit den HSP-
Sprechstunden an über 20 Kliniken in Deutschland wurden erfolgreich
vorangetrieben.
Auf den Seiten 5 und 6 wollen wir Ihnen unsere Anstrengungen im Bereich
der Öffentlichkeitsarbeit vorstellen. Mit dem WDR-Moderator Matthias
Bongard konnten wir 2012 einen neuen SchrittMacher gewinnen, der sich
gleich sehr engagiert für unsere Stiftung eingesetzt hat. Zum „Tag der Seltenen
Erkrankungen“ am 29. Februar 2012 veranstalteten wir eine Pressekonferenz,
aus der mehrere Veröffentlichungen hervorgingen.
Auch im Jahr 2013 wollen wir unsere Arbeit erfolgreich fortsetzen. Dafür
benötigen wir Ihre Mithilfe, da wir unser Ziel, die HSP zu besiegen, nur
gemeinsam erreichen können.
Wir wünschen Ihnen eine anregende Lektüre.
Herzlichst, Ihre
Henry und Dr. Tom Wahlig
2

Forschungsförderung
100.000 € für die Forschung
Stiftung vergibt zum zweiten Mal höchstdotiertes Stipendium
Bereits 2009 setzte die Stiftung mit ihrer Ausschreibung zum Tom Wahlig-
Forschungsstipendium neue Maßstäbe in der HSP-Forschung. 100.000 Euro
erhielt das Team um die Forscherin PD Dr. Beate Winner vom renommierten
Salk Institut in La Jolla (Kalifornien) / der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen.
„Mit unserer Entscheidung, Frau Dr. Winner auszuzeichnen, lagen wir
genau richtig“, bilanziert Tom Wahlig: „Durch ihre Arbeit sind wir dem Ziel des
Stipendiums, Ansätze zur Therapie und Heilung der HSP zu finden, entscheidend
näher gekommen.“ 2011 hat das Bundesministerium für Wissenschaft
und Forschung die von Frau Winner geleiteten Forschungen mit einer weite-
Nach der Rekrutierung der für das Projekt notwendigen Patienten mit HSP und
Kontrollprobanden lag der Schwerpunkt 2012 auf der Stammzellarbeit. Sämtliche
von Patienten und gesunden Kontrollpersonen generierten Fibroblastenzelllinien
sind inzwischen zu Stammzellkulturen transformiert worden.
Ein wesentlicher Schritt war zu zeigen, dass diese Zelllinien nicht nur Stammzelleigenschaften
haben sondern auch die genetischen Mutationen genau
so wie bei den HSP-Patienten. Besonders aufregend für uns ist, dass wir mit
der Weiterbearbeitung dieser Zellen zu Nervenzellen begonnen haben. Hier
haben wir jetzt Protokolle etabliert, mit denen wir Nervenzellen mit langen
Fortsätzen, ähnlich denen der motorischen Hirnrinde generieren können. Diese
Hirnrindennervenzellen senden ihre langen Fortsätze bis zum Rückenmark und
sind sehr wahrscheinlich die Nervenzellen, die bei der HSP erkrankt sind. Auch
testen wir derzeit das Profil von Genen und Proteinen in den Patientenneuronen
im Vergleich zu den Kontrollen.
ren finanziellen Unterstützung von 1,8 Mio. Euro bedacht. Damit wurde auch
das TWS-Stipendium ausgezeichnet, das den Ausgangspunkt für die wichtige
Forschungsarbeit bildete.
2012 ist das Stipendium zum zweiten Mal international ausgeschrieben worden.
Beworben hatten sich fünf Kandidaten aus verschiedenen Ländern mit
äußerst vielversprechenden Projekten. Eine hochkarätig besetzte Jury entschied
im Februar 2013, den Preis an Prof. Elena Rugarli von der Universität
zu Köln zu vergeben.
Zwischenergebnisse des 1. Tom Wahlig-Forschungsstipendiums
(von PD Dr. Beate Winner)
Uns steht also ein sehr spannendes Jahr bevor, in dem wir hoffentlich in der
Lage sind, Unterschiede zwischen den Nervenzellen von gesunden Kontrollpersonen
und von Patienten mit HSP sehen können. Das große Ziel unseres
Projektes ist es, die Erkrankungsgprozesse besser zu verstehen. Wir hoffen,
dass wir im Anschluss an den Nervenzellen von HSP-Patienten neue Substanzen
auf ihre Wirksamkeit testen zu können.
Bild aus der Klinik: Von links: Dr. Martin Regensburger, Dr. Zacharias Kohl, PD Dr. Beate
Winner, Prof. Dr. Jürgen Winkler
3

Symposien
Die Forschungs-Symposien der TWS
Symposium 2012 in Köln
Teilnehmerrekord beim 11. internationalen Treffen
Über 60 Wissenschaftler aus 10 Ländern kamen am 16. März 2012 nach Köln
zum 11. Symposium der TWS – so viele wie nie zuvor. „Ohne Zweifel ist diese
Veranstaltung zu einem anerkannten Bestandteil in der Forscherwelt geworden“
urteilte Dr. Tom Wahlig. So bietet das Treffen die beste Gelegenheit,
neueste Erkenntnisse und Forschungsansätze rund um die HSP zu präsentieren
und sich darüber auszutauschen. Denn auch das ist ein wichtiges Ziel der
Symposien: die freundschaftliche Zusammenarbeit der in der ganzen Welt
verstreuten Forschergruppen zu fördern.
Zum Oberthema „Degenerative Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung
der HSP“ stellten die Referenten ihre aufschlussreichen Ergebnisse
dar. Mit 16 Beiträgen war das Themenspektrum deutlich erweitert. Unter
anderem gab Dr. Beate Winner Einblicke in ihre bisherigen Arbeitsresultate.
Sie ist die erste Forscherin, die 2009 das von der Tom Wahlig Stiftung
ausgeschriebene und europaweit höchstdotierte Stipendium in der HSP-
Forschung erhielt.
Symposium 2013 in Dresden
Das zwölfte Symposium, das sich 2013 erstmals an die Jahrestagung der
Deutschen Gesellschaft für Humangenetik anschließt, findet am 22. März in
Dresden statt.
Neben den insgesamt 13 Vorträgen, die den Forschern und interessierten
Zuhörern die aktuellen Erkenntnisse der HSP-Forschung vermitteln werden,
bildet die Vergabe des mit 100.000 Euro Tom Wahlig-Forschungsstipendiums
an Prof. Elena Rugarli von der Universität Köln einen besonderen Höhepunkt
der Veranstaltung.
4

Forschungsprojekte / Hilfe für Betroffene
Neue Projekte
Im Rahmen des TWS-Symposiums in
Münster konnten neue Kontakte zu
Wissenschaftlern hergestellt werden,
die sich der Erforschung der HSP widmen.
Aus diesen Kontakten sind zwei
Projektanträge entstanden, die das
TWS-Kuratorium für 2012 bewilligt hat:
Prof. Albena Jordanova (Universität
Antwerpen / Gewinnerin des TWS
Reise stipendiums 2011): „Unraveling
the molecular basis of hereditary
spastic paraplegias – Contribution
from European Gypsies”
PD. Dr. Christoph Clemen / Prof. Dr.
Ludwig Eichinger (Universität Köln),
Prof. Dr. Rolf Schröder (Universität
Erlangen): „Analysis of the cellular
functions of the Dictyostelium strumpellin
ortholog”.
Unsere wissenschaftlichen Partner
Die TWS hat in ganz Deutschland HSP-Sprechstunden
eingerichtet. Hier finden HSP-Betroffene kompetente
Ärzte, die ihnen nachhaltige Unterstützung, therapeutische
Begleitung und wertvolle Hilfe stellungen
für den Umgang mit HSP geben.
HSP-Sprechstunden
Aachen
Universitätsklinikum der RWTH,
Dr. Manuel Dafokatis
Altenburg
Klinikum Altenburger Land, PD Dr. J. Berrouschat
Bochum
Klinikum Bergmannsheil, Dr. Thomas Grehl
St. Josef Hospital, Dr. Susanne Otto
Chemnitz
Klinikum Chemnitz, Dr. Larisa Fandlih u.
Prof. Jürgen Klingelhöfer
Dresden
Uniklinikum, Dr. J. Schäfer u. Dr. U. Reuner
Erlangen
Universitätsklinikum, Dr. Zacharias Kohl
Flensburg
DIAKO Flensburg, Prof. Dr. Henning Stolze
Freiburg
Universitätsklinikum, Dr. Bernhard Heimbach
Göttingen
Universitätsmedizin, PD Dr. Schmidt u.
Dr. J. Zschüntzsch
Hamburg
UKE, Dr. Tim Magnus u. Dr. Tobias Bäumer
Hannover
MHH, Prof. Dr. Dirk Dressler
Homburg / Saar
Universitätsklinikum,
Prof. Dr. Jürgen Faßbender
Jena
Universitätsklinikum,
PD Dr. Julian Grosskreutz
Aachen
Homburg / Saar
Wiesbaden
Freiburg
Gailingen/Hochrh.
Tübingen
Allensbach
Uniklinik Kiel
PD Dr. med. Kirsten Zeuner
Dr. Susanne Schneider
Münster
Universitätsklinikum, Prof. Dr. Peter Young
München
Universitätsklinikum, Prof. Dr. Thomas Klopstock
Rostock
Klinik für Neurologie, Prof. Dr. Arndt Rolfs
Tübingen
ZfN, Prof. Ludger Schöls / Dr. Rebecca Schüle
Ulm
Universitätsklinikum, Prof. Dr. Jan Kassubek
Wiesbaden
DKD, Dr. Bertold Schrank
Würzburg
Universitätsklinikum, PD Dr. Stephan Klebe
Würzburg
Ulm
Flensburg
Kiel
Jena
Erlangen
München
Hamburg
Bad Nenndorf Hannover
Münster
Göttingen
Bochum
Bad Sooden
Altenburg
Bad Aibling
Rostock
Beelitz
Dresden
Chemnitz
Graz
Graz
Medizinische Klinik, Prof. Auer-Grumbach
Wien
Orth. Spital Speising, Prof. Auer-Grumbach
Reha-Kliniken:
Allensbach, Schmieder Kliniken
Bad Aibling, Neurologische Klinik
Bad Nenndorf, Klinik Niedersachsen
Bad Sooden, Klinik Hoher Meißner
Beelitz, Neurologische Reha-Klinik
Gailingen/Hochrh., Jugendwerk Hegau
Wien
5

Stiftung intern
Neuer SchrittMacher zeigt großes Engagement
Stiftung vergibt zum zweiten Mal höchstdotiertes Stipendium
„Ja klar, das mach ich gern – ich bin dabei!“ So unkompliziert der erste Kontakt mit dem
bekannten WDR-Fernseh- und Hörfunk-Moderator Matthias Bongard war, so unkompliziert
gestaltet sich auch die Zusammenarbeit mit ihm. Ein nettes Gespräch zum gegenseitigen
Kennenlernen machte deutlich, dass sich Bongard bereits intensiv mit seinem
neuen Engagement als SchrittMacher auseinandergesetzt hatte: „Es ist wichtig, eine
Krankheit bekannter zu machen, in deren Verlauf die Betroffenen selbst immer weniger
Schritte machen können“, stellt Matthias Bongard fest.
Das Schicksal von Menschen mit HSP wird in der Öffentlichkeit
häufig vergessen. Aus diesem Grund hat die TWS
die Aktion SchrittMacher ins Leben gerufen: Prominente
Persönlichkeiten gehen einen symbolischen Schritt für
HSP-Betroffene, die diesen Schritt selbst nicht mehr gehen
können. Auf diese Weise sollen die Ziele der Stiftung stärker
in die Öffentlichkeit getragen werden. Derzeit unterstützten
18 Persönlichkeiten die TWS. Alle SchrittMacher finden sich
unter www.hsp-info.de
Im Januar 2013 nahm sich der Moderator die Hochschulsport-Schau der Universität
Münster, die im Januar 2013 zum 34. Mal stattfand, zum Anlass, um als deren Moderator
Henry Wahlig zu interviewen. HSP - das steht in Münster eben auch für den Hochschulsport.
Das Zusammenspiel der fundierten Fragen des WDR-Moderators und die Erfahrung
Henry Wahligs als Betroffener schuf die passende Bühne, um den über 1.000 Zuschauern
die Erkrankung HSP und die Arbeit der Tom Wahlig Stiftung näher zu bringen.
Die Stiftung ist stolz, dass sich mit Matthias Bongard ein so interessierter und versierter
Medienvertreter für sie einsetzt!
6

ÖFFENTLIcHKEITSARBEIT
Tag der Seltenen
Tom Wahlig Stiftung nutzt
das Schaltjahr
Am letzten Tag im Februar stehen alljährlich Menschen
mit seltenen Erkrankungen im Fokus der Öffentlichkeit.
2012 stand nach vier Jahren wieder der
29.2. im Kalender – ein „seltener“ Tag, den die TWS
nicht ungenutzt verstreichen ließ. Bei einer Pressekonferenz
am Universitätsklinikum Münster standen
Neurologie-Professor Peter young, Tom und Henry
Wahlig, HSP-Betroffene, aber auch Menschen mit
anderen seltenen Erkrankungen den interessierten
Pressevertretern Rede und Antwort. Seltene Erkrankungen,
daran leiden viele Menschen, doch nur wenige
wissen etwas darüber – so war das Fazit. Das zu
ändern war Sinn und Zweck des Termins – mit Erfolg,
denn in der örtlichen Presse wurde intensiv darüber
berichtet.
Kooperation und Unterstützung sind die Grundpfeiler
unserer Arbeit. Darum möchten wir auch auf folgende
Ereignisse hinweisen:
Ihr Schicksal in die Hand nehmen und gestalten, das leistet die Selbsthilfegruppe der
HSP-Betroffenen. Einmal im Jahr trifft sie sich in Braunlage, so auch im April 2012. Eine
gute Gelegenheit zum Austausch über Erfahrungen und zukünftige Projekte. Die Stiftung
durfte auch diesmal dabei sein.
Bemerkenswert, mit welchem Elan
die Patsy & Michael Hull Foundation
über 100 Behinderte und Nichtbehinderte
für eine großartige Darbietung
auf der Bühne zusammen
brachte. Bei der Deutschlandtournee
des Musicals „Magic Journey“
gab es im Mai einen Zwischenstopp
in Münster. Die TWS war als Partner mit dabei und präsentierte sich den Zuschauern im
Eingangsbereich der Halle Münsterland mit einem Infostand.
Im August feierten Susanne und Henry Wahlig ihre kirchliche Hochzeit in Münster. Statt
Geschenken wünschte sich das Brautpaar Spenden an die TWS. Diesem Wunsch kamen
die über 100 Gäste gerne nach, so dass sich die Stiftung über rund 5.000 € freuen konnte.
Die langjährigen Freunde und Förderer der Tom Wahlig Stiftung, das Ehepaar Niederhausen
aus Gosheim, sammelte anlässlich seiner Geburtstagsfeier Spenden. Dabei kam
die stolze Summe von 1.500 € zusammen, für die die Stiftung herzlich dankt.
Zum wiederholten Mal war die Stiftung
beim DGN Kongress in Hamburg
im September 2012 mit einem
Info-Stand vertreten. Eine gute Gelegenheit,
auch in der Fachwelt weiter
auf sich aufmerksam zu machen!
7

WICHTIGE STIFTUNGSTERMINE IN 2013
22. FEBRUAR TWS Symposium in Dresden
(zusammen mit den Humangenetikern)
11. BIS 13. JUNI Paris Internationales Symposium zu
Hereditären Ataxien und Spastische
Spinalparalysen (HSP)
18. BIS 21. SEPTEMBER Jahrestagung Deutsche Gesellschaft
für Neurologie Dresden (DGN)
Kim Gunkel | iStockphoto.com
Franz Pfluegl | fotolia.de
yuri Arcurs | fotolia.de
magann | fotolia.de
Archiv TWS
GLÜCK VERSCHENKEN
UND GUTES TUN
Kaufen Sie unsere ToMI
Bären Harry, Susi & Pauli
Infos und Spendenportal:
www.hsp-info.de
„GEFÄLLT MIR!“
Die neue TWS-Gruppe bei Facebook
UNSER SPENDENKONTO:
Konto Nr.: 31666 / BLZ: 830 530 30 (Sparkasse Jena)
UNSER SPENDENVERSPRECHEN:
Alle Spenden kommen zu 100 Prozent der Forschung und der Information der
Betroffenen zugute. Alle Verwaltungskosten bringt die Gründerfamilie selbst ein.
Spendenbescheinigungen automatisch ab 200 €.
Für kleinere Beträge – über die wir uns genauso freuen – gilt der Kontoauszug oder
der durch die Bank abgestempelte Überweisungsträger als Quittung zur Vorlage
beim Finanzamt.
Vielen Dank für Ihre Spende.
Kontakt
Tel
Fax
Harry, Susi & Pauli
Büro Münster
Veghestr. 22
48149 Münster
02 51 - 20 07 91 20
02 51 - 20 07 91 22
www.hsp-info.de